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[김문기자가 만난사람] WBA라이트플라이급 세계챔피언 김주희

“발톱 모으기가 취미죠. 히히히.” 앳된 처녀의 고운 입에서 나온 대답이라곤 정말 상상 밖이었다. 무슨 ‘본 콜렉터’도 아니고…. 그럴 만한 사연이 있겠지. 지난해 11월이었다. 오른쪽 엄지발가락에서 시작된 염증이 어느새 발목까지 퍼졌다. 나중에는 온몸에 고열까지 생기는 등 증상이 심해졌다. 워낙 낙천적 성격인 데다 아버지 병수발 등으로 차일피일 미룬 것이 화근이었다. 감당해 내기가 너무 고통스러웠지만 혼자 끙끙 앓았다. 그러던 어느날 ‘그래, 저 산꼭대기에 오르는 거야. 그럼 하느님이 낫게 해주시겠지.’라는 생각에 이르렀다. 곧바로 서울 도봉산으로 향했다. 막상 산을 오르려니 이날따라 초겨울 찬 바람과 오른쪽 발·다리 통증으로 인해 제대로 움직일 수 없었다. 하지만 운동화끈을 단단히 동여매고 산을 타기 시작했다. 절룩절룩, 걷다가 풀썩 주저앉고 또 주저앉고…. 그러기를 여섯시간 만에 겨우 정상에 다다랐다. 평소 같으면 두 시간도 채 안 걸리는 높이였다. 몸은 지칠 대로 지쳤고 정신이 몽롱해져 한참을 드러누웠다. 그러면서 ‘하느님이 있다면 제게 의지를 주십시오. 제발 몸을 낫게 해주십시오.’라고 간절히 염원했다. 잠시후 몸을 일으켜 앉았다. 이때였다. 눈앞에 ‘복서’라는 글자가 크게 들어왔다. 아니?! 갑자기 기운이 생기면서 그쪽으로 절뚝절뚝 걸어갔다. 그런데 가까이에서 봤더니 그것은 ‘북서, 남서’라는 방향표지판 글씨였다.‘북서’를 ‘복서’로 착각했던 것.‘피식’ 하는 웃음이 절로 나왔다. 이어 허공을 향해 “그래, 나는 복서야 복서, 죽어도 링에서 죽을 거야.”라고 크게 외쳤다. 비로소 ‘복서는 나의 운명’이라는 강한 메시지를 받는 순간이었다. ●‘골수염´ 딛고 따낸 세계챔피언 그는 이날 등산객의 도움으로 가까스로 산을 내려왔고 이튿날 병원에 입원했다. 골수염으로 발가락 뼈를 잘라내는 등의 수술을 받았다. 하루 20㎞ 이상 달리는 심한 훈련 등으로 염증이 생겼던 것. 이로 인해 빠진 발톱을 자주 찾다 보니 취미가 됐다. ‘얼짱’ 효녀복서로 알려진 김주희(21)가 바로 주인공이다.2004년 12월 최연소 나이로 국제여자복싱협회(IFBA) 세계챔피언에 올라 주목을 받았다. 이후 파죽지세로 3차방어까지 성공한 그는 지난달 24일 세계권투협회(WBA) 라이트플라이급 초대 챔피언 결정전에서 일본의 사구라다 유키를 TKO로 이겨,IFBA와 WBA 양대 기구를 석권하는 또 한번의 대기록을 세웠다. 그는 이날 경기가 끝난 직후 소감을 묻는 질문에 “다시 링에 올라선 제가 정말 믿기지 않습니다.”라며 한동안 울먹여 주위 사람들의 눈시울을 적시게 했다. 그도 그럴 것이 5개월 동안 250여회 연습스파링 등의 고된 훈련, 이로 인해 발톱이 빠지고 뼈를 잘라내는 수술에도 불구하고 어렵게 링에 오른 일, 또 뇌경색으로 쓰러진 아버지를 극진히 병수발하는 숨은 효행 등이 자연스럽게 알려졌다. 보통 또래 같으면 대학생활의 낭만을 한참 즐길 나이였기에 이런 사연은 안타까움과 진한 감동으로 전해졌다. 서울 영등포구 문래동의 한 체육관에서 흔치 않은 인생 드라마의 주인공을 만났다. 체육관 입구에는 ‘작은거인 김주희 세계 챔피언 획득’이라는 현수막이 걸려 있었다. 그는 시합 뒤에 따르는 회복훈련을 하는 중이었다. 첫인상이 복서라는 느낌은 전혀 안들었다. 화장기 없는 ‘생얼’에 모자쓴 모습이 영락없는 평범한 20대 초반의 앳된 처녀였다. 화장을 안 하느냐는 질문에 “화장품도 없고, 또 화장할 줄도 몰라요. 피부가 하얀 것은 새벽에 운동해서 그래요.”라는 즉답이 돌아온다. 그런데도 얼짱이라고? 눈치를 챘는지 “얼짱이라는 말에는 ‘얼짱구’와 ‘얼짜증’도 포함돼 있어요.”라고 재치있게 웃어 넘긴다. ●“얼짱요? 얼짱구 아닌가요?” 몸상태가 어떤지 궁금했다.“발가락 절단수술로 근력이 떨어지다 보니 걷는 게 힘들어 제대로 운동을 못하고 있어요.”라면서 “지난번 시합 때 발가락 부상 부위를 피해 복사뼈 쪽으로 복싱 스텝을 밟다가 오른쪽 발목 인대가 늘어났어요. 요즘 인대를 조이는 운동도 병행하고 있지요.”라고 설명했다. 아울러 의사의 거듭된 권유로 인대수술을 준비하고 있다고 말했다. 또 선천적으로 빈혈이 조금 있었지만 요즘에는 많이 나아졌다고 덧붙였다. 수술하면 아버지 병수발은 어떻게 하느냐고 했더니 “깁스하고서라도 해야죠. 또 직장다니는 언니도 있고요.”라고 대답했다. 그의 부친은 IMF 외환위기때 실직과 이혼을 겪었고 엎친 데 덮친 격으로 고혈압과 당뇨가 심해졌다. 심지어 뇌경색으로 여러번 쓰러져 현재 말도 제대로 못하는 중환자 신세다.. 김주희는 이런 아버지를 손수레에 태우고 일주일에 2∼3차례 꾸준히 병원엘 다녀 동네에서는 소문난 효녀로 칭찬받는다. 아울러 그는 세계 챔피언이 된 뒤 대학(대학원까지 장학생 혜택)에 들어갔고 얼마 전에는 가난한 셋방살이에서 8평짜리 장애인 아파트로 이사를 하는 등 가장노릇도 톡톡히 하고 있다. 그에게 있어서 링은 사실상 삶의 전부나 다름없는 셈이다. “원래는 육상선수였어요. 솔직히 육상보다 더 거친 복싱을 좋아하게 될 줄 미처 몰랐지요. 중학1년 때 말수가 점점 적어지고 자신감이 떨어지는 저를 보고 언니가 불쑥 복싱을 권유하더군요. 그래서 언니가 주유소에서 야간 아르바이트를 할 때 그 옆 복싱 체육관에서 시간을 보내게 됐지요.” ●저돌적 기교파, 복부공격이 특기 이렇게 해서 복서의 길로 들어선 그는 때마침 당시 관장(현 정문호 스프리스체육관장)의 배려깊은 지도로 이어지면서 숨은 재능과 실력이 일취월장, 발전을 거듭했다. 김주희 자신도 복싱에 재미를 붙여 하루 다섯 시간 이상 잠을 자 본 적이 없을 정도로 지독한 연습벌레가 됐다. 중3 때 프로테스트에 무난히 합격했으며 고1 때인 2001년 6월 일본의 사와이미와 선수와 시합(무승부)을 통해 정식 프로선수로 데뷔하기에 이르렀다. 특히 그는 중학생 때부터 교내매점 아르바이트로 학비를 충당하면서 자립심은 물론 어떤 역경에도 굴하지 않는 강한 근성을 스스로 길렀다. 이후 2002년 9월에는 첫 KO승을, 그리고 11월에는 이인영 선수에게 첫 KO패를 당하는 쓰라림을 맛보았다.2003년 3월 국내 플라이급 챔피언에 오른 데 이어 2004년 12월 드디어 IFBA 주니어플라이급 세계챔피언에 등극했다. 지금까지 12전 10승 1무1패(3KO)의 전적이 말해주듯 저돌적으로 파고드는 기교파. 특히 여자선수가 하기 힘든 복부 가격을 주특기로 한다. “흔히 복싱을 무식한 운동이라고 하잖아요. 맞아요. 몸을 사리지 않고 그저 열심히만 하기 때문이죠. 자격증도 어렵게 따야 전문가가 되잖아요. 저는 세상을 살면서 성실이 최상의 무기라고 생각해요. 잘하지 못하지만 열심히 하는 사람한테는 못당해요.” IFBA와 WBA 등 두번에 걸친 세계 챔피언 자리에 오르면서 김주희는 더욱 성숙된 모습으로 변해가고 있다.“프로는 방어가 아닌 다양한 공격을 통해 관중들에게 이것저것 많은 재미를 보여주어야 한다.”고 나름대로의 복싱철학을 피력했다. 아울러 “모든 시합에서 마음만 제대로 먹으면 반은 이긴 것”이라고 강조했다. 장차 결혼도 하고 가정을 꾸려야 하지 않겠느냐며 은퇴시기를 언급하자 “도봉산 꼭대기에 있는 방향 표지판의 ‘북서’글씨가 제대로 보일 때가 아니겠어요.”라며 활짝 웃는다. 인물전문기자 km@seoul.co.kr 사진 손형준기자 boltagoo@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1986년 서울 출생. ▲2005년 영등포여고 졸업. ▲01년 프로데뷔. ▲03년 한국 플라이급 챔피언. ▲04년 한국주니어플라이급 챔피언,IFBA 주니어플라이급 세계챔피언. ▲06년 IFBA 주니어플라이급 3차방어 성공. ▲07년 8월 WBA라이트플라이급 세계챔피언. ▲현 대전중부대학교 엔터테인먼트학과 2학년 재학중. ▲전적 12전 10승1무1패(3KO승).

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대장암 4기 환자 30~40% 완치

갑자기 아랫배가 살살 아프고, 대변이 가늘게 나오거나 변에 피가 섞여 나온다면? 많은 사람들이 이 같은 변화를 일과성 설사나 복통, 과민성 대장증후군 정도로 알고 지나쳐 결정적인 수술 시기를 놓치곤 한다. 국립암센터 부속병원 정승용 대장암센터장을 만나 대장암의 진실을 알아본다. ▶초기 대장암도 자각 증상이 있나. -종양이 항문에 가까울수록 변에 출혈이 섞이는 증상이 두드러진다. 하지만 우측 대장에 종양이 생긴 경우에는 특별한 증상이 없다. 빈혈이나 혈변, 설사가 주요 증상이기는 하지만 초기에는 모르고 지나치는 경우가 많다. ▶부작용 때문에 수술을 꺼리는 환자도 많은데, 병기에 따른 치료는 어떻게 하나. -대장암 2기 환자의 일부와 3기 이상 환자는 수술 후 항암요법(약물요법)이 원칙이며, 방사선 치료 등 보조치료로 생존율을 높일 수도 있다. 과거에는 수술로 항문까지 제거해 대변이 자주 나오는 등의 부작용이 있었지만 지금은 수술법이 발달해 항문에 근접한 종양도 90% 이상 항문을 보존하는 수술을 한다. 또 최근에는 항암 방사선요법과 약물치료를 수술 전에 시행해 수술 성공률을 높이고 있다. ▶초기 이후에 발견해도 완치되는가. -그렇다. 최근 임상 데이터에 따르면 대장암 4기로 간, 폐 등으로 전이된 경우도 30∼40%가 수술후 완치율을 보이고 있다. 환자들의 우려와 달리 대장암 3기 환자도 수술로 완치가 가능하고 4기 환자도 충분히 수술 효과를 볼 수 있다. ▶대장암은 어떻게 예방해야 하나. -문제는 식생활의 서구화로 지방 칼로리의 섭취가 늘어났다는 점이다. 열을 가했을 때 생기는 발암 물질과 서구식 요리는 대장암과 직접 연관된 것으로 보고됐다. 과도한 음주도 대장암 발병률을 높인다. 따라서 대장암을 예방하려면 지방 섭취를 줄이는 것이 중요하다. 하지만 식이요법과 운동은 1차 예방법은 될 수 있어도 장기적인 예방책은 아니다. 중요한 것은 조기검진이다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

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[한국인의 질병] (1) 대장암

건강 의식이 예전과는 비교도 할 수 없을 만큼 나아진 요즘이지만 뒤집어 보면 요즘만큼 사회 구성원들이 수많은 질병의 위험에 노출된 적도 없었다. 특히 최근들어 우리 국민들은 급격한 서구화의 영향으로 예전과는 확연히 다른 질병 발생 추이를 보이고 있으나 이에 대처하는 우리의 준비가 여전히 부실해 수많은 환자를 양산해 내고 있다. 이런 질병의 위협 속에서 우리는 스스로를 어떻게 지켜 나가야 할지에 대해 새 기획 ‘한국인의 질병’을 통해 폭넓고 깊게 짚어 보고자 한다. 지난 6월 17세 연하의 신부를 맞아 화제를 모은 탤런트 김승환(43)씨. 김씨는 2005년 대장암 2기 판정을 받았지만 조기에 종양을 발견한 탓에 수술을 받고 건강을 되찾았다. 그러나 김씨처럼 조기에 대장암을 발견하지 못해 목숨을 잃는 사람이 급증하고 있다. 통계청 집계에 따르면 1995년 인구 10만명당 5.6명이던 대장암으로 인한 사망률이 2005년에는 11.4명으로 2배 이상 늘었다. ●대장암은 선진국암 최근 대장암의 발생률 급증에는 서구식 식습관의 대중화가 직접적인 영향을 미쳤다. 발생률은 위암과 폐암, 간암에 비해 낮지만 증가율 면에서는 이미 이들 암을 압도하는 추세다. 중앙암등록본부 자료에 따르면 연간 대장암 발생 건수는 1999년 9733건에서 2002년 1만 2952건으로 30% 가량 증가했다. 인구 10만명당 기준으로도 1999년 20.6명에서 2002년 26.9명으로 국내 주요암 중 발생률 증가 속도가 가장 빠르다. 같은 기간 10만명 당 위암 발생률은 3.4명, 폐암은 2.7명, 간암은 0.6명씩 증가하는데 그쳤다. 이에 대해 암 전문가들은 지방질 섭취량을 전체 칼로리 섭취량의 30% 이하로 줄이고, 섬유질의 섭취를 늘리는 등 식습관의 전면적인 개선이 필요하다고 조언한다. 또 소금에 절였거나 훈제식품, 발암 가능성이 있는 식품 첨가제와 알코올 섭취도 경계해야 한다. 특히 대장암 발병 위험이 높은 고위험군인 50세 이상 성인이나 유전성 대장암 환자 및 그 가족, 대장암 전 단계인 ‘선종(腺腫)’을 가진 환자와 가족, 궤양성 대장염 환자 등은 대장암 예방법이나 조기검진에 특별한 관심을 가질 필요가 있다. 국립암센터 정승용 대장암센터장은 “대장암을 예방하려면 식습관을 바꾸는 것이 필수”라며 “적당한 운동이 대장암 발병률을 낮출 수 있는 만큼 운동과 식이요법을 병행하는 것이 바람직하다.”고 충고했다. ●혹시 당신에게도 혈변이… 갑자기 배변이 힘들어지거나 변이 묽어지고 횟수가 변하는 등 배변 습관에 급격한 변화가 생기면 대장암을 의심해 볼 필요가 있다. 암이 발생한 위치에 따라 우측 대장암일 때는 설사나, 빈혈, 체중감소 등의 증상이, 좌측 대장암일 때는 변비나 혈변, 점액변, 장폐색 등이 주요 증상으로 관찰된다. 이 밖에 직장암은 배변시 통증, 혈변, 변비 혹은 설사와 잔변감 등을 경험하는 경우가 많다. 그러나 환자들 대부분이 초기에는 별 증상도 못느끼다가, 실제로 배변장애 증상 등이 심해져 병원을 찾았을 때는 이미 손을 쓰지 못할 정도로 암이 퍼진 경우가 허다하다. 치료의 관건은 조기검진이다. 대장암의 재발을 막고 생존 기간을 최대한 늘리는데 조기검진이 미치는 영향은 절대적이다. 조기검진법으로는 주로 대변 잠혈검사, 대장 조영술, 에스결장경 검사, 대장내시경, 전산화 단층촬영(CT), 가상내시경 등이 활용되는데, 숙련된 전문의의 경우 내시경을 통한 대장암 진단 성공률이 95%에 이르기도 한다. 최근 국립암센터와 대한대장항문학회가 공동 개발한 조기검진 지침에 따르면 50세 이후에는 5∼10년마다 대장내시경 검사를 받는 게 좋다. ●수술전에 항암 방사선 치료 대장암 환자에게 적용되는 치료법은 외과적 수술과 항암 방사선치료, 약물요법 등이다. 수술 원칙은 종양 부위뿐 아니라 암세포가 퍼져 나가는 경로인 림프절, 림프관, 혈관 등을 광범위하게 절제하는 방식이다. 배설 기능을 담당하는 좌측 대장에 종양이 생긴 경우 광범위 절제 때문에 변을 자주 봐야 하는 부작용이 생기지만 대개 3∼6개월이 지나면 증상이 호전된다. 항암 방사선치료의 경우 과거에는 수술 후 재발을 막기 위해 주로 사용됐지만 최근에는 수술 치료의 효과를 높이고 장폐색, 출혈 등 방사선 치료로 인한 부작용을 줄이기 위해 수술 전에 사용한다. 항암제가 말기 환자에게 사용하는 최후의 수단으로 알려진 것도 오해. 사실 수술을 통해 미세한 암세포군을 모두 제거하기란 불가능하다. 따라서 수술 후 재발 방지의 목적으로 항암제를 사용하는데 이렇게 해서 재발률의 40%, 사망률의 30%까지 줄일 수 있는 것으로 알려져 있다. 정 센터장은 “만약 대장암 유전자를 표적으로 하는 약제가 수술 후 약물요법으로 적용된다면 지금보다 재발률을 훨씬 더 낮출 수 있을 것”이라며 “머잖아 그런 약제가 등장할 것”이라고 소개했다. 글 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

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소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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아프간 인질건강 전문가 분석

아프간 피랍 사태가 3주차에 접어들면서 피랍자들의 건강에 심각한 위기가 닥쳤다. 섭씨 40∼45도를 오르내리는 혹독한 열기를 견디기가 간단치 않다. 애타는 피랍자 가족들은 아프간 정부를 통해 의약품이 전달되기를 계속 원하고 있지만 상황이 여의치 않아 걱정이 이만저만이 아니다. ●장기억류로 불면·식욕저하 전쟁포로가 장기간 억류됐을 때 흔히 겪는 질환도 피랍자들을 괴롭힐 가능성이 높다. 이런 상태에서는 스트레스로 인한 위궤양은 물론 식욕 저하로 음식을 제대로 섭취하지 못하게 된다. 또 극도의 긴장감 때문에 몸은 탈진 상태에 있으나 제대로 잠을 자지 못하는 불면 상태가 계속되기도 한다. 전문의들은 위험한 상태로 알려진 두명의 피랍자가 이 상황과도 무관하지 않을 것이라고 예측했다. 도주를 막기 위해 족쇄나 수갑을 채웠다면 관절염이나 요통에 시달릴 가능성도 높다. 관절염과 요통은 장기간 억류된 인질이나 전쟁 포로들에게 흔한 질환. 전문의들은 “이들에게 수면제나 위궤양 약, 불안안정제 등의 약품을 전할 수만 있어도 건강을 지키는 데 상당한 도움이 될 것”이라고 말했다. 삼성서울병원 가정의학과 유준현 교수는 “강도 높은 공포와 불안, 긴장이 계속되면 스트레스에 대한 반응력이 떨어지면서 질병에 더 취약하게 된다.”며 “여러 정황상 피랍자들의 행동이 둔해질 수 밖에 없어 지금이 신체적으로 가장 힘들 것”이라고 설명했다. ●물과 음식도 위험요인 현지 사정에 밝은 사람들에 따르면 피랍자들의 건강에 가장 위협적인 요소는 다름 아닌 ‘물’이다. 무더운 고산지대라는 특수한 환경이어서 식수를 제 때 공급받기가 어려울 뿐 아니라 석회질 성분이 다량 함유된 식수를 장기간 마실 경우 지속적으로 설사와 복통을 유발하기 때문이다. 최근 아프간 인근 중동지역에서 의료 봉사활동을 하고 돌아온 의료봉사 단체 글로벌케어 소속 김정희(50) 간호사는 “현지의 물과 음식에 적응하는 것이 봉사자들에게 가장 힘든 일이었다.”며 “현지인들은 나름대로 적응해 살지만 외지인들에게는 그곳의 물과 음식이 오히려 건강을 위협하는 요소”라고 우려했다. 풍토병인 장티푸스, 이질, 콜레라 등 수인성 질환도 또 다른 위험요인. 치료제가 없어 이런 질환으로 생명을 잃을 수도 있다는 게 전문의들의 견해이다. 피랍 2주를 넘긴 시점에서 당장 석회질 식수로 인한 ‘담석증’을 우려할 상황은 아니지만 억류 기간이 더 길어진다면 담석증 발병 가능성도 배제할 수 없다는 것이다. 여기에다 과일이나 채소류 대신 빵과 양고기, 기름에 볶은 쌀 등을 주식으로 하는 현지 식습관 때문에 피랍자들은 이미 심각한 영양 불균형과 탈진을 겪고 있을 것이라는 분석도 나오고 있다. 서울아산병원 가정의학과 선우성 교수는 “현재 피랍자들은 모든 영양소가 불균형 단계에 이르렀다고 봐야 하며, 특히 단백질과 전해질 소모가 많아 탈진 상태일 것”이라며 “근육조직이 점차 소실되면서 운동능력이 떨어지는가 하면 두통과 빈혈, 저혈압, 요산에 의한 통풍, 담석증 등의 부작용이 나타날 수 있다.”고 지적했다. ●노이로제와 공황발작도 우려 생명에 위협을 느낄 정도의 충격을 받으면 신경계는 극도로 긴장하게 된다. 이런 상황에서는 위험을 피하려는 정상적인 긴장 대신 스스로를 괴롭히는 병적인 노이로제 증상이 나타나는데 이것이 바로 ‘외상후 스트레스장애’다. 피랍자들은 납치범들의 사소한 언행에도 공포를 느끼게 되며, 이런 상황이 공황 발작이나 심각한 우울증을 유발할 수도 있어 생환 후 장기간의 정신과 치료가 불가피하다. 삼성서울병원 정신과 유범희 교수는 “외상후 스트레스를 경험한 피랍자들은 트라우마(정신적 외상)를 치료하기 위해 장기간의 상담 및 약물치료가 불가피하다.”고 조언했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

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[18일 TV 하이라이트]

●인간극장(KBS2 오후 7시30분) 수영을 한다고 했을 때 반대했던 지은씨 부모님도, 아들의 여자 친구가 장애인이라 꺼려했던 동일씨 부모님도 이제는 두 사람을 응원하게 됐다. 두 사람은 또 다시 새로운 도전을 준비하고 있다. 국가대표로 더 큰 세계무대에서 ‘김지은표 저력’을 보여 주겠다며, 임동일표 정성’을 보여 주겠다며…. ●클로즈업(YTN 낮 12시35분) 각자 선호도에 따라 조금씩 다를 수 있겠지만, 최근 한 설문조사 결과에 따르면 20대에서 40대 사이의 한국인이 가장 좋아하는 음악가로 첼리스트 장한나가 당당히 1위에 올랐다. 최근 첼로를 켜는 활 대신 지휘봉을 잡아 화제가 되기도 했던 장한나씨와 함께 이야기를 나눠본다. ●60분 부모(EBS 오전 10시) 어린이집에 가는 것을 좋아하고, 놀이터에서 뛰어노는 것도 좋아하는 39개월 서연이. 서연이의 모든 것이 궁금한 엄마와 말하고 싶지 않은 서연이. 화가 나면 서연이는 엄마에게 “엄마 미워, 엄마 싫어.”하고 소리질러 엄마의 마음을 아프게 한다. 전문가와 엄마와 서연이가 가까워지는 방법을 알아본다. ●뉴스추적(SBS 오후 11시15분) 장수마을로 이름났던 경기도 양주시 장흥면의 한 마을에 죽음의 괴담이 번지고 있다.120가구 600명이 모여 사는 작은 마을에서 최근 10년동안 14명이 암으로 숨지고 10명은 현재 암과 사투를 벌이고 있다. 암에 걸려 고통을 받고 있는 이상한 장수마을에 불어닥친 암의 공포, 그 실상을 추적해 본다. ●개와 늑대의 시간(MBC 오후 10시15분) 중호와 경화는 영길에게 태국을 떠날 수 있게 도와 주겠다며 거래를 제안하고, 영길은 결정하지 못한다. 지우는 마오에게 수현을 소개하고, 마오는 수현에게 악수하는 법을 가르쳐 준다. 마오와 소동을 치른 영길은 품에서 서류봉투를 꺼내 경화에게 넘기고, 중호는 세 사람의 위조여권과 신분증을 건넨다. ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 가공방법에 따라 수삼, 백삼, 홍삼, 흑삼으로 다양하게 불리는 인삼. 인삼은 피로회복과 혈액순환 촉진, 빈혈 예방 등에 효과가 있다. 최근 대한암예방학회가 선정한 ‘암을 이기는 음식’에도 인삼이 포함되었다. 인삼의 종류별 쓰임새와 영양, 활용법을 알아보고 좋은 인삼 고르는 방법을 알아본다.

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[희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

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“얼마나 사랑했으면…” 실연에 실신한 여성

“얼마나 사랑했으면….헤어지자는 소리에 절식(絶食)하고 졸도하고.” 중국 대륙에 한 20대 여성이 2년동안 사귀던 남자 친구가 헤어지자는 소리에 물만 마시고 밥은 먹지 않고 굶다가 결국 졸도해 위험한 지경에 처해 주변 사람들의 안타깝게 하고 있다. ‘화제의 주인공’은 중국 중부 충칭(重慶)시에 살고 있는 올해 20살의 친샤오인(秦小蔭)씨.그녀는 지난 2년동안 사귀어오던 남자친구가 성격 차를 이유로 헤어지자고 요구한데 충격을 받아 물만 마시고 음식을 먹지 않아 졸도를 해 주변 사람들의 가슴을 아프게 하고 있다고 중경상보(重慶商報)가 28일 보도했다. 늘씬한 몸매에 화사한 얼굴의 친씨는 2년 전부터 고등학교 동창생인 셰(謝)모씨와 사귀어왔다.4일전 남자 친구 셰씨가 갑작스레 성격 차를 이유로 들며 헤어지자고 요구해왔다.망연자실한 친씨는 울부짖으며 “결코 그럴 수 없다.”며 거절했으나,셰씨 역시 “반드시 헤어져야겠다.”며 자신의 뜻을 굽히지 않고 완강히 버텼다. 이에 그녀는 그에게 자신이 얼마나 사랑하고 있는 지를 보여주겠다며 오로지 물만 마시는 단식에 들어갔다.친씨가 단식을 한지 3일이 지났을 때 남자친구 셰씨가 또다시 찾아왔다.그는 “이제 더이상 너를 사랑하지 않는 만큼 만날 이유가 없다.”며 이별의 충격으로 뻥뚫린 그녀의 가슴에 또다시 대못질을 해버리고 말았다. 친씨는 이 말을 듣는 순간 갑자기 다리에 힘이 빠지고 눈앞이 캄캄해져 몸을 제대로 가누지 못하고 그대로 길바닥에 쓰러지고 말았다.이를 본 주변 사람들이 달려가보니 그녀는 아주 약한 호흡만 할뿐,두눈이 풀어져 있었다.이에 주변 사람들이 곧바로 구급차를 불러 병원으로 옮겼다. 의사가 검사를 한 결과 친씨는 여러날 음식을 먹지 않은 데다 빈혈마저 있어 쓰러진 것으로 밝혀졌다.담당 의사는 “신체가 허약한 상황에서 절식을 하면 사망에 이를 수도 있다.”고 경고했다. 친씨는 현재 포도당 주사를 맞는 등 치료를 받아 빠르게 회복되고 있다.그녀는 “이제 생각해보니 정말 바보 같은 짓을 한 것 같다.”며 “앞으로는 절대로 이같이 자신을 학대하는 일은 하지 않겠다.”고 담담하게 말했다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 도전과 정복] (35) 신경모세포종

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

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[의사 한송이의 요리짱건강짱] 채소의 귀족’ 아스파라거스’

아스파라거스는 채소의 귀족, 귀족의 채소라고 불린다. 중세에는 왕실과 귀족만이 먹을 수 있는 귀한 채소였기 때문이다. 백합과에 속하는 다년생 식물로 죽순처럼 순을 먹는 아스파라거스는 봄이 되면 붓끝 모양의 굵은 순이 나오는데 특히 4∼5월이 제철이다. 이 때는 사각사각 씹히는 맛이 일품이다. 특이한 모양과 입맛을 돋우는 파릇한 색깔, 산뜻한 맛과 향이 입을 즐겁게 해주는 아스파라거스는 이제 우리에게도 꽤 친숙한 채소가 되었고 국내에서도 재배가 되고 있다. ●4~5월이 제철… 비타민 등 무기질 풍부 아스파라거스는 300여종에 이르며, 크게 그린 아스파라거스와 화이트 아스파라거스로 나뉜다. 이 두 종류 모두 아스파라긴산을 비롯, 비타민C,B1,B2과 칼슘, 인, 칼륨 등의 무기질이 풍부하다. 그린 아스파라거스는 특히 비타민을, 화이트 아스파라거스는 아스파라긴산을 더 많이 함유하고 있다. 화이트 아스파라거스는 그린 아스파라거스에 비해 쓴맛이 덜하고 부드러운 것이 특징이다. 아스파라거스에 들어 있는 카로틴은 병에 대한 저항력을 길러 주어 각종 감염으로부터 몸을 보호한다. 콩나물에 많이 함유되어 있어서 유명해진 아스파라긴산은 아미노산 성분으로서, 본래 아스파라거스에서 최초로 발견되어 붙여진 이름이다. 아스파라긴산은 신진대사를 촉진하고, 단백질 합성을 잘 되게 하여 피로회복, 자양 강장을 도우므로, 나른한 봄철에 섭취하면 더욱 좋다. 아스파라거스의 싹 끝에 들어 있는 루틴은 혈관을 튼튼하게 하고, 고혈압, 동맥경화를 예방하며 이뇨 작용을 한다. 또 적혈구를 만드는데 필요한 엽산이 들어 있어 빈혈에 좋다. 아스파라거스의 조리법은 데치는 것보다 굽는 것이 비타민C의 손실을 적게 하는데 구이, 포타주, 볶음을 하면 풍미가 살아난다. 아스파라거스를 고를 때는 잎끝과 줄기가 싱싱하고 곧으며 녹색이 선명하고 단면이 마르지 않은 것을 선택한다. 말라서 섬유가 보이고 하얀 것은 피한다. 화이트아스파라거스는 유백색으로 크기가 적당한 것이 좋다. 제철을 맞은 아스파라거스는 이탈리아나 프랑스 요리의 부재료로 흔히 쓰이며, 수입산에 비해 좀 더 얇팍하고 탄력있는 국산 아스파라거스는 감칠맛이 뛰어나서 살짝 데쳐 나물처럼 먹어도 좋다. 유명 호텔에서도 5월 한달 아스파라거스 프로모션 행사가 있다. ●화이트는 전량 수입에 의존 서울 청담동에 위치한 ‘미피아체’는 프랑스식을 가미한 홈메이드 이탈리안을 표방하는 레스토랑이다. 아담하고 편안한 분위기에 한결같고 탄탄한 맛으로 널리 알려진 이 곳은, 신선하고 좋은 재료만을 쓰고, 각각의 개성을 살리면서도 완벽한 조화를 이루는 식재료의 배합, 소스와의 조합을 잘 하는 것으로 유명하다. 이 곳에서는 제철을 맞은 싱싱한 그린 아스파라거스와 화이트 아스파라거스를 맛볼 수 있다. 특히 화이트 아스파라거스는 국내에서 재배가 되지 않아 전량 수입에 의존하는데, 호텔 식당 외에는 접하기 어려운 아이템이다. 신선한 아스파라거스를 살짝만 익혀 향과 아삭한 질감을 최대한 살려 조리해낸다. 새우와 토마토를 곁들인 화이트 아스파라거스는 신선하고 도톰한 화이트 아스파라거스를 올리브 오일에 살짝만 익혀 내는데 한입 베어 물면 입에 퍼지는 부드러우면서도 약간 알싸한 향과 사각사각한 질감이 봄의 상큼함을 가득 느끼게 한다. 엔초비와 양파, 아스파라거스를 넣은 올리브오일 소스의 스파게티는 담백한 올리브오일과 짭쪼롬한 엔초비, 산뜻한 그린아스파라거스와 양배추가 잘 어우러지는 메뉴이다. 전채요리와 파스타류, 메인으로 나오는 고기나 생선 요리 할 것 없이 하나 같이 맛도 좋지만 접시에 담아 나오는 모양새와 색깔이 예뻐서 눈과 입이 모두 즐거운 곳이다. 새우, 토마토를 곁들인 프레시 화이트 아스파라거스 2만 5000원, 파스타류 1만 8000∼2만 8000원. 안심, 등심 스테이크 3만 9000원. 영업시간은 오전 12시부터 오후 10시까지. 오후 3시부터 6시까지는 쉰다. 전화 02)516-6317. 여성전문병원 유비여성클리닉 원장

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[박성서의 7080 가요X파일] ‘아빠의 청춘’ 부른 오기택(1)

1960년대 후반 ‘아빠의 청춘’ ‘고향무정’ 등으로 정상을 질주하던 오기택씨의 노래들은 일순간 방송에서 모조리 자취를 감춘다. 서울 워커힐의 한 외국인 전용클럽에서 오락을 하고 있는 그의 모습이 한 방송국 PD에게 목격된 것. 이 소식이 전파를 통해 보도되자 오씨는 전속으로 있던 신세기레코드사 강윤수 사장에게 심한 질책을 받기에 이르렀고, 이에 발끈한 그는 PD를 찾아가 거칠게 항의하면서 ‘괘씸죄’까지 적용됐다. 그의 노래들은 방송가에서 외면을 당하고 취입한 노래들마다 불발탄이었다. 이에 국내에서의 연예활동에 한계를 느낀 그는 일본을 오가며 도쿄, 오사카 등지에서 6년간 밤무대 가수로 활동했다. 이후 한국연예협회 가수분과위원장 직을 맡는 등 적극적인 활동을 해보지만 결국 무대에 설 의욕을 잃고 골프로 제2의 인생을 시작한다. 현재 그의 아파트에는 트로피와 메달이 벽과 진열장에 가득할 만큼 정상급의 골프 실력을 자랑한다.1981년부터 골프를 시작한 그는 전국체육대회에 전남 대표로 출전해 단체 금메달과 개인 1위를 하는 등 각종 아마추어대회의 상을 휩쓸었다.1990년엔 싱가포르 로렉스 오픈대회 1위,1994년엔 필리핀 소니컵 오픈대회에서 2위를 하는 등 두각을 나타냈다. 만능 스포츠맨인 그는 낚시 때문에 인생이 또 한번 바뀐다. 그는 낚시광이자 꾼이었다.1996년 12월31일, 새해맞이를 겸해 추자도의 무인도 ‘염섬’을 찾았다. 그런데 폭풍주의보로 완전히 고립되고 말았다. 이 폭풍 속에서 갑자기 빈혈증세로 쓰러져 왼쪽 팔과 다리에 마비현상을 겪는다. 하필 그가 넘어진 곳은 바다 쪽으로 급경사진 곳. 몸을 움직일 때마다 자꾸 바다로 미끄러지자 눈보라 속에서 말을 듣지 않는 몸으로 겨우 한쪽 팔로 소나무 가지를 잡고 한쪽 다리로 소나무에 걸쳐 버티면서 구조를 기다렸다. 그러기를 꼬박 24시간. 배가 고프면 소나무 잎을 씹고 쏟아지는 졸음을 쫓기 위해 쉴 새 없이 노래를 불렀다. 해병대 출신답게 강인한 체력과 정신력, 그리고 정신을 잃으면 곧바로 죽는다는 생각만이 전부여서 그는 주위에 아는 사람 모두의 이름을 목놓아 부르기도 하고, 목청껏 노래를 부르며 버텼다. 다음날 낚시꾼 배에 의해 구조되어 생명을 건졌지만, 이 사고로 그는 반신불구가 된다. 지난 10여년 동안 각종 재활훈련을 통해 차츰 회복되고 있는 그에게 최근 반가운 소식이 하나 날아들었다. 그의 이름을 딴 ‘오기택 가요제’가 올 10월 그의 고향인 해남에서 열리는 것. 당연히 그 자리에 참석, 노래도 불러야 될 듯하다. 자신의 명예가 걸린 이 ‘가요제’ 무대에 오르기 위해 그가 어느 정도까지 재활치료에 성공할지 기대된다. 대중음악평론가 sachilo@empal.com

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[희귀 난치병 도전과 정복] (27)크론병

계속된 설사로 5년 사이 몸무게가 15㎏이나 줄어든 김성일(가명·40)씨. 변이 묽어지더니 나중에는 복통과 설사가 일상적으로 반복돼 정상적인 생활을 할 수가 없었다. 장염으로 알고 1년 동안이나 치료했지만 증세가 좋아질 기미를 보이지 않자 결국 병원을 옮겨 내시경검사와 조직검사를 해보고서야 자신이 크론병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 염증으로 대장의 대부분이 심하게 헐어 있었고, 여기에 점액과 피가 엉겨 장 기능을 상실한 상태라는 사실을 알고는 망연자실해 했다. 김씨가 앓고 있는 크론병은 대장 전체에서 만성적인 염증이 진행되는 희귀난치 질환이다. 한솔병원 이동근(병원장·외과) 박사는 이런 크론병이 주는 위험이 설사와 장의 염증에 그치지 않는다고 말한다.“크론병은 대장뿐 아니라 소장에도 염증을 유발합니다. 통상 환자의 3분의1은 소장에만 염증이 생기며,3분의1은 대장에, 나머지는 대장과 소장에 모두 염증이 나타나는데, 문제는 이 병을 가진 환자의 대장암 발병률이 정상인보다 무려 10배나 높다는 점이지요.” 지금까지 크론병은 북미와 북유럽권에서 주로 발생했다. 그랬던 것이 최근에는 국내에서도 환자가 크게 늘고 있다. 특히 20∼30대에서 발병 빈도가 높다.“지난 99년만 해도 국내 크론병 환자는 1000명에 불과한 것으로 잠정 집계됐으나 2005년에는 4500∼5000명으로 늘었습니다.6년만에 4∼5배가량 폭증한 겁니다.” 이 박사는 아직까지 크론병의 원인은 밝혀지지 않고 있다고 설명했다.“그렇지만 감염과 면역기능 이상, 유전·환경·정신적 요인 등이 작용해 발생한다는 것이 학계의 정설입니다. 특히 식생활이 서구화되고 환경오염이 심각해지는 것이 최근의 발생률 증가와 직접적인 관련이 있는 것으로 보이는 것도 사실이고요.” 크론병은 일단 발병하면 증상이 완화되다가도 어느 순간 재발하는 패턴이 반복되곤 한다.“염증이 장벽을 침범하면서 장기간에 걸쳐 배가 아프고, 설사와 장출혈이 계속됩니다. 이 때문에 빈혈과 비타민 결핍증, 탈수, 식욕부진, 발열, 체중감소 등 영양 불량상태가 계속되면서 체중이 줄게 되지요. 그뿐이 아닙니다. 설사와 복통이 계속되면서 항문 주위에 치루, 치열, 농양, 항문 협착 등이 나타나기도 합니다. 이렇듯 증상이 장의 한 부분에 국한돼 나타나는 것이 아니라 장 전체에 염증이 번지고, 헐게 되므로 장 천공, 천공된 장이 생살을 뚫고 나오는 누공이나 발열 같은 전신 증상이 흔하게 동반되고, 어린이는 발육장애 등 합병증으로 평생을 시달리게 됩니다.” 임상적으로 보면 치루가 약물 치료나 수술로도 잘 낫지 않고 자꾸 재발하면 크론병일 확률이 높다. 크론병 환자의 30%는 치루, 치핵, 치열 등 항문질환을 동반한다. 설사를 자주 하고 항문 주변의 상처가 잘 낫지 않으면 크론병을 의심해 봐야 하는 것은 이 때문이다.“그뿐이 아닙니다. 크론병 환자의 30%는 한 가지 이상의 다른 질환을 갖고 있습니다. 가장 흔한 것이 관절 이상인데, 전체 크론병 환자의 약 16∼23%가 관절질환을 앓고 있을 정도입니다. 이 외에도 누공, 농양, 항문협착증이 발생하며, 대장암 발생률도 크게 높이지요.” 더러는 크론병의 합병증을 엉뚱한 질환으로 오진하는 경우도 있다. 크론병이 맹장 부위를 침습하면 급성 맹장염과 증상이 비슷해 맹장수술을 하기도 하는데, 이때 잘못하면 수술 후 봉합 부위를 뚫고 장의 내용물이 흘러나와 일을 키우는 사례도 없지 않다. 또 크론병 환자가 치핵수술을 하는 경우 30%는 합병증인 창상 치료가 어렵고 이 중 일부는 항문을 제거해야 하는 부작용이 따르므로 수술 전에 반드시 대장내시경 검사를 거쳐 치핵의 발생 원인을 살펴봐야 한다. 크론병은 병 자체도 고통스럽지만 치료도 힘들다.“일반적으로 약물치료를 우선 시행하지만 잘 낫지 않을 뿐더러 수술을 하더라도 여러번을 되풀이해야 합니다. 또 발병 부위에 따라 치료 예후도 각각입니다. 예컨대 크론병이 소장에서 나타나면 치료가 매우 어렵지만, 대장에만 발생한 경우라면 대장 전체를 절제하는 방식으로 80%의 완치율을 기대할 수 있거든요. 만약 수술이 필요없는 경우라면 꾸준히 약을 복용해 건강한 상태를 최대한 오래 유지하는 것이 최선의 치료법입니다.” 약물치료의 경우 급성기에는 스테로이드 제제와 5-아미노살리실산, 메트로니다졸 같은 항생제를 사용하며, 항생제의 효과가 없을 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 이 박사는 “크론병은 완치할 수는 없지만 치명적으로 생명을 위협하지 않는 만큼 잘 치료받으면 얼마든지 정상생활을 할 수 있다.”며 “치료를 생활의 일부로 받아들이려는 환자의 노력이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 치료 중 가장 곤혹스러운 것은 시시때때로 되풀이되는 재발 증상. 재발 원인은 확실치 않으나 감염성 장염이나 감기 등 바이러스 감염과의 인과성이 강하며, 특히 급성은 위험도가 높아 변이 묽거나 고열, 오한이 있으며, 구토에 복통이 심해지고 배가 불러오는 경우라면 빨리 의사를 찾아야 한다. 환자들의 치료비 부담도 만만찮다. 다행히 2002년부터 보험급여가 지급돼 환자 부담금이 외래와 입원치료 모두 20%로 낮아졌다. 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다. 효과적인 염증치료제로 손꼽히는 ‘레미케이드’의 경우 한번에 2∼3병을 사용해야 하는데 병당 70만원의 고가 약물이어서 보통은 사용할 엄두를 못낸다. 이 박사는 이 때문에 정부의 전향적인 지원이 절실하다고 강조했다.“지금은 누공 등 증상이 심한 환자에 한해 3회까지만 보험이 적용되기 때문에 모든 환자에게 이 약물을 사용하기가 어렵습니다. 또 최소한 크론병 환자에게는 회당 150만원이나 하는 소장 캡슐내시경 검사도 보험 적용을 해줘야 정확도가 20%에 불과한 현행 소장투시의 문제를 극복할 수 있지요.” 이 박사는 끝으로 이런 당부를 전했다.“모든 희귀난치병의 고통에서 헤어나기 위해서는 환자와 가족의 노력은 물론 사회와 정부의 깊은 이해와 지원이 필수적입니다. 크론병도 마찬가집니다. 모든 환자들이 충분히 치료받을 수 있어야 건강한 사회 아니겠습니까.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

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‘소년 화타’ 탄생! 10살소년 모친병 처방 완쾌

“(오행을 인체의 특성에 비유하면) 폐(肺)는 금(金),간(肝)은 목(木),콩팥(腎)은 수(水)에 속한다고 할 수 있죠.” 중국 대륙에 10살짜리 소년이 8년동안 각종 유명한 의서를 모조리 독파해 모친의 병을 거뜬히 고친 덕분에 ‘신의(神醫) 화타(華陀)’가 현신했다는 얘기로 떠들썩하다. 28일 남방도시보(南方都市報)에 따르면 ‘소년 화타’는 특히 선천성 빈혈증을 딛고 중의서(中醫書)를 탐독해 모친의 고질병을 처방,완쾌시킨 덕분에 ‘의학 신동’으로 떠올랐다. 그 화제의 주인공은 1997년생으로 올해 10살인 쩡웨이썬(甑偉森)군.보통의 가정에서 태어난 지극히 평범한 어린이다.물론 선천성 빈혈증을 극복한 까닭에 평범하다는 표현은 어울리지 않을 듯하다. “폐장은 금에 속하고,간장은 목에 속하고,신장은 수에 속하고….” 지난 26일 중국 남부 광둥(廣東)성 광저우(廣州)시의 한 주택 안에서 ‘본초강목(本草綱木)’중에서 오행의 속성을 기록한 장을 낭랑한 목소리로 외우는 소리가 흘러나왔다.그 목소리의 장본인이 ‘꼬마 화타’로 불리는 쩡군이었다. 그가 의서를 접하게 된 것은 걸음을 겨우 떼어놓을 무렵인 두살이 조금 지났을 때.태어날 때부터 선천성 빈혈증을 앓고 있던 쩡군은 하루 2회에 걸쳐 피를 수혈받으며 힘겹게 생명을 유지하고 있었다. 이에 그의 아버지 쩡씨는 희망을 끈을 놓지 않고 아들의 병을 고치지 위해 유명한 의서라는 의서는 모두 사들여 밤새 읽었다.그러던 어느날 쩡씨는 겨우 두살된 아들이 어른들도 이해하기 어려운 의서의 삽화를 너무나 진지하게 들여다보는 것을 보고 깜짝 놀랐다. 이후부터 쩡군은 보통의 아이 답지 않게 의학서적을 읽는 것이 가장 큰 취미가 됐다.이렇게 하기를 8년여.그는 이 기간동안 ‘본초강목’을 비롯해 ‘민간편방(民間偏方)’·‘황제내경(黃帝內經”’ 등 중국의 유명한 의서를 모조리 섭렵하고 통달하게 됐다. 쩡군은 더욱이 두툼한 의서를 한번 들었다하면 몇 시간이고 놓지 않고 연구에 연구를 거듭해 주변 사람들을 놀라게 했다.게다 이들 의서를 읽은 뒤 자기가 느낀 점 적바림해 놓았다가 책으로 펴내기도 했다. 쩡군이 8살이 되던 지난 2005년 어느날,어머니가 간경화가 악화돼 식은 땀과 심한 통증으로 자리보전을 하게 됐다.그는 어머니 곁에 앉아 머리를 일매지게 만져주며 “10분만 기다리세요.내가 처방전을 내려줄게요.”라며 살갑게 말했다. 그녀는 아들의 처방전을 그다지 믿지는 않았지만 아들의 정성을 생각해 약을 먹기는 먹었다.며칠 뒤 병원에 검진을 받으러 간 어머니는 깜짝 놀랐다.담당 의사가 어떤 치료를 받아길래 이렇게 병세가 회복돼느냐며 반문을 해온 것이다.어머니가 아들의 처방전을 의사에게 보여주자,담당 의사는 “자기도 미처 생각하지 못한 훌륭한 처방을 내렸다.”고 쩡군을 추켜세웠다. “크면 훌륭한 의사가 되는 것이 희망입니다.어미니와 같이 큰 병에 걸린 사람들을 치료해주고 싶어요.” 10살 밖에 안된 어린애에 불과하지만 쩡군은 자신의 포부를 야무지게 밝히며 ‘신의 화타’가 되겠다는 의지를 다졌다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 도전과 정복] (24) 터너증후군

유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

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우리집 밥상에 봄이 올라왔네

평소 아이들에게 나물 한번 제대로 먹이기가 쉽지 않다. 세 살 버릇 여든까지 간다는 속담이 있듯이 이런 어린이가 어른이 되어서도 편식 버릇을 떨치기가 그리 쉽지 않아 고민하는 어머니들이 많다. 추운 겨울 꽁꽁 언 땅을 뚫고 싹을 피워낸 봄나물들. 그 어떤 보약이 이보다 좋을까. 지난주 한 TV 방송에서는 잘못된 건강정보를 무분별하게 적용한 사람들의 실태를 보여줬다. 몸에 좋다고 가려 먹은 것이 오히려 영양결핍을 초래했다. 건강은 고루 잘 먹어야 지킬 수 있다는 건 두말이 필요없는 진리다. ‘영양의 보고’ 봄나물을 좀더 색다르게 먹을 수 있는 방법은 없을까. 쿠킹아트센터(02-6273-8577) 장경진 실장으로부터 달래, 두릅, 냉이, 돌나물 등을 이용해 샐러드, 샌드위치, 수프, 파스타 만드는 법을 알아봤다. 만들기도 쉽고 맛있는 이 요리들은 아이들과 나물을 좀더 친하게 만들고 어른들의 입맛도 늦게나마 교정하기에 제격이다. 글 박상숙기자 alex@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr ■ 부드러운 목넘김이 좋다 - 두릅수프 ▲재료 두릅 1팩(약 100g), 감자 1개, 양파 1/4개, 닭육수 1컵, 생크림 1/2컵, 우유 1/2컵, 버터 1/2큰술, 소금 후추 약간씩 ▲만드는 법 (1) 두릅은 끓는 소금물에 살짝 데쳐낸다. (2) 양파는 채썰고 감자는 납작하게 썬다. (3) 냄비에 올리브유를 두른 후 양파, 감자 순으로 담가 반정도 익을 만큼 볶는다. (4) (3)에 닭육수를 넣어 살짝 끓인 후 데친 두릅과 함께 믹서에 간다. (5) (4)를 냄비에 담고 생크림, 우유로 맛과 농도를 맞춘 뒤 버터, 소금, 후추로 간을 한다. ■ 입안에 감도는 바다향기- 달래해물샐러드 ▲재료 달래 1묶음(약 70g), 주꾸미 3마리, 중하 3마리, 청오이 1/2개, 배 1/3개 소스 : 식초 4큰술, 설탕 1큰술, 모과청 3큰술, 마늘 2톨, 꽃소금 1작은술, 레몬 1/4개 분량 ▲만드는 법 (1) 달래는 5㎝ 길이로 자른다. (2) 주꾸미는 데쳐 먹기 좋은 크기로 자른다. (3) 새우는 등쪽에 있는 내장을 제거 한 후 데쳐 반으로 저며 놓는다. (4) 오이, 배는 채썬다. (5) 마늘은 다져서 분량대로 소스를 만든다. (6) 해물에 소스를 약간 넣어 버무려 나머지 채소와 함께 접시에 담는다. ■ 동서양의 환상적인 만남 - 냉이 파스타 ▲재료 파스타 140g, 냉이 1컵, 파르메산 치즈, 소금, 후추 소스 : 냉이 1/2컵, 올리브유 3큰술, 잣 1/2큰술, 치즈가루 1큰술, 마늘 1톨 ▲만드는 법 (1) 냉이는 뿌리 쪽 부분의 흙을 살살 긁어 껍질을 벗겨 끓는 소금물에 데친다. (2) 분량의 소스는 믹서에 간다. (3) 파스타는 10분 정도 삶아 간 소스, 데친 냉이, 소금, 후추로 버무리고 완성 그릇에 담은 후 파르메산 치즈를 갈아서 위에 뿌려준다. ■ 봄의 상큼함이 입안에 확~ - 돌나물 샌드위치 ▲재료 모닝빵, 돌나물, 칵테일새우, 토마토, 파프리카. 소스 : 칠리소스, 머스터드 ▲만드는 법 (1) 돌나물은 깨끗이 씻은 후 물기를 닦아 놓는다. (2) 모닝빵은 반을 갈라 팬에 살짝 굽는다. (3) 토마토, 파프리카는 원형으로 썬다. (4) 새우는 칠리소스로 버무린 후 팬에 살짝 굽는다. (5) 빵에 머스터드를 바르고 돌나물, 토마토, 파프리카, 새우 순으로 담고 칠리소스를 뿌려 마무리한다. ■ 봄나물의 효능 싱싱한 봄나물, 효능이 높다는 것은 이미 상식화돼 있다. 춘곤증을 이기는 데도 좋을 뿐만 아니라 만물이 소생하는 봄기운을 몸에 넣는다는 자체가 생기를 돌게 한다. 늘 이맘때면 봄나물에 대한 관심이 높아진다. 언급된 냉이, 두릅, 돌나물, 달래 등 4가지 봄나물에는 어떤 효능이 있는지 정리했다. # 달래 백합과에 속한다. 예부터 여름철 배탈이 났을 때나 종기에 물렸을 때 쓰였다고 한다. 정신안정과 숙면을 위해 좋은 것으로 알려져 있다. 또 비타민C가 풍부하며 알칼리 채소이기 때문에 빈혈, 동맥경화, 불면증, 장염, 위염에 효과가 있다. 막 된장을 풀어 찌개를 끓여도 맛있고 초장에 무쳐서 먹어도 맛이 그만이다. # 돌나물누워서 하늘을 구경하는 풀(와경천초)이라고도 한다. 바위나 돌무더기 위에 자라며 잎 조각이 연꽃잎과 닮았다 하여 ‘석련화’라고도 했다. 갱년기 장애가 일어나는 이유가 바로 여성호르몬 에스트로겐이 감소하기 때문인데, 돌나물은 이 에스트로겐을 대체할 수 있는 놀라운 효능이 있다는 연구결과가 발표된 적이 있다. 또 칼슘 식품의 대명사 우유보다 무려 2배나 칼슘 함량이 높다. 그래서 골다공증에 아주 효과적인 식품이다. 또한 평생에 걸쳐 조절이 필요한 콜레스테롤을 낮춰준다. # 두릅 두릅은 두릅나무의 어린 순이다. 향기가 신선해 마음을 안정시킨다. 정신적으로 스트레스가 많은 사람들이 먹으면 머리가 맑아진다고 한다. 단백질과 회분, 비타민C가 많고 단백질의 구성요소인 아미노산의 조성이 좋아 영양도 매우 좋다. 일반적으로 초고추장에 무치거나 찍어먹는다. 만성 신장병으로 몸이 붓고 소변을 자주 보는 사람이 먹으면 신장기능이 강화된다고 알려져 있다. # 냉이 겨자과에 속한다. 잎과 뿌리가 달착지근해서 별미로 전해내려오고 있다. 이른 봄, 된장을 풀어 냉이를 넣어 끓이는 냉잇국은 최고다. 또한 고추장이나 된장에 무쳐 먹어도 되고, 생 콩가루에 비벼 쪄서 먹어도 좋다. 냉이는 코리, 아세틸콜린, 후말산 등의 성분으로 구성되어 있다. 동맥경화와 간에 지방이 고이는 것을 막아주고 변비에도 탁월한 효과를 보인다. 지혈작용도 있기 때문에 폐출혈, 자궁 출혈, 그리고 생리 불순에도 좋다는 게 정설로 알려져 있다.

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만성 콩팥병환자 > 당뇨병환자 60세이상 환자 발병급증 주의

콩팥이 제 기능을 못해 심할 경우 투석치료와 이식까지 해야 하는 ‘만성 콩팥병’ 환자가 당뇨병 환자보다도 많다는 조사 결과가 제시됐다. 우리나라 사람들은 가뜩이나 짜게 먹는 데다 고혈압과 당뇨병 등 성인병 유병률이 높아지고 있는 가운데 나온 조사 결과여서 주목된다. 대한신장학회(이사장 김성권)는 2005년에 전국 39개 종합병원 건강검진센터에서 건강검진을 받은 18세 이상 일반 성인 32만 9581명을 대상으로 조사한 결과 만성 콩팥병으로 진단된 경우가 전체 수진자의 7.7%에 달했다고 최근 밝혔다. 이같은 수치는 당뇨병 유병률 4.2%나 빈혈 유병률 3.5%보다 크게 높은 것이다.. 그런가 하면 만성 콩팥병으로 진단된 환자 중에는 콩팥 기능이 50% 이하로 떨어져 치료가 쉽지 않은 3기 이상의 환자가 35%나 됐다. 특히 이번 조사에서 눈길을 끈 것은 60세 이상에서 3기 이상의 만성 콩팥병 환자가 갑자기 늘어나는 것.3기 이상의 만성 콩팥병의 연령대별 유병률을 보면 18∼24세 0.1%,40∼44세 1.2%,55∼59세 2.4% 등으로 완만한 증가세를 보이다가 60∼64세에 접어들어서는 13.7%로 급증했다. 이는 50대 후반에 비해 6배 가까이 늘어난 것으로, 이 같은 증가세는 65∼69세 17.8%,70세 이상 22.6% 등으로 꾸준히 이어졌다. 콩팥은 우리 몸의 혈액을 걸러서 노폐물을 오줌으로 배설시키고, 수분과 전해질 평형을 유지하게 하며, 적혈구 생성 호르몬 및 활성화 비타민D 등을 분비하기도 한다. 따라서 콩팥에 질환이 생기면 이런 기능에 이상이 생겨 혈압이 올라가고, 빈혈과 뼈가 약화되며, 심장마비와 뇌경색 위험도 증가한다. 콩팥의 흔한 이상 증상인 부종, 단백뇨, 혈뇨, 고혈압 등이 3개월 이상 계속되면 ‘만성 신장질환’이라고 봐도 된다. 여기에서 더 진행하면 만성 신부전으로 이어질 가능성이 크다. 한양대병원 신장내과 김근호 교수는 “만성 콩팥병은 완치를 기대하기 어려우며, 초기 증상이 만성 신부전으로 진행할 가능성도 질환의 원인과 정도에 따라 다양하기 때문에 평소에 고혈압과 당뇨병 등 성인병을 철저히 관리해야 한다.”고 조언했다. ■ 도움말:서울대의대 내과 김성권 교수 한양대병원 신장내과 김근호 교수 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 정복과 도전] (21) 단장증후군

선천적 또는 후천적으로 작은 창자(소장)가 짧아 문제가 되는 질환이 있다. 이 때문에 영양 흡수가 안돼 여러가지 증상을 겪는 병, 바로 단장증후군(짧은 창자증후군· Short-bowel syndrome)이다. 선천성도 있지만 다른 질병이나 외상 등으로 잘라내고 남은 소장의 길이가 너무 짧아 장애를 일으키는 경우가 대부분이다. 이명덕 강남성모병원 소아외과 교수는 이를 ‘소장이 영양분을 흡수하지 못하는 기능부전과 이로 인한 부작용이 병증으로 나타나는 상태’라고 규정한다. “이 질환이 소장의 길이에 의해서만 결정되는 것은 아닙니다. 회맹판(회장맹장판막·대장으로 유입된 음식물이 소장으로 역류하는 것을 막는 기관) 존재 여부와 남은 대장의 길이에 따라 증상 차이가 크지요. 이 때문에 회맹판과 대장이 온전한 신생아의 경우 고작 15㎝의 소장만으로도 정상적인 기능이 이뤄지지만 회맹판이 없으면 소장이 40㎝나 돼도 병증이 나타날 수 있습니다.” 이 질환은 발병 유형에 따라 선천성과 후천성으로 구분한다.“선천성은 말 그대로 짧은 소장을 갖고 태어나는 경우로, 대부분 태생기의 태아 질환이 원인이 됩니다. 후천성은 외상성 장간막 파열이나 괴사성 장염, 장간막 동·정맥 혈전증, 위장관 종양이나 크론씨병 등의 치료를 위해 소장을 대량 절제해낸 경우를 말하는데, 질환자의 대부분은 이 후천성에 속하지요.” 국내에서의 발병 빈도를 측정할 정확한 근거 자료는 아직 없다. 이 때문에 매년 인구 100만명당 2명 정도의 환자가 있는 영국의 통계치를 근거로 우리나라에서도 매년 50∼80명의 환자가 발생하는 것으로 추산하고 있다.“문제는 최근들어 서구형 식생활 등으로 장질환이 늘면서 덩달아 이 질환자도 늘고 있다는 점입니다. 성인은 장간막 동정맥 혈전증이, 어린이는 괴사성 장염이 가장 높은 발병 빈도를 보입니다.” 증상은 환자 개개인의 상황만큼 다양하다.“암죽색으로 미끈거리거나 고약한 시궁내를 풍기는 대변, 소화되지 않은 설사를 하기도 하고, 장기능 부전 때문에 단백질 결핍이 심한 전신 부종, 영양 결핍에 의한 체중 감소, 근육이 쇠약해지면서 나타나는 전신 피로증, 비타민, 특히 지용성 비타민의 흡수장애로 인한 구루병과 수용성인 비타민B·C군 결핍에 의한 빈혈도 흔합니다. 또 약해진 복부와 장의 근육이 늘어나 생기는 복부 팽만과 장내 세균 감염에 의한 패혈증, 위·십이지장 궤양과 위장관 출혈, 담석증과 성장 장애도 대표적인 증상으로 꼽힙니다.” 임상 현장에서 겪은 환자 사례가 이 질환의 다양한 원인과 증상을 설명해준다. 이 교수는 한 신생아는 중장염전이라는 질환으로 소장이 대부분 괴사해 고작 20㎝만 남은 경우가 있는가 하면 전결장형 무신경절증으로 소장과 대장을 모두 절제해낸 여자 아이도 있다. 또 올해 59세인 P씨는 장간막 혈전증으로 30㎝의 소장과 하행결장만 남기고 모두 제거했으며, 위암으로 십이지장만 남기고 소장을 모두 절제한 환자도 있다고 소개했다. “사실 얼마 전까지만 해도 이 병이 확인되면 치료를 포기하는 게 다반사였습니다만 지금은 다릅니다. 원인질환의 치료 기술이 속속 개발되고 있고, 더불어 단장증의 생존율도 크게 높아져 의료진이 보다 적극적으로 수술을 시도하는 추세를 보이고 있지요.” “임상적인 진단 기준은 간단합니다. 짧은 창자 때문에 정상적으로 음식을 먹고 살아남을 수 없다면 단장증후군으로 보는 겁니다.” 여기에다 각종 원인질환에 따른 수술 종류와 소장의 절제 범위, 영양결핍 유무, 장루와 항문 주변의 피부 상태 및 비타민D 결핍증 유무 등이 중요한 참고 자료가 된다. 확진을 위해서는 영양분 흡수 장애를 파악하는 혈액검사와 빈혈검사, 대변에 포함된 지방의 양 측정이 실시되기도 한다.“특히 대변 속 지방검사가 중요한데, 통상 대변 속 지방의 양이 10% 미만이면 음성, 그 이상이면 이상이 있다고 봅니다. 단장증후군으로 가장 심각한 흡수 장애를 보이는 영양분이 지방이기 때문입니다.” 치료법은 증상 초기의 경우 치명적인 탈수를 막기 위한 수분 및 전해질 공급, 주기적으로 영양분을 주사하는 영양 집중지원법, 지방분 정맥 투여가 있으며, 글루타민과 젖소의 초유 제품, 성장호르몬, 식이섬유나 영양제 등을 인공으로 공급해 소장 기능부전의 문제를 해소하기도 한다. 수술도 중요한 단장증후군 치료법이다.“대부분의 수술은 단장의 한계 때문에 불가피하게 늘어날 수밖에 없는 소장의 굵기를 줄이는 대신 길이를 늘리는 개념입니다. 그러면 음식물이 소장에 머무는 시간이 늘어나 영양분 흡수율이 높아지게 되지요.” 이런 수술법으로는 비양키 수술과 스텝술식, 소장 이식 등이 있다. 비양키 수술은 이를테면 늘어져 직경이 큰 소장을 둘로 쪼개서 연결, 봉합해 직경을 줄이고 길이를 늘려주는 고난도 수술로, 이 교수는 최근 2건을 시도, 성공했다. 스텝술식은 이 교수가 최근 국내 최초로 시행한 방법으로, 늘어진 소장을 반대 방향에서 엇갈리게 지그재그로 자른 뒤 이를 연결시켜 길이를 늘려주는 수술로, 비양키 수술보다 안전하고 간편하다. 소장 이식은 단장증후군의 일반적인 문제를 한번에 해결할 수 있는 방법이지만 생체 기증이 많지 않은 데다 소장은 특히 면역 거부반응이 강해 1년 성공률이 50%대에서 70%로 높아진 것도 최근의 일이다. 국내에서는 2004년 이 교수가 56세의 여성 환자에게 이 수술을 시도해 성공한 것이 최초의 사례로 전해지고 있다. 이 교수는 대장암 등 장질환 급증 추세를 감안해 단장증후군에 대한 폭넓은 보험급여 인정을 주문했다.“특히 직장인 등 사회활동을 하는 환자들의 경우 매일 주사로 영양을 공급해줘야 하는데 이런 재가영양법의 보험급여 인정은 물론 현재 추진 중인 뇌사자 소장 이식의 법적 인정, 그리고 소장 이식의 보험급여 인정 문제 등이 해결되면 훨씬 많은 환자들이 짧은 창자 때문에 얻는 고통과 절망에서 벗어나게 될 것”이라고 전망했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

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“억울한 사람 없게 하겠다는 다짐 지켰을 뿐”

“적어도 제가 담당한 사건에서는 억울한 사람이 없게 하겠다는 처음의 다짐을 지킨 것뿐인데 아프다고 유명세를 타는 것 같네요.” 뇌종양이 생긴 것도 모른 채 조선족 동포를 돕기 위해 항소심까지 가는 법정싸움 끝에 진실을 밝힌 서울북부지검 형사2부 진혜원(32·여·사시44회) 검사는 20일 담담하게 말문을 열었다. 잇단 부정과 비리로 국민들의 신망을 잃은 법조계의 현주소에 견줘 뒤늦게 밝혀진 그의 사연은 훈훈한 감동을 주고 있다.●항소심까지 끌고 가 진실 밝혀 지난해 공판부에서 일하던 진 검사는 조선족 허모(49)씨가 김모(33)씨를 상대로 낸 형사소송을 맡았다. 중국 선양에 살던 허씨는 김씨에게 목도리 5400개(시가 3500만원어치)를 수출한 뒤 대금을 요구했지만 김씨가 ‘돈 받아놓고 딴 소리냐.’며 오리발을 내밀었다. 그는 허씨의 주장이 진실이라고 확신했고, 재판에 최선을 다했지만 1심 재판부는 지난해 7월 증거 부족을 이유로 김씨에게 무죄를 선고했다. 판결을 받아들일 수 없었던 그는 이후 수사 부서로 발령났지만 항소심까지 공판검사를 맡겠다고 고집했고, 검찰 수뇌부는 그의 뜻을 받아들였다. 그는 방대한 양의 통관서류를 뒤져 추가 증거를 찾는 한편 허씨 주장을 뒷받침할 수 있는 중국인을 증인으로 세워 김씨 주장이 거짓말임을 입증했다. 결국 항소심 재판부인 서울북부지법 형사11부(부장 이병로)는 지난달 26일 김씨에게 징역 8월, 집행유예 2년을 선고했다.●“고국서 정의 입증” 중국동포 감사편지허씨는 이달 초 판결 소식을 전해듣고 북부지검 강충식 검사장과 하윤홍 형사2부장에게 감사 편지를 보냈다. 허씨는 편지에서 “진 검사는 제 사건을 마치 자신이 피해를 본 것처럼 열정을 갖고 파헤쳤다. 정의는 살아 있다는 신념과 강한 의지는 저뿐 아니라 사건 내막을 아는 많은 이들을 감동시켰다.”고 밝혔다. 또 “‘진실만이 세상과 사람을 움직일 수 있다.’는 작은 신념이 제 핏줄의 근원인 한국에서 입증됐다는 게 너무 감사하다.”고 말했다. 그러나 진 검사는 최근에서야 하 부장검사가 복사해 건네준 편지를 받았다. 선고공판 직후인 지난달 31일 종양 제거 수술을 받고 요양과 치료를 받느라 정신이 없었기 때문이다. 머리가 지끈지끈 아팠지만 단순한 빈혈인 줄 알고 참고 지낸 그는 공판을 앞둔 지난달 16일에야 병원을 찾았다. 검진 결과 오른쪽 귀 윗부분에 4∼7㎝ 크기의 혹이 자라고 있다는 사실을 알게 됐고 종양의 90%를 떼내는 수술을 받았다.1주일 뒤 퇴원을 했고, 현재 서울 마포구 성산동의 친정과 서울대병원을 오가며 통원치료를 받고 있다. 그는 아직 일선 복귀의 기약은 없다. 얼마나 오랫동안 항암치료를 받아야 할지 알 수 없어 일단 새달 15일까지 병가를 다 쓴 뒤 휴직계를 낼 계획이다. 병마와의 싸움으로 몸은 지쳤지만 변함없는 열정은 씩씩한 목소리에 묻어났다. 그는 “잠시 재충전하라는 뜻으로 알고 마음을 비웠어요. 열심히 치료받고 빨리 복직해야죠.”라며 활짝 웃었다.임일영기자 argus@seoul.co.kr

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6세이하 아동 무료건강검진 중구청 전국 첫 프로그램 마련

0∼6세 유아들을 위한 맞춤형 건강관리 프로그램이 나왔다. 중구청은 전국에서 처음으로 유아들을 대상으로 ‘5단계 건강검진’을 실시한다고 19일 밝혔다. 5단계 건강검진 프로그램은 아기가 태어나서 6세 때까지 성장 단계를 ▲생후 3∼10일 ▲2∼4개 ▲6개월 ▲12∼24개월 ▲3∼6세 등 5단계로 나눠 이에 맞는 건강검진을 실시하는 것이다. 특히 아기가 태어나서 6세 때까지 받은 건강 검진 결과를 모두 전산화해 발달 과정에 따라 적절한 조치를 취할 수 있도록 했다. 생후 3∼10일의 1단계는 체중과 신장, 선천성기형 유무를 확인한다.2∼4개월 아기들에게는 움직임, 비만도와 내반족·외반족 검사 및 발달성 고관절 탈구를 검사한다.6개월째에는 성장발달 상태를 평가하고,12∼24개월 아기에게는 외성기와 눈, 외안부, 빈혈, 당뇨 등을 검진한다.3∼6세 때에는 구강, 청력, 시력을 검진하고 언어발달 상태를 평가한다. 이같은 검사는 무료다. 특히 질병 의심아와 이상아에 대해서는 정밀 검사비를 지원할 계획이다. 이전에는 보육시설 아동을 대상으로 3∼6월 어린이집과 유치원을 순회하며 신체와 시력, 요충, 소변, 빈혈 등을 검진해 왔다.김경두기자 golders@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 정복과 도전] (19) 골화석증

뼈가 석화(石化)해 백묵처럼 뚝뚝 부러지는 병이 있다. 잘 부러지기만 하는 게 아니라 혈소판 감소증 등 합병증으로 생명을 잃기도 한다. 이런 경우 흔히 골다공증을 연상하기 쉬우나 골다공증과는 전혀 다른 기전의 골화석증(骨化石症·osteopetrosis)이라는 병이다.1940년 알베르 숀베르그에 의해 처음 보고된 희귀한 골격계 질환이다. 골의 흡수가 안되기 때문에 어릴 때의 뼈가 그대로 있으며,X-레이 상으로는 뼈가 매우 단단해 보이나 실제로는 약해서 약간만 외력이 가해져도 쉽게 부러지고 만다. 이 병을 가진 환자의 고통은 상상을 초월한다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 H(47·여)씨의 경우 지난 83년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그 때마다 수술을 받아야 했다. 고통은 여기서 끝나지 않았다. 현재는 턱뼈(하악골)에 만성 골수염이 있고, 양쪽 시신경 마비로 시각장애가 있으며, 골수 기능부전으로 심각한 만성 빈혈을 앓고 있다. 골절 우려 때문에 거의 걷지도 못한다. 인간의 뼈는 단단해 보인다. 이 때문에 한번 틀이 잡히면 잘 변하지 않는다고 믿지만 뼈는 신체의 어느 장기보다도 활발하게 생성과 흡수가 진행되는 유기적 조직이다. 성장, 골절 치유, 운동에 대한 적응 등에 관여하기 때문에 필요에 따라 더 강하거나 더 많이 생성되기도 한다. 골화석증은 이런 변화와 적응을 어렵게 하는 병이다. 삼성서울병원 정형외과 박윤수 교수는 골화석증을 이렇게 설명한다.“해부학적으로 보면 가운데 부분이 빈 원통모양으로 생겨 강한 충격을 이겨낼 수 있도록 만들어진 인간의 뼈는 뼈를 만드는 골모세포와 노후한 골세포를 제거하는 파골세포로 구성됩니다. 골화석증은 이런 뼈의 구성체 중에서 파골세포가 기능을 못해 생기는 병이지요.” 박 교수는 설명을 이어갔다.“골모세포는 원래 기능인 뼈를 정상적으로 만들지만, 파골세포가 역할을 못해 골 흡수, 즉 노후한 골세포를 빼내지 못해 문제가 됩니다. 그렇게 되면 골모세포에서 만들어진 뼈가 다른 조직으로 빠져나가지 못하고 뼈의 가운데 원통형으로 비어있는 골수강에 과다하게 축적되어 결국 골수강이 단단한 뼈로 채워지게 되는데, 이 상황에 이르면 골수강의 원래 기능인 조혈모세포 생성이 안돼 치명적인 위협이 되지요.” 골수강에서는 조혈기능을 하는 골수세포가 만들어져야 한다. 그러나 파골세포가 기능을 못하면 골수강에 단단한 뼈가 들어차 작은 충격에도 유리 막대처럼 쉽게 부러지는 것은 물론 조혈기능 이상으로 혈소판 감소증이 오면 결국 생명까지 잃게 된다는 것이다. 골화석증은 유전질환으로, 이 가운데 유아기 이전에 증상이 나타나는 선천성은 상염색체 열성유전, 증상 발현이 이보다 늦은 지연형은 상염색체 우성유전을 한다.“이런 증상 발현의 특성을 근거로 해 이 병을 ‘유아기 선천성형’과 ‘상염색체 우성형’으로 구별합니다. 열성유전형은 보통 10세 이전에 증상이 나타나는데, 이때 적극적인 치료를 하지 않으면 수년 내에 사망하게 됩니다.” 상염색체란 성별을 결정하는 성염색체를 제외한 일반 염색체를 말한다. 특히 우성유전은 발병 빈도가 낮은 열성유전에 비해 유전에 의한 병의 ‘대물림’ 가능성이 훨씬 크지만 환자 대부분이 조기 사망하거나 생존해도 정상적인 결혼생활이 어려워 2세 대물림은 거의 없는 편이다.“상염색체 우성형은 ‘대리석 골질환’,‘전신적 취약성 골경화증’ 등으로 불리기도 하며, 최근 연구에 따르면 정상적인 파골세포 생성에 관여하는 특정 효소인 ‘카보닉 안하이드라제(Carbonic Anhydrase)’의 결핍이나 면역질환의 일종이라는 설도 있습니다만 아직 정확한 발병 원인은 규명되지 않고 있습니다.” 아직 국내에서는 공식적인 조사가 이뤄지지 않아 유병률은 물론 발병 추이도 전혀 파악되지 않고 있다. 미국의 경우 인구 10만∼50만명당 1명꼴로 발병하는데 우리나라도 이를 발병률의 준거로 삼을 뿐이다. 증상도 주로 뼈의 이상으로 나타난다.“선천성형은 벌써 유아기에 재형성이 불량한 딱딱하고 골수강이 좁은 뼈를 갖습니다. 당연히 발육이 더디고, 골수성 빈혈, 혈소판 감소증, 간비장 비대, 림프선 병증, 비정상 출혈, 다발성 골절 등의 소견을 보이지요.” 이뿐이 아니다. 두개골의 형성에도 이상을 보여 비정상적인 골형성 때문에 두개골의 신경공이 좁아져 신경을 압박하면 시신경이나 동안(動眼)신경 마비를 초래, 시력을 잃게 되거나 안면신경 마비 등을 초래하기도 한다.“이 중에서도 특징적인 증상은 뼈의 양끝 골단이 커지는 것인데, 특히 성장이 왕성한 대퇴골 하단에서 심하지요. 이런 뼈는 X-레이상으로는 단단해 보이나, 실제로는 매우 약해 백묵처럼 쉽게 부러지며, 간혹 뇌수종을 초래해 두개골의 봉합선이 벌어지기도 합니다.” 일단 병증이 나타나면 치료받지 않은 선천성형 환자의 경우 20년 이상 생존했다는 보고가 없을 만큼 치명적이다. 골수강에서 조혈모세포가 생성되지 않음으로써 면역력이 크게 감소해 심각한 감염이나 출혈로 인해 결국 사망에 이른다. 뚜렷한 대책이 없어 치료 또한 쉽지 않다.“골절 상태에서는 치유 기간이 훨씬 길어지는데 특히 다발성 골절은 치료 중에 장관골(팔다리의 긴 뼈) 변형 등이 올 수 있으며, 이 경우에는 교정 차원에서 뼈를 잘라내는 절골술을 시행하기도 합니다. 부러진 뼈가 서로 어긋나는 병적 골절이 발생한 경우에는 골수강이 없으므로 금속판 내고정술을 적용해 치료를 해야 합니다.” 이처럼 복잡한 치료 과정을 거치지만 이것이 끝이 아니다.“혈액 공급량이 크게 부족해 이에 따른 면역반응으로 골수염이 흔하게 나타나기 때문에 수술 후에도 환자를 집중 관찰해야 합니다. 소아의 경우에는 칼슘이나 비타민D를 이용해 치료하지만 선천성형은 생후 2세를 넘기기 어려우며, 사춘기 이후에 발생하는 지연형의 경우 성인이 될 때까지 생존하나 병적인 골절이 잦아 특별히 조심하지 않으면 매우 어려운 상황을 맞게 되지요.” 이처럼 일단 발병하면 사실상 완치 기대를 접어야 하지만 아직 의료보험 적용 대상에는 포함되지 않았다. 박 교수는 “발병 빈도가 낮아 골화석증에 대한 이해가 부족하기 때문인데, 환자들의 고통을 감안한다면 이런 점에서는 정책적인 배려가 필요하다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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