“우리를 죄고 있는 밧줄이 점점 더 조여오고 있다.”,“나는 기다리다 죽는 동물처럼 되어가고 있다.” 나치 독일 시절 14세 유대계 폴란드 소녀가 아우슈비츠 수용소에 끌려가기 전 일상을 기록한 일기가 4일(현지시간) 사후 60여년만에 공개됐다.유대인 집단 거주구역에 살던 소녀 루트카 라스키어는 1943년 1∼4월 공책에 60쪽 분량의 일기를 남겼다. AP통신은 루트카가 ‘폴란드의 안네 프랑크’로 불려지고 있다고 소개했다. 그녀의 1943년 2월5일자 일기에는 “내가 노란별(나치가 착용토록 한 유대인 식별 표시)을 떼어내고 이 집을 떠나도록 허락받을 수 있다고 생각되지 않는다.”고 적혀 있다. 이스라엘의 야드 바셈 홀로코스트 자료관에서 낭독된 이 일기는, 루트카가 당시 겪고 보고 들었던 유대인들의 운명을 생생하게 전하고 있다.일기는 사춘기에 접어든 소녀의 첫 사랑에 대한 가슴설렘을 당시 유럽 유대인들이 처한 비참한 운명과 함께 묘사하고 있어 안네의 일기와 흡사하다는 평가를 받았다.이 일기는 지난해 루트카의 단짝이었던 폴란트 여성 스타니슬라바 사핀스카가 기증했다.루트카는 자신이 죽더라도 일기를 잘 간직해줄 것을 부탁했다. 사핀스카는 이를 집안 바닥 밑에 감추어 두었다가 전쟁이 끝난 후 보관해왔다.예루살렘 연합뉴스

신원문화사는 엄마와 십대 딸의 관계를 다룬 ‘엄마는 날 몰라´(테리 앱터 지음)를 펴냈다. 딸이 성장하면서 십대가 되었을 때 다양한 문제로 엄마와 갈등을 겪게 된다. 사춘기를 맞은 딸과 엄마 사이의 갈등이 오해로 빚어지면서 나타나는 문제들과, 갈등 속에 숨겨진 이야기를 설명하고 있다. 엄마가 겪는 딸의 사춘기를 지혜롭고 현명하게 극복하고 딸과의 관계를 돈독하게 유지하도록 하는 방법을 알려준다. 1만원.

기원전 1세기 무렵의 로마인들은 소변으로 이를 닦으면 이가 하얗게 되고, 잇몸도 튼튼해진다고 믿었다. 이 때문에 농도가 진하다고 알려진 포르투갈 사람들의 오줌이 당시 큰 인기를 끌었다. 귀부인들은 큰 돈을 들여 포르투갈 사람의 오줌을 사들이기도 했다. 이런 치아관리법은 18세기까지 이어졌다. 소변 속 암모니아가 이를 닦는 데 도움이 됐기 때문이란다. ‘세상에 오줌으로 치아를….’ 생각만 해도 머리가 어지럽긴 하지만, 우리라고 크게 다르지 않았다. 민간에서는 우리 선조들도 오줌을 여러 가지 용도로 사용하지 않았는가? 이름하여 ‘요료법’이다. 그렇다면 요료법은 과연 어떤 효과가 있다고 믿었을까. 우선, 몸의 자연치유력을 증강시킨다. 둘째, 오줌 속에는 자기 몸의 병을 치료하는 물질이 들어있다. 즉, 우리 몸에 병균이 침입하면 그것을 물리치기 위해 항체가 형성되는데 이 물질이 오줌 속에 섞여 있다는 것. 마치 에이즈 환자에게서는 에이즈균을 죽이는 킬러세포가 만들어지는 것처럼…. 그래서 요료법을 활용하는 사람들은 다른 사람의 소변보다 자신의 것이 좋다고 믿는다. 셋째는 오줌의 성분인 칼리크레인 프로스타그래딘 등이 혈액 순환을 원활하게 한다고 한다. 높은 혈압을 정상으로 회복시키는가 하면 뇌 순환장애도 개선한단다. 혈전을 용해시키는 역할도 빠뜨릴 수 없다. 오줌 속의 유로키나제는 지금도 혈전용해제 원료로 쓰인다. 즉 혈전으로 생긴 심근경색이나 협심증에 효과가 있다는 얘기다. 흔히 많은 사람들이 소변과 대변을 유사한 것으로 알고 있지만 사실은 많이 다르다. 대변은 음식물의 찌꺼기와 가스, 장내 세균 및 여러 가지 분비물로 구성되어 있는 반면, 소변은 방금 전까지도 혈액의 상태로 몸속을 돌던 액체로, 대변과는 아주 다른 경로를 통해 몸 밖으로 배출된다. 소변은 혈액이 신장에서 걸러져 요관을 통해 방광에 머물렀다가 배출되는 것으로 굳이 따지자면 혈액보다 더 깨끗하다고 할 수 있다. 채혈한 피를 가만 두면 붉은 부분이 가라앉고 맑고 누른 물이 고이는데,‘혈청’이라 불리는 이 액체는 성분이 소변과 거의 유사하다. 임신부의 양수도 성분이 소변과 거의 같다고 한다. 아기는 그 안에서 양수를 먹고 그것을 소변으로 배출하고는 또 먹고 하면서 열 달을 견디는 것이다. 고대 인도에서는 꿀, 기름, 후추, 계피, 생강, 소금 등 여러 가지 향신료를 혼합해 치아 세정에 사용했으며, 카리브해 연안의 인디오들은 사춘기 무렵이면 치아가 숯처럼 새까맣게 될 때까지 나뭇잎을 씹어 치통과 충치를 예방하기도 했다. 그런가 하면 남미의 인디오들 역시 야나무코라는 나뭇잎으로 치아를 검게 물들이는 관습이 있었는데, 이 잎에는 놀랍게도 치아우식(충치)을 방지하는 성분이 다량 함유돼 있단다. 요즘에야 충치 예방, 잇몸질환 예방, 치아미백 등에 효과가 있는 치약들이 많아서 이런 민간요법이 설 자리가 없다. 그러나 소금으로 닦든, 값비싼 기능성 치약으로 닦든 치아 관리에 가장 중요한 것은 ‘3+3+3운동’이다. 여기에 정확한 칫솔질을 더하면 금상첨화일 테고…. 이지영(치의학 박사·강남이지치과 원장·www.egy.co.kr)

어느 날, 병원에서 스물다섯 난 젊은 여성 환자를 만났다.10여년 전부터 항문에서 자주 피가 나오고 설사도 많이 한다고 호소했다. 가족력을 살펴보니 아버지와 큰아버지가 젊어서 대장암으로 돌아가셨고, 사촌 오빠도 30대에 대장암 수술을 받은 적이 있었다. 내시경으로 들여다 보니 수많은 용종이 직장부터 맹장까지 대장 곳곳에 빈틈없이 자리를 잡고 있었다. 가족력이나 용종 상태로 봐 가족성 용종증으로 의심되어 유전자검사를 했더니 아니나 다를까, 원인유전자가 드러났다. 가족성 용종증은 대장암 원인의 1% 정도를 차지한다. 멘델에 의해 우성 유전을 하는 가장 먼저 밝혀진 유전성 대장암이다. 이런 유전 기질을 가진 사람은 사춘기 이후부터 대장에 용종이 생기기 시작해 나중에는 수백∼수천 개의 용종이 대장 전체를 뒤덮는다. 이 유전자를 가진 사람은 일생 중 언젠가는 대장암에 걸리기 때문에 사춘기 이후부터 정기적인 대장검사를 통해 용종을 관리해야 한다. 이런 가족성 용종증보다 더 흔한 유전성 대장암은 유전성 비용종증 대장암이다. 전체 대장암의 5∼10%나 차지한다. 우성 유전을 하지만 가족성 용종증처럼 용종이 많지는 않다. 이런 가족력을 가졌다면 25세 이후부터 정기적인 대장검사를 통해 미리 용종을 제거하면 대장암을 예방하거나 최소한 조기 발견은 가능하다. 특히 이 질환은 대장암 이외에도 자궁내막암과 난소암, 위암, 소장의 암, 담도암, 췌장암, 유방암 등 여러 종류의 암이 한 가계 내에서 동반 발생할 수 있다. 따라서 이 질환의 진단에는 정확한 가족력을 파악할 필요가 있다. 한 가족 내에 3명 이상의 대장암 환자가 있고,3명 중 2명이 나머지 1명에 대하여 1대 가족 관계가 있으며,3명 중 1명이 45세 이전에 대장암이 생겼으면 유전성 비용종증 대장암으로 볼 수 있다. 최근 들어 유전성 대장암의 원인유전자가 상당 부분 밝혀졌다. 따라서 대장암 가족력이 있다면 정기적인 대장검사와 수술을 통해 대장암을 예방하거나 조기에 치료할 것을 권한다.대항병원장

“일본에 한국어 전파, 저에게 맡겨주세요!” 한국의 한 여고생이 일본에서 한국 문화와 한국어 전파에 힘쓰고 있어 눈길을 끌고 있다. 화제의 주인공은 김주연(18)양. 일본에서는 ‘NHK 한글 강좌 (매주 화요일 밤 11시 30분-12시 방영)’의 진행자로 잘 알려져 있다. 일본의 유력일간지 산케이신문은 “김주연 양은 귀여운 이미지와 명랑한 진행으로 2년째 ‘NHK 한글 강좌’에 출연하고 있다.”고 16일 전했다. 이어 “한류 스타 배용준의 출연으로 화제가 된 일본판 ‘호텔리어’에서 능숙한 일본어로 연기에도 도전한다.”고 밝혔다. 2년전인 16살 사춘기 시절에 일본에 홀로 건너온 그녀는 타국 생활을 어떻게 보내고 있을까? 그녀는 “일본에서 학업과 연예 생활을 병행하고 있다.”며 “외동딸이라 부모님의 걱정을 덜어드리기 위해 매일 전화 드리고 있다.”고 말했다. 또 예전부터 관리해온 자신의 블로그(korea.alc.co.jp/culture/juyoun)에 한국어와 일본어로 자신의 생활을 기록하며 일본 팬들과 가까워지기 위해 노력하고 있다. 한국어가 서툰 일본 팬들은 “학교 공부와 일을 열심히 하세요. 힘내라!”고 말하는 등 격려를 아끼지 않고있다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

”긴 털 때문에 반팔은 커녕 여친도 못 사귀어...” 전신 80%가 5cm 털로 덮여 28년 동안 연애도 못해본 한 청년의 사연이 중국 충칭상바오(重慶商報)에 소개됐다. 안타까운 사연의 주인공은 완저우(万州) 출생의 장린(張林 가명). 미남형인 장린은 10여년 전부터 전신에 5cm에 달하는 털이 급속도로 자라나 가슴은 물론 뺨 위에까지 전신 80%가 장모로 덮였다. 장린은 “처음 털이 나기 시작했을 때에는 자랑으로 여겼다.”며 “사춘기 때부터 주위 사람들의 이상한 시선을 느껴 소심해지기 시작했다.”고 고충을 털어놨다. 명랑하고 수영을 즐기던 장린은 이 때부터 말이 없어지고 외출을 할 땐 늘 긴 옷만 입고 다녔다고. 심지어 여성들이 그의 털에 놀라 도망갈까봐 자신을 짝사랑하던 여자도 울며 겨자먹기로 떠나 보내야 했다. 그는 그동안 자신의 수입 모두를 ‘제모’에 쏟아부으며 의사를 찾아다녔지만 별다른 효과를 보지 못했다. 그를 진료한 충칭의 한국인 전문의는 “장린의 상황은 우성 호르몬 과다 분비와 유전 때문이다.”고 병명을 밝혔다. 현재 그는 의료팀에 의해 공짜로 5번의 제모 시술을 받을 수 있게 됐으며 시술이 끝나면 ‘털복숭이 장린’에서 해방될 수 있을 것으로 전해졌다. 나우뉴스 신청미 기자 qingmei@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

＃1:“아빠는 왜 골프 경기 보시는 거죠? 저한테는 연예 프로만 본다고 면박 주면서요.” ＃2:“아빠 아직 안 주무시고 책 읽으시네요. 나도 읽던 책 마저 읽고 자야지.” 최근 중간고사를 치른 고1 아들 녀석이 내 행동에 상반된 두 가지 반응을 보였다. 국어 실력이 떨어져, 평소 책을 읽으라고 그렇게 강조해도 못 들은 척하던 아들이 스스로 독서를 하겠다니. 역시 부모의 행동 하나하나가 복제되는 모양이다. 술 마시고 밤 늦게 들어와 아이들이 등교할 때까지 늦잠을 자는 아비의 모습을 보고 자식들이 그동안 무슨 생각을 했을까. 도둑놈 아들은 도둑질하기 쉽다는데,‘후천적 DNA’로 바른 행동양식을 복제하게끔 신경 써야 하겠다고 다시 한번 반성한다. 아버지가 모범을 보이지 않으면서 이래라 저래라 잔소리해 봐야 사춘기인 자식에게는 통하지 않는 것 같다.‘좋은 부모 되기’ 10계명 중 첫번째인 ‘행동으로 본보기가 되어라.’를 새삼 되새기게 되는 가정의 달이다. 장상옥 편집부 차장 okgogo@seoul.co.kr

“유방암 때문에 한쪽 또는 양쪽 유방을 제거한 여성이 수술 후 겪는 가장 심각한 문제 중의 하나는 정체성 혼란 아닐까요? 가슴은 여성에게 매우 의미있는 상징 부위인데, 이런 점은 남성도 비슷합니다. 흔히 ‘가슴을 쫙 펴고 살라.’고들 말하는 그 가슴에 문제가 생긴다면 간단한 게 아니죠.” 실제로 이런 사례가 있었다. 김유진(가명·20·경기도 성남시)씨는 사춘기를 지나면서 오른쪽과 달리 아예 자라지 않는 왼쪽 가슴 때문에 말할 수 없는 ‘마음고생’을 해야 했다. 처음에는 패드로 숨겨왔으나 학교에서 체육복을 갈아입을 때는 누가 알아챌까봐 전전긍긍했고, 패드가 밀려 올라갈까봐 지하철에서는 손잡이도 잡을 수 없었다. 그런가 하면 사춘기 이후 한번도 대중목욕탕이나 수영장엘 가지 못했고, 그러는 사이 성격은 답답할 만큼 소극적으로 변해갔다. 결국 김씨는 고교 3학년 때 병원을 찾아 자신의 ‘짝가슴’이 폴란드 증후군 때문이라는 사실을 알았다. 다행히 수술이 잘돼 지금은 짝가슴 때문에 속을 끓이며 살지는 않는다. 이처럼 폴란드 증후군은 신체 기능은 물론 외관과 상징성에서 남녀 모두에게 매우 중요한 가슴에 외형상의 문제가 생기는 질환이다. 여성의 양쪽 유방이 서로 다를 수도 있고, 남성의 한쪽 가슴이 아예 발달하지 않아 ‘짝가슴’인 경우도 있다. 이에 대해 삼성서울병원 성형외과 방사익 교수는 이렇게 설명한다.“인체는 외형상 좌우 대칭이 정상인데, 폴란드 증후군은 무슨 이유에선지 이 대칭성에 문제가 생기는 질환입니다. 여성의 경우 한 쪽 유방이 아예 없든가, 유방 모습은 정상인데, 유두나 유륜이 형성되지 않은 경우가 여기에 해당되는 경우죠.” 이 질환이 처음 학계에 보고된 1841년 이후 150여년이 지났지만 아직도 정체를 드러내지 않고 있다. 선천성 질환이라는 데는 의학자들의 견해가 일치하지만 유전성이 없어 환자의 2세에는 영향을 미치지 않는다. 그러니 부모를 원망할 질환은 아니다.“그러나 최근에는 기형이 있는 쪽의 동맥이 잘 형성되지 않아 근육과 뼈에 이상이 나타난다는 학설에 점차 무게가 실리고는 있습니다만, 좀 더 세밀한 검증이 필요하다고 봅니다.” “일부에서는 뫼비우스 질환과의 상관성을 말하는 경우도 없지 않지만 제 견해는 전혀 그렇지 않다는 겁니다. 폴란드 증후군의 증상은 뫼비우스 증후군과 달리 병변이 가슴에 제한돼 있기 때문입니다.” 증상은 남녀간에 큰 차이가 없지만 증상의 결과로 드러나는 형태상의 문제는 남녀가 다르다. 여성의 경우 유방이나 젖꼭지가 없거나 발달이 되지 않는 사례가 많다. 남자는 가슴근육이 아예 생기지 않거나 빈약해 짝가슴을 이룬다. 뼈에 문제가 있는 경우에는 가슴이 함몰된 오목가슴 또는 갈비뼈 연골이나 앞쪽 끝이 기형을 보이기도 한다. 아주 드물게 손가락이 짧거나 서로 엉겨붙기도 한다.“대부분 처음엔 이런 기형 사실을 모르다가 사춘기를 맞아 본격적으로 신체 발달이 이뤄질 때야 알게 됩니다. 경증과 중증 간에 차이가 많고, 그 전에는 신체발육이 더뎌 약간 이상하다고 느끼는 정도지요. 성 정체성의 문제 때문에 여성이 치료에 적극적이지만 증상은 오히려 여성보다 남성에 흔하며, 한쪽 가슴에만 증상이 나타난다는 점도 특성이라고 할 수 있습니다.” 국내 유병률은 아직 조사되지 않았다.“정상인도 가슴이 비대칭인 경우도 대부분의 경증 환자는 자신의 병을 모르거나 알고도 그냥 생활하는 경우가 많아 정확한 유병 통계가 잡히지 않습니다. 중증만 아니라면 이 질환이 직접 생명을 위협하지 않기 때문입니다. 흔한 병은 아니지만 그렇다고 아주 드문 병도 아니라고 보면 되지 않을까요.” 대부분의 경우 진단을 위해 따로 어려운 절차를 거칠 필요가 없다. 증상이 육안으로 식별할 수 있을 만큼 겉으로 잘 드러나기 때문이다.“일부 운동선수도 한쪽으로만 운동을 오래 하다보면 짝가슴이 되는 경우가 있는데, 근육의 양과 질이 확연히 달라 폴란드 증후군과는 쉽게 식별이 됩니다. 일부 여성 환자의 경우 유선조직이 발달하지 않아 수유에 어려움을 겪기도 하지만 대부분은 유방의 형태에 관계없이 수유도 가능하고요.” 폴란드 증후군의 치료는 규명되지 않은 원인을 제거하는 방식이 아니라 외형적인 형태 복원에 중점을 둔다.“그 상태로도 생활에 큰 불편이 없어 치료는 기본적으로 환자의 의사를 존중합니다. 이렇게 해서 치료 방침이 결정이 되면 증상이 나타나는 정도와 형태에 따라 세부적으로 치료 방법을 정하게 되지요.” 방 교수의 지적처럼 치료는 증상이 어떤 양태로, 어디에서 나느냐에 따라 달라진다. 예컨대 유방이 발달하지 않았다면 인공 보형물을 삽입해 새로 유방을 만들어주고, 근육이 아예 생성되지 않은 경우에는 근육을 만들어 주는 방식이다. “유방은 일부 조직의 자가이식외에 대부분 인공보형물로 치료하는 데 비해 가슴 근육은 인공조직을 사용할 수 없어 대부분 환자의 등에 있는 근육을 활용합니다. 이 경우 근육은 물론 혈관과 신경까지 복원해 형태는 물론 기능까지 정상인과 다름없이 만들어 낼 수 있지요. 뼈에 문제가 있는 경우에는 수술 규모가 커지고 수술도 어렵기 때문에 대부분 보형물을 덮어서 외형을 정상처럼 복원하는 방법을 사용합니다. 물론 생활에 지장이나 불편이 없다면 이런 치료 절차를 거치지 않아도 됩니다만 증상이 아주 심해 가슴 골격이 내려앉아 폐기능에 문제가 있는 등의 경우라면 반드시 치료를 받아야겠지요.” 이 질환의 문제는 중증이 아니라면 치료가 필수가 아니어서 환자 개인의 선택이 중요하다는 점이다. 최근에는 삶의 질이 중요하게 부각되면서 중증이 아니라도 적극적으로 치료받고자 하는 추세가 뚜렷하지만 아직도 자신이 이 병을 가졌는지도 모르는 사람이 적지 않다. 방 교수는 “이처럼 치료가 선택적이라는 점 때문에 아직 건강보험 적용 대상이 되지 않고 있지만 향후 병증의 문제가 좀 더 심각하게 부각된다면 이 질병을 보는 당국의 시각도 바뀔 것”이라고 전망했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

광주에서는 처음으로 청소년 성문화센터가 문을 연다. 광주시는 3일 오후 북구 유동 YWCA회관 대강당에서 최영희 국가청소년위원장 등이 참석한 가운데 청소년성문화센터 개소식을 갖는다고 2일 밝혔다. 이곳에는 만남방 탄생방 성장방 자궁방, 임신과 출산, 피임 낙태, 사회속의 성문화 등의 체험실이 마련된다. 이 센터는 잘못된 성지식과 왜곡된 성문화 속에서 혼란을 겪고 있는 사춘기 청소년들에게 신체 모형을 그대로 만든 시청각 자료를 활용해 정확한 성지식을 전달한다. 또 성희롱 성폭력 성매매 등 성적 위험을 예방할 수 있는 각종 교육프로그램도 운영한다.

사각의 배드민턴 코트에서 셔틀콕이 허공을 가르는 ‘슉슉’ 소리는 선수들에게 벽력처럼 들린다. 코트 위를 ‘찍찍’ 끄는 신발 소리조차 승부의 세계에선 적의 급소를 노리는 칼끝으로 변한다. 그러나 그녀에게 코트는 침묵의 바다. ●세계농아인올림픽 2관왕 2연패 날 때부터 소리를 들을 수 없는 정선화(23·천안 나사렛대학 1년)는 초등학교 3학년때 첫 라켓을 쥔 이후 남다른 집중력과 비지땀 훈련으로 건청인(청각장애인이 비장애인을 가리키는 말) 선수들과 어깨를 나란히 했다. 국내 장애인 선수 사이에선 적수를 찾을 수 없고 세계농아인올림픽 2관왕을 2연패할 정도로 실력은 빼어나다. 장애인의 날을 이틀 앞둔 지난 18일 밤, 서울 강북구 미아동 집에서 선화를 만나 얘기를 들어봤다. 가족이라 편한 탓인지 수화나 구화(口話·입모양을 보며 대화하는 것)를 제대로 배우지 못했다는 아버지 정세영(53)씨와 어머니 김정임(50)씨가 선화의 ‘입소리’를 옮겨줬다. 나이보다 한참 아래로 보이는 예쁘장한 외모의 선화는 잘 웃고 잘 ‘떠들었다’.1분에 80타를 치는 ‘엄지족’ 선화는 국제대회에서 만난 농아인 선수들과 컴퓨터로 화상대화를 몇 시간씩 나누고 일본 친구가 선물한 휴대전화로 문자메시지를 주고받느라 밤을 꼬박 새우는 전형적인 20대. 특기가 뭐냐고 묻자 ‘드롭샷’(셔틀콕을 상대 앞에서 뚝 떨어뜨리는 기술)을 설명하면서는 신나게 웃어댔다. 자신의 드롭 공격을 ‘다른 선수들이 너무 싫어한다.’면서. ●특유의 집중력과 꾸준한 비디오 분석 사춘기와 겹쳐지는 중·고교 6년을 라경민, 황유미 등을 배출한 국가대표의 산실인 서울 미림여자정보고 기숙사에서 보낸 선화는 유미·(이)종분 언니들과 함께 스매싱을 담금질하면서도 전혀 장애인 티를 내지 않아 언니들의 사랑을 독차지했다.‘셔틀콕 황제’ 박주봉(일본 대표팀 감독)과 함께 선수 생활을 했던 박항규(44) 감독의 독려가 없었다면 오늘의 자신은 없었을 것이라고 했다. 선화는 다른 선수들의 몸동작을 눈여겨보는 특유의 집중력과 틈날 때마다 경기 모습을 비디오로 녹화해 분석하는 열정으로 소리를 들을 수 없어 순발력이 떨어지는 단점을 메운다. 아무래도 상대의 공격을 받아낼 때 미리 준비할 수 있어 단식보다 복식에서 좋은 성적을 낸다는 말도 보탰다. ●“대학에도 배드민턴팀 생겼으면…” 다른 장애인처럼 고교 졸업 이후 선화도 힘든 시기를 보냈다. 청각장애인 선수를 특기생으로 받아주는 대학이 없어서다. 장애인을 반기는 실업팀도 없다. 어쩔 수 없이 2년을 재수한 뒤 나사렛대학에 들어갔다. 수업 도중 수화로 강의내용을 옮겨주는 도우미가 있기 때문이다. 문제는 소속 팀이 없어 혼자 기량을 연마해야 한다는 것. 9월 독일 세계농아인선수권을 다녀온 뒤 2009년 타이완 농아인올림픽에서 2관왕 3연패에 도전할 작정이다. 국제대회 라이벌에서 이젠 단짝이 된 일본인 마리(28)를 꺾으면 여자단식까지 금 3개를 목에 걸 수 있다. 선화의 걱정은 다른 종목과 마찬가지로 중국 선수들의 기량이 하루가 다르게 성장하고 있는 것. 또 자신과 호흡을 맞출 후배들이 점점 사라지고 있는 것이다. 중고교때 단짝 박혜연도 직장을 구해 선수 생활을 접었다. 농아인올림픽 대회를 마친 뒤 선수 생활을 마감하고 지금 대학에서 전공하는 인간재활학과 영어·일어 수화를 열심히 익혀 장애인 유관단체에서 일하고 싶단다. 당장 급한 것은 대학에 배드민턴팀이 생겼으면 하는 것과 연습 파트너라도 있었으면 좋겠다는 것. 대회 참가를 위해 다녀온 호주, 이탈리아, 일본 등의 장애인 복지나 인식 수준으로 우리 상황을 끌어올리는 것은 언감생심(焉敢生心) 꿈도 못 꾸지만 말이다. 글 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr ●출생 1984년 9월27일 서울생 ●가족 2녀 중 둘째 ●체격 168㎝,57㎏ ●학력 애화학교-신건중-미림여자정보과학고-천안 나사렛대학 ●경력 서울시협회장배 종별선수권(1997년) 여자단식 3위, 아시아태평양 농아인체육대회(2000년) 단체전·여자복식 2관왕, 농아인올림픽(2001년) 단체전·여자복식 2관왕과 여자단식·혼합복식 은메달, 대한민국 맹호장(2001년), 장애인체육대회(2003년) 단·복식 2관왕, 농아인 올림픽(2005년) 2관왕 2연패 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

안 먹어도 배부르고 좁은 셋방살이를 해도 행복한 날. 넉넉함에 저절로 흐뭇해지는 그날은 바로 20kg 쌀 한 포대를 들여놓는 날이다. “쌀독에 쌀이 가득하면, 부자가 된 것 같아요”라는 2층 새댁의 말처럼 나 역시 월급날보다 쌀을 사는 날이 더 뿌듯하고 든든하다. 내가 중학교 2학년 때 아버지는 전파상이 하는 일을 하셨다. 전파상을 했다고 하지 않는 이유는 그렇게 말하기엔 우린 너무 넉넉지 못했기 때문이다. 좁은 방 여기저기에는 납땜 기구, 고장 난 가전제품, 온갖 부속품들이 가득했고, 색색의 전선이 천장에 매달려 있었다. 서울로 원주로 다니며 무거운 물건들을 손수 사오시던 아버지는 3대 독자에 유복자셨는데 딸만 넷 둔 것을 늘 괴로워하셨다. 자식들 키우랴, 소작 밭 일구랴 어머니의 고생은 끝이 없었다. 공납금도 제대로 못 내며 간신히 학교를 다니던 나는 내성적인 성격 탓에 공부보다는 책 읽기와 글쓰기를 좋아했다. 어느 봄날의 화창한 토요일 오후, 선생님께서 나를 부르셨다. 혹시 내가 뭘 잘못했나 싶어 조마조마한 마음으로 교무실에 가니, 선생님께선 양호실로 따라오라고 하셨다. 그곳에서 선생님은 매우 조심스럽게 말씀하셨다. 쌀자루를 가져가라고. 순간 면으로 된 흰 자루에 한 말쯤 되는 쌀이 담긴 것이 보였다. 이번 불우 학우 돕기에서 걷은 것이라며 비록 힘들더라도 열심히 공부하고 최선을 다해 살아야 한다고 다독거려주셨다. 그 짧은 시간 동안 나는 많이 망설였다. 도저히 가져갈 수가 없었다. 도망치고 싶었다. 그때처럼 비참한 기분은 처음이었다. 그러나 이 쌀을 보면 기뻐하실 어머니 얼굴이 갑자기 떠올랐다. 어머니는 늘 쌀 걱정을 하셨다. 남들은 농사지어서 쌀 걱정은 않는데 시골에 살면서도 쌀이 없어 늘 이웃집으로 쌀을 꾸러 다녀야 했던 어머니의 궁색함이 장녀인 나를 더욱 짓눌렀다. 쌀밥 한번 실컷 먹는 것이 소원이었던 우리 가족. 한참 예민한 사춘기 소녀의 자존심이 문제가 아니었다. 의외로 순순히 대답하는 나를 보시고 안심하신 선생님께서는 무거우니 옆집 사는 친구를 불러 같이 들고 가게 하셨다. 선생님의 따스한 배려로 내 가방의 책은 모두 친구 가방으로 옮겨졌고, 나는 부끄러운 생각에 쌀자루를 가방에 강제로 쑤셔 넣었다. 교복을 입던 시절, 내가 들고 다니던 검은 가방은 다행히 크기가 커서 쌀자루가 간신히 들어갔다. 무거운 쌀자루가 비죽이 튀어나온 가방을 두 손으로 껴안다시피 하고, 남학생이라도 볼까 두려워 정신없이 교문 앞 스쿨버스에 올랐다. 내 눈치만 살피는 친구는 아랑곳없었고 어서 집으로 가고 싶은 마음뿐이었다. 집에는 다행히 아무도 없었다. 쌀자루를 독에 던져버렸다. 아득히 추락하는 내 자존심, 툭 소리를 내며 떨어지던 쌀자루…‘…. 그날 저녁 어머니의 물음에 모른다고만 했다. 어머니는 영문도 모르고 먹을 수는 없다고 하셨고, 덕분에 오랫동안 쌀자루는 쌀독에서 쉴 수 있었다. 유난히 고집이 세었던 나는 어느 날 나는 동생과 몸싸움까지 하며 심하게 다투었다. 똑똑하고 명랑해서 반장이며 전교부회장을 도맡아 하던 동생과 나는 성격 차가 심해 자주 싸웠는데, 그날 유난히 심하게 다투자 어머니는 언니가 참아야 된다며 나만 빗자루로 마구 때리시는 것이었다. 설움에 복받친 나는 갑자기 쌀자루를 가져온 게 나라며, 한술 더 떠서 그거 가져오는데 얼마나 창피하고 자존심이 상했는지 아느냐고 어머니에게 마구 퍼부어댔다. 어머니는 통곡을 하셨다. 그렇게 서럽게 우시는 건 외할머니 돌아가셨을 때 외엔 본 일이 없었다. “싫다고 하지, 어떻게 가져왔니‘?” “불쌍한 내 새끼, 우리 영희!” 어머닌 내 손을 쓰다듬으시며 오래오래 하염없이 우셨다. 다음 날 아침, 우린 그 쌀로 지은 밥을 먹었다. 어렵긴 어려웠던 때인가 보다. 예순 명이나 되는 아이들이 한 봉투씩 혹은 두 봉투씩 가져온 쌀은 일반미뿐만 아니라 보리쌀, 정부미에 강원도에서 흔히 먹던 옥수수 가루까지 섞여 있었으니 난생 처음 먹어보는 밥맛이었다. 그 후로도 난 가끔 불우 학우 돕기로 학용품이나 양말을 받았지만, 쌀자루를 받았던 그 가슴 쓰리면서도 한편으론 기뻤던 경험은 다신 없었다. 내가 학용품이 든 봉투를 가져오면 친한 친구는 또 글 써서 상 받았냐며 부러워했는데, 그 친구가 이 사실을 안다면 뭐라고 할까‘? 선생님과 나 그리고 몇몇 가난한 친구들만이 알았던 이야기. 은밀히 볼펜과 공책을 주시던 선생님의 자상한 마음은 지금 생각해도 감사하고 눈물이 날 만큼 아름답다. 일주일 전, 친정 고모댁에 다녀왔다. 사촌 언니가 보리밥이 먹고 싶다고 하여 오랜만에 별미로 보리밥을 먹었는데, 어머니 생각이 났다. 연세 드신 어른들은 일부러 잡곡을 섞어 드신다는데, 어머니는 보리밥과 보리쌀 섞인 밥을 유난히 싫어하신다. 하얀 쌀밥이 제일이시란다. 보리밥을 너무 많이 드셔서 먹히질 않으신다니 별미로 보리밥을 비벼 맛있게 먹는 내 입맛이 부끄러웠다. 쌀을 한 포대 늘어놓았다. 두 아이를 둔, 서른한 살의 둥그런 내 그림자조차 영락없는 어머니 모습이다. 어려운 요즘, 자존심보다는 어머니의 웃는 얼굴이 보고 싶어 가져갔던 쌀 한 자루가 부쩍 생각난다. 웃는 얼굴 대신 그토록 서러이 통곡하시던 어머니…‘…. 두고두고 어머니 마음에 상처로 남았던 쌀 한 자루. 아무도 몰래 움 틔우는 목련의 아픔처럼, 시리게 다가오는 그날의 기억이 쌀 부대의 뜯겨지는 실밥처럼 줄줄 풀려난다. 그땐 오히려 담담하더니 왜 새삼 지금 이리도 눈물이 날까‘? 의지는 운명을 이기리라 자신만만하던 이십 대를 힘겨이 보내면서 포기를 배웠고, 궁상스럽게 느껴지던 가난한 부모님을 이해하게 되었다. 요즘은 더욱 만만치 않게 느껴지지만, 그러나 마지막까지 붙들고 살고 싶은 꿈이 있다. 사랑이 있다. 어서 봄이 왔으면 좋겠다.(1998) ‘이영희‘_ 함민복 시인은 ‘시 한 편에 삼만 원이면 / 너무 박하다 싶다가도 / 쌀이 두 말인데 생각하면 / 금방 마음이 따뜻한 밥이 되네’라고 했지요. 어머니의 웃는 낯이 보고 싶어 창피함을 무릅쓰고 받아든 쌀 한 자루가 어머니를 울리고, 읽는 이의 마음을 울립니다. 이 글 한 편에 우리 마음도 따뜻한 밥이 됩니다. 희망예보 <오늘은 맑음>

남성과 여성은 자신이 태어나면서 갖게 된 해부학적인 차이로 인해 여러가지 생리적인 차이를 갖는다. 이는 개인의 성격은 물론 사회적 역할까지 영향을 미친다. 그런데 자신이 타고난 성(性)에 대해서는 불편함을 느끼고, 자신의 성이 부적당한 것으로 생각하는 경우가 종종 있다. 반대의 성에 대해 지속적인 동일감을 느끼면서, 반대의 성으로 행세하거나 반대성으로 살아가기를 원하는 경우도 있다. 대부분의 사람들이 이성을 사랑하는 성향을 갖는 것과 달리 성정체감 장애를 가진 사람들은 동성에게 더욱 끌리게 된다. 이런 성적 취향을 가졌다 해서, 아직도 우리 사회는 성정체감 장애를 가진 사람들에 대해 이런저런 편견을 버리지 못하고 있다. 특히 우려스러운 현상은 사춘기에 성정체성을 놓고 고민하는 청소년들이 동성을 좋아한다는 이유로 학생들로부터 집단 따돌림을 받고, 심지어 교사들로부터 전학이나 자퇴 권유를 받는 등 부당한 대우를 받는 사례가 늘고 있다는 점이다. 이같은 사회적 편견은 해당 청소년들의 분노를 일으켜 일탈과 비행을 부추기고, 극단적인 경우 자살로 귀결되는 등 사회문제의 근원이 되기도 한다. 이런 점에서 우리는 성정체감 장애, 동성애 등도 우리 사회가 함께 고민하며 해결해 나가야 할 문제라고 본다. 사춘기는 사회적·문화적 맥락에서 자기만의 성의식을 정립하는 중요한 시기이다. 동성을 사랑하는 운명을 타고 태어났다면 그들의 삶도 존중해 주는 것이 진정한 인권사회다. 학교, 교사, 학생, 그리고 우리 사회 모두가 그들을 애정으로 보듬어야 한다.

사춘기에 성 정체성을 놓고 고민하는 동성애자 청소년들이 학교와 학생들로부터 ‘집단따돌림(왕따)’과 전학·자퇴 권유 등 부당한 대우를 당하는 사례가 늘고 있어 우려의 목소리가 높다.6일 동성애 상담을 맡은 한국레즈비언상담소에 따르면 최근 들어 동성애자 청소년들이 친구들로부터 집단따돌림을 당하거나 일부 교사들로부터 자퇴와 전학을 권유받은 사례에 대한 상담이 급증하고 있다. ●교사가 “우리반 누가 이반인지 써라” 설문 경기도의 한 여고에 다니는 A양은 최근 담임 교사가 내준 설문지를 받고 얼굴이 벌겋게 달아올랐다. 설문지에 ‘우리 반에 어떤 아이가 이반(異般·동성연애자)인지 써라.’라고 적혀 있었던 것. 이후 A양은 학생부실로 끌려갔고 교사에게 “어떻게 행동했길래 아이들이 너를 꼽았느냐. 다른 아이들은 또 누가 있느냐.”는 채근을 들어야 했다. 결국 A양은 다른 ‘이반’들의 이름을 댔고 이들은 나란히 학생부실 앞 복도에서 손을 들고 벌을 선 뒤 다른 학생들의 놀림에 시달려야 했다. ●친구들에 끌려가 구타 당하기도 서울의 한 여고에 다니는 B양은 동성을 좋아한다는 소문이 돌아 친구들에게 집단따돌림을 당했다. 친구들은 “나 변태 싫은데, 진짜 더럽다.”라고 비아냥거렸고 B양이 자리를 비운 사이 체육복이나 책을 찢어 놓고 사물함을 부수기도 했다. 심지어 친구들에게 끌려가 구타를 당하기도 했다. 경기도의 한 남자 고교에 다니는 C군은 학교에 동성애자라는 소문이 돌자 교사가 C군의 부모를 불러 강제로 성 정체성을 밝히는 ‘아우팅’을 했다. 교사는 깜짝 놀라는 부모에게 “다른 학부모들이 반발하고 학교 지침에서도 받아들일 수 없으니 한 달 동안 잘 생각해 보라.”며 은근히 전학이나 자퇴를 유도해 C군의 가슴에 씻을 수 없는 상처를 남겼다. 서울의 한 중학교 3학년 D양은 싸이월드 미니홈피에 ‘테러’를 당했다. 친구들은 홈피 방명록에 “네가 어떻게 우리 학교에 다니냐.”며 연달아 D양을 비난하는 글을 남겼다.D양이 황급히 홈피를 폐쇄하자 이번에는 비밀번호를 해킹해 D양이 이용하는 다른 사이트까지 들어가 ‘○○○는 더러운 레즈비언이다.’라며 수치심을 안겼다. ●일탈·비행, 심지어 자살까지 불러 한국레즈비언상담소 관계자는 “동성애 관련 단체에서 학교측에 상담을 지원해 주겠다고 물으면 ‘이상 학생들을 계도해 다시 돌려놔야는데 더 이상하게 만들 일 있냐.’고 나오기 일쑤”라면서 “사회의 편견이 동성애 학생들의 분노를 일으켜 일탈과 비행, 심지어 자살이라는 극단까지 부르고 있다.”고 말했다. 중앙대 사회학과 신광영 교수는 “다양성을 수용하는 사회변화를 일선 학교에서는 전혀 따라가지 못하고 있어 학생들이 상처를 받고 있다.”면서 “교육기관에서 동성애와 관련한 가이드라인을 정하고 학교 상담체계를 통해 학생들과 교사들의 인식을 개선할 수 있도록 조치해야 한다.”고 지적했다. 이재훈 이재연기자 nomad@seoul.co.kr

●라이프n조이(YTN 오전 11시35분) 새봄을 더욱 화려하게 장식하는 낭만 가득한 벚꽃 명소. 꽃과 바다, 문화와 전통의 향기가 가득한 진해를 찾아간다. 푸른 바다를 만끽할 수 있는 것은 물론 벚꽃들의 화려한 성찬을 맛볼 수 있다. 해군의 요람인 군항도시이기도 한 진해의 해군사관학교를 방문하면 실물 크기의 거북선도 살펴볼 수 있다.   ●스페이스-공감(EBS 오후 10시) 첫번째 무대는 재즈 클럽을 중심으로 활발한 공연을 하고 있는 ‘워터칼라’의 2집 앨범을 들어본다. 두번째 무대는 지난 1월 첫 앨범을 발표한 싱어송 라이터 박기현의 원맨 프로젝트 ‘안녕, 기억씨 Hi,Mr.Memory’. 따뜻한 봄날, 그가 들려주는 기억의 울림 속으로 함께 빠져보는 건 어떨까?   ●그것이 알고 싶다(SBS 오후 11시5분) 주위를 의식하지 못하고 자신의 욕구 표현에 충실할 뿐인 발달장애 2급 준영이. 때와 장소를 가리지 않고 성적인 행동을 한다. 발달 장애, 정신지체 청소년들의 사춘기와 성이 일반인들에게는 `자제력 없는 이상행동´으로 보이기 쉽다. 그들의 성을 받아들이는 우리의 자세와 올바른 성교육을 알아본다.   ●케 세라세라(MBC 오후 9시40분) 백화점 이벤트 홀에서 행사를 진행하던 태주는 자신의 실수로 팩 모델 한 명이 부족한 것을 알게 되고, 특설 매장에서 아르바이트하던 은수를 생각해 낸다. 태주에게 패션쇼 기획안을 의뢰했던 혜린은 태주가 재벌 2세 디자이너를 내세운 브랜드 마케팅에 중점을 두자 업체를 바꾸겠다고 한다.   ●행복한 여자(KBS2 오후 7시55분) 변여사는 지연이 준호와 별거하는 중에 다른 남자의 아이를 낳았다고 생각하고 지연의 사무실로 찾아가 지연의 뺨을 때리고 모욕한다. 우연히 그 모습을 목격한 태섭은 지연 때문에 가슴이 아프고 위로가 되고 싶어 한다. 힘들 때마다 자신과 함께 해주었던 태섭에게 지연은 점차 마음의 문을 열어 간다.   ●러브 인 아시아(KBS1 오후 5시10분) 지난 1월 암 투병 끝에 아내를 떠나보낸 남편 주베르 칸. 쌍둥이 다빈이와 우빈이에게도 엄마의 빈자리는 크기만 하다. 아직 집안 곳곳에 남아 있는 엄마의 흔적들, 그리고 운명이라 여겼던 아내를 잊지 못하는 남편. 하지만 아이들을 위해 한국에 남기로 결정한 아버지는 새로운 일상을 준비한다.

●중얼중얼 중국사(노동현 지음, 주니어김영사 펴냄) 중국을 처음으로 통일한 진시황, 한나라를 세운 ‘초한지’의 영웅 유방, 유방과 천하를 두고 다툰 초나라 장수 항우, 한나라 말기 고통받는 백성들을 구하고 위나라를 세운 조조, 조조의 대군을 적벽에서 격파하고 후한이 망하자 스스로 제위에 오른 유비, 형제를 죽이고 당나라 황제가 됐지만 나라를 잘 다스린 태종…. 변화무쌍한 중국 역사 주인공들의 이야기를 만화로 전해준다.7500원.●내 안의 또 다른 나 조지(E 코닉스버그 지음, 햇살과나무꾼 옮김, 비룡소 펴냄) 자기 안에 ‘또 다른 나’가 살고 있는 다중인격 장애를 겪는 주인공의 이야기. 조지는 주인공의 내면에서 살아가는 존재, 말하자면 ‘괄호 속의 존재’다. 스스로에 대한 믿음 위에 자아를 형성해 갈 때 비로소 불안한 사춘기 같은 성장의 고빌를 잘 넘기고 행복한 인생으로 나아갈 수 있다는 메시지가 담겼다. 미국 도서관협회가 수여하는 세계적인 어린이문학상인 ‘뉴베리 상’ 수상작.8500원.●손에 잡히는 과학 교과서, 바다(최익대 등 지음, 길벗스쿨 펴냄) 옛날 사람들은 지구가 평평하다고 믿었다. 바다 끝은 낭떠러지라서 끝까지 가면 떨어진다고 생각했다.1519년 마젤란이 3년에 걸친 항해 끝에 지구가 둥글다는 것을 밝혀낸 뒤로 바다의 비밀은 하나씩 그 모습을 드러내기 시작했다. 일회용의 조각난 지식이 아니라 평생 써도 닳아 없어지지 않는 지식의 토대를 닦아주는 책.9800원.fi●브라질에서 보물찾기(곰돌이 co. 지음, 아이세움 펴냄) 열정의 삼바 춤과 리우 카니발, 축구와 아마조니아의 밀림으로 잘 알려져 있는 나라 브라질. 남아메리카 중심에 자리잡은 브라질은 포르투갈인들이 처음 발을 디딘 1500년 이후, 길지 않은 역사 속에서 다양한 인종들의 전통과 문화가 어우러져 발전해왔다. 아마조니아는 세계 최대의 강인 아마존강을 중심으로 한 열대우림 지역으로, 이 열대우림은 지구에 필요한 산소의 4분의 1을 공급한다.‘세계 탐험 만화 역사상식’ 시리즈의 하나.8500원.

하도 맞아서 얼굴이 퉁퉁 부은 중년 남자가 차에서 내려 죽기 살기로 뛰어간다. 쫓아가는 두 명의 남자는 조직폭력배다. 이윽고 세 사람이 엎치락뒤치락 밀고 당기자 이를 바라보던 다른 남자가 한심한 듯 내뱉는다.“아름답다, 아름다워∼” 이 남자의 이름은 강인구. 직업은 조직폭력배 중간 보스다. 평범하지 못한 직업만 빼면 대한민국의 여느 평범한 40대 가장과 똑같다. 그는 이 강렬한 한마디로 영화 ‘우아한 세계’의 문을 연다. ●맞춤 양복 같은 딱 맞는 연기 ‘우아한 세계’는 인구가 처한 전혀 우아하지 못한 현실에 대한 반어법이다. 인구 역을 맡아 기대를 무너뜨리지 않은 송강호는 이 장면에서 손가락을 치켜세웠다. “우리 영화의 본질을 상징적·우회적으로 보여주는 장면이죠.” 원래 대사는 “지랄한다, 지랄을 해.”였다.“아름답다, 아름다워∼”는 대본 연습을 하던 중 즉흥적으로 튀어나왔다고 했다. 머리를 싸매고 연구하지 않는다고 했지만 ‘감’으로 끌어올린 이 한마디는 영화의 핵심을 정확히 꿰뚫는 것이 됐다. 역시 고수는 뭔가 달라도 다르다. 뭔가 하려고 애쓰는 것 같지 않은데 예술이 되고 명품이 된다. 그의 전작들을 통해서도 충분하게 입증됐지만 송강호는 이번 작품에서도 편안하고 자연스럽게 관객들을 감싸 안는다. 딱 맞는 옷을 입은 듯한 연기로 “역시!”라는 감탄이 아깝잖다. “강인구는 이전에 했던 ‘성격이 분명한 아버지’들과 좀 달라요. 편하고 생활적인 느낌이 강한 역할이죠. 편하고 놀 듯이 연기하는 것이 오히려 쉬울 것 같지만 아닙니다. 오히려 일상적인 연기가 에너지를 더 많이 필요로 해요. 굵직한 사건이 이어지고 강한 캐릭터가 일관되게 나오면 그거 보는 맛에 가지만 우리 영화는 그런 점에서 빈 공간이 많습니다. 그 빈 공간을 채워야 했기 때문에 무척 힘들었죠.” ‘연애의 목적’으로 호평을 받았던 한재림 감독은 이번 작품에서 40대 조폭 가장의 애환을 통해 우리의 현실을 되돌아보게 만든다. 처자식 먹여 살린다고 죽어라 일만 했는데 가족들 사이에서 인구는 ‘왕따’다. 사춘기 딸은 일기장에 ‘다른 조폭들은 총에 맞아 픽픽 잘도 죽는데…왜 죽지도 않나.’라고 쓰고, 아내는 더이상 못참겠다며 이혼을 요구한다. 깡패짓은 쉽나. 그도 이제 뒤에서 칼 맞을까 두려워하는 나이가 됐다. 가족들 성화도 있고 큰 건 하나만 해서 발을 빼려고 하는데 인생 참 뜻대로 돌아가지 않는다. ●이 시대 가장들의 서글픈 모습 결국 ‘기러기 아빠’가 돼 홀로 집에 남게 된 그가 울먹인다. “내가 뭘 그렇게 잘못했다고….” 자신의 처지에 열받아 홧김에 라면 그릇을 집어던지고는 속옷 차림으로 그걸 다시 치우는 인구. 그 코믹한 상황 뒤로 이 시대 가장들의 모습이 서글프게 겹쳐진다. 그래서 영화는 조폭이 나오지만 화려한 액션 활극이 아니고, 아버지가 나오지만 훈훈한 가족드라마도 아니다. 장르가 불분명하다는 건 그만큼 리스크가 크다는 것이다. 그는 “이 영화가 어떤 분들에게는 밋밋할 수도 있을 것”이라며 “장르가 강한 영화를 기대했던 분들은 섭섭하게 생각할 수도 있을 것 같다.”고 조심스러워한다. “하지만 작품은 수준과 격조 있게 빠졌다는 말을 많이 듣습니다. 눈물·웃음·현란한 액션에 초점을 맞춘 영화라면 관객 입장에서는 후련했겠지만 우리 영화로 볼 때 그건 한계죠. 그렇게 하지 않은 것이 이 영화의 미덕입니다.” 한재림 감독에 대해 묻자 “능구렁이예요.”라고 바로 나온다. “나이가 8살이나 어리지만 작업 하는 데 있어서 내공이 깊어요. 닳고 닳은 소재인 조폭과 아버지에서 새로운 것을 뽑아내는 것 보세요.” ‘낡은 것에서 뽑아내는 새로움’은 그가 작품을 하는 기준에도 부합된다.“이번엔 액션 했으니까 다음엔 멜로 하는 식으로 영화를 하진 않죠. 하지만 새로운 연기를 보여야겠다는 강한 부담감을 항상 가지고 있습니다.” 송강호는 4월 ‘우아한 세계’에 이어 5월엔 ‘밀양’으로 다시 관객을 찾는다. “보통 1년에 한 편꼴로 하는데 이런 경우는 처음”이라며 머쓱해한다. 촬영기간이 한 달반이 겹쳐 “코피 터졌다.”며 그래도 전혀 다른 캐릭터라 관객들이 보기에 아무 부담이 없을 것이라고 자신한다. 비수기 한국 영화계를 책임져야 하는 그의 어깨가 무겁다. “아∼, 우리 영화가 좀 터져줘야 되는데 말이야….(웃음)” 박상숙기자 alex@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

최근 10대들의 열렬한 인기를 얻고 있는 아이돌그룹 ‘동방신기’의 멤버 영웅재중 군(20세)의 입양이 화제가 된 적이 있다. 이 사건은 영웅재중의 생부가 나타나 자신의 허락 없이 타인의 호적에 아들이 올려졌다며 ‘친자관계부존재확인의 소’를 제기하는 바람에 세간에 알려지게 되었다. 이를 두고 영웅재중의 팬을 비롯한 많은 사람들이 자식이 성공하니까 뒤늦게 아버지가 자식을 찾으려는 것이 아니냐며 영웅재중 군의 생부에 대해 곱지 않은 시선을 보냈다. 비난의 소리가 거세지자 결국 생부가 소를 취하함으로써 사건은 원만히 해결되기는 하였다. 영웅재중의 사례처럼 이미 양부모가 있는 상태에서 한창 사춘기에 접어들었거나 청년이 되었을 때 친부모가 갑자기 나타나, 어릴 때 이런저런 사정으로 자녀를 버릴 수밖에 없었다며 다시 친부로서 권리를 행사하겠다고 할 경우 어떻게 해야 할까? 입양을 한다고 하더라도 원칙적으로 친부모와 관계가 끊어지는 것은 아니다. 다만, 입양을 하기 위해서는 친부모의 동의가 필요한데 일단 입양에 동의를 하였다면 친부모는 더 이상 자신의 양육권 등을 주장할 수 없다. 영웅재중의 경우 양자로 호적 신고한 것이 아니고 친자로 신고했기 때문에 부모 동의가 있었는지 여부가 논란이 되는 것이다. 법률상으로 양자와 친자는 아무런 차이가 없다. 양자 역시 친자와 동일하게 양부로부터 상속을 받을 권리가 있다. 물론 친부모와 관계가 단절되는 것이 아니므로 양자는 친부모로부터도 상속을 받을 수 있다. 외국에서는 일찍부터 입양이 일반화되어 있고 근래에 우리나라도 탤런트 차인표, 신애라 씨 부부의 사례처럼 입양 가정이 늘어나는 추세다. 그런데 우리나라에서는 입양을 하면 호적에 친자가 아닌 양자로 기재되고 성도 새 아버지의 성을 따를 수가 없다. 이 때문에 입양 가정의 90% 이상이 아이들이 학교에서 놀림을 받는 등 사회생활에 지장이 생길 것을 우려해 입양신고를 하지 않고 입양아를 친생자로 호적에 올린다. 양자는 부모로부터 버림받거나 부모가 입양에 동의하여 입양시설에서 보호되고 있는 아이들을 양자로 삼는 경우가 일반적이다. 이런 경우 양부모나 양자 입장에서 나중에 친부모들이 나타나 권리를 주장하면 상당히 곤혹스러울 수도 있겠지만 현재까지는 법적으로 이를 막을 수 없었다. 그러나 최근 민법이 개정되어 15세 미만의 양자를 입양할 경우 생부, 생모와의 관계를 단절시키고 자녀를 아예 양자가 아닌 친자로 호적에 기재할 수 있도록 하는 ‘친양자제도’가 도입되어 2008년 1월 1일부터 시행될 예정이다. 이 제도에 따르면 재혼가정의 자녀나 양자도 호적에 친자식으로 기재되어 양부의 성을 따를 수 있게 되니 양자가 학교에서 수군거림을 당할 일도 없게 되었다. 친양자를 두려고 하는 가정은 가정법원에 친양자 입양 청구를 하면 된다. 기존에 입양되어 호적에 양자로 기재된 자녀도 가정법원에 친양자 입양 청구 신청을 하면 친자로 고칠 수 있다. 요즘에는 독신자 가정이 20%에 육박하고 있다고 한다. 그렇다면 독신자도 입양으로 친양자를 둘 수 있을까? 우리 민법은 3년 이상 혼인한 부부에게만 친양자를 둘 수 있도록 허락하고 있다. 그러나 경제적 능력이 되고 자녀를 키우는 데 필요한 정서적 준비가 되어 있다면 독신자에게도 친양자를 허용하지 못할 이유는 없을 것으로 보인다. 글 오명근 (희망법률사무소 변호사) 월간[샘터]2007.2

봄과 함께 여드름 고민이 시작된다. 여드름의 원인 조직인 피지선의 활동이 활발해지면서 얼굴은 물론 등이나 목덜미 곳곳에서 화농 돌기가 돋아나기 때문이다. 여드름 환자는 최근들어 더 늘어나고 있다. 기름진 음식과 환경의 변화 때문이라는 게 전문가들의 분석이다. 이런 가운데 약을 먹거나 바르지 않고 피지선을 없애거나 원인균을 사멸시키는 광감작(PDT)요법이 화농성 및 성인여드름 치료에 효과적이라는 임상 결과가 국내 의료계에서 속속 제시돼 관심을 끌고 있다. 사소한 듯하면서도 치료가 어려운 여드름, 어떻게 관리해야 할까. # 새로운 치료법 아름다운나라 피부과·성형외과의 여드름치료센터 류지호·손호찬 박사팀은 지난해 8월부터 6개월 동안 103명의 화농성 여드름 환자를 대상으로 L-1광원을 이용해 치료한 결과 뚜렷한 치료 효과를 확인했다고 최근 밝혔다.S&U피부과 황은주 원장팀도 이같은 임상 효과를 확인했다고 밝혔다. 류·손 박사팀의 경우 시술 전 우측 안면부에 평균 23.6개이던 화농성 여드름이 12주 치료 후 평균 4개로 87.9%나 감소했으며, 면포성 여드름도 시술 전 평균 16.4개이던 것이 역시 12주 치료 후 8.7개로 47.2%나 감소한 것으로 나타났다. 또 화농성 여드름의 경우 시술 4주 후 39.2%,8주 후 67.4%,12주 후 83.2%의 감소 추세를 보여 시술 후 일정 기간 치료효과가 증가했으며, 이 가운데 21명은 시술 6개월 후 78%에서 재발 없는 치료 경과를 보였다고 덧붙였다. 의료진은 “이와 함께 치료 후 76%의 환자에서 피부가 붉어지는 홍조현상이 감소했으며,22명의 환자에서는 잡티도 함께 없어지는 것으로 확인됐다.”고 말했다. 연구팀은 이 임상 결과를 14일 열리는 대한여드름학회와 4월 미국 텍사스에서 열리는 미국레이저의학수술학회(ASLMS)에서 발표할 예정이다. S&U피부과 황 원장팀도 지난해 대한 피부과학회 추계 학술대회에서 113명의 여드름 환자를 대상으로 PDT를 시행한 결과 전체의 78%에서 증상이 뚜렷하게 호전되는 효과를 얻었다고 밝혔다. 시술 횟수에 따른 치료 성과는 1회 치료한 환자의 경우 75%,2회 이상 치료한 환자는 80%가 호전된 것으로 나타났다. 이 임상 결과는 지난해 유럽피부과학회(EADV)와 올해 미국피부과학회(AAD) 등에서 발표되기도 했다. 광감작 치료법이란 여드름 유발균이 합성하는 포피린이라는 물질과 피지선에만 선택적으로 축적되는 광감작 물질인 ALA를 도포한 뒤 특정 파장의 ‘L-1광원’을 쪼여 여기에서 생긴 화학반응과 열로 피지선과 여드름 유발균을 선택적으로 파괴하는 치료법이다. 이전에는 주로 피부암 치료에 사용하다가 최근 여드름균의 광학적 특성이 밝혀지면서 여드름 등 염증성 피부질환 치료에도 적용해 뛰어난 치료 효과를 거두고 있는 것이다. # 여드름이란? 여드름은 모낭 피지선에서 발생하는 염증성 질환이다. 주로 사춘기에 남성 호르몬인 안드로겐의 영향으로 피지선이 발달하면서 생기기 시작한다. 그렇다고 여드름이 사춘기에만 나타나는 것은 아니다.40∼50대에도 피지선이 발달한 부위 어디에서든 발생한다. 주로 300만개 이상의 피지선이 밀집된 얼굴에 생기지만 등이나 가슴에도 생긴다. 이런 여드름은 피지의 과잉 분비가 원인인 경우가 많다. 피지가 모공을 통해 원활하게 배출되지 않으면 박테리아에 의해 염증이 생긴다. ■ 도움말:류지호·손호찬 아름다운나라 피부과·성형외과 원장. 황은주 S&U피부과 원장 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 여드름에 관한 오해와 진실 1. 세안을 자주 해야 한다? 지나치게 잦은 세안은 오히려 피부를 건조하게 한다. 세안은 하루 3회를 넘지 않도록 한다. 2. 알코올 성분으로 피부를 살균해야 한다? 알코올 소독이 도움이 될 수 있지만 일반인의 경우 피부에 자극을 주지 않는 수준의 적정 농도를 맞추기가 어려울 뿐더러, 닦아낼 때 피부를 손상시킬 수 있다. 3. 햇빛을 쪼여야 여드름이 소독된다? 여드름 환부가 햇빛에 노출되면 자외선에 의해 색소침착을 일으킬 수 있다. 일반적으로 여드름 환자는 로션이나 자외선 차단제 사용에 소홀한 경우가 많은데, 이런 습관이 피부 손상을 가져오기 쉽다. 4. 여드름은 지성피부에만 생긴다? 피지 분비는 피부 타입과 상관없는 정상적인 생체 활동으로 피지 분비의 양과 별 상관이 없다. 5. 여드름은 짜지 않으면 점이 된다? 면포성 여드름을 그대로 두면 점이 된다고 알고 있으나 이는 오해다. 피부 밖으로 배출되지 못한 피부 덩어리의 일부가 산화된 경우인 흑색면포를 점으로 오인하는 경우가 많다. 6. 지방을 많이 섭취하면 여드름이 많이 생긴다? 과거에는 고지방, 고탄수화물, 요오드가 많은 해산물 등이 여드름을 악화시킨다고 추정했으나 그렇지 않다.

뼈가 석화(石化)해 백묵처럼 뚝뚝 부러지는 병이 있다. 잘 부러지기만 하는 게 아니라 혈소판 감소증 등 합병증으로 생명을 잃기도 한다. 이런 경우 흔히 골다공증을 연상하기 쉬우나 골다공증과는 전혀 다른 기전의 골화석증(骨化石症·osteopetrosis)이라는 병이다.1940년 알베르 숀베르그에 의해 처음 보고된 희귀한 골격계 질환이다. 골의 흡수가 안되기 때문에 어릴 때의 뼈가 그대로 있으며,X-레이 상으로는 뼈가 매우 단단해 보이나 실제로는 약해서 약간만 외력이 가해져도 쉽게 부러지고 만다. 이 병을 가진 환자의 고통은 상상을 초월한다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 H(47·여)씨의 경우 지난 83년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그 때마다 수술을 받아야 했다. 고통은 여기서 끝나지 않았다. 현재는 턱뼈(하악골)에 만성 골수염이 있고, 양쪽 시신경 마비로 시각장애가 있으며, 골수 기능부전으로 심각한 만성 빈혈을 앓고 있다. 골절 우려 때문에 거의 걷지도 못한다. 인간의 뼈는 단단해 보인다. 이 때문에 한번 틀이 잡히면 잘 변하지 않는다고 믿지만 뼈는 신체의 어느 장기보다도 활발하게 생성과 흡수가 진행되는 유기적 조직이다. 성장, 골절 치유, 운동에 대한 적응 등에 관여하기 때문에 필요에 따라 더 강하거나 더 많이 생성되기도 한다. 골화석증은 이런 변화와 적응을 어렵게 하는 병이다. 삼성서울병원 정형외과 박윤수 교수는 골화석증을 이렇게 설명한다.“해부학적으로 보면 가운데 부분이 빈 원통모양으로 생겨 강한 충격을 이겨낼 수 있도록 만들어진 인간의 뼈는 뼈를 만드는 골모세포와 노후한 골세포를 제거하는 파골세포로 구성됩니다. 골화석증은 이런 뼈의 구성체 중에서 파골세포가 기능을 못해 생기는 병이지요.” 박 교수는 설명을 이어갔다.“골모세포는 원래 기능인 뼈를 정상적으로 만들지만, 파골세포가 역할을 못해 골 흡수, 즉 노후한 골세포를 빼내지 못해 문제가 됩니다. 그렇게 되면 골모세포에서 만들어진 뼈가 다른 조직으로 빠져나가지 못하고 뼈의 가운데 원통형으로 비어있는 골수강에 과다하게 축적되어 결국 골수강이 단단한 뼈로 채워지게 되는데, 이 상황에 이르면 골수강의 원래 기능인 조혈모세포 생성이 안돼 치명적인 위협이 되지요.” 골수강에서는 조혈기능을 하는 골수세포가 만들어져야 한다. 그러나 파골세포가 기능을 못하면 골수강에 단단한 뼈가 들어차 작은 충격에도 유리 막대처럼 쉽게 부러지는 것은 물론 조혈기능 이상으로 혈소판 감소증이 오면 결국 생명까지 잃게 된다는 것이다. 골화석증은 유전질환으로, 이 가운데 유아기 이전에 증상이 나타나는 선천성은 상염색체 열성유전, 증상 발현이 이보다 늦은 지연형은 상염색체 우성유전을 한다.“이런 증상 발현의 특성을 근거로 해 이 병을 ‘유아기 선천성형’과 ‘상염색체 우성형’으로 구별합니다. 열성유전형은 보통 10세 이전에 증상이 나타나는데, 이때 적극적인 치료를 하지 않으면 수년 내에 사망하게 됩니다.” 상염색체란 성별을 결정하는 성염색체를 제외한 일반 염색체를 말한다. 특히 우성유전은 발병 빈도가 낮은 열성유전에 비해 유전에 의한 병의 ‘대물림’ 가능성이 훨씬 크지만 환자 대부분이 조기 사망하거나 생존해도 정상적인 결혼생활이 어려워 2세 대물림은 거의 없는 편이다.“상염색체 우성형은 ‘대리석 골질환’,‘전신적 취약성 골경화증’ 등으로 불리기도 하며, 최근 연구에 따르면 정상적인 파골세포 생성에 관여하는 특정 효소인 ‘카보닉 안하이드라제(Carbonic Anhydrase)’의 결핍이나 면역질환의 일종이라는 설도 있습니다만 아직 정확한 발병 원인은 규명되지 않고 있습니다.” 아직 국내에서는 공식적인 조사가 이뤄지지 않아 유병률은 물론 발병 추이도 전혀 파악되지 않고 있다. 미국의 경우 인구 10만∼50만명당 1명꼴로 발병하는데 우리나라도 이를 발병률의 준거로 삼을 뿐이다. 증상도 주로 뼈의 이상으로 나타난다.“선천성형은 벌써 유아기에 재형성이 불량한 딱딱하고 골수강이 좁은 뼈를 갖습니다. 당연히 발육이 더디고, 골수성 빈혈, 혈소판 감소증, 간비장 비대, 림프선 병증, 비정상 출혈, 다발성 골절 등의 소견을 보이지요.” 이뿐이 아니다. 두개골의 형성에도 이상을 보여 비정상적인 골형성 때문에 두개골의 신경공이 좁아져 신경을 압박하면 시신경이나 동안(動眼)신경 마비를 초래, 시력을 잃게 되거나 안면신경 마비 등을 초래하기도 한다.“이 중에서도 특징적인 증상은 뼈의 양끝 골단이 커지는 것인데, 특히 성장이 왕성한 대퇴골 하단에서 심하지요. 이런 뼈는 X-레이상으로는 단단해 보이나, 실제로는 매우 약해 백묵처럼 쉽게 부러지며, 간혹 뇌수종을 초래해 두개골의 봉합선이 벌어지기도 합니다.” 일단 병증이 나타나면 치료받지 않은 선천성형 환자의 경우 20년 이상 생존했다는 보고가 없을 만큼 치명적이다. 골수강에서 조혈모세포가 생성되지 않음으로써 면역력이 크게 감소해 심각한 감염이나 출혈로 인해 결국 사망에 이른다. 뚜렷한 대책이 없어 치료 또한 쉽지 않다.“골절 상태에서는 치유 기간이 훨씬 길어지는데 특히 다발성 골절은 치료 중에 장관골(팔다리의 긴 뼈) 변형 등이 올 수 있으며, 이 경우에는 교정 차원에서 뼈를 잘라내는 절골술을 시행하기도 합니다. 부러진 뼈가 서로 어긋나는 병적 골절이 발생한 경우에는 골수강이 없으므로 금속판 내고정술을 적용해 치료를 해야 합니다.” 이처럼 복잡한 치료 과정을 거치지만 이것이 끝이 아니다.“혈액 공급량이 크게 부족해 이에 따른 면역반응으로 골수염이 흔하게 나타나기 때문에 수술 후에도 환자를 집중 관찰해야 합니다. 소아의 경우에는 칼슘이나 비타민D를 이용해 치료하지만 선천성형은 생후 2세를 넘기기 어려우며, 사춘기 이후에 발생하는 지연형의 경우 성인이 될 때까지 생존하나 병적인 골절이 잦아 특별히 조심하지 않으면 매우 어려운 상황을 맞게 되지요.” 이처럼 일단 발병하면 사실상 완치 기대를 접어야 하지만 아직 의료보험 적용 대상에는 포함되지 않았다. 박 교수는 “발병 빈도가 낮아 골화석증에 대한 이해가 부족하기 때문인데, 환자들의 고통을 감안한다면 이런 점에서는 정책적인 배려가 필요하다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr