4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

전력 소비량 늘고 냉방 떨어져도강남역 상인 “매출 1.5배 차이 나”위반 땐 150만~300만원 과태료2017년 이후 전국 적발 사례 0건 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 지난 15일. 서울 서초구 강남역~신논현역 일대의 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게 등 매장 58곳을 돌아보니 이 중 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 가게 옆을 지날 때마다 시원한 바람이 느껴질 정도였다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있는 가운데 매출을 늘리기 위한 ‘개문냉방’ 영업을 두고 찬반양론이 엇갈리고 있다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 만큼 정부가 적극 단속해야 한다는 의견과 자영업자의 고충을 이해해야 한다는 반론이 맞선다. 에너지이용 합리화법 등에 따르면 개문냉방 영업은 불법이다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과된다. 하지만 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없다. 18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리잡으면서 단속이 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 잠깐 환기차 문을 열어 둔 것이라고 하면 명확히 잡아내기 어렵단 의미다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고 공급한 에너지가 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 지적했다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방 때 전력량은 66% 정도 더 소모된다. 지난 8일 기준 국내 전력 수요는 95.2GW로 역대 최대치를 찍었다. 반면 상인들은 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어 두는 게 무더위에 지친 고객을 잠시라도 붙잡는 영업 전략이라고 토로한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “개문냉방 시 매출이 1.5배 정도 차이 나니 어쩔 수 없다”고 했다. 또 다른 상점 주인도 “일반용(상업용) 전기요금이 가정용보다 저렴한 편이라도 상인 역시 전기세 걱정을 안 할 수 없는 만큼 자율적으로 조절할 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

대기업에서 팀장을 하다 임원으로 승진하지 못하고 팀원이 된 A씨는 직장 내에서 ‘부장님’으로 불린다. 얼마 전까지만 해도 팀장으로 모셨던 A씨를 다른 직원들처럼 ‘매니저 님’이라고 부르는 게 어색하다 보니 후배들이 부장님이란 호칭으로 예우를 해 주는 것이다. 40대 직장인 B씨는 “과거에는 임원을 달지 못한 고참 선배들이 그만두는 경우가 많았는데 요즘에는 보직을 받지 못해도 회사에 남으려는 분위기다. 다른 곳에 취업하는 게 어렵다 보니 버틸 수 있을 때까지는 다니려고 한다”고 전했다. A씨처럼 정년까지 직장 생활을 하려는 사람들이 늘면서 주요 기업들의 평균 근속 연수도 증가 추세다. 18일 서울신문이 시가총액 상위 50대 기업의 직원 평균 근속 연수를 분석한 결과 코로나19 대유행 전인 2019년 6월에 비해 근속 연수가 늘어난 기업은 30곳(올해 6월 말 기준)에 달하는 것으로 나타났다. 시총 50대 기업에 포함된 삼성 계열사 8곳은 평균 근속 연수가 모두 늘어났다. 이 중 삼성SDS는 5년 만에 평균 근속 연수가 12.5년에서 16.5년으로 4년이 늘었다. 삼성화재(11.9년→15.3년), 삼성전기(11.9년→15년), 삼성물산(10.8년→14.5년)도 같은 기간 3년 이상 늘었다. 삼성생명(14.3년→17.1년)은 평균 근속 연수가 17년을 넘어섰다. 삼성전자(11.8년→12.9년)는 직원 수만 12만명이 넘는데도 평균 근속 연수가 12년을 넘었다. 시총 2위 기업인 SK하이닉스도 평균 근속 연수가 5년 전 10.54년에서 13.1년으로 크게 늘었다. SK텔레콤, SK㈜, SK이노베이션 등 SK 주요 계열사 평균 근속 연수도 마찬가지로 늘었다. 현대차그룹 계열에선 현대차(18.9년→16년)와 현대모비스(13년→12.7년)의 평균 근속 연수가 소폭 줄어들었지만 기아는 21.1년에서 21.5년으로 0.4년 늘었다. 경직된 고용 환경 속에서 창업·이직 시장이 위축된 것은 물론 코로나19 기간을 거치며 기업 문화가 보다 개인화되면서 평균 근속 연수가 늘어났다는 분석이다. 한 기업 관계자는 “고연차 팀원들이 늘면서 이들과의 ‘불편한 동거’ 생활을 잘 유지하는 것도 팀장의 역할 중 하나가 됐다”고 말했다. 직장인의 근속 연수가 늘어나는 추세는 통계청의 ‘임금 근로자의 평균 근속 기간’ 통계(매년 8월 기준)에서도 확인된다. 정규직 근로자의 평균 근속 기간은 2019년 94개월에서 지난해 98개월로 4년 새 4개월 늘었다. 평균 근속 연수가 늘면서 직원 1인당 평균 급여도 증가 추세다. 삼성전자는 올해 상반기 평균 급여가 5400만원으로 5년 전 4600만원에 비해 800만원 늘었다. 평균 근속 연수가 22년으로 시총 50대 기업 중 근속 연수가 가장 긴 KT도 같은 기간 직원 1인당 평균 급여가 800만원 늘었다. 서지용 상명대 경영학부 교수는 “비대면 회의가 늘어나고 회식 문화는 줄어들어 직장 내 스트레스가 완화된 것도 이직을 통해 새로운 도전을 하는 것보다 현재의 직장에 남는 게 더 낫다고 보는 원인”이라고 진단했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

개문냉방 영업 적발 땐 과태료 대상2017년 이후 전국 적발 사례 0건상인 “열어야 매출 올라…영업 전략”전기 66% 더 써…“전기 요금 현실화” 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 15일. 서울 서초구 강남역에서 신논현역까지 일대 상점 58곳을 살펴보니, 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 이른바 ‘개문냉방’을 하는 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게, 신발 가게 앞을 지나다 차가운 에어컨 바람을 느끼면 발길을 돌려 가게로 들어가는 행인도 볼 수 있었다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있지만, 에어컨을 켜고 영업하는 상점을 쉽게 볼 수 있었다. 상인들은 무더운 한여름에 매출을 조금이라도 끌어올리려면 개문냉방이 불가피하다고 주장한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “문을 열면 닫을 때보다 매출이 1.5배 정도 늘어나니 어쩔 수 없다”고 했다. 한 잡화 가게 직원은 “명동 지점과 이곳 모두 여름엔 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어두는 게 영업 전략”이라고 했다. 에너지이용 합리화법 등에 따라 개문냉방 영업은 불법이지만 소상공인들의 반발을 고려해 정부가 적극적으로 계도나 단속을 하지 않는 게 아니냐는 지적이 나온다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과될 수 있지만, 실제로 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없었다.18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면, 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 과태료 부과 건수는 2012년 9건, 2013년 4건, 2014년 2건, 2015년 2건을 두 자릿수를 넘은 적이 없었다. 그나마도 대부분 서울에서 적발된 사례였고, 부산에선 2012년 한 건 이후 단속 건수가 없었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만, 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리 잡으면서 단속도 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 지자체는 전력 예비율이 10% 미만으로 떨어지는 등 상황에서 산업통상자원부가 ‘에너지 사용 제한 조치’ 공고를 내릴 때만 단속을 할 수 있다. 산업부는 “2017년부터는 개문냉방 자제 계도를 한다”고 설명했다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 개문냉방 영업을 줄여야 한다고 전문가들은 조언한다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고, 공급한 에너지로 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 했다. 전기요금을 현실화해야 한다는 의견도 있다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방을 하면 전력은 66% 더 쓰지만 전기 요금은 33% 는다. 윤순진 서울대 환경대학원 교수는 “전력 소비량에 비해 전기요금 증가율은 절반이라 개문냉방을 부추긴다”고 지적했다. 곽 의원은 “정부는 효율적인 에너지 소비를 위한 실효성 있는 대책을 마련해야 한다”고 했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

표현주의 거장 에드바르 뭉크(1863~1944)의 사망 80주기를 맞아 그의 삶과 죽음, 예술을 통해 우리의 삶을 되돌아보게 하는 책 ‘뭉크의 별이 빛나는 밤’이 최근 출간됐다. 이 책은 뭉크가 평생을 우울과 불안, 광기에 사로잡혀 정신질환에 시달리면서도 자신의 고통을 예술로 승화시킨 그의 ‘인생 사용 설명서’다. 책에서는 ‘뭉크의 예술이 왜 21세기에도 여전히 힘을 발휘하고 있는 것일까’라는 해답을 찾을 수 있다. 서울 한가람미술관에서 열리고 있는 ‘에드바르 뭉크:비욘드 더 스크림’ 전시 자문을 맡은 이미경 교수(연세대 연구교수)가 쓴 이 책에는 그동안 고통과 불안의 상징처럼 여겨졌던 그의 대표작 ‘절규’를 넘어 뭉크의 찬란한 희망을 엿보는 내용을 담았다. 이 교수는 “많은 사람들이 실존의 고통을 형상화한 뭉크의 대표작 ‘절규’를 떠올리며 그를 광기의 화가, 고독과 절망의 화가라고 생각한다”면서 “하지만 뭉크는 고통을 자신의 삶으로 받아들여 예술로 승화시켰고, 살아 있는 거장으로 인정받으며 81세까지 장수하며 무려 2만 점이 넘는 작품을 남겼다”고 말했다.이 교수는 뭉크의 ‘절규’ 외에도 그가 남긴 ‘태양’, ‘별이 빛나는 밤’ 등을 언급하며 그가 불안과 절망뿐 아니라 위로와 희망을 그린 화가임을 강조한다. 특히 화려한 색채가 가득한 ‘태양’은 뭉크 인생에서 가장 빛나고 강한 삶의 에너지를 발산한다. ‘태양’은 뭉크가 정신병원에서 퇴원한 후 그린 것으로 이 작품을 통해 우울과 고통의 끝에서 발견한 찬란한 희망을 우리에게 보여준다. 그래서인지 태양은 노르웨이 구 화폐인 1000크로네(NOK) 지폐에 들어갈 정도로 노르웨이 사람들의 사랑을 한몸에 받고 있는 작품이다. 이 교수는 숙명여대 미술사학과에서 석·박사를 받았은 뒤 숙명여대 초빙대우교수로 재직했으며, 현재 연세대 연구교수로 재직하고 있다. 서울신문에 ‘으른들의 미술사’와 ‘경이로운 미술’ 칼럼을 연재하고 있으며, 지난 6월 KBS 1TV ‘이슈 픽 쌤과 함께’에서 ‘찬란한 절규-뭉크가 전하는 인생 사용 설명서’에 대해 강연했다. 저서로는 ‘미술관에서 만난 범죄 이야기:명화 속 잔혹한 이야기’(2023)와 공저인 ‘미술사, 한걸음 더’(2021)이 있다.이 교수는 이 책을 쓰기 위해 직접 ‘뭉크의 고향’인 노르웨이 오슬로와 뭉크의 그림이 있는 베르겐을 방문해 뭉크의 발자취를 따라 돌아보기도 했다. 이 교수는 뭉크가 한 살 때인 1864년 아케르스후스 요새 의료 책임자로 임명돼 오슬로에 살았던 집과 뭉크가 말년을 보낸 에켈리, 그리고 그가 영면에 들어간 묘지까지 직접 돌아보며 사진에 담았다. 뭉크가 ‘절규’의 영감을 떠올린 에케베르크 언덕과 카를요한 거리 등 작품의 배경이 된 곳을 방문해 그림을 그릴 당시의 흔적들을 책에 남겼다.이 교수는 “뭉크는 삶에 대해 누구보다 진지하고 간절했고, 이로인해 보편적인 인간의 감정을 표현한 뭉크의 예술은 모두를 공감하게 만드는 힘이 있다”면서 “뭉크는 세기말 데카당스한 분위기를 반영하는 ‘절규’로 19세기를 정의했으며, ‘태양’으로 새로운 20세기에 대한 희망을 담아냈다”고 말했다. 서울 예술의전당 한가람미술관에서 열리고 있는 에드바르 뭉크 특별전 ‘비욘드 더 스크림’은 지금까지 15만명에 이르는 관람객들이 전시회를 돌아볼 정도로 뜨거운 관심을 받고 있다. 전시회는 지난 5월 22일 개막했으며, 오는 9월 19일까지 열린다.뭉크가 어떤 생각을 하며 작품을 그렸는 지를 좀더 자세하게 이해하고, 전시에서 보았던 작품을 떠올리며 읽을 수 있는 좋은 책이다. 더블북, 316쪽, 2만1000원.

●김지원씨 별세. 김남웅(전 삼성증권 부장)·해임·영주·수정(경희사이버대 교수)씨 부친상. 박현진씨 시부상. 김건(문천산업 대표)·김성수(서울신문 편집인)씨 빙부상. 김동준·동규·동욱씨 조부상. 김형준·오현민·김민지·김세린(백운중 교사)씨 외조부상 = 17일 서울아산병원 장례식장 31호실, 발인 19일. (02)3010-2000.

<‘서울신문’이 국내 투자자분들과 함께 ‘이’주의 주식시장 ‘테’마 ‘원’픽을 살펴봅니다.>국내외 주식시장에 대한 국내 투자자들의 관심이 뜨겁다 못해 활활 타오르는 모습입니다. 주변에서 들려온 성공적인 투자 후기에 ‘나도 한 번?’이라는 생각과 함께 과감히 지갑을 열어보지만 가슴 아픈 결과를 마주해야 할 때도 많습니다. 하루 내내 정보를 수집하고 기사를 쓰는 게 직업인 저 역시 그렇습니다.학창 시절 성적이 좋았던 친구들은 ‘오답노트’를 꼬박꼬박 작성했던 기억이 납니다. 왜 틀렸는지, 앞으로 틀리지 않기 위해 어떻게 해야 하는지를 복기했던 것이겠지요. 서울신문이 국내 투자자분들과 함께 지난 한 주 주식시장의 흐름을 살피고 오답노트를 써내려 가볼까 합니다. 속 많이 태우셨죠? 지난 5일 ‘검은 월요일’ 여파로 무려 2400대까지 떨어졌던 코스피가 8거래일 만에 직전 수준까지 회복하고 2700선 복귀를 눈앞에 뒀습니다. 15일(현지시간) 미국의 주식 시장도 호조세를 이어갔습니다. 다우존스30산업평균지수는 전 거래일 대비 1.39% 상승했고 S&P500과 나스닥도 각각 1.61%와 2.34% 급등한 채 거래를 마쳤습니다. 불현듯 찾아온 미국의 경기침체 우려, ‘R(리세션)의 공포’로 곤두박질쳤던 증시가 반등에 성공한 것은 미국의 소매판매지표와 실업 지표가 R의 공포를 불식했기 때문입니다. 이번 주 ‘서울 이테원’은 미국의 ‘R의 공포 극복’에 대해 이야기합니다. 코스피는 16일 거래에서 전 거래일 대비 52.74포인트(1.99%) 오른 2697.23에 거래를 마쳤습니다. 지난 9일 이후 5거래일 연속 상승세를 이어가는 중입니다. 장중 한때 2699.61까지 상승하기도 했지만 2700 고지 돌파는 다음주로 미룬 모습입니다. 지난 5일을 전후해 국내 증시에 ‘매도 폭격’을 안겼던 외국인 투자자들의 자본 복귀 움직임도 감지됩니다. 이날 유가증권시장에서 외국인 투자자들은 1조 2114억원어치의 주식을 사들였습니다. 기관 투자자들도 2168억원 규모의 순매수세를 기록했습니다. 김지원 KB증권 연구원은 “양대 시장에서 외국인과 기관의 동반 순매수 속에서 시총 상위 대형주 중심의 강세가 나타났다”며 “침체 공포를 덜어낸 안도감이 증시 전반에 영향 미치며, 대부분의 업종 상승했다”고 분석했습니다. R의 공포가 안겼던 충격을 완화하는 데엔 역시 R의 공포를 해소하는 것이 최선의 방법이었나 봅니다. 김 연구원의 말처럼 뉴욕 증시와 국내 증시를 단번에 올린 데엔 R의 공포를 머릿속에서 조금씩 지워나갈 수 있게 한 경기 지표가 큰 역할을 했습니다. 미국 상무부에 따르면 지난 7월 미국의 소매판매는 계절 조정 기준 전월 대비 1% 상승한 7097억 달러로 나타났습니다. 시장 예상치였던 0.4% 증가 수준보다 훨씬 더 큰 폭의 증가세를 달성한 셈이죠. 또 미국 노동부는 지난 10일로 끝난 한주 간의 신규 실업보험 청구자 수가 계절 조정 기준 22만 7000명으로 직전 주 대비 7000명 감소했다고 밝혔습니다. 5주 만의 최저치를 기록한 데다 시장 예상치인 23만 6000명에도 미치지 못했죠. 경기 침체의 대표적 증상 중 하나인 실업자 증가 추세가 꺾였다는 뜻입니다. 윌리엄 블레어의 거시경제 분석가 리차드 드 샤잘은 소매판매 지표에 대해 “다시 한번, 미국 소비자가 시장을 긍정적으로 놀라게 할 수 있다는 증거가 나왔다”며 “미국 소비자들은 붕괴 직전에 있지 않다는 점을 확실히 드러내는 보고서였다”고 했습니다. R의 공포로 무너졌던 시장에게 탄탄한 소비 여력과 고용 안정을 가르키는 지표는 그 무엇보다 반길만한 소식으로 작용했습니다. 불과 한두달 전만 해도 각종 지표들이 경기 과열 양상을 가르키며 금리인하 시점을 늦추게 할까 걱정했었는데 상황이 참 많이 변한 모습입니다. 다만 한때 ‘삼천피’ 진입을 노렸던 증시 상황까지 복귀하기엔 다소 시간이 걸릴 수 있단 전망도 나옵니다. 이경민 대신증권 연구원은 “엔 캐리 트레이드 청산 이후의 유동성 공백, 그리고 ‘자라 보고 놀란’ 시장 심리로 인해 2900을 도전하던 이전의 상승 추세로 곧바로 증시가 복귀하기엔 시간이 필요할 것으로 보인다”고 했습니다.

폐어구(낚싯줄)에 걸린 새끼 남방큰돌고래는 지금 어떻게 됐을까. 결론부터 말하자면 구조에 실패해 10개월째(1살 추정) 힘겹게 삶을 이어가고 있는 것으로 드러났다. 16일 제주도 등에 따르면 핫핑크돌핀스와 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, ‘해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단은 15일 종달이 구조작업에 나섰지만 실패했다. 구조단의 이번 구조는 공식적으로 4번째로 모두 같은 구조방식을 썼으나 성공하지 못했다. 일각에선 구조방식을 바꿔야 하는게 아니냐는 지적이 나오고 있다. 구조단은 배를 통해 종달이에 접근, 수면 위에서 분리형 그물(뜰채)에 포박한 뒤 수의사 등이 낚싯줄을 제거하고 상처를 치료해 풀어주는 구조방식을 시도하고 있다. 이 같은 구조 방법이 여의찮으면 포획해 보트로 옮겨 낚싯줄을 제거하고 치료한 뒤 방류하는 방법도 쓸 것으로 알려졌다. 낚싯줄에 걸린 종달이는 2023년 11월 8일 처음 발견했다. 그리고 지난 1월 29일 1차 구조 시 종달이 몸에 박힌 낚싯줄 일부(2.5ｍ)와 해조류(196ｇ)를 떼어냈지만 완전히 제거하지는 못했다. 이후 4월 8일 긴급구조작업을 벌인데 이어 5월 24일 포획 허가후 구조에 나섰지만 물거품으로 끝났다. 이날 구조는 사실상 4차 시도였다. 늦은 오후를 택한 구조단이 탄 배가 새끼남방큰돌고래 주변을 빙글빙글 돌며 뜰채를 이용해 구조하려 했으나 어둠이 내려 앉으면서 또다시 성과없이 마무리됐다. 낚싯줄에 얽힌 돌고래가 사망으로 인해 사라지기 전 개입한 첫 사례인 만큼 구조단의 활동은 핫핑크돌핀스 홈페이지에도 자세히 기록하고 있다. 지난 6월 홈페이지 기록에 따르면 해상 모니터링을 위한 선박 운행 40회, 육상 모니터링을 위해 제주 해안도로를 돌고 도는 일을 수개월째 이어온 것으로 알려졌다. 그 과정에서 종달이 상처의 변화, 추가적인 병변 확인, 움직임의 변화, 어미와의 관계성, 외부 자극에 대한 반응 등을 확인하는 작업도 지속해왔다. 또한 선박 접근에 더욱 예민해진 종달이 반응을 경험한 후에는 종달이 상황과 구조 현장 특성을 고려하여 포획 장비(분리형 후프넷)를 보완했고, 그에 따른 훈련도 잘 마쳤다고 했다. 그러나 오승목 다큐제주 감독은 서울신문과의 전화통화에서 “며칠 전까지만 해도 활발한 움직임을 보여 조금은 안심이 되었던 새끼 남방큰돌고래가 서귀포시 대정읍 영락리 해상에서 이날(15일) 오후 2시쯤 모니터링 과정에서 예전처럼 다시 힘들어하는 모습이 목격됐다”며 “3분여 이상 물 위에 떠 있었고 힘들어하는 모습이 역력했으며 1시간여 이상을 모니터링한 결과 같은 행동을 반복해 구조의 손길이 필요하다는 걸 직감했다”고 말했다. 또한 그는 “이제 다양한 전문가의 조언을 듣고 조금 더 신중한 구조를 하면 어떨까 생각한다”며 “같은 방법으로 여러번 반복하면 돌고래에게도 치명적이고 구조단도 힘들 수 있다. 관계기관도 구조방법 변경에 대한 깊은 고민을 해주길 바란다”고 당부했다. 한편 김병엽 제주대 교수는 지난 1월 첫 종달이 구조를 시작하기에 앞서 가두리를 사용해 종달이를 가둬 서서히 행동반경을 좁히게 한 후 구조하는 신중한 접근을 구조단에 요청한 바 있다.

정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.

한라산 붉은 겨우살이가 국회로 갔다. 12년째 ‘한라산 붉은 겨우살이’를 앵글에 담아온 정상기(55) 사진작가의 ‘공생과 공존 다함께 미래로’ 특별전이 오는 19일부터 23일까지 서울 여의도 국회의사당 의원회관에서 열린다. 제주에서 활동 중인 정 작가는 지난 14일 서울신문과의 통화에서 “겨우살이는 신비롭고 영험한 식물로 알려져 있으며, 북유럽 신화에도 자주 등장한다”면서 “신들의 왕 오딘의 아들, 빛의신 발두르를 죽인 나뭇가지가 겨우살이다. 빛의 신 발두르가 죽자 오딘과 어머니 프리그가 슬퍼하며 눈물을 흘렸고 그 눈물이 겨우살이의 열매가 되었다는신화가 전해진다”고 설명했다. 평화와 사랑의 상징으로도 묘사되는 겨우살이는 전세계에 분포되어 자생하고 있는데 보통 노란색과 초록색, 그리고 흰색의 열매가 있다. 반면 붉은색 열매를 맺는 ‘붉은 겨우살이’는 제주도 한라산 1100고지 이상 깊은 산속에서만 자생하는 희귀종으로 알려져 있다. 정 작가는 “한라산 붉은 겨우살이의 삶이 흡사 제주도 원주민들의 삶과 많은 점이 닮아 있다”면서 “작품의 흰색은 평화의 섬 제주를, 나무의 검은색은 제주 화산석 현무암을, 그리고 붉은겨우살이의 열매는 제주도 원주민들의 삶을 표현했다”고 전했다. 지난해 제주 4·3 행사에 참석하기 위해 제주를 방문한 문재인 전 대통령도 한라산 붉은겨우살이에 빠져 정 작가의 작품을 소장한 것으로 알려졌다. 최근엔 싱가포르 어포더블 국제 아트페어에서 작품이 완판되며 해외에서도 작품성을 인정받고 있다. 정 작가는 “ ‘공생과 공존 다함께 미래로’라는 전시 제목처럼 정부는 물론 여야가 국민을 위하는 하나의 공통된 마음으로, 서로 존중하고 소통하는 모습으로, 대한민국을 이끌어 나갔으면 좋겠다”는 바람도 전했다.겨우살이를 작품으로 승화한 세계 최초의 작가는 ‘자신의 아름다운 애인’을 만난 사연을 꺼냈다. 10여년 전 추운 겨울, 한라산붉은겨우살이를 처음 만났다. 영실코스로 윗세오름까지 오르는 길목이었다. 한라산1100고지 이상에서 서식하는 나무들이 하얗게 얼어있었다. 그 가운데 커다란 참나무 끝부분 가지에 새 둥지처럼 되어있는 이상한 물체를 발견하게 됐다. 호기심에 망원렌즈 카메라로 촬영을 해보니 그 속에 아름다운 빨간색을 가진 열매가 있었단다. 그 매력에 이끌려 10여년 이상 눈 쌓인 겨울 한라산 깊은 숲속을 찿아 헤맨다는 그는 “숲속을 헤매다가 쓰러져 있는 큰 아름드리 참나무를 만나게 된다. 그 참나무는 겨우살이가 기생해서 살았던, 위용을 자랑하던 큰 나무다. 수십 년 간 겨우살이에게 수액을 빼앗기며 고통스러워하다 죽은 것이다”며 “직박구리새가 열매를 먹은 후 참나무에 앉아 배설을 할 때 배설물 속 씨앗이 가지에 붙어 뿌리를 내리고 또 기생할 나무와 하나가 되어 살아가는 겨우살이의 서사를 보여주고 싶다”고 전했다.

서울시가 좌초 위기에 놓인 ‘위례신사선’<서울신문 7월 29일자 14면> 경전철 건설 사업비를 3000억원 가까이 늘리고 공사 기간을 연장해 다시 추진한다. 서울시는 16일부터 ‘위례신사선 도시철도 민간 투자사업’ 제3자 제안을 재공고한다고 15일 밝혔다. 서울시는 이번 재공고 안에서 가격기준일을 2015년 12월 31일에서 지난해 12월 31일로 변경했다. 이에 따른 소비자물가 변동분을 반영해 건설사업비를 1조 4847억원에서 1조 7605억원으로 증액했다. 또 최근 기상악화 등에 따른 비 작업일 증가와 노동자의 적정 근로 시간 보장 등 변화한 사회 환경을 반영해 총공사 기간을기본 5년에서 6년으로 연장했다. 적정 공사 기간을 확보해 공사품질과 안전성, 경제성을 높이고 사업제안자의 부담을 줄인다는 취지다. 또 실시협약안을 미리 제시해 우선협상대상자 선정 후 협상까지 걸리는 시간을 최소화한다. 기존 방식으로는 우선협상대상자를 선정한 후 총사업비와 실시협약안을 협상하는 데 상당한 기간이 소요됐다. 상세한 사업 조건을 먼저 제시한 만큼 서울시는 상당히 신속한 협상이 가능할 것으로 보고 있다. 서울시는 공고 후 다음 달 25일까지 1단계 사전적격심사 서류를 접수하고 2단계 평가를 거쳐 12월 우선협상자 대상자를 선정할 계획이다. 참여 사업자가 없을 경우에는 시 재정을 투자해 사업을 진행한다. 윤종장 서울시 교통실장은 “최적 협상대상자 선정을 위해 사업 여건 개선부터 행정절차 단축까지 다각도의 방안을 강구했다”며 “위례신사선이 착공까지 정상 궤도에 오를 수 있게 만전을 다하겠다”고 말했다.

서울 100만㎡당 9.9개로 가장 많아인구 대비 대구·울산·부산 태부족김제 이웃한 부안군 4배 더 설치재정과 정책 관심도 따라 큰 차이“폭염저감 공공인프라 구축 필요” 서울의 낮 기온이 35도 가까이 치솟은 지난 14일 은평구 연서시장 앞 사거리에 설치된 그늘막에는 10명 넘는 시민들이 한데 모여 서 있었다. 가만히 있어도 땀이 쏟아지는 날씨 탓에 그늘막 밖에서 햇볕을 그대로 쬐며 서 있는 사람을 찾아보긴 힘들었다. 실제 온도 측정기로 재 보니 그늘막 안의 지표면은 39.9도, 그늘막 밖 지표면은 47.7도로 큰 차이를 보였다. 기상청도 “지표면에서 1.5m 지점을 기준으로 그늘은 30.4도, 그늘이 아닌 곳은 34.3도로 4도 정도 차이가 난다”고 발표한 바 있다. 이봉용(64)씨는 “밖에 나오면 습식 사우나가 따로 없다”며 “그래도 그늘막 아래 있으면 좀 낫다”고 했다. 전국의 지방자치단체가 유동 인구가 많은 곳을 중심으로 그늘막을 설치하고 있지만, 지자체의 정책 관심도나 재정 상황에 따라 그늘막 개수는 기초지자체 기준으로 최대 130배까지 차이 나는 것으로 파악됐다. 시민들의 ‘더위를 피할 수 있는 권리’도 지역마다 격차가 있는 셈이다. 그늘막 등 폭염저감시설 설치는 별도의 기준 없이 기초지자체의 재량에 맡겨져 있기 때문이다. 15일 서울신문이 정보공개 청구를 통해 전국 278개 지자체에서 받은 자료를 분석한 결과 지난 6월 기준 전국 지자체(시·구 단위)가 설치한 그늘막은 2만 7747개로 집계됐다. 인구 1만명당 그늘막 수는 5.9개였고 그늘막 설치가 현실적으로 불가능한 전답·임야 등을 제외하면 100만㎡(축구장 140개 면적)당 3.8개가 설치돼 있다. 국토연구원 등 전문가 조언에 따라 인구수가 적고 면적이 넓어 통계 왜곡이 발생할 수 있는 군 단위 지자체 147개는 분석에서 제외했다. 그늘막 개수는 서울(3684개), 경기(1만 2213개), 인천(2128개) 등 수도권에서 압도적으로 많았다. 반면 부산(1014개), 광주(607개), 대구(550개), 울산(296개) 등은 대도시임에도 상대적으로 그늘막 개수가 적었다. 인구 1만명당 기준으로 경기(9.1개), 인천(7.3개)과 비교하면 대구(2.6개), 울산(3.4개), 부산(3.3개) 등은 그늘막이 충분히 설치되지 않은 것으로 분석됐다. 전답·임야 등을 제외한 지자체 면적당 설치 기준으로도 서울이 100만㎡당 9.9개로 가장 많았다. 길거리에서 그늘막을 가장 흔하게 볼 수 있다는 얘기다. 인천(8.3개), 경기(6.8개)도 인구 밀집도가 높다 보니 그늘막이 상대적으로 촘촘하게 설치된 것으로 파악됐다. 기초지자체 단위로 분석했을 때는 차이가 더 극명하게 드러났다. 경기 화성시에는 1561개의 그늘막이 설치돼 있었지만 전북 김제시는 12개에 그쳤다. 울산 동구(14개), 대구 달서구(28개), 경남 거제시(29개) 등도 그늘막이 적었다. 인구와 면적을 기준으로 분석해도 해당 지자체들은 다른 지자체에 비해 설치가 미흡했다. 김제시와 이웃한 부안군은 인구수가 김제시의 절반 수준이지만 그늘막은 4배가 넘는 57개였다. 김제와 인접해 있는 다른 지자체인 전주시(369개), 군산시(145개), 익산시(171개) 등과도 차이를 보였다. 기초지자체의 면적당(전답·임야 등 제외) 그늘막 설치 기준으로는 서울 중구가 100만㎡당 19.0개로 가장 많았다. 대구 달서구는 같은 기준으로 0.8개가 설치돼 24배나 차이가 났다. 그늘막 설치가 적은 경남의 한 기초지자체 관계자는 “지역 주민들이 불편을 겪고 있다는 걸 인지하고, 올해부터 예산을 확보해 적극적으로 설치에 나서고 있다”고 말했다. 물 분수시설(쿨링 포그), 무더위 쉼터 등 다른 폭염저감시설도 있지만 전국의 모든 지자체가 공통적으로 설치하고 있는 건 그늘막이 유일하다. 그만큼 시민들의 체감도가 높은 시설이다. 이에 공공 인프라 구축 차원으로 그늘막 등 폭염저감시설 문제에 접근해야 한다는 목소리도 나온다. 폭염을 이제 단순한 더위가 아니라 사회적 재난에 가깝다고 봐야 한다는 것이다. 조영욱 경희대 의대 생리학교실 교수는 “그늘막처럼 잠시라도 체온을 낮출 수 있는 시설은 열탈진, 열사병 등을 예방하는 데 큰 도움이 된다”고 설명했다. 박종화 국토연구원 도시정책·환경연구센터 부연구위원은 “유동 인구 데이터 등을 분석해 그늘막 설치 우선순위 장소와 설치 기준 등을 정한 뒤 설치가 시급한 지역에는 일부 재정적인 지원을 하는 방안도 검토할 필요가 있다”고 말했다. 정희원 서울아산병원 노년내과 교수는 “폭염 대응의 중요성은 커지고 있지만, 공공 차원의 대응은 뒤처져 있다”며 “그늘막을 시작으로 다른 폭염저감시설 등 단기적인 대응은 물론 도시 열섬 문제와 같은 장기적인 대응도 고민해야 한다”고 말했다.

현대 주류경제학을 ‘신고전학파’라고도 부르는데, 애덤 스미스로 대표되는 ‘고전학파’를 계승했다고 해서 붙여진 이름이다. 스미스는 가치를 사용가치와 교환가치로 구분하고, 교환가치의 척도를 노동이라고 봤다. 가격은 이 교환가치를 화폐로 나타낸 것이다. 그래서 노동가치론을 ‘객관적 가치론’이라고도 한다. 반면 신고전학파는 ‘주관적 가치론’에 해당한다. 공급자가 아닌 수요자의 (한계)효용을 중시하기 때문이다. 그런 시각에서 카를 마르크스의 ‘자본론’은 고전학파의 한 변종에 불과한 셈이다. 다만 ‘자본론’에서 교환가치는 어떤 내적인 것의 ‘현상 형태’로 설명된다. 여하튼 적어도 주류경제학 입장에서는 객관적 교환가치라는 말은 받아들이기 쉽지 않을 것이다. 얼마 전 신임 국세청장의 취임사에 맥락을 알아야 이해할 수 있는 내용이 있었다. “고가 부동산 등에 대한 감정평가와 같이 투입에 비해 정책 효과가 큰 업무는, 보다 확대 운영될 수 있도록 관련 예산 확보에도 노력을 기울이겠습니다.” 국세청이 왜 감정평가에 관심을 가지는 걸까. 지난해 10월 국세청 국정감사 관련 기사를 보면(서울신문 2023년 10월 10일자 ‘국세청장 “빌딩 상속ㆍ증여세 ‘시가 과세’ 확대할 것”’) 전임 국세청장의 발언에 대해 좋은 설명이 달려 있다. “상속ㆍ증여세법상 세금 부과 대상 재산의 가격은 상속 개시ㆍ당시의 ‘시가’를 기준으로 삼는 것이 원칙이다. 하지만 거래가 거의 없어 시가 산정이 어려운 비주거용 부동산에 대해 개별공시지가나 기준시가를 적용하면서 주거용 부동산과의 형평성 논란이 끊이지 않았다.” 거래는 없지만 가격은 높은, 소위 ‘꼬마빌딩’이 특히 이슈였다. 지난해 12월에 조세정책학회는 ‘상속세 및 증여세법상 부동산평가규정 문제없나? 꼬마빌딩 감정평가 사업을 중심으로’라는 주제로 국회 의원회관에서 세미나를 열기도 했다. 상속세 및 증여세법에는 재산의 가액은 ‘시가’(時價)에 따른다고 돼 있다. 그 시가는 ‘불특정 다수인 사이에 자유롭게 거래가 이루어지는 경우에 통상적으로 성립된다고 인정되는 가액’이라고 정의돼 있다. 수용가격, 공매가격, 감정가격도 시가로 인정될 수 있다. 문제는 시가를 산정하기 어려운 경우다. 법은 그런 경우에는 보충적 평가방법으로 평가한 가액을 시가로 간주한다고 정하고 있는데, 기준시가가 바로 그러한 경우 중 하나다. 주목할 것은 대법원이 “시가란 정상적인 거래에 의해 형성된 ‘객관적 교환가치’를 의미하지만 감정가액도 시가로 볼 수 있고, 소급감정도 마찬가지”라고 오래전부터 판결해 왔다는 점이다. 대법원이 ‘객관적 교환가치’라는 것이 존재한다는 입장에 서 있는 한 국세청으로서는 사실 다른 선택의 여지가 없다. 그 ‘객관적 교환가치’를 끝까지 찾아나서는 수밖에는. 그래서 소급감정평가를 확대하겠다는 국세청의 모습에서 비장함이 느껴지는 것도 이상하지 않다. 그 여정의 끝이 어떻게 마무리될지 자못 관심이 갈 수밖에 없다. 최성훈 법무법인 은율 변호사

“제일 중요한 것은 108명이 똘똘 뭉쳐야 한다는 거다.” 지난 5월 10일 제22대 국회 집권여당의 첫 원내사령탑에 오른 추경호 국민의힘 원내대표는 취임 일성으로 이렇게 말했다. 16일 취임 100일 맞는 추 원내대표의 성과로는 무엇보다 여소야대 상황에서 ‘단일대오’를 이끌어냈다는 점이 꼽힌다. 리더십의 첫 시험대로 여겨졌던 21대 국회 마지막 본회의에서의 ‘채상병 특검법’ 재표결 부결을 시작으로 현재까지 대통령의 재의요구권(거부권) 행사로 국회로 돌아온 법안은 모두 폐기됐다.하지만 추 원내대표가 걸어 온 지난 100일이 마냥 순탄치만은 않았다. 그동안 대야 협상 과정에서 192석을 얻은 거대 야당에게 주도권을 뺏기며 소수 여당의 한계에 번번이 부딪혔기 때문이다. 지난 6월 원 구성 협상 당시 더불어민주당은 관례를 깨고 주요 상임위원회인 법제사법·운영위원회 위원장을 모두 가져가겠다고 선포했다. 지난 6월 10일엔 두 개 상임위원장을 포함한 11개 상임위원회를 모두 차지하면서, 국민의힘이 협상에 응하지 않으면 나머지 7개 상임위도 가져가겠다고 엄포를 놨다. 결국 추 원내대표는 같은달 24일 남은 상임위원장 7개 자리를 수용하기로 결정하면서 원 구성 협상 결과에 따른 책임을 지고 원내대표직 사의를 표명했다.원내대표직에서 물러나겠다는 입장을 밝힌 뒤 인천 백령도에 머물렀던 추 원내대표는 당 소속 의원들의 재신임을 받으며 다시 복귀했다. 이후 더불어민주당이 채상병 특검법, 방송4법 등 쟁점 법안을 강행 처리했을 당시엔 무제한 토론(필리버스터)으로 맞섰다. 추 원내대표는 지난 13일 서울 중구 한국프레스센터에서 열린 관훈클럽 초청토론회 기조연설에서 “상임위·본회의 모두 다수의 힘으로 거대야당의 입법폭주가 계속되는 등 여야 간의 극심한 대립 때문에 정식 개원식도 못 하고 있다”며 “집권여당의 원내대표로서 무거운 책임감을 느낀다”고 소회를 말했다.추 원내대표의 원내 전략 기조는 ‘입법 폭주에는 저항, 민생에는 협치’로 요약된다. 관료 출신인 추 원내대표는 국가통합인증마크(KC) 미인증 제품에 대한 해외 직접구매(직구) 금지 논란, 집값 상승, 티메프(티몬·위메프) 사태 등 주요 현안이 부각될 때마다 적극적인 당정 소통에 나서며 선제적으로 이슈를 주도했다. 추 신임 원내대표는 행정고시 25회로 기획재정부 1차관, 국무조정실장 등을 지냈다. 윤석열 정부에서 초대 기재부 장관 겸 경제부총리를 역임했다. 20대 총선(대구 달성)에서 당선돼 국회에 입성해 22대까지 같은 곳에서 내리 3선에 성공했다. 당의 경제·정책통인 추 원내대표는 무엇보다 정책 현안에 밝다는 평가를 받는다. 관훈클럽 초청토론회에서도 금융투자소득세 폐지, 종합부동산세 개편 방향, 야당이 추진하는 ‘전국민 25만원 지원법’(민생회복지원금지급 특별조치법)에 대한 입장을 구체적으로 밝혔다. 온화한 리더십을 발휘하며, 소통 능력이 뛰어나다는 게 의원들의 공통된 평가다. 하지만 이제는 여야 협치 분위기를 조성해 주요 민생 법안들을 통과시키는 등 성과를 내야 한다는 지적도 나온다. 이에 추 원내대표는 ‘8월 국회 여야간 정쟁 휴전’을 선언하기도 했다. 그는 관훈클럽 초청토론회에서 “정치가 존재하는 이유는 국민의 삶을 보살피는 데 있다. 대화와 타협은 정치의 본령이다”라며 “여야 모두 하루속히 그 길로 들어서야 한다”고 촉구했다.한동훈 당 대표와의 ‘투톱 간 관계 설정’도 관심사로 떠올랐다. 한 대표와 추 원내대표는 최근 정점식 전 정책위의장 교체 과정에서 입장차를 보이기도 했다. 또 김경수 전 김경수 전 경남지사 복권을 놓고도 엇박자를 내고 있다는 지적이 나왔다. 이에 대해 추 원내대표는 “추경호와 한 대표 간에 무슨 대단한 이견이 있는 것처럼 (보도하지만) 대단한 이견은 없다”며 “다만, 일정 시점에 서로의 이해가 부족한 부분이 있을 수 있다”고 말했다. 그러면서 “일차적인 책임은 제가 갖고 운영하지만 당 대표는 이를 포함해 당 전체의 얼굴이기도 하고 당의 최고 의사 결정권자”라며 “제가 원내대표니까 ‘당 대표는 원내 상황에 대해 일체 의견을 제시하고 간섭하려 하지 마라, 이거는 내가 혼자 끌고 가는 거다’ 이런 식으로 하면 그 조직은 망하는 것”이라고 강조했다. 그러나 한 대표가 제시한 제3자 추천 방식의 채상병 특검법 등 갈등의 불씨가 남아 있다는 의견도 있다. 추 원내대표는 고위공직자범죄수사처(공수처) 수사 결과가 나온 뒤에도 국민 의혹이 해소되지 않는다면 앞서 한 대표가 제안했던 제3자 추천 방식 특검법도 가능하다는 입장을 밝혔다. 한 국민의힘 원내 관계자는 “추 원내대표는 한 대표 취임 후 원내 협상 뿐 아니라, 당내 계파갈등 및 당정 간 중재 역할에 더 적극적으로 나설 것으로 보인다”고 말했다.