영국 잉글랜드 웨스트서식스 주 보그너에 7살 꼬마 경찰관이 나타났다. 경찰관이 되기 위해선 보통 수년 간의 훈련과 경험이 필수지만 이 꼬마 경찰관은 경찰로서 근무할 기회를 예정보다 훨씬 빨리 얻었다.　 5일(현지시간)영국 메트로는 항상 경찰관을 꿈꿔온 데니 허버트(7)의 마지막 소원이 지난 2일 지역 경찰관들과 난치병 어린이들의 꿈을 이뤄주는 ‘메이크어위시 재단’(Make a Wish Foundation) 덕분에 이뤄졌다고 전했다. 사연에 따르면, 데니는 폐동맥폐쇄증이란 극심한 희소 질환을 앓고 있다. 이는 우심실에서 기시하는 폐동맥이 완전히 단절되어 혈류가 나갈 수 없는 질환을 말한다. 데니의 경우 더이상 치료가 불가능한 것으로 알려졌다. 엄마 프란은 어떻게 해서든 데니의 꿈을 이뤄 아들이 살아있단 사실을 확인시켜주고 싶었다. 그리고 방도를 찾던 중 메이크어위시 재단과 경찰서의 도움을 얻어 아들의 꿈을 현실로 만들 수 있었다. 어른들의 배려로 데니는 실제 경찰관의 하루를 경험했다. 먼저 작은 모자와 조끼를 입고 마크 클로시어 경감과 함께 순찰을 도는 일과를 시작했다. 공공기물을 파손한 현행범에게 수갑을 채워 경찰서로 연행하거나 길 위에서 스피드건으로 자동차 운전자의 속도를 체크했고, 경찰견과도 호흡을 맞췄다. 경찰 본부에서 모든 일의 진행상황을 배운 데니는 어리지만 어떤 일 하나에도 소흘히 하지 않았다. 엄마 프란은 “데니에게는 정말 환상적인 하루였다. 아들은 매 순간 즐거워했다”며 경찰관과 재단에 감사 인사를 전했다. 클로시어 경감은 “메이크어위시 재단에게 데니에 대한 사연을 전해 듣고 정말 간절히 그의 꿈을 이뤄주고 싶었다. 나 외에 경찰 동료들이 보여준 지원과 열정에 또 한번 놀랐고, 우리는 한 마음으로 데니에게 특별한 날을 만들어주기 위해 노력했다”며 소감을 밝혔다. 사진=트위터(@Chichester_Pol) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

10년전에 개봉된 영화 말아톤! 장거리 풀코스를 완주하던 장애아 초원이를 아시나요? 그 어머니의 간절한 소원은 아들보다 하루 늦게 죽는 것이었다. 성인임에도 네살배기 지능으로 평생을 혼자는 살 수 없는 고난의 불치병 발달장애인 그들과 가족들의 삶은 다른 장애들과 함께 너무도 불행하고 안쓰럽다. 또한 최근 발달장애인 염전노예 사건과 관악·전주 등 전국에서 발생했던 장애인 가족 동반자살 사건은 큰 사회적 문제로 매우 심각한 상황이지만 차가운 멸시와 편견 및 무관심으로 그들의 상처는 계속 깊어만 간다. 또한 최근 장애 전용 특수학교 설립은 재활과 교육을 위해 하루가 급한데도 입지를 반대하는 해당 지역 민원들을 볼 때 너무 가슴 아프다. 장애는 예고 없이 다가오는 불행의 원천으로 강 건너 불이 아니며, 발생원인도 환경파괴, 약물, 스트레스와 사고 등 후천성 원인도 크니 치료 및 권리보호를 위한 국가와 공공의 책임이 막중하다. 서울만 해도 15종에 달하는 전체 등록 장애인 수가 50만을 육박하며 매년 증가하고 있다. 그 중 두뇌 특정부위 결함으로 발생한 자폐, 지적, 뇌성마비 등 발달장애인은 그 수가 5만을 넘는 사회생활 불능의 특수장애임에도 서울의 경우 고작 밀알, 정애학교 등 교육시설이 매우 빈약하고 권리보호나 평생교육지원은 아주 전무한 실정이다. 또한 성인취업이나 혼인도 겨우 경증 10% 정도며, 월 200만원 이하소득 가족이 대다수로써 평생 극빈 부모에게 의존하는 안타까운 현실이다. 정부도 이 문제를 인지하고 근래 관련법을 제정했지만 시행령도 없는 상태이자 법 시행전인 2015. 5월에 본인은 최초로 서울시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 직접 제정하였다. 결과 2016년에 6곳, 올해는 5곳 등 11개 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 서울시비로 건립했고, 관악·성북 등 5개 구에는 가족지원센터도 건립했으며 계속 확충해 갈 것으로 큰 보람을 느낀다. 최근 청음회관의 집요한 노력과 K구 협조로 인터넷 수능방송에서 자막서비스를 개설하여 5천여 학령기 청각장애인을 배려하는 것 또한 매우 흐믓한 일이다. 지난 봄 어느날 우리의 오랜 봉사처인 일원동 시각장애인복지관이 개최한 백일장에서 장원을 차지한 작품 4행시이며, 작자는 13세 앞 못보는 앳된 소녀다. 봄 / 봄이 찾아왔네요.나 / 나들이 가서 뛰놀고 싶네요.들 / 들에 나가 꽃도 나비도 보고 싶은데이 / 이놈의 눈이 통 보이지 않네요. 윤사월 해긴날 산지기 오막집 문설주에 기대고 새 봄을 기다리는 눈먼 어린 소녀의 서글픔이 어려 오랫동안 가슴이 뭉클했다. 미사나 식사준비로 움직일때면 부딪히고 넘어지는 위기상황! 그들의 삶은 불편투성으로 시각장애인 봉사현장은 늘 긴장의 연속이다. 단차를 경사램프로, 승강기 조작반은 낮게, 화장실과 주차장은 넓고 편리하게 등 모든 건축물과 공공시설물은 장애인 편익추구 방향으로 건설하고 조속히 고쳐가야 한다. 못 보고 못 듣는 시각 및 청각장애, 없고 움직임 불편한 지체장애, 평생을 혼자 못사는 정신과 발달장애, 호흡·간·폐 등 장기 및 언어장애. 그들의 뼈아픈 상처를 건강인들이 얼마나 알겠는가. 장애는 죄가 아니다. 늘 따스한 가슴으로 품어주고 도와줘야 하며 사랑을 베풀어야 한다. 이 세상 모든 장애인들의 권리가 최대한 보장되고 충분한 지원이 이루어지길 기대하면서 그들의 삶이 즐겁고 행복한 곳이 세상 낙윈이요. 선진부국임을 명심하자.

가수 진성이 혈액암 투병에도 활동 재개를 했다.26일 오후 첫 방송된 MBC 교양 프로그램 ‘세상기록48’에서는 가수 진성의 이야기가 그려졌다. 가수 진성은 2014년 발표한 ‘안동역에서’을 히트시키면서 인기 트로트 가수가 됐다. 1997년 ‘임의 등불’로 데뷔한 진성은 40여 년 만에 스타가 됐다. 그는 자신의 히트곡 탄생에 대해 “‘반응이 정말 좋다’는 말을 듣고 정말 믿기지 않았다”고 회상했다. 진성은 유명해진지 3년 만에 혈액암 선고를 받았다. 그는 “왜 하필이면 나야, 라는 생각이 들었다. 이제 조금 사라 구실을 할 만 하니까 이렇게 됐다. 이게 인생이라면 받아들이는데, 나는 너무 억울했다”고 힘들어했다. 그런 진성은 수술한지 6개월 만에 신곡을 발표했다. 여전히 투병 중이지만 그는 “6개월 정도 안 보이면 잊혀진다. 그게 두려웠다. 이면에는 오랜 무명 생활을 겪었기 때문에 잊혀지는 게 두려웠다”고 컴백한 이유를 전했다. 진성이 앓고 있는 림프종 혈액암은 완치가 없는 불치병이다. 그의 아내는 “남편이 ‘내가 자다가 죽으면 어떻게 하냐’며 병원 안을 계속 왔다갔다했다. 나도 항상 그 뒤를 따라다녔다”며 입원 치료를 할 당시의 남편 모습을 회상하며 가슴 아파했다. 그는 활동 중인 남편을 따라다니며 살뜰하게 진성의 건강을 챙겼다. 동료 가수들도 갑작스러운 진성의 투병에 놀랐다. 장윤정은 진성의 암 소식에 대해 “히트곡이 막 떠서 이제 돈 벌일 일만 남았다고 생각했다. 그런데 갑자기 아프게 돼 ‘어떻게 하냐’며 다들 안타까워했다”며 회상했다. 강진 또한 “얼굴이 좋아져서 정말 다행이다”라고 진성을 반가워했다. 행사장에서 만난 조영구는 “형 앞으로도 정말 좋아져야 한다”며 진성을 껴안았다. 진성은 혈액암으로 가사를 잊는 경우가 잦아졌다고. 아내는 “원래 실수라는 게 없었던 사람인데 치료 이후 기억력이 많이 떨어졌다. 이러다 그대로 기억이 사라질까봐 두렵고 초조하다”고 속내를 전했다. 가사 실수를 한 진성 또한 “무대 위에서 아무 생각이 안 난다. 나 스스로도 괴롭다”고 고백했다. 진성의 현재 건강 상태는 다행히 호전 중이라고. 병원 측은 피검사 등이 모두 깨끗하다며 “경과가 좋다”고 전했다. 그는 “트로트페스티벌을 통해 암환자가 아닌 가수로 무대에 오르고 싶다”며 포부를 전했다. 10만 관중 앞에 선 진성은 훌륭하게 무대를 끝냈다. 사진 = 서울신문DB 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

나노 기술은 미래의 중요한 먹거리로 세계 선진국들이 연구에 박차를 가하고 있는 분야다. 기술 분야에서는 21세기를 ‘나노 시대’라고 설명하기도 한다. 그만큼 소재 산업의 큰 변화를 가져올 수 있는 기술로 평가된다. 이 같은 가능성 때문에 나노기술은 생명공학, 인공지능과 더불어 21세기 3대 기술로 각광을 받는다. 나노기술 연구로 대체에너지 개발, 지구온난화 방지, 난치병 극복 등의 분야가 진일보될 것으로 기대된다. 이 같은 환경 속에서 국내의 한 중소기업이 뛰어난 기술력으로 세계의 주목을 받고 있다. 천연나노소재 제조 원천기술을 보유하고 있는 에이펙셀(주)이다. 에이펙셀의 나노 분쇄 기술을 사용하면 식재료의 영양성분이나 소재의 특성을 그대로 유지하면서 나노 입자로 분쇄할 수 있다. 약초나 과일을 비롯한 먹거리나 의약품을 나노 입자로 만들 수 있으며, 이를 활용하면 혁신적인 건강식품이나 의약품을 만들 수 있다.●노벨물리학상 도전하는 기업 지난 9월 한국노벨재단은 에이펙셀을 2018년 노벨물리학상 한국대표 후보로 인증했다. 9월 8일 서울 중구 프레스센터 국제회의장서 열린 노벨물리학상 한국대표 후보자 인증식은 에이펙셀 기술의 우수성을 다시금 확인하는 자리였다. 독일 의료법인 동서의학병원장 박우현 교수는 에이펙셀 나노칼슘 임상시험 결과를 발표하며 “칼슘제를 상상할 수 없을 만큼 잘게 쪼개 흡수율을 높인 기술로 어르신들의 뼈를 20대로 돌려놓았다”고 말했다. 에이펙셀의 기술은 ‘천연 나노’를 가능하게 했다는 점에서 더욱 높게 평가된다. 기존 나노 기술을 선도해 온 미국이나 일본의 기술은 용매에 재료를 넣어서 녹이거나 고온에서 증발시킨 뒤 냉각을 시켜 미세한 입자를 만드는 화학적인 방법을 사용한다. 그에 비해 에이펙셀의 나노 기술은 화학 처리를 하지 않고 재료가 가진 특성을 그대로 유지하면서 입자를 나눈다는 점에서 혁신적이다. 유기물과 무기물, 수용성, 지용성, 불용성의 경계를 무너뜨려 재료 그대로 나노 입자를 만들 수 있다. 기존 기술로 어려움을 겪었던 크기 조절도 가능해 소재 특성과 활용 목적에 맞게 입자 크기를 맞출 수 있다. 이 기술을 활용하면 녹차나 홍삼, 전복과 같은 약재를 영양성분은 물론이고 색깔과 향, 맛을 유지하면서 흡수율 높은 나노 형태로 만들 수 있다. 노벨상 후보 인증식에서 직접 기술을 소개한 에이펙셀 강대일 상무는 “이 기술을 통해 일본이 주도하고 있는 신소재 시장의 판도를 완전히 뒤집어 대한민국이 주도할 수 있도록 하겠다”는 포부를 밝혔다. ●불치병 골다공증 완치제 최초 개발 골다공증 치료제로 나노칼슘이 주목받는 이유는 흡수율 때문이다. 섭취된 음식은 분해되어 흡수되는데, 나노 입자로 만들면 이 과정의 효율이 크게 높아진다. 이 같은 효능은 골다공증 치료를 위한 칼슘제에만 국한되지 않는다. 다양한 천연 약재들의 영양성분을 그대로 유지할 수 있다는 장점은 당뇨와 고혈압 치료, 노화 방지 등의 분야도 크게 발전시킬 수 있다. 부작용을 크게 줄이고 효능을 크게 높여 ‘의약품 센세이션’의 초석이 되리라는 전망이다. 기술개발을 이끌어 온 강 상무에 따르면 에이펙셀의 나노칼슘은 미국 국방성에서 납품을 요청하기도 했다. 기존 미군이 복용 중인 칼슘제보다 효과가 30배 이상 차이 나는 것으로 나타나 대규모 공급을 문의해 온 것이다. 더불어 미국으로 옮겨오라는 제안도 받았다. 규모도 크고 전 세계적인 홍보 효과도 기대할 수 있었지만 에이펙셀은 원천기술을 지키고자 공급 요청을 거절했다. ●기술을 지키기 위한 분투 전 세계가 치르고 있는 기술 경쟁은 ‘총성 없는 전쟁’이라고 불린다. 미래 기술로 꼽히는 나노 기술 분야는 더욱 치열하다. 중소기업인 에이펙셀에게 독보적인 나노 기술을 원하는 글로벌 기업들의 접근이 끊이지 않았다. 글로벌 기업들은 연구 성과의 핵심 노하우를 공유하자거나 경영권을 넘겨 달라는 요구를 했다. 기업의 미래 먹거리로서 나노 기술의 중요성을 알고 있기 때문이다. 국내 대기업들도 크게 다르지 않았다. 모두가 원천기술을 공유해 달라는 요구를 내밀었다. 정부 자금을 신청하는 과정에서도 무리한 요구를 경험했다고 강 상무는 말했다. 기술 검증을 목적으로 파견된 전문 평가자가 대기업과 관련이 있는 연구소장과 함께 와서 장비 제공과 독점권 등을 요구했다는 것이다. 또 심사를 이유로 심사관은 “노하우를 0.1%도 숨기지 말고 모두 알려달라”는 요구도 했다고 강 상무는 밝혔다. 모든 요청을 거절하자 심사관은 “정부자금 1원도 받을 생각하지 말라, 꿈도 꾸지 말라.”고 했고 실제로 보고서 내용은 실제 기술과 전혀 다르게 평가됐다. 어려움은 이뿐 아니다. 일부 단체에서는 에이펙셀의 나노 기술 연구성과를 가리려고 박람회에 못 나가도록 방해하기도 했다. 추후 연구과제로 지원금을 받으려는 의도가 있었다. 어려움 속에서도 에이펙셀은 독보적인 기술을 지켜내 확인시키고 있다. 기술을 검증받기 위해 유례없는 과학재판을 거쳤고, 2011년 대법원에서 승소판결을 받았다. 2013년에는 나노칼슘으로 미국 FDA 일반의약품(골다공증, 심혈관, 관절염, 키성장치료제) 인증을 받았다. 에이펙셀의 나노 기술이 곧 대한민국의 경쟁력이 될 것으로 기대할 만한 근거들이다. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr [인터뷰 플러스] “대한민국 미래 경쟁력에 도움 되고파” 강대일 에이펙셀 상무 →나노 기술 연구에 나선 계기는. -전에 제철소 용광로 쇳물부산물(슬래그)을 재처리하는 일을 하면서 미세한 입자의 가능성을 보고 연구하려는 마음이 있었습니다. 하지만 난해한 기술이라 혼자만의 힘으로는 어려움이 있었죠. 자본과 기술적인 지원이 필요했는데, 김청자 대표님을 만나 실현할 수 있게 됐습니다.→에이펙셀을 세계가 주목하는 이유는 무엇일까요 -진정한 나노기술이라면, 우리 인류가 지금까지 상상하지 못했던 결과물을 만들어내야 될 것입니다. 우리 회사는 자체 연구성과인 나노 제조기술로 이제껏 상상할 수 없었던 골다공증 치료제를 만들었습니다. 70대 노인의 뼈를 20대의 가장 튼튼할 때의 뼈로 돌아오게 만드는 제품이죠. 이미 임상골밀도시험도 국내외 기관에서 진행했던 결과물이 무수히 많습니다. →영양성분을 나노로 만드는 것이 어려운가요. -재료가 가진 특성을 그대로 유지하면서 나노화 하는 것이 불가능했던 기술입니다. 예로 녹차의 향, 색깔, 맛을 그대로 유지할 수 있는 나노 제조기술을 가진 건 우리 회사가 유일하지요. 홍삼이면 홍삼, 인삼이면 인삼 다 가능합니다. 약용 식품을 고스란히 몸에 흡수시킬 수 있는 겁니다. 입자가 작으면 새로운 특성을 끌어낼 수 있는 건 이미 알려져 있습니다. 하지만 특성을 그대로 살려서 나노 입자를 만들 수 있는 장비는 우리가 독자적으로 개발한 것밖에 없습니다. →에이펙셀의 나노 기술이 바꿀 미래는 어떻게 전망하시나요. -식문화가, 저희 기술로 인해 완전히 바뀔 거라고 봅니다. 트렌드가 달라질 거예요. 음료수, 화장품 등 생활도 많이 달라질 겁니다. 예를 들어, 부추와 같은 채소를 시장에 내놓으면 유통기한이 일주일 정도 아닙니까. 천연나노입자로 만들면 맛이나 향, 영양소를 그대로 유지하면서도 장기간 보존할 수 있는 혁신적인 제품들을 만들 수 있습니다. 게다가 포도의 씨앗이나 껍질에 담긴 영양소도 섭취할 수 있죠. 농가 소득에도 큰 도움이 될 겁니다. 엄청난 고부가가치를 기대할 수 있습니다. →향후 에이펙셀의 비전은. -김청자 대표님은 국가관이 투철하고 애국심이 대단하신 분입니다. 미국이나 일본, 러시아에서 기술을 가지고 들어오라는 요청이 계속 있었는데, ‘과학 한국’에 도움이 되겠다는 생각으로 현재까지 기술력만 키워왔습니다. 지원보다 어려움이 많은 상황에서 ‘기술의 국적’을 지켜온 겁니다. 이제 한국을 대표해 노벨물리학상 후보로 인증됐으니 2019년도엔 노벨의학상, 2020년도엔 노벨화학상에 계속 도전할 수 있도록 정부에서도 확실하게 홍보 차원에서 지원을 해줬으면 합니다. 우리의 원천기술로 인해 한국이 경제 대국, 과학 강국으로 발돋움하기를 바랍니다. 또 에너지, 지구환경, 기아문제, 질병 등 인류의 숙원과제를 해결하고 미래 먹거리를 마련하는 기술이 된다면 좋겠습니다. 정태기 객원기자

불치병 투병 중 치료비 허덕이다 손님 가방 손대 손님이 놓고 내린 현금이 든 가방을 훔친 혐의로 입건된 40대 택시기사가 경찰서 책상 위에 금팔찌를 올려놓았다. 아들이 절도죄로 경찰서로 가게 됐다는 소식에 합의금에 보태라며 78세 노모가 내놓은 14K 금팔찌였다.택시기사 김모(43)씨는 지난 3일 오후 10시 30분쯤 손님이 놓고 간 가방에 손을 댔다. 가방 안에는 현금 25만원과 고가의 안경, 차량 열쇠 등 100만원 상당의 물품이 들어 있었다. 김씨는 신고를 받고 전화한 경찰관에게 “다른 손님이 가져간 것 같다”며 거짓말을 했다. 하지만 김씨의 거짓말은 오래가지 못했다. 택시 미터기 기록과 주변 CCTV 기록을 철저히 뒤진 경찰의 추궁이 이어졌기 때문이다. 결국 거짓을 실토한 김씨는 경찰서에 조사를 받기 위해 출석했다. 그러나 김씨를 본 광주 북부경찰서 형사들은 깜짝 놀랐다. 창백한 얼굴, 곧 쓰러질 것 같은 행동이 병색이 완연했기 때문이다. 김씨는 불치병 환자였다. 지난 8월 몸이 좋지 않아 병원 입원 치료를 받던 중 ‘쿠싱 증후군’이라는 희소병 판정을 받았다. 스스로 ‘5년밖에 못 사는 시한부 인생’이라고 생각하고 있다. 쿠싱 증후군은 부신피질 자극 호르몬이 과다하게 분비되는 희소병으로 피로감과 쇠약감을 증상으로 동반하는 질병이다. 요양이 절실한 질병을 앓고 있지만 월셋집 보증금 400만원이 전 재산인 김씨는 결혼도 못 한 채 70대 노모를 부양하기 위해 병 진단 이후에도 13년 동안 놓지 않았던 택시 운전대를 계속 잡을 수밖에 없었다. 그러나 지병 탓에 오랫동안 일을 하지 못해 한 달 동안 80만원 수입이 전부였다. 월세 내고, 생활비 내고 매달 들어가는 약값까지 내려면 빠듯했다. 엎친 데 덮친 격으로 희소병 진단까지 받으며 들어간 입원 치료비 300만원은 삶을 더욱 궁핍하게 했다. 김씨가 사건 당일 손님이 놓고 내린 가방 속에서 5만원권 지폐 다발을 보고 순간 눈이 뒤집힌 이유다. 김씨는 후회할 일을 저지르고 경찰서로 출석하기에 앞서 모든 걸 노모에게 털어놨다. 어머니는 그런 아들에게 합의금으로 쓰라며 손에 차고 있던 가느다란 금팔찌를 벗어서 내주었다. 김씨는 돈만 빼고 버린 가방을 피해자에게 찾아주기 위해 백방으로 찾아 나섰지만 결국 실패했다. 피해자는 김씨의 안타까운 사연을 듣고 피해 금액의 절반가량밖에 안 되는 50여만원에 합의하고 ‘처벌을 원치 않는다’는 의사를 경찰에게 밝혔다. 그러나 김씨는 사건 초기 거짓말로 혐의를 부인해 합의는 됐지만 절도죄가 ‘반의사불벌죄’가 아닌 탓에 처벌을 받아야 했다. 김씨는 이번 일로 스트레스를 받아 몸이 더욱 안 좋아져 이달 말쯤 13년 동안 다닌 택시회사를 그만둘 예정이다. 노모는 다른 아르바이트로 부양하기로 했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

불치병에 걸려 사실상 생이 얼마남지 않은 한 여대생이 사후에 자신의 머리는 물론 장기까지 모두 기증하겠다는 숭고한 결단을 내렸다. 지난 18일 중국 영자매체 상하이스트는 현지 최고의 명문대학인 베이징대학 박사과정에 있던 로우 타오(28)의 가슴아픈 사연을 전했다. 앞날이 창창했던 그녀에게 비극이 찾아온 것은 역사학 박사과정에 들어간 직후인 지난 2015년. 당시 그녀는 ‘근위축성 측삭경화증'(ALS)라는 청천벽력같은 진단을 받게 됐다. 흔히 '루게릭병'이라 불리는 ALS는 운동신경 세포가 퇴행성 변화로 점차 소실되면서 생긴다. 이어 근육이 약화되면서 나중에는 언어장애와 사지무력 증세를 겪다가 결국 호흡기능 마비로 사망하는 무서운 병이다. 환자의 평균 생존 기간은 2~5년으로 안타깝게도 현재까지 완치 방법은 없다. 　　 로우씨 역시 점차 증세가 악화되면서 결국 올해 1월 중환자실에 입원해 현재까지 머물고 있다. 그녀가 숭고한 결심을 알린 것은 지난 7일. 로우씨는 아버지에게 이제 치료를 중단하고 사후 자신의 머리는 의료 연구용, 장기는 모두 기증하고 싶다고 밝혔다. 이에 아버지의 대답은 당연히 극구 반대였다. 그러나 그녀는 단식투쟁까지 하면서 자신의 뜻을 관철시켰다. 그리고 얼마 전 그녀는 간호사의 대필을 통해 다음과 같은 유서를 미리 남겼다. 　 "내가 죽으면 내 머리는 의료연구용으로 기부하고 싶다. 장기는 다른 사람들의 삶을 위해 쓰이길 바란다. 남은 시신은 화장해 양쯔강에 뿌려달라. 장례식도 무덤도 필요없다. 마치 내가 세상에 존재하지 않았던 사람처럼 흔적없이 조용히 떠나고 싶다(…) 삶의 의미는 얼마나 오래사느냐 보다는 어떤 삶을 살았느냐에 달려 있다." 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

혈액암의 일종인 백혈병은 비정상적인 백혈구의 과잉 증식으로 정상적인 백혈구와 적혈구, 혈소판의 생성이 억제되는 질환이다. 이 때문에 환자는 빈혈과 출혈, 면역력 저하로 인한 감염 위험에 시달린다. 백혈병은 검사나 치료 과정에서 환자가 받는 고통이 과장돼 환자나 환자 가족들의 오해가 많은 질병이기도 하다. 불치병으로 오해해 차일피일 치료를 미루다 병을 키우는 사례도 적지 않다. # 과장된 통증… 치료 미루다 병 키워 15일 고대구로병원에 따르면 백혈병이 의심될 경우 우선 혈액검사를 통해 세포 모양을 확인하고 골반뼈에서 골수검사를 하게 된다. 일부 드라마 등에서 골수검사가 매우 고통스럽게 묘사돼 환자들의 두려움이 크지만 전문가들은 일반 근육주사를 맞는 것과 큰 차이가 없다고 설명한다. 조직 채취 시간은 15분 이내로 짧지만 이후 모래주머니 등을 이용한 지혈 처치에 2~3시간이 걸린다. 다만 아스피린이나 항응고제를 복용한다면 의료진에게 미리 복용 사실을 알려야 한다. 최철원 혈액종양내과 교수는 “검사를 진행하기 전 통증을 걱정하는 환자가 많은데 국소마취를 한 뒤에 안전하게 시행하는 검사이기 때문에 미리 겁먹을 필요는 없다”고 설명했다. # 헌혈하듯 조혈모세포 채집해 이식 주된 치료법인 ‘조혈모세포 이식’도 공여자의 통증을 줄이는 방법으로 개선됐다. 과거에는 공여자의 골수에서 직접 조혈모세포를 채집했지만 최근에는 헌혈하듯이 말초혈액에서 조혈모세포를 채집하는 방법을 주로 사용한다. 항암제 투여를 시작하면 대개 2~3주 후부터 머리카락이 듬성듬성 빠지는 부작용이 생긴다. 그러나 치료를 끝내면 6~8주 뒤 다시 머리카락이 자란다. 최 교수는 “급변하는 외모 변화로 환자들이 위축되는 경우가 많아 머리카락을 짧게 자르거나 가발, 모자, 스카프 등으로 불안감을 최소화하는 방법을 미리 준비하는 것이 좋다”고 조언했다. # 민간요법 경계… 균형잡힌 식사를 특별히 백혈병 치료에 도움이 되는 음식은 존재하지 않는다. 최 교수는 “특별히 좋거나 주의해야 할 음식은 없고 영양 균형이 잡힌 세끼를 먹는 것이 좋다”며 “인터넷에 떠도는 검증되지 않은 건강보조식품에 현혹되거나 자가치료법에 빠지지 않는 것이 중요하다”고 강조했다. 백혈병은 다른 암과 마찬가지로 완치하기가 쉽지 않다. 다만 소아에게 발생한 급성림프구성 백혈병은 5년 생존율이 90%에 이를 만큼 예후가 좋다. 상대적으로 성인에게 발생한 급성백혈병은 진행 속도가 빨라 예후가 나쁜 경우가 많다. 최 교수는 “최근에는 표적치료제가 속속 개발되고 조혈모세포 이식 기술이 발전하고 있어 치료 성적이 점차 향상되고 있다”고 강조했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

“작품을 할 때 여배우로 보이고 싶다고 생각하며 연기를 하지는 않아요.” 감성 멜로 영화 ‘러브레터’(1995)로 국내에서도 큰 사랑을 받아온 일본 여배우 나카야마 미호(47)가 부산국제영화제를 찾았다. ‘고양이를 부탁해’(2001)의 정재은 감독이 일본에서 만든 멜로 ‘나비잠’으로 갈라프레젠테이션 부문에 초청받았다.나카야마 미호는 14일 부산 해운대구 영화의 전당에서 열린 기자회견에서 “영화나 드라마를 할 때 그 작품이 전체라고 한다면 나는 그 중의 일부”라며 “‘여배우이고 싶다’라는 생각은 하지 않고 어디까지나 연기를 열심히 하겠다는 일념으로 지금까지 일을 해왔다”고 말했다. 또 “‘나를 봐주세요’가 아니라 그저 주어진 연기에 최선을 다한다는 마음으로 작품을 해왔다”고 거듭 강조했다. 여배우가 나이가 들면 할 수 있는 역할이 줄어드는 데, 오랜 세월 동안 ‘나카야마 미호’라는 브랜드를 유지하는 비결을 묻는 질문에 대한 답변이다. “오겡끼데스까~”(잘 지내고 있나요)라는 명대사를 남긴 ‘러브레터’는 애니메이션을 제외하면 한국에서 개봉한 일본 영화 중 최고 흥행작이기도 하다. 이 작품으로 미호는 한국에서 일본을 대표하는 여배우가 됐다. 이에 대해 그는 “20년 넘게 한국에서 오랫동안 사랑받고 있다는 사실을 잘 알고 있는 데 그것은 어디까지나 작품의 힘 때문”이라고 말했다. 나카야마 미호는 통속 연애 소설로 유명한 50대 작가 료코를 연기한다. 유전적 알츠하이머가 발병해 기억을 잃기 시작한 료코는 마지막 작품을 집필하는 과정에서 우연히 만난 한국 유학생 찬해(김재욱)에게 사랑의 감정을 느끼는 인물이다. 미호는 자존감을 지키며 사랑의 기억을 잃지 않으려 애쓰는 여성을 모습을 담담하게 그려낸다.정 감독은 나카야마 미호 캐스팅과 관련해 “일본에서 영화를 만들기로 결정한 뒤 미호 상의 오랜 팬으로서 당연히 주인공은 미호 상 밖에 없다고 생각했다”며 “‘러브레터’ 이후에 형성된 멜로 영화 주인공으로서 미호 상의 모습을 살리면서도 저만의 이미지로 또 다른 미호 상을 만들고 싶었다”고 설명했다. 정 감독은 또 “저로서는 새로운 도전을 한 영화다. 요즘 한국에서는 멜로를 자주 볼 수 없는 데 아름답고 슬픈 영화를 만들고 싶다는 생각으로 도전했다”면서 “미호 상의 캐스팅이 결정되며 비로소 영화가 만들어질 수 있었다. 미호 상의 배우 친구들이 출연을 자청하는 등 정말 훌륭한 배우들이 힘을 합쳐 좋은 영화를 만들 수 있는 가능성을 열어줬다”고 덧붙였다. 미호는 “실제 나보다 조금 나이 많은 50대 여성을 연기하는 것은 처음이라 보람 있는 역할이 되지 않을까해서 출연을 결정하게 됐다”고 말했다. 이번 작품에서 어려웠던 점에 대해 나카야마 미호는 “유전적 요인으로 발명하는 알츠하이머는 이번 작품을 하며 처음 알게 됐는데 어떤 병인지 알기 위해 공부도 많이 했지만 질병과 관련한 작품에서 그런 역할을 연기하는 것은 어렵다고 생각한다. 연기를 하더라도 직접 앓고 있는 것은 아니기 때무네 환자의 진짜 속마음은 모르기 때문이다. 그래서 감독님의 지시에 충실하게 따르려고 노력했다”고 말했다. 가장 힘들었던 장면으로는 마지막 신을 꼽았다. 미호는 “마지막 장면에서 울 수가 없어 정말 힘들었다”며 “지금도 그 신을 떠올리면 눈물이 날 것 같다”고 했다.상대역을 맡았던 김재욱에 대해서는 “한국 배우와 연기한 게 처음이라 다른 사람과 비교할 수는 없지만 김재욱은 굉장히 자기 감정을 소중히 여기고 정면으로 부딪히며 열정적으로 연기에 임하는 배우”라고 치켜세웠다. 그러면서 “지난해 영화 촬영할 때 보고 이틀 전 일 년 만에 다시 만났는데 계속 성장하고 있는 모습이 보여 앞으로 더 기대된다”고 덧붙였다. 조만간 일본에서 개봉하는 ‘나비잠’은 한국에서는 내년 5월 스크린에 걸릴 예정이다. 부산 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

외톨이에 소심한 한 소녀가 엄마에게 말한다. “이야기에는 주인공과 악역과 주변인물이 있잖아. 난 악역은 싫고 주변인물로 살래.” 엄마가 말한다. “이야기는 한 가지가 아니야. 무지 많단다. 그 수만큼 주인공이 필요해. 너의 인생에서는 너만이 주인공이란다. 넌 할 수 있어. 걱정 마, 잘 될 거야.”딸이 의기소침할 때마다 기운을 북돋워 주며 응원하던 엄마는 그러나, 아이가 열 살이 되던 해에 그만 불치병으로 가족을 남겨둔 채 세상을 떠난다. 딸아이가 스무 살 성인이 될 때까지 해마다 생일날 축하 카드를 써주겠다고 단단히 약속한 채로 말이다. 그 후 소녀는 엄마가 남긴 카드를 받게 되고 카드 속에 담긴 엄마의 조언에 따라 11살에는 해바라기 씨를 심어 정원을 가꾸고, 12살에는 초콜릿 머핀을 만들어 친구들 사이에서 인기를 얻고, 14살에는 첫 키스에 대한 팁을 얻고 첫사랑에 가슴 두근거리고, 17살에는 엄마 고향을 찾아 엄마의 삶을 만나게 된다. 그렇게 생일 카드를 받으며 소녀는 한 뼘씩 커 나가게 된다. 오는 28일 개봉하는 일본 영화 ‘해피 버스데이’는 수줍은 소녀 노리코가 세상을 뜬 엄마 요시에가 남긴 카드를 따라 성장해 나가는 이야기다. 올해 추석 연휴를 겨냥해 개봉하는 작은 영화들 중 ‘괜찮아요, 미스터 브래드’, ‘우리들의 20세기’, ‘어메이징 메리’ 등과 함께 아날로그 감성을 건드리는 작품이다. 가족 단위 관객, 특히 엄마와 딸이 함께 본다면 제격인 작품이다. 한국 영화 팬이 애정하는 일본 여배우 중 한 명인 미야자키 아오이가 모성애가 가득한 엄마 역할을 맡아 열연한다. 다만 미야자키만 바라보고 작품을 보면 아쉬울 수 있다. 실제 등장하는 분량이 전체의 절반에 미치지 못하기 때문이다. 감성적인 이야기만큼 영화에 담긴 풍광 또한 한 폭의 그림처럼 아름답다. 특히 중학생이 된 노리코가 여름축제가 열리는 호숫가에서 같은 반 남학생 준을 만나는 장면이 등장하는 데 국내에서도 큰 인기를 끌었던 애니메이션 ‘너의 이름은’의 배경인 스와 호수에서 촬영되어 관객들에게 또 다른 즐거움을 주고 있다. 전체 관람가. 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

술자리를 좋아한다. 이런저런 말을 나누는 자리에서 많은 이들이 사업가로서의 나보다 작가로서의 내게 더 큰 관심을 건넨다. 진지한 제안을 던지는 사람도 있다. “좋은 스토리 필요하지 않아? 내가 살아온 이야기가 한 편의 드라마거든. 내 말 못 믿어?” 믿는다. 누구에게나 남다른 드라마가 한 편 이상은 존재하니까. 시간을 축약해 과거를 돌아보면 골짜기는 아래로 깊어지고, 봉우리는 위로 높아진다. 그래서 많은 사람들은 생각하는 것이다. 이건 나만의 스토리야. 나만의 좋은 스토리텔링을 세상에 널리 알리고 싶어. 그런데 ‘좋은 스토리텔링’이란 도대체 무엇일까. 특강의 자리 혹은 일반의 말 나눔 자리에서 이런 질문을 받을 때, 나는 오른손을 위로 들고 “모두 주목해 주세요!”라고 외치곤 한다. 사람들의 시선이 쏠리면 짧게 설명한다. “바로 이런 겁니다. 많은 사람들이 바라보도록 만드는 것.” 그래서 좋은 스토리텔링이란 붉은 원피스의 미녀여야 한다. 혹은 멋진 슈트 차림의 미남이라 해도 좋다. 그들은 굳이 나를 보라고 외치지 않고서도 저절로 모두의 시선을 모을 수 있다. 술자리의 제안은 계속 이어진다. “내 이야기를 소설로 쓰면 초대박일 거야. 인세는 조금만 줘도 상관없어. 이 말도 믿지?” 미안하게도 나는 이 지점에서 믿음을 멈춘다. 누군가 당신의 붉은 원피스로 시선을 쏟았다 해도 그 시선이 영원히 머물 것이라는 보장은 세상 어디에도 없으니까. 계속 시선 끌기를 원한다면 붉은 원피스의 미녀를 탄탄한 이야기 흐름 속에서 주인공으로 만들어야 한다. 그래야 잘 팔리는 소설, 시청률 높은 드라마가 탄생한다. 스토리텔링이 성공한다. 내 믿음이 멈춘 곳에 언제나 따라붙는 질문이 있다. 대체 어떤 사람이어야 주인공이 될 수 있냐는 것. 간단하게 말하자. 주인공은 다르지만 같은 사람이어야 한다. 다른 이들과 다른 행동을 보여서 특이하면서도 같은 이유를 가졌기에 공감할 수 있어야 한다는 의미다. 한 남자가 불치병에 걸린, 사랑하는 여자 앞에서 소리 내어 웃는다. 남자는 여자를 깊이 사랑하기에 자신이 슬퍼하는 모습이 사랑하는 이를 마음 아프게 만들까봐 두려워서 웃는다. 진심으로 사랑해서 슬플 때 오히려 웃는 남자는 그래서 주인공이 될 수 있다. 바야흐로 스토리의 전성시대다. 스토리는 콘텐츠와 미디어라는 고전적 쓰임새를 초월하여 광고와 학습은 물론이고 건축과 도시로까지 자신의 영역을 확장시켰다. ‘빅 퀘스천’과 ‘빅 히스토리’라는 이름을 빌려 세상 모든 것에 대한 설명도 시도한다. ‘설명하는 이’들은 스토리를 이용해 세상을 새롭게 구성하고, 자신들만의 관점을 세상에 선보인다. 그러한 이야기 속에서 주인공은 남과 같은 이유로, 남과 다른 방향을 향해 걸어간다. 그들의 남다른 시도는 이야기 속의 세상을 바꾼다. 현실은 어떤가? 현실에서는 모든 사람이 각자 자신만의 삶을 소유한다. 하지만 누구나 스토리의 주인공이 될 수 있는 것은 아니다. 현실에서 중요한 것은 걸음의 방향이 아니라 이유다. 누군가 “그래서 누가 주인공인가?”라고 묻는다면 또렷한 목소리로 대답해 주고 싶다. 달라도 같은 사람이 주인공이라고. 비록 나와 걸음의 방향이 다를지라도, 그 걸음의 이유가 나와 같아서 나의 가슴 구석구석을 공감의 온기로 따뜻하게 채워 주는 사람을 나는 내 모든 스토리텔링의 주인공으로 삼고 싶다.

반려견 위해 아파트에 있는 모든 소장품을 판매하기 시작한 영국 여성의 사연이 화제다. 최근 영국 가디언, 이브닝스탠다드 등 현지언론은 지난 9일(현지시간) 런던 패딩턴에 사는 여성 돌리-앤 오스텔로(32)가 반려견 스누피(9)의 수술비를 마련하기 위해 사람들에게 24시간 동안 집에 있는 모든 물품을 판매하기 시작했다고 보도했다. 오스텔로는 “당신이 눈으로 보고 있는 모든 것을 살 수 있다. 애완견을 제외하고 옷, 가구, 화장품, 원한다면 문에 달린 잠금장치까지 가능하다”며 염가품을 찾아다니는 사람들을 초대했다. 그녀의 과감한 판매 행위는 오로지 9년 전 미국의 한 보호소에서 데려온 개 스누피의 목숨을 살리기 위해서다. 당시 스누피는 가족들에게 버려져 쓰레기통에서 발견된 가슴 아픈 사연이 있는 개였다. 그런 스누피를 오스텔로는 수년 동안 한가족처럼 아끼고 보살폈다. 그러다 지난 달, 스누피가 호흡곤란 증세를 보였고 걱정이 돼 병원을 찾았다. 그곳에서 스누피는 승모판 폐쇄 부전증(mitral valve disease)진단을 받았다. 수의사들은 치유 가능성이 없다고 말했지만 오스텔로는 믿지 않았다. 그리고 광범위한 노력 끝에 스누피의 병을 완치시킬 수 있다는 페이스북 페이지를 발견했다. 단, 선구적인 심장 수술이기에 비용이 3만 7000파운드(약 5525만원)에 달하며, 전부 현금으로 내야 한다는 조건이 달려있었다. 그길로 오스텔로는 은행대출과 저축예금을 모두 깼고, 친구와 가족 등을 상대로 온라인 모금 활동을 벌여 상당한 액수를 모았으나 이번 달 프랑스에서 수술을 앞두고 아직 9000파운드(약 1340만원)가 부족해 이 이벤트를 벌이게 됐다. 남들의 비판보다 스누피를 살리는 일이 우선이라는 그녀는 “일부 사람들은 내가 벌이고 있는 일을 이상하게 생각할지도 모른다. 그러나 그들이 만약 내 입장에 처한다면 이해할 수 있을 것이다”라고 말했다. 끝으로 “스누피보다 내게 의미있는 건 아무것도 없다. 나의 소중한 가족이자 세상 전부나 마찬가지다. 스누피를 살릴 수 있다면 스누피와의 유대관계를 지속할 수 있다면 무엇이든 할 것이다”라며 강한 애정을 드러냈다. 사진=고펀드미 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

닉쿤(2PM)이 ‘마술학교’를 통해 첫 한국어 연기에 도전하는 소감을 전했다.오는 11일 오전 7시 공개될 JTBC 웹드라마 ‘마술학교’(극본 김도원, 연출 김도원, 제작 JYP픽쳐스)에서 레지던트 준 역으로 분한 닉쿤. 미국으로 입양된 후, “나는 세상에 갚을 것이 많다”는 생각에 의사가 됐고, 자신이 태어난 곳에서 살아보고 싶어 한국에서는 6년째 살고 있다. 올해로 한국생활 10년차를 맞은 닉쿤. 그의 한국어 실력이야 여타 예능 프로그램에서 많이 봐왔지만, 한국어로 하는 연기는 처음이다. “촬영에 들어가기도 전부터 많이 긴장했다”는 그는 “그러나 촬영이 시작되고 제작진과 동료배우들이 많은 도움을 주셨고, 그래서 잘 마무리할 수 있었다”며 본방에 앞서 감사의 뜻을 전했다. 그렇다면 극중 의사인 준이 ‘마술학교’를 찾게 된 이유는 무엇일까. “준은 마음이 따뜻한 인물이고, 언제나 봉사하는 마음으로 자신의 직업을 대한다”며 “불치병을 앓고 있는 꼬마 소녀에게 희망을 전하고 싶어, 마술을 배우고자 한다. 물론 조금은 이상한 마술학교에서 여러 가지 사건을 겪게 되지만”이라고 귀띔, 박진영(GOT7), 윤박, 강윤제 등 ‘마술학교’ 동기들과 함께 펼쳐갈 이야기들에 대한 기대를 갖게 했다. 닉쿤은 마지막으로 “첫 한국어 연기이니만큼, 애정을 듬뿍 가지고 정말 열심히 촬영했다. 시청자 여러분들도 재미있게 봐주셨으면 좋겠다”는 당부도 잊지 않았다. ‘마술학교’는 모태솔로 이나라, 천재마술사 제이(윤박), 미국 입양아 출신의 레지던트 준(닉쿤), 최연소 천체물리학 박사 이성(강윤제) 등 달라도 너무 다른 4인방이 각기 다른 이유로 마술학교를 찾아 예상치 못한 경험을 하게 되면서 벌어지는 이야기를 다룬 예측불가매직드라마다. 오는 11일 월요일 오전 7시 네이버TV를 통해 첫 공개된다. 사진 = 서울신문DB 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

몇 년 전만 해도 잡지나 신문에서 미확인비행물체(UFO)의 이야기를 찾는 것은 어렵지 않았다. 로스웰 공군기지의 우주선 추락 사건을 비롯해 우주인을 만나거나 생체실험에 이용됐다는 체험담들도 적지 않았다. 그런데 정작 모든 사람들이 손에 고성능 카메라를 들고 다니는 스마트폰의 시대가 되면서 정작 UFO 이야기는 거의 사라졌다. UFO가 지나갔다면 수많은 사진으로 남고 SNS으로 퍼질 텐데, 정작 제대로 된 UFO나 우주인의 발견 사례는 거의 없다. 도대체 그 많던 UFO는 어디로 갔단 말인가.돌이켜 보면 UFO는 2차 대전 직후로 냉전과 핵폭탄의 공포가 엄습하던 시기에 본격적으로 등장했다. 당시 정치적으로는 매카시즘이 횡행하고, 핵폭탄으로 세계가 멸망할 수 있다는 불안감에 떨었다. 여기에 미?소 간의 극단적인 우주 경쟁이 더해지며 UFO 현상을 부추겼다. 1959년에 소련의 유리 가가린이 우주로 날아가자 미국은 충격에 빠졌다. 그리고 여기에 맞서서 엄청난 인력과 자본을 투자한 미국도 그로부터 10년 뒤인 1969년에 아폴로 11호를 달에 착륙시켰다. 세계 인류의 대부분이 가난과 전쟁의 후유증에 시달리는 것에 아랑곳하지 않고, 미?소 양국은 자존심을 걸고 우주에 천문학적 자본을 투자하며 무한경쟁을 했다. UFO 현상은 이러한 돈을 우주 공간에 퍼붓는 정책에 대한 국민적인 반발을 막는 효과적인 수단이기도 했다. UFO가 갑자기 사라진 이유는 냉전이 끝나고 우리를 둘러싼 환경에 대한 정보가 대폭 개방됐기 때문이다. 약간의 클릭으로 비행기나 인공위성의 궤도가 제공되는 등 새로운 기술과 정보에 대한 지식이 무제한 제공되면서 비밀스러운 UFO가 설 땅이 사라진 것이다. 그런데 UFO 현상과 같이 등장하는 이야기 중 하나가 고대의 신비스러운 문명에 대한 음모론이다. 즉 고대 문명은 외계 어디에선가 날아온 우주인이 창조했다는 식이다. 그런 주장의 대부분은 극히 일부의 증거를 확대해 해석하고 오해해서 나온 것이다. 예컨대 대서양에 가라앉았다고 하는 아틀란티스 대륙의 이야기는 플라톤이 이집트의 신관이라는 가공의 인물을 들어서 자신의 주장을 이야기한 것에 불과하다. 탐사 기술이 발달한 요즘에도 여전히 아틀란티스의 증거는 거의 없다. 또한 마야문명의 팔렌케 유적에서 발견된 석판의 인물상도 우주인의 증거로 사용되기도 한다. 하지만 이 모습은 저승으로 나아가는 관 속의 사람을 묘사한 것일 뿐 우주선과는 관계가 없다. 최근 세계 각지에서 수많은 고고학적 유물이 발견되며 문명에 대한 우리의 상식이 급속히 바뀌고 있다. 토기는 신석기시대에 만들기 시작했다는 것이 정설이었다. 그런데 일본과 연해주 지역에서 1만년 전 토기들이 나오더니, 최근 중국 양쯔강 남쪽 센런둥 유적에서 2만년 전의 토기가 미국과 공동 연구로 밝혀졌다. 이제 한국을 중심으로 극동아시아 일대에서는 후기 구석기시대부터 토기를 사용했다는 것이 정설이 되고 있다. 또한 터키에서 발견된 괴베클리 유적에서 발견된 거대하고 찬란한 신전도 구석기 시대에 해당하는 약 1만 2000년 전에 만들어졌음이 이미 학계에서 널리 공인됐다. 바야흐로 우리가 생각하는 고대 문명에 대한 통설은 빠르게 바뀌고 있다. 하지만 이 전환은 갑자기 이루어지지 않으며, 수십 년간의 꾸준한 연구와 교차 검증을 통해서만 가능하다. 구석기시대의 토기는 이미 1960년대 이후 50여년간의 국제적인 논쟁과 연구가 이어졌고, 괴베클리 유적의 발견을 위해서는 지난 30년간의 연구가 필요했다. 이런 신중함이 없이 1~2개의 증거를 들어 전혀 새로운 고대사를 주장하고 기존 학계를 불신한다면 마치 1알만 먹으면 불치병을 고친다는 사이비 약 광고와도 다를 바가 없을 것이다. UFO와 고대 문명은 완전히 달라 보이지만, 우리에겐 미지의 영역이기 때문에 많은 관심과 상상력을 불러일으킨다. 하지만 지나치게 과장된 인식은 단순한 호기심 거리를 넘어서 역사 인식에도 악영향을 줄 수 있다. 무한한 상상력을 자극하지만, 그 진실을 얻는 과정은 최대한 그 상상력을 억제해야 한다. 유행이 지나면 사라지는 UFO 현상과 달리 고대 문명은 바로 인간의 본성을 이해하는 척도가 되기 때문이다.

“화학물질 노출·스트레스 중첩 다발성경화증 발병에 기여” 1·2심 뒤집고 노동자 손 들어줘 원인 불명 질병 산재 기준 될 듯 대법원이 삼성전자 LCD 공장에서 일하다 희귀질환인 ‘다발성경화증’을 앓게 된 노동자에 대해 산업재해를 인정하지 않은 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원이 반도체·LCD 공장 노동자의 산재 사건 중 질병과 근무 환경 사이의 인과관계를 인정한 첫 사례다. 법조계 안팎에서는 이번 판결이 첨단산업 노동자의 원인 불명 질병을 둘러싼 법정 싸움에 기준이 될 것이라는 전망이 나온다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 29일 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 18세 때부터 생산직으로 일하다 병에 걸린 이모(33)씨가 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨가 패소 판결한 1·2심을 깨고 사건을 서울고법으로 파기 환송했다. 대법원은 “이씨가 입사 전 건강 이상이나 가족력이 없었는데 삼성전자 LCD 공장에서 3년째 근무하다 21세에 다발성경화증이 발병했다”면서 “다발성경화증 평균 발병 연령인 38세보다 훨씬 이른 발병”이라고 설명했다. 이어 “유기용제 노출, 주야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 중첩될 경우 발병 또는 복합적으로 기여할 가능성이 있어 보인다”고 판시했다. 대법원은 특히 “삼성과 관련 행정청은 공정 취급 유해화학물질 정보를 영업비밀이라며 공개를 거부했다”면서 “원고가 (발병 원인을) 입증할 수 없었던 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 밝혔다. 이씨는 2002년 삼성전자에 입사해 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 4조 3교대 혹은 3조 2교대 근무로 패널 화면의 색상과 패턴을 눈으로 검사하는 업무였다. 이씨는 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 이소프로필알코올이란 화학물질에 노출됐다. 2003년 아토피성 결막염, 자율신경 기능 장애, 가슴 통증, 관절염을 앓게 됐다. 이씨는 2007년 퇴사했고, 이듬해 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병인 다발성경화증 진단을 받았다. 다발성경화증 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 유기용제나 스트레스, 흡연 등과 관련이 있는 것으로 추정된다. 다발성경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 유병률이 10만명당 3.5명에 불과하다. 이후 증상이 악화돼 한쪽 눈을 실명하고 거동이 불편해진 이씨는 2010년 7월 업무상 재해를 주장하며 근로복지공단에 요양급여를 신청했으나 공단이 이를 거부하자 2011년 소송을 제기했다. 1·2심은 “이씨가 업무로 인해 다발성경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”며 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 그러나 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 ‘상당인과관계’가 인정될 여지가 크다”며 이씨 승소 취지로 사건을 파기환송했다. 판결에 대해 삼성전자 반도체 공장 산재 피해자·유가족 모임인 시민단체 반올림의 이종란 상임활동가는 “노동자에게 (발병) 입증 책임을 돌리는 잘못된 법 제도가 바뀌어야 한다고 본 판결”이라고 밝혔다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

삼성전자 LCD 공장에서 일하며 생긴 희귀질환인 ‘다발성 경화증’을 업무상 재해로 인정해달라는 노동자의 소송에서 1심과 2심 재판부는 그의 질병을 업무상 재해(산업재해)로 인정하지 않았다. 그런데 대법원이 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원까지 올라온 삼성전자 반도체·LCD 공장 노동자 산업재해 사건 중 질병과 업무와의 관련성(업무기인성)을 인정한 첫 사례에 해당한다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 생산직 노동자로 일한 이모(33)씨가 근로복지공단을 상대로 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨 패소로 판결한 원심을 깨고 파기환송하여 사건을 서울고법으로 29일 돌려보냈다. 이씨는 18세였던 2002년 삼성전자에 입사해 4조3교대 또는 3조2교대로 일하면서 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 눈으로 패널 화면의 색상과 패턴을 검사하는 일이었다. 그런데 교대 근무를 하면서 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 ‘이소프로필알코올’이란 화학물질에 노출되다보니 2003년부터 이씨에게 아토피성 결막염과 자율신경 기능 장애가 찾아왔다. 원인 불명의 가슴 통증과 관절증도 앓게 됐다. 결국 2007년 회사를 나온 이씨는 이듬해 ‘다발성 경화증’ 진단을 받았다. 다발성 경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 다만 자외선 노출 부족, 스트레스, 유기용제(다른 물질을 녹이는 액체) 취급, 흡연 등과 일정한 연관성이 있는 것으로 추정된다. 이씨는 자신의 질병을 업무상 재해로 인정해주지 않은 근로복지공단을 상대로 2011년 소송을 냈다. 그러나 1심과 2심은 이씨의 질병과 업무와의 상당 인과관계를 인정하지 않았다. 1심 재판부는 “이씨가 업무로 인해 다발성 경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”면서 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 2심 재판부 역시 이씨가 화학물질에 노출됐고 업무 스트레스도 상당했을 수 있지만 다발성 경화증 발병으로 이어질 정도였는지는 불분명하다고 판단했다. 하지만 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 상당(타당) 인과관계(타당한 인과관계가 있다는 것)가 인정될 여지가 크다”면서 “이씨는 입사 전 건강 이상이나 가족력 등이 없었는데도 삼성전자 LCD 공장에서 근무하던 중 평균 발병연령 38세보다 훨씬 이른 21세 무렵 다발성 경화증이 발병했다”고 지적했다. 이어 “유기용제 노출, 주·야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 다수 중첩될 경우 발병 또는 악화에 복합적으로 기여할 가능성이 있다”면서 “삼성 측이 외부에 의뢰한 역학조사 방식 자체에 한계가 있었고, 사업주와 관련 행정청이 공정에서 취급하는 유해화학물질 정보가 영업비밀이라며 공개를 거부해 원고의 입증이 곤란해진 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 말했다. 삼성 반도체 공장 노동자들의 백혈병 문제 해결에 앞장서고 있는 노동인권단체 ‘반올림’(반도체 노동자의 건강과 인권 지킴이)에는 이씨와 같은 사례가 4건이 접수된 상태이고, 대부분 업무상 재해를 인정받았다. LCD·반도체 제조공정에서 일한 2명은 올해 5월과 7월 각각 승소 판결이 확정됐다. 나머지 1명은 현재 근로복지공단에서 업무상 재해 여부를 심사 중이다. 현재 삼성전자 반도체·LCD 생산라인 노동자에게 발생한 백혈병, 유방암, 뇌종양, 난소암, 재생불량성 빈혈, 다발성 신경병증, 다발성 경화증, 악성림프종 등이 법원과 근로복지공단에서 직업병으로 인정됐다. 하이닉스 등 관련 업체까지 합하면 모두 21명이다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

부모에게 자식은 어떤 존재일까. 영화 ‘당신을 오랫동안 사랑했어요’는 다시금 부모와 자식 간의 관계를 되뇌게 한다. 영화는 자식을 앞세워 보낸 어미가 세상과 담을 쌓고 살다가 다시 세상을 향해 마음을 여는 과정을 담고 있다.주인공 줄리엣(크리스틴 스콧 토마스 분)은 아들을 살해한 혐의로 15년의 형기를 마치고 출소했으나 갈 곳이 없었다. 그녀는 할 수 없이 여동생 레아(엘자 질버스테인 분)의 집에 머물게 된다. 오랜만에 만난 자매는 서먹하고 어색하다. 레아네 식구들에게 줄리엣은 미스터리하다. 그녀의 비밀을 알면서 모른 척하는 것 같은 제부의 부자연스러운 행동, 갑자기 나타난 낯선 이모에 대해 궁금한 것이 많은 조카, 레아의 친구 등 주변 인물에 이르기까지 줄리엣은 관심의 대상이다. 이들은 줄리엣을 향해 호감을 동반한 일반적 관심이 아니라 불현듯 등장한 그녀에게 경계를 품은 호기심을 보인다.감옥을 벗어났지만 줄리엣은 여전히 15년이란 시간 속에 갇혀 있다. 줄리엣은 시종일관 쌀쌀맞다. 누구에게나 직설적으로 말하고 행동하며 꾸밀 줄 모른다. 세상과 불화하는 줄리엣의 냉담한 이미지는 영화를 이끌어 가는 축이지만 보는 이들은 조금 참기 어렵다. 하지만 이해는 할 수 있다. 그녀의 이런 자세는 의지할 곳 없는 아픈 상처를 지닌 그녀가 꽁꽁 얼어붙은 마음을 달래 줄 것을 요청하는 일종의 구원 신호였다. 그녀에게 필요한 것은 위로와 관심, 그리고 도움이었던 것이다. 가족과 사회의 격리, 그리고 스스로 닫아 건 마음의 빗장은 감옥을 나왔지만 여전히 자신을 감옥 안에 가두었던 것이다. 주변 사람들의 성화에 못 이겨 줄리엣은 자신이 아들을 죽인 살인죄로 15년간 복역한 사실을 털어놓는다. 아들을 죽인 어미는 이유와 동기를 불문하고 괴물이 되고, 돌멩이를 맞는 마녀가 된다. 언니의 살인 동기를 알지 못하지만, 언니이기 때문에 받아들이려고 레아는 노력한다. 영화는 줄리엣의 진짜 모습을 조금씩 드러내는 방향으로 전개된다. 레아는 언니의 비밀을 알게 되면서 비로소 줄리엣을 향해 마음을 열기 시작한다. 영화는 친절하지 않다. 세세하고 친절하게 설명하기보다는 장면과 장면 사이에 관객들 스스로가 상상하며 개입할 여지를 준다. 관객들은 아들을 죽인 동기가 제일 궁금할 테지만 영화는 아들을 죽인 줄리엣을 향한 상반된 시선을 다루는 데 더 관심이 많다. 사람들은 누군가에 대해 안다고 단정하지만, 그것은 자신의 생각 속에서만 그런 경우가 많다. 줄리엣은 자신의 입장과 처지를 일일이 설명하려 하지 않는다. ‘설명하려고 들면 이해해 달라는 게 될 테니까.’ 자신을 향한 세상의 편견을 극복하는 것은 결국 자기 자신과 시간뿐이다. 비록 진실이 밝혀지지 않더라도 말이다.영화를 만든 필립 클로델은 사실 우리에게 소설가로 더 유명하다. 우리나라에도 번역 출간된 ‘회색 영혼’과 ‘무슈 린의 아기’를 통해 르노도상을 수상한 인기 작가로 영화는 ‘무슈 린의 아기’와 구조가 같다. 영화에서 줄리엣과 세상의 화해를 암시하는 극적 전환은 낭시미술관에서 일어난다. 레아의 동료이자 줄리엣을 가장 잘 이해하는 미셀(로랑 그레빌 분)과 함께 미술관에 간 그녀는 에밀 프리앙(Emile Friant·1863~1932)의 ‘슬픔’(La Douleur·1898)을 만난다. 남편인지 자식인지 모를 사랑하는 사람의 시신을 땅에 묻는 여인의 마른 눈물이 느껴지는 작품이다. 모두가 비통해하는 가운데 울 힘조차 없는지 그녀는 구덩이를 내려다보며 마지막 작별인사를 한다. 사실적이며 비극적 묘사가 뛰어난 이 그림을 아들을 떠나보낸 줄리엣의 모습과 교차하면서 그녀의 아픔과 외로움을 강조한다. 특히 검은색의 상복은 슬프고 비통한 아름다움으로 승화한다. 이 작품은 프리앙의 출세작 ‘만성절’(La Toussaintm·1888)과 맥을 같이하는 걸작이다. 프리앙은 영화의 배경이기도 하고 감독인 클로델의 활동 무대였던 낭시에서 가난한 열쇠 수리공 아버지와 옷을 짓는 어머니 사이에 태어나 부잣집에 입양되어 자랐다. 15세 때 그림에 재능을 보인 그는 낭시의 살롱전에 입상을 할 정도로 출중한 실력을 타고났다. 이 시절은 고전주의와 사실주의풍의 그림이 주를 이루던 시기로 부모에게서 손재주를 물려받은 그에게 사실주의적 경향의 작품은 어려울 것이 없었는지도 모를 일이다. 17살이 되던 해 장학금을 받아 파리로 유학을 간다. 파리에서 유명 화가 카바넬을 사사하며 아이메 모로와 교류한다. 하지만 보이는 것을 그대로 재현하는 화풍에 질린 그는 파리 생활을 접고 낭시로 돌아와 두 도시를 오가며 작업을 계속했다. 프리앙은 사람들을 사랑했다. 그의 그림에는 살냄새 나는 사람들이 등장한다. 일을 마치고 고단하게 벤치에 기대어 앉아 있는 사람, 식사를 만드는 어머니와 이를 기다리는 아이들, 사랑에 빠진 연인들, 씨름에 열중인 아이들. 그는 인물의 미묘하고 복잡한 심리상태까지 포착해냈다. 마음까지 그리는 사실주의 화가였던 셈이다. 감독은 프리앙의 작품을 통해 세상과 단절한 줄리엣의 ‘슬픔’을 이야기한다. 자식을 가슴에 묻은 어미의 마음을 관객들에게 암시한다. 깊은 한숨과 불안, 무관심과 슬픔 그리고 순간순간의 분노와 놀람을 표출하는 줄리엣의 얼굴은 프리앙의 작품 속 인물들의 표정과 다르지 않다. 불치병에 걸린 6살의 어린 아들을 두고 의사지만 아무 것도 해 줄 수 없었던 어미의 애통함이 ‘잃어버린 15년’의 이유였다. 그 세월은 제 손으로 자식을 보낸 어미에게는 아무것도 아니었다. “자식이 죽는 일보다 더 끔찍한 감옥은 없어. 그 감옥에는 영원히 석방이라는 게 없는 거야.” 석방 없는 감옥에서 살아야 했던 줄리엣의 고통이 절절하게 다가오는 이 영화의 대미는 “여기에 있어요, 바로 여기에”라는, 세상을 향해 마음을 여는 줄리엣의 자기 선언이다. 어떤 이유로든 자식을 앞세운 부모는 아프고 저릴 것이다. 원망을 하거나 위로받는다고 사라지는 것이 아니라 결국 오롯이 살아 여기 있는 나의 몫이다. 피할 수 없어 더 아픈.

생살이 붉게 찢어진 절개지에서 시인이 보는 것은 한 움큼의 야생화다. 참혹한 환부에서도 살려는 의지는 계속되는 것. 쉽게 망가지고 다치는 보통의 삶이 눈부신 이유는 여기에 있다.김승희(64) 시인(서강대 국어국문학과 교수)의 시선은 그곳에 오래 머무른다. 그의 열 번째 시집 ‘도미는 도마 위에서’(난다)에서다. ‘그러니까 나의 전망은 신의 절개지다/생살이 찢어진 붉은 절개지에도 사계절이 오고/나무뿌리가 지하수를 끌어올리고/새순이 돋아나고 꽃도 피고 열매도 열린다/절개지는 절개의 상처를 치료하려고 사계절 내내/저렇게 노력하고 있다/(중략)/지금도 펄펄 살아 있는 저 붉은 아픔은/절개지의 절벽 위에 피어난/한 움큼의 야생화로 스스로 치료하려는 듯/갈 봄 여름 없이 조촐한 꽃들이 피었다 진다.’(전망)올해로 등단 44년을 맞는 시인의 감각은 여전히 ‘삶이란 결국 끝없는 보병전’이라는 냉철한 현실 인식으로 예리하게 벼려져 있다. 하지만 시집에 담긴 87편의 시편들은 환상과 전복, 해체의 언어로 ‘시대의 여전사’, ‘시의 테러리스트’라 불렸던 그의 수식어가 다시 쓰여져야 함을 보여 준다. 해설을 쓴 나민애 문학평론가가 “고통의 분출이 그의 전부라고 생각한다면, 이것은 김승희에 대한 오독이다. 과거의 모든 수식을 걷어내야 한다”고 말한 이유다. 치밀하게 질문하고 관찰하는 시인은 함부로 희망을 예단하지 않는다. 아픔과 절망이 필연일지라도, 뭉근한 그리움과 우둔한 견딤의 힘으로 치유가 이뤄지기도 한다는 것을 시인은 귀띔한다. ‘오늘은 마음이 구름과 자유를 추구한단다/사랑이나 희망이나/그렇게 너무 어려운 불치병은 모래밭 속에 묻고/기세등등하지 마//알로하, 한마디면 된단다/희망에는 완치가 없지만/절망에는 완치가 있다고.’(‘알로하’라는 말) 불행으로 뭉그러져도 현란한 향기를 내뿜은 복숭아처럼, 슬픔은 때론 으리으리하기까지 하다. ‘복숭아 한가운데/핏빛 가슴이 선홍빛 광배를 키우고 있어요/저 살결, 참 살가워요/배달이 오래 왔는지 복숭아 살결이 좀 뭉그러졌어요/불행에서 불멸이 나온다는데/뭉그러지면서 향기가 너무 현란한데요/그래요, 다치면서 깊어지는 저 마음/뭉그러질 때 향기는 더 진해지고 낙원은 더 가까워요/저 슬픔, 참 으리으리하네요.’(저 슬픔 으리으리하다) 비루한 세태를 손안에 넣고 능숙하게 주무르는 블랙 유머가 돋보이는 시편, 우리가 일상에서 무심히 대하는 단어와 사물, 개념을 새롭게 정의하고 의미를 부여하는 시편들은 재미가 됐다가 위안이 되기도 한다. ‘하필이란 말이 일생을 만들 때가 있다/(중략)하필은 이유를 모르고 배후도 동서남북도 모르지만/하필은 때로 전능하기도 하다/우연의 전능/우연은 급히 우연을 조립한다/하필은 불현듯 순간의 어긋남에 불을 비춰주는 말/잘못된 사건 잘못된 장소 잘못된 일이/하필은 기필코 하필이란 말을 물어보게 하는 말/하필은 참회도 없이 두 손을 붙들고 우는 말/하필이 쌓아올린 하필 그런 삶.’(‘하필’이라는 말) 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

중국 인권운동의 상징이자 노벨평화상 수상자인 류샤오보가 13일(현지시간) 사망했다. 간암 말기 판정을 받고 가석방돼 병원 입원치료를 받은 지 한달여 만이다. 류샤오보 조치를 관장하는 중국 랴오닝성 선양시 사법국은 인터넷 홈페이지 공지문에서 병원에서 간암 치료를 받아온 류샤오보가 13일 사망했다고 밝혔다. 류샤오보를 치료했던 선양 소재 중국의대 부속 제1병원은 “12일 오후부터 류샤오보의 병세가 극도로 악화돼 호흡 곤란을 겪었으며 신장, 간 기능이 떨어지고 혈전이 생겨 고통스러워하더니 13일 오후 숨졌다”고 말했다.류샤오보는 지난 2008년 공산당 일당체제 종식을 요구한 ‘08헌장’ 서명 운동을 주도했다. 이듬해 그는 ‘국가전복’ 혐의로 징역 11년을 선고받고 랴오닝성 진저우교도소에 수감됐다. 지난 5월 말 정기 건강검진에서 류샤오보는 간암 판정을 받았고 수일 뒤 가석방됐다. 류샤오보는 유럽 등 서방으로 출국해 선진 의료진 치료를 받기를 희망했지만 중국 정부는 이를 허용하지 않았다. 류샤오보는 사망 전 “죽어도 서방에서 죽겠다”며 강력한 출국 희망 의사를 밝혔다. 그러나 결국 그는 타향인 선양 병원에서 눈을 감게 됐다. 선양시 사법국은 지난 3일 “최고의 의료진이 세계에서 가장 앞선 의술과 요법으로 간암 진단을 받은 류샤오보를 치료하고 있다”며 “병원 측이 간암 전문의들과 상의해 종합적인 치료법을 류샤오보 치료에 적용했다”고 말했다. 이어 5일에는 “미국, 독일 등지에서 국제적으로 가장 권위 있는 간암치료 전문의를 중국으로 초청키로 결정했다”고 홍보했다. 그러나 내막을 보면 입원 기간 류샤오보의 병세는 급속히 악화했던 것으로 보인다. 류샤오보는 3일 배에 찬 복수를 뺀 뒤 병세가 호전되는 듯 했지만 5일 갑자기 다시 악화한 것으로 전해졌다. 임종 전 수일간 복수가 증가하고 간 기능이 떨어졌고, 간 기능 저하로 인해 양약이나 한약을 사용할 수 없는 상황에 처했다고 한다. 류샤오보가 간암을 얻게 된 원인은 규명되지 않았다. 일각에서는 긴 옥살이로 인한 심신 탈진이 원인이 아니겠냐는 추측을 하고 있다. 아울러 교도소 당국이 정기적으로 건강검진을 실시하지 않아서 병을 뒤늦게 발견하는 바람에 제대로 손쓰지도 못했다는 지적도 나온다. 국제 인권단체들은 중국 당국이 치료가 어려운 간암 말기에 이르기까지 류샤오보의 병세를 의도적으로 은폐했다는 의혹을 제기했다. 공개된 한 CCTV 영상에는 류샤오보가 자신이 B형간염 보균자라는 사실을 20여 년 전부터 알고 있다는 의료진과의 문답 장면이 담겨 있다. 인권단체들은 중국 당국이 이런 사실에 주목했다면 류샤오보의 B형 간염 보균이 간암으로 진전됐겠느냐고 꼬집었다. 징역살이 중에 치료를 위해 가석방됐던 반체제 인사 가오위는 “류샤오보가 감옥에 가기 전만 해도 건강하고 에너지가 넘치는 사람이었는데 7년 후에 그가 불치병과 싸울지 누가 상상이냐 했겠느냐”고 비판했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

불치병에 걸린 다섯 살 여자 아이가 남자친구와 결혼식을 올려 죽기 전 마지막 소원을 이뤘다. 19일(이하 현지시간) 영국 데일리메일은 스코틀랜드 북부 머리주 포레스에서 지난 18일 열린 에일레이드 패터슨의 감동적인 결혼식을 소개했다. 신경아세포종 4기 판정을 받은 에일레이드에게는 한가지 간절한 소망이 있었다. 바로 가장 친한 남자친구 해리슨(6)과 동화 같은 결혼식은 올리는 것. 에일레이드는 마지막 추억을 가장 좋아하는 친구와 남기고 싶었다. 마침내 그 꿈이 실현됐다. 어린이 오락 관련 회사를 운영하는 자라 그랜트(31)가 에일레이드의 버킷 리스트에 ‘꿈의 결혼식’이 있는 것을 보았고, 지역 사회와 협력해 한 달 만에 웨딩 이벤트를 마련해줬기 때문이다. 결혼식은 백파이프의 연주로 시작됐다. 에일레이드는 오빠 칼럼 옆에서 복도를 따라 걸어 들어왔고 해리슨과 만나 목걸이를 교환했다. 엄마가 동화처럼 쓴 에일레이드의 전기가 낭독됐고, 언니 세리스는 “우리가 비록 떨어져있다해도 난 너와 항상 함께 할거야”라는 메시지가 담긴 시를 낭송했다. 주위에는 슈퍼영웅이나 공주 복장을 한 친구들, 가족들이 두 아이의 결혼식을 축하해주었다. 그리고 둘은 자리를 옮겨 싸이의 강남스타일을 시작으로 디즈니 히트곡, 팝송의 음악에 맞춰 파티를 즐겼다. 해리슨의 아빠 빌리(31)는 “해리슨은 결혼식에 가본 적도 없어서 이 모든 것이 새로웠을 것이다. 그러나 이 결혼식이 에일리이드에게 얼마나 중요한지 알고 있었던 것 같다. 아들은 친구를 위해 할 수 있는 건 무엇이든 해주고 싶어했다”며 아름다웠던 결혼식을 회상했다. 에일레이드의 엄마 게일은 딸이 주말에 수혈을 받고 몹시 진이 빠져 결혼식을 즐길 수 없을까봐 우려했다. 그러나 엄마의 걱정과 달리 에일레이드는 식이 진행되는 동안 전혀 다른 사람 같았다. 결혼식은 에일레이드의 기운을 되찾아주었고, 친구들과 아름다운 예식을 즐겼다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희소 질환을 진단받고 5일 만에 세상을 떠난 한 어린 소녀가 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였던 것으로 전해져 사람들의 가슴을 먹먹하게 만들었다. 영국 일간 데일리메일은 30일(이하 현지시간) 지난해 8월 29일 미국 텍사스 아동병원에서 4세의 나이에 희소 뇌종양으로 숨진 제이드 브리더의 사연을 소개했다. 제이드는 사고 당시 가족과 함께 멕시코로 여행을 갔다가 넘어져 뒷머리를 조금 다쳤다. 이후 미국 텍사스주(州) 브라이언에 있는 집으로 돌아온 아이는 어머니 비키에게 사물이 두 개로 보인다고 말했다. 그리고 얼마 있어 아이의 눈은 사팔눈처럼 변했다. 이에 비키와 그녀의 남편 트로이는 아이를 데리고 응급실로 향했다. 의료진은 아이에게 CT와 MRI 검사를 했다. 그 결과, 현재 의료 수준에서 불치병으로 불리는 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 진단이 나온 것이었다. 이후 제이드의 상태는 빠르게 나빠졌다. 아이는 소아 집중치료실에 입원한 지 이틀 만에 걸을 수 없고 머리를 제대로 가누지 못했으며 먹거나 말할 수도, 대소변을 볼 수도 없었다. 아이가 이렇게 변하기 전에 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였다고 한다. 이후 제이드는 진단을 받은 지 불과 5일밖에 지나지 않은 그달 29일 세상을 떠나고 말았다. 그녀는 딸이 세상을 떠난 뒤 몸과 마음을 추스르고 딸의 목숨을 빼앗은 DIPG의 치료법을 찾는 데 필요한 연구 비용을 마련하기 위한 모금 사이트 트루퍼스 엔젤 제이드(Troopers Angel Jade)를 시작했다. 비키는 제이드의 암은 의사들이 지금까지 봤던 두 번째로 공격적인 DIPG 사례였다고 말했다. 그녀는 데일리메일과의 인터뷰에서 “제이드가 DIPG를 진단받았을 때 그런 질환에 대해 들어본 적이 없었다. 그렇지만 난 딸이 오래 살지 못하리라는 것은 짐작했다”면서 “딸은 모든 신체 기능과 능력을 너무 빨리 잃어가고 있었다”고 말했다. 이어 “난 왜 내 딸에게 DIPG가 생겼는지 알고 싶었다”고 덧붙였다. 또한 비키는 지난 20일 남편 트로이의 동료인 경찰관들을 초대해 그들의 딸과 함께 춤출 수 있는 자리를 마련했다. 제이드가 살아 있었다면 다섯 번째 생일을 맞는 날이었다. 비키와 트로이에게는 슬프면서도 의미있는 파티였다. 비키는 “딸 제이드는 항상 아빠와 함께 춤추는 자리에 가길 원했지만, 난 아이에게 5세가 됐을 때만 참석할 수 있다고 말했다”면서 “그때가 바로 이번 달이었다”고 말했다. 이 자리에는 제이드의 여동생인 밀라(2)도 참석했다. 밀라는 언니 대신 아빠 트로이와 함께 춤을 췄다. 이번 행사에는 약 7만 달러가 모금됐다. 하지만 비키는 이번이 마지막이 아니라고 말했다. 그녀는 “지난 60년 동안 DIPG에 관한 연구에서 진전된 것은 아무것도 없다. 우리는 변화가 필요하다”면서 “난 치료법을 찾는 데 도움이 되고 싶다”고 말했다. 한편 DIPG는 매우 공격적인 뇌 질환으로 종양이 뇌의 기저 부분에 생겨 치료하기가 매우 어렵다. 주로 4~11세 아동에게서 발병하며, 심장 박동과 호흡, 삼킴, 시력, 그리고 균형 감각을 조절하는 뇌 부분에 영향을 준다. 결국 이 종양은 환자의 운동 및 언어 능력을 제한한다. 그리고 환자는 진단 시기부터 보통 1년 더 살 수 있다. 이 말은 지난해 1월 이 병을 진단받은 아이 중에서 지금까지 살아남은 아이는 없다는 것이다. 매년 약 300명의 어린이가 DIPG를 진단받고 있다. 그리고 이 병은 성장이 빨라 증상 역시 빠르게 진행한다. 그 증상으로는 균형 감각과 걷기 능력은 물론 이중 시력과 눈꺼풀 처짐, 안구 운동 조절 불가, 시각 흐림 등의 시력 문제가 있으며 안면 마비나 메스꺼움, 또는 식이 문제도 발생한다. 사진=비키 브리더 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr