무려 10년이 넘는 긴 시간 동안 아내에게 강력한 진정제를 먹인 뒤 수십 명의 생면부지 남성들을 모집해 아내를 성폭행하게 한 남성과 관련한 사건이 프랑스 사회를 뒤흔들었다. 이번 사건은 2020년 9월 남편인 도미니크 펠리코(71)가 현지의 한 쇼핑센터에서 여성 3명의 치마 아래를 몰래 촬영하다 적발되면서 세상에 드러났다. 당시 남편은 ‘몰카’ 촬영을 하다 경비원에게 적발돼 경찰이 넘겨졌고, 경찰은 수사 과정에서 몰카보다 더 충격적인 범행의 증거들을 발견했다. 경찰은 그의 컴퓨터에서 의식을 잃은 것으로 추정되는 아내 지젤 펠리코(72)가 등장한 사진과 영상 수백 건을 발견했다. 이후 조사가 진행됐고, 남편은 아내에게 강력한 신경안정제를 투여했다고 시인했다. 아내가 정신을 잃은 사이, 남편은 인터넷 채팅 등으로 모집한 익명의 남성들을 집으로 불러들여 아내를 성폭행하도록 했다. 남편이 주도한 성폭행은 총 92건이며, 무려 72명의 남성이 해당 범죄에 가담했다. 이들은 26~74세의 남성들이며 소방관, 언론인, 배달원, 교도관 등 다양한 직종에 종사하고 있었던 것으로 드러났다. 일부 남성은 무려 6차례나 범행에 가담했다. 지난 5일(이하 현지시간) 피해자인 지젤은 아비뇽 법원에 출석해 자신의 피해 사실을 상세하게 밝혔다. 법정에 당당히 선 그녀 옆에는 고개를 숙인 남편과 정신을 잃은 새 자신을 강간한 생면부지의 남성들이 앉아 있었다. 지젤은 사건의 전말을 알게 된 당일을 언급하며 “내 세계가 한꺼번에 무너져 내렸다. 함께 세 아이를 낳고 키우고 손주 일곱을 보며 남편과 함께 이룩한 모든 게 산산조각이 났다”면서 “나는 악마의 제단에 바쳐진 희생양이었다”고 말했다. 이어 “남편이 ‘몰카’를 찍다 걸렸다는 이야기를 듣고 충격을 받았다. 50년 간 함께 살면서 한 번도 외설적인 행동을 한 적이 없는 남편이었다. 그래서 이번 한 번만 눈감아주자고 생각했다”면서 “이후 남편에게 ‘다시는 그런 행동을 하면 안 된다. 피해 여성들에게 사과해야 한다’고 말했다”고 덧붙였다. 당시 그녀는 ‘몰카’가 사건의 끝이 아니라 시작이라는 사실을 생각지도 못했던 것이다. “그녀의 증언은 품위있고 용감했다”지젤은 끔찍한 사건을 당하는 동안 약물에 의식을 잃은 탓에 무슨 일이 벌어지는지 전혀 알지 못했다. 그녀는 “수술실에 들어갈 때 마취를 받는 것과 같은 일이었다. 수술하는 동안을 전혀 기억하지 못하듯 내게도 그런 일이 일어났다”면서 “그동안 종종 기억의 일부분이 머리에서 사라졌다는 느낌이 들고, 또 몸에 전혀 원인을 알 수 없는 멍이나 상처 등이 생겨 의아하게 여기곤 했다”고 말했다. 이어 “이 사람들(가해자들)은 자신들이 무엇을 하고 있는지, 내가 얼마나 무기력한지 정확히 알고 있었다. 그들은 총이나 칼로 머리를 겨누고 나를 강간하지 않았다. 그들은 나를 헝겊 인형처럼 대했다”고 덧붙였다. 이번 재판을 맡은 판사가 가해자들을 향해 직접 하고싶은 말을 할 수 있도록 기회를 주자, 지젤은 “당신들은 내게 견딜 수 없는 고통과 혐오감을 안겨줬다. 자신들의 행동에 대한 책임을 져야 한다”고 강하게 말했다. 그녀는 전 세계에 알려진 충격적이고 끔찍한 성범죄 사건의 피해자였지만, 재판 내내 그녀의 어조는 단호했고, 태도는 매우 침착했던 것으로 알려졌다. 현지 검찰청장은 지젤의 증언에 대해 “품위있고 용감하다”고 전하기도 했다. 앞서 지젤은 법원 측에 공개 재판을 신청했다. 지젤의 변호인은 “의뢰인은 자신에게 무슨 일이 일어났는지 알리고 싶어하며, 숨길 이유가 없다고 생각한다”면서 “재판이 공개돼 정의가 실현되기를 바란다”고 말했다. 지젤은 사건 이후 남편이자 가해자인 도미니크와 이혼한 뒤 남편의 성을 버리고 개명했다. 일반적으로 현지 언론은 성범죄 희생자의 이름은 공개하지 않는 보도원칙을 지켜왔지만 지젤은 언론에 이혼 전 이름을 공개해달라고 요청했다. 피해 사실을 알게 된 뒤 그녀의 첫 번쨰 행동은… 경찰에게서 피해 사실을 전해들은 뒤 경찰서에서 집으로 돌아오는 길에 그녀가 가장 먼저 한 일은 자녀들에게 진실을 전하는 일이었다. 지젤은 집에 도착한 뒤 곧바로 딸에게 전화를 걸어 소식을 전했고, 수화기 너머로 딸의 비명소리가 울려 퍼졌다. 두 번째로 한 일은 병원을 찾아 성병 검사를 받는 것이었다. 검사 결과 성병에 걸린 것이 확인됐으나, 불행 중 다행으로 에이즈와 같은 치명적인 바이러스는 검출되지 않았다. 그러나 지젤의 몸과 마음은 사건을 알기 이전으로 돌아갈 수 없게 됐다. 현재 그녀는 지난 10년 동안 자신에게 일어난 모든 일을 인지하고, 새로운 공간에서 천천히 자신의 삶은 재건하고 있다.

수원시(시장 이재준)는 제29회 양성평등주간(9월 1~7일)을 맞아 3일 시청 대강당에서 기념식을 열고, 양성평등의 의미를 되새겼다. 기념식은 수원시가족여성회관 영상 공모전 수상작 ‘새로운 시선, 빛나는 평등’ 상영, 수원시 양성평등상 시상, 이재준 수원시장 기념사, 양성평등 뮤지컬 공연 등으로 진행됐다. 2024년 수원시 양성평등상 수상자는 김명숙 수원시우먼콰이어 단장(양성평등 문화확산 권익증진 부문), 김정회 수원시여성경영인협의회장(여성의 참여 확대), 정영자 수원시여성자문위원회 부회장(여성의 복지증진 및 봉사), 성병윤 성모척관병원 원장(양성평등 발전에 기여한 경영·기업) 등 4명이다. 수원시 양성평등상은 지난해 조례 개정에 따라 올해부터 여성뿐 아니라 남성도 상을 받을 수 있게 됐다. 이재준 시장은 축사에서 “수원시가 앞장서서 ‘함께 일하고 함께 돌보는 양성평등 사회’를 만들겠다”며 “남녀 모두 행복한 사회를 만드는 일에 동행해 주시길 바란다”라고 말했다.

최근 일본에서 키스해 본 경험이 있다는 고교생 비율이 크게 하락해 37년 전 수준으로 돌아갔다는 조사 결과가 나왔다. 3일 아사히신문에 따르면 일본성교육협회가 지난해 8월부터 올해 3월까지 일본 중학생, 고교생, 대학생 1만 2562명을 대상으로 진행한 ‘청소년 성행동 전국조사’에서 키스해 본 적이 있다고 답한 남자 고교생은 22.8%, 여자 고교생은 27.5%로 나타났다. 이 조사는 6년 간격으로 진행된다. 직전 조사인 2017년 결과와 비교하면 키스 경험률이 남자 고교생은 11.1% 포인트 하락했고, 여자 고교생은 13.6% 포인트 내려갔다. 특히 2005년 조사에서 남녀 고교생 모두 2명 중 1명꼴로 키스해 봤다고 응답한 것과 비교하면 비율이 절반 수준으로 줄어든 것이다. 이번 결과는 1987년 조사 당시 남자 고교생 23.1%, 여자 고교생 25.5%가 키스 경험이 있다고 했던 것과 비슷한 수준이다. 아사히는 “고교생의 키스 경험률이 30여년 전 수준으로 돌아갔다”며 “고교생의 감소 폭은 중학생, 대학생과 비교해도 큰 편이었다”고 전했다. 고교생 성행위 경험률은 남자가 12.0%, 여자가 14.8%였다. 2017년 조사 결과보다는 각각 3.5% 포인트, 5.3% 포인트 감소했다. 중학생과 대학생 성행위 경험률은 이전 조사 결과와 큰 차이가 없었다. 일본 고교생 키스·성행위 경험률 감소에 대해 조사를 담당한 하야시 유스케 무사시대 교수는 “성에 관심을 갖기 시작하는 중학생 시기에 코로나19로 사람과 접촉이 제한된 것이 영향을 미쳤을 가능성이 있다”고 분석했다. 또 “2000년대 이후 젊은이들이 관심을 두는 분야가 다양해지면서 전반적으로 키스·성행위 경험률이 하락한 경향이 있고, 성교육이 강화한 것도 감소 요인일 수 있다”고 덧붙였다. 日서 ‘어린이집 원생 대상’ 성교육 확산 실제 최근 일본의 일부 어린이집에서는 원생들을 대상으로 한 성교육이 진행되고 있다. 아이들은 남녀의 신체 차이, 출생 과정, 자신의 몸을 소중히 하는 방법 등을 그림이나 인형을 사용해 배운다. 이처럼 이른 시기에 성교육을 진행하는 이유는 아이들이 의도치 않게 스마트폰 등에서 성과 관련한 잘못된 정보에 일찍부터 노출될 위험이 있고, 아이들을 겨냥한 성 가해도 끊이지 않고 있기 때문이다. 고베신문은 “성폭력의 피해자나 가해자가 되지 않기 위해서라도 일찍부터 올바른 성 관련 지식을 갖는 것이 중요하다는 인식이 퍼지고 있다”고 설명했다. 현재 일본의 초·중학교에서는 제2차 성징기의 몸 변화와 성병 예방 등을 배운다. 다만 성관계 관련 수업은 진행하지 않는다. 문부과학성이 정하는 학습지도요령에 따르면 임신에 대해서는 가르치되, ‘임신 과정은 취급하지 않는다’라고 규정돼 있다. 중학교서 성관계 교육 진행하기도…“이례적”이 가운데 지난해 일본의 한 중학교에서 콘돔 사용범 등 이례적으로 성관계 관련 교육을 진행해 현지에서 화제가 되기도 했다. 간사이TV에 따르면 일본 교토시립 오하라노 중학교에서는 지난해 3학년 학생들을 대상으로 성교육을 진행했다. 당시 학생들은 성관계 관련 질의응답 시간을 가지는가 하면, 콘돔 사용법도 직접 체험했다. 해당 교육을 기획한 수학 교사 미츠하시 나츠미는 “성관계에 따른 위험성이나 올바른 성 지식을 익히면 생명을 지킬 수 있다고 생각한다”고 밝혔다. 이 수업에는 학부모도 참관할 수 있었는데, 한 학부모는 “(아이들이) 휴대전화로 잘못된 정보를 접할 수 있다”며 “학교에서 올바른 지식을 가르쳐 줘서 좋다”고 말했다.

