●박성두(전 서울시 공무원)성수(명지고 교장·전 전주대 총장)씨 모친상 4일 서울대병원, 발인 6일 오전 9시 (02)2072-2091●최광식(디지아트 이사)씨 모친상 김진완(금융감독원 팀장)씨 빙모상 4일 서울 원자력병원, 발인 6일 오전 7시 (02)970-1545●이준택(경북매일신문 편집부국장)준식(삼일가족 종합기획실)향지(대주기업 경리차장)씨 부친상 정효동(금평엔지니어링 대표)씨 빙부상 4일 포항e병원, 발인 6일 오전 9시 019-543-0838●박용환(국방부 주사)성환(군포시 주사)씨 모친상 유현희(현대건설 대리)이부영(농협사료 차장)김성수(송파경찰서 경비과장)씨 빙모상 4일 서울아산병원, 발인 6일 오전 7시 (02)3010-2263●김홍준(서울시 동부도로관리사업소 시설보수과장)씨 모친상 4일 서울아산병원, 발인 6일 오전 7시 (02)3010-2233●임병순(전 법무부 안양소년원장)씨 별세 신일(서경대 교수)원영(메트라이프생명보험)씨 부친상 김정남(세브란스병원 영양파트장)씨 시부상 손명철(제주대 교수)곽훈(총신대)씨 빙부상 4일 신촌세브란스병원, 발인 7일 오전 7시 (02)392-3299●송애경(전 KBS 아나운서)씨 별세 이규태(우석알앤씨 회장)씨 상배 이형남(이덕테크)지영(건국대 총장 비서실)씨 모친상 3일 건국대병원, 발인 6일 오전 8시30분 (02)2030-7906●윤석윤(우리머트리얼 대표)석범(웅진씽크빅 상무)씨 부친상 4일 충남 공주 장례식장, 발인 6일 오전 7시 (041)854-9229●이문호(전 연합뉴스 전무)준호(재미 사업)달호(예비역 공군 대령)강호(사업)씨 모친상 이맹선(사업)씨 빙모상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 6시20분 (02)3410-6918●이희범(사업)성범(여의도우체국장)씨 모친상 조경제(동부엔지니어링 사장)씨 빙모상 이지은(부산하단초등학교 교사)씨 조모상 4일 경남 창원 파티마병원, 발인 6일 오전 8시 (055)270-1945●이춘세(순천향대 교수)은세(미국 거주)정세(문화일보 차장)영숙 경숙(근로복지공단 광주지역본부)씨 부친상 이향진(MBC 시사영상팀 부장)씨 시부상 유종렬(환경부 영산강유역환경청)씨 빙부상 4일 군산 금강장례식장, 발인 6일 오전 8시 (063)442-4119●이승일(데니코 대표)규형(중문의대 소아과 교수)씨 부친상 이재성(유엔통상부 직원)씨 조부상 김대년(서원대 건축과 교수)씨 시부상 소건영(사업)씨 빙부상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 8시 (02)3410-6917●서경인(사업)만석(삼성전자 기획실 차장)정연(학원 원장)연범(사업)씨 부친상 김요선(자영업)신범식(회사원)씨 빙부상 4일 광주 학동 금호장례식장, 발인 6일 오전 10시 (062)227-4314●강명준(캐나다 거주)문희(서울여대 명예교수)경희(캐나다 거주)씨 모친상 이연섭(중앙대 명예교수)유인성(캐나다 거주)씨 빙모상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 8시30분 (02)3410-6907●구양술(호남매일 사장)씨 모친상 4일 광주 학동 금호장례식장, 발인 6일 오전 9시 (062)227-4382●김영국(전 한국원자력연구소 동위원소생산실장)씨 별세 이용주(전 고려대 의대 미생물학과장)씨 상부 김우식(미국 NASA JPL연구소)은식(삼성종합기술원)씨 부친상 정일섭(미국 Quest)임승재(미국 Xilinks)씨 빙부상 4일 고대안암병원, 발인 6일 오전 7시30분 (02)929-3699●고기용(사업)기완(한국경제신문 사회부 차장)씨 부친상 3일 태릉 원자력병원, 발인 5일 오전 9시 (02)970-1541●김신국(자영업)현진(대신증권 대치동지점 차장)씨 모친상 3일 삼성서울병원, 발인 7일 오전 8시 (02)3410-6912●권찬수(인천 유나이티드 프로축구단 선수)씨 빙모상 3일 인천 새한병원, 발인 5일 오전 9시 (032)421-6678●최문진(전 한국관광공사 호텔부장)씨 별세 혜인(서울시버스조합 주임)씨 부친상 3일 서울아산병원, 발인 5일 오전 10시 (02)3010-2235●이봉원(윈컴피알 대표)호양(센트랄모텍 대리)씨 부친상 김덕곤(자영업)최경환(〃)백성식(삼천포고 교사)씨 빙부상 4일 경남 고성서울병원, 발인 6일 오전 10시 (055)674-2443●이종수(전 한국기계연구원 감사ㆍ전 중앙일보 과학부장)씨 별세 철우(전 한국방송광고공사 연구위원)준우(CJ인터넷 차장)씨 부친상 정대원(수원대 신소재공학과 교수)장현규(전 국회의장 공보비서관)씨 빙부상 3일 수원 아주대병원, 발인 5일 오전 8시 (031)219-4118

손가락 발가락이 12개씩? 뉴욕에서 태어난 한 아기의 손과 발에 미국 언론의 관심이 집중되고 있다. 뉴욕 지역 일간지 ‘뉴욕 데일리뉴스’가 29일 보도한 이 화제의 아기는 지난 28일 브루클린 병원에서 태어난 제슈아 풀러. 3.17kg으로 건강하게 태어난 이 아기는 손가락과 발가락을 각각 12개씩 갖고 태어났다. 양손과 양발 모두 6개의 손가락과 발가락을 가지고 있는 것. 병원의 소아과 의사 로버트 매리언은 “아기가 손가락이나 발가락을 하나 더 갖고 태어날 확률은 0.05%에 불과하다.”면서 “양손과 양발 모두 이처럼 태어나는 경우는 지금까지 없었다.”고 밝혔다. 놀랄만한 상황이지만 정작 아기의 부모는 “특별한 아기”라며 기쁨을 감추지 않았다. 제슈아의 부모는 “처음 봤을 때는 믿기 어려웠다.”고 하면서도 “있는 모습 그대로 너무나 사랑스럽다.”며 기뻐했다. 아기의 아버지도 왼손에 6개의 손가락을 갖고 태어났기 때문에 아기의 모습에 별로 놀라지 않았다는 것. 또 그들은 “놀림 당하거나 차별받지 않고 자라기를 바란다.”고 걱정하면서도 절단 수술을 권하는 병원측에 “신발을 신거나 장갑을 낄 때 조금 불편할 뿐 큰 어려움은 없을 것”이라고 거절했다. 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

#1.지난 3월 종아리를 가늘게 하는 수술을 받은 A씨는 3개월이 지나도 효과없이 통증만 계속됐다. 수술한 의사가 성형외과 전문의가 아닌 피부과 전문의라는 사실을 알게 된 A씨는 병원에 항의해 병원비 135만원 가운데 50만원을 돌려받았다. #2.지난해 3월 쌍꺼풀 수술로 유명한 한 병원을 찾은 B씨는 수술 뒤 양쪽 눈이 비대칭으로 변하는 부작용이 나타났다. 알아보니 해당 의사는 성형외과 전문의가 아닌 GP자격(의사국가고시를 합격하고 전문의 과정을 밟지 않은 일반의) 의사였다.B씨는 수술비를 반환해 줄 것을 요구했으나 거부당해 현재 소비자분쟁위원회의 조정 과정을 밟고 있다. ●겸업 늘어 의료사고 우려도 경영 상태가 좋지 않은 전문의(개업의)가 다른 전공을 겸업하거나 일반의가 전문의 수준의 수술을 하는 겸업 사례가 늘고 있는 것으로 확인됐다. 특히 경기를 덜 타는 성형외과에 이 같은 피해 사례가 많아 환자들의 각별한 주의가 요구된다. 보건복지부의 ‘전국 의료자원 현황’에 따르면 전문과목 미표시 전문병원이 2002년 3570개에서 2006년 4569개로 28% 증가한 것으로 나타났다. 다양한 과목을 진료하는 겸업현상이 점점 증가하고 있다는 방증이다. ●환자들, 전공의 여부 눈여겨봐야 상황이 이렇다 보니 성형외과를 찾는 환자들의 의심도 따라서 커지고 있다. 강남보건소 관계자는 “최근 담당의사가 성형외과 전문의가 맞는지 확인하는 환자들의 전화가 하루 1∼2차례 걸려온다.”면서 “비전문의나 다른 분야 전문의에 의한 진료에 불안감이 커져가는 현실을 보여주고 있다.”고 설명했다. 이에 대해 대한의사협회 관계자는 “GP자격이 있는 의사가 진료를 하거나 전문의가 겸업을 하는 현상은 전공과 연계된 분야에서 자연스럽게 일어날 수 있는 일”이라면서 “이 때문에 의료사고가 생긴다고 단정할 수는 없다.”고 반박했다. 하지만 서울의 한 성형외과 전문의는 “산부인과나 소아과의 경우 경영이 어려워 성형외과를 겸업하는 예가 많은 것은 사실”이라면서 “GP자격증이 있으면 간단한 진료가 가능하고, 전문의의 경우 다른 과목의 겸업이 법적으로 가능하다. 진료를 받기 전에 자세히 살펴볼 필요가 있다.”고 지적했다. 건강세상네트워크 조경애 대표는 “자신이 전공하지 않은 과목은 간판 글씨를 전공의 절반 크기 이하로 표시해야 한다는 규정이 있지만 제대로 지켜지지 않고 있다.”면서 “소비자 입장에서 해당 의사가 어떤 전공인지 명확하게 알 수 있는 방안이 절실히 요구된다.”고 지적했다. 이경원기자 leekw@seoul.co.kr

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

한국과학기술원(KAIST)에서 학·석·박사를 마친 ‘토종’ 박사가 미국 명문대 교수로 임용돼 화제다. KAIST는 생명과학과를 졸업한 곽유상(37) 박사가 이달 미국 UCLA 데이비드 게펜 의대 생리학과 조교수로 임용됐다고 31일 밝혔다. 곽 박사는 대학으로부터 10억원에 달하는 정착연구비도 지원받는다고 덧붙였다. 그는 1999년 KAIST에서 ‘C형 간염 바이러스와 G형 간염 바이러스 NS3 단백질의 RNA 나선효소에 관한 연구’로 박사학위를 받았다. 2001년 하버드 의대 미생물학과 뉴잉글랜드 영장류연구소와 병리학과 혈액연구소에서 박사후 연구원으로 참여, 바이러스 유전자 발현이 직접 조절될 수 있다는 사실을 밝혀냈다.2006년에는 하버드 의대 소아과 전임 강사로 활동하면서 연구성과 등을 담은 3편의 논문을 ‘네이처’에 잇따라 발표, 학계의 주목을 받기도 했다. 곽 박사는 “새로운 단백질인 Orai의 약물 효용성을 집중 연구할 계획”이라며 “진정한 과학자의 길로 들어섰다는 생각이 든다.”고 말했다. 한편 곽 박사를 포함해 KAIST 출신 박사의 외국 대학 교수 임용은 11번째다.대전 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

2m가 넘는 큰 키로 농구 코트를 누비던 왕년의 농구스타 H(42)씨.1983년부터 10년간 국가대표로 뛰면서 구름팬들을 몰고 다녔던 그의 앞날에 어느 날 예기치 않은 암흑이 닥쳤다.‘골리앗’으로까지 통했던 그의 큰 키가 오히려 생명을 위협하는 병증이었다는 사실을 알았을 때는 이미 수술을 받아야 할 정도로 상태가 악화된 뒤였다. 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 이 병은 그의 아버지와 동생의 목숨까지 앗아갔다.‘거미손 증후군’이라고도 불리는 선천성 발육이상 질환인 ‘마르팡 증후군(Marfan Syndrome)’이다. “이 증후군 환자들은 일반인보다 키가 훨씬 크고, 사지가 길며, 척추가 굽어지는 특징이 있습니다. 또 대부분의 환자는 심장에서 나오는 가장 큰 혈관, 즉 대동맥이 약해 찢어지거나 터지기가 쉬운데 이때 즉각적인 조치를 받지 못하면 생명을 잃기도 하지요. 통증이 없더라도 늘어난 대동맥 때문에 혈액이 역류하면 호흡곤란이 올 수도 있고요. 하지만 초기에 진단을 받고 의사가 제시한 수칙대로 꾸준히 몸을 관리하면 정상인과 같은 생활도 충분히 가능합니다.” 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수는 마르팡 증후군을 ‘사형선고’로 보는 잘못된 시각을 경계해야 한다며 이렇게 말했다. 완치는 어렵지만 약물 치료와 정기적인 건강검진, 적당한 운동을 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다는 것이다. 마르팡 증후군은 110년 전인 1896년 프랑스의 안토니오 베르나르 장 마르팡이라는 소아과 의사가 키가 크고, 팔·다리와 손가락이 길며 무릎의 관절 위축이 있는 한 소녀 환자를 학계에 보고하면서 처음 알려졌다. 이 질환의 원인은 세포 간의 접착제 역할을 하는 ‘결체조직’(結締組織)과 직접적인 관련이 있다. 결체조직의 구성요소로, 인체 내에서 생성되는 단백질인 피브릴린 유전자의 돌연변이가 이 질환의 원인으로, 부모로부터 유전된다. 주요 진단 기준인 ‘겐트 기준’에 따르면 수술이 필요한 정도의 흉골 기형, 안구탈출증, 대동맥 확장증, 척추 측만증, 경막 확장증 등의 증상이 동시 다발적으로 나타날 경우 마르팡 증후군을 의심해 봐야 한다. 이 질환의 발병률은 0.02%, 즉 인구 1만명당 2명이지만 유전질환의 특성상 환자나 가족들이 숨기는 경우가 많아 실제 환자 수는 명확히 드러나지 않는다.“이 증후군은 상염색체 우성 유전질환입니다. 이는 부모 중 한쪽 또는 양쪽에서 유전자를 받을 경우 자녀들은 50%의 확률로 이 질환을 갖고 태어난다는 뜻입니다. 그러나 과거와 달리 최근에는 기술이 발전해 1개월이면 질환의 진단이 가능하고, 그 정확도도 70%에 이르므로 이 질환을 가졌다면 숨기기보다 적극적으로 치료를 받는 것이 중요하지요.” 마르팡 증후군이 위험한 것은 환자의 대동맥이 지속적으로 확장돼 파열(대동맥 박리)될 가능성이 높기 때문이다. 대동맥이 풍선처럼 부풀어 심장이 박동할 때마다 지속적인 압력을 받으면 약해진 혈관이 터지는데, 이때 환자는 가슴과 등쪽에 심한 통증을 느끼게 되고, 이 상황에서 신속하게 수술을 받지 못하면 사망에 이르게 된다. 대동맥이 갑자기 늘어나거나 직경이 5㎝ 이상 확장되면 대동맥 대체 수술이 필요하며, 이때 대동맥 판막을 인공 판막으로 대체하는 시술을 병행하기도 한다. 또 환자 중 절반은 척추가 S자형으로 휘어지는 ‘척추측만증’이 동반되고 이 중 20%는 교정 수술을 받아야 한다. 일부는 눈의 수정체가 제자리를 이탈하는 탈구 증상으로 시력장애를 겪기도 한다. “심초음파검사나 MRI,CT로 비교적 정확하게 심장과 대동맥의 이상을 진단할 수 있고, 대동맥 및 판막 수술은 성공률이 99%에 이를 정도로 높습니다. 여기에는 주로 인조혈관과 인공판막을 이용하지요. 척추측만증 환자의 경우 척추 만곡이 20∼40도 사이이면 보조기를 사용해 교정하지만 그 이상이면 수술을 해야 합니다. 이게 모두 조직을 지탱하는 피브릴린이 제기능을 하지 못해 발생하는 증상이지만 조기에 진단하면 치료 성공률은 비교적 높은 편입니다.” 마르팡 증후군은 다른 난치성 질환처럼 완치가 불가능해 많은 환자와 환자 가족들이 어려움을 겪고 있다. 외래 환자는 희귀난치성 질환 산정특례로 총 진료비의 20%만 내면 되지만, 대동맥 수술비 등은 일반인과 같기 때문에 부담이 적지 않다. 하지만 조기에 진단을 받고 적절한 약제를 꾸준히 복용하는 등 건강관리에 힘쓰면 정상적인 생활을 하는 데 큰 불편이 없다는 점이 희망이다. 의료진이 이런 환자들에게 일반적으로 권하는 약제는 혈압강하제인 ‘베타차단제’이다. 혈관 확장을 막고 맥박 수를 감소시키기 때문에 이를 꾸준히 복용하도록 권유한다. 최근에는 고혈압약 중 ‘안지오텐신수용체 차단제’ 계열의 혈압강하제인 ‘로잘탄’이 동물실험에서 대동맥 확장을 효과적으로 억제하는 것으로 보고되기도 했다. 그러나 약물 못지않게 환자의 노력도 중요하다. 대동맥 스트레스를 줄이기 위해서는 무거운 물건을 들거나 심한 운동은 피해야 한다. 만약 운동을 하고 싶다면 에어로빅이나 가벼운 자전거 타기 및 조깅 등이 좋다. 이런 운동을 주 3∼4회, 매회 20∼30분 정도씩 하는 것이 바람직하다. 운동은 피로감을 느낄 때 쉴 수 있는 종목이어야 하며, 만약 베타차단제를 복용하고 있다면 맥박수를 분당 100회 이하로, 그렇지 않다면 110회 이하로 유지하는 게 바람직하다. “새로운 약과 의료기술의 발전으로 환자의 수명은 계속 느는 추세입니다. 최근에는 1970년대 초반에 발표된 것보다 마르팡 증후군 환자의 수명이 25% 정도 연장됐다고 보고되기도 했습니다. 조기에 진단해 초기부터 관리를 시작하면 60∼70세까지도 큰 불편 없이 살 수 있지요. 그런 만큼 꾸준히 전문의의 관리를 받는 게 중요합니다. 미국의 링컨, 프랑스의 드골도 마르팡 증후군 환자로 알려졌지만 병을 극복하고 역사에 위대한 대통령으로 남아있다는 점을 환자와 가족들이 항상 되새기기 바랍니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

도봉구(구청장 최선길) 서울대병원의 협조를 받아 26∼27일 도봉서원복지관과 우이동교회에서 방과후교실 아동 300여명을 대상으로 무료 건강검진을 실시한다. 진료에는 소아과 의사, 간호사, 임상병리사 등 22명으로 구성된 서울대병원 공공보건의료사업단이 참여한다. 의료진은 8억원 상당의 정밀의료 장비를 탑재한 이동용 진료차량을 이용해 진료한다. 보건소 의약과 2289-1610.

비정규직 문제로 매장 점거 농성을 벌이고 있는 이랜드 노사 분쟁이 파국으로 치닫고 있다.19일 새벽까지 진행된 이랜드 노사의 협상이 결렬되고 노동부가 더 이상 노사 양측에 재교섭을 중재할 계획이 없다고 밝힘에 따라 점거 농성장에 공권력 투입 가능성이 높아졌다. 19일 이랜드 노사에 따르면 뉴코아 노사와 홈에버 노사가 지난 18일 오후 8시부터 19일 오전 6시30분까지 14시간 동안 경인지방노동청 안양지청에서 각각 밤샘 협상을 벌였으나 타협안을 찾지 못한 채 막을 내렸다. 홈에버·뉴코아 노사가 법인별로 분리 교섭을 벌였지만 비정규직 직원 고용보장과 조합원에 대한 고소·고발 및 손해배상 청구 등 핵심 쟁점을 놓고 한치의 양보도 하지 않았다.20일째 서울 마포구 상암동 월드컵몰점 매장을 점거 농성 중인 홈에버 노조가 먼저 결렬을 선언했다. 곧이어 뉴코아 노사도 입장 차만 확인한 채 서로 자리에서 일어섰다. ●결렬 원인은 상호 신뢰 부재 가장 큰 이슈였던 ‘매장 점거 해제’의 경우 사측은 먼저 매장 점거를 풀라고 주장했다. 사측은 노조가 농성 점거로 협상을 장기간 끌어가 사측에 경제적 타격을 가해 초조하게 만들어 협상에서 자신들이 원하는 요구 조건들을 모두 다 받아내려 한다고 주장했다. 반면 노조는 사측에서 노조가 가진 유일한 무기인 ‘매장점거’라는 수단을 무력화시킨 뒤 협상에서 자신들의 일방적인 안을 관철시키고 결국 뉴코아의 외주화와 홈에버 직원 해고 등을 쉽사리 일궈내려는 음모라고 주장해왔다. 이랜드 노조는 비정규직 법안 시행을 앞두고 우리은행과 신세계 등이 비정규직을 대거 정규직으로 전환했지만 이랜드 사측이 비정규직을 대량 해고하면서 지난달 30일 파업을 선언했다. 이에 대해 노조는 매장 점거 농성이라는 극단적인 방법을 택했고, 민주노총 등이 비정규직 법안에 대한 시범 케이스로 삼아 적극 개입하면서 사태가 더욱 확산됐다. 동부는 이랜드 사태가 불거지면서 이달 초 시행한 비정규직 법안의 허점이 드러나자 조급한 중재에 나섰다. 이랜드 사태는 점거 농성 전에 이미 예견됐음에도 미적거리다 이랜드 사태가 비정규직 법안과 맞물려 돌아가면서 제2, 제3의 이랜드 사태로 확산될 조짐을 보이자 적극 나선 것이다. 특히 세밀하지 못한 대처와 은연중에 사측을 편드는 듯한 노동부의 편향적 자세가 노조를 자극했다. 이상수 노동부 장관은 “노사 양측의 의견을 들어 중재안을 만들었다.”며 노조 측과 협의되지 않은 말들을 협상에 앞서 언론에 흘려 노조를 자극해왔다. 이때마다 김경욱 위원장은 “제발 사측하고만 이야기하지 말고 우리하고도 좀 사전에 논의했으면 좋겠다.”고 이장관을 비난하기도 했다. 경찰은 이날 오후 5시부터 어청수 서울경찰청장 주재로 이랜드 파업 관련 경비 대책회의를 열고, 홈에버 월드컵몰점과 뉴코아 강남점 등 농성장 2곳에 공권력을 투입해 강제 해산하는 방안을 논의했다. ●연세의료원 노사, 중노위 조정받기로 연세의료원 노사가 19일 중앙노동위원회의 사후 조정을 받기로 합의해 열흘째 계속되고 있는 파업이 새로운 국면을 맞았다. 이미 지난주에 사후조정을 받기로 했던 사측 역시 “중노위에서 내일 사후조정을 하겠다는 연락을 받았다.”면서 “기대를 가지고 있는 만큼 성실하게 응하겠다.”고 말했다. 신촌 세브란스의 경우 어린이병원 소아과 및 소아외과 제47병동, 재활병원 제61병동, 신경과 제111병동, 소화기 제182병동이 18일 폐쇄된 데 이어 19일은 내분비 류머티즘 내과 제23병동이 폐쇄되어 총 184개 병상이 빈 상태다. 병원측은 환자가 2명뿐인 외과 132병도 폐쇄할 예정이다. 이동구 류지영 이경주기자 superryu@seoul.co.kr

●이성균(일화 대표)광균(경기도 광주시청 공보감사담당관)항균(사업)씨 모친상 임청균(사업)씨 빙모상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2291●윤원상(사업)현상(광주 도평초등학교 교사)혜상(굿모닝랜드 대표)씨 부친상 최장식(쌍용건설 부사장)유길환(홍익기술단 〃)씨 빙부상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 6시 (02)3010-2294●안호현(대한전기협회 홍보실장)호남(하나대투증권 양재지점)호식(다연산업 대표)호경(코바이오텍)씨 모친상 15일 국립의료원, 발인 17일 오전 8시 (02)2262-4811●김형민(전 오수중 교장)씨 상배 흥국(뷰스앤뉴스 정치부장)태완(원일개발 부장)현숙(아시아수채화연맹 사무국장)정숙(주한가봉대사관 상무·공보·영사과)씨 모친상 조정선(방송작가)씨 시모상 양재호(연세소아과 원장)한호성(한국씨티리스 영업부 부장)씨 빙모상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3010-2237●정효정(대외경제정책연구원 사서)씨 부친상 김태동(한국정보문화진흥원 선임연구원)씨 빙부상 정태희(성남초등학교 교장)준희(캐릭터스포라인 대표)씨 형님상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2235●이해영(기창물류 대표)해종(자영업)해진(자영업)씨 부친상 남석우씨 빙부상 15일 고대안암병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)921-3499●임현재(아시아나 팀장)씨 부친상 동순(디엔디튜넥스 대표)창순(단솔플러스 〃)씨 조부상 15일 이대목동병원, 발인 17일 오전 5시 (02)2650-2751●한은경(전 강동병원 약국장)씨 별세 신용회(젠자임코리아 대표)씨 상배 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)3010-2263●고상주(경부교통 대표)씨 부친상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2238●이관치(약국신문·장업신문 대표이사 회장)유호(사업)정호(칠레 거주)씨 모친상 한종희(사업)씨 빙모상 15일 강남성모병원, 발인 17일 오전 9시 (02)590-2540●이경호(선진엔지니어링종합건축사사무소 이사)동호(한국하니웰 부장)경희(KBS IT개발운영팀 〃)씨 모친상 이상만(전 연수초등학교 교장)장영상(가락중 교사)이병천(강원대 경제무역학부 교수)씨 빙모상 고을옥(구의초등학교 교사)씨 시모상 13일 인천의료원, 발인 16일 오전 7시30분 (032)580-6003●장순선(용지건설 대표)순업(한남대 교수)씨 모친상 장서연(변호사)씨 조모상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 8시30분 (02)3010-2293●노승규(원지화학 대표)승후(선정사 〃)씨 부친상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시30분 (02)3010-2261●김준명(전 GTB강원민방 이사)씨 별세 명각(웰콤 매체팀 국장)명래(매일경제TV 산업부 기자)씨 부친상 15일 신촌세브란스병원, 발인 18일 오전 9시 (02)2227-8401●김순종(SK텔레콤 경영경제연구소 전문위원·전 공정위 서울사무소 총괄과장)태종(부산대 기계공학과 교수)씨 모친상 15일 삼성서울병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3410-6916

●정주영(전 삼성선물 대표)영(약사)인영(상주여중 교사)화영(우리금융지주 경영감사실장)씨 부친상 12일 경북 상주장례식장, 발인 14일 오전 9시 (054)532-4705●라상협(국가유공자)씨 별세 현주(삼일회계법인 파트너)현철(청주지방법원)씨 부친상 13일 대전보훈병원, 발인 15일 오전 10시 (042)935-7299●이종수(국민은행 문정동지점장)씨 상배 13일 서울아산병원, 발인 15일 오전 (02)3010-2238●이상희(전 하나은행 상무이사)씨 별세 동훈(한화갤러리아 대리)동하(사업)씨 부친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 9시30분 (02)3010-2292●신유섭(전 가원주택 부사장)대섭(신한정밀화학 대표)화용(덕성여대 교수)씨 모친상 정의균(전 기업은행 경영본부장)서재하(청우엔지니어링 전무)이재형(엑센츄어 고문)오경민(삼정물산 대표)씨 빙모상 신재완(인팩 과장)재만(중앙일보 대리)재훈(LG전자)재연(씨티은행)씨 조모상 13일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)3410-6920●양기철(전 현대비닐 대표)씨 별세 창식(대림산업 과장)씨 부친상 김건형(사업)김인배(데일리안 편집국장)이헌기(아주디피디 부장)씨 빙부상 13일 광주 송정장례식장, 발인 15일 오전 9시 (062)941-7103●김종일(해외교포문제연구소 위원·재미 사업)종길(자영업)종진(재미 사업)종엽(회사원)종희(상명대 사회체육학부 교수)씨 부친상 13일 강북삼성병원, 발인 15일 오전 7시 (02)2001-1091●조진영(태광 대표)진욱(태광판넬 부장)씨 부친상 황덕현(AGB닐슨미디어리서치 대표)송명욱(캐나다 거주)이용재(자영업)씨 빙부상 13일 대구 경북대병원, 발인 15일 오전 9시 (053)420-6152●정병규(정디자인 대표)재규(재불 화가)승규(전 중앙일보 차장)영규(우리은행 인천용현지점장)선희(전 고대어린이집 원장)씨 부친상 서승옥(이대평생교육원 강사)씨 시부상 박대호(GS건설 상무)씨 빙부상 12일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시 (02)3410-6906●이경행(대신증권 고문)씨 상배 유진 수민 건희씨 모친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시 (02)3010-2253●양우섭(전 경기상고 교장)씨 별세 동운(인천 양소아과 원장)성운(구주제약 실장)씨 부친상 12일 삼성서울병원, 발인 14일 오전 8시30분 (02)3410-6919●김기배(한국과학기술연구원 책임연구원)씨 별세 13일 고대안암병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)923-4442●신선호(삼성화재 배구단 선수)씨 부친상 전송만(벽산건설 과장)이창훈(한국오라클 과장)씨 빙부상 김혜성(Comet Design 대표)씨 시부상 13일 분당 서울대병원, 발인 15일 오전 8시 (031)787-1501

■ 보건복지부 △저출산고령사회정책본부 인력경제팀장 김희형■ 한국여성정책연구원 △평등정책연구실장 박선영△연구기획팀장 김은경△경영혁신〃 이현화△동향분석〃 곽숙희△지식정보〃 박미현△회계·관리〃 이병옥■ 굿모닝신한증권 △기업분석부서장 李光薰△시지지점장 李光均△제주〃 文聖弼■ 가톨릭대 새병원 ◇임상각과 준비위원장 △혈액내과 閔寓聖△정신과 蔡正浩△피부과 李俊榮△비뇨기과 曺龍鉉△진단검사의학과 韓慶子△가정의학과 崔桓碩△내과 孫晧永△호흡기내과 金聆均△내분비내과 尹健浩△류마티스내과 金浩淵△소화기내과 崔明奎△순환기내과 承基培△신장내과 金容秀△종양내과 洪瑩善△일반외과 朴兆鉉△신경외과 朴春根△정형외과 金容植△흉부외과 曺建鉉△성형외과 李宗洹△산부인과 申鐘澈△이비인후과 呂相元△마취통증의학과 文東彦△재활의학과 高英眞△병리과 李敎榮△방사선종양학과 張烘碩△영상의학과 李海圭△소아과 康鎭漢(부교수)△응급의학과 朴圭南△신경과 金永寅△치과 朴載億(조교수)△감염내과 김상일■ 두산그룹 ◇두산건설△전무 김재권◇두산인프라코어△전무 이성연

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●서창석(글로벌에이스 소장)백석(사업)흥석(〃)범석(혜원어린이집 이사장)씨 모친상 안종국(대우건설 상무)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2631●박종국(세종대 평생대학원장)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2236●김주현(김주현소아과 원장)주룡(김주룡이비인후과 〃)주선(전 IBM코리아 이사)씨 모친상 김영빈(전 범양상선 감사)씨 빙모상 6일 삼성서울병원,9일 오전 8시 (02)3410-6914●양대석(사업)정석(SC제일은행 부지점장)씨 모친상 금창호(아베크베이커리 제과기능장)씨 빙모상 주정례(농협중앙회 과장)씨 시모상 6일 고대안암병원, 발인 8일 오전 8시 010-8242-7500●손경현(춘천불교방송 총괄국장)씨 부친상 6일 강원대병원, 발인 8일 오전 7시 018-311-5313●송용준(스포츠월드 체육부 기자)씨 부친상 6일 일산 백병원, 발인 8일 오전 11시 (031)919-3099●이용완(강원지방경찰청 강력계장)씨 모친상 6일 춘천장례식장, 발인 8일 오전 9시 (033)261-3229●김기종(이데일리 광고사업본부 국장)씨 빙모상 6일 제주시 삼도동 바글바글식당, 발인 9일 오전 7시 (064)723-1150●문수영(사업)수인(치과의사)씨 부친상 임춘택(대전지검 홍성지청장)씨 빙부상 6일 충남대병원, 발인 8일 오전 7시 (042)257-4864

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

중국이 미국 난치병환자 치료의 `블랙홀´이 되고 있다. 난치병환자들이 `희망의 마지막 보루´ 줄기세포 주입시술을 받기 위해서 중국으로 몰려들고 있기 때문이다. 월스트리트저널은 3일(현지시간) “뇌성마비·척추손상·자폐증 등 난치병의 치료법을 백방으로 찾다 실패한 미국을 비롯한 외국인환자들이 매달 수십명씩 중국 병원들을 찾아 줄기세포 주입시술을 받고 있다.”고 보도했다. 이 시술이 효과가 있다거나 안전하다는 과학적인 증거가 없음에도 불구하고 지푸라기라도 잡으려는 심정의 환자들이 난치병 치료시술에 수천달러에서 수만달러까지 쓰고 있다고 이 신문은 덧붙였다.4주 치료에 1만달러(920만원)가 공정가. 이런 현상은 생명윤리 논란을 불러온 배아줄기세포 추출이 미국에서는 위법이지만 중국에서는 배아줄기세포와 숨진 태아의 뇌조직 등에서 추출한 줄기세포를 사용한 치료가 법으로 금지되어 있지 않기 때문이다.이론적으로 배아줄기세포는 인체 내 손상된 조직을 대신하거나 재생시키는 만능세포로 난치병과 희귀병을 치료할 수 있다.UCLA 신경연구팀 브루스 돕킨 박사는 지난달 의학전문지에 발표한 논문을 통해 “시술을 받은 척추 질환자 7명 가운데 의미있는 호전을 보인 사람은 한 명도 없었다.”며 “이들 중 5명은 합병증의 위험이 있다.”고 밝혔다. 미국 소아과협회장 토머스 코크도 “줄기세포로 모든 신경질환을 치료할 수 있다는 것은 허무맹랑한 이야기”라며 힘을 실었다.그러나 시술을 담당한 중국병원측은 “줄기세포의 능력을 과소평가하지 말라.”며 “작년에 시술을 받은 141명 중 많은 사람이 상태가 호전됐다.”고 주장했다. 중국에서 치료를 받은 환자 부모들의 반응도 제각각 달랐다.“서지 못하던 아이가 몇 분 동안 서 있었다.”며 기대감과 함께 추가치료를 받겠다는 이가 있는 반면 “다시는 아이를 실험대상으로 삼지 않겠다.”며 불신을 드러내는 이들도 많았다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr

●최종기(서울대 행정대학원 명예교수)씨 별세 재훈(사업)씨 부친상 이장규(대외경제정책연구원 세계지역연구센터 소장)조경환(사업)씨 빙부상 26일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 9시 (02)3410-6916●한부환(변호사·전 법무부 차관)정환(인하공대 교수)은희(한소아과 원장)씨 모친상 이방수(사업)조종열(〃)임한규(〃)씨 빙모상 25일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 8시30분 (02)3410-6915●이규태(전 해양경찰대 경감)씨 별세 호열(한방나라 대표)호경(부동산)의도(홈플러스 팀장)씨 부친상 이화진(농협 고양지부 소장)주진원(목운건설 대표)이상헌(안성SKT 팀장)씨 빙부상 25일 서울아산병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3010-2235●박영달(자영업)영춘(MBC 국장)진영(한진해운 부장)정미(KBS 예능팀 부장)진홍(부산일보 서울지사 정치부 기자)씨 모친상 한광철(태성그라비아 전무)씨 빙모상 25일 수원 가톨릭의대 성빈센트병원, 발인 28일 오전 8시30분 (031)249-8471●배재규(삼성투신운용 부장)씨 모친상 26일 이대목동병원, 발인 28일 오전 6시 (02)2650-2742●이선명(수도기계화보병사단 수송보좌관)박재석(애드캡슐 개발팀)씨 모친상 김은철(플러스수학학원 원장)이민호(진로 과장)김승준(하나로CS 부선임)씨 빙모상 26일 서울아산병원, 발인 28일 오전 7시 (02)3010-2261●허영범(전 한국제지 부장)영철(아산재단 건설본부장)영식(청주교대 교수)씨 모친상 26일 서울아산병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3010-2294●정해경(코스콤 차세대비즈니스TF팀 차장)씨 모친상 26일 국립암센터, 발인 28일 오전 6시 (031)920-0301●정완섭(동양공업전문대 교수)씨 모친상 26일 삼성서울병원, 발인 28일 오전 8시 (02)3410-6901●서수석(이삭토스트 숙대점)관석(경화엔지니어링 도로부 이사)씨 부친상 이종혁(주한미8군 용산)최준환(신한은행 강남스포월드 지점장)씨 빙부상 25일 서울아산병원, 발인 27일 오전 9시30분 (02)3010-2291●신영주(한라공조 사장)영학(한국농촌공사 차장)씨 부친상 25일 분당 서울대병원, 발인 27일 오전 9시 (031)787-1503●신동식(자영업)씨 모친상 허유(경희대 교수)이승원(메디코텍 대표)장인식(홍익대 교수)씨 빙모상 25일 서울아산병원, 발인 27일 오전 7시 (02)3010-2265●정회건(남도건설 부사장)회민(흥진T&D 이사)회함(고려중 교사)회길(하남익스프레스 이사)씨 모친상 26일 조선대병원, 발인 발인 28일 오전 10시 (062)231-8903

국내 최초의 의사 출신 판사인 전용성(96)씨가 23일 숙환으로 별세했다. 경남 함양에서 태어난 전씨는 1938년 국가의사고시에 합격해 이듬해부터 경성제대 부속병원에서 의사로 재직했지만, 해방 후 서울대 정치학과에 입학한 뒤 고시 공부에 전념,1955년 제7회 고등고시 사법과와 행정과에 동시 합격했다. 전씨는 서울지방법원 판사, 서울형사지방법원 재판장 등을 역임한 뒤 1967년 변호사 사무실을 개업했다. 전씨는 또 서울의사회 법률고문, 서울대 정치학과 동문회장, 서울라이온스 회장, 국제라이온스 부총재, 서울대총동창회 부회장 등 다양한 사회활동에 참여했다. 유족으로는 병철(개인사업)씨와 부자(전 문래초등학교 교감)·혜자(경원대 교수)·영자·정자(전정자 소아과 원장)씨 등 1남4녀가 있다. 빈소는 서울대병원 장례식장. 발인은 27일 오전 7시, 장지는 경남 함양군 서상면 중남리 북동 선영이다.(02)-2072-2091.임일영기자 argus@seoul.co.kr

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

“출산이 임박했는데 예고도 없이 병원 문을 닫다니…” 저출산 여파로 인한 경영난으로 산부인과 병원들의 폐업이 잇따르고 있다. 최근엔 유명 산부인과마저 갑자기 문을 닫으면서 피해를 호소하는 산모들이 늘고 있다. ●전국 8개월간 67곳 문닫아 15일 서울 강남구 압구정동 S산부인과 산모들에 따르면 지난 13일 이 병원으로부터 ‘문을 닫는다.’는 전화와 문자 메시지를 받았다. 이 병원은 5층 건물에 소아과와 산후조리원, 입원실 10개를 갖춘 병원으로 하루 내원 환자가 70여명에 이른다. 유명 축구선수 아내가 출산을 하면서 유명해진 이 병원은 설립 당시 진 빚을 감당하지 못해 문을 닫은 것으로 전해졌다. 이로 인해 갑자기 병원을 옮겨야 하는 산모들의 항의와 비난이 쏟아지고 있다. 한 산모 전용 인터넷 카페에 글을 올린 아이디 ‘lena5002’는 “출산 예정일이 지나 입원 날짜를 받기로 했는데 진료가 취소됐다는 연락을 받았다.”면서 “갑자기 진통이 오면 어쩌죠.”라고 걱정했다. 예정일이 2주일 정도 남았다는 한 산모는 “병원 같은 건물에 있는 산후조리원까지 예약했는데, 너무 속상하고 힘드네요. 어떻게 이런 일이…”라고 당황스러워했다. ●입원 날짜 받아놓고 진료 취소 황당 아이디 ‘cattypig’는 “지난 3일 응급 수술로 아기를 낳고 8일 퇴원했는데 퇴원하는 날 아침 사람들이 명도 정리를 한다고 중장비를 앞에 대놓고 들이닥쳐서 행패를 부리고 그랬다.”고 상황을 전하기도 했다. 이 병원에 다녔던 임신 8개월인 우모(30)씨는 “어쩔 수 없이 다른 병원에 새로 예약을 해야 하는 상황이지만 유명한 병원은 이미 8월까지 분만실 예약이 끝난 상태”라면서 “같은 병원에서 산후조리원까지 예약한 산모들은 더욱 당황하고 있다.”고 전했다. 남편 이모(31)씨는 “유명한 병원이라고 해서 믿고 찾았는데, 어이가 없다.”면서 “출산일이 가까워 병원을 옮기는 산모는 병원 입장에서 돈벌이가 안돼 잘 안 받아준다고 들었다.”며 걱정했다. 지난 3월에는 유명 연예인들이 자주 찾는다는 서울 도봉구 쌍문동 I산부인과가 갑자기 문을 닫아 산모들이 큰 불편을 겪었다. 최근 병원을 옮겨 출산한 한 산모는 “어느날 갑자기 병원이 내부 수리를 한다며 진료를 일방적으로 하지 않았다.”면서 “당시 화가 나서 간호사에게 따졌지만 엉성한 복사본 진료자료 몇 장만 건넨 채 다른 병원으로 가라고 했다.”고 분통을 터뜨렸다. ●출산일 가까운 산모 타 병원서 꺼려 앞서 지난 8일에는 경남 마산의 대표적인 산부인과 S병원이 문을 닫았다. 한때 인근 창원시에 분점을 내기도 했던 이 병원은 저출산으로 인해 손님이 줄어 적자 경영을 하다가 결국 부도처리됐다. 당시 입원 환자 10명은 갑자기 다른 산부인과로 옮겼다. 국민건강관리공단에 따르면 전국 산부인과 의원 수는 지난해 6월 1857개에서 올해 3월 1794개로 급격히 줄었다.8개월 만에 67곳이 문을 닫은 셈이다. 대한산부인과의사회 관계자는 “산부인과 폐업은 낮은 출산율로 인해 경영이 힘들기 때문이며, 특히 한번의 실수로 병원이 문을 닫을 수도 있는 분만 수술에 대한 높은 위험률도 경영을 어렵게 한다.”고 밝혔다. 대한중소병원협의회 관계자는 “일부 산부인과들이 구멍가게식 규모로는 더 이상 경쟁력이 없다는 생각에 중소 병원들끼리 통합하는 것도 산부인과 병원이 줄어드는 이유가 될 수 있다.”면서 “너무 낮은 의료수가도 문제”라고 주장했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

●고은선(유지치과 원장)은영(한양대 조교수)씨 부친상 이재준(SBS 총무팀장)씨 빙부상 5일 서울아산병원, 발인 7일 오전 7시 (02)3010-2253●선주성(중소기업중앙회 인천지역회장)씨 모친상 4일 부평 세림병원, 발인 8일 오전 7시30분 (032)508-1346●윤치호(성악가)씨 별세 형(재미 성악가)지윤(일본항공 직원)성윤씨 부친상 5일 서울대병원, 발인 7일 오전 9시 (02)2072-2035●김영수(전 서울시보건환경연구원 연구관)영욱(동부증권 선물옵션팀장)씨 부친상 김익중(시흥유통관리 대표)김철(장평초등학교 교사)조흥수(대우엔지니어링 부장)이주룡(한국방송광고공사 국장)씨 빙부상 4일 강남성모병원, 발인 6일 오전 6시 (02)590-2540●백인옥(자영업)인철(전 프로복싱 세계챔피언)종인(건설업)인기(케이티몰드)씨 모친상 4일 서울복지병원, 발인 6일 오전 6시 (02)834-7315●장창익(전 한일은행 목동지점장)씨 별세 호진(케이티하이텔 과장)욱진(지이캐피탈 〃)씨 부친상 4일 신촌세브란스병원, 발인 6일 오전 9시 (02)392-0499●유제훈(WKBL 부천 신세계 사무국장)씨 빙모상 5일 고대안암병원, 발인 7일 오전 10시 (02)923-4442●권영국(현대자동차 이사)씨 별세 영욱(비자코리아 부사장)씨 형님상 5일 신촌세브란스병원, 발인 7일 오전 8시 (02)392-3299●김철수(GKL 중국마케팅팀 대리)씨 부친상 류재헌(현대홈쇼핑 부장)김민태(한국전력공사 부장)김평종(GS건설 과장)씨 빙부상 5일 서울아산병원, 발인 7일 오전 7시 (02)3010-2263●한승(법원행정처 인사관리심의관ㆍ부장판사)룡(한국정보통신공사협회 대전충남도회 사무국장)경(양동중 교사)영씨 부친상 노상수(소아과 원장)안병희(변호사)씨 빙부상 5일 전북 익산 우석노인병원, 발인 8일 오전 (063)837-4444●고경호(금성교과서 부장)인호(이화피아노학원 원장)성호(MBC 라디오본부 차장)씨 부친상 5일 강남성모병원, 발인 7일 오전 9시 (02)590-2576