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  • 스테로이드 없는 건선치료법, 있다? 없다?

    스테로이드 없는 건선치료법, 있다? 없다?

    건선은 피부가 붉어지고 두꺼워지는 동시에 하얀 각질 같은 인설이 끊임없이 일어나는 모습을 보이는 만성염증성 질환이다. 계절적으로 늦가을이나 겨울에 처음 생기는 경우가 많고 겨울을 지나면서 악화되는 모습을 보인다. 건선의 원인에 대해서는 확실하게 밝혀지지 않았지만 최근에는 면역계의 문제로부터 발생한다는 의견이 지배적이다. 건선은 면역에서 중요한 역할을 담당하는 T세포의 활성화로 인해 사이토카인이 필요이상으로 분비되면서 각질세포를 과다 증식해 비듬 같은 흰 인설이 병변 부위에 겹겹이 쌓여 덮인다. 혈관이 확장되고 염증이 일어나면서 붉은 발진을 보이는데 작은 발진이 주위에 발생한 새로운 발진들과 서로 뭉치거나 커지면서 주위로 퍼져나가는 모습을 보이면서 악화된다. 심한 경우에는 홍피성 건선처럼 전신의 거의 모든 피부가 발진으로 뒤덮이기도 한다. 그 외에도 동전모양의 발진을 보이는 화폐상 건선, 판상건선이 한국인에게 발생빈도가 높고 작은 습진이 수없이 많은 물방울건선과 고름이 생기는 농포성 건선도 많은 편이다. 건선은 면역계의 문제이기 때문에 전신적인 치료방법이 필요하며 동시에 현재 환자들이 괴로워하는 증상을 효과적으로 해결해 주는 외용제를 이용한 국소적인 치료방법도 병행되어야 한다. 건선 증상을 빠르게 완화시킬 목적으로 사용되는 스테로이드는 골다공증, 성장장애, 백내장, 녹내장, 소화성 궤양, 고혈압, 무월경, 부종, 비만 등의 부작용이 있어 가능하면 피하는 것이 권장된다. 최근에는 건선환자들도 스테로이드의 부작용을 잘 알고 있어 스테로이드 없는 치료제나 자연주의 치료법을 찾는 추세다. 문제는 스테로이드를 끊었을 때 오는 심한 리바운드 현상이다. 이 리바운드를 효과적으로 다스리지 못하면 스테로이드를 끊으려는 시도는 실패할 수 밖에 없다. 결국 치료의 성패는 스테로이드를 사용하지 않으면서 리바운드를 효과적으로 줄이는 치료법과 치료제에 달려있다는 얘기다. 자연으로한의원 이병철 원장은 “건선치료 특히 스테로이드 없는 건선치료는 효과적인 약재를 찾는 것에서 시작한다”면서 “한약재 중에는 면역조절 기능이 뛰어나며, 가려움증을 신속하게 진정시켜주고, 피부재생을 돕는 다양한 약재들이 있다”고 전했다. 이 원장은 이어 “이러한 약재들의 유효성분을 추출하고 효과를 극대화하는 방법을 찾아 건선치료제를 만든다”며 “황금, 황련 등 면역반응을 낮춰주며 가려움증과 염증반응을 줄여준다. 또 피부재생효과가 뛰어난 약재들을 탕전과 발효의 복합과정을 통해 효과를 극대화하는 비방을 가지고 탕약과 외용제를 만들고, 치료에 병행한다”고 덧붙였다. 한편 건선치료방법인 탕제와 외용제는 호전율에 가장 큰 영향을 미치는데 한약과 외용제인 ‘자연비방’을 함께 사용했을 때 높은 치료 호전율을 보이는 것으로 알려져 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
  • [Weekly Health Issue] 갑상선 기능이상증

    [Weekly Health Issue] 갑상선 기능이상증

    최근 들어 갑상선 기능에 문제를 가진 환자가 늘어나고 있다. 의료계 안팎에서는 진단 기술이 발달해 예전에는 찾기 어려운 병증까지 속속들이 찾아내는 것이 환자 증가의 한 요인일 것이라고 보기도 하지만, 다른 선진국에 비해 특별하게 환자가 많은 것은 문제가 있다는 시각이 지배적이다. 대사와 신체활동, 성장 발육에 중요한 호르몬을 생산하는 갑상선의 이상은 관련 신체 기능의 퇴조로 이어져 적지 않은 부작용을 낳고 있다. 가뜩이나 갑상선암이 늘어 많은 이들이 불안해 하는 터라 갑상선 기능이상증에 대한 두려움은 더욱 커지고 있다. 이런 갑상선 기능이상증에 대해 강남세브란스병원 내분비내과 김경래 교수와 얘기를 나눴다. →먼저, 갑상선은 어떤 기관인가. -갑상선은 나비 모양의 내분비선으로, 목의 앞부분 중앙에 위치하며, 목젖 아래에서 쇄골 사이에 ‘V’자 모양으로 자리잡은 기관이다. 갑상선은 갑상선호르몬을 만들어 혈액 속으로 분비하는 역할을 하는데, 이 호르몬이 인체 대사를 촉진하고, 세포에서 에너지와 열을 생산하는가 하면 체온과 대사 기능을 일정하게 유지하도록 한다. 갑상선호르몬은 또 신체의 성장·발육에 필수적이어서 태아와 신생아의 성장·발달을 도울 뿐 아니라 성장기 소아의 신체와 두뇌 발달에도 중요한 역할을 한다. 이 때문에 성장기에 갑상선호르몬이 부족한 기능저하증이 있으면 특히 성장장애가 동반되며, 태아나 신생아의 경우 지능에도 치명적인 장애를 초래한다. 정상 갑상선은 육안으로는 구별이 어렵고, 잘 만져지지도 않지만 기능에 이상이 있어 비대한 상태가 되면 윤곽이 드러날 뿐 아니라 만져서도 식별이 가능해진다. →갑상선 기능이상이란 어떤 상태를 말하는가. -갑상선에서 분비되는 호르몬이 정상보다 많거나 혹은 부족한 상태를 말하며, 기능 이상 정도에 따라 증상은 다양하게 나타난다. 특히 최근에 급증하고 있는 양성 혹은 악성 갑상선결절 환자의 경우 대부분이 갑상선기능은 정상이어서 증상이 거의 없는 특성을 갖고 있다. →최근 증가세가 계속되고 있다. 발병 추이는 어떤가. -주로 20∼50세에 발병하는 갑상선 기능항진증은 대략 인구 10만명당 20∼30명 정도에서 생기며, 여성 환자가 남성보다 5∼10배나 많다. 주요 원인이 만성 갑상선염인 갑상선 기능저하증은 30∼50대에 많으며, 인구의 3∼5%에서 발생한다. 역시 여성이 남성보다 15∼20배나 많으며, 고령일수록 취약해 70세 이상이면 유병률이 10∼20%에 이른다. 건강보험공단과 건강보험심사평가원 자료에 따르면 2006∼2010년에 발생한 만성질환 중 갑상선 장애로 인한 진료인원의 비율이 57.4%로 나타났다. 이 중 기능저하증 환자는 2002년 12만 8000명에서 2009년 28만 9000명으로 2.3배, 기능항진증은 17만 3000명에서 23만 3000명으로 1.4배가량 늘었으며, 최근에도 증가세가 계속되고 있다. →기능의 저하와 항진의 차이는 무엇인가. -갑상선호르몬이 과다 생산돼 정상 수준을 넘어서는 상황을 기능항진증이라고 하며, 반대로 호르몬 생산량이 적어 정상보다 부족한 경우를 기능저하증이라고 구분한다. →원인과 발병 경로를 짚어달라. -기능항진증의 가장 흔한 원인은 그레이브스병인데, 이 병을 가지면 갑상선을 자극하는 비정상적인 면역물질인 갑상선 자극항체가 생겨 호르몬이 과다 생산된다. 그레이브스병은 가족력 등 체질과도 관련이 있으며, 갑작스러운 스트레스 증가가 촉발인자가 될 수 있다. 저하증의 가장 흔한 원인은 만성 갑상선염이다. 갑상선에 만성 염증이 있으면 갑상선호르몬을 만드는 세포가 서서히 파괴돼 갑상선호르몬 생산량이 점차 줄다가 마침내 기능저하증에 빠지게 된다. →저하증과 항진증은 각각 어떤 증상을 보이는가. -항진증을 가지면 대사 속도가 빨라지고 에너지가 지나치게 많이 생산돼 열이 나고, 땀을 많이 흘리며, 더위를 타고, 손이 떨리거나 체중이 줄어드는 등의 증상이 나타난다. 또 신경이 예민해지고 안구가 붓거나 돌출되는 증상이 나타나기도 한다. 따라서 이런 증상과 함께 까닭 없이 체중이 2∼3㎏ 이상 준다면 항진증을 의심해 봐야 한다. 반대로 갑상선호르몬이 부족한 저하증 상태에서는 인체의 대사 기능이 위축돼 에너지가 부족하기 때문에 한여름에도 추위를 느끼며, 민감·피로감·쇠약·기운소실·부종 등의 증상이 나타난다. 증상이 심하면 정신활동이 위축되고, 말이 느려지며, 기억력 감퇴현상을 보이기도 한다. 특히 저하증은 진행이 느려 스스로 증상을 느끼지 못하는 경우가 많다. 건강검진에서 우연히 발견되는 경우도 많은 것은 이 때문이다. →검사 및 진단은 어떻게 이뤄지나. -갑상선기능이상은 혈액 속의 갑상선호르몬 양을 측정해 쉽게 진단할 수 있다. 최근에는 검사방법이 발달해 채혈 후 당일 결과 판정까지 가능하므로 기능 이상이 의심될 경우, 특히 갑상선기능이상의 가족력이 있다면 바로 검사를 받아보는 것이 좋다. →치료는 어떻게 하며, 예후는. -대부분의 항진증은 먼저 항갑상선제로 치료한다. 항갑상선제는 갑상선에서 호르몬이 생산되는 과정을 차단해 호르몬 생산을 감소시키며, 이와 함께 비정상적인 면역물질 생산을 억제하는 약제이다. 단, 치료기간이 1∼2년으로 긴 편이며, 완치율은 50% 전후로 높지 않다. 항갑상선제로 치료가 어려운 경우에는 인위적으로 갑상선을 파괴해 치료하는 방사성 요오드치료를 하거나 갑상선을 부분적으로 절제해 치료하기도 한다. 항갑상선제는 흔히 피부소양증·두드러기·발진 등의 부작용을 보이지만 대부분 항히스타민제를 병용하면 상태가 호전된다. 방사성 요오드치료나 수술치료는 나중에 기능저하로 이어질 수 있다는 점이 문제다. 저하증은 부족한 호르몬을 보충하는 치료가 필요한데, 이 경우 하루에 한번 복용하는 갑상선호르몬제가 많이 사용된다. 단, 이 경우 갑상선의 기능을 회복시키는 게 아니라 부족한 호르몬을 보충해 혈중 갑상선호르몬 양을 정상 수준으로 유지시키는 치료여서 평생 관리가 필요하다. 그러나 약제의 부작용은 거의 없다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 운동부족이 10대 자녀들 성장장애·성조숙증 부른다

    운동부족이 10대 자녀들 성장장애·성조숙증 부른다

    우리 국민 중 규칙적으로 운동을 하는 사람은 35.9%에 불과하다. 운동시간도 세계보건기구(WHO) 권고치에 한참 못 미친다. 특히 10대의 운동 참여율이 전 연령층을 통틀어 가장 낮다. 이들은 대부분의 시간을 실내에서 보내 운동부족에 시달리고 있지만 이에 대한 경각심은 턱없이 부족하다. ●게임광들 성장 장애 우려 장시간 컴퓨터 앞에 앉아 있으면 어깨나 목 뒤의 근육이 뭉치거나 허리 통증이 나타나곤 한다. 앉은 자세는 서거나 누운 자세보다 척추에 4배 이상의 압력이 가해지기 때문이다. 특히 운동부족으로 허리 근력이 약한 상태에서 나쁜 자세로 오래 컴퓨터 게임을 할 경우 허리 통증은 물론 디스크나 척추측만증으로 발전할 수도 있다. 또 운동에 의한 성장판 자극이 없어 성장장애를 겪는가 하면 대사 이상으로 골밀도가 낮아져 약골이 될 수도 있다. 그뿐이 아니다. 목 통증을 방치하면 경직된 근육이 뇌와 연결된 혈관을 압박해 머리가 무겁거나 두통·집중력 저하·만성피로 등을 유발하기도 한다. 따라서 이런 점을 염두에 두고 자녀들의 건강을 살펴야 한다. 전문의들은 “최대한 컴퓨터 사용시간을 줄여 야외활동을 하게 하는 게 최선”이라면서 “그게 어렵다면 틈틈이 스트레칭을 하거나 휴식을 취해 척추와 관절 부담을 덜어줘야 한다”고 권고했다. ●소화불량·변비는 고정 메뉴 겨울철에는 과식을 하지 않아도 소화불량이 잘 생긴다. 추운 날씨 탓에 장기 기능이 위축된데다 운동량까지 줄어 대사활동이 줄기 때문이다. 위장운동은 활동량과 밀접한 연관이 있다. 따라서 식사후에 움직이지 않으면 위장 기능이 떨어질 수밖에 없다. 위장운동을 활성화하려면 식사후 20~30분이 지난 뒤에 산책이나 맨손체조 등 가벼운 활동을 해주는 것이 좋다. 자녀들이 무절제한 식습관에 빠지지 않았는지도 유심히 살펴야 한다. 특히 방학 때는 식사시간이 불규칙해지기 쉬운데, 늦잠을 자느라 아침을 거르거나 야식 습관은 소화장애는 물론 만성변비, 만성설사 등의 원인이 되기 쉬우므로 피해야 한다. 또 인스턴트식품이나 기름진 음식, 밀가루 음식 역시 아이들의 위장과 성장에 나쁜 영향을 미치므로 이런 점을 염두에 두고 식단을 관리하는 것이 좋다. ●과도한 영양섭취·운동부족이 성조숙증 원인 방학 중에는 자녀에게 ‘성조숙증’이 나타나지 않았는지도 살펴봐야 한다. 성조숙증이란 2차 성징이 여자 어린이의 경우 8세 미만, 남자 어린이는 9세 미만에 나타나는 증상이다. 성조숙증을 겪는 아이들은 성장판이 조기에 닫히는 골단융합으로 많게는 10㎝나 덜 자란 채 성장이 종료된다. 뿐만 아니라 아이들이 갑작스러운 몸의 변화에 불안해 하거나 수치심을 갖는 등 정신적인 영향도 미친다. 성조숙증의 주요 원인은 운동부족과 영양섭취 과잉에 따른 비만이다. 체지방이 증가하면 ‘렙틴’이라는 호르몬이 분비되는데, 이 렙틴이 성호르몬 분비를 촉진시켜 신체 변화를 가져온다. 이를 막으려면 매일 30분~1시간 정도 꾸준히 운동을 해 비만을 방지하고 성장판을 자극해주는 것이 좋다. 이철우 바로병원장은 “많은 부모들이 방학 중에는 자녀들이 푹 쉬어야 한다고 생각하지만 그보다는 건강하게 생활하는 것이 더 중요하다”면서 “꾸준한 운동은 성장기 아이들의 건강에 필수적이므로 이를 생활화하도록 할 필요가 있다”고 조언했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr ■도움말 이정준 바로병원 원장
  • 청소년 78% 비타민D ‘결핍’

    청소년들의 비타민D 부족 상태가 심각한 것으로 조사됐다. 편식과 함께 햇볕을 꺼리는 게 문제였다. 박미정 인제대 상계백병원 소아청소년과 교수팀은 2008~2009년에 국민건강영양조사에 참여한 만10~18세 청소년 2062명을 대상으로 혈청 비타민D 농도를 분석한 결과 78%가 부족 상태로 나타났다고 최근 밝혔다. 비타민D가 부족하면 뼈의 변형을 초래하는 구루병이 발병하는가 하면 경련, 근력 저하, 호흡기 감염, 심장 근육병증 등의 원인이 되기도 한다. 특히 청소년은 성장판에 이상이 생기고 뼈가 약해져 성장장애가 발생하기 쉽다. 비타민D는 체내에서 만들어지지 않으므로 음식으로 섭취하거나 햇볕을 쬐어 합성해야 한다. 하지만 한국인의 경우 편식과 햇볕에 노출되기를 꺼리는 탓에 비타민D가 정상적으로 보충되지 못하고 있다고 의료진은 분석했다. 분석에서는 혈청 내 비타민D가 20ng/㎖ 미만이면 ‘부족’, 11ng/㎖ 미만이면 ‘심각한 부족’으로 각각 분류했다. 그 결과 전체의 78%가 비타민D 부족에 해당됐으며, 13.4%는 심각한 부족 상태였다고 의료진은 설명했다. 의료진은 “특히 해당 청소년들의 부모 2346명을 대상으로 다시 분석한 결과 비타민D 부족의 가족력도 관찰됐다.”고 덧붙였다. 이 연구 결과는 영양학 분야 국제학술지(Public Health Nutrition) 최근호에 게재됐다. 박 교수는 “성장기 청소년들은 점심시간 등 낮시간에 최소 15~20분 정도라도 햇볕을 쬐고, 비타민D가 강화된 우유나 말린 표고버섯 등을 충분히 섭취할 필요가 있다.”고 말했다.
  • 울산배 병충해로 수출 ‘울상’

    올봄 잦은 비로 발생한 병해충 피해를 본 울산배가 수확량 감소로 이어져 올해 수출목표 달성에 빨간불이 켜졌다.  6일 울산 울주군에 따르면 배 과수농가는 올해 울산배 800여t(26억원 상당)을 미국, 뉴질랜드, 타이완 등에 수출할 목표를 세웠으나 지난 4~5월 잦은 비로 발생한 흑성병(검은별무늿병)이 확산되면서 작황 부진 피해를 보고 있다. 울산배는 2010년 688t에 이어 지난해 727t을 수출했으나 올해는 수확량 감소로 지난해 수준에도 못 미칠 것으로 전망된다.  높은 당도와 수분이 많은 울산배는 1998년 첫 수출길에 오른 이후 시원하고 아삭아삭한 맛으로 세계 시장에서 인정을 받고 있다. 2002년에는 800t 이상을 수출하면서 최대 성과를 올리기도 했다. 그러나 최근 몇 년 새 병해충으로 수확량이 감소하면서 해외 수출도 주춤하고 있다.  울산시 농업기술센터의 표본조사 결과 올해 지역 과수농가의 39%가 전염병인 흑성병 피해를 본 것으로 나타났다. 반면 과수농가는 지역별로 최고 80% 이상 감염률을 주장하고 있다. 농업기술센터 관계자는 “지역 과수농가의 과실 39%가 흑성병에 걸린 것으로 조사됐다.”면서 “올해 수확량은 1만 4754t가량 될 것으로 조사돼 지난해 2만 3419t보다 37% 감소할 것으로 보인다.”고 말했다.  흑성병은 봄 개화기 잦은 비와 저온 현상이 계속되면 발병하는 병해(곰팡이)로 열매와 잎에 타원형의 검은색 반점이 생겨 광합성 작용을 방해, 잎을 고사시키고 과실의 껍질을 검게 변색시켜 성장장애를 유발하는 병이다. 울산 박정훈기자 jhp@seoul.co.kr
  • 성 호르몬, 성장에도 직접 관여

    성 호르몬, 성장에도 직접 관여

    김빛내리 서울대 교수와 현서강 중앙대 교수 공동연구팀은 “성적 성숙에 관여하는 성(性) 호르몬이 신체의 전반적인 발육에도 영향을 미친다는 사실을 초파리 실험을 통해 확인했다.”고 4일 밝혔다. 연구결과는 생명과학분야 권위지 ‘유전자와 발생’ 최신호에 실렸다. 초파리는 유전자와 신호전달 체계가 사람과 유사하며, 유충에서 번데기를 거쳐 성충에 이르는 과정이 사람의 유아-청소년-성인기와 비슷해 인간의 생명현상 연구에 널리 활용된다. 사람이 사춘기를 지난 뒤 성인이 되면서 성장이 멈추는 것과 같이, 초파리도 성호르몬인 엑다이손의 수치가 최고조에 달할 때 성장이 멈추면서 성적 성숙과정인 번데기로 변한다. 연구팀은 초파리의 엑다이손이 성장에 영향을 미치는 유전자 마이크로RNA ‘miR-8’과 표적유전자 USH의 생성에 직접적으로 관여한다는 사실을 발견했다. 실험 과정에서 초파리에 있는 miR-8을 인위적으로 결핍시키거나 과다생산하도록 하자 난쟁이나 거대 초파리가 만들어졌다. 연구결과는 miR-8이나 USH의 양을 조절하면 사람의 성장도 조절할 수 있다는 것이다. 김 교수는 “miR-8과 USH는 초파리와 인간에게 공통적으로 존재하는 유전자”라고 설명했다. 현 교수는 “연구성과를 활용하면 최근 6년간 18배나 급증한 성조숙증이나, 왜소증 또는 거인증 같은 성장장애 치료에 기여할 수 있을 것”이라고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr
  • 임신부 비타민D 부족하면 ‘구루병’ 대물림

    임신부 비타민D 부족하면 ‘구루병’ 대물림

    임신부와 영·유아기의 영양 부족이 원인이어서 한때 ‘가난병’으로 불렸던 ‘구루병’이 다시 늘고 있다. 피부 관리 때문에 한사코 햇볕 노출을 꺼리는 여성들의 생활패턴이 결혼 후에도 바뀌지 않아 비타민D가 부족한 상태에서 임신·출산을 하면서 영양 결핍 상태가 그대로 대물림되는 것이 주요 원인이다. 여기에다 아이들이 과외와 텔레비전·컴퓨터 게임 등에 빠져 야외활동이 줄면서 연간 햇볕에 노출될 기회가 거의 없는 것도 구루병 증가의 원인이 되고 있다. ●비타민 D 결핍이 문제 보통 생후 4개월에서 2세 사이의 아기들에게 잘 발생하는 것으로 알려진 구루병은 체내 비타민 D 결핍이 주요 원인이다. 이 질환을 방치하면 안짱다리와 같은 골격 이상이나 성장장애·기형 등을 유발할 수 있다. 인제대의대 상계백병원 소아청소년과 박미정 교수팀의 최근 연구 결과에 따르면 국내 영·유아와 청소년, 임신부의 비타민 D 결핍성 구루병 진단율이 최근 들어 크게 높아지고 있다. 박 교수는 “국내 청소년 1000명과 이들의 부모를 대상으로 체내 비타민 D 수치를 조사한 결과, 구루병이 심각한 상황임을 확인할 수 있었다.”면서 “구루병 예방을 위해 국민적 인식 개선이 필요한 때”라고 말했다. ●증상 다양해 정밀검사 필요 이런 구루병의 심각성은 박 교수팀이 대한소아과학회지에 게재한 논문에서도 확인된다. 논문에서 박 교수팀이 체내 비타민 D가 부족한 7개월 안팎의 영·유아 35명과 엄마 11명을 대상으로 분석한 결과, 전체 아이의 80%가 구루병으로 진단됐다. 이 중 저칼슘혈증과 경련, 손목뼈 이상 등의 증상을 보인 구루병이 20%였으며, 나머지는 모두 무증상 구루병이었다. 또 구루병으로 진단된 아이들의 83%는 12개월 이하의 영아였다. 특히 조사 대상 아이들 중 57%가 모유 수유 중이었는데, 이들 중 45%가 비타민 D 결핍 상태였고, 아이의 엄마 90%가 비타민 D 결핍 또는 불충분 상태인 것으로 나타났다. 모유를 수유하는 아이의 29%는 철분 결핍성 빈혈을 함께 가진 것으로 조사됐다. 엄마의 비타민 D 결핍이 아이에게 그대로 대물림됨을 보여 주는 대목이다. ●지나친 햇볕 차단, 득보다 실 박 교수는 “우리나라 여성들이 한사코 햇볕을 피하는 데다 그나마 외출할 때도 피부를 보호한다면서 선크림을 너무 두껍게 발라 비타민 D 결핍 상황이 심각한 실정”이라며 “더 큰 문제는 이런 여성들이 출산하는 아이들이 모유만 섭취할 경우 아이들도 비타민 D가 부족해 구루병이 악화될 수 있다는 점”이라고 지적했다. 국내 비타민 D의 하루 권장량은 성인기준 200IU로, 이는 1일 20분 정도 햇볕을 쬐면 생성되는 양이다. 짙은 화장을 하거나 자외선 차단제를 사용할 경우 비타민 D 합성량이 크게 떨어지는데, 이를 감안하면 자외선 차단지수(SPF) 10 이하의 선크림을 자주 바르는 게 낫다. 박 교수는 “비타민 D가 모자란 산모가 모유를 먹일 때는 이를 보충할 수 있는 이유식을 섞여 먹일 필요가 있다.”면서 “고위험군의 구루병 예방을 위한 역학조사 등 대책이 마련되어야 한다.”고 제안했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr
  • “초등학생 아냐”…편견 맞선 ‘120cm 커플’ 결혼

    “우리 결혼했어요!” 앳된 외모와 작은 신장 탓에 세상의 편견에 맞서야 했던 중국 남녀가 공개 결혼식을 올려 화제를 모았다. 중국 관영신문 차이나 데일리는 “주 지에(23)와 동갑내기 남자친구 칭 쉬에시가 지난 2일(현지시간) 다롄에 있는 테마파크 ‘디스커버리 랜드’(Discovery Land)에서 하객들의 축하 속에 부부가 됐다.”고 보도했다. 성장장애를 앓는 신랑과 신부는 초등학생으로 밖에 보이지 않는 외모와 120cm가 간신히 넘는 키를 가졌다. 그동안 호기심 어린 시선에 상처를 받아야 했던 부부는 아예 공개결혼식으로 편견에 정면으로 맞섰다. 테마파크 측에 따르면 이 결혼식은 신부의 아이디어에서 출발했다. 테마파크 관계자는 “신부가 어릴 적부터 동화책에 나오는 아름다운 결혼식을 꿈꿨고, 우리의 취지와도 맞아서 기획하게 됐다.”고 밝혔다. 부부는 딱딱한 결혼식 대신 동화 속 주인공처럼 변신해서 호박마차를 타고 요정들로 변신한 배우들과 기념 퍼레이드를 했다. 이 행사에는 가난한 도시노동자 자녀 100명이 하객으로 초대돼 더욱 그 의미를 살렸다. 종을 치고 반지를 나눠 정식 부부로 거듭난 이들에게 하객들은 아낌없는 축하의 박수를 쳐줬다. 편견에 맞서 공개 결혼식을 한 부부의 용기있는 선택에 하객들은 “세상에서 가장 아름다운 결혼식”이라고 입을 모았다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 트위터( http://twitter.com/newsluv ) 
  • [국감 스타] 복지위 전현희 민주당의원

    올해 국정감사에서 먹거리 등 실생활과 밀접한 분야에서 문제점을 속속 밝혀내 두각을 드러낸 초선 의원이 있다. 국회 보건복지위원회만 3년째 담당하고 있는 민주당 전현희 의원이다. 의사 출신이면서 변호사 자격증까지 가지고 있는 전 의원은 경험을 바탕으로 한 탄탄한 이론에 법률적 지식을 더해 학계에 실험을 의뢰하는 등 발로 뛰는 국감을 보여줬다. 대표적인 작품이 ‘불순물이 섞인 값 비싼 포도씨유’, ‘임신부 철분제 타르색소 함유’다. 전 의원은 고가 식용유인 ‘100% 포도씨유’의 실제 성분에 의심을 품고 마트 등 업체를 돌아 국내산·국외산 포도씨유 제품 8개를 수거, 식품 분야 권위자인 고려대와 충북대 교수에 실험 의뢰를 맡겼다. 그 결과, 2~3개의 제품에서 다른 성분이 섞여 있는 것을 확인했다. 전 의원은 특히 수입 제품의 경우 포도씨유의 특정 성분인 ‘토코트라이에놀’이 국제규격 기준에 턱없이 부족하다는 점도 밝혀냈다. 이런 조사 결과는 반찬을 준비하는 ‘어머니’들을 중심으로 큰 반향을 불러일으켰다. 전 의원은 서울시내 보건소가 임신부들에게 나눠준 철분제 대부분에 유해성 논란을 낳고 있는 타르색소가 포함됐다는 사실도 폭로했다. 타르색소는 태아에게 성장장애, 아동에게는 주의력 결핍을 가져올 수 있다. 조사과정은 쉽지 않았다. 자료수집을 위해 전국 기초자치단체 보건소에 요청을 했으나, 시·도를 거쳐 보건복지부가 취합하기까지 많은 시간이 걸렸다. 유해 물질임을 정확히 입증하기 위해 식품의약품안전청의 관련 연구용역 보고서는 물론 국회 입법조사처의 자료도 밤샘 조사해 이 잡듯 뒤졌다는 후문이다. 전 의원 측은 “의원이 의료계에 있었다 보니 유해 물질 등에 대한 관심이 높고 성분 파악도 잘 하는 편이라 국감에 도움이 된 것 같다.”고 설명했다. 전 의원은 당 내에서 ‘국감 우수의원’으로 선정됐다. 민주당 관계자는 “당 대변인으로서 바쁜 일정 속에 국감 준비를 충실히 한 점이 돋보였다.”고 칭찬했다. 강주리기자 jurik@seoul.co.kr
  • 임신중 음주 ‘어불성설’ …간호사 임신 ‘언감생심’

    ■임신중 음주 ‘어불성설’ 임신 중 여성의 음주가 ‘태아 알코올증후군’ 발생 위험을 한층 높이는 것으로 조사됐다. 질병관리본부가 5일부터 열리는 태아 알코올 증후군에 대한 국제 워크숍에 앞서 4일 배포한 자료에 따르면 국내에서 임신한 여성이 음주를 경험한 비율이 16%에 이르는 것으로 나타났다. 이들 중 상당수는 유·무형의 기형아를 낳고 있으나 국내에서는 연구가 부족해 정확한 기형장애 발현율조차 파악되지 않고 있다. 태아 알코올증후군은 임신부의 음주로 인한 태아의 정신적·신체적 발달장애를 말한다. 주로 두개골과 안면 기형, 성장장애, 정신지체 등의 결함이 나타난다. 미국에서는 태아 알코올증후군이 지적장애의 가장 큰 원인으로 알려져 있다. 질병관리본부 조사 결과 연간 1회 이상 술을 마시는 여성의 비율이 1989년 32%에서 2007년에는 무려 80%로 증가했다. 또 알코올 의존증을 보이는 여성의 비율도 1991년 1%였던 것이 2001년에는 4.6%로 10년 사이에 4배 이상 증가했다. 증후군을 유발하는 알코올의 양에 대해서는 정확한 연구 결과가 제시되지 않고 있지만 임신 중 마신 알코올의 총량보다는 간헐적으로 음주를 하더라도 과음으로 인해 최고도에 달한 혈중알코올 농도가 태아에 더 심각한 영향을 미치는 것으로 보고되고 있다고 질병관리본부는 전했다. 이번 워크숍과 함께 한국중독정신의학회와 가톨릭대 의정부성모병원 등은 관련 국제협력연구 프로젝트에 참여해 국내 태아 알코올증후군 조사 연구를 진행할 예정이다. 질병관리본부는 이 조사연구 결과 등을 토대로 향후 정책 방향을 설정한다는 방침이다. 질병관리본부 관계자는 “해외 전문가들이 병원 등 기관을 방문해 태아 알코올증후군이 있는지 등을 면밀하게 살펴봤다.”면서 “현재 국내에서는 관련 연구가 진행된 적이 없어 이들의 실태 연구가 향후 관련 대책 마련에 큰 도움이 될 것”이라고 말했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr ■간호사 임신 ‘언감생심’ 대전의 한 병원에서 근무하는 간호사 이모(31·여)씨는 출산휴가 후 부서가 바뀌는 동료를 지켜본 뒤 애 낳는 게 두려워졌다. 이씨는 “대학병원 등과 달리 중소병원은 출산 때문에 결원이 생겨도 충원이 안 돼 주변의 눈치를 보게 된다.”면서 “임신 중에도 격무에 시달리고, 출산 후 복귀해도 업무가 바뀐 경우가 많아 출산 전후의 스트레스가 적지 않다.”고 말했다. 임신한 간호사 10명 중 3명은 출산휴가 직전까지도 야간근무를 하는 것으로 조사됐다. 4일 대한간호협회의 ‘2009년 분야별 활동간호사 및 유휴간호사 현황분석 연구 보고서’에 따르면 전국 427개 병원급 이상 의료기관 중 임신한 간호사의 휴일근무와 야간근무를 금지한 곳은 각각 36.5%와 69.5%에 그치고 있는 것으로 나타났다. 병원 건물 신축과 의료기기 구입 등에 막대한 자금을 투입하는 병원들이 간호사의 처우 문제는 외면하고 있는 것. 연구보고서에 따르면 분석 대상 병원 중 임신 중 시간 외 근무를 금지한 곳은 41%였으며, 산후 간호사에게 수유시간을 따로 인정하는 곳도 고작 16.5%에 불과한 것으로 나타났다. 직장을 떠났다가 복귀하지 않는 ‘유휴 간호사’의 퇴직 사유 역시 60.6%가 ‘임신’과 ‘자녀 양육’을 꼽았다. 또 이들 중 40%는 재취업을 하지 않는 이유가 ‘자녀 양육’ 때문이라고 답했다. 일부 병원들이 임신·출산 간호사들에 대해 사실상 차별대우를 하고 있는 셈이다. 이 같은 현상은 병원 규모별로 큰 차이를 보였다. 육아휴직제 시행 여부와 관련, 500병상 이상 병원은 91.3%가 이 제도를 도입했지만 100병상 미만의 병원은 45.3%만이 육아휴직제를 시행 중인 것으로 나타났다. 육아휴직으로 발생한 간호사 결원에 대해서는 56.1%만이 ‘인력을 충원한다.’고 답했다. 이숙희 전국보건의료산업노동조합 여성국장은 “2006년 조사에서 직장보육시설을 운영하는 병원이 30%에 불과했다.”면서 “특히 대형병원과 달리 지방 등의 중소병원은 출산한 여성 간호사를 아예 충원하지 않는 곳이 태반”이라고 말했다. 한편 지난해 말 현재 병원급 이상 의료기관에 근무하는 간호사는 12만 9400여명으로, 이중 29세 이하와 30~39세는 각각 47.2%와 31.6%였고, 전체 간호사의 평균 연령은 32.7세였다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr
  • 엄마 몸에서 아이에게로 화학물질의 대물림

    비스페놀 A는 인간의 생식기능 저하, 기형, 성장장애, 암 등을 유발하는 물질로 추정되는 화학 물질이다. 폴리카보네이트 수지나 에폭시 수지의 원료다. 폴리카보네이트는 식기나 젖병 등에, 에폭시 수지는 통조림 용기 내부 코팅제 등에 사용된다. 그런데 비스페놀 A는 높은 온도에서 녹아 나오는 성질이 있다. 식기나 젖병, 통조림, 캔 음료 등을 통해 몸 속으로 흡수될 위험이 있는 것이다. 아스파탐은 설탕보다 약 180배나 강한 단맛을 내는 인공 감미료다. 몸 속으로 흡수되면 아스파라긴산, 페닐알라닌, 메탄올로 분해돼 몸 밖으로 배출된다. 발달장애 질환이 있는 사람은 페닐알라닌을 제대로 분해하지 못하기 때문에 아스파탐을 섭취하면 안 된다. 임산부가 아스파탐을 다량으로 섭취하면 아기에게 발달장애 질환이 나타날 위험도 있다. 지구상에 수많은 화학 물질이 있는 것은 익히 알려진 사실이다. 화학 물질은 우리 생활 속에 깊숙이 침투해 있기 때문에 어쩔 수 없이 더불어 살아야 한다. 그런데 화학물질 가운데에는 사람에게 유해한 것들도 많다. 대표적인 게 다이옥신 등 환경 호르몬이다. 그런데 인체에 무해하다고 알려진 화학물질도 흡수 경로나 흡수량, 노출 시기, 건강 상태, 기후 등에 따라 심각한 해를 끼칠 수 있다고 한다. 일본의 약리학자 이나즈 노리히사는 ‘내 아이에게 대물림되는 엄마의 독성’(윤혜림 옮김, 전나무숲 펴냄)을 통해 편리함 속에 감춰진 화학물질의 무시무시한 실상을 보여주며 경각심을 일깨우고 있다. 저자에 따르면 지금 우리 아이들은 태어나기도 전부터 엄마 몸 속에서 유해 화학물질에 노출돼 왔고, 태어난 뒤에도 화학 물질 속에서 생활하고 있다. 이미 몸 속에 화학물질이 쌓여 있는 상태에서 또 다시 생활 속에서 화학물질을 계속 쌓아가고 있는 것이다. 아이들이 자라 어른이 되고, 유해 화학물질의 영향을 받은 아기가 대물림으로 태어난다. 이른바 세대 전달 독성의 악순환이다. 저자는 “세대 전달 독성이 일으키는 문제를 해결하고 대책을 마련하는 것은 비단 엄마들만의 몫은 아니다.”라면서 “화학물질의 영향을 받기 쉬운 여성과 어린이를 보호하는 것은 사회 전체가 나서야 할 일”이라고 강조한다. 1만 3000원. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr
  • [한국인의 질병] (4) 소아 아토피 피부염

    [한국인의 질병] (4) 소아 아토피 피부염

    아토피피부염의 기세가 무섭다. 심사평가원 자료에 따르면 2003년 대비 2004년도에 아토피 환자가 무려 7.2%나 증가했다. 유·소아는 더하다.5명 중 1명이 환자다. 이 때문에 의료계에서는 아토피를 ‘새 국민병’이라고 부른다. 아토피 연구에 주력하고 있는 경희의료원 소아과 나영호(대한소아알레르기·호흡기학회 학술이사) 교수를 만나 아토피의 전모를 짚어본다. ●난치 질환… 오죽하면 자살할까 나 교수는 아토피를 더 이상 개인의 문제로 이해해서는 안 된다며 이같이 설명했다.“특히 증가세가 빠른 서울의 경우 2003년 대비 2004년도의 아토피 환자 증가율은 전국 평균의 2.4배인 17.2%나 됩니다.” 아토피는 난치질환이다. 낫는 듯하다가 재발하기 일쑤여서 많은 환자들이 제풀에 지쳐 치료를 포기한다. 오죽하면 아토피 때문에 자살을 할까.“최근 우리 병원에서 170명의 환자와 보호자를 대상으로 한 설문조사에 따르면 전체의 63%인 107명이 치료를 중단했으며, 그 이유로는 ‘병원 치료는 일시적인 효과만 있어서’(46.7%),‘약물 의존성이 두려워서’(23.4%),‘식이·민간요법이 더 나아서’(8.4%),‘약물 부작용’(4.7%) 등을 들더군요. 이게 현실입니다.” 이런 추세는 환자와 보호자들이 아토피를 잘 모르는 데서 기인한다.‘더 빨리, 더 확실한 치료’를 기대하지만 이 병은 이런 바람에 응답하지 않는다.“이 같은 조사 결과는 단기간에 극적인 치료 효과를 바라는 환자들의 그릇된 기대를 반영하는 것입니다. 아토피는 오랫동안 꾸준히 치료해야 한다는 인식이 부족한 것이지요.” 아토피피부염은 아토피 알레르기를 가진 사람에게 나타나는, 만성 소양증을 동반한 표재성(表在性) 염증이다. 원인은 피부 장벽의 결함, 피부 면역반응의 감소, 알레르기 체질과 미생물(집먼지 진드기 등)의 작용 등이 있으며, 발병요인으로는 유전과 환경, 생활습관의 변화, 모유수유의 감소 등이 꼽힌다. 주목할 점은 아토피가 유전성을 가져 가족력을 보인다는 사실이다. “부모가 아토피 환자라면 자녀들이 아토피를 가질 확률이 무려 80%에 이릅니다. 또 알레르기성 비염과 천식을 가진 이의 4분의3 정도가 아토피피부염을 앓고, 반대로 아토피를 가진 아이는 자라서도 비염과 천식을 앓을 가능성이 높은데, 이를 ‘아토피행진(Atopic mar ch)’이라고 하지요. 여기에다 도시의 환경요인이 소인을 자극해 발병을 촉진하지요. 멀쩡하던 애들이 도시에서만 문제가 되는 게 이런 사례입니다.”특히 생후 1년 이내 아토피가 생긴 유아의 30∼50%는 음식물 알레르기와 관련이 있는 것으로 분석된다. 유아들은 면역기능이 완성되지 않아 섭취하는 음식물의 영향이 성인보다 훨씬 크기 때문이다. ●생후 1년 유아, 음식 알레르기와 관련 유·소아기와 달리 성장기 이후의 아토피는 환경의 영향을 주로 받는다. 대기오염과 새집 증후군 등으로 요약되는 환경 요인이 인체 면역체계에 이상을 초래하는 것.“이 경우 환경 요인을 호흡함으로써 문제가 되는데, 이는 성인 아토피 환자의 40∼50%가 알레르기성 천식과 비염을 동시에 경험한다는 사실에서도 확인됩니다.” 아토피는 증상의 정도에 따라 급성기와 아급성기, 만성기로 나눈다. 급성기는 피부가 가렵고, 긁으면 붉은 발진과 진물이 나는 단계이다. 아급성기는 발진에서 흘러나온 진물이 말라 딱지를 형성하는 단계이고, 만성기는 피부가 코끼리 살갗처럼 두꺼워지면서 도드라지는 단계를 말한다. ●대기오염 새집증후군 면역체계 이상 초래 치료는 크게 ▲회피요법 ▲피부관리 ▲약물치료 등 3가지로 구분한다. 회피요법은 피부시험이나 혈액검사를 통해 원인을 파악한 뒤 유발요인을 철저하게 피하는 치료법이다. “문제는 환자와 보호자들이 달걀이니, 돼지고기니 하는 식으로 원인을 추정하는 것인데, 실제로 전체 환자의 30∼60%만 음식과 관련이 있을 뿐입니다. 원인도 아닌 음식을 못 먹게 해 자라는 애들이 성장장애를 겪어서는 안 되지요.” 아토피는 피부가 습기를 유지하지 못해 생기는 만큼 피부관리, 즉 피부 보습도 중요하다. 환자는 땀이 안 날 때는 2일에 1회, 땀이 날 때는 1일 1회 정도 목욕을 한 뒤 피부가 마르기 전인 3분 이내에 충분한 보습제를 발라주는 것이 중요하다. 약물 치료도 중요하다. 현재 사용하는 피부도포제는 국소스테로이드 제제여서 사람들이 사용을 꺼리나 의사의 처방에 따르면 부작용 걱정은 안 해도 된다.“최근에는 비스테로이드성 면역치료제인 프로토픽이나 엘리델 등이 나와 스테로이드 제제 사용에 따른 부담을 덜어줬지요. 일부에서는 이런 제제가 림프종을 유발한다고 알려져 있지만, 이 때문에 림프종이 발생할 가능성은 거의 없다고 봐도 무방합니다.” 병원 치료 못지않게 일상적인 환경 관리도 중요하다.“특히 일반인들이 신경을 써야 하는 부분이 바로 실내 환경입니다. 먼지 쌓인 책상이나 이불 등에 기생하는 집먼지 진드기가 호흡기로 흡입되거나 피부에 접촉해 아토피를 일으키거든요. 이런 유발요인을 털로 매개하는 애완동물도 안 키우는 게 상책이고, 스트레스가 상태를 악화시킬 수 있다는 점도 유념해야 합니다.” 나 교수는 아토피가 완치되는 질환이며, 그래서 지속적인 치료가 필요하다며 이렇게 조언했다.“아토피는 체내에 소인을 가진 상태여서 외부 요인에 의해 재발이 반복됩니다. 따라서 재발했다고 이상할 것도, 나았다고 기뻐할 것도 없는 병이지요. 중요한 것은 꾸준히 치료하다 보면 어느 순간 몸이 병을 이겨낸다는 사실입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr ■ 나 교수는 미국 콜로라도대학 부설 국립 Jewish medical and research center 연구원, 한림의대 강남성심병원 교수 등을 역임했으며 현재 대한소아알레르기·호흡기학회 학술이사, 대한천식·알레르기학회 홍보이사, 경희대의대 소아청소년과 교수 등을 맡고 있다.
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

    [희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

    “이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr
  • [녹색공간] 귀하의 민원이 답변되었습니다/박정임 KEI 책임연구원

    이제 초등학교 3학년인 아이는 요새 들어 갑자기 과학이 너무 재미있다고 한다. 작년까지만 해도 가장 좋아하는 과목은 국어였다. 무엇이 아이의 선호를 완전히 바꿔놓았을까. 초등학교 교사인 지인의 설명에 의하면 3학년이 되면서 처음 접하는 실험 때문에 많은 아이들이 과학에 부쩍 흥미를 갖게 된다고 한다. 늘 생활하는 교실이 아닌 과학실이라는 특별한 공간은 아이들의 호기심을 자극할 만한 매력적 공간이다. 알코올램프에 불을 붙이고, 끄는 것도 재미있다. 하얀 녹말가루에 투명한 시약 한방울 떨어뜨렸을 뿐인데 갑자기 화사한 보라색으로 변하는 마술 같은 일이 눈앞에서 벌어진다. 과학실에서 있었던 멋진 경험을 이야기하는 아이의 흥분된 목소리는 이야기를 전해 듣는 엄마까지 다음 과학시간을 기다리게 만들 지경이었다. 그런데 “알코올램프 위에 석면망을 올려 놓고…”라는 말에 아이와 덩달아 설레던 마음은 큰 걱정으로 바뀌었다.“석면망이라고? 어떻게 생겼는데? 진짜 석면 맞아?” 불에 타지 않고 마찰에 강한 석면은 오랫동안 우리 생활 곳곳에서 단열재, 마찰재로 사용되었다. 그러나 폐암, 중피종암과 같이 인체에 회복할 수 없는 해를 입히는 물질로 확인됨에 따라 선진국에서는 석면제품의 사용을 엄격히 제한하고 있다. 늦었지만 우리나라도 2009년부터는 석면제품 사용을 전면 금지하기로 하였다. 이렇게 위험이 확실하고 결과가 위중한 석면이 초등학생들의 실습 시간에 아직도 버젓이 사용되고 있다니, 믿기 어려운 일이었다. 우선 급한 마음에 난생 처음으로 교육청에 민원을 올렸다. 아직도 석면망을 과학실험에 쓰고 있는지, 있다면 모두 회수해서 지정폐기물 처리방식에 따라 폐기해달라고 했다.1% 이상 석면을 함유한 제품은 지정폐기물로 특별히 다루어야 한다. 인터넷에 민원을 올린 지 이틀만에 “귀하의 민원이 답변되었습니다.”라는 휴대전화 문자메시지를 받았다. 다행스러운 일이다. 석면망 이야기를 하자 6학년 아이를 둔 엄마가 다른 문제를 꺼냈다. 아이가 학교에서 납땜을 했다는 것이다. 할 말을 잃게 만든다. 굳이 설명할 필요도 없을 만큼 납은 독성이 강한 중금속이다. 중국산 김치 파동 때에도 높은 납농도가 문제였고, 오염된 하천에서도 납이 문제였다. 최근에 우리 숨을 막히게 했던 중국발 황사의 건강피해를 걱정할 때도 납은 빠지지 않았다. 납은 인체에 오래 축적된 후 독성이 나타나기 시작하기 때문에 일단 발병하게 되면 치명적이다. 주로 뇌와 신경계통에 이상을 초래하고, 어린이의 경우 지능 및 주의력 저하, 성장장애 등의 문제를 일으킨다.18개월된 아기가 납땜캔에 들어 있는 주스를 마신 후 혈중 납수치가 급격히 높아져 위독해진 사고가 미국에서 있었다. 이를 계기로 식품포장재에 납 사용을 엄격히 제한하게 되었고, 식품 통조림의 납땜도 금지하였다. 최근 환경오염이 건강에 미치는 영향에 대한 국민의 관심이 지대해지고, 오염에 민감한 어린이들에게 안전한 환경을 만들어주는 것이 어른들의 책임이라는 인식이 확산되고 있다. 놀이터에서 납이 검출된 사례가 보도되었고, 어린이들이 사용하는 장난감이나 장신구에 납사용을 규제하기로 하였다. 나아가 정부는 올해 수억원의 예산을 들여 어린이 건강을 위협하는 유해물질에 관한 정보제공 사업을 시작할 예정이다. 이런 판국에 초등학교 과학실험실에서 후드도 없이 납땜이라니. 과히 나쁜 냄새가 나는 것도 아니기 때문에 아이들은 납연기가 올라오는 곳을 더 가까이 들여다보고 있단다. 아무래도 초등학교 과학교과활동 전체를 어린이 안전과 건강 보호라는 측면에서 검토해달라는 민원을 내야겠다. 이제 막 과학에 흥미를 갖기 시작한 아이들이 아무 걱정없이 호기심을 키워나갈 수 있도록 빠르고 성실한 답변을 기대한다. 우리 아이들과 과학한국의 미래가 달린 문제이다. 박정임 KEI 책임연구원
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (24) 터너증후군

    [희귀 난치병 도전과 정복] (24) 터너증후군

    유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr
  • [27일 TV 하이라이트]

    ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 생선기름이 류머티즘성 관절염 증상과 통증을 완화시킨다는 연구결과가 나왔다. 두달 동안 생선기름을 매일 복용한 환자는 믿을 수 없을 정도로 좋아졌다. 다량의 생선기름을 복용해도 부작용이 거의 없다. 하지만 약간의 입 냄새가 나고 소화 불량이 생기며 일반적인 퇴행성관절염에는 효과가 없다.   ●한자퀴즈王(EBS 오후 8시) 1회전부터 착착 맞는 호흡과 순발력으로 2회전을 향해 열띤 공방전을 펼친 다섯 팀.‘미녀모녀’와 ‘두리둘이’,‘노란’은 마지막까지 선전했지만 초반부터 점수 차를 벌린 ‘무가당’과 ‘한자대첩’을 꺾지 못하고 1회전으로 만족해야 했다.‘무가당’과 ‘한자대첩’. 어느 팀이 결정전에 오를까.   ●진실게임(SBS 오후 8시55분) 듣기만 해도 부러운 행운의 주인공들이 총출동했다. 친구 따라갔다 가수로 데뷔. 네잎클로버 2만개 수집. 캤다 하면 1년에 산삼 120뿌리. 샀다 하면 복권 1등 당첨. 국내 최연소 가위바위보 챔피언. 경품 당첨왕.2억원 홈런볼 주인공…. 이 중에서 가짜를 찾아라! 누가 과연 가짜일까.   ●주몽(MBC 오후 9시55분) 유리가 머무르던 철기방 숙소가 불에 타자 무송이 군사들과 물을 뿌려보지만 불길은 잡히지 않는다. 소식을 듣고 철기방을 찾은 주몽과 대소신료들. 오이는 유리를 구하기 위해 철기방 안으로 뛰어들어 가려 하지만 주몽은 늦었다며 오이를 만류한다. 주몽은 철기방에 불을 지른 범인이 한나라의 자객임을 알게 되는데….   ●놀라운 아시아(KBS2 오후 8시55분) 경상도 크기의 호수가 통째로 얼었다. 호수 위를 거침없이 달리는 ‘몽골 말 썰매 대회’ 현장을 찾아가본다. 키 75㎝, 체중 6.5㎏. 성장장애 증후군인 ‘섹켈 신드롬’을 앓고 있는 인도네시아의 깜찍한 소년 디키. 신체적 어려움을 극복하고 인도네시아 ‘국민 남동생’으로 등극한 디키를 만나본다.   ●하늘만큼 땅만큼(KBS1 오후 8시25분) 명주가 종훈과의 결혼을 포기하겠다고 하자, 기회다 싶은 순임은 종훈과 만나지 않겠다는 각서를 쓰라고 한다. 혜경은 가족들 모르게 상현을 달래서 들어오게 하라며 은주를 설득하지만 상현은 재두를 만나 은주와의 일을 사실대로 말한다. 재두는 딸보다는 사위를 믿는다며 되레 상현을 격려한다.
  • [24일 TV 하이라이트]

    ●소문난 칠공주(KBS2 오후 7시55분) 명자와 설칠은 불안한 마음에 덕칠이 사는 집을 찾아간다. 방안에서 인기척이 없자 명자와 설칠은 주인집에 도움을 요청해 방문을 열고 방안에 쓰러져 있는 덕칠을 발견한다. 덕칠이 깨어나자 명자와 설칠은 덕칠을 집으로 데리고 가고 끌어내라고 소리치는 양팔을 설득하기 위해 애원을 한다.   ●불꽃놀이(MBC 오후 9시45분) 미래는 승우에게 임신 사실을 비밀로 해달라고 하고 승우는 진화에게 말한 샌프란시스코에서의 일은 자신이 수습하겠다고 한다. 진화는 하루 일찍 해외 출장에서 귀국해 미래의 오피스텔로 향한다. 한편, 제품상자를 나르는 춘애와 아라를 돕던 미래는 갑자기 쓰러지고 인재는 미래를 업고 병원으로 향하는데….   ●걸어서 세계 속으로 (KBS1 오전 10시) 흔히 ‘중동의 파리’라 불리는 튀니지의 수도 튀니스에 들어서면 프랑스 파리의 샹젤리제 거리를 옮겨다 놓은 것 같은 ‘하비브 부르기바 거리’와 마주한다. 길을 걷다보면 ‘봉주르’라고 여행자에게 인사를 건네는 튀니스. 아랍의 전통과 서방세계의 자유로움이 뒤섞인 튀니지 튀니스를 간다.   ●라이프n조이(YTN 오전 8시30분) 김해평야 한 가운데 들어선 아름다운 미술관을 찾아가 미술관 주변에 마련된 전망 좋은 산책로에서 휴식도 취한다. 영어로 강습이 진행되는 도자체험을 해보며 다양한 문화를 접해본다. 김해의 체육공원에 마련된 인공 암벽 등반장에서는 개인차에 따라 난이도를 조절할 수 있는 암벽등반을 해본다.   ●희망 풍경(EBS 오전 7시10분) 발음도 정확하지 않고, 말 한마디가 힘겨운 선천성 대사효소 결핍증이라는 중증장애를 앓고 있는 22세의 임승준. 특정 영양소가 소화되지 않고 체내에 축적되어 정신지체나 성장장애등을 일으키는 희귀 난치병. 공부도 운동도 어려웠던 그에게 노래는 세상과 의사소통을 할 수 있는 유일한 매개체이다.   ●실제상황! 토요일(SBS 오후 5시40분) 지난 주 물 만난 고기인 양 병원을 초토화시킨 막무가내 보이 김한민. 퇴원한 후에도 계속되는 엄마와의 육아전쟁. 엄마는 어디서부터 어떻게 잘못된 것인지 제대로 된 훈육법을 몰라 답답하기만하다. 과연 한민이를 변화시킬 해결의 실마리를 찾을 수 있을까. 한민이의 문제 행동들을 지켜본다.
  • [웰빙 한방칼럼] 방학때 아이들 키 챙기세요

    예전부터 역사적으로 훌륭한 위인들 뒤에는 보이지 않게 그들의 가능성을 열어주는 부모가 항상 존재했다. 그래서일까. 방학이 다가오면서 벌써부터 부모들의 마음이 분주해진다. 인기 있는 학원에 등록하고 각종 캠프 일정을 알아보고 삼삼오오 팀을 만들어 자녀들이 부족한 과목을 보충할 계획을 세운다. 다만 예전하고 달라진 것이 있다면 방학을 이용해 자녀들의 건강상태를 체크하는 새로운 풍속도가 생겼다는 것이다. 사실 여름방학은 실제적으로 신학기를 지나 학교생활이나 친구들에게 익숙해져 새로운 환경에 대한 부담감이 없다. 또 학업으로 지친 아이들의 체력을 회복하고 어깨를 짓누르던 각종 스트레스로부터 탈출해 몸과 마음이 한층 더 성장하는 시기이기도 하다. 방학이 끝나면 부쩍 키가 커진 아이들을 만날 수 있는 이유다. 하지만 방학이 지나도 키가 그대로인 아이들은 꼭 전문의와 상담을 받는 것이 좋다. 1년에 4㎝ 미만의 성장을 하거나 또래보다 키가 많이 작은 경우. 이외에도 사춘기의 조짐이 빨리 보이는 경우에도 부모가 아이의 성장을 체크해 볼 필요가 있다. 잘 크지 않는 아이들은 공통된 특성이 있다. 첫째가 먹는 양이 적고 소화기능이 약한 아이. 둘째가 인스턴트 식품에 길들여지거나 편식을 하는 아이, 셋째는 감기나 비염 아토피 등 알레르기를 가진 아이, 넷째가 비만인 아이, 다섯째가 스트레스가 많은 아이이다. 이렇듯 성장장애는 눈에 확실히 보이는 질병이나 결함에 있는 것이 아니라 미묘하고 사소한 것이며 애매모호할 수도 있는 원인들이 성장에 큰 영향을 끼치는 것을 알 수 있다. 인간의 몸은 같은 구조를 가지고 있지만 기운의 흐름과 몸이 외부에 반응하는 정도도 제각기 다르다. 성장치료는 각 개인이 지니고 있는 외부적 환경과 내부적 환경을 고려하여 개개인에게 어울리는 치료를 해주어야 한다. 다가오는 여름방학. 멋진 휴가계획과 더불어 자녀와 가족의 건강을 체크해보는 계획을 하나 더 추가해보자. 자연담은 한의원 김기준 원장(www.nature-clinic.com/growth)
  • 새달 10일 희귀병 딛고 첫 무대 오르는 ‘아름다운 청년’ 임승준씨

    새달 10일 희귀병 딛고 첫 무대 오르는 ‘아름다운 청년’ 임승준씨

    “저저저 저는 요. 노노 노래가 희망이자 모든 것이에요. 많은 사람들에게 저 저의 희망을 들려주고 싶어요.” 영화 ‘말아톤’은 많은 감동을 주었다. 장애를 극복하고 달리는 모습이 아름다웠기 때문이다. 서울 은평구 불광동에 위치한 에클레시아 오케스트라 연습실에서 만난 임승준(22·삼육대 성악과)씨. 발음도 정확하지 않을 뿐 아니라 말 한마디가 힘겹다. 그런데 노래를 한다. 그것도 이탈리아 원곡을 부른다.“께벨라 꼬사하 라율라따 쏠레…” 힘겨운 몸짓으로 노래를 하는 임씨. 가사도, 음정도 부정확하지만 혼신의 힘을 다해 부른다. 끊어질 듯 이어지는 목소리에 플라시도 도밍고, 루치아노 파바로티의 ‘오 솔레미오’에서도 느끼지 못한 가슴 ‘찡’한 감동에 목이 메어온다. 그는 선천성 대사효소 결핍증(PKU)이란 중증 장애를 앓고 있다. 특정 영양소가 소화되지 않고 체내에 축적되어 정신지체나 성장장애 등을 일으키는 희귀 난치병으로 우리나라에서 10여명 정도가 앓고 있는 것으로 알려진다. 임씨는 어려서부터 ‘밥’이 아닌 수십 알의 ‘약’으로 생명을 이어가고 있다. 가족의 도움 없이는 학교뿐만 아니라 집 밖에 나가기도 힘든 임씨는 우연히 6살 때 음악을 접했다. 다른 사람들처럼 공부도, 운동도 할 수 없었다. 오로지 ‘어 어∼어’하는 괴성 같은 노래가 전부였다. 노력과 고통이 많았다. 목에 피가 나고 힘들다며 쓰러지고 스스로 좌절할 때 옆에서 지켜준 사람이 바로 아버지 임진수(52)씨와 어머니 정선자(50)씨. 아버지는 직장까지 그만두어야 했다. 또 주변 많은 사람들의 격려가 그를 지탱하게 했다. 특히 ‘마음의 노래´라며 들려주는 소리꾼 장사익씨, 지금도 애제자처럼 가르침을 주는 삼육대 김철호 교수 등의 소리 없는 사랑이 좋은 ‘약’이 됐다. 오는 10일 임씨는 꿈에 그리던 무대에 처음으로 선다. 경기도 고양시 덕양구 어울림누리 대극장에서 에클레시아 오케스트라와 함께 노래를 한다. “까만 턱시도에 넥타이를 매고 많은 사람들 앞에 선다는 생각에 떨리고 힘들어요. 형편없는 제 노래를 듣고 ‘저런 사람도 노래를 하는데’라며 장애우들이나 어려운 사람들이 용기를 얻을 수 있게 열심히 하겠습니다.” 한준규기자 hihi@seoul.co.kr
  • 꽃가루가 두려운 이여, 소독을 사랑하라?

    꽃가루가 두려운 이여, 소독을 사랑하라?

    “콜록 콜록 에∼취” 계절이 바뀌는 이맘때면 아침마다 코를 훌쩍이며 기침을 하는 창준(10)이를 볼 때마다 민영옥(38)씨는 마음이 아프다. 닮을 것이 따로 있지 하나밖에 없는 아들이 자신과 같이 알레르기 비염으로 고생하는 모습이 너무 안쓰럽기 때문이다. 이것이 비염을 가진 사람들의 아픔이다. 따뜻한 햇살이 밖으로 뛰어나가고 싶게 만드는 봄철, 하지만 비염 환자들에게만은 앞으로 더욱 힘든 시간을 알리는 예고편일 뿐이다. 아침에는 밤새 코를 골거나 가래기침으로 깊은 잠을 이루지 못해 피곤하고, 집을 나서면 황사, 꽃가루, 심한 일교차 등으로 비염 증상이 더욱 심하게 나타난다. 따라서 가족 중에 알레르기성 질환이 있거나 코감기가 2주이상 오래가고 자주 반복될 경우에는 비염이 아닌지 꼭 확인해야 한다. 또한 알레르기성 비염은 어른뿐 아니라 한참 성장기에 있는 아이들은 더욱 문제가 된다. 비염은 집중력 장애로 인한 학습능력 저하, 성장장애를 유발하는 주요 원인이다. 최근 발표에 의하면 학교성적이 평균이하인 학생들 중 상당수가 알레르기 비염을 앓고 있는 것으로 나타났고, 비염과 성장지연이 함께 나타나는 경우도 많은 것으로 보고됐다. 하지만 비염을 가만히 들여다보면 이러한 환경적 요인뿐 아니라 개개인의 체내 장부기능의 불균형과 면역기능의 저하가 비염증상을 더욱 심하게 만든다. 그러므로 단순히 콧물약을 먹는 것은 순간적인 치료밖에 되지 않는다. 근본적인 치료를 위해서는 깨끗한 환경이다. 특히 이불이나 옷 등을 일주일에 한번 이상 햇볕에 깨끗하게 말리고 털어서 먼지와 미세 세균 등을 소독해야 한다. 또한 하루에 세번이상, 한번에 30분 이상씩은 꼭 창문을 열고 환기를 시켜야 한다. 또한 약해진 호흡기와 면역력을 강화하는 한방 치료를 받아야 한다. 막힌 기운을 열어주고 염증을 가라앉히는 신이화, 유근피 등과 황기, 백출, 인삼 등의 약재를 함께 사용하면 호흡기와 면역력을 증가시켜 2∼3개월이면 탁월한 효과를 볼 수 있다. 아침마다 콧물과 재채기에 시달리는 사람들이여, 올봄 비염과 이별을 하자. ■ 김기준 원장(자연담은 한의원·www.nature-clinic.com/growth)
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