지난달 목숨을 끊은 충남 예산경찰서 20대 경찰관의 유족이 인접 지역 경찰서 수사를 믿을 수 없다며 충남경찰청에 감찰을 의뢰했다. 충남경찰청은 예산경찰서에서 근무하다 목숨을 끊은 A(28) 경사의 유족이 최근 ‘직장 내 괴롭힘과 과도한 업무 부담에 따른 스트레스로 시달리다 사망했다’고 주장하며 감찰을 의뢰해왔다고 19일 밝혔다. 예산경찰서 경비안보계 소속이던 A 경사는 지난달 22일 예산에 있는 자신의 주거지에서 스스로 목숨을 끊었다. 예산경찰서는 자체 수사를 벌여 타살 혐의점이 없는 것으로 보고 단순 변사사건으로 결론을 낸 것으로 알려졌다. 이에 유족들이 반발하자 충남경찰청이 예산과 인접한 홍성경찰서로 사건을 넘기도록 해 현재 수사가 진행되고 있는 상태다. 유족 측은 “예산경찰서와 홍성경찰서는 바로 붙어 있는 지역으로 경찰끼리도 잘 아는 사이라 수사의 객관성을 유지하기 어렵다고 생각한다”면서 “A 경사가 4년 전 예산경찰서 교통관리계에 근무할 때 상사로부터 갑질 및 직장 내 괴롭힘을 당했고, 지난 2월 경비안보계로 온 뒤에도 상사와의 갈등 및 과도한 업무로 스트레스를 받았다. 이 때문에 목숨을 끊은 것”이라고 주장했다. 이어 “고인의 개인 휴대전화와 컴퓨터 기록, 주변 지인 증언, 정신과 진료 기록 등을 보면 단순 사망이 아니라 업무 연관성으로 인한 것”이라며 “순직을 인정받아 고인의 명예를 지켜주고 싶다”고 덧붙였다. 홍성경찰서 관계자는 “수사 중인 사안이라 수사 과정을 자세히 얘기해주기 어렵다”고 말을 아꼈다.

파출소 순찰차 뒷좌석에서 사망한 40대가 고체온증으로 사망했을 수 있다는 부검 1차 구두 소견이 나왔다. 19일 경남 하동경찰서는 “국립과학수사연구원이 사망한 40대 여성 A씨 시신을 부검한 결과 ‘고체온증 등으로 사망한 것으로 고려된다’는 구두 소견을 냈다”고 말했다. 고체온증은 체온이 비정상적으로 높은 상태를 말한다. 장시간 높은 체온이 유지되면 열사병 등을 유발하고 심하면 사망에 이를 수 있다. 지적 장애가 있는 A씨는 지난 16일 오전 2시쯤 하동경찰서 진교파출소에 주차돼 있던 순찰차에 혼자 들어갔다. 당시 순찰차 문은 잠그지 않은 상태였다. 이 사실을 몰랐던 A씨 가족은 17일 오전 11시쯤 경찰에 가출 신고를 했다. 경찰은 같은 날 오후 2시쯤 출동을 위해 순찰차 문을 열었다가 뒷좌석에서 숨진 A씨를 발견했다. 이 순찰차는 뒷좌석에 손잡이가 없어 안에서는 문을 열 수 없는 구조로 돼 있다. 하동은 지난달 23일부터 폭염경보가 내려진 상태였는데, A씨는 34도가 넘는 폭염 속에서 36시간 동안 차에 갇혀 있었던 것으로 추정됐다. 경찰은 발견 당시 A씨에게 특별한 외상은 없었다고 설명했다. 그러면서 파출소에 순찰차 2대가 있고, 사고가 난 순찰차는 평소 잘 사용하지 않는 차량이라고 덧붙였다. A씨 정밀 부검을 의뢰한 경찰은 그가 순찰차에 타게 된 경위 등을 조사하고 있다. 또 경찰청은 파출소 경찰관들이 차량을 주·정차할 때 차량 문을 잠그는 등 관련 규정을 준수했는지, 누군가 순찰차로 들어가고 방치된 것을 왜 몰랐는지 등을 감찰하고 있다. A씨 정밀 부검 결과는 한 달 뒤 나올 예정이다.

구독자 1070만명을 보유한 유명 먹방 유튜버 쯔양(본명 박정원)을 협박해 돈을 갈취한 혐의로 고소당한 변호사에 대한 두 번째 구속심사가 열렸다. 19일 법조계에 따르면 수원지법은 이날 오후 2시 10분부터 공갈 등 혐의를 받는 최모 변호사에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)을 진행했다. 그는 비공개 통로를 이용해 법정으로 들어가 법원 청사 앞에서 대기 중이던 취재진 앞에 모습을 드러내지 않았다. 최 변호사는 쯔양에 대한 공갈, 유튜버 구제역의 쯔양에 대한 공갈 범행 방조, 쯔양 전 소속사 대표이자 전 남자친구 A씨(사망)에 대한 강요 혐의를 받는다. 쯔양은 “(자신의 과거를 알고 있는) 최 변호사의 보복이 두려워 고문 계약을 체결하고 2300만원을 지급했다”고 주장한 바 있다. 앞서 검찰은 지난달 30일 유튜버 카라큘라(본명 이세욱)와 함께 최 변호사에 대한 사전구속영장을 청구했으나 법원은 범죄 성립 여부에 대해 다툼의 여지가 있고 증거 인멸 우려가 적다는 사유 등으로 그에 대한 영장을 기각했다. 검찰은 보완 수사를 거쳐 개인정보보호법 위반, 업무상 비밀누설 등 혐의를 추가해 이달 14일 최 변호사에 대해 사전 구속영장을 재청구했다. 구속영장 발부 여부는 이날 밤늦게 결정될 것으로 보인다. 한편 검찰 수사 결과 이번 사건은 개인적 일탈 차원이 아닌 사이버 레커 유튜버들의 조직적이고 계획적 범행임이 드러났다. 지난 14일 수원지검 형사2부(부장 정현승)와 형사5부(부장 천대원)는 유튜버 구제역(본명 이준희)과 주작 감별사(본명 전국진) 등 2명을 공갈 등 혐의로 구속기소 했다. 아울러 구제역 등의 공갈 범행을 방조한 혐의로 카라큘라를 구속기소하고, 같은 혐의를 받는 크로커다일(본명 최일환)을 불구속 기소했다. 이들은 ‘한국 온라인 견인차공제회’라 자칭하며 정기모임, 단합회 등을 통해 결속을 다지고, 카카오톡 단체대화방 등을 통해 범행 대상을 물색한 후 관련 정보를 실시간 공유한 것으로 드러났다. 쯔양 사건에서도 구제역은 관련 제보를 입수한 즉시 단체대화방에 공유하고 서로 통화를 주고 받은 것으로 조사됐다. 이 과정에서 이들은 “쯔양 영상 올려서 조회수 터지면 얼마나 번다고”, “그냥 엿 바꿔 먹어라”, “일단은 영상을 대충 만들어서 쯔양에게 보여주는 것이 좋다”고 서로 범행을 독려하거나 조언, 조율하는 등 조직적이고 계획적으로 범행한 것으로 드러났다.

마크 저커버그 메타 최고경영자(CEO)가 자신의 아내를 2.1m 크기의 조각상으로 제작했다고 밝혀 화제가 되고 있다. 18일(현지시간) 영국 BBC 등에 따르면 마크 저커버그는 지난 14일(현지시간) 자신의 인스타그램에 2.1m 크기의 아내 조각상과 그 앞에 서 있는 아내의 사진을 올렸다. 저커버그는 “아내 조각품을 만드는 로마의 전통을 기리기 위해 조각상을 의뢰했다”고 설명했다. 리버풀 국립 박물관에 따르면 고대 로마의 조각상은 종종 사망한 사랑하는 사람을 기리거나 중요한 친척과 의미 있는 연관성을 나타내기 위해 만들어진다. 저커버그는 아내에 대한 그의 사랑을 잘 담아내기 위해 세계적인 조각가 다니엘 아샴에게 작품을 의뢰한 것으로 전해졌다. 조각상은 푸른 색상의 얼굴과 몸을 가지고 있으며, 조각상을 감싼 은색 옷이 흐르는 듯한 모양도 눈길을 끌었다. 특히 조각상 크기와 푸른 색상으로 인해 온라인상에서는 영화 ‘아바타’의 캐릭터를 연상시킨다는 반응도 나왔다. 저커버그의 게시물을 본 아내 프리실라 챈은 “내가 많을수록 더 좋지?”라는 댓글과 하트 이모티콘을 달아 애정을 드러냈다. 이를 본 누리꾼들은 “억만장자다운 일이다”, “조각상을 만들어주는 남자를 만나야겠다”, “전 세계 남편들이 떨고 있다” 등 놀랍다는 반응을 보였다. 저커버그와 챈은 지난 2012년 결혼해 슬하에 세 딸을 두고 있다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

기록적인 폭염이 이어지는 가운데 열경련으로 의식을 잃은 세살배기가 경찰의 신속한 대응으로 위기를 넘겼다. 경찰은 유아를 ‘골든타임’ 내에 병원으로 이송해 진료를 받을 수 있게 함은 물론, 병원으로 향하는 도중에도 응급처치를 멈추지 않았다. 19일 경찰에 따르면 지난 16일 경찰청 공식 유튜브 채널에 올라온 ‘다급히 뛰어가는 경찰관들과 축 늘어진 아이’라는 제목의 영상에 경북경찰청 기동순찰대의 이같은 활약이 소개됐다. 영상에 따르면 지난달 말 순찰대는 경북 칠곡군의 한 야외 수영장에서 불법 카메라를 단속하기 위해 주변을 순찰하던 중, 열경련으로 의식을 잃은 3세 유아의 부모로부터 도와달라는 요청을 받았다. 경찰은 유아와 부모를 순찰차에 태우고 병원으로 이동하는 한편, 응급실 의료진에 연락해 유아의 상태를 설명하고 도착 즉시 진료를 받을 수 있도록 조치를 취했다. 병원으로 향하는 순찰차 안에서 경찰은 유아의 의식을 확인하면서 손발 마사지로 근육을 이완시켰다. 기동순찰대 대원들은 순찰 전 응급처치 교육을 받아 망설임 없이 조치할 수 있었다고 경찰은 설명했다. 경찰의 신속한 대응으로 유아는 수영장에서 15분 거리에 위치한 병원 응급실에 도착해 진료를 받았다. ‘골든타임’을 놓치지 않은 덕에 유아는 의식을 되찾고 건강을 회복하고 있다고 경찰은 전했다. 한편 이날 행정안전부 중앙재난안전대책본부에 따르면 지난 5월 20일부터 이달 17일까지 열사병, 열탈수 등 온열 질환자는 총 2741명으로 집계돼 지난해 같은 기간(2419명)보다 322명 늘었다. 사망자는 지금까지 24명으로 집계됐다. 9호 태풍 ‘종다리’가 북상하면서 20일 제주도를 시작으로 우리나라에 영향을 미칠 것으로 예상되는 가운데, 태풍이 남쪽의 뜨거운 공기를 우리나라로 불어넣으면서 폭염이 지속될 것으로 기상청은 내다보고 있다.

19일 오전 2시 14분쯤 경북 예천군 보문면 단독 주택에서 불이 나 90대 여성이 숨졌다. 소방 당국은 ‘옆집에 불이 났다’는 신고를 접수하고 출동해 1시간 24분 만에 큰 불길을 잡은 데 이어 2시간뒤 완전히 진압했다. 주택 내부에서는 90대 여성 A씨가 사망한 상태로 119 화재 진압 대원들에게 발견됐다. 주택과 창고가 불에 모두 타 소방서 추산 2500만원의 재산 피해가 났다. 경찰은 화재 원인 등을 조사하고 있다.

경북 청도군 한 저수지에서 50대 남성이 물에 빠져 숨진 채 발견됐다. 19일 경북소방본부에 따르면 전날 오전 8시 42분께 청도군 이서면 한 저수지에서 ‘낚시객이 물에 떠 있는 거 같다’는 시민 신고가 접수됐다. 119 구급대는 현장에 출동해 50대 A씨를 구조했으나 심정지 상태였다. 이후 A씨는 사망 판정을 받았다. 경찰은 A씨가 낚시를 하던 중 실족해 숨진 것으로 보고 정확한 경위 등을 조사하고 있다.

‘명팔이’ ‘살인자’ 발언 논란 속 이변김민석·한준호·김병주·이언주 당선“이재명 대권 힘 될 것” 앞다퉈 경쟁 18일 더불어민주당 최고위원 선거에서 초반 선두를 달렸던 유일한 ‘원외’ 후보인 정봉주 후보가 최종 탈락하고 중위권이던 김민석 후보가 수석 최고위원에 올랐다. 향후 ‘명심’(이재명 대표의 마음)의 중요성이 더 커졌다는 평가가 나온다. 막말 논란을 일으킨 전현희 후보의 최고위원 상위권 입성이 당내 강성 발언을 자극할 수 있다는 전망도 있다. 정 후보는 지난 12일 ‘이재명 팔이(명팔이) 척결’을 언급했다가 이재명 대표 강성 지지자에게 공격받았다. 동시에 정 후보의 득표율은 급격히 하락하기 시작했다. 전당대회 초반에 1위를 달리다 명팔이 발언을 기점으로 전날 서울 경선에서 6위까지 떨어졌고 누적 득표율 3위로 내려앉았다. 이날도 강성 당원들은 정 후보를 향해 “사퇴하라”며 야유를 보냈고, 일부는 ‘정봉주 아웃’, ‘정봉주 만행 강력 심판합시다’ 등의 손팻말을 들었다. 반면 지역순회 경선 초반만 해도 중위권에 머물던 김 후보는 이 대표의 지원을 등에 업고 중반부터 1위로 올라섰고, 끝까지 선두를 지켰다. 앞서 이 대표가 지지자 앞에서 “김민석 후보의 표가 왜 이렇게 안 나오나”라고 밝히자 ‘명심이 김 후보에게 있다’는 분석이 나왔다. 막말 논란에 휩싸였던 전 후보가 당선 커트라인인 5위 진입을 놓고 치열한 각축전을 펼치다 2위로 급상승한 것도 이변으로 꼽힌다. 최근 국회 법제사법위원회에서 국민권익위원회 간부의 사망과 관련해 “살인자”라고 발언한 게 오히려 강성 당원들의 표심을 빠르게 흡수했다는 평가다. 전 후보는 이날 “윤석열 정권과 국민의힘이 저보고 사과하라고 한다. 사과해야 하나”라며 사과를 거부했고, 당원들은 “전현희”라고 외치며 호응했다. 후보들은 이 대표의 대권 행보를 돕겠다며 경쟁을 벌였다. 민형배 후보는 “윤석열 검찰 독재 정권을 무너뜨려야 하지 않나. 가장 강력한 무기는 바로 이재명”이라고 말했고, 김병주 후보는 “이재명 정부를 만들어야 하지 않겠나”라고 했다. 이언주 후보는 “이재명에게 힘이 되는 최고위원이 될 것”, 한준호 후보는 “대선 승리를 통해 수행실장 임무가 마무리되도록 도와 달라”고 했다.

20일 전국 곳곳에 비 ‘습한 더위’다음주 초까지 낮 기온 30~34도충남 예산 쓰러졌던 87세 女 숨져사망 23명 포함 온열질환 2704명가축 등 230만 마리 폐사 176%↑ 관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 무더위에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 지난 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 비가 그친 뒤 ‘습한 더위’는 여전하겠다. 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 전국에 열대야가 계속될 것으로 보인다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 32~36도, 최저기온은 22~27도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일 제주에 많게는 80㎜ 이상, 부산·울산·경남·전남 남해안 등에는 20~60㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원으로 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

85.4% 역대 최고 득표율로 ‘압승’명팔이 논란 정봉주 최고위원 탈락 이재명 더불어민주당 당대표 후보가 85%가 넘는 역대 최고 득표율로 연임에 성공했다. 민주당 계열 제1야당 대표가 연임한 것은 새정치국민회의·새천년민주당 총재를 지낸 김대중(DJ) 전 대통령 이후 24년 만이다. 이 대표는 자신의 ‘2기 체제’ 시작과 함께 윤석열 대통령에게 영수회담을, 한동훈 국민의힘 대표에게 당대표 회담을 공식 제의했다. 이 대표는 18일 서울 송파구 올림픽공원 KSPO돔(체조경기장)에서 열린 정기전국당원대회(전당대회) 당대표 경선에서 최종 85.40%의 득표율로 김두관 후보(12.12%)와 김지수 후보(2.48%)에게 압승을 거뒀다. 자신이 2022년 당대표 선거에서 기록한 직전 최고 득표율(77.7%)도 넘어섰다. 8명 후보 중 5명을 뽑는 민주당 최고위원 선거에서는 김민석(18.23%)·전현희(15.88%)·한준호(14.14%)·김병주(13.08%)·이언주(12.30%) 의원이 선출됐다. 경선 초반 선두였던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’(명팔이) 발언 논란으로 6위로 낙선했다. 이번 경선 투표는 대의원 14%, 권리당원 56%, 국민 여론조사(민주당 지지자와 무당층 대상) 30%를 합산해 결정됐다. 이 대표는 수락 연설에서 “민주당의 힘으로 멈춰 선 성장을 회복시키고 새로운 기회를 만들어, 다시 뛰는 대한민국을 꼭 만들겠다”며 유능한 민생 정당이 되자고 했다. 이어 “윤석열 대통령께 영수회담을 제안한다”며 “지난 4월 총선 직후 영수회담에서 이렇다 할 성과를 내지 못해 아쉬웠다. 가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 의제를 제한할 필요가 없다”고 말했다. 이 대표는 이후 기자 간담회에서 “대통령실에서 의제를 제한하자고 한다면 그 의제만이라도 만나서 대화하겠다”고 강조했다.한 대표를 향해서는 “(당)대표 회담을 제안한다. 가장 큰 쟁점인 채상병특검법에 대해 허심탄회한 논의가 필요하다”며 “민주당 발의 특검안이 최선이라고 생각하지만 한 대표도 제3자 특검 추천안을 제안한 바 있으니 열린 논의를 기대한다”고 했다. 이 대표는 이후 기자들에게 “야당에서 특검 추천권을 가져야 한다는 생각은 변함없지만 의회 구조의 한계가 있기에 (제3자 추천안까지) 가능성을 열어 두고 합리적 조정도 할 수 있는 게 정치”라고 했다. 채상병특검법 자체에 반대하는 대통령실과 한 대표의 간극을 넓히고자 하는 시도로도 읽힌다. 민생과 관련해 자신이 내세운 ‘민생회복지원금’(전 국민 25만~35만원 지원금)에 대해 논의하자고 제안했다. 또 극한적 대결 정치를 종식할 방안을 논의하자며 그 출발점으로 “한 대표가 약속했고 여야 간 이견이 없는 ‘지구당 부활’ 문제라도 우선 논의하기를 바란다”고 했다. 상속세와 관련해선 “상속세율을 인하하는 것은 ‘초부자 감세’라 반대하지만, 세금이 중산층을 어렵게 해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “서울에 집 한 채 가지고 있는데 남편이 갑자기 사망해 부인이 상속을 받을 때 일괄공제나 기초공제가 적어 세금 때문에 집에서 쫓겨나야 하는 상황은 막아야 한다”며 “상속세 배우자공제와 일괄공제를 조정할 필요가 있다”고 했다. 종합부동산세(종부세)와 금융투자소득세(금투세)뿐 아니라 상속세도 완화하는 ‘실용주의’를 띄우며 중도층 표심을 잡겠다는 의지로 풀이된다. 압도적인 당내 지지로 출발한 이재명 2기 체제이지만 적지 않은 과제가 기다리고 있다. 이 대표는 2026년 지방선거 승리와 대권가도를 위해 정책적으로는 민생에 방점을 두는 동시에 정무적으로는 정부·여당을 지속적으로 압박하는 ‘투트랙’ 전략을 펼칠 것으로 보인다. 22대 국회가 출범한 뒤 이렇다 할 성과를 내지 못하는 점은 이 대표에게 부담이다. 행정권을 쥐지 못한 야당의 한계이기도 하나 대화와 타협보다는 일방통행식 국회 운영도 큰 영향을 미쳤다. 이재명 2기 체제 역시 대여·대정부 투쟁에 고삐를 죌 것으로 예상된다. 오는 10월 재보궐선거 승리와 당내 통합도 당면 과제다. 특히 김경수 전 경남지사의 복권으로 수면 위로 떠오른 당내 ‘비명’(비이재명)계와의 화합도 숙제로 꼽힌다. 문재인 전 대통령은 이날 전당대회 영상 축사에서 “당내 경쟁에서 어느 편에 섰는지는 우리 대업 앞에서 중요하지 않다”며 “확장을 가로막는 편협하고 배타적인 행태를 배격하자”고 강조했다. 이 대표는 연임 직후 신임 비서실장과 수석 대변인에 계파색이 옅은 이해식 의원과 조승래 의원을 각각 임명했다. 더욱이 이 대표의 사법리스크와 연결된 주요 재판 1심 결과가 나오는 오는 10월 전후는 정국의 큰 분수령이 될 것으로 전망된다. 10월 초에는 공직선거법 위반 사건 선고가, 같은 달 말에는 위증교사 사건 선고가 잇따라 나온다. 선고 내용에 따라 이재명 일극체제에 균열을 일으킬 수 있다.

소방대원 2명도 구조 과정서 부상충북 괴산의 야산 임도를 달리던 차량이 길 옆으로 굴러떨어지면서 70대 여성이 숨지고, 5명이 다쳤다. 이들은 한 산림보존협회 회원으로 산림 보호 활동을 위해 이곳을 찾았다가 사고를 당한 것으로 알려졌다. 구조 과정에서 소방대원 2명도 다쳤다. 18일 오후 2시 44분께 충북 괴산군 청천면 한 야산 임도를 달리던 스포츠 유틸리티 차량(SUV)이 20여m 아래로 추락하면서 뒤집혔다. 이 사고로 차에 타고 있던 여성(72)이 심정지 상태로 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. 또 운전자 등 60~70대 탑승자 5명이 다쳐 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 부상자는 중상 2명, 경상 3명으로 분류됐으며, 모두 생명에 지장이 없는 것으로 알려졌다. 사고 처리 과정에서 굴러떨어진 돌로 소방대원 2명도 다쳤다. 둘 다 안전 장비를 착용하고 있었지만 어깨 등을 다쳤다. 경찰은 정확한 사고 경위, 원인 등을 조사 중이다.

더위가 꺾이지 않고 폭염이 이어지면서 가축 90만 마리가 폐사한 것으로 나타났다. 양식장에서는 고수온을 견디지 못한 어류 140만 마리가 죽었다. 행정안전부가 18일 공개한 국민 안전관리 일일 상황 보고서를 보면, 올 6월 11일부터 이달 17일까지 폐사한 가축은 90만 마리다. 닭 등 가금류가 84만 8000마리로 대부분을 차지했고 돼지도 5만 2000마리가 죽었다. 양식장에서도 우럭과 넙치 등 어류 140만 마리가 폐사했다. 피해를 본 양식장은 총 127곳이다. 이는 전년보다 크게 늘어난 수치다. 지난해 같은 기간 가축은 34만 5625마리 죽었다. 양식장에서는 어류 48만 8728마리가 폐사했다. 전년과 비교하면 올해 폐사한 가축과 어류는 각각 55만 마리, 91만 마리 넘게 증가했다. 가축과 어류의 폐사 건수를 합하면, 올해 230만 마리로 지난해(83만 4353마리)보다 176% 증가했다. 인명 피해도 커졌다. 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 2704명이다. 지난해 같은 기간(2377명)보다 13.8% 늘었다. 16일 충남 예산군의 주택 창고에서 87세 여성이 의식 없이 쓰러진 채 발견돼 병원 이송 후 사망하는 등 하루에만 43명의 온열질환자가 나타났다. 다만 온열질환 사망자는 23명으로, 지난해(30명)보다 7명 줄었다. 행안부는 “전국 폭염 일수가 작년에는 14.2일이었는데 올해는 18.9일을 넘겼다. 폭염 일수가 늘어났기 때문에 피해 건수도 많아진 것”이라며 “아직 폭염이 끝나지 않았기 때문에 앞으로 피해 규모는 더 커질 수 있다”고 설명했다.

관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 폭염에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 열대야가 계속될 것으로 보여서다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 31~36도, 최저기온은 22~26도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일까지 제주는 많게는 100㎜ 이상, 부산·울산·경남도 많게는 80㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원에 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.

이스라엘이 17일(현지시간) 레바논 남부와 가자지구 중부를 공습해 수십 명이 숨졌다. 미국과 이스라엘·이집트·카타르가 지난 15~16일 카타르 도하에 모여 가자지구 휴전과 인질 석방을 협상했으나 별다른 성과 없이 끝난 직후다. 로이터통신은 레바논 남부 나바티에에 있는 주거용 건물에 대한 이스라엘의 공습으로 약 10명이 숨지고 5명이 다쳤다고 레바논 국영 뉴스통신사 NNA를 인용해 보도했다. NNA는 사망자가 모두 시리아인이며 어린이가 2명 포함됐다고 전했다. 이스라엘군은 해당 공습이 레바논 무장정파 헤즈볼라가 사용하는 무기 창고를 겨냥한 것이었다고 주장했다. 또 레바논 남부 해안 도시 티레에서 헤즈볼라 지휘관 1명을 사살했다고 밝혔다. 헤즈볼라는 이에 대한 보복으로 이스라엘 북부 아옐레트 하샤하르 키부츠(집단농장)를 공격했다고 밝혔다. 가자지구 중부 알자와이다에 있는 한 주택에서는 이스라엘의 로켓 공격으로 최소 18명이 숨지고 수십 명이 다쳤다고 AP통신이 보도했다. AP는 병원이 제공한 명단을 인용해 사망자가 부부와 2~22세 자녀 11명, 다른 친척 등 모두 일가족이라고 전했다. 목격자들은 자정 직후 로켓 3발이 주택을 직접 때렸고 당시 주택과 창고에 민간인 40여명이 있었다고 전했다. 이스라엘군은 가자지구 중부의 무장세력을 계속 공격하고 있다며 관련 보도를 확인 중이라고 밝혔다. 이스라엘군은 이날 오전 무장세력의 로켓 발사에 대응한다며 알자와이다 인근 마가지 등 가자지구 중부에 대규모 대피령을 내렸다. 이날 공습은 중동에서 긴장이 고조되는 가운데 이뤄졌다. 지난달 31일 이란 수도 테헤란에서 팔레스타인 무장정파 하마스의 최고 정치지도자 이스마일 하니야가 암살되자 이란과 하마스는 이스라엘을 공격 주체로 지목하고 보복을 공언했다. 이란의 지원을 받는 헤즈볼라도 최근 이 단체 최고위급 지휘관이 공습을 받아 숨진 것과 관련, 이스라엘에 보복을 예고한 상태다. 미국과 이스라엘·이집트·카타르는 지난 15∼16일 카타르 도하에 모여 가자지구 휴전과 인질 석방을 협상했으나 별다른 성과 없이 끝났다. 이스라엘을 뺀 세 나라는 공동 성명을 내고 이견을 좁히기 위한 중재안을 제시했다며 조만간 이집트 카이로에서 협상을 재개한다고 밝혔다. 미 온라인매체 악시오스는 17일(현지시간) 바이든 대통령이 다음 주 말까지 휴전과 인질 석방 협상을 타결하는 것을 목표로 하고 있다고 보도했다. 악시오스에 따르면 바이든 대통령은 휴전 협상 타결 가능성이 어느 때보다 크다고 보고 있다. 그러나 하마스 정치국 위원 사미 아부 주흐리는 이날 AFP통신에 “타결에 근접했다고 말하는 건 착각”이라며 “우리는 진정한 협상이 아닌 미국의 강요에 직면해 있다”고 말했다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

충남에서 온열질환 세 번째 사망자가 발생했다. 18일 충남도에 따르면 이날 오전 4시쯤 온열질환으로 입원 치료를 받던 외국 국적의 40대 남성 A씨가 숨졌다. A씨는 지난 13일 오후 4시쯤 충남 예산군의 한 농장에서 감자 선별 작업을 하다 몸 상태가 좋지 않아 병원으로 이송됐다. 당시 A씨는 의식이 혼미해지고 체온이 41.7도까지 올랐다. A씨는 중환자실로 옮겨져 치료를 받아왔다. 의료진은 A씨가 열사병 때문에 숨진 것으로 보고 있다. 지난 5월 20일부터 전날까지 충남도내 온열질환자는 총 175명이다. 사망자는 지난 9일과 16일 태안과 예산에서 각각 열사병으로 숨진 80대 여성 2명과 A씨 등 3명으로 늘었다.

영화 ‘태양은 가득히’ 등으로 유명한 전설적인 ‘미남’ 배우 알랭 들롱이 88세를 일기로 세상을 떠났다고 18일(현지시간) AFP 통신이 가족들의 발표를 인용해 보도했다. 들롱의 세 자녀는 이날 성명을 통해 아버지 들롱이 나빠진 건강과 사투를 벌이다 사망했다고 전했다. 성명은 “알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니, 루보(들롱의 반려견)는 아버지의 별세를 발표하게 되어 매우 슬퍼하고 있다”며 “그는 두시에 있는 자택에서 세 자녀와 가족들이 함께 있는 가운데 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다.들롱은 1960년 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’에서 신분 상승의 욕구에 사로잡힌 가난한 청년 ‘톰 리플리’ 역할로 출연하면서 스타덤에 올랐다. 영화는 크게 성공해 무명에 가까웠던 들롱을 전 세계적인 미남 배우로 각인시켰다. 이 영화로 들롱은 당대뿐만 아니라 현재까지도 ‘미남의 대명사’로 자리매김했다. 또 들롱이 맡은 인물의 이름을 따서 자신의 신분을 속이는 거짓말을 일삼다가 그 자신마저도 거짓말을 사실로 믿는 망상장애를 가리켜 ‘리플리 증후군’이라고 부르고 있다. 들롱은 1957년 영화계에 발을 들인 후 50여년간 평단과 대중의 환호 속에 90여편의 영화에 출연했고, 이 중 80여편에서 주연을 맡았다.태양은 가득히 외 대표작으로는 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘태양은 외로워’(1962), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등이 있다. 다만 1990년대 이후로는 스크린에서 거의 볼 수 없었으며, 2019년 뇌졸중으로 쓰러져 수술받은 후에는 요양 생활을 해왔다.그의 아들 앙토니는 2022년 프랑스 라디오와의 인터뷰에서 들롱이 향후 건강이 더 나빠질 경우 안락사하기로 결정했다는 소식을 전하기도 했다. 들롱의 가족들은 성명에서 가족의 사생활을 지켜 달라고 당부하기도 했다.