우리나라 만 18살 남자의 표준 신장과 체중은 173.4㎝에 65.8㎏, 여자는 160.7㎝에 54.1㎏으로 나왔다. 이는 10년 전과 비교해 남자는 신장과 체중이 각각 0.9㎝,2㎏ 커지거나 늘었다. 여자는 신장은 0.2㎝ 커졌으나 체중은 0.6㎏ 줄었다. 질병관리본부는 신체발육 성장의 기준이 되는 표준치인 ‘소아·청소년 성장곡선’을 새로 개발했다고 18일 밝혔다. 성장곡선은 19일 서울 쉐라톤워커힐호텔에서 열리는 대한소아과학회 추계학술대회에서 발표되며 이후 질병관리본부 홈페이지(http:///www.cdc.go.kr)에 상세한 내용이 공개된다. 성장곡선에 따르면 만 13살인 중학교 1학년 남자는 신장과 체중이 159㎝,50.7㎏이며, 여자는 156.6㎝,47.8㎏이다.10년 전과 비교해 남자는 3.7㎝,3.5㎏ 성장했고 여자도 신장은 1.6㎝ 커졌고 체중도 0.8㎏ 늘었다. 이번에 처음 도입된 체질량지수는 만 18세 남자는 21.81㎏/㎡이고 여자는 21.13㎏/㎡로 제시됐다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr

아토피피부염의 기세가 무섭다. 심사평가원 자료에 따르면 2003년 대비 2004년도에 아토피 환자가 무려 7.2%나 증가했다. 유·소아는 더하다.5명 중 1명이 환자다. 이 때문에 의료계에서는 아토피를 ‘새 국민병’이라고 부른다. 아토피 연구에 주력하고 있는 경희의료원 소아과 나영호(대한소아알레르기·호흡기학회 학술이사) 교수를 만나 아토피의 전모를 짚어본다. ●난치 질환… 오죽하면 자살할까 나 교수는 아토피를 더 이상 개인의 문제로 이해해서는 안 된다며 이같이 설명했다.“특히 증가세가 빠른 서울의 경우 2003년 대비 2004년도의 아토피 환자 증가율은 전국 평균의 2.4배인 17.2%나 됩니다.” 아토피는 난치질환이다. 낫는 듯하다가 재발하기 일쑤여서 많은 환자들이 제풀에 지쳐 치료를 포기한다. 오죽하면 아토피 때문에 자살을 할까.“최근 우리 병원에서 170명의 환자와 보호자를 대상으로 한 설문조사에 따르면 전체의 63%인 107명이 치료를 중단했으며, 그 이유로는 ‘병원 치료는 일시적인 효과만 있어서’(46.7%),‘약물 의존성이 두려워서’(23.4%),‘식이·민간요법이 더 나아서’(8.4%),‘약물 부작용’(4.7%) 등을 들더군요. 이게 현실입니다.” 이런 추세는 환자와 보호자들이 아토피를 잘 모르는 데서 기인한다.‘더 빨리, 더 확실한 치료’를 기대하지만 이 병은 이런 바람에 응답하지 않는다.“이 같은 조사 결과는 단기간에 극적인 치료 효과를 바라는 환자들의 그릇된 기대를 반영하는 것입니다. 아토피는 오랫동안 꾸준히 치료해야 한다는 인식이 부족한 것이지요.” 아토피피부염은 아토피 알레르기를 가진 사람에게 나타나는, 만성 소양증을 동반한 표재성(表在性) 염증이다. 원인은 피부 장벽의 결함, 피부 면역반응의 감소, 알레르기 체질과 미생물(집먼지 진드기 등)의 작용 등이 있으며, 발병요인으로는 유전과 환경, 생활습관의 변화, 모유수유의 감소 등이 꼽힌다. 주목할 점은 아토피가 유전성을 가져 가족력을 보인다는 사실이다. “부모가 아토피 환자라면 자녀들이 아토피를 가질 확률이 무려 80%에 이릅니다. 또 알레르기성 비염과 천식을 가진 이의 4분의3 정도가 아토피피부염을 앓고, 반대로 아토피를 가진 아이는 자라서도 비염과 천식을 앓을 가능성이 높은데, 이를 ‘아토피행진(Atopic mar ch)’이라고 하지요. 여기에다 도시의 환경요인이 소인을 자극해 발병을 촉진하지요. 멀쩡하던 애들이 도시에서만 문제가 되는 게 이런 사례입니다.”특히 생후 1년 이내 아토피가 생긴 유아의 30∼50%는 음식물 알레르기와 관련이 있는 것으로 분석된다. 유아들은 면역기능이 완성되지 않아 섭취하는 음식물의 영향이 성인보다 훨씬 크기 때문이다. ●생후 1년 유아, 음식 알레르기와 관련 유·소아기와 달리 성장기 이후의 아토피는 환경의 영향을 주로 받는다. 대기오염과 새집 증후군 등으로 요약되는 환경 요인이 인체 면역체계에 이상을 초래하는 것.“이 경우 환경 요인을 호흡함으로써 문제가 되는데, 이는 성인 아토피 환자의 40∼50%가 알레르기성 천식과 비염을 동시에 경험한다는 사실에서도 확인됩니다.” 아토피는 증상의 정도에 따라 급성기와 아급성기, 만성기로 나눈다. 급성기는 피부가 가렵고, 긁으면 붉은 발진과 진물이 나는 단계이다. 아급성기는 발진에서 흘러나온 진물이 말라 딱지를 형성하는 단계이고, 만성기는 피부가 코끼리 살갗처럼 두꺼워지면서 도드라지는 단계를 말한다. ●대기오염 새집증후군 면역체계 이상 초래 치료는 크게 ▲회피요법 ▲피부관리 ▲약물치료 등 3가지로 구분한다. 회피요법은 피부시험이나 혈액검사를 통해 원인을 파악한 뒤 유발요인을 철저하게 피하는 치료법이다. “문제는 환자와 보호자들이 달걀이니, 돼지고기니 하는 식으로 원인을 추정하는 것인데, 실제로 전체 환자의 30∼60%만 음식과 관련이 있을 뿐입니다. 원인도 아닌 음식을 못 먹게 해 자라는 애들이 성장장애를 겪어서는 안 되지요.” 아토피는 피부가 습기를 유지하지 못해 생기는 만큼 피부관리, 즉 피부 보습도 중요하다. 환자는 땀이 안 날 때는 2일에 1회, 땀이 날 때는 1일 1회 정도 목욕을 한 뒤 피부가 마르기 전인 3분 이내에 충분한 보습제를 발라주는 것이 중요하다. 약물 치료도 중요하다. 현재 사용하는 피부도포제는 국소스테로이드 제제여서 사람들이 사용을 꺼리나 의사의 처방에 따르면 부작용 걱정은 안 해도 된다.“최근에는 비스테로이드성 면역치료제인 프로토픽이나 엘리델 등이 나와 스테로이드 제제 사용에 따른 부담을 덜어줬지요. 일부에서는 이런 제제가 림프종을 유발한다고 알려져 있지만, 이 때문에 림프종이 발생할 가능성은 거의 없다고 봐도 무방합니다.” 병원 치료 못지않게 일상적인 환경 관리도 중요하다.“특히 일반인들이 신경을 써야 하는 부분이 바로 실내 환경입니다. 먼지 쌓인 책상이나 이불 등에 기생하는 집먼지 진드기가 호흡기로 흡입되거나 피부에 접촉해 아토피를 일으키거든요. 이런 유발요인을 털로 매개하는 애완동물도 안 키우는 게 상책이고, 스트레스가 상태를 악화시킬 수 있다는 점도 유념해야 합니다.” 나 교수는 아토피가 완치되는 질환이며, 그래서 지속적인 치료가 필요하다며 이렇게 조언했다.“아토피는 체내에 소인을 가진 상태여서 외부 요인에 의해 재발이 반복됩니다. 따라서 재발했다고 이상할 것도, 나았다고 기뻐할 것도 없는 병이지요. 중요한 것은 꾸준히 치료하다 보면 어느 순간 몸이 병을 이겨낸다는 사실입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr ■ 나 교수는 미국 콜로라도대학 부설 국립 Jewish medical and research center 연구원, 한림의대 강남성심병원 교수 등을 역임했으며 현재 대한소아알레르기·호흡기학회 학술이사, 대한천식·알레르기학회 홍보이사, 경희대의대 소아청소년과 교수 등을 맡고 있다.

●명노승(법무법인 바른 고문변호사·전 법무부 차관)씨 모친상 28일 서울아산병원, 발인 30일 오전 6시 (02)3010-2230●이은평(전 법무부 이사관)씨 별세 환주(이원이앤씨 관리팀장)지수(파수닷컴 상무)소영(건강보험심사평가원 약제등재 부장)씨 부친상 김관승(삼성카드 상무)김태순(LIG손해보험 일반기획팀장)이재성(KTH 와이브로사업팀장)씨 빙부상 27일 서울아산병원, 발인 30일 오전 5시 (02)3010-2231●이언구(현대자동차 부사장)명구(시리우스 대표)씨 부친상 장필수(보고물산 대표)씨 빙부상 28일 서울아산병원, 발인 30일 오전 9시 (02)3010-2292●박성용(서강대 교수)태용(에이콘코리아 이사)씨 부친상 임돈우(세림소아과 원장)씨 빙부상 28일 신촌세브란스병원, 발인 30일 오전 11시30분 (02)392-3099●김환우(산업은행 차장)정재(대한송유관공사)성표(사업)씨 부친상 27일 전주 효사랑장례식장, 발인 29일 오전 11시30분 (063)717-4441●차현덕(동아금속주름관 대표)씨 상배 동우(신라호텔 경영지원팀 주임)동인(학생)씨 모친상 27일 삼성서울병원, 발인 30일 오전 8시30분 (02)3410-6914●김세환(전 남성 상무이사)갑환(일본 거주)태환(오로라월드 감사)용환(미국 거주)정희(〃)씨 모친상 오선기(S&J코리아 대표)씨 빙모상 28일 삼성서울병원, 발인 30일 오전 7시30분 (02)3410-6916●문상일(동양공업전문대학 전기전자시스템공학부 교수)씨 별세 승환(해비치리조트 사원)한샘(엘리드아이엔씨 주임)씨 부친상 27일 삼성서울병원, 발인 29일 오전 11시 (02)3410-6920●홍성식(사업)씨 부친상 조우현(국민건강보험공단 대구본부장)씨 빙부상 27일 경기 고양시 국립암센터, 발인 29일 오전 7시 (031)920-0301●이경우(전 엔터프라이스네트워크 대표)씨 별세 수선(청화병원 산부인과장)수진씨 부친상 송호섭(경원대 한의대 교수)씨 빙부상 28일 강남성모병원, 발인 30일 오전 7시30분 (02)590-2560●손수구(전 경주초등학교 교장)씨 별세 진철(전 제일은행 지점장)진활(리치모스 대표)진규(삼부토건 부장)씨 부친상 최희석(동해금속 대표)이형언(사업)최재수(서울고등검찰청 소송사무과장)씨 빙부상 28일 서울아산병원, 발인 30일 오전 11시 (02)3010-2265●강희정(건국대 학생복지처장)희석(대한섬유 상무)희동(D&C 대표)씨 부친상 28일 충남 공주시 계룡농협장례식장, 발인 30일 오전 10시 (041)856-4444●이정옥(성신여대 산업디자인과 겸임교수)씨 모친상 이규창(뉴옵틱스 대표)손호익(손호익세무회계사무소 대표)박경원(삼성전자 차장)윤영묵(국민대 교수)씨 빙모상 28일 서울아산병원, 발인 10월 1일 오전 5시 (02)3010-2237

경찰청은 17일 서울 서대문구 미근동 청사 13층 대청마루에서 탤런트 하희라씨를 ‘어린이 교통안전 홍보대사’로 위촉하고 하씨를 모델로 한 승용차용 유아보호 장구(카시트) 착용 홍보 포스터 2만장을 제작해 전국 유치원, 어린이집, 소아과, 산부인과 등에 배포하기로 했다.

광진구(구청장 정송학) 오는 18일 오전 10∼12시 구청 대강당에서 영·유아를 키우는 주부를 대상으로 ‘영·유아 성장발달 스크리닝 건강강좌’를 연다. 영·유아 발달 정도를 조기에 발견하고 위험 아동은 병원에 치료를 의뢰하는 자리다. 대상은 6세 미만의 아동을 키우거나 보육시설 교사 등 100여명이다. 강연은 건국대병원 정소정 교수가 담당한다. 위험 아동에 대한 검진은 건국대병원 소아과에서 맡는다. 지역보건과 450-1579.

●박성두(전 서울시 공무원)성수(명지고 교장·전 전주대 총장)씨 모친상 4일 서울대병원, 발인 6일 오전 9시 (02)2072-2091●최광식(디지아트 이사)씨 모친상 김진완(금융감독원 팀장)씨 빙모상 4일 서울 원자력병원, 발인 6일 오전 7시 (02)970-1545●이준택(경북매일신문 편집부국장)준식(삼일가족 종합기획실)향지(대주기업 경리차장)씨 부친상 정효동(금평엔지니어링 대표)씨 빙부상 4일 포항e병원, 발인 6일 오전 9시 019-543-0838●박용환(국방부 주사)성환(군포시 주사)씨 모친상 유현희(현대건설 대리)이부영(농협사료 차장)김성수(송파경찰서 경비과장)씨 빙모상 4일 서울아산병원, 발인 6일 오전 7시 (02)3010-2263●김홍준(서울시 동부도로관리사업소 시설보수과장)씨 모친상 4일 서울아산병원, 발인 6일 오전 7시 (02)3010-2233●임병순(전 법무부 안양소년원장)씨 별세 신일(서경대 교수)원영(메트라이프생명보험)씨 부친상 김정남(세브란스병원 영양파트장)씨 시부상 손명철(제주대 교수)곽훈(총신대)씨 빙부상 4일 신촌세브란스병원, 발인 7일 오전 7시 (02)392-3299●송애경(전 KBS 아나운서)씨 별세 이규태(우석알앤씨 회장)씨 상배 이형남(이덕테크)지영(건국대 총장 비서실)씨 모친상 3일 건국대병원, 발인 6일 오전 8시30분 (02)2030-7906●윤석윤(우리머트리얼 대표)석범(웅진씽크빅 상무)씨 부친상 4일 충남 공주 장례식장, 발인 6일 오전 7시 (041)854-9229●이문호(전 연합뉴스 전무)준호(재미 사업)달호(예비역 공군 대령)강호(사업)씨 모친상 이맹선(사업)씨 빙모상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 6시20분 (02)3410-6918●이희범(사업)성범(여의도우체국장)씨 모친상 조경제(동부엔지니어링 사장)씨 빙모상 이지은(부산하단초등학교 교사)씨 조모상 4일 경남 창원 파티마병원, 발인 6일 오전 8시 (055)270-1945●이춘세(순천향대 교수)은세(미국 거주)정세(문화일보 차장)영숙 경숙(근로복지공단 광주지역본부)씨 부친상 이향진(MBC 시사영상팀 부장)씨 시부상 유종렬(환경부 영산강유역환경청)씨 빙부상 4일 군산 금강장례식장, 발인 6일 오전 8시 (063)442-4119●이승일(데니코 대표)규형(중문의대 소아과 교수)씨 부친상 이재성(유엔통상부 직원)씨 조부상 김대년(서원대 건축과 교수)씨 시부상 소건영(사업)씨 빙부상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 8시 (02)3410-6917●서경인(사업)만석(삼성전자 기획실 차장)정연(학원 원장)연범(사업)씨 부친상 김요선(자영업)신범식(회사원)씨 빙부상 4일 광주 학동 금호장례식장, 발인 6일 오전 10시 (062)227-4314●강명준(캐나다 거주)문희(서울여대 명예교수)경희(캐나다 거주)씨 모친상 이연섭(중앙대 명예교수)유인성(캐나다 거주)씨 빙모상 4일 삼성서울병원, 발인 6일 오전 8시30분 (02)3410-6907●구양술(호남매일 사장)씨 모친상 4일 광주 학동 금호장례식장, 발인 6일 오전 9시 (062)227-4382●김영국(전 한국원자력연구소 동위원소생산실장)씨 별세 이용주(전 고려대 의대 미생물학과장)씨 상부 김우식(미국 NASA JPL연구소)은식(삼성종합기술원)씨 부친상 정일섭(미국 Quest)임승재(미국 Xilinks)씨 빙부상 4일 고대안암병원, 발인 6일 오전 7시30분 (02)929-3699●고기용(사업)기완(한국경제신문 사회부 차장)씨 부친상 3일 태릉 원자력병원, 발인 5일 오전 9시 (02)970-1541●김신국(자영업)현진(대신증권 대치동지점 차장)씨 모친상 3일 삼성서울병원, 발인 7일 오전 8시 (02)3410-6912●권찬수(인천 유나이티드 프로축구단 선수)씨 빙모상 3일 인천 새한병원, 발인 5일 오전 9시 (032)421-6678●최문진(전 한국관광공사 호텔부장)씨 별세 혜인(서울시버스조합 주임)씨 부친상 3일 서울아산병원, 발인 5일 오전 10시 (02)3010-2235●이봉원(윈컴피알 대표)호양(센트랄모텍 대리)씨 부친상 김덕곤(자영업)최경환(〃)백성식(삼천포고 교사)씨 빙부상 4일 경남 고성서울병원, 발인 6일 오전 10시 (055)674-2443●이종수(전 한국기계연구원 감사ㆍ전 중앙일보 과학부장)씨 별세 철우(전 한국방송광고공사 연구위원)준우(CJ인터넷 차장)씨 부친상 정대원(수원대 신소재공학과 교수)장현규(전 국회의장 공보비서관)씨 빙부상 3일 수원 아주대병원, 발인 5일 오전 8시 (031)219-4118

손가락 발가락이 12개씩? 뉴욕에서 태어난 한 아기의 손과 발에 미국 언론의 관심이 집중되고 있다. 뉴욕 지역 일간지 ‘뉴욕 데일리뉴스’가 29일 보도한 이 화제의 아기는 지난 28일 브루클린 병원에서 태어난 제슈아 풀러. 3.17kg으로 건강하게 태어난 이 아기는 손가락과 발가락을 각각 12개씩 갖고 태어났다. 양손과 양발 모두 6개의 손가락과 발가락을 가지고 있는 것. 병원의 소아과 의사 로버트 매리언은 “아기가 손가락이나 발가락을 하나 더 갖고 태어날 확률은 0.05%에 불과하다.”면서 “양손과 양발 모두 이처럼 태어나는 경우는 지금까지 없었다.”고 밝혔다. 놀랄만한 상황이지만 정작 아기의 부모는 “특별한 아기”라며 기쁨을 감추지 않았다. 제슈아의 부모는 “처음 봤을 때는 믿기 어려웠다.”고 하면서도 “있는 모습 그대로 너무나 사랑스럽다.”며 기뻐했다. 아기의 아버지도 왼손에 6개의 손가락을 갖고 태어났기 때문에 아기의 모습에 별로 놀라지 않았다는 것. 또 그들은 “놀림 당하거나 차별받지 않고 자라기를 바란다.”고 걱정하면서도 절단 수술을 권하는 병원측에 “신발을 신거나 장갑을 낄 때 조금 불편할 뿐 큰 어려움은 없을 것”이라고 거절했다. 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

#1.지난 3월 종아리를 가늘게 하는 수술을 받은 A씨는 3개월이 지나도 효과없이 통증만 계속됐다. 수술한 의사가 성형외과 전문의가 아닌 피부과 전문의라는 사실을 알게 된 A씨는 병원에 항의해 병원비 135만원 가운데 50만원을 돌려받았다. #2.지난해 3월 쌍꺼풀 수술로 유명한 한 병원을 찾은 B씨는 수술 뒤 양쪽 눈이 비대칭으로 변하는 부작용이 나타났다. 알아보니 해당 의사는 성형외과 전문의가 아닌 GP자격(의사국가고시를 합격하고 전문의 과정을 밟지 않은 일반의) 의사였다.B씨는 수술비를 반환해 줄 것을 요구했으나 거부당해 현재 소비자분쟁위원회의 조정 과정을 밟고 있다. ●겸업 늘어 의료사고 우려도 경영 상태가 좋지 않은 전문의(개업의)가 다른 전공을 겸업하거나 일반의가 전문의 수준의 수술을 하는 겸업 사례가 늘고 있는 것으로 확인됐다. 특히 경기를 덜 타는 성형외과에 이 같은 피해 사례가 많아 환자들의 각별한 주의가 요구된다. 보건복지부의 ‘전국 의료자원 현황’에 따르면 전문과목 미표시 전문병원이 2002년 3570개에서 2006년 4569개로 28% 증가한 것으로 나타났다. 다양한 과목을 진료하는 겸업현상이 점점 증가하고 있다는 방증이다. ●환자들, 전공의 여부 눈여겨봐야 상황이 이렇다 보니 성형외과를 찾는 환자들의 의심도 따라서 커지고 있다. 강남보건소 관계자는 “최근 담당의사가 성형외과 전문의가 맞는지 확인하는 환자들의 전화가 하루 1∼2차례 걸려온다.”면서 “비전문의나 다른 분야 전문의에 의한 진료에 불안감이 커져가는 현실을 보여주고 있다.”고 설명했다. 이에 대해 대한의사협회 관계자는 “GP자격이 있는 의사가 진료를 하거나 전문의가 겸업을 하는 현상은 전공과 연계된 분야에서 자연스럽게 일어날 수 있는 일”이라면서 “이 때문에 의료사고가 생긴다고 단정할 수는 없다.”고 반박했다. 하지만 서울의 한 성형외과 전문의는 “산부인과나 소아과의 경우 경영이 어려워 성형외과를 겸업하는 예가 많은 것은 사실”이라면서 “GP자격증이 있으면 간단한 진료가 가능하고, 전문의의 경우 다른 과목의 겸업이 법적으로 가능하다. 진료를 받기 전에 자세히 살펴볼 필요가 있다.”고 지적했다. 건강세상네트워크 조경애 대표는 “자신이 전공하지 않은 과목은 간판 글씨를 전공의 절반 크기 이하로 표시해야 한다는 규정이 있지만 제대로 지켜지지 않고 있다.”면서 “소비자 입장에서 해당 의사가 어떤 전공인지 명확하게 알 수 있는 방안이 절실히 요구된다.”고 지적했다. 이경원기자 leekw@seoul.co.kr

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

한국과학기술원(KAIST)에서 학·석·박사를 마친 ‘토종’ 박사가 미국 명문대 교수로 임용돼 화제다. KAIST는 생명과학과를 졸업한 곽유상(37) 박사가 이달 미국 UCLA 데이비드 게펜 의대 생리학과 조교수로 임용됐다고 31일 밝혔다. 곽 박사는 대학으로부터 10억원에 달하는 정착연구비도 지원받는다고 덧붙였다. 그는 1999년 KAIST에서 ‘C형 간염 바이러스와 G형 간염 바이러스 NS3 단백질의 RNA 나선효소에 관한 연구’로 박사학위를 받았다. 2001년 하버드 의대 미생물학과 뉴잉글랜드 영장류연구소와 병리학과 혈액연구소에서 박사후 연구원으로 참여, 바이러스 유전자 발현이 직접 조절될 수 있다는 사실을 밝혀냈다.2006년에는 하버드 의대 소아과 전임 강사로 활동하면서 연구성과 등을 담은 3편의 논문을 ‘네이처’에 잇따라 발표, 학계의 주목을 받기도 했다. 곽 박사는 “새로운 단백질인 Orai의 약물 효용성을 집중 연구할 계획”이라며 “진정한 과학자의 길로 들어섰다는 생각이 든다.”고 말했다. 한편 곽 박사를 포함해 KAIST 출신 박사의 외국 대학 교수 임용은 11번째다.대전 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

2m가 넘는 큰 키로 농구 코트를 누비던 왕년의 농구스타 H(42)씨.1983년부터 10년간 국가대표로 뛰면서 구름팬들을 몰고 다녔던 그의 앞날에 어느 날 예기치 않은 암흑이 닥쳤다.‘골리앗’으로까지 통했던 그의 큰 키가 오히려 생명을 위협하는 병증이었다는 사실을 알았을 때는 이미 수술을 받아야 할 정도로 상태가 악화된 뒤였다. 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 이 병은 그의 아버지와 동생의 목숨까지 앗아갔다.‘거미손 증후군’이라고도 불리는 선천성 발육이상 질환인 ‘마르팡 증후군(Marfan Syndrome)’이다. “이 증후군 환자들은 일반인보다 키가 훨씬 크고, 사지가 길며, 척추가 굽어지는 특징이 있습니다. 또 대부분의 환자는 심장에서 나오는 가장 큰 혈관, 즉 대동맥이 약해 찢어지거나 터지기가 쉬운데 이때 즉각적인 조치를 받지 못하면 생명을 잃기도 하지요. 통증이 없더라도 늘어난 대동맥 때문에 혈액이 역류하면 호흡곤란이 올 수도 있고요. 하지만 초기에 진단을 받고 의사가 제시한 수칙대로 꾸준히 몸을 관리하면 정상인과 같은 생활도 충분히 가능합니다.” 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수는 마르팡 증후군을 ‘사형선고’로 보는 잘못된 시각을 경계해야 한다며 이렇게 말했다. 완치는 어렵지만 약물 치료와 정기적인 건강검진, 적당한 운동을 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다는 것이다. 마르팡 증후군은 110년 전인 1896년 프랑스의 안토니오 베르나르 장 마르팡이라는 소아과 의사가 키가 크고, 팔·다리와 손가락이 길며 무릎의 관절 위축이 있는 한 소녀 환자를 학계에 보고하면서 처음 알려졌다. 이 질환의 원인은 세포 간의 접착제 역할을 하는 ‘결체조직’(結締組織)과 직접적인 관련이 있다. 결체조직의 구성요소로, 인체 내에서 생성되는 단백질인 피브릴린 유전자의 돌연변이가 이 질환의 원인으로, 부모로부터 유전된다. 주요 진단 기준인 ‘겐트 기준’에 따르면 수술이 필요한 정도의 흉골 기형, 안구탈출증, 대동맥 확장증, 척추 측만증, 경막 확장증 등의 증상이 동시 다발적으로 나타날 경우 마르팡 증후군을 의심해 봐야 한다. 이 질환의 발병률은 0.02%, 즉 인구 1만명당 2명이지만 유전질환의 특성상 환자나 가족들이 숨기는 경우가 많아 실제 환자 수는 명확히 드러나지 않는다.“이 증후군은 상염색체 우성 유전질환입니다. 이는 부모 중 한쪽 또는 양쪽에서 유전자를 받을 경우 자녀들은 50%의 확률로 이 질환을 갖고 태어난다는 뜻입니다. 그러나 과거와 달리 최근에는 기술이 발전해 1개월이면 질환의 진단이 가능하고, 그 정확도도 70%에 이르므로 이 질환을 가졌다면 숨기기보다 적극적으로 치료를 받는 것이 중요하지요.” 마르팡 증후군이 위험한 것은 환자의 대동맥이 지속적으로 확장돼 파열(대동맥 박리)될 가능성이 높기 때문이다. 대동맥이 풍선처럼 부풀어 심장이 박동할 때마다 지속적인 압력을 받으면 약해진 혈관이 터지는데, 이때 환자는 가슴과 등쪽에 심한 통증을 느끼게 되고, 이 상황에서 신속하게 수술을 받지 못하면 사망에 이르게 된다. 대동맥이 갑자기 늘어나거나 직경이 5㎝ 이상 확장되면 대동맥 대체 수술이 필요하며, 이때 대동맥 판막을 인공 판막으로 대체하는 시술을 병행하기도 한다. 또 환자 중 절반은 척추가 S자형으로 휘어지는 ‘척추측만증’이 동반되고 이 중 20%는 교정 수술을 받아야 한다. 일부는 눈의 수정체가 제자리를 이탈하는 탈구 증상으로 시력장애를 겪기도 한다. “심초음파검사나 MRI,CT로 비교적 정확하게 심장과 대동맥의 이상을 진단할 수 있고, 대동맥 및 판막 수술은 성공률이 99%에 이를 정도로 높습니다. 여기에는 주로 인조혈관과 인공판막을 이용하지요. 척추측만증 환자의 경우 척추 만곡이 20∼40도 사이이면 보조기를 사용해 교정하지만 그 이상이면 수술을 해야 합니다. 이게 모두 조직을 지탱하는 피브릴린이 제기능을 하지 못해 발생하는 증상이지만 조기에 진단하면 치료 성공률은 비교적 높은 편입니다.” 마르팡 증후군은 다른 난치성 질환처럼 완치가 불가능해 많은 환자와 환자 가족들이 어려움을 겪고 있다. 외래 환자는 희귀난치성 질환 산정특례로 총 진료비의 20%만 내면 되지만, 대동맥 수술비 등은 일반인과 같기 때문에 부담이 적지 않다. 하지만 조기에 진단을 받고 적절한 약제를 꾸준히 복용하는 등 건강관리에 힘쓰면 정상적인 생활을 하는 데 큰 불편이 없다는 점이 희망이다. 의료진이 이런 환자들에게 일반적으로 권하는 약제는 혈압강하제인 ‘베타차단제’이다. 혈관 확장을 막고 맥박 수를 감소시키기 때문에 이를 꾸준히 복용하도록 권유한다. 최근에는 고혈압약 중 ‘안지오텐신수용체 차단제’ 계열의 혈압강하제인 ‘로잘탄’이 동물실험에서 대동맥 확장을 효과적으로 억제하는 것으로 보고되기도 했다. 그러나 약물 못지않게 환자의 노력도 중요하다. 대동맥 스트레스를 줄이기 위해서는 무거운 물건을 들거나 심한 운동은 피해야 한다. 만약 운동을 하고 싶다면 에어로빅이나 가벼운 자전거 타기 및 조깅 등이 좋다. 이런 운동을 주 3∼4회, 매회 20∼30분 정도씩 하는 것이 바람직하다. 운동은 피로감을 느낄 때 쉴 수 있는 종목이어야 하며, 만약 베타차단제를 복용하고 있다면 맥박수를 분당 100회 이하로, 그렇지 않다면 110회 이하로 유지하는 게 바람직하다. “새로운 약과 의료기술의 발전으로 환자의 수명은 계속 느는 추세입니다. 최근에는 1970년대 초반에 발표된 것보다 마르팡 증후군 환자의 수명이 25% 정도 연장됐다고 보고되기도 했습니다. 조기에 진단해 초기부터 관리를 시작하면 60∼70세까지도 큰 불편 없이 살 수 있지요. 그런 만큼 꾸준히 전문의의 관리를 받는 게 중요합니다. 미국의 링컨, 프랑스의 드골도 마르팡 증후군 환자로 알려졌지만 병을 극복하고 역사에 위대한 대통령으로 남아있다는 점을 환자와 가족들이 항상 되새기기 바랍니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

도봉구(구청장 최선길) 서울대병원의 협조를 받아 26∼27일 도봉서원복지관과 우이동교회에서 방과후교실 아동 300여명을 대상으로 무료 건강검진을 실시한다. 진료에는 소아과 의사, 간호사, 임상병리사 등 22명으로 구성된 서울대병원 공공보건의료사업단이 참여한다. 의료진은 8억원 상당의 정밀의료 장비를 탑재한 이동용 진료차량을 이용해 진료한다. 보건소 의약과 2289-1610.

비정규직 문제로 매장 점거 농성을 벌이고 있는 이랜드 노사 분쟁이 파국으로 치닫고 있다.19일 새벽까지 진행된 이랜드 노사의 협상이 결렬되고 노동부가 더 이상 노사 양측에 재교섭을 중재할 계획이 없다고 밝힘에 따라 점거 농성장에 공권력 투입 가능성이 높아졌다. 19일 이랜드 노사에 따르면 뉴코아 노사와 홈에버 노사가 지난 18일 오후 8시부터 19일 오전 6시30분까지 14시간 동안 경인지방노동청 안양지청에서 각각 밤샘 협상을 벌였으나 타협안을 찾지 못한 채 막을 내렸다. 홈에버·뉴코아 노사가 법인별로 분리 교섭을 벌였지만 비정규직 직원 고용보장과 조합원에 대한 고소·고발 및 손해배상 청구 등 핵심 쟁점을 놓고 한치의 양보도 하지 않았다.20일째 서울 마포구 상암동 월드컵몰점 매장을 점거 농성 중인 홈에버 노조가 먼저 결렬을 선언했다. 곧이어 뉴코아 노사도 입장 차만 확인한 채 서로 자리에서 일어섰다. ●결렬 원인은 상호 신뢰 부재 가장 큰 이슈였던 ‘매장 점거 해제’의 경우 사측은 먼저 매장 점거를 풀라고 주장했다. 사측은 노조가 농성 점거로 협상을 장기간 끌어가 사측에 경제적 타격을 가해 초조하게 만들어 협상에서 자신들이 원하는 요구 조건들을 모두 다 받아내려 한다고 주장했다. 반면 노조는 사측에서 노조가 가진 유일한 무기인 ‘매장점거’라는 수단을 무력화시킨 뒤 협상에서 자신들의 일방적인 안을 관철시키고 결국 뉴코아의 외주화와 홈에버 직원 해고 등을 쉽사리 일궈내려는 음모라고 주장해왔다. 이랜드 노조는 비정규직 법안 시행을 앞두고 우리은행과 신세계 등이 비정규직을 대거 정규직으로 전환했지만 이랜드 사측이 비정규직을 대량 해고하면서 지난달 30일 파업을 선언했다. 이에 대해 노조는 매장 점거 농성이라는 극단적인 방법을 택했고, 민주노총 등이 비정규직 법안에 대한 시범 케이스로 삼아 적극 개입하면서 사태가 더욱 확산됐다. 동부는 이랜드 사태가 불거지면서 이달 초 시행한 비정규직 법안의 허점이 드러나자 조급한 중재에 나섰다. 이랜드 사태는 점거 농성 전에 이미 예견됐음에도 미적거리다 이랜드 사태가 비정규직 법안과 맞물려 돌아가면서 제2, 제3의 이랜드 사태로 확산될 조짐을 보이자 적극 나선 것이다. 특히 세밀하지 못한 대처와 은연중에 사측을 편드는 듯한 노동부의 편향적 자세가 노조를 자극했다. 이상수 노동부 장관은 “노사 양측의 의견을 들어 중재안을 만들었다.”며 노조 측과 협의되지 않은 말들을 협상에 앞서 언론에 흘려 노조를 자극해왔다. 이때마다 김경욱 위원장은 “제발 사측하고만 이야기하지 말고 우리하고도 좀 사전에 논의했으면 좋겠다.”고 이장관을 비난하기도 했다. 경찰은 이날 오후 5시부터 어청수 서울경찰청장 주재로 이랜드 파업 관련 경비 대책회의를 열고, 홈에버 월드컵몰점과 뉴코아 강남점 등 농성장 2곳에 공권력을 투입해 강제 해산하는 방안을 논의했다. ●연세의료원 노사, 중노위 조정받기로 연세의료원 노사가 19일 중앙노동위원회의 사후 조정을 받기로 합의해 열흘째 계속되고 있는 파업이 새로운 국면을 맞았다. 이미 지난주에 사후조정을 받기로 했던 사측 역시 “중노위에서 내일 사후조정을 하겠다는 연락을 받았다.”면서 “기대를 가지고 있는 만큼 성실하게 응하겠다.”고 말했다. 신촌 세브란스의 경우 어린이병원 소아과 및 소아외과 제47병동, 재활병원 제61병동, 신경과 제111병동, 소화기 제182병동이 18일 폐쇄된 데 이어 19일은 내분비 류머티즘 내과 제23병동이 폐쇄되어 총 184개 병상이 빈 상태다. 병원측은 환자가 2명뿐인 외과 132병도 폐쇄할 예정이다. 이동구 류지영 이경주기자 superryu@seoul.co.kr

●이성균(일화 대표)광균(경기도 광주시청 공보감사담당관)항균(사업)씨 모친상 임청균(사업)씨 빙모상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2291●윤원상(사업)현상(광주 도평초등학교 교사)혜상(굿모닝랜드 대표)씨 부친상 최장식(쌍용건설 부사장)유길환(홍익기술단 〃)씨 빙부상 14일 서울아산병원, 발인 17일 오전 6시 (02)3010-2294●안호현(대한전기협회 홍보실장)호남(하나대투증권 양재지점)호식(다연산업 대표)호경(코바이오텍)씨 모친상 15일 국립의료원, 발인 17일 오전 8시 (02)2262-4811●김형민(전 오수중 교장)씨 상배 흥국(뷰스앤뉴스 정치부장)태완(원일개발 부장)현숙(아시아수채화연맹 사무국장)정숙(주한가봉대사관 상무·공보·영사과)씨 모친상 조정선(방송작가)씨 시모상 양재호(연세소아과 원장)한호성(한국씨티리스 영업부 부장)씨 빙모상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3010-2237●정효정(대외경제정책연구원 사서)씨 부친상 김태동(한국정보문화진흥원 선임연구원)씨 빙부상 정태희(성남초등학교 교장)준희(캐릭터스포라인 대표)씨 형님상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2235●이해영(기창물류 대표)해종(자영업)해진(자영업)씨 부친상 남석우씨 빙부상 15일 고대안암병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)921-3499●임현재(아시아나 팀장)씨 부친상 동순(디엔디튜넥스 대표)창순(단솔플러스 〃)씨 조부상 15일 이대목동병원, 발인 17일 오전 5시 (02)2650-2751●한은경(전 강동병원 약국장)씨 별세 신용회(젠자임코리아 대표)씨 상배 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시30분 (02)3010-2263●고상주(경부교통 대표)씨 부친상 15일 서울아산병원, 발인 17일 오전 8시 (02)3010-2238●이관치(약국신문·장업신문 대표이사 회장)유호(사업)정호(칠레 거주)씨 모친상 한종희(사업)씨 빙모상 15일 강남성모병원, 발인 17일 오전 9시 (02)590-2540●이경호(선진엔지니어링종합건축사사무소 이사)동호(한국하니웰 부장)경희(KBS IT개발운영팀 〃)씨 모친상 이상만(전 연수초등학교 교장)장영상(가락중 교사)이병천(강원대 경제무역학부 교수)씨 빙모상 고을옥(구의초등학교 교사)씨 시모상 13일 인천의료원, 발인 16일 오전 7시30분 (032)580-6003●장순선(용지건설 대표)순업(한남대 교수)씨 모친상 장서연(변호사)씨 조모상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 8시30분 (02)3010-2293●노승규(원지화학 대표)승후(선정사 〃)씨 부친상 14일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시30분 (02)3010-2261●김준명(전 GTB강원민방 이사)씨 별세 명각(웰콤 매체팀 국장)명래(매일경제TV 산업부 기자)씨 부친상 15일 신촌세브란스병원, 발인 18일 오전 9시 (02)2227-8401●김순종(SK텔레콤 경영경제연구소 전문위원·전 공정위 서울사무소 총괄과장)태종(부산대 기계공학과 교수)씨 모친상 15일 삼성서울병원, 발인 17일 오전 9시 (02)3410-6916

●정주영(전 삼성선물 대표)영(약사)인영(상주여중 교사)화영(우리금융지주 경영감사실장)씨 부친상 12일 경북 상주장례식장, 발인 14일 오전 9시 (054)532-4705●라상협(국가유공자)씨 별세 현주(삼일회계법인 파트너)현철(청주지방법원)씨 부친상 13일 대전보훈병원, 발인 15일 오전 10시 (042)935-7299●이종수(국민은행 문정동지점장)씨 상배 13일 서울아산병원, 발인 15일 오전 (02)3010-2238●이상희(전 하나은행 상무이사)씨 별세 동훈(한화갤러리아 대리)동하(사업)씨 부친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 9시30분 (02)3010-2292●신유섭(전 가원주택 부사장)대섭(신한정밀화학 대표)화용(덕성여대 교수)씨 모친상 정의균(전 기업은행 경영본부장)서재하(청우엔지니어링 전무)이재형(엑센츄어 고문)오경민(삼정물산 대표)씨 빙모상 신재완(인팩 과장)재만(중앙일보 대리)재훈(LG전자)재연(씨티은행)씨 조모상 13일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)3410-6920●양기철(전 현대비닐 대표)씨 별세 창식(대림산업 과장)씨 부친상 김건형(사업)김인배(데일리안 편집국장)이헌기(아주디피디 부장)씨 빙부상 13일 광주 송정장례식장, 발인 15일 오전 9시 (062)941-7103●김종일(해외교포문제연구소 위원·재미 사업)종길(자영업)종진(재미 사업)종엽(회사원)종희(상명대 사회체육학부 교수)씨 부친상 13일 강북삼성병원, 발인 15일 오전 7시 (02)2001-1091●조진영(태광 대표)진욱(태광판넬 부장)씨 부친상 황덕현(AGB닐슨미디어리서치 대표)송명욱(캐나다 거주)이용재(자영업)씨 빙부상 13일 대구 경북대병원, 발인 15일 오전 9시 (053)420-6152●정병규(정디자인 대표)재규(재불 화가)승규(전 중앙일보 차장)영규(우리은행 인천용현지점장)선희(전 고대어린이집 원장)씨 부친상 서승옥(이대평생교육원 강사)씨 시부상 박대호(GS건설 상무)씨 빙부상 12일 삼성서울병원, 발인 15일 오전 6시 (02)3410-6906●이경행(대신증권 고문)씨 상배 유진 수민 건희씨 모친상 13일 서울아산병원, 발인 16일 오전 7시 (02)3010-2253●양우섭(전 경기상고 교장)씨 별세 동운(인천 양소아과 원장)성운(구주제약 실장)씨 부친상 12일 삼성서울병원, 발인 14일 오전 8시30분 (02)3410-6919●김기배(한국과학기술연구원 책임연구원)씨 별세 13일 고대안암병원, 발인 15일 오전 6시30분 (02)923-4442●신선호(삼성화재 배구단 선수)씨 부친상 전송만(벽산건설 과장)이창훈(한국오라클 과장)씨 빙부상 김혜성(Comet Design 대표)씨 시부상 13일 분당 서울대병원, 발인 15일 오전 8시 (031)787-1501

■ 보건복지부 △저출산고령사회정책본부 인력경제팀장 김희형■ 한국여성정책연구원 △평등정책연구실장 박선영△연구기획팀장 김은경△경영혁신〃 이현화△동향분석〃 곽숙희△지식정보〃 박미현△회계·관리〃 이병옥■ 굿모닝신한증권 △기업분석부서장 李光薰△시지지점장 李光均△제주〃 文聖弼■ 가톨릭대 새병원 ◇임상각과 준비위원장 △혈액내과 閔寓聖△정신과 蔡正浩△피부과 李俊榮△비뇨기과 曺龍鉉△진단검사의학과 韓慶子△가정의학과 崔桓碩△내과 孫晧永△호흡기내과 金聆均△내분비내과 尹健浩△류마티스내과 金浩淵△소화기내과 崔明奎△순환기내과 承基培△신장내과 金容秀△종양내과 洪瑩善△일반외과 朴兆鉉△신경외과 朴春根△정형외과 金容植△흉부외과 曺建鉉△성형외과 李宗洹△산부인과 申鐘澈△이비인후과 呂相元△마취통증의학과 文東彦△재활의학과 高英眞△병리과 李敎榮△방사선종양학과 張烘碩△영상의학과 李海圭△소아과 康鎭漢(부교수)△응급의학과 朴圭南△신경과 金永寅△치과 朴載億(조교수)△감염내과 김상일■ 두산그룹 ◇두산건설△전무 김재권◇두산인프라코어△전무 이성연

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

●서창석(글로벌에이스 소장)백석(사업)흥석(〃)범석(혜원어린이집 이사장)씨 모친상 안종국(대우건설 상무)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2631●박종국(세종대 평생대학원장)씨 빙모상 6일 서울아산병원, 발인 8일 오전 8시 (02)3010-2236●김주현(김주현소아과 원장)주룡(김주룡이비인후과 〃)주선(전 IBM코리아 이사)씨 모친상 김영빈(전 범양상선 감사)씨 빙모상 6일 삼성서울병원,9일 오전 8시 (02)3410-6914●양대석(사업)정석(SC제일은행 부지점장)씨 모친상 금창호(아베크베이커리 제과기능장)씨 빙모상 주정례(농협중앙회 과장)씨 시모상 6일 고대안암병원, 발인 8일 오전 8시 010-8242-7500●손경현(춘천불교방송 총괄국장)씨 부친상 6일 강원대병원, 발인 8일 오전 7시 018-311-5313●송용준(스포츠월드 체육부 기자)씨 부친상 6일 일산 백병원, 발인 8일 오전 11시 (031)919-3099●이용완(강원지방경찰청 강력계장)씨 모친상 6일 춘천장례식장, 발인 8일 오전 9시 (033)261-3229●김기종(이데일리 광고사업본부 국장)씨 빙모상 6일 제주시 삼도동 바글바글식당, 발인 9일 오전 7시 (064)723-1150●문수영(사업)수인(치과의사)씨 부친상 임춘택(대전지검 홍성지청장)씨 빙부상 6일 충남대병원, 발인 8일 오전 7시 (042)257-4864

중국이 미국 난치병환자 치료의 `블랙홀´이 되고 있다. 난치병환자들이 `희망의 마지막 보루´ 줄기세포 주입시술을 받기 위해서 중국으로 몰려들고 있기 때문이다. 월스트리트저널은 3일(현지시간) “뇌성마비·척추손상·자폐증 등 난치병의 치료법을 백방으로 찾다 실패한 미국을 비롯한 외국인환자들이 매달 수십명씩 중국 병원들을 찾아 줄기세포 주입시술을 받고 있다.”고 보도했다. 이 시술이 효과가 있다거나 안전하다는 과학적인 증거가 없음에도 불구하고 지푸라기라도 잡으려는 심정의 환자들이 난치병 치료시술에 수천달러에서 수만달러까지 쓰고 있다고 이 신문은 덧붙였다.4주 치료에 1만달러(920만원)가 공정가. 이런 현상은 생명윤리 논란을 불러온 배아줄기세포 추출이 미국에서는 위법이지만 중국에서는 배아줄기세포와 숨진 태아의 뇌조직 등에서 추출한 줄기세포를 사용한 치료가 법으로 금지되어 있지 않기 때문이다.이론적으로 배아줄기세포는 인체 내 손상된 조직을 대신하거나 재생시키는 만능세포로 난치병과 희귀병을 치료할 수 있다.UCLA 신경연구팀 브루스 돕킨 박사는 지난달 의학전문지에 발표한 논문을 통해 “시술을 받은 척추 질환자 7명 가운데 의미있는 호전을 보인 사람은 한 명도 없었다.”며 “이들 중 5명은 합병증의 위험이 있다.”고 밝혔다. 미국 소아과협회장 토머스 코크도 “줄기세포로 모든 신경질환을 치료할 수 있다는 것은 허무맹랑한 이야기”라며 힘을 실었다.그러나 시술을 담당한 중국병원측은 “줄기세포의 능력을 과소평가하지 말라.”며 “작년에 시술을 받은 141명 중 많은 사람이 상태가 호전됐다.”고 주장했다. 중국에서 치료를 받은 환자 부모들의 반응도 제각각 달랐다.“서지 못하던 아이가 몇 분 동안 서 있었다.”며 기대감과 함께 추가치료를 받겠다는 이가 있는 반면 “다시는 아이를 실험대상으로 삼지 않겠다.”며 불신을 드러내는 이들도 많았다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr