스토킹하던 여자 중학생을 남자 고등학생이 등굣길에 둔기로 가격하는 사건이 발생하면서 10대 스토킹 범죄가 강력 사건으로 이어지는 고리를 끊을 대책이 필요하다는 목소리가 커지고 있다. 10대 스토킹 범죄는 1년 만에 54%나 늘어나는 등 갈수록 심각해지고 있다. 하지만 10대들의 경우 보호자에게도 초기 피해를 잘 알리지 않는 데다 보복이나 소문 등 2차 가해를 우려해 도움을 구하는 것을 주저하는 경우가 적잖다. 이러한 10대 특성을 고려한 보호 체계를 강화하고 심각한 상황이라고 판단되면 경찰이 인지 수사에 나서야 한다는 의견이 나온다. 또 공격적인 모습을 보이는 가해자에 대해선 정신병원 보호입원 등이 끝난 이후 위험성 평가 등을 강화해야 한다는 지적도 있다. 20일 경찰청에 따르면 스토킹처벌법이 시행된 2021년 10월 이후 스토킹 혐의로 검거된 19세 미만 피의자는 2021년 8명, 2022년 162명, 2023년 249명으로 집계됐다. 시행 첫 해를 제외하면 1년 만에 10대 스토킹 피의자가 54%나 증가한 것이다. 서울신문 취재를 종합하면, 살인미수 혐의를 받는 A군도 지난 19일 경기 안산에서 B양을 둔기로 때리기 전 B양을 스토킹한 것으로 파악됐다. 당시 A군은 스토킹처벌법 위반 혐의로 입건되지는 않았다. B양의 아버지가 지난 3월 ‘딸을 따라다니는 아이가 있다’며 경찰서를 찾았을 때는 A군의 신상정보를 몰라 고소하지 못하고 상담만 받은 것으로 알려졌다. 지난 6월에도 A군은 학교 상담교사에게 ‘B양에게 위해를 가하고 극단적 선택을 하겠다’고 했다. 이에 학교 측이 학교전담경찰관(SPO)에게 알렸고, A군은 한달 가까이 보호입원됐다. 정신보건법상 보호입원은 법적 보호자 신청과 정신과 전문의 진단 하에 가능하다. 하지만 A군의 보호자가 입원 기간 연장에 동의하지 않아 지난달 말 퇴원했다. 이후 A군은 지난 19일 흉기를 들고 등교하는 B양을 찾아갔다. B양 아버지가 경찰과 한 차례 상담을 한 데다 A군의 상태가 보호입원할 정도로 심각했던 만큼 애초에 경찰이 스토킹 범죄로 접근했어야 했다는 지적이 나온다. 스토킹처벌법상 100m 접근 금지 등 긴급응급조치는 피해자 동의 없이도 가능하다. 김도우 경남대 경찰행정학과 교수는 “스토킹 범죄는 강력범죄로 이어질 수 있어 경찰이나 학교가 지금보다 더 적극적으로 개입해야 한다”고 말했다. 또 A군처럼 공격적인 성향을 보인다고 판단돼 보호입원을 하는 경우에는 퇴원시 위험성 평가를 실시하고, 피해자에 대한 보호조치도 강화되어야 한다는 의견도 있다. 경찰은 통상 스토킹 신고 직후나 재판 전, 조사 전 등을 위험한 상황으로 보고 대응한다. 보호입원 이후 퇴원 시에도 세심한 대응이 필요하다는 것이다. 한민경 경찰대 행정학과 교수는 “SPO와 스토킹 담당 경찰이 정보를 공유하는 등 보호입원 전후 위험성 평가가 충실히 이뤄져야 한다”며 “이번 사건처럼 퇴원 뒤 경찰이 가해자에게 연락한 경우는 가해자를 자극할 수 있다. 피해자 보호를 위한 긴급응급조치라도 먼저 이뤄졌어야 한다”고 말했다.

편의점 세븐일레븐으로 유명한 일본 유통업체 세븐&아이홀딩스가 캐나다 유통업체에 매수 제안을 받은 것으로 전해졌다. 실제 매수가 이뤄질 경우 해외 기업의 일본 기업 매수로는 최대 규모가 될 전망이어서 눈길을 끈다. 20일 니혼게이자이신문(닛케이) 등 현지 언론에 따르면 전날 세븐&아이는 캐나다 유통업체 ‘알리멘타시옹 쿠시타르’의 매수 제안을 받았다고 밝혔다. 세븐&아이는 이번 매수 제안을 검토하기 위해 사내에 독립적인 위원회를 설치했다. 위원회 설치는 지난해 일본 경제산업성이 경영권 지배를 목적으로 한 매수 제안과 관련해 도입한 지침에 따른 것이다. 알리멘타시옹 쿠시타르는 편의점 ‘서클K’를 운영하는 유통업체다. 닛케이는 “세븐&아이를 완전히 인수하려면 적어도 5조엔(약 46조원) 이상이 필요하다”며 “이번 제안이 실현되면 해외 기업에 의한 일본 기업 매수로는 최대 규모가 될 전망”이라고 설명했다. 이에 대해 세븐&아이는 “법적 구속력이 없는 초기 인수 제안”이라며 “신중하고 신속하게 검토해 답할 예정”이라고 설명했다. 아직 알리멘타시옹 쿠시타르와 관련 논의를 시작할지 여부를 포함한 어떠한 사안도 결정된 것이 없다는 입장이다. ‘일본 내 점포 수 1위’ 세븐일레븐의 이번 인수 제안 소식이 알려지면서 현지에서도 관심을 쏟고 있다. 일본 소셜미디어(SNS)에서는 “세븐일레븐은 일본의 인프라이기 때문에 팔면 안 된다”, “결국 일본에서 일본 기업은 소멸할 것”, “세븐일레븐이 인수되면 일본 편의점도 이제 끝이다” 등 우려의 목소리도 나오고 있다. 전날 세븐&아이의 주가는 전주말보다 22.7% 급등해 시가 총액이 5조 6000억엔으로 불어나기도 했다. 다만 이날 요미우리 신문은 “세븐&아이 주식에 대한 매도 주문이 쇄도하고 있다”며 이날 한때 세븐&아이의 주가가 전일 종가 대비 12.4%까지 하락했다고 전했다. 한편 세븐일레븐은 원래 미국에서 시작된 편의점 브랜드다. 일본의 슈퍼마켓 체인인 이토요카도의 임원이 미국 출장길에 화장실에 가려고 우연히 들른 현지 편의점에서 사업 아이디어를 얻어 1973년 미국 세븐일레븐 운영사 사우스랜드와 라이센스 계약을 맺은 게 일본에 편의점이 들어온 경로다. 그 뒤 이토요카도가 세운 일본 세븐일레븐은 급성장했고 1991년에는 경영난에 처한 미국 사우스랜드를 아예 사들였다. 세븐일레븐은 현재 세븐&아이홀딩스 산하 편의점 프랜차이즈다.

배우 겸 방송인 양미라(42)가 군살 없는 완벽한 몸매를 뽐냈다. 양미라는 지난 19일 자신의 인스타그램에 미국령 괌 해변에서 딸과 함께 여유로운 한때를 보내는 모습을 올렸다. 공개된 사진 속 양미라는 분홍색 수영복을 입고 딸을 안고 있거나 딸과 모래놀이를 하는 등 행복한 시간을 보내고 있다. 특히 두 아이의 엄마임에도 군살 없는 몸매와 각선미가 눈길을 끈다. 양미라는 “나 정말 핑크 싫어했었는데 혜아를 낳은 후로는 핑크 떡칠 중”이라는 글을 남기기도 했다. 한편 양미라는 2018년 2세 연상 사업가와 결혼해 1남 1녀를 두고 있다.

길 잃은 ‘세살배기 여아’가 행인들과 경찰의 도움으로 무사히 가족들과 상봉하는 훈훈한 소식이 뒤늦게 알려졌다. 20일 경기 평택경찰서는 지난달 14일 오후 2시 47분쯤 안중읍 소재 파출소에서 “아이를 보호하고 있다”는 신고 접수를 받아 약 30분 만에 가족에게 무사히 인계했다고 밝혔다. 미아를 사고 없이 단시간에 가족 품에 안길 수 있던 것은 행인들과 경찰의 세심한 관심 덕택이었다. 길 잃은 A양이 길에서 울고 있자 이곳을 지나던 50대 여성 2명이 가볍게 보지 않고 아이에게 다가가 “왜 우느냐”며 물었다. 이들은 A양이 울음을 그치지 않자 도움이 필요하다고 판단, A양과 함께 인근 편의점으로 이동해 음료수를 사줬다. 편의점 직원에게는 112신고를 요청했다. 신고를 받고 출동한 순찰차가 확인한 결과 A양은 미아 찾기 지문등록이 되지 않은 상태로 보호자 연락처와 주소지를 알 수 없었다. 한태희 경위와 윤진형 경사는 A양을 순찰차에 태우고 A양의 집을 찾아나섰고 우연히 A양의 친오빠 B(11군)을 발견했다. B군이 순찰차를 보더니 도움이라도 요청하려는 듯 손을 번쩍 들어보인 것이다. 확인 결과 A양과 친오빠 B군, C(8)군 등 삼남매가 집 주변에서 놀던 중 A양이 오빠들을 잃어버렸고, 오빠들은 막내동생을 찾기 위해 골목골목 쏘다녔다. 삼남매는 만남과 동시에 부둥켜 안고 울먹인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “삼남매를 모두 파출소로 데려왔고 아버지가 바로 와서 무사히 가족품에 돌아갔다”며 “보호자 동의를 받아 아이의 지문등록까지 하는 등 안전 조처도 완료했다”고 말했다.

‘56세’ 예비 아빠 양준혁이 2세 성별을 공개했다. 19일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘동상이몽 2 - 너는 내 운명’에서는 전 야구선수 양준혁과 19세 연하 아내 박현선이 ‘팔팔이’(태명)의 성별을 확인하는 모습이 담겼다. 이날 이들 부부는 병원을 찾았고, 담당의로부터 “아기의 성별을 확인할 수 있다”는 말을 들었다. 이후 담당의는 결과 쪽지를 양준혁에게 건넸다. 양준혁은 쪽지를 확인하자마자 미소를 보였다. ‘핑크’라고 적혀 있었던 것이다. “딸”이라는 얘기에 출연진이 모두 축하했다. 하지만 아내 박현선이 다소 굳은 표정을 지어 궁금증을 유발했다. 앞서 쌍둥이 중 한 태아가 유산이 됐다고 고백한 그는 “다른 친구가 남자아이였나 보다”라는 등 복잡한 감정을 드러내며 아쉬워했다. 이에 양준혁은 “잘 키우면 되지”라고 위로했다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

기록적인 폭염이 이어지는 가운데 열경련으로 의식을 잃은 세살배기가 경찰의 신속한 대응으로 위기를 넘겼다. 경찰은 유아를 ‘골든타임’ 내에 병원으로 이송해 진료를 받을 수 있게 함은 물론, 병원으로 향하는 도중에도 응급처치를 멈추지 않았다. 19일 경찰에 따르면 지난 16일 경찰청 공식 유튜브 채널에 올라온 ‘다급히 뛰어가는 경찰관들과 축 늘어진 아이’라는 제목의 영상에 경북경찰청 기동순찰대의 이같은 활약이 소개됐다. 영상에 따르면 지난달 말 순찰대는 경북 칠곡군의 한 야외 수영장에서 불법 카메라를 단속하기 위해 주변을 순찰하던 중, 열경련으로 의식을 잃은 3세 유아의 부모로부터 도와달라는 요청을 받았다. 경찰은 유아와 부모를 순찰차에 태우고 병원으로 이동하는 한편, 응급실 의료진에 연락해 유아의 상태를 설명하고 도착 즉시 진료를 받을 수 있도록 조치를 취했다. 병원으로 향하는 순찰차 안에서 경찰은 유아의 의식을 확인하면서 손발 마사지로 근육을 이완시켰다. 기동순찰대 대원들은 순찰 전 응급처치 교육을 받아 망설임 없이 조치할 수 있었다고 경찰은 설명했다. 경찰의 신속한 대응으로 유아는 수영장에서 15분 거리에 위치한 병원 응급실에 도착해 진료를 받았다. ‘골든타임’을 놓치지 않은 덕에 유아는 의식을 되찾고 건강을 회복하고 있다고 경찰은 전했다. 한편 이날 행정안전부 중앙재난안전대책본부에 따르면 지난 5월 20일부터 이달 17일까지 열사병, 열탈수 등 온열 질환자는 총 2741명으로 집계돼 지난해 같은 기간(2419명)보다 322명 늘었다. 사망자는 지금까지 24명으로 집계됐다. 9호 태풍 ‘종다리’가 북상하면서 20일 제주도를 시작으로 우리나라에 영향을 미칠 것으로 예상되는 가운데, 태풍이 남쪽의 뜨거운 공기를 우리나라로 불어넣으면서 폭염이 지속될 것으로 기상청은 내다보고 있다.

중소기업중앙회는 오는 10월 2일까지 소기업·소상공인을 위한 공제인 노란우산의 새로운 얼굴을 뽑는 ‘2025 노란우산 홍보모델 선발대회’ 참가자를 모집한다고 19일 밝혔다. 올해로 세 번째인 선발대회는 노란우산 가입자뿐 아니라 가족까지 지원할 수 있다. 선발된 모델은 연예인 홍보대사와 함께 내년 노란우산 광고 출연, 홍보 콘텐츠 제작, 행사 참여 등 다양한 활동을 하게 된다. 홍보모델은 일반, K-팝, 홈쇼핑 모델 등 3개 부문으로 나눠 모집해 서류심사, 카메라 테스트, 최종 심사 등의 과정을 거쳐 20명을 선발한다. 참가 신청은 중기중앙회 홈페이지를 통해 온라인으로 할 수 있다. 또 노란우산 홍보모델을 활용한 TV광고는 홍보모델들의 삶의 스토리를 담아내며 ‘소상공인으로서 공감이 간다’는 호평을 받고 있다. 김기문 중기중앙회장은 “노란우산 홍보모델이 노란우산 브랜드를 널리 알리는 데 중요한 역할을 하고 있다”며 “노란우산 가입자와 가족들의 많은 관심과 참여를 바란다”고 말했다. 한편, 지난해에는 트로트 가수부터 시니어 모델, 유튜버, 배우·아이돌 지망생까지 모두 1600여명이 지원했다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

‘고딩엄빠5’ 자극적인 사연 방송 또 화제온라인서 출연자 외모 비하·조롱 도 넘어출연자 배려 없는 제작진 비판 의견 나와“일반인은 저급함 담당… 연예인은 선망”‘나는 솔로’ 출연자는 제작진 저격하기도 최근 연예인이 아닌 일반인 위주의 고민 상담, 짝짓기 등 소재 관찰 예능 프로그램이 범람하면서 일반인 출연자가 조롱의 대상이 되는 부작용도 늘고 있다. 제작진이 자극적인 연출로 프로그램 화제성만 높이려고 한 나머지 출연자 피해를 조장하는 것 아니냐는 비판이 나온다. 말 많고 탈 많은 MBN 인기 예능 ‘고딩엄빠’가 최근 방송을 통해 온라인상 화제성을 또 한 번 입증했다. 지난 14일 방송된 ‘고딩엄마’ 시즌5에서 33세 ‘고딩엄마’의 사연이 방송된 이후 여러 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에는 ‘커뮤마다 난리 난 12살 연상 남사친 ○○오빠’ 등 제목으로 이날 방송 내용이 화제가 됐다. 이날 출연한 ‘고딩엄마’는 19세 때 전남편의 아이를 낳고, 지금은 15세 연상 남편과 재혼해 살고 있었다. 자신의 고민을 잘 들어주는 12세 연상의 미혼인 남사친(이성적인 감정은 없는 남자인 친구)과 15년간 꾸준히 연락하며 종종 만나기도 하는데 이를 싫어하는 남편과 갈등을 빚고 있다는 내용이 이날 방송의 주를 이뤘다. 문제는 이 방송이 온라인상에서 수도 없이 언급된 가장 큰 이유가 사연자의 45세 남사친의 노안 외모 때문이었다는 것이다.다음 카페 ‘여성시대’(여시)에서는 관련 글에 무려 1700개 넘는 댓글이 달렸는데 대다수는 남사친의 외모를 비하하며 웃음거리로 삼는 반응이었다. 방송에 소개된 나이보다 10~20세 이상 들어 보인다는 취지로, 옮겨 적을 수 없는 온갖 조롱이 난무했다. ‘더쿠’, ‘에펨코리아’(펨코)를 비롯한 다른 대형 커뮤니티 등에서도 비슷한 댓글이 수백개씩 달렸다. 인스타그램, 페이스북 등에는 해당 게시물이 확산했다. 자극적인 사연은 여기서 끝나지 않았다. 사연자는 자정이 가까운 늦은 밤 남사친을 남편이 있는 집으로 자고 가라며 불렀다. 이 일로 사연자는 집에서 남편이 말다툼을 벌이게 됐고 그동안 남사친은 부부의 눈치를 보며 어쩔 줄 몰라 하는 모습이 이어졌다. 이 같은 상황과 남사친의 어색한 반응을 두고 네티즌들은 조롱하며 유머로 소비했다. 해당 방송은 유튜브 공식 채널에 ‘아이와 남편 두고 가출해 12살 연상 남사친 유혹하는 고딩맘?!’이라는 한층 더 자극적인 제목으로 올라오기도 했다. 온라인상에서 이들 출연자들을 향한 조롱이 이어지는 가운데 극소수의 일부 네티즌들은 이 같은 분위기와 이를 조장한 제작진에 대해 비판 의견을 내기도 했다.한 더쿠 이용자는 “일반인들이 방송에서 저런 저급함을 담당한다는 게 너무 기분 나쁘다. 자극적이고 저급한 대본 만들어서 현실 세계 왜곡하고 그 와중에 연예인·유명인들은 방송에서도 선망의 대상으로 남는다”고 지적했다. 출연자가 실제 나이를 속였거나 방송이 자극적인 연출을 위해 대본을 썼거나 등의 의혹 이전에 시청률만을 노리고 제작진이 어수룩해 보이는 일반인들을 이용한다는 비판도 나온다. 이들 부부와 남사친은 앞서 MBC 예능 ‘오은영 리포트-결혼 지옥’에도 출연한 것으로 전해졌다. ‘고딩엄빠’는 2022년 방송에서 부부간 몸싸움을 여과 없이 노출해 방송통신심의위원회 제재를 받는 등 논란이 된 바 있다. 자극적인 방송에 시청자 항의가 잇따르기도 했지만, 시즌4부터는 홈페이지에 시청자 게시판을 운영하지 않고 있다.일반인 출연자 논란의 대표적인 프로그램 중 하나로 SBS플러스·ENA 연애 예능 ‘나는 솔로’도 빠질 수 없다. 현재 22기까지 진행되고 있는 ‘나는 솔로’ 전 시즌을 통틀어 최고의 빌런(악당) 캐럭터 중 하나로 꼽히는 16기 영숙은 방송 1년 후 “방송 프로그램은 누군가에게 감동과 희망을 주며 일상의 고단함을 덜어주기도 하지만, 또 다른 누군가는 400만원에 한 아이의 엄마를 사지로 몰며 죽일 듯 수익을 창출한다”며 제작진을 공개 저격했다. 그는 이어 “일반인이 많은 이들의 질타를 받고 악플(악성 댓글)을 받는 그런 방송을 계속 만드는 모습에 경악을 금치 못했다”고 토로했다. ‘나는 솔로’는 이밖에도 한 출연자가 속옷만 입고 코를 심하게 골며 자는 모습을 내보내는가 하면 짝을 찾아 방송에 출연한 이들의 절박함이 조롱거리로 전락하는 상황 등을 전파를 타게 하면서 일반인 출연자에 대한 배려가 없다는 비판을 사고 있다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.

알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

#. 초등학생 두 딸을 둔 박세현(43·가명)씨는 지난 10일 가족들과 서핑을 배우기 위해 제주도 여행을 가 6회로 구성된 서핑 강습을 2회까지만 듣고 환불받았다. 함께 수업을 듣던 다른 수강생과 강사가 서핑하던 중 해파리에 쏘인 걸 본 직후였다. 박씨는 “아이들이 서핑을 너무 좋아해 고민이 컸다”면서도 “눈앞에서 고통스러워하는 모습을 보니 덜컥 겁이 났다”고 했다. 최근 동해안을 중심으로 해파리 개체수 급증과 함께 쏘임 신고 건수도 수직상승하고 있다. 18일 해양수산부 국립수산과학원에 따르면 올해 중국에서 국내 연안으로 들어온 노무라입깃해파리는 바다 1㏊당 108마리로, 관찰을 시작한 2015년 이후 가장 많다. 통상 같은 면적당 20~40마리 수준이고 지난해에는 0.3마리에 그쳤다. 국립수산과학원의 ‘해파리 모니터링 주간 보고’에 따르면 지난 9~14일 노무라입깃해파리 출현율은 56.5%로 지난해 비슷한 기간보다 30% 포인트 이상 높다. 어업인 모니터링 요원 10명 중 6명 가까이가 바다에서 해파리를 봤다는 얘기다. 해수부는 지난달 제주도에 이어 부산·울산·경남·경북·전남·강원 해역에 노무라입깃해파리 주의 단계 특보를 내리기도 했다.노무라입깃해파리는 동중국해에서 발생해 해류를 따라 남해로 들어와 동해로 올라간다. 최대 길이가 2m에 달하는 대형 어종으로, 독성이 매우 강해 한 번 쏘이면 부종과 발열, 근육 마비, 호흡 곤란, 쇼크 등을 일으킨다. 강원도에서만 해파리 쏘임 신고 건수가 지난해 7월 46건에서 올해 7월 332건으로 약 7배 늘었다. 지난해 6건의 쏘임 신고가 접수된 경북은 이달 1일까지만 벌써 562건이 집계됐다. 역대급 폭염이 이어지는 가운데 해파리 출현까지 잦아지면서 해수욕장 이용객도 줄고 있다. 6월 말~8월 말 이용객 수는 2021년 2273만명에서 2022년 3984만명으로 늘었다가 지난해 3797만명으로 감소했다. 올해 같은 기간 이용객 수는 지난 11일 기준 3097만명에 그쳤다. 해파리 급증은 해수온 상승 등 기후변화의 영향이 크다. 해수온 상승은 플랑크톤 등 해파리 먹이가 늘어날 수 있는 여건을 조성해 개체 수 증가의 원인이 될 수 있기 때문이다.예상욱 한양대 해양융합공학과 교수는 “지구온난화 때문에 최근 몇 년 동안 한반도 연근해 고수온이 지속되면서 해파리 개체수가 폭발적으로 늘어나는 임계점의 온도를 넘어선 것으로 보인다”고 분석했다. 윤석현 국립수산과학원 연구관도 “해수온이 상승하면서 해양생물의 성장 속도가 빨라지는 환경이 만들어져 해파리가 늘어났다”고 설명했다. 지난 7월 중국의 역대급 집중호우와 양쯔강 범람으로 해파리가 늘었다는 분석도 있다. 윤 연구관은 “올여름 중국의 집중호우로 양쯔강의 오염물질이 바다로 흘러들어 해파리의 먹이가 되는 플랑크톤이 증가하면서 해파리가 더 많이 성장한 것으로 보인다”고 했다. 집중호우로 범람한 강물에 섞인 오염물질이 바다에서는 영양분 역할을 하면서 해파리의 먹잇감이 늘었다는 설명이다.

태권도장에서 매트에 거꾸로 방치됐다가 11일 만에 사망한 3살 남자아이 사건의 전말이 공개됐다. 17일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘장난 뒤에 감춘 관장님의 비밀-태권도장 3세 아동 사망사건’을 다뤘다. 지난 7월 12일 오후 7시 37분, 경기도 양주시 한 이비인후과에 태권도복을 입은 남성이 아이를 안고 뛰어 들어왔다. 바로 위층 태권도장의 관장 A(30대)씨였다. 그는 의사에게 “아이가 숨을 쉬지 않는다”고 말했다. 당시 아이 B(3)군은 심정지 상태였고, 의사는 곧바로 심폐소생술을 시작했다. B군은 박관장이 말아둔 매트에 27분간 거꾸로 방치되어 있다가 이러한 사고를 당했다. B군이 심폐소생술을 받는 동안 A씨는 태권도장으로 돌아와 CCTV를 삭제했다. 그리고 사범에게 “나 감옥 간다. 아이들에게 말 잘하라”며 “내가 아이를 거꾸로 넣은 게 아니라 바로 넣었다고 말하라”고 지시했다. A씨는 경찰 조사에서 아동 학대는 없었으며, 고의로 아이를 사망에 이르게 하지 않았다고 주장했다. 그러나 이날 방송을 통해 공개된 아이들의 증언은 달랐다. 아이들은 매트에 끼워지는 등 폭행당한 정황에 대해 털어놨다. 피해 아동과 친했다는 한 아이는 관장에 대해 “무섭다”고 말하기도 했다.제작진은 아이가 매트 사이에 방치됐던 상황을 재연해봤다. 매트 안에 거꾸로 들어간 성인 남성 참가자는 2분 26초 만에 꺼내달라는 신호를 보냈다. 참가자는 “호흡을 하려고 노력해도 숨 쉴 틈조차 없는 느낌이었다”고 했다. 정현정 건국대학교 소아청소년과 교수는 “성인 기준으로 4분 정도 압박 질식이 되면 호흡 부전이 올 수 있다”며 “많이 버텨도 11분 이후면 심정지가 올 수 있다”고 말했다. 이어 “아이들은 버틸 여력이 훨씬 없다”고 덧붙였다. CCTV 삭제 왜 했냐 묻자 “겁이 나서” 이날 방송에서 B군의 어머니는 현재 수감되어 있는 A씨를 찾아가 CCTV를 지운 이유에 대해 물었다. A씨는 “겁이 나서 그랬다”고 답했다. 또한 아이를 매트에 거꾸로 넣은 것에 대해 “죄송하다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다”고 답했다. 이에 B군의 어머니는 “납득이 안된다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다는 말만 한다. 도대체 누구한테 잘 보여야 한다는 거냐”고 분노했다. A씨는 지난 7일 아동학대범죄처벌특례법위반(아동학대살해) 혐의로 구속기소 됐다. 첫 재판은 오는 27일 오전 10시 40분 의정부지법 제11형사부(오창섭 부장) 심리로 열린다. A씨는 지난 7월 12일 경기 양주시 덕계동 소재 자신의 태권도장에서 B군을 말아놓은 매트 안에 거꾸로 넣어 약 27분간 숨을 못 쉬게 해 11일 만에 사망에 이르게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. B군은 당시 “꺼내 달라”고 외쳤고 현장에 있던 도장 사범도 B군을 꺼내야 한다고 건의했지만, A씨는 B군을 방치했던 것으로 조사됐다. A씨는 또 B군을 매트 안에 방치하기에 앞서 얼굴과 몸을 여러 차례 때리며 학대 행위도 한 것으로 드러났다.

그룹 엠블랙 출신 배우 이준이 ‘아이돌 부부’ 천둥과 미미의 결혼식에 낸 축의금을 밝혔다. 17일 방송된 MBC 예능 ‘전지적 참견 시점’에서는 이준이 천둥·미미의 신혼집 집들이를 위해 선물을 장만하는 모습이 담겼다. 이준은 엠블랙으로 함께 활동한 동생 천둥에 대해 “고등학생 때 처음 봤는데 천둥의 비주얼이 충격적이었다. 걔가 정말 8등신이 넘어서 제 머리 커 보일까봐 옆에 가는 게 싫었다”라고 과거를 회상했다. MC들이 “이준 씨도 머리 작지 않냐”고 말하자 이준은 “저는 작지 않다. ‘머리 작다’의 기준이 양요섭이다. 그 둘 옆에 정말 가기 싫었다”고 강조했다. 이준은 집들이 선물을 위해 마트 쇼핑에 나섰다. 이준은 이날을 ‘플렉스 데이’라고 밝히면서 매니저에게도 하나 골라보라고 하는 등 짠돌이답지 않은 면모를 보였다. 그러나 이준은 선물을 고르다가 결국 “내가 집들이했을 때 받고 싶은 것”이라며 실용성이 높은 휴지를 집들이 선물로 선택했다. 이에 MC들은 “학창 시절부터 친했는데 집들이 선물을 휴지만 하는 건 좀 아니지 않냐”며 목소리를 높였다. 그러자 이준은 “제가 천둥 결혼식 축의금 1위를 했다. 총 세 자리 했다”라며 “사회 봐달라는 얘기도 안했는데 사회 신청하고 축가, 유료 헤어·메이크업까지 했다”고 전했다. 이준은 이어 천둥·미미의 신혼집에 방문했다. 엠블랙 안무가와 산다라박의 통큰 집들이 선물이 나오자 이준은 기가 죽었고, 열애설이 났던 산다라박과 이준 사이에 묘한 기류가 흘렀다.

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다.지난 8월 8일은 올해로 다섯 번째를 맞는 ‘섬의 날’이었습니다. ‘머드 축제’로 유명한 충남 보령 대천해수욕장 일대에서는 행정안전부 주최로 섬의 날 기념식이 열렸고 다채로운 행사도 이어졌습니다. 보령 출신 연예인 남희석을 비롯해 가수 하현우·강혜연·QWER(4인조 걸그룹 밴드), 배우 류승룡이 홍보대사로 임명돼 현장을 후끈 달궜죠. 법정기념일… 올해 5주년 기념식남희석·류승룡·하현우·QWER 홍보 섬의 날은 섬의 가치와 중요성에 대한 국민 의식을 높이고자 2018년 섬발전촉진법을 개정하면서 지정된 법정기념일입니다. 대국민 공모를 통해 정해졌는데 섬의 무한한 가치(∞)를 상징하는 의미가 날짜에 담겨 있습니다. 우리나라에는 3000개가 넘는 섬이 있습니다. 교통·산업의 발달과 교육·취업을 이유로 많은 이들이 섬을 떠났고 남아 있는 주민들도 고령화로 섬 인구는 점점 줄고 있습니다. 정부는 휴가철 섬 관광을 활성화하고 체류형 관광을 늘려 생활인구를 늘리는 정책을 추진하고 있습니다.우리나라 섬은 총 3383개입니다. 지난해 12월 기준 사람이 사는 유인도가 467개(제주 본도 제외), 사람이 살지 않는 무인도 2916개입니다. 전년보다 6개 늘었습니다. 전남에 2014개, 경남에 552개, 충남에 286개, 인천에 192개 순으로 많은 섬을 품고 있습니다. 인구 10명 이상이 사는 유인도는 행안부가 섬발전촉진법에 근거해 국토교통부와 함께 총괄하고 있고, 무인도는 해양수산부가 무인도서법에 근거해 영해기점 등을 관리하고 있습니다. 연평도·백령도 등 서해 5도는 행안부가 서해5도지원특별법으로, 일본이 자주 도발하는 독도는 영해를 담당하는 해수부와 환경부가 맡고 있죠.섬, 국민 삶의 터전·미래 성장 동력정부, 식수·전력 지원 등 공도 방지사업日, 자국섬에 ‘독도’ 포함 섬 개수 재집계35년 전보다 7000개↑…日 “국익 문제” 전국의 섬 인구는 전체 81만 4310명(제주 본도 67만명 포함 시 148만명)입니다. 면적(3779.3㎢)은 서울(605.2㎢)의 6배가 넘는데 인구는 서울(937만명)의 9%도 안 됩니다. 국민의 소중한 삶의 터전이자 미래 잠재 성장 동력으로 평가 받는 섬을 위해 정부는 제4차 섬종합발전계획에서 2018년부터 2027년까지 10년간 1조 5132억원을 투입하기로 했습니다. ▲쾌적한 정주 여건 속에 주민이 거주하는 생활영토로서의 섬 ▲체류형 관광 기반 육성과 교통 여건 개선을 통한 국가 성장 동력으로서의 섬 ▲소득 증대·일자리 확충으로 품격 높은 삶의 터전으로서의 섬을 만들어 지속 가능한 우리 국토인 섬의 가치를 재발견하는 것이죠. 섬의 소멸은 실질적인 영토 주권의 축소를 의미합니다. 일본이 줄기차게 ‘독도영유권’을 주장하는 이유도 영토 확장과 관련이 깊죠. 일본 국토지리원(GSI)은 지난해 전자국토기본도를 갱신해 자국 섬에 독도를 포함해 1만 4125개 섬이 있다고 홈페이지에 게시했습니다. 독도를 빼면 1만 4124개가 되겠죠.이는 35년 전인 1987년 일본 해상보안청이 보고에 기반해 파악된 숫자(6852개 섬)보다 두 배 이상(7273개) 늘어난 수치입니다. 당시 일본은 측량 기술 발전을 이유로 언급하면서 “섬 개수를 정확히 파악하는 것은 ‘국익’과 관련한 중요한 행정 문제”라고 집권당 의원(아리무라 치코 자민당 의원)이 밝히기도 했죠. 정부는 10명 미만이 거주해 소멸 위기에 처한 죽도 등 11개 시군의 25개섬에 지난해부터 5년간 연간 50억원을 투입해 식수, 전력, 접안시설 등 사람이 살 수 있는 기초 인프라를 구축 지원하는 ‘작은 섬 공도(空島) 방지사업’을 벌이고 있습니다. 실효성 있는 주권 행사 유지의 일환으로 볼 수 있겠죠.인구 소멸 막기 위해 188개 섬 대상 지역 맞춤형 특성화 사업 진행 중 행안부는 인구 감소로 지방 소멸이 빠르게 진행 중인 섬에 체류형 생활인구를 늘리기 위해 관광 등 188개 섬을 대상으로 각 지역 맞춤형 특성화 사업을 벌이고 있습니다. 섬 주민이 조직체를 구성하고 지역의 각종 자원을 활용해 마을발전계획을 수립해 소득 사업과 마을 활성화 활동을 지원하는 사업인데 선정된 곳에는 최대 9년간 50억원을 지원합니다. 90여 개의 섬을 가진 보령시의 원산도에서 만난 김홍선(56) 원산2리 이장은 “40년 전 5000명에 달했던 원산도 주민이 1300명만 남았다”면서 “펫·원예사업 등을 연계한 플리마켓을 통해 주민 소득을 늘리고 관광객들이 많이 와서 즐길 수 있는 공간으로 만들고 싶다”고 말했습니다. 마을 입구에는 아이를 데려오는 관광객들을 배려해 이동식 물놀이장 시설을 조성 중이었습니다.보령시 섬 중 가장 많은 관광객이 방문하나 고령화와 인구 유출로 주민 384명만이 남은 삽시도에는 바지락, 키조개 등 삽시도에서 생산된 수산물을 가공·활용할 수 있는 공동체 비즈니스 모델과 전동카트를 타며 섬 주민이 마을을 설명하는 투어프로그램 등 관광자원 개발이 한창입니다. 4개의 해변과 둘레길, 하루 두 번 조수에 따라 연결되는 무인도 ‘면삽지’, 희귀 소나무종인 황금곰슬 등의 섬 자원을 적극 활용하겠다는 것이죠. 올해 섬 여행 가보신 적 있으신가요? 해외여행도 좋지만 3000개가 넘는 우리 섬 곳곳에는 아름답고 이색적인 자연 풍경은 물론 체험형 프로그램들이 잘 갖춰져 있어 가볼 만한 가치가 충분한 것 같습니다. 한국섬진흥원 홈페이지(www.kidi.re.kr)에 ‘이달의 섬’, ‘찾아가고 싶은 섬 88선’, ‘한국의 섬 순례길’ 등이 나와 있으니 여행 때 참고해보셔도 좋겠습니다.

2024 파리올림픽 브레이킹 종목에 출전했다가 전 세계의 놀림 대상이 된 호주 선수가 침묵을 깨고 이번 올림픽에 진지하게 임했다고 항변했다. 레이건(본명 레이철 건)은 15일(현지시간) 자신의 인스타그램에 올린 영상 메시지에서 “응원해주신 모든 분께 감사의 말씀을 드리고 싶다”면서 “여러분의 삶에 즐거움을 선사할 수 있어 기쁘다. 그게 제가 바랐던 것”이라고 말했다. 이어 “그런데 제 경기가 그렇게 많은 증오를 불러일으킬 줄은 몰랐다. 솔직히 꽤 충격적이었다”며 심경을 토로했다. 레이건은 지난 9일 프랑스 파리 콩코르드 광장에서 열린 브레이킹 댄스에서 캥거루를 모티브로 한 춤 등을 선보이며 화제가 됐다. 신체 능력을 극대화한 화려한 춤 동작이 특징인 브레이킹 댄스 종목에서 레이건은 캥거루처럼 폴짝폴짝 뛰는가 하면 바닥에서 흐느적거리는 등 예상 밖의 춤 동작으로 주목받았다. 그는 세 차례의 맞대결에서 단 한 표도 얻지 못하고 일찌감치 탈락했다. 이후 온라인에서는 레이건의 브레이킹 동작을 두고 “이건 우리 아이가 떼를 쓰는 모습”이라거나 “반려견이 마당에서 뒹구는 모습” 등과 같은 조롱과 놀림이 쏟아졌다. 미국 토크쇼 진행자 지미 펄론을 비롯해 전 세계에서 패러디가 쏟아졌고 일각에서는 레이건이 올림픽 출전권을 부정하게 따냈다는 의혹이 제기되기도 했다. 국제 청원 사이트에 그의 선발 비리에 대한 조사를 촉구하는 청원이 올라왔다. 이 청원엔 15일 오전까지 4만 5000명 이상이 서명했다.레이건은 “경기에 매우 진지하게 임했다. 올림픽을 준비하면서 정말 열심히 노력했고 모든 걸 바쳤다”고 진정성을 강조했다. 앞서 마틴 길리안 브레이킹 댄스 수석 심사위원도 그를 옹호한 바 있다. 길리안 위원은 “브레이킹은 독창적이고 새로운 것을 가져와 자신의 나라와 지역을 대표한다. 이것이 바로 레이건이 하고 있던 일”이라며 “레이건은 주변에서 영감을 얻었는데 이 경우는 캥거루였다. 저희 관점에서 보면 그렇게 충격적일 것은 없었다”고 말했다. 레이건은 자신의 출전을 둘러싼 의혹에 대해서도 “최근 호주올림픽위원회(AOC)가 발표한 성명 등을 참고하라”며 자신이 정정당당히 출전권을 따냈다고 반박했다. AOC는 최근 “올림픽에 국가를 대표해 출전한 어떤 선수도 이런 식으로 대우받아서는 안 된다”며 “레이철 건이 투명하고 독립적인 심사를 거쳐 선발됐다”고 설명했다. AOC는 국제 청원 사이트에 해당 청원을 즉시 삭제해달라는 서한을 보내기도 했다. 현재 이 청원은 비활성화 상태다. 레이건은 “언론에 제 가족과 친구들, 호주 브레이킹 댄스 커뮤니티를 괴롭히지 말라고 부탁하고 싶다”며 “모두가 이번 일로 많은 일을 겪었다. 그러니 제발 그들의 사생활을 존중해달라”고 호소했다.

지자체들이 소아진료 기피 현상으로 인한 소아과전문의 부족 속에서도 소아 의료 공백을 해소하기 위한 시책들을 추진, 효과를 보고 있다. 지난해 12월 전남 제1호로 순천에 문을 연 ‘달빛어린이병원’인 현대여성아동병원과 미즈여성아동병원은 18세 이하 소아·청소년 경증 환자를 평일 야간(오후 6~11시)과 주말·공휴일(오전 9시~오후 6시)에 진료한다. 상반기 진료실적은 총 2만 4666명으로 하루평균 52명, 휴일·공휴일 평균 231명이었다. 병원을 찾은 한 맞벌이부부는 “늦은 저녁 아이가 아프면 항상 걱정이었는데 이런 병원이 있어 정말 다행이다”며 시와 의료기관에 감사의 마음을 전했다. 광주시는 전국 최초로 광주기독병원과 함께 지난해 9월부터 평일 및 휴일 자정까지 소아응급환자 진료가 가능한 ‘공공심야어린이병원’을 운영한다. 지난달 현재 1만 8188명이 이용했다. 공공심야어린이병원은 지난달 인사혁신처와 행정안전부가 공동 주관한 ‘적극행정 유공 정부포상’을 받기도 했다. 대표적 인구소멸지역인 전남 곡성군은 전국 최초로 고향사랑기부제로 소아과 진료를 시작한다. 오는 27일부터 소아과 전문의가 1주일에 2회 방문 진료한다. 젊은 부부 거주비율이 높은 옥과면에 있는 옥과보건지소에서 화·금요일 오전 9시부터 오후 1시까지다. 광주 첨단메디케어 소아과 양헌영 원장이 출장 봉사에 나선다. 군은 지난 1년여 동안 소아의료체계 개선을 위해 고향사랑기부제 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’ 지정기부 사업을 추진, 결실을 봤다. 지난 1월부터 모금 캠페인을 벌여 목표액 8000만원을 달성했다. 군은 ‘소아과 시즌 2’로 소아과 의사를 지역에 상주시키기 위한 기금 사업을 진행한다. 영암군보건소와 삼호보건지소에도 소아청소년과가 신설돼 19일부터 진료한다. 영암군은 이를 위해 고향사랑기금사업으로 임상경험이 풍부한 소아청소년과 전문의 1명과 간호사 1명을 채용했다. 영암은 지난달 현재 18세 이하 소아청소년은 6023명이지만 소아청소년 전문의와 병원이 없었다. 경북도도 도내 어디서나 1시간 이내 소아청소년과 진료가 가능할 수 있는 의료체계 구축에 나선다. 경북도는 지난 6일 ‘경북도 공공보건의료 협력 강화 추진단’ 운영위원회를 열고 산부인과, 소아청소년과 진료 협력체계 구축 협력 방안 등에 대해 논의를 시작했다. 추진단에는 상급종합병원 7곳, 지방의료원 3곳, 도 의사회 등 13개 기관이 참여한다.