연명의료 중단이 빠르게 제도화되고 있지만 환자의 자기 결정권은 여전히 절반에 머물러 있다. 사전연명의료의향서를 작성해 존엄한 죽음을 준비하는 사람이 늘었지만, 막상 임종에 이르러 스스로 연명의료를 중단하겠다고 결정하는 비율은 여전히 50% 수준에 그친다. 삶의 마지막을 스스로 선택할 수 있도록 실질적 제도 개선이 필요하다는 지적이 나온다. 5일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 2018년 연명의료결정제도 시행 이후 지난 8월까지 실제 연명의료 중단 사례는 45만 건에 육박했다. 지난해에만 7만여 건이 집계됐고, 사전연명의료의향서 누적 등록 건수도 300만 건을 넘어섰다. 등록기관 수도 전년보다 10% 이상 늘었다. 그러나 자기결정 비율은 2018년 32.4%에서 2024년 50.8%까지 올랐을 뿐, 여전히 절반 가까이는 가족이 대신 결정하고 있다. 가장 큰 걸림돌은 현장과 맞지 않는 제도다. 사전연명의료의향서는 건강할 때 누구나 작성할 수 있지만, 효력이 발휘되려면 의사가 환자를 ‘임종기’로 진단해야 한다. 임종기 판단이 늦어지거나 애매할 때 환자가 의식을 잃으면 결국 가족에게 결정권이 넘어간다. 연명의료계획서는 말기 환자가 담당 의사와 상담해 작성하는 문서로 법적 효력이 더 직접적이지만, ‘말기 진단 이후’에만 작성할 수 있어 시기를 놓치기 쉽다. 환자가 미리 준비한 삶의 마지막에 관한 결정이 끝내 실행되지 못하는 이유다. ‘임종기’와 ‘말기’의 경계가 모호한 것도 혼란을 키운다. 법은 사망이 임박한 상태를 임종기, 수개월 이내 사망할 가능성이 있는 상태를 말기로 규정하지만, 기준이 불분명해 의료진조차 정확히 구분하기 어렵다. 서울대병원 연구에 따르면 2018~2021년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 연명의료 중단 의뢰 60건 중 66.7%가 임종기 기준에 부합하지 않아 환자의 뜻이 이행되지 못했다. 현장 인프라도 부족하다. 연명의료 중단을 심의할 의료기관윤리위원회가 없는 병원이 많고, 지역별 격차도 크다. 호스피스와 임종실이 턱없이 부족해 연명의료를 중단해도 환자가 머물 공간이 마땅치 않은 현실도 제도 이용을 어렵게 만든다. 복지부는 지난해 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 개정을 추진하겠다며, 연명의료 중단 시점을 임종기에서 말기로 앞당기고 계획서 작성 시기를 말기 진단 이후에서 이전으로 조정하는 논의를 시작했지만 아직 구체적 변화는 없다. 국회에서도 관련 법안이 발의됐으나 계류 중이다. 전문가들은 “생전에 미리 내린 결정이 끝까지 유효하도록 법과 현장 운영의 간극을 줄이는 작업이 필요하다”고 지적한다. 다만 가족이 경제적 이유로 성급하게 연명의료를 중단할 수 있다는 우려도 있어 신중한 설계가 요구된다.

여대생들에게 난자를 제공하면 수백만 원을 주겠다며 매매를 제안한 40대 여성 2명이 재판에 넘겨져 징역형의 집행유예를 선고받았다. 부산지법 형사5단독(김형석 부장판사)은 생명윤리 및 안전에 관한 법률 위반 혐의로 기소된 A, B씨에게 각각 징역 4개월에 집행유예 1년을 선고했다고 24일 밝혔다. A, B씨는 2024년 부산 한 대학 여자 화장실에 자신들이 개설한 카카오톡 공개 채팅방으로 연결되는 QR코드를 기재한 ‘고액 단기 알바’ 전단을 붙여 난자 매매를 유도한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 전단을 보고 일주일간 A씨에게 6명, B씨에게 7명이 연락해왔으며, 두 사람은 난자 기증자를 찾고 있다며 500만원에서 600만원을 사례금으로 주겠다고 했다. 그러나 실제 매매로 이어지지는 않았다. 금전, 재산상의 이득 등을 조건으로 배아, 난자, 정자 등의 제공을 유인하거나 알선하는 행위는 법적으로 금지돼있다. 김 부장판사는 “이 사건 범행은 그 죄질이 가볍지 않다”면서도 “피고인들이 반성하고 있는 점, 모두 초범인 점 등을 양형에 참작했다”고 판결했다.

여대생들을 상대로 수백만원을 주겠다며 난자 매매를 유인한 40대 여성 2명이 징역형의 집행유예를 선고받았다. 24일 법조계에 따르면 부산지법 형사5단독 김현석 부장판사는 생명윤리 및 안전에 관한 법률 위반 혐의로 기소된 40대 여성 A씨와 B씨에게 징역 4개월에 집행유예 1년을 각각 선고했다. A씨와 B씨는 2024년 부산 지역 대학의 여자화장실에 QR코드가 기재된 ‘고액 단기 알바’ 등의 전단을 붙여 난자 매매를 유인한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 전단의 QR코드는 A씨와 B씨가 개설한 카카오톡 오픈채팅방으로 연결되고 이곳에서 이들은 연락해 온 여성들에게 난자 매매를 권유했다. 전단 부착 이후 일주일 동안 A씨에게는 6명, B씨에게는 7명이 연락했다. 두 사람은 난자 기증자를 찾고 있다며 사례금으로 500만~600만원을 제시했다. 다만 실제 매매로는 이어지지 않은 것으로 파악됐다. B씨는 채팅방에서 ‘난자를 저한테 기부하는 일이다. 사례는 섭섭지 않게 해드릴 생각이다.’라며 호소하기도 했다. 관련법은 금전이나 재산상의 이익 등을 조건으로 배아, 난자, 정자의 제공을 유인하거나 알선하는 행위를 금지하고 있다. 김 부장판사는 ”이 사건 범행은 그 죄질이 가볍지 않다“면서도 ”피고인들이 반성하고 있는 점, 모두 초범인 점 등을 양형에 참작했다“고 판결했다.

미국 실리콘밸리에서 유전자 검사를 통해 지능지수(IQ)가 높은 배아를 선별해 이식하는 문화가 확산하고 있는 것으로 전해졌다. 12일(현지시간) 미국 일간 월스트리트저널(WSJ)은 ‘실리콘밸리에서 점점 더 커지는 똑똑한 아기에 대한 집착’이라는 제목의 기사를 통해 실리콘밸리가 위치한 캘리포니아의 베이 지역에서 인간 배아의 유전자 검사를 제공하는 스타트업의 현황을 소개했다. 업체들은 여러 배아의 유전자 검사 결과를 토대로 미래의 IQ 예상치를 측정해 부모가 어떤 배아로 시험관 시술을 할지 선택할 수 있도록 지원한다. 비용은 적게는 6000달러(약 800만원)에서 많게는 5만 달러(약 7000만원)에 달하지만, 베이 지역에서 이 서비스에 대한 수요는 상당한 수준이라고 매체는 전했다. 업체 중 하나인 ‘누클리어스지노믹스’의 창업자 키안 사데기는 WSJ에 “실리콘밸리는 IQ를 사랑한다”며 미국 다른 지역의 부모들보다 실리콘밸리의 부모들이 아이의 높은 지능에 집착한다고 전했다. 하버드 의대의 통계유전학자 사샤 구세브 교수는 이같은 현상에 대해 실리콘밸리의 능력주의 문화가 반영된 것이라고 분석했다. 그는 “그들은 자신이 똑똑하고 성취를 이뤘으며, 좋은 유전자를 보유했으므로 그 자리에 있을 자격이 있다고 생각한다”며 “이제 그들은 자녀들도 똑같이 될 수 있도록 하는 도구가 생긴 셈”이라고 설명했다. 생명윤리학자들은 배아 유전자 검사에 대해 경각심을 보인다. 행크 그릴리 스탠퍼드대 생명과학·법센터장은 “부자들이 슈퍼 유전자를 가진 계층을 형성해 모든 것을 차지하고 나머지를 노동자로 부린다는 건 과학소설에서나 볼 이야기”라며 “이게 공정한가”라는 질문을 던졌다. 배아 유전자 검사를 받는 사람 중에는 다산(多産) 운동을 벌이는 이들도 있다. 시몬과 맬컴 콜린스 부부는 시험관 시술을 통해 자녀 넷을 출산했는데, 일부 배아에 대해 유전자 검사를 받은 것으로 알려졌다. 시몬 콜린스는 지금 임신 중인 태아도 암에 걸릴 위험이 낮으며 매우 높은 지능을 보유할 가능성을 보여주는 백분위 점수가 99%여서 선택했다면서 “우리는 그게 가장 멋진 일이라고 생각했다”고 말했다. 베이 지역의 다른 한 커플은 업체로부터 IQ와 알츠하이머 위험 평가 등 다양한 예측치를 기재한 결과지를 받고, 스프레드시트에 이를 입력해 자신들만의 수식으로 산출한 수식을 토대로 배아를 선택했다고 말하기도 했다. 그러나 배아 IQ 예측의 정확도는 그다지 높지 않은 것으로 알려졌다. 예측 모델을 개발한 샤이 카르미 예루살렘 히브리대 교수는 이 모델을 이용한다고 해도 평균 3∼4점 정도 더 높은 점수를 얻을 수 있을 뿐이라며 “자녀를 신동으로 만들 수는 없을 것”이라고 지적했다. 또 구세브 교수는 “가장 높은 IQ를 가진 배아를 선택하는 것이 자폐 스펙트럼 장애 위험이 가장 높은 배아를 선택하는 결과를 가져올 수 있다”고 경고했다. 알츠하이머·비만 등 1200여개 질병 가능성 예측하기도 앞서 지난달 워싱턴포스트(WP)에 따르면 난임 스타트업 ‘오키드헬스’는 배아를 대상으로 향후 발병 소지가 있는 수천가지 질병을 검사하는 서비스를 제공하고 있다. 이 스타트업은 최초로 30억 염기쌍의 배아 전체 유전체를 시퀀싱(DNA의 염기 배열 분석) 할 수 있다고 주장하고 있다. 배아에서 채취한 5개 세포만으로 전체 유전체를 분석하고, 조현병·알츠하이머·비만 등 1200여개 질병의 발병 가능성을 예측할 수 있다는 것이다. 이 질병 가능성은 점수화되는데, 이 데이터를 통해 아이를 선별해 낳는 것이다. 오키드헬스 창업자 누르 시디키는 “오키드는 질병을 피할 수 있는 유전적 축복을 받는 세대를 만들고 있다”고 소개하며 “성관계는 즐거움을 위한 것이고, 아기를 위한 것은 배아 스크리닝”이라고 말하기도 했다. 유전자 선별 넘어 유전자 ‘편집’ 기술 개발까지또 다른 캘리포니아 스타트업 ‘부트스트랩 바이오’는 아예 인간 배아의 DNA를 직접 편집하는 ‘생식세포 유전자 편집’ 기술을 개발 중이다. 이 기술은 한 번 수정된 유전자가 모든 세포에 영향을 주며, 후세까지 영구적으로 이어진다. 블룸버그 보도에 따르면 부트스트랩 바이오는 당초 성인 유전자 편집을 연구하다가 최근 배아 편집으로 방향을 틀었으며, 미국 규제를 피해 중미 국가 온두라스에서 2026~2027년쯤 임상시험을 계획 중인 것으로 알려졌다. 지난달에는 세계 최초로 ‘유전자 편집 아기’를 탄생시켜 세계적인 논란을 일으킨 중국 유명 과학자 허젠쿠이(賀建奎·41) 박사가 미국에서 연구를 재개할 계획이라고 밝혔다. 허젠쿠이는 지난 7월 20일 영국 데일리메일과의 인터뷰에서 오는 8월 미국 텍사스주 오스틴에 새 연구실을 개설할 예정이라고 밝혔다. 그는 “인간 배아 유전자 편집이 아이폰만큼이나 큰 인기를 얻길 바란다”며 “대부분의 가정이 감당 가능한 비용으로 유전자 편집을 선택하고, 건강한 아기를 출산하는 시대가 열릴 것”이라고 말했다. 허젠쿠이는 중국 남방과학기술대 교수 재직 시절인 2018년 유전자 가위 기술을 활용해 인간면역결핍바이러스(HIV) 감염에 관여하는 유전자를 제거한 배아를 수정·이식했고, 이를 통해 쌍둥이 여아 등 3명의 아기가 태어났다. 이는 과학계에 큰 충격을 안겼고, 그는 ‘중국의 프랑켄슈타인’이라는 별명으로 불리며 전 세계적 주목을 받았다. 네이처(Nature)지는 그를 ‘올해의 10대 인물’ 중 한 명으로 선정하기도 했다. 하지만 전문가들은 이러한 유전자 편집 기술의 안전성과 윤리성 모두에 강한 의문을 제기하고 있다. 시카고대 윤리학자 로리 졸로스 교수는 “아기를 마치 부품을 조립하듯 설계하려는 발상은 위험하다”고 우려했으며, 스탠퍼드대의 그릴리 교수는 “우리는 편집된 아이에게 어떤 일이 벌어질지 전혀 알 수 없다”고 경고했다.

중국의 한 로봇업체가 1년 안에 세계 최초의 ‘대리 임신 로봇’을 선보이겠다고 밝혀 논란이 예상된다. 현지 과학 전문 매체인 콰이커지는 11일(현지시간) 남부 선전시에 본사를 둔 로봇업체 ‘카이바 로보틱스’ 창업자 겸 대표이자 싱가포르 난양공대 박사인 장치펑과 한 인터뷰 기사를 공개했다. 장 대표에 따르면 이 로봇은 전통적인 시험관 아기 시험관 시술이나 대리모 임신과 달리 ‘로봇 엄마’가 임신부터 분만까지 인간의 경험 전 과정을 재현한다. 그는 “로봇이 단순히 자궁 환경을 모방하는 것을 넘어 로봇 체내에 장착된 인간과 유사한 ‘장치’에서 아기가 자라난다”고 설명했다. 현지 언론은 장 대표가 설명한 기술이 로봇 복부에 인큐베이터를 결합한 형태라고 보도했다. 장 대표 역시 인공 양수를 채운 인공 자궁을 인간 형태의 로봇인 휴머노이드의 배에 부착하고 여기에서 착상 및 발달부터 자연 분만까지 임신과 출산 전 과정을 재현한다고 설명했다. 이 로봇의 시제품은 1년 내 출시될 것으로 보이며 가격은 10만 위안(한화 약 1940만 원) 이하로 책정될 예정이다. 장 대표는 “인공 자궁 기술은 이미 성숙한 단계다. 다만 이를 로봇의 복부에 이식하는 것이 난제”라고 밝혔다. 그는 인공 자궁에서 난자와 정자가 어떻게 수정되는지 등 해당 기술의 구체적 내용은 공개하지 않았다. 누구를 위한 로봇인가생명체 고유의 권한인 임신과 출산을 대신하는 로봇은 결혼을 원치 않는 세대를 위한 기술이다. 장 대표는 “결혼을 원하지 않는 사람들을 위해 이 기술을 만들었다. 기술은 상당히 완성된 상태”라고 주장했다. 장 대표의 설명대로 인공 자궁은 이미 세계 각국에서 개발 중인 기술이다. 2017년 미국 필라델피아 아동병원(CHOP) 태아연구센터가 인공 자궁에서 초미숙 상태의 양을 키우는 데 성공하기도 했다. 다만 현재 주요 국가에서 진행되는 인공 자궁 기술은 임신과 출산을 대체하기 위함이 아닌, 조산아의 생존율을 높이는 것에 초점이 맞춰져 있다. 무엇보다 국제적 생명윤리 기준에 따라 현재까지 세계 어느 국가에서도 인간을 대상으로 한 실험이 진행된 적은 없다. 그뿐만 아니라 로봇에서 태어난 아이를 ‘어디까지’ 인정해야 하는지를 두고도 갈등이 촉발될 수 있다. 임신과 출산을 대신해주는 로봇이 현실화한다면 전 세계적인 윤리·법률·사회적 논란이 예상되는 이유다. 중국 내에서는 격한 찬반 논쟁이 벌어졌다. 현지 SNS인 웨이보에는 이 로봇을 구매하고 싶다는 반응이 쏟아졌고 일부 네티즌은 가격이 더 비싸더라도 구매할 의사가 있다고 밝혔다. 반면 “로봇에게 아이의 법적 어머니의 지위를 줄 수 있냐” “‘맞춤형 아기’나 불법 난자 거래 가능성이 커질 수 있다” “관련 법과 제도가 마련되지 않았다”는 윤리적 비판도 다수 제기됐다. 윤리적 논란 예상되는 로봇, 중국 내 출시 가능할까해당 로봇이 중국에서 출시되고 실제로 이를 통해 새 생명이 탄생하는 것이 인류에게 축복이 될지 재앙이 될지 알 수 없다. 다만 해당 로봇 제작 업체는 이러한 논란 이전에 현지 법을 통과해야 하는 과제가 있다. 중국 국무원, 국가위생건강위원회 등 중국 당국은 수정 후 14일을 초과한 인간 배아 실험을 법적으로 금지하고 있다. 앞서 중국은 인간 유전자 및 배아 연구에 대해 2018년 ‘유전자 편집 아기’ 논란 이후 강화된 규제를 도입했다. 2019년에는 중국 전국인민대표회의 상임위원회가 인간 유전자 및 배아 연구를 규제하는 내용을 포함한 법안 초안을 논의했다. 이에 따라 의학·과학 연구자는 법률과 윤리 규정을 준수해야 하며 임상시험의 경우 윤리위원회 및 행정 당국의 승인을 반드시 받아야 한다. 2018년 당시 유전자 편집 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 주장한 중국 과학자 허젠쿠이는 이듬해인 2019년 불법의료행위죄로 징역 3년과 벌금 약 5억 원을 선고받았다. 임신·출산이 가능한 로봇을 개발 중인 장치펑은 2014년 난양공대에서 박사학위를 취득한 뒤 로봇 업계에 뛰어들었다. 그가 만든 로봇업체는 음식점 로봇과 손님맞이·해설 로봇 시리즈 등을 제작한 것으로 알려졌다.

중국의 한 로봇업체가 1년 안에 세계 최초의 ‘대리 임신 로봇’을 선보이겠다고 밝혀 논란이 예상된다. 현지 과학 전문 매체인 콰이커지는 11일(현지시간) 남부 선전시에 본사를 둔 로봇업체 ‘카이바 로보틱스’ 창업자 겸 대표이자 싱가포르 난양공대 박사인 장치펑과 한 인터뷰 기사를 공개했다. 장 대표에 따르면 이 로봇은 전통적인 시험관 아기 시험관 시술이나 대리모 임신과 달리 ‘로봇 엄마’가 임신부터 분만까지 인간의 경험 전 과정을 재현한다. 그는 “로봇이 단순히 자궁 환경을 모방하는 것을 넘어 로봇 체내에 장착된 인간과 유사한 ‘장치’에서 아기가 자라난다”고 설명했다. 현지 언론은 장 대표가 설명한 기술이 로봇 복부에 인큐베이터를 결합한 형태라고 보도했다. 장 대표 역시 인공 양수를 채운 인공 자궁을 인간 형태의 로봇인 휴머노이드의 배에 부착하고 여기에서 착상 및 발달부터 자연 분만까지 임신과 출산 전 과정을 재현한다고 설명했다. 이 로봇의 시제품은 1년 내 출시될 것으로 보이며 가격은 10만 위안(한화 약 1940만 원) 이하로 책정될 예정이다. 장 대표는 “인공 자궁 기술은 이미 성숙한 단계다. 다만 이를 로봇의 복부에 이식하는 것이 난제”라고 밝혔다. 그는 인공 자궁에서 난자와 정자가 어떻게 수정되는지 등 해당 기술의 구체적 내용은 공개하지 않았다. 누구를 위한 로봇인가생명체 고유의 권한인 임신과 출산을 대신하는 로봇은 결혼을 원치 않는 세대를 위한 기술이다. 장 대표는 “결혼을 원하지 않는 사람들을 위해 이 기술을 만들었다. 기술은 상당히 완성된 상태”라고 주장했다. 장 대표의 설명대로 인공 자궁은 이미 세계 각국에서 개발 중인 기술이다. 2017년 미국 필라델피아 아동병원(CHOP) 태아연구센터가 인공 자궁에서 초미숙 상태의 양을 키우는 데 성공하기도 했다. 다만 현재 주요 국가에서 진행되는 인공 자궁 기술은 임신과 출산을 대체하기 위함이 아닌, 조산아의 생존율을 높이는 것에 초점이 맞춰져 있다. 무엇보다 국제적 생명윤리 기준에 따라 현재까지 세계 어느 국가에서도 인간을 대상으로 한 실험이 진행된 적은 없다. 그뿐만 아니라 로봇에서 태어난 아이를 ‘어디까지’ 인정해야 하는지를 두고도 갈등이 촉발될 수 있다. 임신과 출산을 대신해주는 로봇이 현실화한다면 전 세계적인 윤리·법률·사회적 논란이 예상되는 이유다. 중국 내에서는 격한 찬반 논쟁이 벌어졌다. 현지 SNS인 웨이보에는 이 로봇을 구매하고 싶다는 반응이 쏟아졌고 일부 네티즌은 가격이 더 비싸더라도 구매할 의사가 있다고 밝혔다. 반면 “로봇에게 아이의 법적 어머니의 지위를 줄 수 있냐” “‘맞춤형 아기’나 불법 난자 거래 가능성이 커질 수 있다” “관련 법과 제도가 마련되지 않았다”는 윤리적 비판도 다수 제기됐다. 윤리적 논란 예상되는 로봇, 중국 내 출시 가능할까해당 로봇이 중국에서 출시되고 실제로 이를 통해 새 생명이 탄생하는 것이 인류에게 축복이 될지 재앙이 될지 알 수 없다. 다만 해당 로봇 제작 업체는 이러한 논란 이전에 현지 법을 통과해야 하는 과제가 있다. 중국 국무원, 국가위생건강위원회 등 중국 당국은 수정 후 14일을 초과한 인간 배아 실험을 법적으로 금지하고 있다. 앞서 중국은 인간 유전자 및 배아 연구에 대해 2018년 ‘유전자 편집 아기’ 논란 이후 강화된 규제를 도입했다. 2019년에는 중국 전국인민대표회의 상임위원회가 인간 유전자 및 배아 연구를 규제하는 내용을 포함한 법안 초안을 논의했다. 이에 따라 의학·과학 연구자는 법률과 윤리 규정을 준수해야 하며 임상시험의 경우 윤리위원회 및 행정 당국의 승인을 반드시 받아야 한다. 2018년 당시 유전자 편집 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 주장한 중국 과학자 허젠쿠이는 이듬해인 2019년 불법의료행위죄로 징역 3년과 벌금 약 5억 원을 선고받았다. 임신·출산이 가능한 로봇을 개발 중인 장치펑은 2014년 난양공대에서 박사학위를 취득한 뒤 로봇 업계에 뛰어들었다. 그가 만든 로봇업체는 음식점 로봇과 손님맞이·해설 로봇 시리즈 등을 제작한 것으로 알려졌다.

31년 전 냉동된 배아가 새로운 생명으로 태어났다. 미국의 한 부부가 1994년 보관된 배아를 통해 임신에 성공하며, 세계 최장 냉동배아 출산 기록을 경신했다. 지난달 30일(현지시간) 영국 더타임스에 따르면 미국 오하이오주의 린지(35)·팀(34) 피어스 부부는 1994년에 냉동된 배아를 통해 임신에 성공해 지난 26일 아들을 출산했다. 이는 냉동배아를 통한 출산 중 역대 최장 보관 기간 기록을 1년 경신한 것이다. 피어스 부부가 기증받은 배아는 1990년대 체외인공수정(IVF) 시술을 받던 린다 아처드가 냉동 보관한 것이었다. 아처드는 당시 남편과 4개의 배아를 만들어 그중 하나로 30년 전 딸을 출산했고, 나머지 3개는 저장고에 보관해왔다. 이후 아처드는 남편과 이혼하면서 배아에 대한 법적 관리권을 갖게 됐고, 7년간 난임으로 고생한 피어스 부부에게 배아를 기증했다. 린지는 “출산 과정이 힘들었지만 이제는 우리 모두 괜찮다”라며 “아기가 정말 순하다. 우리에게 이런 소중한 아기가 왔다는 데 경외심을 느낀다”고 소감을 밝혔다. 또 “어떤 기록을 세울 것이라는 생각은 하지 않았다”며 “우리는 단지 아기를 갖고 싶었을 뿐”이라고 덧붙였다. 기존 최장 기록은 2022년 미국 오리건주 여성이 30년 전 냉동된 배아로 쌍둥이를 낳은 사례였다. 피어스 부부의 출산은 이를 1년 앞선 것이다. 미국에서는 기독교 단체를 중심으로 냉동배아 기증 프로그램이 활발히 운영되고 있다. IVF 시술 과정에서 사용되지 않고 저장고에 보관된 배아에 새 부모를 찾아주는 사업으로, 이들 단체는 배아를 하나의 생명체로 보는 인식에 따라 ‘입양’이라는 표현을 사용한다. 피어스 부부의 임신을 도운 난임 클리닉을 운영하는 생식 내분비학자 존 고든은 개신교 장로교 신자로 “모든 배아는 생명의 기회를 가질 자격이 있다”며 “건강한 아기로 자라날 수 없는 유일한 배아는 이식의 기회를 얻지 못한 배아뿐”이라고 말했다. 현재 미국에는 약 100만개의 냉동배아가 보관돼 있는 것으로 추정되며, 매년 수백 가정이 냉동배아 입양을 통해 아이를 얻고 있다. 이번 사례는 과학기술 전문지 MIT 테크놀로지 리뷰에도 소개되며 냉동배아 기술의 발전과 생명윤리에 대한 관심을 불러일으키고 있다.

“성관계는 즐거움을 위한 것이고, 아기는 배아 스크리닝을 통해 만듭니다.” 미국 한 스타트업이 제공하는 배아 유전체 검사 서비스가 ‘슈퍼베이비’ 논란을 낳고 있다. 지난 17일 워싱턴포스트(WP)에 따르면 난임 스타트업 ‘오키드헬스’는 배아를 대상으로 향후 발병 소지가 있는 수천가지 질병을 검사하는 서비스를 제공하고 있다. 이 서비스를 통해 예비 부모는 자녀의 유전 정보를 이전보다 훨씬 더 많이 알 수 있다. 현재는 시험관 시술(IVF)을 받는 여성과 커플들이 낭포성 섬유증이나 다운증후군 같은 단일 유전자 변이나 염색체 이상을 검사하는 것이 일반적이다. 그러나 이 스타트업은 최초로 30억 염기쌍의 배아 전체 유전체를 시퀀싱(DNA의 염기 배열 분석) 할 수 있다고 주장하고 있다. 배아에서 채취한 5개 세포만으로 전체 유전체를 분석하고, 조현병·알츠하이머·비만 등 1200여개 질병의 발병 가능성을 예측할 수 있다는 것이다. 이 질병 가능성은 점수화되는데, 이 데이터를 통해 아이를 선별해 낳는 것이다. 오키드헬스 창업자 누르 시디키는 “오키드는 질병을 피할 수 있는 유전적 축복을 받는 세대를 만들고 있다”고 소개하며 “성관계는 즐거움을 위한 것이고, 아기를 위한 것은 배아 스크리닝”이라고 말했다. 오키드헬스의 유전자 스크리닝은 IVF 성공률을 높이고 부모들의 유전 질환에 대한 불안감을 줄임으로써 출산을 장려할 수 있다고 주장한다. 그러나 이 스타트업은 단순히 아이를 갖는 것을 돕는 수준을 넘어 미래의 자녀를 선별하고 설계하는 데까지 나아가고 있다고 WP는 지적했다. 일각에서는 이를 두고 인간의 우수한 유전형질만을 선별해 개량하는 ‘현대판 우생학’이라는 우려가 나오고 있다. 부유한 계층이 유전적으로 더 뛰어난 아이를 골라 태어나게 하는 세상이 될 수 있다는 것이다. 현재 이 스타트업의 검사 비용은 배아 하나당 2500달러(약 350만원), IVF 1회 평균 비용은 2만 달러(약 2800만원)에 달한다. 소식통은 이 스타트업의 고객 중에는 일론 머스크와 사이에서 4명의 자녀를 낳은 전 뉴럴링크 임원 시본 질리스도 포함돼 있다고 소식통은 전했다. 오키드헬스는 “지적 장애는 선별하지만 지능 예측은 제공하지 않는다”는 입장이다. 그러나 회사 관계자는 머스크와 질리스 커플을 포함해 일부 커플에 지능 관련 선별 서비스를 비공식적으로 제공했다고 말했다. 미국 임신협회는 오키드헬스와 같은 기업들이 제공하는 유전자 선별 기술에 대해 “이건 단순한 예측이 아니라 인간 배아의 미래를 실질적으로 ‘조작’하는 것”이라는 지적했다. MIT 생명윤리학 교수 앨리슨 브룩스도 “우리는 지금, 아이들이 선택받은 이유와 선택받지 못한 이유를 아는 사회로 가고 있다”며 오키드헬스의 서비스가 “건강을 위한 선택을 넘어 사회적 불평등을 심화시킬 가능성도 있다”고 우려했다. 이 스타트업의 주장이 과학적 근거가 부족하다는 지적도 있다. 스베틀라나 야첸코 스탠퍼드대 교수는 “5개 세포로 전 유전체를 검사하는 과정에서 수많은 오류가 발생한다”며 “특정 질병 유전자가 없다고 단언하는 건 사실상 러시안룰렛에 가까운 위험한 판단”이라고 말했다. 이에 대해 오키드는 “기존 유전자 검사가 놓치는 수백 개의 단일유전자 질환을 더 정확히 파악할 수 있는 것이 핵심이며, 다유전자 점수는 참고용 정보일 뿐”이라는 입장이다. 유전자 선별 넘어 유전자 ‘편집’ 기술 개발까지…윤리적 논란 이처럼 배아를 선별해 ‘더 건강한 아이’를 낳으려는 시도가 윤리적 경계를 시험하고 있는 가운데, 더 급진적인 기술도 등장하고 있다. 캘리포니아 스타트업 ‘부트스트랩 바이오’는 아예 인간 배아의 DNA를 직접 편집하는 ‘생식세포 유전자 편집’ 기술을 개발 중이다. 이 기술은 한 번 수정된 유전자가 모든 세포에 영향을 주며, 후세까지 영구적으로 이어진다. 블룸버그 보도에 따르면 부트스트랩 바이오는 당초 성인 유전자 편집을 연구하다가 최근 배아 편집으로 방향을 틀었으며, 미국 규제를 피해 중미 국가 온두라스에서 2026~2027년경 임상시험을 계획 중인 것으로 알려졌다. 현재 미국에서는 FDA가 생식세포 유전자 편집이 포함된 임상시험 신청조차 받지 않기 때문이다. 부트스트랩 바이오의 초기 투자자 중에는 ‘출산 장려 운동(pronatalism)’을 이끄는 시몬·말콤 콜린스 부부도 있다. 이들은 일론 머스크와도 연결돼 있다는 평가를 받는다. 시몬 콜린스는 “후대까지 특정 질병 위험을 완전히 제거할 수 있다면 그것은 혁신”이라며 “우리는 수익보다 사람을 돕는 데 투자한다”고 밝혔다. 하지만 전문가들은 기술의 안전성과 윤리성 모두에 강한 의문을 제기한다. 스탠퍼드대의 그릴리 교수는 “우리는 편집된 아이에게 어떤 일이 벌어질지 전혀 알 수 없다”고 말했으며 시카고대 윤리학자 로리 졸로스 교수는 “아기를 마치 부품을 조립하듯 설계하려는 발상은 위험하다”고 경고했다. 국제 과학자 단체들도 지난 5월 생식세포 유전자 편집에 대해 최소 10년간의 전면 중단을 권고한 바 있다.

영국에서 시험관 수정 기술을 통해 부모가 3명인 아기가 탄생했고, 이 아기들 모두 건강한 상태라는 연구결과가 발표됐다. 영국 뉴캐슬대 연구진은 16일(현지시간) 세계적인 의학 저널 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디신’에 미토콘드리아 기증 시술(MDT)을 통해 8명의 아기가 건강하게 태어났다고 밝혔다. 미토콘드리아 기증 시술은 산모의 미토콘드리아 DNA에 문제가 있을 경우 시행되는 시술이다. 미토콘드리아는 세포 내 ‘에너지 공장’ 역할을 하는 세포소기관이다. 미토콘드리아에는 일반 유전자(DNA)와는 구별되는 고유의 유전 정보가 들어 있다. 미토콘드리아 DNA는 전체 DNA의 약 0.1%만을 차지하지만, 여기에 문제가 생기면 심장, 눈, 근육의 운동 기능을 상실하는 ‘컨즈-셰이어 증후군’과 같은 질병이 나타날 수 있다. 미토콘드리아 DNA는 모계로만 유전된다. 난자에 약 10만개 정도의 미토콘드리아가 있는데, 난자와 정자가 수정할 때 난자에 있는 미토콘드리아 DNA가 태아에게 그대로 유전되기 때문이다. 연구자들은 엄마의 난자 속 돌연변이 미토콘드리아가 태아에게 유전되지 않도록 하기 위해 MDT 시술을 고안했다. 연구자들은 엄마의 난자에서 미토콘드리아 DNA가 없는 난자 핵만 추출하고, 아빠의 정자, 그리고 기증된 건강한 난자에서 난자핵을 제거한 뒤 이 셋을 결합하는 방식으로 시험관 수정을 진행했다. 이렇게 되면 엄마와 아빠의 대부분의 유전자와, 익명의 기증자로부터 미토콘드리아 DNA만 물려받은 아기가 탄생하게 되는 것이다. 영국, 2015년 ‘세 부모법’ 통과 영국이 이 같은 시술을 합법화한 것은 2015년이었다. 당시 영국 의회는 세계 최초로 부모 3명의 유전자를 결합해 아기를 낳는 이른바 ‘세 부모법’을 통과시켰다. 불치병을 예방한다는 입법 의도와 달리 ‘맞춤형 아기’를 낳을 수도 있어 생명윤리에 어긋난다는 반론도 만만치 않았다. 당시 법안 통과 배경에는 미토콘드리아 유전 질환을 앓고 있는 가족들의 절실한 호소가 있었다. 엄마에게서 물려받은 유전성 질환을 안고 태어난 아이들은 근육을 제대로 움직이지 못하면서 뇌 세포도 서서히 파괴되는 병을 앓았다. 엄마의 미토콘드리아 DNA에 결함이 있으면 아기는 뇌 장애나 심장 질환, 암 등 150여개 질환을 물려받을 위험이 있었다. 하지만 영국을 비롯한 각국에서는 그동안 인간의 난자나 배아를 자궁에 주입하기 전에 변형시키는 행위를 엄격하게 금지해왔다. 생물학적 부모가 세 명이 된다는 점에서 종교계의 비판도 예상됐고, 부모의 입맛에 맞춰 아기를 낳는 시대가 올 수 있다는 우려도 제기됐다. 영국에서는 합법화 이후 여러 차례 MDT 시술이 시행됐다. 이번 연구는 그 연장선에서 진행된 연구로 22명의 산모가 참여했다. 이중 8명의 산모가 아이를 출산했고, 1명은 아직 임신 중인 상태다. 태어난 아기들의 혈액 검사 결과 8명 중 6명은 엄마의 미토콘드리아 대비 돌연변이 수치가 95~100%가 낮았고, 다른 2명은 77~88%가 낮았다. 대부분의 아기가 돌연변이를 물려받지 않았거나 아주 낮은 수준으로 물려받았다는 의미다. 연구진은 논문을 통해 “이 데이터는 (MDT 시술이) 미토콘드리아 돌연변이 관련 질병의 유전을 줄이는 데 효과적이라는 것을 보여준다”고 설명했다. 미국은 아직까지 이 같은 시술을 금지하고 있다. 영국이 세계 유일의 합법화 국가로서 관련 연구를 선도하고 있는 상황이다. 2015년 법안 통과 당시 “이르면 내년 세 부모를 둔 시험관 아기의 탄생이 가능해질 것”이라는 전망이 현실이 된 것이다.

허미나 건국대병원 진단검사의학과 교수가 세계병리검사의학연합회(WASPaLM) 차기회장으로 선출됐다고 15일 건국대가 밝혔다. 허 교수는 오는 10월부터 2029년까지 차기회장직을 수행한 뒤, 2029년부터 회장직을 이어받게 된다. 세계병리검사의학연합회(WASPaLM)가 진행한 회장 선거 투표에서 허미나 교수가 66.6%, 남아공 출신 타히르 필레이 교수가 33.3% 득표율을 기록했다. WASPaLM는 학회 이사들의 동의를 바탕으로 허미나 교수가 2025~2029년 임기 동안 WASPaLM 차기회장으로 선출됐음을 공식 발표했다. 허미나 교수는 “개인으로서 매우 큰 영광인 동시에 세계적인 기관의 차기회장인 만큼 책임감도 크게 느껴진다”면서 “우리나라 진단검사의학의 발전된 위상을 나타내는 쾌거로 진단검사의학 분야의 발전에 더욱 이바지할 수 있도록 헌신하겠다“고 말했다. WASPaLM은 국제 병리학회와 진단검사의학회를 총괄하는 학술단체로 1947년 9월 파리에서 국제임상병리학회라는 이름으로 시작됐다. 제2차 세계대전 종전 직후, 런던의 병리학 단체는 세계병리학회연합 설립 가능성을 검토했고 논의를 거쳐 국제임상병리학회를 설립했다. 이후 1999년 세계 총회에서 현재의 이름으로 변경돼 지금까지 이어져 오고 있다. 전 세계 6개 지역에 25개의 학회가 있으며 각 학회를 대표하는 대의원회와 집행위원회 역할을 하는 사무국으로 구성돼 있다. 허미나 교수는 대한진단검사의학회, 대한혈액학회 등의 국내 학회와 국제진단혈액학회, 국제분자진단학회 등 유수의 해외 학회 회원으로서 활발한 학술 활동을 진행해 왔다. 한국유전자검사평가원, 한국생명윤리정책원 등 유관 학회 활동을 통하여 장기 기증 및 이식에 관련된 다양한 학술적, 제도적 활동에 역할을 담당하고 있다. 올해 초에는 대한민국의학한림원 정회원으로 선출돼 진단검사의학 분야에서의 학술적 발전에 이바지한 점을 인정받았다. 보건복지부장관 표창을 두 차례 수상했고 대한진단검사의학회 학술대회에서 우수연제상을 받았으며 2022년에는 우수 논문상을 수상했다. 200편 이상의 국제적 논문을 발표하고 대한진단검사의학회 공식 학술지 Ann Lab Med의 편집장을 역임하며 학술지 운영과 진단검사의학 분야 발전에 기여해 왔다.

배우 이시영(43)씨가 결혼 생활 중 냉동 보관해 뒀던 배아를 전남편의 동의 없이 이식해 임신한 사실이 알려지면서 논쟁이 번지고 있다. 전통적 가족 모델에 기반한 현행 법·제도가 갈수록 다양해지는 가족 형태를 제대로 반영하지 못한다는 지적이 나온다. 이씨는 지난 8일 소셜미디어(SNS)에 “결혼 생활 중 시험관 시술로 둘째 아기를 준비했지만 막상 수정된 배아를 이식받지 않은 채 긴 시간이 흘렀다”며 “(이혼 관련) 법적 관계가 정리돼 갈 때쯤 배아 냉동 보관 만료 시기(5년)가 다가왔고, 상대방은 동의하지 않았지만 이식 결정을 내렸다”고 밝혔다. 9일 보건복지부에 따르면 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’은 배아 생성 시 부부의 동의를 의무화하고 있지만 이식 단계에서는 동의 요건에 대한 명확한 규정이 없다. 이씨가 법의 사각지대를 이용해 임신한 셈이다. 쟁점은 법이 예측하지 못한 새로운 가족 형태를 어떻게 수용할 것인가다. 김민문정 한국여성단체연합 상임대표는 “보조생식기술의 발전으로 가족 형태가 다양해지고 있다”며 “혈연 중심 가족에서 관계 중심의 가족으로 넘어가는 과도기”라고 말했다. 통계청에 따르면 ‘결혼하지 않고도 자녀를 가질 수 있다’고 응답한 비율은 지난해 37.2%로 10년 전에 비해 14.7% 포인트 늘었다. 그러나 법과 제도는 변화를 따라가지 못하고 있다. 나영 ‘성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어’ 대표는 “정부가 저출생 대응으로 난임 시술에 막대한 지원을 하고 있지만 그 결과 나타날 가족 형태 변화에 대해선 준비를 하지 않고 있다”며 “배아의 생명 여부나 남성 동의 여부 같은 단편적 논의가 아닌 ‘재생산권’(생애주기에 따라 피임·임신·임신중지·출산·완경 과정에서 건강을 보장받을 권리)에 대한 다층적 접근이 필요하다”고 말했다. 허민숙 국회입법조사처 입법조사관은 “현행법은 이성애 혼인 관계를 가족의 전제로 삼고 있어 비혼·이혼·사별 이후 출산 등 다양한 가족 형태를 다루는 데 한계가 있다”며 “비혼 출산이 보편화된 덴마크처럼 보다 유연하게 법·제도를 논의해야 한다”고 밝혔다.

배우 이시영이 전남편의 동의 없이 냉동 배아를 이식해 임신했다고 밝히면서 체외수정(IVF) 과정에서 배우자의 동의 없이 냉동 배아를 통한 임신을 하는 것에 대한 갑론을박이 벌어지고 있다. 임신에 동의하지 않았던 배우자가 양육비 등 친부로서의 책임을 이행해야 하는지를 둘러싸고 논쟁이 이어지는 가운데, 관련 법령은 정자·난자 채취가 아닌 배아 이식 과정에서의 배우자 동의를 명시하지는 않고 있는 것으로 나타났다. 8일 법조계에 따르면 생명윤리 및 안전에 관한 법률(생명윤리법)은 체외수정과 관련해 배아를 생성하기 위해 난자 또는 정자를 채취할 때는 부부 모두(동의권자)의 서면 동의를 받도록 명시하고 있다. 다만 냉동 배아를 이식할 때 배우자의 동의를 받아야 하는지에 대한 규정은 없다. 그럼에도 상당수의 의료기관은 배아를 이식할 때도 부부 모두의 동의 서명을 받도록 하는 것으로 알려졌다. 조인법 법무법인 신세계로 변호사는 YTN라디오에서 “법률에 따라 시험관 시술로 생성된 배아의 생성, 이용, 폐기에 대해 의료기관이 부부의 서면 동의를 요구한다”면서 “이시영은 혼인 중 동의서를 작성했고 그 동의서가 철회되지 않았을 것”이라고 짚었다. 이어 “전남편이 명시적으로 동의하지 않는다고 이야기했거나 동의 의사를 철회했는데도 시술을 했다면 법적으로 문제가 생겼을 것”이라면서 “동의서에 전남편의 서명이 있고, 동의서에 ‘냉동 배아를 5년간 보관하고 그 사이에 이식 시술을 할 수 있다’고 돼 있기 때문에 법적 문제는 없어보인다”고 분석했다. “시험관 시술 시 부부 동의, 문제 없어”이시영이 전남편 동의 없이 임신한 아이가 전남편의 친자인지 여부에 대해서도 시선이 쏠린다. 민법 제844조에 따르면 혼인관계가 종료된 날부터 300일 이내에 출생한 자녀는 혼인 중에 임신한 것으로 추정해, 비록 이혼했더라도 남편의 친생자로 추정한다. 그러나 시험관 시술의 특성을 고려하면 이혼으로 혼인관계가 종료된 날부터 300일 이내에 출생하더라도 ‘혼인 중 임신’으로 볼 수 있는지에 대해 법조계에서는 의문을 제기한다. 조 변호사는 “민법상 임신 시기의 판단 기준은 ‘착상’ 시점이며, 특히 시험관 시술의 경우 자궁 내 착상 시점을 임신 개시로 본다”면서 “배아를 혼인기간 중에 수정, 냉동했더라도 임신이 혼인 관계가 종료된 이후 이뤄졌다면 민법 제844조의 규정은 적용되지 않는다”고 설명했다. 엄경천 법무법인 가족 변호사는 자신의 소셜미디어(SNS)에 “시험관 시술의 특수성을 고려할 때 실제 임신 시점은 배아 이식 시점이므로, 이혼으로 혼인 관계가 종료된 날부터 300일 이내에 출생하더라도 이는 혼인 중 임신으로 볼 수 있는지 의문”이라면서 “개인적으로 혼인 중 임신으로 보기 어려울 것 같고 혼인 외의 출생자로 보아야 한다”는 입장을 밝혔다. 다만 태어날 아이가 ‘혼인 외 출생자’이더라도 전남편이 이를 자신의 아이로 인지하면 양육비 지급 등의 의무가 생긴다는 게 변호사들의 분석이다. 서울가정법원 판사 출신인 이현곤 새올 법률사무소 대표변호사는 “아이가 출생해 생부가 인지하면 법적 부자관계가 성립되고 모든 권리의무가 발생한다”고 밝혔다. 이 변호사는 SNS에 혼인 외 출생자에 대해 “아이가 출생하면 인지절차를 밟아야 한다”면서 “생부가 직접 인지할 수도 있고, (생모가) 인지청구소송을 할 수도 있다. 인지에 의해 법적 부자관계가 성립된다”고 설명했다. 이어 “법적으로 부자관계가 성립되면 친권, 양육권, 면접교섭권, 상속권 등 모든 권리의무가 발생하며, 양육비 지급의무도 당연히 발생한다”면서 “이혼한 남편의 허락 없이 시험관 임신을 통해 출산한 부분에 대한 법적 책임도 문제될 소지가 있다”고 덧붙였다. 엄 변호사는 “현행법상 전남편이 (친자로) 인지할 수 없는 근거가 없는 것으로 보인다”며 “생모가 인지 청구의 소를 제기할 수 있는데, 전남편이 배아 이식을 할 때 동의받지 않았다는 이유로 기각 판결을 받을 수 있다고 장담할 수 있을지 의문”이라고 말했다. 조 변호사는 “전남편이 아이에 대해 책임을 다하겠다고 했으니, 전남편이 임의인지를 해서 본인의 가족관계등록부에 올릴 것으로 보인다”면서 “아버지로서 면접교섭을 할 수 있고, 양육비의 경우 법적 기준보다 더 많이 지급하지 않을까 예상한다”고 말했다. 변호사 “생부가 아이 인지하면 의무 생겨”과거 판례에서는 “전처가 동의 없이 배아를 이식해 임신했다”며 전처에게 냉동배아를 이식한 병원에 손해배상을 청구했지만 기각된 사례가 있다. 다만 혼인관계가 유지되는 동안 냉동배아를 이식한 사례로, 이시영처럼 이혼한 뒤 배아를 이식한 사례는 아니다. 한 부부는 2018년 시험관 시술을 시도하며 정자와 난자를 채취한 뒤 배아를 생성해 한 병원에 냉동 보관했다. 그러나 이듬해 관계가 악화돼 그해 남편이 법원에 이혼 청구를 했고 2년 뒤 이혼했다. 그러나 아내는 남편이 이혼 소송을 제기하기 전 병원을 찾아 냉동배아 이식 동의서에 자신의 서명과 함께 배우자의 서명을 직접 해 체외수정 시술을 했고 그해 자녀를 출산했다. 남편은 “아내가 냉동배아이식 동의서에 내 서명을 위조했고, 병원은 내가 서명한 것인지 확인하지 않고 시험관 시술을 했다”면서 병원 측과 의사가 자신에게 손해배상과 위자료 일부를 지급해야 한다고 주장했다. 재판부는 남편이 혼인관계가 유지되는 동안 배아 채취 및 냉동 보존 동의서에 서명하고 임신을 위해 노력한 것을 근거로 이를 기각했다. 재판부는 “남편은 2018년 배아 생성 및 냉동보존 동의서를 작성했고, 이후에도 시술과 관련한 동의서에 아내가 대신 서명하는 것에 동의했다”면서 “냉동배아 이식에 동의한 것을 철회하는 의사를 표하지 않았다”고 판시했다. 이어 “부부는 지속적으로 임신을 위해 노력했고 아내는 시술 당시 혼인관계를 유지할 수 있다고 믿었다”면서 “아내는 시술 동의서에 남편 대신 서명하는 것에 남편의 묵시적 동의가 있다고 충분히 생각할 수 있었다”고 판단했다. 앞서 이시영은 이날 자신의 소셜미디어(SNS)에 장문의 글을 올려 “결혼 생활 중 시험관 시술로 둘째를 준비했다”면서 “냉동 보관 기간이 만료돼가는 배아를 폐기할 수 없어 이식받았다”고 밝혔다. 이시영은 2017년 사업가 조모씨와 결혼해 이듬해 아들을 출산했으나, 올해 초 서울가정법원에 이혼조정 신청서를 제출했으며 지난 3월 이혼 절차를 진행 중이라는 소식이 전해졌다. 이시영은 배아 이식에 대해 전남편이 동의하지 않았다면서 “제가 내린 결정에 대한 무게는 온전히 제가 안고 가려 한다”고 말했다. 이에 대해 전남편은 “임신에 반대했으나, 아빠로서 책임을 다할 것”이라는 입장인 것으로 전해졌다.

G7 정상회의를 맞아 대한민국이 생명윤리와 인권을 중심으로 한 외교적 리더십을 발휘해야 한다는 목소리가 힘을 얻고 있다. 이번 회의에서는 기후위기, 글로벌 안보, 인공지능(AI) 규제와 같은 주요 의제와 함께, 중국 내 강제 장기적출 문제와 같은 심각한 인권 침해 사안이 국제사회의 주목을 받고 있다. 국제 독립 조사기구 ‘중국재판소(China Tribunal)’는 2020년 보고서를 통해 중국 정부가 파룬궁 수련자와 위구르인을 대상으로 조직적인 강제 장기적출을 자행하고 있으며, 이는 반인도 범죄에 해당한다고 밝혔다. 이후 2022년 유럽의회 결의안, 2024년 유엔 특별보고관 보고서, 그리고 2025년 미국 하원의 ‘파룬궁 보호법안(H.R. 1540)’과 ‘강제 장기적출 중지법안(H.R. 1503)’ 통과로, 이 문제는 국제사회의 긴급 대응 과제로 떠올랐다. 이에 따라 의료인권단체 DAFOH(강제 장기적출에 반대하는 의사들)와 ETAC(중국 내 이식 남용을 막기 위한 국제연대)는 전 세계 17만 5000명 이상의 시민 서명을 바탕으로 G7 정상들에게 강제 장기적출 중단을 촉구하는 공동선언을 요청했다. 한국장기이식윤리협회(KAEOT)를 포함한 각국 NGO들이 동참한 이번 서명운동은 “리더십은 행동할 용기”라는 주제로 지난 6월 14일 열린 국제 온라인 토론회에서 더욱 힘을 받았다. 토론회에서는 각국 지도자들에게 침묵 대신 책임 있는 행동을 촉구하는 목소리가 이어졌다. 대한민국은 「형법」 제296조의2를 통해 장기적출 목적의 인신매매를 국외범까지 처벌하며 생명윤리 기준에 부합하는 입장을 보여왔다. 전문가들은 이제 선언적 차원을 넘어 외교적 노력과 국제 협력을 통해 구체적인 조치를 취할 때라고 강조한다. 박병준 KAEOT 법률정책단장은 “G7 정상회의는 한국이 생명과 인권의 가치를 국제사회에 천명할 기회”라며, “새 정부가 인권 외교의 원칙을 확립하고 반인도 범죄 대응에 적극 동참해야 한다”고 밝혔다. G7 정상회의는 글로벌 인권 외교의 흐름을 설정하는 중요한 무대로, 한국이 이번 기회를 통해 생명윤리와 정의를 위한 리더십을 발휘할지 주목된다.

“당신의 아드님이 전사했습니다. 아드님의 정자를 채취해 동결하는 것에 동의하시나요?” 이스라엘에 사는 아비 하루쉬 씨는 지난 4월 집에 찾아온 경찰관으로부터 청천벽력과 같은 소식을 들었다. 가자지구에 파병된 20살짜리 아들의 비극에 가족들은 무너졌다. 슬픔에 빠진 하루쉬 씨는 아들의 흔적을 어떻게든 남겨야겠다는 생각에 경찰관이 내민 서류에 사인했다. 하루쉬 씨는 “아들은 생전 아빠가 되고 싶어했다”면서 “아들을 닮은 아기를 가질 수 있다는 것을 알게 되니 동의서를 붙잡을 수밖에 없었다”고 말했다. 유족들 “죽은 아들과 연결된 느낌”이스라엘·하마스 전쟁이 1년 넘게 이어지며 이스라엘과 팔레스타인에서 수만 명이 희생한 가운데, 이스라엘 정부가 전사한 군인의 유족에게 ‘정자 보존’이라는 일종의 혜택을 유가족에게 제공하고 있다고 미 뉴욕타임스(NYT)가 20일(현지시간) 보도했다. 이는 전사한 군인의 유족을 위로하기 위한 차원으로, 유족에게 사망 사실을 통보할 때 사망한 군인의 정자를 즉시 채취해 동결하는 것에 대한 동의서를 함께 제공하는 방식으로 이뤄진다. 이스라엘에서는 2002년 군 복무 중 저격수의 총에 맞아 숨진 군인의 부모가 “아들의 정자를 동결해달라”고 법원에 요청하고 이를 대법원이 받아들이면서 사후 정자 채취가 허용됐다. 사후 정자 동결을 위해서는 법원에 청원해 허가받아야 하지만, 전쟁이 시작된 뒤 이스라엘 보건부는 이같은 절차를 면제했다. 이달 초 이스라엘 보건부에 따르면 전쟁이 시작된 후 총 200건이 넘는 사후 정자 채취 및 동결이 이뤄졌다. 군인 대다수가 젊은 미혼인 탓에 전체 사례의 81%가 부모의 요청에 의해 진행됐다. 사후 정자 채취는 유족에게 적지 않은 위로를 가져다준다고 NYT는 전했다. 지난해 12월 가자지구에서 28세 아들을 잃은 아비 터민 씨는 “아들의 여자친구가 아들의 정자를 사용해 임신하고 싶다고 한다면 행복할 것”이라면서 “여자친구가 아들의 정자로 임신을 할지, 그저 아들을 기억 속에만 남길지 스스로 결정할 기회를 줄 것”이라고 말했다. 다만 사후 채취한 정자로 임신을 하고자 할 경우 유족과 숨진 군인의 배우자는 법원 청원 등의 절차가 필요하다. 고인이 남긴 일기장이나 메모 등을 통해 “아이를 갖길 원했다”는 사실을 입증해야 해, 상당한 시일이 걸림은 물론 문턱도 높다. 숨진 군인의 사후 정자 채취와 이를 통한 임신 및 출산은 이스라엘 사회에서 윤리적·법적 논쟁을 불러일으키고 있다고 NYT는 설명했다. 숨진 군인의 동의를 받지 않은 정자 추출 및 보관은 당사자의 ‘의료적 자율성’을 침해한다고 일부 이스라엘 의학 전문가들은 비판한다. 애쉬켈론 아카데미 칼리지가 18세에서 50세 사이의 남성 600명을 대상으로 실시한 설문조사에서 응답자의 47%는 부모가 자신의 사후에 정자를 동결해 달라고 요청하는 것을 원치 않는다고 응답했다. 동의한다는 응답은 38%에 그쳤다. 또 숨진 남성에게서 추출한 정자로 태어난 자녀들이 이스라엘 사회에서 한 세대를 이루게 되는 상황에 대한 우려도 크다. 이스라엘 키리야트 오노 칼리지의 길 시걸 생명윤리 센터장은 “부모가 된다는 것은 단순히 다음 세대에 DNA를 전달하는 데 그치지 않는다”고 꼬집었다. 그러나 한편에서는 가족을 떠나보낸 유족의 권익이 중요하다는 반론도 나온다. 우크라이나 “전사자 정자로 임신” 법안 통과전사한 군인의 정자를 임신에 사용할 수 있도록 하는 방안은 우크라이나에서 시행되고 있다. 우크라이나 의회는 지난 2월 전사한 남편의 아내가 자녀를 출산하고자 할 때 냉동 정자를 임신에 사용할 수 있도록 하는 법안을 통과시켰다. 여성 군인의 배우자도 전사한 아내에게서 채취해 동결한 난자를 사용할 수 있으며, 전쟁터에서 입은 부상으로 임신이 어려워졌을 경우에도 냉동 정자나 냉동 난자를 사용할 수 있다. 우크라이나 정부는 군인의 정자·난자의 채취 및 동결 비용도 지원하고, 이를 통해 태어난 자녀의 출생증명서에 전사한 부모의 이름을 기재하는 법적 근거도 마련했다.

첨단 과학기술은 양날의 검이다. 인류 발전에 기여하지만 동시에 파괴적인 결과를 초래해 두고두고 비난의 대상이 되기도 한다. 미국의 물리학자인 오펜하이머는 1945년에 세계 최초로 원자폭탄을 개발해 ‘원자폭탄의 아버지’로 불린다. 핵무기 개발에 나선 나치 독일을 막고자 핵무기 개발에 나섰지만, 일본에 원자폭탄이 투하된 이후 “나는 세상의 파괴자가 됐다”고 자책하며 핵확산 금지 운동에 전념했다. 21세기 들어서는 중국의 허젠쿠이가 과학기술이 지닌 양면성을 보여 줬다. 그는 2018년에 에이즈에 대한 면역력을 지닌 인류 최초의 유전자 편집 아이를 탄생시켰다. 세계 과학계는 그의 행위가 생명윤리의 한계를 넘어섰다고 비판했다. 그는 지난해 홍콩 언론과의 인터뷰에서 “너무 빨리 유전자 조작 아이를 만들었다”고 후회했다. 2년 전 챗GPT로 인공지능(AI) 기술 발전을 이끈 오픈AI의 샘 올트먼도 마찬가지다. 그는 “스스로 생각하는 AI는 인류를 심각하게 위협할 수 있다”며 책임감 있는 AI 개발을 강조했다. 이런 목소리는 과학기술의 발전에 윤리적 고민이 필수적임을 보여 준다. 올해의 노벨 물리학상 수상자로 존 홉필드 미 프린스턴대 교수와 제프리 힌턴 캐나다 토론토대 교수가 선정됐다고 한다. AI 기술의 발전과 그 잠재력을 인정받은 셈이다. 그러나 ‘AI 대부’로 불리는 힌턴 교수는 이런 호평에도 ‘AI가 인간사회를 지배할 수 있다’고 경고한다. 이는 노벨이 자신의 다이너마이트 개발 기술이 살상 무기에 이용되자 인류의 복지 증진을 위해 노벨상을 만든 것과 비슷한 맥락이다. 노벨상 창시자와 수상자 모두 기술의 어두운 측면을 걱정하는 모습은 기술 발전이 양날의 검임을 재차 보여 준다. 과학기술은 계속 발전할 것이다. 기술 발달의 불확실성을 고려하면 발전의 한계를 정하기란 쉽지 않다. 기술로 인한 윤리적 문제를 해결할 규범과 체계를 마련하는 작업이 어느 때보다 중요해졌다. 박현갑 논설위원

성창현 보건의료정책과장현장에서 해법 찾는 현장 밀착형유보영 질병정책과장유보통합 초석 놓은 소통의 달인정태길 한의약정책과장복지 사각지대 발굴시스템 개편조충현 보험정책과장굵직한 주요 정책 기획한 전략통조우경 필수의료총괄과장미신고 아동 조사… 사각지대 해소김한숙 보건산업정책과장정책 전문성 겸비한 내과전문의 부처를 통틀어 현시점에서 가장 ‘일복’이 터진 곳을 꼽자면 단연 보건의료를 담당하는 보건복지부 2차관실이다. 의대 증원을 비롯해 보건의료 난맥상을 바로잡는 의료 개혁을 위해 지난해 봄부터 쉼 없이 달려왔다. 이들은 의사 집단행동 중앙사고수습본부 직무를 겸직하며 1인 2역을 해 내고 있다. 기획조정실·사회복지정책실·인구정책실장 등 3실장을 둔 1차관실과 달리 2차관실은 보건의료정책실장 산하 ‘원팀’이다. 최근에는 실장급 임시 조직인 의료개혁추진단이 신설됐다. 2차관실 산하 과장 33명은 의료기관과 인력, 공공의료, 한의약, 건강, 보건산업, 건강보험 등 국민 생명·건강과 직결된 정책을 담당한다. 성창현 보건의료정책과장 보건의료 사정에 밝은 현장 밀착형 공무원이다. 일차 의료 태스크포스(TF) 팀장 시절엔 섬에 종일 머물며 도서지역 환자를 최초로 담당하는 의사, 보건소장들 얘기를 듣고 시범 사업안을 만들었다. 병원 운영 시스템과 현장의 애로를 속속들이 알아 의료계 인사들이 놀라워할 정도다. 기획력과 추진력을 겸비한 에이스로 지난 8월부터 보건의료정책과장을 맡아 의료 개혁 실무를 담당하고 있다. 아동복지정책과장을 할 때 아동수당법 국회 통과, 민법상 친권자의 자녀 징계권 폐지, 보호출산제 도입 방침 확정에 기여한 일을 ‘두 아이의 아버지’로서 가장 보람 있는 일로 꼽는다. 조귀훈 의료기관정책과장 ‘새로운 업무는 새로운 생각으로 접근해야 한다.’ 조 과장의 업무 철학이다. 그의 책상에는 예전 자료가 거의 없다. 관행에 사로잡히지 않으려고 항상 비워 놓아서다. 남들과는 다른 시각으로 새로운 업무를 기획한다. 조직 신설과 예산 확보에도 강점을 보인다. 질병관리본부의 차관급 조직 승격을 지원했으며 검역소 인력을 확충하고 권역별 질병대응조직을 기획해 감염병 대응체계 구축에 이바지했다. 2013년 복지부 야구팀(런 위드 피플)을 창설해 현재까지 감독을 맡고 있다. 유보영 질병정책과장 복지부의 영유아 보육 업무를 교육부로 이관하는 등 유보 통합(유아 교육·보육 체계 일원화)의 초석을 놓았다. 외향적인 성격으로 직원들이나 복지부 관련 기관 종사자들과의 소통에 능하다. 빠른 판단력, 신속하고 유연한 정책 결정력을 지녔다. 목표를 명확히 제시하고 동료들의 잠재력을 끌어올리는 능력이 돋보인다. 정태길 한의약정책과장 장애인·노인·보육 업무를 오랫동안 맡아 사회적 약자를 대상으로 한 정책에 대한 이해도가 높다. 2022년 수원 세 모녀 사건을 계기로 복지 사각지대 발굴 시스템을 개편했으며 장애인등급제 개편 방안 마련을 주도했다. 부드러운 성정으로 정책 대상자의 말을 귀담아듣는다. 핵심을 빠르게 파악해 직원들에게 꼼꼼하게 업무를 지시하며 직접 실무도 챙긴다. 윤태기 한의약산업과장 1999년 7급 공채로 입직해 실력과 뚝심으로 과장까지 진급했다. 휠체어를 타는 중증 장애인이며 복지부의 사회복지 업무를 너무 좋아하는 천상 ‘복지맨’이다. 복지정책과 사무관 시절 사회복지사 처우 개선을 위해 사회복지공제회를 만들었다. 또 사회보장행정데이터 TF팀장을 맡아 사회보장 통계 활용의 기반을 마련했다. 복지부 직원들은 물론 산하 기관 직원들과도 두루 소통한다. 조충현 보험정책과장 외래진료 연 365회 초과 이용 시 본인 부담 상향, 치매국가책임제 등 복지부의 굵직한 정책들이 그의 손을 거쳤다. 주요 정책을 기획하고 전략을 수립해 적기에 추진하는 추진력을 지녔다. 발생할 수 있는 문제를 예측하고 몇 수 앞을 내다보며 대응하는 능력이 탁월하다는 평가를 받는다. 온화한 성품으로 직원들 안부도 세심하게 살핀다. 정성훈 보험급여과장 의사 출신 건강보험 전문가다. 보건의료계와 소통하며 현장 중심 건강보험 정책을 기획·추진하고 있다. 응급의료과장을 하며 지역 단위 응급의료·외상진료 체계를 구축했고 저평가된 중증·응급·분만 건강보험 수가를 개선해 필수의료 보상을 강화했다. 시의적절하게 정책을 기획해 추진하고 갈등 상황을 부드럽게 풀어 가는 능력이 강점이다. 조우경 필수의료총괄과장 털털하고 시원한 성격처럼 일 처리도 시원시원하다. 불필요한 업무는 과감하게 줄이고 필요한 보고와 업무에 역량을 집중한다. 아동학대대응과장 시절 질병관리청 예방접종 시스템에 임시 신생아 번호로만 존재하던 출생 미신고 아동 전수조사를 4차례 실시하는 등 아동보호 사각지대 해소를 위해 노력했다. 곽순헌 건강정책과장 예의와 의리를 중시한다. 190㎝ 가까운 키에 부드러운 카리스마를 갖춰 ‘곽 장군’으로 불린다. 의료 파업과 코로나19 등 긴급 상황에서 초기 대응 체계를 수립할 때 그의 위기 대응 능력은 더욱 빛을 발했다. 코로나 대유행 초기 대구·인천공항·수도권 병상지원반에 파견돼 의료 자원을 끌어모으고 업무 체계를 신속히 구축해 감염 확산 저지에 기여했다. 형식보다는 핵심, 신속한 의사결정을 중요시한다. 김연숙 정신건강관리과장 현안을 예리하게 파악해 복잡한 이해관계도 명쾌하게 풀어 나가는 ‘해결사’다. 꼼꼼하고 균형감 있는 일 처리가 돋보인다. 우울과 불안을 겪는 국민에게 전문 심리상담 바우처를 지급하는 ‘전 국민 마음 투자 지원사업’을 지난 7월부터 시행했고 마약류 중독자 치료보호 제도를 활성화했다. 정신질환을 조기에 발견하고 관리할 수 있도록 정신건강 검진 확대 개편도 추진했다. 김한숙 보건산업정책과장 내과 전문의로 임상 진료 경험에 보건정책 전문성까지 겸비했다. 직전에 보건의료정책과장을 맡아 정책 현안을 총괄하고 의정 갈등 상황에서 의료계와의 소통을 담당했다. 보건산업정책·보건의료정책·질병정책·정신건강정책과 등 주무과장을 연이어 맡을 만큼 능력을 인정받았다. 문제의 핵심을 파악해 근본적인 해결 방안을 제시하는 ‘문제해결형’ 인재다. 추진력과 결단력을 갖췄으며 직원들의 역량 강화에도 관심이 많은 리더다. 홍승령 보건의료기술개발과장 학부에선 약학을 전공했지만 행정학 석사 학위를 받은 하이브리드형 인재다. 월 100만원 부모 급여 제도 도입과 가정 양육 지원을 위한 ‘시간제 보육’을 획기적으로 확대하는 데 기여했다. 간호사 처우 개선을 위한 다양한 사업도 추진했다. 직원에 대한 배려심이 깊어 동료들의 신뢰를 받는다. 뜨거운 심장과 전략적 사고를 겸비한 ‘따뜻한 전략가’다. 강준 의료개혁총괄과장 인사·보육·기초생활보장·저출산·의료정책 실무를 두루 담당하며 잔뼈가 굵어 보건복지 정책의 세세한 부분까지 손바닥 보듯 꿰뚫는다. 의료개혁추진단에서 의료 개혁 전반을 설계하고 있는 브레인이다. 전공의 의료 현장 이탈 전후로 복지부가 연이어 발표한 국립대병원 육성 등 필수의료혁신전략, 필수의료정책패키지 실무를 그가 총괄했다. 유정민 의료체계혁신과장 이제 갓 마흔이 된 행시 50회의 막내 과장이다. 사무관 시절부터 똑소리나는 인재로 초고속 승진을 이어 갔다. 보육·연금·건강보험·의료 등 복지부의 핵심 현안 부서에서 내공을 쌓았다. 논리정연하고 예리하며 설득력 있는 말솜씨까지 갖춰 의사 집단행동 초기인 지난 2월 정부와 의사단체 간 첫 TV 토론인 MBC ‘100분 토론’에 정부 대표로 등판했다. 2020년 코로나19 대유행 상황에서 비대면 진료가 가능하도록 규제를 개선해 2021년 ‘제1회 적극행정 유공 포상자’로 선정됐다. 복지부 행사 사회를 종종 맡는 등 다방면에 재능이 있다. 정연희 혁신행정담당관 상황 판단이 빠르고 업무 이해도가 높아 의료 데이터 분야 중에서도 난도가 높은 스마트병원 선도 모델 지원, 건강정보 고속도로 구축에 탁월한 성과를 냈다. 담배 성분 공개를 의무화한 ‘담배 유해성 관리법’을 제정할 때 갈등 상황을 원만히 풀고 정부 정책 방향을 관철해 업무 능력을 인정받았다. 똑부러지면서도 온화한 성격이어서 직원들이 함께 일하고 싶은 과장 중 한 명으로 꼽힌다. 박미라 국제협력담당관 차분하고 신중한 성격으로 배려와 소통을 무엇보다 중시한다. 생명윤리정책과장 시절 임종을 앞둔 환자에 대한 무의미한 연명 치료를 중단하는 제도 시행을 준비했다. 의료기관정책과장 때는 환자 안전 강화 종합계획을 수립하고 의료분쟁 조정 제도를 내실화하는 데 기여했다. 현재는 국제협력담당관으로서 보건의료 분야의 협력체계 구축을 지원하는 업무를 담당하고 있다. 김준영 홍보기획담당관 일 많은 복지부에서도 일복이 남다른 과장이다. 일간지 기자 출신으로 2023년 1월 개방형 채용을 통해 입직했다. 그에게 걸려 오는 전화만 하루에 100여통이다. 무엇을 물어도 척척 답을 하니 기자들이 급할 때는 김 과장부터 찾는다. 상황 판단력과 흐름을 읽는 안목, 조정 능력, 일 처리 속도, 소통·홍보 기획력이 뛰어나다. 과로로 병원 신세를 지고서도 열정적으로 일해 ‘허약남’과 ‘열정남’이란 별명이 동시에 붙었다.

의료계의 집단 휴업과 관련해 종교계가 철회를 요구하는 호소문을 잇달아 내놓고 있다. 한국교회총연합(한교총)은 17일 장종현 대표회장 명의의 호소문을 통해 “의료계의 집단 휴진 결의는 어떤 이유로도 국민이 납득하기 어렵다”며 즉각 중단을 요구했다. 장 회장은 “사회적 책무를 뒤로한 채 자신들의 목적을 이루기 위한 의료계의 집단행동 수위가 점점 높아지면서 국민들이 상실감과 허탈함에 빠지고 있다”며 “환자들이 적정 치료 시기를 놓치면 얼마나 절박한 상황에 놓이게 되는지 누구보다 잘 알고 있는 의사들이 집단 휴진 결정을 내린 건 중증환자들에게 사형선고를 내린 것과 같은 것”이라고 지적했다. 한국천주교주교회의 의장인 이용훈 주교도 이날 “‘목적이 수단을 정당화할 수 없다’는 걸 정부와 의료계 모두 명심해야 한다”며 “집단 휴진 때문에 국민의 생명과 건강을 비롯한 기본권이 더 심각한 상해를 입는다면 이는 어느 한쪽만의 책임이 아닌 정부와 의사 단체 모두의 책임이고 탓”이라고 밝혔다. 대한불교조계종 총무원장인 진우 스님도 앞서 지난 14일 호소문을 내고 “정부와 의료계의 의견 차가 있더라도 집단 휴업이라는 극한적인 방편은 생명윤리적으로 옳지 않다는 걸 유념해 달라”고 주문했다. 진우 스님은 “단 한 사람의 생명도 소홀히 할 수 없다는 사명감으로 빠른 해법을 찾아야 한다”고 강조했다.

1970년대부터 과학사를 강의하면서 한국 과학사의 한 획을 그은 ‘한국 과학사학계의 거목’ 송상용 전 한림대 사학과 명예교수가 타계했다. 유족은 송 전 교수가 지난 6일 오후 1시 50분께 세상을 떠났다고 전했다. 86세. 1937년 9월 서울생인 고인은 1955년 서울대 화학과에 입학한 뒤 과학사에 관심을 갖기 시작해 화학과 졸업 후 철학과에 학사 편입해 1962년 철학사 학위를 받았다. 철학과 학부생 시절인 1960년 서울대 의사학교실을 중심으로 한국과학사학회가 창립되자 창립회원으로 참여했고 1964년 미국과학사학회에 가입했다. 1965년부터 한국외국어대에서 철학을 가르치는 한편, 서울대 철학과 대학원에 진학해 1967년 석사학위를 받았다. 이후 1967~1969년 미국 인디애나대에서 과학사를 공부했다. 당시 미국은 베트남 전쟁 반전운동과 함께 반과학 운동이 거셌던 시절로 고인인 과학주의적 인식에서 벗어나 과학기술에 대한 비판적 시각을 갖게 됐다. 1970년 귀국한 고인은 서울대를 비롯해 여러 대학에서 과학사, 자연과학개론, 과학영어, 문화사를 강의했다. 1977년 성균관대 교수로 임명됐지만 1980년 정치교수라는 이유로 해직됐다. 1984년 한림대 사학과 교수로 복귀하면서 교무처장, 도서관장, 인문대학장을 지냈다. 고인의 활동 덕분에 1984년 서울대 대학원에는 과학학과의 전신인 ‘과학사 및 과학철학 협동과정’이 개설됐다.1973년부터는 전파과학사에서 발행한 ‘현대과학신서’ 시리즈 발간에 참여했고, 1980년 고인이 내놓은 ‘과학사 중심 교양과학’은 국내 거의 유일한 과학사 책으로 인기를 끌었다. 1970~1982년 한국과학사학회 간사를 도맡아 금속활자, 첨성대, 아인슈타인 탄생 100주년, 산소 발견 200주년, 양자역학 50주년 등을 주제로 토론회와 발표회를 개최하고 과학사를 대중에 알렸다. 또 1979년에 창간된 ‘한국과학사학회지’ 초대 편집인을 맡아서 1990년까지 활동했다. 이 과정에서 북한 ‘비날론 박사’ 리승기(1905∼1996)의 생애와 업적을 한국에 소개하고 남북한 과학교류를 강조하기도 했다. 고인은 한국과학사학회 회장, 철학연구회 회장, 한국과학철학회 회장을 맡으며 과학과 인문학의 융합을 이끌었으며, 1998년 한국생명윤리학회를 만드는 데도 크게 기여했다. 1992년에는 사재 1500만원을 내놓고 ‘한국과학사학회논문상’을 만들었고, 1977년 한국과학저술인협회를 창립해 초대 간사장과 회장을 지내는 등 한국 과학학 분야에서는 빼놓고 이야기할 수 없는 ‘역사 그 자체’였다. 빈소는 서울성모병원 장례식장 7호실, 발인 9일. (02)2258-5963

#. 80대 여성 A씨는 지난해 지병으로 쓰러져 응급실로 왔다. 금방 회복할 것으로 기대했지만 급성 폐렴까지 겹쳐 상태는 빠르게 악화했다. 마지막을 직감한 A씨는 가족들에게 “퇴원해 집에 가고 싶다”고 했다. 하지만 어머니를 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 인공호흡 치료를 결정했다. 그날부터 A씨는 각종 센서와 콧줄을 달고 병상에서 한 발짝도 움직일 수 없는 처지가 됐다. A씨가 삽입된 튜브를 떼려 하자 병원은 A씨의 손을 병상에 묶어 버렸다. 가족이 면회하러 올 때마다 그는 필담으로 “편히 죽고 싶다. 그만 보내 다오”라며 눈물을 흘렸다. 연명의료 보류·중단에 대한 의지가 강했지만 소용없었다. 관련 법률에 따라 말기 환자가 아닌 ‘사망이 임박한’ 임종 환자에게만 적용되기 때문이다. 사망 전까지 의식이 또렷했고 호전됐다가 악화하기를 반복했던 터라 의학적으로 A씨를 ‘임종기 환자’로 보기는 어려웠다. 집에서 가족들의 배웅을 받으며 떠나길 원했던 A씨는 입원 한 달여 만에 차가운 병실에서 숨을 거뒀다. 어머니를 떠나보낸 가족들은 ‘그날’의 연명의료 결정을 두고두고 곱씹었다. 2018년 연명의료결정제도가 시행된 지 6년이 됐지만, 아직 많은 말기 환자는 자신의 연명의료 여부를 선택할 수 없는 ‘사각지대’에 놓여 있다. ‘말기’인지 ‘임종기’인지 구분하기 어렵거나, 의식이 없는 자신을 대신해 연명의료 중단 여부를 결정해줄 가족이 없는 무연고 환자들이다. 환자가 연명의료 중단 여부를 결정하는 계획서를 작성할 수 있는 시기도 ‘말기 진단 이후’로 법에 규정돼 이미 의식이 불분명한 상태에서 가족들이 환자의 의사에 반하는 연명의료 결정을 내릴 때가 잦다. 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 제정됐는데도 ‘죽음의 질’이 전혀 나아지지 않는 이유다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열어 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’을 심의·의결하고 연명의료 중단 시기를 ‘임종기’에서 ‘말기’로 조정하는 것에 대한 사회적 논의를 시작하겠다고 밝혔다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 ‘연명의료 계획서’ 작성 시기도 말기 진단 이후에서 이전으로 당기기로 했다. 좀더 일찍 자신의 죽음에 대한 결정을 내릴 수 있도록 하겠다는 것이다. 환자가 의식이 없어 연명의료 중단을 원하는지 알 수 없고, 대신 결정해 줄 가족이 없더라도 연명의료를 중단할 수 있도록 제도를 보완하기로 했다. 또한 치매 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 대상 질환을 단계적으로 확대할 방침이다. 호스피스 전문기관도 두 배로 늘린다. 호스피스는 임종을 앞둔 환자가 마지막 순간을 존엄하게 마무리할 수 있도록 고통을 덜어 주고 돌보는 서비스를 말한다. 서비스를 받는 환자와 가족이 종교인이면 영적인 돌봄도 받을 수 있고, 환자가 떠난 뒤 가족들이 슬픔을 극복하도록 도움을 준다. 아직 구체적인 계획이 서지 않았고 연명의료결정법도 개정해야 하지만 최근 여러 나라의 조력 존엄사 인정 추세에 발맞춰 존엄한 죽음에 대해 돌아볼 사회적 의제를 던졌다는 점에서 의미가 크다. 현행 연명의료결정법에 따르면 환자가 미리 연명의료 중단 결정을 내리더라도 임종기에 접어들어야 이행된다. 즉 임종 직전까진 환자 의사와 상관없이 연명의료가 계속될 수 있다. 여기에 법의 사각지대가 있다. 법에서 규정한 임종 과정이란 ‘회생 가능성이 없고 증상이 악화해 사망이 임박한 상태’를 말한다. 말기 환자는 수개월 내 사망할 것으로 진단받은 환자를 말한다. 수일 이내 사망이냐, 수개월 이내 사망이냐를 놓고 임종과 말기가 갈린다. 전문가들은 이 기준이 모호하다고 입을 모았다. 실제로 서울대병원 연구팀이 2018~21년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 60건의 사례를 분석한 결과 연명의료 유보·중단 의뢰 환자의 66.7%가 임종 과정 기준에 부합하지 않았던 것으로 확인됐다. 10명 중 6명이 연명의료 중단을 원하고도 기준에 맞지 않아, 혹은 가족들에게 등 떠밀려 고통스러운 치료를 이어 갔던 것이다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 서울신문과의 통화에서 “의사들조차 말기와 임종기를 정확히 구분하기 어렵다. 일본·영국 등 여러 나라가 이미 말기 환자를 대상으로 연명의료 결정 제도를 운용하고 있다”고 밝혔다. 영국·대만·호주·스위스·네덜란드·캐나다·뉴질랜드·스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매 환자를 대상으로도 연명의료 결정 제도를 운용 중이다. 조 센터장은 “보다 적극적인 행위인 ‘조력 존엄사’도 말기 환자를 대상으로 도입 논의가 이뤄지고 있는데, 그저 치료하지 않을 뿐인 소극적 형태의 연명의료 중단이 임종기 환자만 대상으로 이뤄지는 것은 아이러니한 일”이라고 말했다. 다만 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “취지에 공감하지만 환자의 가족들이 경제적 문제 때문에 섣불리 연명의료를 중단할 수 있어 말기 환자부터 연명의료 중단을 적용하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다. 박종철 가톨릭대 인천성모병원 호스피스완화의료센터 교수는 “말기 상태에서 연명의료 중단이 가능하다고 법이 바뀐다 해도 현장은 달라지는 게 없을 것”이라며 “법 안에서 마치 퍼즐 맞추기처럼 탁상행정을 하는 것으로밖에 보이지 않는다”고 의문을 표시했다. 그는 “현장에서 보면 자녀들이 무력감을 어떻게 해소해야 할지 몰라 연명의료를 고수하는 사례가 훨씬 많다. 이 과정에서 환자의 자기결정권은 없다”며 “중환자실에 있다면 사실상 임종기로 봐도 무방하기 때문에 지친 자녀들이 ‘연명의료를 그만해 달라’고 하면 그때 연명의료 장치를 제거한다”고 설명했다. 실제로 현장에선 의사들이 ‘임종기’에 대한 판단을 내리지 않는다는 것이다. 대체로 노인 환자들은 연명의료 중단을 원하나 가족들이 끝까지 치료를 시도하는 경우가 많아 연명의료 중단 가능 시점을 ‘말기’로 앞당겨도 달라지는 게 없을 것이라는 얘기다. 말기 환자로 연명의료 중단 대상을 확대해 달라고 요구해 온 것은 상급종합병원이었다. 연명의료를 하지 않으면 중환자실로 가는 환자가 줄기 때문이다. 연명의료를 받지 않은 채 임종하려면 임종실이 있어야 한다. 종합병원과 요양병원 내 임종실 설치를 의무화한 의료법 개정안이 지난해 국회를 통과했지만 병원들은 요지부동이다. 관련 시행령도 아직 만들어지지 않았다. 임종실이 없다면 연명의료를 중단하고 갈 곳 없어진 환자들을 집으로 보내야 한다. 그렇지 않으면 연명의료만 받지 않을 뿐 죽을 때까지 병원에서 살아야 한다. 그러나 1997년 가족들의 뜻에 따라 뇌출혈 수술 후 의식 없는 환자를 퇴원시켰다가 의료진에게 살인방조죄가 선고된 ‘보라매병원 사건’ 이후 의사들이 퇴원 조치를 내리기가 쉽지 않게 됐다. 박 교수는 “존엄하게 임종할 수 있는 환경을 먼저 만들지 않고 법만 고치다 보니 ‘안락사’를 허용해 달라는 요구가 빗발치는 것”이라며 “환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 정책 고민을 더 해야 한다”고 강조했다. 환자의 결정권을 강화하기 위해 직접 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 시기를 당겨야 한다는 지적도 나온다. 복지부가 연명의료 계획서 작성 시기를 말기 진단 이전으로 조정하려는 것도 이런 이유에서다. 서울대병원 조사에서도 의뢰 환자의 90% 이상이 의사결정 능력이 없는 상태였다. 환자가 의식이 없으면 가족이 환자의 뜻을 대신한다. 사전에 작성한 사전연명의료의향서·연명의료계획서 같은 문서가 있다면 연명의료를 중단할 수 있지만, 문서가 없다면 가족 2명이 “평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다”고 증언해야 한다. 환자의 의사를 모를 경우 가족 전원이 합의해야 연명의료를 중단할 수 있다. 여기서 가족은 배우자·자녀·부모, 조부모·손자녀, 형제·자매를 말한다. 조 센터장은 “문제는 가족이 없거나 연락이 끊긴 환자들”이라며 “사실혼 관계의 배우자나 조카가 있어도 법률 대리인이 아니어서 아무 역할도 해 줄 수 없다”고 말했다. 70대 남성 B씨의 경우가 대표적이다. 그는 이혼하고 홀로 살다 사고로 머리를 다쳐 의식불명 상태에 빠졌다. 유일한 가족은 수년째 연락을 끊은 아들뿐. 종종 친구들에게 ‘갈 때 되면 인공호흡기 달지 않고 편히 가고 싶다’고 했지만, 법적 권한이 없는 친구들은 B씨의 연명의료 중단 결정을 대리해 줄 수 없었다. 그는 의미 없는 치료를 받다가 숨졌다. 복지부는 이런 경우 3자에 의한 대리 결정이 가능하도록 제도를 보완할 방침이다. 이와 함께 복지부는 호스피스 서비스 대상에 치매와 파킨슨병, 신부전증, 심부전증(만성호흡부전의 하위개념) 등도 추가하는 방안을 검토 중이다. 현재는 암과 에이즈, 만성간경화증, 만성호흡부전, 만성폐쇄성호흡기질환 환자에게만 제공하고 있다. 세계보건기구(WHO)에서 호스피스 서비스를 제공하라고 권고한 질환은 암, 에이즈, 만성호흡부전, 간경변증, 신부전, 심혈관질환, 당뇨, 다발성신경증, 파킨슨병, 알츠하이머, 치매, 류마티스관절염, 약제저항 결핵 등 13종이다. 호스피스 전문기관도 확대한다. 현재 188곳에 불과해 인프라 자체가 부족하다. 복지부는 2028년까지 360곳으로 확대해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 지난해 기준 25%에서 50%로 끌어올리겠다고 밝혔다. 연명의료 중단이 가능한 의료기관도 650곳으로 늘린다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 곳에서만 가능하나 전국에 430곳뿐이다. 게다가 종합병원이나 요양병원에는 없는 곳도 많다. 특히 전남은 설치율이 31.8%로 전국에서 가장 낮아 환자가 연명의료 중단 결정을 내리려면 다른 지역으로 전원을 가야 하는 실정이다.

코로나 바이러스는 세계를 공포로 몰아넣은 인류의 적이었다. 하지만 의료과학기술이 바탕이 된 자가 진단키트 개발 등 의료시장을 활성화하는 계기도 됐다. 11년 전 미국의 영화배우 앤절리나 졸리가 이용한 ‘소비자 직접(DTCㆍDirect-to-customer) 유전자 검사’도 그런 경우다. 오랜 기간 유방암과 씨름하던 어머니를 잃은 졸리는 이 검사를 통해 자신에게도 유방암에 쉽게 걸릴 유전인자가 있음을 확인하고 예방적 수술을 받았다고 고백했다. 치료 중심의 의학 트렌드가 유전자 정보를 이용한 예방 중심으로 바뀌고 있음을 보여 준 사건이었다. DTC는 유전자 검사 기관이 의료인 개입 없이 소비자를 대상으로 영양, 생활습관 및 신체적 특징에 따른 질병 예방과 유전적 활동을 알려주는 검사다. 국내에선 생명윤리법이 정한 요건을 갖춘 10곳의 유전자 검사 기관에서 검사를 받을 수 있다. 이용자는 인증업체의 홈페이지에 들어가 검사 키트를 신청하고 타액을 채취해 보내면 된다. 10만원에서 30만원 정도 비용이 든다. 업체는 이후 콜레스테롤 농도, 간식류 선호도, 과일 선호도, 근육발달 능력, 복부비만, 원형탈모 등 최대 165개 항목에 이르는 건강 관련 정보를 알기 쉽게 제공해 준다. 최근 국내에서도 DTC 이용이 늘고 있다. ‘과학사주’, ‘유전 MBTI’로 불리며 주로 2030 젊은층의 관심이 뜨겁다. 글로벌 디지털 헬스케어 산업은 2020년 1525억 달러에서 2027년 5088억 달러 규모로, 연평균 18.8% 성장세가 전망된다. 이용자 증가에 따른 정부 대책이 필요하다. 유전자 검사 이용자가 늘수록 질병에 대한 두려움과 이를 예방하려는 비용 지출이 늘 수 있다. 이용 과정에서 개인의 유전자 정보가 고스란히 노출될 수 있다는 점도 유의해야 한다. 특히 우리와 달리 미국, 중국 등 해외 업체들은 정부 인증을 받지 않았다. 홍콩의 한 업체는 한국어 홈페이지까지 개설해 무료 이용 이벤트를 펼 정도로 한국인 공략에 적극적이다. 이런 미인증 업체를 이용하는 사람이 많아지면 그만큼 국민의 유전자 정보가 유출되는 것이다. 인증받지 않은 해외 업체는 국내 온라인 영업을 할 수 없도록 홈페이지 운영을 제한하는 등 정부 차원의 규제가 필요해 보인다.