‘야구광’ 조지 부시 미국 대통령이 31일 미프로야구의 실질적인 개막전인 워싱턴 내셔널스-애틀랜타 브레이브스전에서 4만여명의 팬들이 지켜보는 가운데 시구를 했다. 그는 이어 3회부터 3이닝가량 ESPN 해설진과 함께 깜짝 해설에 나서 걸쭉한 입담을 과시했다. 지난 29일 국내 프로야구 개막전인 SK-LG전에서 시구를 하려 했다가 경호 문제로 취소했던 이명박 대통령과 대비되는 장면. 워싱턴의 매니 액타 감독과 3루수 라이언 짐머맨의 에스코트를 받아 마운드에 오른 부시 대통령은 포수 폴 루두카 대신 액타 감독에게 직접 공을 뿌렸다. 로두카는 90년대 초 LA 다저스 시절 스테로이드와 성장호르몬을 복용한 것으로 미첼 보고서에 이름이 오른 ‘죄인’이기 때문에 구단 차원에서 조치를 취한 것. 부시 대통령의 시구는 스트라이크존을 훌쩍 벗어나 어이없이 높았지만 팬들은 즐거워했다. 지난 2005년 대통령의 시구가 바운드돼 홈플레이트로 굴러갔던 일을 기억하고 있기 때문. 대통령은 최근 백악관 뒤뜰에서 구슬땀을 흘리면서 피칭 연습을 한 것으로 알려졌지만 결과는 신통치 않았다. 부시 대통령은 ESPN의 존 밀러, 조 모건과 함께 중계하면서 “확실히 땅볼 공을 던지고 싶지 않았다. 그래서 높이 던졌다.”고 너스레를 떨었다. 또한 “현재 스테로이드 복용 선수들에 대한 조사가 진행 중이지만, 이번 기회에 이런 문제들은 반드시 근절돼야 한다.”고 강조했다. 부시 대통령은 시구에 앞서 양팀 더그아웃을 찾아 선수들과 농담을 나누기도 했다. 특히 홈팀 워싱턴 더그아웃에선 마무리 투수 채드 코데로를 만나자마자 “추장(chief)”이라고 별명을 부르며 반갑게 인사했다. 부시 대통령은 예일대 1학년때 투수 생활을 했으며, 정계 입문 전 미프로야구 텍사스 레인저스의 구단주를 지낸 ‘열혈 야구광’. 그가 워싱턴 홈 개막전에서 시구를 한 것은 2005년 이후 두 번째이며, 프로야구 시구는 재임 기간에만 벌써 여섯 번째다. 현직 대통령이 중계팀에 합류한 것은 처음이지만, 그렇다고 부시 대통령이 유난을 떤 것은 아니다. 미 대통령의 워싱턴 연고팀 시구 전통은 1910년 윌리엄 하워드 태프트 대통령이 관중석에서 그라운드로 공을 던진 것으로부터 시작돼 벌써 46번이나 이뤄졌다. 이날 경기에선 6억 1100만달러(약 6100억원)를 들여 새로 지은 홈구장 내셔널파크 개장식을 가진 홈팀 워싱턴이 접전 끝에 9회 2아웃에서 터진 짐머맨의 극적인 끝내기 홈런으로 3-2로 승리, 홈팬들을 열광시켰다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

오래 사는 사람은 유전자부터 다르다? 과학전문지 ‘뉴사이언티스트’는 지난 3일 장수하는 사람들은 남들과 다른 ’장수 유전자’를 갖고 있다는 내용의 연구결과를 보도했다. 미국 알버트아인슈타인 의과대학 노화연구팀은 100세 이상 아시케나지(Ashkenazi, 독일·폴란드·러시아계 유대인)들을 대상으로 한 유전자 조사 결과 장수 노인들이 2개의 변종 유전인자를 갖고 있는 것을 확인했다. 연구팀을 이끈 노화연구소장 니르 바르질라이(Nir Barzilai) 박사는 “우리는 장수에 대한 오랜 궁금증의 답을 찾아냈다.”며 “남성이 여성에 비해 평균수명이 다소 짧은 것도 이 유전자 차이 때문”이라고 밝혔다. 연구팀은 이번에 확인된 ‘장수 유전자’가 노화를 늦추는 만큼 성장도 느리게 한다고 덧붙였다. 이 유전자가 성장호르몬 유전자 ‘IGF1’에 영향을 미쳐 호르몬 분비 체계를 혼란시키거나 분비를 억제해 성장을 방해한다는 것. 조사결과 장수 유전자를 갖고 있는 사람들은 평균 신장보다 2.5cm가 작았다. 프랑스 국립보건의학연구소(INSERM)의 마틴 홀젠버그(Martin Holzenberger) 박사는 이 연구결과에 대해 “획기적인 연구 결과”라면서도 “세계 여러민족을 대상으로 조사해 같은 결과가 나온다면 의심의 여지가 없어질 것”이라며 추가 연구의 필요성을 강조했다. 사진=니르 바르질라이 박사 (sagecrossroads.net) 서울신문 나우뉴스 박성조기자 voicechord@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

미국 프로야구 최고의 투수에게 주는 사이영상을 7번이나 받은 로저 클레멘스(46)가 더욱 궁지에 몰리게 됐다. 클레멘스는 약물 복용 의혹을 받고 있지만 이를 강력히 부인하고 있다.10일 AP통신 등에 따르면 샌프란시스코 지방법원 수전 일스턴 판사가 메이저리그 선수들에게 스테로이드 등을 공급한 혐의로 기소된 전 뉴욕 메츠의 배트보이 커크 라돔스키(39)에게 집행유예 5년에 벌금 1만 8575달러(약 1746만원)를 9일 선고했다. 여기에 클레멘스의 아내 데비도 성장호르몬을 사용했다는 진술이 나와 주목된다. 클레멘스의 개인 트레이너였던 브라이언 맥나미가 지난 8일 의회 조사에서 클레멘스 부부가 2003년 스포츠일러스트레이티드의 수영복 특집 사진을 찍기 전에 클레멘스의 권유로 데비에게도 성장 호르몬을 주입한 사실을 폭로했다고 뉴욕 데일리 뉴스가 홈페이지에서 보도했다.김영중기자 jeunesse@seoul.co.kr

새 영화 ‘람보 4-라스트블러드’가 지난주 미국에서 개봉돼 박스오피스 예매 순위 2위를 차지한 가운데 이 영화의 각본을 공동 집필하고 주연과 감독까지 맡은 실베스터 스탤론(61·미국)이 미프로야구 메이저리그에서 요즘 한창 문제되는 인간성장호르몬(HGH)의 복용을 적극 옹호해 눈길을 끌고 있다. 스탤론은 다음달 4일 발행되는 시사주간 ‘타임’과의 인터뷰에서 영화 촬영 내내 HGH의 도움을 받은 사실을 털어놓으면서 “아무 것도 아니다. 이걸 스테로이드제제로 부르는 것은 완전히 잘못 아는 것”이라고 주장했다고 AP통신이 26일(현지시간) 전했다.HGH는 거의 사람 몸에서 검출되지 않기 때문에 메이저리그뿐만아니라 다른 스포츠에서도 커다란 우려를 낳고 있다. 스탤론은 “남성호르몬 테스토스테론은 나이든 이들에게 잘 살고 있다는 느낌을 주기 때문에 내게 매우 중요하다.”며 “나이가 마흔을 넘은 이들은 이것이 삶의 질을 높여주기 때문에 알아볼 필요가 있다. 내 말을 유념하라.10년 안에 처방전 없이도 살 수 있는 날이 올 것”이라고 말했다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

식물의 광합성 효율을 높여 이산화탄소 등 온실가스를 대폭 줄이는 친환경 식물을 만들 수 있는 길이 국내 연구진에 의해 열렸다. 포스텍 황인환 교수 연구팀은 과학저널 ‘네이처 셀 바이올로지’에 발표한 논문을 통해 애기장대의 AKR2 유전자가 식물세포의 엽록체 생성에 필수적인 역할을 한다는 사실을 세계 최초로 규명했다고 13일 밝혔다. 식물의 광합성을 담당하는 기관인 엽록체는 식물 자신뿐 아니라 모든 생물이 살아갈 수 있는 에너지를 제공한다. 그러나 지금까지 과학자들은 엽록체가 광합성에 관여한다는 사실만 밝혀냈을 뿐, 엽록체의 생성과 기원 규명에는 어려움을 겪어왔다. 엽록체의 형성 및 광합성과 같은 식물의 생장활동을 위해서는 3000∼5000종의 엽록체 구성 단백질이 필요하며, 이 단백질들은 세포질에서 만들어진 후 엽록체로 이동한다. 황 교수팀은 유전자 지도가 완성된 애기장대를 이용해 엽록체를 구성하는 외막 단백질(OEP)이 식물의 세포질에서 생성된 후 AKR2 유전자와 결합해 이동한다는 사실을 확인했다. 실험결과 AKR2 유전자는 세포내에서 단백질을 생성하는 리보좀 구성물질 중에서 유독 엽록체 외막 단백질에만 결합하는 특성을 가진 것으로 나타났다. 반대로 AKR2 유전자의 기능을 유전적으로 차단하자 엽록체가 생성되지 않아 광합성이 이뤄지지 않는 것을 확인할 수 있었다. 황 교수는 “외막 단백질에 관여하는 유전자를 찾아낸 만큼 내부 단백질에 반응하는 유전자도 곧 규명될 것”이라며 “엽록체 생성원리를 모두 밝혀내면 새로운 식물의 광합성 과정에 관여해 새로운 물질을 만들어내는 일도 가능하다.”고 덧붙였다. 황 교수팀은 우선적으로 성장호르몬 등 고부가가치를 가진 단백질을 식물 내에서 생산하는 연구를 시작할 계획이다. 또 장기적으로 유전자조작을 통해 광합성 효율을 대폭 높임으로써 이산화탄소 등 온실가스를 흡수하는 식물도 조합할 예정이다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

1992년 생물다양성협약에서 생물자원에 대한 국가의 소유권을 인정한 뒤 생물주권 확보를 위한 국가간 경쟁이 치열해지고 있다. 식량·에너지 부족, 난치병 치료 등에 대한 해법을 다양한 생물에서 찾을 수 있는데다 생물자원은 지속가능한 국가 발전의 토대이자 21세기 기간산업으로 국가경쟁력을 좌우할 핵심 요소로 떠올랐기 때문이다. 모든 의약품의 70∼80% 이상이 식물 등 천연물질에서 추출되고 있을 정도다. 생물자원을 이용한 상품의 연간 세계시장 규모는 5000억∼8000억달러에 이른다. 석유화학제품(5000억달러), 정보통신분야 상품(8000억달러)와 맞먹는 수준이다. 생물자원 및 파생제품 1㎏의 가치는 금(1만달러/㎏)이나 휘발유(1달러/㎏)에 비해 훨씬 크다. 인간 성장호르몬은 ㎏당 2000만달러, 항암제 택솔 주성분은 1200만달러나 된다. 미국, 영국 등 선진국들은 18∼20세기 초 생물자원관을 세워 자국 생물다양성 조사와 생물종 목록을 완비하고, 해외 생물자원 확보에도 주력해 왔다. 현재 운영하고 있는 생물자원관은 미국 1176개, 독일 605개, 영국 297개, 프랑스 233개, 러시아 205개, 일본 150개 등 5000여개에 이른다. 반면 우리나라는 상당수의 자생생물이 외국으로 새어 나가 목록 자체가 외국 생물자원관에 보관돼 주권을 내세울 수 없는 처지에 몰렸다. 미국 라일락 시장의 30% 이상을 차지하는 미스킴라일락(묘목당 9∼17달러)은 한국 자생종을 상업화한 생물이다. 미선나무, 구상나무, 비비추, 원추리 등과 같은 우리 자생식물도 유출돼 개량된 뒤 역수입되고 있다. 나리(백합)는 한해 400만달러 이상 역수입된다. 미국 일리노이대학은 우리나라에서는 이미 사라진 재래종 작물 5730점을 보관 중이다. 일본도 우리나라의 벼·보리·밀 등 재래종 대부분을 갖고 있다. 이에 비해 우리는 4대 종자회사가 모두 외국 자본에 넘어가는 등 생물자원 관리에 손을 놓았다.10만종으로 추정되는 자생 생물종의 30% 정도만 파악됐고, 표본은 전국에 흩어져 있다. 전문가 양성도 소홀하다. 박종욱 생물자원관장은 “생물 연구에 가장 중요한 생태 분류학은 당장 돈이 되지 않는다고 판단, 대학에서 담당 교수가 퇴임하면 과를 폐지할 정도”라면서 “자원관도 선태류(이끼) 등 몇몇 분야의 전문가를 뽑지 못하고 있다.”고 털어놨다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

유럽을 중심으로 일기 시작한 세계적인 유기농 열풍이 갈수록 확산되고 있다. 특히 웰빙(참살이) 문화 확산과 맞물리며 유기농 식품 수요가 늘고 있다. 미국에서는 유기농 식품 전문 슈퍼마켓과 레스토랑이 큰 인기를 끌고 있다. 일본에서는 유기농산물을 전문으로 취급하는 상점, 회원제인 전자상거래, 생활조합이 유행처럼 확산되고 있다. 유기농산물 열풍의 현장들을 둘러보았다. ■미국 ｜워싱턴 이도운특파원｜미국 버지니아 주의 페어팩스에 사는 주부 줄리 차르(36)는 장을 보러갈 때 집 근처에 있는 ‘블룸’,‘세이프웨이’ 등 슈퍼마켓 대신 꼭 2마일이나 떨어진 ‘홀 푸즈 마켓(Whole Foods Market)을 찾는다. 홀 푸즈 마켓은 유기농 식품을 전문적으로 판매하는 유통체인이다. 차르는 “일반 슈퍼마켓에서 1달러99센트인 5개 들이 양파 한 꾸러미와 2달러99센트인 달걀 한 다스를 각각 2달러99센트와 3달러99센트(약 3720원)에 파는 등 비싸지만 유기농법으로 재배했기 때문에 안심하고 남편과 아이들에게 먹일 수 있다.”고 말했다.15일 직접 찾아간 페어팩스의 홀 푸즈 마켓은 청결함과 신선함이 느껴졌다. 과일과 야채, 해산물, 쇠고기, 치즈 등은 신선도가 뛰어났고 깔끔하게 다듬어져 있었다. 진열대마다 큼직하게 적혀있는 유기농 제품이라는 표시는 소비자들에게 특별한 제품을 구입한다는 만족감을 느끼도록 만드는 것 같았다. 일요일 오전에는 임시 일요장이 열려, 이 지역 농민들이 재배한 야채들을 소비자에게 직판하도록 연결해준다. 텍사스 주 오스틴에 본사를 두고 있는 홀 푸즈 마켓은 최근의 ‘웰빙’ 열풍을 타고 급성장을 계속하고 있다. 지난해 미국과 캐나다, 영국의 196개 매장에서 56억달러(약 5조 5000억원)의 매출을 기록했다.1년 사이에 매출이 9000억원이나 늘었다. ‘와일드 오츠 마켓’ 등 다른 유기농 식품 유통점도 함께 성장하고 있다. 유기농 식재료를 사용한다는 레스토랑들도 미국 각지에서 속속 문을 열고 있다. 미국은 1990년 ‘전국 유기농 프로그램(NOP)’이라는 법적 기준을 만들었다. 모든 유기농 식품은 유전자 조작 물질이 포함돼서는 안 된다. 경작 과정에서 농약과 인공비료, 분뇨 등을 사용해서는 안 된다. 곡물 처리과정서 이온화 방사선이나 첨가제를 추가해서도 안된다. 동물은 항생제나 성장호르몬을 주사해서는 안 된다. 유기농 식품을 판매하려면 법적 기준을 충족시키는 ‘유기농 공인서’를 획득해야 한다.24시간 뉴스 채널인 MSNBC에 따르면 미국에서 지난 3년간 일반 식품의 판매는 연간 2∼3% 증가했으나 유기농 식품은 연간 17∼20%씩 늘어났다. 유기농 식품을 취급하는 유통체인들이 늘어남에 따라 판매증가율은 더욱 높아질 전망이다. 유기농 식품 옹호자들은 유기농 식품이 ▲소비자들의 건강에 좋고 맛도 뛰어날 뿐만 아니라 ▲재배할 때 화학 비료를 사용하지 않기 때문에 환경에도 도움이 되고 ▲농장에서 일하는 노동자들이 농약에 노출되지 않게 된다고 장점을 강조하고 있다. 그러나 미국에서는 유기농 식품에 대한 회의론도 적지 않다. 미국 비영리기관 ‘소비자연대’는 일반과일의 잔류농약도 인체에 영향을 미치지 않고, 유기농 과일과 채소에서도 농약은 검출된다고 주장했다. 유기농 채소 재배는 농지의 효율적 이용을 저해한다는 목소리도 있다. 유기농 식품의 이점이 식품유통업체들의 상업적 목적을 위해 지나치게 부풀려지고 있다는 지적도 있다. dawn@seoul.co.kr ■일본 ｜도쿄 박홍기특파원｜일본 도쿄 스기나미구 고엔지역 앞 상점가에는 유기농산물을 전문적으로 취급하는 체인점인 ‘자연식품의 집’이 자리잡고 있다.16.3㎡ 규모의 아담한 규모의 식품점이지만 갖가지 유기농산물을 비롯, 유기가공식품들이 즐비하다. 8년째 상점을 운영하는 스지키 준지(60)는 “40대 후반의 중·장년층들이 주로 이용하고 있다.”면서 “일반 농산물 가격보다 2∼2.5배 비싸지만 하루 평균 40여명이 꾸준히 찾고 있다.”고 설명했다. 상품 안전성에 대한 믿음 때문이라고 한다. 일본 유기농산물의 모토는 ‘안심’과‘안전’이다. 안심하고 안전하게 먹을 수 있는 먹거리라는 점을 내세운다. 일본 법률에 따르면 유기농산물은 2년 이상 금지된 농약이나 화학비료를 사용하지 않은 논밭에서, 재배 중에도 금지된 농약이나 화학비료를 사용하지 않고, 유전자 조작을 하지 않은 농산물이다. 제3자의 인증도 요구하고 있다. 그러다 보니 ‘유기인증’을 따기가 어렵다. 생산자들에게는 큰 부담으로 작용한다.2005년 기준, 전체 농가 가운데 4619가구만이 인증을 받았을 정도로 까다롭다. 농림수산성의 통계에 따르면 전체 농산물의 생산량 가운데 유기농의 비율은 0.6%에 불과하다.2004년 기준 유기야채는 0.13%, 과일은 0.04% 정도이다. 유기농산물에 대한 인증 절차가 번거로워 인증없이 판매하는 농가도 적지 않다는 게 시민단체들의 설명이다. 대형슈퍼체인 도큐스토어의 쌀 코너에는 일반쌀과 함께 유기농쌀이 자리를 잡고 있다. 유기농쌀은 1㎏에 1350∼1450엔(약 1만 1500원)이다. 포대에는 생산자의 사진과 연락처, 재배지의 토질 및 도정 방식 등이 인쇄돼 있다. 고시히카리 등 일반미 5㎏이 2580∼2980엔인 점을 감안하면 상당히 비싼 편이다. 유기가공식품의 경우, 독자적인 상표를 갖고 소비자를 파고들고 있다. 유기가공식품은 양념류에서부터 주류, 케이크, 과자, 화장품에 이르기까지 다양하다. 도큐스토아의 점원 나가히시 아사라는 “유기농쌀은 비싸고 양도 적기 때문에 잘 팔리는 편은 아니다.”면서 “중장년층이 주요 고객”이라고 말했다. 쌀을 사던 60대 주부 모리는 “자식들도 모두 출가해 남편과 둘이 살기 때문에 건강을 생각해 비싸지만 유기농쌀을 사먹는다.”고 했다. 일본에는 ‘자연식품의 집’과 같은 유기농 전문점도 있지만 생산자와 소비자의 직거래가 대세를 이룬다. 전체 유기농 거래의 80% 정도가 회원제인 전자상거래인 것으로 알려졌다. 소비자 생활조합과 연결된 경우가 많다. ‘e-유기생활’은 지난 2000년 일본에 처음 등장한 전자 유기농상거래이다.80여개의 농업단체가 공동으로 참여했다. 전국적인 네트워크를 구축, 수확한 지 하루만에 생산지에서 소비자들의 식탁까지 배달되는 체제를 갖췄다. 특히 300여개에 이르는 농산물과 가공식품 등을 재배 방식에 따라 5개 등급으로 구분, 인기를 끌고 있다.1300여명의 생산자들이 참여하는 ‘얼굴이 보이는 야채’도 대표적인 유기농 전자상거래의 하나다. hkpark@seoul.co.kr

우리나라 부모들 대다수가 아들은 185㎝, 딸은 165㎝ 정도의 키를 원하는 것으로 조사됐다. 한국갤럽이 하이키한의원의 의뢰에 따라 최근 초등학생 자녀를 둔 수도권 거주 학부모 312명을 대상으로 실시한 ‘키에 대한 인식조사’ 결과, 이들이 희망하는 자녀의 키는 남자 아이의 경우 185∼190㎝, 여자 아이는 165∼170㎝인 것으로 조사됐다. 세부적으로는 남자 아이의 이상적인 키로 응답자의 54%가 185∼190㎝를 들었으며,27.7%는 175∼180㎝,15.8%는 180∼185㎝를 들어 전체의 절반 이상이 180∼185㎝의 키를 원하는 것으로 나타났다. 여자 아이의 경우 응답자의 62.2%가 165∼170㎝의 키를 원했으며 170∼175㎝의 키를 원한 사람도 27.8%나 됐다. 키가 작은 자녀를 위해 무엇을 하겠느냐는 물음에는 60.1%가 ‘생활 및 식습관을 고치겠다.’,23%는 ‘성장클리닉을 찾겠다.’,17%는 ‘클 때까지 가만 두겠다.’고 응답했다. 또 어떤 경우에 자녀에게 성장치료를 받게 할 것인가라는 물음에 가장 많은 26.3%가 ‘또래보다 작을 때’를 들었으며, 이어 ‘부모의 키가 작을 때’(16.4%),‘성장 치료로 자란 아이를 봤을 때’(14.9%),‘또래보다 조숙할 때’(4.6%) 등이었다. 응답자의 37.8%는 ‘필요성을 느낀 적이 없다.’고 답했다. 성장 치료가 자녀의 키 성장에 도움이 될 것으로 보느냐는 질문에는 전체의 90.1%가 ‘그렇다.’고 답했으며, 성장치료를 통해 어느 정도 자랄 것으로 보느냐는 물음에는 5∼9㎝ 43.6%,10∼14㎝ 33.2%,15㎝ 이상 12.1%,1∼4㎝ 11.4%라고 답했다. 적당한 성장치료 시기로는 초등학교 74.4%, 중학교 15.8%, 취학 전 2.1%, 고등학교 1.2% 등으로, 대부분이 초등학생 때 치료받는 것이 좋다고 여겼다. 또 응답자의 98.7%는 ‘자녀의 키에 관심이 있다.’고 답했으며,‘키는 큰 것이 좋다.’는 응답도 99.2%나 돼 큰 키를 선호하는 경향이 매우 강했다. 큰 키를 선호하는 이유로는 53.7%가 ‘사회생활에 유리해서’를,35.9%는 ‘외모’,9.3%는 ‘무시, 놀림을 당하지 않아서’,0.3%는 ‘이성교제 때문’이라고 답해 키가 작으면 여러 가지 사회적 불이익을 받는다고 여기는 것으로 나타났다. 한편 하이키한의원 박승만 원장팀이 개발해 특허를 취득한 ‘KI-180’이라는 성장촉진제로 2005년 5월부터 2007년 5월까지 치료한 240명(남아 90명, 여아 150명)의 성장 추세를 관찰한 결과 여아는 성장호르몬의 수치가 397.2ng/㎖에서 510.0ng/㎖로 28.4%, 남아는 474.9ng/㎖에서 612.6ng/㎖로 29.0% 증가했으며, 키는 여아가 연평균 7.2㎝, 남아는 8.0㎝가 자랐다고 밝혔다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

케이후레쉬는 ‘로얄파인애플´을 수입·판매한다. 대만과 일본 기업이 공동투자한 중국 해남도 농장에서 생산되는 이 파인애플은 15년 동안 품종개량을 통해 색상, 향, 당도 등에서 높은 품질을 인정받았다고 회사 측은 설명. 성장호르몬제 등의 성장제를 사용하지 않은 ‘웰빙과일´이라고. 회사 측은 “일본에서는 이미 인기를 누리고 있으며 현재 중국, 홍콩, 싱가포르, 러시아 등에 수출되고 있다.”고 설명했다. (031) 903-1337.

유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

LG가 올해 연구개발(R&D)에 3조원을 투자하고 개발인력을 2만 1300명으로 1400명 늘리는 등 미래 투자를 대폭 강화한다. 투자비는 전년대비 20%, 인력은 7% 늘어난 것이다. LG는 14일 경기도 평택 LG전자 생산기술원에서 ‘LG 연구개발 성과 보고회’를 열고 이렇게 결정했다. 이로써 LG는 2003년 이후 연 평균 17% 이상의 R&D 투자 증가율을 기록하게 됐으며 같은 기간 연구인력은 42%가 늘어나게 됐다. ●구 회장,“R&D를 성장과 수익으로 연결시켜야” 구본무 LG 회장은 보고회에서 “R&D는 고객에게 새로운 가치를 제공하기 위한 출발점”이라면서 “지금까지의 R&D가 새로운 기술 자체를 중시했다면 이제는 고객 만족을 위해 더 나은 방식을 찾는 R&D로 생각의 지평을 확대해 가야 한다.”고 밝혔다. 보고회에는 구 회장을 비롯해 ㈜LG 강유식·김쌍수 부회장,LG상사 구본준 부회장,LG전자 남용 부회장,LG화학 김반석 사장 등 그룹 최고경영자(CEO)들과 계열사 연구소장·연구원 등 150여명이 참석했다. 구 회장은 참석자들에게 “여러분이 개발한 새로운 기술과 제품이 고객의 생활을 편리하게 만들 수 있을 것인가, 고객의 기대를 뛰어넘는 가치를 줄 수 있는가라는 질문을 수시로 스스로에게 던져야 한다.”고 강조했다. 그는 “고객과 시장에 대한 예민한 통찰력으로 R&D에서 시작된 고객 욕구의 만족이 생산과 마케팅 각 부문으로 이어지면 성장과 수익은 결과물로서 따라오게 될 것”이라고 밝혔다. ●3개 부문별로 나눠 집중 투자 LG는 전자 부문에서는 ▲휴대전화와 PDP·LCD TV의 원가혁신 및 차별화된 기술 확보 ▲카 인포테인먼트, 시스템 에어컨, 홈 네트워크 기술 표준화와 특허 경쟁력 강화 ▲친환경·저전력 제품개발 및 풀 HD-TV용 LCD 영상기술 확보 등에 집중키로 했다. 화학 부문에서는 ▲첨단 디스플레이 소재와 태양전지, 하이브리드카용 중대형 전지 등 클린 에너지 분야 기초소재 개발 ▲디자인 및 향 차별화를 통한 감성제품 개발 ▲성장호르몬, 당뇨병 치료제, 간 기능 개선제를 포함한 신약개발 등에 중점적으로 투자할 계획이다. 통신·서비스 부문에서는 ▲동기식 3세대 이동통신 서비스 EV-DO 리비전A 개발 ▲IP-TV 및 방송·전화·인터넷이 결합된 트리플 플레이 서비스 개발 ▲U시티를 포함한 유비쿼터스 비즈니스 육성에 주력키로 했다. 한편 이날 3도어 냉장고 인도어 아이스 메이킹 시스템 개발팀(LG전자), 편광판용 정전기방지 보호필름 개발팀(LG화학) 등 지난해 높은 성과를 거둔 20개 R&D팀들이 연구개발상을 받았다. 김태균기자 windsea@seoul.co.kr

선천적 또는 후천적으로 작은 창자(소장)가 짧아 문제가 되는 질환이 있다. 이 때문에 영양 흡수가 안돼 여러가지 증상을 겪는 병, 바로 단장증후군(짧은 창자증후군· Short-bowel syndrome)이다. 선천성도 있지만 다른 질병이나 외상 등으로 잘라내고 남은 소장의 길이가 너무 짧아 장애를 일으키는 경우가 대부분이다. 이명덕 강남성모병원 소아외과 교수는 이를 ‘소장이 영양분을 흡수하지 못하는 기능부전과 이로 인한 부작용이 병증으로 나타나는 상태’라고 규정한다. “이 질환이 소장의 길이에 의해서만 결정되는 것은 아닙니다. 회맹판(회장맹장판막·대장으로 유입된 음식물이 소장으로 역류하는 것을 막는 기관) 존재 여부와 남은 대장의 길이에 따라 증상 차이가 크지요. 이 때문에 회맹판과 대장이 온전한 신생아의 경우 고작 15㎝의 소장만으로도 정상적인 기능이 이뤄지지만 회맹판이 없으면 소장이 40㎝나 돼도 병증이 나타날 수 있습니다.” 이 질환은 발병 유형에 따라 선천성과 후천성으로 구분한다.“선천성은 말 그대로 짧은 소장을 갖고 태어나는 경우로, 대부분 태생기의 태아 질환이 원인이 됩니다. 후천성은 외상성 장간막 파열이나 괴사성 장염, 장간막 동·정맥 혈전증, 위장관 종양이나 크론씨병 등의 치료를 위해 소장을 대량 절제해낸 경우를 말하는데, 질환자의 대부분은 이 후천성에 속하지요.” 국내에서의 발병 빈도를 측정할 정확한 근거 자료는 아직 없다. 이 때문에 매년 인구 100만명당 2명 정도의 환자가 있는 영국의 통계치를 근거로 우리나라에서도 매년 50∼80명의 환자가 발생하는 것으로 추산하고 있다.“문제는 최근들어 서구형 식생활 등으로 장질환이 늘면서 덩달아 이 질환자도 늘고 있다는 점입니다. 성인은 장간막 동정맥 혈전증이, 어린이는 괴사성 장염이 가장 높은 발병 빈도를 보입니다.” 증상은 환자 개개인의 상황만큼 다양하다.“암죽색으로 미끈거리거나 고약한 시궁내를 풍기는 대변, 소화되지 않은 설사를 하기도 하고, 장기능 부전 때문에 단백질 결핍이 심한 전신 부종, 영양 결핍에 의한 체중 감소, 근육이 쇠약해지면서 나타나는 전신 피로증, 비타민, 특히 지용성 비타민의 흡수장애로 인한 구루병과 수용성인 비타민B·C군 결핍에 의한 빈혈도 흔합니다. 또 약해진 복부와 장의 근육이 늘어나 생기는 복부 팽만과 장내 세균 감염에 의한 패혈증, 위·십이지장 궤양과 위장관 출혈, 담석증과 성장 장애도 대표적인 증상으로 꼽힙니다.” 임상 현장에서 겪은 환자 사례가 이 질환의 다양한 원인과 증상을 설명해준다. 이 교수는 한 신생아는 중장염전이라는 질환으로 소장이 대부분 괴사해 고작 20㎝만 남은 경우가 있는가 하면 전결장형 무신경절증으로 소장과 대장을 모두 절제해낸 여자 아이도 있다. 또 올해 59세인 P씨는 장간막 혈전증으로 30㎝의 소장과 하행결장만 남기고 모두 제거했으며, 위암으로 십이지장만 남기고 소장을 모두 절제한 환자도 있다고 소개했다. “사실 얼마 전까지만 해도 이 병이 확인되면 치료를 포기하는 게 다반사였습니다만 지금은 다릅니다. 원인질환의 치료 기술이 속속 개발되고 있고, 더불어 단장증의 생존율도 크게 높아져 의료진이 보다 적극적으로 수술을 시도하는 추세를 보이고 있지요.” “임상적인 진단 기준은 간단합니다. 짧은 창자 때문에 정상적으로 음식을 먹고 살아남을 수 없다면 단장증후군으로 보는 겁니다.” 여기에다 각종 원인질환에 따른 수술 종류와 소장의 절제 범위, 영양결핍 유무, 장루와 항문 주변의 피부 상태 및 비타민D 결핍증 유무 등이 중요한 참고 자료가 된다. 확진을 위해서는 영양분 흡수 장애를 파악하는 혈액검사와 빈혈검사, 대변에 포함된 지방의 양 측정이 실시되기도 한다.“특히 대변 속 지방검사가 중요한데, 통상 대변 속 지방의 양이 10% 미만이면 음성, 그 이상이면 이상이 있다고 봅니다. 단장증후군으로 가장 심각한 흡수 장애를 보이는 영양분이 지방이기 때문입니다.” 치료법은 증상 초기의 경우 치명적인 탈수를 막기 위한 수분 및 전해질 공급, 주기적으로 영양분을 주사하는 영양 집중지원법, 지방분 정맥 투여가 있으며, 글루타민과 젖소의 초유 제품, 성장호르몬, 식이섬유나 영양제 등을 인공으로 공급해 소장 기능부전의 문제를 해소하기도 한다. 수술도 중요한 단장증후군 치료법이다.“대부분의 수술은 단장의 한계 때문에 불가피하게 늘어날 수밖에 없는 소장의 굵기를 줄이는 대신 길이를 늘리는 개념입니다. 그러면 음식물이 소장에 머무는 시간이 늘어나 영양분 흡수율이 높아지게 되지요.” 이런 수술법으로는 비양키 수술과 스텝술식, 소장 이식 등이 있다. 비양키 수술은 이를테면 늘어져 직경이 큰 소장을 둘로 쪼개서 연결, 봉합해 직경을 줄이고 길이를 늘려주는 고난도 수술로, 이 교수는 최근 2건을 시도, 성공했다. 스텝술식은 이 교수가 최근 국내 최초로 시행한 방법으로, 늘어진 소장을 반대 방향에서 엇갈리게 지그재그로 자른 뒤 이를 연결시켜 길이를 늘려주는 수술로, 비양키 수술보다 안전하고 간편하다. 소장 이식은 단장증후군의 일반적인 문제를 한번에 해결할 수 있는 방법이지만 생체 기증이 많지 않은 데다 소장은 특히 면역 거부반응이 강해 1년 성공률이 50%대에서 70%로 높아진 것도 최근의 일이다. 국내에서는 2004년 이 교수가 56세의 여성 환자에게 이 수술을 시도해 성공한 것이 최초의 사례로 전해지고 있다. 이 교수는 대장암 등 장질환 급증 추세를 감안해 단장증후군에 대한 폭넓은 보험급여 인정을 주문했다.“특히 직장인 등 사회활동을 하는 환자들의 경우 매일 주사로 영양을 공급해줘야 하는데 이런 재가영양법의 보험급여 인정은 물론 현재 추진 중인 뇌사자 소장 이식의 법적 인정, 그리고 소장 이식의 보험급여 인정 문제 등이 해결되면 훨씬 많은 환자들이 짧은 창자 때문에 얻는 고통과 절망에서 벗어나게 될 것”이라고 전망했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

“봄이 오면 정든 집을 떠나 이사를 가야 한대요. 그러면 남쪽에서 사귄 같은 반 친구들도 못만날 수 있는데….” 2일 오전 9시 경기도 안산시 주택가에 자리잡은 새터민(북한이탈 주민) 청소년 쉼터인 ‘다리 공동체’가 아침부터 분주했다. 겨울 방학을 맞아 오전 10시까지 늦잠을 자던 형민(14·가명·초등 5년)이와 인선(13·가명·여·초등 4년)이가 1시간 일찍 일어나 졸린 눈을 비비며 청소에 나섰다. 마침 인권현장 방문에 나선 안경환 국가인권위원장 등 반가운 손님들이 쉼터를 찾아 오기 때문이다. 안 위원장 등은 다음달 전세 기간이 끝나 새 보금자리를 찾아야 하는 쉼터 가족들의 절박한 고민을 들어 줄 수 있는 사람들. 그동안 도움을 주던 개인 독지가의 사업이 어려워지면서 새 보금자리를 찾으려면 3억 5000만∼4억원 가량이 필요하다. 다리공동체는 1998년 중국 옌볜(延邊)에 설립된 ‘꽃지모(꽃제비를 지원하는 모임)’에서 출발,2001년 이 곳에 터를 잡았다.‘다리’는 남북을 잇는 교량이 되자는 의미로 이 곳에는 초등학생부터 대학생까지 16명이 생활하고 있다. 쉼터의 ‘마스코트’인 형민이가 이날 손님들에게 이곳 저곳을 안내하며 너스레를 떨어 귀여움을 독차지했다. “저는 전기 자동차를 만드는 과학자가 될래요. 나쁜 자동차에서 배기가스가 많이 나와 지구가 아프대요. 그러면 남쪽은 물론이고 북쪽에 남아 있는 친구들도 아프잖아요.” 형민이는 북에서도 고아원에서 자랐다.3년전 형민이를 친자식이라고 생각한 한 탈북자가 손을 써 중국에서 남쪽으로 데려왔지만 친아들이 아니라 이 곳에 맡겨졌다. 두 번째로 고아가 된 형민이는 다리공동체에 온 뒤에야 비로소 웃음을 되찾았다. 형민이는 영양 상태가 좋지 않아 키가 초등학교 2∼3학년 정도밖에 되지 않는다. 성장호르몬 주사도 맞고 남들보다 밥도 많이 먹지만 쉽게 크지 않았다. 하지만 운동과 노래를 잘하는 데다 얼굴도 잘 생기고 매너가 좋아 여자 친구들에게 인기가 많다. 이날도 손님들의 주머니에 밤을 한 움큼씩 넣어줄 만큼 애교도 만점이다. 다리공동체의 ‘막둥이’ 인선이도 손님들과의 대화에 끼어 들었다. “저는 꼭 선생님이 돼서 아이들을 돌보고 싶어요. 언젠가 북쪽에 있는 동생도 같이와서 살날이 올 거예요.” ‘함경도 어딘가(?)’에서 할머니, 동생과 살았던 인선이는 4년전 동네 주민들과 함께 두만강을 건넜다. 부모님은 그보다 훨씬 전에 ‘곧 돌아올 게. 동생 잘 돌보고 있어라.’는 말을 남기고 떠난 뒤 소식이 끊겼고 할머니는 돌아가셨다. 인선이는 너무 어려 어쩔 수 없이 떼어놓고 온 두 살 아래 동생이 지금도 꿈자리에 아른거린다며 잠시 눈시울을 적셨다. 인선이는 5학년이 되지만 겨우 한글을 받아쓰기 할 수 있을 정도다. 병원에서 ‘외상후 스트레스장애(PTSD)’ 진단을 받았다. 부모로부터 버림받고 탈북한 뒤 중국에 잠시 머물 때 돌봐주던 동포에게 맞는 등 충격을 받은 탓인지 아직도 혼자 잠을 자지 못한다. 살림살이를 맡고 있는 마석훈 사무국장은 “다음달 전세 기간이 끝나 새로운 보금자리를 찾아야 하기 때문에 식구들의 걱정이 크다.”면서 “아이들이 해맑게 클 수 있도록 주변의 도움이 절실하다.”고 말했다. 다리공동체 (031)408-6317. 글 사진 안산 임일영기자 argus@seoul.co.kr

여성호르몬 분비 억제요법과 성장치료를 병행하면 어린이의 성장을 촉진할 수 있다는 연구 결과가 제시됐다.8세 이전에 사춘기 징후가 나타나는 조기성숙은 뇌하수체나 난소 종양, 중추신경계 이상, 부신피질 과형성, 여성호르몬 외부 유입과 같은 다양한 원인이 작용하나 최근에는 이런 원인 없이도 유선이 발달하는 등 사춘기 징후가 빨리 나타나는 경우가 흔하다. 박승만 하이키한의원 대표원장팀은 조기성숙 진단을 받은 여자어린이를 대상으로 여성호르몬 분비를 억제하는 EIF요법과 성장치료를 병행한 결과 여성호르몬 분비량을 16.1% 감소시킨 반면 성장호르몬인 ‘IGF-1’ 분비량은 17.8%를 높여 조기성숙을 치료하고 키 성장을 도울 수 있었다고 최근 밝혔다. 의료팀은 2004년 1월부터 2006년 10월까지 이 병원에서 조기성숙으로 진단받은 만8∼10세의 여자 어린이 148명에게 이 치료법을 적용한 결과 여성호르몬인 에스트라디올이 치료전 25.8ng/㎖에서 21.7ng/㎖로 4.1ng/㎖가 감소했으며,IGF-1은 429.3ng/㎖에서 505.8ng/㎖로 17.8%가 늘어 월평균 0.6㎝의 신장 성장치를 보였다고 설명했다. 의료팀은 “조기 성숙도를 보인 어린이들에게 율무와 인진 등 생약에서 추출한 EIF성분 제제를 투여한 결과 비정상적인 사춘기 도래에 의한 초경 시기를 최소 6개월에서 1년까지 늦췄으며, 천연 생약제여서 약물 부작용도 없었다.”고 덧붙였다. 여자 어린이의 경우 초경이 시작되면 이후 2∼3년 안에 성장이 거의 멈추는 것으로 알려져 있다. 우리나라의 경우 1977년 15.5세이던 초경연령이 1996년 13.2세,2003년에는 12.2세로 불과 7년 만에 1년이나 빨라진 것으로 나타났다.박 원장은 “이 시기에 적절한 치료를 통해 어린이 성장을 촉진할 수 있다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

겨울방학은 공부도 중요하지만 ‘건강방학’으로도 유용한 기간이다. 기간이 길고, 야외활동이 많지 않아 상대적으로 가정에서 부모와 함께 하는 시간이 많기 때문이다. 이번 방학을 이용해 자녀들의 건강을 점검하고, 바른 건강습관을 가르치는 건 어떨까. # 이비인후과 목안과 코 뒷부분에서 세균의 침입을 막는 편도선과 아데노이드는 5세 전후까지 점점 커지다가 그 이후부터 작아져 제 모습을 갖춘다. 편도선은 코와 입을 통해 들어오는 세균을 방어하지만, 이 세균으로 자체 감염될 수 있으며, 이 경우 비정상적으로 비대해지기도 한다. 급성 편도선염은 침을 삼키기 어려울 정도로 목이 아프고, 열이 나며, 오한, 두통과 함께 뼈 마디가 쑤시는 통증이 온다. 간혹 귀의 통증을 동반하기도 한다. 급성이 반복되는 만성은 목에 뭔가 걸린 듯한 이물감과 함께 악취가 나는 노란 가래 덩어리가 생긴다. 충치 등 다른 이유없이 입에서 냄새가 나면 편도선염이 원인인 경우가 많다. 특히 어린이들은 편도와 아데노이드가 비대하면 코가 막혀 항상 입을 벌리고 숨을 쉬고, 목감기가 자주 오며, 잘 때 코를 심하게 골거나 수면무호흡 증상을 보이기도 한다. 이 경우 성장호르몬 분비가 잘 안돼 발육이 저하되거나 축농증, 중이염 등의 합병증을 초래하기도 한다. 급성 편도염은 보통 소염제나 항생제로 치료되나, 편도가 비대해 중이염이나 축농증 등의 합병증이 자주 생기는 경우, 편도 때문에 치열에 이상이 있거나 잦은 편도선염으로 성장에 지장이 더딘 경우에는 수술이 필요하다. 수술은 만3∼4세 이후에 하는 것이 좋으며 완치까지 3∼4주 정도 소요된다. # 소아과 요즘 어린이들의 대표 질환인 비만은 친구들에게 놀림을 받는가 하면 각종 성인병의 원인이 되기도 하므로 조기에 치료해 줘야 한다. 전문의들은 “소아 비만의 원인은 70% 이상이 너무 많이 먹고, 덜 움직이기 때문”이라며 “지난해에 비해 체중이 급격히 증가했다면 비만을 의심해 봐야 한다.”고 지적했다. 소아 비만을 예방하려면 끼니를 거르지 않도록 하며, 지방이 많은 음식의 섭취를 줄이는 것이 중요하다. 그렇다고 무조건 육류 섭취를 제한하면 성장에 필요한 단백질이 부족할 수 있으므로 지방을 제거한 살코기나 생선, 우유, 콩과 두부 등을 많이 먹이는 것이 바람직하다. 설탕과 소금 섭취량도 줄여야 한다. 어릴 때 형성된 입맛은 평생을 가므로 설탕과 소금, 조미료 등은 가능한 줄여 사용해야 한다. 가능한 텔레비전 시청이나 컴퓨터 사용은 하루 1∼2시간으로 제한하며, 뚱뚱한 어린이라도 자존감을 갖고 자신의 문제를 돌이켜보도록 도와줘야 한다. 운동의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않다. 일주일에 3∼5회 정도 걷기, 달리기, 자전거 타기, 수영 등의 유산소 운동을 규칙적으로 하도록 지도해야 한다. 식생활의 서구화로 아동의 5∼10%가 소아변비를 가진 것으로 조사됐다. 변비는 밖에서 놀이에 몰두하거나 학교 화장실 사용을 꺼려 배변을 참는 어린이들에게 많다. 이런 심인성 변비는 식이섬유가 많은 과일이나 야채 섭취를 늘리고 하루 한번 일정시간에 배변을 보는 습관을 갖도록 지도한다. # 치과 초등학교 저학년은 적당한 시기에 젖니를 없애지 않으면 뻐드렁니가 나 치아가 서로 물리거나 턱이 나와 자칫 외모에 자신감을 잃을 수 있으며, 외모에 자신감을 잃으면 다른 사람과의 대화를 꺼리거나 대인기피증으로 발전하기도 한다. 작은 충치는 치과에서 치아의 홈을 메워주면 예방에 도움이 된다. 가정에서는 식사 후와 취침 전에 반드시 칫솔질을 하는 습관을 갖도록 한다. 과자류와 사탕, 초콜릿 등 설탕이 든 음식은 치아 건강에 해롭지만 전혀 못 먹게 하기는 어렵다. 따라서 단 음식은 먹는 횟수를 줄이거나 먹은 뒤 양치질을 하게 하며, 과일과 채소류로 바꿔 먹이는 것도 좋은 충치예방법이다. ■ 도움말:박문규 선병원 이비인후과 과장. 김수정 선병원 소아과 전문의. 김민수 선치과병원 소아치과 과장. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

성장호르몬이 체내에서 성장과 발육을 조절하는 신호전달 메커니즘이 국내 연구진에 의해 규명됐다. 포스텍 생명과학과 서판길 교수팀(제1 저자 최장현 박사)은 성장호르몬 분비 과정에서 신호전달 경로의 핵심 효소인 ‘포스폴리파제(Phospholipase) C-감마1’이 ‘PTP-1B’라는 탈인산화 효소와 결합, 세포 내 신호전달을 억제하는 메커니즘을 규명했다고 27일 밝혔다. 이 연구 결과를 담은 논문은 세포생물학 분야 권위지인 ‘네이처 셀 바이올로지’ 온라인판 이날자에 게재됐다. 뇌하수체에서 분비되는 성장호르몬은 성장을 촉진하는 작용을 한다. 이 신호전달 과정은 매우 정교하고 복잡해 지금까지 성장호르몬에 의해 인체의 성장, 분화가 어떻게 활성화되고 억제되는지에 대해서는 규명되지 않았다. 연구팀은 이번 연구에서 성장호르몬 분비의 신호전달 과정에서 포스폴리파제 C-감마1 효소가 PTP-1B 효소와 결합함으로써 PTP-1B가 탈인산화 작용을 하고, 그 이후 단계의 신호 전달이 억제되는 일련의 메커니즘을 규명했다. 즉 포스폴리파제 C-감마1이 신호 전달을 적절히 억제하는 일종의 ‘조절 스위치’ 기능을 하고 있다는 게 연구팀의 설명이다. 서 교수는 “성장호르몬의 신호전달을 억제하는 메커니즘이 규명됨으로써 과다한 신호 전달로 발생하는 당뇨와 암, 대사성 질환 등의 연구에 도움을 줄 수 있을 것”이라고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

우리 몸의 정상적인 기능에 중요한 호르몬이지만 이것도 지나치면 좋지 않다. 암의 원인이 될 수 있기 때문이다. 비만을 보자. 살이 찌면 지방에서 여성호르몬의 활성화가 촉진돼 여성호르몬 에스트로겐이 증가하고 이것은 유방암이나 대장암의 원인이 되기도 한다. 특히 노화방지를 위한 호르몬 대체요법을 주의해야 한다. 폐경기 여성들이 사용하는 호르몬 요법의 경우 효과도 있지만 위험부담도 감수해야 한다.2002년 미국 국립보건원(NIH)은 “에스트로겐-프로게스틴 병행요법을 장기간 계속할 경우 뇌졸중·심장마비·유방암 위험이 현저히 높아지는 등 득보다 실이 크다.”며 대규모 임상실험을 중단하기도 했다. 또 에스트로겐 단독요법은 난소암 위험을 크게 높인다. 같은 해 미국 국립암연구소에서도 “에스트로겐 단독요법을 적용한 여성은 호르몬 치료를 받지 않은 여성에 비해 난소암 위험이 60% 높아지며, 복용기간과 위험도는 비례해서 20년 이상 복용한 여성은 3배나 높아진다.”고 밝혔다. 호르몬을 사용하면서 술까지 마시면 더욱 위험하다. 호르몬 대체요법을 쓰면서 하루 한 잔 이상의 술을 마신 여성은 유방암 발병 위험이 2배로 높아진다는 연구결과가 2002년 미국 내과학보에 발표되기도 했다. 특히 유방암의 경우 유전이 잘 되므로, 가족 중에 유방암 환자가 있는 경우에는 합성 여성호르몬을 복용하지 않아야 한다. 이 경우에는 파이토 케미컬(식물성 화학물질)이 풍부한 콩이나 두부, 건강식품 등으로 호르몬을 보충하는 것도 좋은 방법이다. 남성도 노화방지를 위해 호르몬을 사용하는 경우가 있다. 이 경우 역시 미리 전립선암과 남성호르몬 검사를 한 후에 사용하는 것이 안전하며, 전립선비대증이나 전립선암이 있는 경우에는 사용해서는 안 된다. 성호르몬이 아닌 성장호르몬은 아직 암을 유발한다는 뚜렷한 증거는 없지만 체내에 미처 발견되지 않은 암이 있는 경우 호르몬 투여와 함께 암이 급격히 자랄 수 있으므로 사전에 조기암 여부를 확인하는 것이 중요하다. 강남베스트클리닉 원장

치료 방법이 없는 ‘난치’의 질곡 속에 버려진 사람들이 있다.‘희귀난치병’을 가진 환자들은 사회적 관심조차 끌지 못한 채 캄캄한 절망 속에서 하루하루 기대를 갉아먹고 산다. 흔한 암이나, 아토피피부염, 파킨슨병에서부터 쇼그렌증후군, 코넬리아 드 랑예 증후군까지 처음 듣는 질환이 있지만 자신이 이런 병을 가졌다는 사실을 모르는 사람도 많다. 현대의학은 이런 난치병 앞에서 무력한 것일까. 그렇지만은 않다. 첨단 현대의술은 나날이 발전해 난치병 정복에 한걸음씩 다가가고 있다. 앞으로 약 20회에 걸쳐 희귀난치병 환자들의 현실과 치료 문제를 심층취재한 연속 기획 기사를 싣는다. <편집자주> “몸통은 물론 손발과 턱, 이마가 기형적으로 굵어지거나 커지면서 목소리까지 거칠어져 처음 만나는 사람들이 저를 남자로 여길 때면 정말 죽고 싶었습니다.” 올해 결혼 6년째를 맞는 주부 고모(29)씨. 고씨는 결혼 후 아이를 갖지 못해 병원을 찾았다가 불임의 이유가 다른 데 있는 것 같다는 의사의 권유로 정밀검사를 받고는 깜짝 놀랐다. 자신의 병이 이름도 생소한 말단 비대증이며, 이 때문에 뼈와 연조직 등 인체의 조직들이 과다하게 자란다는 것이었다. 그 후, 고씨의 생활은 정말 엉뚱하게 변하고 말았다. 체구는 남자처럼 커졌으며, 손발과 턱, 이마는 계속 자랐다.“이런 절망감은 겪어보지 않은 사람은 모릅니다. 남들에게 현실의 모습과 실제의 모습이 다른 점을 이해시키는 일이 가장 큰 고통이었습니다. 그러다 보니 자연 바깥 출입도 안하게 되고….” 고씨가 겪은 말단비대증은 대뇌 아래에 있는 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬의 분비체계를 비정상적으로 작동시키는 병이다. 호르몬 분비체계가 무너져 인체의 모든 조직과 장기가 과다 성장하면서 얼굴과 손발이 변하고, 장기 기능에 장애가 생겨 당뇨병 고혈압 심장병 성기능장애와 골다공증 등의 합병증을 유발하는 만성 질환이다. 합병증이 나타나면 사망률도 정상인보다 최고 4배나 높아진다. 일견 남의 일이라고 여길지 모르나 세기의 배우 브룩 실즈의 운명을 바꾼 바로 그 병이다. 의료계에서는 국내에 3000명 정도의 환자가 있을 것으로 추정한다. 경희대병원 내분비내과 김성운 교수는 “이 가운데 치료를 받고 있는 환자는 1000여명에 불과하며 나머지는 자신이 그런 병에 걸린 줄도 모른 채 운명으로 알고 산다.”고 전했다. 증상은 크게 두가지로 구별된다. 첫째는 얼굴과 손발이 커지면서 외형이 변하는 것이고, 둘째는 종양이 뇌와 시신경을 압박해 초래되는 시야 결손이다. 환자는 독특한 얼굴 및 손발 모양을 해 식별이 어렵지 않다. 혈액내 성장호르몬과 성장인자를 측정하면 좀 더 정확한 진단이 가능하다.MRI(자기공명영상)이나 CT(컴퓨터 단층촬영)를 통해 뇌하수체의 종양 위치와 크기를 어렵지 않게 잡아낼 수 있다. 치료의 기본 지침은 성장호르몬의 분비를 정상화시키는 것이다. 이를 위해 적용하는 치료법은 수술을 통해 종양을 제거하거나 방사선·약물 요법 등이 주로 사용된다. 뇌하수체 종양은 콧구멍을 통해 삽입한 내시경 수수로 제거한다. 수술은 가장 원천적인 치료법이지만 종양의 지름이 1㎝를 넘으면 깔끔한 제거가 어렵다. 이런 경우에 적용하는 2차적인 치료법이 바로 방사선 및 약물치료이다. 대부분의 환자는 수술에 이어 방사선 및 약물치료를 병행한다. 감마나이프를 이용해 종양을 태워없애는 방사선 치료는 종양이 너무 커 내시경 수술로 완전히 제거하지 못한 경우 남은 종양을 제거하기 위해 적용한다. 그러나 이 경우 치료효과가 나타나기까지 보통 2∼4년이 걸리기 때문에 이 기간 중에 성장호르몬의 분비를 최대한 억제하기 위해 약물요법이 동원된다. 성장호르몬 분비를 억제해 합병증을 차단하는 것도 약물의 기대효과이다. 약물은 매일 2∼3회씩 복용하는 경구용과 매월 1∼2회씩 사용하는 주사제가 있다. 경구용 제제는 비용이 저렴하나 검증된 치료효과가 10%를 넘지 않는다는 점이 문제다. 주사제는 사용이 간편하고 치료효과는 좋지만 비용이 부담스럽다는 단점이 있다. 이런 가운데 최근에는 산도스타틴 라르(성분명:옥트레오타이드)가 개발돼 약물요법의 전기를 마련했다. 이 약제는 성장호르몬의 분비를 억제하는 작용을 하는 소마토스타틴 호르몬에 비해 인슐린 분비억제력은 1.5∼2배, 성장호르몬 분비억제력은 무려 2000배나 강한 것으로 알려졌다. 산도스타틴 라르의 문제는 한달에 1∼2회 맞는 주사제 비용이 회당 165만원에 이른다는 점이었다. 그러나 2004년부터 말단비대증이 본인부담금 산정특례 대상에 포함돼 환자는 진료비의 20%만 부담하면 되게 됐다. 여기에다 말단비대증재단에서 환자 치료비의 12%를 지원해 줘 1회 주사비용으로 환자는 13만 2000원만 부담하면 된다. 그러나 이런 치료를 받는다고 이미 성장해 버린 손발과 얼굴 등이 모두 정상으로 회복되는 것은 아니다. 두툼해진 살집은 빠지지만 골격은 줄이지 못한다. 또 진행이 매우 더딘 만성 소모성 질환이어서 조기진단이 어렵다는 점도 손꼽히는 어려움이다. 이런 어려움을 이기기 위해 최근에는 환자들이 모여 ‘피노키오의 꿈’(www.acromegaly.or.kr)이라는 사이트를 열어 질환 정보를 공유하고 있으며, 경희대병원과 신촌 세브란스병원에서는 조기진단을 위한 무료 검진 활동도 펴고 있다. 김 교수는 “통계적으로 발병 후 남자는 8.6년, 여자는 4.1년이 지나서야 진단이 될 만큼 조기진단이 어렵기 때문에 대부분의 환자는 각종 합병증을 얻고 나서야 병원을 찾고 있는 것이 현실”이라며 “여기에다 증상이 일찍 나타날수록 종양의 크기가 커지기 때문에 이런 환자에 대한 적극적인 치료책이 매우 절실하다.”고 지적했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr