인기 ‘1인 크리에이터’ 대도서관이 아내와의 뭉클한 결혼 비하인드 스토리를 공개했다. 22일 방송된 OtvN ‘어쩌다 어른’에서는 1인 미디어 선구자로 불리는 대도서관이 출연, ‘세상에 쓸데없는 일이란 없다’를 주제로 강연을 펼쳤다. 이날 대도서관은 아내 윰댕과의 러브스토리에 대해 “BJ로 활동 중인 윰댕과 처음엔 비즈니스 관계로 알게 됐다. 한 방송사에서 유튜브 수익을 공개한 이후 대 유튜브의 시대가 열렸다. 정말 많은 1인 크리에이터 분들이 ‘뭐야? 일반인들도 돈을 저렇게 번다고?’ 그러면서 유튜브를 막 시작하던 시절이었다”고 운을 뗐다. 대도서관은 “그때 생각했던 게 ‘컬래버레이션’을 통해 다양한 콘텐츠를 만들면 더 재밌겠다는 거였다. 그래서 윰댕에게 ‘자네 성공하고 싶지 않나?’라는뉘앙스로 전화를 했다. 그랬더니 윰댕이 ‘그런 거 관심 없다. 돈 벌기도 싫고, 이대로가 좋다’며 뚝 끊더라”라고 당시 상황을 전했다. 그러면서 “‘이런 사람이 있구나?’ 싶더라. 자존심도 상하고 해서 윰댕의 방송을 쭉 봤는데 정말 사람이 착하더라. ‘아, 이 사람이라면 내가 오래 같이 할 수 있겠다’는 생각이 자연스럽게 들었고 작업을 했다”고 밝혔다. 그는 “이후 만남을 갖고 어느 정도 얘기를 할 수 있게 됐는데 윰댕이 전화로 ‘난 몸이 많이 안 좋다. 신장 이식 수술을 해야 될 수도 있고, 평생 투석을 해야 될 수도 있고, 나중에 혹시라도 결혼까지 간다면 아이를 못 낳을 수도 있다. 위험할 수도 있으니까’라고 얘기하더라”고 털어놨다. 대도서관은 “내가 사랑하는 건 그런 아픔까지 포함한 당신이다”고 했다면서 울컥하는 모습을 보였다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

"제 소원은 왕자님이 되어 엄마와 동화같은 결혼식을 올리는 거에요" 불치병을 앓는 7살 소년의 마지막 바람이 이루어졌다. 13일(이하 현지시간) 영국 더선은 잉글랜드 링컨셔주에서 로건 마운드캐슬 모자(母子)의 가상 결혼식이 열리게 된 사연을 전했다. 사연에 따르면, 아들 로건은 지난해 12월 백질이영양증(Leukodystrophy) 진단을 받았다. 엄마 조린은 로건이 넘어진 뒤 절뚝거리며 걷는 것을 보았으나 심각하게 여기지 않았다. 하지만 머리가 아프다는 아들 말에 병원을 찾았고, 로건이 뇌와 신경체계에 악영향을 미치는 유전성 난치병에 걸렸음을 알게 됐다. 올해 5월 정밀 검사 후, 의사들은 “로건이 이염성 백질디스트로피(MLD)에 걸렸다. 더 이상 방도가 없는데다 앞으로 몇 년 밖에 살지 못 한다”는 소식을 전했다. 엄마 조린은 가슴이 찢어졌지만 얼마나 더 살 수 있을지 모를 아들의 평소 꿈을 실현시켜주고 싶었다. 엄마는 “로건은 몸이 안 좋아지기 전부터 늘 나와 결혼하고 싶다고 말했다. 약간 이상하다는 생각도 들었다”면서도 “‘미녀와 야수’를 보며 좋아하던 아들이 동화 같은 결혼식을 꿈꿨기에 그렇게 해주고 싶었다”고 설명했다. 조린은 새벽 1시가 넘는 시간까지 미녀와 야수를 테마로 한 결혼식을 준비했다. 엄마의 깜짝 이벤트 덕분에 로건은 가족, 친구들에게 둘러싸여 꿈에 그리던 동화 같은 결혼식을 올렸고, 결혼식 내내 함박웃음도 지어보였다. 참석한 하객들은 결혼 서약 대신 ‘항상 옆에서 안전하게 지켜주겠다’는 엄마의 약속에 모두 눈물을 흘렸다. 엄마는 “정말 많은 하객들이 와주셔서 감개무량했다. 그 덕에 가족들은 평생을 소중히 간직할 로건과의 추억 하나를 더 갖게 됐다”며 기뻐했다. 외할머니 루시도 “매우 감동적이면서도 특별한 결혼식이었다. 손자의 행복한 모습을 보게 돼 기쁘다”고 말했다. 사진=더선 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

박승원 경기 광명시장이 지난 7일 시청본관 앞에서 루게릭병 환자의 고통을 함께 나누는 아이스버킷 챌린지행사에 동참했다고 9일 밝혔다. 박 시장은 조미수 광명시의장의 지목을 받아 이 행사에 참여했다. 아이스버킷 챌린지는 근위축성 측색 경화증(루게릭병)에 대한 관심을 환기시키고 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 운동으로 시작됐다. 참가자가 얼음물을 뒤집어 쓴 뒤 3명의 동참자를 지목하는 방식이다. 찬 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병을 고통을 잠시나마 함께 느껴보자는 취지에서 만들어졌다. 2014년 미국에서 처음 시작돼 현재 국내 유명 정치인을 비롯해 연예인과 운동선수 등이 두루 참여해 확산되고 있다. 박 시장은 이날 얼음물을 뒤집어쓰며 환자들의 고통을 느끼고 쾌유를 기원했다. 이어 캠페인에 참여할 동참자를 지목할 예정이다. 박 시장은 “루게릭병으로 고생하고 있는 환자와 가족들을 응원하는 마음으로 기쁘게 참여했다”며 “불치병 환자들에게 좀 더 관심을 갖고 도울 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

한 어린 꼬마가 몸이 불편한 친구를 격려하고 도와 순수한 우정이 무엇인지 보여주었다. 23일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 지난 3일 백질이영양증(Leukodystrophy)에 대한 인식을 높이기 위해 페이스북 페이지에 게재된 루비와 애비의 영상을 공개했다. 영상은 희귀 불치병에 걸린 루비가 전동 휠체어에 앉아있는 모습을 보여주며 시작됐다. 잠시 후 친구 애비가 다가와 격려하는 말을 속삭였고, 루비의 손을 휠체어 손잡이 위에 올려두었다. 그런 다음 한 걸음 뒤로 물러서서 루비가 환한 웃음을 띈채 새 전동 휠체어에 앉아 도는 모습을 지켜보았다. 원뿔 장애물 때문에 루비의 휠체어가 얼마 못가 멈춰서자 애비는 다시 루비의 곁에 다가와 귓속말로 용기를 북돋았다. 단짝의 눈을 지긋이 바라보며 힘을 준 애비는 루비가 휠체어 손잡이를 잡을 수 있게 도왔고, 잠시 멈췄던 루비는 친구의 지지 덕분에 웃으며 의자를 다시 작동시킬 수 있었다. 미국 펜실베이니아주에서 포착된 해당 영상은 페이스북에서만 18만 9000건이 넘는 좋아요를 받았고, 13만 건이 넘는 조회 수를 기록했다. 영상을 본 사람들은 “어른이 되서도 친한 친구로 남았으면 좋겠다”, “어린 친구들을 통해 진정한 우정을 확인하게 되서 기쁘다”는 반응을 보였다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘아내가 후회하면서 세상을 떠나지 않았으면 좋겠어요’ 아픈 아내를 등에 업고 중국 여기저기를 여행하고 다니는 애처가 남편이 있다. 그는 바로 중국인 남성 왕 샤오민(57). 23일 중국 인터넷 동영상 사이트 피어비디오에 따르면, 왕씨는 지난 22일 일요일 중국 안휘성 남서부에 있는 황산(黃山) 정상을 다녀왔다. 황산은 유네스코 지정 세계유산이자 중국 10대 명산 중 한 곳으로 알려져 있으며, 황산의 아름다운 풍경과 일몰은 수세기 동안 예술과 문학을 통해 끊임없는 찬사를 받았다. 왕씨가 아내와 함께 국내 여행을 시작하게 된 것은 아내가 5년 전 ‘운동신경세포병’(motor neurone disease) 진단을 받으면서부터다. 아내가 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나 몸을 가누기 어려워지자 남편 왕씨는 그런 아내에게 더욱 의미 있는 삶을 전해주고 싶었다. 그는 “병의 심각성을 알기에 아내가 병에서 회복할 것이라는 큰 희망을 걸지 않는다. 대신 세상 구경을 하러 아내와 여행에 나섰다. 아내가 후회없이 떠날 수 있게 데리고 다니면서 드넓은 세상을 보여주고 싶었다”고 설명했다. 두 사람에게 자녀가 없었지만 그 덕분에 왕씨는 티베트 자치구 라싸 소재의 달라이라마 궁전 ‘포탈라궁’, 티베트 고원 위 자연보호 구역 ‘커커시리’를 비롯해 전국 각지, 경관이 빼어난 곳에 아내를 데리고 다닐 수 있었다. 왕씨는 “황산 다음 목적지를 정하지는 않았지만 계속 아내를 데리고 다닐 것이다. 아내에게 단 하루라도 더 많은 것을 보여주고 싶다”며 아내에 대한 사랑을 과시했다. 사진=피어비디오 캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

루게릭병을 앓고 있는 한 남성이 자신의 29번째 생일을 축하하고자 해발 1600미터 중국 명산 등반에 성공해 화제를 모으고 있다. 23일 중국 매체 베이징 유스 데일리에 따르면, 산둥성 허쩌시에서 태어난 장웨이는 12살 때 운동신경질환(MND·motor neurone disease) 진단을 받았다. 루게릭병으로도 알려진 이 병은 운동 신경 세포와 근육이 서서히 마비되는 불치병으로, 스티븐 호킹을 괴롭힌 질환으로도 유명하다. 장씨는 18살 이후 모든 근육을 잃는 느낌을 경험했지만 삶에 대한 희망만은 버리지 않았다. 그러다 지난해 9월 주치의는 마지막 검진에서 장씨에게 “건강이 급격하게 악화되고 있어 서른 번째 생일을 맞을 수 없을지도 모른다”는 말을 전했다. 충격이 컸을 텐데도 그는 되레 29번째 생일을 맞이할 수 있게 된 사실에 감사해했다. 자신의 생일을 기념하고 싶었던 장씨는 중국의 오악 중 한 산의 정상까지 오르는 방법을 생각해냈고, 지난 15일 오전 8시 산시성 남동부의 서악화산(西岳華山) 정상을 향해 출발했다. 그리고 21시간 뒤 정상에 도달했다. 돌계단으로 이뤄진 산을 오르는 일은 쉽지 않았다. 두 다리를 사용하지 않고 양 손으로 축 처진 몸을 들어 올리고, 앞으로 위로 이끌며 4000여개에 달하는 계단을 오른 것을 감안하면 장씨의 등반은 주목받을 만한 일이었다. 그는 “높이 올라갈수록 계단이 더 가팔라졌고, 때때로 계단 높이가 내 다리만큼 긴 곳도 있었다. 등산을 시작한 지 약 8시간 후, 함께한 간병인이 중단하는 게 좋겠다고 조언했지만 그럴 수 없었다"면서 "도전을 끝마치는 일은 내 개인적인 꿈에 그치는 것이 아니라 장애를 지닌 사람들에게 그들의 꿈을 추구할 용기를 준다고 여겼기 때문”이라고 말했다. 장갑 세 켤레와 신발 한 켤레로 등산을 마친 장씨는 다음날 오전 5시쯤 남쪽 정상에 도착했다. 눈물이 가득 고인 눈으로 동튼 새벽을 맞이한 그는 “손과 팔의 피부가 쏠려 벗겨지고 아주 지쳐있었지만 정상에 도착하는 순간 모든 피로가 거짓말처럼 사라졌다”고 소감을 전했다. 또한 “의사들은 오늘까지 내가 살아있는 것이 기적이라고 말한다. 난 그 기적이 계속될 것이라 믿는다. 서악화산을 오르기 한 달 전 동악태산(東岳泰山)을 12시간 만에 올랐다. 그리고 내년에 만리장성을 걷는 일을 마치자마자 나머지 남악형산(南岳衡山), 북악항산(北岳恒山), 중악숭산(中岳嵩山)을 오를 계획”이라고 밝혔다. 사진=쿠아이바오 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

미국의 한 여성이 불치병으로 아버지가 얼마 살지 못한다는 사실을 알게 된 후, 특별한 순간을 마련했다. 아버지는 딸의 아름다운 모습을 가슴에 새기고 나서야 편히 잠들 수 있었다. 사연에 따르면, 미 노스캐롤라이나주 코넬리우스 출신의 메레디스 파넬(35)이 2003년 대학 4학년일 때, 아빠 린은 전립선암(prostate cancer) 진단을 받았다. 12년 이상 암과의 사투를 벌였지만 암세포가 린의 몸 전체와 뼈로 전이되면서 상태는 급속도로 악화됐다. 결국 의사들은 파넬 가족에게 ‘최선을 다했지만 그가 오래 버티지 못할 것’이라는 말을 전했다. 당시 미혼이었던 메레디스는 “아버지의 병에 대해 알게 된 순간부터 백만 가지 질문들이 내 머리를 스쳐 지나갔다. 특히 결혼식을 생각하니 마음이 심란했다. 아버지가 없는 결혼식은 상상도 할 수 없었다”며 당시를 회상했다. 평소 다른 형제들보다 아버지와 유독 가까웠던 딸은 곧장 웨딩샵을 운영하는 친구에게 달려가 웨딩드레스 한 벌을 빌려왔다. 그리고 눈부시게 하얀 드레스를 차려 입고 휠체어에 앉은 아버지 앞으로 나타났다. 아버지 린은 웨딩드레스 차림의 딸을 보자마자 눈시울이 붉어졌다. 딸의 손등에 가벼운 입맞춤을 한 뒤 부축을 받고 자리에서 겨우 일어섰다. 모녀는 서로를 꼭 끌어안은 채 존 메이어의 노래 ‘딸들’(Daughters)에 맞춰 한동안 묵묵히 몸을 흔들었다. 그러나 버틸 힘이 없었던 아버지는 결국 휠체어에 기대앉았고, 딸은 그런 아버지의 손을 잡고 마지막 포옹을 나눴다. 그리고 이틀 뒤 새벽 2시 쯤 아버지는 행복한 얼굴로 세상을 떠났다. 그로부터 3년 뒤인 올해 1월 6일 아버지는 딸의 결혼식에 영상으로 다시 나타났다. 가족들은 영상을 배경 삼아 같은 노래에 맞춰 춤을 췄고, 결혼식장은 눈물바다가 됐다. 메레디스는 “나와 춤을 출 때 아버지는 내게 자랑스럽다고, 정말 아름답다고 말했다. 진짜 결혼식에서 듣고 싶은 대답이었다”고 전했다. 2015년 4월 3일에 촬영한 영상을 최근 공개한 그녀는 “아버지는 체력이 다하기 전까지 온 힘을 다해 나와 춤을 추었다. 그래서 아버지와 춤을 췄던 그 순간이 내게는 아주 귀중하다. 아버지와의 추억이 힘든 시기를 이겨나갈 수 있는 힘을 주기 때문”이라고 덧붙였다. 사진=미러캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘글리벡’ 개발돼 생존 확률 올라조혈모세포 이식 기술도 향상소아 완치율 90% 넘어서기도치료 의지·비용 해결이 관건 ‘백혈병’에 대해 얼마나 아시나요. 백혈병은 혈액 세포 중 ‘백혈구’에 생기는 암으로, 비정상적인 백혈구가 과도하게 증식해 정상적인 백혈구뿐 아니라 적혈구, 혈소판 등 혈액 세포의 생성을 억제하는 병입니다. 그런데 드라마와 영화의 영향으로 백혈병을 ‘불치병’으로 보는 분들이 많습니다. 실제로 그럴까요. 백혈병 완치율을 보려면 우선 백혈병 종류에 대해 알아야 합니다. 흔히 백혈병을 하나의 병으로 보지만 크게 4가지로 구분합니다. 악화 속도에 따라 급성과 만성, 암세포 발생 위치에 따라 림프구성과 골수성으로 나뉩니다. 그래서 급성 골수성·림프구성 백혈병, 만성 골수성·림프구성 백혈병 등 4가지로 분류할 수 있습니다. 대한조혈모세포이식학회 이사장인 원종호 순천향대 서울병원 종양혈액내과 교수는 18일 “성인은 골수성 백혈병이 80%로 흔하지만 소아는 림프구성 백혈병 80%, 골수성 20%로 나타난다”고 설명했습니다. ●만성 백혈병 5년 이상 생존율 90% 혈액암은 암세포가 온몸을 떠돌아다니기 때문에 칼을 댈 수가 없습니다. 그래서 항암 치료가 기본입니다. 예후가 좋은 환자는 급성이라도 항암 치료만으로 60~80%의 완치율을 기대할 수 있습니다. 만성 백혈병 환자는 ‘글리벡’이라는 표적 항암제의 등장으로 5년 이상 생존율이 90%에 도달했습니다. 완치는 아니지만 특별히 건강에 문제 없이 생활할 수 있다는 의미입니다.이런 점만 봐도 ‘백혈병=불치병’이라는 인식이 오해라는 것을 잘 알 수 있습니다. 엄지은 한양대병원 혈액종양내과 교수는 “만성 골수성 백별형은 무조건 조혈모세포 이식을 받아야 했는데, 2001년 글리벡이 나오면서 장기 생존율이 90%를 기대할 정도로 나아졌다”고 말했습니다. 물론 백혈병이 양호한 종류만 있는 것은 아닙니다. 백혈병은 악성도 많아 완치하려면 ‘조혈모세포 이식’이 필요합니다. 그런데 최근에는 이식 기술이 크게 향상돼 생존율 향상뿐 아니라 공여자의 불편도 줄었습니다. 과거에는 마취가 필요한 골수 채취가 기본이었지만 최근에는 ‘말초혈액’과 ‘제대혈’에서 조혈모세포를 채집하는 방식이 활발하게 진행되고 있습니다. 말초혈액 조혈모세포 채집은 3~4일 전 조혈모세포 성장촉진제를 주사한 뒤 성분채집기로 조혈모세포를 뽑아내 환자에게 주입하는 방식입니다. 이식까지 3~4시간이 걸리지만 채혈과 차이를 보이지 않고 부작용도 없습니다. 원 교수는 “과거에는 골수 형태를 정확하게 맞춰야 해 형제만 이식이 가능했는데 지금은 타인의 공여도 가능해졌다”고 밝혔습니다. 물론 자신의 조혈모세포를 이식하는 것도 가능해져 생존율이 더욱 높아졌습니다. 국립암센터가 분석한 생존율에 따르면 급성골수성 백혈병 중 타인의 조혈모세포를 받는 ‘동종 조혈모세포 이식’ 완치율은 60~70%에 이릅니다. ‘자가 조혈모세포 이식’도 50~55%로 낮지 않습니다. 급성 림프구성 백혈병 중 동종 조혈모세포 이식 완치율은 최대 60%였습니다. 소아는 완치율이 90%를 넘을 정도로 치료 효과가 좋습니다. 사망률이 비교적 낮은 만성 골수성 백혈병은 동종 조혈모세포 이식이 가장 좋은데 완치율이 60~70%로 나왔습니다. ●조혈모세포 이식으로 60% 이상 완치 과거 백혈병은 완치율이 10%대에 불과할 정도로 위험한 병이었습니다. 원 교수는 “치료법이 많이 부족했던 과거에는 사망하는 사례가 많았지만 최근엔 조혈모세포 이식과 같은 강력한 치료법이 나와 완치율이 많이 높아졌다”며 “환자의 60% 이상은 완치된다”고 강조했습니다.백혈병은 안타깝게도 미리 예방할 수 있는 방법이 거의 없습니다. 방사선, 유해물질, 유전 등의 영향이 있지만 대부분은 명확한 이유 없이 세포 변이에 의해 발병합니다. 그나마 급성 골수성 백혈병은 혈소판 감소로 갑자기 몸 곳곳에 멍이 들거나 코피가 나고 잇몸에 출혈이 나타나는 등 눈에 띄는 증상을 보입니다. 면역기능 저하로 발열, 감염, 식욕 부진, 체중 감소가 나타나기도 하고 간과 비장, 림프절이 크게 붓는 증상이 나타나기도 합니다. 반면 만성 골수성 백혈병은 증상이 뚜렷하지 않아 혈액검사에서 우연히 발견될 때가 많습니다. 원 교수는 “아주 서서히 진행하는 병이어서 복부 팽만, 피로감과 같은 증상을 느끼고도 무시할 때가 많다”며 “치료하지 않으면 4~5년 안에 급성으로 전환될 수 있지만 최근엔 환자들이 적극적으로 치료해 급성까지 가는 사례가 드물다”고 설명했습니다. 완치가 드문 것은 아니지만 과정은 간단치 않습니다. 환자와 가족들의 굳은 치료 의지가 필요합니다. 조혈모세포를 이식할 때 암세포를 없애기 위해 우선 많은 양의 항암제와 면역 억제제를 투여해야 합니다. 이때 면역 기능이 낮아지고 세균 감염, 출혈 위험이 높아집니다. 원 교수는 “많은 양의 항암제 때문에 입안이나 식도가 손상돼 음식 섭취가 어려워진다”며 “아이들이 특히 참기 어려워한다”고 안타까워했습니다.성인 급성 백혈병 환자에 대한 치료비 지원도 필요합니다. 일을 하지 못해 가계 살림이 쪼들리는 데다 고가의 치료가 필요해 환자 부담이 큽니다. 엄 교수는 “아동뿐 아니라 성인 환자에 대한 사회·경제적 후원이 시급하다”며 “시민들의 조그마한 관심이 환자들에게 큰 생명의 불빛이 될 수 있다는 점을 알아줬으면 좋겠다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

