미성년자를 성폭행한 혐의로 실형을 산 그룹 ‘룰라’ 출신 고영욱(48)이 유튜브 채널 폐쇄되자 소셜미디어(SNS) 활동을 재개했다. 고영욱은 10일 엑스(X·옛 트위터)에 2012년 방송된 Mnet ‘음악의 신’ 영상 링크와 함께 글을 올렸다. 그는 “나의 마지막 방송 출연작이 돼버린, 벌써 12년 전? 참 편하고 즐겁게 했던 방송 같지 않았던 방송. 아직도 아쉬워하고 그리워해 주는 사람들의 넘치는 좋은 댓글들을 읽으며 뒤늦게나마 고마운 마음 전하고 싶었다”고 밝혔다. 이어 “여전히 누군가에게는 웃음을 주고 있다는 사실에 위안”이라며 2009년 룰라 멤버들과 MBC TV ‘라디오스타’에 출연했던 영상도 공유했다. 다음 날인 11일에는 일본 작가 다자이 오사무의 단편소설 ‘인간실격’ 표지 사진을 올렸다. 그러면서 “인간은 서로를 전혀 모르고 완전히 잘못 보고 있으면서도 둘도 없는 친구라고 믿고는 평생 그것을 알아차리지도 못하다가 상대방이 죽으면 울면서 조문 같은 것을 읽는 건 아닐까요?”라고 적었다. 고영욱은 지난달 5일 본인 SNS에 “부끄러운 삶을 살았다”고 적었다. 이어 “집에서 넋두리하며 형편없이 늙고 있는 거 같아 무기력한 일상에서 벗어나고자 두서없이 유튜브를 시작해본다”며 유튜브 채널 ‘Go! 영욱 GoDog Days’를 개설했다고 알렸다. 고영욱이 이날 올린 첫 영상은 채널 개설 15일 만에 조회수 30만회를 돌파하는 등 인기를 끌었다. 하지만 채널은 폐쇄됐다. 시청자 반발이 심해지자 유튜브 측은 유튜브 플랫폼 밖에서 커뮤니티에 해를 끼치는 행동을 금지하는 크리에이터 책임 가이드라인에 따라 고영욱 채널을 제재했다. 그러자 고영욱은 지난달 23일 X에 “밤사이 제 유튜브 채널이 폐쇄가 된 것 같다. 유해한 콘텐츠를 올린 것도 아닌데, 전과자라는 이유만으로”라며 불만을 토로했다. 고영욱은 “없는 규정을 한 개인에게만 적용할 수 있는 건지. 법의 처벌을 다 치렀는데 누구는 되고 누구는 안되고 과연 이게 형평성에 맞는 건지”라고도 했다. 1994년 룰라 1집 ‘루츠 오브 레게(Roots of Reggae)’로 데뷔한 고영욱은 ‘100일째 만남’ ‘비밀은 없어’ ‘날개 잃은 천사’ ‘3!4!’ 등의 히트곡을 낸 룰라의 1990년대 중반 영광을 함께 누렸다. 1997년 ‘룰라’의 해체 이후 ‘룰라’ 재결성, 댄스듀오 ‘플레이어’ ‘신나고’ 등으로 재기를 노렸으나 실패했다. 그는 2010년 7월부터 2012년 12월까지 미성년자 3명을 총 4차례에 걸쳐 성폭행하거나 강제추행한 혐의로 2013년 1월 구속기소 됐다. 고영욱은 재판부로부터 징역 2년 6개월의 실형을 선고받은 뒤 안양교도소, 서울 남부교도소 등에서 형량을 채웠으며 ‘첫 전자발찌 부착 연예인’이 되어 출소했다.

서울 중구는 최근 제3차 구 도시계획위원회를 열고 신당동 432-2241번지 일대 높이 완화안을 원안 가결했다고 11일 밝혔다. 남산 고도제한 완화 이후 첫 높이 완화 심의다. 지하철 버티고개역 인근에 자리한 신당동 432-2241번지 일대는 지난해 8월 착공 후 근린생활시설 신축공사가 진행되고 있다. 해당 지역은 남산 고도제한 완화에 따라 기존 높이 20m에서 24m로 변경됐고 구 심의를 통과하면 28m까지 완화가 가능하다. 이곳은 2020년 12월 서울시 도시계획위원회를 통해 높이 완화를 받아 23.7m로 건물 높이가 결정됐다. 이후 남산 고도제한 완화가 이루어지면서 건축주는 지난달 27.1m로 높이 완화를 신청했고 중구는 이를 그대로 받아들였다. 남산 고도지구 내 건물 높이는 필지 및 인접 지역에 비해 지형이 낮은 지역을 대상으로 남산 정상부를 기준 삼아 ‘인접 건축물의 높이 연장선’을 초과하지 않는 범위 내에서 완화한다. 구는 30년 만의 남산 고도제한 완화에 따른 실질적인 체감 효과를 느끼도록 완화 신청을 신속히 심의해 원안 가결 시켰다. 현재 중구는 남산 고도제한 완화 이후 고도지구 내 주민들에게 건축사를 매칭해 설계안을 제공해 주는 ‘내 집 설계전문가 서비스(남산 드 데생)’, 민간 기업과 협업해 저소득 가구의 집을 수리해 주는 ‘남산 드 메종’ 등 후속 사업을 추진하고 있다. 또한 저층 주거지 개선 관련 공모사업 신청, 정주 환경 관리 방안 수립 등 고도제한 완화를 동력으로 하는 다양한 정책을 실행 중이다. 김길성 중구청장은 “이번 심의 통과를 계기로 고도지구 내 변화가 활발히 시작되길 바란다”며 “주민과 함께 2년간의 노력을 통해 고도제한 완화를 이룬 만큼 효능감을 높이기 위해 신속한 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

독립운동가 우당 이회영 선생을 기리는 이회영기념관이 서울 종로구 사직동의 옛 선교사 주택인 ‘묵은집’으로 임시 이전한다. 이회영기념관 측은 이번 이전에 따른 개관식을 11일 열고 지하 1층~지상 2층, 총면적 311㎡ 규모로 새 단장한 기념관을 선보인다고 10일 밝혔다. 기념관은 2026년 이회영 선생 집터 인근의 명동문화공원 내로 완전 이전할 때까지 이곳에 머물게 된다. 더불어 이번 개관을 축하하기 위해 이회영 선생의 육필 편지가 최초로 공개된다. 개관 기념 특별전 ‘등불 아래 몇 자 적소’에서 공개되는 유품은 편지 총 20장 13통과 편지 봉투 8장, 부친 이회영의 사망 소식을 전하는 딸 규숙의 전보 3장 등이다. 이회영 선생의 손자 이종걸 전 의원이 부친의 유품을 정리하던 2023년 겨울에 발견했다. 편지 대부분은 이회영 선생이 독립운동기지로서 만주를 포기할 수 없어 만주행을 결심할 무렵인 1931년에 쓴 것이다. 묵은집은 미국 남감리교가 조선 땅에 파송해 배화학당을 세운 선교사들이 살았던 서양식 주택이다. 서울시는 이회영기념관 이전을 위해 정원을 새롭게 가꾸고 전시실을 기획하는 등 기념관 안팎을 새단장했다. 김병민 서울시 정무부시장은 “오래도록 닫혀 있던 사직동 묵은집이 ‘시민 벗집’으로 단장해 이회영 선생을 만나는 공간으로 문을 열었다”면서 “새롭게 가꾼 정원과 푸른 마당을 품은 이곳을 찾는 시민들이 살아 있는 독립운동의 역사를 생생하게 만날 수 있길 기대한다”고 말했다.

“저는 지금까지 이야기 만드는 일에 제 삶을 바쳐 왔습니다. 그러니 계속해서 이야기를 만들어야겠죠. 앞으론 인공지능(AI)과 누가 더 이야기를 잘 만드나 경쟁해야 하지 않을까 생각합니다.” 영화 ‘러브레터’(1995)로 우리에게도 잘 알려진 일본의 거장 이와이 슌지(61) 감독이 AI 영화에 대한 질문에 기다렸다는 듯 자기 생각을 밝혔다. 10일까지 열리는 제천국제음악영화제 심사위원 자격으로 방한한 그는 지난 7일 충북 제천 포레스트 리솜에서 진행한 서울신문과의 단독 인터뷰에서 영화와 음악에 대한 그동안의 생각을 풀어냈다. 그는 넷플릭스나 디즈니+ 같은 온라인동영상서비스(OTT) 진출에 대해 “항상 길을 열어 두고 있다”고 했다. 한국과의 협업에도 강한 의지를 내비쳤다. 이번 방한은 지난해 11월 개봉한 ‘키리에의 노래’로 7년 만에 부산국제영화제를 찾은 뒤 9개월 만이다. 이를 두고 “한국에 대해서는 즐거운 기억이 가득하다”며 웃었다. “부산영화제 당시 해변 인근 포장마차에서 술을 마셨던 기억이 떠오릅니다. 2017년에는 배우 배두나씨와 서울에서 단편영화 ‘장옥의 편지’를 찍기도 했습니다. 당시 겨울이었고 워낙 추웠는데요. 촬영 후 갔던 사우나가 아주 즐거웠습니다.” 제천국제음악영화제 심사위원에부산영화제 후 9개월 만에 방한‘키리에의 노래’ 등 3편 특별상영이번 방한 중에는 포레스트 리솜에서 묵으며 주변 경치를 즐기고 있다고 했다. “산도 멋지고 풍광도 아름답다”며 엄지를 치켜들었다. 음악영화제 심사위원으로 온 것에 대해 “그동안 제 영화에서 음악에 많은 신경을 썼으니 저를 불렀다고 생각한다”고 밝혔다. 이와이 감독 방한에 맞춰 영화제에서는 그의 작품 가운데 음악 비중이 큰 영화 ‘스왈로우테일 버터플라이’(1991), ‘릴리 슈슈의 모든 것’(2001), ‘키리에의 노래’(2023)를 특별 상영한다. ‘키리에의 노래’는 동일본 대지진의 충격으로 말을 잃고 노래로 소통하는 길거리 음악가 키리에(아이나 디 엔드 분)와 꿈을 잃고 방황하는 잇코(히로세 스즈 분)가 냉정한 세상을 견뎌 내는 모습을 그렸다. 지난 5월에는 ‘8일 만에 죽은 괴수의 12일 이야기’도 개봉했다. 코로나19로 집에 갇힌 이들이 화상대화 프로그램으로 이야기를 나누면서 전개되는 저예산 페이크 다큐 형식 영화다. 동일본 대지진에 이어 코로나19까지 “사회적인 메시지를 담으려고 했느냐”는 질문에는 고개를 저었다. “지금 이 시대를 배경으로 작품을 만들 수밖에 없습니다. 아무래도 저도 사회의 일원이니까요. 그래서 자연스럽게 그런 문제들이 제 안으로 들어오고, 안으로 들어온 것들이 무의식적으로 작품들에 반영되는 게 아닐까 싶습니다.” 그의 이름에는 언제나 대표작 ‘러브레터’가 따라붙는다. 이 영화가 그의 인생에 어떤 의미가 있는지 “30년 동안 들었던 질문이라 지겨울 수도 있겠다”고 농담을 건네며 묻자 빙긋 웃었다. “대학 시절 때부터 영상을 만들었지만 사실상 ‘러브레터’가 첫 극장 영화였습니다. ‘실패하면 더는 영화를 만들기 어렵다’ 생각했고 그래서 ‘이 작품은 실패하면 절대 안 된다’는 생각으로 작업했습니다. 알다시피 개봉 후 예상 이상의 반응이 나왔고요. 그래서 ‘러브레터’는 말하자면 제게 ‘상상 이상의 터닝 포인트’라고 할 수 있습니다.” 이후 지난 30년간 그는 스무 편이 넘는 영화를 만들었다. 그간 작품 활동을 꿰뚫는 단어 하나만 꼽으라면 ‘감수성’이다. 자연광으로 빚어낸 영상미에 풋풋한 배우들이 저마다의 이야기를 펼친다. 때론 죽은 이들을 그리워하며 숨겨진 비밀이 나오기도 한다. 그의 영화를 보는 내내 느껴지는 감정은 따뜻함일 수도, 애틋함일 수도, 애잔함일 수도 있다. 디지털 시대에도 심지어 AI 시대에도 빛나는 그 ‘무엇’이 있다. 30년 넘은 첫 영화 ‘러브레터’“‘실패는 안 된다’ 각오로 작업상상 이상의 터닝 포인트였죠”“제가 해 온 일들은 사실 열여덟 살부터 일관된 편입니다. 말하자면 ‘변함이 없다’고 할 수 있습니다. 당시엔 좀더 실험적이고 예술적인 접근법을 취했던 것 같아요. 심지어 ‘사람들에게 잘 전해지지 않으면 어쩌지’ 고민도 했으니까요. 대학 시절 한발 앞서 다양한 시도를 했고 그 시행착오들이 쌓이면서 지금의 스타일이 확립된 것이라 생각합니다.” 그러면서도 “사실 저는 꽤 많이 억누르고 있다”고 귀띔하기도 했다. “제가 하고자 하는 것을 모두 분출한다면 관객들은 ‘이게 도대체 뭔가’ 싶을 거다. 도무지 영문도 모르는 그런 작품이 나올 가능성이 크다”며 웃었다. 다만 자신의 감정이 영화에 솔직하게 표현되는 부분도 있다고 했다. 바로 ‘음악’이다. ‘러브레터’ 후 30년간 20여편 61세에도 실험적 영화 쏟아내“많이 억누르지만, 음악엔 솔직”“영상은 관객들이 보고 이해할 만한 이야기가 없으면 잘 전해지지 않을 거라고 생각해 가급적 억누르며 작업합니다. 그런데 음악은 사실 설명이 필요 없는 거잖아요. 그래서 저는 제 영화 속에서 음악을 (제 감정에 따라) 꽤 직설적으로 표현하고 있습니다.” 전 세계 영화계 주요 키워드로 OTT, 한국 영화 등이 꼽히는 상황이다. “넷플릭스 시리즈 ‘오징어게임’을 굉장히 재밌게 봤다”고 밝힌 그는 ‘더 글로리’도 좋은 작품으로 꼽았다. “평소 OTT에는 웬만하며 손을 대지 않으려 합니다. 한 번 보기 시작하면 멈출 수가 없거든요. 빠지기 시작하면 일할 시간이 없을 정도니까요. 그런 점에서 ‘더 글로리’는 제 일에 상당히 영향을 미치기도 했습니다. 매번 보지 말자 다짐하는데 이거 참 어렵네요.” ‘이야기’라는 측면에서 보면 극장용 영화든 OTT 영화·시리즈든 본질이 비슷할 터다. 그는 여기에 대해 “앞으로의 활동에서 OTT도 하나의 선택지로 생각하고 있다”고 말했다. “소설도 간간이 쓰는데 200~250쪽 정도 됩니다. 계산해 보니 2시간짜리 영화에는 150쪽 정도의 분량이 담깁니다. 그러니 2시간 안에 제 이야기를 도저히 모두 담아낼 수가 없어요. 그래서 3~4시간 정도로 만들고 싶다는 생각을 자주 합니다.” 이와 관련해 그는 “3시간 이상 작품이라면 아무래도 관객들이 화장실에도 가야 하는데 중간에 쉬는 시간(인터미션)에 대해 저는 상당히 유연한 생각을 갖고 있다”며 “(이야기이기 때문에) 저는 제 영화를 어떤 식으로 상영해도 문제시하지 않는 편”이라고 했다. 다만 영화가 바로 OTT로 가 버리면 영화관에서 보는 일이 줄어들 수 있어서 “가능하면 양쪽 버전을 내놓으면 어떨까 싶다”고 중재안을 내놓기도 했다. 지난해 개봉한 ‘키리에의 노래’는 개봉 당시 119분이었지만 몇 달 뒤 등장인물의 사연과 공연 장면 등을 붙여 178분짜리 감독판으로 다시 나왔다. 그는 “처음부터 양쪽 버전을 다 작업하려 시도한 영화다. 우선 영화관에서 개봉한 뒤에 이야기를 더 길게 해 OTT에서 재상영해도 좋을 거 같다”고 말했다. 한국의 프로덕션이나 감독, 배우들과 공동 작업에 대해서도 열린 마음을 보였다. 그는 “사실 일부 기획은 한국과 의견을 주고받았다. 그런데 좀처럼 성사되지는 않는다”며 “그래도 포기하지 않겠다. 한국과 꼭 함께하고 싶다”고 강조했다. 그의 소셜미디어(SNS) 엑스(X·옛 트위터) 자기소개 글에는 ‘I’m a film maker since 18 years old’라고 적혀 있다. 그의 말마따나 40년 넘게 활동하고 있지만 최근 AI로 영화까지 만드는 모습에 복잡한 심경을 털어놨다. “음악업계에 신시사이저가 등장했을 때부터 컴퓨터로 음악을 만들었습니다. 이제는 나아가 사람 손을 빌리지 않고도 만들 수 있는 단계에 접어들었습니다. 악기 연주는 물론 그림도 그렇고 이제 영상도 만들 수 있는 시대가 왔습니다. 그러면 창작자들도 자신의 분야에서 ‘나는 이제 AI와 싸워야 한다’고 생각해야 하지 않을까요.” 자기가 AI와 싸울 분야에 대해 ‘스토리’라고 단언한 그는 “영화를 업으로 하는 후배들에게도 ‘실력’이라고 할까, 자신의 창작 능력을 높여 나가라고 조언한다”고 말했다. 그러나 AI의 시대가 오더라도 사람들이 여전히 무언가를 마음속에 품고 있을 거란 ‘기대’도 내비쳤다. OTT 진출도 하나의 선택지로“2시간에 제 이야기 다 못 담아 한국과 협업 포기하지 않을 것”“어쩌면 ‘오징어게임 3’은 사람의 손을 빌리지 않고 만들 수도 있지 않을까 싶습니다. 그런다고 사람들이 모두 다 기계에만 창작을 맡길 것인가, 저는 그렇게 생각하지 않습니다. 본인이 뭔가를 하고자 하는 그런 본능은 마음속에 다 있기 때문이죠. ‘내 손으로 악기를 연주해 보고 싶다’든가, ‘직접 그림을 그려 보고 싶다’ 혹은 ‘내 손으로 영상을 찍어 보고 싶다’ 이런 마음들. 이런 본능이 남아 있는 한 사람들은 인간의 창작에 대한 가치를 저버리지 않을 거라고 확신합니다.”

인공지능(AI) 기술의 발전이 군사 분야에서도 급속도로 진전되고 있습니다. 빅데이터로 보다 정밀하게 정보를 분석하고, 신속하교 효율적이면서 정확도를 높인 군사기술은 상상만으로도 위력이 크게 그려집니다. 실제로 자율탐사로봇이나 자율살상무기 등은 ‘게임체인저’로 부상하고 있습니다. 그러나 첨단 AI 기술이 오남용되거나 또다른 유형의 군비경쟁을 키울 수도 있고, 대량살상무기(WMD) 등과 결합해 치명적인 위협을 가할 수도 있다는 우려가 나옵니다. AI 기술의 잠재력이 커질수록 첨단 기술의 위험요소들은 최소화하면서 장점을 극대화할 수 있는 방안들을 국제사회가 함께 모색해야 한다는 목소리도 더욱 커지고 있습니다. 그리고 다음주 AI 활용에 관한 국제규범을 마련하기 위한 국제사회 논의의 장이 서울에서 열립니다. 정부는 오는 9~10일 외교부와 국방부 공동 주관으로 ‘2024 인공지능의 책임있는 군사적 이용(REAIM: Responsible AI in the Military domain)’ 고위급 회의를 개최합니다. 한국과 네덜란드, 싱가포르, 케냐, 영국이 공동 주최국으로 참여하는 이번 회의에는 90여개국 정부 대표단이 참석하기로 했습니다. 정부, 네덜란드와 REAIM 논의 주도…위험 최소화 위한 규범 논의AI 주도 미·중 정부 대표단 모두 참석…미묘한 입장차도 REAIM 고위급 회의는 회의는 AI의 군사적 이용이 국제 평화와 안보에 미치는 영향에 대한 국제사회의 이해를 높이고, 관련 국제규범 형성에 기여하고자 출범한 1.5트랙(반관반민) 형식의 국제 다자회의체입니다. 정부는 글로벌 반도체 장비 기업인 ASML이 있는 네덜란드와 REAIM 고위급 회의를 출범시켜 지난해 2월 네덜란드 헤이그에서 첫 회의를 가졌습니다. 네덜란드 의회가 정부에 AI 이용에 대한 국제사회의 논의가 필요하다며 건의했고 네덜란드 정부가 한국에 함께 할 것을 제안해 양국이 공동 주최로 출발하게 됐습니다. 정부 고위 당국자는 “한국이 국제사회의 최대 화두인 AI 관련 논의를 주도한다는 데 큰 의의가 있다”며 “반도체 기업이 있는 네덜란드와 반도체는 물론 IT와 관련 첨단기술을 선도하는 기업들이 많이 있는 한국이 미중 패권 경쟁이 강화되는 가운데 국제사회의 AI 군사적 이용 관련 논의를 선도하기 좋은 위치에 있다”고 설명했습니다. 지난 5월 서울에서는 AI정상회의가 열리기도 했습니다. 이번 회의에는 90여개국 정부 대표단이 참석하는데 이 가운데 34개국의 외교·국방 장·차관급 인사가 참여한다고 합니다. 국내외 국제기구·학계·산업계·시민사회 관계자 등 2000여명도 서울을 찾습니다. 특히 AI 경쟁을 세계적으로 주도하고 있는 미국과 중국이 모두 정부 대표단을 보내고, 전쟁 중인 우크라이나와 이스라엘, 팔레스타인 관계자들도 논의에 참여할 예정입니다. 정부는 121개국 정부대표와 62개국 기관 등에 고위급 회의 참석을 초청했는데 우크라이나 전쟁을 일으킨 러시아는 지난해와 올해 모두 초청 대상에서 빠졌습니다. ‘AI가 국제 평화와 안보에 미치는 영향’과 ‘군사 분야 AI의 책임있는 이용 이행 방안’ 등을 주제로 다양한 논의의 장이 이어진 뒤 이틀째인 10일에는 군사 분야 AI 규범 마련을 위한 청사진을 제시하는 선언적 문서인 ‘블루프린트 포 액션(Blueprint for Action)’을 채택할 예정입니다. AI 기술의 혜택은 누리면서도 위험을 최소화하기 위해 국제사회가 함께 가져야 할 책임과 나아가야 할 방향을 내놓을 것으로 보이는데요. 아직 AI 기술이 성숙하지 않은 데다 워낙 이해관계가 다양한 만큼 얼마나 구체적인 약속들이 나올 수 있을지는 아직 의문입니다. “AI가 아닌 사람이 문제…위험 줄이고 혜택 누리도록 약속” 결과 선언문 채택 이후 유엔총회 등 국제사회 논의 확대 회의에 참석하는 미국과 중국만 해도 벌써 미묘한 입장차를 보이는 것으로 알려졌습니다. 미국은 지난해 첫 고위급 회의 때부터 자체적으로 AI 군사 이용 관련 정치적 선언을 만들어 오는 등 규범을 만드는 데 매우 적극적인 반면 중국은 AI가 또 다른 군비 경쟁이나 패권 추구의 수단이 되어선 안 된다며 신중하게 접근하고 개발도상국의 목소리를 많이 대변하고 있는 것으로 전해졌습니다. 자율살상무기, 오작동, 사이버 공격 등 AI와 군사를 떠올리면 위험하다는 인식이 먼저 들기도 하지만, 한 외교부 당국자는 이런 설명도 덧붙였습니다. “사실은 사람이 문제이지 AI가 문제는 아닙니다.” 부족한 병력을 AI가 대신 채워줄 수도 있고 더욱 정확한 공격과 방어를 인명 피해를 더 줄이거나 인간이 닿기 어려운 영역까지 탐지·정찰할 수도 있다는 것이죠. 따라서 “AI가 줄 수 있는 혜택은 무궁무진한데 사용하는 사람과 국가들이 위험하게 활용을 할 수 있으니 규율을 갖는 것”이 이런 회의체에서 논의하는 이유라고 합니다. 외교부 당국자는 “군사 분야 AI 이용 관련된 최소한의 ‘가드레일’과 책임있는 이용을 위한 원칙 등이 제시될 ‘블루프린트 포 액션’이 채택되면 이를 바탕으로 다음달 열리는 유엔총회에서 후속 논의를 추진하는 등 계속해서 국제사회에 화두를 던지고 논의를 구체화해 나갈 것”이라고 말했습니다.

등잔 밑이 어둡다는 속담이 있다. 소중한 걸 곁에 두고 잘 인식하지 못할 때 쓰는 말이다. 서울 강북구 우이동의 봉황각이 딱 그렇다. 현재 천도교의 의창수도원으로 쓰이는 곳. 천도교의 성지를 넘어 우리 독립운동사에 한 획을 그은 장소인데도 뜻밖에 찾는 사람은 많지 않다. 1945년 11월 당시 언론 보도 등 기록에 따르면 중국에서 환국한 백범 김구는 서울 강북구 우이동의 의암 손병희 묘소를 찾아 귀국 보고를 한다. 백범이 첫 번째 공식 일정으로 올릴 만큼 의암과 그의 활동 영역을 중요한 공간으로 인식했다는 뜻이다. 의암의 묘는 봉황각, 천도교 중앙종리원(옛 중앙총부) 건물 등 자신이 세우거나 관여했던 문화유산에 둘러싸여 있다. 의암의 묘와 중앙종리원 건물은 국가등록유산, 봉황각은 서울시 유형문화유산이다. 봉황각은 의암이 항일독립운동을 이끌 천도교 지도자를 양성하기 위해 1912년에 세운 교육·수련시설이다. 당시 천도교 3대 교주였던 의암은 약 2만 8000평의 땅에 봉황각 등 13채의 건물을 짓고 독립투사를 길러냈다. 3·1운동을 이끈 33명의 지도자 가운데 15명이 봉황각에서 수학했고, 봉황각 출신 독립투사 483명이 나라 곳곳에서 항일투쟁의 선봉에 섰다. 그러니까 봉황각이 3·1 만세운동의 산실 구실을 했던 셈이다. 나머지 건물은 3·1운동 이후 일제에 의해 철거됐다. 봉황각은 110년 넘은 건물치고는 상당히 말끔한 편이다. 봉황각은 명성황후의 침전이었던 건청궁 내 곤녕합의 구조와 흡사하다. 외형은 민가지만 격식은 궁궐 건축양식을 따랐다. 봉황각을 위에서 보면 ‘을’(乙) 자 모양이다. 작은 몸채의 하단 오른쪽 모서리를 큰 몸채의 상단 왼쪽 모서리와 겹쳐 지었다. 그러니까 크고 작은 집 2채가 위아래로 겹치며 ‘을’(乙) 자를 이루는 형태다. 이는 천도교의 핵심 사상 중 하나인 ‘궁을(弓乙) 사상’이 반영된 것이다. ‘궁을’은 우주 만물의 순환 작용과 활동을 형상화한 것으로 천도교 상징으로 쓰인다. 봉황각이란 이름은 교조 최제우가 자주 썼던 ‘봉황’이라는 단어에서 따온 것이다. 현판은 당대의 명필 위창 오세창이 썼다. 봉황각 옆엔 ‘ㄱ’자 형태의 기와집이 있다. 봉황각과 동시에 지어졌다고 하는데 현재는 담으로 나뉘어 있다. 의암이 이 살림채에서 실제 7년 정도 기거하며 독립투사들을 길러 냈다고 한다. 봉황각 아래 적벽돌 건물도 외형만큼이나 범상치 않은 내력을 갖고 있다. 이 건물이 처음 지어진 건 1922년이다. 현재 서울 종로구 수운회관 자리가 원래 터다. 1918년에 현 천도교 중앙대교당과 같이 기공식을 했으나 3·1운동으로 공사가 중단됐다가 1922년에야 비로소 낙성식을 했다. 애초 천도교 중앙총부라 불리다 중앙종리원으로 변경됐다. 국가유산청에는 ‘서울 구 천도교 중앙총부 본관’이란 이름으로 등록돼 있다. 1969년 수운회관이 들어설 무렵 철거될 뻔했으나 독립운동 유적 등의 이유로 천도교에서 보전을 주장해 현재 자리로 고스란히 이축됐다. 이 건물에서 의암의 사위였던 소파 방정환이 천도교 소년회를 조직했고, ‘어린이’라는 새말을 만들었고, 어린이날을 제정했다. 건물 안에 당시 간행됐던 어린이 잡지 등이 전시돼 있다. 의암의 묘는 봉황각에서 50m쯤 떨어진 산자락에 있다. 5분 남짓 걸어 올라야 한다. 이 일대에 의암 외에도 이준, 여운형 등의 묘 5기가 산재해 있다. 모두 국가등록문화유산이다. 봉황각이 깃들여 있는 곳은 북한산국립공원 초입이다. 서울 시민의 여름 놀이터인 우이동 계곡도 이쯤에서 시작된다. 나들이 삼아 찾을 때 함께 둘러보길 권한다.

소설가 김홍(38)을 서울 홍대입구역 근처 야구연습장으로 불러낸 데에는 다 그만한 이유가 있었다. 신작 소설집 ‘여기서 울지 마세요’에 실린 첫 번째 작품 ‘인생은 그라운드’ 때문이다. 야구가 사라진 세상에서 기어코 투수가 되겠다는 주인공. 해 본 운동이라고는 학생운동뿐인 그가 캐치볼 하듯 자연스레 던진 공이 시속 100㎞를 찍는다. 야구를 좀 해 본 사람이라면 안다. 일반인이 가볍게 던져서는 이런 구속이 절대 나오지 않는다는 것을. 혹시 재능이 있는 걸까. 살짝 설렜지만 큰 의미는 없다. 세상에서 야구는 이미 사라졌으니까. 5일 만나기로 약속한 야구연습장에 김홍이 모습을 드러냈다. 어색한 인사를 뒤로하고 그에게 준비한 야구방망이를 건넸다. 적잖이 당황한 눈치였다. 사진기자의 지시에 따라 이런저런 포즈를 열심히 취한다. 그런데 어딘지 좀 어색해서 물어봤다. ‘사회인야구 같은 거 안 해 봤어요? 대학 때 동아리라도….’ 멋쩍어하는 그의 대답은 이랬다. “안 해 봤는데요….” 사진은 적당히 찍고 얼른 근처 카페를 찾아 소설 이야기나 해야지 싶었다. “제 소설이 웃긴다고요? 왜 웃기지…. 저는 일단 진지하게 쓰려고 하거든요. 갑자기 ‘갤럭시’나 야구공이 되지 않도록 평소에도 주의하면서 지내는 편이에요.” 김홍의 소설은 웃긴다. 너무 황당한 장면의 연속인데, 처음에는 피식 웃다가 슬슬 거기에 중독된다. 그다음부턴 걷잡을 수 없다. 왜 그럴 때 있지 않은가. 웃긴 기류가 만들어지면 뭐만 해도 웃음을 참을 수 없는. 그런 종류의 웃음이다. 실제로 만나 보니 진지하고 차분한 사람이다. 그래서 더 웃긴다. 진지한 사람이 글을 이렇게? 시쳇말로 ‘뻘하게 터지는’ 웃음이다. 하도 어이가 없어서 나오는 실소랄까. 소설은 거짓말의 예술이고 소설가는 예술의 경지에 오른 ‘구라꾼’일 텐데, 김홍은 어쩌면 기자 앞에서 혼신의 예술을 펼치고 있었을지도 모를 일이다. “소설이 웃긴다는 건 좋은 일이죠. 그런데 작가가 독자더러 ‘어디서는 웃으세요’라고 강요할 순 없잖아요. 슬픔이든 웃음이든 ‘낙차’가 중요한 거죠. 이 낙차가 웃긴 걸까요?” 김홍의 소설은 독자의 예상을 벗어난다. 그것도 좀 많이. 그러니 괜히 머리 쓰면서 골치 아플 필요는 없다. 그저 흘러가는 대로 몸을 맡기시라. 기왕 야구 이야기를 꺼냈으니 구종에 비유하자면 낙차 큰 포크볼 정도다. 대학에선 정치외교학을 전공했고 방송사에서 잠깐 기자로도 일했다. 성정에 맞지 않아서 금방 때려치우고 전업 소설가로 전향했다. 뉴스 틀어 놓는 걸 좋아한단다. 그의 작품엔 국정원장을 지낸 원세훈도, 쿠팡 의장 김범석도 등장한다. 방송인 백종원은 심지어 대통령 출마도 선언한다. “공인의 이름이 갖는 부피감을 좋아해요. 현실의 맥락이 제거되면 공백이 만들어지고 거기에 새로운 의미가 생기겠죠. 물론 이들을 좋게 쓰지만은 않아요. 세간의 평가가 있으니까. 원세훈씨도 이런 건 같이 생각해 보면 좋겠네요. 혹시 제 소설에 불만이 있으면 전화 주세요. 밥 한 끼 하면서 얘기해 볼까요.” 2017년 신문사 신춘문예로 데뷔하기 전까지 몇 년간 여러 문예지의 문을 열심히 두드렸다. 쉽게 얻어질 꿈이 아니었으니, 당시 낙방이 이어지던 시절 위안이 됐던 건 프로야구 관람이다. 마치 아침드라마처럼 중독적인. 다시 태어나면 소설가 대신 야구선수가 되고 싶다고 했다. 그중에서도 과거 LG트윈스의 ‘날쌘돌이’, 지금은 해설위원으로 활약하는 이대형을 콕 집었다. 잘생겼다는 게 이유다. 하지만 그는 타자보다는 투수가 어울린다. 낙차 큰 포크볼을 구사하는 한국문학의 노모 히데오. 소설가가 투수라면 독자는 무엇인가. “당연히 타자죠. 포수처럼 최선을 다해 내 공을 받아 주지 않으니까요. 심지어 내 편도 아니잖아요. 매 타석 대결을 벌입니다. 강타자가 내 공을 쳐서 멋진 아치를 그리기도 하는데, 저는 그걸 넋을 놓고 감상하죠. 그러니 소설가는 ‘져도 되는’ 투수라고나 할까요.”

슈베르트 연가곡 ‘겨울 나그네’5일 롯데콘서트홀서 전곡 연주 “독일 최고의 문화 수출품이 가곡이에요. 그중에서도 슈베르트의 가곡은 시와 음악이 조화를 이룬 가장 완벽한 형태의 예술입니다. 한국 관객에게 독일 가곡의 정수를 잘 전달해 아름다움을 공유하고 싶습니다. ” 20세기 최고 성악가 디트리히 피셔디스카우(1925~2012)의 뒤를 잇는 독일 가곡 스페셜리스트 베냐민 아플(42)이 처음 한국을 찾았다. 한세예스24문화재단이 5일 서울 롯데콘서트홀에서 여는 첫 음악 프로젝트 ‘여름에 만나는 겨울 나그네’ 무대를 위해서다. 바리톤 아플은 실연의 아픔으로 방황하는 한 남자의 이야기를 그린 슈베르트의 연가곡 ‘겨울 나그네’ 24곡 전곡을 연주한다. 3일 서울 중구의 한 호텔에서 기자들과 만난 아플은 “‘겨울 나그네’의 주인공은 자신 안의 가장 밑바닥 감정까지 들여다보는 용기 있는 사람”이라며 “내면으로의 여행은 각자가 처한 상황과 감정에 따라 다르기 때문에 다양한 해석과 감상이 가능하고, 그렇기에 매우 흥미로운 작품”이라고 소개했다. 아플은 경영학을 전공하고 은행원으로 근무하다 20대 중반 뒤늦게 음악에 뛰어들었다. 2009년 오스트리아 마스터클래스 오디션에서 피셔디스카우를 처음 만난 뒤 2012년 사망할 때까지 그의 베를린 집에서 개인 수업을 받아 ‘피셔디스카우의 마지막 제자’라는 호칭을 얻었다. 아플은 “피셔디스카우는 음악을 전달한 사람이 아니라 자신의 음악을 창조한 사람”이라며 “그를 만난 건 내 인생의 가장 큰 행운”이라고 강조했다. “관객의 30~40%만 공감해도 성공한 연주회라고 생각해요. 열린 마음과 열린 귀로 편안하게 연주를 즐기면 좋겠습니다.” 한국에 오기를 손꼽아 기다렸다는 그가 한국 관객에게 전하는 바람이다.

‘백화점’이란 이름을 떼고 새로운 공간으로 탈바꿈하는 백화점이 늘어나고 있다. 백화점 하면 떠오르는 일반적인 공식을 탈피한 공간 구성으로 침체된 오프라인 유통업을 살리겠다는 의도다. 3일 현대백화점은 부산 동구에 있는 부산점을 ‘커넥트현대’란 이름으로 리뉴얼해 오는 6일 문을 연다고 밝혔다. 커넥트현대는 사람, 장소, 문화를 연결(커넥트·connect)하는 플레이그라운드란 의미를 담은 작명으로 지역 특화 도심형 복합쇼핑몰을 표방한다. 2021년 서울 영등포구에 연 백화점에 ‘더현대’란 이름을 붙인 뒤 처음 선보이는 새 브랜드다. 현대백화점 부산점은 부산 지역의 대표 백화점이었지만 2000년대 후반 해운대구 센텀시티로 상권이 이동하면서 주도권을 내줬다. 매출이 수년간 정체되자 현대백화점은 구도심에 활력을 불어넣기 위한 리뉴얼에 착수했다. 백화점에서 쇼핑센터로 등록한 대규모점포의 종류도 바꿨다. 커넥트현대는 MZ세대의 놀이터라는 콘셉트를 내세우고 있다. 매장 곳곳에 전시 또는 체험형 문화예술공간을 마련했다. MZ세대가 소셜미디어 인증 사진을 촬영하고 싶도록 공간을 꾸민 것. 커넥트현대 1층에는 스페인의 산업 디자이너 하이메 아욘이 만든 약 5m 높이의 작품 ‘더 비저너리’를 배치했다. 오픈에 맞춰 도쿄 장난감 미술관의 국내 첫 팝업스토어도 개최한다. 더현대서울의 성공 요인 중 하나인 MZ세대에 인기 높은 패션·미식브랜드를 전면 배치했다. ‘마뗑킴’, ‘마리떼프랑소와저버’, ‘커버낫’ 등 인기 K패션 브랜드 20여곳이 지하 1층에 들어왔다. 커넥트현대는 부산 로컬 콘텐츠로 차별화를 더했다. 크레페 맛집 ‘버터레코드’, 떡볶이집 ‘다리집’ 등 부산 유명 맛집들이 유통시설에 처음 입점했다. 부산의 로컬 패션 브랜드를 소개하는 편집숍 ‘알티비피’도 있다. 아울렛처럼 이월 상품을 정상 상품과 한곳에서 판매하는 실속형 복합 매장도 선보인다. 류제철 커넥트현대 점장은 “글로벌과 로컬이 공존하고, 프리미엄과 실용을 연결하는 ‘신개념 실속형 리테일 모델’을 제안하겠다”고 말했다. 백화점이라는 이름을 떼는 실험은 업계 전반에 계속되고 있다. 신세계는 지난달 경기 용인시 ‘신세계백화점 경기점’의 명칭을 ‘신세계 사우스시티’로 변경했다. 지난 5월 롯데쇼핑도 롯데백화점과 롯데몰 수원점을 ‘타임빌라스 수원’으로 전환했다.

“독일 최고의 문화수출품이 가곡이에요. 그중에서도 슈베르트의 가곡은 시와 음악이 조화를 이룬 가장 완벽한 형태의 예술입니다. 한국 관객에게 독일 가곡의 정수를 잘 전달해 그 아름다움을 공유하고 싶습니다. ” 20세기 최고 성악가 디트리히 피셔 디스카우(1925~2012)의 뒤를 잇는 독일 가곡 스페셜리스트 벤야민 아플(42)이 처음 한국을 찾았다. 한세예스24문화재단이 오는 5일 서울 롯데콘서트홀에서 여는 첫 음악 프로젝트 ‘여름에 만나는 겨울 나그네’ 무대를 위해서다. 바리톤 아플은 실연의 아픔으로 방황하는 한 남자의 이야기를 그린 슈베르트의 연가곡 ‘겨울 나그네’ 24곡 전곡을 연주한다. 3일 서울 중구의 한 호텔에서 기자들과 만난 아플은 “‘겨울 나그네’의 주인공은 자신 안의 가장 밑바닥 감정까지 들여다보는 용기 있는 사람”이라며 “내면으로의 여행은 각자가 처한 상황과 감정에 따라 다르기 때문에 다양한 해석과 감상이 가능하고, 그렇기에 매우 흥미로운 작품”이라고 소개했다. 아플은 2012년 독일 슈베르트협회의 ‘독일 슈베르트상’, 2018년 프랑스 클래식음악상 오르페 도르가 최고의 독일 가곡 가수에게 주는 ‘디트리히 피셔 디스카우상’을 수상했다. 슈베르트의 ‘겨울 나그네’와도 인연이 깊다. 2022년 영국 BBC와 함께 ‘겨울 나그네’ 전곡 연주와 인터뷰로 구성된 영화 프로젝트 ‘겨울 기행’을 촬영했고, 같은 해 ‘겨울 나그네’ 앨범을 발표했다. 아플은 경영학을 전공하고 은행원으로 근무하다 20대 중반 뒤늦게 음악에 뛰어들었다. 2009년 오스트리아 마스터클래스 오디션에서 피셔 디스카우를 처음 만난 뒤 2012년 사망할 때까지 그의 베를린 집에서 개인 수업을 받아 ‘피셔 디스카우의 마지막 제자’라는 호칭을 얻었다. 아플은 “피셔 디스카우는 음악을 전달하는 사람이 아니라 자신의 음악을 창조하는 분”이라며 “그를 만난 건 내 인생의 가장 큰 행운”이라고 강조했다. “관객의 30~40%만 공감해도 성공한 연주회라고 생각해요. 열린 마음과 열린 귀로 편안하게 연주를 즐기시면 좋겠습니다.” 한국에 오기를 손꼽아 기다렸다는 그가 한국 관객에게 전하는 바람이다. 한편 이번 공연은 지난 10년간 문화예술분야에서 미술과 문학 장르를 중점적으로 지원해온 한세예스24문화재단이 클래식 음악으로 보폭을 넓히는 신호탄이다. 백수미 재단 이사장은 이날 간담회에서 “한국에서 성악 공연은 오페라 아리아나 유명 가수의 리사이틀에 집중되는 경향이 있는데 순수한 예술성을 지닌 독일 가곡 등 상대적으로 덜 알려진 음악을 소개하는 데 노력하겠다”고 밝혔다.

니콜라스 파티 ‘더스트’‘파스텔의 마술가’ 국내 첫 전시회초상화에 청자 등 한국 문화 조합“문화 예술 통해 과거와 미래 연결”엘름그린&드라그셋 ‘공간들’‘공간 탐색’ 이야기 품은 설치미술140㎡ 규모 으스스한 ‘섀도 하우스’“기생충서 영감… 집, 이야기 촉발” 우리나라 국보인 청자 주자가 들어간 초상화, 봉준호 감독의 영화 ‘기생충’에서 촉발된 설치 작품 등 세계적으로 주목받고 있는 아티스트들이 ‘K컬처’에서 영감을 받은 작품을 잇달아 선보여 눈길을 끌고 있다. 2022년 홍콩 크리스티 경매에서 88억원에 이르는 경매가를 올리는 등 미술시장에서 ‘(작품이) 없어서 못 파는 작가’가 된 스위스 출신의 니콜라스 파티(44)가 경기 용인 호암미술관에서 국내 첫 전시를 연다. ‘파스텔의 마술가’라는 별명답게 그가 회화에서 쓰는 재료는 파스텔이 유일하다. ‘더스트’(먼지)라는 전시 제목도 쉽사리 공기 중에 흩어지는 파스텔의 특성과 연계된다. 고대부터 근현대를 아우르는 미술사의 다양한 작가, 모티브, 양식, 재료 등을 자유롭게 참조하고 샘플링하며 자신만의 초현실적 이미지를 만들어 온 그는 이번 전시에서 우리나라 미술사에서 따온 다양한 문화적 상징을 재구성한다. 특히 신작 초상 8점은 조선시대 ‘십장생도 10곡병’과 김홍도의 ‘군선도’를 참조해 상상 속 여덟 신선(팔선)을 형상화했다. 초상화 속 인물의 상반신을 대신하고 있는 청자 주자는 리움미술관의 소장품인 ‘청자 동채 연화문 표형 주자’를 모델로 한다. 또 인물을 에워싼 사슴, 학 등은 십장생도에 나오는 장수의 상징물을 차용했다. ‘군선도’ 속 개는 초상화 속 인물의 갈래머리 모양처럼 자리잡았다. 시대와 문화를 넘나드는 이런 조합은 관람객의 상상을 자극하기에 충분하다. 파티는 최근 기자간담회에서 “전시 기획 초기 단계부터 한국의 예술품을 전시에 함께 표현하는 게 핵심이었다”며 “지난해 한국을 방문해 리움의 전시품을 비롯한 소장품을 살펴보면서 큐레이터와 함께 미묘하고 복잡한 관점에서 작품을 선정하고자 노력했다”고 설명했다. 이런 작업을 벌이는 이유에 대해 그는 “문화 예술을 통해 과거, 미래의 인류와 가깝게 연결될 수 있고 예술 작품에 담긴 아름다움, 시적인 면, 다양한 감정이야말로 인류가 직면한 질문에 대한 해답이 될 수 있다고 생각한다”고 밝혔다. ‘공간들’(Spaces)이란 전시를 통해 3일 서울 용산구 아모레퍼시픽미술관을 찾아오는 아티스트 듀오 미카엘 엘름그린(63)과 잉가 드라그셋(55) 역시 장소의 특정성, 특정한 사회적·역사적 맥락으로부터 영향을 받은 작품을 선보인다. 특히 예전부터 ‘집’이라는 공간의 탐색을 이어 오던 이들은 이번엔 영화 ‘기생충’에 등장하는 집처럼 많은 이야기를 품고 있는 공간을 빚어냈다. ‘섀도 하우스’란 제목의 140㎡ 규모의 집에는 거실, 주방, 침실, 화장실 등이 갖춰져 있다. 유리창에 홀로 서 있는 아이는 창문에 입김을 불어 나(I)라는 글자를 쓰고 있다. 집 입구에 놓인 거울에는 ‘다시는 보지 말자!’라는 글이 쓰여 있다. 아이와 함께 버려진 것으로 보이는 집은 어딘지 모르게 으스스한 분위기를 자아낸다. 엘름그린은 최근 기자간담회에서 “공포 영화의 세트장 같기도 하고 잉마르 베리만 감독의 영화에 나올 법한 공간처럼 보이는 이 작업은 영화 ‘기생충’에서 영감을 받았다”며 “‘기생충’에서는 집이라는 공간 자체가 영화의 내러티브, 이야기를 촉발하게 된다”고 설명했다. 집 외에도 이들은 미술관을 물이 빠진 수영장과 레스토랑, 실험실처럼 보이는 주방, 작가 아틀리에 등으로 변신시켰다. 아모레퍼시픽미술관 관계자는 “두 작가가 창조한 공간에 들어선 모든 관람객이 다양한 이야기 요소들을 발견하고 스스로 새로운 의미를 찾아 나가는 주인공이 됐으면 한다”고 말했다. 파티의 전시는 내년 1월 19일까지 열리며 엘름그린·드라그셋의 전시는 내년 2월 23일까지 계속된다.

‘훈민정음해례본과 신윤복의 미인도, 청자상감운학문매병까지…’ 개관을 일주일 앞둔 대구간송미술관하면 떠오르는 작품이다. 간송미술관이 보유한 국보·보물급 문화유산이 언론 공개회가 열린 27일 총출동했다. 이를 계기로 간송(澗松) 전형필 선생의 ‘문화보국’ 정신이 대구에 처음 뿌리를 내린다. 대구간송미술관이 다음 달 3일부터 개관 기념 국보·보물특별전 ‘여세동보(與世同寶·세상 함께 보배삼아)’를 개최하면서다. 대구 수성구 대덕산 자락에 자리한 대구간송미술관은 경사진 지형을 그대로 살려 건립돼 주변 자연경관과 조화로운 모습이었다. 안동 도산서원에서 착안한 설계는 최문규 연세대 교수의 작품으로 국제설계공모에서 당선됐다. 미술관 2층 입구를 통해 1층으로 내려가면 전시와 함께 운영하는 ‘보이는 수리복원실’이 가장 먼저 눈에 보인다. 수리복원실을 한 눈에 볼 수 있게 공개한 건 세계적으로도 찾아보기 힘들다는 게 미술관 측의 설명이다. 백인산 대구간송미술관 부관장은 이번 전시를 두고 “간송미술관이 소장한 모든 국보가 나온 전시는 이번이 처음”이라며 “올림픽 개막식 선수단 입장 같은 전시”라고 소개했다. ‘조선의 모나리자’로 불리는 신윤복의 ‘미인도’를 제2전시실에 별도로 전시됐다. 미인도 만을 위해 한 사람씩 들어가서 관람했으면 좋겠다는 의도로 전시실을 꾸몄다고 한다. 전시실에 들어서면 은은한 미소를 머금은 그림 속 여인이 관람객을 맞이한다. 미인도를 마주한 관람객의 입에선 탄성이 터져 나왔다. ‘소리로 지은 집’이라는 전시실에 단독으로 전시된 ‘훈민정음해례본’은 각계 각층의 인물들이 직접 낭독한 소리와 대구·경북 지역민의 소감 등을 미디어아트로 표현해 시각적인 감상과 청각적인 감상을 동시에 느낄 수 있다. 훈민정음해례본이 서울을 떠나 전시된 건 이번이 처음이다. 또한 ‘고려청자’ 하면 떠오르는 청자상감운학문매병도 우아한 자태를 뽐냈다. 이를 관람하는 미디어 관계자들은 눈으로만 담기가 아쉬운 듯 스마트폰 카메라 셔터를 연신 눌렀다. 전인건 대구간송미술관장은 이날 기자간담회에서 “간송의 정신과 한류의 근간이 되는 미의식, 미술감각이 담긴 문화유산의 아름다움을 중·남부권 지역민들에게 알릴 수 있는 계기가 된 것 같다”며 개관 소회를 밝혔다.

미성년자 성폭행 혐의로 징역형을 복역한 그룹 룰라 출신 가수 고영욱(48)이 유튜브 채널이 폐쇄된 것에 대해 ‘이의신청’을 제기했다. 27일 스타뉴스에 따르면 고영욱은 전날 유튜브를 운영하는 구글 측에 유튜브 채널 ‘Go! 영욱 GoDog Days’ 삭제 조치에 대한 이의신청을 냈다. 유튜브 가이드에 따르면 채널 운영자는 채널 또는 계정 폐쇄에 대한 이의신청을 제기할 수 있다. 유튜브는 고영욱의 이의신청 내용을 검토해 수락 여부를 결정할 예정이다. 이의신청이 받아들여질 경우 채널을 복구할 수 있다. 고영욱은 스타뉴스와의 인터뷰에서 “(이의신청) 결과를 기다리는 중”이라고 전했다. 앞서 고영욱은 지난 5일 본인 소셜미디어(SNS)에 “부끄러운 삶을 살았다. 집에서 넋두리하며 형편없이 늙고 있는 거 같아서 무기력한 일상에서 벗어나고자 두서없이 유튜브를 시작해 본다”며 유튜브 채널 개설 소식을 알렸다. 고영욱이 이날 ‘Fresh’라는 제목의 3분 41초짜리 영상을 올렸다. 영상에는 고씨 대신 창밖을 바라보는 그의 반려견 모습이 짧게 등장했고, 이후 고씨의 사진 한 장과 음원이 담겼다. 고씨는 자신의 목소리로 채운 해당 음원에서 “우두커니 앉아서 나른함을 달래네. 오늘은 할 일도 없어 별달리 갈 곳도 없어. 무료한 일상에서 벗어나고파”라는 가사로 그간의 심정을 드러냈다. 고씨의 유튜브 채널 구독자는 하루 만에 2600명, 첫 영상 조회수는 13만회가 넘었다. 해당 영상의 댓글 사용은 미리 차단된 상태였다. 하지만 이 채널은 개설 18일 만인 지난 23일 폐쇄됐다. 고영욱은 자신의 엑스(X·옛 트위터)에 “밤사이에 제 유튜브 채널이 폐쇄된 것 같다”며 “전과자라는 이유만으로 유해한 콘텐츠를 올린 것도 아닌데, 유튜브 측에서 없는 규정을 한 개인에게만 적용할 수 있는 건지. 법의 처벌을 다 치렀는데 누구는 되고 누구는 안되고 과연 이게 형평성에 맞는 건지”라고 불만을 토로했다. 유튜브 측은 지난 26일 헤럴드경제를 통해 “유튜브 플랫폼 밖에서 커뮤니티에 해를 끼치는 행동을 금지하는 크리에이터 책임 가이드라인에 따라 ‘Go! 영욱 GoDog Days’ 채널을 폐쇄했다”고 밝혔다. 그러면서 “고영욱은 앞으로도 다른 유튜브 채널을 사용하거나 소유하거나 만들 수 없게 됐다”고 강조했다. 유튜브의 크리에이터 책임 가이드라인은 ‘유튜브 플랫폼 안팎에서 크리에이터의 행위가 유튜브 사용자, 커뮤니티, 직원이나 유튜브 생태계에 해를 끼치는 경우 유튜브는 커뮤니티를 보호하기 위한 조치를 취할 수 있다’고 명시하고 있다. 유튜브는 ▲타인에게 악의적으로 해를 입히려거나 ▲학대 또는 폭력에 가담하거나 ▲잔혹성을 보이거나 ▲사기 또는 기만 행위에 참여해 남에게 실질적으로 해를 입힌 경우를 예로 들었다. 고영욱은 지난 2020년 11월 인스타그램 계정을 개설했으나 하루 만에 폐쇄됐다. 인스타그램은 계정을 개설하는 자에 대해 ‘유죄 확정 판결을 받은 성범죄자가 아니어야 한다’고 명시적으로 규정하고 있다. 페이스북도 마찬가지다. 유튜브는 성범죄자를 명시하지는 않았지만 고영욱의 성범죄 이력을 ‘유튜브 커뮤니티에 해를 끼치는 행위’로 해석한 것으로 보인다. 한편 고영욱은 지난 2010년 7월부터 2012년 12월까지 서울 자신의 오피스텔과 승용차 등에서 미성년자 3명을 총 4차례에 걸쳐 성폭행 및 강제 추행한 혐의로 기소됐다. 대법원은 2013년 12월 고영욱에게 징역 2년 6개월의 실형을 선고했다. 또한 신상정보 5년 공개·고지와 3년의 위치추적 전자장치(전자발찌) 부착 명령을 내렸다. 그는 2015년 7월 서울남부교도소에서 출소했다.

“지난 학기에 하버드대 학부 1학년생 수업에서 ‘나무’를 택해 관찰해 보라고 했습니다. 학생 중 한국계 미국인 학생이 있었는데 하버드대 부속 아놀드 수목원에 있는 은행나무를 선택했고 매주 관찰하다 그 나무와 사랑에 빠지고 말았습니다. 1902년 누군가 한국에서 보내온 씨앗을 심은 뒤 자란 은행나무였죠. 어느 주말 가족방문의 날 학생이 할머니에게 그 나무를 소개하자 할머니는 한국에 살던 어린 소녀 시절 이야기를 들려 주었습니다. 한국에선 가을에 황금빛 은행잎을 주워 모으는 전통이 있었다고요. 학생은 한국에서의 할머니의 삶 일부를 여기 미국에서 만나게 되었습니다.”(윌리엄 네드 프리드먼 미국 아놀드수목원장과의 인터뷰 中) 미국 매사추세츠주 보스턴 외곽에 위치한 아놀드수목원은 한반도 식물과 120년이 넘는 깊은 인연을 이어오고 있다. 1905년 첫 한국 방문을 시작으로 아놀드수목원은 한국의 다양한 식물을 수집하고 연구해왔다. 씨앗, 가지와 뿌리, 표본 등의 형태로 미국에 간 한반도 식물들은 이 수목원에 뿌리를 내리고 후손을 퍼뜨렸다. “아시아 목본식물 중 3분의 1이 북미에 조상 북미 지역 목본식물 3분의 2조상이 아시아에… 기후위기 앞 세계 식물원 협력해야할 이유”아놀드수목원은 한국 수목원들과 함께 동서양 식물의 진화적 연관성을 밝히고 문화적 교류를 이어가려 하고 있다. 네드 프리드먼 원장은 25일(현지시간) 서울신문과의 인터뷰에서 “미국 동부의 나무들은 동아시아에 많은 근연종을 갖고 있는데 이는 1858년 찰스 다윈과 하버드의 식물학자인 아사 그레이가 밝힌 사실”이라면서 “아시아의 목본식물 중 약 3분의 1이 북미에 조상을 두고 있고, 북미 식물의 약 3분의 2가 아시아에서 시작되었다”고 설명했다. 이어 “지난 6000만년 동안의 식물 이동패턴을 규명하려면 근연종 대표종을 확보하는 일이 중요하다”고 설명했다. 아놀드수목원이 아시아 지역 식물에 오랜 관심을 둔 건 이 지역의 종 다양성이 풍부했기 때문이다. 19세기 후반부터 중국, 일본, 대만 등지에서 여러 차례 식물 채집을 해 온 아놀드수목원 연구진은 1905년 한국에 첫 방문을 한데 이어 1917~1919년 본격적인 한국 탐사를 진행했다. 어니스트 헨리 윌슨이 이끈 윌슨 원정대는 울릉도, 지리산, 금강산 등 한반도 전역의 식물을 채집했다. 1980년대에도 식물 채집을 위해 한국을 방문했다. 아놀드수목원 식물 4100여종 중 135종이 한국산이다. 아놀드수목원이 보유한 한국 식물 중 특별한 관심을 받는 것들이 있다. 환경부 멸종위기 야생생물 Ⅱ급인 섬개야광나무(Cotoneaster wilsonii)가 그 중 하나다. 이 식물의 학명에 포함된 ‘wilsonii’는 Ernest Henry Wilson의 이름을 딴 것이다. 다른 식물로 섬백리향(Thymus quinquecostatus var. Magnus (Nakai) Kitam)도 있다. 섬백리향은 1917년쯤 Wilson이 울릉도에서 채집했다. 섬백리향은 울릉도 특산식물이다. 내륙 지역엔 지리산을 포함한 남부 산악 지역에서 백리향이 발견되는데 섬백리향과는 다른 식물이다. 식물 분포의 다채로움을 보여주는 식물로 꼽힌다. 한국과 아놀드수목원의 식물 교류 역사는 최근에도 활발하다. 아놀드수목원은 미국 출신으로 한국인으로 귀화한 민병갈 박사가 설립한 국내 최초 민간 수목원인 천리포수목원과 종자 교류 등을 해왔고, 국립수목원과의 협력도 추진 중이다. 네드 프리드먼 원장은 지난 5월 방한해 국립수목원을 방문했는데 이 때 ▲지구적 차원의 생물다양성 보전과 복원, 공동조사 ▲교육, 과학 목적의 연구 및 연수를 위한 교류 ▲교육, 보전, 연구 목적의 식물재료 공유 협력을 약속했었다. 네드 프리드먼 원장은 기후위기에 맞서기 위해 한미 간 협력이 더 원활해져야 한다고 역설했다. 기후변화 대응, 멸종위기종 보존, 도시녹화 및 생태복원 등의 과제를 앞에 두고 전 세계 식물원·수목원 간 협력이 긴요해졌다는 것이다. 그는 “극복하기 어려운 과제들이지만 식물을 사랑하는 사람들이 모여서 일한다면 즐거운 도전이 될 것”이라며 웃었다. 오래 전 미국으로 건너가 꿋꿋한 생명력을 입증해 낸 아놀드수목원의 식물들이 협력의 매개가 될 예정이다. 정치사로만 보면 논쟁 덩어리인 역사를 과학사의 관점으로 다시 봅니다. 일제시대 우리 식물과 표본이 해외로 떠난 이야기, 광복 이후 한반도에 남았던 식물과 고표본이 한국전쟁 중 소실 되었을 때 아픈 역사를 지닌 채 이국으로 떠났던 식물의 역사가 특별한 기회로 바뀌게 된 이야기. 식물이 쓰는 과학사를 전합니다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

2024 파리 올림픽 메달리스트의 절반이 2000년대생이다. 이 말은 이번 올림픽에서 청소년들이 한국 메달의 절반을 따냈다는 얘기와 같다. 청소년보호법 등에선 주로 19세 이하를 청소년으로 보지만 청소년기본법에선 초기 청년인 24세까지를 청소년으로 본다. 탁구에서 메달 2개를 추가한 ‘삐약이’ 신유빈(20) 선수부터 배드민턴 금메달 안세영(22) 선수까지 청소년기본법 대상 연령에 해당한다. ‘파리 올림픽 황금세대’로 일컬어지는 이 세대는 ‘경기 매너’에서도 기존과 다른 모습으로 주목 받았다. 한일전에서 지고도 상대의 노력에 적극적으로 경의를 표했고, 금메달을 받은 뒤 소속 협회에 대한 비판을 공식적으로 제기하기도 했다. 우리 사회 역시 청소년들의 기본권을 보장하기 위한 노력을 적절하게 기울여 왔을까. UN이 정한 세계청소년의 날(12일)을 맞이해 수십 년째 청소년 권리 보호 활동을 펴 온 조준호 엔젤스헤이븐 대표와 권일남 한국청소년수련시설협회 회장의 대담을 연속 보도한다. “586세대 중심으로 심각한 교육계 카르텔 깨야…청소년 정책 시행 이후 제도 효과 확인 필요” -위기청소년 문제가 수십 년째 이어지고 있지만 학생에 대한 교사의 생활지도가 통하지 않을 정도로 공교육이 붕괴했다는 지적이 나온다. 조준호 “초·중·고 학생 수는 1999년 800만명이 넘었지만 지난해 520만명으로 거의 반토막이 났다. 아이들 수는 줄었는데 교육부 예산은 20년 동안 4배 가까이 뛰었다. 학생 1명에게 돌아가는 교육 예산이 크게 늘었지만 ‘공교육이 무너졌다’는 말까지 나오는 건 늘어난 예산이 교육의 질을 실질적으로 높이는 데 모두 쓰이지 않기 때문이다. 일부는 불필요한 사업에 투입되기도 한다. 교육을 바로 세우기 위해서는 교사와 학생을 중요하게 여기는 근본적인 방향전환이 필요하다. 심각한 교육계 카르텔을 깨는 작업도 선행돼야 한다. 기득권들이 바뀔 때가 됐다. 기득권을 쥐고 있는 586세대 변화가 가장 중요하다.” 권일남 “우리 사회가 문제는 발견하는 데는 탁월한 능력을 발휘하고 있지만 불행히도 이러한 문제를 해결하는 데 있어선 걸음마 단계에 머무르고 있다. 매일 뉴스에서 교육과 복지 분야 다양한 기사가 쏟아진다. 비판의 목소리도 끊임없다. 문제를 인식하는 게 해결의 첫 단계라는 점에서 이는 분명 긍정적이다. 문제는 여기서 멈추고 있다는 거다. 해결책을 모색하고 실행하는 데 있어선 매우 소극적이다. 위기청소년 문제도 마찬가지다. 근본적인 원인을 파악해 해결하기보다 예산을 편성해 관련 기관과 인력을 투입하고는 딱 거기서 멈춘다. 정작 문제가 해결됐는지는 면밀하게 검토하지 않는다.” “청소년 활동 지원 예산 감축은 근시안적 결정…장기적으로 K팝 발전에 부정적인 영향 줄 것” -예산 문제도 있지 않나. 정부가 올해부터 ‘117 학교폭력 상담센터’ 예산과 청소년 활동 지원 정책 예산을 전액 삭감했다. 조준호 “어떤 제도가 자리를 잡아서 실질적으로 효과를 내기 위해서는 10년 이상 꾸준히 운영돼야 한다. 117 상담센터도 이제 10년이 넘으면서 자리를 잡는 단계였는데 이렇다 할 이유도 없이 예산을 없앤 거다. 청소년 활동 지원 예산을 감축한 것 역시 근시안적인 결정이다. 이 예산은 청소년 동아리와 같은 민간 단체에 보조금으로 투입된다. 별일 아닌 걸로 생각할 수도 있겠지만 10년 이상 꾸준히 예산이 투입된 덕분에 K팝이 꽃피울 수 있었다. 예산 지원을 받는 민간 단체를 토대로 K팝 근간을 이루는 많은 연습지원생이 성장해 무대에 올랐다. 반정부 촛불집회에 참여한 청소년 동아리 몇 곳이 포함돼 있다는 이유로 예산을 없앤 거란 얘기도 나온다.” 권일남 “동감한다. 청소년 활동 지원 사업은 그간 우수하다는 평가를 받아왔다. 예산 규모도 불과 38억원으로 크지 않다. 작은 예산이지만 청소년 육성 프로그램에 소중하게 쓰이는 상황이었다. 그런데 이렇게 예산 대비 효율성이 높은 청소년 활동 지원 사업이 특별한 이유도 없이 전액 삭감된 건 유감스러운 일이다. 당장 예산 삭감의 효과가 나타나진 않겠지만 장기적으로 K팝의 발전에 부정적인 영향을 줄 거라고 본다. 정부 정책에서 가장 소외된 청소년 정책이 더욱 외면받는 거다.” “어른들이 위기 청소년들에게 좋은 롤모델 돼야…진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀐다” -위기 청소년 문제를 해결하기 위한 어른들의 역할은 무엇인가. 권일남 “가장 중요한 것은 신뢰할만한 지도자들이 위기 청소년들을 끝까지 놓지 말고 지지해주는 거다. 위기 청소년들에게는 ‘어른들이 나를 보호하고 응원해준다’는 심리적 지지를 받는 경험이 중요하지만 여기까지 도달하기가 쉽지 않다. 어른들이 책임감 있게 행동해야 한다. 문제가 있는 청소년을 대할 때일수록 존중하고 신뢰하는 태도가 중요하다. 어른들이 청소년들에게 좋은 롤모델이 되어야 한다.어른들이 위기 청소년들에 대한 편견으로 인해 이런 기회를 마련하는 데 소극적인 건 아닌지, 되레 그 기회를 차단하는 건 아닌지 돌아봐야 한다.” 조준호 “우리나라에서 곤경에 처한 사람을 돕다가 되레 피해를 입는 사건이 크게 보도되면서 다른 이들의 어려움을 못 본 척하는 풍조가 퍼진 것 같아 씁쓸하다. 길가에서 담배를 피우는 중학생에게 호통을 쳤다가 되레 봉변당했다는 기사도 마찬가지다. 하지만 어른들이 위기 청소년을 방치해 문제가 더 심각해지는 것이다. 야단치고 꾸짖기만 하는 게 아니라 어른으로서 위기 청소년들을 보호해주고 올바른 방향으로 이끌어줘야 한다. 어른들이 위기 청소년들에게 진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀔 거라고 확신한다.” “‘더 좋은 미래’ 그릴 수 없다는 시대적 고통…‘학업 실패자’ 몰지 말고 성장 지원해줘야” -어른들 인식이 어떻게 바뀌어야 우리나라 청소년들이 더 행복해질 수 있을까. 조준호 “30~40년 전만 하더라도 200만원 보증금의 반지하 월세방에서 결혼 생활을 시작하는 친구들이 있었다. 성실히 일해서 차곡차곡 돈을 모으면 더 좋은 집으로 이사하는 게 당연하게 여겨지던 시대였다. 서울에 집 한 채 마련하는 것도 얼마든 가능했다. 하지만 요즘에는 결혼 자금 2000만원도 턱없이 부족하지 않나. 직장 생활로 서울에 집 한 채 사는 건 불가능에 가깝다. 더 좋은 미래를 그릴 수 없다는 것, 이게 바로 청소년들이 겪고 있는 시대적 고통이다. 집값 문제도 심각하지만 더욱 근본적인 문제는 ‘숫자’에 매달리는 사회다. 1인당 국민총생산(GDP)이 지난해 3만 4000달러 수준이었는데 끊임없이 더 높은 목표치를 제시하고 있지 않나. 어디에 사는지, 돈을 얼마나 많이 받는지가 행복의 척도로 여겨져선 안 된다. GDP 중심 사회에서 벗어나야 한다.” 권일남 “올림픽에서도 우리는 주연과 조언을 설정했다. 메달을 딴 선수들은 주연으로, 그렇지 못한 선수들은 조연으로 남았다. 은연중 우리의 인식 속에 목표를 달성하지 못하면 실패자가 되고, 그러면 행복해질 수 없다는 회로가 공고하게 자리 잡은 거다. 학교는 이런 회로를 주입하는 곳이다. 학업으로만 동기를 유발하다 보니 공부 잘하는 상위권 학생 몇몇을 제외하곤 모두 실패자가 된다. 하지만 아이들이 모두 1등을 할 수는 없지 않나. 사회에서 제 역할을 하면서 살아간다면 그 자체로 성공한 인생이라고 봐줄 수는 없나. 학업 실패자가 아니라 당당한 성인으로 성장할 수 있도록, 아이들이 각자가 세운 목표에서 뭔가 부족하다면 어른들이 옆에서 조언해주고 지지해줘야 한다.”

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

서울 서초구는 지난해에 이어 ‘제2회 서리풀 건축학교’를 운영하고 있다고 15일 밝혔다. 지난 3일 서초구청 본관에서 중고교생 25명 등이 참여해 1회차 교육이 실시됐다. 첫 교육에서는 건축사에 대한 기본 개념 강의가 진행됐고, 참가자들은 ‘내가 살고 싶은 집’에 대한 자신들의 생각을 공유하는 시간을 가졌다. 이어 지난 10일 진행된 2회차 교육에서는 서소문성지역사박물관을 답사했다. 올해 프로그램은 서초구건축사회의 재능기부로 지난해와 비교해 실습을 강화한 게 특징이다. 무엇보다 강남서초교육지원청과의 업무협약을 통해 고교학점제 지역사회 연계 교육과정으로 진행해 학생들의 진로 결정에 실질적인 도움을 줄 수 있도록 했다. 서초구는 앞으로도 매년 정기적으로 건축학교를 운영해 학생들에게 진로 선택의 기회를 제공하고 다양한 건축물에 대한 이해와 관심을 확대하는 데 도움을 줄 예정이다.