서울 구로구 수궁동에 사는 민호 엄마의 왼쪽 다리는 항상 상처투성이다. 선천성 가관절증과 다발성 신경섬유종증을 앓고 있는 그는 젊은 시절 오른쪽 다리를 절단했다. 민호 엄마는 왼쪽 다리를 바닥에 끌어야 몸을 움직일 수 있다. 지체장애 4급인 민호 엄마에게는 화장실과 부엌을 오가는 일상생활 자체가 쉽지 않다. 하지만 그의 마음을 무겁게 누르는 것은 자신의 불편이 아니다. 아들 민호가 자신과 똑같은 질환을 앓고 있다는 사실이다. 그래서 민호 엄마는 항상 “미안하다”는 말을 달고 산다. 민호는 최근 건강 상태가 급속도로 나빠지면서 지난해부터 다니던 장애인 학교를 쉬고 있다. 민호 엄마는 불편한 몸을 굴려 가며 아들을 간호하고 있다. 지적장애 2급인 민호의 아빠는 매일 아침 집을 나가 이곳저곳을 떠돌아 다니다 밤이 늦어서야 집에 돌아온다. 한 달 수입은 서울형 기초보장지원 등으로 받는 70만원이 전부다. 민호 엄마의 왼쪽 다리의 상처는 아물 날이 없었다. 희망이 없어 보이던 민호네에 주변의 도움이 찾아왔다. 정 많고 오지랖도 넓은 동네 아주머니가 민호네 이야기를 통장에게 전했고, 이는 주민센터를 통해 구로형 사회복지 시스템인 통합사례 관리까지 연결됐다. 통합사례 관리는 수급자와 비수급자를 가리지 않고 도움이 필요한 이웃에게 맞춤형 지원을 해 주는 구로구의 복지 시스템이다. 구는 수차례의 회의를 통해 민호네를 도울 방법을 찾았다. 먼저 민호 엄마에게 의족이 지원됐다. 여기에는 건강보험공단과 늘푸른재활의학과 등이 힘을 합쳤다. 또 망가진 치아를 대신할 틀니를 지역 의료기관과 이랜드복지재단의 도움을 받아 제공했다. 또 민호 엄마에 대한 지적장애 검사를 다시 실시해 장애등급을 상향조정했다. 그 결과 장애인 연금과 장애인 활동보조 서비스를 받을 수 있게 됐다. 그러나 민호 엄마의 눈은 여전히 그렁그렁했다. 민호가 여전히 아파서다. 통합사례 관리 시스템은 다시 한번 바쁘게 움직였다. 결국 민호는 지난 9월 분당 서울대 병원에서 선천성 가관절증 등을 치료하기 위한 수술을 받았다. 구 관계자는 “현재는 수술 경과를 지켜보고 있는 중”이라고 설명했다. 이제 민호 엄마는 “고맙다”는 말을 달고 산다. 2007년 5월 구로구는 방문간호사 배치 이후 지역의 복지 인프라를 지속적으로 강화하고 있다. 그 결과 구로구는 올해 서울시 복지분야 평가에서 자치구 1위로 4년 연속 최우수구로 선정됐다고 16일 밝혔다. 인센티브도 1억원이나 받았다. 구 관계자는 “할 일을 했을 뿐”이라고 담담하게 말했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

지난 1980년 당시 공개된 영화 한편이 세간에 큰 충격을 던졌다. 바로 지금도 ‘꼭 봐야하는 영화’로 평가받는 데이비드 린츠 감독의 수작 ‘엘리펀트 맨’(The Elephant Man)이다. 영화에 등장하는 주인공 엘리펀트 맨은 다발성 신경섬유종증에 걸려 얼굴과 온몸에 커다란 혹이 붙어있는 기이한 외모를 갖고있다. 이 흉측한 외모 때문에 엘리펀트 맨은 다른 인간들에게 수난과 이용을 당한다. 잘 알려진 것 처럼 영화 엘리펀트 맨은 지난 1862년 영국에서 태어나 27년을 살다 간 조셉 메릭의 이야기를 스크린에 담았다. 영화로만 회자되던 메릭의 이야기가 최근 영국에서 다시 조명받고 있다. 그 이유는 메릭의 뼈가 암의 원인을 찾는 실마리를 줄 수 있을 것으로 기대를 모으고 있기 때문. 최근 영국방송 BBC는 “메릭의 유골을 보관 중인 런던 퀸메리 대학 연구팀이 그의 뼈를 통해 종양을 유발하는 비정상적인 세포 증식과 그 원인을 찾는 연구에 착수했다”고 전했다. 과거에도 메릭의 뼈를 이용한 이같은 연구가 시도된 바 있으나 뼈가 표백돼 있어 실패했다. 그러나 새로 개발된 기술을 통해 DNA를 추출할 수 있게 된 것으로 알려졌다. 퀸메리 대학 리처드 크램배스 교수는 “메릭의 뼈를 통해 암 치료제를 만들 수 있다고 장담할 수 없다” 면서도 “이 연구를 통해 정상적, 비정상적 상태에서의 세포의 움직임과 증식을 이해하는 좋은 자료를 얻을 수 있을 것”이라고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

지난 1980년 당시 공개된 영화 한편이 세간에 큰 충격을 던졌다. 바로 지금도 ‘꼭 봐야하는 영화’로 평가받는 데이비드 린츠 감독의 수작 ‘엘리펀트 맨’(The Elephant Man)이다. 영화에 등장하는 주인공 엘리펀트 맨은 다발성 신경섬유종증에 걸려 얼굴과 온몸에 커다란 혹이 붙어있는 기이한 외모를 갖고있다. 이 흉측한 외모 때문에 엘리펀트 맨은 다른 인간들에게 수난과 이용을 당한다. 잘 알려진 것 처럼 영화 엘리펀트 맨은 지난 1862년 영국에서 태어나 27년을 살다 간 조셉 메릭의 이야기를 스크린에 담았다. 영화로만 회자되던 메릭의 이야기가 최근 영국에서 다시 조명받고 있다. 그 이유는 메릭의 뼈가 암의 원인을 찾는 실마리를 줄 수 있을 것으로 기대를 모으고 있기 때문. 최근 영국방송 BBC는 “메릭의 유골을 보관 중인 런던 퀸메리 대학 연구팀이 그의 뼈를 통해 종양을 유발하는 비정상적인 세포 증식과 그 원인을 찾는 연구에 착수했다”고 전했다. 과거에도 메릭의 뼈를 이용한 이같은 연구가 시도된 바 있으나 뼈가 표백돼 있어 실패했다. 그러나 새로 개발된 기술을 통해 DNA를 추출할 수 있게 된 것으로 알려졌다. 퀸메리 대학 리처드 크램배스 교수는 “메릭의 뼈를 통해 암 치료제를 만들 수 있다고 장담할 수 없다” 면서도 “이 연구를 통해 정상적, 비정상적 상태에서의 세포의 움직임과 증식을 이해하는 좋은 자료를 얻을 수 있을 것”이라고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

지난달 초 한 장의 사진이 지구촌 많은 이들의 숨을 잠시 멎게 만들었다. 눈코입을 분간하기 힘들 정도로 얼굴이 온통 종기로 뒤덮인 한 남자와 그 남자의 얼굴을 만지며 키스하는 또 다른 남자. 한 남자는 ‘엘리펀트 맨’이었고 또 한 남자는 성직자였다. 신경섬유종증이라는 희귀질환을 앓고 있는 이탈리아인 비니치오 리바(53)는 영화 ‘엘리펀트 맨’의 주인공처럼 얼굴 전체가 혹으로 뒤덮여 있었다. 그에게 입을 맞춘 성직자는 올 3월 새 교황에 선출된 아르헨티나의 호르헤 마리오 베르고글리오(76) 추기경이었다. 1282년 만에 배출된 비(非)유럽권 교황이라고 해서 세계가 떠들썩했다. 이는 시작에 불과했다. 새 교황은 나환자와의 입맞춤과 “나는 청빈과 결혼했다”는 말로 유명한 프란치스코 성인(1181~1226)에게서 공식 즉위명을 땄다. 그렇게 ‘빈자(貧者)를 위한 교회’를 선언한 프란치스코 교황은 이후 일관된 말과 행동으로 지구촌을 달궜다. 첫 공식강령에 해당하는 ‘교황 권고’에서 “어떻게 홀로 죽은 노숙인보다 2포인트 떨어진 주가가 기삿거리가 되느냐”며 “우리 사회의 경제적 소외나 불균형도 ‘살인하지 말라’는 계명만큼이나 명백하게 안 되는 일”이라고 일갈했다. “규제 없는 자본주의는 새로운 독재”라고도 했다. 지난 12일 공개한 ‘세계 평화의 날’ 담화문에서는 “세계화는 우리를 이웃으로 만들었지만 형제가 되게 한 것은 아니다”라며 “국가가 빈자와 부자 간 격차를 좁히는 정책을 만들어야 간다”고 주문했다. 부(富)가 잘사는 사람에게서 못사는 사람으로 흘러내린다는 ‘낙수효과’도 반박했다. “교회가 길거리로 나가 더럽혀지고 다치는 편이 얌전하게 있는 것보다 낫다고 생각한다”는 교황은 밤이면 몰래 교황청을 빠져나가 노숙자들을 돌본다고 한다. 우리나라 같으면 ‘종북’ 딱지가 붙을 성도 싶다. 아닌 게 아니라 미국의 일부 보수주의자들은 “마르크스주의자”라며 교황을 공격하는 모양이다. 그럼에도 교황의 인기는 파죽지세다. 올해 지구촌 검색어 1위로 등극했는가 하면, 미국 정보기관의 도·감청 기밀을 폭로한 에드워드 스노든을 제치고 타임이 선정한 올해의 인물에도 뽑혔다. 영국 일간지 가디언은 “새로운 ‘핀업’(벽에 핀으로 사진을 꽂아둘 만한 롤모델)의 등장”이라고 표현했다. 무엇보다 가장 시선을 붙잡는 것은 ‘프란치스코 효과’다. “교황이 가난한 이들을 도우라고 했는데 뭘 하면 되느냐”고 묻는 사람들이 늘어난 데서 생겨난 신조어라고 한다. 가톨릭을 믿든 안 믿든 세밑에 이런 프란치스코 효과가 우리나라에서도 더 번져 나갔으면 하는 바람이다. 안미현 논설위원 hyun@seoul.co.kr

얼굴 절반을 차지하는 종양 때문에 힘겨운 삶을 살아가는 10대 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 자아내고 있다. 캐나다 온타리오주에 사는 17세의 사라는 선천성 신경섬유종증(neurofibromatosis)을 앓고 있다. 종양이 한 쪽 얼굴에서만 발달한 탓에 마치 얼굴이 흘러내리는 듯한 외모로 살고 있다. 사라는 친구들과 낯선 사람들로부터 숱한 놀림과 차별을 당한 후부터 자신의 변해가는 모습을 숨기기에 급급했다. 하지만 16살이었던 지난해, 자신의 모습을 담은 동영상과 사진 등을 SNS에 올리며 세상과 당당히 맞서고 있다. 사라는 SNS를 통해 “많은 사람들이 ‘뚱보 얼굴’, ‘못생긴 얼굴’ 등 별명으로 날 놀리는 사실이 매우 상처가 된다. 종양 덩어리는 내게 아무것도 아니라는 사실을 알아주길 바란다”고 호소했다. 또 “여러 번 수술을 거쳤지만 아직 별다른 효과가 없다. 나는 친구도 거의 없으며, 암덩어리를 가지고 있을 뿐인데 사람들은 날 이해하지 못한다”고 덧붙였다. 이어 “언젠가는 나를 괴롭히는 일들이 사라질 것이고, 나는 그때까지 더욱 강해질 것”이라며 긍정을 잃지 않는 모습을 보였다. 이후 그녀는 곧바로 1000개가 넘는 응원의 메시지를 받았으며, 동영상 조회수가 수 백 만 건을 기록하면서 디스커버리 채널에 소개되기도 했다. 현재까지도 사라의 ‘긍정메시지’는 많은 사람들에게 희망이 되고 있다. 의사들은 계속되는 수술이 그녀의 얼굴을 평범하게 돌려놓을 수 있을지에 의문을 표하고 있지만, 사라는 절망하지 않는다. 최근에는 아이들을 돌볼 수 있는 직업을 찾고 있다. 자신이 받았던 ‘긍정의 힘’을 다시 전달하고 싶은 마음 때문이다. 사라는 “만약 나처럼 괴롭힘을 당하는 어린아이가 있다면 그들에게 말하고 싶다. 스스로 견디고 일어설 수 있으며, 내가 도와줄 수 있다고 말이다”라고 말해 또 한번 감동을 안겼다. 한편 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징정인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로, 희귀 질병으로 분류돼 있다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

삼성에버랜드는 21일 서울 서대문구 연희동 한국희귀·난치성 질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5000만원의 의료비를 지원한다고 밝혔다. 이날 의료비 전달식에는 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석했다. 의료비는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 ‘신경섬유종증’을 앓는 강성민 (가명)군 등 30명에게 전달된다. 삼성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 2004년부터 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했다. 희귀·난치성 질환자는 국내 약 2만명 정도로 건강보험이 적용되지 않아 병에서 오는 고통은 물론 경제적 부담까지 이중고를 겪고 있다. 유영규 기자 whoami@seoul.co.kr

■KBS 스페셜(KBS1 일요일 밤 8시) 우리들의 삶과 밀접한 정치인이자 최고 권력인 대통령에 대해 우리는 과연 어떻게 인식하고 있을까. ’대통령이란 무엇인가‘라는 근원적인 물음의 답을 찾기 위해 다면적이고 다층적인 질문을 던져보고자 한다. 이 과정을 통해 궁극적으로 국민이 원하는 대통령의 모습, 올바른 대통령의 역할과 자질은 무엇인지 심층 분석한다. ■한국 한국인(KBS1 토요일 오전 11시 30분) 지난해 12월 유네스코 인류 무형문화유산으로 등재되며 그 문화적 가치를 인정받은 전통민요 ‘아리랑’. 당시 프랑스 파리 유네스코 본회의에 참석한 세계인들 앞에서 경기아리랑을 불러 화제가 된 한국인 중요무형문화재 제57호 경기민요 보유자 이춘희가 주인공이다. ■내 딸 서영이(KBS2 토요일 밤 7시 55분) 아버지가 하객 아르바이트로 자신의 결혼식을 지켜본 사실을 알게 된 서영은 충격에 빠지고, 동시에 끝까지 이 사실을 함구한 아버지에게서 깊은 사랑을 느낀다. 한편 완강한 지선의 행동에 초조해하던 기범은 고민 끝에 성재에게 도움을 요청한다. ■그것이 알고 싶다(SBS 토요일 밤 11시 5분) 여관에서 청소하던 여종업원을 죽이고 12년간 교도소에 있다가 출소한 남자가 19개월 만에 다시 두 명을 살해했다. 교도소 수감 기간에도 언제 터질지 모르는 그의 마음속 시한폭탄은 제거되지 않았다. 사회로 돌아온 후 직장생활을 하며 진정되는 듯했지만 결국 2년도 못 돼 다시 폭발하고 만 것인데…. ■주말특별기획 백년의 유산(MBC 일요일 밤 9시 50분) 철규는 채원을 차에 태우고 무작정 떠난다. 산속 깊은 펜션에 도착한 철규는 가위로 전화선을 자르며 누구에게도 방해받지 말고 함께 있자고 한다. 철규가 외박을 한 것을 안 방 회장은 채원을 찾기 위해 국수공장으로 향한다. ■명불허전(OBS 일요일 밤 10시 15분) 파죽지세로 최고의 전성기를 누리던 복싱 챔피언 홍수환. 그러나 그의 인생은 빛나는 챔피언 벨트처럼 언제나 빛나지만은 않았다. 1인자의 자리에서 생긴 안이함, 기다렸다는 듯 찾아온 삶의 고비. 도망치듯 떠난 미국에서 겪은 드라마틱한 이야기를 털어놓는다. ■나눔 0700(EBS 토요일 오후 3시 50분) 김경옥씨는 열여덟 살 때 처음 신경섬유종증 진단을 받았다. 그때부터 얼굴과 몸 안팎에 동그란 종양이 생기기 시작했다. 온몸에 번진 종양 때문에 오랫동안 편하게 앉지도, 서 있지도 못하는 경옥씨. 치료를 받아 상태가 나아지면 딸과 함께 동해 바다로 놀러가고 싶다는 경옥씨의 소박한 소망을 들어본다.

얼굴 반쪽이 암 덩어리로 뒤덮인 채 사는 40대 남성의 사연이 방송을 통해 알려져 안타까움을 주고 있다. 16일(현지시각) 미국 디스커버리 교육채널 TLC에 따르면 오하이오주(州) 영스타운에 사는 에드 포트(42)는 왼쪽 얼굴에 커다란 암 덩어리가 달려있다. 이 때문에 그는 ‘코끼리 남성’ 혹은 ‘버블맨’으로 불린다. 포트는 태어날 때부터 남들과 달리 왼쪽 얼굴이 유난히 튀어나와 있었다. 당시 의료진은 그러나 자라면서 빠지게 되는 포동포동한 살(baby fat)일 것이라며 부모를 안심시켰다. 하지만 포트의 증상은 전혀 호전되지 않아 정밀 진단을 받게 됐다. 그 결과, 그는 제2형 신경섬유종증이라는 진단을 받았다. 이 질환은 신경조직이 계속 자라나 종양을 형성하는 암의 일종이다. 포트의 경우, 얼굴 왼쪽은 거의 모두 암 덩어리다. 암세포는 계속 자라 왼쪽 눈을 거의 덮어 실명 단계다. 심지어 이 종양은 그의 왼쪽 턱까지 확대돼 뼈 일부마저 사라졌고, 왼쪽 귀는 함몰돼 잘 들리지도 않는다. 그는 지금까지 수차례 암 제거 수술을 받았지만 성공하지 못했다. 현대 의학으로도 종양의 뿌리를 완전히 제거하지 못해 그는 암 덩어리와 함께 평생을 살아가야만 할 처지다. 비록 이 종양은 외적인 문제 이외에 특별히 해롭지 않을 수도 있다고 하지만 만약 신경이나 다른 조직을 압박하면 심각한 문제를 일으킬 수도 있다고 한다. 포트는 이날 방송을 통해 “그래도 삶은 살아야 할 가치가 있기 때문에 절대 포기하지는 않을 것”이라며 “나의 소망은 병의 완치가 아닌 머리에 맞는 선글라스와 모자를 써 보는 것”이라고 말해 시청자들에게 감동을 줬다. 한편 이날 사연은 ‘마이 자이언트 페이셜 튜머’(My Giant Facial Tumor)라는 다큐멘터리를 통해 공개됐고 이 방송 이후 현재 미국 각지에서는 포트를 후원하겠다는 손길이 이어지고 있다. 사진=TLC 캡처 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

지난해 12월 30일 서울 강남구 청담동 우리들병원 회의실, 화상 콘퍼런스를 위해 모인 이상호 이사장 등 의료진은 화면을 통해 보이는 소년의 모습을 보고 깜짝 놀랐다. 화면 속 소년은 인도네시아 자카르타에 살고 있는 빈탕(7). 허리뼈와 목뼈가 심하게 휘어져 있었고 안면비대칭으로 왼쪽 얼굴은 흉하게 부풀어 있었다. 걷지를 못해 휠체어에 앉아 있는 빈탕은 숨쉬기마저 힘겨워 보였다. 빈탕을 괴롭힌 것은 신경계의 유전적 장애로, 뇌와 척수·신경·피부 등에 이상이 나타나는 ‘신경섬유종증’이었다. 몸 안의 종양이 척수를 압박해 목뼈가 심하게 휘는 경추 후만증이 생겼으며, 두개골과 얼굴, 가슴에도 심각한 변형이 진행되고 있었다. 설상가상으로 호흡장애와 폐렴, 폐부종 등 합병증까지 겹쳐 빈탕은 삶의 의욕을 잃어가고 있었다. 그러나 인도네시아에서는 치료를 받을 수 없었다. 고난도 수술에 따른 위험 부담이 큰 데다 고도의 의술과 장비가 필요했기 때문이다. 치료라고 해봐야 한 살 때 경추 척추궁절제술과 종양제거술을 받은 게 전부였다. 이런 상황이니 신경섬유종을 치료한다는 건 꿈도 꾸기 어려운 일이었다. 의사인 빈탕의 부모는 자식의 병을 고치기 위해 수소문한 끝에 미국의 한 어린이병원을 추천받았다. 하지만 치료비만 7억원이 넘어 포기해야 했다. 부부가 의사이면서도 아들을 치료할 수 없다는 사실에 부모의 속은 타들어갔다. 그런 빈탕에게 실낱 같은 희망이 다가왔다. 자카르타의 우리들척추센터를 찾은 빈탕에게 척추센터의 와완 박사가 “한국의 우리들병원이라면 수술이 가능할지도 모르겠다.”고 운을 뗀 것. 우리들척추센터는 서울의 우리들병원으로 빈탕의 모습을 담은 동영상을 보냈다. 사망률이 10%를 넘는 어려운 수술이었지만, 빈탕의 동영상을 본 의료진은 도전에 나서기로 의견을 모았다. 이상호 우리들병원 이사장은 “마지막 희망을 가지고 찾아온 빈탕과 부모의 마음을 잘 알기에 모든 의료진이 의기투합해 치료를 결정했다.”고 말했다. 빈탕을 위해 청담우리들병원 장지수 원장을 비롯해 신경외과·마취과·흉부외과·내과 소속 의료진 이병철 원자력병원 교수까지 가세한 의료팀이 꾸려졌다. 빈탕은 다니던 학교를 휴학한 채 지난 5월 9일 한국땅을 밟아 정밀검사를 받았다. 수차례의 회의를 거쳐 마침내 수술이 결정됐고, 같은 달 22일 수술이 진행됐다. 경추체 제거술, 후두부~흉추부 고정술 등 18시간 동안 고난도 수술이 이어졌다. 수술은 성공적이었다. 사지를 움직이지 못해 휠체어에 의존해야 했던 빈탕은 수술 후 2주가 지나자 의료진에게 손을 흔들어 보이는가 하면 걸음도 걷기 시작했다. 폐렴과 폐부종 등의 증상도 호전됐다. 빈탕은 빠르게 회복해 지난달 15일 고국으로 돌아갔다. 빈탕의 부모는 현지에서 보낸 편지에서 “삶을 포기했던 아이의 병을 고쳐 다시 희망을 가지게 된 일이 믿어지지 않는다.”면서 “한국과 한국의 의사들을 평생 기억할 것”이라고 적었다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

온 몸에 희귀 종양을 가지고 사는 일명 ‘버블맨’과 그를 사랑하는 가족의 사연이 알려져 감동을 주고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 29일 보도했다. 올해 62세인 인도의 모하매드 우마르는 14살 때 처음 신경섬유종증 (neurofibromatosis)에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 이 병은 피부와 중추신경계의 이상을 동반하는 신경피부증후군 증 하나로 아직까지 치료방법이 없는 상태다. 14살 때부터 손과 발, 얼굴과 온몸에 울퉁불퉁한 종양 덩어리가 올라오기 시작했고 20살이 되어서는 현재의 기이한 외모를 갖게 됐다. 이 때문에 ‘버블맨’이라는 별명도 붙었다. 사람들의 손가락질 속에서 악몽과도 같은 시간을 보내던 28살의 어느 날, 그에게 사랑이 찾아왔다. 파르하트 운 니사는 우마르의 거대한 종양을 보고도 고개를 돌리지 않았고 결혼을 결심했다. 니사는 “그를 처음 본 뒤 좋은 사람이라는 것을 깨달았다. 매우 친절하고 똑똑한 사람이라는 생각도 들었다.”면서 “가족들은 우마르와 결혼한 후의 내 미래를 걱정했지만 난 어려움을 함께 헤쳐 나갈 수 있을 거라고 믿었다.”고 말했다. 두 사람은 사이에서 태어난 3남1녀는 다행히 우마르와 달리 건강하게 자랐고, 각각 25세, 20세, 18세, 12세인 아이들은 현재까지도 큰 문제를 보이지 않고 있다. 하지만 우마르의 피부 위로 드러난 종양 덩어리는 점점 커져갔고 최근 그는 다니던 직장을 그만둬야만 했다. 새 직장을 찾고 있지만 아무도 그를 받아주는 회사가 없는 상태다. 그는 “난 가장으로서 아이들을 돌봐야 할 의무가 있다. 직장을 구하지 못해 아이들에게 존경받지 못할까 두렵다.”면서 “나는 아직 열심히 일할 수 있으니 꼭 일자리를 다시 찾길 바라고 있다.”고 말했다. 우마르의 아내는 “그와 결혼한 것을 후회하지 않으며, 현재도 매우 행복하다.”면서 “나와 가족은 남편이 있어 매우 행복하다.”며 변치 않은 애정을 과시해 주위를 감동케 했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

거대한 종양 탓에 얼굴 피부가 축 처져 고통을 받는 남성의 사연이 안타까움을 주고 있다. 인도 동부 로리카의 한 농촌마을에 사는 라일리트 람(26)은 이웃들 사이에서 코끼리 힌두신을 뜻하는 ‘가네스지’(Ganeshji)로 불린다. 람의 안면피부 반쪽이 마치 코끼리의 코가 축 처진 것처럼 흘러내리고 있다는 이유로 붙여진 별명이었다. 현지 언론매체와의 인터뷰에서 람은 “기억이 안날만큼 오래전부터 조금씩 오른쪽 뺨에 생긴 종양이 커지기 시작했다.”면서 “수년간 자란 종양은 이제 너무 커져서 혹이 가슴까지 늘어지고 있다.”고 고통을 호소했다. 실제로 오른뺨과 턱 피부는 축 처져 가슴팍까지 닿아 있는 상태다. 오른쪽 귀는 어깨까지 이르는 지경이다. 람의 병명은 신경섬유종증 (neurofibromatosis). 종양이 비대하게 자라면 시력과 청력을 잃을 수 있다는 게 의료진의 설명이었다. 람은 일그러진 얼굴 탓에 심한 정신적 고통은 받았다. 혼기가 꽉 찼지만 여성들에게 외모 탓에 번번이 거절을 당하자 심각한 우울증을 앓았다. 얼마 전에는 급기야 쥐약을 삼키는 극단적인 선택을 해 가족을 깜짝 놀라게 한 일도 있었다. 람은 “돈을 많이 벌고 싶은 소망은 없다. 그저 한 여성과 결혼해서 평범하게 살 수만 있었으면 좋겠다.”고 눈물로 호소했다. 하지만 넉넉하지 않은 가정형편으로는 막대한 수술비를 지불할 수 없어 그저 집 안에 숨어서 지낼 뿐이었다. 람의 안타까운 사연이 현지 신문의 보도로 전해지자 델하이에 있는 한 병원 의료진이 도움의 손길을 뻗었다. 비비에크 쿠마 박사는 “검사 결과 람의 종양은 매우 심각했다.”면서 “대수술이 시급하긴 하지만 수술에 대한 전망은 밝은 편”이라고 설명했다. 　 사진=멀티비츠 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

기업은행은 지난 23일 국민건강보험공단과 함께 남동공단 내·외국인 근로자와 가족 455명을 대상으로 무료진료를 실시했다. 인천지방중소기업청·한국국제보건의료재단·결핵협회·대한치과의사협회·일산병원·인하대병원이 후원했다. 인천 남동공단 소재 중소기업에서 근무하는 우즈베키스탄인 무민정씨가 신경섬유종증으로 피부와 중추신경계에 이상이 생기는 증상을 진료받고 있다.

●마음이 2(KBS2 오전 11시) 고3이면서 공부는 뒷전, 벌써 세 번째 고등학교를 옮긴 동욱(송중기). 돌아가신 아버지의 선물인 마음이가 새끼를 낳아 엄마가 되면서 동욱은 마음이의 삼남매 ‘먹뽀’ ‘도도’ ‘장군이’를 돌보느라 분주해진다. 특히 몸집이 가장 작고 몸이 약한 장군이가 가장 큰 걱정거리다. 엄마는 고민 끝에 동욱이와 마음이를 떼어 놓기로 한다. ●아이돌 건강 미녀 선발대회(KBS2 밤 7시 50분) 가장 왕성한 활동을 하고 있는 여자 아이돌들의 건강 상태를 진단해 보고, 이들을 통해 평소 소홀히 하기 쉬운 여성 건강에 관한 전반적인 상식을 다루어 본다. 심사 결과마다 전문의의 의견과 관련 정보를 담아 프로그램을 보는 시청자들이 재미는 물론 다양한 건강 정보까지 얻을 수 있다. ●퀴즈 버라이어티 오딘의 눈(MBC 오전 9시 45분) 기존의 지식과 상식을 뒤엎는 퀴즈 형식의 지식 토크쇼. 지혜의 샘물을 먹기 위해 ‘미미르’라는 거인에게 한쪽 눈을 내주어야 했던 북유럽 신화의 제왕 오딘의 캐릭터에서 아이디어를 얻었다. 4명의 MC와 2명의 게스트가 오딘이라는 가상의 3차원(3D) 캐릭터와 함께 미처 몰랐던 생활 속 궁금증을 풀어 준다. ●재미있는 퀴즈클럽(SBS 오전 10시 10분) 웃기지 못하면 죽는다는 각오로 진행된 설 특집. 다양한 유형의 퀴즈를 상식이 아닌 오직 재치로 풀어야 한다는 것이 이 프로그램의 컨셉트다. 재치 넘치는 퀴즈에 재미를 더할 멤버로 김용만, 정형돈, 김숙, 쌈디, 리지가 투입됐다. 이들 MC 군단에 맞서는 게스트 군단은 송은이, 지상렬, 문희준, 김태훈이다. ●꼬마돼지 베이브(EBS 오전 10시 40분) 주인공인 베이브는 이 세상에 갓 태어난 돼지새끼이다. 그는 엄마와 짧은 기간이지만 단란한 생활을 하며 엄마에 대한 정을 키운다. 그러나 그도 잠시 엄마는 도살장에 끌려가는 운명을 맞게 되고 베이브는 슬픔의 눈물을 흘린다. 하나 멍청한 다른 동물들은 베이브의 엄마를 천국으로 데려가는 것으로 착각하고 좋아하는데…. ●메디컬다큐 생명(OBS 밤 11시 5분) 평범한 여느 여자 아이들처럼 인형을 좋아하는 10살 수현이의 목에는 늘 튜브가 꽂혀 있다. 튜브를 통해 숨을 쉬는 수현이의 병명은 신경섬유종증. 어느 순간부터는 튜브 없이 숨을 쉬기 어려웠고, 목에 있는 튜브는 일상이 되고 말았다. 아직은 어리기만 한 수현이의 고통을 대신해 줄 수 없는 엄마의 고통도 함께 커져만 간다.

태어날 땐 일란성 쌍둥이로 생김새가 같았지만 희귀병을 앓으면서 외모가 180도 달라진 형제의 사연이 전해져 안타까움을 주고 있다. 영국 대중지 더 선은 일란성 쌍둥이면서도 완벽히 다른 외모를 가진 런던 크로이던의 아담과 네일 피어슨(26) 형제 이야기를 21일(현지시간) 소개했다. 평범한 외모의 네일과는 달리 아담은 얼굴 피부 조직에 생긴 종양으로 왼쪽 면이 이전 얼굴을 떠올릴 수 없을 정도로 흉측하게 일그러졌다. 태어날 땐 형과 동생을 구분할 수 없을 정도로 두 사람의 얼굴은 비슷했지만 이들의 외모가 서서히 달라지기 시작한 건 4세 때부터다. 아담이 사고로 머리를 심하게 다친 뒤 신경섬유종증이 심해져 피부에 종양이 생기는 등 얼굴에 증상이 나타난 것. 쌍둥이인 네일 역시 같은 질환을 갖고 있었지만 기억력 감퇴 등 내적인 증상으로만 발현돼 다행히 얼굴이 변하진 않았다. 아담의 증상은 성장하면서 더욱 심해졌다. 남다른 얼굴 탓에 아담은 친구들에게 따돌림을 당하기 일쑤였다. 성인이 되어서도 희귀병인 신경섬유종증을 바라보는 주위의 차가운 시선 때문에 적지 않은 마음고생을 해야 했다고 형제는 털어놨다. 5세 이후 27번째 수술을 받은 아담은 TV 프로덕션에서 일하며 사람들의 편견과 싸우고 있다. 그는 “어렸을 때는 내 처지를 비관하기도 했지만 이제는 평범한 사람들과는 사뭇 다른 내 인생을 긍정적으로 받아들이고 있다.”고 담담히 말했다. 서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 여름철이면 더욱 극심해 지는 고통, 무좀. 치명적인 질환이 아닌데다 재발이 쉬워 치료를 미루게만 된다. 하지만 무좀의 전염성은 생각보다 강하며 발은 물론 손, 손톱, 머리까지 옮을 수 있다는 사실. 국민 6명 중 1명은 앓고 있다는 생활 질환 무좀의 원인과 증상, 치료법에 대해 알아본다. ●한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 배우로 47년, 반세기를 살아온 강부자. 최근 엄마 신드롬을 일으킨 연극 ‘친정엄마와 2박 3일’ 이야기를 비롯해 연극무대와 브라운관의 차이, 기억에 남는 관객에 대해서 이야기를 나눠본다. 또한 아내이자 엄마로서의 강부자 이야기, 악성루머 때문에 힘들었던 그간의 심정에 대해서도 들어본다. ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 평생 얼굴 한쪽에 뒤덮인 종양을 갖고 살아온 순임씨는 동네 사람들과 매일 버섯 키우는 일을 한다. 희귀 유전질환으로 어머니에게서 물려받은 상처를 안고 살아왔지만, 스물한 살 딸에게 역시 그 고통을 물려주는 아픔이 더 크다. 유전 질환의 일종인 신경섬유종증으로 고통받고 있는 김순임 모녀의 사연과 함께한다. ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) 넉넉지 않은 결혼자금에 맞춰 보다 싼 전셋집을 구하던 신혼부부. 다행히 직거래를 통해 적당한 집을 얻게 됐다. 잘살고 있던 어느 날 주인이 융자를 못 갚아 집이 경매로 넘어가게 됐다는 소식을 듣게 된다. 전세금 모두를 날려버릴 위기에 처한 부부. 이런 일을 당하지 않으려면 계약 시 어떻게 해야 할까? ●요리비전(EBS 오후 10시40분) 올갱이 천국 충북 괴산에선 문구점, 슈퍼 등에서도 올갱이를 내놓고 판다. 심지어 손수레에서 과일을 파는 할머니조차도 그 앞에 올갱이 한 바가지 퍼 놓고 올갱이를 판다. 충북 출신의 영화배우이자 방송인인 도용구씨가 어린 시절 강가에서 주웠던 올갱이의 추억과 그 맛을 찾아 괴산으로 떠난다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시30분) 여성 유방암 환자 가운데 절제술을 받은 이들은 치료 뒤 몸의 형태가 달라지는 것에 대해 큰 충격을 받게 된다. 유방암 환자들의 자신감을 회복시키고 심리적 만족감을 높이기 위해 노력하는 사람들이 있다. 이들의 노력 덕분에 정신적으로 행복해지고 강해진 환자들이 질병에 당당히 맞서 싸워 이기고 있다.

최근 프랑스에서 28세의 남성이 ‘페이스 오프’(Face-Off) 수술을 받은 것으로 알려져 관심이 쏠리고 있다. AFP등 해외 통신에 따르면 이 남성은 파리 외곽에 위치한 헨리 몬도르 병원에서 얼굴전체를 이식하는 수술을 받은 것으로 알려졌다. 이 남성은 총에 맞아 얼굴 전체에 손상을 입으며 특히 얼굴 아래 부분의 근육이 파열되면서 입을 움직일 수 없을 정도로 악화된 상태였다. 이 수술에는 총 15명의 의사가 참여했으며 환자 얼굴의 뼈만 제외한 채 얼굴 근육 대부분을 제거하고 새 근육과 피부로 교체하는 대수술이 15시간 동안 진행됐다. 특히 이번 수술을 지난 2008년 미국에서 시행됐던 ‘페이스 오프’ 수술보다 더 광범위한 범위로 이루어져 학계의 비상한 관심이 쏠렸다. 수술을 집도한 담당의사에 따르면 환자의 의식은 돌아왔지만 거부반응 없이 이식이 성공했는지에 대해서는 더 살펴봐야 할 것으로 알려졌다. 지난 2007년 이식을 받은 29세의 한 남성은 수술 뒤 신경섬유종증(neurofibromatosis)이라 불리는 희귀 증상을 보였으며 악성 종양이 발견되는 등 부작용을 겪은 전례가 있기 때문이다. 의료진은 환자의 면역시스템이 거부반응을 보일 것을 대비해 면역 억제약을 꾸준히 투입해야 한다고 설명했다. 한편 이 남성은 세계에서 5번째로 얼굴 이식수술을 받은 환자로 기록됐으며 프랑스에서만 3번째에 해당된다. 지난 2005년 최초로 안면이식수술을 받은 환자는 개에게 얼굴을 물린 프랑스 여성이었다. 2006년에는 곰에게 습격을 받고 상처를 입은 중국 남성이 수술을 받았지만 지난 2008년 사망했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 지금 한창 가을 색동옷을 입기 시작한 황매산. 해발 1108m의 황매산은 합천을 대표하는 산으로 웅장한 산세와 빼어난 경관을 자랑한다. 원시 자연의 신비로움을 느낄 수 있는 우포늪을 지나 억새밭까지, 가을 산의 호젓한 분위기를 느낄 수 있는 황매산으로 영화배우 이혜은과 함께 향한다. ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시20분) ‘한식’은 삼국시대부터 밥과 부식으로 나누어졌다. 탄수화물 위주의 밥, 채소 중심의 국과 나물, 발효음식인 김치 등으로 구성되어 우리 몸에 꼭 필요한 3대 영양소의 비율이 가장 이상적으로 담겨 있다. 국제화 시대, 다양한 먹을거리 속에서 건강식으로 주목 받고 있는 한식의 비밀을 밝혀본다. ●대결! 노래가 좋다(KBS2 오전 8시20분) 개그콘서트 개그맨들이 총출동하여 포복절도 라이브의 진수를 보여준다. 또 개그콘서트 팀들은 ‘대결 노래가 좋다’ 특집의 도전자로 출연해 500만원 상금을 향한 열띤 노래 대결도 펼친다. 노래뿐만 아니라 그동안 볼 수 없었던 다양한 장기까지 선보여 더욱 풍성한 무대를 꾸민다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 이번주 ‘뽀빠이가 간다’는 토마토의 본고장, 충남 아산시 영인면 신봉2리 내이랑 마을을 찾아간다.15년 전, 초등학교 교감 시절 학부모들의 권유로 승마를 시작해 지금은 수준급 실력을 자랑하게 된 승마계의 카리스마, 68세 한영수 할아버지를 ‘찾아라, 시니어스타’편에서 만나본다. ●주말극장 유리의 성(SBS 오후 8시50분) 준성과 언쟁을 마치고 집으로 돌아온 민주는 준성의 말을 떠올리며 눈물을 흘린다. 다음날 리포트를 쓰기 위해 민주는 천안으로 출장을 떠나고 준성은 민주가 보고 싶어 불현듯 차를 몰고 민주를 만나러 나선다. 천안에서의 뜻밖의 재회에 민주는 자신이 준성을 의지하고 있음을 깨닫게 되는데…. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 19살 재혁이는 신경섬유종증을 앓고 있다. 재혁이의 얼굴은 자라면서 점점 심하게 변했고 가슴은 흉측할 정도로 튀어 나와 옷을 입어도 잘 가려지지 않는다. 특히 오른쪽 팔 전체를 덮은 종양이 근육 발달을 막아 재혁이는 가벼운 물건도 쉽게 들지 못하는 상태인데…. ●시네마 천국(EBS 오후 6시40분) 천재 만화가 아사코와 그 주변 사람들이 고양이 구구를 만나면서 벌어지는 일과 사랑, 인연, 희망에 관한 이야기를 다룬 이누도 잇신 감독의 영화 ‘구구는 고양이다’를 비롯해 ‘조제, 호랑이 그리고 물고기들’,‘메종 드 히미코’,‘금발의 초원’ 등 감독의 주요작품들을 통해 삶을 따뜻하게 관조하는 시선을 느껴본다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 아르헨티나의 해안가에는 지금으로부터 1만 2000년 전 한 거대 생물체가 남긴 발자국이 있다. 그러나 해수면의 상승과 해변을 찾는 사람들의 발길로 사라질 위기에 처해 있다. 언젠가는 바닷물에 잠겨 사라질 것을 알고 있는 한 고생물학자가 유산 지키기에 앞장섰다.

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 제주도 한가운데 우뚝 솟은 대한민국 최고봉 한라산. 해발 1950m의 한라산은 그 높이만큼이나 깊은 역사와 다양한 이야기들을 지니고 있다. 지난 4월 히말라야 나야칸가 등정에 나섰던 장애인 희망원정대 회원들이 또 한번 새로운 산행에 도전한다. 불편한 몸으로 한 발 한 발 한라산을 오르는 그들의 투지가 뜨겁다. ●체험, 삶의 현장(KBS1 오전 9시) 구수한 목소리로 사랑받는 가수 최헌이 요즘 한창 제철을 맞아 사랑받는 무화과 수확에 나선다. 개성만점 탤런트 홍석천은 타조농장 일꾼으로 출동한다. 타조들을 방목장으로 몰아 운동시키는 게 첫 일감인데…. 트로트 가수 박상철은 시끌벅적 기사식당 일꾼으로 일일 체험에 나선다. ●대결! 노래가 좋다(KBS2 오전 8시20분) 도레미 패밀리로 출연한 성진우는 숨은 가창력을 유감없이 드러낸다.500만원의 상금을 걸고 노래 가사 대결을 펼치는 ‘대결! 노래가 좋다’에서는 노래신동 현승희 양이 최연소 도전에 나선다. 오래된 트로트와 가요에서부터 최신 댄스곡까지, 나오는 노래마다 막힘없이 척척 불러낸다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 충청도의 구수한 인심이 느껴지는 곳, 충북 보은군 회인면 용촌1리를 찾아간다.70년 우정을 간직하고 있는 용촌1리 죽마고우 어르신들,6·25 한국전쟁에 참전한 남편의 생사를 지금까지 알지 못한 채 홀로 자매를 키운 84세 김남열 할머니의 가슴 아픈 이야기 등을 들어본다. ●신비한 TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 남편을 잃은 기구한 운명을 가진 여인 벨 거너스. 그녀는 미국 인디애나 주의 작은 시골 마을 라포르트에 정착하며 평화로운 나날을 보내고 있었다. 그러던 어느 날, 그 평화를 한순간에 깨뜨리는 사건이 발생한다. 갑작스런 화재로 잿더미로 변해버린 벨의 집과 가족들. 과연 무슨 일이 있었던 것일까? ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 엄마의 정신지체와 아빠의 신경섬유종증을 그대로 물려받은 요한이는 뇌병변에 주기적인 경기 등 태어날 때부터 복합장애를 앓았다. 말도 못하고, 스스로 몸을 가누지도 못하는 열네 살의 요한이. 아무리 불러도 요한이는 대답이 없지만, 아빠는 오늘도 아들 이름을 불러본다. ●시네마 천국(EBS 오후 6시40분) ‘여고괴담 두 번째 이야기’의 조감독을 거쳐 문소리, 김태우 주연의 영화 ‘사과’로 데뷔한 강이관 감독을 ‘더 인터뷰 플러스’에서 만나본다. 뛰어난 관찰력과 섬세한 연출로 주목받고 있는 강 감독을 만나 ‘사과’를 준비하면서 느낀 점과 개봉하기까지의 우여곡절을 들어 본다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 캄보디아는 30년간의 내전으로 찬란한 문화유산을 상당수 잃을 수밖에 없었다. 고대 크메르의 이카트 직조 기술도 안타깝게 사라져 갔다. 지난 몇 세기에 걸쳐 손에서 손으로, 어머니에서 딸로 전해져 오던 전통 직조 기술이 명맥조차 잇지 못하게 됐는데….

세계 최초로 얼굴 전체이식수술을 받은 한 프랑스 남성의 사연이 언론을 통해 알려져 화제가 되고있다. 영국 데일리텔레그래프 등 주요언론은 “희귀 유전병에 걸린 한 남성이 성공적인 전체 안면이식수술 끝에 새 얼굴을 얻었다.”고 23일(현지시간) 보도했다. 올해 30살의 파스칼 콜러(Pascal Coler·30)는 더이상 ‘코끼리맨’(Elephant Man)이라는 별명없이 여생을 보낼수 있게 됐다. 뇌사상태의 기증자를 통해 새 얼굴을 얻게 된 것. 파스칼은 장장 16시간에 걸친 안면이식수술 끝에 평범한 사람의 얼굴처럼 정상적인 눈·코·입을 갖게 되었다. 파스칼은 6살 때 선천성 신경섬유종증(Von Recklinghausen’s disease)으로 눈·코·입이 일그러지기 시작, 계속 커진 종양과 피부궤양으로 절망적인 삶을 살아왔다. 그러나 로랑 랑티에리(Laurent Lantieri)프랑스 외과교수의 수술로 기증자 얼굴의 신경· 세포·동맥·정맥을 이식받게 됐다. 파스칼은 “의사가 수술 중 죽거나 수술 후 얼굴의 거부반응이 있을수 있다고 했다.”며 “그러나 너무나 새로운 얼굴을 원했기에 수술을 받고 싶었다.”고 밝혔다. 이어 “수술이 내 인생을 송두리째 변화시켰다.”며 “처음으로 평범한 사람의 얼굴을 가지게 돼 요즘은 내 생애 가장 행복한 날”이라고 덧붙였다. 안면이식수술 후 파스칼은 어떻게 생활하고 있을까? 그는 “회계사 일자리를 알아보고 있으며 여가시간에는 테니스와 농구를 즐기고 있다.”며 “나중에는 결혼해 가정을 이루고 싶다.”고 밝혔다. 한편 지난 2005년에는 프랑스출신의 이자벨 디누아르(38·여)가 세계최초로 부분안면 이식 수술에 성공해 화제가 된 바 있다. 서울신문 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

● 평양 적십자에 침대 500세트 대한의사협회는 남북 의료협력사업의 일환으로 병실용 침대 500세트를 평양 적십자병원에 기증했다. 침대세트는 최근 인천항에서 선적돼 남포항을 통해 전달됐다.1000병상을 갖춘 평양 적십자병원은 북한 최대 규모의 종합병원이나 지난해 화재 등으로 제 기능을 못하는 것으로 알려졌다 . 협회 김세곤 부회장은 “평양 적십자병원 화재로 많은 병상이 소실된 데다 남은 병상도 낡고 노후해 환자 치료에 부적합하다.”고 기증 배경을 설명했다. ●로타바이러스 백신 임상참가 모집 전국 8개 대학병원 소아과에서 생후 6∼12주의 건강한 영·유아를 대상으로 설사를 유발하는 로타바이러스 백신 임상 참가자를 모집한다. 참가자는 별도 신체검사를 통해 선발되며 임상시험을 실시하는 병원은 강남성모병원, 성모자애병원, 성빈센트병원, 신촌세브란스병원, 원주기독병원, 창원 파티마병원, 충남대병원, 삼성제일병원 등이다. 참가 영·유아에게는 소아백신 기본 접종이 지원되며 진료비와 검사비 전액, 로타바이러스 백신을 무상 접종받게 된다. 임상시험 참가 희망자는 해당 병원 소아과에 문의하면 된다. ●신경섬유종증 세미나 개최 서울대병원 신경외과는 22일 오후 5시30분 본관 지하1층 A강당에서 제2형 신경섬유종증(NF-2) 환우회를 위한 세미나를 연다. 세미나에서는 정희원 교수의 제2형 신경섬유종증에 대한 강의 등이 있을 예정이다. 문의(02)2072-2358,2850. ●폐경후 고관절 수술여성 모집 삼성서울병원 산부인과에서는 폐경 이후 엉덩이뼈(고관절) 골절로 최근 6개월 이내에 수술을 받은 여성을 대상으로 연구프로그램 참가자를 모집한다. 참가 환자에게는 호르몬제 등 골절치료제가 투여되며, 골다공증 및 간·신장기능·신경심리검사와 유방암 및 호르몬검사 등이 무료로 제공된다. 문의(02)3410-2232(김수은 간호사). ●다국적 제약기업인 노바티스의 항고혈압 제제인 디오반(발사르탄)이 최근 미국 FDA로부터 심근경색 후 좌심실부전으로 인한 고위험 환자의 심혈관계 사망률 감소에 대한 새로운 적응증을 승인받았다.ARB계 항고혈압제 중 FDA로부터 고혈압과 심근경색 후 고위험 환자, 심부전증에 모두 적응증을 승인받은 약제는 지금까지 디오반이 유일하다. 국내에서는 식약청이 지난 3월 디오반에 대해 심근경색 후 고위험환자 치료제로 적응증을 추가 승인했다. 문의 080-768-8000. 포천중문의대 대체의학대학원 전세일 원장이 침술이론을 정리한 ‘침술의학’(계축문화가 펴냄)을 발간했다. 책은 서양의학에는 존재하지 않는 ‘경락’과 ‘경혈’을 과학적으로 조명했으며, 임상과 연구에 도움이 되도록 전통 침술처방과 현대식 임상응용 방법을 광범위하게 정리, 수록했다. 저자는 한국대체의학회 회장과 국제 자연치유의학연맹 총재도 맡고 있다. 문의(02)3468-3401. ●미술치료 클리닉 개설 차병원은 미술활동을 통해 각종 질환을 치료하는 미술치료클리닉을 최근 개설했다. 국내에 처음 도입된 미술치료는 그림과 점토 등 다양한 시각매체를 이용해 질환을 치료하는 방법이다. 클리닉을 맡은 김선현 교수는 외국인 최초로 일본 임상미술협회의 임상미술사 자격증을 취득했으며 한국인 최초로 독일 홈볼트 대학병원에서 예술치료 과정을 이수했다고 병원측은 밝혔다. 문의(02)3468-3323.