해수욕장이나 산림 인근 공영주차장 등에서 캠핑카 등을 활용한 차박 행위가 한라산국립공원에까지 진출했다. 불법 야영 행위이지만 온라인상에는 서늘한 기온의 한라산국립공원이 차박하기 좋은 명소로 꼽히고 있는 상황이다. 19일 한라산국립공원관리소에 따르면 지난달부터 최근까지 한라산국립공원 내에서 5건의 불법 야영 행위가 적발됐다. 불법 야영 행위는 자연공원법 위반으로 1차 20만원, 2차 30만원, 3차 50만원의 과태료 대상이다. 연합뉴스에 따르면 올여름 국립공원 내 캠핑카들이 여러 대 주차하고 있다는 제보가 쏟아졌다. 캠핑카들이 국립공원 내 주로 화장실과 주차장이 있는 곳에서 야간에 불을 켜고 장시간 주차해 있다는 내용이다. 온라인에는 한라산 차박 관련 경험담도 공유됐다. 한 네티즌은 자신의 소셜미디어(SNS) 계정에 “어리목 입구 넓은 무료 주차장이 있는데 지난해 여름 장기간 차에서 숙박하면서 출퇴근했다”며 “화장실도 있고 고도가 높아 시원하다”는 내용의 글을 올려 한라산국립공원이 차박 명소라고 알렸다. 실제로 관리소 단속반이 새벽녘 불시 진행한 단속에서 텐트 등 야영 물품을 가지고 와 숙박하는 모습이 목격됐다. 버너 등으로 불을 피워 식사를 해결하는 행위도 적발됐다. 관리소 관계자는 “차박이 의심되면 단속에 앞서 이동 조치해달라고 한다”며 “이동 조치 권고를 받으면 캠핑카들이 이동했다가도 시간이 지난 뒤 다시 같은 장소로 오고 있다”고 말했다. 이어 “불법 야영 행위 외에도 최근 들어서는 야간에 별자리를 보려고 다수의 사람이 돗자리를 펴고 국립공원 내 도롯가에 누워 있는 사례까지 있어 사고 위험이 있다”고 지적했다. 관리소는 향후 드론 등을 동원해 불법 야영, 야간 산행 등의 자연공원법 위반 행위를 단속할 방침이다. 강석찬 제주도 세계유산본부장은 “국립공원 내에서 불법 야영 등 불법 무질서 행위들이 증가할 것에 대비하고 있다”며 “불법·무질서 행위로 환경이 훼손되지 않도록 적극적인 협조를 바란다”고 당부했다.

대전의 명물 성심당이 무화과 케이크를 신제품으로 내놓자 선풍적인 인기를 끌고 있다. 성심당은 지난 15일 신제품 무화과 케이크인 ‘안녕 무화과’를 출시했다. 출시 직후 19일까지 소셜미디어(SNS)에서는 대기표를 받기 위해 새벽 5시부터 줄을 섰다는 인증샷 글이 올라왔다. 새벽 6시 30분에 도착했으나 이미 60명이 넘는 사람이 모여있었다는 글도 있었다. 롯데백화점 대전점은 성심당 ‘오픈런’을 위한 인파로 문전성시를 이루는 상황이다. ‘안녕 무화과’는 특히 롯데백화점 대전점 내 성심당 롯데점 케이크부띠크에서만 살 수 있고 매일 한정 수량으로 나와 매장 개점 시간부터 인파 행렬이 이어지고 있다. 성심당 롯데점은 공식 SNS에서 “다른 시루 시리즈와 비교도 되지 않게 관심을 가져주셨다”며 “이날 오픈 전 대기 고객만 해도 80분 넘게 기다리고 계셨다”고 설명했다. 이어 “아직 무화과 입고가 안정적이지 않고 후숙이 온전히 되지 않아 대량 생산이 어려운 만큼 점차 안정시켜 현재보다 더 많은 물량을 생산할 수 있도록 할 것”이라고 덧붙였다. 성심당이 지난 7월 망고시루 케이크를 출시했을 때도 오픈런 현상이 나타났다. 폭발적인 인기에 망고 시루는 재료 수급 등의 문제로 조기 단종되기도 했다. 무화과 케이크 가격은 3만 9000원, 함께 출시한 무화과 타르트는 4만 1000원이다. 성심당 측은 10월 말까지만 제품을 판매할 예정이다.

대낮 음주운전을 하다가 추돌사고를 내 경찰에 적발된 전직 프로야구 선수 장원삼이 현재 출연 중인 JTBC 스포츠 예능 프로그램 ‘최강야구’에서 하차한다. 19일 ‘최강야구’ 제작진은 “최근 불미스러운 상황으로 인해 장원삼 선수가 프로그램에서 하차하게 됐다”며 “장원삼 선수는 이번 일을 깊이 반성하며 책임을 통감, 제작진에게 자진 하차 의사를 밝혔다”고 전했다. 그러면서 “제작진은 본인의 의사를 수렴하기로 결정했다. 또 장원삼 선수의 출연 분량은 최대한 편집해 방송될 예정”이라고 덧붙였다. 경찰에 따르면 장원삼은 지난 17일 오후 1시쯤 부산 수영구 광안동의 한 도로에서 후진하다가 뒤에 있던 차량을 들이받았다. 혈중알코올농도 측정 결과 운전면허 취소 수준이었다. 장원삼 “숙취 운전으로 인한 사고…죄송” 장원삼은 전날 자신의 소셜미디어(SNS)에 장문의 글을 올리며 고개를 숙였다. 그는 “보도된 내용대로 음주운전 접촉 사고를 낸 게 맞다. 변명의 여지가 없다”고 인정하며 숙취 운전으로 인한 사고였다고 말했다. 장원삼에 따르면 그는 사고 전날인 지난 16일 경남 창원에서 지인들과 모여 1~3차까지 술자리를 했고, 17일 새벽 택시를 타고 귀가했다. 이후 17일 부산에서 미팅이 있어 정오쯤 차를 몰고 나간 뒤 접촉 사고를 냈다는 게 장원삼의 설명이다. 장원삼은 “사고 당일 술을 마시고 운전을 한 것은 아니지만 숙취가 남아 있었다면 택시를 부르거나 대중교통을 이용했어야 했는데 당일이 아닌 전날 마셨고 수면도 충분히 했으니 괜찮겠다는 안일한 생각으로 운전대를 잡고 사고를 냈다”며 사과했다. 현재 출연 중인 방송 ‘최강야구’와 관련해서는 “최강야구 모든 구성원, 팬 분들께는 다시 한번 진심으로 고개 숙여 사과드리며 자진 하차를 통해 책임을 지는 게 맞다”고 했다. 2006년 현대 유니콘스에 입단한 장원삼은 삼성, LG, 롯데 투수로 활약하다가 2020년 은퇴했다. 한편 최근 잇달아 야구 예능이 제작되면서 전직 프로야구 선수들의 방송 진출도 자연히 늘고 있다. ‘최강야구’는 전직 선수들이 야구팀 ‘최강 몬스터즈’를 결성해 활동하는 과정을 담은 스포츠 예능이다. ‘최강야구’는 장원삼을 비롯해 박용택, 이대호, 정근우, 이택근, 유희관, 니퍼트 등 한국 프로야구의 스타였던 이들이 대거 최강 몬스터즈 선수로 출연하고, ‘야신’(야구의 신) 김성근 감독이 팀의 사령탑을 맡고 있다. 콘텐츠 화제성 조사 회사 굿데이터코퍼레이션에 따르면 올해 상반기 26주 동안 주간 화제성 조사에서 비드라마 부문 1위를 가장 여러 번 차지한 프로그램은 5차례 1위를 한 ‘최강야구’였다.

중국에서 1400㎞ 거리를 카풀한 남성이 목적지에 도착하자 줄행랑을 쳐버렸다. 못 받은 차비만 2200위안 정도로 우리 돈으로 40만 원이 넘는 금액이다. 지난 14일 중국 홍성신문(红星新闻) 보도에 따르면 리우(刘)씨는 아버지와 함께 장자제 여행을 떠나는 데 차비를 보태기 위해 순펑처 사이트에서 함께 합승할 사람을 찾았다. 순펑처는 카풀과 같은 개념으로 사이트를 통해 이동거리를 공개하고, 같은 방면으로 이동할 사람들은 일정의 금액을 내고 이용하면 된다. 리우씨의 여행 일정에 베이징에 거주하는 한 남성이 카풀을 신청했다. 리우 씨는 베이징에 거주하는 남성을 1시간 넘게 운전해 태웠고 30세 정도 되어 보이는 남성은 전날 술을 많이 마셨다며 뒷자리를 차지하고 앉았다. 전국을 돌아다니며 사업을 한다는 그는 숙취로 힘들어 보였고 운전자와 운전자 아버지의 배려 덕분에 뒷자리에서 거의 누워서 이동했다. 베이징에 가서 그를 태우고 오는 바람에 전체 이동거리는 약 1400㎞ 정도로 짧지 않은 거리였다. 장거리 여행에 또래 친구가 생겼다는 마음으로 이것저것 챙겨주었고, 휴게소에 들러서 그가 마실 물과 빵까지 사주면서 호의를 베풀었다. 문제는 다음날 새벽 7시경 남성이 말한 목적지에 도착한 후였다. 앱으로 고속도로 통행료를 입력하려는 순간 해당 남성이 이미 주문 내역을 취소한 사실을 알게 되었다. 이에 대해 묻자 남성은 회사에 경비 처리를 해야 해서 아예 은행 계좌이체로 하고 싶다는 변명을 늘어놓았다. 그러나 중국에서는 순펑처 플랫폼을 이용하지 않고 개인 간의 거래를 할 경우 불법 영업으로 간주해 향후 문제가 될 수 있고 해당 거래건에 대해서도 법적 보호를 받지 못한다. 금액이 적지 않았기 때문에 불안했던 리우 씨는 사이트 거래를 제안했고 우선 아침밥 먹고 다시 얘기하자는 남성의 말을 믿고 식사를 하러 갔다. 그러나 식사 후 화장실 간다는 남성을 뒤쫓아가니 이미 다른 콜택시를 불러 타고 도망가 버렸다. 추후 조사 과정에서 알게 된 사실이지만 이날 이용한 콜택시 비용도 결제하지 않은 것으로 알려졌다. 연락처를 알고 있었던 리우 씨는 남성에게 차비를 지불할 것을 요청했지만 “다음날 아침에 주겠다”, “현재 돈을 빌리고 있다는 변명을 늘어놓고 있다가 결국 “돈 없다”라며 리우 씨의 대화를 차단했다. 게다가 순펑처 사이트 고객센터에서는 해당 남성은 목적지 도착 전 거래를 취소했고, 아예 차량에 탑승한 적이 없다고 주장했다. 속상한 나머지 리우 씨는 남성을 경찰에 신고했고 마지막으로 확인된 콜택시 차량 번호를 조회해 남성을 추적한 결과 현재 항저우에 머물고 있는 것으로 확인되었다. 경찰은 여러 차례 연락을 시도했고 차비를 지불할 것을 요청했지만 고의적으로 경찰의 연락을 피하는 남성을 의심해 결국 공안기관으로 사건이 이관되었다. 결국 이 남성은 행정 구류 처분을 받았고 사건 발생 3개월이 지난 16일 피해자에게 2200위안을 송금한 것으로 알려졌다. 누리꾼들은 “이 돈이면 비행기가 더 싸겠다”, “일부러 카풀을 하는 걸 보니 상습범이다”, “3배로 물어내야 한다”, “돈 돌려받아서 다행이다”라는 반응을 보였다.

KTX 산천 열차의 궤도 이탈로 차질을 빚던 열차 운행이 정상화된 가운데 코레일이 추가 보상에 나섰다. 19일 코레일은 “지난 18일 발생한 경부고속선 하행 제39 KTX 산천 열차의 차축 1개가 궤도를 이탈한 사고에 대해 복구 및 시설물 점검을 완료하고 오늘 첫차부터 운행을 재개했다”고 밝혔다. 이어 “이번 KTX 지연 관련 택시비 등 추가 보상을 시행하고 보상 내용 및 신청 방법 등은 레츠코레일 홈페이지에 공지했다”고 전했다. 앞서 전날 오후 4시 38분쯤 서울발 부산행 KTX 산천 열차가 동대구역에서 경주역을 향하던 중 바퀴 1개가 궤도를 이탈하며 대구 수성구 고모역 부근에서 정차했다. 코레일은 정차 후 확인한 결과 18호 차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 사실을 파악했다고 밝혔다. 사고 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아타도록 조처됐지만 이후 동대구역에서 부산역 간 KTX 열차는 한 개 선로로 양방향 운전을 시행해야 했다. 또한 일부 KTX 열차는 일반선으로 우회해 운행하면서 애초 예정된 운행 시간보다 수 시간씩 지연돼 무더위 속 시민들이 큰 불편을 겪었다. 이에 코레일은 지연배상금 이외에 추가 보상안을 마련했다. 지연보상 규정에 따르면 열차가 20분 이상 지연하는 경우 ‘소비자분쟁해결기준’과 ‘여객운송약관’ 등 관련 규정에 따른 지연배상금이 자동 지급되고, 승차권 환불 위약금도 발생하지 않는다. 보상안에서 코레일은 ▲새벽시간 이용한 택시비 지급 ▲2시간 이상 지연열차 전액 환불 ▲좌석 구매 후 입석 이용한 경우 50% 환불 등의 조처를 하기로 했다. 대체교통비는 열차가 대중교통 막차시간 이후 도착한 경우 열차 승차권과 택시비 영수증을 제출하면 보상받을 수 있다. 2시간 이상 지연된 경우와 운행중지로 인해 경주, 울산, 포항역에 도착하지 못한 승객에게는 승차권 영수 금액을 전액 환불한다. 이 경우 별도 신청 없이도 차례대로 환불 처리된다. 또한 좌석 승차권을 갖고도 다른 열차를 입석으로 이용한 경우는 지연배상금 외 추가로 영수금액의 50%를 지급한다. 자세한 사항은 코레일 홈페이지 공지사항 게시판에서 확인할 수 있다. 코레일 관계자는 “열차 지연으로 불편을 겪은 국민께 죄송하다”며 “택시비 등 지불내역을 접수해주시면 신속히 조치하겠다”고 밝혔다.

한번 불이 붙으면 쉽게 꺼지지 않는 특성 탓에 전기차에 대한 우려가 커지는 가운데, 포르투갈에서도 전기차 화재로 인해 차량 200여 대가 전소되는 사고가 발생했다. 포르투갈 레지던트 등 현지 언론의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 전날 오후 6시경 리스본 움베르투 델가도 국제공항 인근의 한 렌터카 주차장에서 대형 화재가 발생해 현장에 주차돼 있던 차량 200대 이상이 전소됐다. 현지 언론은 이번 화재가 테슬라 전기차에서 시작된 것으로 보인다고 보도했다. 현지 언론은 “테슬라에서 화재가 시작돼 다른 차량으로 번졌다”, “화재가 맨 위층에 주차된 전기차에서 시작돼 다른 차량으로 번졌다” 라고 보도했다.다만 소방 당국은 이번 화재의 정확한 발화점과 화재 원인에 대해 아직까지 정확한 조사 결과를 내놓지 않고 있다. 당국은 소방인력 140여 명을 동원해 진화를 시도했고, 불길은 화재가 발생한 지 약 5시간 만인 오후 11시가 되어서야 잡혔다. 전소된 차량이 200대가 넘는 만큼 피해 규모가 커서 새벽까지 수습 작업이 이어졌다. 현지에서 공개된 사진과 영상은 주차장에 빽빽하게 서 있던 차량이 모두 새까맣게 타 버린 모습을 담고 있다. 화재 현장에서 뿜어져 나온 짙은 연기가 하늘을 가리면서 여러 항공편이 지연되는 등 공항 운영에도 차질이 생겼다. 다만 인명피해는 보고되지 않았다. 당국은 “주차장 2개층 중 2층에서만 화재가 발생했다. 불에 타지 않은 차량 중에서도 화재중 방출된 열로 인해 손상을 입은 차량이 있을 수 있다”고 전했다. “테슬라 판매 부진, 몇 년 동안 이어질 것” 전기차 화재 사고가 이어지는 가운데, 전기차를 대표하는 업체인 테슬라는 판매 부진을 겪고 있다. 전기차 통계 사이트 ‘EU-EVs’에 따르면 올해 1∼7월 유럽 15개국에서 테슬라의 신규 누적 등록 대수는 14만 7000여대로, 지난해 같은 기간 17만 9000여대와 비교했을 때 17.7% 급감했다. 등록 대수로 보면 3만 대가 넘게 줄었다. 미국 자동차 전문매체 카스쿠프도 올해 상반기 유럽연합(EU)과 영국 신차 판매량 순위에서 테슬라 모델Y는 10만 1000여 대를 기록하면서 8위에 그쳤다고 전했다.모델Y는 지난해 상반기 동일 집계에서 1위에 올랐던 차량이지만, 1년 만에 유럽 내 판매량 순위가 8위까지 밀려난 셈이다. 업계에서는 테슬라 전기차 모델의 노후화와 브랜드에 대한 부정적 여론이 판매 부진으로 이어졌다고 보고 있다. 미국의 유명 증권사 번스타인은 16일 보고서에서 “테슬라가 계속해서 시장 점유율을 잃고 있으며, 앞으로 몇 년 동안 이러한 추세에 반전이 없을 것”이라고 전망했다. 이어 “시장 점유율 하락은 모든 지역에서 발생했지만, 미국에서 가장 심각했다”면서 “테슬라의 가치 평가(밸류에이션)와 기업의 거시경제지표(펀더멘탈)가 점점 더 괴리되고 있다”고 강조했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

국민의힘이 을지훈련 기간인 오는 19일부터 22일까지 야당 주도의 각종 청문회를 중단해달라고 우원식 국회의장과 더불어민주당에 촉구했다. 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 18일 입장문을 통해 “민주당이 그간 밀어붙인 청문회들은 ‘아니면 말고’ 식의 주장으로 변변한 결과도 없는 ‘맹탕 청문회’였다”며 “이제, 나아가 민주당은 국익에도 반하는 청문회를 열려 하고 있다”며 이렇게 말했다. 제22대 국회에서 약 두 달 반 동안, 인사청문회를 제외해도 12번의 청문회가 열려 100시간이 넘는 질의응답이 이어졌다는 게 배 원내수석부대표의 설명이다. 배 원내수석부대표는 “그 긴 시간 동안 각 부처 기관장과 공직자, 증인과 참고인들은 국회에 붙들려 하염없이 시간만 낭비했다”며 “심지어 새벽 2시가 넘어 끝나기도 했다. 인권도 없다”고 지적했다. 그는 “국가 차원의 비상 대비 태세 점검인 ‘을지훈련’ 기간까지 법사위(19일), 행안위(20일), 과방위(21일) 등에서 청문회를 이어가려 한다”고 밝혔다. 올해 56번째인 을지훈련은 한미 연합 군사연습(을지 자유의 방패)과 함께 실시되며 읍·면·동 이상의 행정기관과 공공기관 등 약 4000여개 기관, 58만명이 참여하는 대단위 연습이다. 배 원내수석부대표는 “특히 올해는 북한의 핵·미사일 공격 상황을 가정한 정부 대응 검증과 사이버 테러, GPS 교란 등 다양한 도발과 위협에 즉각 대응할 수 있도록 실전적인 훈련을 계획하고 있어, 더욱 만반의 준비가 필요하다”며 “당연히 국회도 을지훈련 대상 기관”이라고 설명했다. 그는 “민주당과 국회의장께 강력히 촉구한다. 국가총력전인 을지훈련을 정부와 국회가 온전히 동참할 수 있도록 일방적인 청문회를 열지 말아 달라”고 당부했다.

지구를 둘러싼 환상적인 오로라의 모습이 국제우주정거장(ISS)에서 포착됐다. 지난 13일(현지시간) 미 항공우주국(NASA) 소속으로 현재 ISS에 머물고 있는 매튜 도미닉이 다채로운 오로라와 달빛이 지구 위로 어우러지는 놀라운 영상을 소셜미디어 ‘엑스’에 공개했다. 영상 속에서 지구 주위를 녹색빛과 붉은빛으로 물들인 것이 바로 오로라다. 여기에 저멀리 둥그런 흰색으로 빛나고 있는 것은 달이다. 지구의 일부 극지방 하늘에서나 볼 수 있는 오로라가 약 400㎞ 상공 위에 떠있는 ISS에서도 목격된 것. 이에대해 도미닉은 “지난 며칠 동안 오로라가 정말 대단했다”면서 “이 영상을 찍을 수 있어서 대단히 운이 좋았다”며 감탄했다.이처럼 연일 오로라가 지구의 대기를 수놓고 있는 이유는 현재 태양활동이 왕성해졌기 때문이다. 태양의 흑점이 폭발하며 플라즈마 입자가 방출되는 현상인 태양풍이 빠르고 강력하게 지구로 쏟아지면서 환상적인 오로라쇼가 펼쳐지고 있는 것. 지상은 물론 우주에서도 관측이 가능한 오로라는 태양풍으로 알려진 고에너지 하전 입자의 흐름이 지구 자기권 주위를 지나갈 때 고층 대기의 기체 분자와 충돌하여 빛을 내는 현상이다.오로라가 보통 녹색으로 나타나는 이유는 일반적으로 태양풍이 도달하는 대기 부분에 풍부한 산소 원자가 에너지를 받아 여기할 때 그 색조를 방출하기 때문이다. 오로라는 ‘새벽’이라는 뜻의 라틴어 ‘아우로라’에서 유래했다. 오로라는 북반구와 남반구 고위도 지방에서 주로 목격돼 극광(極光)이라 불리며 목성, 토성 등에서도 비슷한 현상이 나타난다.

김태규 방송통신위원장 직무대행은 “거대 야당이 주도하는 국회 과학기술정보방송통신위원회 ‘방송장악 청문회’는 변론 서면을 유출하는 등 불법성이 다분하다”며 “21일 3차 청문회에는 불출석하겠다”고 밝혔다. 방통위 측 소송 대리인은 심문 기일에 진술되지도 않은 변론 답변서 유출과 관련해 대한변호사협회에 진정도 낸 것으로 확인됐다. 연합뉴스에 따르면 김 직무대행은 18일 “방송문화진흥회 이사 임명처분 집행정지 건과 관련해 우리가 낸 답변서는 변론 외 용도로 사용되면 안 되는데 어떤 경위에서인지 청문회 때 노출돼 야당에서 그걸로 방통위를 압박했다”고 비판했다. 김 직무대행은 기밀이 유지돼야 할 변론 답변서가 국회에서 공개된 사유로 집행정지를 신청한 신청인 또는 대리인이 유출했을 가능성을 추론해볼 수 있다면서, 신청인이 유출했다면 변론권 침해이고 대리인이 넘겨줬다면 변호사 징계사유라고 강조했다. 방통위 측 소송 대리인은 이와 관련해 대한변협 내 변호사권익위원회에 변론권 침해 사유로 진정했다. 대한변협 윤리이사 측은 회원이 유출했을 가능성 등도 살펴보는 것으로 알려졌다. 김 직무대행은 “청문회 때마다 방통위에는 답변 기회를 제대로 주지 않거나 단답식 답변만 유도한 뒤 야권의 유리한 주장만 회의록과 언론 보도 등으로 바로 공개하고 그걸 변론에도 써먹고 있다. 결국 사법부에 영향을 주려는 것”이라고 지적했다. 김 직무대행은 또 오는 21일 예정된 3차 청문회와 관련해 신문 사항의 요지 등이 제대로 고지되지 않은 점, 야당이 이미 자신을 고발하기로 한 점 등을 들어 청문회에 불출석하기로 결정했다고 밝혔다. 직무 정지 중인 이진숙 방통위원장도 불참할 것으로 전해졌다. 김 직무대행은 과방위가 자신이 ‘정당한 이유 없이 청문회 증언을 거부했다’며 국회증언감정법 위반 혐의로 고발하기로 의결한 데 대해 “오히려 직권남용”이라고 주장했다. 그는 “증언 거부가 성립되려면 자발적이어야 하는데 현재 방통위가 1인 체제라 위원회 동의가 없어서 관련 법적 근거에 따라 비자발적으로 증언을 못하는 것”이라고 반박했다. 그러면서 “이러한 무고나 직권남용까지도 국회의원 면책특권에 해당하는지 법리적 판단을 반드시 받아보고 싶다”며 법적 대응에 나서겠다는 뜻을 시사했다. 김 직무대행은 이어 “위증의 벌을 경고할 때는 신문 요지를 상세하게 알려줘야 하는데 그런 것도 없이 그냥 청문회 제목만 써뒀다. 이런 것들이 모두 절차적 하자”라고 밝혔다. 이어 “야권이 그렇게 싫어하는 검찰도 권위주의 시대 많은 비판으로 요새는 야간 수사를 안 한다. ‘막말 판사’들을 욕하면서 과방위 신문은 그의 열곱절은 되는 진행 방식으로 이뤄지고 있다”며 “답변 기회도 제대로 주지 않고 새벽까지 계속 앉아있게 하는 것은 인권유린”이라고 목소리를 높였다.

우크라이나군이 러시아 본토인 쿠르스크를 공격해 일부 지역을 점령하고 러시아 징집병을 포로로 잡은 가운데 블라디미르 푸틴 러시아 대통령에게 “쿠르스크 지역에서 징집병을 철수시켜달라”는 요구를 하는 청원이 온라인에서 퍼지고 있다. 미국 CNN은 16일(현지시간) 푸틴 대통령이 징집병은 우크라이나군과의 전투에 투입하지 않겠다고 약속했지만 실상은 그렇지 않아 징집병 가족들의 걱정과 분노를 불러일으키고 있다고 보도했다. 러시아가 우크라이나군으로부터 접경지 본토를 공격받는 허를 찔리면서 국경을 따라 배치된 러시아 징집병이 교전에 휘말렸기 때문이다. 러시아에서 징병제는 정치적 폭발력이 큰 사안으로 꼽힌다. 통상 러시아는 매년 두차례에 걸쳐 매번 10만명 이상을 징집하며 이들의 복무 기간은 1년이다. 푸틴 대통령은 우크라이나전 장기화에 따른 병력 부족을 고려해 지난해 징집 연령을 18~27세에서 18~30세로 확대했다. 직업군인과 달리 징집병은 해외 파병이 법으로 금지되고 전투 작전에 참여하지 않기 때문에 제한적인 훈련을 받는다. 그러나 훈련도 제대로 받지 않고 러시아 국경에 배치된 징집병이 이번 우크라이나군의 기습 공격으로 갑자기 최전선에 서게 된 것이다. 쿠르스크에 배치된 징집병의 어머니라고 밝힌 한 여성은 텔레그램을 통해 “새벽 3시에 (러시아) 국경이 (우크라이나군) 탱크 공격을 받았을 때 스스로를 방어하는 징집병들만 있었다”며 “그들은 한명의 계약군인(직업군인)도 보지 못했다”고 전했다. 징집병의 할머니라는 나탈리아 아펠은 러시아 독립언론 베르스트카에 손자가 국경에서 약 500ｍ 떨어진 마을에 무기도 없이 배치됐다며 “삽으로 (우크라이나 군인들에게) 맞서라는 것이냐”고 말했다. 징집병들이 생사의 갈림길에 서고 가족들의 우려가 커지면서 징집병의 안전을 장담했던 푸틴 대통령의 정치적 부담이 커지게 됐다. 푸틴 대통령은 우크라이나의 러시아 본토 공격 과정에서 잡힌 징집병들의 송환 문제도 풀어야 한다. 워싱턴포스트(WP)는 우크라이나 교도소에 젊은 러시아 징집병들이 가득 차 있다며 우크라이나가 향후 러시아와의 협상에서 이들 포로를 지렛대로 삼을 수 있다고 전망했다. 우크라이나의 한 교도소장은 WP에 지난 열흘간 러시아 군인 320명이 자신의 교도소를 거쳐 다른 수용소로 옮겨졌는데 약 80%가 젊은 징집병이었다고 말했다. 쿠르스크에서 우크라이나군에 포로로 잡힌 징집병의 가족들은 이번 주 초 푸틴 대통령에게 보낸 탄원서를 통해 우크라이나와 가능한 한 빨리 포로 교환을 할 것을 촉구했다.

2024 파리 올림픽 배드민턴 여자 단식 금메달리스트 안세영(22·삼성생명) 선수가 다리 부상 중에도 빨래와 청소를 도맡은 사실이 알려진 가운데 김연경 배구 선수의 과거 발언이 재조명되고 있다. 최근 온라인상에서는 지난해 5월 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에 출연할 당시 체육계의 악습을 언급한 김연경의 발언이 재조명되고 있다. 김연경은 막내 생활이 어땠는지 묻자 “쉽지 않았다. 당시에 선배님들도 많이 있고 규율이 심할 때여서 많이 고생했던 기억이 있다”고 토로했다. 이어 “선배들은 세탁기를 쓰고 막내들은 손빨래했다고”라는 질문에 김연경은 “선배들이 시킨 게 아니라 팀 자체에 규율이 있다. 그게 전해져 내려오는 약간 그런 느낌이다”고 설명했다. 그러면서 “이걸 1~2년 정도 하다가 김연경 선수가 ‘내가 지금 빨래를 하러 온 건지 운동을 하러 온 건지 모르겠다’라는 한 마디로 들이받았다고”라며 언급하자 김연경은 “배구 경기를 하러 왔는데 배구보다 빨래하고 청소하는 시간을 더 많이 쓰니까 연봉 협상할 때 그 얘기를 했다”고 털어놨다. 또한 김연경은 “새벽에 일찍 일어나서 청소하기도 하고 그때는 빨래를 다 같이 모아서 후배들이 하는 시스템이었다”며 “빨래도 산더미처럼 많았다. 밥 먹기 전, 아침 식사 전에 청소도 해야 한다”고 설명했다.이어 “그래서 늦잠 자면 혼나기도 했다. 늦잠 안 잔 척 뒤에서부터 쓸고 온 척한 적도 있는데 걸려서 혼나기도 했다”고 전해 웃음을 자아냈다. 이를 들은 방송인 유재석은 “연봉 협상 때 얘기했더니 사라졌냐”고 묻자 김연경은 “들어줬다. 그런 게 많이 개선되면서 선수들이 배구에 집중할 수 있는 환경들이 많이 만들어졌다”고 말했다. 유재석은 “그 당시에 경기했던 선배들의 잘못이라기보다는 전해져 오는 전통처럼 구습이라고 하죠. 이런 구습은 다 사라져야 한다”고 강조했다.앞서 안세영은 파리 올림픽에서 금메달을 따낸 직후 미흡한 부상 관리 시스템, 복식 위주로 편향된 훈련, 국제대회 출전 제한, 일방적 의사 결정, 개인 후원계약 제한 등 여러 가지 문제점을 지적하며 협회 및 대표팀 운영 시스템에 대해 불만을 쏟아냈다. 또한 안세영은 지난 7년간 대표팀 빨래와 청소를 도맡아왔다고 주장했다. 중학교 3학년이던 지난 2017년 처음 대표팀에 발탁된 안세영은 이후 선배들의 끊어진 라켓 줄을 교체하거나 방 청소와 빨래 등을 전담한 것으로 전해졌다. 이에 안세영의 부모는 지난 2월 협회 관계자들을 만나 대표팀 선수촌 내 생활개선 등 7가지 요구사항을 전달했던 것으로 알려졌다. 일과 휴식이 필요한 상황에서 이런 잡무로 피해를 받아왔다는 주장이다. 이에 협회는 지난 16일 “파리올림픽 기간 중 보도된 안세영 선수의 인터뷰 내용과 관련해 협회가 자체 진상조사위원회를 가동한다”며 “진상조사위는 국가대표 선수단의 선수 부상 관리와 국제대회 참가 시스템, 대표선수 훈련 시스템, 관리 규정 등을 조사해 제도 개선과 배드민턴 발전 방안을 강구할 것”이라고 밝혔다.

조선왕조 마지막 왕녀이자 의친왕의 딸인 이해경(94) 여사는 15일(현지시간) “아버지는 어떻게든 나라를 되찾으려고 애를 쓰셨다”고 회상했다. 이 여사는 이날 맨해튼 뉴욕한인회관에서 열린 제79주년 광복절 경축식에서 뉴욕한인회로부터 감사패를 전달받으며 “나는 받을 자격이 아무것도 없다. 아버지가 받으신다고 생각하고서 받겠다”라며 이같이 언급했다. 고종 손녀이자 의친왕 이강(1877∼1955)의 딸인 이 여사는 의친왕이 별세한 이듬해인 1956년 미국으로 유학한 뒤 뉴욕에서 살며 컬럼비아대 도서관 사서로 일했다. 의친왕은 1919년 항일 독립투사들과 접촉해 상하이 임시정부로의 탈출을 모의하다 발각돼 강제 송환된 바 있다. 이후 의친왕 부부는 수년간 일본 경찰의 감시를 받았던 것으로 전해진다. 이 여사는 사서 재직 시절 의친왕의 독립운동에 관한 자료를 발굴하며 부친의 삶을 재조명하는 데 이바지했다는 평가를 받는다.이 여사는 이날 “사실 오늘은 아버지의 69주년 기일이라 마음이 착잡하다”라고 소회를 말했다. 또 “8월 15일은 제게 잊을 수 없는 날”이라며 “둘째 오빠 이우가 일본 히로시마에서 원자폭탄에 돌아가셔서 장사를 지냈던 날이었다”라고 회상했다. 이어 “장사를 지내고 집에 돌아오는데 종로에 전 국민이 나와 만세를 부르는데, 그때의 감격은 지금 생각해도 떨린다”라고 했다. 이 여사는 “우리 집안이 결국 책임을 못 지고 나라를 잃었지만 아버지는 그게 너무 속상해서 평생 어떻게든 나라를 되찾겠다고 열심히 뛰셨다”며 “그러나 성공하지 못하고 1955년 8월 16일 새벽 한 많은 생을 마치셨다”라고 말했다. 그러면서 “아버지가 밤낮없이 ‘내가 죽어야지’라고 말씀하시던 게 지워지지 않는다”라고 이 여사는 회고했다. 뉴욕한인회는 이날 이 여사에게 감사패를 전하면서 “의친왕의 왕녀로서 나라 사랑 일편단심으로 평생을 살아온 애국의 열정에 감사하며 왕가의 예와 전통을 후대에 보여줌으로 민족의 자긍심을 갖게 해줬다”라고 소개했다.

역대급 폭염이 이어지면서 폐사한 가축이 90만 마리를 넘었다. 17일 행정안전부의 ‘국민 안전관리 일일 상황’ 보고서에 따르면 올 여름(6월 11일~8월 16일) 가축 폐사는 90만여 마리로 집계됐다. 가금류가 84만 8000마리로 대부분을 차지했고 돼지도 5만 2000마리가 죽었다. 이 기간 양식장에서도 우럭과 넙치 등 127만 8000마리가 폐사했다. 15일 기준으로 56명의 온열질환자가 새로 발생했다. 5월 20일부터 8월 15일까지 온열질환자는 2652명으로 작년 동기(2346명)보다 13.0% 늘었다. 보고서는 당분간 대부분 지역의 최고 체감온도가 35도 내외로 매우 무덥겠고, 곳곳에 열대야가 나타나는 가운데 시간당 30㎜ 이상의 매우 강한 비 내리는 곳이 있겠다고 예상했다. 지속된 폭염에 서울은 27일째 열대야가 계속되면서 이 부분 역대 최장기록을 세웠다. 앞서 ‘최악의 폭염’이 한반도를 덮친 2018년에 26일 연속 열대야가 나타난 바 있는데 이를 깬 것이다. 서울의 지난밤 최저 기온은 27.2도였다. 부산은 23일째, 제주는 33일째 열대야가 지속됐다. 폭염의 기세는 낮에도 계속된다. 이날 오전 8시 기준 주요 도시 기온은 서울 28.7도, 인천 28.5도, 대전 28.5도, 광주 25.3도, 대구 28.8도, 울산 27.6도, 부산 29.1도다. 전국의 낮 최고 기온은 30~35도로 예보됐다. 전국에는 가끔 구름이 많고 대부분 지역에 곳에 따라 소나기가 내리겠다. 경기 동부와 강원 내륙, 충남, 전라권은 18일 새벽까지 소나기가 이어지는 곳이 있겠다. 제주도는 대체로 흐리고 밤까지 가끔 비가 오는 곳이 있을 것으로 예보됐다. 예상 강수량은 서울·인천·경기·전라권 5~60㎜, 강원 내륙·산지·충청권·대구·경북·경남 내륙 5~40㎜, 제주도 10~60㎜다.

지구를 둘러싼 환상적인 오로라의 모습이 국제우주정거장(ISS)에서 포착됐다. 지난 13일(현지시간) 미 항공우주국(NASA) 소속으로 현재 ISS에 머물고 있는 매튜 도미닉이 다채로운 오로라와 달빛이 지구 위로 어우러지는 놀라운 영상을 소셜미디어 ‘엑스’에 공개했다. 영상 속에서 지구 주위를 녹색빛과 붉은빛으로 물들인 것이 바로 오로라다. 여기에 저멀리 둥그런 흰색으로 빛나고 있는 것은 달이다. 지구의 일부 극지방 하늘에서나 볼 수 있는 오로라가 약 400㎞ 상공 위에 떠있는 ISS에서도 목격된 것. 이에대해 도미닉은 “지난 며칠 동안 오로라가 정말 대단했다”면서 “이 영상을 찍을 수 있어서 대단히 운이 좋았다”며 감탄했다.이처럼 연일 오로라가 지구의 대기를 수놓고 있는 이유는 현재 태양활동이 왕성해졌기 때문이다. 태양의 흑점이 폭발하며 플라즈마 입자가 방출되는 현상인 태양풍이 빠르고 강력하게 지구로 쏟아지면서 환상적인 오로라쇼가 펼쳐지고 있는 것. 지상은 물론 우주에서도 관측이 가능한 오로라는 태양풍으로 알려진 고에너지 하전 입자의 흐름이 지구 자기권 주위를 지나갈 때 고층 대기의 기체 분자와 충돌하여 빛을 내는 현상이다.오로라가 보통 녹색으로 나타나는 이유는 일반적으로 태양풍이 도달하는 대기 부분에 풍부한 산소 원자가 에너지를 받아 여기할 때 그 색조를 방출하기 때문이다. 오로라는 ‘새벽’이라는 뜻의 라틴어 ‘아우로라’에서 유래했다. 오로라는 북반구와 남반구 고위도 지방에서 주로 목격돼 극광(極光)이라 불리며 목성, 토성 등에서도 비슷한 현상이 나타난다.

윤석열 대통령이 2024 파리올림픽 한국 메달리스트가 한자리에 모인 축제에 깜짝 등장해 선수들을 격려했다. 윤 대통령은 16일 KBS가 서울 영등포구 여의도공원 특설무대에서 개최한 파리올림픽 기념 국민대축제 ‘파리의 영웅들’에 7시 26분쯤 예고 없이 등장했다. 밝은 표정으로 손을 흔들며 나타난 윤 대통령은 당시 무대에 올라와 있던 펜싱 및 양궁 국가대표 선수들과 악수를 했다. 청중 사이에선 놀란 반응과 함께 탄성이 나오기도 했다. 윤 대통령은 “많은 전 세계인이 스포츠인으로서 우리나라 국가대표 선수들의 투지와 열정을 잘 배웠을 것으로 생각한다”면서 “저도 올림픽 기간 밤잠을 못 자고 내일 아침부터 일을 해야 하는데 새벽까지 (경기를) 본 적도 많았다. 정말 우리 선수들의 투혼으로 우리 국민들께 정말 큰 기쁨과 용기, 자신감을 불어넣어 줬다고 생각한다”고 전했다. 윤 대통령은 또 우리 국가대표 선수들이 이번 올림픽에서 보여줬던 명장면들을 하나하나 거론하며 ‘팬심’을 드러냈다. 펜싱 금메달리스트 구본길 선수가 지난달 31일 남자 사브르 단체전 준결승 시합 도중 보호구를 벗어젖히고 고개를 숙이며 심판에게 공손하게 비디오 판독을 요청했던 모습에 “아주 세련된 매너로 스포츠인다운 모습을 보여줬다”고 말했다. 또한 “김우진 선수의 슛오프 땐 의자에 앉아 보다 일어서서 봤다”며 웃어 보이기도 했다. 이번 올림픽에서 첫 메달을 건 탁구 국가대표 ‘삐약이’ 신유빈을 향해서는 “간식 먹는 것도 예쁘고 화이팅이 너무 멋졌다. 우리 신유빈 선수 완전 팬이 됐다”고 하기도 했다. 윤 대통령은 ‘만약 올림픽에 직접 출전한다면 어떤 종목을 택하겠느냐’는 사회자 질문에 “기회가 됐으면 야구를 계속하지 않았을까”라며 “16년 전 2008년 베이징 올림픽 때 우리가 야구 결승에서 위기의 순간을 극복하고 금메달을 딴 것이 지금도 눈에 선하다. 2028년 올림픽에서는 야구가 꼭 금메달을 땄으면 좋겠다”는 바람을 전했다. 마지막으로 윤 대통령은 “우리 국가대표 선수들의 투지와 열정은 전 세계 많은 세계인들이 잘 배웠을 것으로 생각한다”며 “또 우리 선수들의 경기를 통해 전 세계인들이 대한민국 국민을 아마 멋지게 봤을 것”이라고 말했다. 이어 “선수들이 정말 열심히 해줘서 더운 여름날 국민들에게 아주 시원한 선물을 줘서 정말 고맙게 생각한다”고 덧붙였다.

16일 서울의 낮 최고기온은 35도 가까이 치솟았고 전국 대부분 지역에는 폭염특보가 내려졌다. 서울은 이날 최저기온이 26.8도를 기록하면서 지난달 21일 이후 26일 연속 열대야가 나타났다. 기상관측 이래 가장 긴 열대야 기록을 다시 쓴 것이다. 낮과 밤을 가리지 않는 더위는 다음주까지 계속될 전망이다. 16일 기상청에 따르면 이날 전국 대부분 지역의 낮 최고 체감온도는 33~37도를 기록했다. 최고 체감온도 기준으로 경기 안성은 37.3도, 김포는 36.4도, 충남 공주는 37.1도, 전남 담양은 36.2도까지 치솟았다. 낮에 지표를 달군 열이 ‘이중 고기압’에 부딪혀 밖으로 빠져나가지 못하면서 열대야 현상도 계속되고 있다. 부산은 전날 밤부터 이날 새벽 사이 열대야가 나타나면서 22일 연속 열대야라는 ‘역대 1위’ 기록을 세웠다. 인천은 24일 연속, 제주는 32일 연속으로 열대야가 이어지고 있다. 폭염이 계속될 것으로 전망되면서 서울과 부산뿐 아니라 전국 곳곳에서 역대 최장 열대야 기록이 바뀔 가능성이 크다. 이런 날씨는 언제까지 계속될까. 현재 우리나라에는 서쪽의 티베트고기압과 동해의 북태평양고기압이 덮여 있어 뜨거운 공기가 빠져나가기 힘든 상태다. 우선 주말인 17일과 18일의 낮 최고기온은 29~34도로 예보됐다. 오는 19~26일에도 전국의 낮 최고기온은 29~34도로 전망된다. 최소 다음주까지는 지금과 같은 더위가 이어진다는 것이다. 전국 곳곳에서 내리는 소나기도 더위를 식히긴 어려울 전망이다. 열대야도 마찬가지다. 서울의 최저기온 예상치를 보면 주말은 27도이고, 19~21일은 26도다. 여름의 끝과 가을의 시작을 알리는 절기인 ‘처서’(22일)가 돼야 최저기온은 25도로 떨어질 것으로 보인다. 22일까지는 최저기온이 25도를 웃돌면서 열대야가 이어질 가능성이 크다.

19년 전인 2005년 경기도 일대에서 새벽에 가정집에 침입해 자고 있던 여아를 성폭행한 사건이 발생했습니다. 경찰은 당시 범행현장에서 범인의 DNA를 채취했지만 인적사항을 특정할 수 없었습니다. 비슷한 범행은 그 이후에도 이어졌습니다. 2009년까지 비슷한 지역에서 5명의 성폭행 피해자가 발생했습니다. 당시 피해자의 연령은 10세부터 39세까지 광범위했습니다. 수사기관은 끝내 범인을 밝히지 못했습니다. 자칫 장기 미제로 묻힐 뻔했던 사건은 A(48)씨가 절도미수죄로 지난해 6월 구속되면서 드러나게 됐습니다. 지난 2010년 제정된 일명 ‘DNA법’(디엔에이신원확인정보의 이용 및 보호에 관한 법률)에 따라 대검찰청과 국립과학수사연구원(국과수)은 형 확정자, 구속 피의자 또는 성폭력과 살인 등 중대 범죄 현장에서 발견된 DNA 감식시료를 데이터베이스에 등록해 보관하고 있습니다. A씨의 DNA도 국과수에 보냈는데 19년 전 연쇄 성폭행범의 DNA와 일치했던 겁니다. A씨는 조사 과정에서 “전혀 기억나지 않는다”며 혐의를 부인했습니다. 하지만 검찰은 출소 직전 그를 재구속했습니다. 서울남부지검 여성아동범죄조사부(부장 최재아)는 지난 2월 A씨를 성폭력 범죄의 처벌 및 피해자 보호 등에 관한 법률 위반(강간 및 치상) 혐의로 구속 기소했습니다. 18년 전 미성년자 2명을 강제추행한 남성도 DNA 대조로 덜미가 잡혔습니다. B(42)씨는 2006년 대낮에 서울에 있는 가정집에 침입해 당시 미성년자였던 피해자들을 흉기로 위협하고 추행했습니다. 이 사건도 당시 범인을 잡지 못해 묻힐 뻔했습니다. B씨의 범행이 드러난 건 바로 B씨가 2022년 준강제추행을 또 저질러 수감되면서입니다. 그 역시 과거 DNA와 비교한 결과 과거 미성년자 추행 사건의 진범임이 드러났습니다. B씨는 처음에는 혐의를 전면 부인하다가 구속영장이 청구되자 과거 범행을 전부 자백했습니다. 법원은 지난 6월 A씨에게 징역 17년 6개월에 전자장치 부착명령 20년, 취업제한명령 10년 등을 선고했습니다. B씨는 징역 6년에 전자방치부착 명령 20년, 취업제한 명령 5년 등이 선고됐습니다. 검찰은 더 중한 형의 선고를 구하고자 두 사건 모두 항소했습니다. 두 사람 모두 중범죄를 저지르고도 태연하게 다른 범죄를 저지르다 십수 년 만에 죗값을 치르게 된 겁니다.

푹푹 찌는 듯한 기록적인 무더위가 연일 계속되고 있다. 경기관광공사가 찜통 같은 낮을 피해 밤에 떠나기 좋은 야경 명소 5곳을 선정했다. 고즈넉한 사찰에서 붉은 노을과 마주하고, 시원한 바람을 만끽하며 호수 둘레를 걷고, 특별한 야간 공연을 즐길 수 있는 경기도 ‘밤밤곡곡’. 반짝이는 야경을 감상하며 또 다른 즐거움을 발견할 수 있는 경기도 야경 명소를 소개한다. [조용히 마주하는 사색의 밤 ‘산정호수 수변데크길’]빼어난 풍경의 산정호수가 매일 저녁 화려한 옷으로 갈아입는다. 호숫가에 보라색 조명과 알록달록한 불빛을 더한 경관조명을 설치 운영하는데, 별빛을 담은 밤하늘과 잔잔한 호수를 나누며 독특한 분위기를 자아낸다. 경관조명 구간은 산정호수둘레길 중 왼쪽 수변데크길로 ‘하동주차장’을 이용하는 것을 권한다. 낙천지 폭포 옆 오솔길을 따라 오르는 길이 조금 힘들지만 최단 거리로 수변데크길과 이어진다. 산정호수 수변데크길은 일몰 시각부터 불을 밝힌다. 달콤한 늦잠을 즐기고 느지막이 출발해도 충분하다. 오후에는 조각공원 쪽에서 호수 풍경을 감상하고 일몰에 맞춰 김일성별장을 지나 수변데크길을 걷는 것이 좋다. 불빛을 따라 오롯이 혼자만의 시간을 가져본다. 은은하게 감싸는 조명이 왠지 모를 포근함을 전하고 발걸음 소리만 울리는 고요한 호수에서 오랜만의 마주하는 사색의 시간이 반갑다. 수변데크길의 조명은 여름철 기준 밤 11시에 불을 끈다. 여유가 있다면 둘레길을 따라 산정호수 전체를 둘러보는 것이 좋은데 3.5km 거리에 약 1시간가량 소요된다. [아이들과 함께 우주 탐험 ‘중미산천문대 당일별자리여행’]여름밤 아이들과 함께라면 단연 천문대가 으뜸이다. 양평 옥천의 중미산천문대는 수도권에서 별을 관측하기 좋은 명소로 손꼽히며 국내 최초로 어린이 대상 천문우주과학 체험학습을 시작한 곳이다. 전문 천문연구 강사가 교육을 진행하며 다양한 프로그램을 개발하여 아이들에게 천문우주과학의 꿈을 심어준다. 여러 프로그램 중 가장 인기 좋은 것은 ‘당일별자리여행’이다. 먼저 무한한 우주에 관한 해설과 계절별 별자리를 알아보는 천문영상교육을 약 30분간 진행한다. 천체 시뮬레이션 프로그램을 사용해 살펴보는 별자리가 흥미롭다. 이어서 실제 양평 밤하늘의 별자리를 직접 보고 대형 천체망원경으로 다양한 행성을 관측하는 천체관측이 1시간가량 이어진다. 책과 사진으로 만나던 별을 직접 보는 아이들의 눈이 별 보다 빛난다. 높은 산에 위치한 천문대의 날씨는 일기예보와 다른 경우가 많다. 구름이 많거나 비가 오던 중에도 갑자기 날씨가 좋아져 별자리 관측이 잘되는 경우도 종종 있다. 중미산천문대는 영상교육 후 천체관측이 어려울 경우, 1년 이내에 재방문하면 무료로 다시 관측할 수 있는 점도 장점이다. 단체 탐방객을 위해 식사나 숙박이 포함된 밤 프로그램과 1박2일 프로그램도 운영한다. [무더위를 이기는 슬기로운 생활 ‘탄천 밤 운동’]더위를 이기는 법 중에 운동을 꼽는 사람이 많다. 적당한 운동은 체력과 면역력을 증진해 건강 유지에 도움을 주고 무더위에 지친 몸에 활력을 불어넣을 수 있다. 야간 운동이 좋은 점은 일과시간 중 활동으로 몸이 자연스럽게 워밍업 된다는 점이다. 그러므로 새벽 운동에 비해 저혈당 위험과 혈압 상승률이 상대적으로 낮은 편이다. 탄천의 성남시 구간은 도심에서 저녁 시간에 운동하기 알맞은 곳이다. 주거단지와 가까워 접근성이 좋고 편의시설도 잘 갖추었다. 추천 코스는 수인분당선과 신분당선이 만나는 정자역에서 서현역까지 약 3km 구간이다. 정자역 1번 출구 앞 탄천길은 걷거나 뛰기 좋고 신기교를 넘어 맞은편 탄천길은 자전거 타기 좋은 길이다. 가로등이 촘촘히 설치되어 있고 주변 상가의 불빛이 더해져 밤에도 부담 없이 운동을 즐길 수 있다. 수내역 앞 파크골프장을 지나면 황사울공원과 이어지는데 시원한 밤바람을 맞으며 휴식하기도 좋은 곳이다. [호수와 함께 걷는 밤 ‘미사호수공원 밤 산책’]미사호수공원은 하남시 미사강변도시를 개발하면서 망월천을 넓혀서 조성한 인공호수다. 도시 안에 위치하면서도 자연 친화적 설계로 깨끗한 호수와 숲을 만날 수 있어 하남 시민은 물론 인근 지역 주민들에게도 사랑받는 공원이다. 대중교통을 이용한 접근성이 좋고, 다양한 편의시설을 갖췄으며, 조명시설도 잘 갖추어 안전하게 밤 산책을 즐길 수 있다. 산책 코스는 미사역이나 미사1동 행정복지센터에서 망월천을 따라 걷다가, 둥근 아치가 빛나는 상망교와 광장을 지나 호수를 한 바퀴 걷는 길이 좋다. 약 2km 남짓으로 30분가량 가볍게 걸을 수 있는 거리다. 상망교 왼쪽은 아파트단지라 조용히 산책을 즐길 수 있으며, 오른쪽은 다양한 식당, 카페, 영화관 등이 모여 있는 하남의 핫플레이스 미사문화거리다. 미사1동 행정복지센터 인근의 공원주차장1,2와 미사호수공원물놀이장방면주차장이 미사호수공원과 바로 연결된다. [여기가 극락이요 안양이다 ‘망해암 야경 감상’]안양시의 ‘안양’은 불교에서 이야기하는 아미타불이 사는 정토이자 고통 없이 편안하고 자유로운 세상, 즉 극락을 뜻하는 안양(安養)과 한자가 같다. 사람들이 극락을 갈망하듯 안양에는 바다를 꿈꾸는 사찰이 있다. 이름마저 망해암으로 감성적인 일몰을 마주할 수 있는 곳이다. 1번 국도에서 비산동 대림대학교 옆길로 들어서면 아파트단지를 지나 산길로 이어진다. 임곡중학교를 지나면서 비봉산힐링공원이 보이면 주차장에 차를 세우고 걷는 것을 추천한다. 이곳부터 급경사가 시작되는데 길이 매우 좁아서 운전에 자신 있는 사람도 내려오는 차와 마주치면 곤란할 수 있다. 게다가 야경 감상과 야간등산을 즐기는 사람이 많은 곳이므로 불편을 끼치며 자동차로 오르는 것보다, 마음 편히 걷는 것이 좋다. 느린 걸음으로 30분이면 망해암에 도착한다. 신라시대 원효대사가 창건한 유서 깊은 사찰로 조용히 경내를 돌아보며 일몰을 맞이해도 좋다. 조금 더 탁 트인 풍경과 야경을 원한다면 약 500m 위, 산 정상의 안양항공무선표지소에 올라야 한다. 표지소 왼쪽으로 작은 전망대 같은 공간이 있고 벤치도 마련되어 있다. 시원한 바람을 맞으며 감상하는 안양의 반짝이는 야경은 올라오며 흘린 땀을 충분히 보상받고 남으니 이곳이 극락이요 안양이다.