30여년 전 임산부를 때려 숨지게 한 범인이 수감된 지 2주도 채 되지 않아 감옥에서 사망했다. 미국 인디애나주 세인트 조셉 카운티 법원은 지난 23일(현지시간) 30여년 전 임산부 폭행치사 사건의 범인 조지 키어니(78)가 교도소에서 사망했다고 밝혔다. 키어니는 불치병을 앓고 있었으며 심폐소생술을 하지않기로 교도소 의료진과 미리 합의했던 것으로 알려졌다. 법원은 키어니의 사체를 부검하고 그 결과를 곧 발표할 예정이다. 키어니는 지난 11일 임산부 살해 혐의로 재판을 받고 징역 60년형에 처해졌다. 1988년 당시 28세였던 미리암 라이스를 살해한 혐의를 받은 그는 이미 다른 사건으로 수감 중이었으며 바바라 브루스터(56)라는 여성을 공범으로 지목했다. 두 사람 모두 지난해 기소됐다.피해자인 라이스는 1988년 6월 24일 반려견을 산책시키기 위해 집을 나섰다가 실종됐다. 그의 반려견은 다음날 구조됐지만 라이스는 나흘 후 집에서 약 3km 떨어진 세인트 조셉 강에서 시신으로 발견됐다. 당시 임신 4개월차로 3살된 아들이 있었던 그는 두개골 골절로 사망한 것으로 밝혀졌다. 　가해자인 키어니는 당시 조사관들에게 라이스가 살해되던 날 공범인 브루스터와 그의 아이들과 함께 캠핑을 하고 있었다고 말했다. 그는 경찰 조사에서 “우리가 캠핑을 즐기는 사이 웬 여자 한 명이 급하게 뛰어가는 것을 보았고 브루스터가 가방에서 무언가를 꺼내 그녀를 뒤쫓았다”고 진술했다. 특이점이 없어 결국 그대로 풀려난 두 사람은 이후 30년이 지나도록 죗값을 치르지 않고 있다 당시 사건 현장에 있었던 브루스터의 자녀 폴라 브룩스(37)와 로버트 사우스(35)의 결정적 진술로 붙잡혔다. 사우스는 경찰 조사에서 “키어니가 개를 산책시키던 라이스를 납치했다. 키어니가 밴 안으로 라이스를 밀어넣기 전 그녀의 머리를 차에 박아 기절시켰다”고 진술했다. 또 키어니가 어머니 브루스터에게 라이스를 죽이라고 소리쳤고 브루스터가 둔기로 라이스의 머리를 가격했다고 밝혔다. 사우스는 키어니에게 사실을 발설하면 죽이겠다는 협박을 받았고 너무 어린 나이라 두려움에 진실을 말하지 못했다고 털어놨다. 　그러나 키어니가 수감 2주 만에 사망하면서 살해 동기 등 정확한 사건 개요는 미궁 속으로 빠져 버렸다. 경찰은 브루스터를 상대로 정확한 범행 동기와 과정을 수사할 계획이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

2000년 최정상을 달리던 클론의 강원래. 당시 클론의 인기는 하늘을 찌를 듯했다. 우리나라뿐 아니라 대만에서도 그들의 인기는 상상하기 어려울 만큼 대단했다. 하지만 오토바이를 타고 부모님 댁에 가던 중, 불법 유턴하던 차량과 정면으로 충돌했고 그 사고로 그는 하반신이 마비되는 장애인이 됐다. 그리고 모든 것들이 서서히 마비되어 갔다. 장애를 인정하기까지 3년의 시간이 걸렸다는 강씨. 아이를 갖기 위해 여러 번의 시험관 시술을 시도했지만 번번이 실패했다. 아이는 아니라고 판단한 강씨가 아내 허락없이 몰래 데려온 반려견 똘똘이. 녀석과의 동행은 그렇게 시작됐다. 하지만 8년간의 동행은 지난 2016년 추운 겨울 막을 내렸다. “똘똘이가 하늘나라로 막 가려는 순간에 ‘똘똘아, 똘똘아, 똘똘아’라고 수 십 번 목 놓아 외쳤던 거 같아요. 근데 정작 똘똘이는 죽는 그 순간에 저를 묘한 표정으로 쳐다보더니 ‘아니, 제가 뭘 잘못이라도 했나요’라고 말하는 거 같았어요. ‘똘똘아, 너 때문에 우리가 정말 행복했어. 고맙고 사랑해. 잘 가고 또 만나자’라고 말했어야 했는데, 막연히 너무 급한 마음에 ‘똘똘이’만 외쳐 마지막 순간까지 부담을 준 거 같아 너무 미안해요” 그리고 지금도 강아지 키우는 분들 만나면 진심을 담아 꼭 이런 얘기해요. “키우던 반려동물이 세상을 떠나게 될 때 될 수 있으면 즐겁고 행복하게 웃으면서 갈 수 있도록 연습해 놓으세요”라고. 똘똘이가 죽은 그 해는, 8번의 시험관 시술 끝에 결혼 10년 만에 아들 선이를 가진 해이기도 했다. 8년간 함께 했던 천사를 보내고 또 다른 ‘천사’를 가족으로 맞이한 강씨의 심정은 어땠을까. “드라마나 소설에서 나올 만한 기적과도 같은 얘기죠. 그런 것을 통해 위로의 말도 많이 들었어요. 사람 참 못된 게 선이가 세상에 태어나니깐 똘똘이가 점점 잊혀 가더라고요. 똘똘이 사진과 인형, 같이 놀던 테니스공 같은 걸 보기 힘들었는데, 지금은 보더라도 ‘안녕, 똘똘아’ 하면서 자연스럽게 인사할 수 있은 여유가 생기더라고요. 선이 태어나고 아내, 선이, 강원래 순으로 서열이 새로 정해지더라고요. 아내가 가끔 ‘조용히 해’ 라고 말하면 숨도 안 쉬고 잘 때도 있어요. 그래도 행복해요” 강씨는 아들 선이를 위해 새로운 반려견을 입양하려고 한다. 그것도 몸집이 제법 큰 걸로 말이다. “선이가 강아지를 보는 눈빛이 예사롭지 않아요. 굉장히 좋아하는 거 같아요. 근데 강아지 생명이 너무 짧아요. 선이가 몇 살 정도 됐을 때 키우던 강아지가 떠나겠지 라고 생각하면 맘이 좀 그래요. 그래도 같이 있으면 선이도 배려심이 생기고 좋을 거 같아서 다시 가져볼 생각이에요” 미세먼지가 심한 지난 6일, 라디오 방송을 끝내고 집에 도착한 그를 주차장에서 만났다. 얼굴 안색도, 몸 상태도 안 좋아 보였다. 날씨가 짓궂으면 몸이 아프다고 했다. 미안한 맘이 들었다. 하지만 인터뷰가 시작되자 강씨는 언제 그랬냐는 듯 활기와 열정 그리고 웃음으로 인터뷰에 응해줬다. 고맙고 감사했다. 반려견 똘똘이를 눈물로 보내고 아들, 아내와 행복한 삶을 살아가고 있는 그의 인생 2막, 짧지만 진지하고 솔직했던 그와의 만남을 정리했다.(Q) 요즘 어떻게 지내고 계신지상대적으로 소외된 분들, 몸이 불편한 분들 특히 장애인분들이 많이 듣는 KBS3 라디오 12년째 진행하고 있고 구준엽씨와 클론으로 활동도 계속하고 있어요. 또한 장애인들도 인간이고 또 다른 개성을 가진 사람들이에요. 그들에 대한 인식 개선을 위해 강연도 하고 바쁘게 지내고 있어요. (Q) 반려견을 원래부터 많이 좋아하셨는지제가 태어나기 전에 형이 셰퍼드와 함께 찍었던 사진을 봤으니깐 아마 저도 태어나면서부터 반려견들과 함께 지낸 거 같아요. 아버지도 반려견을 엄청 좋아하셨어요. 덩치가 큰 것들 뿐 아니라 도사견도 키우고 개들이 항상 집에 있었어요. 저도 그런 환경 속에서 자라면서 자연스럽게 좋아하게 된 거 같아요. (Q) 8년 동안 함께 했던 반려견 ‘똘똘이’를 어떻게 만났는지하반신 마비라는 장애를 갖게 된 이후에 아내와 결혼을 하고 2세를 갖기 위해 시험관 아기를 시도했죠. 노력을 많이 했는데 자꾸 실패를 하게 되더라고요. 어느 날 아내에게 물었죠. “우리 아이는 아닌 거 같은데 강아지나 한 마리 키워볼까” 그랬더니 아내가 결사코 싫다고 했어요. 그랬는데 제가 무작정 한 마리를 데려왔죠. 그게 웰시코기 똘똘이였어요. 처음엔 털도 많이 빠지고 말도 안 들어서 힘들었는데 아내도 강아지를 좋아하고 하루 이틀 지나다 보니깐 정이 들게 되더라고요. 그래서 이 집에서 살게 된 거죠.(Q) 똘똘이는 어떤 병으로 고생했는지2008년인가 송이한테서 연락이 왔어요. “오빠 똘똘이 목 주변에 있던 살들이 암 덩어리야” 저는 “어떻게 개가 암이 걸려 말도 안 돼”라며 믿지 않았죠. 하지만 사실이었죠. 살이 많이 찌긴 했는데 그게 살이 아니었던 거였죠. 의사 선생님이 힘든 과정을 택하겠느냐 아니면 좀 편한 과정을 택하겠느냐고 하시길래 어떻게 해서라도 똘똘이가 나으면 좋겠다는 생각에 힘든 과정을 택하게 된 거죠. (Q) 두 달 시한부 판정을 받고 어떻게 2년의 시간을 견딜 수 있었는지솔직히 잘 모르겠어요. 정성이 있어서 오래 살고 정성이 없어서 빨리 세상을 떠나고 그런 건 아닌 거 같아요. 똘똘이도 운이 좋지 않았나 싶어요. 똘똘이가 하고 싶은 거 많이 하게 해주고 먹고 싶은 거 가고 싶은 곳 많이 해준 덕에 조금은 활기를 찾게 되고 컨디션도 좋아지다 보니깐 오래 견디지 않았나 하는 생각이 들어요. (Q) 병 투병 중에도 두 분을 위해 활발한 모습을 보여 줄 때 마음은 어땠는지강아지의 본능인 거 같아요. 나중에 똘똘이가 정말 아플 때였어요. 보통 방 아니면 마루에서 자던 똘똘이가 어느 날 갑자기 신발장 쪽에 있는 거예요. 그러고 나서 일주일 후에 세상을 떠났거든요. 그때까지는 주인을 위해서 또 한 가정을 위해서 본능적으로 열심히 최선을 다한 거 같아요. 똘똘이가 나한테 와서 꼬리를 막 흔들었던 건 뭔가 기대감을 갖고 “주인님, 나도 좀 힘들어요. 내 말 좀 들어주세요” 라는 얘기를 했던 거 같아요. 지금 생각해 보면 우리가 똘똘이를 너무 오라 가라 하면서 괴롭히지 않았나 하는 생각이 들어요. 저도 너무나 힘들 때 투정부리고 남한테 막 억지로 말 걸 때가 많이 있었거든요. (Q) 집에 있는 사진들 대부분이 똘똘이 사진이다. 기억에 남는 사진이 있다면똘똘이랑 함께 찍은 사진도 없었고 방송에서 하는 거니깐 기념촬영 한 번 하자고 해서 찍었던 건데 이 사진이 우리 집에 이렇게 오래 걸릴 거라고 전혀 생각하지 못했어요. 똘똘이가 세상을 떠나고 나서 저 사진을 볼 때 굉장히 힘들었어요. 찍을 땐 굉장히 재밌었지만 힘들어했죠. 계속 인상 쓰고 무서워하다가 깜짝깜짝 놀라는 게 하는 순간 찍어서 사진은 잘 나왔죠. 아직까지 저 모습 그대로 기억에 남아 있어요.(Q) 똘똘이와의 마지막 여행 계획을 세웠던 이유는똘똘이가 제일 신나게 뛰는 모습은 눈 내리는 운동장, 바닷가 해변가에서 볼 수 있었어요. 그래서 우리도 그 모습을 다시 보고 싶었고 똘똘이도 신나게 해주고 싶었죠. 똘똘이 버킷 리스트까지 만들었죠. 똘똘이 부모 만나게 해주기, 똘똘이 맛있는 거 사주기, 똘똘이가 가고 싶은 눈길, 바닷길 등 여러 목록을 만들었는데, 결국 눈길까지는 갔지만 바닷가는 못 가고 세상을 떠났죠. (Q) 똘똘이는 강원래씨 부부에게 어떤 존재였는지신이 있는지 모르겠지만 천사였던 거죠. 우리가 가장 힘들 때 와줬고, 선이를 임신해서 아내와 제가 가장 행복했을 때 우리 곁에서 떠났거든요. 똘똘이가 죽었을 때 정말 슬펐지만 지금 생각해보면 천사가 우리를 위해 우리 가정에 와서 행복하게 해줬던 거 같아요. 선이한테 “똘똘이가 너보다 형이야”라고 말하면 선이도 “나중에 우리가 천국가면 똘똘이형 있겠네”라고 말해요. (Q) 혹시 안락사를 생각한 적은 없으신지똘똘이가 힘들어하더라도 우리가 곁에서 잘 보살펴 주면 나을 거라고 생각했어요. 안락사보다는 똘똘이가 세상을 떠나게 될 때 우리 곁에 함께 있다가 기쁜 마음으로 보내주는 것을 어떤 책임감이라고 생각했어요. 아이를 낳아 키우는 것처럼 진정한 책임감을 갖고 강아지를 키우는 것이 중요하다고 생각해요. (Q) 선이의 탄생으로 이별의 아픔을 극복할 수 있었다고 했는데선이는 정말로 내가 또다시 태어난 느낌이에요. 제가 지금까지 세상을 살아오면서 가장 잘한 부모님에 대한 효도이자, 국가에 대한 충성인 셈이죠. 인간의 본능인 거 같아요. 부모님에 대한 효도보다 아들에게 베푸는 사랑이 더 큰 거 같아요. 그래서 선이는 또 다른 천사죠. (Q) 똘똘이와의 마지막 여행지를 선이랑 다시 갔는데 심정이 어땠는지그 자리에 다시 가면 마음이 아플 줄 알았는데 선이랑 함께 가니깐 그렇지 않더라고요. 왜 있잖아요. 부모님하고 산소에 갈 때 부모님의 눈빛은 슬퍼 보이지만 저를 보시면 기분 좋아지시는 느낌. 저도 그런 마음이었어요. ‘비록 똘똘이가 하늘나라 갔지만 네가 태어나 줘서 정말 고맙다 선이야. 사랑한다’고 속으로 얘기했죠.(Q) 주병진씨 웰시코기 대중소와의 만남을 가진 계기는주병진씨가 키우는 웰시코기가 너무 보고 싶었어요. 똘똘이를 너무나 닮았다고 생각했거든요. 주병진씨 친구인 임백천씨가 방순국 제 옆 방에서 라디오 방송을 진행 하세요. 임백천씨께 주병진씨 강아지를 보고 싶다고 연락처를 부탁했더니 흔쾌히 알려 주셨어요. 바로 전화해서 집에 놀러 가고 싶다고 하니깐 오히려 직접 오시겠다고 해서 만남이 성사된 거죠. 정말 깜짝 놀랐어요. 특히 대중소의 ‘대’는 똘똘이를 너무나 닮았더라고요. 가슴이 뭉클했고 눈물이 나오려고 했지만 많은 스텝 분들 앞에서 힘들게 꾹 참았던 기억이 있어요. (Q) 똘똘이를 떠나서 강원래씨에게 반려동물이란아주 좀 나쁜 얘긴데, 내가 위로받기 위한 그런 존재로 생각하지 않았나 하는 생각이 들 때가 있어요. 그건 똘똘이를 위해 뭔가를 해준 게 없단 뜻이기도 해요. 그래서 더욱 미안하고요. 처음엔 내 인생의 동반자라고 생각하고 키웠죠. 전동휠체어 타고 함께 산책하고 똥도 치우고 했는데 점점 내 위주로 변했던 게 아닌가 싶어요. 다시 키운다면 정말 노력을 많이 해야겠단 생각이 들어요. (Q) 동물학대, 유기 등 사회적인 문제에 대해서 어떻게 생각하는지저도 솔직히 그런 적이 있었어요. 댄서시절 박미경의 이유 같지 않은 이유, 김건모의 잘못된 만남, 룰라의 날개 잃은 천사 안무를 짤 때 밖에서 받는 스트레스가 정말 컸어요. 가수에게는 박수치고 댄서한테는 ‘이리 와, 저리가’란 소리 들으며 천대받았다고 느꼈을 때, 집에 와서 강아지들을 막 때리고 했어요. 가끔 동물학대 영상을 보면 ‘아, 나도 저랬었는데...’ 하면서 너무 미안한 맘이 들어요. 강아지들이 화풀이 대상이었던 거 같아요. 그러다가도 저에게 꼬리를 흔들며 달려오면 예뻐해 주고. 지금 생각해 보면 매우 후회스럽고 반성도 많이 하고 있어요. 역설적으로 들리겠지만 그런 경험들을 갖고 있기 때문에 강아지를 화풀이 대상으로 키우면 절대 안 된다고 말할 수도 있는 거 같아요. (Q) 반려동물을 키우려고 시작하는 초보 맘들에게어떤 매뉴얼이 있어야 할 거 같아요. 최근에 강아지가 자신의 배설물을 먹는다며 바꿔달라고 요구하다가 거절당하자 강아지를 집어던지는 장면을 봤어요. 똘똘이도 그랬어요. 자기 배설물을 먹고 종이도 찢고. 그런 강아지들은 교육이 필요한 거 같아요. 선이도 태어나서 몸을 뒤집기 시작하고 걸을 때까지 1년이란 시간이 걸렸거든요. 마찬가지로 강아지도 생명체잖아요. 정성을 쏟고 자신이 키우는 강아지에 대한 많은 지식을 쌓아나간 후 천천히 가족으로 만들어 가야 한다고 생각해요. (Q) 2015년 모교에서 ‘다시 꾸는 나의 꿈’이란 강연으로 큰 감동을 선사했다. 본인과 같은 아픔을 겪고 있는 분들에게뜻하지 않게 장애인이 될 때, 불치병에 걸려 죽게 됐을 때 웃을 수 없는 건 누구에게나 당연한 거예요. 화나고 짜증나고 심지어 ‘이렇게 살 바에 죽어버리자’ 라는 생각을 하는 것도 이해해요. 그게 정상인 거예요. 우리 스스로가 조금 더 그런 분들을 안아줄 수 있는 마음을 가져야 될 거 같아요. 그리고 그런 상황 속에서 괴로워하는 분들도 자기의 힘듦을 자꾸 말해야 돼요. 참 신기한 게 사람들은 누구를 도와줄 줄은 아는데 누구에게 도움을 요청하는 건 힘들어하더라고요. (Q) 늘 슬픔과 기쁨을 함께 한 아내에게 고마움을 표현하신다면오늘도 아내가 도시락 싸줘서 라디오 방송 잘했어요. 요즘 선이가 집에서 15분 거리에 있는 유치원 다니는데 아내가 걸어서 직접 데려다주고 데려오고 해요. 아내의 그런 모습을 볼 때마다 감사한 마음이죠. 아내가 그만큼 더 열심히 해줘서 고맙기도 하고 제가 또 더 열심히 잘해야겠죠. 우리가 힘들 때 하늘이 주신 천사 선이와 함께 하는 게 너무 행복해요. (Q) 앞으로의 계획과 꿈이 있다면?지금 학교를 다니고 있어요. 교통사고 이후 힘들었던 몇 가지 일들을 직접 시나리오 써서 연극으로 만들고 싶고 그 외 하고 싶은 일들이 참 많아요. 비록 몸은 불편하지만 많은 사람들에게 ‘저 친구 잘 살았네’라고 인정받을 수 있도록 최선을 다해 열심히 살고 싶어요. 이런 말 있죠. 마음이 울적하고 답답할 때 짜증내지 말고 ‘꿍따리 샤바라’를 외치면서 재미있게 살자고. 더 열심히 행복하게 사는 클론의 강원래가 되고 싶어요. 응원해 주세요. 글 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr 영상 박홍규, 문성호, 김민지 기자 sungho@seoul.co.kr

국민 80%가 안락사 찬성에 손을 든 건 그만큼 지금의 한국에선 존엄한 죽음을 맞기 어렵다는 방증이다. 생명유지 장치를 주렁주렁 매달고 고통 속에서 삶을 연장하는 것보다는 짧지만 평온한 죽음을 맞는 게 오히려 바람직하다는 목소리가 컸다. 안락사 찬성 응답을 세부적으로 보면 남성(88.1%)이 여성(73.3%)보다 더 적극적이었다. 연령별로는 20대(91.5%)와 50대(83.8%), 60대 이상(79.9%)에서 많은 응답이 나왔다. 종교에선 불교(84.3%)에서 많은 찬성이 나왔고, 천주교(75.1%)와 기독교(71.6%)도 과반을 훌쩍 넘겼다. 인간 생명을 절대적 가치로 존중하는 천주교와 기독교는 안락사에 대해 부정적인 입장이다. 그럼에도 찬성이 많은 건 평온한 죽음에 대한 바람이 종교적 신념을 뛰어넘는다는 걸 보여 준다.단순히 안락사 찬성에 그치지 않고 자신이나 가족이 불치병에 걸렸을 경우 실제로 안락사할 의향이 있다는 응답도 압도적이었다. 73.2%는 자신과 가족 모두 안락사를 택하겠다고 했다. 자신은 안락사하되 가족에게는 시행하지 않겠다는 응답은 13.6%였다. 자신은 안락사하지 않고 가족에게만 시행하겠다(3.4%)는 응답까지 합치면 90.2%가 자신 또는 가족의 안락사를 허용하겠다는 뜻을 밝혔다. 영국 싱크탱크 이코노미스트연구소(EIU)는 임종을 앞둔 환자의 통증과 가족의 심리적 고통을 덜어 주는 의료 시스템 발달 정도를 평가하는 ‘죽음의 질 지수’를 개발했고, 2015년 80개국을 대상으로 순위를 매겼다. 한국은 16위에 그쳐 유럽과 오세아니아 선진국은 물론 대만(6위), 싱가포르(12위), 일본(14위) 등 아시아 주요국보다 뒤졌다. 세계에서 다섯 손가락 안에 드는 의료기술과 건강보험 제도를 갖춘 국가로 평가받는 걸 감안하면 ‘한국인의 죽음’은 그다지 평온하지 않다. 이런 현실은 여론조사에서도 나타났다. ‘한국이 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞을 여건을 갖춘 사회인가’라는 질문에 부정(67.0%)이 긍정(20.9%)보다 3배 이상 많았다. 치료비와 간병 부담이 너무 크고(32.6%), 임종 직전까지 극심한 고통(23.7%)에 시달리기 때문이라고 했다. 우리나라가 모르핀 등 마약성 진통제 처방이 세계 최저 수준인 것과 관련이 있다는 분석이다. 만성통증 환자는 비(非)마약성 진통제로는 한계가 있어 마약성 진통제를 쓸 필요가 있다. 하지만 환자는 마약이라는 어감 탓에 중독성이 있을 것이란 잘못된 편견을 갖고 있고, 의료진도 책임지는 걸 우려해 처방을 꺼리는 경우가 많다.‘한국인의 죽음’과 연상이 잘 되는 단어를 골라 달라는 질문에선 죽음을 바라보는 다양한 감정이 엿보였다. 고독(67.6%)-유대(32.4%), 불안(63.4%)-평안(36.6%), 종결(63.3%)-연속(36.7%) 중에선 부정적인 어휘 선택이 대다수였다. 특히 20대 젊은층과 미혼·이혼 등 배우자가 없는 경우 부정적인 어휘 선택 비율이 높았다. 을지대 장례지도학과 교수를 지낸 황규성 한국엠바밍 대표는 “죽음이라는 단어가 주는 불안은 인간 본성에 내재돼 있는 것으로 볼 수 있지만, 고독이란 단어 선택이 많은 건 현대사회가 주는 단절감이 반영된 것”이라고 설명했다. 그럼에도 죽음에 대한 수용(71.6%)이 거부(28.4%)보다 3배 가까이 많은 게 눈에 띈다. 죽음이 두렵고 무섭긴 한 것이지만 피할 수 없는 만큼 당당하게 맞이하겠다는 것이다. 보살핌(71.4%)도 방치(28.6%)보다 많은 선택을 받았다. 물질만능주의와 핵가족화 속에서도 가족애(愛)가 뿌리 깊게 남아 있기 때문으로 풀이된다. 품위 있는 죽음을 위한 요건으로는 ▲가족 등 주변에 부담 주지 않고(48.4%) ▲임종 순간을 스스로 결정하며(18.7%) ▲고통을 느끼지 않는 게(18.4%) 꼽혔다. 소수이긴 하지만 안락사를 반대(11.4%)하는 목소리도 존재했다. 이들은 ‘경제적 이유로 안락사에 내몰리거나 범죄에 악용될 수 있다’(41.6%)고 우려했다. ‘생명 경시 풍조가 만연’(31.1%)하고, ‘환자의 회복 가능성을 원천적으로 차단’(15.4%)한다는 지적도 있었다. 여론조사를 수행한 김대진 조원씨앤아이 대표는 “과거에는 존엄사와 안락사가 살인 또는 자살과 같은 개념으로 인식됐지만, 이번 조사 결과 국민들의 생각이 변했다는 게 나타났다”며 “젊은층은 삶과 죽음을 스스로 결정할 수 있다는 주체적 시각, 노년층은 가족에게 부담을 주지 않고 싶다는 이유로 선택적 죽음을 받아들이려는 경향이 보인다”고 말했다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr ■‘공공의창’은 2016년 출범한 ‘공공의창’은 리얼미터·리서치뷰·우리리서치·리서치DNA·조원씨앤아이·코리아스픽스·타임리서치·한국여론연구소·한국사회여론연구소·피플네트웍스리서치·서던포스트·세종리서치·소상공인연구소·지방자치데이터연구소 등 14개 여론조사 및 데이터분석 민간기관이 모인 비영리공공조사네트워크다. 공공의창은 ‘우리 사회를 투명하게 반영할 수 있는 조사, 정부정책이 국민입장에서 제시되고, 시민의 자유와 공동체를 강화할 수 있는 조사를 해야 한다’는 데에 뜻을 모으고 출범했다. 정부나 기업의 의뢰를 받지 않고, 비용은 십시일반 자체 조달해 매달 1회 ‘의뢰자 없는’ 공공조사를 실시해 발표하고 있다.

안락사 이슈와 밀접하게 맞닿아 있는 환자와 의료인, 법조인은 각각 소극적 수준의 허용은 찬성해야 한다는 데 의견이 모인다. 회생 가능성이 없는 사람의 생명을 억지로 연장시키기보다는 편안한 영면을 유도하자는 것이다. 그러나 치명적인 약물을 직접 주입하는 적극적 안락사에 대해선 환자 측은 찬성, 의료·법조계는 반대로 의견이 갈리며 팽팽하게 맞섰다. 서울신문은 지난달 한국환자단체연합회와 대한전공의협의회, 사법연수원에 의뢰해 안락사 인식에 대한 설문조사를 했다. 암 등 각종 난치병에 걸린 환자 또는 그의 가족(이하 환자) 544명, 전국 병원에서 수료 중인 전공의(레지던트·인턴) 183명, 사법시험 합격자인 사법연수원생 64명 등 총 791명이 응했다. 안락사 법적 허용 찬반을 물은 결과 88.5%가 소극적 안락사에 대해 찬성표를 던졌다. 연수원생(95.3%)이 가장 높은 비율을 보였고, 전공의(88.6%)와 환자(87.7%)도 압도적으로 찬성이 많았다. ‘소극적 안락사 허용이 윤리적으로 정당하다고 생각하는가’라는 질문에도 75.4%가 그렇다고 답했다. 연수원생(87.3%)과 환자(74.3%), 전공의(73.9%) 모두 과반을 넘었다. 안락사는 사람의 죽음을 ‘인위적’으로 앞당긴다는 점에서 지난해부터 우리나라에서 허용된 존엄사(연명의료결정법)보다 한 걸음 더 나아간 개념이다. 존엄사는 인공호흡기 등 연명의료를 중단해 자연사를 유도할 뿐 의도적으로 생명을 단축하거나 끊지는 않는다. 안락사는 또 생명 유지에 필수적인 영양이나 수액 공급 등을 중단하는 소극적 개념과 의료인이 직접 약물을 투여하는 적극적 개념으로 나뉜다. 이번 조사에서 환자와 전공의, 연수원생은 자신 또는 가족에게 안락사를 실제로 시행할 뜻이 있음을 밝혔다. 자신이 회생 불가능한 불치병으로 고통받는다면 안락사를 선택하겠다는 응답은 무려 91.1%에 달했다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “소극적 안락사는 목숨을 끊는다기보다는 인생에서 무의미한 시간을 줄인다는 인식이 강해 찬성 여론도 높은 편”이라면서 “다만 안락사를 논할 때는 치료비나 가족의 간병 부담 때문에 원치 않는 죽음을 선택하는 걸 예방하는 장치도 함께 논의해야 한다”고 말했다. 하지만 적극적 안락사는 찬반이 엇갈렸다. 환자(58.7%)는 과반이 적극적 안락사 법적 허용을 찬성했다. ▲고통을 덜어 줄 수 있고(56.9%) ▲죽음 선택도 인간의 권리이며(20.8%) ▲회생 불가능한 병에 대한 치료는 무의미하다(14.9%)는 것이다. 반면 연수원생(78.1%)과 전공의(60.2%)는 반대 목소리가 컸다. 적극적 안락사를 도입한다면 ▲생명경시 풍조가 만연하고(연수원생 56.0%, 전공의 53.3%) ▲환자가 경제적 부담 등으로 강요된 죽음을 선택할 것(연수원생 24.0%, 전공의 17.4%)이라는 걱정이 많았다. 윤영호 서울대 의대 가정의학과 교수는 “환자는 당사자의 시각에서 안락사를 바라보지만, 의료인과 법조인은 법의 테두리 안에서 제3자의 관점을 갖기 때문에 생각의 차이가 있을 수밖에 없다”면서 “현재 시행 중인 존엄사가 인간의 품위 있는 죽음에 역할을 했다는 공통적인 평가가 내려진 뒤에야 다음 단계인 안락사 논의로 나아갈 수 있을 것”이라고 말했다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

아침을 볼 때마다 당신을 떠올릴 거야/조수경 지음/한겨레출판/352쪽/1만 3800원 살다 보면 나 스스로에게는 할 수 있으나, 남에게는 할 수 없는 말들이 많음을 알게 된다. 가령 ‘마음먹기 나름이다’ 같은 것. 부러 우리가 쓰는 말이기도 하지만 실상은 살얼음 걷듯 매우 조심해야 할 말이다. 내 스스로를 추스르는 말로는 가능하겠지만, 마음이 아픈 이에게 같은 말을 한다면 그것은 또 다른 폭력일 테다.2013년 서울신문 신춘문예로 등단한 조수경 작가의 첫 장편 소설 ‘아침을 볼 때마다 당신을 떠올릴 거야’는 안락사가 합법화된 가까운 미래를 그렸다. 안락사 대상자에는 몸이 아픈 사람뿐만 아니라 마음 불치병 환자까지 포함된다. 의사와의 면담, 의료인, 법조인, 윤리 문제 전문가들로 구성된 ‘특별위원회’에서 최종 결정을 내리면 안락사를 진행시켜 주는 센터에 입소하는 시스템. 방에만 틀어박혀 말을 잃어버린 ‘나’는 1개월 유예 판정을 받고 센터에 입소한다. 죽음만을 바라고 온 센터에서 ‘나’는 역시나 죽음만을 바라고 온 사람들과 마주하게 된다. 센터의 ‘왕고’인 룸메이트 김태한, 노화를 견딜 수가 없었던 한 여사님, 오랜 시간 떨어져 지내다 재회한 아들이 오히려 두려웠다는 손형, 아무것도 쓸 수 없음을 알게 되자 죽음만 떠올렸다는 작가 선생 등이다. 그러나 그곳에서 가장 밀도 높은 삶과 만나게 되는 것은 아이러니인 동시에 당연한 귀결이다. 삶을 잘 마무리하기 위해 표표히 죽음의 길로 걸어가기도 하고, 불가항력인 암에 맞닥뜨리자 삶에의 의지를 활활 불태우기도 하는 사람들이다. 그렇다면 ‘나’는? 센터 매점의 ‘레어템’ 밀크티를 기다리던 나는 같은 기다림을 공유하던 이를 만나고, 이윽고 밀크티보다 그를 더 기다리게 된다. 그 기다림은 철저히 살아야만 가능한 것이다. 전작 ‘모두가 부서진’에서도 사람들 각자의 지옥에 주목했던 작가는 이번 소설에서도 ‘고통에는 표준이 없다’고 설파한다. 그 고통 속 누군가는 이 세상을 떠나는 것만이 고통을 끝내는 길이라고 여기기도 한다는 것이다. 작가는 이메일 인터뷰에서 안락사를 소재로 한 이유에 대해 이렇게 말했다. “대부분의 사람들은 죽음을 금기시하거나 외면하려 하는데, 그 부분이 저로서는 늘 의문이었습니다. 확률의 문제로 본다면, 많은 사람들이 일어날 가능성이 적은 사고나 질병은 대비하며 살아가는데, 죽음은 그렇지 않잖아요. 언젠가는 누구에게나 100% 일어날 일인데도요. 누구나 평온한 삶을 꿈꾸며 살아가듯, 죽음 또한 자연스럽게 논의하며 준비할 필요가 있다고 생각합니다.” ‘삶이 더 간절해서 더 아픈 건지도 모른다’는 입소자의 전언은 죽음에 대한 생각이 깊을수록 좋은 삶에 대한 생각도 치열할지 모른다는 가정을 갖게 한다. 이러한 이들에게 ‘마음 근육을 길러라’ 하기 전에 스스로에게 타인의 삶에 공감하는 마음 근육이 있는지 물어봐야 하지 않을까. 서울신문의 기획 시리즈 ‘존엄한 죽음을 말하다’를 공감하며 읽었다는 작가는 말했다. “다만, 마음의 병이 그 이유라면, 결정을 조금 미루는 것도 나쁘지 않을 거라고 생각해요. 소설에서 ‘무책임한 희망’을 말하는 것이 아니라 그저 ‘사실’을 말하고 싶었어요. 죽는 건 언제든지 할 수 있지만, 사는 건 한번 끝내면 그걸로 끝이라는 명백한 사실을요.” 약간의 ‘스포’가 되겠지만 누군가에게는 꼭 필요한 말일 것 같아 지면에 옮긴다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

시한부 여성의 ‘버킷리스트’는 혼자 세상에 남겨질 딸을 위한 것들로 가득했다. 지난 5일(현지시간) 데일리메일은 살 날이 1년밖에 남지 않은 여성과 하나밖에 없는 딸의 슬픈 이별 준비를 다뤘다. 영국 잉글랜드 노팅엄에 사는 르네 피어스(41)는 지난해 시한부 선고를 받았다. 희귀병에 걸려 온 몸이 서서히 굳어가고 있는 그녀는 죽음에 대한 두려움보다 엄마 없이 살아가야 하는 딸에 대한 걱정으로 밤을 지새우고 있다. 르네에게는 지난 2013년 남편 라이언과의 사이에서 얻은 딸이 한 명 있다. 태어나자마자 모든 사람들을 반하게 했을 만큼 아름다운 미소를 지닌 렉시(5)가 그 주인공이다. 렉시가 태어난 뒤 결혼식을 올린 르네는 “이보다 더 행복할 수 있을까 싶었다”고 설명할 정도로 행복한 나날을 보냈다. 행복도 잠시, 2015년 9월 딸과 함께 길을 걷던 르네는 원인모를 무릎 통증으로 주저앉았다.검사 결과 오른쪽 무릎 연골이 찢어진 상태였고 별다른 조치 없이 고강도 진통제를 처방받았다. 하지만 6개월 후 이번엔 오른쪽 팔의 힘이 빠져 플러그도 스스로 꽂을 수 없을 정도로 상태가 악화됐다. 렉시와 장난을 치다 소파에서 떨어졌을 때는 아예 일어설 수조차 없었다. 자신의 상태가 심각하다는 것을 직감한 르네는 다시 병원을 찾았고 ‘운동신경세포병’ 진단을 받았다. 운동신경세포병은 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나는 희귀 질환이다. 시간이 지날수록 스스로 움직일 수 있는 범위가 줄어들며 사망에 이르기도 한다. 대표적 운동신경세포병으로는 루게릭병이 있다. 유전적 요인이 작용하는 것으로 추측되나 아직 원인도 치료법도 밝혀지지 않았다. 르네는 하위 운동신경이 손상돼 근육이 위축되고 쇠약해진 경우였다. 시간이 갈수록 르네의 건강은 점점 나빠졌고, 지난해 9월 의사는 그녀에게 앞으로 살 날이 1년 정도밖에 남지 않았다고 말했다. 자신이 불치병에 걸렸다는 사실을 안 르네의 머릿속은 온통 딸 렉시에 대한 걱정으로 가득찼다.이후 남편 라이언과 간호사인 르네의 어머니가 불치병에 걸린 딸의 간호를 맡았고 르네는 친구들과 함께 딸과의 추억을 위한 버킷리스트를 만들었다. 그녀는 “시간만 허락된다면 딸과 함께 파리 디즈니랜드도 가고, 미국 델라웨어에 있는 여동생 클레어도 만나러 가고 싶다. 렉시에게 엄마와의 추억을 만들어주고 싶은데 나에게 주어진 시간이 얼마 없어 조급하다”고 말했다. 다행히 렉시의 다섯번째 생일에 꿈에 그리던 파리 디즈니랜드를 찾은 모녀는 가족과 친구의 도움으로 버킷리스트를 하나씩 지워가고 있다. 그러나 이별의 순간이 다가올수록 르네는 딸이 자라는 것을 보지 못하는 것, 딸을 엄마 없이 자라게 하는 것이 속상해 눈물로 밤을 지새웠다. 르네는 렉시에게 엄마가 곧 하늘나라로 가야할 것 같다고 말해주었지만 5살짜리가 죽음을 알 리 없었다. 그녀는 “딸의 미래에 내가 없을 거라는 건 가슴이 찢어지는 것 같은 고통”이라면서 “딸에게 어떻게든 엄마의 빈자리를 채워주고 싶어 렉시가 40세 생일 때까지 내 메시지를 받아볼 수 있도록 30여 개의 축하카드를 미리 준비했다”고 눈시울을 붉혔다.10살, 11살, 17살, 딸이 엄마 없이 홀로 맞이할 생일에 함께하기 위해 르네는 움직이지 않는 팔로 엄마의 도움을 받아 편지를 썼다. 르네가 미래의 렉시에게 보내는 카드에는 다음과 같은 내용이 적혀 있었다. 　“10살 생일을 맞은 내 딸에게. 초등학교에서의 마지막 해를 즐기렴. 내 사랑과 내 영혼은 늘 너와 함께 있단다”　“사랑하는 내 딸 11살 생일을 축하한다. 중학교 입학식에 함께할 수 있었으면 좋았을 텐데 미안해”　 “남자친구는 잘 해주니? 17살이라고 다 컸다 생각하겠지만 넌 아직 어리다는 걸 기억해다오. 그리고 운전 연습 꼭 하렴” 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

89개국 9000명 회원 둔 스위스 비영리단체1998년 설립 이후 2700명 조력자살 도와 스스로 판단하고 결정했는지 꼼꼼히 확인 준비할 때 가족·친구가 모든 여정 함께해야 위험하고 고독한 자살 시도 줄이는 데 중점 사람들이 우리를 필요로 하지 않는 게 목표스위스에서 조력자살을 지원하는 ‘디그니타스’는 전 세계 89개국 9000여명의 회원을 둔 비영리 단체다. 1998년 5월 취리히에 설립됐으며, 최근 6년간 매년 200여건의 조력자살이 이곳을 통해 이뤄진다. 조력자살은 의사가 처방한 독약을 환자가 스스로 복용하고 생명을 끊는 것이다. 스위스에서는 의사가 환자에게 직접 약을 주입하지는 않는다는 점에서 적극적 안락사와 구분한다. 서울신문이 디그니타스와 처음 접촉한 건 지난해 9월이다. 당시까지만 해도 디그니타스에 회원 가입한 한국인은 있지만 실제 조력자살을 시행한 이는 없는 것으로 알려졌다. 그러나 취재 결과 디그니타스를 통해 향후 안락사를 계획하거나 고민 중인 한국인 수는 47명이며, 이미 한국인 2명이 각각 2016년과 2018년 현지에서 조력자살을 감행했다는 사실도 확인했다. 서울신문은 지난 1월 스위스 취리히주 포치에 있는 디그니타스 본부를 방문해 국내에서는 처음으로 실반 룰레이 디그니타스 공동대표와 대면 인터뷰했다. -디그니타스가 하는 일은. “우리는 사람들이 자신의 삶을 이어 나가고, 그 삶을 마감하는 것에 대해 스스로 결정할 수 있도록 정보를 제공한다. 죽음을 돕는 일뿐만 아니라 말기 환자들을 위한 완화의료, 자살 시도 예방, 돌봄 계획, 생애말 선택 등에 관한 다양한 일을 한다. 하는 일의 핵심은 위험하고 고독한 자살 시도를 줄이는 데 있다. 전 세계 수많은 사람들이 매일 외롭고 비밀스럽게 자살을 시도하는데 이 중 상당수는 실패한다. 종종 이런 자살 시도는 또다시 반복된다. 끔찍한 시도를 줄이기 위해 우리가 취하는 접근 방식은 터부를 깨는 것이다. 죽음과 고통, 자살에 대해 터놓고 얘기한다. 우리에게 전화한 사람들은 “죽고 싶어요”라고 말할 수 있다. 그러면 디그니타스는 “그래요. 그건 당신의 죽을 권리예요. 그것에 대해 얘기해 봅시다”라고 말한다. 고통과 절망감, 죽음에 대해 이야기하다 보면 역설적으로 삶을 이어 갈 해결책을 찾을 수 있다고 본다.” -외국인 조력자살을 지원하는 법적 근거는. “스위스 형법은 이기적인 동기로 자살을 도우면 처벌 가능하다고 정의한다. 즉 이기적인 동기가 없다면 죄가 되지 않는다. 또 법은 스위스 외 다른 나라에서 온 사람들이 우리의 도움을 받는 것을 금지하지 않는다. 궁극적으로 모든 사람은 똑같다. 어려움과 고통을 끝내고자 하는 희망은 스위스인이나 한국인이나 다르지 않다. 단지 한국인이라는 이유로 스위스에서 조력자살을 못 하게 한다면 오히려 차별이다.” -최근 단지 고령의 노인이나 정신적인 문제가 있는 사람이 조력자살을 신청하는 사례가 늘고 있다는데. “2006년 스위스연방대법원은 ‘어느 시점에 어떤 방식으로 자신의 삶을 끝낼 것인지를 결정할 권리도 자기결정권’이란 결론을 내렸다. 물론 자유롭게 결정을 내리고 행동할 수 있는 능력이 있다는 전제다. 권리는 정신병 환자나 노인에게도 똑같이 있다. 불치병을 앓지 않는다고 해서 그들의 고통이 덜하다고 말할 수도 없다. 다만 정신병이 있는 경우엔 평가를 받기 위해 정신과 의사의 상담을 받아야 하는 등 추가적인 절차는 필요하다.”-조력자살을 결정할 때 가장 중요한 건 무엇인가. “의료 기록과 개인사다. 의료 기록을 통해 병이 무엇이며, 얼마나 오랫동안 앓았고, 어떤 약이나 수술을 통해 치료를 했으며, 치료 효과는 있었는지 등을 본다. 또 조력자살을 하려 한다면 스스로 결정한 건지, 진정으로 원하는 게 무엇인지 여러 가지 자료와 질문지 응답을 통해 살펴본다. 현 상태에서 이 사람이 선택할 수 있는 최선은 뭔지 다른 선택지는 없는지 등도 꼼꼼히 살펴본다.” -스위스에서는 조력자살은 허용하지만 의사가 직접 치명적인 약을 환자에게 주입하는 적극적 안락사는 허용하지 않는다. 적극적 안락사 도입이 필요한가. “스위스는 개인의 자율, 개성, 책임감을 중요하게 여긴다. 조력자살에서 가장 중요한 건 모든 과정을 자신이 스스로 판단해 결정하고 행동하는 데 있다. 가족들에게 자신의 뜻을 지지해 달라고 할 수는 있지만 실제 행동은 자신이 직접 해야 한다. 어떤 경우에도 (조력자살을 위한) 약을 대신 먹여 달라거나 의사한테 주사기를 눌러 달라고 하는 행위는 금지돼 있다. 이 때문에 몸을 완전히 움직이지 못하는 경우에는 조력자살을 하기가 어렵다. 이런 경우엔 약 먹는 것을 도와주는 기계를 만들어 실행 버튼은 본인이 직접 누르게 한다. 일부 특수한 경우에는 선택적으로 적극적 안락사를 허용할 필요가 있다고 본다. 하지만 이는 극소수다. 아직까지는 적극적 안락사를 허용하지 않더라도 거의 모든 상황에서 환자를 도울 수 있다.” -조력자살이 허용되면 경제적으로 치료를 받을 만한 돈이 없는 사람들이 사실상 자살을 강요받을 수 있다는 우려가 있지 않나. “조력자살이나 안락사를 허용한다면 모든 국민이 최고의 의료 서비스를 누릴 수 있는 공공 의료 시스템과 통증 완화의료 제도도 동시에 갖춰져 있어야 한다. 그래야 치료를 받을 돈이 없거나 다른 선택지가 없어서 조력자살을 선택하는 일이 발생하지 않는다. 현재 안락사를 허용하는 나라들은 모두 이런 공공의료 시스템이나 완화의료 제도가 매우 잘 갖춰져 있다.” -지켜보는 가족들의 외상후스트레스장애(트라우마)가 매우 크다는 의견도 있다. “사실이 아니다. 오히려 더 큰 트라우마를 남기는 건 가족에게 말 없이 혼자서 위험한 자살을 시도했을 때다. 우리는 조력자살을 준비할 때 가족, 친구들과 함께하는 것이 매우 중요하다고 말한다. 가족과 친구들이 조력자살을 받아들일 준비가 돼 있지 않은 경우엔 트라우마가 생길 수 있기 때문이다. 주변 사람들이 모든 여정의 동반자가 돼야 한다. 그래서 우리는 단순히 조력자살(assisted suicide)이라고 하지 않고 동행자살(accompanied suicide)이라고 한다.” -디그니타스가 너무 비밀스럽다는 얘기도 있다. 사무실 주소는 왜 공개하지 않는가. “우리는 사무실에서 일하는 직원이 12명밖에 되지 않는 비영리 단체다. 그런데 전 세계 사람들이 매일같이 온다고 상상해 봐라. 가끔 디그니타스를 병원으로 착각하고 멀리 외국에서 찾아오는 사람들이 있다. 굳이 여기까지 오지 않더라도 얼마든지 전화나 이메일 등으로 소통이 가능하다.” -한국도 조력자살을 허용해야 한다고 생각하나. “물론이다. 한국인은 한국에서 통증 완화 의료와 소극적 안락사, 조력자살, 적극적 안락사 등 삶의 마감에 대한 모든 결정을 할 수 있는 기회를 가져야 한다. 물론 이는 한국사람들이 결정할 문제다. 다만 한국인들도 스위스인과 똑같은 선택을 할 수 있는 기회는 있어야 한다. 농담 같지만 우리는 (디그니타스가) 없어지기 위해 일한다. 더이상 모든 사람들이 디그니타스를 필요로 하지 않으면 우리는 문을 닫을 것이다. 그게 우리의 목표이고 철학이다.” 글 취리히 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr글 취리히 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr사진 취리히 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr※이 기사는 서울신문 홈페이지(www.seoul.co.kr)에서 동영상으로도 볼 수 있습니다. 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

세계 89개국 9000명 회원 둔 비영리단체1998년 설립 이후 2700명 조력자살 도와 스스로 판단하고 결정했는지 꼼꼼히 확인 준비할 때 가족·친구가 모든 여정 함께해야 위험하고 고독한 자살 시도 줄이는 데 중점 사람들이 우리를 필요로 하지 않는 게 목표스위스에서 조력자살을 지원하는 ‘디그니타스’는 전 세계 89개국 9000여명의 회원을 둔 비영리 단체다. 1998년 5월 취리히에 설립됐으며, 최근 6년간 매년 200여건의 조력자살이 이곳을 통해 이뤄진다. 조력자살은 의사가 처방한 독약을 환자가 스스로 복용하고 생명을 끊는 것이다. 스위스에서는 의사가 환자에게 직접 약을 주입하지는 않는다는 점에서 적극적 안락사와 구분한다. 서울신문이 디그니타스와 처음 접촉한 건 지난해 9월이다. 당시까지만 해도 디그니타스에 회원 가입한 한국인은 있지만 실제 조력자살을 시행한 이는 없는 것으로 알려졌다. 그러나 취재 결과 디그니타스를 통해 향후 안락사를 계획하거나 고민 중인 한국인 수는 47명이며, 이미 한국인 2명이 각각 2016년과 2018년 현지에서 조력자살을 감행했다는 사실도 확인했다. 서울신문은 지난 1월 스위스 취리히주 포치에 있는 디그니타스 본부를 방문해 국내에서는 처음으로 실반 룰레이 디그니타스 공동대표와 대면 인터뷰했다. -디그니타스가 하는 일은. “우리는 사람들이 자신의 삶을 이어 나가고, 그 삶을 마감하는 것에 대해 스스로 결정할 수 있도록 정보를 제공한다. 죽음을 돕는 일뿐만 아니라 말기 환자들을 위한 완화의료, 자살 시도 예방, 돌봄 계획, 생애말 선택 등에 관한 다양한 일을 한다. 하는 일의 핵심은 위험하고 고독한 자살 시도를 줄이는 데 있다. 전 세계 수많은 사람들이 매일 외롭고 비밀스럽게 자살을 시도하는데 이 중 상당수는 실패한다. 종종 이런 자살 시도는 또다시 반복된다. 끔찍한 시도를 줄이기 위해 우리가 취하는 접근 방식은 터부를 깨는 것이다. 죽음과 고통, 자살에 대해 터놓고 얘기한다. 우리에게 전화한 사람들은 “죽고 싶어요”라고 말할 수 있다. 그러면 디그니타스는 “그래요. 그건 당신의 죽을 권리예요. 그것에 대해 얘기해 봅시다”라고 말한다. 고통과 절망감, 죽음에 대해 이야기하다 보면 역설적으로 삶을 이어 갈 해결책을 찾을 수 있다고 본다.” -외국인 조력자살을 지원하는 법적 근거는. “스위스 형법은 이기적인 동기로 자살을 도우면 처벌 가능하다고 정의한다. 즉 이기적인 동기가 없다면 죄가 되지 않는다. 또 법은 스위스 외 다른 나라에서 온 사람들이 우리의 도움을 받는 것을 금지하지 않는다. 궁극적으로 모든 사람은 똑같다. 어려움과 고통을 끝내고자 하는 희망은 스위스인이나 한국인이나 다르지 않다. 단지 한국인이라는 이유로 스위스에서 조력자살을 못 하게 한다면 오히려 차별이다.” -최근 단지 고령의 노인이나 정신적인 문제가 있는 사람이 조력자살을 신청하는 사례가 늘고 있다는데. “2006년 스위스연방대법원은 ‘어느 시점에 어떤 방식으로 자신의 삶을 끝낼 것인지를 결정할 권리도 자기결정권’이란 결론을 내렸다. 물론 자유롭게 결정을 내리고 행동할 수 있는 능력이 있다는 전제다. 권리는 정신병 환자나 노인에게도 똑같이 있다. 불치병을 앓지 않는다고 해서 그들의 고통이 덜하다고 말할 수도 없다. 다만 정신병이 있는 경우엔 평가를 받기 위해 정신과 의사의 상담을 받아야 하는 등 추가적인 절차는 필요하다.”-조력자살을 결정할 때 가장 중요한 건 무엇인가. “의료 기록과 개인사다. 의료 기록을 통해 병이 무엇이며, 얼마나 오랫동안 앓았고, 어떤 약이나 수술을 통해 치료를 했으며, 치료 효과는 있었는지 등을 본다. 또 조력자살을 하려 한다면 스스로 결정한 건지, 진정으로 원하는 게 무엇인지 여러 가지 자료와 질문지 응답을 통해 살펴본다. 현 상태에서 이 사람이 선택할 수 있는 최선은 뭔지 다른 선택지는 없는지 등도 꼼꼼히 살펴본다.” -스위스에서는 조력자살은 허용하지만 의사가 직접 치명적인 약을 환자에게 주입하는 적극적 안락사는 허용하지 않는다. 적극적 안락사 도입이 필요한가. “스위스는 개인의 자율, 개성, 책임감을 중요하게 여긴다. 조력자살에서 가장 중요한 건 모든 과정을 자신이 스스로 판단해 결정하고 행동하는 데 있다. 가족들에게 자신의 뜻을 지지해 달라고 할 수는 있지만 실제 행동은 자신이 직접 해야 한다. 어떤 경우에도 (조력자살을 위한) 약을 대신 먹여 달라거나 의사한테 주사기를 눌러 달라고 하는 행위는 금지돼 있다. 이 때문에 몸을 완전히 움직이지 못하는 경우에는 조력자살을 하기가 어렵다. 이런 경우엔 약 먹는 것을 도와주는 기계를 만들어 실행 버튼은 본인이 직접 누르게 한다. 일부 특수한 경우에는 선택적으로 적극적 안락사를 허용할 필요가 있다고 본다. 하지만 이는 극소수다. 아직까지는 적극적 안락사를 허용하지 않더라도 거의 모든 상황에서 환자를 도울 수 있다.” -조력자살이 허용되면 경제적으로 치료를 받을 만한 돈이 없는 사람들이 사실상 자살을 강요받을 수 있다는 우려가 있지 않나. “조력자살이나 안락사를 허용한다면 모든 국민이 최고의 의료 서비스를 누릴 수 있는 공공 의료 시스템과 통증 완화의료 제도도 동시에 갖춰져 있어야 한다. 그래야 치료를 받을 돈이 없거나 다른 선택지가 없어서 조력자살을 선택하는 일이 발생하지 않는다. 현재 안락사를 허용하는 나라들은 모두 이런 공공의료 시스템이나 완화의료 제도가 매우 잘 갖춰져 있다.” -지켜보는 가족들의 외상후스트레스장애(트라우마)가 매우 크다는 의견도 있다. “사실이 아니다. 오히려 더 큰 트라우마를 남기는 건 가족에게 말 없이 혼자서 위험한 자살을 시도했을 때다. 우리는 조력자살을 준비할 때 가족, 친구들과 함께하는 것이 매우 중요하다고 말한다. 가족과 친구들이 조력자살을 받아들일 준비가 돼 있지 않은 경우엔 트라우마가 생길 수 있기 때문이다. 주변 사람들이 모든 여정의 동반자가 돼야 한다. 그래서 우리는 단순히 조력자살(assisted suicide)이라고 하지 않고 동행자살(accompanied suicide)이라고 한다.” -디그니타스가 너무 비밀스럽다는 얘기도 있다. 사무실 주소는 왜 공개하지 않는가. “우리는 사무실에서 일하는 직원이 12명밖에 되지 않는 비영리 단체다. 그런데 전 세계 사람들이 매일같이 온다고 상상해 봐라. 가끔 디그니타스를 병원으로 착각하고 멀리 외국에서 찾아오는 사람들이 있다. 굳이 여기까지 오지 않더라도 얼마든지 전화나 이메일 등으로 소통이 가능하다.” -한국도 조력자살을 허용해야 한다고 생각하나. “물론이다. 한국인은 한국에서 통증 완화 의료와 소극적 안락사, 조력자살, 적극적 안락사 등 삶의 마감에 대한 모든 결정을 할 수 있는 기회를 가져야 한다. 물론 이는 한국사람들이 결정할 문제다. 다만 한국인들도 스위스인과 똑같은 선택을 할 수 있는 기회는 있어야 한다. 농담 같지만 우리는 (디그니타스가) 없어지기 위해 일한다. 더이상 모든 사람들이 디그니타스를 필요로 하지 않으면 우리는 문을 닫을 것이다. 그게 우리의 목표이고 철학이다.” ※이 기사는 서울신문 홈페이지(www.seoul.co.kr)에서 동영상으로도 볼 수 있습니다. 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

불치병이나 다름없는 에이즈(HIV, 후천성면역결핍증후군) 완치에 또 한 걸음 다가섰다. 학술지 네이처지는 지난 4일(현지시간) 에이즈에 걸린 한 영국 남성이 줄기세포 이식 후 완치된 것으로 보인다고 전했다. 이 남성이 최종적으로 완치 판정을 받으면 12년 전 완치 판정을 받은 ‘베를린 환자’ 티모시 레이 브라운 이후 2번째 완치 사례가 된다.　에이즈는 인간면역결핍 바이러스에 감염돼 체내의 면역 기능이 저하되고 사망에까지 이르는 일종의 전염병이다. 1981년 최초로 병의 존재가 알려졌으며 HIV는 1983년 발견됐다. 현재 20가지가 넘는 항HIV 약제가 개발돼 생존율은 높아졌지만, 환자의 체내에서 HIV를 완전히 제거할 수 있는 방법은 없다. 치료를 그만두면 다시 HIV가 증식하기 때문에 환자는 평생 약을 복용해야 한다.　네이처지에 따르면 신원미상의 이 ‘런던 환자’는 2003년 에이즈 진단을 받았으며 역시 항바이러스약물을 복용하고 있었다. 그러다 2016년 줄기세포 이식에 동의하고 티모시와 마찬가지로 에이즈에 내성을 가진 희귀 돌연변이 유전자 CCR5-delta 32 줄기세포를 이식 받았다. 연구를 이끈 유니버시티칼리지런던(UCL) 감염 및 면역학 연구 교수 라빈드라 굽타는 “런던 환자 역시 베를린 환자와 같은 방식으로 완치에 이르렀다. 베를린 환자의 완치가 운이 아님을 증명한 것”이라고 설명했다. 이어 “줄기세포 이식에 거부 반응도 많아 모든 환자에게 적절한 방법은 아니지만, 새로운 에이즈 치료 전략에 대한 희망을 엿볼 수 있었다”고 말했다. 이 ‘런던 환자’는 수술 후 약 복용을 중단하고 18개월째 아무 이상 없이 지내고 있으며 연구진은 이 남성의 상태를 꾸준히 추적 관찰하고 있다.세계 최초로 에이즈 완치 판정을 받은 미국 남성 티모시 레이 브라운은 당시 거주하던 베를린의 이름을 따 ‘베를린 환자’라 불렸다. 1995년 에이즈 양성 판정을 받고 항역전사바이러스약물(ARVs)을 복용하던 중 에이즈와 별개로 급성골수성백혈병(AML)에 걸렸다. 잇단 화학요법 실패로 2007년 골수 이식을 받았고 수술 이후 뜻밖에 에이즈가 완치된 사실이 발견돼 엄청난 화제를 모았다. 에이즈 환자는 ARVs 투여를 중단하면 몇 주 내 혈중 HIV 수치가 급상승하지만 골수 이식을 받은 티모시의 혈액에서는 미량의 바이러스만이 검출됐으며 증식 징후도 보이지 않았다. 의료진은 티모시가 이식받은 골수에 에이즈에 내성을 가진 희귀 유전자가 포함돼 있을 것으로 봤다. 수술 후 12년이 흐른 지금까지도 티모시는 약물의 도움 없이도 건강하게 지내고 있다. 　티모시와 '런던 환자'가 이식받은 희귀 유전자는 북유럽 인구 중 약 1%만이 보유하고 있다. 그러나 실제 에이즈에 걸렸을 때 완벽한 자가면역이 가능하려면 부모 모두가 해당 유전자를 가지고 있어야 한다. 그만큼 희귀하고 또 모든 에이즈 환자에게 적합하지도 않다. 일부 전문가들은 에이즈 퇴치를 위한 줄기세포 연구가 결코 안전하거나 경제적인 전략은 아니라고 지적한다. 실제로 우연한 계기로 에이즈 완치 판정을 받은 ‘베를린 환자’ 티모시 이후로 줄기세포 수술을 받은 많은 환자가 실패를 경험했다. 그러나 티모시를 치료한 독일의 게로 휘터 박사는 “런던 환자의 에이즈 완치 소식은 굉장한 뉴스”라며 불치병 완치에 대한 기대감을 드러냈다. 굽타 교수와 연구진은 시애틀에서 열리는 국제에이즈학회에서 런던 환자의 에이즈 완치 사례를 보고할 예정이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“러시아가 이 얘기를 영화로 만들면 안되는데….”(손대범 월간 점프볼 편집장) “3초면 시간 충분해”(박한 대한민국농구협회 부회장) “살아있으면 뭐든 할 수 있어”(소련 남자농구 대표팀의 센터 사샤) 2017년 러시아 영화 레전드 니키타 미할코프가 제작하고 안톤 메게르디체브 감독이 연출해 년 러시아에서만 2000만명 관객을 동원했다는 ‘쓰리 세컨즈’가 국내 개봉을 앞두고 27일 서울 용산 cgv 아이파크에서 시사회를 가졌다. 말 많고 탈 많았던 1972년 뮌헨올림픽을 다뤘다. 팔레스타인 무장단체가 선수촌에서 인질극 참극을 벌였고, 소련과 미국이 맞붙은 남자농구 결승전은 판정 번복을 두 차례나 하며 저유명한 ‘3초 참사’로 미국에 좌절을 안겼다. 그런데 극적으로 승리한 옛소련과 지금의 러시아까지 50년 가까이 억울했던 것 같다. 정당하게 판정에 이의를 제기해 승부를 뒤집었는데 역대 최악의 오심이란 꼬리표가 따라다녔다. 2012년 런던올림픽 펜싱 신아람의 1초 파문이 터지자 AFP통신이 올림픽 5대 판정 논란의 첫 머리로 꼽은 게 이 경기였다. 수입사 관계자가 미국이 아직까지도 은메달을 수령하지 않았다고 전하자 박한 부회장은 “그랬구나” 했다.러시아 입장에서는 판정 번복 끝에 승리하긴 했지만 가란진 대표팀 감독이 러시아뿐만 아니라 우크라이나, 그루지야(지금의 조지아), 우즈베키스탄 각지에서 긁어 모은 선수들과 땀 흘려 일군 성과가 3초 때문에 날아간 것이 못내 안타깝고 분했을 것이다. 가란진 감독이 아들의 다리 수술비를 희귀병에 걸려 1년 밖에 못 산다는 진단을 받은 사샤의 치료비로 쓰라고 내놓은 것이나, 선수단 전체가 금메달 포상금을 감독 아들 치료비로 내놓는 인간적인 사연도 곁들여진다. (실제로 사샤의 불치병 진단 시점은 1976년인 것으로 알려졌다.) 대회 3연패를 노리며 한 번도 지지 않았던 미국을 꺾겠다고 가란진 감독이 1년 전 유럽선수권을 우승한 뒤 장담했을 때 쏟아졌던 비아냥을 잠재운 것은 감독과 선수들이 똘똘 뭉쳐 한 팀을 이뤘기 때문에 가능했다는 것을 영화는 보여주고 싶었던 것 같다. 그루지야 출신 선수가 여동생 결혼식 때문에 오랜 기간 훈련에 빠지게 되자 팀 전체가 그루지야 시골 마을로 가서 훈련하고, 고도 근시를 숨긴 선수에게 감독이 콘택트 렌즈를 슬쩍 건네는 인간적인 장면까지, 그 시절 소련에도 사람이 살고 있었구나 하는 느낌마저 안긴다. 물론 냉전시대 미국과 소련의 자존심 싸움 때문에 정치적 통제와 단속이 극심했고, 선수가 망명할까 싶어 감시하는 민낯도 가감 없이 드러내 보인다. 정치국원이 위(당)에서 질책당할까 두려워 팔레스타인 인질극을 핑계로 결승을 보이콧하자고 채근하는 장면도 재미있다. 기자의 가장 큰 궁금증은 문제의 3초를 어떻게 그려낼지였다. 어느 정도 플롯은 파악했지만 문제의 결승 장면을 0-0에서 득점에 성공할 때마다 숨가뿐 다큐 형식으로 보여줄 것이라곤 미처 예상하지 못했다. 미국 선수들만 비겁하게 팔과 어깨를 쓰는 것으로 그려지는 게 흠이지만, 영화는 나름 객관적, 중립적으로 경기를 보여준다. 미국이 종료 3초를 남기고 경기를 뒤집은 뒤 러시아의 타임아웃 요청이 받아들여지지 않아 흘러간 3초를 되찾았지만 러시아의 마지막 슈팅이 무위에 그쳐 다시 미국이 환호한 상황, 종료 1초 전으로 세팅됐던 것을 지적하자 국제농구연맹(FIBA)의 윌리엄 존스(영국) 사무총장이 받아들여 다시 3초가 주어져 사샤가 결승 득점에 성공한 감격을 오롯이 담아냈다.주목할 점은 선수들의 운동능력 못지 않은 배우들의 몸연기였다. 이를 역동적인 화면으로 잡아낸 카메라 워크도 돋보였다. 미국프로농구(NBA) 경기를 텔레비전으로 보는 이들에게 대형 스크린으로 맛보는 이 영화의 경기 장면은 분명 충격으로 다가올 것이다. 마지막 3초 동안 이 영화의 중심 얼개가 됐던 이들의 얼굴이나 반응을 함축한 편집 역시 압권이었다. 그런데 불편한 점을 지적하지 않을 수 없다. 소치동계올림픽 이후 도핑 파문으로 러시아 체육의 위상이 추락할 대로 추락한 때 러시아 문화부의 지원을 받아 이 영화가 제작되고 흥행했다는 점이다. 공교롭게도 대한민국 체육의 민낯이 드러난 시점에 소련의 국가주의 체육을 찬양하는 영화가 개봉된다. 그래서 이날 시사회에 함께한 안드레이 쿨릭 주한 러시아 대사를 비롯한 러시아인들이 소련의 우승이 확정되자 갈채를 보낸 점은 기자를 불편하게 만들었다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

배우 박환희가 섬유근육통 투병을 고백하며 불치병이지만 운동을 통해 극복할 것을 다짐했다. 박환희는 22일 새벽 살이 부쩍 빠진 근황을 공개하면서 “불치병이라는 섬유근육통의 완치를 꿈꾸며, 새해부터는 꾸준히 운동하기로 결심했다”고 밝혔다. 이어 그는 “결국은 20대 말에 진단받게 된 골다공증마저도 튼튼한 근육을 만들어서 이겨내고 싶다. 약골이라 노는 것도 힘들어서 못하지만 사소한 기쁨과 감사함을 허락해주시고 나를 아주 많이 사랑해주시는 하나님을 위해. 내가 온전해야, 내가 건강해야, 내 사람, 내 가족들도 내 주님도 행복할 테니”라고 덧붙였다. 섬유근육통은 근육, 인대, 관절 등에 만성적인 통증을 일으키는 질병으로, 극심한 고통을 유발한다. 한편 박환희는 7세 아들을 둔 싱글맘이다. KBS 2TV ‘후아유-학교 2015’를 통해 배우로 데뷔, KBS 2TV ‘태양의 후예’, SBS ‘질투의 화신’, MBC ‘왕은 사랑한다’ 등에 출연했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

과학기술과 의학이 발달하면서 이전에는 불치병으로 알려진 질병들이 하나 둘씩 정복되고 있다. 잡힐 듯 잡히지 않는 질병 중 하나가 바로 ‘암’이다. 많은 연구자들이 암 정복을 위해 연구를 진행하고 있지만 사람을 대상으로 한 임상에서 좌절되는 경우가 많다. 과학 발전의 역사가 도전과 응전이라는 점을 고려한다면 ‘암’도 언젠가는 반드시 정복될 것으로 예상하고 있다. 암 정복에 한 발 더 다가서기 위해 한국과 영국 연구진이 수학적 기법을 활용한 초음파 기술로 암세포를 제거하는 기술을 내놨다. 한국과학기술연구원(KIST) 바이오닉스연구단과 영국 런던대 기계공학과 공동연구팀이 초음파 영역에서 나타나는 음향 공동현상을 예측하는 수학적 모델을 만들고 이를 이용해 종양세포를 제거할 수 있는 기술을 개발했다고 22일 밝혔다. 음향 공동현상은 압력 변화로 인해 액체 내에 기포가 만들어져 터지는 현상을 말한다. 이번 연구결과는 음향 관련 국제학술지 ‘초음파 음향화학’ 최신호에 실렸다. 실제로 최근 강력한 초음파 에너지를 한 곳에 집중시켜 질환 부위를 제거하거나 치료하는 고강도 집속초음파 기술이 주목받고 있다. 대기압의 수 백 배에 달하는 압력을 가진 고강도 집속초음파는 1000분의 1초만에 환부의 온도를 끓는점까지 올려 물리적으로 제거하는 원리이다. 메스를 이용한 외과적 수술없이 질환 부위를 제거할 수 있기 때문에 부작용이 적고 회복시간도 빠른 것으로 알려져 사람을 대상으로 한 대규모 임상 적용을 위한 다양한 연구가 진행 중이다. 문제는 이런 메커니즘을 완벽하게 설명하지 못해 실제 임상에서 활용하지 못하고 있는 상황이다. 연구팀은 초음파 영역에서 발생하는 음향 공동현상의 변화를 예측하고 설명할 수 있는 수학적 모델을 개발하고 이를 통해 초음파로 인한 세포 조직의 변형률을 계산했다. 또 인체조직 모사실험 중에 나타나는 공동현상을 초고속 카메라로 촬영했다. 연구팀은 수학적 모델로 예측한 값과 초고속 카메라 촬영 결과를 비교분석한 결과 기포 운동으로 만들어지는 강도는 암세포 처럼 연한 조직은 파괴할 수 있지만 혈관에 손상을 주지는 않을 수 있음을 확인했다. 박기주 KIST 박사는 “이번 연구는 초음파를 이용한 연조직 제거 메커니즘을 처음으로 규명한 것으로 수학적 모델링으로 초음파 조사조건을 찾아 외과적 수술 없이도 종양치료나 환부를 제거하는 것이 가능해질 것으로 본다”고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

한 남매가 일명 ‘벤자민 버튼 병’으로 불리는 희소질환과 싸우고 있다. 벨기에 디펜비크에 사는 미힐(20)과 엠버(12) 남매는 남들보다 8~10배 정도 빨리 늙는 병인 조로증을 앓고 있다. 소아조로증(허친슨-길포드 프로제리아 신드롬)은 800만분의 1의 확률로 나타나는 희소 유전병으로, 공식 집계된 환자는 전 세계적으로 155명에 불과하다. 우리나라에서는 홍원기(14) 군이 유일한 소아조로증 환자다. 미힐과 엠버처럼 형제자매가 모두 조로증을 앓고 있는 사례는 더욱 드물다. 현재까지는 인도 자르칸드 란치에 사는 안잘리(9)-케샤브(4) 남매와 미국 필라델피아에 거주하는 나샨(14)-베넷(10) 형제 정도가 알려져 있다. 　미힐의 아버지 윔 밴더워트와 어머니 고들리브 벤더워트는 미힐이 생후 8개월이 됐을 때 조로증 의심 진단을 받았다. 윔은 “의사 말대로 미힐은 다섯살 때부터 달라지기 시작했다. 머리카락이 빠졌고 치아가 나지 않았으며, 살도 찌지 않았다. 우리에겐 엄청난 충격이었다”면서 “우리 부부는 당초 아이 두 명을 낳기로 했었지만 미힐이 태어난 후 고민에 빠졌다”고 밝혔다. 　윔 씨는 그러나 “두 명의 아이 모두 조로증을 앓을 확률은 정말 낮을 거라고 생각했다. 이전에 남매나 형제가 모두 조로증을 앓은 사례가 있다는 걸 알았지만, 우리는 그 아이들이 쌍둥이인 줄 알았다”고 말했다. 8년 후 미힐의 여동생 엠버를 낳은 이들 부부는 딸 역시 조로증이라는 진단을 받고 절망에 빠졌다.그러나 미힐과 엠버는 세상에 둘도 없는 서로의 조력자가 됐다. 엠버는 “사람들은 항상 날 이상한 시선으로 쳐다봤고 학교 친구들도 괴물이라고 놀렸다. 하지만 오빠가 나를 지켜줬고 지금은 친구들과 잘 지내고 있다”며 웃었다. 조로증 때문에 각각 125cm, 110cm의 작은 키를 가진 남매는 늘 친구들의 표적이 됐다. 그러나 지금은 정기적으로 볼링 모임에도 참가하는 등 밝게 생활하고 있다. 미힐은 지난해 12월 운전도 시작했다. 경주용 자동차를 모는 걸 가장 좋아한다는 미힐은 요즘은 디제잉을 배우고 있다. 이들 남매와 가장 친한 친구인 루벤 기셈버그는 “처음에는 좀 이상했지만 둘 다 나와 다르지 않다는 걸 알게 됐다”면서 “이제는 조금만 아파도 바로 알아챌 만큼 가까운 사이”라고 뿌듯해했다. 엠버 역시 친구들이 늙어버린 얼굴이 아니라 자신의 개성을 봐준다며 기뻐하고 있다.　미힐은 이제 10년 후 서른이 된 자신을 상상한다. 미힐은 “어떤 사람은 12살까지 밖에 살지 못할 거라고 말했다. 하지만 수명을 2년 정도 연장시켜준다는 미국 신약 덕분인지 운 좋게도 나는 이제 스무살이 됐다”면서 “오랜 시간 살 수 있었던 것에 감사한다”고 말했다. 이어 “우리에겐 하루하루 살아남는 게 중요하지만 그래도 이루고 싶은 꿈은 분명 있다”면서 “가장 오래 산 조로증 환자가 26살이었다고 들었다. 난 그 이상을 해내고 싶다”며 십년 후를 기약했다. 조로증은 치료약이 없는 불치병으로, 노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법이다. 조로증 환자의 평균 수명은 12세이지만, 그보다 더 어릴 때 사망하거나 혹은 20년 넘게 생존하기도 한다. 　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

남녀 통틀어 위암·대장암·갑상선암順과거 암은 ‘불치병’으로 인식됐지만 지금은 암에 걸리더라도 3명 중 2명 이상이 5년 이상 생존하는 것으로 나타났다. 또 기대수명까지 생존한 사람 3명 중 1명은 암에 걸리는 것으로 분석됐다. 27일 보건복지부와 중앙암등록본부가 발표한 ‘2016년 국가암등록통계’ 자료에 따르면 2012년부터 2016년까지 5년간 발생한 암환자의 5년 상대생존율은 70.6%였다. ‘상대생존율’은 일반인과 비교해 암환자가 5년간 생존할 확률을 의미한다. 암환자 5년 생존율은 2014년 70.3%로 처음 70%선을 넘어섰다. 의술 발달로 1993~1995년 41.2%, 2001~2005년 54.0%로 5년 생존율은 해마다 높아지고 있다. 암 종별 생존율은 갑상선암이 100.2%로 가장 높았고 전립선암(93.9%), 유방암(92.7%)도 비교적 높았다. 간암(34.3%), 폐암(27.6%), 췌장암(11.0%) 등은 상대적으로 생존율이 낮았다. 암 발생 통계를 처음 내놓은 1999년부터 2016년까지 암 진단을 받은 ‘암 유병자’는 173만 9951명이었다. 국민 29명 중 1명 꼴이다. 암 진단 후 5년 넘게 생존한 암환자는 91만 6880명으로 전체 암 유병자의 절반 이상(52.7%)을 차지해 처음으로 50%를 넘었다. 국민이 기대수명까지 생존할 때 암에 걸릴 확률은 36.2%였다. 2016년 새로 발생한 암환자는 22만 9180명으로 전년보다 5.8% 증가했다. 남자 12만 68명, 여자 10만 9112명이다. 남녀 통틀어 가장 많이 발생안 암은 ‘위암’이었다. 이어 대장암, 갑상선암, 폐암, 유방암 순이었다. 남자는 위암, 폐암, 대장암, 전립선암, 간암 순으로 환자가 많았다. 2015년과 비교해 전립선암은 간암을 제치고 4위로 올라섰다. 여자는 11년간 1위였던 갑상선암이 2위로 하락하고 유방암이 1위로 올라섰다. 과잉진단 논란이 일면서 갑상선암 환자가 많이 줄었다. 다음은 대장암, 위암, 폐암, 간암 순이었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

한 해가 저물어가는 세밑이 되면 관행적으로 ‘다사다난’했다는 표현을 쓰곤 합니다. 2018년 무술년(戊戌年)도 돌이켜 보면 여러 사건 사고가 많았던 해였습니다.돌아오는 2019년은 12지의 마지막 열두 번째 동물인 돼지의 해 ‘기해년’(己亥年)입니다. 돼지는 신화나 민속신앙에서는 재산이나 복을 부르는 동물로 받아들여지고 있습니다. 삼국시대 이전에는 하늘에 제사를 지낼 때 제수로 사용됐다고 합니다. 요즘도 개업식에서 돼지머리를 상 위에 올려놓고 절을 하는 것은 이런 풍습에서 비롯된 것입니다. 그런데 다른 한편에서 돼지는 탐욕스럽고 더럽고 게으르고 멍청한 동물로 취급당하기도 합니다. 우리가 돼지라고 부르는 동물은 가축화된 멧돼지입니다. 멧돼지가 가축화된 것은 신석기 시대에 해당하는 8000~9000년 전으로 거슬러 올라갑니다. 한반도에서는 2000년 전부터 돼지를 기르기 시작했다고 합니다. 멧돼지는 잡식성으로 무엇이든 잘 먹고 야생에서도 20~30마리가 함께 사는 습성이 있어 우리에 가둬 키우기가 좋고 성장속도가 빠르며 기후에 대한 적응력이 좋습니다. 사람들이 가축으로 키울 수 있었던 최적 조건을 갖춘 것이지요. 지금도 돼지는 주로 고기를 얻기 위해 길러지지만 20세기 중반에 접어들면서 돼지를 다른 용도로 활용할 수 있다는 점이 알려지게 됐습니다. 100년 전까지만 해도 불치병으로 알려진 당뇨를 치료하는데 돼지가 쓰인 것이 첫 사례입니다. 지금은 당뇨 환자들에게 합성인슐린이 사용되고 있지만 1970~80년대까지만 해도 인슐린은 소, 개, 돼지에게서 얻었습니다. 돼지는 사람의 인슐린과 한 개의 아미노산만 다를 정도로 거의 비슷하다고 합니다. 최근 돼지는 이종장기이식 활용 가능성에 관심이 집중되고 있습니다. 사람의 장기는 시간이 지나면서 기능이 약해지기도 하고 손상이 되기도 합니다. 태어날 때부터 장기에 문제가 있는 경우도 있습니다. 이때 사람의 장기를 이식받는 것이 가장 좋겠지만 수요가 충분치 않기 때문에 과학계에서는 동물의 장기를 사람에게 이식하는 방법이 연구되고 있는 것입니다. 사람과 가장 비슷한 영장류를 활용하는 것이 좋겠지만 개체수도 적고 다른 동물들은 인체 거부반응이 심해 쉽지 않다고 합니다. 이 때문에 사람의 장기와 크기, 기능이 비슷하고 성장 속도도 빨라 인공장기 공급원으로 최적의 조건을 갖춘 돼지를 이용한 다양한 연구가 진행되고 있습니다. 실제로 지난 6월 농촌진흥청과 건국대병원 공동연구팀은 바이오 이종이식용 돼지의 각막을 원숭이에게 이식한 뒤 407일간 정상기능을 유지하는 것을 확인했다는 연구결과를 발표했습니다. 이달 초 독일 뮌헨대 연구팀은 돼지 심장을 이식한 개코원숭이가 기존 57일을 훌쩍 넘어선 195일간 생존했다고 세계적인 과학저널 ‘네이처’에 발표했습니다. 이렇듯 인간과 함께한 오랜 세월 동안 돼지는 인류에게 많은 이로움을 가져다줬습니다. 사실 돼지가 지저분하다는 편견도 돼지의 생활습성과 생태를 이해하지 못한 인간이 잘못 만든 사육환경 때문에 생긴 것입니다. 아는 만큼 사랑하게 되고 이해할 수 있게 됩니다. 타인에 대한 편견이나 반목도 상대를 제대로 알지 못하기 때문에 생기는 것입니다. 2019년은 다른 사람에 대해 좀 더 이해하고 포용할 수 있는 한 해, 아낌없이 주는 돼지만큼은 아니더라도 내 이익만큼이나 다른 사람의 이익과 권리도 중요하다는 것을 이해하는 한 해가 됐으면 합니다. edmondy@seoul.co.kr

활동하지 않을 때 손 떨림 큰 특징 수면 중 근육 긴장으로 잠꼬대 많아 예방 불가능해 빠른 병원 치료 최선 도파민 약물·뇌심부 자극술 등 효과 걷기 등 유산소·근력 운동 매우 중요‘파킨슨병’ 환자가 지난해 처음으로 10만명을 넘어섰습니다. 파킨슨병은 신경전달물질인 ‘도파민’을 분비하는 신경세포가 서서히 사라지는 대표적인 퇴행성 뇌 질환으로 점점 운동 능력이 떨어지는 병입니다. 인구 고령화가 가장 큰 이유지만 환자 증가 속도가 너무 빠른 것이 문제입니다. 16일 건강보험심사평가원에 따르면 2013년만 해도 환자 수가 8만명이었는데 지난해까지 4년 만에 환자가 2만명 넘게 늘었습니다. 덩달아 중·노년층의 불안감도 커지고 있습니다. 특히 수저를 들거나 술잔을 부딪칠 때 심한 손떨림이 나타나면 파킨슨병을 의심하는 분들이 많습니다. 그래서 전문가에게 일반적인 수전증과 파킨슨병의 차이를 물어봤습니다. ●‘안정 때 떨림’이 파킨슨병 특징 권겸일 순천향대 서울병원 신경과 교수의 답은 의외로 간단했습니다. 권 교수는 “파킨슨병의 손떨림은 편안히 쉬고 있을 때나 활동하지 않는 손이 떨리는 ‘안정 때 떨림’이 특징”이라며 “수저 사용하기, 글씨 쓰기, 스마트폰을 사용할 때 나타나는 ‘활동 때 떨림’은 일반적인 수전증으로 볼 수 있다”고 설명했습니다. 그렇지만 이런 특징은 오히려 병원 방문을 늦추는 원인이 되기도 합니다. 권 교수는 “활동 때 떨림은 실제 생활하는 데 불편을 느껴 환자가 알아서 병원을 찾게 된다”며 “하지만 파킨슨병의 손떨림은 아무것도 하지 않은 상태에서 떨리기 때문에 불편을 덜 느낀다. 그래서 병원에 더 늦게 올 때가 많다”고 지적했습니다. 현대 과학으로도 아직 파킨슨병이 발생하는 정확한 원인은 확인하지 못했습니다. 가족력이나 유전자 이상과 관련이 없는 환자가 대부분이고 환경 영향도 명확하게 밝혀진 것이 없습니다. 예방은 사실상 불가능하기 때문에 증상을 이해하고 병원을 빨리 방문하는 것이 최선입니다. 파킨슨병 증상은 안정 때 떨림 외에도 보행 장애, 자세 불안정, 경직이 있습니다. 얼굴 표정이 없어지거나 글씨가 점점 작아지고 걸을 때 한쪽 팔을 덜 흔들거나 한쪽 발을 끄는 모습도 보입니다. 운동과 관련이 없는 증상도 있어 환자를 주의 깊게 살펴야 합니다. 정선주 서울아산병원 신경과 교수는 “경도인지장애, 치매, 환시, 망상, 우울, 불안, 충동조절장애, 성격변화, 소변장애, 변비, 통증, 수면장애로 고통받는 환자도 많다”고 덧붙였습니다. 또 다른 특징은 ‘잠꼬대’입니다. 정상인은 꿈을 꾸는 단계인 ‘렘 수면’ 동안 근육 긴장도가 사라져 몸의 행동 변화가 없는데 파킨슨병 환자는 근육 긴장도가 유지돼 나타나는 증상입니다. 정 교수는 “렘 수면장애로 꿈을 실제 행동으로 표현하는 잠꼬대가 전체 환자의 절반 이상에서 나타난다”며 “중년에 밤에 잠꼬대가 많은 사람은 잠꼬대가 없는 사람과 비교할 때 파킨슨병 발병 확률이 높다”고 말했습니다. ●약물 치료하면 일상 생활 가능 많은 분들이 잘못 생각하고 있지만 파킨슨병은 불치병이 아닙니다. 또 ‘약 복용을 최대한 미뤄야 한다’고 생각한다면 큰 오산입니다. 몸이 점점 굳어지는 ‘루게릭병’과 달리 파킨슨병은 일상생활을 가능하게 하는 효과적인 치료제가 있습니다. 약효가 낮으면 ‘뇌심부 자극술’ 같은 수술로 약효를 높일 수 있습니다. 권 교수는 “뇌 속에 부족한 도파민을 약으로 먹어 잘 공급해 주면 굳어지던 몸이 다시 풀려 움직임이 빨라지게 된다”며 “내가 진료하는 환자 중에는 1~5기로 나뉘는 병기 중 2기에서 증상이 멈춰 30년째 잘 생활하는 분도 있다”고 설명했습니다. ‘레보도파’라는 약물이 대표적인데, 단백질과 함께 먹으면 약효가 줄어들기 때문에 반드시 식사시간 1시간 전에 약을 먹어야 합니다. 파킨슨병 치료에는 운동이 매우 중요합니다. 힘들더라도 운동을 꾸준히 하는 환자가 치료 경과가 좋다고 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 걷기와 같은 유산소 운동, 근력 운동, 체조, 스트레칭을 골고루 꾸준하게 매일 하는 것이 필수”라고 강조했습니다. 영양관리도 철저히 해야 합니다. 정 교수는 “파킨슨병 환자는 피곤하고, 힘이 빠지고, 기운이 없는 증상이 특징이기 때문에 영양 관리를 철저히 해야 한다”며 “뇌에 좋은 사과, 딸기, 귤, 오렌지, 키위 같은 과일과 양배추, 브로콜리, 녹색 채소, 기름을 제거한 닭고기, 소고기를 골고루 먹는 것이 좋다”고 조언했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

완벽한 날들/크리스천 돈런 지음/박미경 옮김/포레스트북스/424쪽/1만 5000원본인이나 가족이 큰 병에 걸리면 우선 병을 부정하게 마련이다. ‘내게, 우리 가족에게 이런 일이 생길 수 없어’라며 고개를 젓는다. 의사의 무미건조한 설명을 듣고 나서야 병에 걸렸다는 사실을 받아들인다. 그리고 지금까지 관심조차 없었던 병을 열심히 공부한다. 의사가 하지 못한 일을 해내기라도 하겠다는 각오다. 생소한 용어가 난무하는 전문서적을 찾아 읽는다. 기적적으로 병을 이겨냈다는 이들의 체험수기를 살핀다. 효과 좋다는 약도 알아본다.안타깝게도, 병을 아는 일과 이겨내는 일은 다르다. 희귀병에 걸린 아들 로렌조를 위해 모든 서적을 탐독하며 치료법을 알아낸 오돈 부부 실제 이야기를 다룬 영화 ‘로렌조 오일’은 그야말로 희귀 사례일 뿐이다. 대개는 병이 심해지면 결국 지쳐 포기하고 무릎을 꿇게 마련이다. 개인적으로 이런 일을 두 번 정도 겪고 나서, 인간이란 병 앞에 한없이 나약한 존재임을 깨달았다. ‘완벽한 날들’은 불치병에 걸린 한 남자가 병을 알게 된 과정, 치료받는 과정, 그리고 받아들이고 어떻게 살지 깨닫는 과정을 5년 동안 기록한 책이다. 게임 저널리스트인 크리스천 돈런은 어느 날 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 격렬한 통증을 느낀다. 그동안 손발 끝이 조금씩 저리긴 했지만, 잠을 잘 못 자서 그랬을 거로 생각했다. 의사에게 이름조차 낯선 불치병인 ‘다발성 경화증’(MS)이라는 진단을 받고 나서야 자신이 병에 걸렸음을 깨닫게 된다. 그의 나이 고작 서른넷이었고, 하필이면 진단받은 날이 사랑하는 딸 리언이 첫 걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다. 신경질환 일종인 다발성 경화증은 몸속 구석구석까지 뻗은 신경이 혼란을 일으키는 병이다. 손가락이 쿡쿡 쑤시는 정도 증상부터 사지 마비, 피로감, 때로는 술 취한 것과 같은 기분이 예고 없이 발발하고 점점 심해진다. 공간감이 떨어지면서 문 손잡이를 잡지 못하거나 열쇠 구멍을 찾지 못해 고생한다. 음료를 떨어뜨리거나 걷다가 물건에 계속 부딪히는 일은 다반사다. 물건이 두 개가 됐다가 다시 하나가 되는 일이 반복되는 ‘이중시’(二重視)를 비롯해 시도 때도 없이 찾아오는 격렬한 통증이 그를 괴롭힌다. 저자는 병이 자신의 인체와 인격을 어떻게 파괴하는지 기록하는 데에 그치지 않는다. 저자는 뇌종양으로 죽은 형 벤에 관한 기억을 다시 떠올리고, 신부전으로 사망한 대학시절 친구 유진을 기억해 내는 여행을 떠나기도 한다. 먼저 죽은 이들을 돌아보며 그들이 어떻게 죽음을 맞이했는지 살피고 자신이 병을 어떻게 맞이해야 할까 고민하기 위해서다. 부모로서 딸을 위해 자신의 병을 어떻게 받아들이고 대처해야 할지 고민한 부분은 책에서 가장 돋보인다. 숨바꼭질을 하다 그를 찾지 못한 딸이 “아빠가 날 떠난 줄 알았다”고 울자 그는 부모의 의미를 불현듯 깨닫는다. 그리고 아버지와 함께 병원에 가면서 이렇게 말한다. “사람은 결국 죽는다는 걸, 죽어도 괜찮다는 걸 보여 주기 위해 죽는 게 바로 부모가 해야 할 마지막 일”이라고. 그의 아버지는 여기에 “잘 죽는 것뿐만 아니라 잘 사는 것도 부모가 해야 할 일”이라고 응수한다. 병으로 고통받고 이겨내기 위한 노력만 담았다면 그저 그런 책에 그치고 말았을 터다. 자신의 병을 있는 그대로 받아들이고, 죽기 직전까지 희망을 꿈꾸고, 자식에게 부끄럽지 않게 행동으로 하루하루 완벽한 날을 살겠다는 저자의 고민은 주목할 만하다. 저자는 일에 너무 심각하게 몰두하지 않기, 휴대전화 사용 및 쓸데없는 정치 소식 등 소모적인 일 자제하기, 아이와 함께 여행을 자주 다니고 남은 날들을 완벽한 날로 살아가기 등을 다짐한다. 저자는 다발성 경화증 최후의 약으로 불리는 ‘렘트라다’를 투약했다. 농담하듯 ‘놀라울 정도로 잘 산다’고 밝혔고, 지금도 투병 중이다. 생의 마지막 순간은 모두에게, 불시에 찾아온다. 누군가에게는 조금 빠르게, 누군가에게는 조금 느리게 올 뿐이다. 그런데도 사람들 대부분은 죽음이 자신을 비켜갈 거라고, 혹은 서서히 찾아올 거라고 착각하며 살아간다. 저자의 5년 기록은 죽음에 관한 평범한 진리를 알려준다. 그리고 우리에게 어떻게 살아야 하는지 묻는다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

중국에서 세계 최초로 ‘유전자 편집’을 거친 아이를 출산하는 데 성공했다는 주장이 나와 논란이 일고있다. 중국 인민망(人民網)과 AP통신은 26일 중국인 과학자 허젠쿠이(賀建奎)가 제2회 국제 인류유전자편집회의 개회를 하루 앞두고 이러한 주장을 폈다고 전했다. 인민망은 “세계 최초로 에이즈(AIDS·후천성면역결핍증)에 대해 면역력을 갖도록 유전자를 편집했다”면서 “중국의 유전자 편집 기술이 질병 예방 분야에서 역사적인 진전을 이뤄낸 것”이라고 평가했다. 허젠쿠이는 불임 치료를 받은 일곱 커플이 만든 배아에 대해 유전자 편집을 했으며, 이중 현재까지 한 커플이 출산했다고 밝혔다. 루루(露露), 나나(娜娜)로 이름 붙은 쌍둥이 여자아이 2명이 건강하게 태어났다는 것이다. 다만 그는 부모가 이들의 신원 공개를 원치 않는 상황이며, 연구가 이뤄진 장소도 비공개 방침이라고 말했다. 허젠쿠이는 자신의 목표는 유전병 치료나 예방이 아니며, 자연상태에서 인간에게 없는 에이즈 바이러스에 대한 저항력을 부여하려고 노력하고 있다고 설명했다. 또 ‘유전자 편집’ 연구 허용 여부에 대해서는 “이다음으로 무엇을 할지는 사회가 결정할 것”이라고 말하기도 했다. 미국에서는 인간 배아를 이용한 유전자 편집이 다른 유전자에 해를 끼칠 위험 등이 있는 만큼 금지된 상태다. 하지만 AP통신은 허젠쿠이의 연구성과가 아직 학술지에 발표되지 않았고, 주장에 대한 별도의 검증작업도 이뤄지지 않았다고 설명했다. 유전자 편집은 질병을 일으키는 등의 비정상 유전자를 잘라내거나 정상 유전자를 삽입하는 방식으로 질병을 예방하고 치료하는 기법이다. 2013년 3세대 기법으로 불리는 ‘크리스퍼 유전자 가위’(CRISPR/Cas9)가 개발된 이후 급속하게 발전하고 있다. 기존 기법보다 훨씬 정밀하고 효율성이 높은 기법이 개발되면서 암 등 불치병 치료에 유전자 편집 기술을 적용하는 연구와 동물 및 임상 시험이 활발하다. 반면 유전 질환 예방을 위해선 수정란 등 ‘생식세포 유전자’를 편집해야 하는데, 이는 후손 등 미래 세대에도 영향을 주기 때문에 세계적으로 엄격하게 금지해왔다. 그러나 2015년 중국 과학자들이 인간 수정란에서 빈혈을 일으키는 유전자를 제거하고 정상 유전자로 바꾸는 데 성공했다고 발표해 충격을 준 데 이어, 지난해 영국 당국은 유전자 가위로 인간의 초기 배아를 편집하는 연구를 허가한 바 있다. 허젠쿠이는 미국 라이스대학과 스탠퍼드대학에서 연구했으며, 중국에 돌아온 후 중국남방과기대학에 연구실을 차렸다. 또한 2개의 유전공학 기업을 세우기도 했다 하종훈 기자 artg@seoul.co.kr

“연내 본회의 통과 목표로 추진해달라” 김병준·손학규 5당 모임서 통과 약속 각당 대변인도 만나 관련 논평 요청법조인을 꿈꾸던 윤창호(22)씨는 지난 9월 25일 새벽 부산 해운대구 미포오거리 횡단보도에서 음주운전자가 몰던 BMW 승용차에 치여 지금까지 뇌사 상태에 있다. 꽃다운 나이의 젊은이를 한순간에 식물인간으로 만든 음주운전의 악마성에 많은 국민이 분노했다. 윤씨의 친구들은 다시는 이런 비극이 일어나선 안 된다는 생각으로 행동에 나섰고, 지난달 바른미래당 하태경 의원 등과 함께 음주운전자의 처벌을 강화하는 내용의 일명 ‘윤창호법’을 발의했다. 그러나 당리당략에만 혈안이 된 국회가 윤창호법의 조속한 처리를 외면하고 급기야 이용주 민주평화당 의원이 음주운전으로 적발되는 일이 일어나자 윤씨의 동갑내기 친구들인 김민진·김주환·손희원·이소연씨 등 4명은 5일 국회를 찾아 윤창호법의 통과를 호소했다. 국민의 대표기관인 국회가 제 구실을 못하는 바람에 국민들이 생업을 포기하고 법안 처리에 팔을 걷어붙여야 할 만큼 현재 대한민국 국회는 불치병에 걸려 있다고 할 수 있다. 이들 친구 4명은 이날 오전 국회에서 김병준 자유한국당 비상대책위원장, 손학규 바른미래당 대표를 잇따라 만나 “윤창호법이 조속히 통과되는 것이 국회가 국민의 신뢰를 지키는 일”이라며 “올해 안에 본회의 통과를 목표로 당론으로 추진해달라”고 호소했다. 이어 “다른 법의 양형기준이 낮아서 윤창호법만 처벌 수준을 높이면 양형의 형평성 문제가 있다고 하는데 윤창호법을 시발점으로 상향 평준화를 하면 될 일이지 하향 평준화는 옳지 못한 것 같다”며 “음주운전 경험이 있는 차주의 차량에 시동잠금장치를 부착하도록 한 법안 등 국회에 발의돼 있는 관련 법안들도 조속히 통과시킬 수 있도록 해달라”고 촉구했다. 김 위원장은 “개인적으로 음주운전 처벌을 강화하는 것이 맞는다고 본다”며 “올해 안에 통과시키는 것은 문제가 없다. 사실상의 당론이 돼 있다”고 답했다. 손 대표도 “최근 국회의원의 음주운전이 적발이 됐다. 음주운전에 대한 경각심을 가져야 된다”며 “법원의 양형기준도 강화돼서 절대로 음주운전을 해선 안 된다는 게 일반화돼야 한다”고 했다. 김 위원장과 손 대표는 이날 문희상 국회의장과 여야 5당 대표 회동에서 윤창호법을 언급하며 조속한 국회 통과를 언급하기도 했다. 김 위원장은 “음주사고로 희생돼 지금 뇌사 상태에 있는 윤창호씨와 관련한 법이 연내 이른 시간에 통과돼야 한다”고 했고, 여야 대표들도 정기국회 내 법안 통과에 공감대를 이뤘다. 하지만 이들의 공언과 달리 실제 조속한 법안 처리가 이뤄질지는 장담할 수 없다. 여야가 당리당략으로 싸우다가 민생법안을 표류시키는 일이 다반사이기 때문이다. 윤씨의 친구들은 이날 여당인 더불어민주당 이해찬 대표는 만나지 못했다. 대신 이들은 5당 대변인을 각각 만나 윤창호법 관련 논평을 지속적으로 내달라고 요청했다. 강윤혁 기자 yes@seoul.co.kr

양동이 얼음물 한 바가지에서 시작된 우리 사회의 ‘착한 나눔‘이 큰 호응을 얻고 있다. 정·관계 인사, 연예인을 비롯해 수많은 일반인이 ‘아이스버킷 챌린지’ 기부 행렬에 동참하면서 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자를 위한 전문 요양병원 건립도 속도를 내고 있다. 이르면 2021년 국내 최초 루게릭 요양병원 설립도 가능할 전망이다. ●벌써 58억원 모였다…이르면 2021년 병원 건립 루게릭병 환자 박승일(전 프로농구 모비스 코치)씨가 세운 승일희망재단에 따르면 2011년부터 지난 8월까지 모금된 기부금 총액은 약 58억원으로 집계됐다. 모금 목표 금액인 80억원의 72.5%에 해당하는 금액이다. 올해 모금액은 16억 8000만원으로 이중 14억원이 아이스버킷 챌린지 행사를 통해 모였다. 적게는 2000원, 많게는 수 천만원을 쾌척한 국민의 따뜻한 손길 덕분에 루게릭병 환자들과 가족들의 ‘꿈’인 요양병원 건립도 점차 현실로 다가오는 셈이다. 앞서 승일희망재단은 지난 5월 경기 용인시에 병원을 건립하기로 확정 짓고, 토지를 사들였다. 내년 착공에 들어갈 예정이다. 모금 열기가 식지 않고 계속된다면 3년 뒤에는 100병상 규모의 병원이 탄생할 전망이다. 규모가 크지는 않지만 24시간 간병이 필요한 루게릭병 환자의 가족들 부담을 일부 덜어줄 것으로 보인다. 현재 국내 루게릭병 환자 수는 3500명 안팎으로 추산된다. 루게릭병은 온몸의 근육이 굳어 결국 전신이 마비되는 희소병이다. 아직 치료제가 없어 불치병에 속한다.●900명 넘는 인원 동시 참가…4년 전 미국이 세운 세계신기록 갱신 루게릭병 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인인 아이스버킷 챌린지 행사는 2014년 미국에서 시작돼 한 달 만에 1억 달러(약 1000억원)가 모금됐다. 미국에서는 이 금액을 대부분 치료제 연구 비용에 쓴 것으로 알려졌다. 같은 해 국내에서도 아이스버킷 열풍이 불긴 했지만 3개월 만에 흐지부지됐다. 이후 중단된 아이스버킷 행사에 다시 한 번 불을 지핀 것은 지난 5월 승일희망재단 공동대표를 맡은 가수 션이다. 션은 지난 5월 29일 경기 용인시 루게릭 요양병원 부지에서 직접 얼음물을 뒤집어쓰면서 ‘한국판 아이스버킷’의 부활을 외쳤다. 아이스버킷은 다음 도전자로 선택된 사람이 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 100달러(10만원)를 기부하고, 자신이 얼음물을 뒤집어쓰는 장면을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올려 인증하는 구조다. 션은 당시 다음 타자로 박보검, 다니엘 헤니, 소녀시대 수영을 지목했고, 이들이 다른 연예인들의 동참을 이끌어내면서 이 캠페인은 4개월 만에 전국적인 행사로 이어졌다. 지난 15일 서울 마포구 상암동 월드컵공원에서 열린 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에는 무려 918명이 참가했다. 2014년 미국에서 803명이 참가하면서 세운 세계 신기록을 4년 만에 갈아치웠다. 승일희망재단 측은 “기네스북에 등록할 수도 있었지만 등록 비용이 만만찮고, 기부 금액을 기네스북 등록에 쓴다는 것도 맞지 않아 등록은 안 하기로 했다”고 말했다. ●연예인 착한 나눔에 팬도 동참…학생들은 바자회 수익금 기부 이번 아이스버킷에서 주목할 만한 특징은 특정 연예인의 팬들이 기부에 동참한다는 점이다. 지난 6월 12일 남성 아이돌 그룹 ‘워너원’ 강다니엘이 엑소(EXO) 찬열의 지목을 받아 아이스버킷에 참여하고 200만원을 기부했다는 소식이 알려지자 강다니엘 팬들도 잇따라 기부금을 냈다. 승일희망재단이 매달 공개하는 ‘월별 후원자 명단’을 보면 지난 6월과 7월 두 달간 자신의 이름 대신 ‘강다니엘’ 또는 ‘강다니엘 팬’이란 이름으로 기부를 한 사람이 상당수를 차지한다. 이밖에 워너원 옹성우, 박보검, 트와이스 팬뿐 아니라 이선희 팬 등도 기부 행렬에 동참한 것으로 나타났다. 학생들이 바자회를 열고서 수익금을 기부하는가 하면, 기업에서도 최고경영자(CEO)들이 서로 지목하며 아이스버킷 분위기를 한껏 끌어올리고 있다. 지난 8월 31일 민갑룡 경찰청장을 시작으로 조종묵 소방청장, 조현배 해양경찰청장도 이달 12일 나란히 아이스버킷에 동참했다. 지난 7월 31일 아이스버킷 참가자로 지목된 김부겸 행정안전부 장관은 “폭염이 끝나면 실행하겠다”고 연기하면서 병원 건립 성금만 냈다. 아이스버킷 특성상 겨울철에는 참여가 저조할 수밖에 없어 현재 분위기를 계속 이어갈 수 있을지는 미지수다. 고재춘 승일희망재단 실장은 “날씨가 흐리거나 추운 날에는 화장실 또는 주차장 내부에서 얼음물을 뒤집어쓰는 참가자도 있다”면서 “겨울철에 중단이 된다면 내년에 다시 릴레이 캠페인을 진행할 계획”이라고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr