품위있게 죽고 싶다며 스위스로 떠났던 호주의 104세 과학자가 결국 세상을 떴다. 과학자로서 상당한 명성과 존경을 받았던 데이비드 구달이 10일 오후 12시 30분(현지시간) 스위스 바젤의 한 클리닉에서 다른 이의 도움을 받아 편안히 생을 마쳤다고 안락사와 조력 자살을 돕는 시민단체 엑시트 인터내셔널(Exit International)이 밝혔다. 생물학자이자 식물학자로서 상당한 업적을 남긴 그는 지난 2일 호주 서부 퍼스의 자택을 떠나 프랑스 친척을 만난 뒤 스위스로 들어갈 계획인 것으로만 보도됐다. 영국 BBC는 고인이 전날에도 취재진에게 “더 이상 삶을 지속하고 싶지 않다. 누구나 내 나이에, 아니 나보다 적은 나이더라도 죽음을 선택할 자유를 누리고 싶어한다”고 말했다고 전했다. 호주의 한 주에서도 조력 자살은 합법이지만 불치 환자에만 국한되고 있다. 그는 불치병이나 난치병을 앓는 것은 아니었지만 스스로 생을 마감하고 싶다는 뜻을 강력히 비쳤다. 또 마지막으로 대중 앞에 모습을 드러냈을 때 자신의 결심에 대해 이렇게 많은 관심이 쏟아질지 몰라 놀랐다고 털어놓았다. 지난달 자신의 생일을 맞아 그는 “행복하지 않다. 죽고 싶다. 특별히 슬픈 일이 아니다. 정말 슬픈 것은 (스스로 마감하려는) 일이 방해받으면 그럴 것”이라고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

불치병에 걸린 어머니가 죽기 전 마지막 소원을 이뤘다. 아들의 고교 졸업식을 보고싶었던 바람을 학교측에서 들어준 덕분이었다. 9일(이하 현지시간) 미국 FOX뉴스는 테네시 주 멤피스의 한 병원에서 열린 스테파니 노스콧과 달튼 잭슨 모자(母子)의 감동적인 졸업식을 소개했다. 테네시 주 녹스빌시 홀스 고등학교 3학년인 잭슨은 이달 18일로 예정된 졸업식이 마냥 즐겁지만은 않았다. 말기 암 진단을 받은 어머니의 증세가 악화돼 평생 한번 뿐인 고등학교 졸업식에 함께하지 못할 까 두려웠기 때문이다. 어머니 스테파니는 2014년부터 암의 일종인 린치 증후군으로 투병해왔다. 지난해 말 그녀에게 허락된 마지막 항암치료를 받았고, 최근 건강이 더욱 악화돼 다시 병원 침대에서 생명 유지 장치에 의존하고 있는 상태였다. 아픈 어머니의 마지막 소원을 누구보다 잘 알고 있는 아들 달튼은 어떻게든 졸업식을 보여드리고 싶었다. 이에 친구와 선생님들에게 고민을 털어놓았고, 달튼의 딱한 사연은 학교 교장에게까지 알려졌다. 그 결과 학교측 배려로 지난 5일 스테파니 모자만을 위한 특별한 졸업식이 미리 열렸다. 침대에 실려 병원 예배당으로 들어온 스테파니는 예상치 못한 상황에 눈이 휘둥그레졌다. 사랑하는 아들과 학교 친구들이 음악에 맞춰 졸업 가운을 입고 그녀 앞에 나타난 것이다. 작지만 의미있는 달튼의 졸업식이 진행됐고, 교장 수잔 키프은 달튼에게 남들보다 일찍 졸업장을 건넸다. 스테파니는 졸업식 내내 흐느껴 울었고, 아들이 졸업장을 건네받는 모습을 가장 가까이에서 지켜볼 수 있었다. 그녀는 “어린 아들이 내 품을 떠나 졸업하는 것을 보는 마지막 소원이 이뤄졌다. 학교와 병원측에 감사드린다”며 인사를 전했다. 모자는 졸업식이 끝난 후 서로를 껴안고 함께 눈물을 흘렸다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

불치병 아냐…20%만 난치성 환자 40% 2~3년 약물로 완치 복용 중단 땐 증상 되레 악화 10분 이상 발작 땐 응급실로 많은 환자들은 오해와 편견에 시달립니다. 사회적 낙인의 사슬에서 벗어나지 못할 때도 많습니다. 특히 이 병은 그 정도가 심합니다. 얼마나 편견이 심했는지 2012년 의사들이 직접 나서서 병명을 바꿨습니다. 과거에는 ‘간질’이라고 불렸던 병, ‘뇌전증’입니다. 2017년 기준 뇌전증으로 진료받은 환자는 14만 3283명으로 적지 않습니다. 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 시저, 소크라테스, 피타고라스, 고흐, 노벨 등 많은 위인이나 영웅들이 뇌전증을 앓았지만 편견과 오해는 수천 년을 이어져 내려오고 있습니다. 가장 큰 오해는 ‘불치병’이라는 인식입니다. 그렇지만 실제로는 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아닙니다. 30일 대한뇌전증학회에 따르면 환자의 40%는 2~3년간의 적절한 약물치료를 한 뒤 재발 없는 완치를 경험합니다. 나머지 40%는 여러 차례 재발하지만 항경련제를 5~20년간 복용하면 마찬가지로 완치가 됩니다.20%만 난치성 뇌전증으로 평생 약물을 복용하게 됩니다. 이렇게 완치 효과를 놓고 보면 평생 약을 먹어야 하는 만성질환인 당뇨병이나 고혈압보다 훨씬 잘 낫는 병이라고 할 수 있습니다. 이상암 서울아산병원 신경과 교수는 “항경련제로 뇌전증을 조절할 수 있는 환자가 대부분이고 이런 환자들은 약을 먹는 것 외에는 정상인과 다를 것이 없다”고 표현했습니다. ●약물 중단땐 용수철 튀어오르듯 악화 약물 부작용을 극도로 경계하는 부모들을 안심시키기 위해 전문가들은 뇌전증 치료를 ‘용수철’에 많이 비교합니다. 현재 사용하는 약물들은 용수철을 눌러 탄성을 없애는 것과 같은 방식으로 작용합니다. 그런데 용수철에 돌을 올려놨다가 초기에 떼면 반발력이 오히려 증가합니다. 따라서 약물 치료는 최소 2년을 꾸준히 진행해야 합니다. 그 이후에는 약물 용량을 줄여 나갈 수 있습니다. 이 교수는 “약을 복용했다 안 하면 뇌전증 발작이 더 심해질 수 있다”며 “뇌전증중첩증, 즉 뇌전증이 계속적으로 멈추지 않고 연속적으로 일어나는 현상으로 생명이 위험할 수 있다”고 지적했습니다. 또 이준수 연세대 세브란스병원 진료부원장은 “뇌 자체에 문제가 있어서 심한 경련이 자주 일어나고 그 충격으로 인지기능이 나빠지고 그걸 다스리려니 다시 약을 더 쓰는 악순환에 빠진다”며 “약을 기피하기보다 규칙적으로 잘 복용해서 경련을 잡는 것이 그런 악순환의 고리를 끊는 가장 좋은 방법”이라고 조언했습니다.뇌전증 발작이 뇌손상을 일으키는 경우는 많지 않습니다. 다만 의식회복 없이 30분 이상 발작이 지속되면 뇌손상이 일어나기도 합니다. 따라서 10분 가까이 발작이 이어지면 즉시 119 응급구조대를 불러 응급처치를 받아야 합니다. 이준수 부원장은 “연속성에 가장 많이 신경을 써야 한다”며 “1~2분간 경련을 겪은 뒤에는 반드시 깨고 멈추는 과정이 있어야 하는데 깨는 듯 마는 듯 증상이 이어지면 주의가 필요하다”고 설명했습니다. 이어 “일단 경련이 시작되면 고개를 90도로 돌려 기도를 확보하는 게 중요하다”며 “몸을 주무르거나 손을 따는 것은 오히려 상태를 악화시킬 수 있어 피하는 것이 좋다”고 덧붙였습니다. 발작은 눈알이 돌아가고 사지가 굳는 증상을 흔히 떠올리지만 실제로는 멍하게 있거나 소름이 돋고 구토하는 등의 경미한 증상이 훨씬 많습니다. ●유전병 오해…사실과 달라, 영향 미미 뇌전증 환자 가족의 마음을 아프게 하는 또 다른 오해는 ‘유전병’이라는 인식입니다. 그렇지만 뇌전증은 유전병이 아니라고 해도 과언이 아닐 정도로 유전적 영향은 미미합니다. 미국 뇌전증재단 조사에 따르면 부모가 모두 뇌전증 환자라 해도 자녀에게 뇌전증이 유전될 확률은 10%에 그칩니다. 사실 60%의 뇌전증은 원인이 명확히 밝혀져 있지 않습니다.뇌손상, 감염, 뇌졸중, 저혈당증 등 고려해야 할 원인이 너무 많아 사실 원인을 하나로 단정짓기는 쉽지 않습니다. 뇌전증이 정신질환과 관련이 있을 것이라는 우려도 있는데 일부 환자가 환각을 보기는 하지만 치료를 하면 증상이 사라지고 발작으로 지능 저하가 일어나는 경우도 드뭅니다. 소아 뇌전증은 어른보다 빨리 심해지지만 빨리 낫는다는 특징도 있습니다. 소아의 약물대사 능력은 12세까지 계속 상승하기 때문에 약이 몸에서 빨리 빠져나가는 특징도 있습니다. 약물 부작용이 적지만 효과도 떨어진다는 겁니다. 그런 점에서 성인보다 많은 약물을 복용할 수 있다는 점을 알아야 합니다. 최근에는 모유 수유도 가능할 정도로 부작용이 적은 약물이 많이 개발돼 있습니다. 뇌전증이 약물로 조절되지 않거나 약물 부작용이 너무 심각하면 수술적 치료를 고려할 수 있습니다. 최근에는 수술을 시행하는 병원이 많이 늘어나고 성과가 좋아 중요한 치료법으로 자리잡고 있습니다. 이상암 교수는 “약물치료로는 4~9%만 발작을 완치할 수 있는 난치성 측두엽뇌전증 환자에게 수술을 시행해 5년간 관찰한 결과 60~80%에서 경련 발작이 완치됐다”며 “완치가 되지 않은 경우에도 발작 횟수가 크게 줄고 기존 약물의 용량과 부작용도 줄일 수 있었다”고 말했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

고의로 동성애자인 연인들을 에이즈(HIV)에 감염시킨 한 남성이 무기징역을 선고 받았다. 영국 일간 데일리메일은 스코틀랜드 에든버러 출신의 대릴 로우(27)가 남성 10명 중 5명을 에이즈에 감염시킨 혐의로 18일(현지시간) 종신형에 처해졌다고 보도했다. 보도에 따르면 로우는 2015년 4월 사귀던 전 남자친구를 통해 에이즈에 걸렸다. 이에 복수심을 갖게 된 그는 10월부터 이듬해 12월까지 데이팅 앱에서 만난 남성 10명과 의도적인 성관계를 맺었다. 이후에도 그는 이들 남성들에게 자신이 에이즈 보균자임을 알리는 조롱 섞인 메시지도 보냈다. 이에 대해 로우의 변호인인 페릴시티 게리 칙선은 “피고는 치료가 필요한 청년으로 너무 가혹하게 처벌해서는 안된다"면서 "에이즈는 불치병이 아니며 예전과 달리 높은 평균 수명을 가지고 있다”며 선처를 호소했다. 그러나 법원의 판결은 단호했다. 루이스 형사법원의 크리스틴 헨슨 판사는 “피고는 무고한 사람들을 에이즈에 감염시켰다"면서 "잔인하고 무분별한 행위의 결과로 종신형을 처한다"고 판결했다. 한편 지난해 로우는 검찰에 기소된 후 첫 재판에서 중상해죄(GBH)로 유죄판결을 받았으나 모든 혐의를 부인해왔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘어금니 아빠’ 이영학에게 1심에서 사형 선고가 내려졌다.서울북부지법 형사합의11부(부장 이성호)는 21일 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 강간 등 살인, 추행유인, 사체유기 등 혐의로 구속기소 된 이영학에게 사형을 선고했다. 재판부는 “이 사건으로 인해 피해자가 입었을 고통을 짐작하기조차 어렵다”며 “이영학에 대해 모든 사정을 고려하고 준엄한 법과 정의의 이름으로 형을 선고한다”고 양형 이유를 설명했다. 재판부는 또 “이영학의 범행은 어떤 처벌로도 위로할 수도, 회복할 수도 없는 비참한 결과를 가져왔고, 이영학에게서 피해자를 향한 반성이나 죄책감도 찾아볼 수 없다”고 꾸짖었다. 이어 “재판에서도 수사기관을 비판하는 등의 행동을 볼 때 이영학에게 교화 가능성이 있다고 보기 어렵고, 더욱 잔인하고 변태적인 범행을 저지르기에 충분해 보인다”면서 “가석방이나 사면을 제외한 절대적 종신형이 없는 상태에서 무기징역은 사형을 대체하기 어려워 보인다”고 덧붙였다. 아버지의 범행을 도운 혐의(미성년자 유인, 사체유기)로 함께 구속기소 된 이영학의 딸(15)은 장기 6년에 단기 4년의 실형을 선고받았다. 재판부는 “이 양은 친구가 이영학에게 성적 학대를 당할 것을 알고도 유인하고 수면제를 건네 잠들게 했다. 책임이 비할 데 없이 크다”로 지적했다. 이영학이 허위로 후원금을 받는 과정에서 도움을 준 혐의(사기)로 기소된 이영학의 형은 징역 1년, 이영학의 도피에 도움을 준 혐의(범인도피)로 기소된 지인 박모씨는 징역 8개월형을 각각 선고받았다. 불구속 상태에서 재판을 받던 두 사람은 이날 법정구속됐다. 앞서 검찰은 지난달 30일 결심공판에서 “(이영학이) 피해 여중생의 귀에 대고 속삭였을 목소리를 생각하면 치밀어오르는 분노를 참을 수 없다”면서 사형을 구형했다. 이영학은 지난해 9월 30일 딸을 통해 딸 친구인 A(당시 14세)양을 서울 중랑구 망우동 자신의 집으로 유인, 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고, 다음날 낮에 목졸라 살해한 혐의 등으로 재판에 넘겨졌다. A양의 시신을 여행용 가방에 넣어 스포츠유틸리티차(SUV)에 싣고, 강원 영월군 야산으로 옮겨 유기한 혐의도 받는다. 이 밖에도 이영학은 지난해 6~9월 부인 최모씨가 10여명의 남성과 성매매를 하도록 알선하고 그 장면을 몰래 촬영한 혐의(성매매 알선, 카메라 이용 등 촬영), 자신의 계부가 최씨를 성폭행했다고 경찰에 허위로 신고한 혐의(무고), 지난해 9월 최 씨를 알루미늄 살충제 통으로 폭행한 혐의(상해)로도 기소됐다. 부인 최씨는 이영학으로부터 폭행을 당한 직후 집에서 투신해 숨졌으며, 이영학의 계부는 최씨를 성폭행한 혐의로 수사를 받던 중 스스로 목숨을 끊었다. 이영학은 또 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸 치료비에 쓴다는 명목으로 9억 4000여만원의 후원금을 모아 사기와 기부금품법 위반 혐의로도 기소됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

사형이 구형된 ‘어금니 아빠’ 이영학(36)의 1심 선고가 21일 나온다.서울북부지법 형사합의11부(이성호 부장판사)는 이날 오후 2시 30분 아동·청소년의 성보호에 관한 법률상 강간 등 살인, 추행유인, 사체유기 등 혐의로 구속기소 된 이영학과 그의 범행을 도운 혐의로 함께 구속기소 된 딸(15)의 선고 공판을 연다. 앞서 검찰은 지난달 30일 결심 공판에서 “(이영학이) 여중생의 귀에 대고 속삭였을 목소리를 생각하면 치밀어 오르는 분노를 참을 수 없다”며 사형을 구형했다. 검찰은 또 이영학의 딸에게 장기 7년에 단기 4년형을, 이영학이 허위로 후원금을 받는 과정에 도움을 준 혐의(사기)로 기소된 이영학의 형에게 징역 2년형을, 이영학의 도피에 도움을 준 혐의(범인도피)로 기소된 지인 박 모씨에게 징역 1년형을 각각 구형했다. 이영학은 지난해 9월 30일 딸을 통해 A(당시 14)양을 서울 중랑구 망우동 자신의 집으로 유인해 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고, 다음날 낮 목 졸라 살해한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 또 A양의 시신을 여행용 가방에 넣어 스포츠유틸리티차(SUV)에 싣고 강원 영월군 야산으로 옮겨 유기한 혐의도 받는다. 이영학의 딸은 아버지의 범행 의도를 알고도 A양을 유인한 혐의(미성년자 유인)와 시신을 유기하는 과정에 공모한 혐의(사체유기)를 받는다. 이영학은 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸 치료비로 쓸 것처럼 홍보해 총 9억 4천여만 원의 후원금을 모은 것으로 조사돼 사기와 기부금품법 위반 혐의로도 기소됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

한 여성이 시한부 환자이자 절친한 친구를 위해 대리모가 되어 준 사연이 안타까움과 감동을 전하고 있다고 영국 메트로 등 해외 언론이 23일 보도했다. 남아프리카공화국 요하네스버그에 사는 뉴질랜드 출신의 제시카 브로키는 20년 넘게 친구로 지내온 벡 아레나가 낭포성섬유증을 앓는다는 사실을 알고 슬픔을 감추지 못했다. 낭포성섬유증은 유전자 이상으로 신체 여러 기관에서 문제가 발생하는 선천성 질병으로 알려져 있다. 제시카를 더욱 안타깝게 한 것은 친구 벡이 병으로 인해 아이를 갖지 못한다는 사실이었다. 낭포성섬유증을 앓던 벡과 그의 남편은 간절하게 아이를 바랐지만 안타깝게도 벡은 이미 불임 상태였다. 이에 제시카는 불치병을 앓는 절친을 위해 대리모가 돼 주기로 결심했다. 남아프리카공화국에서 프로축구선수로 활동 중인 남편도 제시카의 결심에 흔쾌히 동의했다. 벡은 힘든 투병생활을 하면서도 자신과 남편의 아이가 제시카의 몸 안에서 무럭무럭 자라는 것을 보며 웃음과 희망을 얻곤 했다. 하지만 행복은 오래가지 않았다. 벡은 대리모가 되어준 친구가 임신 6개월이 됐을 무렵인 지난해 9월 3일 결국 병마와 이기지 못하고 세상을 떠났고, 약 4개월 후인 지난 1월 20일 세상을 떠난 벡의 아들 라이슨 제임스 아레나가 태어났다. 제시카는 무사히 출산한 후에도 안타까움을 감추지 못했으며, 홀로 아이를 키워야 하는 절친한 친구의 남편 및 자신이 대리모가 되어 낳아 준 아이를 위해 도움을 호소했다. 홀로 남은 벡의 남편은 아내의 치료비조차 아직 해결하지 못한 상황이다. 제시카는 온라인 모금 사이트 ‘고펀드미’(Gofundme)에 해당 사연을 올렸고 많은 이들이 응원의 손길을 보냈다. 현재까지 1만 7350달러(한화 약 1860만원)의 성금이 모였다. 제시카의 남편은 “자신의 시간을 포기하고 누군가를 위해 특별한 여행(대리모)을 한 아내 제시카가 자랑스럽다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

누군지 밝히지 않은 개인이 기부금 적금 통장 4개에 7년 동안 한푼두푼씩 2억 6400만원을 모아 경남사회복지공동모금회에 기부했다.경남모금회는 24일 한 기부자가 이름과 주소를 밝히지 않고 경남모금회 계좌로 2억 6400만원을 기탁했다고 밝혔다. 경남모금회는 이 기부자가 기탁한 2억 6400만원은 지금까지 경남모금회에 개인이 기탁한 기부금 가운데 두 번째로 많은 금액이라고 덧붙였다. 이 기부자는 기부금을 송금하면서 기부를 한 이유를 적은 손편지와 그동안 기부금을 모으기 위해 매월 일정 금액을 저금한 4개 적금통장 사본을 우편으로 공동모금회에 보냈다. 그는 공책 낱장을 이용해 손으로 직접 쓴 편지에서 “2011년 8월 부터 지금까지 열심히 일하고 아끼고 아껴서 넣었던 적금이 처음 계획한 대로 쓰여지길 바랍니다. 불우장애아동과 불우장애노인, 불우장애임산부, 난치병 환자들 한테 고루 유용하게 사용되길 바랍니다”고 적었다. 이어 “도울분에 비해 턱없이 부족한 액수지만 지금 이순간도 힘겹게 자신과 싸우는 중증 장애인과 그 가족들에게 조금이나마 위안이 되었으면 합니다”라며 어려운 이웃에 위로 인사를 전했다. 또 “비록 짐은 무거웠지만 꿈이 있고 목표가 있어서 행복했습니다. 위에 계신 분들도 꿈 용기 희망을 잃지 마시고 다같이 건강하시고 행복하면 좋겠습니다”며 격려도 덧붙였다. 그는 “올 연말에 뵙겠습니다”라며 연말에 다시 기부 할 뜻을 밝혔다. 편지와 함께 보낸 적금통장 사본에는 ‘불우장애아동자립적금’, ‘불우장애노인희망적금’, ‘불우장애임산부건강적금’, ‘불치병환자꿈용기희망적금’이라는 부기명이 적혀 있었다. 이 기부자는 모금회로 보낸 통장사본도 이름과 계좌번호, 거래은행 등을 모두 지워 기부자가 누군지 알 수 없도록 했다. 경남모금회는 기부자가 어려운 장애인을 돕기 위해 적금통장을 여러개 만들어 수년동안 한푼두푼 기부금을 모은 것으로 판단했다. 경남모금회 관계자는 “기부자가 장애인 관련 적금통장을 만들고 기부금이 장애인을 위해 쓰이기를 바라는 점 등으로 미루어 장애인이거나 가족중에 장애인이 있는 것 같다”고 짐작했다. 경남모금회는 기부자 뜻에 따라 기부금을 장애인 지원 분야에 사용할 계획이다. 익명 기부자가 거액을 기탁한 덕분에 경남지역 사랑의 온도탑 온도도 70도에서 72도로 올랐다. 창원 강원식 기자 kws@seoul.co.kr/

암이 당사자 뿐 아니라 가족에게도 얼마나 큰 고통을 주는 지 보여주는 사진이 공개됐다. 영국 일간 데일리메일은 11일(이하 현지시간) 뇌종양에 걸린 5살 소녀 브레일린 로혼과 그 곁을 묵묵히 지키는 가족의 사연을 전했다. 미국 플로리다주 펜서콜라시에 사는 브레일린은 지난 달 6일 산재성 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) 진단을 받았다. 이는 뇌종양 중 가장 치명적인 형태의 암으로 치료법도 없고 생존률도 낮아 시한부 인생을 선고받은 것이나 마찬가지인 병이다. 의사들이 브레일린을 치료하려 노력했지만, 그 사이 건강상태는 더욱 악화됐다. 혼자 지켜보기 너무나 힘들었던 엄마 앨리는 병에 대한 경각심을 높이고 같은 병을 겪는 아이들이 더 이상 없길 바라는 마음에서 지난 6일 병마와 싸우고 있는 딸아이 사진을 공개했다. 사진에는 수많은 의료기기에 의존해있는 브레일린과 그 옆에서 손녀 딸을 차마 바라보지 못하고 눈물 짓는 할아버지 숀 피터슨의 모습이 담겨 있었다. 애석하게도 할아버지 역시 운동 신경 세포와 근육이 서서히 악화되는 불치병인 뉴런증(motor neuron disease) 말기 환자다. 엄마 엘리는 “지난해가 우리 가족에게는 고비였다. 그리고 올해도 얼마나 힘들지 말로 다할 수 없다. 며칠 내에 딸을 그리고 몇 주 후에는 아버지를 가슴에 묻어야할지도 모른다. 나의 두 영웅이 진다”며 슬퍼했다. 다행히 가족에게 한가닥 희망은 남아있다. 단 실험적인 이 치료를 받기 위해선 30만 달러(약 3억 2000만원)가 필요하다. 실제 치료비는 3만 달러(약 3200만원)정도지만 보험 적용이 되지 않고, 성공하기까지 여러차례 수술을 받을 필요가 있어 비용이 상당히 많이 든다. 엘리는 “온라인 모금 사이트를 통해 수술비를 마련하고 있다. 우리는 이 비극을 끝내야 한다. 불치병에 걸린 아이들도 가족과 행복한 삶을 살 권리가 있다”며 하루 빨리 치료법을 찾을 수 있게 되기를 기원했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

서로의 배우자를 불치병으로 잃고 큰 슬픔에 빠진 두 남녀가 예기치 않은 곳에서 새로운 사랑을 찾았다. 9일 미국 일간 워싱턴포스트는 ‘숨결이 바람될 때’(When Breath Becomes Air)를 쓴 폴 칼라니티의 부인 루시(38)와 ‘이 삶을 사랑하지 않을 이유가 없다’(The Bright Hour)의 저자 니나 리그스의 남편 존(41)이 연인으로 발전했다고 전했다. 두 사람이 서로를 알기 전인 2016년 후반, 루시는 존의 아내 니나와 먼저 친구의 연을 맺었다. 루시가 뉴욕타임즈에 실은 니나의 기고문을 읽은 후 먼저 연락을 취한 것이 계기가 됐다. 이후 니나는 유방암 병세가 점점 심해지자 남편 존이 자신의 죽음을 어떻게 받아들이지 걱정됐다. 혼자 큰 슬픔을 감당하게 될 남편이 안쓰러웠던 그녀는 존에게 “루시와 연락을 하고 지냈으면 좋겠다”는 말을 남기고 세상을 떠났다. 지난해 2월 니나가 숨을 거둔 뒤, 존은 아내의 뜻에 따라 루시에게 글을 썼다. 그는 “아내를 기리는 글을 어떻게 써야할지, 밤에 아내 없이 잠들 수 있을지, 미치지 않고서 이 시련을 견딜 수 있을지”를 물었고, 2015년 폐암으로 남편을 떠나 보냈었던 루시는 자신의 경험이 담긴 조언을 존에게 들려주었다. 그들은 몇 달 동안 이메일을 주고 받으며 서로를 향해 꾸준히 글을 썼다. 슬픔과 사랑에 대해 논하던 두 사람은 어느새 애틋한 감정을 쌓아갔고, 전화로 얘기하거나 실제로 만난적이 없었음에도 가까움을 느꼈다. 그리고 캘리포니아에 살던 루시가 출장 차 존이 있는 노스캐롤라이나를 방문하면서 첫만남이 이뤄졌다. 루시는 “우리는 오랫동안 서로를 꼭 껴안아주었다. 시간이 흘러 우리 관계는 진전됐고 가족과 친구들에게도 연인사이임을 공개하기 시작했다. 내 딸과 그의 두 아들과 새해도 함께 보냈다”며 “아이들도 서로를 가족같다고 말한다. 앞으로 더 많은 시간을 함께 보낼 것”이라고 밝혔다. 　 사진=워싱턴포스트 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

중학생 딸의 친구를 강제 추행한 뒤 살해한 혐의로 기소된 ‘어금니 아빠’ 이영학의 재판에서 피해자의 유족이 증언하겠다는 입장을 밝혔다. 검찰은 10일 서울북부지법 형사합의11부(이성호 부장) 심리로 열린 이영학의 4회 공판에서 “피해자의 유족이 직접 하고 싶은 말이 있다는 의사를 밝혔다”면서 피해자 아버지 A 씨를 양형을 위한 증인으로 신청했다. 양형은 유죄 판결을 받은 피고인에게 법원이 형벌의 수위·정도를 정하는 것을 뜻한다. A씨가 법정에 서게 되면 유족으로서 겪은 고통을 털어놓고 이영학에게 엄벌을 내려달라는 입장을 밝힐 것으로 보인다. 재판부는 증인 신청 이유를 검토한 뒤 A 씨를 증인으로 채택할지 결정할 예정이다. 이날 재판에서 이영학은 2차례에 걸쳐 교통사고가 발생한 것처럼 허위로 보험금을 청구해 총 1250만 원을 받아 가로챈 혐의(사기)를 인정했다. 허위로 타낸 보험금을 어디 썼는지 묻는 재판장의 질문에 이영학은 “차를 수리하는 데 썼다”고 답했다. 이영학과 함께 여러 차례 교통사고를 위장해 보험금을 받아낸 혐의로 기소된 이영학의 형(40)과 지인 박 모 씨(37)도 혐의를 인정했다. 재판부는 이날 이영학의 아내 성매매 알선과 계부 무고, 후원금 사기 등 혐의에 대해서도 입장을 확인할 계획이었으나 변호인이 아직 기록을 충분히 검토하지 못해 다음 공판인 이달 23일 확인하기로 했다. 살인 등 혐의로 재판을 받던 이영학은 지난해 6∼9월 아내 최 모 씨가 10여 명의 남성과 성매매를 하도록 알선하고, 그 장면을 몰래 촬영한 혐의(성매매처벌법상 성매매 알선,성폭력처벌법상 카메라 등 이용 촬영)로 최근 추가 기소됐다. 이영학은 또 자신의 계부가 최 씨를 성폭행했다며 허위로 경찰에 신고한 혐의(무고), 지난해 9월 최 씨를 알루미늄 모기약 통으로 폭행한 혐의(상해)로도 기소됐다. 최 씨는 이영학으로부터 폭행당한 직후 집에서 투신해 숨졌으며 이영학의 계부는 최 씨를 성폭행한 혐의로 재판을 받던 중 스스로 목숨을 끊었다. 이 밖에도 이영학은 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸의 치료비로 쓸 것처럼 홍보해 총 9억4000여만 원의 후원금을 모집한 것으로 조사됐다. 검찰은 이 가운데 실제 딸 치료비로 쓰지 않은 8억 원에 대해서는 사기죄를, 나머지 1억4000만 원에 대해서는 기부금품법 위반 혐의를 적용했다. 이영학은 지방자치단체에 기부금 모금 등록을 하지 않은 채 후원금을 받은 것으로 드러났다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr　

‘어금니아빠’ 이영학(36)이 아내 성매매 알선과 불법 기부금 모집 등에 대한 혐의에 대해 10일 추가 기소된 이후 첫 재판을 받는다.이영학은 여중생 딸의 친구를 성추행 뒤 살해하고 시신을 유기한 혐의로 지난해 11월 구속기소 돼 재판을 받았다. 그뒤 지난달 말 성매매 알선·상해·무고·기부금품법 위반·사기 등 혐의로 추가 기소됐다. 이날 재판은 먼저 검찰이 새로 기소된 혐의를 간단히 설명하고, 이영학 측이 자신의 혐의에 대해 입장을 밝히는 순서로 진행될 예정이다. 검찰에 따르면 이영학은 지난해 6∼9월 아내 최모 씨를 10여 명의 남성과 성매매하도록 알선하고 그 장면을 몰래 촬영한 혐의를 받고 있다. 또 같은 해 9월 5일 ‘최 씨가 (이영학의) 계부 배모 씨로부터 성폭행당했다’고 허위로 경찰에 신고한 혐의도 받는다. 최 씨는 지난해 9월 집에서 이영학으로부터 폭행당한 직후 집에서 투신해 숨졌고, 배 씨도 최 씨를 성폭행한 혐의로 수사를 받던 지난해 10월 25일 스스로 목숨을 끊었다. 이 밖에 이영학은 불치병을 앓는 딸을 핑계로 2007∼2016년까지 후원금 8억 원을 챙긴 혐의(사기), 2012∼2016년 관할 지방자치단체에 등록하지 않은 채 후원금을 모금한 혐의(기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률 위반)를 받고 있다. 이날 재판에는 이영학과 공모해 교통사고를 당한 것처럼 꾸며 허위로 보험금을 타낸 혐의(사기)로 함께 기소된 이씨의 친형(40)도 처음 출석할 예정이다. 이영학의 범행 의도를 알면서도 동창을 유인해온 딸은 이날 재판에 출석하지 않는다. 재판부는 이 양이 이영학의 지시를 따른 이유를 확인하기 위해 정신 감정을 신청했으며 감정 결과를 확인한 뒤 재판을 이어갈 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

영국에서 불치병을 앓고 있는 한 여성이 부모의 빈 자리를 느끼며 살아가야 할 아이들을 위해 필사적으로 돈을 마련하고 있다. 영국 일간 데일리메일은 27일(이하 현지시간) 사우스웨일스 헨굿에 사는 두 딸의 엄마 다운 윌슨(35)의 사연을 소개했다. 현재 윌슨은 치료가 불가능한 말기 암을 앓고 있다. 그녀의 전 남편 또한 희귀 유전병인 헌팅턴병(Huntington‘s disease)에 걸렸다. 헌팅턴병은 근육간의 조정능력이 상실되고 인지능력 저하 및 정신적인 문제가 동반되는 진행성의 신경계 퇴행성 질환이다. 3년전 유방암 3기 진단을 받은 윌슨은 이듬해 8월에 림프절까지 전이된 암을 수술로 제거했다. 그리고 새 약혼자 스티븐을 만나 결혼식도 올렸다. 그러나 올해 초 쇄골 아래에서 종양이 발견되면서 암이 재발했다. 의사는 그런 그녀에게 “자녀들이 자라는 모습을 살아서 지켜볼 수 없을지도 모른다”는 말을 전했다. 헤어진 남편 이언의 병 또한 시간이 흐를수록 악화되는 병이기에 두 딸 이모겐(12)과 마들린(9)은 친부모가 없는 미래를 맞이하게 된다. 이에 윌슨은 남겨질 아이들이 걱정돼 친한 친구들에게 도움을 요청했고, 친구들은 그녀와 딸들을 위해 기금 모금 사이트를 만들었다. 이 소식을 전해들은 지역사회는 그녀에게 도움의 손길을 뻗었다. 윌슨은 “모금사이트를 통해 6000파운드(약 863만원) 정도를 모았다. 앞으로 어떻게 도와줄 수 있을지 문의하는 이들도 있었다. 사람들이 보여준 정성이 너무도 커서 믿기지 않는다. 덕분에 소형 오토바이를 장만해 딸들과 함께 마지막 시간을 보내는 중이다”라며 감사함을 전했다. 이어 “이번 일을 계기로 정말 완전히 다른 시각으로 세상을 바라보게 됐다”면서 “딸들이 아직 어려서 엄마의 존재가 사라진단 사실을 어떻게 받아들일지 모르겠다. 나와 남편이 아닌 딸들을 위해 모든 기금을 사용할 거다”라는 소감을 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

크리스마스였던 지난 25일(현지시간) 영국 허더즈필드에 사는 바렛 가족은 무덤을 찾았다가 깜짝놀랐다. 산타클로스가 보낸 선물이 무덤에 가득했기 때문이다. 또한 무덤에는 6살 소년인 레오에게 보낸 편지 한 장이 놓여 있었다. 　 지난 27일(현지시간) 영국 데일리메일 등 현지언론은 산타클로스의 감동어린 선물을 받은 레오의 사연을 전했다. 크리스마스 아침 바렛 가족이 찾은 무덤의 주인공은 레오의 쌍둥이 형제인 잭이다. 일란성 쌍둥이지만 레오와 잭의 인생은 극과 극으로 갈렸다. 2016년 11월 잭은 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 청천벽력과 같은 진단을 받았다. 종양이 뇌 조직에 침투해 기능을 상실시키는 질환으로 현대의학으로는 고치기 어려운 불치병. 잭은 쌍둥이 형제인 레오와 가족의 응원에도 결국 지난 7월 세상을 떠났다. 곧 무덤을 찾았던 이날이 잭이 없는 첫 크리스마스로 가장 상심이 컸던 것은 역시 레오였다. 그러나 눈물을 훔치며 잭의 무덤을 찾은 레오는 곧바로 미소를 되찾았다. 한아름의 선물은 물론 산타클로스가 쓴 편지를 읽고서다. 편지에는 '너의 멋진 형제인 잭을 위해 선물을 두고 간다"면서 "레오 너도 잭만큼이나 착한 소년으로 대단한 한 해를 보냈고 학교도 열심히 다녔다'고 적혀있었다. 현지언론은 "이같은 선물과 편지를 보낸 산타클로스가 누구인지는 밝혀지지 않았다"면서 "어린 레오에게는 산타클로스의 편지가 큰 힘과 격려가 됐을 것"이라고 보도했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

암환자 3명 중 2명은 5년 이상 생존하는 것으로 나타났다. 암을 치료한 뒤 5년간 재발하지 않고 생존하면 사망 확률이 크게 낮아진다. 암에 더이상 ‘불치병’이란 용어는 어울리지 않게 됐다. 또 과잉진단 논란을 빚은 갑상선암 환자가 급격히 줄어들면서 위암이 6년 만에 발생률 1위에 올라섰다.보건복지부와 중앙암등록본부는 21일 ‘2015년 국가암등록통계’ 분석 결과를 발표했다. 2015년 새로 발생한 암환자 수는 21만 4701명으로 전년보다 1.9%(4253명) 줄었다. 지역별 연령대 편차를 조정한 연령표준화 암 발생률은 인구 10만명당 275.8명으로 2011년(325.4명) 이후 4년 연속 줄었다. 암 발생률은 2012년부터 매년 6.1%씩 감소하고 있다. 남녀를 통틀어 가장 많이 발생한 암은 위암(2만 9207명)이었다. 다음은 대장암(2만 6790명), 갑상선암(2만 5029명), 폐암(2만 4267명), 유방암(1만 9219명), 간암(1만 5757명) 등의 순이었다. 갑상선암은 2009년 이후 신규 암환자 1위를 유지했지만 2015년에는 신규 환자가 전년보다 19.5% 줄며 3위로 밀려났다. 과잉진단 논란으로 정밀검진 대상자와 수술 환자가 줄어 생긴 현상이다. 위암과 대장암도 각각 2.7%, 1.6% 줄었다. 반면 유방암, 전립선암, 췌장암은 각각 4.3%, 3.5%, 5.7% 증가했다. 국가가 검진비를 지원하는 5대 주요 암(위암, 대장암, 간암, 자궁경부암, 유방암) 가운데 발생률이 계속 늘고 있는 암은 유방암이 유일하다. 2007년 이후 연평균 증가율은 4.0%였다. 남자는 위암, 폐암, 대장암, 간암, 전립선암 환자가 많이 발생했다. 여자는 갑상선암, 유방암, 대장암, 위암, 폐암 순이었다. 남자는 44세까지는 갑상선암, 45∼69세는 위암, 70세 이후에는 폐암이 가장 많이 발생했다. 여자는 39세까지는 갑상선암, 40~64세는 유방암, 65세 이후에는 대장암이 가장 많이 발생했다. 2011~2015년 암으로 진단받은 환자의 ‘5년 상대생존율’은 70.7%로 3명 중 2명꼴이었다. 10년 전(2001~2005년)보다 16.7% 포인트 높아졌다. 5년 생존율이 높은 암은 갑상선암(100.3%), 전립선암(94.1%), 유방암(92.3%)이었고 낮은 암은 간암(33.6%), 폐암(26.7%), 췌장암(10.8%)이었다. 전국 단위 암 발생 통계를 산출하기 시작한 1999년부터 2015년까지 암 유병자는 161만 1487명이었다. 남자는 70만 7977명, 여자는 90만 3510명이다. 2015년 전체 국민의 3.2%, 인구 31명당 1명이 암 유병자라는 뜻이다. 65세 이상 노인 암 유병자는 68만 1909명으로 전체 노인 인구의 10.4%였다. 우리나라 국민이 기대수명(82세)까지 생존할 경우 암에 걸릴 확률은 35.3%였다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

“서울은 상상이 가능한 도시입니다. 과거와 현재의 이야기가 공존하고 또 새로운 이야기를 만들어 낼 수 있는 움직이는 도시죠.”2008년 노벨문학상을 수상한 프랑스 작가 장마리 귀스타브 르 클레지오(77)가 서울을 배경으로 한 소설을 펴냈다. ‘빛나’라는 이름의 전라도 시골 출신 대학생이 처음 서울에 올라와 불치병을 앓는 40대 여인을 만나고 그녀에게 이야기를 들려주는 아르바이트를 한다는 내용의 ‘빛나-서울 하늘 아래’(서울셀렉션)다. 14일 서울 종로구 한국출판문화회관에서 기자들과 만난 작가는 “지난 10년간 서울을 자주 오가며 뭔가를 쓰고 싶었는데, 여행기는 별로 적합하지 않다고 생각해 소설을 썼다”고 집필 배경을 밝혔다. 소설에는 한국의 전통과 역사, 남북 문제, 세대 갈등 등 그가 관심을 기울여 온 주제가 어우러져 있다. 실제 들은 이야기도 많이 녹아 있다. 르 클레지오는 “경찰 출신의 남자가 어릴 때 38선을 넘어왔는데 어머니가 비둘기 한 쌍을 데려왔고 세월이 흘러 이들이 고향인 북한에 갈 수 있을 거라는 희망을 품고 이야기하는 내용이 한 예”라고 소개하며 “이 이야기는 오늘날 우리에게 시사하는 바가 크다. 평화의 상징인 비둘기가 고향에 가고 싶다는 소박한 소망이 실현됐으면 하는 생각으로 썼다”고 했다. 번역은 송기정 이화여대 불문과 교수가 맡았다. 한글판과 영문판이 동시에 나왔으며 프랑스어판은 내년 3월 현지 출간된다. 독학으로 한국어를 배운 르 클레지오는 2007년 이화여대 초빙교수를 지내는 등 수차례 한국을 찾은 ‘지한파’ 작가로 유명하다. 여덟 살 때 ‘내셔널지오그래픽’에서 접한 제주 해녀에 대해 애정을 품어 온 그는 2011년에는 명예 제주도민증을 받기도 했다. 제주 해녀들과 만난 이야기를 담은 그의 소설집 ‘폭풍우’(서울셀렉션)는 지난 10월 국내에도 출간됐다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

루마니아 출신의 한 여성이 지하 감옥에서 구출돼 10년 만에 바깥 세상으로 나올 수 있게 됐다. 그녀는 자신을 가둔 남성에게 수차례 성폭행과 구타를 당했고, 심지어 두 명의 아이까지 낳았다. 29일(이하 현지시간) 이탈리아 언론매체 라 레푸블리카는 지난 26일 가해 남성 알로이시오 조르다노(52)가 차량점검을 하려고 차를 세운 사이 경찰에 체포됐다고 보도했다. 경찰은 조르다노와 함께 있던 남자아이의 더러운 행색을 수상히 여겨 아이가 사는 곳을 보자고 요구했다. 그리고 이탈리안 남부 지젤리아 근처 시골에서 헐어빠진 오두막집 한 채를 발견했다. 집 내부엔 빗장에 묶여 마치 ‘노예’와 같은 행색을 한 여성이 있었다. 집은 쥐와 벌레가 들끓었고 전기나 수도 장치도 없었다. 화장실 대신 나무 의자 아래 놓인 플라스틱 양동이와 판지로 만든 침대가 전부였다. 29세로 밝혀진 여성에게는 9살 아들과 3살 딸 아이가 있었으며, 일상적인 폭력을 당해도 어떤 의료적 치료도 받지 못했다. 조르다노는 여성의 심한 상처를 낚싯줄로 꿰맸다. 현지언론에 따르면, 그는 1995년에도 여성 유괴 및 성폭행 혐의로 5년형을 선고 받고 수감됐다. 그러나 4년 뒤 모범수로 풀려났다. 이후 집으로 돌아온 그는 불치병에 걸린 아내의 간병인이었던 피해 여성을 만났다. 2007년 조르다노의 아내가 갑작스럽게 세상을 떠나자 당시 19세 피해 여성의 악몽이 시작됐다. 그녀는 “‘지낼 장소를 마련해주겠다’며 창고 밑 비밀 장소로 끌려갔고 10년 동안 바깥 세상과 차단됐다”면서 “1년 동안은 씻지도 못했다”고 경찰에 진술했다.　 현재 조르다노는 학대, 감금, 복합적인 성폭행 혐의로 기소된 상태다. 사진=라 레푸블리카 캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

불치병으로 몸무게가 불과 28㎏밖에 되지 않던 30대 여성이 치과에서 치아를 뽑는 과정에서 쇼크로 사망한 일이 벌어졌다.30일 연합뉴스에 따르면 전날인 29일 오후 4시 10분쯤 광주의 한 대학 치과병원에서 A(34)씨가 발치 중 쇼크를 일으키며 호흡 곤란 증상을 보였다. 신고를 받고 출동한 119 구급대가 A씨를 서둘러 종합병원 응급실로 옮겼지만, 같은 날 오후 6시쯤 A씨는 결국 세상을 떠났다. A씨는 선천적으로 근육과 심장이 수축하는 불치병인 근이영양증(Muscular Dystrophy)을 앓고 있던 환자였다고 한다. 근이영양증은 진행성 근육병증으로 점진적인 근위축과 근쇠약이 나타나는 유전성 질환이다. 불치병을 앓고 있고 남아있는 치아가 몇 개 없을 정도로 치아 상태까지 좋지 않았던 A씨는, 몸무게가 불과 28㎏ 밖에 나가지 않을 정도로 마른 상태였다고 경찰은 전했다. A씨는 같은 유전병으로 어머니를, 암으로 아버지를 여읜 것으로 전해졌다. 약 두 달 전에는 유일한 혈육인 언니마저 같은 유전병으로 숨진 후 홀로 지내왔다. A씨의 친척은 의료사고를 주장하고 있지는 않으나, 사인을 규명하기 위해 경찰에 부검을 요청했다. 경찰은 A씨가 치아가 좋지 않아 음식 섭취 등에 어려움이 있어 치료를 받다가 지병 탓에 사망한 것으로 보고 부검을 할 예정이다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

인간의 죽음을 가장 가까이에서 지켜본 간호사들이 시한부 환자가 죽기 전 남긴 말들을 밝혀 화제다. 지난 11일(현지시간) 영국 공영 방송 BBC는 잉글랜드 스태퍼드셔주(州) 로얄스토크대학 병원에서 말기 환자를 간병하는 간호사들을 인터뷰해 제작한 영상 ‘사람들은 죽기 전 무엇을 말할까?’(What do people say before they die?)를 공개했다. 공개된 영상에서 간호사들은 인생의 마지막을 앞둔 환자들이 불평과 서운함을 표현하거나 천국을 엿봤다는 목격담을 들려줬다고 설명했다. 사랑하는 애완동물을 보고 싶어한 이도 있었다. 간호사 다니 저비스는 “단순히 차 한 잔을 요청한 환자, 가장 좋아하는 술을 마시고 싶어하는 환자 등 다양했다”면서 “한 사람은 ‘인생이 너무 짧다. 당신이 원하는 것, 당신을 행복하게 만드는 것을 하라’며 “정말 열심히 일해서 힘들게 얻은 은퇴 후 생활을 바라던대로 보내지 못해 유감스러움을 나타냈다”고 전했다. 다른 간호사 안젤라 비슨도 “몸이 편치 않은 한 커플이 침대를 밀어 함께 있게 해달라고 부탁했다. 그들은 나란히 누워 손을 붙잡고 같이 노래를 부르며 서로의 곁을 지키다 10일 후 숨졌다”고 당시 상황을 묘사했다. 간호사들은 한목소리로 고통 없이, 가족들에게 둘러싸여 행복하게 죽는 ‘좋은 죽음’(good death)이 가능하다고 주장했다. “죽음에 대해 두려워하지 말아야 한다. 사람들은 공개적으로 죽음을 이야기하고 미리 인생의 끝을 준비해야 한다”고도 덧붙였다. 한편 미국 노스캐롤라이나대학은 과거 연구에서 시한부 환자나 사형수가 우리 예상보다 더 긍정적이라는 사실을 밝혀낸 적이 있다. 죽음에 근접하자 긍정적인 단어와 말을 하는 빈도가 증가했고, 자신의 죽음에 대한 불안을 덜기 위해 가족과 종교에 대해 언급했다고 설명했다. 심리학 관련 저자 커트 그레이는 “우리가 죽음에 다다랐을 때, 우리를 지배하는 감정이 대개 슬픔과 공포라고 알고 있지만 실은 죽는 것이 생각보다 덜 무섭고 슬프며, 더 행복한 것으로 나타났다, 우리 상상 속에서나 죽음이 쓸쓸하고 무의미한 것이다. 불치병 환자들이 남긴 글이나 사형수들의 마지막 발언은 사랑, 사회적 관계와 의미로 가득차 있었다”고 전했다. 사진=유튜브 캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

C형은 국가검진 대상 포함 안돼 국가 예방사업 B형은 감염 급감 전문의 “최소 평생 1번 검사 필요” 최근 들어 이처럼 드라마틱한 변화를 보인 병이 있을까요. ‘C형 간염’은 과거 불치병으로 불리며 환자들에게 큰 고통을 안겼습니다. 2015년에는 집단감염 사태를 일으켜 국민들의 지탄을 받았습니다. 2013년 미국에서 병을 완치하는 혁신 신약이 나왔지만 12주 약값만 수천만원이어서 환자들의 가슴만 쓰리게 했던 때도 있었습니다. 그런데 지난해부터 약에 건강보험이 적용돼 환자 부담이 최대 10%까지 줄었습니다. 환자들은 환호성을 질렀지만 C형 간염을 치료하는 의사들의 표정은 아직 밝아지지 않았습니다. 무엇 때문일까요. 지난해 C형 간염으로 치료받은 환자는 5만명이었습니다. 그러나 의료계는 자신이 C형 간염 환자인지도 모르는 사람을 포함하면 전체 환자는 30만명에 육박할 것으로 추정하고 있습니다. 환자의 5배가 넘는 인원이 C형 간염 바이러스에 감염되고도 치료하지 않고 지내다 간암이나 간이 딱딱하게 굳는 간경변증을 겪는다는 겁니다. 합병증이 생기기 전까지는 몸이 피곤하거나 미열이 생기는 증상만 나타나 발병 사실을 모르고 지내는 이들이 적지 않습니다. 변관수(고대구로병원 소화기내과 교수) 대한간학회 이사장은 13일 인터뷰에서 “세계보건기구(WHO)는 2030년까지 현재 B형 간염 환자의 95%, C형 간염 환자는 80%를 줄여 13년 뒤 바이러스성 간염 퇴치를 선언할 계획”이라면서도 “하지만 우리나라는 숨어있는 환자가 너무 많아 문제”라고 토로했습니다. ●치료제 12주 사용하면 완치율 95% 소발디, 하보니 등 2013년부터 출시된 먹는 C형 간염 치료제는 12주를 먹으면 완치율이 95%에 이릅니다. 환자 100명 중 95명이 완치할 수 있다는 겁니다. 과거에는 이런 치료제가 없어 평생 주사제 형태의 항바이러스제를 써야 했습니다. 지난해부터 정부가 이 약에 건강보험을 적용하자 중국 동포들이 우리나라에서 약을 집중적으로 타가면서 큰 논란이 되기도 했습니다. 왜 C형 간염은 퇴치가 어려울까. 간암의 다른 대표적 원인인 B형 간염과 비교해보면 그 이유를 알 수 있습니다. B형 간염은 환자가 빠르게 줄고 있습니다. 질병관리본부와 대한간학회에 따르면 2002년부터 2014년까지 12년 동안 B형 간염에 감염된 어머니에게서 태어난 신생아 18만명 중 96%가 수직감염을 막는 ‘주산기감염 예방사업’에 참여했습니다. 이 기간 174억원의 사업비를 투입했는데 간암 예방효과 등을 감안하면 의료비 3751억원을 절감하는 효과를 거둔 것으로 평가됐습니다. 1982년에는 B형 간염에 감염된 영·유아가 4.8%에 이르렀지만 1995년 B형 간염 예방접종을 국가예방접종으로 도입하면서 2006년에는 0.2%로 급락했습니다. B형 간염 예방접종률은 2013년에 이미 96%를 넘어섰습니다. 그래서 요즘에는 병원을 찾는 어린이 B형 간염 환자는 드물고 대부분이 40~50대입니다. 간학회 의료정책이사인 최문석 삼성서울병원 소화기내과 교수는 “우리나라 보건정책 중 매우 고무적이고 자랑스러운 일”이라고 평가했습니다.B형 간염은 C형 간염과 달리 국가건강검진에 포함돼 있습니다. 또 백신도 있어 예방도 가능합니다. 반면 C형 간염은 ‘지정감염병’으로 일부 의료기관만 환자를 보고하는 ‘표본감시체계’를 적용했습니다. 그러다 2015년 다나의원 집단감염사건이 벌어지면서 정부가 ‘제3군 감염병’에 포함시켰고 올해 6월부터는 모든 의료기관이 환자를 보고하는 ‘전수감시체계’를 시행하고 있습니다. 그렇지만 여전히 국가검진 대상은 아니어서 환자 확인에 한계가 있다는 겁니다. 변 이사장은 “간학회에서 만 40세와 66세, 2번에 걸쳐 실시하는 생애전환기 국가검진에 C형 간염 검진을 포함시키자고 해마다 주장하고 있지만 정부 정책에 변화가 없다”며 “만약 40세에 C형 간염을 발견해 치료하면 간경화나 간암 발병을 거의 대부분 막을 수 있을 것”이라고 지적했습니다. 이어 “길게 잡아도 20년 이내에는 C형 간염을 퇴치할 수 있는데 환자수가 적다는 이유로 외면받고 있다”고 덧붙였습니다. 가까운 일본은 정부가 C형 간염을 무료로 선별 검사해주고, 미국에서는 감염자가 많은 베이비붐 세대(1946~1964년생)에 한정해 검진을 해줍니다. 하지만 우리나라는 C형 간염 발병률이 높은 35개 시·군·구에서만 40세와 66세에 한정해 선별검사를 진행하고 있는 실정입니다. ●전문의 76% “C형 간염 국가검진 필요” 간학회가 올해 간질환을 치료하는 전문의 119명에게 설문조사한 결과 C형 간염 퇴치 최우선 과제로 76%가 ‘C형 간염 국가검진’을 꼽기도 했습니다. 최 교수는 “우선적으로는 생애전환기 검진 도입을 얘기하고 있지만, 그 사이에 끼인 세대로 검진을 확대하면 C형 간염 억제에 더 효과적일 것”이라고 말했습니다. 간암과 간경변증의 주된 원인은 B·C형 간염입니다. C형 간염 환자의 30%가 간암을 경험합니다. 만성적으로 염증이 터졌다가 아무는 것을 반복하다 간세포가 죽어 딱딱해지거나 간암으로 이어지는 것입니다. C형 간염은 주사기 재사용, 비위생적인 문신·피어싱기구 사용, 성관계 등이 주요 원인입니다.하지만 일반인들의 인식변화는 아직 더딥니다. 간학회가 지난 4~5월 20세 이상 성인 남녀 600명을 조사한 결과(복수응답) 간암과 간경변증의 주요 원인을 ‘음주’라고 여기는 이들이 79%였습니다. 흡연이라는 응답도 48%나 됐습니다. 그에 비하면 B형 간염(39%), C형 간염(27%)이라는 응답은 소수였습니다. C형 간염 환자 상당수가 간암 등 중병을 앓은 뒤에야 바이러스 보균 사실을 알아차리는 이유를 추측할 수 있는 대목입니다. 변 이사장은 “아직 국가검진에 포함되진 않았지만 일선 의료기관에서도 간단한 혈액검사로 C형 간염 감염 여부를 확인할 수 있다”며 “최소한 평생에 한번 이상은 검사받는 것이 간암 위험을 막을 수 있는 가장 효과적인 방법”이라고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr