반갑네, 난 에드워드 제너(1749~1823)일세. 영국 글로스터셔주 버클리의 시골마을 의사지만, 천연두를 잡는 우두법(牛痘法)을 개발한 것으로 유명하지. 내가 살았던 시대에도 대학에서 의학을 가르치긴 했지만 실제로 환자를 보는 의사들은 대부분 유명한 의사의 제자로 들어가 도제식으로 배우고 동네에 개업하는 것이 일반적이었어. 나도 13세 때부터 동네 외과의사한테서 의술을 배웠지. 손재주가 좋아서 제법 동네 의사로 이름을 날렸는데 21세가 되던 때 런던대 세인트 조지병원의 유명한 외과의사인 존 헌터 선생님께서 “제자로 받아줄 테니 런던으로 오라”고 하셔서 그 문하에서 2년 동안 정식으로 외과학을 배웠지.●난 근대적 백신의 아버지 공부를 마치고 1773년 다시 고향으로 내려가 개업의가 됐는데 때마침 천연두가 유행이었어. 요즘은 별것 아닌 병으로 생각하겠지만 당시만 해도 치사율 40%에, 회복되더라도 얼굴에 큰 흉터가 남는 무서운 질병이었지. 그래서 난 천연두 정복을 내 일생의 목표로 삼았어. ‘우두에 걸렸던 사람은 평생 천연두에 걸리지 않는다’는 이야기를 듣고는 연구를 거듭한 끝에 1796년 우두에 걸린 농장 일꾼에게서 우두 고름을 채취해 옆집에 살던 여덟 살의 제임스 핍스에게 접종했지. 우두 접종 6주가 지난 뒤 핍스에게 사람의 천연두 고름을 접종했는데 역시나 천연두에 걸리지 않더라고. 최초의 근대적 백신 접종에 성공한 거지. 100년 뒤 프랑스의 루이 파스퇴르(1822~1895) 박사도 내 방법을 활용해 광견병 예방 백신을 개발했고, 그 이후에도 소아마비, 장티푸스 등 많은 질병의 백신들이 나오게 됐어.●한동안은 고의감염법 무시하더라 그렇지만 나나 파스퇴르 박사처럼 독성을 약화시킨 바이러스에 사람을 고의로 감염시키는 방식은 위험하고 실패할 가능성도 높다는 생각이 퍼지면서 백신 개발에 많이 활용되지 않더군. 최근까지는 일단 실험용 백신을 만든 다음 질병에 감염될 위험이 높은 사람들에게 접종한 다음 예방 효과가 있는지 관찰하고 효과가 있는 백신에 한해 일반인들에게 보급하는 방식을 쓰고 있지. 백신이란 것이 사람을 대상으로 하기 때문에 사용에 신중에 신중을 거듭하는 것이 좋긴 하지만, 급속히 퍼지는 전염병의 백신을 개발하는 데는 신속하게 대처하기 어렵다는 단점이 있거든. ●풍토·감염병엔 내 방법이 딱이야 그런데 최근 내가 사용했던 ‘독성 약화 병원균의 직접 주사’ 방식에 다시 관심이 높아지고 있다는 소식을 들었어. 미국 버몬트대 의대, 국립 알레르기·전염병연구소, 존스홉킨스대 의대 공동연구팀의 연구 결과였는데 ‘사이언스 중개의학’ 16일자에 논문으로 실렸더라고. 연구팀은 뎅기열이나 소두증을 유발시키는 것으로 알려진 지카 바이러스 등 많은 질병의 경우 독성을 약화시킨 바이러스에 노출시키는 ‘고의 감염’ 방식의 백신 개발이 환자뿐만 아니라 질병 확산 방지에 더 도움이 된다는 연구 결과를 발표했더군. 실제로 고의감염 방식으로 최근 개발된 뎅기열 백신의 효능 확인 실험 결과 걱정했던 것처럼 접종 부작용이 발생한 사례도 거의 없었다고 하더라고. 최근 동물에게서 옮겨오는 인수공동감염병이나 세계화로 인해 풍토병이 다른 나라에 확산되는 사례가 늘고 있어서 신속한 대응이 필요한 경우가 많아지고 있잖아. 고의감염법을 사용할 경우 다양한 감염성 질병의 백신 개발의 속도가 더 빨라질 수 있을 것이라는 기대감도 높아지고 있대. ‘온고지신’이라고 했던가. 요즘 사람들은 옛날 것이라면 무조건 ‘구식’이라고 배척하는 경향이 있는데 오래된 것에서도 답을 찾을 수 있다는 것은 과학의 역사 속에서 끊임없이 검증되고 있다는 사실을 알아 줘. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

이세돌과 바둑 인공지능 ‘알파고’가 역사적 대국을 벌인 2016년 3월 9일은 인간 역사에서 매우 중요한 날로 기록될 것이다. 이날은 인간을 향한 인공지능의 본격적인 도전이 시작된 날이기 때문이다. 이 세기의 대국이 열리기 전 이 9단은 5판 전승을 확신했다. 한 판 정도는 실수로 질 수도 있다고 했지만 ‘아무 준비를 하지 않는 게 준비’라는 태도에서 볼 수 있듯이 바둑에서 컴퓨터 따위가 사람을 이길 수는 없다고 봤다. 하지만 결과는 알파고의 완승이었다. 알파고 이전에도 인공지능은 이미 개발돼 사용되고 있었다. 핵심 단어와 수치만 주면 기사를 작성하는 인공지능, 질병을 진단하고 치료법을 제안하는 인공지능, 투자 분석과 상담을 하는 인공지능 등. 하지만 인공지능이 인간 사회 전면에 부상하면서 순식간에 인간에게 위협적인 대상으로 인식된 것은 순전히 알파고 때문이다. 알파고를 보고 사람들의 얼굴이 굳어진 것은 알파고가 더이상 컴퓨터가 아니라는 것을 알아챘기 때문이다. 사실 고급 단계의 인공지능은 기계가 아니라 사람이다. 이런 인공지능은 스스로 학습하며 진화할 수 있다. 인터넷에 접속해 지식을 계속 습득하게 되면 태어난 당시와는 완전히 다른 모습이 될 수도 있다. 이렇게 진화한 고성능 인공지능을 인간이 당해 내기란 분야에 관계없이 사실상 어렵다. 사람들은 철학적 사고, 복잡한 결정이나 감정의 표현, 윤리적 판단 등은 인공지능이 할 수 없을 것이라고 말한다. 하지만 이것은 인간이 가진 오만이다. 인간만이 할 수 있다고 생각하는 이런 복잡한 것들도 사실 생물학적으로 보자면 그저 뇌신경망에서 이루어지는 화학물질의 상호작용이나 다름없다. 그러니 정밀한 알고리즘을 통해 전기회로상에서 전자의 흐름을 제어함으로써 구현하는 것과 본질적으로는 다를 게 전혀 없다. 만일 이런 게 실현된다면 고급 단계의 인공지능은 초인간의 모습이 될 수도 있다. 30년 전의 눈으로 보면 지금의 생물학은 신의 경지다. 동물에서는 수컷 없이도 번식할 수 있고 10만년 전에 멸종한 동물 복제도 가능하다. 자연계상에서는 절대로 일어날 수 없지만 식물과 동물 사이에 유전물질을 교환하는 것도 가능하다. 인간의 신경을 기계 안구에 연결해 시각을 찾을 수도 있고 사지가 마비됐어도 눈의 응시나 뇌파로 기계 작동이 가능하다. 시험관 아기는 이제 거부감조차 없다. 현대 생물학의 시작이 DNA 구조를 밝힌 1953년에 시작됐다고 본다면 불과 70년도 못 돼 이룬 성과다. 생물학 발전도 이런데 30년 후 인공지능이 어떤 수준일지는 말해 뭐하겠는가. 인공지능이 인간에게서 상당수의 일자리를 빼앗아 갈 것이라는 전망에는 이견이 없다. 하지만 중요한 것은 단지 일자리만이 아니라 기본적으로 인간 사회 모든 영역에서 매우 심각한 영향을 미칠 것이라는 점이다. 예컨대 인구문제만 하더라도 저출산을 용인할 수밖에 없을 것이다. 경제는 저성장으로 접어들면서 경제구조마저도 심각한 재편에 직면할 것이다. 알파고에 놀란 기업과 정부가 인공지능 개발을 놓고 무한경쟁을 시작하면서 인공지능은 거부할 수 없는 대세가 됐다. 전반적인 기술 발전 속도와 알파고가 보여 준 수준, 무한경쟁으로 인한 가속도 등을 고려한다면 인공지능의 전면 부상은 생각보다 훨씬 빠를 수 있다. 결국 인공지능이 인간에게 돌이킬 수 없는 위협이 될지, 도구로서의 공존이 될지는 결국 인간 손에 달렸다. 지금부터라도 지혜를 모으고 대비책을 마련해야 한다.

카자흐스탄의 한 마을에서 어린 학생들이 수일에 걸쳐 의식을 되찾지 못하는 기괴한 현상이 전염병처럼 퍼져 놀라움과 우려를 안기고 있다. 18일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 보도에 따르면 약 1500명이 거주하는 베레조브카 마을 어린이들은 수업 도중에 기절하는가 하면 복통, 경련, 사지 감각 마비, 현기증, 시야 흐려짐과 같은 다양한 증상에 시달리고 있으며, 한번 의식을 잃으면 최대 일주일 동안 깨어나지 못하는 등 심각한 상태에 처한 것으로 알려졌다. 주민들은 자녀가 학교에서 수업을 듣던 중 갑작스럽게 쓰러져 경련을 일으키는 사건이 빈번하다고 증언하고 있다. 이러한 자녀들은 인근 도시에서 치료를 받은 뒤에도 일부 증상이 사라지지 않거나 재발했던 것으로 전해진다. 운동단체인 ‘크루드 리스폰서빌러티’는 “전체 주민의 50%가 만성 질환을 앓고 있으며, 전체 아동의 80%는 호흡기 질환에 시달리고 있다”고 보고했다. 마을 주민들은 이러한 현상이 마을 인근에 위치한 ‘카라차가낙 페트롤륨 오퍼레이팅’(KPO) 화력발전소에서 방출하는 오염물질로 인해 발생하는 것이라고 여기고 있다. 다국적 거대 에너지기업 로열 더치 셸의 자회사 BG그룹이 소유한 이 발전소에서는 지난 2014년 11월 큰 소음과 함께 검은 연기가 뿜어져 나오는 사고가 일어났는데, 그 후 약 90명의 주민이 질병에 시달리기 시작한 것으로 알려졌다. 발전소 측은 당시의 연기가 한 번에 대량의 연소과정이 일어나 발생된 것일 뿐, 주민들의 질병과는 관련이 없다고 주장하고 있지만 마을주민 및 환경운동가들은 이러한 주장을 순순히 받아들이지 못하고 있다. 크루드 리스폰서빌러티와 일부 주민은 BG그룹과 카자흐스탄 정부가 합심하여 2014년 사고의 내막을 은폐하려 했다고 주장한다. 또한 독립 조사기관 자료에 의하면 베레조브카 마을의 대기에는 황화수소를 비롯한 다양한 유독물질이 실제로 존재하고 있다. 그러나 카자흐스탄 당국은 해당 지역의 대기오염도가 안전한 수준이라며 다소 상반된 조사결과를 발표했었다. 한발 더 나아가 사파바예프 카자흐스탄 부총리는 발전소가 아닌 이 지역 학교의 온수 공급 시설 등에 문제가 있다는 주장을 제기하기도 했다. 문제가 지속되자 카자흐스탄 당국은 올해 말까지 주민들을 약 24㎞ 거리에 떨어진 악사이 마을로 이주시킬 계획을 세운 상태다. 현재 1500여 주민이 이미 이주한 상태고 올해 말까지는 총 1808세대가 이사를 마칠 예정이다. 그러나 이미 이주를 마친 주민들의 경우에도 어지럼증을 비롯한 여러 증상은 완치되지 않고 있다. 그러나 당국은 환자들을 해외 의료 시설에 보내 진료 받게 해달라는 요청을 거절한 것으로 알려졌다. 한편 BG그룹은 KPO의 운영이 질병을 발생시켰다는 증거는 전혀 존재하지 않으며, 2014년의 사건 또한 유독가스의 허용치 이상 방출 혹은 누출과 연관된 것은 아니라고 주장한다. 또한 KPO는 해당지역에 대해 이루어지는 당국의 조사에 적극 협력할 것이며 그 과정 중에 관련 규정을 모두 준수하겠다는 의사를 표명하며 숨길 것이 없다는 입장을 밝혔다. 사진=ⓒ데일리메일 캡처 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

　사지 마비 환자에게 생각만으로 보조장치를 통해 걸을 수 있도록 도와주는 ‘바이오닉 척수’(bionic spinal cord)‘ 장치가 개발됐다고 호주 연구팀이 밝혔다. 　비록 이 환자들이 사지를 다시 움직일 수 있는 것은 아니지만, 환자의 생각만으로도 로봇 팔다리를 이용해 도움을 받을 수 있다는 있다는 것이다. 　호주의 로열 멜버른 병원과 멜버른 대학 등의 39명으로 구성된 연구진은 이같은 내용의 연구 결과를 국제학술지 ‘네이처 바이오테크놀로지’에 최근 발표했다고 호주 언론들이 9일 보도했다. 　연구팀은 양을 통해 시험을 거쳤으며 내년 말 실제 3명의 환자를 상대로 임상 시험에 들어갈 예정이다. 　연구팀에 따르면 이 장치의 핵심은 작은 종이클립 크기의 스텐트로, 이는 목정맥 안으로 삽입돼 뇌 상층부의 운동 피질까지 끌어올려 진다. 　전극들이 들어있는 스텐트는 기록장치처럼 운동 피질 내 뉴런의 전기활동들을 모으고 로봇식 팔다리를 움직이도록 신호를 변환해 준다. 　스텐트를 삽입·이동하는 데 혈관을 이용함으로써 외과적인 두뇌 수술을 피하고 수술 시간도 크게 줄일 수 있다. 　연구팀의 토머스 옥슬리 박사는 “기술적인 문제는 피시술자에게 해를 주지 않고 뇌 안 혈관에 스텐트의 전극을 안전하게 남겨두는 것”이라고 호주 AAP통신에 말했다. 　또 다른 연구자인 니콜라스 오피는 자신들이 활용한 개념은 이식형 인공심장 박동기와 유사하다고 말했다. 　연구팀은 자신들의 연구 성과가 향후 간질이나 파킨슨병, 운동 뉴런증 같은 신경 질환 치료에 도움이 될 수 있다고 밝혔다. 　류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

“시간 가면 괜찮을 줄 알았는데 7년이 지나도 빈자리가 크네요” “간·콩팥 등 기증에 후회 없어요…올 설에도 납골당에 찾아가야죠” “우리 남규가 다른 사람들한테 자기 몸을 주고 떠난 지도 벌써 7년이네요. 시간이 지나면 괜찮아질 줄 알았는데, 빈자리가 여전히 크네요.” 경기 안양에 사는 임원채(51)씨는 3일 오전 6시 50분쯤 일어나 평소처럼 출근 준비를 했다. 그는 습관처럼 안방의 5단 서랍장 위에 놓인 아들 남규의 사진을 물끄러미 바라봤다. “그게 2009년이에요. 남규가 고3 때였죠. 뇌동정맥기형이라는 선천성 질환이 있었는데, 애가 갑자기 머리가 아프다며 구토를 했어요. 응급실에 갔지만 1주일 뒤에 뇌사 판정을 받았죠. 아이의 삶이 헛되지 않길 바라는 마음에 장기 기증을 결정했어요. 나중에 들으니 간, 콩팥, 각막 등이 5명에게 갔다고 하더군요.” 뇌동정맥기형은 뇌의 동맥 일부가 모세혈관 없이 정맥과 직접 연결된 병이다. 혈압이 높은 동맥의 혈액이 곧바로 혈압이 낮은 정맥으로 흘러가다 보니 출혈이 발생하면 두통, 사지 마비 등의 증상이 나타난다. “얼마 전 한 여학생이 미국 유학 중에 사고를 당한 뒤 27명에게 장기를 기증했다는 뉴스를 봤어요. 그때 남규 생각이 얼마나 나던지….” 남규의 유골은 화성에 있는 한 납골당에 봉안됐다. 2년 전 세상을 떠난 남규의 할머니와 같은 곳에 있다. 임씨는 이번 설에도 아내 그리고 남규의 동생들과 함께 납골당을 찾는다. 남규의 병은 초등학교 1학년 때 축구를 하다 발견됐다. 다리에 심한 통증이 느껴져 정형외과를 찾았는데 ‘신경 이상’이라는 소견이 나왔고, 다시 대학병원에 갔더니 뇌동정맥기형이라는 진단을 내렸다. 수술만이 유일한 치료법이었지만 남규는 그것도 하지 못했다. 기형이 생긴 부위의 위치가 너무 깊어 수술을 하다 다른 뇌 조직을 건드릴 위험이 컸기 때문이다. 처음 발병하고 나서 10여년이 지난 뒤 남규는 끝내 가족들의 곁을 떠났다. “장기 기증에 후회는 없어요. 이식받은 환자들이 건강하게 잘 살아가면 우리 아이도 같이 숨을 쉬는 거라고 생각합니다. 보건복지부에 따르면 뇌사 판정을 받고 장기를 기증한 사람은 2010년 268명에서 2014년 446명으로 크게 늘었다. 국내 장기이식 대기자는 2014년 기준으로 2만 4607명에 이른다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

제2의 프랑켄슈타인 의사의 등장일까? 아니면 수많은 사지마비 환자들의 구세주일까? 지난 20일(현지시간) 영국 인디펜던트 등 외신들은 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사 등 공동연구팀이 원숭이를 대상으로 한 '머리 이식수술'을 성공적으로 마쳤다고 일제히 보도했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 원숭이에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 원숭이에게 이식하는 방식이다. 이번 수술은 지난해 의기투합한 중국 하얼빈 의과대학에서 진행됐으며 건국대학교 의학전문대학 김시윤 연구교수도 참여한 것으로 전해졌다. 카나베로 박사는 "어떤 신경손상도 없이 성공적으로 이식수술이 이루어졌다"면서 "이번 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다"고 밝혔다. 연구팀은 이번 수술을 통해 머리이식의 가능성을 재차 확인했으며 수술을 마치고 20시간 뒤 동물 윤리 차원에서 원숭이를 안락사시켰다. 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 프로젝트는 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상도 역시 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 수많는 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 첫 번째 수술 대상도 이미 정해져 있다. 대상자는 러시아 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(30)로 그는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있다. 목표대로 연구가 진행되면 내년 12월 세계 의학계를 뒤흔들, 사람을 대상으로 한 머리 이식수술을 사상 처음으로 실시한다는 것이 카나베로 박사의 계획. 그러나 이 수술이 갖는 난관은 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부이다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

줄기세포 시술하다 사지마비… “병원 책임 20%” 대체 무슨 일? 병원 책임 20% 척추 신경이 손상된 환자가 병원에서 치료 목적으로 줄기세포 시술을 받다가 오히려 사지마비가 된 것에 대해 병원 측이 손해액의 20%를 배상할 책임이 있다는 법원 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의15부(부장 김종원)는 A(37)씨가 병원장 B씨를 상대로 7억 6000만원을 청구한 소송에서 “피고는 2억 6000만원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다고 11일 밝혔다. A씨는 지난 2007년 4월 교통사고로 목뼈를 다쳐 수술을 받은 뒤 불완전 사지마비 진단을 받았고, 여러 병원에서 재활치료를 받아 5년 뒤에는 보행보조기구를 이용해 평지 보행이 가능한 상태가 됐다. A씨는 이후 B씨가 운영하는 병원의 줄기세포 치료 광고를 보고 이 병원을 찾아 2012년 3월 1차 줄기세포 시술을 받고 20일 뒤에 2차 줄기세포 시술을 받았다. 그러나 2차 시술 직후 A씨는 사지마비 증상을 호소했다. 의료진은 MRI 검사를 했고 시술 부위에 혈종이 생긴 것을 확인했고 시술 다음 날 아침 혈종제거술 등을 시행했으나 증상이 나아지지 않았다. A씨는 시술 중 의료진의 과실로 사지마비 증상이 일어났고 증상이 발생한 지 19시간이 지난 뒤에야 대응해 증상을 악화시켰다고 주장했다. 이같은 A씨의 주장을 법원은 대부분 받아들였다. 법원은 의료진이 줄기세포 시술 시 주삿바늘로 척수신경을 직접 손상했거나 혈관을 손상해 출혈로 생성된 혈종이 신경을 압박해 사지마비 증상이 발생했다고 추정했다. 또 적절한 처치 및 응급수술을 지연했고, 시술 후유증을 미리 설명하지 않은 과실도 지적하며 병원의 배상 책임이 있다고 판단했다. 다만 배상 책임의 범위는 손해액의 20%로 제한됐다. 법원은 “원고가 이미 교통사고를 당해 불완전 사지마비 진단을 받고 재활치료를 받다가 증상의 호전을 기대하며 시술을 받게 된 점, 시술 뒤 병원 의료진이 조치를 취하고자 노력한 점 등을 보면 모든 손해를 의료진에게만 부담시키는 것은 수술의 난이도, 의료행위의 특성 등에 비춰 형평의 원칙에 어긋난다”고 설명했다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

줄기세포 시술하다 사지마비됐는데… “병원 책임 20%” 무슨 일? 병원 책임 20% 척추 신경이 손상된 환자가 병원에서 치료 목적으로 줄기세포 시술을 받다가 오히려 사지마비가 된 것에 대해 병원 측이 손해액의 20%를 배상할 책임이 있다는 법원 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의15부(부장 김종원)는 A(37)씨가 병원장 B씨를 상대로 7억 6000만원을 청구한 소송에서 “피고는 2억 6000만원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다고 11일 밝혔다. A씨는 지난 2007년 4월 교통사고로 목뼈를 다쳐 수술을 받은 뒤 불완전 사지마비 진단을 받았고, 여러 병원에서 재활치료를 받아 5년 뒤에는 보행보조기구를 이용해 평지 보행이 가능한 상태가 됐다. A씨는 이후 B씨가 운영하는 병원의 줄기세포 치료 광고를 보고 이 병원을 찾아 2012년 3월 1차 줄기세포 시술을 받고 20일 뒤에 2차 줄기세포 시술을 받았다. 그러나 2차 시술 직후 A씨는 사지마비 증상을 호소했다. 의료진은 MRI 검사를 했고 시술 부위에 혈종이 생긴 것을 확인했고 시술 다음 날 아침 혈종제거술 등을 시행했으나 증상이 나아지지 않았다. A씨는 시술 중 의료진의 과실로 사지마비 증상이 일어났고 증상이 발생한 지 19시간이 지난 뒤에야 대응해 증상을 악화시켰다고 주장했다. 이같은 A씨의 주장을 법원은 대부분 받아들였다. 법원은 의료진이 줄기세포 시술 시 주삿바늘로 척수신경을 직접 손상했거나 혈관을 손상해 출혈로 생성된 혈종이 신경을 압박해 사지마비 증상이 발생했다고 추정했다. 또 적절한 처치 및 응급수술을 지연했고, 시술 후유증을 미리 설명하지 않은 과실도 지적하며 병원의 배상 책임이 있다고 판단했다. 다만 배상 책임의 범위는 손해액의 20%로 제한됐다. 법원은 “원고가 이미 교통사고를 당해 불완전 사지마비 진단을 받고 재활치료를 받다가 증상의 호전을 기대하며 시술을 받게 된 점, 시술 뒤 병원 의료진이 조치를 취하고자 노력한 점 등을 보면 모든 손해를 의료진에게만 부담시키는 것은 수술의 난이도, 의료행위의 특성 등에 비춰 형평의 원칙에 어긋난다”고 설명했다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

[메디컬 인사이드] 추락사고 ‘줄타기 명인’ 홍기철씨의 기적 ‘기적’보다 적당한 표현이 있을까요. 사고로 경추(목뼈)가 손상돼 사지마비 상태로 병실에 누워 있던 환자가 5개월 만에 뜀박질을 할 정도로 회복됐다는, 도저히 믿기 어려운 소식을 최근 접했습니다. 약 4m 높이에서 떨어져 눈 깜짝할 사이에 땅에 머리를 부딪히며 목이 꺾였다고 했습니다. 수술을 받은 뒤에도 휠체어에서 몸을 가누지 못해 끈으로 몸을 묶어야 했다고 합니다. 저는 그 기적 같은 재활 과정이 궁금했습니다. 그래서 그를 수소문했습니다. 10일 경기 양평의 국토교통부 산하 국립교통재활병원. 재활 스케줄 때문에 틈이 없어 이날 어렵게 그를 만날 수 있었습니다. 놀랍게도 그는 중요무형문화재 58호이자 유네스코 인류무형문화유산으로 지정된 ‘줄타기’ 명인 1호 홍기철(61)씨였습니다. 15세 때부터 줄타기를 독학해 40년 이상 25m 외줄과 함께한 그는 지난해 7월 26일 한 공연장에서 첫 추락 사고를 당했습니다. 국내에서 가장 오래 활동했고, 전국 팔도 가보지 않은 곳이 없다고 합니다. 유일하게 명주실로 꼰 줄을 타며 고령에도 양다리 코차기, 물동이 이기 등 누구도 쉽게 흉내 내기 어려운 고난도 기술과 늘 함께한 그였지만 불운까지 내다볼 순 없었습니다. 홍 명인은 “오전에 비 때문에 줄이 좀 젖었는데 오후에 줄이 다 말랐다고 생각해 올랐다가 갑자기 미끄러졌다”고 담담한 표정으로 말했습니다. 급히 경기도의 한 대학병원에서 응급수술을 받았지만 이미 경추 5·6번에 심각한 손상을 받은 뒤였습니다. 수술 결과가 좋고 자가호흡이 가능하다는 것이 그나마 다행이었습니다. 명인은 무더운 8월 아픈 심신을 병상에 누인 채 교통재활병원으로 갔습니다. ●“줄이 미끄러워 떨어졌어” 청천벽력 같은 사고 부인 허인숙(61·한국국악협회 양평군지부장)씨는 대소변을 가리지 못하는 남편에게 기저귀를 채웠습니다. 노인 봉사를 위해 딴 요양보호사 1급 자격증을 남편을 위해 쓰게 되리라고는 생각하지 못했습니다. 팔다리는 물론 몸을 가누지 못해 휠체어에 몸을 보자기로 묶고 병실 가까운 곳을 다녔습니다. 움직이려고 해도 처음에는 꼼짝도 못 했습니다. 배꼽 아래쪽은 아예 감각이 없었습니다. 하지만 희망을 버리진 않았습니다. 이른바 ‘재활 골든타임’에 대한 설명을 듣고 각오를 다졌습니다. 재활 골든타임은 이르면 사고 72시간 이후, 늦어도 6개월 이내에 재활치료를 시작하는 것을 말합니다. 이르면 이를수록, 환자가 적극적일수록 몸의 기능을 회복하는 데 좋다는 재활치료의 기본 이론입니다. 손부터 조금씩 움직여 보기 위해 물리치료사에게 몸을 맡겼습니다. 재활전문병원이어서 최장 하루 8시간 질환별 일대일 맞춤 재활치료가 가능했습니다. 한 달 뒤부터 회복 속도가 빨라졌고 두 달이 지나자 휠체어에 몸을 실을 수 있게 됐습니다. 팔은 여전히 못 가누는 상태였지만 날아갈 것 같았다고 합니다. ●늦어도 6개월… ‘재활 골든타임’의 힘을 믿다 재활환자 중에는 “이 약은 내 몸에 맞지 않다”, “오늘은 기분이 안 좋다”며 치료를 거부하는 사례가 흔하다고 합니다. 그렇지만 홍 명인은 치료 순응도가 높았고 의료진도 치료 속도를 높였습니다. 이진영(41) 재활의학과 교수는 “우리가 보통 ‘숙제’라고 표현하는데 8시간 정규 치료과정을 끝내고도 단 하루도 빼놓지 않고 추가로 운동해 12시간을 채웠다”면서 “손상 환자는 우울감 때문에 무기력해지기 마련인데 홍 명인은 누구보다 치료 의지가 높았다”고 평가했습니다. 곧 발목에 힘을 줘 발로 휠체어를 조금씩 뒤로 이동시키는 것이 가능해졌습니다. 오전 5시에 일어나 휠체어를 조금씩 끌고 다녔습니다. 의료진은 틈나는 대로 그를 30분 정도 일으켜 세웠습니다. 어지러움 때문에 고통스러웠지만 점점 다리에 힘이 붙기 시작했습니다. 홍 명인은 “첫째, 부지런해야 하고 내 의지가 강해야 한다”면서 “치료만 잠깐 받고 가서 밥 먹고 잠자고 드러누우면 가망이 없다”고 했습니다. 한쪽 팔을 조금 쓸 수 있게 되자 눈에 보이는 물체는 모조리 붙들고 일어나려고 했다고 합니다. 몸무게는 늘 58㎏이었습니다. 11월 중순, 드디어 다리 힘으로 몸을 일으킬 수 있게 되자 병원 전체에 설치된 복도 난간을 잡고 움직였습니다. 그는 모든 병원 공간을 활용했습니다. 처음에는 50m도 가지 못했습니다. 그래도 엘리베이터 대신 1층부터 병실이 있는 4층까지 줄곧 계단을 이용했습니다. 병원 뒤 재활 운동장과 주변 경사로도 빼놓지 않았습니다. 이순현(37) 재활 치료부장은 “일상생활을 하다 갑자기 휠체어를 타다 보니 좌절하고 의기소침해진다”면서 “최대로 기능을 끌어올리면 95~98%까지 회복할 수 있기 때문에 끈기와 용기가 중요하다”고 설명했습니다. 홍 명인은 ‘동아시아 최대 규모 재활병원’이라는 특성을 파악해 치료시설을 십분 활용했습니다. 그의 치료 일정표를 직접 들여다보니 오전 9시부터 오후 5시까지 물리치료사와 함께 운동치료실과 통증치료실, 작업치료실, 일상생활동작실 등 병원 내 모든 치료시설을 이용하는 내용으로 빽빽하게 채워져 있었습니다. 특히 ‘수(水) 치료실’에서 부력을 이용해 근육량을 늘리는 데 집중했습니다. 치료기기 페달을 하루 600~700개씩 밟아 물 밖으로 나올 때 다리가 떨릴 정도로 노력했습니다. 물속에서 움직이면 근육량이 더 빨리 늘지만 관절 부담은 작은 장점이 있다고 합니다. 몸 상태가 점점 더 좋아지자 밥 먹는 시간도 아까워 숟가락을 내려놓기 무섭게 병상을 내려왔습니다. 다만, 몇 가지 원칙은 꼭 지켰습니다. 집이 인근이었지만 병원 밖으로 외출하면 의지가 무뎌질까 봐 완쾌한 뒤에 나가겠다고 다짐했습니다. 부인 허씨는 “남편과 매일 ‘반년 안에 일어서자’고 다짐하고 또 다짐했다”고 했습니다. 과거엔 흡연을 즐겼지만 병원을 나가지 않다 보니 저절로 척추 건강에 좋지 않은 담배를 끊게 됐습니다. 우울증이 심해질 수 있는 술도 입에 대지 않았습니다. ●“일어서겠다”는 의지로 기적을 만들다 퇴원을 3일 앞둔 홍 명인의 ‘버그균형척도’(BBS)는 처음 병원에 왔을 때 5점에서 현재 55점으로 11배 상승했습니다. 불과 5개월 만에 이룬 성과입니다. 버그균형척도는 척수 손상환자의 균형능력을 평가하는 기준으로 56점이 만점입니다. 가장 마지막 단계라고 하는 ‘뒤로 걷기’와 ‘빠르게 뛰기’도 가능해졌습니다. ‘일상생활동작 검사’(ADL TEST)에서는 18점이었던 점수가 100점으로 사실상 완치 판정이 내려졌습니다. 최근 이런 사실을 접한 일부 물리치료사와 간호사가 믿기 어려운 결과에 고무돼 눈물을 내비쳤다고 합니다. 홍 명인은 “의료진의 헌신적인 도움이 없었다면 도달하지 못했을 것”이라면서 “불가능은 없다고 생각한다”고 말했습니다. 그는 “도움에 보답하는 차원에서 1m 이내 높이에서라도 줄타기 공연을 환자들에게 보여 드리는 것이 소원”이라고 덧붙였습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

안녕, 나는 원숭이야. 영장류 중에서 유인원인 고릴라, 오랑우탄, 침팬지를 제외한 나머지를 원숭이라고 부르지. 한국에서는 우리를 ‘납’이나 ‘잔나비’라고 부르는 사람들도 있더라구. 이제 사흘만 지나면 나의 해야. 2016년 병신년(丙申年)의 ‘병’은 음양오행으로 따지면 불(火)과 남쪽, 붉은색을 의미하지. 내년을 ‘붉은 원숭이의 해’라고 부르는 건 그런 이유 때문이야. 한국전통문화에서 우리는 꾀 많고 재주 있고 흉내를 잘 내는 장난꾸러기이자 시간과 방위를 수호하고 삿된 기운을 물리칠 수 있는 ‘벽사진경’(壁邪進慶)을 상징하는 동물로 표현되곤 했지.요즘 우리는 해부학적으로, 생리학적으로 사람과 비슷하다는 이유 때문에 뇌과학, 신약개발, 우주탐사 등 다양한 분야의 과학연구에 많이 참여하고 있어. 사실 사람보다 먼저 우주여행을 한 게 우리야. 미국항공우주국(NASA)은 미국 첫 유인우주선 머큐리를 발사하기 전인 1961년 1월에 우리의 먼 친척인 4살짜리 침팬지 ‘햄’을 우주로 보내 무중력 상태에서 생리적 영향을 연구했어. 2011년 미국 듀크대 신경공학센터 연구진은 붉은털원숭이가 생각만으로 로봇팔을 움직이도록 하는 실험에 성공했지. 이 기술을 좀더 발전시키면 사지마비 환자들이 옷처럼 입는 외골격 로봇을 생각만으로 움직일 수 있도록 해 자유롭게 활동할 수 있는데 도움을 줄 수도 있대. 신약 개발에 있어서 우리의 활약은 더 눈에 띄지. 신약 개발을 위해서는 후보물질을 대상으로 효능과 안전성을 검증하는 게 필수적이야. 그렇지만 어떤 부작용이 나타날지 모르는 상황에서 사람을 대상으로 임상시험에 나서는 것은 위험하지 않겠어. 그래서 사람과 종(種) 간 차이가 거의 없는 우리가 대타로 나서게 된거야. 우리가 이렇게 신약개발 전(前) 임상실험에서 사용된 것은 1960년대부터이니까 그리 오래되지는 않았어. 1956년 독일에서 입덧을 막는 약으로 개발된 탈리도마이드를 복용한 임신부들이 손발 기형아를 낳는 엄청난 일이 벌어졌는데 그렇게 태어난 아이들이 전 세계에서 1만 7000여명에 달했대. 임신 중인 쥐와 개를 대상으로 한 독성실험을 했을 때는 전혀 부작용이 발견되지 않았으니 더 충격적이었겠지. 만약 우리 같은 영장류로 독성실험을 했다면 비극을 사전에 막을 수 있었을 것이라는 목소리가 커지면서 우리가 신약 개발 과정에 투입되기 시작한 거야. 일부에서는 우리가 너무 사람을 닮고 흉내 내는 것이 간사스럽다고 해서 재수 없는 동물이라고 보기도 해. 그렇지만 옛사람들은 우리가 자신의 실수를 웃어넘길 수 있을 정도의 낙관성을 갖고 다음 일에 용감하게 도전하는 동물로 생각했다잖아. 내년은 어떤 일에도 좌절하지 않고 용감하게 도전하는 한 해가 되길 바라. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

지난해 12월 9일 한국수력원자력 직원들은 ‘증기 발생기 자동 감압 내용 참조하세요’라는 내용의 정체불명의 이메일을 받았다. 직원들이 이 이메일에 첨부된 파일을 열자 해커가 심어 놓은 악성코드에 컴퓨터가 감염됐다. ●사이버사령부 정치 댓글 선거 개입 오명만 해커의 공격은 여기서 멈추지 않았다. 해커는 12월 15일 자신을 ‘원전반대그룹’이라고 밝히고 인터넷에 한수원 직원들의 개인정보 파일 등을 올렸다. 해커는 12월 18일부터 23일까지 원자력발전소의 설계도면과 각종 프로그램 실행화면, 국산화된 원전 핵심 기술 관련 자료 등을 잇달아 인터넷에 공개했지만 우리 정부는 속수무책으로 당할 수밖에 없었다. 정부합동수사단은 올해 3월 17일 범행에 사용된 악성코드가 북한이 사용하는 것과 유사하고 인터넷 접속 IP가 중국이라는 점 등을 감안해 범인이 북한으로 추정된다고 결론 내렸다. 북한으로 추정되는 사이버 공격은 끊이지 않고 있다. 지난달에는 한국형 전투기(KFX)의 핵심장비인 다기능 위상배열(AESA)레이더를 개발 중인 LIG넥스원 등 국내외 386개 방산업체를 대상으로 악성코드를 심어 놓은 메일이 발송돼 국군기무사령부가 조사에 나섰다. 사이버전은 적은 비용으로 막대한 효과를 거둘 수 있다는 점에서 재래식 무기보다 휠씬 큰 타격을 줄 ‘비대칭 전력’으로 꼽힌다. 문제는 우리 군 당국의 사이버전 대책이 국방 인트라넷(폐쇄망)의 방어 수준으로 소극적이고, 군 수뇌부의 인식도 보병 작전 위주의 아날로그적 사고에 머물러 있다는 점이다. 사이버 안보의 주무 기관이 국가정보원이라는 점을 들어 사이버 분야를 군사전략적 관점보다 정보통신 일부 병과가 전담하는 기술적 영역으로만 과소평가하고 있다는 지적도 나온다. 특히 국군사이버사령부는 2012년 총선과 대선을 전후해 심리전단 요원들이 1만 2844회에 걸쳐 인터넷에서 야당 후보를 비방하는 정치 댓글을 올려 선거에 개입했다는 오명만 얻었다. 올해 초 정부 일각에서는 유사시에 대비해 해군 이지스 구축함 전산망에 대한 해킹을 시도해 보자는 의견을 제시했다. 하지만 군 당국은 첨단 장비가 밀집한 이지스함이 행여나 고장 나게 되면 고치기 힘들다는 이유로 반대했다. 정부의 한 관계자는 24일 “북한이 유사시 1순위로 공격할 이지스함 시스템을 고장 나면 고치기 어렵다는 이유로 해킹 실험조차 시도하지 않으려고 해 어이가 없었다”며 복지부동을 질타했다. 합동참모본부는 북한이 전·평시 구분이 모호한 사이버 영역에서 간헐적인 사이버 공격을 수행하다 위기가 고조되거나 전시가 되면 우리 군의 정보 체계와 국가기반 체계를 본격 공격해 전쟁지휘 체계를 마비시키려 한다고 보고 있다. 특히 군 내부 인트라넷(폐쇄망)을 공격해 주요 부대의 위치와 군사활동 자료를 수집하거나 지휘통신(C4I) 체계와 레이더, 미사일, 위성항법장치(GPS)를 마비시키려 할 것으로 예측한다. 군 당국은 민감한 정보를 취급하는 군 내부 인트라넷이 해킹당해 주요 군사 기밀이 유출된 적은 없다고 주장한다. 하지만 지난 7월 기무사령부는 2011년부터 2012년까지 김관진 국가안보실장(당시 국방부 장관)이 미 국방장관, 국무장관에게 보낸 서신 등 74건의 문서가 대량으로 해킹돼 유출된 사실을 확인했다. 이는 장관 보좌관실에서 근무하던 장교가 사용하던 외부 컴퓨터 개인 메일 계정을 통해 유출된 것이다. 군 당국은 이 서신이 민감한 기밀 자료가 아니라는 점을 강조하며 뒤늦게 직원들이 개인 메일 대신 기관 이메일을 사용하도록 했으나 북한으로 추정되는 해킹 세력이 그만큼 대상을 특정해 공격을 시도한 정황이 포착된 셈이다. 새정치민주연합 진성준 의원실이 국군사이버사령부로부터 제출받은 자료에 따르면 2013년부터 올해 7월까지 군에서 사용하는 컴퓨터 5만 2361대가 바이러스에 감염됐다. 하지만 이 중 일반인이 접근할 수 없는 내부 국방망(인트라넷)이 3만 8762대, 군사 작전에 활용하는 전장망이 914대, 인터넷망은 1만 2685대로 나타났다. 사이버사령부는 이를 주로 각 부대 컴퓨터에서 운용 중인 운영프로그램을 처음 설치할 때 보관된 파일에 의한 바이러스 감염으로 보고 있다. 그러나 바이러스가 발견된 곳이 주로 국방과학연구소(ADD)나 육군훈련소, 한국국방연구원(KIDA), 해군 군수사령부 등 군의 핵심 기술을 보유한 기관이나 교육기관 등으로 나타나 이를 노린 조직적 공격이 진행되는 것 아니냐는 분석이 나온다. ●北 전문 인력만 6800여명… 해커 영재 육성도 주변국과 비교할 때 정부 차원의 사이버전 대책이 미흡하다는 지적도 나온다. 무엇보다 북한은 1990년대 전자전 부대를 창설한 이후 현재 6800여명의 전문 인력을 운용하고 있다. 국방위·노동당 등 예하 6개 조직에 해킹 인력만 1700여명, 해킹 지원 인력은 5100여명에 달한다. 무엇보다 해커 영재를 중학생 때부터 집중 육성하고 사이버 전사에게는 고급 아파트를 제공하는 등의 혜택을 부여한다. 미국은 2010년 5월 전력사령부 예하에 사이버사령부를 창설했고 국가안전보장국(NSA) 국장이 사이버사령관을 겸직한다. 특히 대규모 국방 예산 감축 기조 속에서도 사이버전 예산은 매년 10~20% 증액했고 올해 예산은 51억 달러(약 6조원)로 추정된다. 중국도 1999년 창설된 ‘네트워크군’을 2010년 사이버사령부로 재창설했고 관련 인력은 10만여명 이상 규모로 추정된다. 일본도 지난해 90여명 규모의 사이버방위대를 발족시켰지만 예산은 212억엔(약 2000억원)으로 추정된다. 반면 우리 군은 2010년 500명 규모의 사이버사령부를 창설했지만 올해 예산은 259억 5300만원이다. 이 가운데 60%인 156억원이 인건비이고 국방 정보화 관련 예산은 16%인 41억 6200만원에 불과한 것으로 나타났다. 국방부는 2013년 뒤늦게 국방정책실에 과장급이 전담하는 국방 사이버 정책TF를 설치했고 합참은 지난해 말 군사지원본부의 민군작전부에 사이버작전과를 신설하며 사이버전을 군사 작전의 영역에 포함시키겠다고 밝혔다. 하지만 이는 작전본부가 아닌 군사지원본부에 편성돼 국방부와 업무의 연계성도 미흡하다는 지적이다. 더군다나 국방부에는 사이버를 관장하는 국장급 직위가 없다. 손영동 고려대 정보보호대학원 초빙 교수는 “전 세계적으로 사이버 전쟁이 치열하게 진행되고 있지만 군 수뇌부의 인식이 아직 아날로그적 사고를 벗어나지 못하고 있다”고 평가했다. 하종훈 기자 artg@seoul.co.kr 강윤혁 기자 yes@seoul.co.kr

아주 낯설지만 그래서 더 무서운 병이 있습니다. ‘근디스트로피’ ‘샤르코 마리 투스병’ ‘폼페병’ ‘파브리병’ 등이 그런 병입니다. “그런 병도 있어?” 하고 묻는 사람도 있겠지요. 비교적 익숙한 루게릭병을 떠올리면 이해가 빠를까요. 이 병의 한 유형인 근위축성 측삭경화증을 흔히 루게릭병이라고 부르니까요.　‘근육질환’이라면, 대부분 피로나 무리한 활동으로 근육이 뭉치거나 결리는 증상을 떠올리기 쉽습니다. 하지만 의학적으로 말하는 근육질환은 이런 일반의 생각과는 크게 다릅니다. 근육이 지속적으로 약해지다가 마침내 소실되면서 환자들이 근육을 이용하는 모든 활동을 못하게 되는 중증 질환이니까요.　여기에 ‘신경’이라는 용어를 하나만 더 붙이면 ‘신경근육질환’이 됩니다. 말초신경과 근육에 문제가 생기는 질병을 뜻하지요.　말초신경이란 두개골이나 척추 속에 들어 있는 중추신경계에서 갈라져 나와 근육이나 피부 등 멀리 떨어진 말단 장기를 중추신경계와 연결 시켜주는 신경, 즉 우리 몸을 감싸고 있는 신경을 ‘그물망’이라고 말할 때 그 그물망에 해당되는 최전선의 신경을 뜻합니다.　이 말초신경은 중추신경계가 결정한 명령을 근육 등 모든 장기에 전달하고, 통각(통증) 등 곳곳의 장기가 감지한 감각 정보를 중추신경계에 전달하는 역할을 합니다. 이런 신경과 근육에 문제가 있는 것을 신경근육질환이라고 합니다. 유소년부터 성인까지 다양한 연령대에서 나타날 수 있고, 유병률도 세부 질환에 따라 많게는 2500명에 1명, 적게는 4만 명에 1명까지 다양합니다.　신경근육질환은 거의 모든 다른 병과 마찬가지로 병의 진행될수록 장애의 범위와 정도가 악화되는 것이 특징입니다. 처음에는 감각이 무뎌지거나 사소하다고 여길 수도 있는 통증이 발생하다가 점차 팔과 다리의 근육 소실로 이어져 움직이기가 어렵게 되지요. 의사들은 환자들에게 희망을 줘야 하니까 가능하면 좋은 방향으로 말을 하지만, 근육 소실만 하더라도 얼마든지 심각성을 부여할 수 있는 증상입니다.　호흡을 담당하는 근육이 소실되면 자기 능력으로는 숨을 쉬지 못하게 되고, 소화기 근육이 소실되면 음식을 먹거나 소화시키지 못하게 됩니다. 그로인한 결과는 따로 말할 필요가 없겠지요.　전문의들은 이런 신경근육질환의 치료에서 가장 중요한 조건으로 ‘조기진단’을 꼽습니다. 일단 병증이 진행 단계에 접어들면 환자의 신체 기능이 빠르게 떨어져 노동력을 상실하게 되고, 이에 따라 개인의 삶의 질은 형언하기 어려운 나락으로 빠져들게 되지요. 사회적으로도 노동력 상실에 따른 부담에다 출산 및 장애인 문제 등으로 복지 비용이 눈덩이처럼 불어나게 됩니다. 게다가 대부분의 신경근육질환은 완치를 기대하기도 어렵습니다.　그러나 의사들은 조기진단을 통해 적극적으로 치료하고, 관리하면 증상의 진행 속도를 늦추거나 합병증과 장애를 어느 정도는 제어 또는 관리할 수 있다고 강조합니다. 물론 조기에 진단을 받아 적극적으로 치료할 경우 국가나 사회단체 등에서 의료 비용 등을 상당 부분 지원·보조하기는 하지만, 그렇다고 자기 부담이 적은 것은 아닙니다. 될대로 되라고 방치하지 않을 바에야 환자의 치료와 관리에 장기적으로 엄청난 부담이 따르는 건 불문가지의 사실이지요.　　영양 때문이 아니라 유전자 이상이 원인　증상을 육안으로 살피는 것 말고는 다른 진단 방법이 없었던 19세기에는 근육이 위축되는 신경근육질환을 영양상태가 나빠서 생기는 문제(dystrophy)라고 생각했습니다. 근육질환에 근디스트로피(muscular dystrophy)라는 이름을 붙인 것은 이 때문입니다.　그러다가 대부분의 신경근육질환은 영양의 문제가 아니라 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 발생한다는 사실이 밝혀졌고, 현재 근디스트로피로 불리는 질환도 신경근육질환의 한 종류로 분류되고 있습니다.　사실, 한 가지로 묶어서 신경근육질환이지 세부적으로는 많은 병들이 있습니다. 그 종류를 먼저 말하는 게 좋겠습니다. 왜냐 하면 개별 질환에 따라 다른 원인이 작용하기 때문입니다. 다시 말해 신경근육질환은 근육 소실을 유발하는 원인에 따라 다양한 하위질환으로 나눠지며, 개별 원인을 찾아 최종 진단에 이르는 것이 치료의 첫 걸음이기 때문입니다.　　신경근육질환의 종류　대표적인 신경근육질환으로는 국내 신경근육질환 중 환자가 가장 많은 근디스트로피를 들 수 있습니다. 또 최근 10년간 가장 높은 유병률 증가를 보인 샤르코 마리 투스병, 최근 특이적인 치료제가 개발되어 치료를 통한 증상 개선이 가능하게 된 폼페병과 파브리병, 그리고 척수성 근육위축, 루게릭병, 중증근무력증 등이 모두 신경근육질환에 포함됩니다.　　-근디스트로피: 모든 연령대에서 발병할 수 있으며, 오랜 시간 진행되면서 사지 몸통을 움직이는 근육뿐 아니라 호흡근육까지 단계적으로 약화·소실되는 병. 국내에서 진행된 실태조사에 따르면 현재 국내에는 약 3500명의 환자가 근디스트로피로 진료를 받은 것으로 나타남. 진료를 받지 않은 사람은 통계에 잡혀있지 않음.　-샤르코 마리 투스병: 운동신경과 감각신경이 특정 유전자 돌연변이에 의해 손상되는 병. 손발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지고 발 또는 손 모양이 변하는 것이 특징임. 유병률은 2,500명당 1명 꼴로, 유전되는 희귀질환 중에서는 비교적 높은 편이며, 국내에서도 최근 10년간 환자수가 3.3배 가량 증가했음.　-폼페병: 당을 분해하는 효소인 ‘α-글루코시타아제(GAA)’의 결핍으로 발생함. GAA의 결핍 상태에서는 섬유조직에 당이 쌓이게 되는데, 이 병이 어려서 발병하면 심근육에, 성인이 된 뒤에 발병하면 사지 근육에 당이 쌓이면서 근력을 약화시킴. 특히 영아기에 발병할 경우 보통 1년 이내에 심부전으로 사망할 가능성이 높음. 최근에는 치료제가 개발되어 GAA를 대신하는 효소를 대체함으로써 근력 개선이 가능하게 됨.　-파브리병: 폼페병과 마찬가지로 GAA의 결핍으로 ‘GL-3’이라는 인지질이 신장·심장·혈관·신경계에 축적되면서 발생함. 사지 통증과 발열이 초기 증상의 특징이며, 이 밖에 한쪽에 치우친 마비 또는 운동실조, 팔다리의 심한 급성 통증이 주기적으로 나타나는데 전문의들은 이를 ‘파브리 위기’ 증상이라고 지적함. 나이가 들면서 GAA의 활성도가 더 떨어지면서 신장과 심장, 뇌혈관에 영향을 미치는 모계 유전병으로, 보인자의 경우에도 증상이 나타날 수 있는 것이 특징임.　-척수성 근육위축: 운동신경세포가 점차 퇴화하는 유전성 신경근육병으로, 팔다리의 근육이 점차 위축되면서 근력 저하가 나타남. 대부분 어릴 때 발병해서 매우 느리게 진행됨. 주로 어깨와 엉덩이를 중심으로 양쪽 근력이 대칭적으로 약화되고, 삼킴장애와 혀가 경련이 일어나듯 떨리는 부분 수축이 나타남.　-근위축성 측삭경화증(루게릭병): 운동신경이 점차 퇴행한다는 점에서 척수성 근육위축과 비슷하지만, 성인에게서 발생하고, 진행이 매우 빠르며, 환자 중 10%만 유전에 의해 발생한다는 점이 척수성 근육위축과 다름. 일반적으로 팔다리 움직임이 어눌해지는 비교적 가벼운 증상으로 시작되지만, 말기에는 거동을 못하게 되면서 호흡근육까지 마비되어 사망에 이름. 이 병의 가장 특징적인 증상은 환자의 절반 가량에서 인지기능 저하가 동반된다는 점임.　-중증근무력증: 신경의 명령이 근육으로 전달되는 접합 부위에 생긴 장애. 근력 약화와 근육 피로가 나타나는 병으로, 다른 신경근육병과는 달리 피곤하면 증상이 심해지고, 쉬면 호전되는 특징을 보임. 초기에는 눈꺼풀 처짐과 사물이 겹쳐 보이는 복시현상, 발음이나 목넘김에 문제가 생기는 입주변의 마비 현상이 주요 증상임. 증상이 심해지면 기계를 통해 인공호흡을 해줘야 하는데, 이 때문에 과거에는 많은 환자들이 호흡부전으로 사망했으나 최근에는 적극적인 치료를 통해 정상 생활도 가능함. 국내에서도 최근 10년 새 환자 70%나 늘어　문제는 최근 들어 환자수가 빠르게 늘어나고 있으며, 덩달아 전체 의료비도 가파르게 상승하고 있다는 점입니다.　대한신경근육질환학회가 분석한 국민건강보험공단의 2005~2014년 신경근육질환 환자수 및 진료비 변화 추이에 따르면, 최근 10년간 주요 신경근육질환의 국내 환자수는 2005년 8059명이던 것이 2014년에는 1만 3609명으로 약 70% 증가했습니다. 이에 따른 진료비는 2005년 약 149억원에서 2014년에는 4배 이상 증가한 642억원으로 집계됐더군요.　환자 수가 늘어난 것은 예전과 달리 증상이 나타나면 적극적으로 진료를 받으려는 사람들이 많아졌다는 뜻이기도 하고, 진료 수준이 발전하면서 보다 정밀하게 환자를 가려내기 낼 수 있어서일 것이기도 할 겁니다. 여기에 환경 요인 등 후천적인 발병 원인이 작용할 것이라는 가능성을 배제할 수는 없지만, 아쉽게도 아직 국내에 이를 입증할만 한 근거 자료는 존재하지 않습니다.　진료비가 10년 사이에 4배 이상 증가했다는 것은 그만큼 환자들의 치료 의지가 적극적이라는 뜻인데, 이는 아직 만족할 수준에는 이르지 못하고 있지만 분명히 치료 효과에 대한 믿음이 존재하기 때문일 것입니다. 여기에다 새로운 치료 방법과 치료제가 개발되고 있는 것도 진료비 증가에 한 몫을 하겠지요.　우리가 주목해야 할 사실은 실제로 국내에는 더 많은 환자들이 있지만, 이들은 병원 치료를 받지 않아서 통계에 잡히지 않고 있다는 점입니다. 신경근육질환에 대한 낮은 인지도, 다른 병으로의 오해, 그리고 정확한 진단이 이뤄지기 전에 병원을 전전하며 증상의 원인을 찾는 과정이 길고 어렵기 때문입니다.　실제로 폼페병의 경우 예상 발생률은 인구 4만명당 1명이어서 국내에는 최소한 1250명의 환자가 존재할 것으로 추정하고 있지만 이 병으로 치료를 받고 있는 환자는 30여명에 불과합니다. 폼페병 환자의 진단 시점에 대한 연구에 따르면, 환자들이 평균적으로 확진을 받기까지 걸리는 시간이 약 8년이나 되는 것으로 나타나기도 했고요.　　진단이 늦어서 생길 수 있는 문제들　대부분의 신경근육질환은 완치보다 병증의 진행을 최대한 억제하는 것을 가장 중요한 치료 목적으로 삼습니다. 그래서 조기진단을 매우 중요시하는데, 진단이 늦어져 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 근육의 기능 저하 및 괴사가 팔다리와 몸통 근육은 물론 호흡근까지 침범, 결국 휠체어와 호흡 보조기구에 의존할 수밖에 없어 자발적으로는 일상 생활을 영위할 수 없게 되기 때문입니다.　앞서 말씀 드렸지만, 대부분의 신경근육질환은 희귀질환인 탓에 질환에 대한 연구자료가 많지 않습니다만, 분명한 사실은 진단이 늦을수록 환자의 삶에서 잃어버리는 것이 많다는 점입니다. 신경근육질환자의 연령과 유병 기간에 따른 문제를 분석한 한 연구에 따르면, 유병 기간이 5년 미만인 환자의 휠체어 및 호흡 보조기구 사용률은 30% 이하인 데 비해 유병 기간이 15년 이상인 환자의 휠체어 사용률은 70%, 호흡 보조기구 사용률은 약 60%로 나타나 경과에 따른 장애 정도가 생각보다 커지는 것으로 확인되기도 합니다.　이는 진단 시점이 1년 지연될수록 환자의 휠체어 사용률은 연 13%씩, 호흡 보조기구 사용률은 연 8%씩 증가한다는 뜻입니다.　신경근육질환의 또 다른 문제는 후유증입니다. 대부분의 후유증은 신체의 변형이나 행동 및 지각능력의 결손으로 나타납니다. 병증이 나타난 뒤 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 보조기구 의존도가 높아지며, 이는 환자 개인의 자발적 활동의 제약을 뜻합니다. 이로 인해 환자는 신체적 고통은 물론 노동력 상실로 인한 경제력 어려움, 심리적 위축을 함께 감당해야 합니다. 환자의 가족 또한 자발적으로 일상 생활을 할 수 없는 환자를 돌보느라 시간적, 경제적 부담을 떠안을 수밖에 없습니다. 이런 상황을 쉽게 삶의 질 저하라고 말하지만 속속들이 들여다 보면 후유증이 생각보다 훨씬 심각합니다.　그렇지 않습니까. 멀쩡하던 사람이 갑자기 장애 상태에 빠져 갈수록 상태가 심각해진다면 어느 누가 이런 상황을 쉽게 받아들이겠습니까. 국내 신경근육질환 실태조사에 따르면, 신경근육질환 환자 중 94.7%가 장애인으로 등록되어 있답니다. 이런 장애인 등록 비율은 신경근육질환의 조기진단과 치료가 간병·치료비 및 보조기구 지원 등의 장애인 복지 문제와 직결되는 사안임을 보여준다고 할 수 있습니다.　물론 충분하지는 않지만 환자를 위해 다양한 지원제도가 가동되고 있기는 합니다.　의료비의 경우, 입원 및 외래 본임부담금은 등록일로부터 5년간 10%만 내면 됩니다. 보조기대여비 및 간병비 등 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 경제적 지원 규모도 매월 120만원 가량 됩니다. 그러나 이런 지원이 필요없는 상황이 가장 이상적이겠지요. 그러기 위해서는 조기에 진단을 받아 적절한 치료를 받아야 합니다.　의사들이 ‘조기진단’ ‘조기치료’를 강조하면 더러는 “의사들이 제 배 불리려고 저런다”며 삐죽거리기도 합니다만, 그렇게 생각한다면 잘못입니다. 신경근육병이라도 조기에 진단해 적절하게 치료하면 장애와 합병증을 줄여 환자 스스로 일상 생활과 사회 활동을 할 수 있는 시간을 연장할 수 있기 때문입니다. 즉, 이 병을 가진 환자라도 보다 오랜 시간 자신의 삶의 질을 유지할 수 있고, 가족들의 부담도 줄일 수 있다는 것이지요.　신경근육병이 오로지 절망 뿐인 것은 아닙니다. 정확한 진단만 이뤄지면 치료가 가능한 신경근육병도 있기 때문입니다. 예컨대 폼페병이나 파브리병은 비교적 간단한 혈액검사를 통해 유전 여부와 진단이 가능할 뿐 아니라 효소 대체치료라는 방법으로 손상된 근육을 회복시켜 생명 연장이 가능합니다. 이런 유형의 신경근육병이라면 진단이 곧 치료와 직결된다고도 할 수 있지요. 그러니 이상하면 의심하고, 의심되면 전문의를 찾으시기 바랍니다.　　모든 병은 징후와 조짐을 보인다　낯설고 막막한 신경근육질환이지만, 치료할 수 있다는 희망을 갖는 것이 중요합니다. 그 치료의 가능성을 높이는 것이 조기진단인데, 조기진단은 ‘뭔가 이상하다’는 의구심에서 비롯됩니다. 아무리 중증이라도 ‘그럴 수 있다’고 여기면 진단으로 이어질 턱이 없으니까요.　조기진단을 위해서는 징후와 조짐을 찾는 것이 중요합니다. 만약 당신이나 또는 당신의 소중한 누군가가 이런 증상을 보인다면 신경근육병을 의심해 볼 필요가 있습니다.　먼저, 가우어(Gower’s sign) 및 트렌델렌버그(Trendelenburg’s sign) 징후라는 게 있습니다. 　이 증상은 팔다리에 힘이 빠지고, 부자연스러운 걸음걸이를 보이는 게 특징입니다. 계단을 오르내리기가 불편하고, 걷기나 달리기가 어려운 현상은 거의 모든 신경근육질환 환자들에게서 가장 흔히 나타나는 초기 증상이지요. 여기에서 더 심해지면 제자리에서 일어서기가 어렵고, 그 과정에서 자주 넘어지게 됩니다. 이는 하지 근육이 없어지면서 나타나는 현상인데, 걸음을 걸을 때 이상이 생겨 엉덩이를 좌우로 뒤뚱거리는 트렌델렌버그 징후를 보이거나 앉은 자세에서 일어설 때 손으로 바닥과 무릎을 짚으며 힘겹게 일어나는 가우어 징후를 보이게 됩니다.　숨이 가쁘고, 이로 인해 수면장애를 겪는 것도 중요한 증상입니다. 이런 증상은 신경근육병을 의심해 볼 수 있는 중요한 증상 중 하나로, 호흡근육이 약해지면서 숨쉬기가 어려워지는 것인데, 특히 누워있을 때 호흡이 더 어렵기 때문에 자는 동안 숨가쁨이 심하게 나타나는 것이지요. 이런 호흡 장애는 밤 시간에 숙면을 어렵게 해 낮에 유난히 졸립고, 두통·불면증 등이 나타나게 됩니다.　원인 없이 혈액 수치가 높아지는 것도 경계해야 하는 증상입니다. 신경근육질환 환자는 간기능 관련 효소 수치가 올라가는데, 만약 혈액검사에서 특별한 원인 없이 간수치가 상승하고 근력 약화가 동반되는 경우라면 혈액검사를 통해 신경근육질환 여부를 가릴 필요가 있습니다. 또 퇴행된 근육에서 혈액 안으로 근육효소가 빠져 나오기 때문에, 혈액검사에서 크레아틴 키나아제의 농도가 높은 경우에도 추가 검사를 해볼 것을 권합니다.　이것이 전부가 아닙니다. 얼굴 근육에 부조화가 나타나거나 음식을 삼키기 어려운 장애 증상이 나타나는 경우도 있습니다. 얼굴 부위에서 신경근육질환이 발현되는 경우 눈을 뜬 채로 잠을 자거나 휘파람이 잘 불어지지 않게 됩니다. 또 혀의 근육이 위축돼 음식을 삼키기 어려운 이른바 연하장애 증상이 나타날 수도 있습니다.　필자가 거론한 이런 신경근육질환은 많은 사람들에게 아주 낯선 질환들입니다. 낯설다는 건 흔하게 생기지 않기 때문이지만, 그래서 관심을 가지기 어렵고, 조기에 병을 찾아내기가 쉽지 않습니다. 그러나 비록 희귀하고 낯선 질환이지만 한번 발병하면 치명적인 결과로 이어지기 쉽고, 후유증도 어떤 징환보다 심각합니다.　만약, 당신에게 소중한 누군가가 이런 질환을 앓고 있다면, 더구나 증상을 겪고 있으면서도 아직 정확한 진단을 못 하고 있다면 이 글을 통해서 뭔가를 얻었기를 진심으로 희망합니다. 　jeshim@seoul.co.kr

‘슈퍼맨 닥터 리’. 미국 존스홉킨스병원 재활의학과 수석전문의인 이승복(50) 박사를 동료들이 부르는 별명이다. 고등학교 때만 해도 그는 대한민국 국가대표에 근접한 체조선수였다. 이 박사는 어렸을 적 부모님을 따라 미국에 건너가 체조 선수가 됐다. 재능이 뛰어난 그는 전미대회에서 금메달을 딸 정도로 1급 선수로 자랐다. 올림픽 출전을 목표로 훈련하던 그는 그러나 한순간에 나락으로 떨어졌다. 마루 훈련 중 도약했다가 턱부터 거꾸로 처박히는 사고를 당했고, 사지마비 장애인이 된 것이다. 꿈이 통째로 사라져버린 현실을 받아들이기 어려워 한동안 절망의 나날을 보냈다. 그를 구한 것은 의학이었다. ‘내 몸이 왜 이럴까’라는 궁금증에 의사들에게 물어보고, 의학서적을 읽기 시작하면서 ‘의사가 되겠다’는 제2의 꿈을 찾게 됐다. 그는 재활훈련에 힘을 쏟아부었고, 공부를 시작했다. 뉴욕대와 컬럼비아대 보건대학원을 거쳐 마침내 다트머스의대에 진학했다. 이어 하버드의대 인턴 과정을 수석으로 졸업한 뒤 존스홉킨스병원 재활의학과 수석레지던트가 됐다. 체력이 약한 그는 거기까지 가려고 친구들보다 몇 배 많은 노력을 기울여야 했다. 그는 병원에서 ‘희망의 아이콘’이다. 동료 의사들은 재활훈련을 포기하려는 환자가 있으면 그를 호출한다. 용기를 북돋워 주기 위해서다. 우리나라에서도 머지않아 이 박사의 스토리가 재현될 듯싶다. 지체장애 1급인 서울 동성고 3학년 전병건(18)군이 연세대 의예과에 수시합격했다는 소식이다. 태어날 때부터 근무력증을 앓아온 전군은 혼자 걸을 수도, 연필을 오래 잡을 수도 없다고 한다. 그래도 학교에서 전교 1, 2등을 다퉜다. 필기가 어려워 최대한 집중해서 암기하는 식으로 공부했다고 한다. 그도 한때는 불만 가득한 반항아였다. 특수학교가 아닌 일반학교에 아들을 입학시키기 위해 수백 번 전화해 사정하는 어머니를 보면서 마음을 고쳐먹었다고 한다. 전군은 자기소개서에 “고2 때까지 정확한 진단도 못 받고 살아왔다. 의사가 돼 저와 비슷한 처지에 있는 사람을 돕고 싶다”고 썼다고 한다. 이 박사가 절망을 딛고 공부를 시작하게 된 동기와 같다. 전군의 합격은 희망을 갈망하는 장애인들의 목을 축여 주는 단물 같은 소식이다. 지독한 불황에 떨고 있는 서민들의 언 손도 조금이나마 녹여 줄 것 같다. 대학 측의 결단에도 박수를 보낸다. 연세대는 ‘1급 지체장애인도 의사로 받아들일 수 있다’는 것을, 그만큼 사회의식이 진보했다는 것을 확인시켜줬다. 10여년 전 이 박사가 크게 화제가 됐을 때만 해도 ‘미국이기 때문에 가능했을 것’이라는 시선이 많았다. 합격은 또 다른 시작이다. 지금까지보다 훨씬 더 힘든 과정이 전군을 기다리고 있을 것이다. 어려움을 이겨내고 ‘슈퍼맨 닥터 전’으로 우뚝 서기를 기대한다. 임창용 논설위원 sdragon@seoul.co.kr

삐걱거리던 19대 국회 마지막 정기국회가 요란한 파열음과 함께 멈춰 섰다. 서비스산업발전기본법 등 대부분의 민생 현안을 미결로 남겨 둔 채 회기를 끝내는 마지막 날까지 여야가 거친 입씨름만 하면서다. 새정치민주연합의 내홍이 극심해지면서 부실했던 여야 협상 창구마저 닫혔다. 100일간 회기를 허송한 여야가 오늘부터 열기로 한 12월 임시국회마저 표류시킬 참이다. 허울만 그럴듯한 국회선진화법이란 벽 앞에서 겉돌기만 해 구제 불능이란 평판을 부른 국회가 출구조차 못 찾는 형국이다. 가뜩이나 19대 국회는 민생 법안을 제때 처리하는 생산성 면에서 역대 최악이었다. 가장 많은 법안이 발의됐지만 본회의 문턱을 넘는 비율은 여느 국회에 비해 낮았기 때문이다. 19대 국회 마지막 정기국회 종료일인 어제 오전까지 이번 국회 들어 발의된 법안 수는 1만 7222건으로 집계됐으나, 가결된 것은 5449건에 그쳤다. 가결률은 31.6%로 과거 국회에 비해 턱없이 낮았다. 이는 당리보다는 공동체의 미래를 우선하는, 열린 토론으로 이견을 절충하는 의회민주주의의 기본 원리가 작동하지 않았다는 얘기다. 바꿔 말하면 여야가 지지 계층만 바라보는 소아병적 자세로 국민으로부터 위임받은 입법권을 무작정 방기했다는 뜻이기도 하다. 이런 증상은 19대 국회 들어 국회선진화법이 가동되면서 더 심해졌다. 의결 정족수를 ‘5분의3’으로 올려 사실상 야당에 거부권을 준 선진화법의 폐해가 두드러지면서다. 세계 의회사에 유례없는 이 법안은 여야가 표결 대신 역지사지의 자세로 토론해 협상하라는 게 본래의 취지였다. 그러나 타협과 절충의 정치문화가 성숙하지 못한 토양에서 개발에 편자를 달아 준 꼴이었다. 올 정기국회에서의 ‘입법 흉작’이 생생한 증거다. 그것도 모자라 여야는 선진화법을 각기 편리한 대로 악용하기도 했다. 야당이 5분의3이라는 비현실적 의결 정족수를 무기로 법안 처리의 발목을 잡자 여당도 예산안을 법정시한에 처리하지 않으면 정부안이 확정되도록 한 선진화법의 자동부의 조항으로 야당을 압박했다. 그 흥정의 결과가 여야 실세들의 지역구 예산 증액과 ‘법안 나눠 먹기’였다. 더 황당한 건 이런 기형적 합의조차 원활히 이행되진 않는다는 사실이다. 국회가 어제 오전 내내 정부가 고용난 해소를 위해 목을 매고 있는 서비스산업발전기본법에 야당이 엉뚱하게 끼워 넣은 사회적경제기본법을 심의하기 위한 유관 상임위도 못 연 채 무산시킨 게 단적인 사례다. 여야는 이들 법안을 기업활력제고법, 테러방지법 등과 함께 이번 회기 내에 처리하기로 약속했었다. 그런데도 청와대와 문재인 새정치연합 대표가 “국민이 눈 부릅뜨고 국회를 지켜보고 있다”, “국회가 청와대 출장소인가”라는 등 설전을 벌인 건 뭘 말하나. 의회정치가 마비됐다는 방증이다. 여당의 날치기와 야당의 실력 저지가 부딪치는 의정 단상에서 몸싸움을 방지한다는 명분으로 도입한 선진화법이 국정 지체와 책임 정치의 실종이라는 더 치명적 결과를 불렀다면? 과반수 다수결 원리라는 헌법 정신으로 돌아가 국회법을 고치는 게 유일한 해법이라고 본다.

산타의 무릎에 앉아 잠이 든 아이의 모습을 담은 사진 한 장이 인터넷상에서 잔잔한 감동을 전하고 있다. 미국 NBC뉴스 등 현지언론이 사회관계망서비스(SNS)인 페이스북상에서 화제를 일으킨 산타와 아이 사진을 8일(이하 현지시간) 소개했다. 사진은 지난 6일 미국 오하이오주(州) 캔턴에 있는 한 쇼핑몰에서 촬영돼 ‘더 마이티’라는 SNS 기반 매체를 통해 확산했다. 사진을 공유한 아이 엄마 사만다 웨이드는 자신의 페이스북 페이지를 통해 “아들 라이랜드는 ‘강직성 사지마비성 뇌성마비’라는 희귀 질환을 앓고 있으며, 이날 갑자기 뇌전증(간질) 발작을 일으켜 탈진했었다”고 설명했다. 현재 만 2살인 라이랜드는 만성 발작으로 하루에도 수차례 마비 증상으로 고통받고 있으며, 지난해 추수감사절 하루에만 무려 42번이나 발작을 경험한 것으로 전해졌다. 이날 이곳에서는 라이랜드처럼 특별한 관심이 필요한 아이들을 위한 크리스마스 행사가 열리고 있었다. 사만다의 말로는 이날 아이가 발작해 탈진한 상태에서도 산타클로스를 만나 사진을 찍길 원했다. 그녀가 아이를 산타 무릎 위해 앉혔고 산타는 눈을 감은 채 아이를 조용히 다독였다. 그러자 거짓말처럼 아이는 편안하게 잠들었고 그 모습이 사진으로 담긴 것이다. 이후 산타클로스는 잠이 깬 라이랜드에게 ‘스타워즈’의 제다이 기사 복장을 한 강아지 인형을 선물했다. 아이는 아마 이날 일을 기억하지 못할 것이다. 하지만 조금 더 크면 사진을 통해 자신이 산타에게 직접 선물받을 것을 알고 기뻐할지도 모른다. 해당 사진은 최초 게시된 페이스북 페이지에서만 2600여명이 추천하고 500여명이 공유했을 정도로 큰 주목을 받았다. 네티즌들은 “정말 아름다운 사진이다!” “산타는 진짜 있었다!”와 같은 말로 호응을 보였다. 사진=사만다 웨이드/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

캡슐을 터뜨리고서 한 모금 연기를 들이마시면 시원한 향이 입안을 맴돌다 기관지를 알싸하게 자극한다. 향긋한 커피 향 담배를 피우면 담배 특유의 독하고 매캐한 향 대신 달콤한 맛이 난다. 이렇게 특정한 맛과 향이 나도록 담배에 설탕, 멘톨, 바닐린, 커피 향을 첨가해 만든 담배를 ‘가향 담배’라고 한다. 세계보건기구(WHO)는 담배 제품에 미세 캡슐을 도포하거나 필터에 향을 넣어 내장하는 이른바 ‘캡슐 담배’까지 가향 담배로 본다. 이런 담배는 담배 특유의 역겨운 맛이 덜해 호기심에 이제 막 담배에 손을 댄 ‘초보’ 흡연자도 쉽게 피울 수 있다. 하지만 거부감이 덜한 만큼 니코틴 중독성이 강해 한번 빠지면 담배에서 헤어나기가 더 어렵다. 담배에 첨가하는 각종 가향 물질은 단순히 제품의 맛과 향을 좋게 하려고 넣는 게 아니다. 첨가물은 니코틴 흡수를 촉진하고 담배연기를 더 깊게 들이마시게 한다. 설탕이나 바닐린 등 감미료를 첨가한 담배를 피울 땐 2급 발암물질인 아세트알데하이드가 나온다. 커피와 코코아 향 담배에는 커피의 카페인 성분과 코코아 성분도 들었다. 코코아 성분 중 ‘테오브로민’과 커피의 카페인은 기관지를 확장해 니코틴이 흡연자의 폐에 더 잘 흡수되도록 한다. 가장 대표적인 가향 물질인 멘톨은 신경 말단을 마비시켜 담배 연기를 마실 때 자극이 덜 느껴지게 한다. 자극이 적으니 일반 담배보다 덜 해로운 것처럼 느껴지고, 시원한 맛에 길들면 쉽게 끊을 수도 없다. 실제로 한국건강증진개발원이 지난 6월 작성한 금연이슈리포트에 따르면 멘톨 담배로 흡연을 시작한 사람은 일반 담배를 피우는 사람보다 정기적으로 흡연할 확률이 더 큰 것으로 나타났다. 니코틴 의존도도 더 높다. 뿐만 아니라 담배에 첨가하는 물질 중에 암모니아, 카페인, 타우린 등은 그 자체로도 독성이거나, 다른 물질과 혼합되면 독성을 나타낼 수 있어 더욱 주의해야 한다. 호기심을 자극하고 중독을 촉진하는 가향 담배는 사실 청소년이나 비흡연자가 담배를 피우도록 유도하려는 담배 업계의 전략이다. 어른보다 단 음식을 즐겨 찾는 어린이와 청소년을 현혹하려고 사탕, 풍선껌 등을 연상시키는 과일 향이나 코코아, 바닐라향 등 달콤한 이미지를 포장에 사용하기도 한다. 담배 회사인 필립모리스는 1990년대에 18~34세 사이의 젊은 흡연자를 대상으로 이들의 호기심을 자극할 만한 향이 무엇인지 실험하기도 했다. 세계은행은 매일 최대 10만명의 전 세계 청소년이 담배에 중독되고 있다고 경고했으며 WHO는 더욱 적극적으로 조치하지 않으면 2억 5000만명의 아동과 청소년이 담배 때문에 조기 사망할 것이라고 예측했다. 해외에서는 이미 가향 담배를 규제하고 있다. 브라질은 2012년에 전 세계 최초로 멘톨을 포함한 모든 가향 물질이 함유된 담배 제품 판매를 금지했다. 칠레도 가향 물질이 담배의 독한 맛을 감춰 미성년자의 흡연을 부추긴다는 이유로 브라질에 이어 세계 두 번째로 가향 물질 첨가를 금지했다. 미국은 2009년 궐련 담배에 멘톨 이외의 물질을 첨가할 수 없도록 했다. 캐나다도 2009년 궐련 담배, 담배 마는 종이 등에 멘톨을 제외한 가향 물질 첨가를 금지했으며, 유럽연합(EU)은 2014년에 가향 물질 사용을 금지하는 법을 채택했다. 우리나라는 아직 가향 물질 담배 첨가를 규제하지 않고 있다. 이달 말 발표하는 ‘담배 규제 및 금연지원정책 방향’에 가향 담배에 대한 법적인 규제를 넣고자 타당성을 검토하고 있다. 금연자에 대한 지원도 점차 확대할 계획이다. 금연을 결심한 흡연자가 가장 힘들어하는 것은 금단 증상이다. 개인 차가 있지만 보통 마지막 담배를 피우고 2시간 이내 멍해지는 느낌과 불안, 집중력 저하, 초조, 두통, 식은땀, 심장 두근거림 등의 금단 증상이 나타난다. 심하면 어지럽기까지 하다. 이때는 휴식을 하고 신선한 공기를 마시며 산책을 하는 게 좋다. 서서히 깊게 호흡하거나 물을 천천히 마셔도 흡연 욕구를 참는 데 도움이 된다. 금연 후 사흘이 지나면 금단 증상은 최고조에 이르며, 이 시기만 넘기면 차츰 정도와 강도가 줄어 금연하기가 수월해진다. 금연을 결심하고서 가장 중요한 시기는 첫 한 달이다. 금연 초기에는 커피 대신 다른 음료수를 마시는 등 담배를 떠올리게 하는 상황을 피하도록 한다. 쌓이는 스트레스도 금단 증상만큼 견디기 어렵다. 흡연자는 흔히 담배를 피우면 스트레스가 해소된다고 말하지만 담배는 스트레스를 없애주기는커녕 스트레스를 유발하는 물질이다. 스트레스를 받으면 체내의 니코틴이 더 빨리 고갈돼 다시 담배를 찾게 되고, 담배를 피워 니코틴이 충족되면 잠시 스트레스가 해소됐다는 착각이 든다. 실제로 금연을 시작한 직후에는 일시적으로 스트레스 수치가 올라가는 경향을 보이나, 6개월 이상 장기 금연에 성공하면 흡연자보다 스트레스 수치가 확연히 떨어진다는 게 연구를 통해 입증됐다. 누구든 금연을 하다 다시 흡연을 할 수 있다. 어쩔 수 없이 참석해야 하는 술자리에서 담배를 계속 참고 있기란 여간 어려운 일이 아니다. 이지연 세브란스병원 가정의학과 교수는 “담배의 유혹에 넘어갔다면 주위 사람에게 담배 한 개비를 빌려서 피우는 한이 있더라도 절대 담배 한 갑을 통째로 사지 말아야 한다”며 “담배 한 갑을 손에 넣게 되면 한 대로 끝날 실수가 결국 담배 한 갑으로 늘게 된다”고 말했다. 금연의 성공 기준은 모호하다. 의학적 기준에 의하면 금연의 성공 기준은 최소 6개월이다. 최현림 경희의료원 가정의학과 교수는 “우리 몸이 그간의 흡연 흔적을 지우고 정상적으로 돌아와 건강해지는 시간이 최소 6개월”이라고 설명했다. 식사를 할 때는 채소, 과일, 도정하지 않은 곡류 등 섬유소가 많은 음식을 먹는다. 박시영 을지대병원 가정의학과 교수는 “섬유소를 많이 섭취하면 금연 중 나타날 수 있는 변비를 예방할 수 있다”고 말했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

일본에서 제작된 재패니메이션(재팬 + 애니메이션의 합성어) 가운데 해외에서 의외의 흥행을 올린 작품이 있습니다. 바로 공각기동대가 그 주인공이죠. 90년대 작품답지 않게 (사실 시로 마사무네의 원작은 80년대 작품) 미래를 예언하는 놀라운 통찰력이 있는 걸작으로 손꼽히고 있습니다. 이 작품은 난해한 내용에도 흥행에 성공했을 뿐 아니라 이후 매트릭스 같은 이후에 나오는 작품들에 큰 영향을 미쳤습니다. 공각기동대에 나오는 '전뇌화'(電腦化)란 개념 역시 마찬가지입니다. 이는 뇌 일부를 컴퓨터로 바꾸는 것으로써 뇌와 컴퓨터, 뇌와 네트워크가 직접 연결이 가능한 것은 물론 심지어 가짜 기억을 심거나 의식을 백업할 수도 있는 세상입니다. 물론 이런 세상은 아직 오지 않았지만, 어쩌면 우리는 그 이전 단계에 도달했을지도 모릅니다. 뇌와 컴퓨터를 서로 연결시키는 뇌-컴퓨터 인터페이스(Brain-Computer interface, BCI) 연구를 통해 이미 뇌에 장치를 삽입해서 로봇팔을 움직이거나 심지어는 다른 사람의 팔을 움직이는 데 성공하고 있으니까요. - 사지마비 환자가 '뇌'와 연결된 로봇 팔을 들어올리다 53세 여성인 잔 슈어만 (Jan Scheuermann)은 희소병으로 인해 사지 마비가 온 불행한 환자입니다. 하지만 그녀는 2012년 역사의 주인공이 됩니다. 그녀는 피츠버그 의대 연구팀의 임상 시험에 참가했는데, 그 연구란 뇌에 전극을 삽입한 후 로봇 팔을 자신의 의지로 컨트롤하는 것이었습니다. 96개의 전극을 가진 전자 장치를 뇌에 삽입한 슈어만은 다양한 이미지 트레이닝을 통해서 손을 움직이는 동작을 연습했습니다. 뇌의 전기 자극을 인지한 컴퓨터는 사용자의 의지를 읽어 로봇 손을 작동시켰습니다. 그녀의 목표는 로봇 팔로 초콜릿을 한입 먹는 것이라고 했는데, 이 말은 1년 안에 현실이 되었습니다. 그녀는 모두가 보는 앞에서 누구의 도움도 없이 로봇 팔을 움직여 초콜릿을 먹었습니다. 연구팀은 한 여성에겐 작은 한입이지만 BCI 를 위한 큰 입이다. (One small nibble for a woman, one giant bite for BCI)라고 축하했습니다. - 뇌와 뇌를 바로 연결한다 사실 이것은 뇌-컴퓨터 인터페이스의 여러 연구 가운데 하나일 뿐입니다. 뇌에 전극을 삽입하는 번거로운 과정 없이 뇌파를 읽어서 이를 이용해 컴퓨터나 로봇, 드론 등을 조작하는 연구도 같이 진행 중입니다. 워싱턴 대학의 과학자들은 뇌파(EEG)를 측정하는 장치를 이용해서 두개골 안쪽에 장치를 삽입하지 않은 상태에서 신호를 읽어내는 데 성공했습니다. 그런데 이들이 움직인 것은 로봇팔이 아니라 다른 사람의 팔이었습니다. 워싱턴 대학의 라제쉬 라오(Rajesh Rao) 교수는 뇌파 측정 장비를 이용해서 그의 동료인 안드레아 스토코(Andrea Stocco) 교수의 팔을 들어올렸습니다. 스토코 교수의 머리에는 뇌의 운동 피질(motor cortex)을 직접 전기적으로 자극하는 경두개 자기 자극(TMS: transcranial magnetic stimulation) 코일이 장착되어 특정 신호를 받으면 팔을 움직이게 되어 있습니다. 공각기동대의 주인공은 쿠사나기 소령은 전뇌로 네크워크에 접속하는 것은 물론 타인의 의식에도 접속할 수 있습니다. 다른 사람의 뇌 역시 전뇌화가 되어 있으니까요. 그런데 이것 역시 불가능하지 않을지 모릅니다. 이렇게 뇌와 뇌를 연결하는 연구는 BBI(Brain-Brain interface)라고 불립니다. 아직은 초기 단계 연구지만, 이렇게 하면 다른 통신 수단 없이 바로 다른 사람과 생각을 공유하는 시대가 열릴지 모릅니다. - '생각'으로 글을 쓰는 시대 만약 생각한 내용을 키보드에 쓸 필요도 없이 바로 뇌에서 컴퓨터로 옮겨주는 장치가 있다면 어떨까요? 미래에나 가능할 것 같은 이야기지만, 이미 실험은 시작되고 있습니다. 최근 스탠퍼드 대학의 연구자들은 네이처 메디슨에 새로운 뇌-컴퓨터 인터페이스 장치인 브레인스게이트2(BrainsGate2)를 공개했습니다. 이 장치는 사지가 마비된 사람들이 몸을 움직이지 않고도 글을 쓰고 의사소통을 할 수 있게 도와줍니다. 브레인스게인트 2는 뇌에 전극을 심는 부분은 이전의 연구와 비슷합니다. 다른 점은 생각으로 단어를 쓸 수 있다는 점입니다. 또 마우스처럼 컴퓨터 상에 포인트를 움직이고 클릭을 할 수 있습니다. 두 명의 루게릭병(ALS) 환자가 이 연구에 참여했는데, 이들은 이 장치를 이용해서 분당 6개의 단어를 쓸 수 있었습니다. 아직 대화를 자유자재로 하는 것은 아니지만, 이전 세대 BCI 장치인 브레인스게이트에 비해서 훨씬 빨라진 속도입니다. 그리고 화면에 있는 커서를 움직이는 데 걸리는 지연 시간은 20ms(밀리 세컨드)에 불과할 만큼 반응속도가 빠릅니다. - 수십 년 이내로 상용화될까? 위에서 소개한 것은 뇌-컴퓨터 인터페이스에 대한 연구 중 극히 일부입니다. 동물 실험 모델까지 포함하면 관련 연구는 수없이 많습니다. 다만 아직 어떤 것도 상용화 단계에 이르렀다고 보기는 어렵습니다. 대부분 뇌에 전극을 삽입하는 등 위험한 시술을 해야 하는 만큼 실제 상용화 역시 매우 조심스럽고 더 나아가 아직 만족할만한 성능을 보여주는 뇌-컴퓨터 인터페이스가 없기 때문입니다. 하지만 기술의 발전은 매우 빠르고 사지 마비 환자뿐 아니라 여러 장애를 가진 환자를 위한 개발 이유가 충분하므로 앞으로 수십 년 이후에는 공각기동대에서 나오는 전뇌화는 아니더라도 SF 영화에서나 보던 사이보그가 현실이 될지도 모릅니다. 과연 먼 미래에 컴퓨터와 뇌, 그리고 뇌와 뇌가 네트워크로 연결된다면 유토피아가 될까요? 아니면 디스토피아가 될까요? 누구도 장담할 수 없는 일이지만, 어쩌면 그 미래는 생각보다 빨리 올지도 모릅니다. 고든 정 통신원 jjy0501@naver.com

장애를 얻는 것은 많은 사람들이 불행으로 여기고 되도록 피하고 싶어 하는 일이다. 그런데 시각장애인이 되어야 한다는 자신도 이해 못할 욕구에 사로잡혀 결국 스스로 맹인이 되고 만 여성의 안타까운 이야기가 알려져 화제를 모으고 있다. 영국 일간 미러는 1일(현지시간) 신체통합정체성장애(Body Integrity Identity Disorder, 이하 BIID)라는 드문 정신질환으로 인해 결국 시각을 포기한 영국 여성 쥬얼 슈핑의 사연을 소개했다. BIID는 신체 일부에 장애를 얻은 상태를 ‘이상적’으로 여겨 그렇게 되기를 강하게 추구하는 상태를 말한다. 신체 절단 애호증이라고도 알려져 있다. 쥬얼 또한 여섯 살 쯤 됐던 어린 시절부터 자신이 맹인이어야 한다는 생각을 품었다. 이에 쥬얼은 시력을 잃기 위해 태양을 똑바로 쳐다보며 많은 시간을 보내기도 했다. 10대가 된 이후 그녀는 본격적으로 시각장애인의 삶을 흉내내기 시작했다. 매우 어두운 선글라스를 끼고 생활했고 18살이 됐을 땐 맹인용 지팡이를 짚고 다녔다. 20세가 됐을 때에는 점자 읽는 법도 완전히 익혔다. 쥬얼은 “당시에는 시각장애를 흉내 낸 것뿐이었지만 진짜 장님이 돼야 한다는 생각은 더욱 강해졌다”며 “21살이 됐을 때쯤에는 그 생각이 꺼지지 않는 경보음처럼 머릿속에 내내 맴돌았다”고 당시를 회상한다. 2006년에 이르러 그녀는 결국 그녀의 소원을 이루도록 도와줄 심리학자를 찾아낸다. 그는 유독한 세제를 쥬얼의 눈에 넣어줬다. 그 후로 6개월에 걸쳐 시력은 조금씩 사라져갔다. 왼쪽 눈은 형체가 망가져 결국 제거해야 했다. 오른쪽엔 녹내장과 백내장이 동시에 발생했다. 가족들에겐 사고라고 말했지만 추후 결국 모든 정황이 들통 나고 말았다. 이에 어머니와 자매들은 그녀와의 연락을 끊기에 이르렀다. 그렇게 결국 쥬얼은 시각을 상실했고 이제는 돌이킬 수 없는 일이 됐다. 그녀가 본인의 병에 대해 잘 알고 주변의 적절한 도움을 얻었더라면 이같은 상황은 피할 수 있지 않았을까. 이제 그녀는 BIID에 대한 인식을 확산시키고 BIID를 가진 사람들로 하여금 전문가의 도움을 구하도록 격려하기 위해 자신의 이야기를 대중에 알리고 있다. 주얼은 “언젠가는 BIID를 치료할 방법이 고안될 것이다. 그러니 나처럼 스스로 시각을 포기하는 사람이 나오지 않길 바란다”고 말한다. 그녀는 이어 “BIID 환자들 중에는 기차선로에 다리를 넣거나 몸을 냉동시켜 상하게 하거나 절벽에서 떨어지는 사람들이 있다”며 “이런 행동들은 매우 위험하다. 이들은 전문적인 도움을 얻어야 한다”고 덧붙였다. BIID라는 용어를 처음으로 창안한 미국 콜롬비아대학교 마이클 퍼스트 박사는 “하반신 마비, 시각상실, 사지손실 등 잘 알려진 장애 중 무엇이든 BIID를 가진 사람들의 목표가 될 수 있다”고 설명한다. 그는 “이들은 자신의 욕망의 근원을 설명하지 못하지만 스스로 그것이 부자연스럽다는 사실은 자각한다”며 “하지만 주변사람들은 이들이 자각하고 있다는 바로 그 점 때문에 이 증상이 ‘정신병’에 해당한다는 생각을 하지 못하기도 한다”고 덧붙였다. 쥬얼은 “선천적·후천적으로 신체장애를 가지게 된 사람들이 나와 같은 사람들에게 분노를 느끼는 것을 이해할 수 있다”며 “이들은 자연스럽게 장애인이 된 사람들에게 돌아가야 할 사회적 자원이 나 같은 이들에게 투자되는 것을 못마땅하게 여긴다”고 말한다. 그러나 그녀는 “하지만 어떻게 장애를 가지게 됐느냐는 중요하지 않다고 생각한다. 장님이 된 것은 내 선택이 아니며 또 다른 장애의 결과”라고 전했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

"시력을 잃는 것은 평생 소원이었고, 그 꿈울 이룬 지금 이처럼 행복한 적이 없었다." 이렇게 말하는 그녀에게 무슨 사연이 있는 것일까? 장애를 얻는 것은 많은 사람들이 불행으로 여기고 되도록 피하고 싶어 하는 일이다. 그런데 시각장애인이 되어야 한다는 자신도 이해 못할 욕구에 사로잡혀 결국 스스로 맹인이 되고만 한 여성의 안타까운 이야기가 화제를 모으고 있다. 영국 일간 미러는 1일(현지시간) 신체통합정체성장애(Body Integrity Identity Disorder, 이하 BIID)라는 드문 정신질환으로 인해 결국 시각을 포기한 영국 여성 쥬얼 슈핑의 사연을 소개했다. BIID는 신체 일부에 장애를 얻은 상태를 ‘이상적’으로 여겨 그렇게 되기를 강하게 추구하는 상태를 말한다. 신체 절단 애호증이라고도 알려져 있다. 쥬얼 또한 여섯 살 쯤 됐던 어린 시절부터 자신이 맹인이어야 한다는 생각을 품었다. 이에 쥬얼은 시력을 잃기 위해 태양을 똑바로 쳐다보며 많은 시간을 보내기도 했다. 10대가 된 이후 그녀는 본격적으로 시각장애인의 삶을 흉내내기 시작했다. 매우 어두운 선글라스를 끼고 생활했고 18살이 됐을 땐 맹인용 지팡이를 짚고 다녔다. 20세가 됐을 때에는 점자 읽는 법도 완전히 익혔다. 쥬얼은 “당시에는 시각장애를 흉내 낸 것뿐이었지만 진짜 장님이 돼야 한다는 생각은 더욱 강해졌다”며 “21살이 됐을 때쯤에는 그 생각이 꺼지지 않는 경보음처럼 머릿속에 내내 맴돌았다”고 당시를 회상한다. 2006년에 이르러 그녀는 결국 그녀의 소원을 이루도록 도와줄 심리학자를 찾아낸다. 그는 유독한 세제를 쥬얼의 눈에 넣어줬다. 그 후로 6개월에 걸쳐 시력은 조금씩 사라져갔다. 왼쪽 눈은 형체가 망가져 결국 제거해야 했다. 오른쪽엔 녹내장과 백내장이 동시에 발생했다. 가족들에겐 사고라고 말했지만 추후 결국 모든 정황이 들통 나고 말았다. 이에 어머니와 자매들은 그녀와의 연락을 끊기에 이르렀다. 그렇게 결국 쥬얼은 시각을 상실했고 이제는 돌이킬 수 없는 일이 됐다. 이제 그녀는 BIID에 대한 인식을 확산시키고 BIID를 가진 사람들로 하여금 전문가의 도움을 구하도록 격려하기 위해 자신의 이야기를 대중에 알리고 있다. 주얼은 “언젠가는 BIID를 치료할 방법이 고안될 것이다. 그러니 나처럼 스스로 시각을 포기하는 사람이 나오지 않길 바란다”고 말한다. 그녀는 이어 “BIID 환자들 중에는 기차선로에 다리를 넣거나 몸을 냉동시켜 상하게 하거나 절벽에서 떨어지는 사람들이 있다”며 “이런 행동들은 매우 위험하다. 이들은 전문적인 도움을 얻어야 한다”고 덧붙였다. BIID라는 용어를 처음으로 창안한 미국 콜롬비아대학교 마이클 퍼스트 박사는 “하반신 마비, 시각상실, 사지손실 등 잘 알려진 장애 중 무엇이든 BIID를 가진 사람들의 목표가 될 수 있다”고 설명한다. 그는 “이들은 자신의 욕망의 근원을 설명하지 못하지만 스스로 그것이 부자연스럽다는 사실은 자각한다”며 “하지만 주변사람들은 이들이 자각하고 있다는 바로 그 점 때문에 이 증상이 ‘정신병’에 해당한다는 생각을 하지 못하기도 한다”고 덧붙였다. 쥬얼은 “선천적·후천적으로 신체장애를 가지게 된 사람들이 나와 같은 사람들에게 분노를 느끼는 것을 이해할 수 있다”며 “이들은 자연스럽게 장애인이 된 사람들에게 돌아가야 할 사회적 자원이 나 같은 이들에게 투자되는 것을 못마땅하게 여긴다”고 말한다. 그러나 그녀는 “하지만 어떻게 장애를 가지게 됐느냐는 중요하지 않다고 생각한다. 장님이 된 것은 내 선택이 아니며 또 다른 장애의 결과”라고 전했다. 사진=Top photo/Barcroft　 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

입과 어깨로 조종하는 특수 컨트롤러 덕분에 친구들과 게임하는 소소한 즐거움을 되찾은 한 신체마비 남성의 이야기가 관심을 모으고 있다. 축구팬이자 다양한 신체 활동을 즐기던 윌 클라크는 3년 전 철인삼종 경기에 도전했다가 큰 사고를 만났다. 자전거 코스를 주파하던 중 앞바퀴에 이물질이 걸렸고, 이에 자전거가 급정지 하면서 핸들 너머로 날아 추락하고 만 것. 이 사고로 클라크의 오른쪽 경추는 크게 손상됐고 이후 그의 사지는 완전히 마비됐다. 이 때문에 클라크는 아주 일상적인 행동들조차 다른 사람의 도움 없이는 할 수 없게 됐다. 그는 “원래는 요리하는 것을 좋아했지만 이제는 내 식사를 모두 다른 누군가가 챙겨줘야만 한다”며 “사고 전에는 아무 생각 없이 할 수 있던 모든 일들에 이제는 타인의 도움이 필요하다”고 전했다. 그가 그리워하는 또 하나의 활동은 바로 비디오게임이었다. 축구팬인 그는 유명 축구게임 ‘피파’를 즐겨 플레이했었지만 의사들은 그에게 앞으로 평생 비디오게임을 할 수 없을 것이라고 말했었다. 그런 그에게 소박한 즐거움을 돌려준 것은 ‘스페셜 이펙트’(Special Effect)라는 기업이었다. 이 기업은 클라크의 조력을 통해 특수 컨트롤러를 연구·개발하고 있다. 스페셜 이펙트가 제작한 컨트롤러는 입과 턱으로 방향 스틱을 조종하고 어깨로 버튼을 누를 수 있도록 고안된 것이다. 이 컨트롤러 덕분에 클라크는 친구들과 함께 열정적으로 축구게임 대결을 다시 즐기고 있다고 전했다. 클라크에 따르면 현재 이 컨트롤러로는 피파나 일부 자동차 경주 게임만을 플레이 할 수 있는 것으로 전한다. 그는 앞으로 컨트롤러가 조금 더 개선돼 보다 복잡한 비디오게임도 시도할 수 있기를 희망한다고 밝혔다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr