“83에서 7을 몇 번이나 뺄 수 있나요? 그때 얼마가 남나요?”라는 쉬운 질문에 두뇌가 벌써 계산을 시작한다. “11번 빼면 6이 남습니다.”고 대답하면 고정관념을 가진 보통사람이다. 물론 고정관념이 나쁜 것은 아니다. 대부분 사람들과 같이 생각하는 것이므로 최소한 중간은 간다. 고정관념을 벗어난, 독창적(?) 대답으로 뭐가 있을까? “언제든지 뺄 수 있습니다. 그때마다 항상 76이 남습니다.”란 대답이 가능하다. 『수학의 진짜 재미』는 이렇게 수학적으로 생각하는 놀이를 통해 창의적 사고를 자극한다. 어려운 수학 교과서가 아니라 2차 방정식의 개념 정도만 이해하는 수준이면 부담없이 재미있게 읽을 수 있는 산문 형식의 책이다. 생각이 고정관념에 갇히면 뭐가 문제일까? 여기 재미있는 사례가 있다. 1969년 우주비행사의 달 착륙을 추진하던 미국 나사(NASA)의 과학자들은 무중력 상태에서는 볼펜의 잉크가 나오지 않아 사용할 수 없다는, 놀라운 사실을 발견했다. 그후 10년 동안 120만 달러의 막대한 비용을 들여 우주, 물속 등 어디서나 쓸 수 있는 볼펜 개발에 성공했다. 이 소식을 들은 러시아 우주비행사의 대답은 간단했다. “우리는 그냥 연필 씁니다.” ‘서울 강남 압구정동’은 수학적(논리적) 사고력이 일상생활에서 왜 중요한지를 보여주는 대표적 사례다. 정부는 한강 하류의 범람을 막기 위해 소양강 댐을 짓기로 하고 각 건설사에 참여를 요청했다. 대부분 사업가들이 공사 종류와 수주 금액을 놓고 계산기를 두드릴 때 ‘정주영 회장’은 압구정 인근 땅이 더 이상 물에 잠기지 않게 될 것, 매우 비싸질 것임을 생각해냈다고 『수학의 진짜 재미』는 전한다. 그렇다고 보기만 해도 머리 아픈 수학 공식이나 문제풀이 예시 없이 어떻게 수학 이야기를 할 수 있겠는가. 원의 면적을 구하는 <A=πr2> 같은 공식이 자주 나오기는 하지만 수학적 사고력을 높이기 위한 설명 도구로 쓰이는 것들이라 독서가 어렵도록 방해하지는 않는다. 서울대학교 철학과 졸업, 윤리학 석사, 수리논리학 박사인 저자는 “철학과 달리 수학은 생각의 규칙에 대해서 ‘매우 정확하게’ 생각하는 학문이므로 일상의 업무에서 기발한 사고력을 발휘하게 해주는 ‘마술 램프’나 다름없다”고 주장한다. 최보기 북칼럼니스트

국내 섬의 숲 훼손 면적이 남산(339㏊)의 약 8배인 2718㏊에 달하는 것으로 나타났다. 탄소흡수원 및 생물다양성 확보뿐 아니라 주민 삶의 질 향상과 관광 인프라 활용 등을 위해서도 복원이 시급하다는 지적이다. 19일 산림청에 따르면 2029년까지 사람이 살고 있는 유인도를 중심으로 총 765㏊에 대해 섬 특성을 살린 생태복원을 추진할 계획이다. 섬 숲 복원은 기후변화로 인한 식생 변화와 병해충 피해 등 자연·인위적으로 훼손되는 산림 생태계 및 생물 다양성을 원래 상태에 가깝게 유지하거나 증진될 수 있도록 구조와 기능을 회복하기 위한 개선 과정이다. 산림청이 2020년 섬 지역 산림 복원을 위한 실태조사 결과 훼손 면적이 2718㏊로 추산됐다. 훼손 원인은 염해와 가축 방목, 골재 채취 등 개발 등으로 다양했다. 섬 숲은 2020년 기준 섬 전체 면적(37만 3000㏊)의 59.2%인 22만 1000㏊를 차지하고 있다. 지난해까지 복원한 섬 숲은 265㏊로 지형을 반영한 복원 노하우를 확보함에 따라 속도가 붙을 전망이다. 산림청은 2017년 충남 보령 삽시도 수루미 해변에서 원주목을 활용한 ‘소파공법’을 적용해 해송 복원에 성공했다. 파도로 인한 해안 침식으로 해송 피해가 발생하자 사구 고정 목재 시설물을 설치하면서 침식을 막아 숲 조성이 가능해졌다. 지난해는 삽시도 밤섬 해변 배수 불량지를 정비, 저수·배수 공간을 만들고 숲을 조성하는 2차 복원을 추진 중이다. 허남철 산림청 산림생태복원과장은 “섬 숲은 철새들의 이동통로로 생태적인 중요성뿐 아니라 관광자원으로서 가치가 크다”라면서 “접근이 가능한 유인도를 중심으로 우선 복원을 추진할 계획”이라고 말했다. 섬 숲 복원은 상당한 노력이 필요하다. 바지선을 투입해 나무와 자재 등을 운반해야 하는 데다 외부 종자 반입 시 섬 생태계 교란 우려가 있다 보니 자생 식물 위주로 심고 섬에서 흙을 공급하는 방식으로 진행된다. 기상 여건 등의 영향도 커 시간과 비용이 산지 복구에 비해 1.5배 이상 소요된다. 지난달 30일 민간과 학계 전문가, 지방자치단체 관계자 등이 참석한 섬 숲 경관 복원 관련 토론회에서는 사후관리 필요성도 제시됐다. 숲 조성 및 복원으로 끝나는 것이 아니라 나무들이 안착할 수 있도록 모니터링을 통해 지속적인 보완 식재 및 보식 등이 이뤄져야 한다는 지적이다.

신임 충북도 정무부지사에 김수민(38) 전 국회의원이 내정됐다. 정선용 도 행정부지사는 19일 이같이 밝히고 “김 내정자는 관련법에 따라 결격사유 조회 등을 거쳐 다음 달 2일 임용될 예정”이라고 말했다. 김 전 의원이 임용되면 충북도정 사상 첫 여성 정무부지사로 기록된다. 첫 30대 정무부지사 타이틀도 갖는다. 정 부지사는 “김 내정자는 워킹맘으로서 저출산정책과 육아보육 정책에 기여할 최적화된 인재”라며 “국회의원과 집권 여당의 주요 당직 등을 역임해 정무적 감각도 갖췄다”고 평가했다. 전문 디자인업체인 ‘브랜드호텔’ 공동대표 출신인 김 내정자는 1986년 청주 출생으로 2016년 국민의당 비례대표로 국회의원에 당선됐다. 이후 바른미래당 충북도당 위원장, 국민의힘 홍보본부장, 국민의힘 청주청원 당협위원장 등을 지냈다. 22대 총선에선 출마해 낙선했다. 그는 지난 14일 국민의힘 충북도당에 탈당계를 냈다. 앞서 충북도는 이달 말 김명규 현 경제부지사의 임기 종료에 맞춰 정무부지사로 체제 전환을 결정하고, 후임자를 물색해왔다. 도는 속도감 있는 현안 추진과 성과 창출을 위한 부지사의 정무 기능 강화라는 입장이지만 김영환 지사의 ‘지방선거 대비용’이라는 시각도 적지 않다.

경기도여성가족재단이 소아암 환우를 위해 재단 임직원이 자발적으로 기증한 105매의 헌혈 증서를 한국소아암재단 측에 전달했다고 19일 밝혔다. 경기도여성가족재단은 매년 공공기관 방문 헌혈 버스에서 임직원이 헌혈에 참여하도록 독려해, 지역사회 혈액 수급난 해소에 기여해 왔으며 이번 소아암재단 헌혈증서 기증을 통해 수혈 비용 감면에 따른 경제적 지원에도 동참했다. 김혜순 경기도여성가족재단 대표이사는 “임직원들의 자발적인 헌혈증서 기부캠페인이 지역사회에 기여함은 물론, 소아암 환우를 위한 도움의 손길이 되길 바란다”라고 말했다.

중국에서 1400㎞ 거리를 카풀한 남성이 목적지에 도착하자 줄행랑을 쳐버렸다. 못 받은 차비만 2200위안 정도로 우리 돈으로 40만 원이 넘는 금액이다. 지난 14일 중국 홍성신문(红星新闻) 보도에 따르면 리우(刘)씨는 아버지와 함께 장자제 여행을 떠나는 데 차비를 보태기 위해 순펑처 사이트에서 함께 합승할 사람을 찾았다. 순펑처는 카풀과 같은 개념으로 사이트를 통해 이동거리를 공개하고, 같은 방면으로 이동할 사람들은 일정의 금액을 내고 이용하면 된다. 리우씨의 여행 일정에 베이징에 거주하는 한 남성이 카풀을 신청했다. 리우 씨는 베이징에 거주하는 남성을 1시간 넘게 운전해 태웠고 30세 정도 되어 보이는 남성은 전날 술을 많이 마셨다며 뒷자리를 차지하고 앉았다. 전국을 돌아다니며 사업을 한다는 그는 숙취로 힘들어 보였고 운전자와 운전자 아버지의 배려 덕분에 뒷자리에서 거의 누워서 이동했다. 베이징에 가서 그를 태우고 오는 바람에 전체 이동거리는 약 1400㎞ 정도로 짧지 않은 거리였다. 장거리 여행에 또래 친구가 생겼다는 마음으로 이것저것 챙겨주었고, 휴게소에 들러서 그가 마실 물과 빵까지 사주면서 호의를 베풀었다. 문제는 다음날 새벽 7시경 남성이 말한 목적지에 도착한 후였다. 앱으로 고속도로 통행료를 입력하려는 순간 해당 남성이 이미 주문 내역을 취소한 사실을 알게 되었다. 이에 대해 묻자 남성은 회사에 경비 처리를 해야 해서 아예 은행 계좌이체로 하고 싶다는 변명을 늘어놓았다. 그러나 중국에서는 순펑처 플랫폼을 이용하지 않고 개인 간의 거래를 할 경우 불법 영업으로 간주해 향후 문제가 될 수 있고 해당 거래건에 대해서도 법적 보호를 받지 못한다. 금액이 적지 않았기 때문에 불안했던 리우 씨는 사이트 거래를 제안했고 우선 아침밥 먹고 다시 얘기하자는 남성의 말을 믿고 식사를 하러 갔다. 그러나 식사 후 화장실 간다는 남성을 뒤쫓아가니 이미 다른 콜택시를 불러 타고 도망가 버렸다. 추후 조사 과정에서 알게 된 사실이지만 이날 이용한 콜택시 비용도 결제하지 않은 것으로 알려졌다. 연락처를 알고 있었던 리우 씨는 남성에게 차비를 지불할 것을 요청했지만 “다음날 아침에 주겠다”, “현재 돈을 빌리고 있다는 변명을 늘어놓고 있다가 결국 “돈 없다”라며 리우 씨의 대화를 차단했다. 게다가 순펑처 사이트 고객센터에서는 해당 남성은 목적지 도착 전 거래를 취소했고, 아예 차량에 탑승한 적이 없다고 주장했다. 속상한 나머지 리우 씨는 남성을 경찰에 신고했고 마지막으로 확인된 콜택시 차량 번호를 조회해 남성을 추적한 결과 현재 항저우에 머물고 있는 것으로 확인되었다. 경찰은 여러 차례 연락을 시도했고 차비를 지불할 것을 요청했지만 고의적으로 경찰의 연락을 피하는 남성을 의심해 결국 공안기관으로 사건이 이관되었다. 결국 이 남성은 행정 구류 처분을 받았고 사건 발생 3개월이 지난 16일 피해자에게 2200위안을 송금한 것으로 알려졌다. 누리꾼들은 “이 돈이면 비행기가 더 싸겠다”, “일부러 카풀을 하는 걸 보니 상습범이다”, “3배로 물어내야 한다”, “돈 돌려받아서 다행이다”라는 반응을 보였다.

인천시가 1000석 이상 관람석을 갖춘 북부권 광역 시립문화예술회관 건립 계획을 경제성이 부족하다며 백지화하고, 300~700석 규모의 구립 문화예술회관 건립 방안을 밝히자 관련 자치구들이 반발하고 있다. 특히 광역 문예회관 유치를 위해 구청장이 삭발하는 등 전력을 쏟아온 계양구와 서구는 시 방안이 자치구의 재정 여건 등을 고려하지 않은 것이라며 재고를 요청하고 있다. 계양구는 “우리가 구상한 문예회관은 동네 공연장이 아니라 수도권을 대표하는 광역 문예회관이었다”며 시에 재고를 요청했다고 18일 밝혔다. 윤환 계양구청장은 입장문에서 “대형 문화예술회관이 남부권에 편중돼 역차별받고 있다는 여론이 (북부권에)많다”고 밝혔다. 서구 역시 “자치구별 문예회관 건립은 예산 확보 등 대단히 어려운 문제”라고 지적했다. 더불어민주당 모경종 의원은 16일 시청에서 기자회견을 열고 “1억원 이상 용역비를 투입하고도 지역을 정하지 않은 것은 정치적 선택”이라고 주장했다. 시는 지난해 4월 북부지역인 서구나 계양구 1곳에 1000석 이상을 갖춘 광역 문예회관을 건립하기 위한 용역에 착수했다. 하지만 14일 발표된 용역 결과 경제성이 부족해 300∼700석 규모로 서구 및 계양구 등 3곳에 각각 건립하는 방안이 제시됐다. 총사업비 1102억원을 들여 900석 규모의 일반문예회관을 건립할 경우에만 비용대비편익(BC)이 1.05로 나와 경제적 타당성을 확보할 수 있을 것으로 조사됐다. 1262억원을 들여 1200석 규모의 종합 문예회관을 건립하면 BC가 0.91에 불과했다. BC는 1.0 이상 돼야 경제성이 있는 것으로 본다. 이에 시는 3기 신도시인 계양테크노밸리가 들어설 계양구, 행정체제 개편에 따라 서구로부터 분리될 검단구, 동구와 합쳐지는 중구로부터 나뉠 영종구 등 자치구 3곳에 구립문예회관을 각각 건립하는 방안을 제시했다. 설상가상 시는 자치구별 수요 및 특성에 맞춰 필요 예산의 최대 50%만 지원할 계획이다.

‘검은 월요일’ 이후 회복 연중 최고투자 조달 비용 줄어 수익성 높아재간접리츠 투자 허용·배당 확대이자·배당 수익 월단위 속속 전환 금리 인하에 대한 기대감이 최고조에 달했다. 미 연방준비제도이사회(연준)의 9월 기준금리 인하는 시장에서 기정사실로 받아들여지고 있는 데다 일각에선 “시기가 아니라 인하 폭의 문제”라는 목소리까지 나온다. 덩달아 한국은행의 기준금리 인하에 대한 기대감도 부풀고 있다. 오는 22일 금융통화위원회(금통위)를 앞둔 한은이 당장 기준금리 인하에 나설 가능성이 높진 않지만 연준의 금리 인하 이후 연내 최소 한 차례는 내릴 것이란 기대가 커진 모습이다. 지금은 회복 국면에 접어든 모습이지만 지난 5일 글로벌 증시가 폭락한 뒤 투자자들의 움직임은 분주했다. 안정적이면서도 시의적절한 투자처를 모색하고 나서면서다. 그리고 금리 인하에 대한 기대감이 부풀 대로 부푼 지금, 리츠(REITs·부동산투자회사) 상장지수펀드(ETF)가 많은 이들의 관심을 받고 있다. 지난 16일 기준 ‘히어로즈 리츠이지스액티브 ETF’ 종목은 8005원으로 거래를 마쳤다. 7월 1일 종가 7685원 대비 4.16% 상승했다. 이 외에 ‘PLUS K리츠 ETF’와 ‘TIGER 리츠 부동산 인프라 ETF’는 같은 기간 각각 4.9%와 4.19% 상승했고 ‘KODEX 한국 부동산 리츠 인프라 ETF’ 종목도 1.43% 올랐다. 이들 리츠 ETF 역시 국내 증시에 불어닥친 지난 5일 ‘검은 월요일’의 여파를 피하진 못했다. 하지만 이후 다시 완연한 회복세를 보이며 연중 최고점을 기록한 이달 초 수준을 향해 달려가는 모습이다. 같은 기간 코스피와 코스닥은 각각 3.82%와 7.18% 빠졌다. 리츠는 투자자 자금을 모아 부동산이나 부동산 관련 자본·지분에 투자한 뒤 발생한 수익을 투자자에게 배당하는 상품이다. 이 때문에 대표적인 금리 인하기 투자처 중 하나로 꼽힌다. 금리가 높을 땐 부동산 관련 투자를 위한 조달 비용이 늘어 수익률이 낮지만 금리가 낮을수록 조달 비용이 줄어들기 때문에 수익성도 덩달아 높아진다. 금리 인하에 대한 기대감도 리츠 ETF에 관한 관심 증대에 영향을 미쳤지만 정부의 관련 규제 완화 움직임도 힘을 보탰다. 국토교통부가 지난 6월 발표한 ‘리츠 활성화 방안’을 통해 규모를 키우고 일반 국민의 투자 유도에 나서기로 했다. 리츠 업계는 활성화 방안 관련법이 국회를 통과할 경우 국내 리츠 시장 규모가 현재 98조원 수준에서 150조원까지 몸집을 불릴 수 있을 것으로 전망한다. 리츠 ETF들이 속속 월배당에 나서고 있다는 점도 주목할 만하다. 월배당 ETF는 주식과 채권 등 편입 자산을 통해 발생한 이자·배당 수익을 월간 단위로 투자자들에게 나눠 준다. 지난 2022년 11월 TIGER 리츠 부동산 인프라 ETF가 리츠 ETF 중 최초로 월배당 전환한 데 이어 올해 2월 ‘PKUS K리츠 ETF’가 월배당에 나섰다. ‘KODEX 한국 부동산 리츠 인프라 ETF’와 ‘WOORI 한국 부동산 TOP 3 플러스 ETF’는 각각 올해 3월과 4월 월배당 상품으로 출시됐다. 이경자 삼성증권 연구원은 “역사적으로 리츠는 금리 변곡점에 주식이나 실물시장 대비 가장 먼저, 그리고 최대의 가격 상승폭을 보였다”며 “국내 리츠는 ETF의 재간접리츠 투자 허용, 배당확대법 통과 등으로 리츠의 수급과 배당 여력이 상승한 상황”이라고 했다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

뮤지컬배우 겸 가수 이지훈과 아야네 부부가 산후조리원에서의 생활을 공개했다. 16일 유튜브 채널 ‘지아라이프’에는 ‘이것이 한국의 산후조리원입니까? 천국이 아닙니까? (1일3식, 조리원 브이로그, 모유수유, 모자동실 10시간)’이라는 제목의 영상이 게재됐다. 영상에서 아야네는 출산 후 입소한 조리원 내부를 공개했다. 아야네는 “여기 너무 좋다. 넓다. 사진으로 봤던 것 보다 훨씬 넓은 것 같다”면서 아기 침대, TV와 쇼파가 있는 거실, 침실, 좌욕기가 설치된 화장실 등 내부 모습을 공개했다. 아야네의 방에는 화장품, 아기띠, 아기 전용 선물 박스가 있었다. 이를 본 아야네는 “감사하다”며 “여기서 열심히 엄마가 되는 준비를 하겠다”고 말했다. 조리원에서 마련한 식사를 마친 아야네는 산모 케어, 시설 안내를 받았다. 아야네는 “배가 들어가려면 골반 뼈 사이사이 부종이 빠져야 한다. 회복 위주로 도와드리겠다”는 설명을 듣고 샴푸, 스파 서비스를 예약했다.다음 날 그는 “기운이 돌아왔다. 가슴 마사지 이후에 샴푸 해주셨다. 하자마자 갑자기 살아났다”며 만족했고, 차 한 대 값이라는 유축기를 사용하며 “너무 좋은데 너무 비싸다. 집에 모시고 싶다”는 바람을 드러냈다. 이지훈 아야네 부부가 입소한 산후조리원은 프리미엄 시설과 서비스를 마련한 곳으로 프레지덴셜 스위트 2주 입실 기준 비용 2500만원으로 알려졌다. 한편 이지훈은 14세 연하 일본인 아야네와 2021년 결혼식을 올렸다. 아야네 이지훈 부부는 난임과 유산을 극복, 시험관 시술 끝에 임신에 성공해 지난달 17일 득녀했다.

데이트 비용 절반을 돌려달라며 헤어진 여자친구를 협박하고 스토킹한 30대 남성에게 벌금형이 선고됐다. 18일 청주지법 형사3단독 김경찬 부장판사는 공갈, 스토킹 범죄의 처벌 등에 관한 법률 위반 혐의로 재판에 넘겨진 A(33)씨에게 벌금 500만원을 선고했다고 밝혔다. A씨는 지난해 9월 헤어진 여자친구 B씨에게 “데이트 비용 절반을 주지 않으면 너희 회사를 찾아가 1인 시위를 하겠다”는 등의 메시지를 보내 협박한 혐의를 받는다. B씨가 돈을 보내주지 않자 A씨는 실제로 회사에 찾아가 재차 정산을 요구했고 결국 겁을 먹은 피해자로부터 200만원을 갈취한 것으로 파악됐다. 그는 B씨 주거지를 찾아가 기다리는 등 6회에 걸쳐 반복적으로 스토킹한 혐의도 있다. 재판 과정에서 A씨는 단순한 연인 간 다툼이라며 혐의를 부인했으나 재판부는 이를 받아들이지 않았다. 재판부는 “교제하는 동안 지출한 비용을 피해자가 정산해 줘야 할 법적 의무가 없음에도 지속해 돈을 요구하거나 피해자를 찾아갔기 때문에 정당행위로 볼 수 없다”며 “피해자의 정신적 고통에는 아랑곳하지 않은 채 전혀 반성하는 모습을 보이지 않는 점, 스토킹 행위의 횟수와 빈도 등을 종합해 형을 정했다”고 했다.

2013년, 당시 아마존 최고 경영자였던 제프 베조스는 드론을 이용한 신속 배달 서비스인 아마존 프라임 에어를 소개했습니다. 막히는 도로 대신 하늘을 나는 드론으로 도시 어디든 빠르게 상품을 배송한다는 아이디어였습니다. 당시만 해도 상당히 그럴듯한 아이디어로 보였지만, 10년이 흐른 지금까지 드론 배송은 널리 사용되지 못하고 있습니다. 많은 드론이 도시를 낮게 비행할 경우 생기는 안전 문제와 소음 문제를 해결하기 어렵기 때문입니다. 하지만 그렇다고 해서 드론 배송이 아무 성과 없이 끝난 건 아닙니다. 집라인 (Zipline) 드론은 도로 사정과 의료 인프라가 열악한 아프리카 국가에서 혈액이나 응급 약물을 배송하는 데 드론을 투입해 상당한 성과를 거뒀습니다. 이런 성과를 바탕으로 집라인은 일반 상업 배송용 드론 시장까지 넘보고 있습니다. 의료계나 유통 업계는 물론 풍력 발전 업계 역시 드론의 가능성에 주목하고 있습니다. 덴마크의 대형 풍력 발전기 기업인 오스테드(Ørsted)는 관련 드론 업체인 DSV와 손잡고 2022년부터 해상 풍력 발전기에 부품과 소모품을 공급하는 드론을 개발했습니다. 최근 해상 풍력 발전소는 해안가에서 멀고 강한 바람이 부는 바다로 영역을 넓히고 있습니다. 더 강한 바람을 이용할 수 있고 시각 공해 및 소음 공해 민원에서 자유롭다는 장점이 있지만, 풍력 발전기도 기계인 이상 끊임없는 수리와 유지보수가 필요합니다. 따라서 바람이 거센 바다 위에서 보급선이 풍력 발전기에 하나씩 접근해 크레인으로 100m 이상 높이에 있는 발전 터빈실에 물자를 실어 날라야 합니다. 이 경우 시간과 비용이 많이 드는 건 물론이고 흔들리는 배 위에서 크레인 작업을 하면서 안전사고의 위험도 있습니다. 오스테드는 이 문제를 극복하기 위해 최대 100kg의 물자를 운반할 수 있는 대형 드론을 사용했습니다. 이 드론은 2023년 10월 영국에 있는 혼시 풍력 발전기에 68kg 무게 부품을 실어 나르는 데 성공했습니다. 이후 풍력 발전기 물자 보급에 본격적으로 드론을 활용하기 위해 덴마크 앞바다에 설치된 보셀 1/2(Borssele 1&2) 해상 풍력 발전 단지에 이 드론을 투입했습니다. 오스테드에 따르면 드론을 사용할 경우 물자 보급 시간을 15분의 1로 단축할 수 있습니다. 보급선이 풍력 발전기에 접근한 후 크레인으로 물자를 실어 나르는 데 필요한 시간만 6시간 드는 반면 드론은 4분이면 100m 이상 높이에 있는 발전기 터빈실에 도달할 수 있습니다. (사진 참조) 드론에 물자를 싣고 내리는 시간까지 포함해도 시간과 비용이 대폭 절감되는 셈입니다. 드론이 안전하게 물자를 내려놓은 후 접근하기 때문에 작업자가 더 안전한 것은 말할 필요도 없습니다. 물론 대형 풍력 발전기는 부품 역시 큰 게 많기 때문에 드론으로 모든 물자를 옮길 순 없습니다. 하지만 드론 덕분에 더 안전하고 빠르게 작업이 가능해진 점은 분명합니다. 10년 전 우리가 상상했던 드론 택배는 널리 사용되지 못했지만, 그래도 이렇게 알게 모르게 드론 배송의 역할이 커지고 있다는 점은 분명합니다.

유명 커피브랜드 S사의 텀블러 중국산 모조품 1만 4000여점을 밀반입해 오픈마켓에 판매해 온 A씨가 세관에 덜미를 잡혔다. 16일 관세청에 따르면 평택직할세관은 최근 해외 유명 커피브랜드 S사를 모방한 텀블러 1만 4000여점을 중국에서 밀반입해 오픈마켓에 판매한 A씨를 관세법 및 상표법 위반 혐의로 검찰에 불구속 고발했다. A씨는 지난해 7월부터 올해 1월까지 중국에서 특송 화물로 해외 유명 커피 브랜드 S사의 텀블러를 본뜬 가짜 제품(짝퉁) 1만 4000여점을 국내로 밀반입하고 오픈마켓 등을 통해 판매한 혐의를 받는다. 세관은 A씨가 해외직구 이용 편의를 위해 개당 150달러 이하의 자가사용 물품은 수입신고 없이 통관하는 제도를 악용해 이들 제품을 밀수입 후 국내 판매한 것으로 파악했다. A씨는 가족과 지인의 개인통관 고유부호 22개를 도용해 범행한 것으로 조사됐다. 물품을 들여올 땐 품명을 텀블러가 아닌 생필품이나 일회용품, 베이킹 팬 등 거짓으로 기재했다. 또헌 제품 받을 곳을 4곳으로 분산하고 지인 3명의 명의로 5개 오픈마켓에 9개 판매사이트를 여는 등 치밀함을 보이기도 했다. 판매를 위한 상품을 자가소비용으로 속여 통관·관세 없이 들여오는 건 관세법 위반이다. 특히 해당 제품이 S사 지식재산권을 침해한 모조품인 만큼 상표법 위반 혐의도 적용된다. A씨는 짝퉁 텀블러를 1개당 3800~7800원에 사들여서 1만 4000~1만 7000원에 팔았다. S사 정품 텀블러의 경우 3만원대 후반에 판매된다. 세관은 A씨가 최소 6000만원가량 부당이득을 챙긴 것으로 파악하고 있다. 평택직할세관 관계자는 “공식 쇼핑몰이 아닌 곳에서 정품보다 저렴하게 판매하는 제품은 위조품일 가능성이 있다”며 “특송화물에 대한 모니터링과 정보분석을 강화하고 불법행위를 엄정히 단속할 예정”이라고 말했다.

10대들에게 인기 있는 콘서트 등이 높은 가격에 형성돼 부담을 호소하는 부모들이 늘고 있다. 17일 연합뉴스에 따르면 직장인 윤선영(45)씨는 최근 고등학교 1학년을 둔 자녀가 가수 싸이의 ‘흠뻑쇼’에 보내달라고 해 티켓을 구매해주며 깜짝 놀랐다. 가장 보편적인 스탠딩석은 16만 5000원으로, 학생 할인 20%를 받아도 13만원이 훌쩍 넘었기 때문이다. 아이가 당일 밥을 먹고 움직이는데 필요한 교통비까지 생각하면 하루에 약 20만원이 드는 것이다. 윤씨는 “몇 년 전 ‘등골 브레이커’(등골이 휠 정도로 부담이 가는 비싼 상품)로 악명 높던 고가 패딩은 한 번이면 됐지만 콘서트는 1년에도 여러 번, 매년 반복된다”고 토로했다. 이날 인터파크 티켓에 게시된 올해 흠뻑쇼 예매자 통계에 따르면 10대는 전체의 5% 안팎이다. 2022년 10대 예매자가 1∼2%대였던 것과 비교하면 2배 이상 증가한 수치다. ‘흠뻑쇼’ 뿐만이 아니라 10~20대가 주요 고객층인 K팝 아이돌의 콘서트 티켓값도 만만치 않다. 최근 가격이 몇 년 새 30∼50% 올라 일반석 15만원, VIP석은 약 20만원 선이 보통이다. 올해 4월 서울월드컵경기장에서 열린 그룹 세븐틴의 콘서트 티켓 가격은 13만 2000원∼19만 8000원이었다. 5월 NCT 드림의 고척스카이돔 콘서트도 15만 4000원∼19만 8000원이었다. 이들 그룹의 2019년 콘서트 가격은 모두 12만 1000원이었다. 공연 뿐만 아니라 아이가 ‘덕질’하는 가수의 팬 미팅, 앨범, 굿즈 등도 부모의 부담으로 이어진다. 중학생 자녀를 둔 학부모 이모(47)씨는 연합뉴스에 “마냥 못 사게 할 수도 없고, 혹시 아이가 잘못된 방법으로 돈을 구할까 봐 종종 원하는 것을 사주지만 부담된다”며 “물가 상승을 고려해도 옛날보다 너무 많이 오른 것 같다”고 말했다. 비싼 공연이지만 티켓을 구하기도 만만치 않다. 티켓 구매에 실패해 낙담한 아이를 위해 웃돈을 얹어 ‘암표’까지 사야하는 상황도 나온다. 업계 측도 할말은 있다. 무대 설치비용, 대관료, 출연료 등 전반적인 물가가 몇 년 전보다 크게 뛰어 콘서트 가격도 어쩔 수 없이 인상했다는 입장이다. 이태원 참사 이후 다중인파 안전관리 비용이 많이 늘어난 점도 한몫한다고 한다. 전문가들은 지나치게 팬덤에만 의존하고 상업화된 공연·아이돌 문화를 개선하는 것이 과열 양상을 식히는 출발점이라고 지적한다. 김정섭 성신여대 문화산업예술대학원 교수는 연합뉴스에 “사람과 음악이 중심이 아닌 시스템과 자본으로 산업의 중심이 옮겨간 점이 가장 큰 문제”라고 말했다.

안세영이 침묵을 깨고 16일 입장을 밝히면서 향후 일어날 변화에 눈길이 쏠리고 있다. 안세영이 선수 개인의 상황에 맞는 “유연하고 효율적인 지원”을 요구하면서 현행 시스템에 변화가 생길지도 주목받고 있다. 안세영은 이날 소셜미디어(SNS)를 통해 자신의 입장을 밝혔다. 그는 자신의 발언으로 다른 선수들에게 피해가 간 점에 대해 먼저 사과하며 대한배드민턴협회를 향해 “불합리하지만 관습적으로 해오던 것들을 유연하게 바꾸어 나갔으면 한다. 합리적인 시스템 아래에서 선수가 운동에만 전념하며 좋은 경기력을 마음껏 펼칠 수 있도록 지속적인 관심을 부탁드린다”는 요구를 전달했다. 앞서 언론 인터뷰를 통해 안세영이 “스폰서나 계약적인 부분을 막지 말고 많이 풀어줬으면 좋겠다”고 말한 것이나 부상과 관련해 아쉬웠던 부분을 언급했던 점 등을 종합해 보면 이날 입장문에서 “유연하게 바꿔달라”는 요구는 결국 선수 개인의 자율성을 더 강화해달라는 의미로 풀이할 수 있다. 안세영은 협회가 후원받는 요넥스로 인해 나이키를 노출하지 못하는 점을 아쉬워한 것으로 알려졌다. 협회가 요넥스로부터 연간 290만 달러(약 39억원) 규모의 후원을 받는데 대표팀 선수들은 경기에 나설 때 협회 후원사인 요넥스 제품을 착용해야 하기 때문이다. 대표팀에서 요넥스 유니폼, 라켓, 신발을 써야 하는 안세영은 이런 독점 계약에 불편함을 느껴 다른 브랜드의 신발을 신고 싶다는 요청까지 했다가 거절당했다. 후원 계약을 한 브랜드를 경기 중에 노출하면 후원사로부터 받는 금액도 늘어날 수 있다. 다만 이 문제는 ‘선수 개인 후원을 막는 게 오히려 역차별’이라는 주장과 ‘배드민턴 전체의 발전을 위해 선수가 감수해야 할 부분’이라는 주장이 충돌하고 있다. 어느 쪽도 양보할 수 없는 첨예한 문제다.손흥민만 하더라도 개인 후원은 아디다스로부터 받고 있지만 국가대표로 뛸 때는 나이키 유니폼을 입고 뛴다. 안세영이 요넥스가 아닌 나이키 유니폼을 입고 뛰겠다고 하는 것은 손흥민이 홀로 아디다스 유니폼을 입고 뛰겠다고 하는 것과 마찬가지다. 다만 축구의 경우 축구화는 유니폼과 별개로 움직인다는 점을 참고할 만하다. 손흥민 역시 나이키 유니폼을 입더라도 축구화는 아디다스를 신는다. 축구에서 핵심 장비이기도 하고 아디다스와 나이키 등 주요 브랜드 역시 자신들이 놓친 유니폼 계약을 축구화로 만회하는 상황이라 이 부분은 서로 문제 삼지 않는다. 한 가지 차이점은 축구와 배드민턴의 상황이 다르다는 점이다. 요넥스가 배드민턴계에서 독보적인 브랜드인 데다 시장 규모 역시 축구와 배드민턴은 비교가 되지 않는다. 협회 입장에서는 만약 요넥스가 안세영에게 나이키를 허용한 것을 문제 삼아 후원 규모를 줄이거나 후원을 끊겠다고 해도 할 말이 없게 된다. 이러면 배드민턴계 전체가 위기에 봉착할 수 있다. 극단적인 사례이긴 하지만 2012년 브라질 축구스타 호나우지뉴의 경우 기자회견 도중 무심코 펩시콜라를 마셨다가 자신의 후원사인 코카콜라로부터 100만 파운드(당시 기준 약 18억원)의 후원 계약을 파기당한 바 있다.안세영의 요구대로 보다 유연한 맞춤형 관리가 가능할지도 주목되는 부분이다. 안세영의 경우 대표팀 의료진의 치료 대신 자신이 아는 한의사로부터 치료받기를 원했고 결국 협회 측에서 1100만원 이상의 경비를 들여 해당 한의사를 파리에 데려오기까지 했다. 또한 안세영은 특정 트레이너와 올림픽까지 함께하고 싶었지만 계약이 불발돼 결국 올림픽에 함께하지 못했다. 안세영으로서는 올림픽을 목전에 두고 트레이너와 함께하지 못한 점이 아쉬울 수 있다. 이 문제는 협회 측에서 임시 연장 계약을 제안했으나 트레이너가 정식 연장 계약을 요구하면서 틀어진 것으로 알려졌다. 다만 과거와 달리 절차를 제대로 밟지 않으면 아무리 특출난 재능을 갖췄더라도 특혜가 될 수 있다는 점에서 문제가 될 소지가 있다. 안세영의 요구대로 개인을 위한 트레이너, 의료진 요구가 받아들여지면 대표팀의 체계가 무너진다는 점에서 협회 측에서도 쉽사리 유연하게 대처할 수 없는 문제다. 만약 풀어준다고 하더라도 협회에서 비용을 지원해줄 수 없다고 선을 그으면 안세영으로서는 사비를 들여 이를 해결해야 하는 문제가 남는다. 당장 한의사 건만 하더라도 협회 예산 1100만원이 들어간 점을 생각하면 돈 문제에 예민한 입장을 보인 안세영이 선뜻 부담할 수 있을지는 미지수다. 다만 일각에서는 안세영의 주장에 대해 “그러면 개인이 다 알아서 해라”라는 비판도 나온다. 그렇게 아쉬움이 많으면 협회에 요구하지 말고 협회가 국가대표 선수들을 위해 지원해주는 항공료, 숙박비, 훈련 지원 등 모든 비용을 모두 안세영이 부담해 해결하라는 것이다. 협회를 비판하면서 정작 안세영이 자신을 위해 협회가 쓰는 비용은 생각하지 않고 대뜸 개인 후원 문제에 대한 아쉬움을 꺼낸 부분에 대해서는 비판 여론도 응원 여론만큼이나 뜨겁다. 이날 협회는 서울 송파구 올림픽회관에서 자체 진상조사위원회 1차 회의를 진행했다. 협회는 회의 후 보도자료를 통해 “4시간 동안 진행된 1차 회의에서는 위원회의 전반적인 목적과 조사의 범위를 설정했고, 각종 의혹에 대해 대표팀 지도자와 트레이너를 상대로 조사를 실시했다”면서 “안세영 선수의 이야기를 듣는 것이 문제 해결의 핵심 포인트가 될 것이라고 판단했다. 차기 회의 때는 안세영 선수를 포함한 국가대표 선수들의 의견을 청취할 것”이라고 밝혔다.

유탑그룹이 전남 신안 해상풍력 발전사업에 속도를 내고 있다. 신성장 동력을 중심으로 체질 개선을 꾀하고 있다는 평가다. 유탑그룹은 최근 산업통상자원부 전기위원회에 신안 해상풍력 발전사업 허가를 신청했다. 신안군 임자면 재원리 해상 일대 61.26㎢에 설치될 해상풍력 발전단지의 설비용량은 323MW다. 사업비는 2조원에 달한다. 유탑그룹은 2022년 5월 신안 임자면 소비치도 해상에 풍황계측기를 설치했다. 경제성분석과 예비타당성 조사 등 사업 추진에 필요한 각종 데이터를 검토하고 있다. 올해 하반기 발전사업 허가를 받으면 준비기간을 거쳐 2029년 말 착공할 예정이다. 유탑그룹은 법인 자본금 200억 원을 납입하고 자기자본금 3,000억 원이라는 조달 요건을 충족했다. 준공 목표 시점은 2031년으로, 2032년부터 상업 운전이 가능할 것으로 예상된다. 상업 운전이 개시되면 연간 88만MWh의 전력을 생산하게 된다. 4인 가족 기준 약 24만 가구(100만명)가 연간 사용할 수 있는 전력량이다. 유탑그룹은 기존 건설업 위주에서 벗어나 호텔과 레저, 해상풍력 등으로 사업 포트폴리오를 다변화하고 있다. 정병래 유탑그룹회장은 “40여 년간 쌓은 건설 기술력과 노하우를 바탕으로 호텔·레저, 신재생에너지 사업에서도 경쟁력을 확보하겠다”고 말했다.