최후의 존엄을 지키고자 자신의 목숨마저 포기할 권리가 있다는 목소리와, 인간의 목숨을 빼앗을 권리는 스스로에게도 없다는 목소리 사이에서 안락사 합법화가 표류하고 있다. AP통신 등에 따르면 포르투갈 의회는 지난달 30일(현지시간) 안락사 합법화 법안을 부결했다. 말기암 등 중증의 불치병으로 고통받는 환자의 ‘죽을 권리’를 보장하자는 이 법안은 총 230석의 의석 중 찬성 110표, 반대 115표, 기권 4표를 받았다. 그럼에도 법안 발의에 참여한 의회 좌파연합 대표 카트리나 마틴스는 “정치적인 결정이 내려진 것”이라며 “사회에서 심도 있는 논쟁이 진행될 것”이라고 훗날을 기약했다. 가톨릭 신자 등 안락사에 반대하는 시민 수백명은 이날 의회 앞에서 “안락사는 안 된다”, “완화 치료(중증 환자에게 모르핀 등 마취제를 투여해 고통을 줄이는 치료법)가 대안이다”, “안락사는 노인 학대” 등의 구호를 외쳤다. 지난달 9일에는 104세의 호주 생물학자 데이비드 구달 박사가 삶의 의미가 없어졌다는 이유로 안락사를 통해 생을 마감했다. 그는 고향을 떠나 안락사를 허용하는 스위스 바젤에서 눈을 감았다. 구달 박사는 사망 직전 기자회견에서 “노인이 삶을 지속해야 한다는 통념에서 자유로워질 수 있게 하는 도구로 기억되기 바란다”고 말했다.지난해 4월 20일 미국 오리건주 포틀랜드에서 실시한 안락사 역시 세간의 주목을 끌었다. 66년을 함께한 부부 찰리 애머릭(87)과 프랜시(88)가 이날 안락사를 통해 함께 영면에 들었다. 남편 찰리가 심장병과 전립선암으로 시한부를 선고받자 프랜시도 남편과 함께하기로 결정했다. 딸 시어는 “부모님께는 후회도, 끝내지 못한 일도 없었다”면서 “두 분이 함께 마지막을 맞는다는 사실을 아셨다는 것은 큰 의미가 있다”고 말했다. 프랜시의 이웃 캐럴 놀스(70)는 부부의 결정에 대해 “용감하고 아름다웠다”고 평가했다. 현재 논란이 되는 안락사의 개념은 ‘존엄사’와는 다르다. 존엄사는 회생 가능성이 없는 환자 등이 연명 치료를 중단해 죽음에 이르게 하는 수동적인 행위다. 반면 안락사는 불치병 등의 이유로 죽음을 원하는 사람이 의사의 도움을 받아 약물 등으로 목숨을 끊는 능동적인 행위다. ‘조력 자살’(Assisted Suicide)이라고도 한다.●스위스, 1942년부터 시행… ‘자살 여행’ 비판도 존엄사는 한국을 비롯해 세계 대부분 국가에서 암묵적으로 허용한다. 반면 안락사를 허용하는 국가는 드물다. 스위스에서는 1942년부터 안락사를 시행해 왔다. 다만 스위스는 의료진이 약물을 투여하는 것을 금지한다. 따라서 안락사를 희망하는 환자가 직접 약물을 섭취하거나 투약한다. 스위스는 전 세계에서 유일하게 외국인의 안락사를 허용한다. 앞서 구달 박사가 스위스로 향한 것도 이런 이유에서다. 일각에서는 스위스가 ‘자살여행’을 상품화한다는 비판도 나온다. 스위스의 안락사 단체 ‘디그니타스’에 따르면 2008년 시행한 안락사의 60%는 독일인이었던 것으로 알려졌다. 가디언 등에 따르면 네덜란드는 2002년 안락사를 합법화했다. 네덜란드에서 안락사를 하려면 환자는 불치병으로 견딜 수 없는 고통을 겪으면서 이성적 판단을 내릴 수 있다는 사실을 의사에게 확인받아야 한다. 이후 의사의 입회 아래 의학적으로 적절한 방식으로 안락사를 한다. 12세 미만의 미성년자의 안락사는 금지하며 12~16세의 안락사는 보호자 동의가 있을 때에만 시행한다. 2016년 네덜란드인 6091명이 안락사를 선택했다. 안락사는 스위스, 네덜란드를 포함해 콜롬비아, 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다 등 6개국에서만 합법이다.미국에서는 오리건, 캘리포니아, 콜로라도, 버몬트, 워싱턴, 하와이 등 6개 주에서 안락사가 제한적으로 시행된다. 1997년 오리건주가 미국 최초로 약물 투여에 의한 안락사를 조건부 승인했다. 이들 6개 주 가운데 가장 최근인 지난 3월 안락사를 합법화한 하와이에서는 다음과 같은 절차에 따라 안락사를 진행한다. 먼저 의료진 2명이 환자의 증상과 이들이 자발적으로 결정을 내리고 요청할 수 있는 능력이 있는지 확인한다. 그리고 상담사가 환자가 치료 부족이나 우울증에 시달리지 않는지 묻는다. 환자는 20일 간격으로 안락사 약물을 처방해 달라고 두 차례 요청하고, 가족이 아닌 사람 1명을 포함한 2명이 지켜보는 가운데 서면 요청에 서명해야 한다. 안락사 요청에 간섭하거나 안락사 약물 처방을 강요하는 사람은 형사 처벌을 받는다. 의학전문지 메디컬뉴스투데이는 안락사를 둘러싼 쟁점이 다양하다고 전했다. 안락사 지지자들은 개인의 ‘선택의 자유’에 무게를 싣는다. 불치병 또는 고령으로 고통당하는 한 개인이 자신의 생사를 선택할 수 있다는 것이다. 안락사 지지자들은 또 환자의 삶의 질에 주목한다. 병이 장기간에 걸쳐 한 인간의 육체와 정신을 어떻게 파괴하는지, 이에 따라 개인의 삶이 얼마나 피폐해지는지는 본인이 아니면 알 수 없다고 주장한다. ●안락사 허용땐 쉽게 목숨 포기하는 풍조 우려도 안락사 지지자들은 또 한 인간이 감당할 수 없는 고통을 끝낼 수 있게 해 주는 것이 오히려 더 ‘인간적’이라고 주장한다. 안락사가 환자 본인뿐만 아니라 환자의 가족과 친지의 고통을 줄이는 효과가 있다는 목소리도 있다. 고도로 숙련된 직원과 첨단 장비 등 제한된 자원을 살고 싶어 하지 않는 사람보다 살고 싶어 하는 사람을 위해 사용하는 것이 합리적이라는 경제학적 시각도 존재한다. 반면 안락사 반대론자들은 안락사가 생명의 신성함에 대한 가치를 훼손할 것이라고 우려한다. 자살을 금하는 일부 종교에서는 안락사가 본질적으로 “자살과 같다”는 문제를 제기한다. 안락사 반대론자들이 윤리 또는 종교 등 형이상학적 가치에만 근거를 두는 것은 아니다. 환자가 불안, 공포 또는 죄책감에 휩싸여 이성적 판단을 내릴 수 없을 수 있다는 주장도 나온다. 정신적 질환을 가진 환자 또는 치매 환자가 안락사를 하겠다고 할 때 이를 어떻게 결정하겠냐는 것이다. 이뿐만 아니라 환자가 자신의 가족이 겪는 재정적, 감정적, 정신적 부담 때문에 자의 또는 타의로 떠밀리듯 안락사를 선택할 수 있다는 걱정도 있다. 우울증을 동반한 불치병 환자의 감정적 결정 가능성도 배제하기 어렵다. 의료진의 오진 가능성이나 기적적 회복 가능성 또한 안락사 반대론자들의 근거다. 안락사를 선택하면 혹시 모를 완치의 가능성이 완전히 사라진다는 지적이 나온다. 이외에도 일단 안락사를 허용하면 쉽게 목숨을 포기하는 풍조가 번질 것이라는 지적과, 완화 치료가 충분히 안락사를 대체할 수 있다는 의견, 안락사가 ‘히포크라테스 선서’를 포함해 환자의 생명을 최우선으로 하는 의사 윤리를 송두리째 흔들 것이라는 의견 등이 있다. 영국의 진화론자이자 무신론자인 리처드 도킨스는 “역설적으로 안락사가 인생을 연장시킬 것”이라면서 “사람들은 자신이 원할 때 죽을 수 없다는 공포 때문에 자살을 선택한다. 죽고 싶을 때 전문 의료진의 도움을 받아 죽을 수 있다는 확신은, 지금 당장 스스로 목숨을 끊지 않게 할 것”이라며 안락사에 찬성하는 입장을 밝혔다. 세계적인 신학자 한스 큉은 자신의 저서 ‘안락사 논쟁의 새 지평’에서 “신에 의해 생명의 시작이 인간에게 맡겨진 것처럼, 생명의 끝도 인간에게 맡겨진 책임”이라면서 “신은 죽어가는 인간에게 죽음의 방식과 시점에 대한 책임과 양심의 결정을 위임했다”고 주장했다. 프란치스코 교황은 그러나 “안락사는 창조주 앞에 죄를 짓는 것이며 창조주에 대항하는 것”이라면서 “조력 자살은 ‘버리는 문화’를 확산시키고 병든 이들과 노인들을 사회의 짐처럼 여기도록 만들 것이다. 이는 마치 삶의 끝자락에서 내가 원하는 식으로 끝내겠다고 하나님께 말하는 것과 같다”고 비판했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

정말 칠십대 노인일까. 너무 젊게 보이는 그가 다가왔다. 낮게 웃는 편한 얼굴을 대하자 190㎝ 정도의 큰 키가 주는 위압감은 금세 사라졌다. 2013년 10월 12일, 동국대 정각원에서 그와 대담하기로 한 날이었다.“김 선생 작품 중 영어로 출판된 책이 있어요? 읽고 싶어요.” 만나자마자 상대의 책을 읽고 싶다고 묻는 외국 작가는 처음이었다. 후에 알았는데 그는 만나기로 한 작가가 있으면, 되도록 그의 작품을 읽고 만난다고 한다. 상대의 책을 읽고 만나려는 예의를 느낄 수 있었다. 이날 몇 가지 질문을 했는데 모두 겸손하게 받아줬다. ●“서울은 아름답게 반짝이는 깨진 유리 간직” 2008년 노벨문학상 수상작가 장마리 귀스타브 르 클레지오(78)는 1940년에 프랑스 니스에서 영국계 아버지와 프랑스인 어머니 사이에서 태어났다. 소개할 때 그는 프랑스혁명 때 공포정치를 피해 모리셔스 섬에 정착한 이민자의 후손이라는 사실을 말하곤 한다. 태어나자마자 독일군이 점령한 프랑스에서 빈궁한 생활을 경험했고, 어린 시절을 아프리카에서 지냈던 체험은 그의 소설 곳곳에 나온다. 오랫동안, 나는 어머니가 흑인이기를 꿈꿔 왔다. 아프리카에서 이 나라, 이 도시로 돌아왔을 때, 나는 아무도 알지 못했고, 이방인이 되어 있었다. 그 현실에서 도피하기 위해 난 어떤 이야기를, 어떤 과거를 혼자 지어냈던 것이다. 그리고 아버지가 은퇴할 나이가 되어 우리와 함께 살기 위해 프랑스로 돌아왔을 때, 나는 아프리카인은 바로 그라는 사실을 알게 되었다. 그것은 받아들이기 힘든 일이었다. 나는 과거로 돌아가 처음부터 다시 이해해 봐야만 했다. 그리고 그 추억을 담아 이 작은 책을 썼다. (르 클레지오, ‘아프리카인’, 문학동네, 2005, 7~8쪽) 1960년 젊은 시절, 알제리 민족해방운동에 대항하는 프랑스군에 참전해야 할지 고민하기도 했다는 그는 태국에서 지내며 유교, 도교, 불교적 가치를 익히기도 했다. 그는 늘 순례하는 여행자였다. 그의 노마드적 삶은 고독한 구도자의 순례길이었다. 그가 살아온 이력은 다양성을 존중하는 한 인물이 성숙해 가는 과정을 보여 준다. 이런 과정을 거쳐 소외된 사람들, 제3세계의 시각에서 그는 글을 써 왔다. 단순한 이국인의 눈으로 쓰는 것이 아니라, 스스로 소설 속에 들어가 그늘진 등장인물의 말을 대신해 주려고 한다. 작중인물에 작가가 거의 빙의(憑依)된 상태라고나 할까. 어릴 때 아버지가 보는 잡지에서 한국전쟁 사진을 처음 봤던 그는 2001년에 한국을 방문하고 독학으로 한글을 공부한다. 2007년부터 1년간 이화여대 석좌교수를 지내며 한국을 제2의 고향으로 여긴다. “김소월 시 ‘진달래꽃’, 윤동주 시 ‘별헤는 밤’, 황석영 소설 ‘삼포 가는 길’, 이청준 소설 ‘예언자’를 좋아합니다.” 그가 좋아하는 한국문학 작품도 대부분 여행이나 디아스포라의 여정을 담은 작품들이다. 지난해에 낸 중편소설 ‘빛나’를 읽으면 그가 서울을 샅샅이 몸으로 체험하며 썼다는 사실을 확인할 수 있다. 지하철에서는 유리창에 비친 사람들 모습을 볼 수 있지만 그 영상은 흐릿하기 일쑤다. 게다가 내가 관찰하고 있다는 사실도 금방 들킨다. 모든 사람이 유리창을 향해 있기에, 그들에게도 창문에 비친 내 모습이 잘 보인다. 그런 면에서 버스가 훨씬 쉽고 편하다. 낮에는 창문으로 거리의 사람들을 마음껏 관찰할 수 있기 때문이다. (르 클레지오, ‘빛나’, 서울셀렉션, 2017, 14쪽) 그는 손으로 쓰기 전에 발로 쓴다. 몸으로 세포로 체험해 보고 쓴 글이다. 이 소설에는 어떤 길이 있을까. “흥미로운 서울을 저는 ‘깨진 거울’로 생각합니다. 전체보다는 깨진 조각으로 빛나고 있는 유리 같아요. 그래서 서울은 다양한 인상을 줘요. 판타지가 넘치고, 다양한 상상력이나 감성이 충만합니다. 아름답게 반짝이는 깨진 유리를 서울은 간직하고 있습니다.” 이 소설에는 깨진 유리처럼 조각조각 이야기들이 나온다. 주인공 ‘빛나’는 전신이 마비된 다른 여성에게 서울에서 본 다섯 가지 이야기를 해 준다. 이야기들은 전혀 관계가 없으면서도 각기 나름의 빛을 반사한다. 처음엔 집중해서 읽기가 어렵다. 너무도 어려운 퍼즐 맞추기와 비슷하다. 각각의 이야기는 서로서로 연결된다. 지하철 같은 칸에 탔던 사람들이 언젠가는 서울이라는 대도시 어디에선가 다시 만날 운명이라는 사실은 의심의 여지가 없는 것처럼 말이다. (‘빛나’, 190쪽)조금 맞추기 시작하면 조각난 이야기끼리 연결되면서 헤어나기 힘들 정도의 흡인력으로 독자를 빨아들인다. 첫째, 열아홉 살 주인공 ‘빛나’는 전라도에서 자라다 서울로 왔다. 반지하방에서 쥐와 고군분투하던 빛나는 불치병을 앓고 있는 여인 살로메에게 이야기를 들려주는 알바를 맡는다. 고단하게 살아가는 ‘빛나’는 청년실업시대의 청년이다. ‘빛나’는 얼굴 없는 스토커를 통해 대도시의 공포를 체험하기도 한다. 딸이 둘 있는 르 클레지오는 여성을 소설 주인공으로 쓰길 좋아하는데 이 소설 역시 여성이 주인공이다. 둘째, 희귀한 병에 걸려 전신마비가 된 채 죽어가는 40대 환자 살로메와의 만남이다. 대도시 서울에 사는 몸과 마음이 병든 ‘부서진 주체’의 모습이다. 병든 그녀는 더 재밌는 이야기를 듣고 싶어 ‘빛나’를 따라다니는 스토커를 고용하기도 한다. 셋째, 비둘기를 키우는 조한수씨 부부 이야기다. 38선을 넘어오던 어릴 때, 조씨 어머니는 비둘기 한 쌍을 데려왔다. 나이가 든 조씨는 비둘기에게 북녘 고향땅으로 편지 나르는 훈련을 시킨다. 북쪽에 두고 온 가족을 그리며 분단국가에서 살아가는 슬픈 실향민의 모습이다. 넷째, 미용실에 홀연히 나타난 키티라는 고양이 이야기다. 키티 목에 걸린 작은 가방에 쪽지를 넣으면서 주민들은 대화를 한다. 키티가 전해주는 신비한 이야기를 미용실 원장은 기다린다. 메신저 고양이의 역할에 어두운 동네에 작은 빛이 드리운다. 아파트에 고립된 사람들을 따뜻하게 이어 주던 키티는 어느 날 조용히 사라진다. 다섯째, 나비라는 아이돌 가수의 길이다. 교회에서 찬양하면서 행복했던 나비는 목사에게 성추행을 당한다. 아픔을 이겨내고 가수의 길을 걷던 나비는 마침내 탐욕스러운 사내의 희생양이 되어 모든 걸 빼앗기고 목숨을 끊는다. 아이돌 스타의 성공과 슬픔, 그 그늘진 뒷골목이다. 여섯째, 부모에게서 버림받는 아이와 몰래 그 아이를 키우는 간호사 이야기다. 보육원에서 양부모를 기다리는 아기들과 달리 자란 나오미는 성장하면서 이상한 능력을 보인다. 일반인에게는 보이지 않는 영혼과 대화할 수 있는 능력이다. 일자리를 찾지 못하는 젊은이, 영혼이 병든 환자들, 분단으로 고통받는 실향민, 소비사회에서 소비되는 아이돌, 부모에게 버림받은 아이들 등 작가가 조명하는 여섯 가지 순례길은 외면받고 있는 사람들이다. 주변인 곁으로 다가가는 그의 관심은 제주도 해녀를 담은 소설 ‘폭풍우’에서도 잘 드러난다. 그는 2011년 명예 제주도민이 됐다. 작가는 방배동 서래마을, 신촌, 당산동, 오류동 등 서울 곳곳을 조명한다. “서울에는 다양한 배경의 사람들이 모여 살아요. 다채로운 이야기와 신화가 창조되는 서울은 ‘다층성’이 두드러지는 공간이지요. 풍부한 상상이 가능한 공간입니다. ”서울의 다층성을 강조하는 그의 말대로, 이 작품에는 다양한 계층의 인물이 등장한다. 대도시의 풍광, 분단 문제, 종교 문제, 대중문화의 문제 등 다양한 주제들이 녹아 있다. 상황 설정이나 섬세한 묘사가 자연스러워 읽다가, 가끔 한국인이 쓴 소설로 착각하기도 했다. 그의 소설은 절망에 빠지지 않는다. ‘황금물고기’ ‘라가’ ‘빛나’에는 비극적인 운명에 견디며 맞서는 인물들이 나온다. 이 모든 이야기를 나누던 살로메가 세상을 등지고 ‘빛나’는 단독자로서 살아갈 것을 다짐하면서 소설은 끝난다. 강남에는 비가 내리고, 인천 쪽에는 태양이 빛난다. 비를 뚫고 북한산이 북쪽에서 거인처럼 떠오른다. 이 도시에서 나는 혼자다. 내 삶은 이제부터 시작될 것이다. (‘빛나’, 237쪽) ‘빛나’라는 이름은 ‘빛나다’에서 만든 이름이다. 화려한 도시 이면에 울적한 어둠을 담아낸 작가가 우리에게 전하는 메시지는 ‘빛나’라는 제목처럼 빛나야 한다는 의미일 것이다. ●상처받은 사람들 곁으로 처음 만났던 6년 전 그날, 그는 넘어져 팔을 크게 다쳐 병원에 들러 일곱 바늘을 꿰매고 왔다. 오랜 강연과 대담을 마치고 사람들이 그 곁으로 와서 사진 찍으려 했다. 붕대를 감은 오른손 대신 왼손으로 계속 사인해줬다. 사진 찍기를 바라는 분들을 외면치 않고 나직하게 웃으며 받아주셨다. 사진 찍다가 옆에 앉은 나에게 또 “김 선생의 비평이든 작품을 읽고 싶다”고 또 말했다. 나는 선생님 귀에 가까이 대고 소곤대듯 말씀드렸다. “선생님 저는 수준이 낮은 작가예요.” 그러자 그는 갑자기 내 오른쪽 어깨에 손을 올렸다. 힘내라는 뜻일까. 그 미소와 큰 손길이 고마웠다. 함께 저녁식사를 하러 가다가 광화문에서 시위대를 만났다. 그는 저 시위는 어떤 목적으로 하는 것인지 세세히 물었다. 그날, 왜 그가 모리셔스 섬을 점령한 영국을 부당하게 생각하여 아버지의 모국어인 영어가 아닌 프랑스어를 ‘작가 언어’로 택했는지 이해할 수 있었다. 그날, “이민자들은 사회를 위협하는 적이 아니라 문화를 풍요롭게 만들어 주는 존재”라고 했던 그의 말이 그냥 나온 것이 아니라는 사실을 알았다. 촛불혁명을 세계사의 중요한 순간으로 평가하는 르 클레지오는 소설에서뿐만 아니라 일상에서도 모든 사람, 특히 낮고 상처받은 사람들 곁으로 다가가는 문사다. 시인·숙명여대 교수

9살짜리 형이 아픈 동생을 위해 레모네이드 판매대를 열어 특별한 형제애를 보여주었다. 29일(이하 현지시간) 영미권 최대 소셜 사이트 레딧닷컴에 따르면, 이달 초 사우스 캐롤라이나주(州)에 사는 앤드류는 부모님에게 가슴 아픈 소식을 들었다. 바로 생후 6개월된 동생 딜런이 크라베병(Krabbe disease)에 걸렸다는 이야기였다. 크라베병은 대뇌신경세포가 파괴돼 신경이 퇴행하는 희귀난치병이다. 시각, 청각, 언어, 운동 등 거의 모든 신경이 퇴행해 시력과 기억력을 잃고, 심하면 반신마비가 된다. 신생아 4만명당 1명의 비율로 발병하며, 90% 이상이 생후 1~7개월의 소아에게 일어나는 무서운 병이다. 앤드류는 어린 동생이 아프다는 사실에 가슴이 아팠고, 형으로서 무언가를 해주고 싶었다. 부모님이 치료책을 찾아 피츠버그에 있는 아동병원에 동생을 데려간 사이, 모금행사로 레모네이드 판매대를 열 계획을 세웠다. 딜런은 할아버지와 할머니, 이모, 삼촌 그리고 그린우도 지역 주민들에게 도움을 받아 사우스 캐롤라이나 96번 고속도로 근처에 레모네이드 판매대를 설치했다. 그리고 아침 10시부터 단 두시간 만에 레모네이드 판매 수익금으로 5860달러(약 633만원)를 모았다. 앤드류는 “레모네이드를 팔아 모은 돈으로 아픈 동생을 낫게하고 싶었다”며 자신이 하고 싶은 일을 했을 뿐이라고 웃었다. 반면 아빠 맷 에머리는 “그렇게 짧은 시간에 레모네이드 판매로 많은 돈을 모을 거라고는 생각하지 못했다. 앤드류의 착한 마음씨에 깊은 감명을 받았고, 사랑하는 동생을 위해 나선 아들이 자랑스럽다”며 기특해했다. 이후 앤드류 가족과 친구들은 팀 딜런(Team Dylan)이라는 이름의 페이스북 페이지와 기금모금 사이트인 고펀드미 페이지를 만들었다. 앞으로 딜런의 최신정보, 질병 진행상황, 사진과 모금행사들을 포함한 게시물을 게재하면서 해당 불치병에 대한 인식을 높이는데 앞장 설 예정이다. 사진=페이스북(팀딜런) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

인터넷 BJ로 활동 중인 강은비가 자신의 발언에 대해 사과했다.앞서 지난 14일 강은비는 BJ 철구 등과 함께 합동 방송을 진행했다. 이날 강은비는 자신의 목소리가 허스키항 이유에 대해 ‘후두염’이라고 말했다. 이를 들응 BJ 철구는 “후두암이라고요?”라고 물었고, 강은비는 “암 걸리면 죽어야죠”라고 답했다. 방송 직후 해당 발언이 논란이 됐다. 이에 대해 강은비는 15일 자신의 아프리카TV 채널을 통해 사과했다. 강은비는 지난해 3월 뇌수술을 받았음을 털어놓으며 일부러 속마음과 다르게 겉으로는 ‘죽는다’는 말을 거듭해왔다고 말했다. 강은비는 “살고싶은 마음을 반대로 이야기하는 잘못된 주문이었다”며 “짧은 시간에 맞받아친다해서 받아치는 단어를 잘못 선택해서 말을 했다”고 사과했다. 이어 “암에 걸린 사람들을 비하는 하는것이 아니라 항상 방어자세로 혼자만에 습관이 방송으로 흘러나와버렸다. 죄송하다”며 “미성숙한 방송에 태도로 불쾌하시고 상처를 입으신 많은 분들께 머리숙여 사과드린다”고 거듭 사과했다. 이하 강은비의 입장 전문 안녕하세요 강은비입니다. 지금 인방갤이라는 사이트에 글이 올라가고 링크 보내주셔서 읽었습니다. 그리고 쪽지나 디엠으로 악플들 읽었습니다. 죄송합니다.. 제가 방송인으로 어떠한 말에 책임을져야하는데 짧은 순간 죄송합니다. 지금부터 남기는 글을 제 말을 실수를 변명하는 글이 아닌 비제이 분들 사이를 이간질하는 악플러 분들이 아셨으면 하는 작음 바램으로 남깁니다. 저는 작년 3월에 뇌수술을 받았습니다. 후두암보다 완치율이 낮고 수술 자체가 성공률이 낮았습니다. 어릴때부터 가지고 있는 불치병이였습니다. 수술 받기전까지 미친듯한 두려움에 살았습니다. 자살을 여러번 시도했을때는 그렇게 죽고 싶었는데 살고싶었습니다. 하지만 주위에 가족들과 친구들에게 약한 모습 보여주고 싶지 않았습니다. 그래서 그때부터 죽어~ 죽을수도 있어! 괜찮아 사람 다죽어! 나 죽으면 말야~ 내가 죽는다면 말야.. 난 지금까지 너무 행복했어... 그러니깐 너무 슬퍼말어.. 이렇게 웃으면서 죽는다는걸 무감각해질정도로.. 수없이 주문처럼 외웠습니다. 속마음은 살고 싶지만 말은 그렇게 밖에 할수없었어요. 저만에 살고싶은 마음을 반대로 이야기하는 잘못된 주문이였죠... 희망을 바라는 혼자만에 기도였죠. 그렇게 수술을 잘 받고 너무나도 감사하게 새로운 삶을 선물 받았습니다. 그런데 수술후 12시만에 중환자실로 넘어가서 또 죽을 고비를 넘기고 무사히 이렇게 건강하게 방송을 할 수 있게 되었습니다. 그래서 저는 지금 그 어떠한 상황보다 삶이 간절합니다. 저따위가 뭐라고 누굴 비하할까요.. 저따위가 뭐라고 새로운 삶을 허락받아 이렇게 살수있는걸 감사하지 않을수가 있을까요.. 제가 안티많은 이유가 무뇌라고 많이 욕이 옵니다. 제 잘못입니다. 어제 방송중에 전 짧은 시간에 맞받아친다해서 받아치는 단어를 잘못 선택해서 말을 하였습니다. 암에 걸린 사람들을 비하는 하는것이 아니라 항상 방어자세로 혼자만에 습관이 방송으로 흘러나와버렸습니다. 죄송합니다. 제가 변명아닌 변명을 하였습니다. 암에 걸린 환자분들 및 환자분 가족분들 그리고 암으로 많은 슬픔을 가진분들께 죄송합니다. 고개숙여 사과드립니다. 그 어떠한 변명도 필요없을것입니다. 저에 미성숙한 방송에 태도로 불쾌하시고 상처를 입으신 많은 분들께 머리숙여 사과 드립니다.. 죄송합니다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

품위있게 죽고 싶다며 스위스로 떠났던 호주의 104세 과학자가 결국 세상을 떴다. 과학자로서 상당한 명성과 존경을 받았던 데이비드 구달이 10일 오후 12시 30분(현지시간) 스위스 바젤의 한 클리닉에서 다른 이의 도움을 받아 편안히 생을 마쳤다고 안락사와 조력 자살을 돕는 시민단체 엑시트 인터내셔널(Exit International)이 밝혔다. 생물학자이자 식물학자로서 상당한 업적을 남긴 그는 지난 2일 호주 서부 퍼스의 자택을 떠나 프랑스 친척을 만난 뒤 스위스로 들어갈 계획인 것으로만 보도됐다. 영국 BBC는 고인이 전날에도 취재진에게 “더 이상 삶을 지속하고 싶지 않다. 누구나 내 나이에, 아니 나보다 적은 나이더라도 죽음을 선택할 자유를 누리고 싶어한다”고 말했다고 전했다. 호주의 한 주에서도 조력 자살은 합법이지만 불치 환자에만 국한되고 있다. 그는 불치병이나 난치병을 앓는 것은 아니었지만 스스로 생을 마감하고 싶다는 뜻을 강력히 비쳤다. 또 마지막으로 대중 앞에 모습을 드러냈을 때 자신의 결심에 대해 이렇게 많은 관심이 쏟아질지 몰라 놀랐다고 털어놓았다. 지난달 자신의 생일을 맞아 그는 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 특별히 슬픈 일이 아니다. 정말 슬픈 것은 (스스로 마감하려는) 일이 방해받으면 그럴 것”이라고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

불치병에 걸린 어머니가 죽기 전 마지막 소원을 이뤘다. 아들의 고교 졸업식을 보고싶었던 바람을 학교측에서 들어준 덕분이었다. 9일(이하 현지시간) 미국 FOX뉴스는 테네시 주 멤피스의 한 병원에서 열린 스테파니 노스콧과 달튼 잭슨 모자(母子)의 감동적인 졸업식을 소개했다. 테네시 주 녹스빌시 홀스 고등학교 3학년인 잭슨은 이달 18일로 예정된 졸업식이 마냥 즐겁지만은 않았다. 말기 암 진단을 받은 어머니의 증세가 악화돼 평생 한번 뿐인 고등학교 졸업식에 함께하지 못할 까 두려웠기 때문이다. 어머니 스테파니는 2014년부터 암의 일종인 린치 증후군으로 투병해왔다. 지난해 말 그녀에게 허락된 마지막 항암치료를 받았고, 최근 건강이 더욱 악화돼 다시 병원 침대에서 생명 유지 장치에 의존하고 있는 상태였다. 아픈 어머니의 마지막 소원을 누구보다 잘 알고 있는 아들 달튼은 어떻게든 졸업식을 보여드리고 싶었다. 이에 친구와 선생님들에게 고민을 털어놓았고, 달튼의 딱한 사연은 학교 교장에게까지 알려졌다. 그 결과 학교측 배려로 지난 5일 스테파니 모자만을 위한 특별한 졸업식이 미리 열렸다. 침대에 실려 병원 예배당으로 들어온 스테파니는 예상치 못한 상황에 눈이 휘둥그레졌다. 사랑하는 아들과 학교 친구들이 음악에 맞춰 졸업 가운을 입고 그녀 앞에 나타난 것이다. 작지만 의미있는 달튼의 졸업식이 진행됐고, 교장 수잔 키프은 달튼에게 남들보다 일찍 졸업장을 건넸다. 스테파니는 졸업식 내내 흐느껴 울었고, 아들이 졸업장을 건네받는 모습을 가장 가까이에서 지켜볼 수 있었다. 그녀는 “어린 아들이 내 품을 떠나 졸업하는 것을 보는 마지막 소원이 이뤄졌다. 학교와 병원측에 감사드린다”며 인사를 전했다. 모자는 졸업식이 끝난 후 서로를 껴안고 함께 눈물을 흘렸다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

불치병 아냐…20%만 난치성 환자 40% 2~3년 약물로 완치 복용 중단 땐 증상 되레 악화 10분 이상 발작 땐 응급실로 많은 환자들은 오해와 편견에 시달립니다. 사회적 낙인의 사슬에서 벗어나지 못할 때도 많습니다. 특히 이 병은 그 정도가 심합니다. 얼마나 편견이 심했는지 2012년 의사들이 직접 나서서 병명을 바꿨습니다. 과거에는 ‘간질’이라고 불렸던 병, ‘뇌전증’입니다. 2017년 기준 뇌전증으로 진료받은 환자는 14만 3283명으로 적지 않습니다. 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 시저, 소크라테스, 피타고라스, 고흐, 노벨 등 많은 위인이나 영웅들이 뇌전증을 앓았지만 편견과 오해는 수천 년을 이어져 내려오고 있습니다. 가장 큰 오해는 ‘불치병’이라는 인식입니다. 그렇지만 실제로는 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아닙니다. 30일 대한뇌전증학회에 따르면 환자의 40%는 2~3년간의 적절한 약물치료를 한 뒤 재발 없는 완치를 경험합니다. 나머지 40%는 여러 차례 재발하지만 항경련제를 5~20년간 복용하면 마찬가지로 완치가 됩니다.20%만 난치성 뇌전증으로 평생 약물을 복용하게 됩니다. 이렇게 완치 효과를 놓고 보면 평생 약을 먹어야 하는 만성질환인 당뇨병이나 고혈압보다 훨씬 잘 낫는 병이라고 할 수 있습니다. 이상암 서울아산병원 신경과 교수는 “항경련제로 뇌전증을 조절할 수 있는 환자가 대부분이고 이런 환자들은 약을 먹는 것 외에는 정상인과 다를 것이 없다”고 표현했습니다. ●약물 중단땐 용수철 튀어오르듯 악화 약물 부작용을 극도로 경계하는 부모들을 안심시키기 위해 전문가들은 뇌전증 치료를 ‘용수철’에 많이 비교합니다. 현재 사용하는 약물들은 용수철을 눌러 탄성을 없애는 것과 같은 방식으로 작용합니다. 그런데 용수철에 돌을 올려놨다가 초기에 떼면 반발력이 오히려 증가합니다. 따라서 약물 치료는 최소 2년을 꾸준히 진행해야 합니다. 그 이후에는 약물 용량을 줄여 나갈 수 있습니다. 이 교수는 “약을 복용했다 안 하면 뇌전증 발작이 더 심해질 수 있다”며 “뇌전증중첩증, 즉 뇌전증이 계속적으로 멈추지 않고 연속적으로 일어나는 현상으로 생명이 위험할 수 있다”고 지적했습니다. 또 이준수 연세대 세브란스병원 진료부원장은 “뇌 자체에 문제가 있어서 심한 경련이 자주 일어나고 그 충격으로 인지기능이 나빠지고 그걸 다스리려니 다시 약을 더 쓰는 악순환에 빠진다”며 “약을 기피하기보다 규칙적으로 잘 복용해서 경련을 잡는 것이 그런 악순환의 고리를 끊는 가장 좋은 방법”이라고 조언했습니다.뇌전증 발작이 뇌손상을 일으키는 경우는 많지 않습니다. 다만 의식회복 없이 30분 이상 발작이 지속되면 뇌손상이 일어나기도 합니다. 따라서 10분 가까이 발작이 이어지면 즉시 119 응급구조대를 불러 응급처치를 받아야 합니다. 이준수 부원장은 “연속성에 가장 많이 신경을 써야 한다”며 “1~2분간 경련을 겪은 뒤에는 반드시 깨고 멈추는 과정이 있어야 하는데 깨는 듯 마는 듯 증상이 이어지면 주의가 필요하다”고 설명했습니다. 이어 “일단 경련이 시작되면 고개를 90도로 돌려 기도를 확보하는 게 중요하다”며 “몸을 주무르거나 손을 따는 것은 오히려 상태를 악화시킬 수 있어 피하는 것이 좋다”고 덧붙였습니다. 발작은 눈알이 돌아가고 사지가 굳는 증상을 흔히 떠올리지만 실제로는 멍하게 있거나 소름이 돋고 구토하는 등의 경미한 증상이 훨씬 많습니다. ●유전병 오해…사실과 달라, 영향 미미 뇌전증 환자 가족의 마음을 아프게 하는 또 다른 오해는 ‘유전병’이라는 인식입니다. 그렇지만 뇌전증은 유전병이 아니라고 해도 과언이 아닐 정도로 유전적 영향은 미미합니다. 미국 뇌전증재단 조사에 따르면 부모가 모두 뇌전증 환자라 해도 자녀에게 뇌전증이 유전될 확률은 10%에 그칩니다. 사실 60%의 뇌전증은 원인이 명확히 밝혀져 있지 않습니다.뇌손상, 감염, 뇌졸중, 저혈당증 등 고려해야 할 원인이 너무 많아 사실 원인을 하나로 단정짓기는 쉽지 않습니다. 뇌전증이 정신질환과 관련이 있을 것이라는 우려도 있는데 일부 환자가 환각을 보기는 하지만 치료를 하면 증상이 사라지고 발작으로 지능 저하가 일어나는 경우도 드뭅니다. 소아 뇌전증은 어른보다 빨리 심해지지만 빨리 낫는다는 특징도 있습니다. 소아의 약물대사 능력은 12세까지 계속 상승하기 때문에 약이 몸에서 빨리 빠져나가는 특징도 있습니다. 약물 부작용이 적지만 효과도 떨어진다는 겁니다. 그런 점에서 성인보다 많은 약물을 복용할 수 있다는 점을 알아야 합니다. 최근에는 모유 수유도 가능할 정도로 부작용이 적은 약물이 많이 개발돼 있습니다. 뇌전증이 약물로 조절되지 않거나 약물 부작용이 너무 심각하면 수술적 치료를 고려할 수 있습니다. 최근에는 수술을 시행하는 병원이 많이 늘어나고 성과가 좋아 중요한 치료법으로 자리잡고 있습니다. 이상암 교수는 “약물치료로는 4~9%만 발작을 완치할 수 있는 난치성 측두엽뇌전증 환자에게 수술을 시행해 5년간 관찰한 결과 60~80%에서 경련 발작이 완치됐다”며 “완치가 되지 않은 경우에도 발작 횟수가 크게 줄고 기존 약물의 용량과 부작용도 줄일 수 있었다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

고의로 동성애자인 연인들을 에이즈(HIV)에 감염시킨 한 남성이 무기징역을 선고 받았다. 영국 일간 데일리메일은 스코틀랜드 에든버러 출신의 대릴 로우(27)가 남성 10명 중 5명을 에이즈에 감염시킨 혐의로 18일(현지시간) 종신형에 처해졌다고 보도했다. 보도에 따르면 로우는 2015년 4월 사귀던 전 남자친구를 통해 에이즈에 걸렸다. 이에 복수심을 갖게 된 그는 10월부터 이듬해 12월까지 데이팅 앱에서 만난 남성 10명과 의도적인 성관계를 맺었다. 이후에도 그는 이들 남성들에게 자신이 에이즈 보균자임을 알리는 조롱 섞인 메시지도 보냈다. 이에 대해 로우의 변호인인 페릴시티 게리 칙선은 “피고는 치료가 필요한 청년으로 너무 가혹하게 처벌해서는 안된다"면서 "에이즈는 불치병이 아니며 예전과 달리 높은 평균 수명을 가지고 있다”며 선처를 호소했다. 그러나 법원의 판결은 단호했다. 루이스 형사법원의 크리스틴 헨슨 판사는 “피고는 무고한 사람들을 에이즈에 감염시켰다"면서 "잔인하고 무분별한 행위의 결과로 종신형을 처한다"고 판결했다. 한편 지난해 로우는 검찰에 기소된 후 첫 재판에서 중상해죄(GBH)로 유죄판결을 받았으나 모든 혐의를 부인해왔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘어금니 아빠’ 이영학에게 1심에서 사형 선고가 내려졌다.서울북부지법 형사합의11부(부장 이성호)는 21일 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 강간 등 살인, 추행유인, 사체유기 등 혐의로 구속기소 된 이영학에게 사형을 선고했다. 재판부는 “이 사건으로 인해 피해자가 입었을 고통을 짐작하기조차 어렵다”며 “이영학에 대해 모든 사정을 고려하고 준엄한 법과 정의의 이름으로 형을 선고한다”고 양형 이유를 설명했다. 재판부는 또 “이영학의 범행은 어떤 처벌로도 위로할 수도, 회복할 수도 없는 비참한 결과를 가져왔고, 이영학에게서 피해자를 향한 반성이나 죄책감도 찾아볼 수 없다”고 꾸짖었다. 이어 “재판에서도 수사기관을 비판하는 등의 행동을 볼 때 이영학에게 교화 가능성이 있다고 보기 어렵고, 더욱 잔인하고 변태적인 범행을 저지르기에 충분해 보인다”면서 “가석방이나 사면을 제외한 절대적 종신형이 없는 상태에서 무기징역은 사형을 대체하기 어려워 보인다”고 덧붙였다. 아버지의 범행을 도운 혐의(미성년자 유인, 사체유기)로 함께 구속기소 된 이영학의 딸(15)은 장기 6년에 단기 4년의 실형을 선고받았다. 재판부는 “이 양은 친구가 이영학에게 성적 학대를 당할 것을 알고도 유인하고 수면제를 건네 잠들게 했다. 책임이 비할 데 없이 크다”로 지적했다. 이영학이 허위로 후원금을 받는 과정에서 도움을 준 혐의(사기)로 기소된 이영학의 형은 징역 1년, 이영학의 도피에 도움을 준 혐의(범인도피)로 기소된 지인 박모씨는 징역 8개월형을 각각 선고받았다. 불구속 상태에서 재판을 받던 두 사람은 이날 법정구속됐다. 앞서 검찰은 지난달 30일 결심공판에서 “(이영학이) 피해 여중생의 귀에 대고 속삭였을 목소리를 생각하면 치밀어오르는 분노를 참을 수 없다”면서 사형을 구형했다. 이영학은 지난해 9월 30일 딸을 통해 딸 친구인 A(당시 14세)양을 서울 중랑구 망우동 자신의 집으로 유인, 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고, 다음날 낮에 목졸라 살해한 혐의 등으로 재판에 넘겨졌다. A양의 시신을 여행용 가방에 넣어 스포츠유틸리티차(SUV)에 싣고, 강원 영월군 야산으로 옮겨 유기한 혐의도 받는다. 이 밖에도 이영학은 지난해 6~9월 부인 최모씨가 10여명의 남성과 성매매를 하도록 알선하고 그 장면을 몰래 촬영한 혐의(성매매 알선, 카메라 이용 등 촬영), 자신의 계부가 최씨를 성폭행했다고 경찰에 허위로 신고한 혐의(무고), 지난해 9월 최 씨를 알루미늄 살충제 통으로 폭행한 혐의(상해)로도 기소됐다. 부인 최씨는 이영학으로부터 폭행을 당한 직후 집에서 투신해 숨졌으며, 이영학의 계부는 최씨를 성폭행한 혐의로 수사를 받던 중 스스로 목숨을 끊었다. 이영학은 또 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸 치료비에 쓴다는 명목으로 9억 4000여만원의 후원금을 모아 사기와 기부금품법 위반 혐의로도 기소됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

사형이 구형된 ‘어금니 아빠’ 이영학(36)의 1심 선고가 21일 나온다.서울북부지법 형사합의11부(이성호 부장판사)는 이날 오후 2시 30분 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 강간 등 살인, 추행유인, 사체유기 등 혐의로 구속기소 된 이영학과 그의 범행을 도운 혐의로 함께 구속기소 된 딸(15)의 선고 공판을 연다. 앞서 검찰은 지난달 30일 결심 공판에서 “(이영학이) 여중생의 귀에 대고 속삭였을 목소리를 생각하면 치밀어 오르는 분노를 참을 수 없다”며 사형을 구형했다. 검찰은 또 이영학의 딸에게 장기 7년에 단기 4년형을, 이영학이 허위로 후원금을 받는 과정에 도움을 준 혐의(사기)로 기소된 이영학의 형에게 징역 2년형을, 이영학의 도피에 도움을 준 혐의(범인도피)로 기소된 지인 박 모씨에게 징역 1년형을 각각 구형했다. 이영학은 지난해 9월 30일 딸을 통해 A(당시 14)양을 서울 중랑구 망우동 자신의 집으로 유인해 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고, 다음날 낮 목 졸라 살해한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 또 A양의 시신을 여행용 가방에 넣어 스포츠유틸리티차(SUV)에 싣고 강원 영월군 야산으로 옮겨 유기한 혐의도 받는다. 이영학의 딸은 아버지의 범행 의도를 알고도 A양을 유인한 혐의(미성년자 유인)와 시신을 유기하는 과정에 공모한 혐의(사체유기)를 받는다. 이영학은 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸 치료비로 쓸 것처럼 홍보해 총 9억 4천여만 원의 후원금을 모은 것으로 조사돼 사기와 기부금품법 위반 혐의로도 기소됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

한 여성이 시한부 환자이자 절친한 친구를 위해 대리모가 되어 준 사연이 안타까움과 감동을 전하고 있다고 영국 메트로 등 해외 언론이 23일 보도했다. 남아프리카공화국 요하네스버그에 사는 뉴질랜드 출신의 제시카 브로키는 20년 넘게 친구로 지내온 벡 아레나가 낭포성섬유증을 앓는다는 사실을 알고 슬픔을 감추지 못했다. 낭포성섬유증은 유전자 이상으로 신체 여러 기관에서 문제가 발생하는 선천성 질병으로 알려져 있다. 제시카를 더욱 안타깝게 한 것은 친구 벡이 병으로 인해 아이를 갖지 못한다는 사실이었다. 낭포성섬유증을 앓던 벡과 그의 남편은 간절하게 아이를 바랐지만 안타깝게도 벡은 이미 불임 상태였다. 이에 제시카는 불치병을 앓는 절친을 위해 대리모가 돼 주기로 결심했다. 남아프리카공화국에서 프로축구선수로 활동 중인 남편도 제시카의 결심에 흔쾌히 동의했다. 벡은 힘든 투병생활을 하면서도 자신과 남편의 아이가 제시카의 몸 안에서 무럭무럭 자라는 것을 보며 웃음과 희망을 얻곤 했다. 하지만 행복은 오래가지 않았다. 벡은 대리모가 되어준 친구가 임신 6개월이 됐을 무렵인 지난해 9월 3일 결국 병마와 이기지 못하고 세상을 떠났고, 약 4개월 후인 지난 1월 20일 세상을 떠난 벡의 아들 라이슨 제임스 아레나가 태어났다. 제시카는 무사히 출산한 후에도 안타까움을 감추지 못했으며, 홀로 아이를 키워야 하는 절친한 친구의 남편 및 자신이 대리모가 되어 낳아 준 아이를 위해 도움을 호소했다. 홀로 남은 벡의 남편은 아내의 치료비조차 아직 해결하지 못한 상황이다. 제시카는 온라인 모금 사이트 ‘고펀드미’(Gofundme)에 해당 사연을 올렸고 많은 이들이 응원의 손길을 보냈다. 현재까지 1만 7350달러(한화 약 1860만원)의 성금이 모였다. 제시카의 남편은 “자신의 시간을 포기하고 누군가를 위해 특별한 여행(대리모)을 한 아내 제시카가 자랑스럽다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr