“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.” 서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다. 식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다. 그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다. 뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

귀성·귀경 전쟁에서 전사하지 않고 살아남기 위해 컨디션 조절은 필수다.계속 찌뿌드드한 상태로 운전을 하면 자칫 사고로 이어질 수 있을 뿐 아니라 일상으로 복귀하고도 후유증에 시달린다.어차피 가야 할 길,휴게소나 차 안에서 하는 스트레칭으로 기분 좋게 다녀오자. ■도움말 임정숙 사단법인 한국생활체육지도자협회(www.ekasi.or.kr,362-0120) 회장 ■ 차속에서 허리가 뻐근할때 장시간 운전을 하게 되면 허리에 무리가 갈 수 있다.이때 잠시 주·정차를 하여 허리를 스트레칭하자.의자의 앞부분으로 당겨 앉은 다음 무릎을 구부리고 양손으로 무릎 아래 부분을 잡는다.가슴 쪽으로 서서히 당기며 최대로 당긴 상태에서 10초간 유지한다.양쪽을 번갈아 3∼5회 반복해준다. 명절엔 마음은 즐겁지만 몸이 피곤한 것은 사실.여러 가족·친지들을 위해 음식을 만들고 장시간 운전하는것은 결코 쉬운 일이 아니다.추석을 마무리하는 날 부부가 서로 ‘수고했다.’는 말과 함께 피로를 풀어주는 마사지를 해주는 건 어떨까.몸이 가뿐해지는 것은 기본,사랑도 더욱 깊어진다. ■ 명절에 지친 아내 뒷목 풀어주기 ①먼저 아내의 한쪽 어깨를 잡고 뒷목을 팔목뼈로 받친 다음 다른 손으로 고개를 뒤로 젖힌다. ②뒤로 젖힌 고개를 어깨에 놓은 손에 대고 당긴 다음 굴려준다.이때 너무 강하게 당기지 않도록 주의한다. ③손목뼈 부분까지 젖혀 당겨준다. ■ 운전에 지친 남편 몸풀어주기 ①마사지를 해줄 사람은 뒤로 서고 운전을 한 사람은 양팔을 목 뒤로 깍지를 끼고 양반다리를 하고 앉는다. ②운전자의 양팔을 젖혀 시술자의 무릎을 감싼다.운전자는 크게 심호흡하여 공기를 들이마시고 시술자는 어깨를 무릎으로 밀어 흉부 확장을 돕는다. ③운전자로 하여금 최대한 심호흡하게 한 후 호흡을 내뱉게 하고 어깨를 늦추어 준다.이러한 동작을 여러번 반복해 주면 된다. ■ 간단하게 목풀기 아내를 눕게 한 다음 얼굴을 가볍게 한쪽으로 돌린 후 엄지손가락의 지문 부위를 이용해 꼼꼼히 마사지해준다.처음에는 조금 뻐근하지만 점차 머리가 맑아지고 목의 상태가 좋아진다. ■ 발의 피로 날려날려 ①양발을 잡아 늘려 스트레칭한 다음 흔들어 준다. ②손안에 4개의 발가락을 넣고 엄지발가락은 위를 향하게 한 다음 늘리는 자극을 준다.

‘찾아가는 만화도서관’이 호응을 얻고 있다. ‘만화도서관’은 사단법인 부천만화정보센터가 만화인구의 저변 확대를 위해 학교나 복지기관 등에 수천권의 만화책을 기증,만화도서관을 운영토록 지원해 주는 사업. 지난해 4월 부천시 오정구청이 센터측으로부터 만화책 1000권을 기증받아 민원실에 만화도서관을 개장한 것을 시작으로 부천장애인종합복지관,상동종합사회복지관,한·중 국제여객선 향설란호 등 현재까지 모두 9개 기관이 1000∼3500권의 만화책으로 도서관을 열었다. 도서관에 비치되는 만화책은 이용 대상자를 고려한 학습만화,국내외 단행본,시리즈물 등 다양한 장르의 만화로 구성된다. 만화센터는 앞으로 만화도서관 설립 대상 기관을 센터가 위치한 부천 지역뿐만 아니라 전국적으로 확장한다는 계획이다.부천만화센터 김선미 연구원은 “상상력과 창의력의 결집체인 만화를 보급하기 위해 ‘찾아가는 만화도서관’ 사업을 활성화할 계획”이라고 말했다. 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

“뱃속에서부터 팔이 부러진 채 태어난 주희가 장애의 아픔을 참아가며 밝게 자라주고 있는 것만 해도 감사할 뿐입니다.” 골형성부전증을 앓고 있는 남주희(4·여)양은 그동안 15차례나 뼈가 부러지는 아픔을 겪었다. 잠을 자다 몸을 뒤척일 때도,뭔가에 부딪히기만 해도,심지어 기침을 해도 뼈가 부러지는 주희를 지켜보는 어머니 김완기(34)씨는 안타깝기만 하다. ●뱃속에서 팔 부러진 채 태어나 ‘앞으로 또 얼마나 뼈가 부러지는 아픔을 감내해야 할지….’ 혹시 넘어지지나 않을까,어디에 부딪히지나 않을까 잠시도 주희 곁을 떠나지 못하는 어머니 김씨는 마음 졸이는 하루하루를 보낸다. 동생 영찬(3)이가 뜀박질을 하기 시작하면서 누나를 건드리지나 않을까 더 불안해졌다. 그래도 주희가 스스로를 지키기 위해 이런저런 위험이 닥칠 때면 소리를 질러 그나마 다행이다. 골형성부전증은 뼈를 형성하는 조직생성이 미진해 발육이 불완전하고 부러지기 쉬운 상태가 되어 몸의 불균형과 신체활동에 지장을 불러오는 병이다. 25만명당 1명꼴로 발병하고 근본적인 치료가 안된다. 대부분 유전적인 요인이 많지만 주희는 돌연변이성으로 판정되고 있다.척추측만증과 청력손실을 동반하는 합병증이 우려된다. 팔,다리 등 뼈가 자주 부러지는 곳에 금속 핀을 박아 뼈를 보조해주고 정기적으로 뼈를 강하게 하는 주사와 약물처치를 받는 것이 치료의 전부다. 두 달에 한번꼴로 병원을 찾아 한번에 15만원씩 소요되는 ‘파노린’ 뼈 강화주사를 맞고 있다. ●다리 4곳 금속핀 박고 걸음마 주희는 아직 나이가 어려 특수(장애인)유치원을 다니고 있지만 초등학교에 들어가면 수많은 어려움이 기다리고 있다. 당장 또래들과 어울려 지내야 하는 것부터가 부담이다.친구들과 부딪히기만 해도 골절되는 중상으로 이어질 수 있기 때문이다. 지난 8월 양쪽 다리 4곳에 금속 핀을 박는 수술을 한 뒤로 처음으로 조금씩 걸음마를 하는 주희가 대견스럽다. 김씨는 “주희에게 멸치와 우유 등 음식을 통해 칼슘 공급을 하려 하지만 몸에서 흡수를 하지 못해 별다른 효과를 보지 못하고 있다.”면서 “두뇌발달은 오히려 또래보다 좋아 커서는 사회에 보탬이 되는 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 원주 조한종기자 bell21@seoul.co.kr

한국 배구의 오랜 숙원인 ‘프로화 출범’이 초읽기에 들어갔다. 대한배구협회는 15일 한국배구연맹(KVL·가칭) 원년을 열 초대 총재로 전 경남도지사 김혁규(65) 열린우리당 의원을 추대했다고 밝혔다. 엄한주 협회 전무는 “그동안 끈질긴 설득 작업을 벌여 김 의원으로부터 총재 수락 의사를 받아냈다.”면서 “프로스포츠의 위상에 걸맞은 명망있는 인물인 데다 배구 프로화의 연착륙을 이룰 수 있는 CEO형 인물”이라고 강조했다.가장 큰 과제였던 총재 영입 문제가 일단락됨에 따라 한국 배구는 야구 축구 농구에 이어 국내 4번째 프로화에 성큼 다가섰다. 대한배구협회를 비롯,실업연맹 산하 남녀 9개 구단은 이미 ‘프로배구 출범’이라는 대명제에 대한 합의를 끝냈다.추석 전까지 사무총장을 공개 채용 등으로 영입하고,이미 인선을 마친 4명의 사무국장 후보중 1명을 결정하면 조직의 골격이 갖춰진다. ‘자금 문제’ 역시 미흡하나마 해결된 상태.실업배구연맹은 14일 이사회에서 연맹 자립기금 가운데 10억원을 KVL 창립기금으로 내놓기로 결정했다.산하 남녀 구단이 각각 보태기로 한 1억원과 5000만원씩을 합치면 ‘종자돈’은 마련된 셈. 각 구단의 이해관계가 얽힌 고질적인 선수 수급 문제도 합의점을 찾았다.그간 수 차례의 감독회의에서 “드래프트를 통해 신인을 선발하고 기존의 선수들은 각팀의 양해하에 트레이드할 수 있도록 한다.”고 합의,팀간 전력 균형도 이루게 됐다. 엄 전무는 “내주까지 사단법인 등록을 마치면 추석 연휴 직후 KVL이 공식 출범할 수 있을 것”으로 내다봤다. 최병규기자 cbk91065@seoul.co.kr

(1)양손으로 가볍게 골프채를 잡는다.양발은 어깨 넓이로 넓히고 서서 팔을 머리 위로 올린다. (2)그림1의 동작에서 두 팔을 머리 뒤로 늘려 가슴부위를 스트레칭해준 다음 다시 제자리로 돌아오는 동작을 10회 반복해준다. (3)목 뒤로 팔꿈치를 접는다. (4)상체를 오른쪽으로 틀어준다.이때 등과 가슴이 굽어지지 않도록 주의하자.등·어깨·늑골·허리를 4∼5초간 스트레칭한다.반대 방향도 같은 방법으로 스트레칭시켜준다. 더운 여름에도 골프채를 놓지 않았던 이들에게 시원한 가을 날씨는 반갑기 그지없다.필드에 나가는 경우 많이 걷기 때문에 따로 운동이 필요없다고 생각하지만 이는 착각.이번 주에 소개하는 스트레칭 동작은 골프 운동 전후뿐만 아니라 이동할 때에도 하면 좋은 동작들이다. ■ 도움말 임정숙 사단법인 한국생활체육지도자협회(www.ekasi.or.kr, 362-0120) 회장

등하굣길에 교통사고를 당하는 어린이가 급증하고 있다.최근 3년 동안 2배 가까이 늘어 하루 평균 6.24명이 등하굣길에 죽거나 다친다. 전문가들은 “안전장치가 미비한 통학버스가 등하굣길 교통사고의 주범”이라고 진단한다.어린이집,유치원,초등학교에 다니는 1500만명이 통학버스를 이용하고 있지만 안전은 뒷전이라는 것이다. ●헐거운 안전띠,평균 시속 50∼70㎞ 14일 오전 서울 서대문구 홍제동 주택가.아이들이 하나둘씩 통학버스에 올랐다.버스는 ‘어린이보호차량’이라는 표지판이 붙었지만,틈만 나면 속력을 냈다. 운전기사 박모(30)씨는 “차량이 없는 시간이라 다들 이 정도 속력을 낸다.”고 태연스럽게 말했다. 경찰청 통계에 따르면 지난해 통학버스 교통사고는 2965건으로,13세 미만 교통사고 1만 9266건의 15%를 차지했다.통학버스 사고를 포함,등하굣길 교통사고로 죽거나 다친 어린이는 2000년 1270명에서 지난해 2278명으로 늘었다. ●등하굣길 교통사고로 하루 6명 사상 사단법인 한국생활안전연합이 서울을 비롯한 전국 16개 시·도 320개 어린이집의 원장과 통학버스 운전사 640명을 설문조사한 결과 통학용으로 제작되지 않은 차량이 41.3%나 됐다.이 가운데 어린이보호차량으로 구조변경 검사를 받지 않아 어린이용 좌석과 경광등,보조발판이 없는 차량이 63.2%를 차지했다.이유는 ‘비용이 많이 들어서’가 44.9%로 가장 많았고,‘어린이보호차량에 대한 혜택이 없어서’가 19.1%로 뒤를 이었다. 정식 직원이 아닌 아르바이트 운전사가 40.3%였고,평균 시속 60㎞ 이상으로 운행한다는 운전사가 19.7%였다.안전띠가 어린이에게 적합하지 않고 조정 가능한 설치도 해놓지 않은 버스도 41.7%나 됐다.당연히 대형사고로 이어진다.지난 6월30일 충북 청원군 내수읍에서는 어린이집 통학버스가 승용차와 충돌한 뒤 전봇대를 들이받아 안전띠를 매지 않은 김모(5)양 등 14명이 숨지거나 다쳤다. ●무보험 불법차량이 10대중 3.6대 13세 미만 어린이의 통학에 사용하는 어린이보호차량이 ‘특별보호’를 받으려면 관할 경찰서에 신고하고 신고필증을 받아야 한다. 하지만 어린이보호차량으로 구조를 바꾸려면 비용이 많이 들어 신고 없이 불법 운행하는 통학버스가 많다.개인 소유 승합차를 버젓이 운행하기도 한다. 지난해 국정감사 자료에 따르면 통학버스 3만 393대 가운데 불법 운행차량이 36.3%에 이르렀다.이들 차량은 관련 보험에 가입되지 않아 교통사고가 나도 피해보상을 받기 어렵다. 한국생활안전연합 윤선화 대표는 “통학버스로 구조를 변경하려면 200만원 정도가 들고 피해를 보상받을 수 있는 ‘유상운송보험특약’도 일반자동차종합보험보다 최고 3배나 비싸다.”면서 “신고절차를 간소화하고,불법운행을 강력히 처벌하며,통학버스 운전자 자격증 제도를 도입하는 등의 제도개선이 필요하다.”고 말했다. 한편 한국생활안전연합은 15일 서울 프레스센터에서 ‘어린이 통학버스 제도개선을 위한 시민대토론회’를 연다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

사단법인 한국독립협회 산하 ‘활력프로젝트팀’이 17일부터 19일까지 고속버스터미널 센트럴시티,서울역,김포공항역에서 터미널 순회상영회를 연다.‘여행’ 주제의 단편 영화들을 무료 소개하는 행사로 한국·일본·미국·영국·홍콩·뉴질랜드·프랑스 등 7개 국가의 작품이 상영된다는데.터미널과 역사 대합실에서 포터블 스크린을 이용한 프로젝터 게릴라 상영방식으로 진행되며 모든 영화에 영어 자막이 제공된다고.

날씨가 서늘해지면서 인라인 스케이트 끈을 다시 매는 사람들이 늘었다.인라인 스케이팅은 급속도로 대중화가 됐지만 여전히 위험요소가 많은 스포츠.따라서 충분한 워밍업과 정리운동이 필요하다.특히 마음이 앞서 바로 달려나가는 것은 바람직하지 않다.이번주부터는 한 템포 쉬고 스트레칭부터 해보자. 1 제자리에 서서 오른쪽·왼쪽 발목을 4회씩 반복해서 좌우로 돌려준다. 2 오른쪽 발목을 발등이 바닥으로 향하게 하여 왼발 앞에 놓은 다음 왼쪽 무릎을 접어 오른쪽 발목을 눌러준다.2~3초 유지시키는 것이 좋다. 3 양발을 어깨 넓이보다 넓게 벌린 자세로 서서 왼손은 허리에, 오른손은 머리 뒤에 올려 가슴을 쭉 편다.늑골,옆구리,허리 부위를 스트레칭하는 동작이다. 4 그림3의 자세에서 상체를 왼쪽으로 늘려준다.어깨·늑골·허리부위를 스트레칭시켜 4·5초 유지한다.팔꿈치가 앞으로 굽혀지지 않도록 한다. 5 그림4와 동일한 부위 스트레칭으로 팔을 바꿔서 스트레칭한다. ■ 도움말 임정숙 사단법인 한국생활체육지도자협회(www.ekasi.or.kr,362-0120) 회장

서울 광화문 일대 박물관 거리에 웃음꽃이 활짝 피었다.개인 소장자들이 평생 모은 소중한 자료와 유물들을 아무 대가 없이 일괄 기증해온 때문이다. 한국외대(불어과) 서정철 명예교수와 이화여대(불문과) 김인환 명예교수 부부가 함께 모아온 15∼19세기 서양 고지도와 관련 서적 150여점을 서울역사박물관에 몽땅 기증하더니 이번에는 고미술상을 운영하고 있는 백정양씨가 국립중앙박물관에 고려 동경(銅鏡)을 비롯한 792점의 수집품을 기증했다. 이가운데 서 교수 부부가 기증한 것은 70년대부터 30여년 동안 함께 모아온 것들.서울역사박물관측은 이들의 뜻을 기려 지난 1일부터 12월26일까지의 일정으로 부부가 기증한 자료 150여점중 15∼19세기 한국에 대한 서양 고지도와,관련 서적 80여점을 엄선해 ‘유로피언의 상상,꼬레아’전을 열고 있다. 전시중인 자료 가운데는 이탈리아 출신 중국 선교사 마르티니가 제작한 ‘중국지도첩’(1655년)과 프랑스 지도제작자 당빌의 ‘조선왕국전도’(1737년),프랑스인 N 드 페르가 제작한 ‘아시아지도’(1705년)가 들어있어 관람객들의 비상한 관심을 모으고 있다.‘중국지도첩’은 6세기경부터 아랍상인들에 의해 ‘실라’로 알려진 한반도가 섬이 아니라 반도국임을 명확히 보여주고 있다.또 ‘조선왕국전도’는 한·중 국경선을 압록강 이북으로 그려 간도지역이 조선의 영토였음을 보여준다.‘아시아지도’는 옛날부터 일본해가 아니라 동해라고 보편적으로 불려왔음을 뒷받침하며 1785년 일본인 실학자 하야시 시헤이(林子平)가 그린 ‘삼국접양도’는 울릉도와 독도를 ‘조선 소유’라고 명확히 기록하고 있다. 한편 사단법인 한국고미술협회 이사,강원경찰청 박물관 감정위원,서울지방경찰청 고증자문위원으로 활동중인 백정양씨의 유물 기증도 박물관계를 흐뭇하게 만들고 있다.서울 답십리에서 고미술상을 운영하고 있는 백씨가 지난 30년간 수집해 기증한 유물은 동경 414점,동곳 374점,명두 3점,동촉 1점 등 액수로 환산할 수 없을 정도다.특히 고려 동경은 고려시대 금속공예의 정화를 보여주는 중요한 자료로 평가된다.국립중앙박물관측은 “박물관의 1년 예산이 뉴욕 크리스티 경매에서 변변한 물품 한 건 구입할 수준도 못 되는 실정에서 횡재가 아닐 수 없다.”며 즐거운 표정을 감추지 못하고 있다. 수증된 동경들은 대부분 고려시대의 동경이며,조선시대 동경 10점,일본 동경 1점(‘天下一作’柄鏡)도 포함되어 있다.고려 동경으로는 서화쌍조문경(瑞花雙鳥文鏡),황비창천경(煌丕昌天鏡),용수전각문경(龍樹殿閣文鏡),호주경(湖州鏡),소문경(素文鏡) 등 당대를 대표하는 동경들이 망라되어 있다.형태면에서도 원형경(圓形鏡),방형경(方形鏡),화형경(花形鏡),능형경(稜形鏡),규화형경(葵花形鏡),손잡이가 달린 거울(柄鏡) 등 다양하다.상투를 튼 정수리에 상투가 풀어지지 않도록 고정시키는 데 꽂는 장신구인 동곳 374점도 크기와 형태에서 독특한 것들이다. 따라서 이 유물들은 용산 새 국립중앙박물관의 금속공예실 개관전시와 관련 분야 연구에도 중요한 전기를 마련할 것으로 보인다. 국립중앙박물관은 아무런 조건없이 문화재를 기증한 백씨의 순수한 뜻을 기리고 일반에 널리 알리기 위하여,내년 개관 예정인 새 국립중앙박물관에 기증품 일부를 전시할 예정이며 백씨에 대해 정부서훈을 추천할 계획이다. 백씨는 유물들을 기증하면서 “그동안 모아온 수집품이 새 국립중앙박물관 개관 전시에 조금이나마 도움이 될 수 있기를 바란다.”면서 “앞으로 문화재 기증문화 확산에 적극 나서겠다.”고 말했다. 김성호기자 kimus@seoul.co.kr

“산이 있어 오른다.” 언제든 산이 좋지 않으랴.그래도 등산은 가을이 제맛이다.모자 하나 눌러쓰고 가벼운 차림으로 산에 오르자. 길잡이는 북한산 83개 코스를 손금 읽듯 훤하게 알고 있는 ‘산박사’홍순섭(63)씨.47년간 산을 올랐다는 그는 지난 4월,자신의 발로 밟고,눈으로 확인한 생생한 산악정보만을 세세하게 담은 등산안내서 ‘실전 명산 순례 700코스’를 출간했다.“아마추어 산악인이라 더 피부에 와닿는 정보를 제공할 자신있다.”는 그를 따라 산에 오르자.첫번째는 ‘산박사’가 이 가을에 추천하는 수도권 가을산 3선,자 떠나자. ●홍천 가리산 해발 1051m의 고산으로 춘천시와 홍천군의 경계지역에 위치하며 산 정상에 서면 탁 트인 시야와 발 아래로 펼쳐진 소양호의 풍경이 등산객들의 발을 묶는 곳이다.가히 강원 내륙의 전망대로 손색이 없을 정도로 산 정상에서 보는 풍경은 아름답다. 이 산은 우거진 숲과 노송들이 등산객들을 맞아주고 정상을 오르게 되면 북봉 남쪽에는 홍천강으로 발원하는 사시사철 끓이지 않는 석청수 작은 샘물이 등산객을 기다리고 있는 곳이기도 하다. 소양호 쪽으로 하산길을 택하면 배를 타고 피로를 풀 수 있는 등 코스마다의 즐거움이 기다리고 있는 아름다운 산이다. 하지만 춘천 쪽에서는 배로 접근을 해야 한다.그래서 이번에는 홍천 쪽의 원점회귀산행(출발한 지점으로 돌아 내려오는 산행)을 추천한다.가리산 입장료는 대인 2000원,소인 1000원.주차료 3000원. ●가는 길 가리산은 춘천과 홍천 쪽에서 산행을 시작할 수도 있다.하지만 춘천 소양댐에서 배를 타고 가려면 아침 8시30분까지 소양댐 선착장으로 가야 한다.다음 배편은 오후 3시에 있으므로 일찍 서둘러야 한다.소양댐 선착장에서 배를 타고 물노리로 가면 된다.033-242-4832,승선료는 3500원. ●산행코스 홍천 가리산휴양림(033-435-6034)에서 시작해 가삽고개를 거쳐 북봉과 정상을 거쳐 돌아내려온다.올라가는 길이 7.5㎞,3시간 정도.내려오는 길은 6.5㎞ 2시간10분 정도 소요된다. ●산행 팁 가리산은 초보자들도 쉽게 올라 갈 수 있는 산인데 북봉에서 정상까지는 길이 가파르고 자일이 설치되어 있어 주의를 요한다.자신이 없는 사람들은 북봉 가기 전 삼거리에서 좌측길로 가면 된다.이길은 ‘가리산 샘터’를 들러 북봉과 정상을 우회해서 내려가는 길이다. ●경기도 운악산 운악산(해발 935m)은 경기도 포천과 가평의 경계선에 있는 산으로 산세가 아름다워 예로부터 ‘소금강’으로 불려왔다.관악,치악,화악,송악과 더불어 중부지방 5대 악산중 하나로 그 명성이 자자한 바위산이다.산 깊숙이 가파른 암석이 많아 등산이 그리 만만치는 않지만 등산로가 비교적 잘 정비돼 가족 단위의 관광객들도 많이 찾고 있다. 운악산 중턱에는 1000년 고찰 현등사가 있다.경기도 유형문화재로 지정된 3층 석탑과 봉선사종,경기도 문화재자료로 지정된 지진탑,부도 등의 문화재를 간직하고 있다. 이 산은 포천에서 가평으로 이어지는 다양한 코스가 있으나 가평 쪽의 원점회귀 산행코스를 추천한다. ●가는 길 46번 경춘국도를 타고 신청평대교를 지나 청평에서 37번 국도로 현리로 가면 된다.현리에서 362번 도로로 가다 보면 현등사 표지가 보인다.입장료는 1000원.주차료는 무료. ●산행코스 현등사를 지나 절고개,정상을 거쳐 구름다리와 미륵바위를 보며 하산하는 코스가 좋다.역순으로 산행을 해도 되나 오르막이 처음부터 시작돼 힘이 든다. 올라가는 길 4.5㎞ 2시간10분 정도,내려오는 길 4.5㎞ 2시간 정도 예상하면 된다. ●산행 팁 가장 험한 바위지대를 편하게 통과할 수 있게 구름다리를 만들어 놓았다.산행하기도 수월하고 안전하고,구름다리 아래로 펼쳐지는 산의 풍경도 그만이다. ●경기도 석룡산 경기도 가평군 북면과 강원도 화천군 사내면 사이에 있는 해발 1153m의 산이다.호젓한 숲길과 깨끗한 계곡을 가진 산으로 가족산행에 좋다. 산은 대체로 육산(흙산)이나 정상부근 능선 일대는 그렇게 현저하게 발달하지는 않은 암릉으로 되어 있다. 석룡산 입구인 조무락골계곡은 환경부 고시 청정지역으로 유명하다.물이 많고 숲이 깊다.석룡산 산행에 또 다른 재미는 조무락골의 그윽한 멋과 풍치를 감상하며 즐기는 것이다.입장료는 무료.계곡입구에 있는 여관 주차장이나 도로에 밖에 자동차를 주차할 만한 곳이 없다. ●가는 길 46번 경춘국도 춘천방향으로 가다 가평시내로 들어서 75번국도 타고 가평천을 따라가면 38교가 나온다.여기서 우회전해서 계곡을 따라 가면 된다.하지만 이 길은 좁아 차들이 교행하기 힘들다.초보자는 절대 진입금지. ●산행코스 38교에서 시작해 ‘조무락’이라는 펜션앞 삼거리에서 좌측으로 올라가 정상을 지나 복호등 폭포를 보고 하산하는 코스를 추천. 올라가는 길은 5.6㎞ 2시간30분 정도,내려가는 길은 6.8㎞ 2시간50분 소요. ●산행 팁 정상에서 쉬밀고개까지는 약간의 바위지대로 넘어지거나 발목을 삘 수 있으므로 주의해 지나야 한다.또한 쉬밀고개에서 좌측길이 험해 사고가 나기 쉬우므로 우측으로 하산해야 한다. ■ 등산준비물 밑줄 쫙 본격적인 산행의 계절이다. 주5일제 근무와 건강에 대한 관심이 높아지면서 등산인구가 기하급수적으로 늘고 있다.마음만 먹으면 누구나 쉽게 할 수 있는 운동이기 때문이다.그래서 급증하는 등산인구만큼 크고 작은 사고도 많아졌다.아무리 낮은 산이라도 얕잡아보거나 겸손하지 않으면 사고로 이어질 수 있다는 것을 알고 산 오르기 전에 미리 준비하자. ●가을산행에 꼭 지켜야 하는 것,세 가지 첫째, 아침 일찍 산행을 시작해 일찍 하산해야 한다.해가 짧아지는 것을 감안해야 한다.산 속에서 해가 지면 조난을 당할 우려가 높다. 둘째, 비상식량과 랜턴은 꼭 배낭 속에.열량 높고 부피가 작은 초콜릿,육포,미숫가루 등과 야간 산행을 대비한 랜턴은 꼭 챙겨야 한다. 셋째, 방수·방풍의류는 필수.갑작스러운 비와 바람 때문에 일어나는 저체온증은 자칫 사고로 이어질 수 있다.갑작스러운 일기변화에 대비가 필요하다. 글 사진 한준규기자 hihi@seoul.co.kr ■ 도움말 K-2 코리아 김대현 과장 ■ 등산전 스트레칭 가을이 좋아,산이 좋아 준비운동 없이 무턱대고 산에 오르는 것은 바람직하지 않다.등산 할 때 부상을 최소화하고 산행 후 피로감을 줄이고 싶다면 스트레칭으로 워밍업을 하고 시작하자.어깨·등·팔·손 등과 하체부위의 스트레칭이 중요하다. 1 제자리에 서서 양손을 접어 가슴 앞으로 올리고 한쪽 무릎은 접어서 들어올린다. 2 1의 자세에서 들어올린 다리를 뒤쪽에 놓고 무릎을 펴서 발뒤꿈치가 바닥에 닿도록 무릎을 펴 준다. 3 앞쪽 무릎을 접은 다음 양손을 무릎 위에 올리고 뒤쪽에 있는 다리를 조금 더 뒤로 밀어준다. 4 그림 3에서 상체를 숙여 양손을 바닥에 짚는다.이때 주의사항은 뒷다리의 무릎 펴는 것을 잊지 말자. 5 그림4 동작에서 앞무릎을 펴서 등과 허리 하체 부위를 스트레칭 한다.4∼5초 유지시켜 주고 반대도 동일하게 실행. ■ 도움말 임정숙 사단법인 한국생활체육지도자협회(www.ekasi.or.kr,362-0120) 회장 ● 속 채우고 올라올라 이제 웰빙은 단순한 유행이 아닙니다.몇몇 독특한 생활패턴으로 추구할 수 있는 가치는 더욱 아니죠.바로 생활 전반에 스며 있는 습관입니다.그 중에서도 운동과 식생활은 웰빙의 ‘기둥’이라 할 수 있습니다.하지만 아무리 몸에 좋은 운동을 하더라도 그에 앞서 준비를 철저히 하지 않으면 되레 병만 얻기 쉽습니다.음식의 경우도 어쩌다 한번 그럴싸하게 먹는 것보다는 끼니마다 정성을 들이는 것이 필요합니다.이번 주부터 웰빙을 습관화하려는 분들을 위해 준비했습니다.각종 레포츠 전후에 필요한 스트레칭을 동작별로 소개합니다.아울러 강남베스트클리닉 이승남 원장과 요리전문가 최신애씨가 제안하는 건강 아침식사 요리법을 알려드립니다. ■ 주말아침엔 게살 현미죽 재료 냉동게살 250g,현미 1컵,청주 1큰술,물 8컵,소금 약간,녹말물 2큰술,달걀흰자 4개분,팽이버섯 2개,참기름 1작은술,붉은 고추 약간 양념 다진마늘 1큰술,국간장 1큰술,생강즙 1큰술,참치액 1큰술,후춧가루 약간 전날준비 현미를 씻어서 물에 불린 다음 믹서에 곱게 간다. 만드는 법 (1)게살은 한번 씻어서 청주 1큰술을 뿌리고 김이 오른 찜통에서 살짝 찐다.그래야 비린 맛이 나지 않는다.(2)물 8컵에 갈아놓은 현미와 양념을 넣고 푹 끓인 다음 게살을 찢어 넣고 더 끓인다.(3)소금으로 간을 맞춘 다음 녹말물을 넣고 끓이다가 달걀흰자를 휘저어 넣으면서 반으로 자른 팽이버섯을 넣는다.마지막에 참기름을 넣는다.(4)붉은 고추를 채썰어 올려낸다. 웰빙 시대에 하루를 시작하는 데 활력소가 되는 아침식사의 가치는 굳이 강조할 필요가 없다.막상 아침에 눈을 뜨면 뭘 먹어야 할지 막막하다.생활 속 주치의로 알려진 이승남씨와 가정요리 권위자 최신애씨가 함께 내놓은 ‘내 몸의 독소를 없애는 아침식사’(랜덤하우스 중앙)는 이러한 고민을 쉽게 해결해 준다.몸에 좋으며 요리법이 간단한 아침식사 66가지를 소개하고 있다. 한준규기자 hihi@seoul.co.kr

그동안 쉽게 볼 수 없었던 개인 소장 문화재들이 일반에 대거 선보인다. 문화재청(청장 노태섭)과 사단법인 한국고미술협회(회장 김종춘)는 1∼15일 부산시립박물관을 시작으로 12월15일까지 대전시립미술관(18일∼10월3일),서울 국립중앙박물관(10월21일∼11월9일),국립대구박물관(11월12∼21일),국립광주박물관(12월1∼15일) 등 전국 5대 도시 공공박물관 또는 미술관을 순회하는 ‘개인소장 문화재 특별전’을 연다. 개인 소장 문화재가 전국적인 규모로 일반에 공개되기는 처음.민과 관이 힘을 모아 마련한 대형 문화재 전시란 점에서도 관심을 끌 만하다.이번 전시는 국무총리실의 2003년도 중점과제의 하나인 ‘비지정 개인소장 문화재 공개 활성화’ 방침에 따른 것으로,총리실 복권위원회의 복권기금을 지원받아 마련됐다. 전시될 문화재는 각 지역 개인 소장자들이 자발적으로 내놓은 회화ㆍ조각ㆍ공예,고문서ㆍ전적,민속품 등으로 엄격한 감정절차를 거쳐 선정됐다.지역별로 100∼300여점,대회 기간을 통틀어 모두 1200여점이 공개된다. 전시작 가운데 청자기린형필세(靑磁麒麟形筆洗)와 청자상감포류수금문편병(靑磁象嵌蒲柳水禽紋扁甁)은 독특한 형태의 품격 있는 고려청자로 평가되는 작품.특히 봉황과 거북,용과 함께 사령(四靈,전설상의 신령한 네 가지 동물)으로 꼽히는 기린의 형상을 본뜬 청자기린형필세는 입가에 흐르는 상서로운 기운을 생동감 있게 표현하고 있어 고려시대 사람들의 뛰어난 미적 감각을 엿보게 한다.또 백자호(白磁壺)와 소상팔경도(蕭相八景圖),오동책장(梧桐冊欌)은 조선시대 선비들의 정취를 전해주는 작품들이다. 전시 기간 중에는 개인이 소장하고 있는 동산(動産) 문화재에 대한 무료 감정 행사도 마련된다.(02)732-2237. 김종면기자 jmkim@seoul.co.kr

탈북 동포들의 남한 정착을 돕기 위해 이들이 함께 생활하면서 경제활동을 할 수 있는 ‘통일마을’(가칭) 건설이 개신교계에 의해 추진되고 있다. 개신교계의 ‘통일마을’ 건설은 탈북동포가 급증하는데도 정부 차원의 뚜렷한 대책이 서지 않는 데다 민간 지원도 한계가 있어 탈북동포들이 쉽게 적응하지 못하고 있는 데 따른 것이다. 26일 탈북자 지원단체인 두리하나선교회(대표 천기원 선교사) 등 개신교계에 따르면 최근 발족한 ‘통일마을 준비위원회’(준비위)가 두차례 모임을 갖고 통일마을과 관련한 사단법인,이사회 결성에 관한 계획을 마련했다. 준비위는 김진홍·김준곤·하용조 목사,전 북한 노동당 비서 황장엽씨,이영덕 전 국무총리,주선애·김윤태 교수,천기원 선교사 등으로 구성됐다. 법인 명칭으로는 ‘평화의 마을’ ‘자유이주민의 마을’을 검토 중인 것으로 알려졌다. 서울에 들어설 것으로 보이는 정착촌의 촌장은 김진홍 목사가 유력하게 거론되고 있는 가운데 황장엽씨와 이영덕 전 총리 등이 이사로 참여하며 30여개 교회를 축으로 한 후원회도 결성을 앞두고 있다. 교계에 따르면 천안대 김윤태 교수와 장신대 주선애 교수가 마련할 ‘통일마을 운영방식’은 두레마을을 기본 틀로 해 여기에 탈북동포들의 상황에 맞는 방식으로 이뤄질 전망이다. 예를 들어 탈북자들이 농장과 식품가공 공장을 함께 운영해 수익을 창출,배분받는 식이다. 마을의 작업에 종사하는 탈북동포들은 집과 토지,공장 등을 공동 소유할 수 있을 것으로 보인다. 마을 건립 및 운영에는 최소한 수십억원이 필요하며,소요자금은 후원을 약속한 국내 교회들의 북한선교 헌금에서 일부 충당될 것으로 알려졌다. 김성호기자 kimus@seoul.co.kr

“현택이를 꼭 일으켜 세워야 합니다.꼭….” 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병 환자 2명의 ‘소원 들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간과 뇌에 축적되는 윌슨병을 4년째 앓고 있는 오현택(·25·서울신문 7월22일자 보도)씨의 어머니 변영희(47)씨는 두 주먹을 꼭 쥔 채 간절하게 되뇌었다.가정형편이 어려워 발병 초기에 적절한 물리치료를 받지 못했던 오씨는 온 몸에 제대로 힘을 주지 못해 앉아 있기조차 힘들다.재단에서 제공한 허리보조기에 공기를 주입해 착용한 오씨는 힘겹게 ‘고맙다.’는 뜻이 담긴 손짓을 해보인다. 포만감을 느끼지 못해 식욕을 억제하지 못하는 프래드윌리 증후군을 앓고 있는 김성희(7·8월13일자 보도)양은 비디오 세트가 들어 있는 상자를 들고 환하게 웃었다.성희의 어머니 방창숙(38)씨는 “먹고 싶은 것 앞에서 저렇게 웃게 해주고 싶은데 먹지 못하게 24시간 감시해야 하는 처지가 너무 힘들다.”고 말했다.식욕 억제에 가장 좋은 방법은 신경을 다른 곳으로 돌리는 것.방씨는 “비디오로 영화를 보는 동안이라도 성희가 먹을 것을 잠시 잊었으면 좋겠다.”며 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

전업미술가들의 작품세계를 한 눈에 살펴볼 수 있는 미술제가 열린다.9월2일부터 7일까지 서울 서초동 예술의전당 한가람미술관에서 열리는 ‘2004 KPAM(Korea Professional Art Mall)미술제’.사단법인 한국전업미술가협회(이사장 김춘옥)가 주최하고 문화관광부와 서울문화재단,(주)미술세계가 후원하는 이 행사는 개인전에 아트페어 개념을 도입한 전업미술가들의 자생적인 견본미술제로 관심을 모으고 있다. KPAM미술제는 보행자 전용 상점가 혹은 쇼핑센터 등을 의미하는 ‘몰(mall)’이란 이름이 암시하듯,작품 전시 못지않게 미술시장의 활성화를 중요한 목표로 삼고 있다.전시는 김춘옥·노숙자·이경희·이미연·이유진·이정자·최윤정 등 60명의 작가가 참가하는 개인전을 주축으로 원로작가 초대전,예술가의 시계전,작은 그림마당,생활문화 상품전 등 다채로운 코너로 꾸며진다. 10만원대 2호 크기의 소품에서부터 대작에 이르기까지 다양한 작품을 선보인다.‘열린 미술의 장’을 지향하는 KPAM미술제는 상업 전시이기에 앞서 ‘공공적인’ 성격도 강한 만큼 작품 값은 다른 아트페어에 비해 저렴하고 합리적으로 결정될 것으로 보인다. 미술제의 커미셔너 역할을 맡은 김춘옥 전업미술가협회 이사장은 “KPAM미술제는 창조적인 열정이 충만함에도 불구하고 충분한 발표 공간을 갖지 못하는 순수 전업미술인들의 창작활동을 지원하는 데 일차적인 목표가 있다.”며 “전시의 완성도를 높이고 ‘대중친화적인’ 미술시장으로 가꿔나가는 데 최선을 다하겠다.”고 다짐했다. 한편 전업미술가협회는 이번 미술제에 맞춰 협회 회원들의 현황과 작품세계를 한 눈에 보여주는 800여쪽의 방대한 백서 ‘한국의 전업미술가’를 발간,새로운 출발을 다짐했다.(02)732-9820. 김종면기자 jmkim@seoul.co.kr

우리 고유의 신명을 열정적인 타악 리듬과 몸짓으로 풀어내는 한바탕 난장이 가을 초입,서울 남산 하늘아래 펼쳐진다.오는 9월1일부터 25일까지 국립극장 야외무대인 하늘극장에서 선보일 ‘넌버벌 페스티벌’은 가장 한국적인 전통을 무기로 세계 시장을 공략하는 4개 공연 단체의 기량을 온몸으로 만끽할 수 있는 무대이다. ‘넌버벌(비언어)퍼포먼스’라는 테두리로 묶이긴 했지만 이들이 선보일 공연은 조금씩 색깔이 다르다.국내 넌버벌 공연의 대표주자인 ‘난타’처럼 스토리가 있는 타악 뮤지컬이 있는가 하면 춤과 북소리의 만남,풍물공연,그리고 몸짓극으로 저마다 차별성을 갖고 있다. 타악 뮤지컬 ‘야단법석’(1∼4일)은 불교적 깨달음의 세계를 우리 전통의 양식으로 풀어낸 독창성이 돋보이는 공연이다.음악을 좋아하는 스님들의 좌충우돌 수행기를 통해 현대인의 자아성찰이라는 녹록지않은 주제와 대중적 재미를 추구하고 있다.두번째 공연 ‘천고’(8∼11일)는 북소리와 춤의 유기적 결합을 보여주는 작품.공연단 D&D의 박재순 대표는 “북의 내면에는 소리뿐만 아니라 살아 숨쉬는 춤이 있다는 것을 보여주고 싶다.”고 공연 의도를 밝혔다. 사단법인 문화마을 들소리의 풍물공연 ‘타오’(15∼18일)는 국내외에서 매년 200여차례 공연될 만큼 상품성을 인정받고 있다.얼마전 막내린 싱가포르 아츠 페스티벌의 폐막제에서 2만여 관객의 박수갈채를 이끌어냈고,유럽 공연에서도 큰 성과를 거뒀다. 마지막 공연작인 극단 달판춤의 ‘강만홍의 두타’(22∼25일)는 대사없이 시각적 이미지와 무용적 요소,그리고 퍼포먼스의 형태만으로 구성된 몸짓극이다.뉴욕 라마마극장 초청 공연 당시 뉴욕타임스로부터 ‘끝없이 놀라움을 자아내는 다양성을 창출해냈다.’는 찬사를 받았다.입장료는 편당 1만 5000∼2만 5000원,4편을 모두 관람할 수 있는 종합티켓은 5만원이다.(02)2280-4115. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

노무현 대통령과 이부영 열린우리당 의장이 이 의장 취임 이후 처음으로 21일 만났다.사단법인 ‘장준하 기념사업회’ 회장인 이 의장의 초청으로 노 대통령이 뮤지컬 ‘청년 장준하’를 공연 중인 서울 세종문화회관 대극장을 찾은 자리에서였다. 노 대통령은 오후 6시50분쯤 권양숙 여사와 함께 세종문화회관에 도착해 입구에서 기다리던 이 의장과 악수를 하면서 “중책을 맡으셨습니다.어깨가 무거우십니다.”며 “잘 하실 겁니다.”라고 덕담을 건넸다고 김종민 청와대 대변인이 전했다. 이 의장은 이에 웃음으로 화답했다고 한다.여당 대표의 취임 이후 처음 만난 자리여서 대화내용에 관심이 모아졌던 것에 비하면 의례적인 대화만 오간 셈이다. 노 대통령은 이어 공연에 앞서 이 의장과 정동채 문화관광부 장관,청와대 참모들과 5분 가량 환담했으며,이 의장은 이 자리에서 “공연이 연일 매진이어서 성공적이었다.”며 “고(故) 문익환 목사와 관련한 뮤지컬도 해볼까 준비중”이라고 밝혔다. 이날 관람에는 청와대 김우식 비서실장,권진호 국가안보보좌관,문재인 시민사회수석,김영주 정책기획수석,이병완 홍보수석,김세옥 경호실장 부부도 함께 했다. 김준석기자 hermes@seoul.co.kr

1970년대 민주화 투쟁에 앞장섰던 재야운동가 장준하(1918∼1975) 선생의 삶이 뮤지컬로 되살아난다. 사단법인 장준하기념사업회(회장 이부영)와 세종문화회관 공동 주최로 18∼21일 세종문화회관 대극장에서 공연되는 창작뮤지컬 ‘청년 장준하’(조한신 작·연출)는 종합교양지 ‘사상계’의 발행인이자 지금도 원인이 밝혀지지 않은 의문의 죽음을 당한 선생의 파란만장한 일생 가운데 항일독립운동을 펼치던 20대 청년 시절에 초점을 맞춰 극화했다. 1938년 중학교를 졸업하고 소학교 교사로 일하던 선생이 1944년 일본군에 강제징집돼 중국 중동부 지역에 주둔해 있다가 33인의 젊은이들과 함께 부대를 탈출해 독립군이 되고자 충칭(重慶)으로 가는 6000리 대장정이 기둥 줄거리.중국 대륙을 가로지르며 꿈과 신념을 이루고자 했던 젊은이들의 도전이 로드무비 형식과 감성적인 터치로 그려진다.“위인전처럼 과장된 영웅담이 아닌 작은 등불을 가슴에 품은 평범한 젊은이의 삶을 통해 새로운 감성의 역사극을 만들고 싶다.”는 게 제작진의 의도다. 무엇보다 음악에 쏟은 열정이 도드라진다.가요 ‘꿈결같은 세상’으로 유명한 싱어송라이터이자 뮤지컬 작곡가로도 맹활약중인 송시현이 메인 작곡을 맡았고,여기에 국악의 현대화에 남다른 애착을 보여온 김대성이 가세했다.서울시립국악관현악단과 13인조 오케스트라,그리고 6인조 밴드가 국악과 발라드,록 음악을 아우르는 총 27곡의 창작곡을 선보일 예정이다.창작뮤지컬 최초로 공연에 앞서 싱글앨범을 제작한 것도 이같은 음악적 자신감을 방증하고 있다. 타이틀롤인 장준하 역에는 가창력이 뛰어난 뮤지컬 배우 조승룡이 캐스팅됐고,결혼 2주 만에 사랑하는 남자를 전쟁터로 떠나보내야 하는 아내 김희숙 역에는 탤런트 겸 영화배우 임유진이 출연한다.극을 이끌어가는 해설자 역은 로커 박완규가 맡았다.독립운동 유공자와 가족들은 무료로 관람할 수 있다. 1만∼8만원.(02)722-1467. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

경기 의정부시 금오동 13평 다가구주택에 사는 김성희(7·여)양은 먹어도 먹어도 늘 배가 고프다.어머니 방창숙(38)씨는 한밤중에도 먹을 것을 찾는 딸 때문에 비좁은 다용도실 냉장고를 베개 삼아 잔다. ●음식물, 위장 바로통과 장으로 가 김양은 희귀병 ‘프레드 윌리 증후군’을 앓고 있다.1990년도 후반에 와서야 국내에서 관심을 갖게 된 이 병은 염색체 이상에 따른 유전질환으로,음식물이 바로 위장을 통과해 장으로 내려가 환자는 늘 허기진 상태다. 음식을 조절하지 못하면 몸무게가 불어 심각한 비만이 되고,심장병·고혈압·당뇨와 뇌혈관질환 등 합병증으로 도진다.저신장과 성기발육부전,학습·행동장애와 정신지체를 동반한다.완치는 불가능하고 평생 치료받아야 한다. ●성장·발육 부진… 학습능력도 떨어져 김양도 올해 초등학교에 입학했어야 하지만 학습능력이 떨어져 포기했다.놀이방에 다니지만 아직 한글을 거의 깨치지 못했다.참을 수 없는 식욕으로 놀이방을 오가며 죄의식도 없이 구멍가게나 분식집의 핫도그를 집어들고,옆집 문앞에 가져가라고 내놓은 자장면 그릇을 뒤지기도 한다.방씨는 딸을 24시간 돌봐야 하기 때문에 생활이 어렵지만 일터에 나가지 못하고 있다. 김양은 병의 특성상 피부가 유난히 뽀얗고,근육량이 거의 없다.물리치료가 필요하고 운동·수영요법과 함께 성장호르몬 주사를 1주일에 6번 맞아야 한다.적게 잡아도 월 100만원이 든다.그러나 성희 아빠가 의정부에서 일산으로 힘들게 통근하며 기타줄 제조회사에서 벌어오는 돈은 100만원 남짓이다. ●물리치료·호르몬주사 월 100만원 들어 성희양과 초등학교 6학년인 오빠 등 4식구의 생활은 쪼들릴 수밖에 없다.현재 사는 다가구주택의 전세금 2100만원이 전 재산이다.신용카드 800만원과 사채 1000만원 등 1800여만원의 부채를 지고 있다.김양은 늘 먹을 것에 집착해 친구도 없다.그러나 김양과 어머니는 성격이 밝고,생각도 긍정적이다. 방씨는 “애 아빠나 저나 아직 젊고,성희도 돈은 들이지 못했지만 관리를 잘해 증상이 비교적 가볍다.”고 말했다. 그녀는 88명이 회원인 ‘프레드 윌리 증후군 부모모임’에 참여하고 있다.방씨는 “희귀병이라 국내에선 전문의사나 치료경험이 부족하고,환자들이 정상인과 정신지체장애인의 중간에 위치(지능지수 40∼90)해 교육이나 치료과정,정부의 지원 등에서 소외돼 이중고를 겪고 있다.”고 말했다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(한통화 2000원). 의정부 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

중국정부의 고구려사 왜곡이 이슈화된 가운데 서울시내 자치구들이 ‘역사 지키기’ 기획 전시회를 열거나 열 예정이어서 눈길을 끌고 있다. ●“고구려를 넘보지 말라” 동작구(구청장 김우중)는 오는 23일부터 28일까지 상도2동 동작문화복지센터 4층 로비에서 ‘고구려 유물·유적’ 사진전을 열 계획이다. ‘우리 역사 바로 알기 시민연대’와 사단법인 국학원,국학운동 시민연합이 후원한다.종로구(구청장 김충용)와 노원구(구청장 이기재)도 9일부터 1주일 예정으로 전시회를 열고 있다. ‘고구려 유물·유적’ 사진전에는 중국 지안(集安)지역의 고구려 장군총과 호태왕릉,국내성과 평양성의 성벽 등 유적·유물 40여점이 선보인다.무용총,씨름을 표현한 각저총,덕흥리 벽화무덤과 당시 의·식·주 등 생활상을 알려주는 것들이다.각 전시물의 크기는 가로 60㎝,세로 90㎝로 시민연대가 중국 현지에서 촬영한 것도 포함됐다. 김우중 동작구청장은 “방학을 맞은 학생들이 고구려 역사를 통해 한·중 관계에 대해 올바르게 이해하고 관심의 폭을 넓히는 기회로 삼도록 하기 위한 행사”라고 설명했다. 1999년 발족한 우리 역사 바로 알기 시민연대는 일본의 근대사 왜곡에 대항하는 뜻으로 ‘일본 교과서 바로잡기’ 운동본부를 이끌고 있다. ●“일본,이제라도 반성을” 서대문구(구청장 현동훈)는 서대문형무소 역사관 행사를 마련했다.오는 15일 제59주년 광복절을 앞두고 나라를 위해 목숨을 던진 선조들의 애국정신을 널리 알리자는 뜻에서다. 올 연말까지 서대문형무소 역사관 1층에서 열리는 ‘3·1운동 수형(受刑) 기록전’에서는 권동진,이승훈,오화영,한용운선생을 비롯한 민족대표 33인 등 47명의 선열이 감옥에셔 겪은 참상을 고스란히 보여준다. 형무소에 입감할 때 작성한 수형자 카드와 고문기구,유품,유물 등이 30개의 패널에 전시된다.민족지도자들의 수형기록이 한 자리에 공개되기는 이번이 처음이다.유관순 열사가 잔혹한 고문 끝에 순국한 지하옥사와 3·1독립선언서,태극기 목각판 등 희귀유물도 공개된다.서대문형무소에는 하루 평균 1700여명,많게는 3500여명이 방문하고 있다.외국인도 한해 3만 8000여명이나 찾고 있으며 이 가운데에는 일본인 2만여명도 포함돼 있다. 지난 4∼8일 중국을 다녀온 우리 역사 바로 알기 시민연대 유임현 사무처장은 “중국의 고구려사 왜곡은 한반도 통일 이후 한국이 옛 땅을 돌려달라고 요구할 것에 대비해 미리 선수를 치려는 속셈”이라고 비난했다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr