먼저 떠난 어머니로부터 잉태된 천형(天刑)이 완치되면 꼭 향고래를 보러 바다로 가고 싶다는 이상규(31·서울 구로구 고척동)씨.그는 하루 종일 두평짜리 방안에서 컴퓨터 모니터로 세상과 만난다. 상규씨는 유전성 희귀질환인 소뇌위축증(ataxia)을 앓고 있다.온 몸의 기능이 시간이 지날수록 퇴행한다.다리가 마비되고 손을 쓰지 못하고 운동능력을 잃는다.앞이 보이지 않고 언어와 사고 능력도 사라진다.한국인에게는 100만명 가운데 1명 꼴로 발병하는 것으로 알려지고 있다. 4남매의 막내인 상규씨는 10년 전만 해도 해병대에 자원 입대할 만큼 건강했다.그러나 군 복무 중 조금씩 증상이 나타나기 시작했다.대열에서 줄이 어긋났고 행군을 하면 걸음은 비틀거렸다.제대한 뒤 병원을 찾아서야 병명을 알게 됐다. 상규씨의 가족사는 참 불행하다.돌 무렵 어머니는 같은 병으로 세상을 떠났다.이혼당한 큰누나(42)는 대·소변을 가리지 못하며 지금도 누워 지낸다.군 입대를 앞둔 그녀의 아들(20)마저 손이 떨리는 증상이 나타나기 시작했다.막내누나(35)는 계단을 혼자 힘으로 걷지 못한다.그녀에게는 8살된 딸이 있다.아직 건강한 둘째누나(38)는 끝내 임신을 거부했다.병을 더 이상 물려줄 수 없다는 이유였다.소뇌위축증은 부모 한 쪽의 유전자로 2·3세에게 옮겨진다. 경비원으로 일하는 아버지(70)는 “자식들에게 병을 물려준 못난 애비라…사는 게 너무 미안하고 죄스럽다.”며 상규씨를 붙잡고 밤마다 한참을 운다. “보오∼통 사∼람은 미∼래가 부울∼확실 하잖아요.자∼알 될 수도 있고 모∼옷 될 수도 있잖아요.저는 미∼래가 보이거든요.누∼워 있는 누∼나의 모습을 보면 10년 후,5년 후에 저∼렇게 되겠구나.늘 죽∼음을 가∼깝게 생각해요.” 그는 인터넷에서 소뇌위축증 환자들의 커뮤니티(www.freechal.com/ataxia)에서 자원봉사를 하고 있다.지난해까지만 해도 활발히 운영됐던 오프라인 정기모임은 올해 사라졌다.회원들이 더 이상 걸을 수 없고 말할 수 없기 때문이다.국내 소뇌위축증 환자들의 유일한 희망은 줄기세포 유전자 연구.정상적인 줄기세포에서 배양된 유전자를 이식하면 완치될 수 있을 것으로 기대한다. 그는 사후 자신의 몸을 임상실험에 쓰면 좋겠다고 또박또박 분명하게 말했다. 상규씨는 석달에 한차례 병원에서 임상실험용 약을 타고 동사무소에서 받는 30만원을 쪼개 고단한 삶을 이어가고 있다.하지만 그는 오늘도 책을 읽는다.절망은 그가 꿈꾸는 삶의 모습이 아닌 것이다. 후원계좌는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(한 통화 2000원) 글 사진 안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

권문용 강남구청장(서울시구청장협의회회장) 등 서울 25개 자치구청장들은 3일 수도이전과 관련된 소모적인 논쟁의 중단을 촉구하는 대정부 성명을 발표했다. 이들은 이날 서울시청에서 기자회견을 갖고 “수도이전과 관련하여 서울이 베이징이나 멕시코시티보다 못하다는 자기비하적인 국정홍보처의 광고에 대해 실소를 금치 못하지만 소모적인 입씨름을 하고 싶지 않다.”고 밝혔다. 이들은 잘못을 가리는 소모적인 논쟁 대신 서울을 세계 최고의 경쟁력을 갖춘 도시로 만들 것을 다짐하는 5개항의 성명서를 채택,정부에 제안했다. 구청장들은 “글로벌 시대에 우리의 경쟁력은 국가별 경쟁력이 아니라 도시 경쟁력이 결정한다.”며 “우리나라의 도시 경쟁력은 서울이 대표한다.”고 주장했다. 특히 성명서를 통해 ▲서울을 동북아 IT산업의 중심이 되게 하자 ▲수도서울의 교통난을 최우선적으로 해결하자 ▲서울의 공기를 깨끗하게 하자 ▲아름다운 도시로 가꾸자 ▲세계에서 가장 아름답고 풍만한 한강을 맑게 하자고 제안했다. 한편 사단법인 ‘서울토박이중앙회’도 정부의 지하철 광고에 대해 성명을 내고 “세계적으로 널리 알려진 수도 서울을 국가가 나서서 폄하하고 있으니 이는 ‘누워서 침뱉는 격’”이라고 비난했다. 이동구기자 yidonggu@seoul.co.kr

“봉사짱 모여라!” 남에게 도움을 주고 싶은 데 무엇을 해야 할지 모르겠다면 강서자원봉사단을 찾아라.여기에는 현재 진행 중인 봉사 프로그램만도 880개에 이른다.봉사영역도 수화통역을 비롯 호스피스·집수리·차량지원·노인교통안내 등 수십가지로 웬만한 것은 모두 아우른다.지원자의 능력과 특성,가능한 시간대,거주지 등 제반사항을 모두 고려해 ‘맞춤 봉사 서비스’가 가능하다.시민들이 ‘봉사’라는 단어에 쉽게 접근할 수 있도록 네트워크를 갖췄다. 유홍근 강서자원봉사단 소장은 “가입회원만도 3만 6000명을 넘으며 이는 강서구 인구가 53만명임을 고려하면 결코 적지 않은 숫자”라면서 “봉사단은 이들이 꼭 필요한 곳에서 봉사하도록 연결해 주는 고리 역할을 한다.”고 말했다. 하지만 봉사단의 임무가 자원봉사를 희망하는 사람과 수요처를 단순하게 연결하는 데 그치지 않는다.자원봉사자가 체계적으로 봉사하도록 기본교육이나 봉사자 리더십교육 등 교육프로그램도 운영한다.일반기업이나 단체에서 교육받기를 희망하면 출장교육까지 해준다.방학기간에는 봉사의 새싹인 청소년들을 대상으로 봉사아카데미를 비롯,봉사캠프,가족봉사학교 등을 마련했다. 이런 잘 갖춰진 시스템 덕에 봉사짱도 다수 배출했다.시청 홍보관,종합병원 등에서 고령에도 불구,봉사활동을 이어온 이상현(79·여)씨는 봉사시간만도 1만시간이 넘는다.40여년의 교편생활을 마친 뒤 지난 1995년부터 봉사활동에 전념한 이씨는 자원봉사수첩만도 12권이 넘는다. 군생활 34년을 바탕으로 등촌3동 자율방범대장으로 활동하는 이만구(59)씨도 1만 봉사시간을 넘긴 봉사 베테랑.이씨는 “지역사회를 위한 일을 했을 뿐”이라면서 겸손하게 말했다. 지난 95년 지방자치단체로서는 최초로 자원봉사계로 출발한 강서자원봉사단은 지난해 6월 사단법인의 형태로 분리,독립했다.지자체가 직접 봉사단체를 운영하기에는 전문성 등에서 한계가 따르기 때문이다.종합복지관과 노인복지관,장애인복지관 등 사회복지시설을 중심으로 산하 14개 자원봉사단을 운영하며 이 외에 크고 작은 봉사커뮤니티를 다량 갖추고 있다.봉사를 희망하는 사람이나 수요처는 국번없이 1365이나 인터넷(www.gangseovc.or.kr)을 통해 접수하면 된다. 유영 강서구청장은 “누구나 손쉽게 자원봉사 활동에 참여할 수 있도록 지원하고 있다.”면서 “자원봉사는 막연하게 남을 돕는 것이 아니라 누군가 반드시 해야 할 일”이라고 말했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr

남한에서 발간된 ‘소설 白凡 金九’(전 2권·구사 펴냄) 3000질(6000권)이 지난 22일 인천-남포항을 통해 북송된 것으로 밝혀졌다.현대사의 한 획을 그은 백범 김구의 행적을 다룬 책이 북한에 제공된 것은 이례적인 일이다.책은 김일성종합대학 도서관 등에 비치될 예정이다. ‘소설 白凡 金九’는 사단법인 백범정신실천연합 홍원식 사무처장이 2000년 펴낸 책으로 그동안 북한 민족화해협의회(민화협)와 도서 제공 협의를 계속해 왔다. 지난 6월 인천에서 열린 6·15공동선언 4주년 기념 ‘우리민족대회’에서 북측의 도서전달 요청서가 도착했고 곧바로 합의서가 체결됐다.책은 ‘소설’이란 제목을 달고 있지만 백범의 삶과 대한민국임시정부와 광복군의 활약상,광복 후 정국을 사실 그대로 담고 있는 역사서이다. ‘대 영웅의 위대한 역사와 못다한 사랑’이라는 부제에서 알 수 있듯이,동학혁명 직후에 만난 첫사랑의 추억,그 뒤에 찾아 온 또 다른 연인과의 사별,거듭되는 이별과 운명적인 결혼 등 백범의 인간적인 모습을 풀어냈다. 또한 대북 반출 승인을 담당한 통일부의 관계자가 ‘북한이 정말 이 책을 받아들일 수 있을까’라는 의문이 들었다고 말할 정도로 김일성 주석에 대한 ‘여과 없는’ 이야기도 다수 등장한다. 독립운동가 김일성이 실존인물이었다는 점,보천보 전투에 대한 증언,항일의용군의 대위였던 김 주석이 북한의 최고 권력자가 되기까지의 과정 등이 소상하게 실렸다. 김종면기자 jmkim@seoul.co.kr

상당수 고속도로 휴게소에 설치된 자동분사 시스템에서 분사되는 방향·살충제에 유해성분이 포함된 경우가 있는 것으로 나타나 고속도로 이용객들의 주의가 요망된다. 사단법인 환경정의(이사장 원경선)는 29일 오전 안국동 느티나무 카페에서 기자회견을 열고 이같은 조사 결과를 발표했다.환경정의가 전국 고속도로 휴게소 42곳을 임의로 선정해 조사한 결과에 따르면 내분비계 교란물질로 알려진 ‘퍼메트린’이 함유된 살충제가 분사되는 곳이 7곳이다.나머지 35곳에는 방향제 또는 방충제가 설치됐고 이중 21곳은 용기가 닫혀 있어 제품과 성분이 확인되지 않았다고 환경정의는 전했다. 가정용 살충제 등에 포함된 퍼메트린은 피레스로이드계 합성물질로 피부염,안구통증,소화기계 자극 등을 유발하며 어린이들에게 특히 유해한 것으로 알려진 ‘환경호르몬’이다. 일본 후생성과 세계야생보호기금(WWF)은 퍼메트린을 농약류 내분비계 장애물질로 분류하고 있다. 특히 일부 휴게소 식당에는 음식물이 제공되는 배식구 위에 자동분사기가 설치돼 식당 이용객들이 농약을 뿌린 음식을 제공받는 것과 마찬가지라고 환경정의는 주장했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

삼복철에 농림부가 느닷없이 개 보호운동에 나선 까닭은? 농림부는 23일 사단법인 한국동물복지협회와 공동으로 ‘동물복지 홍보용 홈페이지(www.koreananimal.net)’를 구축했다고 밝혔다.애완견 사랑에 대한 홍보책자도 외국인 관광객 등에게 나눠주기로 했다. 농림부는 “외국으로부터 ‘동물학대국’이라는 오명을 벗기 위한 활동”이라고 설명하고 있다.그러나 보신탕 수요가 늘면서 골치아픈 ‘개고기’ 관련 업무를 떠맡지 않기 위한 선수(先手)가 아니냐는 게 주변의 해석이다. 개고기가 인스턴트 보신탕,보신탕 체인점,생고기 쇼핑몰 등으로 수요가 늘고 있는 가운데 아직도 ‘음식점에서 팔 수 있는 불법유통 고기’로 간주되고 있는 상황에서 농림부의 활동은 순서가 바뀌었다는 지적이다.개고기는 보건복지부가 관장하는 식품위생법 시행규칙에서는 ‘일정한 시설을 갖춘 음식점에선 합법적으로 팔 수 있는 식품 재료’다.반면 농림부가 관장하는 축산물가공처리법에는 쇠고기 등과 달리 12종의 축산물에 포함되지 않는 불법육이다.따라서 도축·유통 과정에서 위생 규제를 받지 않는다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

상당수의 기획망명은 탈북자들의 외국 대사관 진입 장면을 촬영해 (기획자가)외국 방송들에 테이프를 파는 것을 목적으로 진행된다.이는 탈북자들의 목숨을 상품으로 파는 것이나 다름없다.-사단법인 ‘평화통일 탈북인 연합회’ 김태범 사무총장,탈북기획 단체들의 행태를 비판하며-

차일석 전 대한매일(현 서울신문) 사장은 23일 발족하는 사단법인 한중문예진흥원 초대총재에 취임한다.한중문예진흥원은 문화 공동연구 및 학술회의 개최,예술인·유학생 교류 및 장학사업,조선족 의료·문화사업 등 한·중간 다양한 문화교류 사업을 추진하게 된다.

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘항일언론의 선봉’ 대한매일신보가 고고(呱呱)의 성(聲)을 울린 지 100년이 됐다.대한매일신보의 법통(法統)을 이은 서울신문은 배설 초대 사장,양기탁 초대 총무,박은식 초대 주필,신채호 주필,장도빈 주필 등 5명의 초창기 주역들이 활동한 영국과 일본,중국,러시아 연해주 지역에서 족적을 추적하는 특집을 마련했다.특별취재팀은 영국의 런던·브리스틀,일본 고베,중국의 상하이·다롄·뤼순·리양과 러시아의 블라디보스토크·우수리스크 등 주역들의 숨결이 배어 있는 유적지를 탐사했다.특히 중국·러시아 지역 취재에는 양기탁 선생의 외증손이자 박은식 선생의 증손자인 본사 경제부 박지윤 기자가 합류해 의미를 더했다.신문 운영과 논조를 좌지우지한 양 거두의 피를 이어받은 후손이 100년 뒤 서울신문 기자의 신분으로 선대의 족적을 찾아간 역사추적이었다. ｜런던·브리스틀 함혜리특파원｜인구 80만에 이르는 영국 남서부의 항구도시 브리스틀.런던에서 기차로 1시간40분 거리에 있는 브리스틀에서는 일찍부터 해상무역이 발달해 노예시장과 설탕 수입항으로 번성했다.지금은 대학도시로 유명하며 항공·건축·IT 등 영국의 첨단 기술을 선도하는 도시로 꼽힌다. 어네스트 토머스 베델(한국명 배설)은 브리스틀에서 1872년 11월3일 태어나 일본 고베로 떠나기 전(1887년)까지 유년기와 청소년기를 이곳에서 보냈다.그러나 15세에 가족과 함께 고베로 떠난 그가 37세에 서울에서 숨을 거두었기에 브리스틀에는 그에 관한 기록이 거의 남아 있지 않다. 브리스틀 중앙도서관의 지역·가족사 자료실에서 그의 아버지(토머스 핸콕 베델)가 1872∼1888년 거주한 곳을 더듬어 보는 방법으로 배설이 산 집들을 찾아보았지만 주소가 불명확한 탓에 생가인 ‘어거튼 빌라’를 확인할 길이 없었다.출생신고서에는 배설이 어커튼 로드의 어거튼 빌라에서 태어났다고만 적혀있을 뿐 주소는 나와 있지 않다.브리스톨시 거주자 기록부에도 어거튼 빌라로만 적혀 있다. 어거튼 로드에 있는 124채의 집을 일일이 확인하고 오래 된 집 앞에서는 혹시나 하면서 문을 두드려 주인에게 물어보았지만 “어거튼 빌라는 알지 못한다.”는 답변만 돌아왔다. 5∼10세때 거주지인 ‘브롬프턴 빌라’의 위치도 버컬리 로드라고만 적혀 있어 역시 찾지 못했다.다행스럽게도 도일 직전까지 살던 타인 로드 20번지는 확인할 수 있었다. 배설이 살던 세 곳의 거주지는 모두 브리스틀 시내 북서부의 호필트 지역에 있는데 이 일대는 오래 전부터 중산층의 주택가로 정평이 난 곳이다.배설은 10세부터 15세까지 타인 로드 20번지에 살았고 집에서 30분 정도 거리에 있는 시청 옆의 머천트 벤처러스 스쿨 고등부 과학 과정에서 수학했다. 1595년 브리스틀 머천트벤처러스협회가 설립한 이 학교는 영국 최초의 상업·기술 교육기관으로 웨스트잉글랜드대학(UWE)의 모체가 됐다.배설이 다니던 당시의 학교 건물은 4층 높이의 빨간 벽돌 건물로 종합기술대학·상과대학이 차례차례 캠퍼스로 사용했으나 지금은 쓰이지 않고 방치돼 있다. 배설의 손녀인 수잔(49)과 손자 토머스(46)를 만난 곳은 런던 북부의 에지웨어 지역에 있는 하트랜드 클로즈 3번지.이 집은 수잔이 어머니(배설의 며느리 도로시·2002년 작고)에게서 물려받은 것으로 영국 중산층 주택답게 아담하고 깔끔하다.현관 오른쪽에 활짝 핀 보랏빛 무궁화가 눈길을 끈다.수잔은 할머니 마리 게일(1873∼1965)을 “무척 강인한 분이었다.”고 회고했다.경보시스템 전문회사의 엔지니어로 일하는 토머스는 “할아버지는 옳다고 믿는 것을 위해 끝까지 투쟁한 용감한 영국인이었다.”면서 “언론의 정도를 걷다 젊은 목숨을 바친 할아버지의 뜻이 살아 남아 창간 100주년을 맞았다는 것이 믿기지 않는다.”고 감격스러워했다. lotus@seoul.co.kr ｜고베 이춘규특파원｜도쿄에서 신칸센 고속열차를 타고 고베로 향했다.배설 선생의 16년간 일본생활의 발자취를 단 하나라도 찾아내기 위해서였다.사전 취재를 통해 그가 고베시의 사단법인 고베스포츠·사교클럽,약칭 KRAC의 사무국장을 역임했다는 사실을 알아낸 게 유일한 단서였다.KRAC는 1870년 국제교류 확대를 위해 40여명의 외국인 회원으로 출범한 국제사교모임이었다. 고베에 도착해 배설이 살던 시절부터 현재까지 외국인 집단거주지인,고베항이 눈아래 보이는 언덕 위의 이인관(異人館·외국인집)지역을 찾았다.그러나 선생의 자취는 찾지 못했다.만나는 시민·당국자 누구도 배설을 몰랐다.결혼 기념사진을 찍었다는 사진관도 지금은 없었다. 오후에 KRAC를 찾아갔을 때도 “모른다.”는 대답만 들었다.설상가상 취재에 응하기로 사전 약속한 직원도 급한 일로 자리를 비웠다.대신 히라다 아키토시 사무국장이 따뜻하게 맞아주었다.어쩌면 전화위복이었다.히라다 국장은 배설을 모르며,클럽에서도 선생을 기억하는 사람은 없다고 말했다.기록은 전쟁때 모두 소실됐다고 되풀이했다.대표들의 이름 정도만 남아있다는 것이었다.낙담이 컸다.하지만 히라다 국장이 안내한 2층 ‘바’ 벽면에 색바랜,100년 넘은 사진 몇장을 보고 “이 사진들의 원본은 있을 것 아닌가.”라고 물은 게 시작이었다.잠시 후 히라다 국장은 “너무 낡아 쓸모가 있을지는 모르겠다.”며 누더기가 된 사진첩 3권을 가져왔다.사진 제목과 깨알만한 주인공 이름을 일일이 대조해 나갔다.그런데 수백장의 사진 중에 하나에서 ‘E.T.Bethell’이라는 이름을 발견했다.사진 속 얼굴은 배설과 일치했다.1897년에 선생이 속한 고베선발 축구팀이 요코하마선발과의 연례 ‘항구도시간 친선축구’에서 4대0으로 이겼다는 내용도 있었다. taein@seoul.co.kr ■ 특별취재팀 ●영국(런던·브리스틀) 함혜리 특파원 ●일본(고베) 이춘규 특파원 ●중국·러시아(상하이·다롄·리양·블라디보스토크·우수리스크) 노주석 이언탁 박지윤 특파원˝

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

요즘 방학을 앞두고 일선 학교에서는 기존 교내 정원수를 학교 숲으로 새단장하기 위한 준비가 한창이다.환경교육의 장으로 활용할 수 있을 뿐만 아니라 교육환경까지 개선할 수 있는 까닭이다.최근에는 웰빙 열풍을 타고 관심이 더욱 높아지고 있다. 하지만 어떤 나무가 적합한지 어떻게 꾸며야 할지 고민이 이만저만이 아니다.최근 학교의 이같은 고민을 덜어주는 곳이 생겼다.학교숲 홈페이지(www.schoolforest.or.kr)가 바로 그 곳.사단법인 생명의숲 국민운동과 산림청,유한킴벌리가 공동으로 운영하는 이 곳은 여러 색깔의 꽃을 피우는 나무에서 열매를 맺는 나무,여러 모양의 잎파리가 있는 나무 등 학교에 적합한 나무 종류가 소개돼 있으며,어떤 나무가 우리 학교에 어울리는지 찾아볼 수도 있다. 학교 숲을 만들고 있는 국내외 모범 사례와 더불어 학교 숲에 살 수 있는 곤충이나 생물,이를 활용한 환경교육 프로그램 등 학교 숲을 이용한 다양한 활용방안도 일목요연하게 정리돼 있다. 학교 숲을 만들기 위한 일대일 상담도 가능하다.이용자가 온라인에서 가상으로 직접 학교 숲을 꾸며볼 수 있는 ‘사이버 학교 숲’프로그램도 경험해볼 수 있다.˝

요즘 방학을 앞두고 일선 학교에서는 기존 교내 정원수를 학교 숲으로 새단장하기 위한 준비가 한창이다.환경교육의 장으로 활용할 수 있을 뿐만 아니라 교육환경까지 개선할 수 있는 까닭이다.최근에는 웰빙 열풍을 타고 관심이 더욱 높아지고 있다. 하지만 어떤 나무가 적합한지 어떻게 꾸며야 할지 고민이 이만저만이 아니다.최근 학교의 이같은 고민을 덜어주는 곳이 생겼다.학교숲 홈페이지(www.schoolforest.or.kr)가 바로 그 곳.사단법인 생명의숲 국민운동과 산림청,유한킴벌리가 공동으로 운영하는 이 곳은 여러 색깔의 꽃을 피우는 나무에서 열매를 맺는 나무,여러 모양의 잎파리가 있는 나무 등 학교에 적합한 나무 종류가 소개돼 있으며,어떤 나무가 우리 학교에 어울리는지 찾아볼 수도 있다. 학교 숲을 만들고 있는 국내외 모범 사례와 더불어 학교 숲에 살 수 있는 곤충이나 생물,이를 활용한 환경교육 프로그램 등 학교 숲을 이용한 다양한 활용방안도 일목요연하게 정리돼 있다. 학교 숲을 만들기 위한 일대일 상담도 가능하다.이용자가 온라인에서 가상으로 직접 학교 숲을 꾸며볼 수 있는 ‘사이버 학교 숲’프로그램도 경험해볼 수 있다.

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

‘우리 아이에게 어떤 연극을 보여줄까.’ 이런 고민을 하는 엄마들이라면 17일부터 25일까지 서울 대학로 일대에서 열리는 ‘2004 서울아동청소년공연예술축제’를 눈여겨보자.사단법인 국제아동청소년연극협회 한국본부(이사장 김우옥)가 지난 93년부터 열고 있는 이 행사는 작품성과 재미를 두루 갖춘 국내외 수준작들을 엄선해 호평을 받고 있는 아동·청소년극 전문 축제다. 행사에는 올해 서울어린이연극상을 수상한 극단 뛰다의 ‘커다란 책속 이야기가 고슬고슬’등 국내 작품 8편과 일본 도쿄뮤지컬앙상블의 ‘산쇼 대감’ 등 해외 아동극 6편이 선보인다.특히 이번 무대는 예년과 달리 한·중·일 3국과 타이완의 작품을 한자리에서 비교감상하는 ‘아시아 아동청소년연극제’를 겸하고 있어 더욱 뜻깊다. 이와 함께 현재 세계아동청소년연극을 이끌고 있는 유럽의 아동극 3편을 접할 수 있는 것도 이 축제의 장점이다.독일 메트로놈극단의 ‘엘리스’,영국 카후츠엔아이극단의 ‘요술모자’,스웨덴 페로극단의 ‘잘했어,베니’등을 통해 아시아 작품과는 차별되는 유럽 아동극의 면면을 확인하는 좋은 기회가 될 듯싶다. 한편 이번 행사에는 ‘2005 몬트리올 국제아동청소년연극협회 세계총회’의 예술감독 레미 부셔 등 세계 유수 축제의 예술감독 10여명이 초청돼 국제 공연예술 마켓으로서의 우리 아동극을 가늠해볼 예정이다.공연 1편당 입장료는 1만 2000원,20인 이상 단체는 8000원이다.모든 공연을 관람하거나 6편을 골라 보는 모둠 티켓은 절반가량 가격이 싸다.해외작은 한글자막 사용. (02)745-5862∼3. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr˝