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

미 항공우주국(NASA)의 한국계 우주비행사 조니 김이 내년 3월 첫번째 임무 수행을 위해 국제우주정거장(ISS)으로 향한다. 지난 28일(현지시간) NASA는 김 씨가 내년 3월 러시아 연방우주공사(Roscosmos)의 소유즈 MS-27 우주선을 타고 다른 2명의 우주비행사와 함께 ISS로 향할 예정이라고 발표했다. 김 씨는 총 8개월 동안 ISS에 머물며 우주궤도실험실에서 다양한 과학 실험에 나설 예정이다. LA 출신의 김 씨는 지난 2017년 총 1만 8000명의 지원자 중 선발된 유일한 한국계 미국인이다. 캘리포니아 주 로스앤젤레스(LA) 출신인 김 씨는 캘리포니아 샌타모니카 고교를 졸업한 뒤 미 해군 특수부대 네이비실에 입대해 100회 이상 전투작전을 수행해 은성 무공훈장도 받았다. 특히 그는 샌디에이고대학에서 수학을 전공(석사)한 뒤 해군 ROTC 장교를 거쳐 하버드의대에서 의학박사 학위까지 받았다. 이후 매사추세츠 종합병원 응급실과 보스턴 브리검 여성병원 등에서 레지던트로 일하던 그는 NASA의 우주비행사 프로그램에 지원해 당당히 선발됐다. 김 씨는 미국이 약 반세기 만에 주도하는 국제 유인 달탐사 ‘아르테미스 프로젝트’ 2호의 일환으로 달 궤도를 도는 임무를 수행할 우주비행사 후보에 올라 관심을 모았으나 지난해 4월 아쉽게 최종 명단에는 오르지 못했다.

미 항공우주국(NASA)의 한국계 우주비행사 조니 김이 내년 3월 첫번째 임무 수행을 위해 국제우주정거장(ISS)으로 향한다. 지난 28일(현지시간) NASA는 김 씨가 내년 3월 러시아 연방우주공사(Roscosmos)의 소유즈 MS-27 우주선을 타고 다른 2명의 우주비행사와 함께 ISS로 향할 예정이라고 발표했다. 김 씨는 총 8개월 동안 ISS에 머물며 우주궤도실험실에서 다양한 과학 실험에 나설 예정이다. LA 출신의 김 씨는 지난 2017년 총 1만 8000명의 지원자 중 선발된 유일한 한국계 미국인이다. 캘리포니아 주 로스앤젤레스(LA) 출신인 김 씨는 캘리포니아 샌타모니카 고교를 졸업한 뒤 미 해군 특수부대 네이비실에 입대해 100회 이상 전투작전을 수행해 은성 무공훈장도 받았다. 특히 그는 샌디에이고대학에서 수학을 전공(석사)한 뒤 해군 ROTC 장교를 거쳐 하버드의대에서 의학박사 학위까지 받았다. 이후 매사추세츠 종합병원 응급실과 보스턴 브리검 여성병원 등에서 레지던트로 일하던 그는 NASA의 우주비행사 프로그램에 지원해 당당히 선발됐다. 김 씨는 미국이 약 반세기 만에 주도하는 국제 유인 달탐사 ‘아르테미스 프로젝트’ 2호의 일환으로 달 궤도를 도는 임무를 수행할 우주비행사 후보에 올라 관심을 모았으나 지난해 4월 아쉽게 최종 명단에는 오르지 못했다.

전공의 집단사직에 따른 인력난으로 중증응급환자들을 치료하는 최상위 응급실인 권역·지역응급의료센터마저 파행을 겪고 있다. 권역 내 다른 의료기관에서 이송되는 중증응급환자를 수용해야 할 거점병원이 흔들리면 응급의료체계가 무너질 수 있어 긴장감이 커지고 있다. 27일 서울신문이 중앙응급의료센터 종합상황판을 통해 확인한 결과 서울의 7개 권역응급의료센터 중 5개 병원이 인력 부족 등의 문제로 환자를 일부 받지 못한다는 공지를 띄웠다. 서울대병원 응급실은 정규 시간 외에 안과 응급 수술이 불가능하다고 알렸고 고려대 구로병원도 인력 부족으로 안과 응급 수술이 어렵다고 밝혔다. 한양대병원 응급실은 지난 25일부터 응급실 인력 부족으로 중증외상환자, 정형외과 환자 등을 수용할 수 없다는 공지를 내보내고 있다. 한양대병원 관계자는 “응급의학과 전문의가 없는 게 아니라 각 진료과 교수가 전공의 업무까지 하다 보니 배후 진료 인력이 없는 것”이라며 “다들 눈의 실핏줄이 터져 가며 일하고 있다. 공고를 올린다고 의사가 뚝딱 채용되는 게 아니다”라고 호소했다. 지역응급의료센터 사정도 크게 다르지 않다. 전체 24곳 중 19곳이 환자를 가려 받을 수밖에 없는 상황이라고 공지했다. 강북삼성병원은 응급의학과 전문의 1명이 진료하고 있어 사전 협의 없인 전원 수용이 어렵다고 알렸다. 경희대병원은 당직 의사 부재로 27개 중증응급질환 중 대동맥 응급수술을 포함한 14개 질환의 진료가 어렵다고 공지했다. 경희대병원 관계자는 “같은 권역 내 응급의료센터들이 환자를 잘 받지 않아 우리 병원 응급실에 오는 환자가 너무 많은 상황”이라고 호소했다. 건국대병원은 의료진 부족으로 119구급차 호송 환자를 받기 어렵다고 했다. 빅5 병원(서울대·서울아산·삼성서울·세브란스·서울성모)도 진료 제한 공지를 띄우긴 했지만 진료 불가 항목이 대부분 경증 질환이라 사정이 나은 편이다. 병원 관계자는 “빅5 병원에서 올리는 진료 제한 공지는 경증 환자는 오지 말라는 취지”라고 설명했다. 응급의학과 전문의들은 막막함을 호소했다. 강보승 한양대 구리병원 응급의학과 교수는 “전원 요청이 하루에도 30~40통씩 온다”며 “최대한 많이 받으려고 하지만 더 받으면 우리도 마비”라고 털어놨다. 이형민 인제대일산백병원 응급의학과 교수는 “4명이 하던 일을 1명이 하고 있다”고 했다. 남궁인 이대목동병원 응급의학과 교수는 “일은 많고 책임도 큰데 혼자서 해야 한다. 도저히 감당하기 어려운 수준”이라고 호소했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

1973년 초부터 주한미군을 상대하는 기지촌 여성들이 성병에 걸릴 경우 수용, 관리하던 시설이 있었다. 당시 경기도에만 양주와 동두천, 의정부, 파주(2곳), 평택 등 6곳이 있었다. 관리소는 ‘낙검자 수용소’ 또는 수용자들이 철창 안에 갇힌 원숭이 신세 같다는 의미로 ‘몽키하우스’라고 불렸다. 동두천의 부지면적 6766㎡에 2층짜리 건물로 지어진 시설은 방 7개에 140명까지 수용이 가능했다. 1970~80년대 미군기지 인근 클럽에 등록된 기지촌 여성들은 일주일에 2회씩 의무적으로 성병 검진을 받아야 했고 이를 증명하는 검진증을 소유해야 했다. 기지촌 여성들은 미군 및 한국군의 불시 검문 시 검진증이 없으면 성병관리소에 바로 수용됐다. 정부가 사실상 미군 상대 성매매를 조장하고 관리한 증거다. 수용자 중에는 페니실린 등 약물 과다투여로 쇼크사하거나 탈출하려다 숨지는 사례도 있었다. 당시 정부가 기지촌 반경 2㎞ 이내에서 성매매를 허용하고 성병관리소까지 운영하면서 사실상 국가에서 성매매를 조장했다는 비판이 나왔다. 1969년 제정된 전염병 예방법 시행령 제4조에는 기지촌 여성을 두고 ‘위안부’라고 공식적으로 표기했다. 몽키하우스에 수용됐던 여성은 2015년 SBS ‘그것이 알고 싶다’에 “산꼭대기에 큰 빌딩에 언니들을 가둬놨는데 철조망이 있어서 나갈 수도 없고 도망은 죽어도 못 간다”라고 증언했다. 검진을 빨리 끝내야 한다며 속옷조차 입지 못하게 했다. 당시를 회상한 여성은 “들어가자마자 (주사를) 맞는다. 맞을 때 죽을 것 같이 아프다. 다리가 막 떨어져 나갈 정도로 아픈 충격이었다”고 말했다. 이들 시설은 1993년 대부분 운영을 중단했는데 동두천 성병관리소도 1996년 보건소 조직 내 성병관리팀이 없어지면서 폐쇄됐다. 6곳 중 남아 있는 건물은 동두천 성병관리소가 유일하다. 동두천시는 지난해 2월 ‘소요산관광지확대 개발사업’을 추진하기 위해 28년째 방치된 이곳을 매입 후 철거하겠다는 입장을 밝혔다. 성병관리소를 철거해 호텔과 테마형 상가 등으로 개발하겠다는 것이다. 동두천시는 방치된 세월이 길어지면서 건물 관리가 전혀 되지 않아 지역에서는 흉물로 주민들에게 인식되고 있다는 점을 내세웠다. 동두천시가 촬영한 사진에는 건물 내부가 출처를 알 수 없는 각종 쓰레기와 그라피티, 낙서 등으로 뒤덮여 있고, 곧 무너질 듯한 천장 등이 보인다. 동두천시는 지난해 2월 29억원을 들여 건물과 부지를 매입해 호텔과 테마형 상가 등을 짓는 소요산 일대 개발 관광사업을 추진 중이고, 27일부터 열리는 동두천시의회 임시회에서 철거비용 예산(2억2000만원)을 승인받으면 연내에 건물부터 철거한다는 계획이다. 지역경제 활성화를 도모한다는 시의 사업 추진에 소요산 관광지 인근 상인과 주민들은 철거를 반기는 분위기지만 참여연대와 정의기억연대 등 중앙·지역 59개 시민단체는 지난 12일 ‘동두천 옛 성병관리소 철거 저지를 위한 공동대책위원회’를 발족한 뒤 본격적인 철거 저지에 나섰다. 시민단체들은 미군 기지촌 여성들의 아픈 역사인 성병관리소를 근현대사 유적으로 보존해야 한다는 입장이다. 이들은 “성병관리소는 여성들을 강제 감금하고 페니실린을 과다 투약해 생명을 치명적으로 위협한 수용소”라며 “성병관리소 건물은 마땅히 보존돼 역사·문화예술의 공간으로서 미래 세대의 건축물로 재탄생해야 한다”며 “모든 수단을 동원해 철거를 기필코 막아낼 것”이라고 목소리를 높였다.

경기 안성의 한 중학교에서 급식을 먹은 학생과 교사들이 식중독 증상을 보여 보건 당국이 역학조사에 들어갔고 학생들은 단축수업을 했다. 안성시보건소는 23일 지난 22일 오후 9시 30분쯤 안성시 한 중학교 영양교사와 경기도의료원 안성병원에서 식중독 의심 증세를 신고해 역학조사 중이라고 밝혔다. 보건소에 따르면 지난 22일 오전 10시 47분쯤부터 학생 3명이 메스꺼움 증상으로 보건실을 방문한 뒤 같은 날 오후 12시 39분쯤부터 복통을 호소했다. 이후 하교한 학생들이 학교 측에 설사 증상을 신고해 학부모들을 대상으로 조사를 벌인 결과 교사를 포함해 40여 명이 증상을 보였다고 설명했다. 이어 일부 학생들은 경기도의료원 안성병원 응급실에서 진료 후 귀가한 것으로 확인됐다. 증상이 나타난 22일 당일 점심 급식 메뉴로는 닭곰탕과 미트볼바베큐조림, 궁중떡볶이 등이 제공된 것으로 조사됐다. 안성시보건소는 22일 점심 전인 오전에 이미 식중독 증상이 있었던 만큼 지난 19일부터 22일까지의 보존식을 경기도보건환경연구원에 검사를 의뢰할 예정이다. 이어 현장 조사를 벌여 정확한 환자 수와 조치 결과 등을 확인하는 한편 식중독 의심 증상자에 대한 역학조사를 벌일 방침이다. 경기도교육청 관계자는 “어제 하교 이후 이상 증상을 호소한 학생이 집중적으로 발생하다 보니 아직 정확한 환자 수는 파악되지 않고 있다”며 “다만 아직까진 증상이 심각한 환자가 있다는 보고는 들어온 바 없다”고 설명했다. 한편 A중학교는 이날 오전 단축 수업만 하고 학생들을 하교시킬 계획이다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료 과실로 산모를 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨진 마취과 의사에게 벌금형이 선고됐다. 20일 법조계에 따르면 대전지법 천안지원 형사9단독 이진규 판사는 업무상과실치사 혐의로 불구속 기소된 A씨(56·여)에 대해 벌금 1000만원을 선고했다. 천안의 한 여성병원 마취과 의사인 A 씨는 지난 2018년 9월 30대 산모 제왕절개 수술에서 산소공급을 위한 기도를 확보하지 못해 산모를 숨지게 한 혐의를 받고 있다. A씨는 업무상 주의 의무를 위반한 과실이 없고, 과실과 사망의 결과 사이에 인과관계도 없다고 주장했다. 하지만 법원은 부검 결과와 의료감정원 등의 의견 등을 토대로 피해 산모가 목 부위 수술로 기관 내 삽관이 어려울 수 있다는 사실을 알고도 기도 확보를 위한 다른 수단을 확보하지 않은 채 수술에 나아가 피해자를 폐 손상으로 탓에 사망하게 한 책임이 있다고 판단했다. 이진규 판사는 “피해자가 사망하는 중대한 결과가 발생해 죄질이 좋지 않다”며 “유족과 합의한 점 등을 고려해 형을 정했다”고 양형 이유를 설명했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

WHO, 15개월만에 ‘엠폭스 비상사태’ 재선언 아프리카를 중심으로 재확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 가운데 엠폭스를 둘러싼 현상이 초기 인간면역결핍바이러스(HIV) 때와 유사하다는 전문가 우려가 나오고 있다. 트루디 랭 옥스퍼드대 교수는 14일(현지시간) 영국 일간 가디언에 “많은 사람들이 엠폭스가 HIV 초기와 매우 유사하다고 말하는 것을 들었다”며 “특히 엠폭스가 성적 네트워크를 통해 퍼지며 취약하고, 젊고, 착취당하는 성 노동자가 고위험에 처해 있다는 점에서 특히 그렇다”고 말했다. 아직 데이터가 분석 결과까지는 나오지 않았지만, 랭 교수는 자신이 만난 연구팀이 엠폭스 바이러스로 인한 유산 사례가 많으며 자궁 내 전파로 인해 엠폭스 병변을 가진 아기가 태어난다고 보고했다고 전했다. 랭 교수는 “증상이 심각하지 않은 환자가 얼마나 많을지가 더 걱정”이라며 “사람들이 잠재적으로 숨겨져 있는 더 가벼운 감염을 앓고 있다면, 그 같은 성병을 가진 채 돌아다닐 수 있다”고 우려했다. 랭 교수는 엠폭스 바이러스가 2022년처럼 유럽이나 미국에 전파되면 백신 접종 등으로 억제될 수 있지만, 아프리카의 가난한 지역에서는 그렇게 되기 힘들다“고 걱정했다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장은 이날 전문가들로 구성된 국제 보건규약 긴급위원회의 논의 결과를 받아들여 엠폭스에 대한 PHEIC를 선언했다. PHEIC가 선언되면 WHO가 질병 억제를 위한 연구와 자금 지원, 국제적 보건 조치 등을 강력하게 추진할 수 있다. 긴급위원회는 아프리카를 중심으로 엠폭스 확산이 빠른 데다 발병국의 의료 역량이 상대적으로 취약한 점 등을 종합적으로 고려해 가장 강도 높은 질병 대응이 필요하다는 데 의견을 모은 것으로 풀이된다. 중서부 아프리카의 풍토병이었던 엠폭스는 2022년 5월부터 세계 각국으로 확산한 바 있다. 당시 엠폭스가 유럽과 미주 등지로 번지자 WHO는 2022년 7월 PHEIC를 선언했다가 같은 해 하반기부터 확산이 둔화하자 선언 10개월 만에 PHEC를 해제했다. 그러나 또 다른 하위 계통의 엠폭스가 지난해 9월부터 아프리카에서 확산 조짐을 보였다. 가장 확산이 빠른 콩고민주공화국에서는 올해에만 확진 사례 1만 4479건, 사망 455명 등이 나왔다. 아프리카 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 아프리카 대륙 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했다.