정부가 이르면 이달 말 세대 간 형평성과 지속가능성에 초점을 둔 국민연금 개혁안을 발표할 예정이다. 보험료율 인상을 세대별로 차별화하고 경제성장률, 출산율 등 재정에 영향을 미치는 주요 변수에 맞춰 지급액을 조정하는 자동 안정화 장치 도입이 핵심이다. 출산 여성과 군 복무자에 대한 혜택도 늘린다. 현 제도로는 2055년 기금이 바닥나는데 이런 장치들을 도입하면 기금 고갈을 30년가량 늦출 수 있다는 것이다. 자동 안정화 장치는 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 운영하고 있다. 일본은 2004년 도입했다. 세대별 보험료 차등 인상은 전 세계에서 유례가 없지만 세대 간 갈등을 완화하기 위해 검토해 볼 만하다. 다만 가파른 인상률을 적용받는 중장년층의 반발을 불러올 수 있다. 중장년층이 국민연금 납부 자체를 회피할 수 있으므로 세밀한 접근과 설득이 필요하다. 만시지탄이지만 이제라도 정부가 개혁 방안을 내놓기로 한 것은 다행이다. 현행 국민연금은 가입자가 낸 보험료보다 훨씬 많은 금액을 연금으로 돌려받는 구조다. 이런 제도가 지속가능할 리 없다. 연금개혁이 지체될 때마다 미래 세대가 부담해야 할 재정부족분이 하루 평균 1425억원씩, 연평균 52조원씩 늘어난다. 지난 21대 국회에서 여야는 보험료율(13%) 인상에는 합의했지만 소득대체율과 구조개혁을 두고 의견이 엇갈려 매듭을 짓지 못했다. 이달 초 추경호 국민의힘 원내대표는 연금개혁특위를 구성해 연말까지 합의안을 만들자고 제안했고 이에 박찬대 더불어민주당 원내대표가 서두르자고 답한 상황이다. 선거가 없는 올해와 내년이 연금개혁의 마침표를 찍을 수 있는 마지막 기회다. 국회도 하루빨리 연금개혁특위를 구성해 정부안이 나오는 대로 지체 없이 논의의 속도를 낼 수 있도록 준비를 해야 한다. 이번만큼은 어떤 정치적 셈법도 다 내려놓고 연금개혁을 마무리해야만 할 것이다.

기후변화로 기온이 해마다 높아지자 지자체마다 아열대작물 재배가 경쟁하듯 확산되고 있다. 18일 농촌진흥청이 파악한 지난해 아열대작물 재배현황을 보면 전국 7338 농가가 4125.7㏊에서 5만1932t을 생산했다. 전남은 재배면적이 2452㏊로 전국의 59.4%를 차지, 가장 많았다. 이어 경남 1091㏊, 제주 399㏊, 전북 84㏊, 경북 54㏊, 울산 22㏊, 경기 20㏊ 순이었다. 전남이 아열대작물 최대 생산지역이 된 것은 기후변화에 따른 대체작목 육성 정책을 남보다 빨리 시행했기 때문이다. 아열대로 진입하는 기후조건에 맞춰 육성전략을 세운 데다 아열대 산업 육성을 위한 정부의 지원이 맞물리며 시너지 효과를 냈다. 전남도는 최근 3년간 아열대과수 육성에 224억원을 투입했다. 해남 기후변화대응센터와 장성 아열대작물실증센터를 유치해 아열대농업 연구기반도 갖췄다. 전국 최초로 아열대농업 육성 지원조례도 제정했다. 특히 전남산 아열대작물을 유통하기 위해 브랜드도 정했다. ‘오매향’이다. 전남에서는 지난해 4160 농가가 2452㏊에서 2만 6125t의 아열대작물을 생산했다. 장성에서는 레몬을, 완도에선 애플망고와 바나나, 커피를 생산해 새로운 소득원으로 떠오르고 있다. 곡성에서는 올해 처음 제주에서 재배하는 천혜향을 출하했다. 경남도도 마찬가지다. 창원에서는 의창구 동읍과 대산면 일원 28 농가가 애플망고와 만감류(천혜향·한라봉 등), 체리와 용과를 재배한다. 총재배면적은 10.1㏊다. 창원시는 아열대작물 재배를 돕기 위해 올해 ‘애플망고·파파야 묘목 도입 사업’으로 1억원(국·시비 50%씩)을 지원한다. 지난해 여름에는 몽키바나나를 시범재배해 올해 수확할 예정이다. 거제시, 산청군 등도 아열대 작물 육성에 뛰어들었다. 경북도는 지난 2017년 91 농가가 25㏊에서 아열대 작물을 재배하기 시작해 올해 3월 19개 시·군 206 농가가 63.4㏊에서 492.4t을 생산했다. 천혜향 같은 만감류와 애플망고, 바나나, 커피, 여주, 공심채 등이다. 대구에서는 7 농가가 레몬과 감귤, 천혜향을 재배한다. 충북에서는 10.23ha에서 아열대 채소류는 9가지(오크라, 삼채, 여주, 공심채, 강황, 얌빈, 롱빈 등), 과일은 파파야, 백향과(패션푸르트), 구아버 등 8가지를 생산한다. 전북에서는 아열대 과일 10가지(122㏊)와 채소류 8가지(11.8㏊)를 재배한다. 과일은 한라봉, 홍해향, 청해향, 백향과, 구아버, 망고, 바나나, 커피, 파파야 등이다. 전남도 정광현 농축산식품국장은 “이상기후가 이어지면서 농작물과 과일 재배지역이 이동한다”며 “정부 부처와 함께 신품종 연구·보급, 재배기술 교육 확대, 다양한 판로 개척 지원 방안을 고민하면서 농가소득 증대와 미래농업 육성, 기후변화 대응에 적극 나서야 한다”고 강조했다.

지난 5일 글로벌 증시는 미국의 경기 침체에 대한 공포와 대통령 선거에 대한 불확실성 등으로 인해 크게 하락했다. 미국의 경기 침체 우려가 커진 가운데 대형 기술주(빅테크) 중심으로 매도세가 이어졌다. 시장의 공포 심리를 간접적으로 나타내는 변동성 지수(VIX)도 코로나19 이후 4년여 만에 최대치로 치솟았다. 미국 증시는 올해 들어 인공지능(AI)에 힘입어 강세를 지속하다가 2분기 빅테크들의 기대에 못 미치는 실적 전망으로 조정 압력을 받았다. 미국 지수는 역사적으로도 대선 전에는 정치 불확실성이 확대되며 시장의 변동성도 컸다. 또한 이란과 이스라엘의 전쟁 가능성 등 중동발 지정학적 리스크가 확대됨에 따라 위험자산에 대한 투자심리를 위축시켰다. 국내 증시 또한 요동쳤다. 미국 경기 침체 우려, 일본은행의 금리 인상에 따른 엔 캐리 트레이드 청산, 중동발 지정학적 리스크 등 복합적인 요인이 작용한 것으로 보인다. 하지만 한국투자증권 리서치에 따르면 최근 주가 하락은 2008년 금융위기 또는 2020년 코로나19 시기처럼 경제 시스템이 무너지는 정도의 악재에 직면했다고 보지 않는다. 2011년 미국 신용등급 강등 시기처럼 극단적인 경기 침체에 따른 불안심리가 투매를 촉발한 것으로 해석한다. 한국은행은 하반기에도 경상수지 흑자 기조가 이어질 것으로 전망했다. 미국 경기 침체 우려에도 반도체를 중심으로 한 정보기술(IT) 수출 호조가 이어질 것으로 예상했다. 다만 수입이 늘어나며 경상수지 흑자를 이끈 상품수지의 흑자 규모가 줄어들 것으로 내다봤다. 2024년 하반기에도 수출 호조가 지속될 것으로 전망되나 미국 경기 침체 우려, AI 관련 투자 둔화 가능성, 주요국 통화정책 방향, 지정학적 리스크에 대한 전개 양상을 지켜볼 필요가 있다. 또한 정부의 금융투자소득세 폐지, 개인종합자산관리계좌(ISA) 세제 지원 확대 등의 방안을 제시했지만, 여소야대 상황에서 합의가 잘 이루어지는지를 살펴봐야 한다. 변동성이 확대되는 금융시장에서 위험을 낮추는 방법은 주식과 채권에 적절한 비중으로 투자하는 것이다. 미래를 예측하는 것은 불가능하기 때문에 분산투자를 통해 시장에 대응해야 한다. 주식과 채권을 기반으로 하는 포트폴리오 분산투자는 주식시장의 성장으로부터 이익을 얻고 채권을 통한 이자수익과 자본차익으로 위험을 분산시킨다. 경기 침체 우려로 미국 기준금리 인하 기대감이 높은 가운데, 채권의 투자 매력도가 높아졌다. 이에 낙폭 과대 우량주식과 금리 하락 시 가격 상승폭이 큰 장기 채권에 분산 투자하는 것을 추천한다. 한국투자증권 송파PB센터 차장

자고 나면 오른다더니 요즘 은행의 대출 금리가 딱 그렇다. 변동금리로 대출을 받았던 사람은 금리 조정 시기에 인상된 금리가 반영될까 봐 조마조마하다. 집을 살까 망설이던 사람들의 마음은 더 급해졌다. 지난달부터 주요 시중은행과 인터넷은행은 주택담보대출(주담대)을 비롯한 가계대출 금리를 연거푸 올리고 있다. 하나은행이 한 번, 농협은행과 카카오뱅크가 두 번 올렸고 국민은행과 케이뱅크는 네 번씩 올렸다. 신한은행과 우리은행은 무려 다섯 번이나 올렸다. 한 달 반 동안의 금리 인상분이 1% 포인트를 넘는다. 기준금리 인하를 앞두고 시장금리는 연일 내리고 있는데, 은행 대출금리만 시장과 반대로 움직이는 기현상이 나타나게 된 것은 지난 6월 주담대가 6조 2000억원이나 급증하자 정부가 가계대출 고삐를 강하게 죄면서부터다. 금융당국이 은행들에 가계대출 증가분이 연간 2%를 넘지 않도록 압박하자 은행들은 금리를 올려 대출 수요를 조절하는 식으로 대응한 것이다. 올 초까지만 해도 윤석열 대통령은 은행들이 고금리 시기에 ‘땅 짚고 헤엄치는’ 식의 이자 장사를 한다며 여러 차례 비판했다. 가만히 있어도 금리가 내려가는 시기인 지금은 은행들이 이자를 올려 받는데도 정부는 눈을 감고 있는 것이다. 덕분에 이득을 보게 된 건 은행들이다. 시장 흐름에 맞춘다며 예금금리는 내리면서도 당국을 핑계 삼아 대출금리는 올리면서 이자이익은 더 늘어나게 됐다. 그만큼의 손해는 금융소비자들이 보게 됐다. 애당초 가계대출이 이만큼 늘어나게 된 건 정부의 선심성 정책 탓이 크다. 정부는 소득이 적은 서민들을 위한 정책 상품인 ‘보금자리론’을 소득에 상관없이 4%대 저리 대출로 9억원짜리 아파트를 살 수 있도록 풀어 주면서 ‘영끌’ 매수를 부추겼다. 공급 규모는 40조원에 달했다. 올 초에도 금리 1%대의 신생아 특례대출을 내놓는 등 서민과 금융 취약계층을 위한 정책 상품의 공급 대상 범위를 자꾸만 늘렸다. 7월 시행하기로 했던 스트레스 총부채원리금상환비율(DSR) 2단계 규제를 두 달 미룬 것은 ‘대출 막차’ 수요를 부추긴 결정타가 됐다. 금융당국은 생활 자금 수요가 많은 자영업자의 대출 부담 완화를 이유로 들었지만, 이후 더 크게 늘어난 주담대 증가세를 보면 정부가 다시 살아나기 시작한 주택 시장의 불씨를 꺼뜨리고 싶지 않았을 거라는 해석이 더 설득력 있어 보인다. 그렇게 늘어난 가계대출을 관리하겠다며 정부는 이제 서민 대출을 조이고 있다. 정책 상품의 대상을 넓힐 땐 언제고 이제는 정책 대출이 너무 늘었다며 디딤돌(주택구매)·버팀목(전세)과 같은 서민들을 위한 정책상품 금리부터 올렸다. 대출자의 소득에 대한 규제인 DSR을 강화하면 더 많은 타격을 받는 것도 소득이 낮은 사람들이다. 정부는 실수요자가 대부분인 전세대출과 정책대출에도 DSR 적용을 만지작거리고 있다. 일관성 없이 남발된 정책의 부작용을 고스란히 서민들이 짊어지게 됐다. 신융아 경제부 기자

#. 서울 강북에서 ‘1인 케이크숍’을 운영하던 윤모(28)씨는 최근 가게를 정리했다. 윤씨는 “월 매출이 100만원도 안 되는데 월 70만원의 임대료와 관리비 그리고 대출 부담을 감당하기가 어려웠다”고 폐업 이유를 밝혔다. #. 세종 나성동에 있는 1인 스파·마사지숍에도 최근 ‘임대 문의’ 종이가 붙었다. 인근 가게 주인은 “코로나19 때도 꾸역꾸역 버티다 결국 문을 닫았다”며 “먹고사는 게 우선이니 피부미용업이 잘될 리가 있겠나”라고 했다. 코로나19 때 급증했던 ‘나홀로 사장님’이 빠른 속도로 줄고 있다. 최근 1년 새 하루 평균 300여명꼴로 영업을 종료하고 있다. 18일 통계청 고용동향에 따르면 지난달 전체 자영업자는 664만 6000명으로 집계됐다. 이 중 고용원 없는 자영업자는 427만 3000명(64.3%)으로 고용원이 있는 자영업자 144만 8000명(21.8%)의 3배였다. 특히 나홀로 사장님은 지난해 같은 달보다 11만명 감소했다. 11개월 연속 감소세다. 올해 들어서만 월평균 7만 8500명이 사라졌다. 하루 평균으로는 301명꼴이다. 지난달 ‘고용원 있는 자영업자’는 지난해보다 약 4만 8000명 늘었다. 창업했거나 장사가 잘돼 1인 자영업자가 직원을 고용한 경우다. 같은 달 줄어든 11만명의 1인 자영업자가 시쳇말로 ‘망했다’는 의미는 아니라는 얘기다. 새 일자리를 찾거나 업종 전환 등을 위한 선택일 수도 있다. 다만 최근 내수 침체를 고려하면 줄어든 1인 자영업자의 상당수는 고금리와 경기 위축으로 폐업을 선택했을 가능성에 무게가 실린다. 지난달 늘어난 고용원 있는 자영업자 4만 8000명이 모두 고용원 없는 자영업자에서 ‘넘어갔다’고 가정해도 문을 닫은 1인 자영업자는 6만 2000명이다. 1년 새 적어도 하루 평균 200명 가까이 폐업한 셈이다. 코로나19 이후 라이더 수가 줄어든 것도 1인 자영업자 감소에 일부 영향을 미쳤지만 큰 흐름에는 영향이 없다는 게 기획재정부의 설명이다. 2021년 50만 2000명이었던 배달·운전 플랫폼 종사자는 지난해 48만 5000명으로 2년 새 1만 7000명(3.4%) 감소했다. 팬데믹이 본격화한 2020년 당시에 고용원 있는 자영업자는 16만 5000명 급감했고 고용원 없는 자영업자는 9만명 늘었다. 그렇게 버텼던 나홀로 사장님들이 최근 ‘한계’에 다다랐다. 고물가로 실소득이 줄어 소비 심리가 위축됐고 코로나19 때 2~3% 저금리로 받았던 대출이 부메랑으로 되돌아오면서다. 한국은행에 따르면 지난 6월 말 예금은행의 자영업자 대출 잔액은 454조 1000억원으로 2019년 6월 325조 2000억원보다 128조 9000억원(39.6%) 불어났다. 기재부 관계자는 “코로나 때는 정부가 대출, 지원을 해 줘서 버틸 수 있었는데 지금 상환 부담으로 돌아왔고, 구조조정할 직원이 없으니 폐업을 선택하는 것 같다”고 분석했다. 이에 정부는 소상공인 재기 지원을 위한 새출발기금을 40조원 이상 규모로 키울 방침이다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “내수가 살아나지 않는 한 고용원 없는 자영업자의 폐업은 이어질 것”이라면서 “이자율을 내려 부채를 갚을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

태국 정권이 돌고 돌아 다시 탁신 친나왓(75) 전 총리에게 넘어갔다. 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 신임 총리로 선출된 데 이어 탁신 전 총리 자신도 사면받아 자유의 몸이 됐다. 그의 부정부패 전력을 혐오하는 여론도 만만치 않은 터라 탁신의 정계 복귀는 태국을 불안하게 만들 태풍의 눈으로 떠올랐다. 지난 14일 태국 헌재가 세타 타위신 당시 총리를 탄핵하는 판결을 내린 지 이틀 만에 하원의회는 연립정부 제1당 프아타이당 대표인 패통탄을 제31대 총리로 세웠다. 역대 최연소 총리이자 부녀(父女)가 모두 총리가 된 첫 사례다. 탁신의 여동생 잉락 친나왓(57)도 2011~2014년 총리를 지내 친나왓의 이름으로는 세 번째다. 2008년 9~12월 재임한 탁신의 매제 솜차이 웡사왓(77) 전 총리까지 포함하면 탁신 가문에서만 네 번째 총리가 나왔다. 패통탄이 총리로 선출된 다음 날인 17일 탁신 전 총리도 국왕 사면 명단에 포함됐다. 15년간 해외 도피 끝에 지난해 8월 귀국한 탁신 전 총리는 8년 형을 받았지만 사면으로 형량이 1년으로 줄었다. 이마저도 교도소가 아닌 병원에 머물다가 수감 6개월 만인 올해 2월 가석방됐고 이번 사면으로 정치적 권리까지 회복했다. 탁신 전 총리는 1980년대 친나왓그룹을 세워 막대한 부를 쌓고 2001년 총리로 선출됐다. 재임 시절 저소득층 빈곤 타파와 의료 복지 보편화, 인프라 구축 정책으로 큰 인기를 얻었고 2005년 재선에 성공했다. 그러나 그는 친나왓그룹 주식을 팔아 우리 돈 2조원이 넘는 차익을 챙기고도 세금을 내지 않는 등 여러 비리에 연루돼 분노를 샀다. 2006년 군부 쿠데타로 실각한 뒤 부정부패 유죄 선고 직전 도피해 해외를 떠돌았다. 이후에도 태국 정치권에서 ‘반(反)군부의 구심점’으로 자리잡은 그의 영향력은 식지 않았다. 군부와 탁신 반대파가 수시로 민주주의를 부정하는 행보를 보이자 ‘차라리 탁신이 낫다’는 여론이 커졌고 2014·2019년 총선에서 ‘탁신 없는’ 탁신 정당이 1위에 오르는 기염을 토했다. 그러나 2023년 총선에서 ‘왕실 개혁’과 ‘군부 타도’를 내세운 전진당이 깜짝 1위를 차지하자 위기의식을 느낀 탁신계와 군부는 곧바로 연정을 꾸리고 전진당 해산에 힘을 합쳤다. 이 과정에서 패통탄이 새 총리가 될 수 있었다. 패통탄은 정치 경력이 길어야 3년 정도라 탁신의 ‘상왕’ 역할은 더 강력해질 수밖에 없다. 패통탄은 태국 쭐랄롱꼰대 정치학과와 영국 서리대 호텔경영 석사를 졸업한 뒤 탁신 가문의 부동산 기업을 경영하다가 2021년 10월 프아타이당 고문으로 정계에 입문했다. 지난해 10월 당 대표에 올랐다. 탁신 가문이 다시 총리를 배출하면서 ‘세습 정치’ 논란이 재차 도마에 올랐다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

85.4% 역대 최고 득표율로 ‘압승’명팔이 논란 정봉주 최고위원 탈락 이재명 더불어민주당 당대표 후보가 85%가 넘는 역대 최고 득표율로 연임에 성공했다. 민주당 계열 제1야당 대표가 연임한 것은 새정치국민회의·새천년민주당 총재를 지낸 김대중(DJ) 전 대통령 이후 24년 만이다. 이 대표는 자신의 ‘2기 체제’ 시작과 함께 윤석열 대통령에게 영수회담을, 한동훈 국민의힘 대표에게 당대표 회담을 공식 제의했다. 이 대표는 18일 서울 송파구 올림픽공원 KSPO돔(체조경기장)에서 열린 정기전국당원대회(전당대회) 당대표 경선에서 최종 85.40%의 득표율로 김두관 후보(12.12%)와 김지수 후보(2.48%)에게 압승을 거뒀다. 자신이 2022년 당대표 선거에서 기록한 직전 최고 득표율(77.7%)도 넘어섰다. 8명 후보 중 5명을 뽑는 민주당 최고위원 선거에서는 김민석(18.23%)·전현희(15.88%)·한준호(14.14%)·김병주(13.08%)·이언주(12.30%) 의원이 선출됐다. 경선 초반 선두였던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’(명팔이) 발언 논란으로 6위로 낙선했다. 이번 경선 투표는 대의원 14%, 권리당원 56%, 국민 여론조사(민주당 지지자와 무당층 대상) 30%를 합산해 결정됐다. 이 대표는 수락 연설에서 “민주당의 힘으로 멈춰 선 성장을 회복시키고 새로운 기회를 만들어, 다시 뛰는 대한민국을 꼭 만들겠다”며 유능한 민생 정당이 되자고 했다. 이어 “윤석열 대통령께 영수회담을 제안한다”며 “지난 4월 총선 직후 영수회담에서 이렇다 할 성과를 내지 못해 아쉬웠다. 가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 의제를 제한할 필요가 없다”고 말했다. 이 대표는 이후 기자 간담회에서 “대통령실에서 의제를 제한하자고 한다면 그 의제만이라도 만나서 대화하겠다”고 강조했다.한 대표를 향해서는 “(당)대표 회담을 제안한다. 가장 큰 쟁점인 채상병특검법에 대해 허심탄회한 논의가 필요하다”며 “민주당 발의 특검안이 최선이라고 생각하지만 한 대표도 제3자 특검 추천안을 제안한 바 있으니 열린 논의를 기대한다”고 했다. 이 대표는 이후 기자들에게 “야당에서 특검 추천권을 가져야 한다는 생각은 변함없지만 의회 구조의 한계가 있기에 (제3자 추천안까지) 가능성을 열어 두고 합리적 조정도 할 수 있는 게 정치”라고 했다. 채상병특검법 자체에 반대하는 대통령실과 한 대표의 간극을 넓히고자 하는 시도로도 읽힌다. 민생과 관련해 자신이 내세운 ‘민생회복지원금’(전 국민 25만~35만원 지원금)에 대해 논의하자고 제안했다. 또 극한적 대결 정치를 종식할 방안을 논의하자며 그 출발점으로 “한 대표가 약속했고 여야 간 이견이 없는 ‘지구당 부활’ 문제라도 우선 논의하기를 바란다”고 했다. 상속세와 관련해선 “상속세율을 인하하는 것은 ‘초부자 감세’라 반대하지만, 세금이 중산층을 어렵게 해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “서울에 집 한 채 가지고 있는데 남편이 갑자기 사망해 부인이 상속을 받을 때 일괄공제나 기초공제가 적어 세금 때문에 집에서 쫓겨나야 하는 상황은 막아야 한다”며 “상속세 배우자공제와 일괄공제를 조정할 필요가 있다”고 했다. 종합부동산세(종부세)와 금융투자소득세(금투세)뿐 아니라 상속세도 완화하는 ‘실용주의’를 띄우며 중도층 표심을 잡겠다는 의지로 풀이된다. 압도적인 당내 지지로 출발한 이재명 2기 체제이지만 적지 않은 과제가 기다리고 있다. 이 대표는 2026년 지방선거 승리와 대권가도를 위해 정책적으로는 민생에 방점을 두는 동시에 정무적으로는 정부·여당을 지속적으로 압박하는 ‘투트랙’ 전략을 펼칠 것으로 보인다. 22대 국회가 출범한 뒤 이렇다 할 성과를 내지 못하는 점은 이 대표에게 부담이다. 행정권을 쥐지 못한 야당의 한계이기도 하나 대화와 타협보다는 일방통행식 국회 운영도 큰 영향을 미쳤다. 이재명 2기 체제 역시 대여·대정부 투쟁에 고삐를 죌 것으로 예상된다. 오는 10월 재보궐선거 승리와 당내 통합도 당면 과제다. 특히 김경수 전 경남지사의 복권으로 수면 위로 떠오른 당내 ‘비명’(비이재명)계와의 화합도 숙제로 꼽힌다. 문재인 전 대통령은 이날 전당대회 영상 축사에서 “당내 경쟁에서 어느 편에 섰는지는 우리 대업 앞에서 중요하지 않다”며 “확장을 가로막는 편협하고 배타적인 행태를 배격하자”고 강조했다. 이 대표는 연임 직후 신임 비서실장과 수석 대변인에 계파색이 옅은 이해식 의원과 조승래 의원을 각각 임명했다. 더욱이 이 대표의 사법리스크와 연결된 주요 재판 1심 결과가 나오는 오는 10월 전후는 정국의 큰 분수령이 될 것으로 전망된다. 10월 초에는 공직선거법 위반 사건 선고가, 같은 달 말에는 위증교사 사건 선고가 잇따라 나온다. 선고 내용에 따라 이재명 일극체제에 균열을 일으킬 수 있다.

대한민국의 미래와 정치5년마다 정권 바꿔 가며 ‘승자독식’내각도 여당도 대통령 얼굴만 봐국무회의조차 별로 의미가 없어지속 가능 출생률 정책 등 어려워‘투기 억제’ 목적 종부세 유지 반대 ‘소득 있는 곳에 세금’ 금투세 찬성 국민의힘, 한동훈 대표 취임 한 달민심수습 대책 없는 친한·친윤 분화 尹·韓 갈등 봉합은 선택 아닌 필수강력한 차기 대선 주자 양성 과제 정부·여당이 협치 향해 먼저 나서야 민주당, 더 공고해진 이재명 체제 與가 잘못해서 野로 민심 돌아가당내에 이재명 대항할 인물 없어당 장악·총선 승리… 李 능력 인정김경수 복권? 무엇을 할 수 있나 새누리당(국민의힘 전신)과 더불어민주당, 국민의힘에서 각종 선거를 승리로 이끌었으며 박근혜·문재인 정부 탄생에 기여해 ‘킹메이커’로 불리는 김종인(84) 대한발전전략연구원 이사장은 ‘5년 주기’로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다고 밝혔다. 최근 논란의 중심에 있는 ‘4년 중임제’ 개헌은 대통령이 재선 운동에만 전념하는 구조라며 반대했다. 거대 양당의 정치적 변수로 국민의힘에서는 당정 불협화음을, 민주당에서는 이재명 신임 민주당 대표의 사법리스크를 언급했다. 앞으로 정치의 역할은 양극화 문제 해소에 집중돼야 한다고 제언했다. 인터뷰는 지난 14일 서울 종로구 내수동에 있는 그의 사무실에서 이뤄졌다. 다음은 일문일답.-한동훈 대표가 국민의힘 수장으로 돌아왔는데 여당의 과제는. “한 대표가 취임한 지 한 달도 안 됐는데 당이 친한(친한동훈), 친윤(친윤석열)으로 나뉘는 것이 좋아 보이지 않는다. 이재명 대표의 민주당에 비해 국민의힘은 차기 주자가 불확실하다. 또 여당은 지난 총선 패배를 어떻게 만회할지에 대한 전략이 아직도 보이지 않는다. 이런 식이면 지지율이 오르기는 힘들다. 4·10 총선 패배는 윤석열 정부 2년에 대한 심판이다. 2022년 대선을 앞두고 당에 기반이 없는 이준석(개혁신당 의원)이 당대표가 돼 청년층과 호남에 많은 관심을 갖고 당을 이끌어 정권 교체의 기반을 만들었다. 하지만 국민의힘이 대선 이후 이준석을 쫓아내면서 이상해졌다. 한 대표의 장점은 젊음이다. 여당으로서 우리 경제사회의 양극화 문제를 해결하지 않으면 미래가 없다.” -일각에서는 윤석열 대통령과 한 대표 사이의 잠재된 갈등이 여전하다고 본다. “(윤·한 갈등은) 봉합될 수 있느냐의 문제가 아니라 봉합이 돼야만 한다. 두 사람은 상호의존관계로 윤석열 정부가 성공해야 한 대표에게 미래가 있고, 한 대표도 윤 대통령을 지원할 여당의 힘을 만들어 줘야 한다. 윤 대통령이 과거 이준석 의원에게 했듯이 한 대표를 내쫓는다면 국민의힘에는 정말로 희망이 없다.” -민주당에서 이 대표 체제는 꽤 공고해 보인다. “야당이 잘해서 총선에서 이긴 게 아니라 여당이 잘못해서 민심이 돌아가 버렸다. (하지만) 현재 민주당에서 이 대표에 대항할 만한 인물이 없다. 향후 이 대표에 대한 법원 판결을 봐야겠지만 그를 능가할 만한 인물이 나오기 쉽지 않을 것이다. 김경수 전 경남지사가 (광복절에) 복권됐지만 총선 공천 과정에서 반(反)이재명 세력이 거의 제거됐는데 무엇을 할 수 있겠느냐.” -비상대책위원장으로 민주당에 몸담았던 시기와 비교하면 어떤가. “2016년 (내가 비대위원장이던 시절) 민주당은 분열 상황이었는데 문재인 전 대통령이 당 장악을 못 해 내게 도와 달라고 사정했다. (그 결과) 제20대 총선에서 1석 차이로 제1당이 돼 이를 바탕으로 박근혜 정부를 무너뜨릴 수 있었다. 그때와 지금의 민주당은 처지가 다르다. 이 대표가 짧은 기간에 당을 장악하고 총선 승리를 이끈 것을 보면 그의 능력을 부정할 수 없다.” -현재 야권의 법안 단독 의결과 대통령의 거부권 행사로 여야가 극한 대립 중이다. “총선이 끝나고 윤 대통령이 이 대표와 영수회담으로 만나자고 했을 때 협치 가능성이 생기지 않겠느냐고 생각했지만 한 번의 만남으로 끝났다. 윤 대통령이 바뀌지 않는 한 현 상황이 계속될 수밖에 없다. 집행권을 가진 정부·여당이 먼저 해결하려 노력해야 한다. 여소야대 정국을 끌고 가려면 대통령의 정치적 능력이 필요하다.” -여야를 넘나들며 킹메이커를 했다. “시대가 요구하고 나라가 잘되길 바라서 좋은 사람이 대통령이 되기를 열망했기 때문이다. 개인적으로 인연이 없지만 싹이 보이면 잘 키워야 하지 않겠느냐는 생각을 했다. 박근혜 전 대통령은 경제민주화를 꼭 할 테니 도와 달라고 했고 대통령 할 사람이 거짓말은 하지 않을 것이라는 생각에서 도왔다. 2012년 박근혜 비대위에서 새누리당의 정강·정책을 근본적으로 바꿔 대선에서 승리했는데 시대가 경제민주화와 복지를 요구했기에 그렇게 한 것이다. 문 전 대통령도 도와 달라고 했고 민주당이 무너지는 건 민주주의를 위해 바람직하지 않다고 생각했다. 윤 대통령도 도와 달라고 요청했다.”-하지만 윤 대통령과는 선거 국면에서 결별했다. “내가 초기에 총괄선거대책위원장을 했지만 안 맞으니까 서로 헤어질 수밖에 없게 됐다. 윤 대통령은 자기주장이 너무 세서 그런지 모르겠지만 대통령 후보가 되기 전과 후보가 된 다음이 달랐다. 나는 생각하는 대로 안 되면 같이 일을 못 한다.” -정치권에서는 4년 중임제 개헌이 필요하다는 언급이 나온다. “4년 중임제는 5년 단임제보다 더 안 좋다. 대통령이 첫 임기(4년) 중 2년간은 재선을 위한 선거운동만 할 것 아니냐. 그러면 상황이 더 어려워진다. 모든 문제의 발단은 대통령의 막강한 권한이다. 5년 주기로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다. 이런 식(5년 단임제)이면 정권이 5년 만에 한 번씩 바뀔 수밖에 없다. 5년간 그 주변 사람들이 함께 권력을 한 번 향유하고 나가고 또 5년은 다른 사람이 들어서고 이러면 나라가 지속성을 가질 수 없다. 지금 제일 큰 문제는 출생률, 노인 빈곤 문제, 자살률 등을 볼 때 대한민국이 앞으로 지속 가능하냐는 것이다. 현재는 대통령이 참모와 논의해 결정하면 그만이고, 내각은 별로 토론하는 분위기가 아니다. 여당도 결국 대통령 얼굴만 쳐다보고 따르다 보니까 민의를 반영할 수 있는 그런 능력이 없는 것이다. 대통령에게 너무나 권한이 집중돼 있으니 우리나라에서 국무회의는 별로 의미가 없다.” -우리나라 지도자에게 필요한 자질은. “국가 안보와 다양성·개방성·경제에 대한 제대로 된 인식, 갈등 해결 능력이 필요하다. 이번 파리올림픽 금메달리스트들은 대부분 21세기에 태어난 (2000년대 이후 출생) 세대다. 미래 주역인 이 세대는 교육 수준이 높고 불공정과 비민주적 행태를 참지 못한다. 여야가 ‘방송4법’(방송법·방송문화진흥회법·한국교육방송공사법·방송통신위원회 설치 및 운영법)을 둘러싸고 대립하며 매번 정권이 바뀔 때마다 언론을 장악하려 하지만 예전처럼 지상파나 신문이 영향력을 행사하기 어려워 의미가 없다. 권력자들이 과거 사고에 젖어 있으면 사회 갈등 구조를 해결하지 못한다.” -차기 지도자로 이준석 의원을 언급한 바 있다. “우선 나는 정당의 당적을 갖고 싶은 생각이 없다. 이 의원이 국민의힘에서 쫓겨난 뒤에 나름의 정치적 입지를 구축했다. 내 외손자(대학생)도 이 의원에게 열광하고 2027년 대선에서는 국민도 세대교체의 필요성을 느껴 이재명 대표에게 가장 껄끄러운 상대가 이 의원일 수 있다. 차기 지도자로 성장할 가능성이 무궁무진하나 지도자는 스스로 역량을 키워야지 누가 만들어 주는 것은 아니다. 국민의힘에서도 한 대표를 잘 보호해 강력한 차기 주자로 만드는 것이 당면 과제일 것이다.” -정부의 종합부동산세 완화와 금융투자소득세 폐지 기조가 정치권에서 논란이 되고 있다. “종부세 유지에 반대한다. 세수를 늘리는 세금이 아니라 부동산 투기 억제를 위한 세금으로 현실화하지 않은 이익에 대한 과세다. 2021년 서울시장 보궐선거 때 민주당이 패한 것도 종부세 탓이 컸다. 반면 금투세는 유지하는 것이 바람직하다. 연 5000만원 이상의 금융투자 수익을 올리는 사람이 얼마나 되겠느냐. 소득이 있는 곳에 세금이 있는 법이다. 이 대표도 기본소득을 주장하면서 금투세를 완화하자던데 세원을 고려하지 않은 모순된 주장이다. 정치권이 민생의 중요성을 얘기하면서도 민생 해결을 위한 기본적 의지가 없다.” -향후 정치권에서 역할을 할 계획이 있는지. “양극화 문제를 해결하지 못하고서는 나라의 미래가 밝지 않다. 경제민주화가 아니면 사회적 갈등 구조를 해결하기 힘들다. 그런데 우리 정치권이 아무리 설명해도 못 알아듣는다. 더이상 아무 역할도 하지 않을 것이고 해 봐야 의미가 없다.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

우리나라 근로자 중 정규직으로 정년퇴직하는 비율이 전체의 약 15%에 불과하다는 분석이 나왔다. 저출생·고령화에 따른 노동력 부족 대책으로 고령자의 노동 참여 필요성이 커진 가운데 국민연금 수급에 맞춰 고용 기간 연장이 불가피해졌다. 노동계는 정년 연장을, 경영계는 정년 후 재고용 등을 주장하는 가운데 ‘의무 재고용 연령’ 도입과 같은 중간단계 제도 도입이 필요하다는 제언이다. 이승호 한국노동연구원 고용안전망연구센터 소장은 18일 국회예산정책처 예산춘추에 기고한 ‘주된 일자리 고용연장 정책의 성과와 과제’ 보고서에서 “정년 조정을 둘러싼 이해관계자간 이견이 첨예한 조건에서 중간단계 제도 도입이 사회적 대화의 진전에 도움이 될 수 있다”라고 밝혔다. 이 소장은 생산연령 인구 감소로 인한 노동력 부족을 완화해 잠재성장률 저하를 줄이고, 고령자의 삶의 질 개선 및 노인부양비 증가로 인한 정부의 재정 부담 저감 등을 위해 고령자의 노동 참여 확대가 필요하다고 강조했다. 그는 “고령자 노동시장 정책이 주된 일자리의 고용 기간 연장에 있다”라면서도 “2016년 도입된 법정 정년이 주된 일자리에서의 퇴직을 늦추는 요인으로 작용했지만 일부 집단에 혜택이 집중되고 추가 정년 조정을 어렵게 하는 요인이 됐다”라고 평가했다. 보고서에 따르면 현재 60세인 법정 정년까지 정규직 임금 근로 일자리를 유지하는 비중은 전체 14.5%로 나타났다. 55~62세까지 정규직 임금 근로 일자리 유지가 9.8%, 정년 퇴직형은 4.7%에 불과했다. 조기 퇴직 재취업(6.2%)을 반영하더라도 20%로 분석됐다. 정부가 2020년부터 중소·중견기업 사업주를 대상으로 정년 이후 계속 고용 고령 근로자 1인당 최대 3년까지 분기별로 90만원의 보조금을 지원하는 ‘계속 고용장려금’에 대해서도 한계성을 지적했다. 이 소장은 “보조금 대상이 중소·중견기업으로 정책 대상 범위가 좁고 장기적이지 않다”라면서 “2022년 기준 지원 규모가 3000명 수준으로 미미한 수준”이라고 지적했다. 고령층 고용 정책에 대한 대안으로는 주된 일자리의 고용 기간 연장 필요성을 제시했다. 이 소장은 “의무 재고용 연령과 같은 중간단계 제도 도입을 검토할 필요가 있다”라며 “기업은 정년 연장보다 적은 부담으로 고령자의 숙련된 노동력을 활용하고, 근로자는 안정적인 노동 소득 확보, 정부는 재정 부담을 일정 수준 줄일 수 있는 효과가 기대된다”라고 밝혔다. 지난달 한국은행이 발간한 ‘2차 베이비붐 세대(1968~1974년)의 은퇴연령 진입에 따른 경제적 영향 평가’ 보고서에 따르면 현 60대 남녀 고용률이 유지되는 시나리오에서 2차 베이비붐 세대의 은퇴로 올해부터 2034년까지 연간 경제성장률이 0.38%포인트 하락할 것으로 추정했다. 다만 이들이 은퇴 후에 계속 근로하려는 의지가 강해 정부의 정책적 지원 등으로 고용률(2023년 수준)이 이어진다면 경제성장률 하락 폭을 0.14%포인트 줄일 수 있다고 전망했다. 지난해 5월 통계청의 경제활동인구 조사에 따르면 55~79세 대상 설문조사에서 계속 근로를 희망하는 응답자의 비중은 2012년 59.2%에서 2023년 68.5%로 상승했다. 평균 근로 희망연령도 71.7세에서 73.0세로 늘었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경북도가 대구시와의 행정통합을 위해 총 6편 272개 조문으로 구성된 자체 특별법안을 공개했다. 　해당 법안은 시도 청사 현행 유지 및 시군 권한 강화 등의 내용이 담겼다. 하지만 청사 위치, 관할 구역, 자치 입법, 시군 권한 등 대구시와의 주요 쟁점들에 대해서는 합의가 필요하다는 지적이다. 18일 경북도가 공개한 대구경북 행정통합 특별법안에 따르면 통합 자치단체 명칭은 대구시와 마찬가지로 ‘대구경북특별시’로 명시됐다. 청사는 기존 대구시와 경북 안동시에 그대로 유지하며 국가직 차관급 2명을 포함해 모두 4명의 부시장을 둔다는 내용이 담겼다. 또 청사별 관할 지역을 별도로 명시하지 않았다. 반면 대구시는 대구청사, 경북청사(안동), 동부청사(포항)를 설치해 청사별 관할 지역도 설정하겠다는 입장이다. 대구청사에는 통합시장과 행정·경제부시장을 1명씩, 경북청사와 동부청사에는 행정2·3부시장을 1명씩 둔다는 계획이다. 도는 소방본부의 경우 현행 대구소방본부와 경북소방본부를 유지하되 경북소방본부장의 직급을 기존 소방감에서 소방정감으로 상향한다는 구상이다. 법안에는 자치입법권 강화를 위한 조례 위임 사무의 확대 특례가 포함됐다. 기존 대통령령 등으로 정할 수 있던 사항을 조례로 정할 수 있게 돼 자치입법권 강화의 핵심이 될 것으로 전망된다. 자치 재정을 위해 대구경북통합복권 발행, 광역통합교부금, 부동산 양도소득세·법인세 지방 이양, 11개 지방세목 세율 조정 권한 등의 내용도 들어갔다. 도는 지역 발전을 위한 각종 권한의 이양과 확대 방안을 구상하고 있다. 법안에 따르면 특별시장은 산지전용과 일시사용제한지역의 지정·해제, 스마트농업육성지구 지정, 농지전용 허가·신고, 100만㎡ 규모 이상 지역의 그린벨트 해제 등의 권한을 가지게 된다. 경북도가 대구시에 이어 자체 특별법안을 공개하며 대구·경북 행정통합 논의에 속도가 붙을지 주목된다. 도는 이날 법안을 공개하며 통합 협의를 위한 전문가, 지역민 대표 등이 참여하는 공동추진단 구성을 제안했다.또 주요 쟁점에 관해서는 주민 투표를 고려한다고 밝혔다. 대구시도 이달 중으로 도와 합의안을 마련해 중앙부처와 협의에 들어가겠다는 입장을 밝힌 바 있다. 시는 오는 10월에 시·도의회 동의를 거쳐 특별법안을 발의, 내년 2월까지 국회 통과를 목표로 하고 있다. 이철우 경북도지사는 “행정통합은 대구·경북의 생존과 미래가 걸린 일이다. 통합을 통해 지금보다 더욱 발전되는 미래상을 보여줄 수 있도록 시·도민의 뜻을 모아 통합 과정에 최선을 다하겠다”고 말했다.

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다.지난 8월 8일은 올해로 다섯 번째를 맞는 ‘섬의 날’이었습니다. ‘머드 축제’로 유명한 충남 보령 대천해수욕장 일대에서는 행정안전부 주최로 섬의 날 기념식이 열렸고 다채로운 행사도 이어졌습니다. 보령 출신 연예인 남희석을 비롯해 가수 하현우·강혜연·QWER(4인조 걸그룹 밴드), 배우 류승룡이 홍보대사로 임명돼 현장을 후끈 달궜죠. 법정기념일… 올해 5주년 기념식남희석·류승룡·하현우·QWER 홍보 섬의 날은 섬의 가치와 중요성에 대한 국민 의식을 높이고자 2018년 섬발전촉진법을 개정하면서 지정된 법정기념일입니다. 대국민 공모를 통해 정해졌는데 섬의 무한한 가치(∞)를 상징하는 의미가 날짜에 담겨 있습니다. 우리나라에는 3000개가 넘는 섬이 있습니다. 교통·산업의 발달과 교육·취업을 이유로 많은 이들이 섬을 떠났고 남아 있는 주민들도 고령화로 섬 인구는 점점 줄고 있습니다. 정부는 휴가철 섬 관광을 활성화하고 체류형 관광을 늘려 생활인구를 늘리는 정책을 추진하고 있습니다.우리나라 섬은 총 3383개입니다. 지난해 12월 기준 사람이 사는 유인도가 467개(제주 본도 제외), 사람이 살지 않는 무인도 2916개입니다. 전년보다 6개 늘었습니다. 전남에 2014개, 경남에 552개, 충남에 286개, 인천에 192개 순으로 많은 섬을 품고 있습니다. 인구 10명 이상이 사는 유인도는 행안부가 섬발전촉진법에 근거해 국토교통부와 함께 총괄하고 있고, 무인도는 해양수산부가 무인도서법에 근거해 영해기점 등을 관리하고 있습니다. 연평도·백령도 등 서해 5도는 행안부가 서해5도지원특별법으로, 일본이 자주 도발하는 독도는 영해를 담당하는 해수부와 환경부가 맡고 있죠.섬, 국민 삶의 터전·미래 성장 동력정부, 식수·전력 지원 등 공도 방지사업日, 자국섬에 ‘독도’ 포함 섬 개수 재집계35년 전보다 7000개↑…日 “국익 문제” 전국의 섬 인구는 전체 81만 4310명(제주 본도 67만명 포함 시 148만명)입니다. 면적(3779.3㎢)은 서울(605.2㎢)의 6배가 넘는데 인구는 서울(937만명)의 9%도 안 됩니다. 국민의 소중한 삶의 터전이자 미래 잠재 성장 동력으로 평가 받는 섬을 위해 정부는 제4차 섬종합발전계획에서 2018년부터 2027년까지 10년간 1조 5132억원을 투입하기로 했습니다. ▲쾌적한 정주 여건 속에 주민이 거주하는 생활영토로서의 섬 ▲체류형 관광 기반 육성과 교통 여건 개선을 통한 국가 성장 동력으로서의 섬 ▲소득 증대·일자리 확충으로 품격 높은 삶의 터전으로서의 섬을 만들어 지속 가능한 우리 국토인 섬의 가치를 재발견하는 것이죠. 섬의 소멸은 실질적인 영토 주권의 축소를 의미합니다. 일본이 줄기차게 ‘독도영유권’을 주장하는 이유도 영토 확장과 관련이 깊죠. 일본 국토지리원(GSI)은 지난해 전자국토기본도를 갱신해 자국 섬에 독도를 포함해 1만 4125개 섬이 있다고 홈페이지에 게시했습니다. 독도를 빼면 1만 4124개가 되겠죠.이는 35년 전인 1987년 일본 해상보안청이 보고에 기반해 파악된 숫자(6852개 섬)보다 두 배 이상(7273개) 늘어난 수치입니다. 당시 일본은 측량 기술 발전을 이유로 언급하면서 “섬 개수를 정확히 파악하는 것은 ‘국익’과 관련한 중요한 행정 문제”라고 집권당 의원(아리무라 치코 자민당 의원)이 밝히기도 했죠. 정부는 10명 미만이 거주해 소멸 위기에 처한 죽도 등 11개 시군의 25개섬에 지난해부터 5년간 연간 50억원을 투입해 식수, 전력, 접안시설 등 사람이 살 수 있는 기초 인프라를 구축 지원하는 ‘작은 섬 공도(空島) 방지사업’을 벌이고 있습니다. 실효성 있는 주권 행사 유지의 일환으로 볼 수 있겠죠.인구 소멸 막기 위해 188개 섬 대상 지역 맞춤형 특성화 사업 진행 중 행안부는 인구 감소로 지방 소멸이 빠르게 진행 중인 섬에 체류형 생활인구를 늘리기 위해 관광 등 188개 섬을 대상으로 각 지역 맞춤형 특성화 사업을 벌이고 있습니다. 섬 주민이 조직체를 구성하고 지역의 각종 자원을 활용해 마을발전계획을 수립해 소득 사업과 마을 활성화 활동을 지원하는 사업인데 선정된 곳에는 최대 9년간 50억원을 지원합니다. 90여 개의 섬을 가진 보령시의 원산도에서 만난 김홍선(56) 원산2리 이장은 “40년 전 5000명에 달했던 원산도 주민이 1300명만 남았다”면서 “펫·원예사업 등을 연계한 플리마켓을 통해 주민 소득을 늘리고 관광객들이 많이 와서 즐길 수 있는 공간으로 만들고 싶다”고 말했습니다. 마을 입구에는 아이를 데려오는 관광객들을 배려해 이동식 물놀이장 시설을 조성 중이었습니다.보령시 섬 중 가장 많은 관광객이 방문하나 고령화와 인구 유출로 주민 384명만이 남은 삽시도에는 바지락, 키조개 등 삽시도에서 생산된 수산물을 가공·활용할 수 있는 공동체 비즈니스 모델과 전동카트를 타며 섬 주민이 마을을 설명하는 투어프로그램 등 관광자원 개발이 한창입니다. 4개의 해변과 둘레길, 하루 두 번 조수에 따라 연결되는 무인도 ‘면삽지’, 희귀 소나무종인 황금곰슬 등의 섬 자원을 적극 활용하겠다는 것이죠. 올해 섬 여행 가보신 적 있으신가요? 해외여행도 좋지만 3000개가 넘는 우리 섬 곳곳에는 아름답고 이색적인 자연 풍경은 물론 체험형 프로그램들이 잘 갖춰져 있어 가볼 만한 가치가 충분한 것 같습니다. 한국섬진흥원 홈페이지(www.kidi.re.kr)에 ‘이달의 섬’, ‘찾아가고 싶은 섬 88선’, ‘한국의 섬 순례길’ 등이 나와 있으니 여행 때 참고해보셔도 좋겠습니다.

박찬대 더불어민주당 대표 직무대행 겸 원내대표가 16일 내년 시행 예정인 금융투자소득세(금투세)와 관련해 ‘일부 보완 후 예정대로 시행’ 입장을 내놨다. 금투세에 대해 당내에서 ‘예정대로 내년 1월부터 시행해야 한다’는 의견과 ‘보완 혹은 유예를 해야 한다’는 의견이 갈리는 시점에 원내 사령탑으로서 의견을 밝힌 것이다. 박 원내대표는 이날 서울 중구 프레스센터에서 열린 관훈클럽 초청 토론회에서 “금투세를 예정대로 (내년 1월에) 시행하는 게 맞다”라면서도 “지금 납세자들이 주장하고 있는 몇 가지 문제들에 대해선 보완을 한 후에 시행하는 게 적절하다”고 말했다. 금투세는 주식·채권·펀드 등 금융투자로 연 5000만원 이상 소득을 얻은 투자자에게 20%(3억원 이상은 25%)의 세율을 적용하는 세금이다. 대통령실과 한동훈 국민의힘 대표 등은 금투세 폐지를 주장하고 있다. 보완 가능한 부분에 대해선 이재명 전 민주당 대표가 제안한 공제한도 상향(연 5000만원→1억원)과 반기별 원천징수 방식의 금투세를 연 단위 신고 납부로 바꾸는 방안 등을 거론했다. 박 원내대표는 “조세 문제는 납세자인 국민들에게 미치는 영향이 많기 때문에 조세 저항도 함께 고려해야 한다고 생각한다”고 했다. 다만 금투세 폐지론에는 선을 그었다. 박 원내대표는 “금투세가 도입되면 외국에 투자한 이익과 국내에서 본 손실이 합산돼 과세가 줄어드는 경향이 있고, 이월 결손이라는 것도 가능하다”며 “납세자들이나 이해관계자들이 보내는 문자들을 살펴보면 사실과 다른 것도 있는데 정확한 지식 전달이나 홍보도 필요하겠다고 생각하고 있다”고 발언했다. 한편 박 원내대표는 여야 영수회담과 여야정 상설협의체 필요성을 강조했다. 그는 “대통령과 야당 대표가 참석하는 여야 영수회담과, 대통령과 원내대표들이 참석하는 여야정 상설 협의체가 빨리 진행됐으면 좋겠다”라며 “(영수회담은) 윤 대통령의 의지에 달려있다. 영수회담은 야당 대표와 대통령께서 국정 난맥을 풀기 위한 중요한 결단이 있는 자리“라고 강조했다. 그러면서 “정부·여당에서 한 대표와 셋이서 의견을 풀어나가는 것이 적절하다고 생각한다면 그 부분도 검토할 수 있다“고 말했다. 박 원내대표의 ‘영수회담·여야정 상설 협의체’ 촉구에 대통령실은 ‘국회 정상화가 우선’이라는 입장을 재확인했다. 대통령실 관계자는 이날 기자들과 만나 “국회 정상화와 여야 간 합의가 우선이라는 점을 다시 한번 말씀 드린다”고 했다.

전남 영암 삼호 앞바다에서 가을 갈치낚시의 진풍경이 펼쳐질 전망이다. 영암군은 이달 21일부터 12월 10일까지 갈치낚시 명소인 영암 삼호읍 HD현대삼호 앞바다를 개방한다. 어민 소득증대와 관광객 유치를 위해 목포지방해양수산청과 협의를 거쳐 조업 금지구역을 한시적으로 개방하기로 했다. 영암 갈치낚시는 사호 앞바다의 고요하고 아름다운 야경 속에서 갈치낚시의 손맛을 만끽할 수 있어 전국 강태공들로부터 각광을 받고 있다. 낚싯대에 전해지는 묵직한 손맛과 달빛에 반사되는 은빛 갈치의 자태는 물론 갈치회와 구이, 조림까지 남도의 맛을 느낄 수 있어 낚시인들에게 큰 인기를 끌고 있다. 특히 HD현대삼호 앞바다는 갈치낚시의 명당으로 많은 낚시인이 몰리면서 명성이 높아지고 있다. 영암군은 낚시 장소 개방에 앞서 목포해양경찰서, 목포지방해양수산청과 함께 안전사고 예방을 위해 갈치잡이 배 13척에 대한 구명설비 비치 여부 등 안전 점검을 모두 마쳤다. 김준두 영암군 친환경농업과장은 “영암의 멋진 야경 속에서 전국에서 온 많은 분이 안전하게 갈치낚시의 손맛과 남도의 맛을 즐길 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

정부가 젊은 세대는 보험료를 덜 내고 곧 연금을 받을 세대는 보험료를 많이 내는 국민연금 개혁안을 내놓을 계획인 가운데 이 안에는 군 복무자와 출산하는 여성에 대한 연금 혜택을 늘리는 방안이 포함될 전망이다. ‘세대 간 형평성’과 ‘연금의 지속 가능성’을 강조한 연금개혁 방안이다. 대통령실 고위관계자는 16일 통화에서 “이번 연금개혁은 젊은 세대들의 부담을 덜면서도 지속 가능성 및 안전성에 초점을 두고 있다”라며 “아직 최종 결정된 것은 아니지만 출산 여성과 군 복무자에게 혜택을 줄 수 있는 부분도 검토 중”이라고 말했다. 정부는 첫 자녀 출산 때부터 ‘출산 크레딧’을 적용할 수 있도록 검토하고 있다. 첫째부터 가입 기간을 12개월 가산해주고 상한을 없애는 방안이 포함될 가능성이 크다. 출산 크레딧은 출산 여성에 대해 연금 가입 기간을 가산해주는 제도로 현재는 2008년 1월 1일 이후 출산을 기준으로 두 번째 자녀부터 12개월이 인정되며 자녀 1명이 추가될 때마다 18개월이 추가된다. 최대 50개월이 상한이다. 군 복무자를 위한 ‘군 복무 크레딧’도 확대도 검토 중이다. 현재는 군 복무 기간 중 6개월까지만 연금 가입 기간으로 인정했는데 군 복무 기간 전체를 연금 가입 기간으로 인정한다는 것이다. 혜택 시점은 기존 연금 수급 때가 아닌 각각 출산 즉시부터, 군 복무를 끝낸 시점으로 당겨질 수 있다. 정부 개혁안은 ‘세대 간 형평성’과 ‘지속 가능성’에 방점을 두고 있다. 현재 국민연금은 모든 연령에 ‘보험료율 9%’를 일괄 적용하지만 정부 개혁안에는 세대에 따라 보험료율을 차등 적용하는 방안이 담길 전망이다. 또 연금의 지속 가능성 확보를 위해 ‘재정 안정화 장치’를 도입한다. 기금이 고갈될 상황이면 자동으로 납부액을 올리고 수급액을 줄이는 것이다. 정부 개혁안은 국회를 중심으로 논의되던 ‘모수 개혁’의 한계를 보완한 ‘구조 개혁’ 방안으로 평가된다. 여야는 직전 21대 국회에서 ‘보험료율을 얼마나 올리고, 소득대체율을 얼마나 줄이느냐’에 집중하는 모수 개혁 합의에 실패한 바 있다. 당시 양측은 보험료율을 13%로 합의했지만 소득대체율의 경우 44%와 45%를 놓고 이견을 좁히지 못했다. 모수 개혁만으로는 국민연금 기금 소진 시점을 7~8년 늦추는 데 불과해 구조 개혁이 필요하다는 지적이 나왔다. 이번에 연금 개혁이 이뤄지면 2055년으로 예상되는 국민연금 기금 고갈 시점을 30년 이상 늦출 수 있을 것으로 전망된다. 윤석열 대통령은 이달 말 또는 다음 달 초로 예상되는 국정 브리핑에서 이런 정부 개혁안을 발표할 것으로 알려졌다.

이혼, 사별 등으로 한국을 떠나 베트남으로 돌아간 다문화가족 10명 중 3명이 한 달에 10만원도 벌지 못한다는 조사 결과가 나왔다. 지난해 베트남 근로자 월평균 소득인 710만동(38만 5530원)의 3분의1에도 미치지 못하는 수준이다. 15일 여성가족부의 ‘2023년 베트남 국외다문화가족 실태조사’에 따르면 지난해 9월부터 올해 1월까지 한국 남성과 결혼한 결혼이주여성 161명과 그 자녀 130명을 대상으로 조사한 결과에서 이 같은 내용이 나왔다. 이들의 평균 연령은 37세로 결혼 후 한국으로 이주했으나 이혼, 사별, 별거 등으로 베트남으로 돌아왔다. 거주지는 베트남 북부 하이퐁과 남부 껀터, 빈롱, 허우장, 까마우, 빅리에우 등이다. 조사 대상 161명의 월평균 수입을 보면 22.4%(36명)가 수입이 없다고 답했다. 또 200만동(10만 8200원) 미만이라고 답한 이들은 11.2%(18명)이다. 10명 중 3명 꼴인 33.6%가 월평균 10만원도 안 되는 수입으로 생계를 유지하고 있는 셈이다. 200만~500만동(27만 500원)이 43.5%로 가장 많았다. 아울러 현재 직업이 없다고 대답한 여성들이 23.4%(37명)으로 가장 높은 비율을 차지했다. 자영업(17.1%), 공장근로자(16.5%) 순으로 이어졌다. 또한 절반 이상인 64.7%(102명)이 부양해야 할 자녀가 있는 것으로 조사됐다. 자녀 1명이 있는 여성이 51.6%로 83명, 2명이 11.2%(18명)였다. 자녀 총 130명의 평균연령은 13세로 미취학 연령 아동 17명, 학령기 이후 아동은 106명이었다. 한국에서 아빠가 키우고 있다고 답한 7명은 제외됐다. 아이들의 국적은 한국이 52.3%(67명), 베트남이 27.3%(35명), 이중국적이 20.3%(26명)이었다. 귀환 여성 본인이 직접 키운다고 응답한 비율은 82.4%(103명)이었다. 86.8%(92명)는 학교에 정상적으로 다니고 있지만 나머지 14명은 과거에는 학교에 다녔지만 현재 다니지 않거나 전혀 학교에 다닌 적이 없는 것으로 확인됐다. 14명 중 대부분인 11명이 한국 국적을 가진 것으로 드러났다. 자녀를 키우는 결혼이주여성의 80.4%(78명)이 ‘자녀가 한국에서 교육받기를 희망하는지 여부’에 ‘그렇다’고 답한 것으로 조사됐다. 또한 85.4%(82명)가 자녀가 한국에서 취업하길 원하는 것으로 확인됐다. 한국의 교육 여건과 일자리가 좋다고 생각하기 때문이다. 여가부는 본국으로 귀환한 결혼이민자와 그 동반자녀가 현지에서 안정적으로 생활할 수 있도록 2019년부터 체류, 교육, 법률상담 등을 지원하고 있다는 입장이다. 최근에는 지난 12일부터 전날(14일)까지 한-베 다문화가족 청소년들을 초청해 문화 체험의 기회를 제공하기도 했다. 여가부와 함께 조사를 진행한 사단법인 유엔인권정책센터는 실태조사 결과를 두고 이들의 안정적 체류와 교육을 위한 국외다문화가족 정책 마련을 촉구했다. 센터는 “현재 귀환 결혼이주여성은 한국의 아동 수당을 받지 못하고 있기 때문에 한베 자녀에게 직접적인 도움이 될 수 있는 금전적 지원이 필요한 상황”이라며 “귀환여성과 한·베 자녀의 규모를 파악하기 위해 정부 차원에서 노력해야 한다”고 강조했다.