올해 1~7월 매출 감소 등으로 폐업해 실업급여를 받은 자영업자가 지난해 같은 기간보다 11.0% 증가했다. 100만명에 육박하는 폐업 신고를 기록했던 지난해에 이어 올해 역시 고금리·고물가 속에서 폐업을 선택하는 자영업자들이 늘고 있는 것으로 풀이된다. 11일 고용노동부에 따르면 올해 7월까지 폐업으로 인해 실업급여를 받은 자영업자는 2527명(중복 제외)이다. 지난해 같은 기간 2277명보다 250명(11.0%) 증가했다. 최근 5년간 1~7월 실업급여 수급자는 2020년 919명, 2021년 1331명, 2022년 1581명, 2023년 2277명. 2024년 2527명으로 꾸준히 늘었다. 수급액도 증가했다. 올 7월까지 자영업자들에게 지급된 실업급여는 112억 5500만원으로 지난해 같은 기간(98억 5900만원)보다 14.2% 늘었다. 자영업자들의 ‘마지막 보루’로 여겨지는 보험 지급액과 수급자가 모두 10% 이상씩 늘어난 건 그만큼 자영업자들의 어려움이 커졌다는 것을 보여준다. 직원이 없거나 50인 미만인 사업주는 고용보험에 가입할 수 있다. 고용보험에 가입한 자영업자는 매출 감소 등의 사유로 문을 닫을 경우 가입 기간에 따라 기준 보수의 60%를 120~210일간 받는다. 폐업 신고한 자영업자는 지난해 정점을 찍었다. 국세청에 따르면 지난해 사업을 접고 폐업 신고한 개인·법인 사업자는 98만 6487명으로 집계됐다. 2006년 관련 통계 집계 이래 역대 최대다. 전년 대비 증가 폭도 11만 9195명으로 가장 많았다. 폐업자는 2020년부터 2022년까지 80만명대를 유지하다 지난해 100만명에 육박할 정도로 급증했다. 올해 들어서도 문 닫는 자영업자는 늘고 있다. 통계청에 따르면 지난 7월 기준 자영업자는 572만 1000명으로 지난해보다 6만 2000명 감소했다. 감소세는 지난 2월부터 6개월째 이어졌다. 특히 고용원이 없는 ‘나 홀로 사장님’은 427만 3000명으로 지난해 7월보다 11만명 급감했다. 11개월 연속 감소세다.

배우 김수미가 건강이상설을 해명했다. 11일 김수미는 OSEN과 전화 통화에서 “건강은 괜찮다. 건강 이상설을 이야기하시던데 전혀 문제 없다”고 밝혔다. 이어 “홈쇼핑 방송에서 말이 어눌했던 건 임플란트를 하고 있기 때문”이라고 해명했다. 앞서 김수미는 지난 8일 한 홈쇼핑 방송에 출연해 자신이 운영하는 브랜드 김치 광고를 진행했다. 하지만 안색과 행동이 평소 같지 않아 걱정이 쏟아졌다. 한 시청자는 “김수미씨 건강이 너무 안 좋아 보인다. 얼굴도 부어 보이고 손도 떨고 말도 느리고 (방송이) 불안하다”라고 우려했고, 또다른 시청자는 역시 “말도 너무 느리다. 쇼호스트가 눈치 보면서 (방송을)하고 있다”고 했다. 김수미는 최근까지 왕성한 활동을 하다 활동을 잠정 중단했다. 지난 5월까지 뮤지컬 ‘친정엄마’ tvN ‘회장님네 사람들’ KBS2 ‘사장님 귀는 당나귀 귀’ 등에 출연했다.

격투기 선수 겸 방송인 추성훈이 딸과 어머니와 보낸 다정한 일상을 공유했다. 추성훈은 10일 자신의 인스타그램에 “행복하고 소중한 시간입니다. #백발염색시간”이라는 글과 함께 딸 사랑이가 어머니의 염색을 돕고 있는 모습이 담긴 사진을 올렸다. 공개된 사진 속 사랑은 양손에 비닐장갑을 낀 채 진지한 표정으로 빗으로 할머니의 머리에 염색약을 바르고 있다. 이내 장난기가 발동한 듯 할머니 머리로 뿔 모양을 만들고 웃음을 터뜨리는 모습도 담겼다. 사랑의 발랄하고 귀여운 모습과 함께 탄탄한 근육을 자랑하는 추성훈 어머니의 모습도 눈길을 끌었다. 추성훈의 어머니는 수영 선수 출신으로 알려졌다. 지난해 11월 KBS 2TV 예능 프로그램 ‘사장님 귀는 당나귀 귀’에서 추성훈은 “어머니가 매일 1㎞씩 수영을 하신다”며 “집과 수영장을 왕복으로 2시간 걸어서 오간다”고 했다. 한편 추성훈은 2009년 일본 모델 야노 시호와 결혼해 2011년 딸 추사랑을 얻었다. 추성훈과 추사랑은 과거 KBS 2TV 예능 프로그램 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연해 큰 사랑을 받았다.

지난달 건강 이상을 이유로 입원했던 배우 김수미가 홈쇼핑 방송으로 복귀했으나 시청자들은 여전히 걱정어린 모습을 보이고 있다. 김수미는 지난 8일 한 홈쇼핑 방송에 출연해 자신이 운영하는 브랜드 김치 광고를 진행했다. 한 시청자는 “김수미씨 건강이 너무 안 좋아 보인다. 얼굴도 부어 보이고 손도 떨고 말도 느리고 불안하다. 방송이”라고 적었다. 그러면서 “김치도 찢다 말고 끝까지 찢지도 못한다”고 했다. 실제로 김수미는 이전보다 얼굴이 많이 부은 모습이었다. 다른 시청자 역시 “말도 너무 느리다. 쇼호스트가 눈치 보면서 (방송을)하고 있다”고 덧붙였다. 이를 본 네티즌들은 “말도 어눌하고 너무 예전 같지가 않다. 어쩌냐” “뇌졸증 증상 아니냐” “최근에 건강 안 좋아서 하시는 프로그램에 안 나왔었다” “오른손 참기름 들고 있을 때 많이 떤다” “숨도 차고 불안해 보인다” 등의 걱정 어린 반응을 보였다. 김수미는 최근까지 왕성한 활동을 하다 활동을 잠정 중단했다. 지난 5월까지 뮤지컬 ‘친정엄마’ tvN ‘회장님네 사람들’ KBS2 ‘사장님 귀는 당나귀 귀’ 등에 출연했었다. 김수미는 1946년생으로 올해 한국 나이 76세다.

박은영 아나운서가 과거 개그맨 서경석과 소개팅했던 사연을 공개했다. 8일 방송을 앞둔 KBS 2TV ‘사장님 귀는 당나귀 귀’(MC 전현무, 김숙) 최근 녹화에는 아나운서 출신 방송인 김일중, 엄지인, 김보민, 박은영이 참여했다. 녹화에서 박은영은 “전현무가 서경석과 친해지려고 나를 미끼로 삼은 적이 있다”고 폭로했다. 그러자 김숙은 “이게 무슨 일이야?”라며 큰 관심을 보였고, 전현무는 연신 고개를 숙이며 멋쩍어했다. 박은영은 “내가 신입 사원이었을 때 전현무 선배가 서경석과 소개팅을 시켜줬다”고 밝혔다. 박은영은 “서경석과 첫 만남에 노래방을 가서 ‘그대 안의 블루’를 불렀다. 현무 선배는 옆에 앉아 우리 둘이 노래 부르는 모습을 지켜보고 있더라”라고 설명했다. 급기야 박은영은 “서경석이 날 마음에 들어 했는지 그 이후부터 현무 선배가 내게 매일 연락하기 시작했다”고 폭로했다. 이어 “(이상한 생각이 들어 살펴보니) 현무 선배가 서경석과 친해지려고 나를 미끼로 삼은 거다. 결국 본인이 뜨려고 나를 이용한 것이다”라고 목소리를 높였다. 이에 전현무는 “그때 서경석이 외롭다고 해서 소개팅을 주선했다”라고 해명해 주위를 폭소케했다. 박은영은 2007년 KBS 33기 공채 아나운서로 데뷔했으며, 전현무는 2006년 32기 공채 아나운서로 KBS에 들어갔다. 당시 박은영은 ‘도전! 골든벨’, ‘뮤직뱅크’, ‘해피선데이-남자의 자격 죽기 전에 해야 할 101가지’ 등 다수의 예능 프로그램에 출연하며 주목받던 상황이었다. 반면 전현무는 예능 꿈나무로 발돋움할 때였다.

그룹 블랙핑크 제니 측이 부친을 사칭한 불법 출판물과 가짜 뉴스에 대한 강경 대응을 예고했다. 6일 제니의 개인 소속사인 OA엔터테인먼트 측은 “최근 아티스트의 아버지를 사칭한 허위 사실이 담긴 불법 제작 출판물 및 가짜 뉴스가 지속적으로 유포되고 있다”며 “이는 명백한 허위 사실로 아티스트와는 전혀 무관함을 분명히 말씀드린다”고 밝혔다. 이어 “불법 제작 출판물 구입에 유의해 주시고 이와 관련하여 피해를 보지 않도록 각별한 주의를 부탁드린다”고 덧붙였다. 그러면서 “해당 유포자에 대해서는 법무법인을 통해 허위 사실 유포에 의한 명예 훼손, 업무 방해 등 근거로 형사 고소 등의 법적 조치를 취하고 있다”고 했다. 아울러 “당사는 아티스트에 대한 허위 사실 유포에 의한 명예 훼손, 성희롱, 악의적 비방 등 악성 게시물 작성자를 상대로 법적 대응을 하고 있다”며 “이와 같은 행위는 명백한 범죄이므로 수집된 증거 자료를 토대로 앞으로도 선처 없는 강력한 법적 조치를 취할 것”이라고 강조했다. 최근 온라인에선 제니 아버지가 인공지능(AI) 소설을 출간했으며 블랙핑크가 소설 속에 일부 등장한다는 내용을 담은 게시물이 올라왔다. 한편 제니는 JTBC 예능 프로그램 ‘마이 네임 이즈 가브리엘’에 출연한다. 제니 출연분은 오는 27일, 다음 달 4일 방송된다. 제작진에 따르면 제니는 이탈리아 로마 근교 마을에서 농가 민박의 사장님인 ‘마리아’의 삶을 살게 된다. 손님 픽업부터 요리, 연회 준비, 요리 클래스 등 1996년생 동갑내기 사장님의 인생을 72시간 살아가게 된다. 마이 네임 이즈 가브리엘은 아무도 나를 모르는 곳에서 세계 80억 인구 중 한 명의 이름으로 72시간 동안 ‘실제 그 사람의 삶’을 살아가는 관찰 예능 프로그램이다.

서울시의회 최기찬 의원(더불어민주당·금천2)은 지난 3일 열린 주택공간위 상임위 회의에서 ‘SH의 주거복지센터 직영화 추진’에 대해 ‘민간에 누적된 지역 밀착 전문성이 간과된 관료체제로의 회귀’라며 시민 의견을 반영해 재검토할 것을 요구했다. 서울시는 지난 2022년 SH의 주거복지 기능을 강화하고 시민이 원스톱으로 모든 서비스를 받게 한다는 목적으로 SH지역센터와 지역주거복지센터를 통합 운영하겠다는 계획을 발표하고 이후 주거복지센터의 SH 직영화를 추진해왔다. 이후 SH는 차례대로 통합을 추진해 24년 현재 9개 SH 직영 지역주거복지센터는 주거안심종합센터로 통합 운영되고 있으며, 올해 말까지 나머지 민간위탁으로 운영되는 지역 주거복지센터 16곳도 모두 통합하겠다는 계획이다. 이에 최 의원은 김헌동 SH 사장을 상대로 “공사가 제출한 자료에 따르면, 민간위탁으로 운영 중인 금천 주거복지센터의 상담실적은 지난해 1만 8020건인데 반해, SH직영 센터의 경우 이에 훨씬 미치지 못한다”며 “이는 민간위탁으로 운영하는 것이 오히려 지역 주거복지 서비스의 질적인 측면이나, 지역주민 교육과 같은 지역 밀착형 서비스를 제공하는 데 있어 우수하고 효율적인 것이 아닌가”라고 질의했다. SH에서 제출한 자료에 따르면 지난 2022년에서 2023년까지의 상담실적, 긴급주거비·연료비 등 시사업비(직접비) 지원 지원실적, 지역주민교육 실적에서 민간주거복지센터가 SH직영 센터에 비해 모두 높은 실적을 보였다. 질의에 대해 김헌동 사장은 “제시해주신 자료에 따르면 민간에서 운영중인 센터가 잘하고 있는 것으로 보인다”며 “실적 등 주거복지센터의 운영현황 자료를 좀 더 분석해 서울시와 향후 방안을 협의하겠다”고 답변했다. 이어 최 의원은 “민간 시민단체에서 오랜 기간 경험을 쌓으신 사장님도 민간에서 하던 사무들이 관료체제 안으로 들어왔을 때 업무 신속도나 효율성의 측면에서 어떻게 차이가 나는지서 잘 아실 것이라 생각한다”며 ‘거대한 공사인 SH에서 민간 사무가 흡수될 때 관료적 절차와 경직된 운영방식으로 주거복지서비스의 신속한 대응과 유연성이 떨어질 수 있다’고 우려했다. 끝으로 최 의원은 “민간 주거복지센터들이 쌓은 전문성과 지역밀착형 서비스, 후원조직 등 자원연계 역량이 서울시의 일방적인 직영화 추진으로 사장되지 않도록 정치적 유불리를 떠나 ‘시민의 주거복지’라는 이익만 놓고 방안을 마련해달라”고 당부했다.

그룹 블랙핑크 멤버 제니가 아무도 자신을 모르는 곳에서, 다른 삶을 살기로 했다. 제니는 JTBC 예능 ‘My name is 가브리엘’ 출연을 확정 짓고 13회부터 새로운 가브리엘로 합류한다. 김태호 PD는 지난 3월 배우 박보검, 지창욱 등 캐스팅 라인업을 공개하며 동시에 제니에게도 출연 제의를 한 것으로 전해졌다. 제작진에 따르면 제니는 이탈리아 로마 근교 마을에서 농가 민박의 사장님인 마리아의 삶을 살아간다. 손님 픽업부터 요리, 연회 준비, 쿠킹 클래스 등 96년생 동갑내기 사장님의 라이프를 72시간 살아가게 된다. 제작진은 이탈리아 농가 민박의 사장이 된 ‘마리아’ 제니가 또래들과 어울리는 모습, 요리를 하며 환하게 웃는 모습을 공개했다. 제작진은 “뜨거운 화제성을 자랑하는 월드스타이자 MZ 아이콘인 제니가 민박 사장인 동갑내기 마리아의 인생으로 어떤 몰입을 보여줄지도 기대해달라”고 전했다. 관계자들에 따르면 제니는 그룹 활동 전 연달아 솔로 예능 활동에 부담을 느꼈지만 2025년 블랙핑크 완전체 월드 투어를 확정하며 부담감을 내려놓은 것으로 전해진다. 최근 소속사 공식 계정 영상에는 “2025년은 블랙핑크의 컴백과 월드투어가 시작되는 해”라고 활동을 예고해 팬들의 기대감을 자아낸 바 있다. 제니가 출연을 결심한 JTBC ‘My Name is 가브리엘’은 아무도 나를 모르는 곳에서 세계 80억 인구 중 한 명의 이름으로 72시간 동안 ‘실제 그 사람의 삶’을 살아가는 프로그램이다. 6일 방송부터는 덱스와 가비가 새로운 가브리엘로 출격할 예정이다.

“딸 찾는 데 평생을 바친 딸바보, 최고의 아빠였다.” ‘실종된 송혜희를 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국에 붙이며 25년간 딸을 찾아다녔던 고(故) 송길용(71)씨를 나주봉 ‘전국미아실종가족찾기시민의모임’ 회장은 이렇게 기억했다. 송씨는 끝내 딸을 만나지 못하고 교통사고로 지난달 26일 숨졌다. 나주봉 ‘전국 미아·실종 가족찾기 시민의 모임’ 회장은 지난달 30일 ‘YTN24’와 인터뷰에서 “(송씨가) 얼마 전에 심장이 병이 생겨서 급성심근경색증 시술을 받고 퇴원했는데, 트럭을 가지고 볼일을 보러 나갔다가 지난 26일 교통사고로 운명했다”며 “참 안타깝다”고 말했다. 송씨의 딸 송혜희씨는 1999년 2월 13일 오후 10시 10분 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 행방불명됐다. 송씨는 딸이 실종된 직후 ‘실종된 송혜희 좀 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국 곳곳에 설치하고 전국에 있는 아동 보호 시설도 수소문하며 딸을 애타게 찾았다. 나 회장은 “송혜희씨가 실종되고 나서 송씨 부부는 생업을 포기한 채 전국을 누볐다”며 “(송혜희씨) 엄마는 먼저 작고했고 혼자 남은 아버지는 현수막과 전단지 비용을 마련하기 위해서 폐지와 폐품을 수거했다”고 밝혔다. 송씨는 이렇게 모은 돈으로 딸을 찾는 현수막을 만들어 전국을 돌아다녔다. 나 회장은 송씨가 숨지기 하루 전날까지 ‘딸 생각’뿐이었다고 했다. 그는 “송씨가 사망하기 하루 전에 전화가 와서 현수막을 많이 만들어야 하는데 돈이 없다고 걱정하는 이야기를 하셨다”면서 “그리고 연락이 없었는데 유족에게 부고 연락을 받은 현수막 업체 사장님이 내게 송씨의 사고 소식을 전해줬다”고 말했다. 송씨는 생전 나 회장에게 ‘내가 먼저 죽으면 회장님이 우리 혜희를 꼭 찾아달라’는 부탁도 남겼다고 했다. 나 회장은 “2~3주에 한 번 식사를 하면서 농담처럼 그런 말씀을 자주 했다”며 “지금 생각하면 나한테 남기는 유언이었나 싶다”고 말했다. 그러면서 나 회장은 “송씨는 평소에 즐기던 술, 담배 모두 끊고 ‘혜희를 못 찾으면 못 죽는다’고 (했다). 딸 찾는 데 그야말로 평생을 바친 딸바보, 최고의 아빠라고 부르고 싶다”고 덧붙였다.

방송인 박수홍, 김다예 부부가 서울 집값을 확인하며 더욱 노력하는 삶을 다짐했다. 지난 25일 방송된 KBS 예능 프로그램 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에서는 부모가 될 준비를 하는 박수홍, 김다예 부부의 모습이 그려졌다. 이날 박수홍, 김다예 부부는 은인인 부동산 사장님을 3년 만에 찾아뵀다. 박수홍은 “일들이 없어져 정신적, 신체적으로 무너졌을 때 우연히 들어간 곳이 부동산이다. 사장님이 우리가 돈도 없는데 우리를 데리고 여러 군데를 (구경시켜주셨다)”며 “우리를 꿈꾸게 해주신, 부동산 공부를 도와주신 사장님”이라고 밝혔다. 이들 부부는 이날 부동산 사장님에게 집에 대한 고민을 털어놓았다. 김다예는 “내년 6월이 월세 만기가 되는 날이라 아이랑 살기 좋은 안정적인 둥지가 있어야 하지 않을까 싶다. 매번 이사를 다니니까 힘들지 않을까 해서”라면서 단독주택과 아파트 사이에서 고민 중임을 드러냈다. 박수홍은 “보여주실 매물이 있냐”고 직접적으로 물었다. 이에 사장님은 “(현재 서울에서) 단독주택 사려면 몇백억, 아파트 사려면 몇십억”이라며 이들 부부를 말렸다. 김다예가 “그새 또 그렇게 (집값이) 올랐냐”며 깜짝 놀라자 사장님은 “안 된다. 너무 비싸다”며 “지금 아기 있다고 바로 이사하는 건 아닌 것 같다. 아기 낳고, 아기가 어리니까 지금부터 6, 7년 초등학교 올라갈 때까지 있다가 (부동산) 공부를 해서 그때 가서 사는 게 맞을 것 같다”고 조언했다. 이를 들은 김다예는 “일단 많이 벌어야겠다”고 결심했다. 박수홍도 “아빠가 한 살이라도 젊을 때 벌어놔야 전복이(태명) 하고 싶은 걸 할 수 있을 것 아니냐. 전복이 때문에 물불 안 가리고 잘할 거다. 난 절벽에 섰다”고 각오를 드러냈다.

서울 영등포구 문래동 ‘문래창작촌’ 골목에 어둠이 내렸다. 셔터를 닫은 철공소는 잠든 것처럼 보였다. 바로 옆 선술집이 낮은 조도로 골목을 비췄다. 불 꺼진 철공소와 영업 중인 술집·밥집이 뒤섞여 골목은 지독하게 깜깜하지도 경박하게 번쩍거리지도 않았다. 빛과 어둠, 새것과 낡은 것이 한 공간에 있었다. 문래창작촌만의 독특한 분위기 때문이었을까. 지난 16일 여름휴가가 한창일 때였는데도 늦은 오후 문래창작촌 골목에는 사람이 적지 않았다. 연인 또는 친구 혹은 가족과 함께 문래창작촌에 온 이들은 “어머, 여기 이런 집이 다 있네”, “느낌 있다”며 조금씩 골목 깊이 들어갔다. 문래창작촌 일대가 ‘핫플’(핫플레이스·명소)로 떠오른 지 10년쯤 됐다. 문래창작촌이 자리한 문래동은 본래 유서 깊은 산업 중심지였다. 1899년 경인선 철도가 들어오면서 방직, 제분, 맥주 공장도 잇따라 들어왔다. 해방 후인 1960년대에는 경인로를 중심으로 크고 작은 공장들이 자리를 잡아 준공업지역으로 성장했다. 1970년대 중반 청계고가도로가 건설되자 주변 철공소가 문래동으로 이사 왔다. 그러나 2000년대 도심지 공장 이전 정책과 재개발로 인해 철공소는 하나둘 서울을 떠났다. 철공소가 떠난 공간을 홍대, 대학로 등지의 젊은 예술가가 채웠다. 그들은 빈 철공소 자리에 작업실을 만들었다. 이렇게 문래창작촌이 형성됐다. 2021년 기준 작업실 150여곳에서 350여명의 예술가가 활동하고 있다. 회화, 설치 조각, 디자인, 일러스트, 사진 등의 시각예술 장르를 비롯해 연극, 마임, 퍼포먼스, 음악 등 공연예술 그리고 비평, 문화기획 등 분야도 다양하다. 상업 시설은 2010년대 중반부터 생겨나기 시작했다. 수제 맥주집 ‘올드문래’①는 2016년 문을 열었다. 일제강점기에 지어진 목조 주택이자 오랫동안 비어 있던 철공소를 최문정(44) 올드문래 대표가 개조했다. 14종의 수제 맥주를 판다. 대부분 국내 양조장 제품이다. 제주에서 빚은 맥주도 있고 영등포에서 빚은 맥주도 있다. “아마 이 주변에서 처음 생긴 상업 시설일 거예요. 망하면 어떡하나 걱정이 많았죠.” 최 대표는 개업 당시의 기억을 더듬으며 말했다. 그는 “사람들은 ‘전통을 보존해야 한다’, ‘미래는 발전시켜야 한다’면서 정작 ‘지금’에는 신경을 안 쓴다. 오늘의 문래동을 기록하고 싶어 시작했다”고 했다. 문래동 철공소에서 쓰던 공구와 기계로 가게 곳곳을 꾸미고 현재 문래동에서 활동하는 작가의 작품을 벽에 걸어 놓은 이유다. ‘비어바나’②에서는 맥주를 만들고 판다. 양조장 이름은 맥주를 뜻하는 영어 ‘비어’(Beer)와 열반을 뜻하는 영어 ‘너바나’(Nirvana)를 섞어 지었다. 최지훈(44) 비어바나 대표는 “‘맥주 천국’을 만들고 싶어 붙인 이름”이라고 했다. 비어바나 건물 입구에 들어서면 거대한 맥주 탱크 예닐곱개가 눈길을 사로잡는다. 현재 이곳에서는 ‘문래화이트’, ‘여의도 IPA’(인디아 페일에일) 등 8종의 맥주를 빚는다. 해외 유명 맥주 대회에서 여러 차례 수상한 ‘영등포터’가 특히 유명하다. 최 대표는 “맥주 양조는 미국 뉴욕 브루클린의 도시 재생 프로그램 중 하나였다. 문래동을 다시 살리고 싶어 비어바나를 시작했다. 영등포구는 대한민국 최초의 맥주 공장이 생긴 곳이기도 하다. 여러모로 의미가 있다”면서 “세계적인 독일 맥주 축제 ‘옥토버페스트’ 같은 맥주 축제를 영등포에서 열고 싶다. 불꽃 축제, 벚꽃 축제와 함께 영등포를 대표할 맥주 축제를 하는 게 꿈”이라고 했다. ‘골목집’③은 자타 공인 문래창작촌의 맛집이다. 오리로 갖은 요리를 한다. 2010년부터 올해까지 14년간 문래창작촌 골목을 지켰다. 일대에서는 ‘노포’ 대접을 받는다. 이미 여러 매체가 다녀갔다. 문래창작촌이 뜨기 전에는 철공소 사장님, 인근 관공서 직원들의 회식 장소였다. 요즘에는 젊은이들도 많이 찾는다. 손님이 몰려 밥때엔 30분쯤 기다려야 한다. 오리야채불고기, 오리감자탕이 대표 메뉴다. 조임향(62) 골목집 사장이 직접 개발했다. “제가 전남 보성 출신이에요. 음식에는 자신 있어요. 오리야채불고기는 오리고기를 차돌박이처럼 얇게 썰고 당근, 양파를 듬뿍 넣어 갈비처럼 간장으로 양념한 거예요. 노인부터 아기들까지 부드럽고 맛있다면서 다들 잘 먹어요.” 음식점으로는 ‘양키스버거앤피자’④도 빼놓을 수 없다. 2016년 햄버거집으로 시작해 2017년부터 피자도 판다. 검은색 빵, 짙은 버섯 풍미가 특징인 ‘문래버거’가 주력이다. 과거 문래동에 철공소가 많았던 데서 착안해 검은 빵을 썼다. 양우진(29) 양키스버거앤피자 대표는 “‘딱 10년만 해 보자’라는 생각으로 시작했다. 하다 보니 거의 10년이 다 돼 간다. 요식업 유행은 정말 빠르게 변한다. 그 와중에 햄버거로 10년 장사하는 게 쉬운 일이 아니다. 큰 특징은 지키되 조금씩 변화를 주면서 여기까지 왔다”고 했다. 양 대표는 문래창작촌이 그저 그런 핫플이 될까 걱정했다. 그는 “코로나19 직전이 문래창작촌 상권의 정점이었다. 문래동사거리가 사람으로 가득차 다니기 힘들 정도였다”면서 “그때 동네가 뜨면서 프랜차이즈 가게가 많아졌다. 그런 가게들이 1년 만에 폐업·개업을 반복하면서 문래창작촌만의 매력이 옅어졌다”고 했다.

음식에서 2㎝ 정도의 머리카락이 나왔다며 환불을 요구한 손님에게 재치있게 환불을 거부한 사장의 행동이 뜨거운 반응을 얻고 있다. 업체 사장이 자신의 머리카락 길이는 3㎜라며 셀카 사진을 보여줬기 때문이다. 지난 18일 자영업자 온라인 커뮤니티 ‘아프니까 사장이다’에는 홍익대 부근에서 돈가스 가게를 운영한다는 A씨의 글이 올라왔다. A씨는 “음식에서 머리카락이 나왔다며 배달 앱으로부터 환불 요청이 왔다”며 “2㎝ 정도 길이의 머리카락이길래 환불 요청을 거부했다. 제 머리는 3㎜”라며 자신의 사진을 올렸다. 공개한 사진에서 A씨는 마치 훈련소에 막 입대한 훈련병처럼 짧은 머리를 하고 있다. 손님이 재차 환불 문의를 하자 A씨는 “음식에서 나온 머리카락 사진을 보내라고 했고 내 머리카락보다 길면 환불을 거부하겠다”고 대응했다고 한다. 그러면서 “내 사진도 보내줄 수 있다”고 맞섰다. 이후로 손님의 연락은 없었다고 한다. A씨는 이처럼 짧은 머리카락 길이를 유지하는 이유가 있다고 했다. 3년 전에도 같은 일을 겪으며 속수무책으로 당한 그는 이를 계기로 3㎜ 유지 중이라고 한다. 누리꾼들은 “사장님 대응에 속이 뻥 뚫린다”, “요즘 공짜만 바라는 거지들이 너무 많다”며 박수를 보냈다. 다만 일각에서는 “외부 요인으로 이물질이 들어갈 수 있다”, “사장 머리카락이 아니더라도 무조건 머리가 짧다고 해서 아니라고 할 수도 없다”는 반응도 나왔다.

맛집을 찾아 운동 삼아 가끔 동네를 한 바퀴 돈다. 아파트 상가나 주택가 안쪽에 자리하고 있는 숨은 맛집을 찾아내는 즐거움이 쏠쏠하다. 주메뉴인 주꾸미볶음에 곁들여져 나오는 백김치가 일품이었던 식당이 있었는데 얼마 전 주인이 바뀌면서 특유의 감칠맛을 잃어버려 그 앞을 지날 때마다 안타까운 감정이 든다. 어느 날 사라진 주꾸미의 아쉬움을 달래줄 만한 코다리조림 전문 식당을 발견했다. 항상 만원이어서 주로 포장을 해 와서 먹다가 한 번은 테이블을 잡고 앉았다. 늘 먹던 코다리조림에 맑은 국물의 명태탕도 추가했다. 누군가 주방에서 탕이 든 냄비를 가지고 나오는데 차림새가 예사롭지 않다. 흰색 셔츠에 나비넥타이를 매고 중산모까지 썼다. 허리에 두른 앞치마가 아니었으면 주방장인지 몰랐을 것이다. 칼질하는 양식집이면 모를까 코다리조림 가게에 어울리지 않는 나비넥타이와 중산모라니. 웃는 얼굴로 응대하는 그는 알고 보니 식당 사장님. 자기 음식에 대한 높은 자부심과 손님에 대한 존중을 보여 주는데 백 마디 말이 필요 없었다.

부영그룹 우정교육문화재단이 아시아·아프리카·중남미 등 43개국 출신 외국인 유학생 2548명에게 누적 100억원의 장학금을 기부했다. 우정교육문화재단의 장학금 지급은 2008년 재단 설립 후 현재까지 15년째 이어져 오고 있다. 부영그룹은 20일 우정교육문화재단이 이날 대한상공회의소에서 ‘2024년 2학기 외국인 유학생 장학금 수여식’을 갖고 국내 대학에 재학 중인 외국인 유학생 33개국 99명에게 4억 200만원의 장학금을 기부했다고 밝혔다. 중앙대 영화영상제작과에서 박사과정을 밟고 있는 스리랑카 출신 장학생 산지와 푸시파쿠마라는 “한국에서 유학 생활을 하며 경제적으로 힘든 순간들이 많았는데 이중근(사진) 우정교육문화재단 이사장님을 비롯한 재단의 든든한 지원 덕분에 학업에만 열중할 수 있었다”면서 “향후 고국으로 돌아가 한국에서 받은 사랑을 나누고 알리는 역할을 하고 싶다”고 말했다. 이 이사장은 “타국에서 홀로 지내야 하는 외국인 유학생들이 장학금을 통해 조금이나마 경제적인 부담을 덜고 학업에 매진해 훗날 고국과 한국을 잇는 가교 역할을 해 주기 바란다”고 했다. 부영그룹은 이외에도 전국 초·중·고교 100여곳에 이 회장의 아호를 딴 기숙사 ‘우정(宇庭)학사’를 설립·기증하는 사회공헌 활동을 펼치고 있다. 또한 캄보디아·라오스에 버스 2000대를 기증하고 군부대를 지원하는 등 사회 전반에 1조 1000억원 이상을 기부해 왔다. 출산 직원에게 자녀 1명당 출산장려금 1억원을 지급해 주목받기도 했다.

중국에서 비싸고 고급 레스토랑이 몰려있다는 상하이. 국제도시답게 유독 미슐랭 레스토랑이 즐비했고 평균 객단가가 수십만 원이 넘는 곳임에도 반년 이상을 기다려야 하는 경우가 허다하다. 그러나 최근 중국 내수 경기가 좋지 않고 비싸고 실속 없는 고급 레스토랑보다는 가성비가 높은 식당을 선호하는 분위기 탓에 관련 산업이 예전만 못해졌다. 18일 중국 현지 언론 시나재경(新浪财经)에 따르면 미슐랭 레스토랑의 대표격이었던 L’Atelier 18이 갑자기 문을 닫았다. 이 레스토랑이 있던 건물은 ‘Bund18’로 상하이 고급 레스토랑의 성지이자, 상하이 요식업계의 흥망성쇠가 이 한 곳에 축소되어 있다고 해도 과언이 아니다. 이런 곳에서 가장 잘나가던 레스토랑이 문을 닫았고, 이미 몇 달 동안 직원들 월급을 지급하지 못할 정도로 경영난에 시달렸던 것으로 알려져 충격을 더했다. 과거 ‘세기의 요리사’로 불린 프랑스 요리사 조엘 로부숑, 미슐랭 3스타 셰프인 프레데릭 안톤 등이 이 건물에서 레스토랑을 운영한 바 있다. 파인 다이닝, 미슐랭 가이드 등의 개념이 중국에 알려지자 요식업에 대한 기초도 없이 자본력만 갖춘 ‘사장님’들이 대거 관련 시장에 진출했다. 덕분에 파인 다이닝 레스토랑 가격만 천정부지로 높아졌고, 원래도 공급 과잉이었던 시장이 거품까지 끼면서 경쟁이 치열해지면서 결국 줄줄이 폐업하고 있다. 미슐랭 3스타 레스토랑인 uv는 원래 반년을 기다려야 겨우 예약이 가능한 곳이었다. 그러나 최근에는 정가 8888위안(약 165만 원)인 1인 가격을 6888위안(약 128만 원)으로 할인하는 이벤트를 열었다. 기존의 인기로는 상상도 할 수 없는 변화다. 중식당에서 유일하게 미슐랭 가이드 3스타를 받은 신룽지(新荣记)의 경우 398위안(약 7만 원)이라는 저렴한 세트메뉴를 처음으로 출시했다. 누리꾼들 사이에서는 ‘거지 세트’라 부르고 있다. 객단가 4400위안(약 82만 원)인 EHB 레스토랑에서도 1/3 수준으로 세트 가격을 낮추면서까지 고객 유치에 안간힘을 쓰고 있다. 한 데이터에 따르면 지난 5년 동안 상하이에서 객단가 500위안(약 9만 원) 이상인 레스토랑은 약 2700여 개였지만 올해 7월 이 숫자는 거의 절반 수준인 1400개로 줄어든 것으로 나타났다. 고급 레스토랑 외에도 올 상반기 신규 등록한 레스토랑은 134만 7000개였고 폐업한 레스토랑은 105만 6000개였다. 전문가들은 업계 경쟁이 치열하지만 여전히 신규 등록한 레스토랑이 많기 때문에 업체 스스로 가격을 낮추면서 이익을 줄여야 하는 세상이 왔다고 조언했다. 중국 네티즌들은 “중국에서 미슐랭 레스토랑은 거품이 많이 꼈다”, “막상 해외 나가면 미슐랭 레스토랑이라도 2000~3000위안(약 37만 원~약 55만 원)인 경우가 많은데 국내는 6000~8000위안(약 111만 원~약 149만 원) 수준이라는 게 말이 안 된다”, “미슐랭 레스토랑은 가본 적도 없고 길거리 음식만으로도 충분하다”, “398위안이 거지 세트냐? 그것도 못 먹는 나는 거지 만도 못하냐?”라며 씁쓸한 반응을 보였다.

역도선수 박혜정이 상처투성이인 손을 공개했다. 지난 18일 방송된 KBS 2TV ‘사장님 귀는 당나귀 귀’에서는 전현무가 파리에서 박혜정 선수를 만나는 모습이 그려졌다. 이날 전현무는 역도 중계를 마치고 김병현과 함께 박혜정을 만났다. 전현무는 박혜정을 보자마자 “약속했던 멘트를 했다”면서 “믿었던 박혜정이 해냈다”는 멘트를 언급했다. 박혜정은 2시간 전에 목에 걸었던 파리올림픽 은메달을 전현무와 김병현에게 보여줬다. 전현무는 은메달을 직접 보고는 “정말 값진 성과”라며 감격스러워했다. 전현무는 역기를 들어올린 박혜정의 손바닥 상태를 궁금해했다. 전현무는 박혜정의 손바닥을 보고 놀라며 “핸드크림을 선물해야 하나”라고 걱정했다. 박혜정의 손은 굳은살과 상처가 가득했기 때문이다. 박혜정은 “안 그래도 지인들에게 핸드크림을 매번 선물받는데 자기 전에 핸드크림을 듬뿍 발라도 손바닥 상태가 좋아지지는 않는다”고 솔직하게 말했다.

#. 서울 강북에서 ‘1인 케이크숍’을 운영하던 윤모(28)씨는 최근 가게를 정리했다. 윤씨는 “월 매출이 100만원도 안 되는데 월 70만원의 임대료와 관리비 그리고 대출 부담을 감당하기가 어려웠다”고 폐업 이유를 밝혔다. #. 세종 나성동에 있는 1인 스파·마사지숍에도 최근 ‘임대 문의’ 종이가 붙었다. 인근 가게 주인은 “코로나19 때도 꾸역꾸역 버티다 결국 문을 닫았다”며 “먹고사는 게 우선이니 피부미용업이 잘될 리가 있겠나”라고 했다. 코로나19 때 급증했던 ‘나홀로 사장님’이 빠른 속도로 줄고 있다. 최근 1년 새 하루 평균 300여명꼴로 영업을 종료하고 있다. 18일 통계청 고용동향에 따르면 지난달 전체 자영업자는 664만 6000명으로 집계됐다. 이 중 고용원 없는 자영업자는 427만 3000명(64.3%)으로 고용원이 있는 자영업자 144만 8000명(21.8%)의 3배였다. 특히 나홀로 사장님은 지난해 같은 달보다 11만명 감소했다. 11개월 연속 감소세다. 올해 들어서만 월평균 7만 8500명이 사라졌다. 하루 평균으로는 301명꼴이다. 지난달 ‘고용원 있는 자영업자’는 지난해보다 약 4만 8000명 늘었다. 창업했거나 장사가 잘돼 1인 자영업자가 직원을 고용한 경우다. 같은 달 줄어든 11만명의 1인 자영업자가 시쳇말로 ‘망했다’는 의미는 아니라는 얘기다. 새 일자리를 찾거나 업종 전환 등을 위한 선택일 수도 있다. 다만 최근 내수 침체를 고려하면 줄어든 1인 자영업자의 상당수는 고금리와 경기 위축으로 폐업을 선택했을 가능성에 무게가 실린다. 지난달 늘어난 고용원 있는 자영업자 4만 8000명이 모두 고용원 없는 자영업자에서 ‘넘어갔다’고 가정해도 문을 닫은 1인 자영업자는 6만 2000명이다. 1년 새 적어도 하루 평균 200명 가까이 폐업한 셈이다. 코로나19 이후 라이더 수가 줄어든 것도 1인 자영업자 감소에 일부 영향을 미쳤지만 큰 흐름에는 영향이 없다는 게 기획재정부의 설명이다. 2021년 50만 2000명이었던 배달·운전 플랫폼 종사자는 지난해 48만 5000명으로 2년 새 1만 7000명(3.4%) 감소했다. 팬데믹이 본격화한 2020년 당시에 고용원 있는 자영업자는 16만 5000명 급감했고 고용원 없는 자영업자는 9만명 늘었다. 그렇게 버텼던 나홀로 사장님들이 최근 ‘한계’에 다다랐다. 고물가로 실소득이 줄어 소비 심리가 위축됐고 코로나19 때 2~3% 저금리로 받았던 대출이 부메랑으로 되돌아오면서다. 한국은행에 따르면 지난 6월 말 예금은행의 자영업자 대출 잔액은 454조 1000억원으로 2019년 6월 325조 2000억원보다 128조 9000억원(39.6%) 불어났다. 기재부 관계자는 “코로나 때는 정부가 대출, 지원을 해 줘서 버틸 수 있었는데 지금 상환 부담으로 돌아왔고, 구조조정할 직원이 없으니 폐업을 선택하는 것 같다”고 분석했다. 이에 정부는 소상공인 재기 지원을 위한 새출발기금을 40조원 이상 규모로 키울 방침이다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “내수가 살아나지 않는 한 고용원 없는 자영업자의 폐업은 이어질 것”이라면서 “이자율을 내려 부채를 갚을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

회사 업무차 서울로 출장을 다녀오던 길에 구매한 복권이 1등에 당첨된 사연이 공개됐다. 16일 동행복권은 공식 홈페이지를 통해 지난 13일 진행된 스피또1000 84회차 1등 당첨자 A씨의 사연을 소개했다. 최근 회사 업무차 출장을 간 A씨는 이동 중 경북 영주시 한 복권 판매점에서 로또복권 5000원, 연금복권 5000원, 스피또1000 3000원 어치를 구매했다. A씨는 평소 한 달에 한 번 정도 소액으로 로또와 연금 복권, 스피또 복권을 구매하곤 했다. A씨는 출장이 끝나고 집에 돌아와 스피또1000을 확인했고, 3장 중 한 장이 만원에 당첨돼 집 근처에 있는 복권 판매점에서 다시 10장으로 교환했다. 교환한 복권을 또다시 긁어본 A씨는 5000원에 당첨된 사실을 확인했다. 그는 아내에게 당첨 복권을 건네며 “시간 될 때 당첨 복권을 바꿔달라고 부탁했다”면서 “며칠 뒤 아내가 해당 복권을 스피또복권으로 교환해 집에서 긁었는데 1등에 당첨됐고 믿기지 않아 저에게 사진을 전송했다”고 밝혔다. 그러면서 “저도 보고 믿기지 않아 복권 판매점에 다시 확인했다. 사장님께서 1등이 맞다며 축하해주셨다”며 “아직도 기분이 얼떨떨하고 너무 행복하다”고 전했다. 당첨금 사용 계획에 대해선 “대부분 예금을 하고 일부는 대출금을 상환할 예정”이라고 답했다. 그는 끝으로 “너무 감사한 행운을 받아 행복하다”며 “모든 분들도 어려운 시기 많은 행운이 있길 기원한다”는 소감을 전했다.