서울 송파구는 아동정책 방향에 대한 생생한 목소리를 듣는 ‘아동친화도시 100인 원탁토론회’ 참가자를 26일부터 다음달 13일까지 모집한다고 23일 밝혔다. 원탁토론회는 아동친화도시 조성을 위한 세부 추진 전략과 핵심 과제를 도출하는 자리로, 10월 9일 송파구청 대강당에서 개최한다. 송파구에 거주하는 아동·청소년, 시설 관계자, 학부모, 전문가 등이 참여한다. 참여자들은 놀이, 안전, 보건, 교육, 가정 등 다양한 주제를 두고 토론하며 행사에서 나온 아이디어는 송파구 아동친화도시 기본 계획과 구정에 반영할 방침이다. 서강석 구청장은 “송파구는 2021년 유니세프 아동친화도시 상위 인증 이후 관련 사업을 활발히 이어가고 있다”라며 “현장의 의견을 적극 반영해 내년 유니세프 아동친화도시 상위 단계 재인증에 도전하겠다”고 말했다.

2019년 말부터 약 3년 동안 전 세계인을 공포에 떨게 했던 코로나19가 한동안 잠잠하다가 다시 기지개를 켜고 있는 분위기다. 휴가철이 끝나고 개학이 시작되는 시점에 변이 코로나19 바이러스의 확산이 우려된다는 목소리가 높아지고 있다. 아동·청소년은 성인과 비교하면 코로나19에 쉽게 감염되지는 않지만, 걸리게 되면 성인과 마찬가지로 후유증이 상당히 지속되는 ‘롱 코비드’가 나타나기도 한다. 미국 연구진이 아동, 청소년의 롱 코비드 증상을 분석한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 국립보건원(NIH) 심혈관 과학 연구부와 컬럼비아대 의대 공동 연구팀은 롱 코비드가 아동에게서는 두통, 청소년에게서는 극심한 피로감과 같은 방식으로 나타난다고 23일 밝혔다. 이번 연구 결과는 미국 의학회에서 발행하는 국제 학술지 ‘JAMA’ 8월 22일 자에 실렸다. 연구팀은 2022년 3월부터 2023년 12월까지 미국 전역 60개 이상의 장소에서 코로나19 바이러스에 감염된 적이 있는 3860명의 어린이와 청소년과 감염 이력이 없는 1516명의 아동·청소년의 코로나19 감염 후유증을 비교했다. 연구팀은 보호자들을 대상으로 코로나19 감염 후 최소 90일이 지나고, 최소 한 달 이상 지속된 증상을 조사했다. 특히 코로나19 감염으로 나타날 수 있는 75가지 증상 중 몇 가지가 나타나는지 검토했다. 이와 함께 코로나19 감염 전후 전반적인 건강 상태, 삶의 질에 대한 인식을 묻는 설문조사도 했다. 연구팀은 6~11세의 아동과 12~17세 청소년으로 구분해 분석한 결과, 아동에게서는 18종, 청소년에게서는 17종의 롱 코비드 증상을 발견했으며, 또 다른 14가지 증상은 공통으로 나타나는 것으로 확인됐다. 아동들에게서는 두통(57%)이 가장 흔한 롱 코비드 증상이었고, 기억력 및 집중력 저하(44%), 수면 장애(44%), 복통(43%) 순이었다. 근육 및 관절 통증, 주간 졸림, 과도한 불안감도 나타나는 것으로 확인됐다. 그런가 하면 청소년들에게서는 주간 졸림과 저에너지 상태가 80%로 가장 흔한 증상이었고, 근육 및 관절 통증(60%), 두통(55%), 기억력 및 집중력 저하(47%) 순으로 확인됐다. 또 성인과 공통으로 나타나는 롱 코비드 증상은 후각·미각 상실 및 변화가 가장 대표적이었다. 연구를 이끈 NIH 심혈관 과학 연구부장인 데이비드 고프 박사는 “그동안 롱 코비드 증상은 대부분 성인을 중심으로 연구돼 아동, 청소년에게서는 롱 코비드 증상이 드물거나 성인과 비슷하다고 생각해왔다”라며 “이번 연구 결과는 아동, 청소년들의 롱 코비드를 쉽게 진단하고 치료할 수 있게 도와줄 것”이라고 말했다.

전문 안내인과 ‘도슨트 투어’ 진행로봇 코딩·의료분야 AI 등 체험도 서울 도봉구 창동이 ‘로봇 메카’로 도약한다. 도봉구는 지난 20일 창동 ‘서울로봇인공지능과학관’이 개관식을 하고 본격적인 운영에 들어갔다고 22일 밝혔다. 서울로봇인공지능과학관은 지하 2층~지상 4층에 연면적 7405㎡ 규모로 조성됐다. 지하 1~2층 주차장, 1층 로비 및 편의시설, 2층 다목적 공간, 3층 상설 전시 공간, 4층 기획 전시 공간으로 구성했다. 전문 안내인을 둬 차별화했다. 서울로봇인공지능과학관은 여느 과학관과 달리 전문 안내인의 설명에 따라 과학관을 관람하는 ‘도슨트 투어’를 운영한다. 이 투어를 통해 관람객은 인간이 로봇과 인공지능(AI)을 만나 소통하고 공존하기까지의 다양한 스토리를 만나 볼 수 있다. 상설 전시해설 프로그램과 기획 전시해설 프로그램을 각각 운영한다. 상설 전시해설은 회당 60분, 기획 전시해설은 회당 40분이다. 이 외에도 모빌리티, 로봇 코딩, 의료 분야의 로봇·AI를 체험할 수 있는 다양한 프로그램을 운영한다. 개관식에는 오세훈 서울시장을 비롯해 오언석 도봉구청장, 서울시·도봉구 의원, 국내외 협력 기업 관계자, 교수 등 120여명이 참석해 과학관의 시작을 축하했다. 오 구청장은 개관식 축사에서 “서울로봇인공지능과학관이 도봉구 창동에 들어섬에 따라 창동은 명실상부 로봇 산업의 메카로 거듭날 것”이라면서 “과학관이 국내 최초로 로봇과 AI를 다루는 시설인 만큼 첨단 기술을 보여 줄 뿐만 아니라, 로봇과 AI 그리고 인간에 대해 생각하고 토론해 볼 수 있는 공간이 되기를 바란다”고 밝혔다. 프로그램은 서울시 공공서비스예약 시스템 홈페이지에서 사전 예약해야 참여할 수 있다. 예약 등 기타 자세한 사항은 서울로봇인공지능과학관으로 문의하면 된다. 영유아 및 청소년(7~19세)의 입장료는 무료이며 성인(20~64세)은 2000원이다. 운영 시간은 매주 화요일에서 일요일 오전 9시 30분부터 오후 5시 30분까지다. 월요일은 휴관한다.

“청소년의 꿈과 재능을 펼칠 새로운 문화공간이 열린다!” 서울 강서구는 청소년을 위한 전용 문화공간 ‘모두의 연습실’(포스터) 1호점과 2호점을 다음달 2일 동시에 개관한다고 22일 밝혔다. 모두의 연습실은 댄스, 노래, 연극 및 소모임 등 다양한 문화 활동을 위한 연습 공간이다. 청소년들이 학업 스트레스를 해소하고 건전한 여가 생활을 즐길 수 있도록 무료로 제공된다. 이용 대상은 7세부터 18세 미만의 아동과 청소년으로 예약만 하면 누구나 이용할 수 있다. 1호점은 강서청소년상담복지센터(화곡로18길 14-5) 지하 1층에, 2호점은 강서청소년회관(공항대로42길 23-19) 지하 1층과 지상 1층, 2층에 있다. 이용을 원하는 청소년은 ‘청소년 1388 통합포털’과 ‘네이버 예약’을 통해 예약할 수 있다. 운영시간은 각 시설의 기존 운영시간과 같다. 향후 이용 수요에 따라 주말 운영도 검토할 예정이다. 구는 이번 1호점(화곡권역), 2호점(발산권역)을 시작으로 내년 하반기에는 3호점(방화권역), 2026년에는 4호점(염창권역)을 순차적으로 개관할 계획이다. 진교훈 강서구청장은 “앞으로 3호점, 4호점 확대 등을 통해 더 많은 청소년이 혜택을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

22일 대구 달서구 병암서원에서 열린 글로벌 청소년 한국전통문화체험에 참가한 우즈베키스탄 학생들이 한복을 차려입고 셀카를 찍고 있다. 대구 뉴시스

여자프로농구에 일본발 태풍이 불어오고 있다. 격변의 시기를 맞은 각 구단의 감독은 “배움과 발전의 계기로 삼아야 한다”며 체계적인 유소년 양성 시스템, 대학 리그 활성화 등을 강조했다. ●올 시즌 일본 국적 10명으로 늘어 22일 기준 2024~25시즌 여자프로농구에서 활약할 일본 국적 선수는 10명으로 늘었다. 청주 KB가 가장 많은 3명, 아산 우리은행과 부천 하나은행이 2명씩 보유했다. 이틀 전 신인 드래프트 1순위로 뽑힌 재일교포 4세 홍유순(오른쪽·19·인천 신한은행)까지 더하면 일본에서 농구를 배운 선수만 11명이다. KB는 신인 드래프트에서 사상 처음 일본인인 오카쿠치 레이리(왼쪽·23)를 선발했다. 부모 중 한 명이 과거 한국 국적을 가졌으면 드래프트에 참여할 수 있는데 오카쿠치는 어머니가 재일교포다. 김완수 KB 감독은 “일본엔 팀이 워낙 많아 어릴 때부터 치열하게 경쟁한다. 오카쿠치도 이 과정에서 충분히 검증받았다”고 밝혔다. 한국여자농구연맹(WKBL)은 리그 수준을 높이기 위한 선진 모델로 일본을 선택했다. 2020~21시즌 코로나19 확산이 우려된다며 외국인 제도를 폐지했는데 근본적인 이유는 국내 자원의 입지 때문이었다. 이후 선수들의 기량이 떨어지자 리그 생태계 붕괴 위험이 있는 외국인 제도 대신 아시아쿼터를 도입했다. WKBL 관계자는 “아시아쿼터 첫해엔 가장 안정적인 선수풀을 보유한 일본으로 한정했다. 차츰 확대할 예정이지만 결국 중심은 일본일 것”이라며 “국내 구단도 태도와 실력이 좋은 일본 선수를 데려올 수 있게 해 달라고 건의했다”고 설명했다. 일본 내 경쟁에서 밀려 농구를 그만뒀던 오카쿠치를 보면 국내 선수 20명을 제치고 신인 드래프트 8순위로 선발됐다. 양국의 수준 차이를 보여 주는 대표 사례인 셈이다. 일본여자농구는 2020 도쿄올림픽 은메달, 2024 파리올림픽 본선 진출 등 굵직한 성적을 거뒀다. ●“유소년 양성·대학리그 활성화 계기로” 구나단 신한은행 감독은 “일본은 중·고교에 선수가 40~50명씩 있어 슈터, 수비수 등 각 역할에 대한 이해도가 높다. 한국은 많아야 7, 8명”이라고 아쉬워했다. 이어 “대학 농구가 활성화되면 프로의 발전에 도움이 될 것”이라고 강조했다. 이번 드래프트에서 선발된 12명 중 국내 대학 선수는 한 명도 없다. 김 감독은 “저를 포함한 농구인이 아시아쿼터가 필요 없도록 선수들의 기량을 끌어올려야 한다. 유소년부터 기본기를 닦을 수 있는 시스템을 만들기 위해 머리를 맞댈 필요가 있다”고 말했다.

김세진 한국배구연맹 운영본부장은 22일 ‘파리올림픽 이후’와 ‘프로배구 20년’이라는 화두를 강조했다. 특히 그는 “배구계 선배의 한 사람으로서 파리올림픽에서 한국 배구 대표팀의 모습을 볼 수 없다는 게 마음 아팠다”며 “쉬운 답은 없다. 당장 눈앞에 보이는 성적보다는 차근차근 뿌리를 튼튼히 해 한 단계 도약하는 계기로 삼아야 한다”고 말했다. ●프로 2군 창설 위해 다방면 노력 2020 도쿄올림픽 4강을 차지했던 여자배구는 파리올림픽에선 본선 진출이 불발됐다. 남자배구는 2000 시드니올림픽 이후 줄곧 본선에 출전하지 못하고 있다. 시드니올림픽에서 오른쪽 공격수로 맹활약했던 김 본부장으로선 속이 더 쓰릴 수밖에 없다. 한국 배구를 대표하는 선수이자 감독이었고 이제는 연맹에서 중책을 맡고 있는 그에게 한국 배구 위기론과 혁신 방안에 대한 의견을 물었다. 그는 “당장의 성적보다는 토대를 다지고 미래를 준비하는 데 도움이 되도록 하는 게 현재 내가 맡은 역할”이라며 “연맹에선 유소년클럽팀을 늘리고 유소년대회를 꾸준히 개최하고, 그걸 통해 엘리트 선수를 발굴하고 육성하는 시스템을 체계화하는 데 힘을 쏟고 있다”고 말했다. 그는 “2군 리그 창설을 위한 개혁안도 연맹 차원에서 준비하고 있다”며 “물론 일부 구단에선 비용 문제 때문에 부담스러워하는 게 사실인데 열심히 설득하고 있다”고 덧붙였다. 위기론은 배구뿐 아니라 모든 종목이 직면한 현실이다. 김 본부장은 “인구 감소 영향도 있겠지만 누적된 시스템 문제가 더 크다”면서 “프로선수가 되기 위한 진입 장벽은 높고 선수 이후 진로도 불분명하니 위험부담이 너무 크다. 당연히 엘리트체육 자체를 꺼리게 된다”고 진단했다. ●AI 기반 비디오판독 체계 도입 준비 그는 “핵심은 생활체육과 엘리트체육의 연계라고 본다. 선수, 부모들과 긴밀히 소통하면서 진로 문제도 함께 고민하고 있다”고 말했다. 김 본부장은 지난해 7월부터 경기위원회와 심판위원회를 총괄하는 운영본부장을 맡아 새로운 도전을 이어 가고 있다. 아침에 출근하면 해외 경기 자료와 영상부터 살펴본다. 그는 “서류 검토와 회의가 이어진다. 검토해야 할 자료가 날마다 산더미처럼 쌓인다”면서도 “행정가를 해 보니 경기 운영과 재정 상황 등 배구를 더 폭넓게 이해할 수 있게 됐다. 일을 배우는 게 재미있다”고 말했다. 한국프로배구는 2005년 시작됐다. 20주년을 맞는 2024~25시즌이 갖는 의미가 적지 않다. 김 본부장은 “팬들이 더 즐겁게 수준 높은 경기를 즐길 수 있도록 도약해야 한다”며 “인공지능(AI)에 기반한 비디오판독 시스템을 도입하고 유소년클럽 활성화와 우수 선수 발굴·육성, 2군 리그 창설 등을 통해 배구가 팬들에게 더 사랑받도록 하는 게 중요하다”고 강조했다. 이어 “2025~26시즌에 정식 도입하는 것을 목표로 AI 기반 비디오판독 체계 도입도 준비 중”이라고 소개했다. ●감독 복귀 욕심? 버린 건 아니다 행정가로 일하고 있지만 감독 복귀 욕심까지 버린 건 아니다. 그는 “선수, 감독, 행정가 중 가장 힘든 건 역시 감독이다. 관리자 역할도 중요하고 전략가도 돼야 한다. 경기 한 번에 결과가 바로바로 나오는데 그 모든 책임을 져야 하니 부담이 엄청나다”면서도 “팀을 만들어 간다는 즐거움, 팀이 발전하는 모습을 지켜보는 희열이 있다”고 덧붙였다.

90년대 일본 드라마 ‘롱 베케이션’버림받은 신부·음대 졸업생 동거버블경제 배경 유쾌한 매력 일품美 하이틴영화 ‘여름밤을 달려 봐’모범생 소녀와 비밀스러운 소년사랑·우정으로 아픔 이기며 성장인생을 계절에 비유하자면 청춘은 여름에 해당한다. 성공이라는 과실을 얻기 위해 열정과 노력을 쥐어 짜내는 시간이라는 점에서 빨리 끝났으면 하는 무더위처럼 느껴지지만, 동시에 꿈과 낭만, 패기가 넘치는 쪽빛보다 푸른 젊음을 과시하는 가장 찬란한 시기이기도 하다. 여름을 배경으로 한 예술작품 중에는 청량감 넘치는 청춘의 모습을 담는 경우가 즐비하다. 오늘 소개하는 두 편 역시 청춘과 계절을 잘 버무려 더위로 잃어버린 입맛을 살리는 맛깔난 매력을 지니고 있다. 먼저 소개할 시리즈는 1990년대 일본 드라마 열풍을 불러일으킨 ‘롱 베케이션’이다. 웨이브에서 관람할 수 있다. 버블 경제 당시 호황기였던 일본을 배경으로 한 만큼 트렌디하면서 유쾌한 분위기가 일품이다. 31세의 모델 미나미는 결혼식 날 신랑이 도망가는 최악의 상황을 겪게 된다. 그를 잡기 위해 찾아간 아파트에서 만난 건 24세의 음대 졸업생인 룸메이트 세나. 세나를 통해 결혼자금을 쥔 신랑이 완전히 도망쳤음을 알게 된 미나미는 기막힌 선택을 한다. 도망간 신랑을 기다리기 위해 세나의 동의 없는 동거를 택한 것이다. 어찌 보면 껄끄럽고 부끄러운 상황을 담은 이 작품이 유쾌한 매력을 뿜어낼 수 있는 비결은 트렌디하면서도 따뜻한 관계에 있다. 모델로서 끝자락에 파혼까지 겪은 미나미는 유머러스하면서도 쿨하게 자신의 상황을 풀어낸다. 이런 미나미로 인해 미래에 대한 불안을 지닌 소심한 세나는 용기를 얻는다. 동시에 세나의 연주는 미나미에게 큰 위안이 돼 준다. 이런 따뜻한 관계성을 기반으로 연상녀와 연하남의 로맨스, 갈등은 있지만 앙금은 남지 않는 쿨한 관계성, 서로의 꿈과 사랑을 응원하는 청춘 예찬가로 현대에도 회자되는 트렌디한 감각을 선보인다. 무엇보다 청춘의 힘든 시기를 긴 휴가라 지칭하며 언젠가 끝날 것이라 말하는 명대사는 시대를 뛰어넘는 위로를 선물한다. 넷플릭스 오리지널 영화 ‘여름밤을 달려 봐’는 자전거를 타고 달리며 여름밤 열대야를 이겨 내는 듯한 기분을 느낄 수 있는 작품이다. 대학 진학을 앞둔 오든은 이혼한 어머니의 히스테리 증세, 모범생인 자신을 따돌리는 친구들로 인해 힘든 시기를 보내고 있다. 삶의 전환을 위해 아버지가 있는 콜비를 찾은 오든은 한밤중이면 자전거를 타고 찾아오는 비밀스러운 소년 엘리를 만나게 된다. 콜비에서 펼쳐지는 청춘들의 이야기는 전형적이면서도 특별한 하이틴 장르의 에너지에 푹 빠지게 만든다. 내면에 아픔을 지닌 주인공들이 우정으로 이를 이겨 내는 모습은 아름답고도 아픈 청춘의 초상을 보여 준다. 친구의 죽음에 죄책감을 지닌 엘리와 부모의 이혼 후 눈치를 보며 살다 자신을 잃어버린 오든은 어머니의 양수와도 같은 콜비의 바다에서 회복과 재생을 경험한다. 흥미로운 점은 사랑과 우정의 질주가 펼쳐지는 순간이 밤에 이뤄진다는 점이다. 잠 못 드는 열대야와 같은 고민과 아픔을 함께 이겨 내는 오든과 엘리 그리고 친구들의 모습은 ‘우리의 밤은 당신의 낮보다 아름답다’는 노래 제목을 떠올리게 만든다. 인생에서 가장 찬란한 순간의 한 페이지를 열어 보고 싶은 이들에게 추천하고 싶은 영화다. 김준모 키노라이츠매거진 편집장

성장이란 무엇일까내가 더 커지는 것? 자라는 것? 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 게 아닐까…나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔그 과정을 이해 하는 게 아닐까 ‘성장’은 현대인에게 강요된 운명이다. 각박하기로는 세상에서 제일간다는 한국에선 더더욱 그렇다. “성공이 멀게 느껴진다면 일상에서 무엇 하나 작은 성취라도 이뤄 보라”며 닦달한다. 반드시 그래야 하는 걸까. ‘하지 않음’을 통해 성장할 순 없을까. 소설가 김애란(44)이 13년 만에 내놓은 장편 ‘이중 하나는 거짓말’을 통해 독자들에게 나직이 건네는 질문이다. “성장이란 무엇일까요. 내가 더 커지는 것? 자라는 것? 그게 아니라 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도요. 다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 거죠.” 지난 21일 서울 중구 프란치스코교육회관에서 열린 신작 출간 기자간담회에서 김애란은 이렇게 말문을 열었다. 간담회장에서 그가 앉은 배경으로 출판사 문학동네가 마련한 홍보 포스터가 걸려 있었다. 거기에 적힌 소개 문구가 작가로서는 퍽 쑥스러울 수도 있겠다 싶었다. ‘젊은 거장’이라는 수사. 이해되지 않는 것은 아니다. 2002년 대산대학문학상을 받으며 등단한 뒤 단편집 ‘달려라, 아비’, ‘비행운’ 등의 작품으로 독자와 평단의 사랑을 두루 받았다. 이상문학상 등 걸출한 상도 여럿 수상했다. 거장의 칭호에 대해 김애란은 “제게는 교복 같은 말”이라고 했다. “중학교 1학년 입학하고 교복을 일부러 크게 맞추잖아요. 3년 내내 입어야 하니까. 제게 꼭 맞는 수사가 아니라, 저 말에 맞게 몸을 맞춰 가라는 출판사의 격려라고 생각합니다.” 이번 소설은 고등학교 2학년생인 세 아이, ‘지우’와 ‘채운’ 그리고 ‘소리’의 두 달 남짓 짧은 방학에 시선을 집중하고 있다. 한창 자랄 나이, 성장을 강요받는 시절에 이들은 반대로 무언가를 ‘그만둔’ 상태다. 예컨대 ‘채운’의 경우 초등학생 때부터 줄곧 축구를 했다. 하지만 다친 뒤로는 그만둘 수밖에 없었다. “너한테 지금껏 쏟아부은 돈이 얼마인데”라며 쏘아붙이는 아버지 ‘기준’의 말은 차갑고 아프기만 하다. 쏟아부은 돈이 많기에, 우리의 아이들은 성장해야 한다. 성장하지 않고는 도저히 이 세계의 압력을 견뎌 낼 수 없다. “자기 이야기에 몰두하다가 결국에는 타인에게 관심을 가지게 되고, 나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔도 이해하는 과정을 그리고 싶었습니다. 같은 이야기를 다른 방식으로 쓰는 걸 좋아하는데, 앞선 장편 ‘두근두근 내 인생’에서 보여 드렸던 가족과 성장에 대한 해석을 다르게 한 것으로 이해해 주시면 좋겠습니다. 청소년이 방황한다는 건 차이가 없지만 곁에 선 어른들의 위치가 달라졌고, ‘가족이란 무엇인가’라는 질문의 답도 조금 변했습니다.” ‘이중 하나는 거짓말’은 2011년 ‘두근두근 내 인생’ 이후 김애란의 두 번째 장편소설이다. 그간 단편은 계속 썼지만 장편이 나오기까지는 13년이 걸렸다. 작가 스스로 분투했지만 어려움이 많은 나날이었다. 계간 ‘문학동네’에 다른 장편을 연재하다가 중단하는 일이 있었다. 그는 “이야기 본연의 재미를 주겠다는 의욕이 앞서서 사람의 마음을 잘 들여다보지 못했다”고 반성했다. 그러면서도 “헤맨 시간이었지만 그만큼 삶을 새롭게 배웠다”고 했다. 하지 않음을 통해 성장하는, 소설 속 아이들 같다. “창작이라는 이유로 너그럽게 봐주시지만, 한편으로는 여러 직업 중 하나잖아요. 일한다고 생각하고, 엄살 부리지 않으려고 해요. 모든 성인이 직장에서 겪는 어려움. 그날의 노동이 주는 힘듦, 그것보다 더 무겁지도 가볍지도 않은. 그렇게 쓰자고 생각해요. 하지만 그렇다고 이것이 제게 비단 직업이기만 한 건 아닙니다. 글을 쓰는 것과 읽는 것은 직업이기 이전에 삶의 방식이고, 언젠가 이게 직업의 의미를 잃게 되더라도 이런 존재 방식을 포기하지 않을 거예요.”

2009년 제3회 ‘창비청소년문학상’ 수상작 ‘싱커’로 “한국 SF의 뿌듯한 성취”(박상준 서울SF아카이브 대표)라는 평가를 받았던 배미주(55) 작가가 돌아왔다. 싱커와 세계관을 공유하는 장편소설 ‘너의 초록에 닿으면’을 통해서다. 싱커가 빙하기 도래로 지하 도시를 건설해 살아가는 인류의 이야기를 다뤘다면 이번 작품에서는 그 이후, 점차 빙하가 녹고 날씨가 따뜻해지며 지상으로 이주할 방법을 찾는 인류의 이야기가 펼쳐진다. 비좁은 지하 도시와 척박한 지상 개척 사회, 인공 열대림 ‘아마존’, 인간과 다른 생명체의 ‘연결’, 혹한을 견딜 수 있는 ‘강화인’, 디지털 조경업의 성행 등 작가가 빚어낸 SF적 세계관은 독자의 눈길을 사로잡을 만하다. 기후 위기로 빙하기가 도래한 미래의 지구, 사람들은 지하 도시 ‘시타텔’로 대피해 살고 있다. 시타텔에는 보이지 않는 계급이 존재한다. 저층 청년 공동 주거 지구의 ‘끔찍한 방’에서 그림을 그리던 이경은 반짝이는 재능을 알아본 회사 대표의 도움으로 시타텔의 유명 게임 디자이너로 계급이 상승한다. 어느 날 이경은 시타텔에 방문한 지상 개척 대원 2세인 라르스의 가이드를 맡으며 그에게 특별한 감정을 품게 된다. ‘혼자 남겨지는 결말’에 익숙했던 라르스 역시 이경과 어미 잃은 동물 ‘세토’와 만나며 ‘함께’라는 따뜻함을 알아간다. 지하의 소녀와 지상 소년의 로맨스는 소설의 재미를 배가시킨다. 작가는 만날 수 없는 공간에 살면서 서로에 대한 마음을 키우는 두 인물을 풋풋하면서도 애틋하게 그려 낸다. 디스토피아적인 현실 속에서도 사랑에 빠지는 순간은 동서고금과 다르지 않다. 이경은 라르스를 만난 순간 “색이, 소리가, 냄새가, 바람이, 다르게 다가온다”고 느낀다. 또 동굴의 어둠 속에서 서로를 안았을 때는 “다른 세계에서 태어난 두 존재가 서로를 이해하고 위로를 주고받던 신비로운 교감”을 잊지 못한다고 말한다. 또한 아마존 동물들의 신경계에 ‘연결’해 그들과 직접 교감하는 이경의 모습은 오늘날 우리에게 시사하는 바가 크다. 지금처럼 자연과 단절된 채 기후 위기가 계속된다면, 언젠가 우리도 소설 속 인류처럼 지하 도시에 갇히게 될지도 모른다고 경고한다. 자연과 인간 사이를 자유롭게 오가는 동물 세토와의 관계는 앞으로 우리가 어떤 방식으로 자연과 공존해야 할지 고민해 보게 한다. 이 지점에서 지역, 성별, 심지어 종에 이르기까지 전혀 다른 존재가 서로가 서로를 구원하는 이야기는 짙은 여운을 준다.

●일생 거문고만 잡았던 ‘국악 엘리트’ 국악중고등학교를 나와 서울대 국악과를 졸업했다. 일생 거문고만 잡았던 ‘국악 엘리트’지만, 속에서는 항상 다른 것이 끓어올랐다. 자유롭고 즉흥적인 재즈를 동경했고, 일본 소년만화의 감성까지 탑재했다. 언젠간 만화 ‘미스터 초밥왕’ 속 반짝이는 초밥처럼 빛이 나는 음악을 만들겠다고 생각했다. 다양한 협업과 전위를 통해 거문고 연주의 혁신을 이끄는 거문고 연주자 박다울(32)을 22일 서울 강남구의 한 카페에서 만났다. “중학생 땐 재즈에 흠뻑 취했다. 애초 음악을 좋아한 이유가 정해진 게 없어서였는데 국악은 전통과 꽉 짜인 교육과정을 따라가야 했다. 그걸 배우는 이유가 명쾌하지 않다고 느꼈다. 재즈는 정해진 것 없이 이리저리 즉흥적으로 나아가더라. 그런 지점이 큰 자극이 됐다.” ●‘슈퍼밴드2’ 통해 대중에게 모습 알려 번듯해 보이는 박다울의 커리어 뒤에는 항상 ‘이단아’라는 수식어가 따라다닌다. 대중에게 모습을 알린 건 2021년 밴드 경연 방송 프로그램 ‘슈퍼밴드2’다. 여기서 결성된 얼터너티브록 밴드 ‘카디’(KARDI)에서 거문고를 연주한다. 서울문화재단 최초예술지원작인 ‘스피릿 핑거스’(Spirit Finger)를 시작으로 현악기인 거문고의 타악기적 면모에 집중하는 독창적인 주법을 연구하고 있다. 얼마 전에는 또래 예술가인 소리꾼 유태평양, 미디어아티스트 류성실과 함께 세종문화회관의 동시대 예술 프로젝트 ‘싱크 넥스트 24’에 참여해 공연 ‘돌고 돌고’를 성황리에 마치기도 했다. “국악에 다양한 장르를 접목하는 일은 잦았기에 내 시도만 특별하다고 할 수 없을 것이다. 다만 요즘 관객들은 거문고 소리보다도 무대에 차려진 세트, 즉 거문고의 비주얼 그 자체에 흥미를 느끼는 것 같아 여기에 주목하고 있다. 연주하는 모습도 역동적이어야 하고 타격을 해야 충격도 큰데, 그걸 재밌어하는 것 같다. 마냥 듣기보다는 보면서 감상하는 것에 끌린달까. 마치 연극처럼 말이다.” ●현 끊는 퍼포먼스 등 연주법 연구 ‘백악지장.’(百樂之丈) ‘모든 악기 중 으뜸’이라는 의미로 거문고를 지칭하는 말이다. 삼국시대 고구려 때부터 전해지는 우리 전통 현악기로 그만큼 연주법도 상당히 많이 발전돼 있다. 현대에 들어서는 정대석, 박우재 등의 연주자가 연주법을 정립했다. 이것을 뚫어내는 것이 박다울의 목표다. 새로운 걸 찾아야 하는데, 과연 이 이상의 새로운 것이 있을까 하는 의구심. 그의 예술은 여기서 시작한다. 팽팽한 거문고의 현(絃·줄)을 끊어버리는 퍼포먼스가 인상적이었던 2022년 공연 ‘ㄱㅓㅁㅜㄴㄱㅗ’는 그렇게 탄생했다. ●“마음속 거문고의 실존 해체하고 싶어” “사람마다 마음 안에 거문고 하나씩 있을 것이다. 그런 거문고의 실존을 해체하고 싶었다. 더 많은 상상을 할 수 있겠지. 여기에 더해 성역이 된 전통음악의 위계질서를 부수고 싶기도 했다. 권위에만 목매는 현실에 도전하려는 시도였다. 거문고는 악기 이전에 하나의 도구에 불과하다. 컵이 깨진다고 해서 특별하게 의미를 두나. 거문고도 마찬가지. 하지만 거문고를 부수면 사람들이 진지하게 받아들인다. 이런 모순을 표현한 거다.” 박다울의 말마따나 사람 마음 안에는 거문고가 하나씩 있다. ‘심금’(心琴)이라는 말에서 ‘금’(琴)이 거문고를 의미한다. 왜 이런 말이 생겨났을까. 언어학적으로 연원을 추적해 볼 수 있겠지만, 그것보다 박다울의 생각이 궁금했다. “마음의 울림은 곧 진동이다. 행위와 마음의 주파수가 맞아떨어지고 그 둘이 공명할 때 울림이 이뤄진다. 연주자가 거문고의 줄을 뜯으면 그것이 덜덜 떠는 게 눈으로 보이는 동시에 귀로도 들리지 않는가. 이런 공명의 감각에서 비롯된 것이 아닐까.”

커피 한잔 제대로 먹지 못했던 청남대가 확 달라질 전망이다. 상수원 보호구역 규제가 완화돼서다. 22일 충북도에 따르면 환경부가 23일 상수원관리규칙 개정안을 공포한다. 개정안은 공포한 날부터 시행된다. 개정안의 골자는 상수원 보호구역 내 건물의 음식점 용도변경 허용과 입지 가능한 공익시설 추가다. 이번 개정안으로 청남대 내의 공익시설 일부를 음식점으로 용도변경할 수 있다. 음식점으로 사용되는 바닥면적은 150㎡ 이하다. 도는 올해 안에 청남대기념관 일부를 리모델링해 휴게음식점을 운영할 예정이다. 수요가 많으면 다른 건물도 용도변경을 추진할 계획이다. 그동안 청남대는 상수원보호구역 규제로 식당, 카페 등을 설치할 수 없어 컵라면과 음료수 등을 파는 매점이 전부였다. 모노레일과 청소년 수련원 설치도 가능해졌다. 도는 계단 645개를 올라야 갈 수 있는 제1전망대까지 350m 선로를 만들어 모노레일을 설치하기로 했다. 예산 45억원이 마련되면 올해 안에 공사를 시작해 내년 6월부터 20인승 모노레일 2대를 운영할 예정이다. 반면 우려의 목소리도 있다. 청주충북환경운동연합 이성우 사무처장은 “환경을 보호해야 할 충북도가 환경파괴를 부추기고 있다”며 “식당을 영업하면 인근 문의면 상권은 더 어려워질 것”이라고 지적했다.

고작 스물한 살의 나이에 권력에 의해 ‘금지’된 청년, ‘뒷것’이라 자신을 낮추다 마침내 어둠 속 신화가 된 남자, 김민기. 늘 청춘일 것만 같았던 그가 지난달 우리 곁을 떠났다. 저마다 김민기에 대한 기억은 다를 것이다. 그를 추억하고 보내는 방식도 다를 터다. 기자는 ‘뒷것’의 뒤를 밟는 여행을 선택했다. 먼저 간 이가 걸었던 길을 되짚어 걷다 보면 슬그머니 위로가 찾아온다. 이는 몇 차례의 경험을 통해 체득한 바이다. 지금 ‘김민기’라는 큰사람의 뒤안길을 따라 그 위로를 찾으러 나선 길이다. 애초 목적지는 세 곳이었다. 육신의 고향 익산(옛 이리), 삶의 텃밭 서울, 영혼의 집 천안. 이번 여정에선 익산과 서울만 돌아본다. 이유는 나중에 다시 전하기로 하자. 여정에 앞서 밝혀 둘 게 있다. 지명 등은 전부 옛날 표기법을 따랐다. 요즘 표현으로는 당최 당대의 분위기가 살지 않아서다. 이 여정에 김민기의 동네 형이자 그와 관련된 무수한 이야기의 증인이 된 여장수 전 백제고 교장, 김세만 익산문화관광재단 대표, 조상익 한국민족예술연합회 익산지회(익산민예총) 회장 등이 도움을 줬다. 금지곡 ‘상록수’에 얽힌 사연축가가 아닌 졸업식 노래였나김민기가 태어난 곳은 전북 이리시다. 1995년에 익산군과 합쳐지면서 익산시로 바뀌었다. 이리(裡里)는 ‘속으로 들어간 마을’이란 의미다. 사실 이리도 원래 이름은 아니다. 일제강점기 이전에는 ‘솜리’라고 불렸다. 지금도 옛 이리에 속했던 곳에선 ‘솜리’라는 표현이 담긴 상호나 입간판 등을 어렵지 않게 볼 수 있다. 우선 가장 큰 오해부터 풀자. 각종 검색 사이트에 올라 있는 익산 함열읍 출생설이 그렇다. 여장수 교장은 어림도 없는 소리라며 손사래를 쳤다. 김민기는 이리의 중심부였던 중앙동에서 태어났다. 갈산동과 경계를 이룬 곳으로, 그의 생가는 중앙동에, 그가 다닌 학교와 교회 등은 갈산동에 속했다. 그가 다닌 이리중앙국민학교(현 이리중앙초등학교)에서 함열읍까지는 직선거리로 14㎞나 떨어져 있다. 버스가 오가지 않던 시절에 ‘국민학생’이 매일 걸어 다니기엔 불가능에 가까운 거리다. 함열읍은 이리시와 통합되기 전 익산군에 속했던 곳이다. 현재도 익산시에 속해 있긴 하지만 김민기의 생애와는 거의 관계가 없다. 그의 대표곡 중 하나인 ‘상록수’가 야학에 다니던 노동자 커플의 결혼식을 위해 만들어진 것이라는 이야기도 사실과 거리가 있는 듯하다. 여 교장은 그의 생전 발언을 빌려 “야학 노동자의 졸업식을 앞두고 만든 곡”이라 단언했다. 전체적인 가사의 흐름으로 볼 때도 결혼식보다는 졸업식이 어울리는 듯하다. ‘상록수’에도 얽힌 사연이 있다. 김민기는 평소 자신의 노래를 부르지 않기로 유명하다. 한데 여 교장의 기억에 딱 하루만은 달랐다. 박정희 전 대통령의 장례식이 열렸던 1979년 11월 3일 밤이 그랬다. 여 교장과 함께 ‘평소와 다름없이’ 대취한(김민기는 대단한 애주가다) 그가 이날만큼은 스스럼없이 기타를 잡더란다. 그리고 ‘상록수’를 부르기 시작했다. 그의 죽음 이후 수많은 언론에서 썼던 그 사진, 그러니까 세상 환한 표정으로 기타를 치는 사진은 바로 이날 찍은 것이다. ‘친구여, 우리가 오를 봉우리는…’어린 김민기 뛰놀던 배산일지도이리는 참 독특한 지형의 도시다. 여느 도시에선 산자락을 한 굽이 돌아서야 들녘이 나오기 마련이다. 산이 많은 나라라서 그렇다. 이리는 다르다. 들녘이 앞에 있고 산들은 멀찍이 나앉았다. 김민기는 야트막한 산에 올라 이 너른 들녘을 굽어보는 걸 좋아했다고 한다. 그곳이 바로 배산(86m)이다. 배산은 이리시에 속한 학교들의 단골 소풍 장소다. 김민기가 다닌 이리중앙국민학교도 해마다 배산으로 소풍을 갔다. 그러니 배산공원 솔숲 어딘가 어린 김민기가 보물을 찾던 나무가 있을지도 모를 일이다. 청년으로 성장한 뒤에도 배산을 즐겨 찾았다. 특히 해거름의 풍경을 좋아했다고 한다. 배산에 올라서면 사방으로 너른 평야가 펼쳐진다. 해는 서쪽, 군산 앞바다로 진다. 이쯤에서 그의 노래 ‘봉우리’의 가사를 살펴보자. “사람들은 손을 들어 가리키지/높고 뾰족한 봉우리만을 골라서/내가 전에 올라가 보았던 작은 봉우리 얘기해 줄까/지금은 그냥 아주 작은 동산일 뿐이지만/그래도 그때 난 그보다 더 큰 다른 산이 있다고는/생각지를 않았어/나한테는 그게 전부였거든/중략/저기 부러진 나무등걸에/걸터앉아서 나는 봤지/낮은 데로만 흘러 고인 바다/작은 배들이 연기 뿜으며 가고/중략/혹시라도 어쩌다가/아픔 같은 것이 저며 올 때는/그럴 땐 바다를 생각해 바다/봉우리란 그저/넘어가는 고갯마루일 뿐이라구/하여 친구여 우리가 오를 봉우리는/바로 지금 여긴지도 몰라…” ‘봉우리’는 1984년 LA올림픽 당시 메달을 따지 못한 한국 선수들을 위해 만든 것으로 전해진다. 그런데 가사가 만들어 내는 이미지는 저물녘 배산에서 바라보는 풍경과 아주 흡사하다. 조상익 회장은 “날씨가 좋을 때면 배산에서 군산 앞바다가 훤히 내려다보인다”고 했다. 김민기 역시 청춘의 어느 시점에 보았던 배산 풍경을 심상 깊은 곳에 갈무리해 뒀던 건 아닐까. 생전 한 인터뷰에서 노래 ‘작은 연못’은 유년기에 겪었던 전쟁의 공포가 밑바탕이 됐다고 밝힌 것처럼 말이다. 김민기는 1951년 6·25 전쟁 때 10남매의 막내로 태어났다. 아버지는 그가 태어나기 전 북한군에 목숨을 잃은 것으로 알려졌다. 아버지는 삼산의원의 의사였고, 어머니는 유명한 산파였다고 한다. 산부인과 병원이 없던 시절엔 산파가 그 역할을 대신했다. 여 교장에 따르면 “당시 김민기의 어머니가 1만쌍의 아이들을 받아냈다”고 한다. 과장이 좀 섞였다 쳐도, 당시 이리에서 태어난 아이들 가운데 상당수가 김민기 어머니의 손을 거쳤다고 봐도 무방하겠다. 김민기가 태어난 곳은 삼펜사이다 공장 내 사택이다. 전북 일대에선 꽤 유명한 청량음료 업체였다는데 일본인이 세운 회사를 아버지가 사들여 운영했다고 한다. 삼펜사이다 공장은 이후 한 산부인과 의원에 팔렸고, 지금은 아파트 신축 공사로 흔적도 없이 사라졌다. 그가 1978년 낙향해 3년여 농사를 지으며 살았다는 석암리 농가 역시 공업단지가 들어서며 사라졌다. 그의 자취가 다소나마 남은 곳은 이리중앙초등학교와 바로 옆의 옛 성락교회(현 하나님의 교회)다. 김민기의 어머니는 독실한 기독교 신자였다. 김민기 역시 이 교회에서 유아세례를 받았다. 교회에서 성탄절 행사가 열릴 때면 오프닝 멘트는 늘 김민기 차지였다고 한다. 귀엽게 생긴 데다 또박또박 말까지 잘해 교인들의 사랑을 듬뿍 받았다는 것이 여 교장의 회상이다. 어린 김민기가 친구들과 어울려 뛰어놀았을 중앙동 일대는 ‘문화예술의 거리’가 됐다. 원도심 재생 사업 덕이다. 그의 아버지가 다녔다는 삼산의원 건물은 지금도 남아 익산근대역사관이 됐다. 이 일대는 아트센터 등 레트로풍의 볼거리들이 꽤 있다. 김민기 어머니의 교육열은 남달랐던 듯하다. 그의 형제 모두 국민학교 5, 6학년만 되면 서울로 올려 보냈다. 서울에 친척이나 지인 등 기댈 곳은 없었다고 한다. 그러니 어머니 혼자 벌어 그 많은 교육비를 부담했을 터다. 김민기도 국민학교 5학년이 되면서 형제들처럼 서울로 올라가게 된다. 33년간 대학로 공연 문화의 산실학전 사라져도 ‘뒷것 정신’은 남아이제 서울로 올라온 김민기의 행적을 따라간다. 그가 거쳐 간 곳 상당수가 근대 문화유산이어서 볼거리도 풍성하다. 서울에서 가장 먼저 찾아야 할 곳은 대학로다. 김민기는 젊은 시절 대부분을 이 언저리에서 보냈다. 이리에서 올라온 그는 종로구 가회동의 재동국민학교를 거쳐 이웃한 화동의 경기중·고등학교(현 정독도서관)를 다녔다. 그리고 서울대 미대에 진학했다. 당시엔 서울대가 대학로에 있었다. 그러니까 대학로에서 반경 1㎞ 남짓한 공간에서 학창 시절 대부분을 보낸 셈이다. 이후로도 33년 동안 대학로에서 소극장 학전을 지켰으니, 일생 대부분을 이 일대에서 보냈다고 해도 틀리지 않겠다. 그가 일군 ‘배움의 못자리’ 옛 학전(學田)까지는 조붓한 골목길을 이리저리 돌아가야 한다. 대학로 특유의 붉은 건물과 연극 티켓 부스가 줄줄이 늘어선 길이다. 한 편의점 옆엔 배롱나무가 꽃을 피웠다. 보기 드물게 꽃잎이 흰색이다. 김민기도 이 배롱나무가 흰 꽃을 틔울 때마다 찾아와 한참을 머물렀을 게 틀림없다. 대학로 공연 문화의 산실이란 평가를 받던 학전은 지난 3월 15일 문을 닫았다. 김광석의 라이브 콘서트 1000회, 뮤지컬 ‘지하철 1호선’ 4000여회 등 무수히 많은 기념비적인 공연들이 이 공간에서 열렸다. 학전이 사라진 자리엔 어린이와 청소년을 위한 ‘아르코꿈밭극장’이 들어섰다. 33년이란 긴 시간을 머물렀던 곳인데, 그의 흔적은 남은 게 거의 없다. ‘학전’이란 이름과 연혁이 새겨진 작은 동판이 아니었다면 그냥 지나치기 십상이다. 그야말로 자신의 시간과 이야기를 깡그리 거둬 간 거다. 그나마 그의 자취가 선명하게 담긴 건 담벼락에 선 남천나무다. 2021년 3월 15일 학전 30주년을 기념해 직접 심은 것이다. 남천나무 옆엔 고 김광석의 모습을 새긴 노래비가 있다. 김민기가 남긴 사진 중에 남천나무와 김광석 노래비 사이에서 찍은 사진이 유독 많다. 그가 이 작은 공간에 각별한 의미를 부여했다는 걸 짐작하게 하는 대목이다. 남천나무·학림다방·정독도서관…그의 자취 따라 걸어본 서울 도심학전 옆 마로니에공원은 대학로의 상징이다. ‘고도를 기다리며’의 연출가 임영웅, 무대 인생 60년의 오현경과 윤소정 배우 부부, 고시원 단칸방에서 생을 마감한 무명배우 등 무수히 많은 문화예술인의 장례식이 이 공원에서 열렸다. 공원 이름은 복판에 서 있는 마로니에 나무에서 따온 것이다. 나무가 처음 식재된 건 일제강점기인 1929년이다. 얼추 100년 가까운 세월이다. 그러니 현재를 살아가는 그 누구보다 많은 역사와 인물들을 이 나무는 알고 있을 터다. 학림다방도 들른다. 1956년에 문을 연 찻집이다. 김민기를 비롯한 수많은 문화예술인의 아지트 구실을 했던 공간이다. 학림사건 등 서슬 퍼런 역사도 다방 기둥 곳곳에 새겨져 있다. 그의 죽음이 공식 발표된 곳도 여기다. 내친걸음 정독도서관까지 간다. 고교생 김민기가 질풍노도의 시기를 보냈을 곳이다. 정독도서관의 전신인 옛 경기고는 1938년에 지어졌다. 입구의 포치형 현관이 인상적이다. 고관대작 등이 자동차라는 신문물을 타고 건물에 접근할 수 있도록 만든 구조다. 정면과 측면, 세 개의 아치 기둥이 만들어 낸 모습은 많은 이들이 인증샷으로 즐겨 찍는 배경이 됐다. 현관 입구의 ‘수위실’의 유리창도 눈길을 끈다. 예전엔 표면이 휘어진 유리를 생산하는 기술이 없어 평면 유리를 몇 조각으로 나눠 모서리를 장식했다. 그 시대적 흔적이 유리창이다. 건물 안 대칭형 유턴 계단의 난간은 반들반들하다. 오랜 세월 수많은 학생이 거쳐 간 흔적이다. 김민기도 그중 하나일 터다. 여정은 여기까지다. 옛 경기고 건물까지 돌아보고 나니 예전 경남 통영의 박경리기념관에서 읽은 글귀가 떠오른다. ‘버리고 갈 것만 남아서 참 홀가분하다.’ 통영에서 태어나 통영에 묻힌 박경리 선생과 달리 김민기는 이리에서 태어나 충남 천안에 묻혔다. 왜 고향에 묻히지 않았는지는 알 수 없다. 남겨진 가족들이 알려지는 걸 원하지 않았기 때문이다. 그렇다고 천안에 가지 못한 것에 조금의 아쉬움도 없다. 시간은 또 흐를 것이고, 그를 추억할 여지 하나 더 남겨 뒀으니 말이다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 중구가 오는 28일부터 장원중학교 1학년 학생 40명을 대상으로 14주간 패션 분야 진로체험 프로그램 ‘내일은 패션왕-온라인 라이브커머스 이해와 실제’를 운영한다고 22일 밝혔다. 중구 관계자는 “자유학기제와 연계해 진행되는 이번 프로그램은 중구의 패션산업 클러스터를 활용해 학생들에게 이론과 실전을 아우르는 체험을 할 수 있도록 구성했다”며 “현실적이고 구체적인 진로 탐색 기회를 제공하기 위해 중구형 진로 체험 프로젝트인 ‘중구인더스트릿 잡월드’를 추진하고 있다”고 설명했다. 동대문바이어라운지, 브이커머스 스튜디오, 서울패션허브 등 패션 관련 기관과 협력해 실제 산업 현장에서 진로 체험이 이뤄진다. 특히 학생들은 패션 라이브커머스 방송 기획자부터 제품을 판매하는 쇼호스트까지 역할을 변신해 가며 실제 방송을 진행하게 된다. 현장에서 전문가의 피드백을 직접 받으며 실전 감각을 키울 수 있다. 중구인더스트릿 잡월드는 기존 제작한 지도를 기반으로 인쇄, 패션, 조명 등 특화 산업 체험처를 자체 발굴하고 나아가 산업별 협의체와 연계해 폭넓은 체험처를 확보하고 있다. 멘토단과 학부모 진로체험지원단을 구성해 체험 활동의 질을 높일 예정이다. 김길성 중구청장은 “중구의 풍부한 지역 자원을 활용해 청소년들이 진로를 구체적으로 탐색할 수 있도록 ‘인더스트릿 잡월드’ 모델을 발전시켜 나가겠다”라고 밝혔다.

국내 선수들의 독점 무대였던 여자프로농구에 일본발 태풍이 불고 있다. 격변의 시기를 맞은 각 구단의 감독들은 “배움과 발전의 계기로 삼아야 한다”며 체계적인 유소년 양성 시스템, 대학 리그 활성화 등을 강조했다. 22일 기준 2024~25시즌 한국 여자프로농구 무대에서 활약할 일본 국적 선수가 10명으로 늘었다. 청주 KB가 가장 많은 3명, 아산 우리은행과 부천 하나은행이 각각 2명을 보유했다. 그 외 세 팀은 1명씩 코트를 누빈다. 이틀 전 신인 드래프트 1순위로 뽑힌 재일교포 4세 홍유순(19·인천 신한은행)까지 더하면 일본에서 농구를 배운 선수가 11명에 달한다. KB는 신인 드래프트에서 사상 처음 일본인인 오카쿠치 레이리(23)를 뽑았다. 부모 중 한 명이 과거 한국 국적을 가졌으면 드래프트에 참여할 수 있는데 오카쿠치는 어머니가 재일교포다. 김완수 KB 감독은 “일본엔 여자농구팀이 워낙 많아 어렸을 때부터 치열하게 경쟁한다. 오카쿠치도 이 과정에서 충분히 검증받았다. 공을 잘 다루고 리딩 능력이 뛰어나다”고 밝혔다. 한국여자농구연맹(WKBL)은 리그 수준을 높이기 위한 선진 모델로 일본을 선택했다. 2012년 외국인 제도를 4년 만에 부활시켰다가 2020~21시즌 코로나19 확산이 우려된다는 이유로 다시 폐지했는데 근본적인 이유는 국내 자원의 입지 때문이었다. 이후 선수들의 기량이 떨어지자 리그 생태계 붕괴 위험이 있는 ‘외국인 제도’ 대신 ‘아시아쿼터’를 도입했다. 이에 일본 국가대표 출신 센터 타니무라 리카(신한은행) 등이 합류할 수 있었다. WKBL 관계자는 이날 서울신문과의 통화에서 “아시아쿼터 첫해엔 가장 안정적인 선수 풀을 보유한 일본으로 한정했다. 차츰 확대할 예정이지만 결국 중심은 일본일 것”이라며 “국내 구단들도 태도와 실력이 좋은 일본 선수들을 데려올 수 있게 해달라고 건의했다”고 설명했다. 일본 내 경쟁에서 밀려 농구를 그만뒀던 오카쿠치를 보면 신인 드래프트에서 국내 선수 20명을 제치고 8번째로 선발됐다. 양국의 수준 차이를 보여주는 대표적인 사례인 셈이다. 일본 여자농구는 2020 도쿄올림픽 은메달, 2024 파리올림픽 본선 진출 등 국제 무대에서도 굵직한 성적을 거두고 있다. 구나단 신한은행 감독은 “어린 나이부터 운동시키는 일본은 중·고교에 선수가 40~50명씩 있어서 슈터, 수비수 등 각 역할에 대한 이해도가 높다. 한국은 많아야 7, 8명”이라며 “이번 시즌 한국 선수들에게 일본 특유의 스텝과 슈팅을 입혀보겠다”고 전했다. 이어 그는 “한국 대학 여자농구가 활성화되면 프로의 발전에도 큰 도움이 될 것”이라고 강조했다. 이번 드래프트에서 선발된 12명 중 국내 대학 선수는 한 명도 없다. 김완수 감독은 “신인 드래프트에서 탈락한 국내 선수를 생각하면 안타깝지만 프로의 세계는 냉정하다”면서 “저를 포함한 농구인들이 아시아쿼터가 필요 없도록 선수들의 기량을 끌어올려야 한다. 유소년부터 기본기를 닦을 수 있는 시스템을 만들기 위해 머리를 맞댈 필요가 있다”고 말했다.

국내에서 유일한 세계적인 산악영화 축제인 ‘제9회 울산울주세계산악영화제’가 오는 9월 27일부터 10월 1일까지 닷새간 열린다. 영화제 사무국은 22일 울산시의회 시민홀에서 기자회견을 열어 제9회 영화제 특징, 개·폐막작, 주요 상영작을 발표했다. 올해 영화제 슬로건은 ‘함께 오르자, 영화의 산’이다. 올해에는 전 세계 75개국에서 752편 출품작이 출품됐고, 그 중 28개국 97편의 영화를 엄선해 소개한다. 국제경쟁 12개국 19편, 아시아경쟁 12개국 10편을 비롯해 산, 자연, 인간을 주제로 한 다양한 영화가 관객들과 만나게 된다. 올해 영화제는 기존 주 무대였던 울주군 영남알프스 복합웰컴센터와 도심인 남구 울산대공원 청소년광장 일원에서도 함께 진행된다. 개막작은 휴고 클루조 감독의 다큐멘터리 ‘눕체:정상을 향해’다. 이 작품은 불가능해 보였던 젊은 등반가들의 눕체 등반을 따라가며 그들의 열망과 불안, 연대를 탐구하는 인간적인 모험의 이야기를 담았다. 뉴질랜드산악영화제와 프랑스 샤모니영화제 대상, 영국 켄달산악영화제와 스위스 디아블레렛산악영화제 최우수 산악영화상 등을 받은 수작이다. 영화 주인공이자 2018년 황금피켈상 수상자인 헬리우스 밀레리우가 영화제를 방문해 개막작을 직접 소개할 예정이다. 폐막작은 2023년 작고한 페마 체덴 감독의 유작 ‘스노우 레오파드’다. 티베트 고원의 눈표범과 인간의 교감, 전통과 현대성의 공존에 대한 철학을 감독 고유의 스타일로 표현한 픽션이다. 영화제 측은 올해 전통적인 가족부터 반려 가족에 이르기까지 ‘가족’에 관해 이야기하는 다양한 작품들을 여러 섹션에서 만날 수 있도록 했다. 미국 입양아 출신으로 클라이밍으로 새 인생을 시작한 코디 캐멀런의 스토리 ‘디어 마더’, 천재에게는 어떤 교육과 부모의 지원이 필요한지 생각해보게 하는 클라이머 아시마 시라이시의 이야기 ‘아시마’ 등은 산악영화임에도 부모와 교육에 대해 생각해볼 수 있는 영화다. 이 밖에 야생동물 수달이 가족이 되는 과정을 통해 인간과 동물의 관계를 이야기하는 ‘빌리 앤 몰리:사랑해 수달’, 가족 내 관계에 대해 다시 생각하게 하는 한국영화 ‘여름이 지나가면’과 ‘장손’도 주목할 만하다. 올해 영화제는 영화제가 열리는 기간 국제산악영화제협회(IAMF) 총회가 개최돼 국제 산악영화제로서 위상을 드높인다. 2000년 출범한 IAMF는 5대륙 27개 단체(25개 영화제와 2개 산악박물관)가 가입돼 있고, 울산울주세계산악영화제는 2017년 가입해 아시아 대표로 활동 중이다. 국내외 저명한 산악인들도 영화제를 찾아 관객과 만난다. 울산울주세계산악문화상(UMCA) 수상자인 ‘평화의 탐사가’ 하리시 카파디아, 74세의 나이로 7대륙 최고봉 완등에 성공한 산악인 송귀화, 클라이밍 전 국가대표 선수인 사솔·이민영 등 여러 산악인과 클라이머가 방문한다. 이들은 영화 상영, 강연, 토크 프로그램 등을 통해 관객들과 호흡하며 위대한 도전의 가치를 나눌 예정이다. 27일 오후 6시 30분 복합웰컴센터 움프시네마에서 열리는 개막식에서는 개막작 상영 후 가수 윤복희 공연이 이어진다. 영화제 기간에는 무성영화를 새롭게 해석해 선보이는 ‘진수영 시네마 앙상블’ 공연, 밴드 ‘SURL’(설)과 ‘라쿠나’, 가수 ‘십센치’ 등의 무대도 펼쳐진다. 10월 1일 오후 6시 30분 움프시네마에서 열리는 폐막식은 폐막작 상영에 이어 가수 이승기 공연으로 마무리된다. 이밖에 마리오네트 체험, 별자리 탐사대 등 어린이와 청소년부터 온 가족이 함께 즐길 수 있는 체험 프로그램도 다채롭게 준비했다. 한편, 22일 열린 기자회견에서는 제9회 영화제 홍보대사 위촉식도 함께 진행됐다. 홍보대사인 ‘움피니스트’로 선정된 배우 유이는 “영화가 전하는 도전 정신과 자연의 아름다움을 관객과 함께 나누고, 제가 가진 밝은 에너지로 영화제를 방문하는 모든 분이 특별한 시간을 보낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 각오를 밝혔다.

“청소년의 꿈과 재능을 펼칠 새로운 문화공간이 열린다!” 서울 강서구는 청소년을 위한 전용 문화공간 ‘모두의 연습실’ 1호점과 2호점을 오는 9월 2일 동시에 개관한다고 22일 밝혔다. 모두의 연습실은 댄스, 노래, 연극 및 소모임 등 다양한 문화 활동을 위한 연습 공간이다. 청소년들이 학업 스트레스를 해소하고 건전한 여가 생활을 즐길 수 있도록 무료로 제공된다. 이용 대상은 7세부터 18세 미만의 아동과 청소년으로 미리 예약만 하면 누구나 이용할 수 있다. 1호점은 강서청소년상담복지센터(화곡로18길 14-5) 지하 1층에, 2호점은 강서청소년회관(공항대로42길 23-19) 지하 1층과 지상 1층, 2층에 있다. 이용을 원하는 청소년은 ‘청소년 1388 통합포털’과 ‘네이버 예약‘을 통해 각각 예약할 수 있다. 운영시간은 각 시설의 기존 운영시간과 동일하다. 향후 이용 수요에 따라 주말 운영도 검토할 예정이다. 구는 이번 1호점(화곡권역), 2호점(발산권역)을 시작으로, 2025년 하반기에는 3호점(방화권역), 2026년에는 4호점(염창권역)을 순차적으로 개관할 계획이다. 진교훈 강서구청장은 “앞으로 3호점, 4호점 확대 등을 통해 더 많은 청소년들이 혜택을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회(위원장 김영옥)는 지난 20일 제2차 회의를 열어 서울시와 서울시교육청으로부터 업무보고를 받았다. 서울시 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 지난 3월, 제322회 임시회에서 최근 서울시민의 일상생활에 마약류가 확산되고 있는 상황을 타개하고 마약류 근절을 위한 서울시의 정책을 종합적으로 관리·지원하고자 서울시의회 차원으로 구성된 특별위원회이다. 이날 업무보고에서 마약 특위 위원들은 현재 서울시가 추진하고 있는 마약류 관리 종합대책의 추진 사항에 관해 서울시 시민건강국, 평생교육국, 자치경찰위원회, 서울시교육청으로부터 보고받은 후 질의응답 시간을 가졌다. 먼저 ‘마약류 예방 교육’과 관련해 위원들은 “청소년들의 궁금증이나 호기심을 유발하는 내용이 아닌, 마약의 위험성과 폐해를 제대로 전달할 수 있는 마약류 예방 교육자료의 개발·보급이 필요하다”는 의견을 제시했다. 이어 ‘의료용 마약류 점검’과 관련해 “의료용 마약류 오남용 예방을 위해, 기존 제도인 ‘그린 클리닉(의약품 과잉 처방하지 않고 적정 기준으로 처방한 병의원을 선별해 지정)’과 같이 마약류 관리를 잘하는 의료기관에 대해 좀 더 격려·홍보해주고 지원해 주는 제도의 도입이 필요하다”는 제안이 이어졌다. 끝으로 ‘마약류 중독자 치료·재활’과 관련해 “마약 사범은 매년 증가하고 있으나 마약류 중독, 재활, 상담 등을 제공할 전문인력은 부족한 상황”이라며 “서울시가 전문인력을 양성하는 방법뿐 아니라, 해외에서 양성된 전문가들을 초빙하는 방법도 적극 검토해야 한다”는 진단과 대안도 나왔다. 김영옥 위원장은 이날 업무보고를 마무리하며 “마약뿐 아니라 요즘 청소년들이 호기심으로 다양한 맛의 액상 담배를 즐기는 문제가 매우 심각하다”라며 “교육청에서는 청소년 교육 시, 액상 담배에 관한 교육도 같이 연계할 수 있는 시스템 마련이 필요하다”고 당부했다. 한편, 서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 이번 업무보고에 이어 오는 27일 ‘마약 문제 실태와 대책 마련’을 주제로 토론회를 개최할 예정이며, 이번 토론회는 서울시의 마약류 중독 예방·교육, 치료·재활, 감시·단속 등 현 마약류 대응 시스템을 진단하고 각계 전문가와 함께 개선 방안을 모색하기 위해 마련된 자리다.