식용색소를 이용해 살아있는 동물의 피부 조직을 투명하게 만드는 기술이 개발됐다. 미국 스탠퍼드대 구쑹 훙 교수 연구진은 식용색소로 사용되는 노란색의 타르트라진(FD&C Yellow #5) 용액을 살아있는 생쥐의 두개골과 복부 피부에 주입했다. 일반적으로 빛은 한 물질에서 다른 물질로 이동할 때 휘어지는 굴절과 흩어지는 산란 현상을 일으키는데, 이때 물체의 속을 볼 수 없는 이유는 산란 현상 때문이다. 특히 신체는 이를 구성하는 지방, 세포 내 체액, 단백질 등 구성요소에 따라 빛의 굴절률이 모두 다르고, 이런 물질들이 밀집돼 있기 때문에 빛이 통과할 때 산란 현상이 일어나면서 내부를 볼 수 없게 된다. 연구진은 생체를 구성하는 물질들의 각기 다른 굴절률을 일치시킨다면 조직을 투명하게 만들 수 있을 것이라고 가정하고, 빛을 흡수하는데 가장 효과적인 염료가 다양한 굴절률을 균일하게 만드는 데 도움이 될 것이라는 가설을 세웠다. 이 과정에서 연구진이 노란색의 식용색소인 타르트라진에 주목한 것은 이 색소가 청광색과 자외선을 흡수할 수 있기 때문이다. 연구진은 먼저 닭가슴살을 얇은 조각으로 자른 뒤 타르트라진 용액을 테스트한 결과, 타르트라진 농도가 증가할수록 근육 세포 내 체액의 굴절률이 근육 단백질의 굴절률과 같아질 때까지 커지면서 닭가슴살이 투명해지는 것을 확인했다. 다음 실험에서는 타르트라진 용액을 쥐의 두피에 문질러 흡수시키자, 피부가 투명해지면서 뇌 표면 혈관이 보이기 시작했다. 복부에 발랐을 때에는 단 몇 분 만에 장기와 소화관, 심장 박동의 모습이 드러났다. 투명해진 신체는 용액을 완전히 씻어내자 원상태로 회복됐으며, 피부로 흡수돼 체내로 퍼진 염료는 소변을 통해 배설되는 것을 확인했다. 다만 인간의 신체는 쥐보다 피부가 약 10배 두꺼우며, 이번에 인체 실험은 포함되지 않았다. 연구진은 “가장 중요한 사실은 이 염료가 생명체에 안전하다는 것”이라면서 “다만 쥐보다 두꺼운 사람의 피부를 투명하게 만들기 위해서 어느 정도의 염료가 필요한 지 알 수 없다. 또한 인체에 어느 정도 사용했을 때 안전한지에 대해서도 추가적인 연구가 필요하”고 설명했다. 이어 “이 기술을 인체에 적용할 수 있다면, 의사들은 침습적 생검에 의존하지 않고 조직 검사 등이 가능할 수 있을 것”이라면서 “혈액 채취 시 정맥을 더 잘 보이게 하고, 암을 조기에 발견하고 치료하는 데에도 기여할 수 있을 것”이라고 기대했다. 또 “다음 연구에서는 인체 조직에 가장 잘 작용할 수 있는 염료의 용량을 밝혀내는 것이 목표 중 하나”라면서 “현재 타르트라진보다 더 효율적으로 (피부를 투명하게 하는데) 효율적인 물질에 대한 실험도 진행 중”이라고 덧붙였다. 자세한 연구결과는 최고 권위의 과학저널인 ‘사이언스’ 최신호(6일자)이 실렸다.

중국이 외국 병원과 바이오 기업에 베이징과 상하이, 광둥성, 하이난성 등을 개방하기로 했다. 8일 중국 상무부에 따르면 상무부·국가위생건강위원회·국가약품감독관리국은 전날 이런 내용을 담은 ‘의료 영역 개방 확대 시범 사업에 관한 통지’를 발표했다. 중국 당국은 이번 통지 발표일부터 중국 베이징 자유무역시험구와 상하이 자유무역시험구, 광둥 자유무역시험구, 하이난 자유무역항에서 외자 투자 기업에 인체 줄기세포와 유전자 진단·치료 기술 개발 및 응용을 허용하고 제품 등록·상장·생산도 허가한다고 밝혔다. 아울러 중국 당국은 베이징·톈진·상하이를 비롯해 장쑤성 난징·쑤저우, 광둥성 광저우·선전, 하이난성 전역을 대상으로 순수 외자 병원 설립도 허용한다. 중국 당국은 “시범 지역의 상무·보건·유전자원·약품 감독 주관 부문은 직책 분담에 맞춰 정책 선전 강도를 높이고 뜻 있는 외자 기업을 능동적으로 연결해야 한다”면서 “부문 간 협의를 강화해 각자 직책 범위 안에서 시범 지역 기업에 대한 감독·관리를 실시하고 적시에 리스크를 식별·방지해 바이오 기술 및 외자 병원 영역 개방 확대 업무에서 효과를 거둬야 한다”고 덧붙였다.

중국 경찰이 영국 제약사 아스트라제네카의 전·현직 직원 5명을 불법 행위 혐의로 체포 뒤 구금했다고 블룸버그통신이 5일(현지시간) 보도했다. 블룸버그는 익명의 소식통을 인용해 중국 남부 대도시 선전 경찰에 구금된 5명은 모두 아스트라제네카의 종양학 부문에서 항암제를 영업·마케팅하는 중국 국적 시민으로, 이들의 구금은 초여름에 이뤄졌다고 전했다. 수사의 한 줄기 갈래는 아스트라제네카사의 환자 개인정보 수집과 관련됐고, 이는 중국의 데이터 프라이버시 법률을 위반했는지에 대한 것이라고 소식통은 밝혔다. 당국은 또한 중국 본토에서 유통이 승인되지 않은 간암 약물을 수입하는 데 일부 개인이 관여했는지 조사하고 있다고 말했다. 아스트라제네카는 블룸버그에 보낸 성명에서 “우리는 중국에 있는 소수의 직원이 조사받고 있다는 것을 알고 있으며, 현재로서는 공유할 추가 정보가 없다”고 밝혔다. 조사는 중국에 깊이 자리 잡은 글로벌 거대 제약사에 타격을 입힐 수 있다. 아스트라제네카 임원진은 중국 시장에 대한 자신감을 공개적으로 표명했지만, 지정학적 긴장이 고조되면서 다른 다국적 기업들이 세계에서 두 번째로 큰 경제인 중국에 대해 보다 신중한 견해를 취하고 있다. 영국에 본사를 둔 이 제약 회사는 2022년 중국 당국에 암 환자의 유전자 검사 결과를 조작해 중국 국영 의료 보험에서 치료비를 보상받을 수 있도록 했다는 혐의로 기소됐다. 아스트라제네카는 당시 일부 직원에 대한 징계 조처를 했다고 밝혔다. 일부 외국 기업은 중국에 있는 직원들의 안전과 당국에서 거의 정보가 나오지 않는 정부 조사에 휘말릴 위험에 대해 우려하기 시작했습니다. 중국 경찰은 사람들을 수개월 또는 수년간 심문하기 위해 구금한 것으로 알려져 있습니다. 지난해 미국 기업실사회사인 민츠 그룹 현지 직원 5명이 구금됐고 베이징 사무실은 경찰에 의해 급습당했다. 이 회사는 나중에 당국이 불법적인 데이터 수집이라고 말한 것에 대해 벌금을 물었다. 별도의 사건에서 광고 회사 WPP Plc의 직원 3명이 뇌물 수사의 일환으로 중국에서 체포됐다. 중국은 또한 의심되는 간첩 활동으로 외국 회사에서 일하는 개인을 구금했다. 중국은 최근 데이터 보안 및 개인 정보 보호에 대한 새로운 법률을 시행해 회사가 중국에서 수집한 대부분의 개인정보를 중국 내에 보관하도록 요구했다. 일부 다국적 기업은 이러한 법률에 저촉될 것에 대해 우려했고, 이는 벌금 및 기타 형사처벌, 행정처분으로 이어질 수 있다. 아스트라제나카의 중국 내 의약품 판매 관행에 대한 조사는 중국에서 마약 밀수에 대한 지속적인 단속에 따라 이루어졌다. 중국은 수년에 걸쳐 생명을 구하는 의약품에 대한 검토를 가속화하기 위해 규제 개혁을 시작했지만, 일부 새로운 치료법은 여전히 ​​중국에서 사용할 수 없거나 다른 선진국보다 훨씬 늦게 승인되었다. 이에 따라 환자들은 중국 외부에서 약물을 찾아야 했으며, 때로는 불법적인 경로를 통해서도 약물을 찾아야 했다. 중국은 국내에서 승인하지 않은 치료법을 환자가 찾는 것을 허용하지만, 제약사 등 법인이 승인되지 않은 의약품을 중국으로 가져와 판매하는 것은 불법으로 간주한다. 아스트라제네카 직원이 아직 승인되지 않은 간암 치료제이자 면역항암제인 ‘임주도’(Imjudo)를 중국으로 들여오는 것을 도왔는지는 불분명하다. 7월 중국 남부 광둥성의 규제기관은 마약 밀수 조직을 적발해 암과 당뇨병 등의 질병을 치료하는 데 사용되는 2억 위안(약 376억원) 상당의 의약품 ‘임주도’를 압수했다고 현지 언론 지미안이 8월에 보도했다. 아스트라제네카는 1993년부터 중국에 진출해 있으며, 지난해 중국에서 59억 달러의 매출을 올렸는데, 이는 그룹 총매출의 10%가 넘는 수치다. 이 회사는 우시(Wuxi), 타이조우(Taizhou), 칭다오(Qingdao)에 글로벌 공급 시설을 두고 있고, 중국에서 암, 호흡기 질환, 심혈관 질환 및 기타 질환을 치료하는 약물과 치료법을 판매한다. 이 제약 회사는 지난해부터 중국에 두 개의 새로운 공장을 짓기 위해 10억 달러 이상을 투자했다. 또한 체중 감량 의약품을 개발하기 위한 글로벌 경쟁에 참여하기 위해 지역 생명공학 회사와 협력했고, 줄기세포 치료를 위해 또 다른 중국 회사를 인수했다. 지난달, 아스트라제네카의 중국 대표인 레온 왕은 해안 도시 칭다오에 모인 전 세계 CEO와 정부 관리들에게 회사는 중국의 제조업이 글로벌 공급망에 없어서는 안 될 부분이라고 굳게 믿고 있고, 중국의 혁신이 업계를 선도하고 앞서 나갈 잠재력을 가지고 있다고 말했다. 아스트라제네카의 공식 메신저 위챗 계정에 게시된 게시물에서 왕 대표는 “아스트라제네카는 중국과 서양의 혁신을 결합한 다국적 기업이 되는 것을 목표로 한다”고 밝혔다.

한국인이 두 번째로 많이 진단받는 암인 대장암의 재발률을 낮추고 생존율을 높이기 위해서는 암이 완전히 제거됐더라도 수술 후 항암치료를 병행해야 한다. 4일 의료계에 따르면 국가암등록사업 연례 보고서(2021년 암등록통계)는 대장암(직결장암)은 신규 암 환자 중 갑상선암(12.7%)에 이어 두 번째(11.8%)로 비중이 높지만, 이른 시기 발견하면 완치율(5년 생존율)이 90%를 넘어선다고 전했다. 암 치료는 발생 부위를 물리적으로 제거하는 외과적 수술이 기본이다. 조기에 발견한 낮은 병기의 환자는 수술로 치료를 종결하는 경우가 있지만 재발 위험이 큰 2기 또는 3기 환자는 수술 후 보조 항암 치료를 병행해야 재발률을 낮출 수 있다. 이는 수술 후 보조항암요법은 일반적으로 6개월간 시행한다. 특히 직장암의 경우는 수술 전 종양 크기를 줄이기 위한 동시항암화학·방사선 요법을 먼저 시행한다. 이미 대장암이 상당히 진행됐거나 다른 장기로 전이돼 완치 목적의 수술이 어려울 때는 완화적 항암화학요법을 시행하는데, 이러한 경우 암 전이에 따른 증상 완화와 생존 기간 연장이 치료의 주요 목적이다. 최정윤 고려대학교 안산병원 혈액종양내과 교수는 “수술로 암을 완전히 제거하더라도 눈에 보이지 않는 미세 암세포를 제거하기 위해 항암치료는 꼭 필요하다”며 “이를 통해 재발률과 사망률을 각각 35%, 24% 정도 감소시킬 수 있고, 수술이 불가능한 전이암 환자도 완화적 목적의 항암치료를 시행하면 생존율 증가와 증상 조절에 따른 삶의 질 향상을 기대할 수 있다”고 설명했다. 다만 이러한 항암 치료에는 부작용이 따르기 때문에 많은 환자가 항암치료를 주저하는 것으로 알려졌다. 세포독성 화학항암제 치료의 경우 오심, 구토, 설사, 손발저림(말초신경병증) 및 혈구감소증 등이 나타난다. 또한 표적항암제인 세툭시맙(상피세포 성장인자 수용체 저해제)을 투여하는 경우 여드름 양상의 피부 반응, 아바스틴(혈관생성억제제) 투여에 따른 고혈압, 단백뇨 등의 부작용이 발생할 수 있다. 이러한 부작용이 나타날 경우에는 담당 의료진과 상의해 증상을 완화하는 약물을 투여하거나 항암제 용량을 조절해야 하며, 부작용 관리 방법을 숙지한 후 일상에서 실천해야 한다. 최 교수는 “항암 치료를 잘 받으려면 체력이 필수”라며 “적절한 운동과 건강한 식습관을 유지하며 술과 담배는 끊어야 한다”고 강조했다. 이어 “항암 치료를 받다 보면 면역력이 저하되는 시점이 올 수 있으므로 감염 예방을 위해 식사 환경을 위생적으로 관리하고, 특히, 한약, 환약, 달인 물, 끓인 즙, 농축액 등은 간 또는 신장 기능에 부담을 주는 것들이므로 피해야 한다”고 조언했다.

경기 성남 분당차병원 암센터 전홍재 교수팀은 간세포암 환자에서 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료 중 발생하는 간 기능 악화가 생존율에 미치는 영향을 규명한 연구 결과를 발표했다. 3일 차병원에 따르면 이번 연구는 간세포암 치료 중 발생하는 간 기능 저하의 빈도와 임상적 중요성을 체계적으로 분석한 세계 최초 연구로, 면역항암 치료에서 간 기능 관리의 중요성을 알리는 연구로 평가받고 있다. 연구결과는 종양 분야의 권위 있는 국제 학술지 Hepatology (IF=12.9)’ 최신호에 게재됐다. 유럽, 미국, 아시아 3개 대륙 25개 의료기관이 공동으로 진행한 이번 연구에 전홍재 교수는 공동 책임 저자 (Co-senior author)로 참여했다. 미국 피츠버그대학교, 시카고대학교, 영국 임페리얼칼리지 런던 등이 참여한 연구에 전홍재 교수는 아시아 연구자 중 유일하게 주저자로 참여했다. 연구팀은 2019년 1월부터 2023년 6월까지 유럽, 미국, 아시아의 25개 3차 의료기관에서 절제 불가능한 간세포암(HCC) 진단 후 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료받은 환자 571명을 분석했다. 한국에서 유일하게 연구에 참여한 분당차병원은 전 세계에서 가장 많은 172명의 환자가 참여해 연구에 기여했다. 연구팀은 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합 치료를 받은 환자들 중 16.5%에서 간 기능 저하가 발생하는 것을 확인했다. 간기능 저하가 발생한 환자들의 사망 위험률은 19.0배로 치료 중 간암이 악화된 환자들의 사망 위험률 9.9배보다 높은 것으로 나타났다. 간 기능 저하가 발생한 환자들은 대부분 후속치료를 지속할 수 없었으며, 13.8% 환자만이 2차 항암치료를 받을 수 있었다. 반면, 간 기능 저하 없이 종양이 진행된 51.3% 환자들 중 다수인 61.1%가 2차 전신 항암 치료를 받을 수 있었고, 더 높은 생존율을 보였다. 특히 이러한 간기능 악화가 주로 알부민-빌리루빈(ALBI) 등급이 높거나 비바이러스성 원인(알코올, 대사성)을 가진 간암 환자들에서 더 흔하게 발생하는 것을 확인했다. 연구 책임자인 전홍재 교수(혈액종양내과)는 “이번 연구는 간세포암 환자의 예후를 결정하는데 종양의 진행뿐 아니라 간 기능 악화가 간암 환자의 예후를 결정하는데 핵심적인 요소임을 확인했다”며 “간 기능 관리와 간암 치료를 통합적으로 접근함으로써 간암 환자의 생존율을 크게 향상시킬 수 있을 것”이라고 강조했다. 이번 연구는 과학기술정보통신부·한국연구재단 기초연구사업(중견연구) 지원으로 수행됐다.

분당차병원은 국내 최초로 전립선암 표적 방사성리간드 치료제 플루빅토를 도입해 치료를 시작했다고 28일 밝혔다. 2022년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 플루빅토는 세포독성 방사성동위원소 루테튬(177Lu)과 표적 리간드 PSMA-617의 결합으로 생성된 방사성리간드 치료제다. 전립선암 세포 표면에 고도로 발현되는 ‘전립선특이막항원(PSMA)’과 결합해 암세포에 치료용 방사선을 전달함으로써 암세포를 효과적으로 사멸하는 차세대 혁신 치료법으로 평가받고 있다. 플루빅토는 이전에 안드로겐 수용체 경로 차단(ARPI) 치료와 탁산 기반의 항암화학요법을 받았던 전립선특이막항원(PSMA) 양성 전이성 거세저항성 전립선암(mCRPC) 환자에게 적용 가능한 치료법이다. 전이성 거세저항성 전립선암은 전립선암의 가장 심각한 단계로, 암이 전립선을 벗어나 주위 장기나 림프절, 뼈, 폐 등으로 전이되고 남성 호르몬 수치를 떨어뜨려도 암세포가 억제되지 않는 상태를 말한다. 플루빅토 치료는 혈액종양내과 및 비뇨의학과 의료진이 진료 상담을 통해 치료 적합성을 확인하고, 방사성의약품 예약 절차에 따라 치료를 진행한다. 치료 당일에는 핵의학과에서 특별한 전처치 없이 플루빅토를 정맥 주사 투여하고 격리가 필요하지 않아 환자는 당일 바로 귀가할 수 있다. 플루빅토 투여 전과 투여 중 혈액검사를 통해 적절한 장기와 골수 기능이 유지되는지 확인하는 것이 중요하다. 분당차병원에서는 매주 화요일과 목요일 플루빅토 치료를 한다. 플루빅토 치료는 PSMA 양성 전이성 거세 저항성 전립선암 환자군에서 표준치료 단독요법만 시행했을 때와 비교해 생존기간을 2배 연장한 것으로 나타났다. 또 PSMA 양성 전이성 거세저항성 전립선암 환자 831명 대상으로 한 임상연구에서 플루빅토와 표준치료 병용요법군은 방사선학적 무진행 생존(rPFS) 8.7개월로, 표준치료 단독요법군의 3.4개월보다 길었다. 플루빅토와 표준치료 병용요법은 질병 진행이나 사망 위험을 60% 감소시켰으며, 전체생존기간(OS)에서도 플루빅토와 표준치료 병용요법군이 15.3개월로 표준치료 단독요법군의 11.3개월에 비해 사망위험을 38% 유의하게 줄였다. 문용화 혈액종양내과 교수는 “이번 치료제 도입으로 치료 대안이 없는 전이성 거세 저항성 전립선암 환자들에게 새로운 희망을 제공할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경기 성남시 차병원은 오는 22일 오후 3시 판교 차바이오컴플렉스에서 ‘2024 엑소좀 혁신 심포지엄’을 개최한다고 14일 밝혔다. 엑소좀은 세포에서 분비되는 나노 크기의 이중지질막 형태로 이뤄진 작은 소포체로 재생 및 면역조절 효과가 있는 성분을 포함하고 있으며 약물을 원하는 표적에 전달해줄 수 있다. 엑소좀 기반 치료제는 살아있는 세포에서 분비되는 세포 외 소포를 분리, 정제해 개발하는 첨단바이오의약품 중 하나로 파킨슨병, 급성 뇌졸중 등 난치성 질환의 치료제나 질병 진단 도구, 약물 전달체 등의 개발이 활발하게 진행되고 있다. 이번 심포지엄에서는 엑소좀(세포 외 소포, EV) 연구의 최일선에서 활동하는 전문가들이 모여 연구 성과와 글로벌 사업화 방안 등 엑소좀 분야의 심도깊은 정보를 공유할 예정이다. 또 일본 니가타 대학교 슈지 테라이 교수를 비롯해 학계 및 산업계의 다양한 연사들이 참여해 엑소좀 치료 및 사업화 분야의 글로벌 개발과 관련한 최신 지견을 논의할 예정이다. 심포지엄은 권세창 차의료원 R&D사업화총괄 부회장의 환영사와 한국엑소좀학회 김완섭 회장의 축사를 시작으로 총 2개의 세션으로 구성된다. 첫째 세션은 ‘엑소좀 치료의 응용’을 주제로 ▲세포 외 소포를 이용한 간경변 치료의 과거와 현재(일본 니가타대학 슈지 테라이 교수) ▲신생아 난치성 질환의 중간엽 줄기세포 유래 세포 외 소포 치료(삼성서울병원 소아청소년과 장윤실 교수) ▲췌장, 담도의 악성 종양 엑소좀 바이오마커(구미차병원 소화기내과 김동욱 교수) ▲세포 외 소포 진단 및 치료를 위한 지역 병원과 한국 의료 허브구축을 위한 공동 연구(대구경북첨단의료산업진흥재단 성수은 선임) ▲차종합연구소의 세포 외 소포 치료 개발을 위한 연구(차종합연구원 성동경 책임) 강연이 진행된다. 둘째 세션은 ‘엑소좀의 상업화 및 기술적 접근’을 주제로 ▲세포 외 소포 치료의 격리와 정화에 대한 산업적 접근법(마티카바이오랩스 장원규 대표) ▲경구 약물 전달을 위한 엑소좀(KIST 양유수 교수) ▲스마트 약물전달 플랫폼(엠디뮨 배신규 대표) ▲높은 재생 및 항염증 능력을 가진 줄기세포 외 소포를 통한 난치성 질환 치료(스템엑소원 조쌍구 대표) ▲광 절단 가능한 단백질을 이용한 단백질 전달 플랫폼으로서의 엑소좀(엑소스템텍 조용우 대표) ▲엑소좀 산업화를 위한 새로운 해결책(엑셀세라퓨틱스 전형택 박사) ▲세포외 소포의 임상적 해석과 줄기세포가 재생의학에 미치는 영향 (이노스템바이오 양영일 CTO) ▲엑소좀 연구개발을 위한 미래 전략과 비전(포항공과대 고용송 교수)에 대한 강연이 이어진다. 이날 행사장에는 솔리더스인베스트먼트, 마티카바이오랩스, 오가노이드사이언스, 인비브, 차메디텍, 엑셀테라퓨틱스 등 바이오벤처의 투자 상담 부스 및 기업 홍보부스도 운영될 예정이다. 윤호섭 차종합연구원 원장은 “엑소좀 분야는 최근 급격한 발전을 이루고 있고, 그 잠재력은 의학, 생명공학뿐 아니라 다양한 산업 분야에 걸쳐 무궁무진하다”며 “이번 심포지엄을 통해 학계와 산업계의 전문가들이 협력해 새로운 연구 방향을 제시하고, 실질적인 협력 관계를 형성해 첨단 엑소좀 연구와 기술을 통합하는 새로운 플랫폼 모델을 이끄는데 기여할 것”이라고 말했다.

촉법소년 연령 하향이 해결책 아냐범행 더 잦은지 계량화해 검토해야판사 소년재판 기피, 전문법관 필요 “엄마와 아빠가 헤어지면서 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 저에게 ‘웬수 덩어리’라고 했죠. 할아버지는 소가 새끼를 잘 낳는지나 보라며 외양간에서 자라고 했어요. 어미 소가 울 때 배를 만져 주곤 했어요. 많이 울었죠.” 소년보호재판에서 1호 처분을 받아 경남 창원시 로뎀의집에서 머물던 지수(가명). 글램핑을 갔던 어느 날 밤 로뎀의집 선생님들에게 속엣말을 겨우 꺼냈지만 다음날 아침 사라지고 말았다. 자해를 자주 했던 까닭에 걱정이 앞섰던 선생님들은 주변을 정신없이 훑었다. 세 시간이 지났을까. 자신이 자란 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 지난 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들의 사연이 가득하다. 소년보호재판에서 처분을 받은 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 청소년회복센터 관계자 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘마냥 미워하기만 하면 될까요’라고. ‘곁에 있어 주자’는 목소리가 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’, ‘처벌만이 능사가 아니다’라는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 시행한 것도, 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 낸 것도 같은 이유에서다. 류 부장판사를 최근 창원지방법원에서 만났다. ―소년보호재판에서 저마다의 역할이 중요한 듯하다. “소년법을 특별법으로 둔 취지는 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는데 이는 법원·법관의 노력만으로는 부족하다. 각 기관과 국선보조인, 참여관 등이 함께 원인은 물론 재비행을 낮출 방안을 찾는다. 1~7호 보호처분 후에도 함께 관리·감독을 한다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―이제는 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이 나온다. “아이에게 멘토 역할을 해 주고, 잘못했을 때 훈계하려고 해도 적극적인 개입이 조심스럽게 됐다. 성공만을 위해 모든 걸 쏟고, 경쟁자를 배제하려는 논리가 어느 순간 생겼다고 본다.” ―촉법소년 연령(현 만 14세)을 낮추거나 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. “세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 연령이 현저히 높은 건 아니다. 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서도 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이가 우려된다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라 버린다면 건강해질 수 있겠는가.” ―범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 늘었는데. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 어딜 가나 폐쇄회로(CC)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아 발견과 신고가 쉬워졌다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충돼야 한다는 지적도 나온다. “‘아이들에게 투표권이 있었다면 관심이 더 컸을 텐데’ 하는 생각이다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년재판부가 최소 2개로 늘어난다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다. 소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니 법관이 자주 바뀌는 문제도 있다. 소년전문법관이 필요하단 목소리가 나오는 이유다.” ―소년들 곁에서 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐’고. 그럼에도 ‘10~20년 뒤 이 아이들도 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것’이라고 생각한다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이후 70~80년을 염두에 뒀으면 한다.”

자신의 이야기를 잘 꺼내지 않는 지수(가명)는 경남 창원시에 있는 로뎀의집(소년재판에서 1호 보호처분을 받은 소녀들 보호시설)에서 머무는 소녀 중 한 명이었다. 로뎀의집 책임자 등과 지수가 글램핑을 갔던 어느 날. 지수는 보름달을 보며 속에 있던 이야기를 꺼냈다. “엄마와 아빠가 헤어지면서 아무도 나를 키우려 하지 않아 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 매일 저에게 ‘화냥년의 딸이다, 웬수 덩어리다’라고 했고요. 할아버지는 제가 눈에 띄는 것이 싫다고, 소가 새끼를 낳는지나 잘 보라며 소 외양간에서 자라고 했어요. 새끼를 낳으려는 소가 울 때, 저는 어미 소 배를 만져 주면서 ‘울지 마’라고 하곤 했죠. 외양간에서 많이 울기도 했어요.”다음 날 아침 눈을 떠 보니 지수가 보이지 않았다. 자해를 자주 했던 까닭에 혹시나 하는 걱정이 컸던 로뎀의집 책임자 등은 바닷가를 비롯한 주변 일대를 정신없이 훑었다. 순찰차를 타고 온 동네를 샅샅이 뒤지며 수소문하기를 세 시간가량. 문득 떠오른 생각에 달려간 곳에서 지수를 만날 수 있었다. 자신이 자랐던 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 올해 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선(온기담북, 2024.06.19. 초판 발행)’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들 사연이 가득하다. 범죄나 비행을 저질러 소년보호재판에서 1호~10호 처분을 받은 이들, 오늘날 ‘증오의 대상’으로 치부되는 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 조사관, 청소년회복센터장·사무국장 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘이 소년들, 마냥 미워하기만 하면 될까요’하고. ‘소년들 곁에서 귀 기울여주자’는 목소리가 한데 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 소년보호사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 지난해 시행한 것도 같은 이유에서다. 류 판사는 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 내기로 결심했고 결실을 봤다. ‘한 아이를 바르게 키우려면 온 마을이 나서야 한다’는 말을 실천하려는 류 판사를 지난달 29일 창원지방법원에서 만났다.소년재판서 ‘연대’ 강조 “온 마을이 나서 아이 키워야”촉법소년 연령 하한에 ‘무조건적인 배제·격리’ 경계범죄 발견율·열린 공동체 주목, 창원가정법원 설립 촉구“청소년기 6~7년이 아닌 성인 이후 70~80년 생각했으면” ―인터뷰 요청 때 첫 마디는 ‘다른 저자들과 함께하는지’ 되묻는 말이었다. 소년재판을 다루는 과정에서 저마다의 역할이 특히 중요한 듯하다. “소년보호재판은 정확한 사실관계를 인정하고, 법리적인 부분을 명쾌하게 판결문으로 설명하는 전형적인 재판 구조와는 다르다고 본다. 소년법을 특별법으로 둔 취지가 죄를 찾아가는 구조가 아닌, 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는 것과 같다. 그 원인을 찾는 건 법원이나 법관의 노력만으로는 부족하다. 보호관찰소 등 기관과 국선보조인, 법원 내 참여관·조사관 등이 함께 비행의 원인과 재비행을 낮출 수 있는 방안을 찾는다. 선고와 동시에 법원 역할이 끝나는 일반적인 형사사건과 달리 소년보호재판은 1~7호 보호처분이 나간 뒤에도 지속적인 관리와 감독이 있어야 한다. 이 역시도 소년부 재판부가 다 할 수 없다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―책 내용 중 인상 깊었던 한 구절은 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이었다. 오늘날 우리 사회는 어떠하다고 보는가. “경쟁 사회가 되면서 안타까운 것 중 하나는 내 옆에 있는 아이, 친구마저 경쟁자로 볼 수 있게 됐다는 것이다. 이를 달리 말하면 좋은 일이 있는 아이에게 멘토 역할을 해 주고 싶어도, 잘못했을 때 훈계하려 해도 적극적인 개입이 굉장히 조심스럽게 됐다고 볼 수 있다. 그 이면에는 우리 사회가 성공을 위해 모든 힘을 쏟는, 경쟁자들을 배제하려는 논리가 알게 모르게 심겨 있다고 본다. 우리 아이가 잘되려면 아이 스스로 노력하는 것 외에 위해 요소를 제거할 필요도 있는 것이다. ” ―촉법소년 연령 상한을 낮추거나 완전히 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. ‘범법 행동은 분명한 잘못이나, 그 아이 자체를 잘못된 존재로 봐서는 안 된다’는 책 구절이 떠오른다. 어떻게 보면 좋을까. “형사책임을 물을 수 있는 나이가 우리나라는 만 14세로 돼 있다. 그 부분을 우리 사회 내에서만 볼 것이 아니라 세계 국가들과 비교해 볼 필요가 있다. 세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 기준 연령 상한이 현저히 높아 낮춰야 하는 상황은 결코 아니다. 또 하나, 촉법소년들이 저지른 사건 중 우리 사회에서 철저히 배제하고 격리해야 할 범죄가 얼마나 되는지 냉정하게 봐야 한다. 도저히 묵과할 수 없는 범죄 발생이 현저히 낮은 상황에서 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서는 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때, 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이 우려가 있다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라버린다면 건강해질 수 있겠는가. 제일 쉬운 방법이 배제와 격리다.”―통계를 보면 범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 급속히 늘어났다. 마약·도박범죄도 늘었다. 어떻게 보나. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 20여년 전 판사들에게 신호 위반 관련은 너무 힘든 사건이었다. 간단한 사건임에도 누가 잘못했는지, 거짓말을 하진 않는지 유무죄를 따지기 어려웠다. 하지만 요즘에는 힘들어하지 않는다. 어딜 가나 CC(폐쇄회로)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아서다. 이러한 상황을 다른 사건에 대입하면 발견과 신고가 굉장히 쉬워졌다고 볼 수 있다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다. 도박·마약범죄 증가는 스마트폰 보급이 영향을 미쳤으리라 본다. 할 수만 있다면 초등학생 이하 연령대는 ‘스마트폰 소지 금지’라는 강력한 조치를 해야 한다.” ―책에서 소개된 많은 사연의 공통된 특징 중 하나는 가정·교육환경이 평탄하지 않았다는 것이었다. ‘아이의 인생이 부모에 의해 좌우된다’는 말을 늘 느끼고 있다는 회복센터 소장님도 있었다. 어떤가. “조심스러운 표현이나, 문제 아이 이면에는 문제 가정이 있다. 그렇다고 마냥 그 부모를 탓하는 건 아니다. 그분들도 교육·가정 환경이 순탄치 않았던, 악순환이 있다. 개별 가정에서 조금 어려운, 연약한 부분이 있더라도 열린 공동체가 있다면 힘들고 부족한 부분을 메워 줄 수가 있다. 사회적으로 제도화하고 지원할 필요가 있다. 결혼기념일을 함께 축하해지고 공가 등을 지원해주고. 여러 아이디어를 현실화해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충되어야 하지만 미흡하다는 지적이 나온다. 당장 남자 6호 감호위탁시설 지정기관이 부울경에는 한 곳도 없다. 인적, 물적 확대 방향을 제시한다면. “자주 나오는 표현처럼 ‘아이들에게 투표권이 있다면, 표로 이야기할 수 있다면 더 관심이 있었을 텐데’ 하는 생각이다. 다른 걸 떠나 경남에는 아직 가정법원조차 없다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년 재판부가 2개가 된다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다.” ―수사기관이나 학교 등에서 소년 사건을 인지하고 재판을 마무리하기까지 너무 오랜 시간이 걸린다는 지적도 있다. 한국형사·법무정책연구원이 낸 자료를 보면 사건 발생부터 따지면 법원 처분까지 205일 정도가 걸렸다. 어떻게 보는가. “소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니, 법관이 자주 바뀌는 문제가 있다. 현장에서 소년전문법관 제도가 있어야 한다는 목소리가 나오는 이유다. 수도권 집중화도 연관이 있다. 대부분 법관이 지역 근무 연수를 채우고 서울로 가려 하다 보니 연속성이 떨어질 때가 있다. 어쨌거나 소년보호재판에서 유의해야 할 점은 신속성이다. 아이들은 계속 변화하는데, 개선될 수 있는 타이밍을 놓쳐서는 안 된다.”―‘걷기 학교’에 참여한 아이들, 국선보조인과 상담한 아이들은 하나 같이 ‘내 말을 들어줘서 정말 고맙다’고 말한 듯하다. 위기 청소년이 ‘일반 어른’에게 말을 걸어왔을 때 어떻게 다가가야 할까. “아이의 문제가 아니라, 호의를 호의로 받아들이는 사회 분위기가 먼저 조성돼야 한다. 책 추천사를 쓴 오선화 작가 이야기를 들어보면 놀이터에서 자기 고민 탓에 앉아 있다가 소위 말하는 노는 아이들과 눈이 마주쳤고, 몇 번의 과정을 거쳐 대화까지 하게 됐다고 한다. 이 예처럼 아무리 좋은 마음이 있더라도 과정이 필요하다. 무장해제의 가장 좋은 방법은 함께 먹는 것이기도 하다.” ―책에서 숱하게 말한 것처럼 아이들 ‘곁’에 있어 준 덕분인 듯하다. 먼 미래일 수도 있겠으나 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐고’. 그럼에도 소년부에 관계하는 이들 마음속에는 ‘이 아이들이 지금은 사회 낭비를 부르는 사람처럼 보이지만, 10~20년 뒤에는 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것이다’라는 생각이 자리 잡고 있다. 위기 청소년들을 격리하고 배제하는 것이 아닌 곁을 내주며 건강한 사회 구성원으로 만드는 길로 가야 하지 않을까 싶다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이상의 70~80년을 생각했으면 한다.”

만지기만 해도 인체 유전자(DNA)를 파괴하는 위험한 식물이 뉴욕 전역에 퍼지고 있어 당국이 주의를 당부했다. 뉴욕포스트 등 현지 언론의 4일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 자이언트 호그위드(Giant Hogweed, 이하 호그위드)로 불리는 해당 독초는 먹거나 만지면 심각한 화상과 물집, 발진, 구토 증상 등을 유발한다. 3년 전에는 주인과 산책하던 개가 오그위드를 먹고 아나필락시스 쇼크에 빠진 사례도 있다. 아나필락시스 쇼크는 특정 물질에 일어나는 과민 반응으로, 소량의 물질이 들어와도 심각한 알레르기 반응이 나타나 호흡 불안, 발작, 기침 심하면 목숨을 잃을 수 있다.호그위드는 동물뿐만 아니라 사람에게도 치명적인 것으로 알려져 있다. 먼저 호그위드의 수액에는 피부가 태양의 유해한 광선으로부터 스스로를 보호하는 능력을 차단한다. 이 때문에 극단적인 경우 3도 이상의 화상과 실명이 초래될 수 있으며, 해당 증상은 몇 개월 또는 몇 년 동안 지속되기도 한다. 특히 호그위드 수액의 독소가 피부 세포 안으로 들어가면 햇빛과 반응해 피부세포의 DNA 분자를 파괴할 수 있다. 호그위드가 햇볕이 뜨거운 여름철에 더 위험한 이유다. 과거 영국에서 이 식물에 노출된 20대 여성은 “손을 끓는 물에 넣은 것처럼 아팠다”고 말한 바 있다. 전문가들은 이 식물과 접촉하는 즉시 노출된 부위를 비누와 물로 씻어내야 하며, 피부가 민감한 사람은 식물과 접촉한 뒤 수포 증상 등이 발현되며 입원 치료를 받을 수도 있다고 입을 모은다.최근 뉴욕주 당국은 호그위드가 뉴욕에 널리 퍼져 있는 만큼 주의해야 한다는 권고문을 발표했다. 1900년대 초반 뉴욕에서는 호그위드가 정식으로 판매됐는데, 이때 개체수가 늘어난 것으로 알려졌다. 뉴욕주 당국은 호그위드 한 그루에서 최대 10만 개의 씨앗이 생산될 수 있으며, 번식력이 매우 강해 업애기가 어렵다고 설명했다. 결국 뉴욕환경보호부(DEC)는 2008년부터 호그위드를 없애는 프로젝트를 시작했으나, 여전히 뉴욕 1000여 곳에서 호그위드가 서식하고 있는 것으로 확인됐다. DEC는 호그위드를 보거나 접촉한 사람은 당국에 신고하여 해당 지역에서 호그위드를 제거할 수 있도록 해야하며, 절대 직접 제거하려는 시도를 해서는 안 된다고 강조했다.

만지기만 해도 인체 유전자(DNA)를 파괴하는 위험한 식물이 뉴욕 전역에 퍼지고 있어 당국이 주의를 당부했다. 뉴욕포스트 등 현지 언론의 4일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 자이언트 호그위드(Giant Hogweed, 이하 호그위드)로 불리는 해당 독초는 먹거나 만지면 심각한 화상과 물집, 발진, 구토 증상 등을 유발한다. 3년 전에는 주인과 산책하던 개가 오그위드를 먹고 아나필락시스 쇼크에 빠진 사례도 있다. 아나필락시스 쇼크는 특정 물질에 일어나는 과민 반응으로, 소량의 물질이 들어와도 심각한 알레르기 반응이 나타나 호흡 불안, 발작, 기침 심하면 목숨을 잃을 수 있다.호그위드는 동물뿐만 아니라 사람에게도 치명적인 것으로 알려져 있다. 먼저 호그위드의 수액에는 피부가 태양의 유해한 광선으로부터 스스로를 보호하는 능력을 차단한다. 이 때문에 극단적인 경우 3도 이상의 화상과 실명이 초래될 수 있으며, 해당 증상은 몇 개월 또는 몇 년 동안 지속되기도 한다. 특히 호그위드 수액의 독소가 피부 세포 안으로 들어가면 햇빛과 반응해 피부세포의 DNA 분자를 파괴할 수 있다. 호그위드가 햇볕이 뜨거운 여름철에 더 위험한 이유다. 과거 영국에서 이 식물에 노출된 20대 여성은 “손을 끓는 물에 넣은 것처럼 아팠다”고 말한 바 있다. 전문가들은 이 식물과 접촉하는 즉시 노출된 부위를 비누와 물로 씻어내야 하며, 피부가 민감한 사람은 식물과 접촉한 뒤 수포 증상 등이 발현되며 입원 치료를 받을 수도 있다고 입을 모은다.최근 뉴욕주 당국은 호그위드가 뉴욕에 널리 퍼져 있는 만큼 주의해야 한다는 권고문을 발표했다. 1900년대 초반 뉴욕에서는 호그위드가 정식으로 판매됐는데, 이때 개체수가 늘어난 것으로 알려졌다. 뉴욕주 당국은 호그위드 한 그루에서 최대 10만 개의 씨앗이 생산될 수 있으며, 번식력이 매우 강해 업애기가 어렵다고 설명했다. 결국 뉴욕환경보호부(DEC)는 2008년부터 호그위드를 없애는 프로젝트를 시작했으나, 여전히 뉴욕 1000여 곳에서 호그위드가 서식하고 있는 것으로 확인됐다. DEC는 호그위드를 보거나 접촉한 사람은 당국에 신고하여 해당 지역에서 호그위드를 제거할 수 있도록 해야하며, 절대 직접 제거하려는 시도를 해서는 안 된다고 강조했다.