한의사 면허없이 수년간 전국을 돌며 “평생 못 고친 병도 내가 고친다”며 노인 등을 대상으로 침 시술을 해온 70대 남성이 붙잡혔다. 제주도 자치경찰단은 한의사 면허 없이 수년간 전국을 돌며 노인 등 불특정 다수에게 침 시술을 해온 70대 남성 A씨를 의료법 위반 혐의로 구속하고 검찰에 송치했다고 17일 밝혔다. 자치경찰단에 따르면 지난 2월 제주도 내 의료기관이 아닌 곳에서 침 시술이 성행한다는 첩보를 입수한 후, 수차례 현장 탐문과 압수수색 등 수사를 진행한 결과 A씨는 2022년부터 최근까지 약 4년 동안 제주를 비롯한 서울, 부산, 대구 등 전국 각지에서 치매, 암 등 각종 질병을 앓고 있는 환자 120여명에게 1회당 5만 원가량을 받고 침 시술을 해온 것으로 확인됐다. A씨는 일반 한의원보다 5배가량 높은 진료비를 받아 범행 기간 동안 약 2000만원 상당의 부당이익을 취득했으며, 과거 동일 혐의로 처벌받은 전력이 있음에도 같은 수법으로 불법 의료행위를 계속한 것으로 드러났다. 특히 A씨는 환자들에게 “평생 병을 못 고치던 사람도 내가 전부 고칠 수 있다”, “불치병이라는 것은 없다”라고 말하며 중증 환자들을 심리적으로 안심시킨 것으로 드러났다. 또한 환자가 입고 있는 옷 위로 10~30개의 침을 꽂고, 일부는 꽂아둔 채 돌려보내 환자가 직접 빼도록 하거나, 통상 한의원에서 사용하지 않는 48㎝ 길이의 장침을 환자 몸에 관통시키는 등 비상식적인 방법으로 시술했다. 이로 인해 일부 환자들은 심각한 부작용을 겪었다. 한 환자는 침 시술 후 눈이 심하게 부어 뜨지 못했고, 다른 환자는 극심한 복통과 함께 혈액에 염증이 발생하는 등 다수의 피해 사례가 확인됐다. 현행 의료법 제27조 제1항에 따르면 의료인이 아닌 사람은 의료행위를 할 수 없으며, 이를 위반할 경우 5년 이하의 징역이나 5000만원 이하의 벌금에 처하게 된다. 강수천 서귀포지역경찰대장은 “지푸라기라도 잡고 싶은 환자의 절박한 심정을 교묘히 이용한 무면허 의료행위는 반드시 뿌리를 뽑아야 할 중대한 위법행위”이며 “의료행위는 사람의 생명과 건강에 직결되는 만큼, 앞으로도 불법 의료행위에 대해서 엄정 대응해 철저하게 수사할 방침”이라고 말했다.

방송인 하하(45)가 인생에서 가장 힘들었던 시기 큰 도움을 줬던 은인에게 감사 인사를 전했다. 지난 11일 로드 FC 공식 유튜브 채널에 출연한 하하는 이종격투기 선수 박형근을 만나 딸 송이의 ‘길랑-바레’ 투병 당시를 떠올렸다. 하하는 박형근에 대해 “진짜 착하다”고 칭찬하면서 “4년 전에 죽고 싶어질 정도로 힘들었는데 박형근이 없었으면 더 힘들었을 것”이라고 털어놨다. 그는 “회사도 힘들고 건강도 안 좋아서 운동하러 갔다가 박형근을 만났다”라고 말했다. 하하는 “그때 송이한테 불치병이 생겼다”며 “코로나19 시기여서 입원하기도 힘들었는데 박형근이 수소문하고 알아봐 줬다”고 밝혔다. 이어 “송이가 낫기까지 박형근이 엄청나게 큰 도움을 줬다”며 고마움을 표했다. 하하는 “송이가 아프다는 사실을 예능 멤버들에게는 알리지 못했다”며 “이 사연을 이야기하면 멤버들이 나를 봐줄 것 아니냐. 그러면 방송이 재미없어지니까 말 못 했다”라고 털어놨다. 그는 “외로움과 고독함을 박형근만 알았다. 엄청 많이 울었다”며 울컥했다. 하하는 “그때 직업적인 비애를 느꼈다”며 “내 아이는 몸이 굳어가면서 침대에 누워있는데 사람들을 웃기러 나가야 했다”라고 토로했다. 하하는 딸 송이가 걸린 ‘길랑-바레’에 대해 “말도 안 되는 더러운 병”이라며 “이겨내 줘서 정말 고맙다”라고 말했다. 길랑-바레 증후군은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는 염증성 질환이다. 길랑-바레 증후군에 걸리면 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생긴다. 마비는 수일에 걸쳐 신체 전체로 퍼지며 호흡곤란이 일어나기도 한다. 심한 경우 혈압이 오르고 땀이 조절되지 않으며 소변을 잘 볼 수 없게 된다. 길랑-바레 증후군의 정확한 원인은 알려지지 않았다. 특별한 치료법 없이 약물을 투약하다 어느 시점에 이르면 진행이 멈추고 증상이 자연적으로 완화된다. 2012년 가수 별과 결혼한 하하는 슬하에 2남 1녀를 두고 있다.

인도의 영화 제작자 출신 유력 정치인이 집단 성폭행을 지시하고 여성의 얼굴에 소변을 봤다는 내용의 주장이 나와 현지 경찰이 수사에 나섰다고 21일(현지시간) 인디아투데이, 인디안익스프레스 등이 전했다. 보도에 따르면 자신을 인도국민당(BJP) 소속이라고 밝힌 40세 여성 A씨는 최근 인도 남부 벵갈루루의 한 경찰서에 이같은 내용의 신고를 했다. 여성과 같은 당 소속으로 카르나타카주(州) 입법부 의원인 무니라트나(60)를 주범으로 지목하고 공범인 보좌관들의 이름도 밝혔다. 사건초기보고서(FIR)에서 여성은 2023년 6월 11일 무니라트나의 사무실에서 이 사건이 벌어졌다고 주장했다. 여성은 자신이 허위 고소를 당한 사건에서 석방되자 무니라트나의 지시를 받은 보좌관들이 찾아와 사건 해결에 도움을 주겠다며 벵갈루루 마티케레 지역에 있는 사무실로 유인했다고 진술했다. 그러나 사무실에 도착하자마자 무니라트나와 보좌관 등 남성 3명이 여성의 옷을 벗기고 저항하면 아들을 죽이겠다며 위협했으며, 무니라트나는 2명의 남성에게 여성을 강간하라고 지시했다고 한다. 여성은 당시 상황에서 무니라트나가 자신의 얼굴을 소변을 보기도 했다고 주장했다. 집단 성폭행이 벌어진 후 신원미상의 남자가 흰색 상자를 들고 사무실로 들어왔고, 무니라트나는 상자에 들어있던 주사기를 꺼내 정체불명의 약물을 자신에게 주입했다고 여성은 말했다. 여성은 지난 1월 입원한 병원에서 불치병에 걸렸다는 진단을 받았는데 이는 2년 전 약물 주입과 관련이 있을 것이라고 주장했다. 사건을 수사 중인 현지 경찰은 무니라트나와 공범들이 집단 강간, 감염 확산 가능성이 있는 행위, 상해, 여성에 대한 폭행, 고의적 모욕, 협박 등 혐의가 있는지 살펴보고 있다. 다만 이 사건 관련 아직까지 체포된 용의자는 없다. 무니라트나 성폭행 혐의를 받는 것은 이번이 처음은 아니라고 인디아투데이는 전했다. 지난해 9월 또 다른 여성이 무니라트나가 자신을 범죄 음모에 끌어들이고 2020년부터 2022년까지 상습적으로 강간했다며 고소했다. 이밖에도 무니라트나는 뇌물 수수, 카스트 차별적 언어 사용, 증오 발언 등 여러 사건으로 고발된 바 있다. 무니라트나는 인도 영화 제작자 출신으로 2013년, 2018년, 2020년, 그리고 지난해에 카르나타카주 입법부 의원으로 선출됐다. 2021~2023년엔 주 원예부 장관과 기획·프로그램모니터링·통계부 장관을 지냈다.

서울시의회 윤영희 의원(국민의힘, 비례대표)이 암 환자와 생존자의 차별 없는 사회 복귀를 지원하고, 암 예방 및 관리 정책을 강화하기 위한 ‘서울시 암환자 지원에 관한 조례안’을 발의했다. 지난 2003년 ‘암관리법’이 제정된 지 20년이 지났지만, 서울시는 아직 암 환자 지원을 위한 기본적인 조례조차 없는 상황이다. 윤 의원은 ‘암예방의 날’을 맞아 암 예방 강화는 물론, 암 환자와 생존자가 치료 후에도 안정적으로 사회에 복귀할 수 있도록 지원하는 제도적 기반을 마련해야 한다며 이번 조례를 발의했다. 현재 국내 암환자의 5년 상대생존율은 72.9%에 이르며, 조기 진단과 치료 기술의 발전으로 암은 더 이상 불치병이 아닌 관리 가능한 질환이 되고 있다. 이에 따라 지난해 6월 개정된 ‘암관리법’에서도 암 치료 이후 건강한 사회 복귀를 지원하는 ‘암생존자통합지지사업’이 명시됐지만, 서울시 차원의 구체적인 지원 정책은 아직 부재한 실정이다. 특히 많은 암 환자들이 암 투병 경험을 이유로 채용·업무 등에서 차별을 겪고 있으며, 사회적 편견 속에서 투병 사실을 숨기는 ‘암밍아웃’이라는 신조어까지 등장했다. 이에 윤 의원은 암 환자들이 치료 후에도 불이익 없이 일상으로 복귀할 수 있도록 실질적인 지원 체계를 마련하겠다고 밝혔다. 윤 의원은 “암을 조기에 발견하고 치료하는 것도 중요하지만, 이제는 암 경험자들이 건강하게 일상으로 돌아올 수 있는 환경을 만드는 것이 중요하다”면서 “이번 조례를 통해 암 생존자들이 차별 없이 사회에 복귀할 수 있도록 지원하고, 서울시가 암 예방과 치료 이후 관리까지 책임지는 체계를 마련하겠다”고 강조했다. 21일은 ‘암예방의 날’이다. 암 조기 검진과 예방의 중요성이 강조되는 가운데, 이번 조례안이 서울시 차원의 실질적인 암환자 지원 정책 마련으로 이어질지 주목된다. 이번 조례안이 통과되면 서울시는 암 예방 및 조기 검진 강화, 암 환자에 대한 경제적·심리적 지원, 암 생존자의 고용 및 사회 복귀 지원 등의 정책을 추진할 근거를 확보하게 된다.

영국에서 수십 명의 아동을 대상으로 성범죄를 저지르고 27년간 도주 생활을 해온 80대 남성이 AI 얼굴인식 기술로 검거됐다. 그는 태국에서 가명으로 살면서도 아동 성범죄를 이어간 것으로 드러났다. 영국 체스터 크라운 법원은 리처드 버로스(80)에게 적용된 54건의 아동 성 학대 혐의를 유죄로 판결했다. 앞서 그가 자의로 인정한 43건의 혐의를 합쳐 총 97건의 유죄가 확정됐다. 버로스는 1969년부터 1971년까지 체셔주 콩글턴의 데인포드 학교 기숙사 사감으로 일하며 남학생들을 성학대했고, 이후 1990년대 중반까지 스카우트 단체에서 활동하며 아동 성범죄를 이어갔다. 피해자 대부분은 9살 정도의 어린 남자아이들이었다. 1997년 아동 성범죄 혐의로 법정에 서기 직전 그는 갑자기 잠적했고, BBC의 미제 사건 프로그램 ‘크라임와치’에서도 다룰 정도로 수사당국의 오랜 수배 대상이었다. 2023년 체셔 경찰은 AI 기술을 활용해 버로스의 현재 모습을 디지털로 추정한 후, 이 사진을 얼굴 인식 검색 엔진 ‘핌아이즈’(PimEyes)에 입력했다. 검색 결과 태국 푸켓 찰롱에 거주하는 ‘피터 스미스’라는 79세 영국인과 일치했다. 경찰 조사 결과, ‘피터 스미스’는 버로스가 실종된 시기와 거의 동일한 시점에 태국으로 이주해 미디어 세일즈맨과 지도 제작자로 일해온 것으로 확인됐다. 결정적으로 그의 페이스북 사진 속 목의 갈색 사마귀점이 버로스와 동일했다. 버로스가 체포된 것은 영국으로 돌아온 후였다. 그는 법정에서 ‘죄값을 치르기 위해’ 귀국했다고 주장했지만, 실제로는 암과 심장병 치료를 위한 의료비가 떨어지자 어쩔 수 없이 귀국한 것으로 드러났다. 더욱 충격적인 사실은 그가 태국에서도 10대 남성과 부적절한 관계를 이어갔다는 점이다. 버로스는 도주를 위해 요트를 구매하려 했으나 배를 조종할 능력이 없었고, 생계를 위해 불치병에 걸린 실제 피터 스미스의 신원을 도용한 것으로 알려졌다.

방송인 도경완(42)이 처진 눈매로 인한 고민을 털어놓으며 성형외과를 방문한 모습이 공개됐다. 지난 15일 유튜브 채널 ‘도장TV’에는 ‘[도장TV 162회] 나도 몰랐던 불치병 (여러분 도와주세요)’이라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에서 도경완은 “눈매가 너무 처져 보인다”며 “피곤해 보인다는 말을 자주 듣는다”고 고민을 털어놨다. 이에 그는 25년 지기 친구이자 성형외과 전문의를 찾아 눈매 교정과 기타 성형 가능 부위를 상담받았다. 전문의는 “나이가 들면서 눈 바깥쪽이 처지기 시작한다”며 “눈썹 밑을 절개해 피부를 당기면 큰 이미지 변화 없이도 5~10년 전의 눈으로 젊어질 수 있다”고 설명했다. 처진 눈매 개선 방법으로는 눈썹 거상술과 이마 거상술이 제시됐다. 눈썹 거상술은 눈썹 아래쪽의 처진 피부를 절개해 눈꺼풀을 당기는 방식으로, 쌍꺼풀 라인에 영향을 주지 않으면서도 눈매를 자연스럽게 개선하는 효과가 있다. 수술 후 부기는 3~4일 정도 지속되며, 일주일 후부터 일상생활이 가능하다. 그러나 절개 부위 흉터, 눈썹 탈모, 과도한 교정으로 인한 부자연스러운 눈매 변화 등의 부작용이 발생할 수 있다. 이마 거상술은 이마를 위로 당겨 눈매를 개선하는 동시에 주름을 완화하는 수술로, 얼굴 인상을 보다 젊어 보이게 하는 효과가 있다. 수술 효과는 약 10년 정도 유지되며, 최근에는 부기와 흉터를 줄이기 위해 내시경 이마 거상술이 활용되는 추세다. 다만, 헤어라인 탈모, 감각 소실, 과도한 당김으로 인한 부릅뜬 눈 등의 부작용이 있을 수 있어 신중한 상담이 필요하다. 도경완은 코 성형과 모발 이식 상담도 진행했다. 그는 “코끝이 둥글고 얼굴선이 전반적으로 곡선이라 인상이 흐릿해 보인다”며 개선 방안을 물었고, 전문의는 “비주(콧구멍 사이의 기둥)를 세우면 좀 더 입체적인 인상을 줄 수 있다”고 조언했다. 또한, 모발이식 상담에서 “나이가 들면서 이마가 점점 올라가고 옆머리가 비어 보인다”며 시술 가능성을 검토했다. 전문의는 “연예인과 일반인 모두 시술 만족도가 높은 편”이라고 설명했다. 눈매 교정(눈썹 거상술·이마 거상술), 코 성형, 모발 이식, 피부 시술 등을 포함한 총 견적은 약 1200만 원이 나왔다. 도경완은 상담을 마친 뒤 “성형을 할지 고민해보겠다”며 결정을 유보했다.

지난 10일 43세를 일기로 세상을 떠난 가수 휘성(본명 최휘성)이 연예계 동료들과 팬들의 배웅 속에 마지막 길을 떠났다. 고(故) 휘성의 영결식과 발인식은 16일 오전 6시 20분쯤 서울 강남구 서울삼성병원 장례식장에서 엄수됐다. 비가 오는 이른 새벽에도 유족과 연예계 동료·선후배, 팬 등 130여명이 참석했다. 상주이자 고인의 동생인 최혁성씨가 추모객에게 인사를 건네는 것으로 영결식이 시작됐다. 최씨는 “최휘성이라는 인간의 육신의 삶은 끝나지만, 가수 휘성의 음악과 영적인 삶은 영원할 것”이라며 “형의 노래가 이 세상에 들리고, 불리는 그날까지 저희 형은 곁에 살아있다고 생각한다”고 말했다. 배우 김나운은 추모사에서 “2005년 휘성이 제 결혼식 축가를 불러준 인연으로 지금까지 인연을 이어왔다”며 “이번 결혼 20주년에 노래 몇 곡이든 불러줄 수 있다는 휘성은 정말 아름답고 영원한 우리의 아티스트”라고 했다. 휘성과 절친했던 힙합듀오 마이티 마우스 멤버인 래퍼 추플렉스는 고인에 대해 “음악밖에 모르던, 음악이 전부였다”고 기억했다. 휘성의 팬클럽 회장은 “휘성은 남다른 재능과 독보적 음색으로 누군가에게는 희망이자 행복이고 위로인 음악을 23년간 선물했다”며 “팬들에 대한 사랑과 고마움을 충분히 표현하지 못해 미안해하던 가수 휘성의 팬일 수 있어 행복했고 고마웠다”고 눈물로 애도했다. 추도사에 이어 휘성의 생전 무대 영상과 그의 노래 ‘다시 만난 날’이 흘러나오자 영결식장은 팬들의 눈물과 오열로 가득 찼다. 동생 최씨는 팬들에게 “저희 형의 노래는 언제든 원하면 들을 수 있고, 계속 남아있을 것이다. 다음 세대도 휘성을 회자할 수 있도록 노래를 들려줬으면 한다”며 “다음 세대도 휘성의 ‘위드 미’(With Me)를 흥얼거리면서, 그렇게 형은 우리 곁에서 살아갈 것”이라고 말했다. 추플렉스와 가수 하동균 등이 운구를 하며 슬픔을 감추지 못했고, 팬들은 그 뒤를 따랐다. 휘성은 지난 10일 오후 서울 광진구 소재 자택에서 숨진 채로 발견됐다. 애초 유가족은 큰 슬픔과 휘성 모친의 건강 등을 이유로 가족끼리만 조용히 장례를 치르려고 결정했으나, 생각을 바꿔 고인이 떠나는 길 외롭지 않게 함께 해달라며 지난 14일 뒤늦게 빈소를 마련했다. 장례 기간 가수 아이유, 이효리, 김태우, 김범수, 케이윌, KCM, 영탁, 빅마마 이영현, 윤하, 알리, 에일리, 방송인 유세윤, 지상렬, 조세호 등 연예계 동료들이 빈소를 찾았다. 1982년 2월생인 고인인 그룹 생활을 거쳐 2002년 솔로 데뷔한 이후 국내 가요계에서 손꼽히는 가창력으로 주목받았다. 히트곡 ‘안되나요’, ‘위드 미’, ‘결혼까지 생각했어’, ‘불치병’, ‘인섬니아’(Insomnia) 등 히트곡으로 2000년대 알앤비(R＆B) 열풍을 주도했다. 윤하의 ‘비밀번호 486’, 에일리의 ‘헤븐’(Heaven) 등 2000~2010년대 여러 히트곡 가사를 쓰면서 작사가, 음악 프로듀서로도 역량을 발휘했다.

지난 10일 숨진 채 발견된 가수 휘성의 빈소가 14일 서울 강남구 삼성서울병원에 마련되면서 가요계 동료들과 팬들의 발길이 이어졌다. 이날 오전 11시부터 조문객을 맞기 시작한 빈소의 입구에는 “아티스트 휘성, 그는 우리 마음속 별로 영원히 함께 할 것입니다”라고 쓰인 현수막이 걸렸다. 영정 사진에는 휘성이 보라색 배경 속에서 환하게 웃고 있는 모습이 담겼다. 오는 15일 합동 공연을 열 계획이었던 가수 KCM은 굳은 표정을 한 채 빈소를 찾았다. 휘성이 세상을 떠나면서 합동 공연은 취소됐다. 가수 김태우와 휘성 소속사 타조엔터테인먼트의 후배 걸그룹 아이칠린은 빈소를 찾았고, 가수 아이유, 나얼, 지코, 박정현, 정준일, 그룹 트와이스, 베이비복스 등은 화환을 보내 고인을 기렸다. 그룹 방탄소년단(BTS)도 소속사 빅히트뮤직 신선정 대표, 가수 이현, 투모로우바이투게더와 함께 근조 화환을 보냈다. 경찰과 소속사 등에 따르면 휘성은 지난 10일 서울 광진구의 한 아파트에서 숨진 채 발견됐다. 고인은 2002년 ‘안되나요’로 데뷔해 ‘위드 미’, ‘불치병’, ‘결혼까지 생각했어’, ‘인섬니아’ 등의 히트곡으로 2000년대 알앤비(R＆B) 열풍을 이끌었다. 또 윤하의 ‘비밀번호 486’, 에일리의 ‘헤븐’(Heaven) 등 2000∼2010년대 여러 히트곡의 가사를 쓰며 작사가, 음악 프로듀서로도 이름을 날렸다. 오는 16일 영결식을 거행하고 발인할 예정이라고 유족은 밝혔다. 장지는 광릉추모공원.

가수 에일리가 갑작스럽게 세상을 떠난 고(故) 휘성을 향한 깊은 애도를 전했다. 에일리는 11일 자신의 SNS를 통해 휘성과의 추억을 떠올리며 “오빠, 어제 너무 울다가 사진들을 찾아봤는데 정상적인 사진이 하나 없더라. 참 우리답다”며 슬픔을 드러냈다. 이어 “오빠와 함께한 무대들을 돌려보니 참 행복했더라. 같이 공연을 더 많이 해둘걸…”이라며 안타까움을 표했다. 그는 휘성이 자신의 음악 인생에 큰 영향을 미친 존재였다고 강조하며 “때로는 엄격한 프로듀서, 때로는 친오빠 같고, 때로는 너무나 멋진 선배였다. 오빠는 내 인생에서 가장 소중한 인연이었어”라고 적었다. 또한 “내가 한국에서 아직까지 노래할 수 있는 이유도 오빠 덕분이다. 정말 고맙고, 많이 보고 싶을 거야”라며 애틋한 작별 인사를 남겼다. 휘성은 10일 오후 서울 광진구 자택에서 심정지 상태로 발견돼 43세의 나이로 세상을 떠났다. 연락이 닿지 않는다는 소속사의 말에 모친이 자택을 찾았고, 쓰러진 휘성을 발견해 신고한 것으로 알려졌다. 휘성의 갑작스러운 비보에 연예계 동료들의 추모가 이어지고 있다. 가수 환희는 “아직 믿기지 않는다. 나중에 다시 만나 음악을 마음껏 부르자”고 했고, 가수 제시는 “큰 영감을 줬던 사람, 잊지 않겠다”며 애도를 표했다. 1982년생인 휘성은 2002년 ‘안되나요’로 데뷔해 ‘불치병’, ‘결혼까지 생각했어’ 등 수많은 히트곡을 남기며 대한민국 대표 발라드 가수로 자리 잡았다. 최근 공연 활동을 이어오던 그는 오는 15일 KCM과의 콘서트를 앞두고 있었으나, 비보로 인해 공연은 취소됐다. 경찰은 정확한 사망 원인을 밝히기 위해 국립과학수사연구원에 부검을 의뢰했다. 외부 침입 흔적은 없었으며, 시신 주변에서 주사기가 발견된 것으로 알려졌다. 유족 측은 갑작스러운 비보로 인해 장례 절차를 미루다 빈소를 마련하기로 결정했다. 휘성의 빈소는 14일부터 삼성서울병원 장례식장에 마련되며, 발인은 16일, 장지는 광릉추모공원으로 예정됐다.

가수 휘성(43·본명 최휘성)이 10일 자택에서 숨진 채 발견됐다. 경찰과 소속사 등에 따르면 휘성은 이날 오후 6시 29분쯤 서울 광진구 소재 한 아파트에서 쓰러진 채 발견됐다. 소방당국은 휘성의 모친으로부터 신고를 받고 현장에 출동한 것으로 알려졌다. 경찰은 휘성이 사망한 지 상당 시간이 흐른 뒤 발견된 것으로 보고 구체적인 사망 원인을 조사하고 있다. 경찰은 “현재까지 외부 침입 흔적 등 범죄 혐의점은 확인되지 않았다”며 “유서 여부와 구체적인 사망 경위 등은 수사 중”이라고 밝혔다. 휘성은 오는 15일 대구 엑스코 오디토리움에서 가수 KCM과 합동 콘서트 ‘더 스토리’를 열 예정이었던 것으로 알려졌다. 그는 지난 6일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “다이어트 끝 3월 15일에 봐요”라는 글과 함께 사진을 올렸다. 휘성은 2002년 1집 앨범 ‘Like a Movie’로 데뷔해 대표곡 ‘안 되나요’로 큰 인기를 끌었다. ‘위드 미’, ‘다시 만난 날’, ‘불치병’, ‘일년이면’ 등 히트곡을 냈고, 작사가로도 활동했다. 하지만 향정신성 수면마취제인 프로포폴을 투약한 혐의로 기소돼 2021년 항소심에서 징역 1년에 집행유예 2년을 선고받았다. 휘성의 소속사인 타조엔터테인먼트는 이날 공식 입장을 내고 “너무나 가슴 아프고 비통한 소식을 전하게 돼 죄송하다. 금일 소속 아티스트인 휘성이 우리 곁을 떠났다”면서 “큰 충격과 슬픔에 빠진 유가족을 위해 확인되지 않은 루머와 추측성 보도는 자제해 주시길 간곡히 부탁한다”고 당부했다.

가수 휘성(43·본명 최휘성)이 10일 생을 마감했다. 서울 광진경찰서에 따르면 이날 오후 6시 29분쯤 휘성이 자택인 서울 광진구 소재 한 아파트에서 쓰러진 채 발견됐다. 소방 당국 등은 휘성의 모친으로부터 신고를 받고 출동한 것으로 전해졌다. 경찰은 현재까지 외부 침입 흔적 등 범죄 혐의점은 확인되지 않은 것으로 보고 유서 여부와 구체적인 사망 경위 등을 수사 중이다. ‘안 되나요’ 등 줄히트…2000년대 알앤비 대중화 이끌어휘성은 ‘안 되나요’, ‘위드 미(With Me)’, ‘불치병’ 등 많은 히트곡을 남긴 실력파 보컬리스트였다. 1982년생인 고인은 넉넉지 못한 가정 환경에서 자란 것으로 전해졌다. 아버지는 택시 운전기사로 일했는데, 집안에 안 좋은 일이 겹쳐 대학 등록금조차 마련하기 어려운 상황이었다고 한다. 휘성은 솔로 가수로 데뷔하기에 앞서 고3 때인 1999년 4인조 그룹 A4로 가요계에 첫발을 디뎠지만, 무명에 가까웠던 이 팀은 2집까지 낸 뒤 2000년 해체됐다. 짧은 그룹 생활 뒤 휘성은 연습벌레가 됐고, 보컬 학원에 등록해 6개월간 매일 10시간씩 화장실 가는 시간만 빼고 노래했다. 당시 학원 동료였던 빅마마의 이영현과 가수 임정희보다 자신의 실력이 못 미친다는 생각에 주위에서 ‘미쳤다’고 할 정도로 연습에 매진했다. 휘성은 2000년 강변가요제에 출전했는데, 당시 심사위원이던 가수 이상우가 그를 자신의 기획사 연습생으로 발탁했고, 1년 뒤 프로듀서 박경진과 나와 솔로 데뷔를 준비했다. 박경진은 기획사 엠보트를 만들어 휘성의 데모 CD를 돌렸고, 그의 가능성을 알아본 양현석이 이끄는 YG엔터테인먼트가 공동 제작에 참여했다. 휘성은 2002년 1집 ‘라이크 어 무비(Like a Movie)’로 정식 데뷔했고, 얼마 가지 않아 스타 대열에 진입했다. 호소력 있는 목소리에 빼어난 기교와 가창력을 앞세운 데뷔 앨범 타이틀곡 ‘안 되나요’는 음악 프로그램 1위를 하며 크게 히트했다. 휘성은 데뷔 첫 해 이러한 활약에 힘입어 ‘서태지가 극찬한 가수’로도 유명세를 탔고, 아이돌 음악이 잠시 주춤하고 실력파 가수가 주목받던 당시 시대상과 맞물려 큰 성공을 거뒀다. 그는 ‘안 되나요’에 이어 1집 수록곡 ‘전할 수 없는 이야기’, 2집 타이틀곡 ‘위드 미’, 2집 수록곡 ‘다시 만난 날’, 3집 타이틀곡 ‘불치병’, 5집 타이틀곡 ‘사랑은 맛있다♡’, 싱글 ‘결혼까지 생각했어’ 등을 줄줄이 히트시키며 2000년대 알앤비(R&B) 열풍을 주도했다. “우리나라 발라드 판도 바꾼 가수”작사가·음악 프로듀서로도 활약이대화 대중음악평론가는 “휘성은 우리나라 알앤비 대중화에 가장 큰 역할을 한 가수 가운데 하나”라며 “2000년대 초반 우리나라 발라드가 록에서 흑인 음악 장르로 많이 넘어왔는데, 그 과정에서 중심적인 역할을 했다. 브라운아이즈와 함께 우리나라 발라드의 판도를 바꾼 가수”라고 평가했다. 휘성은 보컬리스트뿐만이 아니라 작사가나 음악 프로듀서로도 역량을 발휘했다. 윤하의 ‘비밀번호 486’, 지나의 ‘꺼져줄게 잘살아’, 에일리의 ‘헤븐’(Heaven), 티아라의 ‘너 때문에 미쳐’, 트와이스의 ‘댄스 더 나이트 어웨이’(Dance The Night Away) 등 2000∼2010년대 많은 히트곡의 노랫말을 썼다. 또 에일리의 ‘노래가 늘었어’, 엠블랙의 ‘남자답게’ 등을 만들어 작곡가로도 재능을 보여줬다. 린의 ‘이별살이’의 작사·작곡도 맡았다. 임희윤 대중음악평론가는 “휘성은 주류 가요계에서 통하는 알앤비를 선구적으로 구사한 아티스트이자 싱어송라이터”라며 “노래만 잘한 것이 아니라 작사와 작곡에도 능했고, 히트곡을 만들 수 있는 센스가 돋보이던 가수였다. 다른 가수들의 보컬 트레이너와 멘토 역할도 했던 것으로 알고 있다”고 전했다. 휘성은 2011년 현역으로 입대해 육군 논산훈련소에서 조교로 복무했다. 그러나 프로포폴 등 수면 마취제 등과 관련해 구설에 오르기도 했다. 그는 군 복무 중이던 2013년 프로포폴 투약 혐의로 군검찰의 조사를 받고 무혐의 처분을 받았다. 하지만 7년 뒤인 2020년 수면 마취제를 투약했다 쓰러져 경찰 조사를 받았고, 결국 프로포폴을 상습적으로 투약한 혐의(마약류관리법 위반)로 재판에 넘겨져 이듬해 징역형의 집행 유예를 선고받았다. 휘성은 이 사건으로 KBS 출연 정지 처분을 받았고 방송보다는 공연을 위주로 활동해왔다. 휘성은 지난달 생일 팬미팅을 열고 팬들을 만나기도 했으며, 오는 15일 대구 엑스코 오디토리움에서 동료 가수 KCM과 합동 콘서트 ‘더 스토리(The Story)’를 앞두고 있었다. KCM 소속사 A2Z엔터테인먼트 관계자는 이날 콘서트 주최사로부터 공연 취소를 통보 받았다며 안타까운 심경을 감추지 못했다. 이날 비보를 접한 동료들의 추모도 이어졌다. 래퍼 창모는 자신의 인스타그램 스토리에 “멋진 음악들로 제 인생에 큰 영향을 주셔서 감사합니다. 고인의 명복을 빕니다”라는 글을 게시하면서 휘성을 추모했다. 래퍼 산이도 “Rest in peace hyung…(편히 쉬길. 형)”이라는 짧은 글을 올리며 휘성을 향한 애도의 뜻을 전했다. 래퍼 팔로알토도 ‘라이크 어 무비’ 재킷 사진을 게시하며 “데뷔 전부터 알앤비 좋아하는 사람들 사이에서 기대주였고 첫 앨범 나오고 나서 첫 콘서트도 보러 갔을 정도로 20대 때 추억이 많은 가수인데 충격적이고 안타깝다”며 “제 젊은 시절 좋은 추억들에 음악으로 함께해주셔서 감사했다”고 추모했다. 래퍼 행주는 휘성의 인스타그램에 “가슴이 너무 아픕니다. 하늘에선 편히 쉬세요”라는 댓글을 남겼다. 소속사 타조엔터테인먼트는 “휘성에게 아낌없는 응원과 사랑을 보내준 팬 여러분께 안타까운 소식을 전하게 돼 너무나 가슴이 아프다”며 “휘성이 편안히 쉴 수 있도록 고인의 명복을 빌어달라”고 전했다.

가수 휘성의 사망에 소속사인 타조엔터테인먼트가 10일 공식 입장을 내고 “너무나 가슴 아프고 비통한 소식을 전하게 돼 죄송하다”고 밝혔다. 타조엔터 측은 “금일 소속 아티스트인 휘성이 우리 곁을 떠났다. 고인은 서울 자택에서 심정지 상태로 발견돼 사망 판정을 받았다”면서 “갑작스러운 비보에 유가족을 비롯한 타조엔터 동료 아티스트 및 임직원 모두 비통한 심정으로 고인을 애도하고 있다”고 밝혔다. “장례에 대한 내용은 별도로 안내하도록 하겠다”고 밝힌 타조엔터는 “큰 충격과 슬픔에 빠진 유가족을 위해 확인되지 않은 루머와 추측성 보도는 자제해 주시길 간곡히 부탁한다”고 당부했다. 2002년 1집 앨범 ‘라이크 어 무비(Like a Movie)’로 데뷔한 휘성은 대표곡 ‘안 되나요’로 큰 인기를 끌었다. 이어 ‘위드 미(With Me)’, ‘다시 만난 날’, ‘불치병’ 등 히트곡을 냈다. ‘사랑은 맛있다♡’를 포함해 윤하 ‘비밀번호 486’, 이효리 ‘HEY MR.BIG(boys in girl)’, 티아라 ‘너 때문에 미쳐’, 오렌지캬라멜 ‘마법소녀’, TWICE ‘Dance The Night Away’, 아이비 ‘유혹의 소나타’, 에일리 ‘헤븐’ 등을 작사했다. 2017년엔 독립 레이블인 ‘리얼슬로우 컴퍼니’를 설립했다. 휘성은 오는 15일 대구 엑스코 오디토리움에서 가수 KCM과 합동 콘서트 ‘더 스토리’를 열기로 예정돼있던 것으로 알려졌다. 그는 지난 6일 자신의 소셜네트워크서비스(SNS)에 “다이어트 끝 3월 15일에 봐요”라는 말과 함께 사진을 올리기도 했다. 다음은 휘성 사망 관련 소속사 공식입장 전문. 가수 휘성 님 소속사 타조엔터테인먼트입니다. 너무나 가슴 아프고 비통한 소식을 전하게 되어 죄송합니다. 3월 10일 소속 아티스트인 휘성 님이 우리 곁을 떠났습니다. 고인은 서울 자택에서 심정지 상태로 발견돼 사망 판정을 받았습니다. 갑작스러운 비보에 유가족을 비롯한 타조엔터테인먼트 동료 아티스트 및 임직원 모두 비통한 심정으로 고인을 애도하고 있습니다. 휘성 님에게 아낌없는 응원과 사랑을 보내주신 팬 여러분께 안타까운 소식을 전하게 되어 너무나 가슴이 아픕니다. 휘성 님이 편안히 쉴 수 있도록 고인의 명복을 빌어주시기 바랍니다. 장례에 대한 내용은 별도로 안내하도록 하겠습니다. 큰 충격과 슬픔에 빠진 유가족을 위해 확인되지 않은 루머와 추측성 보도는 자제해 주시길 간곡히 부탁드립니다. 다시 한번 고인의 마지막 가는 길에 깊은 애도를 보냅니다.

경찰 “범죄 혐의점 없어”15일 합동 콘서트 앞두고 지난 6일 근황 전하기도 가수 휘성(본명 최휘성)이 43세 나이로 사망했다. 10일 경찰과 소속사 등에 따르면 휘성은 서울 광진구의 한 아파트에서 이날 오후 6시 29분쯤 심정지 상태로 발견됐다. 소방 당국 등은 휘성의 모친으로부터 신고를 받고 출동한 것으로 전해졌다. 경찰은 현재까지 외부 침입 흔적 등 범죄 혐의점은 확인되지 않은 것으로 보고 유서 여부와 구체적인 사망 경위 등을 수사 중이다. 이날 휘성 소속사 타조엔터테인먼트는 “금일 소속 아티스트인 휘성 님이 우리 곁을 떠났다”며 “고인은 서울 자택에서 심정지 상태로 발견돼 사망 판정을 받았다”고 밝혔다. 이어 “갑작스러운 비보에 유가족을 비롯한 타조엔터테인먼트 동료 아티스트 및 임직원 모두 비통한 심정으로 고인을 애도하고 있다”며 “아낌없는 응원과 사랑을 보내주신 팬 여러분께 안타까운 소식을 전하게 돼 너무나 가슴이 아프다. 편안히 쉴 수 있도록 고인의 명복을 빌어주시기 바란다”고 전했다. 소속사 측은 “큰 충격과 슬픔에 빠진 유가족을 위해 확인되지 않은 루머와 추측성 보도는 자제해 주시길 간곡히 부탁드린다”고 당부했다. 휘성은 오는 15일 대구 엑스코 오디토리움에서 가수 KCM과 합동 콘서트 ‘더 스토리(The Story)’를 열기로 예정돼 있던 것으로 전해졌다. 그는 지난 6일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “다이어트 끝. 3월 15일에 봐요”라는 글과 함께 사진을 올리기도 했다. 2002년 1집 앨범 ‘라이크 어 무비(Like a Movie)’로 데뷔한 휘성은 당시 대표곡인 ‘안 되나요’로 큰 인기를 끌었다. ‘위드 미(With Me)’, ‘다시 만난 날’, ‘불치병’, ‘일년이면’ 등 히트곡을 냈으며, 작사가로도 활동했다. 이하 휘성 소속사 공식입장가수 휘성 님 소속사 타조엔터테인먼트입니다. 너무나 가슴 아프고 비통한 소식을 전하게 되어 죄송합니다. 3월 10일 소속 아티스트인 휘성 님이 우리 곁을 떠났습니다. 고인은 서울 자택에서 심정지 상태로 발견돼 사망 판정을 받았습니다. 갑작스러운 비보에 유가족을 비롯한 타조엔터테인먼트 동료 아티스트 및 임직원 모두 비통한 심정으로 고인을 애도하고 있습니다. 휘성 님에게 아낌없는 응원과 사랑을 보내주신 팬 여러분께 안타까운 소식을 전하게 되어 너무나 가슴이 아픕니다. 휘성 님이 편안히 쉴 수 있도록 고인의 명복을 빌어주시기 바랍니다. 장례에 대한 내용은 별도로 안내하도록 하겠습니다. 큰 충격과 슬픔에 빠진 유가족을 위해 확인되지 않은 루머와 추측성 보도는 자제해 주시길 간곡히 부탁드립니다. 다시 한번 고인의 마지막 가는 길에 깊은 애도를 보냅니다.

할리우드 스타 콜린 패럴(48)이 희소 피부병 환자들을 돕는 자선 마라톤에 참여한 가운데 마지막 구간을 불치병 환자의 휠체어를 밀며 함께 완주하는 훈훈한 모습을 보여 화제가 되고 있다. 28일(현지시간) 미 CNN과 NBC 방송 등에 따르면 패럴은 불치병인 수포성 표피박리증(EB) 환자를 지원하는 아일랜드 자선 단체 ‘DEBRA’를 위한 모금을 목표로 전날 아일랜드 더블린에서 열린 마라톤에 참여했다. 패럴은 그간 오래 알고 지내며 친구가 된 EB 환자 에마 포가티(40)와 함께 모금 운동을 기획했고, 이번 마라톤 코스의 마지막 4㎞ 구간을 포가티가 탄 휠체어를 밀며 달렸다. 포가티는 왼발과 오른팔에 피부가 없는 상태로 태어났으며, 피부를 아주 살짝 만져도 매우 고통스러운 물집이 생길 수 있는 이 질환으로 평생 고통받아왔다. 그는 아일랜드에서 이 질환과 투병하며 가장 오래 생존한 환자인 것으로 알려졌다. 포가티는 “누구도 내가 이렇게 오래 살 것이라고는 예상하지 못했다. 나와 같은 유형의 사람들은 거의 살아남지 못하기 때문이다”라며 “40대가 되는 게 기적이라고 생각해서는 안 되지만 지금 나에게는 기적이다”라고 설명했다. 패럴이 포가티의 휠체어를 밀며 달리기 시작하자 현장의 관중들은 큰 박수와 함성으로 두 사람을 응원했다. 패럴은 현지 매체와 인터뷰에서 “나는 에마를 수년간 알고 지냈고, 그녀는 용기와 순수한 결단력이 무엇인지 몸소 보여주는 사람”이라며 “이 달리기는 그녀가 매일 견뎌야 하는 고통에 비하면 아무것도 아니었다”고 전했다. 포가티는 이번 마라톤에 참여한 것에 대해 “내게는 꿈이 이뤄진 순간이었고, 내가 본 가장 관대하고 충성스러운 친구 콜린에게 감사의 말을 전하고 싶다”고 밝혔다. 두 사람은 애초 40만 유로(약 6억원)를 모금하기로 했다가, 모금액이 이를 넘기자 다시 100만 유로(약 15억원)를 목표로 하고 있다. 앞서 패럴은 지적 장애가 있는 성인 자녀를 둔 가족을 지원하기 위해 ‘콜린 패럴 재단’을 설립하기도 했다. 그의 성인 아들인 제임스는 희소 신경유전질환인 엔젤만 증후군을 안고 태어난 것으로 알려져 있다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.

“일체의 중생은 본래 완전한 부처였어요. ‘자신이 중생’이라는 착각에서 깨어나면 모두가 부처님이 될 수 있어요.” 한국 불교의 대표 선승으로 꼽히는 고우 스님(1937~2021)의 일대기를 정리한 ‘부처님 가르침대로 살자’(조계종출판사)가 출간됐다. 고우 스님 열반 3주기를 앞두고 박희승 한국명상지도자협회 사무총장이 스님의 행장을 세심하게 조명했다.고우 스님의 삶에서 가장 극적인 순간은 조계종의 대표 수행도량인 경북 문경의 봉암사 재창건이다. 스님은 1969년에 도반 10여명과 함께 ‘부처님 가르침대로 살자’는 뜻을 모아 6·25전쟁으로 법맥이 끊기고 폐허가 된 봉암사를 다시 일으켜 세운다. 이게 그 유명한 ‘봉암사 제2결사’다. 저자는 “1969년 봉암사 제2결사 이야기를 정리해 공개한 것은 이 책이 처음”이라며 “한국 불교 현대사에서 사료적 가치가 크다”고 밝혔다. 고우 스님은 흔히 ‘부처님에 가장 가까이 다가간 분’, ‘수좌(참선에 전념하는 스님)들의 큰어른’이라고 상찬받는다. 책은 불교계를 달궜던 이른바 ‘돈점 논쟁’에서 고우 스님이 겪었던 시행착오, 불치병으로 좌절한 24세 청년 김정원(고우 스님의 속명)의 출가 전 행적 등도 담았다.

“일체의 중생은 본래 완전한 부처였어요. ‘자신이 중생’이라는 착각에서 깨어나면 모두가 부처님이 되는 공부로 돌아갈 수 있어요.” 한국 불교의 대표 선승으로 꼽히는 고우 스님(1937∼2021)의 일대기를 정리한 ‘부처님 가르침대로 살자’(조계종출판사)가 출간됐다. 고우 스님의 열반 3주기를 앞두고 박희승 한국명상지도자협회 사무총장이 평소 가까이 모셨던 스님의 행장을 세심하게 조명했다. 1961년 불치병에 걸려 삶을 포기하기 직전 불교를 만난 것부터 평생 간화선에 정진하다 열반할 때까지의 일대기를 담았다. 고우 스님의 삶에서 가장 극적인 순간은 조계종의 대표 수행도량인 봉암사 재창건이다. 경북 문경의 봉암사는 1947년 성철, 자운, 보문, 청담 스님 등이 ‘부처님 가르침으로 돌아가자’는 기치로 1차 결사가 이루어진 곳이다. 6·25전쟁으로 법맥이 끊기고 폐허가 되다시피한 봉암사를 다시 일으켜 세운 이는 고우 스님이다. 스님은 1969년에 수좌 도반 10여 명과 함께 ‘부처님 가르침대로 살자’는 뜻을 모아 봉암사 재건에 나섰다. 이게 그 유명한 ‘봉암사 제2결사’다. 저자는 “1969년 봉암사 제2결사 이야기를 정리해 공개한 것은 이 책이 처음”이라며 “한국불교 현대사에서 사료적 가치도 크다”고 강조했다.고우 스님은 흔히 ‘부처님에 가장 가까이 다가간 분’, ‘수좌(참선에 전념하는 스님)들의 큰어른’이란 상찬을 받는다. 그만큼 평생을 수행에 전념했다는 뜻이다. 깊은 산중에서 공부만 하던 고우 스님이 세상 사람들과 만난 건 그의 나이 70세 무렵이었다. 스님은 대중 법문을 통해 “위기를 맞은 21세기 인류 문명사에서 유일한 대안은 중도(中道)와 한국 간화선”이라고 설파했다. 극심한 이념 갈등, 빈부 격차에 시달리는 현대인의 모습을 스님은 이미 오래전부터 간파하고 있었던 셈이다. 조계종이 종단 차원에서 밀고 있는 한국적 선명상의 뿌리도 결국은 이 간화선이다. 이해하기 어려운 간화선을 대중에게 쉽게 설명하는 방법으로 찾은 것이 곧 선명상이다. 책은 불교계를 달궜던 이른바 ‘돈점 논쟁’에서 고우 스님이 겪었던 시행착오도 소개한다. 애초 깨달음에 이르기까지는 반드시 점진적 수행단계가 따른다는 ‘돈오점수’(頓悟漸修)를 따르는 승려였던 고우 스님이 성철 스님을 만나 단박에 깨달음과 수행을 완성한다는 견해인 ‘돈오돈수’(頓悟頓修)로 생각을 바꾸는 과정이 드라마처럼 펼쳐진다. 한때 불치병이었던 폐결핵으로 고생하다 모친상이 겹치면서 인생무상을 절감한 청년 김정원이 머리를 깎고 24세에 행자 생활을 시작한 것 등 고우 스님의 출가 전 행적도 담겼다. 고우 스님은 1937년 경북 고령에서 3남 1녀 중 막내로 태어나 1961년 경북 김천 수도암으로 출가했다. 1980년 신군부가 불교계 정화를 명분으로 조계종 승려 등을 강제 연행해 수사한 이른바 10·27 법난으로 조계종 총무원이 위기에 빠지자 조계종 총무부장을 맡아 위기를 수습하고 석 달 뒤 산으로 돌아갔다. 2007년엔 조계종 최고 법계인 대종사 품계를 받았다. 80세가 된 2017년부터 외부와 연결을 끊고 홀로 정진하다 2021년 8월 29일 봉암사에서 세수 84세, 법랍 60년으로 열반했다.