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  • 세계 최고령 ‘스페인 슈퍼 할머니’ 117세로 별세... “울지마라”

    세계 최고령 ‘스페인 슈퍼 할머니’ 117세로 별세... “울지마라”

    지난해 기네스북 최고령자 등재 세계 최고령 생존자인 스페인의 마리아 브라냐스 모레라가 117세를 일기로 세상을 떠났다. 19일(현지시간) AFP 통신 등에 따르면 모레라의 가족은 이날 그의 엑스 계정에 “그가 자신이 원한 대로 평화롭고 고통 없이 잠든 채 세상을 떠났다”고 부고를 알렸다. 1907년 3월4일 미국에서 태어난 모레라는 지난 3월 117세 생일을 맞았다. 모레라가 태어난 해는 한반도에서 고종 황제가 강제 퇴위하기 직전이었다. 모레라는 스페인 내전(1936∼1939)이 시작되기 5년 전인 1931년 의사와 결혼해 가정을 이뤘고 남편이 72세로 세상을 떠나기 전까지 40년간 결혼생활을 유지했다. 슬하에 자녀 3명과 손자 11명, 증손자 13명을 뒀다. 자녀 중 1명은 먼저 세상을 떠났다. 지난해에는 기네스 세계기록에 세계 최고령자로 공식 등록됐다. 모레라 본인은 2019년 바르셀로나 일간지 반과르디아와의 인터뷰에서 장수 비결에 대해 “특별한 일을 하지 않았다. 내가 한 유일한 일은 그저 살아온 것”이라고 말했다. 모레라는 고령임에도 소셜미디어(SNS)로 외부와 활발히 소통해 왔다. ‘슈퍼 카탈루냐 할머니’란 엑스 계정의 소개란엔 “나는 늙었지만, 아주 늙었지만, 바보는 아니다”라고 적었다. 고인은 전날 “나는 약해지고 있다. 그 순간이 다가오고 있다. 울지 마라. 나는 눈물을 좋아하지 않는다. 나를 위해 걱정하지 마라. 내가 가는 곳에서 나는 행복할 것이며 어떤 방식으로든 나는 항상 너희와 함께하겠다”며 임종을 암시하는 글을 올렸다. 모레라가 세상을 떠나면서 전 세계 최고령자 타이틀은 116세인 일본인 이토오카 토미코가 넘겨받을 것으로 보인다.
  • “이제 진짜 끝”…브래드 피트 딸 샤일로, ‘아빠 성’ 공식 삭제

    “이제 진짜 끝”…브래드 피트 딸 샤일로, ‘아빠 성’ 공식 삭제

    할리우드 배우 안젤리나 졸리(49)와 브래드 피트(60)의 딸 샤일로(18)가 자신의 이름에서 ‘피트’ 성을 지워달라고 요청한 개명 신청이 법원에서 받아들여지며 공식적으로 이름이 변경됐다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면 샤일로는 최근 법적으로 아빠의 성인 ‘피트’를 포기했다. 이에 따라 그의 이름은 샤일로 누벨 졸리-피트에서 샤일로 누벨 졸리로 변경됐다. 앞서 샤일로는 LA타임스를 통해 “이름을 샤일로 누벨 졸리로 바꾸기 위해 개명 신청을 했다”고 밝혔다. 지난 5월 18세 생일을 맞은 샤일로는 직접 변호사를 고용해 개명을 신청한 것으로 알려졌다. 샤일로의 개명 청원이 법원에 접수된 뒤 피트의 측근은 “딸의 이러한 결정을 (피트가) 알고 있으며 화를 냈다”며 “자녀들을 잃었다는 사실을 확인하게 되는 것은 그에게 물론 쉽지 않은 일이다. 그는 자녀들을 사랑하고 무척 그리워한다. 매우 슬픈 일이다”고 전했다. 샤일로의 개명 신청은 이날 승인되면서 공식적으로 이름이 변경됐다. 안젤리나 졸리와 브래드 피트는 슬하에 매덕스, 팍스, 자하라, 샤일로, 쌍둥이 녹스와 비비안 등 6남매를 뒀다. 2005년 영화 ‘미스터&미세스 스미스’로 처음 만난 졸리와 피트는 2014년 결혼식을 올렸다. 그러나 2016년 졸리가 피트를 상대로 이혼소송을 제기했고, 2019년 법적으로 남남이 됐다. 졸리와 피트는 미성년 자녀들의 양육권을 두고 치열한 법적 다툼을 벌였는데 지난 2021년 공동으로 양육권을 갖는 것으로 합의했다. 졸리는 피트와 결혼 전 매덕스(22)를 입양했으며, 이후 피트와 함께 팍스(20), 자하라(19)를 입양했다. 또 피트와의 사이에서 샤일로와 이란성 쌍둥이 비비안(15), 녹스(15)를 낳았다. 다만 자녀들은 이들이 이혼 소송을 시작한 이후부터 피트를 멀리해온 것으로 알려졌다. 현재 샤일로 외에도 자하라와 비비안이 이름에서 ‘피트’를 떼어낸 것으로 전해졌다. 피트는 입양한 두 아들과도 사이가 좋지 않은 것으로 알려졌다. 지난 5일 23번째 생일을 맞은 장남 매덕스는 “아빠를 초대할 계획이 전혀 없다”며 “피트와는 아무런 일도 하고 싶지 않다”고 전했다. 팍스 역시 소셜미디어(SNS)에서 피트를 공개적으로 비난하기도 했다.
  • 전직 국가원수가 ‘은퇴 안내견’ 입양한 이 나라

    전직 국가원수가 ‘은퇴 안내견’ 입양한 이 나라

    차이잉원(67) 전 대만 총통이 입양해 키우던 은퇴 시각장애인 안내견이 숨을 거뒀다. 반려동물 애호가로 유명한 차이 전 총통은 재임 시절 유기묘 2마리와 은퇴 안내견 3마리를 키웠으며, 이중 고령이 된 안내견 2마리가 세상을 떠났다. 차이 전 총통은 20일 자신의 페이스북을 통해 “제가 입양해 돌보던 은퇴 안내견들 중 그동안 사진에 잘 보이지 않았던 ‘마루’가 어제 세상을 떠났다”면서 “얼마 전 16살 생일을 맞이했는데, 비록 몸이 쇠약해졌지만 세상을 떠날 때까지 강인하게 버텼다”고 말했다. 이어 “세상을 떠나려는 가족 앞에서 할 수 있는 건 그저 작별을 고하고 다시 만날 인연을 기다리는 것 뿐”이라면서 “내 삶에 와줘서 고맙다”고 인사를 건넸다. 차이 전 총통은 민주진보당 주석 시절 ‘샹샹’과 ‘아차이’라는 유기묘 두 마리를 입양해 키우기 시작했다. 2016년 차이 전 총통이 대선에서 승리하자 ‘샹샹’과 ‘아차이’는 우리나라의 대통령실 격인 총통부에 입성한 ‘퍼스트 펫’이 됐다. 차이 전 총통은 이어 ‘벨라’와 ‘마루’, ‘메리’라는 이름의 은퇴 안내견을 입양해 고양이들과 함께 키웠다.이들 반려동물들은 대만 정부가 추진하는 각종 동물보호 관련 정책을 홍보하는 역할을 톡톡히 해냈다. 이후 지난해 9월 은퇴 안내견 ‘벨라’가 세상을 떠났다. 차이 전 총통은 2020년 연임에 성공해 8년 임기를 마친 뒤 지난 5월 퇴임했다.
  • 김승수 ‘♥양정아’와 결혼 논의… “반지 주고 싶다”

    김승수 ‘♥양정아’와 결혼 논의… “반지 주고 싶다”

    배우 김승수가 양정아와의 집 데이트에서 결혼에 대해 언급했다. 지난 18일 방송된 SBS ‘미운우리새끼’에서는 7월 25일로 생일이 같은 김승수와 양정아가 함께 합동 생일 파티를 하는 장면이 공개됐다. 이날 김승수는 주얼리 매장에 방문해 목이 길고 예쁘게 생겼다는 누군가를 위한 반지를 고르며 “특별한 날을 기념해서 반지를 주고 싶다”라고 말해 이목을 집중시켰다. 이에 출연자들은 “드디어 양정아에게 고백하는 거 아니냐. 프로포즈냐”라며 놀란 모습을 감추지 못했다. 이후 놀이공원에 먼저 도착한 김승수는 평소보다 상기된 얼굴로 양정아를 기다렸다. 양정아가 수줍어하며 나타나자 김승수는 “왜 이렇게 깜찍하게 하고 왔냐”라며 칭찬을 아끼지 않았다. 인사와 동시에 포옹하는 모습에 특별 내빈으로 출연한 김영철은 “스킨십이 자연스러운데”라며 두 사람의 모습에 집중했다. 교복까지 맞춰 입은 두 사람은 바이킹을 타며 손깍지를 끼고, 워터 슬라이드에서는 뒤에서 껴안기를 하는 등 달곰한 스킨십을 이어갔다. 이후 김승수의 집에 온 양정아는 거실 탁자 위에 올려진 수많은 청첩장을 발견하고 “이렇게 남의 결혼식만 가서 어떡하냐. 거둬들여야지”라고 말했다. 이에 김승수가 “어떻게?”라며 반문하자 양정아는 “결혼해야지”라며 ‘결혼’을 화두에 올렸다. 김승수는 “우리가 60세까지 혼자면 서로 친구처럼 같이 살자고 했던 거 기억 나냐. 그거 조금 당길 생각 없냐”라며 ‘돌직구’ 멘트를 날렸고, 양정아는 “아직 마음의 준비가 안 됐다”라며 답을 보류했다. 두 사람은 함께 케이크에 와인을 마시며 파티를 즐겼다. 김승수가 양정아를 위해 준비한 선물은 다름 아닌 목걸이. 마음에 드냐고 묻는 김승수에 양정아는 “엄청 귀엽다. 네가 걸어줘”라며 달곰한 기류를 이어갔다. 김승수의 “생일 기념으로 소원 하나씩 들어주기로 하자”라는 제안에 양정아가 동의하자, 김승수는 너한테만 하는 말이라며 귓속말로 소원을 빌었다. 이를 들은 양정아는 미묘한 표정으로 “내가 뭐라고 답해야 하지?”라는 반응을 보여 스튜디오를 궁금하게 만들었다.
  • “우리 큰 왕자님”…황정음, 결별 후 행복한 근황 ‘포착’

    “우리 큰 왕자님”…황정음, 결별 후 행복한 근황 ‘포착’

    배우 황정음이 큰아들의 생일을 축하했다. 황정음은 18일 자신의 SNS에 “우리 큰 왕자님 7번째 생일 파티. 함께 해준 친구들 너무 고마워”라며 근황을 공개했다. 사진 속에는 황정음이 아들, 아들의 친구들과 파티하고 있는 모습이 담겼다. 황정음은 오프숄더에 볼캡을 착용해 캐주얼하면서도 여성스러운 분위기를 뽐냈다. 골프 선수 출신 사업가 이영돈과 이혼 소송 중인 황정음은 지난달 7살 연하 농구선수 김종규와 열애 중이라고 밝혀 화제를 모았다. 그러나 공개 열애 2주 만에 결별 소식을 전했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 광주소상공인 ‘배달의민족 수수료 인상 ’ 뿔났다

    광주지역 소상공인들이 15일부터 ‘배달의민족’(배민) 중개 수수료율 인상에 반발해 탈퇴 서명 운동을 시작한다. 15일 소상공인연합회 광주시지회와 광주 경제진흥상생일자리재단 등에 따르면 광주 소상공인 단체들은 15일부터 ‘배달의 민족 독립(탈퇴) 1,000인 디지털(전자) 서명 운동’에 들어간다. 광주 소상공인 단체는 배달민족이 최근 최근 수수료율을 기존보다 3%P 높은 9.8%로 인상한 데 반발하고 나선 것이다. 광주시 출연 기관인 광주 경제진흥상생일자리재단은 서명에 참여하는 소상공인과 시민 중 100명에게 공공 배달앱 ‘위메프오’와 ‘땡겨요’ 할인 상품권을 지급할 방침이다.
  • 밀린 학원비 빌미로 미성년 제자 성폭행 시도한 연기학원 대표 재판행

    밀린 학원비 빌미로 미성년 제자 성폭행 시도한 연기학원 대표 재판행

    미성년 10대 여제자를 상대로 성폭행을 시도한 연기학원 대표가 재판에 넘겨졌다. 청주지검 형사2부(부장 신도욱)는 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강간 등 치상) 혐의로 청주 모 연기학원 대표 30대 A씨를 구속기소 했다고 14일 밝혔다. A씨는 지난해 10월 자신이 집에서 미성년자 제자 B양을 성폭행하려다 미수에 그친 혐의를 받고 있다. 그는 자신의 생일을 축하하러 온 제자 중 B양을 제외한 나머지를 돌려보낸 뒤 “성관계를 하면 미납된 학원비를 내지 않아도 된다”고 제안하며 범행을 저지른 것으로 알려졌다. 앞서 JTBC에 따르면 B양 측이 공개한 영상에는 속옷 차림으로 무릎을 꿇은 A씨가 “미안하다. 나 너 사랑했다”, “이해해 달라. 용서해 주면 안 되냐” 등 사건을 무마하기 위해 매달린 것으로 전해졌다. 사건 발생 후 B양은 정신적 고통을 호소하며 현재까지 정신과 치료를 받고 있다. 검찰은 “앞으로도 우월적 지위를 이용한 미성년자 성범죄에 대해 일체 관용 없이 엄정 대응하겠다”고 했다.
  • “내 딸 초라해 보이면 안돼” 우르르 사더니…카카오 ‘이걸’로 대박났다

    “내 딸 초라해 보이면 안돼” 우르르 사더니…카카오 ‘이걸’로 대박났다

    카카오톡 선물하기 서비스를 통해 명품을 구매하는 사람이 늘고 있다. 카카오는 명품 입점 브랜드를 220개까지 늘려 명품 라인업을 강화하겠다는 계획이다. 14일 카카오에 따르면 올해 2분기 카카오톡 선물하기의 럭셔리 브랜드 거래액은 전년 동기 대비 12% 증가했다. 5월 가정의 달 이벤트가 예상보다 거래액을 끌어올리지는 못했으나, 명품 판매가 크게 늘면서 전체 선물하기 거래액은 전년 동기 대비 5% 증가했다. 현재 카카오톡 선물하기의 럭셔리 선물 전문관 ‘럭스(Lux)’에 입점한 브랜드는 약 200여개다. 5만원 전후의 명품 화장품부터 2000만원이 넘는 주얼리까지 판매 중이다. 베스트 품목 중 하나인 170만원인 티파니 T 스마일 펜던트 목걸이는 후기가 977건에 달하는 등 인기를 끌고 있다. 카카오톡 ‘명품’ 선물하기 거래가 인기를 끄는 데는 백화점을 가지 않아도 ‘믿고 간편하게’ 선물을 구매할 수 있는 데다 기프티콘 등으로 마음을 표현하는 소비 행태가 젊은 세대 사이에 자리잡았기 때문이다. 또 외신에서 주목할 만큼 한국의 ‘명품 사랑’이 강력하다는 점도 작용한 것으로 보인다. 카카오는 올해 안에 ‘럭스’의 입점 브랜드를 220개까지 늘려 명품 라인업을 지속 확대한다는 목표다. 현재 럭스에는 이탈리아 명품 브랜드 구찌(Gucci), 프랑스 명품 브랜드 발렌시아가(Balenciaga), 이탈리아 명품 브랜드 발렌티노(Valentino), 이탈리아 명품 브랜드 보테가베네타(Bottega Veneta) 등의 명품 브랜드가 입점해 있다. 럭스는 글로벌 단독 상품과 각인 서비스, 특별 패키지 등으로 차별화를 시도해 카카오톡 이용자들을 끌어들이고 있다. 카카오는 생일 외에도 선물하기에서 선물을 주고받을 상황을 확대해 거래액을 지속 확대할 계획이다. 정신아 카카오 대표는 2분기 실적 발표 컨퍼런스 콜에서 “선물하기의 성장을 재가속 하기 위해 강화된 상품 라인업을 바탕으로 선물을 주고 받을 수 있는 맥락을 확장 중에 있다”며 “국내에서 선물을 주고받는 모든 맥락에 침투할 것”이라고 말했다. 한편 일각에선 명품 소비 연령이 어려지는 것에 대한 우려의 목소리도 나온다. 최근 영국 파이낸셜타임스(FT)는 우리나라의 ‘키즈 명품’ 소비 열풍에 대해 다루며 4살 자녀에게 78만원짜리 은목걸이와 몽클레르 자켓 등을 구매한 부모 사례를 소개했다. 매체에 따르면 경기도 동탄에 거주하는 38세 여성 김모씨는 최근 4살인 첫째 딸에게 78만원짜리 은목걸이를, 18개월인 둘째 딸에게는 38만원짜리 골든구스 신발을 사줬다. 몽클레르 자켓과 셔츠, 버버리 드레스와 바지, 펜디 신발 등도 구입했다. 김씨는 “결혼식과 생일파티, 공연장 등에 갈 때 아이들이 초라해 보이는 게 싫다”면서 “아이들이 이 옷을 입고 신발을 신은 채 편하게 뛰어다닐 수 있다면 가격은 상관 없다”고 말했다. 시장조사업체 유로모니터에 따르면 한국의 ‘키즈 명품’ 시장은 지난 5년간 5% 이상 성장했다. 이는 중국과 터키 다음으로 높은 성장률이다. 이종규 에트로 코리아 대표는 “경쟁이 심하고 남들에 비해 두각을 나타내고 싶은 한국 사회에서 명품은 좋은 수단”이라고 말했다. 명품 브랜드들이 앞다투어 유명 K팝 아이돌들을 엠버서더로 내세우고, 소셜미디어(SNS)의 인플루언서들이 ‘명품 플렉스’를 과시하는 것도 10~20대들의 명품 소비를 부추긴다는 분석도 나왔다. 세계적 그룹 블랙핑크는 멤버 지수, 제니, 로제, 리사 등 4인 전원이 명품 브랜드 앰버서더로 활약하고 있다. 지수는 크리스찬 디올, 제니는 샤넬, 로제는 생 로랑, 리사는 불가리의 글로벌 앰버서더다. 뉴진스 역시 전 멤버가 샤넬(민지), 루이비통(혜인), 구찌(하니), 디올(해린), 셀린느(다니엘)의 엠버서더로 발탁됐다.
  • 서거 50주년…母 육영수 여사 생가 찾은 박근혜

    서거 50주년…母 육영수 여사 생가 찾은 박근혜

    박근혜 전 대통령이 모친인 육영수 여사 서거 50주기를 하루 앞둔 14일 충북 옥천에 있는 생가를 방문했다. 박 전 대통령은 올해 들어 제22대 국회의원 선거일인 지난 4월 10일 사저(대구 달성군) 밖 투표소를 찾은 것 외에는 알려진 외부 활동이 없었다. 지난해에는 추석을 앞두고 사저 인근 전통시장을 찾았고 10월 26일 국립현충원에서 열린 선친 고 박정희 전 대통령의 44주기 추도식에 참석하는 등 외부 공개 일정을 소화한 바 있다. 이날 오전 10시 40분쯤 생가 입구에 도착한 박 전 대통령은 차분한 분위기 속에 주변을 둘러보고 측근들과 간간이 대화를 나눴다. 박 전 대통령의 이번 옥천 방문은 비공개 일정이어서 국민의힘 박덕흠 의원(보은·옥천·영동·괴산)과 황규철 옥천군수, 종친회 등 일부 인사만 추모에 함께했다. 옥천에서는 지역 사회단체가 주축이 돼 매년 육 여사 생일(11월 29일)과 서거일(8월 15일) 탄신제와 추모제를 열고 있다. 옥천읍 교동리에 자리한 이 생가는 육 여사가 태어나 박정희 전 대통령과 결혼하기 전 유년 시절을 보낸 곳이다. 조선 후기 지어진 99칸 전통 한옥인데 낡아 허물어진 것을 복원했다. 육 여사는 1974년 8월 15일 광복절 기념식이 열린 서울 장충동 국립극장 대극장에서 북한 공작원 문세광이 쏜 흉탄에 맞아 숨을 거뒀고 국립서울현충원에 안장됐다. 육영수 여사 기념사업회는 매년 8월 15일 서울현충원에서 추모식을 열고 있다.
  • “차 사줘” “지방흡입 시켜줘”…기부 유튜버에 구걸 쇄도, 무슨 일?

    “차 사줘” “지방흡입 시켜줘”…기부 유튜버에 구걸 쇄도, 무슨 일?

    기부하는 유튜버로 유명한 보겸이 일부 시청자로부터 받는 황당한 기부 요구를 공개했다. 보겸은 지난 11일 유튜브 채널 ‘보겸TV’에 ‘한 소녀의 귀를 들리게 해주었습니다’라는 제목의 영상을 올렸다. 영상에서 보겸은 청각 장애가 있는 아이에게 2000만원 상당의 인공와우를 사주는 모습을 담았다. 앞서 보겸은 지난달 침수 피해를 본 대전 서구 용촌동 정뱅이마을 주민들에게 최대 1억원어치의 식품, 가전을 지원하는 영상을 올려 화제가 되기도 했다. 1억원 이상 고액기부자 클럽 아너 소사이어티의 회원인 보겸의 기부는 과거부터 이뤄졌지만 최근 그의 기부를 보고 요청이 쏟아지고 있다. 도움이 절실한 호소도 있지만 일부 시청자는 도를 지나친 요구로 눈살을 찌푸리게 했다. 이들은 보겸의 개인 이메일과 팬카페, 유튜브, 인스타그램 댓글 등을 통해 “컴퓨터 렉 걸려서 원해요”, “나 삼성폰 이제 쓰고 싶어”, “생일선물로 자동차 받고 싶다”, “결혼을 앞뒀는데 지방흡입 받고 싶다” 등을 요구했다. 또한 “토토에서 돈을 잃었다”, “코인해서 잃었다”며 빚을 갚아달라는 호소도 있었다. 보겸은 하루에도 수백통씩 메일이 온다며 이와 관련해 “이렇게까지 된 건 내가 자초한 걸 수도 있다”면서 “나 욕먹는 건 괜찮고 그냥 웃어넘기는데 가조쿠(보겸의 팬덤)들이 욕먹으니까 마음이 좀 아프다”고 말했다. 이어 “부탁글을 쓰지 말라는 건 아니다. 나중에 힘들 때가 있으면 부탁해도 된다”면서 “그런데 유튜브 댓글이나 보겸 임시천막(카페), 인스타 댓글은 말아달라”고 말했다. 그는 “메일은 보내도 된다. 여기는 나만 본다”면서 “우리도 최소한의 가오는 살려야 될 것 아니냐. 이메일로만 보내주면 형이 감사할게”라고 했다. 보겸은 황당한 도움을 요구하는 게시글은 지울 수밖에 없다고 밝히며 정말 도움이 필요한 경우에만 메일을 보내 달라고 당부했다. 그는 “진짜 힘든 친구들은 10%도 안 된다”며 “어려울 수 있지만 보겸TV 영상 올라온 친구들에 비하면 도와달라고 할 정도인지 생각해봐야 한다. 이런 케이스의 메일은 조금만 자제해주시면 감사하겠다”고 덧붙였다.
  • 광주 생산 ‘캐스퍼 전기차’, 국회 업무용 차량된다

    광주 생산 ‘캐스퍼 전기차’, 국회 업무용 차량된다

    광주형 노사상생일자리인 ‘광주글로벌모터스(GGM)’에서 생산된 전기차 ‘캐스퍼 일렉트릭(EV)’이 대한민국 국회를 달린다. 광주시와 국회는 13일 오전 국회에서 강기정 광주시장과 우원식 국회의장 등이 참석한 가운데 ‘캐스퍼EV 구매협약’을 체결했다. 이번 협약은 노사상생 광주형일자리 지원의 법률적 근거를 만든 국회가, 전기차 생산으로 제2 도약에 나선 광주글로벌모터스를 응원하기 위해 마련됐다. 이번 협약에 따라 캐스퍼EV 국회 1호차가 탄생하게 됐다. 국회는 구매한 캐스퍼EV를 업무용 공용차량으로 사용할 예정이다. 광주시는 국회가 캐스퍼EV 구매에 선도적으로 나서준 만큼 다른 공공기관 등에서도 업무용차량으로 캐스퍼EV 구매가 늘어날 것으로 기대하고 있다. 우원식 의장은 “광주형일자리를 만들어가는 과정에 함께했던 만큼 이번 협약의 의미가 남다르다”며 “광주형일자리는 사회적 대타협을 통해 좋은 일자리를 만든 것을 넘어 기후위기시대에 맞는 전기차 생산으로 시대변화를 앞서가고 있다”고 평가했다. 이어 “캐스퍼EV를 공유차랑으로 사용하는 시범사업을 진행할 예정”이라며 “지구도 살리고, 지역도 살리고, 의원들도 함께 공유해서 쓸 수 있는 좋은 모델이 될 것”이라고 말했다. 강기정 광주시장은 “대한민국 상생일자리의 표준모델이 된 GGM의 제2 도약을 위해 국회 1호 캐스퍼EV 구매에 나서주신 국회에 감사드린다”며 “광주가 대한민국 미래차 중심도시로 힘차게 뻗어나갈 수 있도록 앞으로도 국회의 많은 관심과 지원 부탁드린다”고 밝혔다. 강 시장은 이날 우 의장에게 국가균형발전을 위한 ‘국회도서관 광주분관 건립’을 건의했다. 강 시장은 “국립도서관이 전무한 호남권역 대표도시 광주에 국회도서관 분관 건립이 반드시 필요하다”며 “국회 광주분관이 건립되면 지식과 문화의 수도권 집중현상을 완화해 국가균형발전을 견인할 수 있을 것”이라고 설명했다. 이어 “입법 활동으로 생산된 공공기록물의 지역 분산·보존을 통해 국민 누구나 편리하게 지식자산을 이용할 수 있으며, 국회도서관의 기록보존 기능도 확대될 것이다”고 덧붙였다. 우 의장은 이에 대해 “국회도서관 광주분원에 대해서 국회에서도 고민하기 시작했다. 좋은 성과가 날 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 한편 광주시는 캐스퍼 전기차의 안정적 생산 토대를 마련하고 신규 일자리 창출을 위해 시와 공공기관의 업무용 차량 구입 때 GGM)이 생산하는 캐스퍼EV를 우선 구매하도록 적극 홍보하고 있다. 광주시는 특히 상생형일자리 구매보조금을 통해 캐스퍼EV 구매자에게 취득세를 지원하고 있다.
  • 해리스 위해… 바이든·오바마·클린턴, 연설자로 나선다

    해리스 위해… 바이든·오바마·클린턴, 연설자로 나선다

    조 바이든 대통령과 버락 오바마, 빌 클린턴 전 대통령 등 미국 민주당 소속 전현직 대통령이 오는 19일(현지시간)부터 22일까지 시카고에서 열리는 민주당 전당대회에 연사로 나선다. 카멀라 해리스 부통령의 대선 출정식으로 치러지는 이번 전대에서 전현직 대통령과 2016년 민주당 대선 후보였던 힐러리 클린턴 전 국무장관 등 유력 인사들이 줄줄이 연설 일정을 확정했다고 NBC방송이 11일 보도했다. 올해 10월 1일 100세 생일을 맞는 지미 카터 전 대통령은 건강 문제로 참석하지 못하지만 그를 대신해 손자인 제이슨 카터가 연설할 예정이다.이번 전당대회에서 해리스 부통령은 대선 후보 수락 연설을 하면서 러닝메이트 팀 월즈 미네소타 주지사와 공식 출정을 선언한다. 끈끈한 결속력을 보이는 민주당 전대는 조지 W 부시 전 대통령이나 딕 체니 전 부통령, 밋 롬니(유타) 상원의원 등 공화당 원로들이 불참한 공화당 전대와 전혀 다른 모습이다. 지난 6일부터 공동 유세에 나선 해리스·월즈 팀에 민주당이 빠르게 결집하고 지지 선언과 후원금이 몰리고 있다. 최근 미국 최대 라틴계 단체와 무슬림 단체가 잇따라 해리스 지지를 선언했다. 지난 6일 월즈 주지사를 부통령 후보로 지명한 후 24시간 동안 민주당에는 3600만 달러(약 495억원)가 모였고, 이날 해리스의 정치적 고향인 캘리포니아주 선거자금 모금 행사에선 1200만 달러(164억원) 이상이 몰렸다.
  • SNS의 순기능···하루 아침에 ‘로또’ 맞은 참전용사의 사연

    SNS의 순기능···하루 아침에 ‘로또’ 맞은 참전용사의 사연

    90세의 나이에 치매에 걸린 아내를 돌보며 재정적 어려움에 처한 참전 용사에게 40일 동안 5억원에 달하는 기부금이 쏟아진 훈훈한 사연이 전해졌다. 지난 8일(현지시간) USA투데이는 전당포에 물건을 맡긴 돈으로 치매에 걸린 아내를 간병하며 살아가는 장애를 가진 퇴역 군인 도널드(90)의 사연을 소개했다. 자녀나 직계 가족이 없어 24시간 내내 치매에 걸린 아내를 돌보며 살아가던 도널드는 최근 재정적 어려움에 직면했다. 집주인이 임대료를 인상하면서 생활비가 턱없이 부족해진 것이다. 수도세, 전기료 등 각종 청구서까지 밀리게 된 도널드는 집에서 쫓겨나거고 아내를 요양원에 보내게 될까 봐 전전긍긍해야 했다. 결국 그는 집에 있는 물건 중 돈이 될 만한 것들을 하나씩 전당포에 맡기기로 결심했다.불편한 몸을 이끌고 주기적으로 전당포를 찾는 도널드를 안타깝게 생각한 전당포 주인 제넬 마리는 온라인 모금사이트 ‘고펀드미’(GoFundMe)에 그의 사연을 올리고 그에게 임대 아파트를 마련해주기 위한 모금을 시작했다.6월28일(현지시간) 마리는 고펀드미에 “도널드는 장애를 가진 퇴역 군인으로 치매 진단을 받은 아내를 돌보고 있다”며 “당신이 만날 수 있는 가장 다정한 노인이자 아내를 매우 사랑하는 남편”이라고 소개했다. 이어 “현재 도널드가 임대할 수 있는 새로운 집을 찾고 있다”면서 “어떤 금액이든 도움이 될 것”이라고 썼다.처음 모금된 금액은 1300달러(약 178만원)였다. 지난 7일 마리가 소셜미디어(SNS) 틱톡에 공유한 4분28초짜리 영상을 보면 도널드가 전당포에 빚진 13.80달러를 어떻게 갚을지 걱정하며, 좋은 가격에 팔릴 만한 물건을 찾기 위해 가방을 뒤지는 모습이 보인다. 그때 마리가 1300달러가 든 봉투를 건네며 “이번 달이 당신의 생일인 걸 알고 있어서 작은 모금 행사를 했고, 당신을 위한 돈을 마련했다”고 말한다. 돈 봉투를 열어본 도널드는 믿을 수 없어 하며 “여유가 되면 나중에 꼭 점심을 사주겠다”면서 “최고의 생일 선물”이라고 말한다. 그리고 아내의 액세서리를 팔지 않아도 된다는 생각에 감격스러운 미소를 짓는다. 해당 영상은 4일만에 1000만 조회수와 5만 개가 넘는 댓글을 기록하며 화제가 됐고, 영상의 뜨거운 반응만큼이나 모금액이 폭발적으로 증가하기 시작했다. 도널드의 고펀드미는 순식간에 20만달러(약 2억7000만원)를 돌파했다.지난 9일 마리는 고펀드미에 후속 글을 공유하며 “말로 표현할 수 없는 기쁘다”면서 “도널드는 계속 믿을 수 없어 했고, 이내 기부해준 모든 사람에게 깊은 감사 인사를 전했다”고 말했다. 이어 “여러분이 없었다면 이런 일은 불가능했을 것”이라며 “세상의 모든 친절함에 대해 정말 감동받았다”고 벅찬 심정을 전했다. 마리는 이날 틱톡을 통해 도널드에게 추가 모금액을 전달하는 영상도 공유했다. 카메라를 향해 선 도널드는 “어떤 말로 감사 인사를 전해야 할 지 모르겠다”면서 감격한 모습이다. 네티즌들은 “나라를 위해 싸운 당신의 봉사에 오히려 감사드린다”, “틱톡 커뮤니티가 참전 용사를 위해 함께 뭉쳐서 너무 기쁘다”, “비록 자녀가 없으시지만 당신은 우리 모두의 할아버지다” 등 훈훈한 댓글을 남겼다.한편 도널드를 위한 모금은 여전히 진행 중이다. 고펀드미에 따르면 현재까지 1만3천명 이상이 모금에 참여해 현재까지 36만2천달러(약 4억9600만원)가 쌓였다. 목표 금액은 40만달러(5억 4780만원)다.
  • 완도군, ‘2025년 섬의 날’ 개최 준비 본격화

    완도군, ‘2025년 섬의 날’ 개최 준비 본격화

    섬의 가치를 알리기 위한 ‘제6회 섬의 날’ 행사가 2025년 8월 8일부터 4일간 ‘해양치유의 섬’ 완도군 명사십리 일원에서 열린다. 지난 3월 행정안전부의 ‘섬의 날’ 개최지 공모를 통해 행사를 유치한 완도군은 지난 11일 보령에서 열린 ‘제5회 섬의 날’ 행사 폐막식에서 섬 지역 기초단체협의회 깃발을 전달받고 내년도 ‘섬의 날’ 행사는 ‘해양치유 1번지’ 완도군에서 개최됨을 알렸다. 섬의 날 행사는 지자체 홍보 전시관과 해양 레포츠 체험, 해양치유 체험, 모래 조각품 전시, 섬 추억 포토부스 등 다양한 행사가 열린다. 완도군은 “섬마다 지닌 관광자원을 특화하여 국내에서 유일한 치유의 섬을 조성하고 있다”며 “우리나라를 대표하는 섬 관광지답게 섬의 가치를 확산하고 섬 관광 활성화를 견인할 수 있도록 행사 준비에 최선을 다하겠다”라고 말했다. 완도군은 265개의 크고 작은 섬으로 이루어져 있으며, ‘2024 찾아가고 싶은 섬’으로 아시아 최초 슬로시티와 청산도와 보길도, 생일도 등 6개의 섬이 선정될 만큼 우리나라를 대표하는 섬이 많은 곳이다. 특히 행사 주 무대인 청정 해변인 신지 명사십리 해수욕장과 더불어 청해진 유적지, 국내 최초 개관한 완도해양치유센터 등 천혜의 자연환경과 문화 역사 자원, 해양 치유 시설 등을 보유하고 있다. 또 2회에 걸친 ‘국제해조류박람회’와 ‘전남 정원 페스티벌’, ‘청산도 슬로걷기축제’, ‘장보고수산물축제’, ‘제13회 수산인의 날’과 ‘김의 날’ 등 국제·국내 대규모 행사를 성공적으로 개최해왔다.
  • 14일 日 대지진 발생 유언비어 주의보…전 세계 흔드는 SNS발 가짜뉴스

    14일 日 대지진 발생 유언비어 주의보…전 세계 흔드는 SNS발 가짜뉴스

    전 세계 곳곳이 근거 없는 유언비어로 몸살을 앓고 있다. 과장된 우려를 넘어 사회 기반을 흔들 정도로 가짜뉴스가 확산하면서 각 정부가 주의를 환기하고 있지만 한 번 퍼지기 시작한 가짜뉴스를 막기 쉽지 않은 상황이다. 일본에서는 지난 8일 미야자키현에서 규모 7.1 지진이 발생한 후 특정 날짜를 명기하며 대형 지진이 발생할 것이라는 거짓 예고 글이 넘쳐나고 있다. 일본 정부는 지진 전문가들 분석 결과 당시 지진으로 난카이 해구에서 100~150년 간격으로 발생하는 규모 8~9의 ‘난카이 트로프(해구) 대지진’ 발생 가능성이 커졌다며 처음으로 ‘난카이 트로프 지진 임시 정보’를 발령했는데 이와 관련 유언비어가 확산하고 있는 것이다. 엑스(X·옛 트위터)에는 “8월 10일에 거대 지진이 온다”, “8월 14일에 난카이 트로프가 일어난다”는 글이 퍼졌고 많은 사람이 관련 글을 조회하기도 했다. 이뿐만 아니라 지진이 발생하기 전에 나타난다는 형태가 특이한 구름이라는 ‘지진운’ 사진도 확산하고 있다. 요미우리신문은 구글 트렌드를 분석한 결과 지진운 검색 사례가 미야자키현 지진 발생일인 8일부터 급증했다고 전했다. 일본에서 자연재해 때마다 유언비어가 퍼지면서 피해 수습도 어려운 가운데 사회 혼란마저 커지는 상황이다. 올해 첫날 노토반도 강진이 발생했을 때 2011년 동일본 대지진 당시 쓰나미 영상을 당시 피해 상황인 것처럼 꾸민 것이 소셜미디어(SNS)에 확산하기도 했다. 이보다 훨씬 전인 1923년 간토대지진 당시 “조선인이 우물에 독을 풀었다”라는 유언비어가 확산해 조선인 대량학살이 발생한 과거도 있다. 방재교육학 전공의 기무라 레오 효고현립대 교수는 12일 요미우리신문에 “냉정하게 받아들여 (유언비어) 확산에 가담하지 말아야 한다”고 조언했다. 이처럼 유언비어가 널리 확산하게 된 통로인 SNS에 대한 법적·윤리적 책임이 요구되고 있지만 정작 관리 책임자부터 정보 확인 없이 유포에만 앞장서고 있다. 엑스 소유주인 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)는 엑스에 민주당 대선후보 카멀라 해리스의 선거 캠페인 홍보 영상을 교묘히 바꾼 딥페이크 영상을 공유했다가 비판받고 30분 만에 삭제했다. 영상 속 해리스와 닮은 목소리는 “저, 카멀라 해리스가 민주당 대선 후보입니다. 조 바이든이 마침내 토론에서 자신의 노망을 드러냈기 때문입니다”라고 말한다. 이에 대해 해리스 캠프 대변인 미아 에렌버그는 성명을 통해 “우리는 미국 국민이 해리스 부통령이 제공하는 진정한 자유, 기회, 안보를 원한다고 믿는다”며 “일론 머스크와 도널드 트럼프의 가짜, 조작된 거짓말은 원하지 않는다”고 비판했다. 머스크 CEO의 무책임한 행동은 이뿐만이 아니다. 지난달 29일 영국은 북서부 사우스포트 댄스 교실에서 소녀 3명이 칼에 찔려 숨진 뒤 사건 피의자가 무슬림 망명 신청자라는 가짜뉴스가 퍼지며 극우 폭동이 촉발되자 키어 스타머 영국 총리가 “SNS 대기업에도 책임이 있다”고 비판했다. 그러자 머스크 CEO는 “영국 경찰의 대응이 일방적”이라고 책임을 돌리는 등 일을 더 키우기도 했다. 유언비어가 사회 혼란은 물론 안보까지 영향을 미치고 있다. 미국에서는 지난달 조 바이든 대통령이 대선 후보직에서 사퇴하자 바이든 사망설이 SNS에 확산하면서 미국 사회가 한때 큰 혼란을 겪기도 했다. 민주당 지지자들이 직접 나서 음모론에 반박하는 게시물을 전파하는 등 진화에 나섰다. 지난달에는 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령의 부인 올레나 젤렌스카 여사가 450만 유로(67억원) 상당의 슈퍼카 ‘부가티 투르비옹’을 주문했다는 가짜뉴스를 친러시아 성향 인플루언서들이 SNS에 집중 유포하기도 했다. 부가티는 “그런 일이 없다”며 공식 성명을 발표했다. 유언비어 확산 방지를 위해 각국 정부가 대책을 마련하고 있지만 SNS 발전 속도에 발맞추지 못하는 뒤늦은 대응이라는 지적도 나온다. 영국 정부는 온라인에서 무분별하게 퍼지는 가짜뉴스에 대응하기 위해 ‘합법적이지만 유해한’ 콘텐츠까지 제거하도록 압박할 수 있는 온라인안전법 개정을 추진하고 있다. 소셜미디어 기업이 성적 학대, 테러와 같은 범죄 행위를 조장하는 콘텐츠를 삭제하기 위한 보호 조처를 충분히 하지 않을 경우, 규제 당국인 오프콤이 최고 1800만파운드(약 313억원) 또는 전 세계 매출의 10%까지 과징금을 물릴 수 있다. 현재 오프콤은 법률 시행을 위한 행정지침을 작업 중이며, 전면 시행은 내년부터 가능할 것으로 예상된다. 일본 정부는 SNS 기업 책임을 강화하기 위해 사업자 규제를 검토하고 있다. 유언비어 게시물을 신속하게 삭제하도록 하는 것은 물론 광고 심사 기준도 강화할 계획이다.
  • “구름 좀 봐라, 대지진 불안”…‘이상한 구름’ 발견되자 日발칵

    “구름 좀 봐라, 대지진 불안”…‘이상한 구름’ 발견되자 日발칵

    최근 일본 정부가 미야자키현에서 발생한 규모 7.1 지진을 계기로 ‘난카이 해곡 지진 임시 정보’(거대 지진 주의)를 발표하자, 현지에서는 대지진이 발생할 수도 있다는 불안감이 커지고 있다. 특히 온라인상에서는 구름 사진을 공유하며 “지진운 아니냐”고 호소하는 글이 잇따라 올라왔다. 12일 요미우리신문에 따르면 지난 8일 미야자키현 지진 이후 대지진 징조라는 이른바 ‘지진운’(地震雲)이라고 주장하는 사진이 공유되고 있다. 지진운은 지진이 발생하기 전에 나타난다는 형태가 특이한 구름을 뜻한다. 요미우리가 구글 트렌드를 통해 분석한 결과 ‘지진운’ 검색 사례가 미야자키현 지진 발생일인 8일부터 급증했다. 이어 지난 8~10일 미에현, 오이타현, 미야자키현 순으로 지진운 검색 비율이 높았다. 이들 지자체는 ‘난카이 해곡 대지진’ 피해 예상 지역이다. 일본이 경계하는 난카이 해곡 대지진은 수도권 서쪽인 시즈오카현 앞바다에서 시코쿠 남부, 규슈 동부 해역까지 이어진 난카이 해곡에서 100~150년 간격으로 발생한다는 대형 지진이다.현지인들은 엑스(X)에 자신이 촬영한 구름 사진을 올리며 “이상한 구름이다. 지진운 아니냐”, “이거 설마 지진운이냐” 등 불안감을 호소하고 있다. 이러한 글은 실시간으로 올라오고 있으며, 촬영된 시간, 지역 등 자세한 정보도 공유되고 있다. 지진운 사진뿐 아니라 일시를 특정해 지진이 일어날 것이라고 예고하는 글도 늘었다. 엑스에는 “8월 10일에 거대 지진이 옵니다”, “8월 11일은 난카이 해곡 지진 예정일” 같은 글이 퍼졌고, 그중에는 전날까지 조회 수가 200만회를 넘은 것도 있다.일본 기상청은 미야자키현 지진 이후 세계에서 1904~2014년 일어난 규모 7 이상 지진 1437건 중 7일 이내에 규모 7.8 이상 강진이 재발한 사례가 6회라는 점을 감안해 난카이 해곡 대지진 발생 확률이 평소보다 높아졌다고 판단했다. 이러한 결론을 근거로 2019년 운용을 시작한 임시 정보를 처음 발표했으나, 정확한 지진 발생 시기는 예측할 수 없어 대비를 강화해 달라고만 호소하는 상황이다. 일본 정부는 특별한 변화가 없을 경우 오는 15일 오후 5시에 난카이 해곡 지진 임시 정보를 해제할 방침이다. 기상청 “지진이 구름 영향받는다는 근거 없어” 요미우리에 따르면 현대 과학으로 지진 발생을 정확히 예측하는 것은 사실상 불가능하다. 일본 기상청은 지진운과 관련해 “구름은 대기(大気) 현상이고 지진은 대지(大地) 현상으로, 둘은 전혀 다른 현상이며, (지진이 구름의) 영향을 받는다는 과학적인 메카니즘이나 근거는 없다”고 밝혔다. 아울러 “일시와 장소를 특정해 지진을 미리 안다는 정보는 헛소문”이라며 “걱정할 필요가 없다”고 강조했다. 재해 시기 인간 심리를 연구하는 기무라 레오 효고현립대 교수는 “1923년 간토대지진 이후 큰 지진이 있을 때마다 지진이 다시 올 것이라는 거짓 정보가 반복적으로 확산했다”고 지적했다. 기무라 교수는 “난카이 해곡 지진 임시 정보가 나온 상황이어서 (거짓 정보를) 믿는 사람이 많을 수 있다”며 “냉정하게 받아들여 확산에 가담하지 않기를 바란다”고 말했다.한편 임시 정보 발표를 계기로 일부 지자체는 행사를 취소하거나 관광객을 대상으로 대피 경로를 안내하며 지진 발생 가능성을 경계하고 있다. 임시 정보 이후 고치현, 아이치현, 와카야마현, 가고시마현 등 4개 광역지자체는 피난소 총 139곳을 마련했다.
  • ‘N잡’ 강민경, 결국 정신과 방문…“번아웃·ADHD 같았다”

    ‘N잡’ 강민경, 결국 정신과 방문…“번아웃·ADHD 같았다”

    가수 강민경이 번아웃을 털어놓았다. 11일 강민경의 유튜브 채널 ‘걍밍경’에는 ‘돈깨나 쓴 고독한 생일 호캉스’라는 제목의 영상이 올라왔다. 해당 영상에서 강민경은 “사실 제가 호캉스를 떠나게 된 이유가 있다”며 며칠 전 정신의학과에서 상담받았다고 밝혔다. 강민경은 “생일 기념으로 제 마음 좀 살피기 위해서 정신의학과에 왔다”며 의사와 상담하는 장면을 공개했다. 그는 의사에게 “가수, 브랜드 (운영), 유튜버도 하고 있다”며 “한 이틀 아무 생각 없이 누워있었는데 너무 짜증이 나더라. 누워있는 내내 ‘일어나야 하는데, 빨리 해야 하는데’ 하다가 하루가 지나고 그게 너무 괴로웠다”고 토로했다. 이어 “누구는 번아웃, 누구는 ADHD라고 해서 유튜브에 검색해 보니 이것도, 저것도 맞는 말 같았다. 매니저가 먼저 (번아웃을) 느끼고 저한테 이야기해 줬다”며 “어떻게 하긴 하는데 그 과정에서 자신한테 점수를 짜게 주게 되니까 자존감이 떨어지는 느낌”이라고 말했다.강민경은 ‘이전과 달라진 게 있느냐’는 의사의 질문에 “핸드폰이 울리는 게 (너무 힘들다)”며 “미룬다고 미룰 수 있는 일이 아닌데 자꾸 헐떡이면서 대답하니까 (상대에게) 미안하다. 완벽히 차단되고 싶다는 느낌을 찾게 되는 것 같다”고 답했다. 의사는 “자율신경계 검사 결과 거의 정상이다. 교감신경계가 저하돼 있지만 심한 정도는 아니다. 정상보다는 텐션이 떨어져 있다. 살짝 지쳐있다. 생산성 떨어지고 집중력 떨어지고 기억력 떨어지고 의사결정 미뤄지는 게 번아웃 증상”이라고 짚으며 “셧다운 안 하고 계속 그러고 있으면 병이 생긴다”고 조언했다.
  • 특별한 순간 선사한 ‘깜짝 손님’…올림픽 서핑 경기 중 수면 위로 ‘펄쩍’

    특별한 순간 선사한 ‘깜짝 손님’…올림픽 서핑 경기 중 수면 위로 ‘펄쩍’

    2024 파리 올림픽 서핑 종목 경기 도중 ‘깜짝 손님’이 선수와 관중에게 특별한 순간을 선사한 장면이 뒤늦게 화제가 되고 있다. 경기가 펼쳐진 프랑스령 폴리네시아 타히티 수면 위로 펄쩍 튀어 오른 거대한 혹등고래 한 마리다. 지난 7일(현지시간) AP통신은 “지난 5일 타히티에서 열린 파리 올림픽 여자 서핑 마지막 날 모든 시선이 바다에 쏠린 가운데 깜짝 손님, 고래가 등장했다”고 밝혔다. 이어 “브라질 타티아나 웨스턴 웹과 코스타리카 브리사 헤네시가 맞붙는 동안 고래는 두 선수가 안전할 만큼 떨어진 거리에서 관중과 사진가들에게 일생일대의 순간을 선사했다”고 덧붙였다.서핑 종목이 열린 ‘서핑의 발상지’ 타히티는 올림픽 개최 도시인 파리에서 약 1만 5700㎞ 떨어져 있다. 특유의 자연환경으로 인해 높은 파도가 자주 쳐 서퍼들에게는 까다로운 곳으로 꼽힌다. BBC방송에 따르면 혹등고래는 매년 7월에서 11월 사이 타히티에서 목격된다. 이 시기에 고래 무리는 따뜻한 바다로 이동해 번식하고 휴식하며 새끼를 돌본다. 한편 고래와 함께 경기를 펼쳐 승리한 주인공은 웨스턴 웹이었다. 결승에 진출한 그는 미국 캐롤라인 마크스에 근소한 차이로 뒤져 은메달을 목에 걸었다.
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