걸그룹 뉴진스 팬들이 하이브와 어도어 경영진을 향해 민희진 전 대표의 임기 보장을 촉구하는 공개서한을 보냈다. 엔터업계에서 특정 경영자에 대한 팬들의 집단적인 유임 요구는 이례적인 팬덤 표출이다. 4일 가요계에 따르면 뉴진스 팬을 자처하는 1445명은 “주주 간 계약에 따라 2026년 11월까지 민희진 전 어도어 대표의 임기를 보장하라”는 서한을 발송했다. 수신인은 김주영 어도어 신임 대표, 이경준·이도경 어도어 사내이사, 김학자 어도어 사외이사, 이재상 하이브 신임 CEO(최고경영자)이다. 이들은 공개서한에서 “뉴진스가 짧은 기간에 이룬 성과는 경영과 제작의 긴밀한 시너지를 통해 성취됐다고 생각하며, 실제로 결과로 이를 증명했다”라며 “우리는 어도어 설립과 뉴진스 데뷔 직후부터 민희진 (전) 대표 하에 구축한 뉴진스의 성장과 지원에 초점이 맞춰진 어도어의 인력과 체계가 변경·훼손되는 것에 대해 우려한다”고 밝혔다. 그러면서 “뉴진스가 하반기 후속 앨범 제작과 내년 월드투어 계획·준비를 앞둔 상황에서, 업무능력이 증명된 민희진 (전) 대표를 배제하고, 엔터업계의 경력도 없고, 경영 능력이 입증되지 않은 김주영 하이브 CHRO(최고 인사책임자)를 후임 대표로 선임한 결정은 상식적으로 납득하기 어렵다”라고 지적했다. 팬들은 하이브와 어도어를 상대로 “뉴진스 관련 사항은 멤버들의 의견을 최우선 반영”도 요구했다. 뉴진스 멤버 다니엘은 지난 2일 전용 소통 앱 포닝에서 “(민희진) 대표님께서 해임당하시고 여러모로 힘들고 고민이 많아졌다. 한동안 멘붕 상태였고, 많이 불안하기도 했다”는 심경을, 민지도 같은 날 “찾아와서 걱정해 주고 위로해 주는 많은 ‘버니즈’(뉴진스 팬덤)들에게 괜찮다고 말해주고 위로해 주고 싶었는데 이번엔 자신이 없었다”라고 토로했다. 어도어 대표 교체 이후 파장이 계속되고 있다. 뉴진스의 히트곡 디토와 ETA 등의 뮤직비디오를 연출한 돌고래유괴단 신우석 감독이 최근 어도어와의 협업 중단을 선언했고, 뉴진스 세계관을 다룬 비공식 계정 반희수 유튜브 채널에서 뉴진스 콘텐츠가 돌연 삭제됐다. 어도어 이사회는 지난달 27일 민 전 대표를 전격 해임하고, 김주영 사내이사를 신임 대표로 선임했다. 이후 어도어는 민 전 대표가 뉴진스 프로듀싱 업무를 맡을 것이라고 밝혔지만, 민 전 대표는 독소 조항을 이유로 업무 계약서 서명을 거부한 상태다.

서울시의회 환경수자원위원회 이영실 의원(더불어민주당·중랑1)은 지난 2일 기후환경본부 업무보고에서 서울에너지공사와 서울시의 에너지 정책에 대한 강력한 재검토를 요구하며, 공사의 공공성과 효율성 확보의 중요성을 강조했다. 이 의원은 서울에너지공사가 서울시민의 삶과 밀접하게 연관된 중요한 공공기관임에도 불구하고, 그 역할과 책임이 충분히 주목받지 않고 있다고 지적, 서울시의 적극적인 지원과 육성을 촉구했다. 특히 서울에너지공사가 서울시의 출자로 설립된 기관임에도 불구하고 외부 기관처럼 취급되고 있다는 점에 대해 강한 불만을 표하며, 서울시는 공사가 시민을 위한 에너지 공급에 집중할 수 있도록 적극 지원해야 한다고 강조했다. 이어 이 의원은 “공사가 공공성과 수익성을 동시에 추구하기 위해, 서울시는 열병합발전소 등 주요 시설의 효율적인 운영을 지원해 시민들에게 안정적인 에너지를 공급하고, 시민들의 삶의 질 향상에 기여해야 한다고 주장했다. 또한 타 자치단체 출자기관이나 민간 기업들과의 경쟁에서 뒤처지지 않도록 서울시의 적극적인 지원이 필요하다고 강조했다. 마지막으로 이 의원은 서울시의 에너지 정책이 공공성을 상실하고 있다는 우려를 표하며, 서울에너지공사의 역할과 책임에 대한 새로운 정의가 필요하다고 강조했으며, 서울시가 에너지 정책을 수립할 때 시민의 삶의 질 향상과 지속 가능한 도시 발전이라는 두 가지 목표를 모두 달성해야 한다고 역설했다.

서울시의회 행정자치위원회 박수빈 부위원장(더불어민주당·강북4)이 제326회 임시회에서 SH공사에 대한 종합감사의 미흡함을 강하게 지적했다. 박수빈 의원은 3일 열린 행정자치위원회에서 감사위원회 소관 주요업무보고를 받고, SH공사의 주요 사업 중 하나인 ‘한강 수상 및 수변 개발 사업’ 관련 부분이 종합감사에서 빠진 점을 문제 삼았다. 박 의원은 올해 초 ‘서울주택도시공사 설립 및 운영 조례’의 개정으로 SH공사의 주요 사업에 한강버스 등 한강개발 사업이 포함됐음에도 불구하고 이번 종합감사 전혀 다뤄지지 않은 점은 의아하게 생각된다고 말했다. 특히 박 의원은 한강사업 관련 예비비 전용 문제와 선박건조 계약 과정의 의혹, 안전 문제 등 시의회에서 관련 문제를 지속적으로 제기했음에도 감사위원회는 이를 무시하고 SH공사의 한강사업 대한 감사를 소홀히 한 것으로 보인다고 강하게 비판했다. 또한 “SH공사 홈페이지에서 한강개발 관련 사업을 진행한다는 내용은 그 흔적조차 찾아볼 수 없다”며, 감사위원회가 종합감사를 선별적으로 수행하고 있는 것 아니냐는 강한 의문도 제기했다. 이어 “감사위원회가 시장의 역점사업에 대해 눈을 감는다면, 개방형 감사위원회의 의미가 퇴색될 것”이라며 감사기구의 독립성 문제도 꼬집었다. 이에 박재용 감사위원장은 “시간과 인력의 한계가 있는 것이 사실”이라면서도 “의원님의 따끔한 지적에 대해 사실대로 인정하고 앞으로 추가해서 보완하겠다”고 답했다. 끝으로 박 의원은 “SH공사에 대해 주택 분야만 감사했기 때문에 이는 종합감사라고 볼 수 없다”며 “내년에 SH공사에 대한 종합감사를 다시 실시해야 한다“고 강조하고 행정사무감사에서도 이 문제를 지속적으로 제기하겠다고 밝혔다.

서울시는 대규모 재개발이 어려운 노후 저층 주거지를 하나로 묶어 정비하는 모아타운 활성화를 위해 4일 한국토지주택공사(LH)와 ‘공공참여형 모아타운의 성공적 추진을 위한 업무협약’을 체결했다. 이번 협약에 따라 오는 13일까지 진행하는 모아타운 공공관리 사업 대상지 공모 및 선정에 서울주택공사(SH)와 함께 LH도 참여하게 된다. 앞으로 서울시는 모아타운 공공관리 계획 수립 및 비용 지원, 인허가 업무 등 행정지원을 맡고, LH는 용역 관련 업무와 조합 설립 지원, 사업성 분석 등에 대해 협력한다. 이번 공모에서는 총 10곳의 모아타운 사업 대상지를 선정하며, 사전검토 회의와 선정위원회 심의를 거쳐 오는 11월 대상지를 발표한다. 한병용 서울시 주택실장은 “그간 SH와 함께해 왔던 모아타운 공공관리 사업에 LH가 참여하게 되면서 사업추진에 어려움을 겪었던 소규모 주택정비 사업에 새로운 원동력이 될 것으로 기대된다”고 말했다.

검찰이 문재인 전 대통령의 사위였던 서모씨의 ‘특혜 채용 의혹’ 수사 과정에서 문 전 대통령을 피의자로 적시한 것과 관련, 문 전 대통령의 딸 다혜씨가 “이제 더는 참지 않겠다”고 밝혔다. 다혜씨는 지난 3일 소셜미디어(SNS)에 문 전 대통령과 손을 잡고 찍은 사진을 게시하며 “‘경제공동체’란 말을 만들어서 성공했던 지라 다시금 추억의 용어를 소환해서 오더(?)를 준 건가”라며 “그런데 우리는 ‘경제공동체’ 아니고 ‘운명공동체’인 가족인데요”라고 했다. 이어 “가족은 건드리는 거 아닌데 (아버지는 현재) 엄연히 자연인 신분이신데 이쯤 가면 막 하자는 거지요”라며 “이제 더는 참지 않겠다”고 했다. 그는 ‘겸손은 안 할래’라는 해시태그를 달았다. 다혜씨가 언급한 ‘이쯤 가면 막 하자는 거지요’는 고 노무현 전 대통령이 2003년 ‘전국 검사와의 대화’에서 검찰을 향해 했던 말이다. 앞서 다혜씨는 검찰의 압수수색을 받은 뒤인 지난달 31일에도 SNS에 글을 올렸다. 그는 “아무도 없는 숲속에서 커다란 나무가 쓰러졌다. 쿵 소리가 났겠는가, 안 났겠는가”라며 “그 개구리가 되어 보면, 머리는 빙빙 돌고 몸은 늘어져 가고 숨은 가늘어지는데도 ‘그 돌을 누가 던졌을까’, ‘왜 하필 내가 맞았을까’ 그것만 되풀이하게 된다”고 했다. 문 전 대통령의 사위인 서씨는 항공직 경력이 전혀 없었음에도 2018년 이상직 전 더불어민주당 의원이 태국에 설립한 ‘타이이스타젯’에 갑자기 취업했다. 당시 이 전 의원은 중소벤기업진흥공단(중진공) 이사장으로 임명됐고 이후 민주당 전주을 지역구에 공천돼 출마했다. 검찰은 문 전 대통령으로부터 중진공 이사장 임명을 대가로 이 전 의원이 서씨를 특혜 채용을 한 것으로 의심한다. 또 이 전 의원은 2017년 청와대 비공식 회의에서 중진공 이사장에 내정이 된 것으로 보고 있다.

서울시의회 박석 의원(국민의힘·도봉3)은 지난 3일 서울주택도시공사(이하 SH공사) 업무보고에서 서울 내 주택 공급에 집중할 것을 촉구했다. 박 의원은 “하계5단지 등 노후공공임대주택 재정비사업을 발표한 지 2년이 흘렀지만, 사업계획승인조차 받지 못했다”라며 “불필요한 데 시간을 허비해 당장 필요한 공공주택 공급은 이뤄내지 못했다”고 질타했다. 박 의원에 따르면 지난 7월 경기도의회의 ‘SH의 3기 신도시 사업 참여 결정 요청 규탄 결의문’에도 SH공사는 “서울시 집값 불안이 경기도에 파급효과를 미치므로 3기 신도시 사업 참여는 서울 거주민의 주거 안정에도 기여한다”는 입장을 고수하는 것으로 확인됐다. SH공사는 지난해부터 국무조정실, 국토교통부 등에 10차례 3기 신도시 참여를 요청했으나 현재까지 어떠한 공식적인 답변을 받지 못했다. 박 의원은 “SH공사는 인구감소지역에 신도시를 조성하는 골드시티 사업까지 추진 중인데, 건설 경기가 냉각되고 서울시 내 주택 공급이 시급한 만큼 SH공사는 한정된 재원을 다른 지역이 아닌 서울시 내 사업 추진에 쏟아야 한다”고 강조했다. 이어 서울시의 ‘한강변 간선도로 재구조화 기본계획’과 중복되는 ‘SH참여형 도시인프라 사업을 통한 도시공간 혁신방안 용역’을 발주했다가 취소한 이유를 확인하며, SH공사는 기획이 아닌 실행 조직으로서의 역할에 집중해야 한다고 주장했다. 끝으로 박석 의원은 “LH는 ‘서울은 非아파트 공급이 정상화될 때까지 공공주택 무제한 공급’을 공표했지만, SH공사의 행보는 모호하다”며 SH공사는 ‘서울시민의 주거생활 안정과 복지 향상’이라는 설립 목적에 부합하는 주택 공급 사업을 우선 추진할 것을 당부했다.

서울 중구는 지난달 28일 장원중학교 1학년 학생들을 대상으로 패션교육을 진행했다고 4일 밝혔다. 강의를 맡은 이승진 서울패션허브 팀장은 아이들의 진로를 지원하는 자유학기제와 연계해 패션 산업의 현장감 넘치는 이야기를 학생들에게 전했다. 서울패션허브는 창의적 기술 융복합을 통해 미래 K-패션 인프라를 구축하기 위해 서울시가 설립한 기관으로 DDP에 위치해 있는 동대문 패션 상권의 구심점 역할을 하는 곳이다. 이 팀장은 중국 상하이에서 대규모 패션 편집샵인 ‘가로수(GAROSU)’를 운영했었던 패션 업계의 선도적인 인물이다. 이날 강의에서 그는 패션의 중심 중구의 중요성을 강조하는 동시에 신당동 일대를 중심으로 발달한 봉제산업과 동대문 도매시장, 서울패션위크가 열리는 DDP 등 중구가 지닌 패션 인프라의 가치를 설명했다. 아울러 ‘패션은 나에게 어떤 의미인가’와 ‘K-패션’에 대한 이야기로 학생들과 소통하기도 했다. 이 과정에서 이 팀장은 패션이 자신을 표현하는 방법 중 하나라며 ‘나만의 힐링 공간’이자 ‘자아 발견의 과정’임을 강조했다. 또한 학생들에게 경제적 관점에서 패션을 바라보게 하고 보다 넓은 시각을 가질 수 있도록 도왔다. 이와 함께 학생들은 앞으로 6주간 온라인 쇼핑몰에서 직접 고른 물건을 라이브 쇼핑에서 판매해보는 수업도 받을 예정이다. 김길성 중구청장은 “학생들이 중구 도심의 ‘다양한 인프라’를 활용해 ‘특별한 체험’을 하며 꿈을 키워가길 바란다”라며 “중구가 아낌없이 학생들의 꿈을 응원하고 지원해 나가겠다”고 밝혔다.

열악한 환경에서 아보카도를 던지며 훈련하던 오세아니아의 섬나라 바누아투 출신 창던지기 선수가 한국 체육계의 도움을 받아 꿈에 그리던 2024 파리 패럴림픽 무대에 선 사연이 전해졌다. 3일 프랑스 파리 스타드 드 프랑스에서 열린 파리 패럴림픽 창던지기 남자 스포츠등급 F64 결선에서 바누아투의 켄 카후(25)가 52ｍ01을 기록해 10명 중 9위에 올랐다. 1차 시기에서 파울을 기록한 카후는 2차 시기에서 개인 최고 기록(48ｍ17)을 갈아치웠다. 비록 메달권과는 거리가 멀었지만, 첫 패럴림픽 출전이라는 꿈을 이룰 수 있었다. 카후의 출신지 바누아투는 호주 동쪽 태평양에 위치한 섬나라다. 80여개의 섬 중 65개가 무인도이고, 인구는 33만명에 불과하다. 2000 시드니 패럴림픽에서 2명(육상), 2008년 베이징 패럴림픽에서 1명의 선수(역도)가 출전했으나, 이후엔 좀처럼 선수를 내보내지 못했다. 비용과 시설 등 현실적인 문제가 컸다. 이번 대회에선 여자 투포환의 엘리 에녹(35)과 카후, 2명의 선수가 출전했다. 이들이 패럴림픽 무대에 설 수 있었던 건 대한장애인체육회와 BDH재단의 도움 덕분이다. 아보카도로 연습…한국 도움으로 ‘체계적 훈련’BDH재단은 2018 평창 동계패럴림픽 금메달리스트 신의현의 소속팀 창성건설을 창단한 배동현 창성그룹 부회장이 더 많은 장애인 체육 후원을 위해 설립했다. BDH재단 이사장인 그는 중남미와 아프리카, 오세아니아 등 장애인 체육 여건이 열악한 나라들을 도왔다. 정진완 대한장애인체육회 회장과 바누아투를 비롯한 몇몇 나라는 직접 방문하기도 했다. 이들은 선수들이 국제스포츠등급을 받을 수 있도록 대회 개최와 출전을 지원하고, 각국 패럴림픽위원회를 후원했다. 지난해 10월엔 대한장애인체육회와 오세아니아 패럴림픽위원회(OPC), BDH재단의 3자 업무협약을 체결하고 바누아투를 비롯한 6개 나라의 장애인 체육 지원을 약속했다. 카후 역시 BDH재단의 도움으로 처음으로 패럴림픽에 나선 선수 중 한 명이다. 평소 아보카도 농장에서 일을 하던 그는 창이 없어 아보카도를 던지며 연습했다. 그러나 이제는 체계적인 훈련을 하고, 장비까지 갖춰 패럴림픽에 출전했다. 카후 “한국 몰랐는데…너무나 감사”이날 팀 파라코리아 하우스를 방문해 배 이사장을 다시 만난 카후는 “패럴림픽에서 바누아투를 대표할 수 있어서 영광이었다”며 “그전에는 한국이란 나라를 아예 몰랐다. 한국인들과 BDH재단에 너무나 감사하다”고 밝혔다. 폴 버드 OPC 위원장은 “오세아니아 지역 스포츠 개발도상국 6개국이 패럴림픽에 출전할 수 있었다. 그전까지 한 번도 받지 못한 지원이었다. 호주처럼 패럴림픽 스포츠가 발전한 나라도 있기 때문에 서로 협력할 수 있을 것”이라고 했다. 이에 배 이사장은 “내가 더 감동했다. 선수들의 부모가 자랑스러워하는 모습을 봤을 때 매우 기뻤다”며 “바누아투 국민들이 선수들을 보면서 자랑스러워하고, 모금 활동도 펼쳤다. 그 모습을 보면서 뿌듯했다”고 전했다. 정진완 회장은 “한국에서 국제 스포츠캠프를 10년 전부터 열고 있고, BDH재단의 도움을 받아 3년 전부터 다른 나라들을 지원하기 시작했다. 장애인 스포츠 초기에 우리도 다른 나라들의 도움을 받았는데, 이제는 국제 스포츠계를 위해 우리가 지원할 수 있다는 점에서 의미가 있다”고 말했다.

HD현대일렉트릭이 충북 청주센트럴밸리에 최신 자동화 시스템을 도입한 중저압차단기 스마트팩토리를 조성한다. HD현대일렉트릭은 3일 신공장 부지에서 김영환 충북도지사, 이범석 청주시장, 이연희 국회의원(충북 청주흥덕), 권오갑 HD현대 회장, 조석 HD현대일렉트릭 사장 등이 참석한 가운데 기공식을 열었다. 내년 10월 준공 예정인 신공장은 생산라인과 물류를 자동화해 수요 예측부터 자재, 완성품 입출고 등 인공지능(AI) 기반의 체계적 공급망 관리가 가능하다. 신공장에서 생산할 중저압차단기는 송전된 전력을 배분·공급하는 배전기기 중 하나로, 전력 부하 발생 시 추가 전력 유입을 차단해 준다. HD현대일렉트릭은 신공장 설립을 통해 2030년까지 중저압차단기의 생산능력을 현재의 두 배 수준인 1300만대로 확대할 계획이다. AI 기술 발전에 따른 데이터센터 증설로 전력 수요가 폭증하는 가운데 관련 인프라 투자도 활발해지고 있다. 특히 발전소에서 송전된 전력을 수요지에 배분·공급해 주는 배전기기 시장이 전력기기에 이어 차세대 핵심 시장으로 주목받고 있는데 HD현대일렉트릭은 이 분야에서 미국, 유럽, 아시아 등 해외시장으로 발을 넓히고 있다. 권 회장은 “신공장은 첨단기술과 자동화 시스템이 융합된 세계 최고 수준의 배전기기 생산기지로 거듭날 것”이라고 말했다.

19.2%. 초고령사회를 목전에 두고 있는 우리나라의 65세 이상 인구 비율이다. 5명 가운데 1명이 노인인 나라지만 정작 노인을 위한 서비스 개혁은 더디기만 하다. 한정된 정부 재원과 높은 진입 장벽 탓에 양질의 서비스를 받을 수 있는 노인은 극소수에 불과한 실정이다. 최근 보험사와 제약사 등 민간에서도 노인 요양산업에 뛰어들고 있는 가운데 좋은 민간 요양시설이 보편화하기 힘든 현실을 짚어 봤다. “정원이 125명인데 대기자만 2500명이에요.” 지난달 21일 서울 송파구 KB골든라이프케어 위례빌리지에서 만난 조아영 원장은 “다른 무엇보다 접근성 때문에 이곳을 찾는 사람들이 많다”면서 “남양주에 있는 다른 요양원에서 대기하다가 자리가 나면 오시는 분들도 있다”고 말했다. 대단지 아파트가 들어선 도심 한복판에 자리잡은 이곳은 본인부담금이 한 달에 90만(4인실)~310만원(치매전담실) 정도로 비싼 편이지만 대기자는 항상 넘친다. 도심 가까운 곳에 질 좋은 시설이 흔치 않다 보니 요양원을 알아보려는 가족 단위의 견학은 물론 취재 요청도 끊이지 않는다고 한다. 민간 보험사 요양산업 주목 도심 접근성 좋은 양질의 시설月 90만~310만원 비싸도 줄 서조 원장은 자기부담금이 더 많은데도 1인실(270만~305만원)과 2인실(215만~220만원)에 대한 선호도가 더 높다고 소개했다. 이날 둘러본 2평 남짓한 규모의 1인실은 병원용 침대를 제외하면 평범한 개인 방이나 다름없었다. TV와 책상 위쪽에는 손주들이 쓴 편지와 가족사진이 붙어 있었다. KB골든라이프케어는 생명보험사 KB라이프생명이 요양사업을 위해 만든 자회사로, 2019년 문을 연 위례빌리지와 서울 서초구의 서초빌리지 두 곳에 노인의료복지시설(요양원)을 운영하고 있다. 지난해 12월에는 서울 종로구 평창동에 164세대 규모의 실버타운을 열었다. 내년에는 서울 은평구과 강동구, 경기 수원 광교 등 3곳에 요양시설을 추가 개소할 예정이다. 또 다른 생명보험사인 신한라이프도 지난 1월 시니어 전담 자회사인 신한라이프케어를 출범했다. 내년 경기 하남 미사에 개소 예정인 60~70명 규모의 도시형 노인요양시설을 포함해 4곳의 요양시설과 2곳의 실버타운을 설립할 계획이다. 민간 보험사들의 요양산업이 주목받는 이유는 도심과의 접근성과 질 좋은 시설을 모두 갖추고 있기 때문이다. 노인요양시설이 도심 한복판에 있는 경우는 흔치 않다. 주거 단지 근처에 요양원이 들어서는 것을 꺼리는 경향도 있지만 무엇보다 현행법상 요양원을 운영하려면 토지와 건물을 모두 소유해야 한다는 요건 때문이다. 외곽으로 밀려나는 부작용 토지·건물 모두 소유해야 운영초기 자금 부담에 도심서 밀려이는 요양시설이 상업적으로 난립하거나 토지 분쟁 등으로 인해 안정적으로 운영되지 못하는 것을 막으려는 조처지만 토지와 건물을 소유해야 한다는 규제 장벽에 결과적으로 도심에 좋은 요양원이 들어서지 못하고 외곽으로 밀려나는 부작용을 낳기도 했다. 많은 민간 보험사가 요양산업에 관심을 두고 있으면서도 좀처럼 산업이 활성화하지 못하는 것은 이 때문이다. 한 대형 보험사 관계자는 3일 “초기 사업 진입 단계에 대규모 투자자금이 필요하다 보니 KB나 신한처럼 자본의 뒷받침이 가능한 금융지주 계열 보험사들이 아니면 뛰어들기 어렵다”고 말했다. 이에 업계에서는 요양산업 활성화를 위해선 보다 근본적으로 토지 소유 규제를 풀어야 한다는 목소리가 지속해 나오고 있다. 땅값이 비싼 수도권의 경우 토지 매입 비용이 많이 드는 만큼 토지임대허가 등 규제 완화를 통해 요양원을 설립할 수 있도록 한다면 민간 사업자들이 많이 참여해 좋은 시설과 서비스를 더 확대할 수 있다는 얘기다. 정부도 민간 차원의 요양 서비스 활성화를 위해 규제의 문을 조금씩 여는 추세다. 금융당국은 지난달 열린 보험개혁회의에서 보험사의 부수 업무로 우선 ‘재가요양기관’을 허용하기로 했다. 방문요양서비스를 제공하는 재가요양기관의 경우 토지·건물 사용권만 있으면 되므로 토지·건물을 소유해야 하는 시설요양기관(요양원)보다 부담이 덜하다는 판단에서다. 금융당국은 “장기요양서비스가 노후보장이라는 측면에서 보험업 본연의 역할과 밀접한 관련성이 있음에도 보험사의 요양서비스 신규 진입이 저조해 양질의 시니어케어 서비스가 이뤄지지 않고 있다”고 봤다. 정부는 또 지난 7월 실버타운(노인복지주택)에 대해서는 토지·건물 사용권만 있어도 설립, 운영할 수 있도록 제도를 개선했다. 이에 요양원에 대해서도 토지·건물 소유 규제 완화 움직임이 확대될 거란 기대가 나오지만 요양시설의 상업화, 서열화 등 부작용에 대한 우려는 넘어야 할 산이다. 요양 서비스 규제 완화 추세 재가요양기관·실버타운 허가토지·건물 사용권 있으면 허용전문가들은 요양산업 활성화에는 공감하면서도 규제 완화에는 신중해야 한다고 조언했다. 한국사회복지학회장을 맡고 있는 석재은 한림대 사회복지학 교수는 “영국이나 일본에서도 처음에는 좋은 서비스를 제공하겠다며 금융사가 요양산업에 뛰어들었다가 수익이 안 나자 결국엔 사모펀드에 시설을 넘기고 손을 떼는 사례들이 있었기 때문에 신중하게 접근해야 한다”면서 “요양시설 이용자들은 이동이 어렵다는 점에서 사업자의 토지 소유 규제가 사업의 안정성을 어느 정도 담보하는 장치가 될 수 있다”고 말했다. 남기철 동덕여대 사회복지학 교수는 “노인인구가 늘어나면서 민간 요양시설에 대한 수요도 덩달아 늘어나고 있는 건 사실”이라면서도 “아직 공공 인프라가 충분하지 못한 상황에서 서비스 보편화를 위해 정부가 민간 사업을 밀어주는 형태로 규제가 풀리게 되면 자칫 노인요양시스템의 양극화를 불러올 수 있다”고 지적했다.

규제에 발목이 묶인 우리나라와 달리 해외에서는 보험사들이 요양서비스산업을 이끌고 있다. 특히 우리나라보다 고령화가 빠르게 진행된 일본에서는 대형 보험사들이 장기 요양업계 1, 2위를 선점하며 요양산업을 선두하고 있다. ●日 보험사 7곳 진출… 본업과 시너지 3일 보험개발원에 따르면 2022년 기준 일본의 요양시장은 약 100조원 수준으로 우리나라 시장 규모(11조원)와 비교하면 약 10배 규모다. 일본은 보험사가 공적요양보험과 연계한 요양시설과 서비스를 직접 운영하는 유일한 국가로 우리나라와 달리 토지와 건물을 소유하지 않아도 임대 형태로 요양산업을 운영할 수 있다. 즉 소유와 경영 분리가 가능한 형태다. 우리나라 요양원에 해당하는 일본의 ‘간병형 노인의 집’은 노인들이 간호가 필요한 상황이 놓여도 살던 지역에서 생활할 수 있는 환경 제공을 목적으로 한다. 해당 시설은 주로 도심지역에서 50~60실 내외 규모로 매매나 임대 형태로 운영된다. 반면 우리나라에서는 민간에서 부동산 가격이 비싼 도심지역에 선뜻 요양원을 운영하기 어렵다. 현행 노인복지법 시행규칙에 따르면 요양시설 사업자가 30인 이상의 요양시설을 설치하려면 토지·건물을 직접 소유하거나 공공부지를 임차해야 하기 때문이다. 자본이 넉넉한 일부 금융사가 아니면 토지와 건물 소유 비용을 감당하기 어려워 대부분의 요양원은 경기도 외곽이나 지방에 자리잡고 있다. 일본은 민간의 참여로 요양산업의 성장과 동시에 안정화를 가져왔다는 평가를 받는다. 2011년 고령자 주거법 개정 이후 대기업과 금융사가 기존 요양회사들을 인수합병(M&A)해 요양시장에 진출했다. 올해 1월 기준 자국 요양산업에 진출한 일본 보험사는 총 7곳이다. 특히 일본 3대 손해보험사인 ‘솜포홀딩스’와 최대 생명보험사인 ‘닛폰생명’이 장기요양산업에 뛰어들면서 양강 구도로 시장이 개편되고 있다. 보험개발원은 보고서에서 “일본 요양시장에 대규모 자본이 유입되면서 시장이 한층 성장한 것과 동시에 본업과 요양산업을 연계해 시너지도 창출했다”고 평가했다. ●中 국내외 기업 40여개 실버산업 진출 2030년 초고령사회 진입을 앞둔 중국도 우리나라보다 한발 앞서 규제를 풀고 실버산업을 육성 중이다. 중국의 금융당국(은행·보험감독관리위원회)은 2013년 요양서비스 공급 활성화를 위해 민영자본 참여와 외국자본의 요양시설 설립 관련 규제를 폐지했다. 현재 태강생명, 타이캉생명, 신화생명 등 중국 보험사를 포함한 40여개의 국내외 기업이 중국 실버시장에 진출했다. ●민간 시설의 안정성 문제는 과제 다만 규제 완화에 뒤따르는 민간 시설의 안정성 문제는 풀어야 할 숙제로 남아 있다. 2011년 영국에서는 당시 최대 요양시설업체인 ‘서던 크로스 헬스케어’의 파산으로 약 750개의 노인요양시설이 폐쇄되는 사건이 벌어졌다. 이 회사는 사모펀드가 소유했다가 임차료 상승 등을 감당하지 못하고 2012년 파산했는데 이 시설에 거주하던 노인 약 3만명이 갑자기 퇴거를 당해야 했다. 한국노인복지학회는 “노인주거복지시설에 임차를 허용하면 투기성 자본이 유입돼 시설 안정성이 떨어진다”며 “재정 상태가 악화하거나 시설의 모기업이 갑자기 파산하게 되면 노인들이 쫓겨날 가능성도 높다”고 우려했다.

미국 노동절인 2일(현지시간) 민주·공화 대선 후보들이 일제히 노동자 표심을 위한 잰걸음에 나섰다. 카멀라 해리스 부통령과 조 바이든 대통령은 대선 승패를 가를 경합주가 포진한 북부 러스트벨트(쇠락한 공업지대)에서 자동차·철강 노조 표심을 겨냥했다. 해리스 부통령은 이날 미시간주의 자동차 도시인 디트로이트에서 “노조가 강해야 미국이 강하다”며 “‘프로법’(PRO Act)을 통과시키고 노조 파괴를 영원히 끝내겠다”고 약속했다. 프로법은 노조 활동을 방해하는 고용주에 대한 처벌을 강화하는 등 노조 설립을 더 원활하게 만드는 게 핵심이다. 이어 해리스 부통령은 철강산업의 메카인 펜실베이니아주 피츠버그에서 바이든 대통령과 함께 등장해 US스틸의 일본 매각 반대 방침을 밝혔다. 이날 바이든 대통령은 대선 후보 사퇴 후 처음 지원 유세에 나섰다. 먼저 바이든 대통령이 “US스틸은 미국 회사로 남아 있어야 한다”고 기존 방침을 재확인하자 해리스 역시 “완전히 동의한다”고 가세했다. 1901년 피츠버그에서 설립된 US스틸은 미국의 산업·군사 발전에 상징적 업체로, 한때 세계 최대 기업으로 군림했으나 현재는 경쟁력을 잃고 철강 분야 20위권으로 내려앉았다. 이런 상징성과 보호무역주의 분위기로 미 정치권은 US스틸 매각을 반대하고 있다. 도널드 트럼프 전 대통령도 지난 1월 “우리가 (트럼프 1기 때) 철강산업을 살렸는데, 일본 매각은 끔찍하다”며 반대 의사를 드러냈다. 민주당 부통령 후보인 팀 월즈 미네소타 주지사도 이날 위스콘신주 밀워키에서 노조 관계자들을 만났다. 미시간과 펜실베이니아, 위스콘신 등 러스트벨트 3개 주는 2016년 대선 때는 트럼프 전 대통령이, 2020년엔 바이든 대통령이 전승하며 백악관행을 확정 지었다. 모두 노조 유권자들이 큰 비중을 차지해 양 진영 모두 ‘친노조’ 행보로 공을 들이고 있다. 이날 트럼프 전 대통령은 소셜미디어(SNS)에 자신이야말로 ‘친노동 대통령’이었다고 주장했다. 그는 트루스소셜에 “내 첫 임기 때 자유무역협정(FTA) 협상을 벌여 미국 노동자들을 보호하는 큰 성공을 이뤘다”며 북미자유무역협정을 미국·멕시코·캐나다협정(USMCA)으로 대체한 점을 강조했다. 보호무역주의를 앞세워 노동자 지원을 했다는 메시지를 강조한 것이다. 이어 그는 “노동절 연휴에 모든 미국인이 높은 기름값과 식료품 가격 폭등으로 고통받고 있다”며 민주당 정부도 겨냥했다.

순자산이 1400억원에 달하는 고양이가 있다. 바로 미국 캘리포니아에 사는 고양이 ‘날라’(Nala)다. 날라는 미국 로스앤젤레스 유기묘 보호소에서 생후 5개월에 지금의 주인인 바리시리 메타치티판(37, 활동명 ‘푸키’)을 만났다. 미국 캘리포니아에 사는 태국인 메타치티판은 미 서부의 캘리포니아대학(UCLA) 유학생 시절, 우연히 유기묘 보호소를 찾았다가 날라를 만나게 됐다. 그는 NBC뉴스에 “‘날라’를 보는 순간 강한 끌림이 느꼈다”면서 “날라가 내 얼굴을 핥은 순간 입양을 결심했다”고 밝혔다. 메타치티판은 반려묘 날라를 집으로 데려온 뒤 성심성의껏 돌봤고, 2012년부터는 인스타그램을 통해 날라의 일상을 공유하기 시작했다. 반려묘의 귀여운 모습을 기록하고 싶어 시작한 계정이었지만, 당시 인스타그램에 반려동물 계정이 흔하지 않았다는 게 ‘떡상’의 계기가 됐다. 팔로워는 기하급수적으로 늘어났고, 인스타그램을 시작한지 7년만인 2019년에는 약 421만명의 팔로워로 ‘세계에서 가장 많은 인스타그램 팔로워 수를 보유한 고양이’ 기네스북 타이틀을 얻었다. 한 마디로 세계에서 가장 잘 나가는 ‘냥플루인서’가 된 셈이다. 당연히 몸값도 기하급수적으로 높아졌다. 처음에는 700달러(약 80만원)에 그쳤던 고양이용품 업체들의 제품 광고 의뢰도 세계 기네스 타이틀을 얻은 2019년에 1만5000달러(약 1700만원)를 넘겼다. 메타치티판은 이 기회를 놓치지 않았다. 그는 날라의 이름을 딴 고양이 식품 라인의 브랜드 ‘러브 날라’를 설립하고 운영해 현재까지 1억달러(약 1342억원)의 수입을 올렸다. 습식 사료, 간식, 영양제 등 ‘러브 날라’ 상품은 온라인 혹은 미국 내 15개의 오프라인 매장에서 판매 중이다. 날라의 매월 8만달러(약 9300만원)이상의 벌어들였고, 메타치티판은 날라가 셀럽이 된 이후 집 두채와 자동차 한 대를 현금으로 매입한 것으로 알려졌다. 메타치티판에게 날라는 그야말로 ‘로또’가 됐다. 날라는 지금도 전 세계에서 가장 잘 나가는 고양이다. 현재 날라의 인스타그램 팔로워 수는 452만명으로, 2019년 이후 아직까지 날라의 기록을 깬 고양이는 없다. ‘걸어다니는 중소기업’이 된 날라는 여전히 바쁜 셀럽의 삶을 살고 있다. 자신의 브랜드 ‘러브 날라’ 상품을 홍보하는 SNS 바이럴은 물론 각종 광고 모델 및 협찬 광고 촬영 스케줄을 소화하고 있다. 지난 4월에는 불필요한 고양이 발톱 제거 관행을 종식시키는 목적의 다큐멘터리 촬영에도 참여했다. 날라는 ‘밈코인’으로도 유명하다. 지난 3월 상어 모자를 쓰고 있는 날라의 사진이 암호화폐의 일종인 밈코인 ‘샤크캣’으로 불리며 인기를 끌었고, 순식간에 2000만달러(약 268억원) 상당의 토큰이 공급된 것. 이 사실을 알게 된 메타치티판이 날라의 이미지 사용에 대한 대가로 금전적 보상을 요구했지만, ‘샤크캣’ 제작자가 날라 측이 제시한 금액이 터무니없이 높다고 주장하며 협상은 잠시 교착상태에 빠졌다. 그러나 지난 3월 말 3억9천만달러(약 5234억원)로 시가총액 최고가를 찍은 밈코인의 가치가 4월 중순 96% 하락하며 위기를 맞자, 결국 합의에 도달했다. 고양이 식품 브랜드의 얼굴이자, ‘억’소리 나는 밈코인의 주인공인 날라의 유명세는 지금도 계속해서 오르고 있다. 메타치티판은 “날라가 벌어준 수익을 독식하지 않고 유기묘 보호와 동물 권리 신장 등에도 나눌 것”라고 말했다.

입문자 대상 코딩 교육 서비스 ‘코딩밸리’가 올 하반기를 맞아 대규모 제품 업데이트를 시행했다고 밝혔다. 주요 내용으로는 코딩 교육 과목 추가 오픈, 학습 교재 확장 출간, PC모드 지원이다. 최근 코딩 학습에 대한 관심이 뜨거워지는 가운데, 사용자들의 관심과 트렌드에 맞춘 과목의 제공과 함께 사용성을 높이기 위해 이와 같은 업데이트가 이루어졌다는 소식이다. 이를 통해 코딩밸리의 대표 교육상품인 ‘코딩밸리 마스터 패키지 365’ 상품은 25개 과목, 630강 강의, 45편 학습 드라마, 20권 코스북으로 구성을 이루게 되었다. 코딩밸리는 비전공자가 아니더라도 코딩학습을 통해 자기 계발에 도움이 될 수 있는 대표적인 프로그래밍 과목인 파이썬, HTML, CSS, 자바스크립트, SQL 등과 더불어 최근 ▲Node.js 백엔드 첫걸음 ▲React 첫걸음 ▲파이썬 업무자동화 등 총 3가지 과목을 새롭게 오픈했다. 각 과목에는 학습자의 이해를 돕기 위한 학습 드라마가 제공된다. 최근 KBS 개그콘서트 및 유튜브에서 큰 인기를 끌고 있는, 신윤승, 나현영, 방주호가 출연하며 올 하반기까지 순차적으로 업데이트될 예정이다. 또 학습교재인 ‘코딩밸리 코스북’도 20권으로 확장 출간했다. 올해 4월, 10권으로 출간된 코스북은 온라인 학습 강의 내용을 함축한 학습교재로, 가벼운 휴대성과 감각적인 디자인이 특징이다. 새롭게 출시된 코스북은 ▲파이썬 핸즈온 초급 ▲파이썬 핸즈온 중급 ▲파이썬 핸즈온 고급 ▲HTML CSS 핸즈온 ▲자바스크립트 핸즈온 ▲웹 페이지 핸즈온 ▲파이썬 데이터분석 핸즈온 ▲파이썬 알고리즘 입문 ▲Node.js 백엔드 첫걸음 ▲리액트로 총 10권이다. 이 중 ‘핸즈온’은 코딩밸리 서비스의 ‘학습 드라마’를 바탕으로 더 쉽게 코딩개념을 파악할 수 있는 과목으로, 실생활에서 발생할 수 있는 다양한 사례를 코딩으로 해결해 나갈 수 있는 이야기를 담고 있다. 추가로 이번 업데이트에서 눈여겨볼 점은 PC모드의 지원이다. 기존 코딩밸리 서비스는 모바일 학습앱이라는 차별성으로 소비자들이 언제, 어디서나 원할 때 코딩학습을 할 수 있다는 가치를 제공했다. 그러나 다양한 기기에서 서비스를 이용하고 싶어 하는 소비자들을 위해 PC 학습이 가능한 환경을 마련했다. 이번 업데이트를 통해 PC 및 노트북을 사용하는 사용자들의 편리성이 증대될 것으로 기대된다. 한편, 코딩밸리 서비스를 운영하는 유리프트는 이투스, 스피킹맥스 등 에듀테크의 성공신화를 써 온, 이비호 대표의 세 번째 창업으로 화제가 된 스타트업이다. 2021년 설립 후 누적투자 80억 원 유치에 성공했으며 올 하반기부터 글로벌 진출 등을 고려하고 있다.

평택시(시장 정장선)는 지난달 30일 2024년 소상공인 육성과 전통시장 활성화에 기여한 공적을 인정받아 중소벤처기업부 장관상을 받았다고 밝혔다. 평택시는 고물가·고금리·고환율로 인한 소상공인 경영 상황 악화에 대비해 지난 2021년부터 ‘평택시 소상공인 보호 및 지원에 관한 조례’ 및 ‘평택시 서민경제협력기금 설치 및 운용 조례’를 제정해 소상공인 경영 안정과 지역 상권 활성화에 관한 법적 근거를 마련한 바 있다. 2022년 8월 평택시소상공인지원센터 설립, 2022년 3월 평택시소상공인연합회 출범, 2023년 1월 행정기구 개편을 통한 전통시장팀 신설 등을 통해, 보다 체계적이고 전문적인 소상공인 지원과 상권 활성화를 위한 시스템도 구축했다. 2011년부터 2024년까지 146억 원의 소상공인 특례 보증으로 지원했으며, 이자 상환의 어려움을 겪고 있는 소상공인에게 2024년부터 이차보전을 지원해 경영 안정에 기여했다. 또 지역화폐 사용 촉진을 위해 2022년 110억 원, 2023년 40억 원 전액을 시비로 확보해, 소비지원금을 지급했다. 정장선 시장은 “어려운 경제 상황이 지속되는 가운데 앞으로도 전통시장과 소상공인께 실질적인 도움이 될 수 있는 지원방안을 마련하고, 위기를 함께 극복해 나가도록 최선을 다하겠다“라고 수상소감을 밝혔다.

글로벌 클럽피팅 회사인 쿨클럽스(CoolClubs)가 다음 달 클럽 피팅 연회원권을 출시할 예정이라고 3일 밝혔다. 회원권은 세계 최고의 데이터피팅 시스템으로 인정받은 쿨클럽스의 독점기술 S3 테크놀로지와 샤프트 편심 보정 시스템(PUREING TEST) 등의 피팅 핵심 서비스 외에도 회원 등급에 따라 연간 4~24회까지 PGA(미프로골프투어) 프로들의 모션을 바탕으로 일반 골퍼의 스윙 문제점을 찾을 수 있는 스윙 점검 서비스도 제공한다. 또 회원별 전문피터가 배정돼 관리하는데, 프로 선수들과의 동반 라운드 및 명품 골프브랜드 의류 할인권과 매년 출시되는 클럽 신제품의 우선 구매권 등 다양한 혜택도 제공된다. 쿨클럽스는 ‘데이터 피팅’의 창시자 마크 팀스가 설립한 글로벌 피팅 기업으로 ‘Play batter golf’의 피팅 철학과 과학적인 피팅 시스템을 갖춰 타이거 우즈부터 애덤 스콧, 짐 퓨릭, 최경주, 리디아 고, 최혜진 등 대다수의 PGA, LPGA 프로들이 이용하고 있다. 또 과학적인 데이터 피팅 시스템과 기술력을 기반으로 미국을 넘어 일본, 호주, 영국 등 세계 9개국에 30개 지점을 두고 있다. 국내에는 올해 3월 진출했다. 쿨클럽스는 2만5000여개의 클럽 데이터 정보를 기반으로 골퍼의 체형과 스윙자세, 성별, 연령 등의 신체적 조건에 맞는 클럽피팅을 제공한다.

서울시의회 이용균 의원(더불어민주당·강북구3)은 지난 2일 서울에너지공사 업무보고에서 공사의 재정 문제와 주요 사업의 수익성에 대해 질의하며, 공기업의 역할 재정립과 재정건전성 확보를 위한 심도 있는 분석을 제시했다. 특히 이번 서울에너지공사 회의에서는 공사의 현 재정 상태와 사업 구조가 제기한 문제들에 대한 실질적인 분석과 해결 방안 모색이 주요 논의 사항으로 떠올랐다. 먼저 이 의원은 서울에너지공사의 설립 목적을 재차 강조했다. 서울에너지공사는 친환경 에너지의 확대 보급과 시민의 삶의 질 향상을 목표로 설립된 공공기관이다. 이 의원은 “공사는 서울시민을 위한 지속 가능하고 친환경적인 에너지 공급을 책임지는 핵심 기관”이라며 “현재 재정적 어려움이 공사의 설립 목적 달성에 큰 장애가 되고 있다”고 지적했다. 그뿐만 아니라, 공사가 추진하고 있는 서남 집단에너지 공급 사업의 수익성 문제도 집중적으로 다뤄졌다. 현재 사업이 전용 열보일러 기반으로 운영되며, 외부에서 저렴한 폐열을 공급받는 경우에만 수익이 발생하는 구조라는 점이 문제로 지적됐다. 이 의원은 “공사가 자체적으로 수익을 창출하기 어려운 사업 구조에 대한 재검토가 시급하다”고 강조했다. 또한 서울시와 공사 간의 열 공급 부족 시점에 대한 상이한 예측이 논란이 됐다. 공사는 2026년 말까지 열 공급 부족이 발생할 것이라고 예측하는 반면, 서울시는 2027년에 부족할 것으로 보고한다. 이러한 시점 차이에 대한 명확한 근거와 원인에 대한 정확한 파악이 필요하다는 것이 이 의원의 주장이다. 착공 시기와 관련해서도 서울시 방침과 주민설명회 자료 간의 차이가 문제가 됐다. 서울시는 31개월 후 착공이 가능하다고 밝혔으나, 주민설명회에서는 2026년 7월 착공 예정이라고 명시되어 있어 약 10개월의 차이가 발생하고 있다. 이 부분 또한 착공 시기 차이에 대한 조정과 명확한 설명이 필요한 지점이다. 이 의원은 “서울에너지공사는 공기업으로서 시민들에게 정확하고 논리적인 정보를 제공해야 하며, 사업의 본궤도 진입을 위해 더 큰 노력을 기울여야 한다는 점”을 강조하면서 “공기업의 책임과 역할을 다하기 위해, 시민의 신뢰를 회복하고 공정한 정보를 제공해야 한다”고 주장했다. 마지막으로 이 의원은 “공사가 직면한 문제들을 해결하기 위한 구체적이고 실질적인 방안을 마련할 것”을 강력히 요청하며 “공사는 그 설립 목적에 부합하는 기관으로 자리매김하기를 위해 재정건전성을 회복하고, 지속 가능한 공공 서비스를 제공할 수 있는 체계를 갖추는 것이 무엇보다 중요하다”고 덧붙였다.

HD현대가 국내 처음으로 설립한 조선소 중대재해 피해 유가족을 위한 장학재단인 ‘HD현대희망재단’이 이사회를 열어 향후 사업 계획을 확정했다고 2일 밝혔다. 재단은 앞서 고용노동부 설립 허가와 법인 등기 등 설립 절차를 마쳤다. HD현대는 글로벌 1위 조선사로서 사회적 책무를 다해야 한다는 권오갑 회장의 제안에 따라 지난 2월부터 재단 설립을 추진했으며 초대 이사장으로는 이기권 전 고용부 장관이 선임됐다. 권 회장은 재단 명예 이사장을 맡았다. 재단은 올해 하반기 중대재해 피해 유가족 자녀 장학금 지원사업을 시작한다. 내년 상반기에는 유가족 생활비 및 의료비 지원사업, 법률 구조 지원사업 등으로 사업 범위를 확대할 계획이다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.