희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

1973년 초부터 주한미군을 상대하는 기지촌 여성들이 성병에 걸릴 경우 수용, 관리하던 시설이 있었다. 당시 경기도에만 양주와 동두천, 의정부, 파주(2곳), 평택 등 6곳이 있었다. 관리소는 ‘낙검자 수용소’ 또는 수용자들이 철창 안에 갇힌 원숭이 신세 같다는 의미로 ‘몽키하우스’라고 불렸다. 동두천의 부지면적 6766㎡에 2층짜리 건물로 지어진 시설은 방 7개에 140명까지 수용이 가능했다. 1970~80년대 미군기지 인근 클럽에 등록된 기지촌 여성들은 일주일에 2회씩 의무적으로 성병 검진을 받아야 했고 이를 증명하는 검진증을 소유해야 했다. 기지촌 여성들은 미군 및 한국군의 불시 검문 시 검진증이 없으면 성병관리소에 바로 수용됐다. 정부가 사실상 미군 상대 성매매를 조장하고 관리한 증거다. 수용자 중에는 페니실린 등 약물 과다투여로 쇼크사하거나 탈출하려다 숨지는 사례도 있었다. 당시 정부가 기지촌 반경 2㎞ 이내에서 성매매를 허용하고 성병관리소까지 운영하면서 사실상 국가에서 성매매를 조장했다는 비판이 나왔다. 1969년 제정된 전염병 예방법 시행령 제4조에는 기지촌 여성을 두고 ‘위안부’라고 공식적으로 표기했다. 몽키하우스에 수용됐던 여성은 2015년 SBS ‘그것이 알고 싶다’에 “산꼭대기에 큰 빌딩에 언니들을 가둬놨는데 철조망이 있어서 나갈 수도 없고 도망은 죽어도 못 간다”라고 증언했다. 검진을 빨리 끝내야 한다며 속옷조차 입지 못하게 했다. 당시를 회상한 여성은 “들어가자마자 (주사를) 맞는다. 맞을 때 죽을 것 같이 아프다. 다리가 막 떨어져 나갈 정도로 아픈 충격이었다”고 말했다. 이들 시설은 1993년 대부분 운영을 중단했는데 동두천 성병관리소도 1996년 보건소 조직 내 성병관리팀이 없어지면서 폐쇄됐다. 6곳 중 남아 있는 건물은 동두천 성병관리소가 유일하다. 동두천시는 지난해 2월 ‘소요산관광지확대 개발사업’을 추진하기 위해 28년째 방치된 이곳을 매입 후 철거하겠다는 입장을 밝혔다. 성병관리소를 철거해 호텔과 테마형 상가 등으로 개발하겠다는 것이다. 동두천시는 방치된 세월이 길어지면서 건물 관리가 전혀 되지 않아 지역에서는 흉물로 주민들에게 인식되고 있다는 점을 내세웠다. 동두천시가 촬영한 사진에는 건물 내부가 출처를 알 수 없는 각종 쓰레기와 그라피티, 낙서 등으로 뒤덮여 있고, 곧 무너질 듯한 천장 등이 보인다. 동두천시는 지난해 2월 29억원을 들여 건물과 부지를 매입해 호텔과 테마형 상가 등을 짓는 소요산 일대 개발 관광사업을 추진 중이고, 27일부터 열리는 동두천시의회 임시회에서 철거비용 예산(2억2000만원)을 승인받으면 연내에 건물부터 철거한다는 계획이다. 지역경제 활성화를 도모한다는 시의 사업 추진에 소요산 관광지 인근 상인과 주민들은 철거를 반기는 분위기지만 참여연대와 정의기억연대 등 중앙·지역 59개 시민단체는 지난 12일 ‘동두천 옛 성병관리소 철거 저지를 위한 공동대책위원회’를 발족한 뒤 본격적인 철거 저지에 나섰다. 시민단체들은 미군 기지촌 여성들의 아픈 역사인 성병관리소를 근현대사 유적으로 보존해야 한다는 입장이다. 이들은 “성병관리소는 여성들을 강제 감금하고 페니실린을 과다 투약해 생명을 치명적으로 위협한 수용소”라며 “성병관리소 건물은 마땅히 보존돼 역사·문화예술의 공간으로서 미래 세대의 건축물로 재탄생해야 한다”며 “모든 수단을 동원해 철거를 기필코 막아낼 것”이라고 목소리를 높였다.

경기 안성의 한 중학교에서 급식을 먹은 학생과 교사들이 식중독 증상을 보여 보건 당국이 역학조사에 들어갔고 학생들은 단축수업을 했다. 안성시보건소는 23일 지난 22일 오후 9시 30분쯤 안성시 한 중학교 영양교사와 경기도의료원 안성병원에서 식중독 의심 증세를 신고해 역학조사 중이라고 밝혔다. 보건소에 따르면 지난 22일 오전 10시 47분쯤부터 학생 3명이 메스꺼움 증상으로 보건실을 방문한 뒤 같은 날 오후 12시 39분쯤부터 복통을 호소했다. 이후 하교한 학생들이 학교 측에 설사 증상을 신고해 학부모들을 대상으로 조사를 벌인 결과 교사를 포함해 40여 명이 증상을 보였다고 설명했다. 이어 일부 학생들은 경기도의료원 안성병원 응급실에서 진료 후 귀가한 것으로 확인됐다. 증상이 나타난 22일 당일 점심 급식 메뉴로는 닭곰탕과 미트볼바베큐조림, 궁중떡볶이 등이 제공된 것으로 조사됐다. 안성시보건소는 22일 점심 전인 오전에 이미 식중독 증상이 있었던 만큼 지난 19일부터 22일까지의 보존식을 경기도보건환경연구원에 검사를 의뢰할 예정이다. 이어 현장 조사를 벌여 정확한 환자 수와 조치 결과 등을 확인하는 한편 식중독 의심 증상자에 대한 역학조사를 벌일 방침이다. 경기도교육청 관계자는 “어제 하교 이후 이상 증상을 호소한 학생이 집중적으로 발생하다 보니 아직 정확한 환자 수는 파악되지 않고 있다”며 “다만 아직까진 증상이 심각한 환자가 있다는 보고는 들어온 바 없다”고 설명했다. 한편 A중학교는 이날 오전 단축 수업만 하고 학생들을 하교시킬 계획이다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료 과실로 산모를 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨진 마취과 의사에게 벌금형이 선고됐다. 20일 법조계에 따르면 대전지법 천안지원 형사9단독 이진규 판사는 업무상과실치사 혐의로 불구속 기소된 A씨(56·여)에 대해 벌금 1000만원을 선고했다. 천안의 한 여성병원 마취과 의사인 A 씨는 지난 2018년 9월 30대 산모 제왕절개 수술에서 산소공급을 위한 기도를 확보하지 못해 산모를 숨지게 한 혐의를 받고 있다. A씨는 업무상 주의 의무를 위반한 과실이 없고, 과실과 사망의 결과 사이에 인과관계도 없다고 주장했다. 하지만 법원은 부검 결과와 의료감정원 등의 의견 등을 토대로 피해 산모가 목 부위 수술로 기관 내 삽관이 어려울 수 있다는 사실을 알고도 기도 확보를 위한 다른 수단을 확보하지 않은 채 수술에 나아가 피해자를 폐 손상으로 탓에 사망하게 한 책임이 있다고 판단했다. 이진규 판사는 “피해자가 사망하는 중대한 결과가 발생해 죄질이 좋지 않다”며 “유족과 합의한 점 등을 고려해 형을 정했다”고 양형 이유를 설명했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

WHO, 15개월만에 ‘엠폭스 비상사태’ 재선언 아프리카를 중심으로 재확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 가운데 엠폭스를 둘러싼 현상이 초기 인간면역결핍바이러스(HIV) 때와 유사하다는 전문가 우려가 나오고 있다. 트루디 랭 옥스퍼드대 교수는 14일(현지시간) 영국 일간 가디언에 “많은 사람들이 엠폭스가 HIV 초기와 매우 유사하다고 말하는 것을 들었다”며 “특히 엠폭스가 성적 네트워크를 통해 퍼지며 취약하고, 젊고, 착취당하는 성 노동자가 고위험에 처해 있다는 점에서 특히 그렇다”고 말했다. 아직 데이터가 분석 결과까지는 나오지 않았지만, 랭 교수는 자신이 만난 연구팀이 엠폭스 바이러스로 인한 유산 사례가 많으며 자궁 내 전파로 인해 엠폭스 병변을 가진 아기가 태어난다고 보고했다고 전했다. 랭 교수는 “증상이 심각하지 않은 환자가 얼마나 많을지가 더 걱정”이라며 “사람들이 잠재적으로 숨겨져 있는 더 가벼운 감염을 앓고 있다면, 그 같은 성병을 가진 채 돌아다닐 수 있다”고 우려했다. 랭 교수는 엠폭스 바이러스가 2022년처럼 유럽이나 미국에 전파되면 백신 접종 등으로 억제될 수 있지만, 아프리카의 가난한 지역에서는 그렇게 되기 힘들다“고 걱정했다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장은 이날 전문가들로 구성된 국제 보건규약 긴급위원회의 논의 결과를 받아들여 엠폭스에 대한 PHEIC를 선언했다. PHEIC가 선언되면 WHO가 질병 억제를 위한 연구와 자금 지원, 국제적 보건 조치 등을 강력하게 추진할 수 있다. 긴급위원회는 아프리카를 중심으로 엠폭스 확산이 빠른 데다 발병국의 의료 역량이 상대적으로 취약한 점 등을 종합적으로 고려해 가장 강도 높은 질병 대응이 필요하다는 데 의견을 모은 것으로 풀이된다. 중서부 아프리카의 풍토병이었던 엠폭스는 2022년 5월부터 세계 각국으로 확산한 바 있다. 당시 엠폭스가 유럽과 미주 등지로 번지자 WHO는 2022년 7월 PHEIC를 선언했다가 같은 해 하반기부터 확산이 둔화하자 선언 10개월 만에 PHEC를 해제했다. 그러나 또 다른 하위 계통의 엠폭스가 지난해 9월부터 아프리카에서 확산 조짐을 보였다. 가장 확산이 빠른 콩고민주공화국에서는 올해에만 확진 사례 1만 4479건, 사망 455명 등이 나왔다. 아프리카 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 아프리카 대륙 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했다.

“스포츠 클래스에서 탁구 게임 등을 하면서 친구들과 대화하는 게 조금씩 편해져 최근엔 모자, 마스크를 벗고 참여한 적도 있어요.” 8일 경기 고양시 삼성화재 글로벌캠퍼스에서 열린 ‘삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스’ 여름 캠프에 참여한 유라(13·가명)양은 “모르는 사람과 대화하는 게 불편해 주로 모자와 마스크를 쓰고 수업에 참여했었다”며 스포츠 클래스에 참여한 후 달라진 모습을 설명했다. 제일기획은 이날 삼성의 새로운 사회적책임(CSR) 사업인 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스의 첫 여름 캠프를 열었다. 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스는 다문화 청소년과 비 다문화 청소년이 함께 스포츠 활동을 하면서 자신감과 사회성을 길러 건강한 사회 구성원으로 성장하도록 지원하는 CSR 사업이다. 제일기획이 주관사를 맡고 있으며 삼성바이오로직스·삼성바이오에피스·호텔신라·에스원·삼성서울병원·강북삼성병원·삼성웰스토리·삼성글로벌리서치 등 8개 관계사도 함께 참여하고 있다. 이날 여름 캠프에는 서울, 경기, 인천 등 각 지역에서 축구, 탁구, 배드민턴, 농구 등 16개 스포츠 클래스에 참여하고 있는 청소년 160여명이 한자리에 모였다. 제일기획을 비롯한 삼성 9개사 스포츠 동호회 등 임직원 50여명도 참여했다. 하늘색, 주황색, 빨간색, 초록색 티셔츠를 각각 입은 참가자들은 ‘여르미’, ‘마으미’, ‘모미’, ‘튼트니’ 등 4개 팀으로 나뉘어 축구공 드리블과 농구공 드리블, 탁구공 튕기기, 배드민턴 셔틀콕 넘기기 등 4색 운동회에 참가했다. 특히 삼성 썬더스 농구단 선수 10여명도 직접 참석해 농구 기술을 가르쳐 주고 실제 경기에도 함께 참여했다. 삼성 썬더스 주장인 이동엽(30) 선수는 “다양한 문화 배경을 가진 아이들이 서로 협력하며 스포츠를 즐기는 모습을 통해 스포츠가 가진 힘을 다시 한번 깨달았다”며 “앞으로도 적극적으로 참여하고 싶다”고 말했다. 김종현 제일기획 사장은 “앞으로도 대한민국의 미래인 청소년들이 스포츠를 통해 소속감과 연대감을 느끼며 서로의 다름을 이해하는 자존감 높은 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 아낌없는 지원을 하겠다”고 강조했다.

“스포츠 클래스에서 탁구 게임 등을 하면서 친구들과 대화하는 게 조금씩 편해져 최근엔 모자, 마스크를 벗고 참여한 적도 있어요.” 8일 경기 고양시 삼성화재 글로벌캠퍼스에서 열린 ‘삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스’ 여름 캠프에 참여한 유라(13·가명)양은 “모르는 사람과 대화하는 게 불편해 주로 모자와 마스크를 쓰고 수업에 참여했었다”며 스포츠 클래스에 참여한 이후 달라진 모습을 설명했다. 정수(14·가명)군은 “처음에는 낯가림이 심해 수업에 함께하는 동생들에게 무뚝뚝하게 대했는데 스포츠 클래스에서 동생들과 가까워졌다”며 “동생들이 ‘무서운 형’에서 ‘재미있는 형’으로 바뀌었다고 하니 기분이 좋다”라고 참여 소감을 전했다. 제일기획은 이날 스포츠 클래스 참여 청소년 160여명과 제일기획을 비롯한 삼성 9개 사 스포츠 동호회 등 임직원 50여명이 참여한 가운데 삼성의 새로운 사회적 책임(CSR) 사업인 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스의 첫 여름 캠프를 열었다. 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스는 다문화 청소년들이 비 다문화 청소년들과 함께 스포츠 활동을 하면서 자신감과 사회성을 길러 건강한 사회 구성원으로 성장하도록 지원하는 CSR 사업이다. 제일기획이 주관사를 맡고 있으며, 삼성바이오로직스·삼성바이오에피스·호텔신라·에스원·삼성서울병원·강북삼성병원·삼성웰스토리·삼성글로벌리서치 등 8개 관계사도 함께 참여하고 있다.이날 여름 캠프에는 서울, 경기, 인천 등 각 지역에서 축구, 탁구, 배드민턴, 농구 등 16개 스포츠 클래스에 참여하고 있는 청소년들이 한자리에 모였다. 이날 하늘색, 주황색, 빨간색, 초록색 티셔츠를 각각 입은 참가자들은 ‘여르미’, ‘마으미’, ‘모미’, ‘튼트니’ 등 4개 팀으로 나뉘어 축구공 드리블과 농구공 드리블, 탁구공 튕기기, 배드민턴 셔틀콕 넘기기 등 4색 운동회를 펼쳤다. 특히 삼성 썬더스 농구단 선수 10여명도 직접 참석해 농구 기술을 가르쳐 주고 실제 경기에도 같이하며 소중한 추억을 만들었다. 여름 캠프에 참여한 삼성 썬더스 주장인 이동엽(30) 선수는 “다양한 문화 배경을 가진 아이들이 서로 협력하며 스포츠를 즐기는 모습을 통해 스포츠가 가진 힘을 다시 한번 깨달았다”며 “앞으로도 적극적으로 참여하고 싶다”고 말했다. 다문화 청소년 스포츠 클래스 사업은 임직원들의 제안으로 시작된 삼성의 신규 CSR 사업이다. 제일기획은 보건복지부, 여성가족부, 사회복지공동모금회, 세이브더칠드런 등과 함께 지난해 11월 출범한 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스 사업을 운영하고 있다. 스포츠 전문 강사와 함께하는 스포츠 활동을 통해 협동심과 유대감을 형성하는 ‘몸 튼튼 클래스’와 심리 정서 전문가들과 함께하는 다문화 청소년 전문 심리지원 프로그램인 ‘마음 튼튼 클래스’로 나뉜다.지난 3월부터 시작한 삼성 다문화 청소년 스포츠 클래스 1기는 서울, 경기, 인천 등 13개 기관에서 총 16개 클래스를 운영 중이다. 현재 280여명의 청소년이 참여하고 있다. 올해 연말까지 총 31회차(몸 튼튼 클래스 21회, 마음 튼튼 클래스 10회)의 커리큘럼으로 진행될 예정이다. 스포츠 클래스는 정규 과정 외에도 다양한 특별활동을 통해 다문화 청소년들에게 즐거운 경험을 제공하고 있다. 지난 4월에는 수원 삼성 블루윙즈 축구단의 홈경기에 초청된 청소년들이 선수들과 함께 경기장에 입장하는 ‘에스코트 키즈’ 체험을 하며 가족들과 경기를 관람하는 시간을 가졌다. 또 지난 5월에는 수원 삼성 블루윙즈 축구단, 삼성생명 블루밍스 여자 농구단 소속 프로선수들에게 지도받고 함께 시합하기도 했다. 제일기획, 삼성바이오로직스 등 삼성 9개 사 스포츠 동호회 임직원 60여명은 지난 5월부터 스포츠 클래스에 참여해 전문 강사를 보조하는 코치의 역할도 함께 수행하고 있다.지난 5월 여성가족부가 발표한 ‘2024 청소년 통계’에 따르면 지난해 초·중·고 다문화 학생은 18만 1178명으로 2013년(5만 5780명) 대비 3배 이상 증가했다. 전체 학생 중 차지하는 비중도 2014년 0.9%에서 2023년 3.5%로 높아졌다. 하지만 다수의 다문화 청소년들이 학교생활과 또래 관계에서 어려움을 겪고 있는 것으로 나타나고 있다. 여성가족부의 조사에 따르면 우울감을 경험한 다문화 청소년의 비중은 2018년 18.8%에서 2021년 19.1%로 늘었고, 같은 기간 자아존중감(5점 만점)도 3.87점에서 3.63점으로 낮아졌다. 제일기획 관계자는 “지난 3월 시작된 1기 활동이 반환점을 돈 가운데 클래스에 참여 중인 청소년들이 학교와 가정에서 조금씩 긍정적인 변화를 보이는 것으로 나타났다”고 전했다. 여름 캠프에 참여한 성호(12·가명)군의 아버지는 “주로 혼자 놀던 아이였고 처음엔 클래스에도 가기 싫어했으나 농구를 배우며 점점 친구들과 농구를 하며 놀기 시작했다”며 “이제는 친구 중에 자신이 가장 농구를 잘하는 것 같다며 자랑까지 한다”고 했다. 박태호(10·가명)군의 어머니도 “태호가 스포츠 클래스를 시작한 이후로 집에서 이야기를 더 많이 하고, 이전보다 성격도 활달하고 밝아진 것 같아 대견하고 고맙다”고 말했다. 마음 튼튼 클래스 강사인 신현화씨는 “강사가 애정과 관심을 주는 만큼 아이들도 적극적이고 긍정적인 모습을 보여줘 큰 보람을 느낀다”고 했다. 김종현 제일기획 사장은 “앞으로도 대한민국의 미래인 청소년들이 스포츠를 통해 소속감과 연대감을 느끼며 서로의 다름을 이해하는 자존감 높은 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 아낌없는 지원을 하겠다”며 “이번 여름 캠프에서 친구들과 서로 소통하며 몸과 마음의 건강한 성장을 이루길 응원한다”고 강조했다.

서울 강서구는 여름밤의 정취를 만끽할 수 있는 특별한 문화관광프로그램 ‘강서 뚜벅이 야간여행’을 운영한다고 5일 밝혔다. 이번 프로그램은 9월 말까지 월요일과 공휴일을 제외하고 매일 저녁 7시부터 2시간 동안 진행된다. 누구나 참여할 수 있고, 최소 2인 이상 신청 시 운영된다. 참가자들은 강서구의 역사와 문화를 색다른 시각에서 경험할 수 있다. 이번 야간여행 코스는 강서의 과거와 현대 문화를 동시에 경험할 수 있도록 구성됐다. 참가자들은 문화관광해설사의 안내를 받으며 2·8공원, 마곡문화관, LG아트센터서울, 스페이스K서울 미술관, 마곡문화거리, 보구녀관 등을 도보로 탐방하게 된다. 코스에서는 강서구 출신 독립운동가 김도연 박사를 기념하는 2·8공원과 1920년대 농업 관련 배수펌프장으로 지어져 국가 등록 문화유산으로 지정된 마곡문화관을 만날 수 있다. 또 마곡 문화거리는 버스킹 존과 각종 조형물, 미디어아트 등 볼거리가 풍부하다. 현대 미술의 흐름을 살펴볼 수 있는 스페이스K서울 미술관과 세계적인 건축가 안도 다다오가 설계하고 상시 멋진 공연이 펼쳐지는 LG아트센터, 한국 최초의 근대 서양식 여성병원이자 의학교육 기관인 보구녀관도 볼 수 있다. 구는 이번 특별 운영을 통해 주민들과 방문객들이 강서구의 숨겨진 매력을 발견할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 진교훈 구청장은 “우리 지역에는 역사와 문화가 공존하는 의미 있는 명소들이 많이 있다”며 “여름밤, 문화관광해설사와 함께 강서의 새로운 매력을 발견하는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

전 세계 화합의 장 ‘올림픽’에서 빼놓을 수 없는 기념품 중 하나는 바로 ‘콘돔’이다. 국제올림픽위원회(IOC)는 선수들이 성관계를 가질 때 성병에 감염되는 것을 방지하기 위해 콘돔을 무료로 제공하고 있다. 특히 2024 파리올림픽은 코로나19로 인한 사회적 거리두기 규정이 있었던 2020 도쿄올림픽 이후 처음으로 선수들 간 자유로운 교류가 가능해져 선수촌 내부 생활상에 관심이 모아지고 있다. 2일 뉴욕타임즈에 따르면 스포츠 매체 디 애슬레틱의 톰 버로우스 기자는 “이번 파리 선수촌에는 1만 4500명의 선수와 스태프가 머물고 있는데 20만개의 남성용 콘돔, 2만개의 여성용 콘돔 등이 마련됐다”면서 “올림픽 기간 동안 선수 한명이 매일 약 2개씩 사용해도 충분한 양”이라고 밝혔다. 올림픽 참가 선수단 등에 콘돔을 제공하는 관행은 1988년 서울올림픽에서 후천성면역결핍증(AIDS) 예방 등을 목적으로 시작됐다. 서울올림픽 당시 무료로 나눠줬던 콘돔 개수는 8500개였지만 2008년 베이징하계올림픽에선 10만개로 늘었다. 2012년 런던올림픽에선 15만개, 2016년 리우데자네이루올림픽에선 올림픽 역대 최다인 45만개의 콘돔이 배포됐다. 배포되는 콘돔은 남성용에 국한되지 않는다. 2016년 리우올림픽 조직위는 10만개의 여성용 콘돔도 준비했다. 코로나19 확산으로 1년 연기 후 개최됐던 2020 도쿄올림픽에서는 15만개의 콘돔을 나눠줬다. 당시 도쿄올림픽조직위는 코로나19 확산 방지를 위해 콘돔을 선수촌에서 사용하지는 말아달라고 당부하면서 집으로 가져가는 건 가능하다고 밝히기도 했다. 콘돔은 대회 기간 안전한 성생활을 위한 용도도 있지만, 대회가 끝난 후 집으로 가져가 지인들에게 나눠주라는 선물용의 의미도 담고 있다. 파리올림픽에서는 성 건강 검사 센터도 운영되며, 동의와 안전에 대한 인식을 높이는 교육 캠페인도 진행 중이다. 콘돔 포장지에는 동의를 구하고 성 매개 감염의 위험성을 상기시키는 메시지가 적혔다. 실제로 올림픽에 참가했던 많은 선수들은 올림픽 기간동안 선수촌에서 벌어지는 은밀한 사생활을 공개적으로 언급한 바 있다. 미국의 전 수영 선수 서머 샌더스는 “선수촌에서 일어나는 일은 선수촌에 남는다”고 말했고, 2008 베이징올림픽에 미국 유도 대표로 뛰었던 론다 로우지는 “올림픽 선수촌은 방탕 그 자체”라고 밝힌 바 있다. 2012 런던올림픽에서 금메달을 딴 미국의 전 축구 골키퍼 호프 솔로는 “선수촌은 젊고 혈기왕성한 남녀가 모이기 때문에 풀밭이나 건물 등 공공장소에서 사랑을 나누는 선수들을 자주 목격한다”고 말했다. 그러나 일부 선수들은 선수촌 내 이야기가 과장됐다고 지적했다. 미국의 전 스피드 스케이팅 금메달리스트 보니 블레어는 “4번의 올림픽에 참가했지만 그렇게 많은 성관계가 일어난다고 느끼지 않았다”면서 “분명 어디선가 그런 일이 벌어지는 건 확실하지만, 그게 전부는 아니다”라고 강조했다.

아르헨티나 축구 국가대표팀이 코파 아메리카 우승 후 프랑스 축구대표팀을 비하하는 노래를 부른 사실이 드러나 파문이 일고 있다. 19일(현지시간) 아르헨티나 언론에 따르면 지난 14일 미국 플로리다주 마이애미 가든스의 하드록 스타디움에서 열린 2024 코파 아메리카 결승에서 콜롬비아를 1-0으로 꺾고 우승한 아르헨티나 대표팀이 버스로 이동하던 중 승리감에 도취해 프랑스 선수들을 비하하는 노래를 불렀다. 마침 엔소 페르난데스(첼시)가 자신의 SNS 실시간 라이브 방송을 켰다가 이 장면이 고스란히 노출되면서 이 사실이 알려졌다. 선수들이 부른 노래는 2022 카타르월드컵 결승에서 맞붙은 프랑스를 조롱하기 위해 팬들이 만든 것이다. 프랑스 대표팀 선수들의 부모가 나이지리아, 카메룬 등 아프리카계이며 킬리안 음바페(레알 마드리드)는 성전환자와 사귄다는 내용을 담고 있다. 아르헨티나는 프랑스와 역대급 혈투를 벌인 끝에 승부차기에서 프랑스를 누르고 월드컵 우승을 차지했다.프랑스 축구협회는 국제축구연맹(FIFA)에 제소하겠다고 발표했고 페르난데스의 소속팀 첼시는 성명을 내고 페르난데스를 징계하겠다고 알렸다. 페르난데스는 다음날 SNS에 해당 영상에 대한 사과문을 게재하면서 “모욕적인 표현이 포함된 노래를 부른 것에 대해 변명의 여지는 없지만 그 노래가 나 자신의 신념을 반영하지 않는다”고 해명했다. 훌리오 가로 체육차관보는 현지 라디오 인터뷰에서 국가대표팀 주장인 리오넬 메시(인터 마이애미)와 아르헨티나 축구협회 회장이 사과해야 한다고 의견을 피력했다가 당일 곧바로 해임됐다. 가로 차관보는 전적으로 개인적인 의견이며 하비에르 밀레이 정부의 입장이 아니라고 해명했다. 이에 빅토리아 비야루엘 아르헨티나 부통령은 SNS에 “그 어떤 식민주의 국가도 축구 노래나 인정하고 싶지 않은 진실을 말한다고 해서 우리를 협박할 수 없을 것이다. 위선자들은 분노하는 척하지 말라. 엔소, 난 당신 편이다”라며 대표팀을 옹호했다. 비야루엘 부통령은 몇 년 전 그룹 방탄소년단(BTS)을 ‘무슨 의료보험이나 성병 이름 같다’고 조롱해 논란이 됐던 인물이다. 비야루엘 부통령이 이 같은 입장을 밝히자 아르헨티나 주재 프랑스 대사가 디아나 몬디노 외교부 장관에게 항의한 것으로 알려지면서 외교 문제로 비화할 조짐마저 보였다.다음 주 밀레이 대통령의 프랑스 공식 방문을 준비 중인 아르헨티나 정부는 논란을 서둘러 잠재우기 위해 대통령의 여동생이자 막강한 권력자인 카리나 밀레이 대통령 비서실장이 프랑스 대사에게 직접 부통령의 발언에 대해 사과했다. 마누엘 아도르니 대통령실 대변인은 19일 정례 기자회견에서 “부통령의 의견은 아르헨티나 정부의 공식 입장이 아니며 (카리나 대통령 비서실장은) 개인적인 차원에서 해당 발언에 관해 설명한 것”이라고 해명했다. 그러면서 “아르헨티나 정부는 스포츠 열정과 외교 문제를 혼합하지 않는다는 입장이다”라고 덧붙였다. 하지만 현지 매체 엘테스타페는 “프랑스 측의 요청도 없는데 대통령 비서실장이 대사관을 방문해 개인적으로 사과를 했다는 대통령실 대변인의 설명도 이해하기 어렵다”면서 정부 관계자를 인용해 “외교장관이 아닌 대통령 비서실장이 나선 것도 정상적인 절차가 아니다”라고 지적했다. 그러면서 이 매체는 카리나 비서실장과 비야루엘 부통령 간의 내부 권력 싸움일 수도 있다고 지적했다.

아르헨티나 축구 국가대표팀이 프랑스 축구대표팀을 비하하는 노래를 부른 사실이 드러나 파문이 일고 있다. 특히 아르헨티나 부통령이 문제의 장면을 소셜미디어(SNS)를 통해 중계한 자국 선수를 옹호하면서 프랑스 정부의 반발을 샀고, 아르헨티나 대통령 비서실장이 프랑스 측에 사과하면서 부통령과 대통령 비서실장간에 갈등으로까지 비화하는 분위기다. 19일(현지시간) 아르헨티나 언론에 따르면 지난 14일 미국 플로리다주 마이애미 가든스의 하드록 스타디움에서 열린 2024 코파 아메리카 결승에서 콜롬비아를 꺾고 우승한 아르헨티나 대표팀이 버스로 이동하던 중 승리감에 도취해 프랑스 선수들을 비하하는 노래를 불렀다. 엔소 페르난데스(첼시)가 자신의 SNS 실시간 라이브 방송을 켰다가 이 장면이 고스란히 방송되면서 이 사실이 알려졌다. 선수들이 부른 노래는 2022 카타르월드컵 결승에서 맞붙은 프랑스를 조롱하기 위해 팬들이 만든 것이다. 프랑스 대표팀 선수들의 부모가 나이지리아, 카메룬 등 아프리카계이며 킬리안 음바페(레알 마드리드)는 성전환자와 사귄다는 내용을 담고 있다. 프랑스 축구협회는 국제축구연맹(FIFA)에 제소하겠다고 발표했고 페르난데스의 소속팀 첼시는 성명을 내고 페르난데스를 징계하겠다고 알렸다. 페르난데스는 다음날 개인 SNS에 해당 영상에 대한 사과문을 게재하면서 “모욕적인 표현이 포함된 노래를 부른 것에 대해 변명의 여지는 없지만 그 노래가 나 자신의 신념을 반영하지 않는다”고 해명했다. 아르헨티나 누리꾼들은 “축구장에서 재미로 부르는 노래인데 너무 한다”, “프랑스 축구대표팀 선수들 대부분이 흑인이고 사실을 표현한 노래가 무슨 문제인가”, “아프리카를 식민지화하고 흑인들을 착취한 프랑스가 우리에게 인종차별적이라고 할 수 있는가”라며 옹호했다. 이와 반대로 잘못된 일이라며 프랑스와 사과해야 한다는 의견도 나왔다.이런 가운데 훌리오 가로 체육차관보는 현지 라디오 인터뷰에서 국가대표팀 주장인 리오넬 메시(인터 마이애미)와 아르헨티나 축구협회 회장이 사과해야 한다고 의견을 피력했다가 당일 곧바로 해임됐다. 가로 차관보는 전적으로 개인적인 의견이며 하비에르 밀레이 정부의 입장이 아니라고 해명했다. 이에 빅토리아 비야루엘 아르헨티나 부통령은 SNS에 “그 어떤 식민주의 국가도 축구 노래나 인정하고 싶지 않은 진실을 말한다고 해서 우리를 협박할 수 없을 것이다. 위선자들은 분노하는 척하지 말라. 엔소, 난 당신 편이다”라며 대표팀을 옹호했다. 비야루엘 부통령은 몇 년 전 그룹 방탄소년단(BTS)을 ‘무슨 의료보험이나 성병 이름 같다’고 조롱해 논란이 됐던 인물이다. 비야루엘 부통령이 이 같은 입장을 밝히자 아르헨티나 주재 프랑스 대사가 디아나 몬디노 외교부 장관에게 항의한 것으로 알려지면서 외교 문제로 비화할 조짐마저 보였다. 다음 주 밀레이 대통령의 프랑스 공식 방문을 준비 중인 아르헨티나 정부는 논란을 서둘러 잠재우기 위해 대통령의 여동생이자 막강한 권력자인 카리나 밀레이 대통령 비서실장이 프랑스 대사에게 직접 부통령의 발언에 대해 사과했다. 마누엘 아도르니 대통령실 대변인은 19일 정례 기자회견에서 “부통령의 의견은 아르헨티나 정부의 공식 입장이 아니며 (카리나 대통령 비서실장은) 개인적인 차원에서 해당 발언에 관해 설명한 것”이라고 해명했다. 그러면서 “아르헨티나 정부는 스포츠 열정과 외교 문제를 혼합하지 않는다는 입장이다”라고 덧붙였다. 하지만 현지 매체 엘테스타페는 “프랑스 측의 요청도 없는데 대통령 비서실장이 대사관을 방문해 개인적으로 사과를 했다는 대통령실 대변인의 설명도 이해하기 어렵다”면서 정부 관계자를 인용해 “외교장관이 아닌 대통령 비서실장이 나선 것도 정상적인 절차가 아니다”라고 지적했다. 그러면서 이 매체는 카리나 비서실장과 비야루엘 부통령 간의 내부 권력 싸움일 수도 있다고 지적했다.

미국 팝 스타 테일러 스위프트가 섭식장애를 앓고 있는 팬들에게 도움이 될 수 있다고 주장하는 연구 결과가 나와 화제다. 16일(현지시간) 영국 데일리 메일 등에 따르면 미국 버몬트 대학 연구자들은 스위프트가 섭식장애를 앓고 있음을 밝히고 자신의 신체에 대한 당당한 태도를 보인 것이 팬들의 섭식장애 극복에 도움이 된다고 주장했다. 섭식장애는 식사 행동과 체중 및 체형에 대해 이상을 보이는 장애로, 마른 몸매에 대한 강한 욕구를 보이며 다이어트에 과도하게 집착하는 심리적 장애를 뜻한다. 연구자들은 스위프트에 대한 200개의 소셜미디어(SNS) 게시물과 섭식장애, 체형에 대해 고민하는 스위프트의 팬들이 단 8000개 이상의 댓글을 분석한 결과, 스위프트가 섭식장애에 대해 공개적으로 밝힌 것이 섭식장애를 가지고 있는 팬들에게 도움이 됐다고 설명했다. 앞서 스위프트는 자신의 식습관과 체형에 대한 고민을 공개적으로 밝혔다. 스위프트는 지난 2020년에 공개된 다큐멘터리 ‘미스 아메리카나’를 통해 자신의 체중에 대한 인식과 대다수의 여성들이 가지고 있는 신체적 아름다움의 기준에 대한 고민을 논의하기도 했다. 당시 스위프트는 “내 사진을 볼 때 배가 나온 것 같거나, 누군가가 임신한 것 같다고 말하면 굶고 싶은 충동이 들었다”며 “그냥 먹는 걸 멈췄다”고 회상했다. 이어 “만약 당신이 마른 편이라면 볼륨있는 몸매를 가지지 못할 것이고, 볼륨있는 몸매는 어쩔 수 없이 배가 나올 수밖에 없다”며 “마름과 볼륨을 모두 가지는 것은 불가능한 일”이라고 덧붙였다. 현재 스위프트는 섭식장애를 극복한 상태인 것으로 알려졌다.연구에 따르면 해당 다큐멘터리를 본 팬들 가운데 섭식장애를 앓고 있는 일부 팬들은 스위프트의 고민에 공감한다는 댓글을 남겼다. 한 팬은 “나는 몇 년 동안 끔찍한 섭식장애로 고생해 왔다”며 “테일러가 말해준 덕분에 나 말고 다른 많은 사람들도 같은 문제를 고민하고 있다는 것을 알았다”고 고백했다. 섭식장애를 앓고 있는 또 다른 팬은 “테일러처럼 유명한 사람이 이런 문제를 겪었다고 말하는 것은 팬들에게 실제로 우리가 섭식장애에 맞설 수 있다고 확신을 주는 것 같아 위안이 된다”고 말했다. 버몬트 출신의 영양사이자 연구 공동 저자인 리지 포프는 “연구 결과에 따르면 스위프트와 높은 유대감을 느낀 팬들은 스위프트의 음악 속 폭로와 다큐멘터리 속 메시지 덕분에 식습관이나 신체 이미지에 대한 행동이나 태도를 긍정적으로 바꾸는 영향을 받았다”고 설명했다. 다만 해당 연구에는 몇 가지 한계가 있는 것으로 전해졌다. 연구자들은 “SNS 게시물과 댓글을 분석한 사용자에 대한 인구통계 정보가 없고, 영어로 작성된 게시물과 댓글만 분석해 다른 언어를 사용하는 팬들도 해당하는지는 알 수 없다”고 했다. 국내 섭식장애 환자 급증…여성이 81％ 섭식장애는 국내에서도 심각하게 고려되고 있는 문제다. ‘물 단식 다이어트’ 등 건강을 고려하지 않은 극단적 다이어트가 유행하면서 지난 2018년 8517명이던 국내 섭식장애 환자는 2022년 1만 2714명으로 불과 4년 만에 50% 가까이 증가했다. 지난해 국민건강보험공단이 신현영 더불어민주당 의원에게 제출한 섭식장애 진료 현황에 따르면 최근 5년(2018~2022년)간 섭식장애로 진료받은 환자는 모두 5만 1253명이다. 이 중 여성(4만 1577명) 비율이 81.1%로 압도적이다. 특히 10대 이하 여성 거식증 환자가 2018년 275명에서 2022년 1874명으로 7배 가까이 늘어 증가 폭이 가장 컸다. 이에 전문가들은 극단적인 다이어트가 무월경증 등 다양한 문제를 야기하고 육체·정신 건강에도 악영향을 미친다고 경고했다. 강재헌 강북삼성병원 가정의학과 교수는 “우리 몸은 단백질과 지방 등 여러 영양소가 필요하기 때문에 미네랄 워터와 영양제만으로 영양 결핍을 해결하기 어렵다”고 우려했다.

일본에서 성병인 매독 양성 진단을 받은 감염자가 급증한 가운데, 여름 휴가철을 맞아 일본 여행을 계획한 외국인에게도 주의가 당부된다. NHK의 10일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 국립감염증연구소는 올해 상반기 일본 전역에서 보고된 매독 감염자 수가 6772명으로, 지난해 7448명에 이어 역대 두 번째로 많았다고 발표했다. 지역적으로 보면 도쿄도가 1723명, 오사카부가 889명, 아이치현이 386명으로 지난해 같은 시기보다 10% 전후 감소했지만 15개 도·현에서는 증가세를 보이고 있다. 일본 내 매독 감염자는 최근 몇 년간 계속 증가 추세다. 지난해에는 1999년 이후 가장 많은 1만 4906명이었다. 이는 현재 방식으로 통계를 수집하기 시작한 1999년 이래 가장 높은 수치이자 1만 명을 넘어선 최초의 기록이었다. 데이쿄 대학의 시게무라 가츠미 교수는 “올해도 빠른 속도로 매독 감염자가 증가하고 있다”며 “계속 예측하기 어려운 상황으로, 예방이나 검사 등 성감염증 대책에 대한 의식을 높여야 한다”고 강조했다. 매독은 스피로헤타(spirochete)과에 속하는 세균인 트레포네마 팔리듐균(Treponema pallidum)에 의해 발생하는 성병이다. 매독균은 성관계에 의해 주로 전파되며, 초기 증상이 가볍게 나타나기 때문에 감염을 사실을 모르고 방치하면 타인에게 전파할 수 있어 위험하다. 앞서 일본 성 감염증학회 이사장이자 사포로 의대 교수인 다카하시 사토시는 요미우리신문에 “감염자의 증가와 함께 선천성 매독이 늘어날 가능성이 있다”면서 “매독은 치료할 수 있는 병이므로 신경 쓰이는 증상이나 불안함이 있다면 주저없이 검사를 받는 것이 좋다”고 말했다. 전문가가 언급한 ‘선천성 매독’은 임신부의 감염으로부터 시작한다. 임신부가 매독에 감염되면 태반을 통해 태아가 감염되는 선천성 매독이 발생할 수 있기 때문이다. 이 경우 사산이나 장애아를 낳을 위험이 커지며, 유산이나 조산으로 이어질 수 있다. NHK 등 현지 언론은 “콘돔 없이 성행위를 할 경우 매독 감염의 위험성이 높아지지만, 키스 등을 통해서도 감염될 수 있다”면서 “피임기구를 사용해도 감염자의 점막이나 상처가 있는 피부와 접촉하면 감염될 수 있으므로 주의가 필요하다”고 강조했다. 10여 년 전부터 꾸준히 늘고 있는 일본 매독 환자 일본에서는 1950년대 당시 매독 확진자가 연 20만 명(추정)까지 늘어나며 기승을 부렸지만, 이후 항생제가 보급되면서 급격히 감소했다. 그러나 10여 년 전부터 확진자가 다시 늘기 시작했고, 2013년에는 1000명 돌파, 2017년에는 5000명대로 증가하면서 서서히 사회적 문제로 대두됐다. 이에 일부 현지 언론은 성매매 업소뿐만 아니라 불특정 다수와의 성행위가 매독으로 이어질 수 있다며 주의를 당부했다. 2022년 11월 NHK는 “매독이 성매매 산업계를 통해 감염된다고 생각하기 쉽지만, 반드시 그런 것은 아니다”라면서 “데이트앱이나 SNS를 통해 만나는 불특정 다수와의 성행위에서도 감염되는 사례가 있다”고 전했다.