누군지 밝히지 않은 개인이 기부금 적금 통장 4개에 7년 동안 한푼두푼씩 2억 6400만원을 모아 경남사회복지공동모금회에 기부했다.경남모금회는 24일 한 기부자가 이름과 주소를 밝히지 않고 경남모금회 계좌로 2억 6400만원을 기탁했다고 밝혔다. 경남모금회는 이 기부자가 기탁한 2억 6400만원은 지금까지 경남모금회에 개인이 기탁한 기부금 가운데 두 번째로 많은 금액이라고 덧붙였다. 이 기부자는 기부금을 송금하면서 기부를 한 이유를 적은 손편지와 그동안 기부금을 모으기 위해 매월 일정 금액을 저금한 4개 적금통장 사본을 우편으로 공동모금회에 보냈다. 그는 공책 낱장을 이용해 손으로 직접 쓴 편지에서 “2011년 8월 부터 지금까지 열심히 일하고 아끼고 아껴서 넣었던 적금이 처음 계획한 대로 쓰여지길 바랍니다. 불우장애아동과 불우장애노인, 불우장애임산부, 난치병 환자들 한테 고루 유용하게 사용되길 바랍니다”고 적었다. 이어 “도울분에 비해 턱없이 부족한 액수지만 지금 이순간도 힘겹게 자신과 싸우는 중증 장애인과 그 가족들에게 조금이나마 위안이 되었으면 합니다”라며 어려운 이웃에 위로 인사를 전했다. 또 “비록 짐은 무거웠지만 꿈이 있고 목표가 있어서 행복했습니다. 위에 계신 분들도 꿈 용기 희망을 잃지 마시고 다같이 건강하시고 행복하면 좋겠습니다”며 격려도 덧붙였다. 그는 “올 연말에 뵙겠습니다”라며 연말에 다시 기부 할 뜻을 밝혔다. 편지와 함께 보낸 적금통장 사본에는 ‘불우장애아동자립적금’, ‘불우장애노인희망적금’, ‘불우장애임산부건강적금’, ‘불치병환자꿈용기희망적금’이라는 부기명이 적혀 있었다. 이 기부자는 모금회로 보낸 통장사본도 이름과 계좌번호, 거래은행 등을 모두 지워 기부자가 누군지 알 수 없도록 했다. 경남모금회는 기부자가 어려운 장애인을 돕기 위해 적금통장을 여러개 만들어 수년동안 한푼두푼 기부금을 모은 것으로 판단했다. 경남모금회 관계자는 “기부자가 장애인 관련 적금통장을 만들고 기부금이 장애인을 위해 쓰이기를 바라는 점 등으로 미루어 장애인이거나 가족중에 장애인이 있는 것 같다”고 짐작했다. 경남모금회는 기부자 뜻에 따라 기부금을 장애인 지원 분야에 사용할 계획이다. 익명 기부자가 거액을 기탁한 덕분에 경남지역 사랑의 온도탑 온도도 70도에서 72도로 올랐다. 창원 강원식 기자 kws@seoul.co.kr/

암이 당사자 뿐 아니라 가족에게도 얼마나 큰 고통을 주는 지 보여주는 사진이 공개됐다. 영국 일간 데일리메일은 11일(이하 현지시간) 뇌종양에 걸린 5살 소녀 브레일린 로혼과 그 곁을 묵묵히 지키는 가족의 사연을 전했다. 미국 플로리다주 펜서콜라시에 사는 브레일린은 지난 달 6일 산재성 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) 진단을 받았다. 이는 뇌종양 중 가장 치명적인 형태의 암으로 치료법도 없고 생존률도 낮아 시한부 인생을 선고받은 것이나 마찬가지인 병이다. 의사들이 브레일린을 치료하려 노력했지만, 그 사이 건강상태는 더욱 악화됐다. 혼자 지켜보기 너무나 힘들었던 엄마 앨리는 병에 대한 경각심을 높이고 같은 병을 겪는 아이들이 더 이상 없길 바라는 마음에서 지난 6일 병마와 싸우고 있는 딸아이 사진을 공개했다. 사진에는 수많은 의료기기에 의존해있는 브레일린과 그 옆에서 손녀 딸을 차마 바라보지 못하고 눈물 짓는 할아버지 숀 피터슨의 모습이 담겨 있었다. 애석하게도 할아버지 역시 운동 신경 세포와 근육이 서서히 악화되는 불치병인 뉴런증(motor neuron disease) 말기 환자다. 엄마 엘리는 “지난해가 우리 가족에게는 고비였다. 그리고 올해도 얼마나 힘들지 말로 다할 수 없다. 며칠 내에 딸을 그리고 몇 주 후에는 아버지를 가슴에 묻어야할지도 모른다. 나의 두 영웅이 진다”며 슬퍼했다. 다행히 가족에게 한가닥 희망은 남아있다. 단 실험적인 이 치료를 받기 위해선 30만 달러(약 3억 2000만원)가 필요하다. 실제 치료비는 3만 달러(약 3200만원)정도지만 보험 적용이 되지 않고, 성공하기까지 여러차례 수술을 받을 필요가 있어 비용이 상당히 많이 든다. 엘리는 “온라인 모금 사이트를 통해 수술비를 마련하고 있다. 우리는 이 비극을 끝내야 한다. 불치병에 걸린 아이들도 가족과 행복한 삶을 살 권리가 있다”며 하루 빨리 치료법을 찾을 수 있게 되기를 기원했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

서로의 배우자를 불치병으로 잃고 큰 슬픔에 빠진 두 남녀가 예기치 않은 곳에서 새로운 사랑을 찾았다. 9일 미국 일간 워싱턴포스트는 ‘숨결이 바람될 때’(When Breath Becomes Air)를 쓴 폴 칼라니티의 부인 루시(38)와 ‘이 삶을 사랑하지 않을 이유가 없다’(The Bright Hour)의 저자 니나 리그스의 남편 존(41)이 연인으로 발전했다고 전했다. 두 사람이 서로를 알기 전인 2016년 후반, 루시는 존의 아내 니나와 먼저 친구의 연을 맺었다. 루시가 뉴욕타임즈에 실은 니나의 기고문을 읽은 후 먼저 연락을 취한 것이 계기가 됐다. 이후 니나는 유방암 병세가 점점 심해지자 남편 존이 자신의 죽음을 어떻게 받아들이지 걱정됐다. 혼자 큰 슬픔을 감당하게 될 남편이 안쓰러웠던 그녀는 존에게 “루시와 연락을 하고 지냈으면 좋겠다”는 말을 남기고 세상을 떠났다. 지난해 2월 니나가 숨을 거둔 뒤, 존은 아내의 뜻에 따라 루시에게 글을 썼다. 그는 “아내를 기리는 글을 어떻게 써야할지, 밤에 아내 없이 잠들 수 있을지, 미치지 않고서 이 시련을 견딜 수 있을지”를 물었고, 2015년 폐암으로 남편을 떠나 보냈었던 루시는 자신의 경험이 담긴 조언을 존에게 들려주었다. 그들은 몇 달 동안 이메일을 주고 받으며 서로를 향해 꾸준히 글을 썼다. 슬픔과 사랑에 대해 논하던 두 사람은 어느새 애틋한 감정을 쌓아갔고, 전화로 얘기하거나 실제로 만난적이 없었음에도 가까움을 느꼈다. 그리고 캘리포니아에 살던 루시가 출장 차 존이 있는 노스캐롤라이나를 방문하면서 첫만남이 이뤄졌다. 루시는 “우리는 오랫동안 서로를 꼭 껴안아주었다. 시간이 흘러 우리 관계는 진전됐고 가족과 친구들에게도 연인사이임을 공개하기 시작했다. 내 딸과 그의 두 아들과 새해도 함께 보냈다”며 “아이들도 서로를 가족같다고 말한다. 앞으로 더 많은 시간을 함께 보낼 것”이라고 밝혔다. 　 사진=워싱턴포스트 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

중학생 딸의 친구를 강제 추행한 뒤 살해한 혐의로 기소된 ‘어금니 아빠’ 이영학의 재판에서 피해자의 유족이 증언하겠다는 입장을 밝혔다. 검찰은 10일 서울북부지법 형사합의11부(이성호 부장) 심리로 열린 이영학의 4회 공판에서 “피해자의 유족이 직접 하고 싶은 말이 있다는 의사를 밝혔다”면서 피해자 아버지 A 씨를 양형을 위한 증인으로 신청했다. 양형은 유죄 판결을 받은 피고인에게 법원이 형벌의 수위·정도를 정하는 것을 뜻한다. A씨가 법정에 서게 되면 유족으로서 겪은 고통을 털어놓고 이영학에게 엄벌을 내려달라는 입장을 밝힐 것으로 보인다. 재판부는 증인 신청 이유를 검토한 뒤 A 씨를 증인으로 채택할지 결정할 예정이다. 이날 재판에서 이영학은 2차례에 걸쳐 교통사고가 발생한 것처럼 허위로 보험금을 청구해 총 1250만 원을 받아 가로챈 혐의(사기)를 인정했다. 허위로 타낸 보험금을 어디 썼는지 묻는 재판장의 질문에 이영학은 “차를 수리하는 데 썼다”고 답했다. 이영학과 함께 여러 차례 교통사고를 위장해 보험금을 받아낸 혐의로 기소된 이영학의 형(40)과 지인 박 모 씨(37)도 혐의를 인정했다. 재판부는 이날 이영학의 아내 성매매 알선과 계부 무고, 후원금 사기 등 혐의에 대해서도 입장을 확인할 계획이었으나 변호인이 아직 기록을 충분히 검토하지 못해 다음 공판인 이달 23일 확인하기로 했다. 살인 등 혐의로 재판을 받던 이영학은 지난해 6∼9월 아내 최 모 씨가 10여 명의 남성과 성매매를 하도록 알선하고, 그 장면을 몰래 촬영한 혐의(성매매처벌법상 성매매 알선,성폭력처벌법상 카메라 등 이용 촬영)로 최근 추가 기소됐다. 이영학은 또 자신의 계부가 최 씨를 성폭행했다며 허위로 경찰에 신고한 혐의(무고), 지난해 9월 최 씨를 알루미늄 모기약 통으로 폭행한 혐의(상해)로도 기소됐다. 최 씨는 이영학으로부터 폭행당한 직후 집에서 투신해 숨졌으며 이영학의 계부는 최 씨를 성폭행한 혐의로 재판을 받던 중 스스로 목숨을 끊었다. 이 밖에도 이영학은 2007년부터 지난해까지 불치병 환자인 딸의 치료비로 쓸 것처럼 홍보해 총 9억4000여만 원의 후원금을 모집한 것으로 조사됐다. 검찰은 이 가운데 실제 딸 치료비로 쓰지 않은 8억 원에 대해서는 사기죄를, 나머지 1억4000만 원에 대해서는 기부금품법 위반 혐의를 적용했다. 이영학은 지방자치단체에 기부금 모금 등록을 하지 않은 채 후원금을 받은 것으로 드러났다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr　

‘어금니아빠’ 이영학(36)이 아내 성매매 알선과 불법 기부금 모집 등에 대한 혐의에 대해 10일 추가 기소된 이후 첫 재판을 받는다.이영학은 여중생 딸의 친구를 성추행 뒤 살해하고 시신을 유기한 혐의로 지난해 11월 구속기소 돼 재판을 받았다. 그뒤 지난달 말 성매매 알선·상해·무고·기부금품법 위반·사기 등 혐의로 추가 기소됐다. 이날 재판은 먼저 검찰이 새로 기소된 혐의를 간단히 설명하고, 이영학 측이 자신의 혐의에 대해 입장을 밝히는 순서로 진행될 예정이다. 검찰에 따르면 이영학은 지난해 6∼9월 아내 최모 씨를 10여 명의 남성과 성매매하도록 알선하고 그 장면을 몰래 촬영한 혐의를 받고 있다. 또 같은 해 9월 5일 ‘최 씨가 (이영학의) 계부 배모 씨로부터 성폭행당했다’고 허위로 경찰에 신고한 혐의도 받는다. 최 씨는 지난해 9월 집에서 이영학으로부터 폭행당한 직후 집에서 투신해 숨졌고, 배 씨도 최 씨를 성폭행한 혐의로 수사를 받던 지난해 10월 25일 스스로 목숨을 끊었다. 이 밖에 이영학은 불치병을 앓는 딸을 핑계로 2007∼2016년까지 후원금 8억 원을 챙긴 혐의(사기), 2012∼2016년 관할 지방자치단체에 등록하지 않은 채 후원금을 모금한 혐의(기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률 위반)를 받고 있다. 이날 재판에는 이영학과 공모해 교통사고를 당한 것처럼 꾸며 허위로 보험금을 타낸 혐의(사기)로 함께 기소된 이씨의 친형(40)도 처음 출석할 예정이다. 이영학의 범행 의도를 알면서도 동창을 유인해온 딸은 이날 재판에 출석하지 않는다. 재판부는 이 양이 이영학의 지시를 따른 이유를 확인하기 위해 정신 감정을 신청했으며 감정 결과를 확인한 뒤 재판을 이어갈 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

영국에서 불치병을 앓고 있는 한 여성이 부모의 빈 자리를 느끼며 살아가야 할 아이들을 위해 필사적으로 돈을 마련하고 있다. 영국 일간 데일리메일은 27일(이하 현지시간) 사우스웨일스 헨굿에 사는 두 딸의 엄마 다운 윌슨(35)의 사연을 소개했다. 현재 윌슨은 치료가 불가능한 말기 암을 앓고 있다. 그녀의 전 남편 또한 희귀 유전병인 헌팅턴병(Huntington‘s disease)에 걸렸다. 헌팅턴병은 근육간의 조정능력이 상실되고 인지능력 저하 및 정신적인 문제가 동반되는 진행성의 신경계 퇴행성 질환이다. 3년전 유방암 3기 진단을 받은 윌슨은 이듬해 8월에 림프절까지 전이된 암을 수술로 제거했다. 그리고 새 약혼자 스티븐을 만나 결혼식도 올렸다. 그러나 올해 초 쇄골 아래에서 종양이 발견되면서 암이 재발했다. 의사는 그런 그녀에게 “자녀들이 자라는 모습을 살아서 지켜볼 수 없을지도 모른다”는 말을 전했다. 헤어진 남편 이언의 병 또한 시간이 흐를수록 악화되는 병이기에 두 딸 이모겐(12)과 마들린(9)은 친부모가 없는 미래를 맞이하게 된다. 이에 윌슨은 남겨질 아이들이 걱정돼 친한 친구들에게 도움을 요청했고, 친구들은 그녀와 딸들을 위해 기금 모금 사이트를 만들었다. 이 소식을 전해들은 지역사회는 그녀에게 도움의 손길을 뻗었다. 윌슨은 “모금사이트를 통해 6000파운드(약 863만원) 정도를 모았다. 앞으로 어떻게 도와줄 수 있을지 문의하는 이들도 있었다. 사람들이 보여준 정성이 너무도 커서 믿기지 않는다. 덕분에 소형 오토바이를 장만해 딸들과 함께 마지막 시간을 보내는 중이다”라며 감사함을 전했다. 이어 “이번 일을 계기로 정말 완전히 다른 시각으로 세상을 바라보게 됐다”면서 “딸들이 아직 어려서 엄마의 존재가 사라진단 사실을 어떻게 받아들일지 모르겠다. 나와 남편이 아닌 딸들을 위해 모든 기금을 사용할 거다”라는 소감을 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

크리스마스였던 지난 25일(현지시간) 영국 허더즈필드에 사는 바렛 가족은 무덤을 찾았다가 깜짝놀랐다. 산타클로스가 보낸 선물이 무덤에 가득했기 때문이다. 또한 무덤에는 6살 소년인 레오에게 보낸 편지 한 장이 놓여 있었다. 　 지난 27일(현지시간) 영국 데일리메일 등 현지언론은 산타클로스의 감동어린 선물을 받은 레오의 사연을 전했다. 크리스마스 아침 바렛 가족이 찾은 무덤의 주인공은 레오의 쌍둥이 형제인 잭이다. 일란성 쌍둥이지만 레오와 잭의 인생은 극과 극으로 갈렸다. 2016년 11월 잭은 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 청천벽력과 같은 진단을 받았다. 종양이 뇌 조직에 침투해 기능을 상실시키는 질환으로 현대의학으로는 고치기 어려운 불치병. 잭은 쌍둥이 형제인 레오와 가족의 응원에도 결국 지난 7월 세상을 떠났다. 곧 무덤을 찾았던 이날이 잭이 없는 첫 크리스마스로 가장 상심이 컸던 것은 역시 레오였다. 그러나 눈물을 훔치며 잭의 무덤을 찾은 레오는 곧바로 미소를 되찾았다. 한아름의 선물은 물론 산타클로스가 쓴 편지를 읽고서다. 편지에는 '너의 멋진 형제인 잭을 위해 선물을 두고 간다"면서 "레오 너도 잭만큼이나 착한 소년으로 대단한 한 해를 보냈고 학교도 열심히 다녔다'고 적혀있었다. 현지언론은 "이같은 선물과 편지를 보낸 산타클로스가 누구인지는 밝혀지지 않았다"면서 "어린 레오에게는 산타클로스의 편지가 큰 힘과 격려가 됐을 것"이라고 보도했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

암환자 3명 중 2명은 5년 이상 생존하는 것으로 나타났다. 암을 치료한 뒤 5년간 재발하지 않고 생존하면 사망 확률이 크게 낮아진다. 암에 더이상 ‘불치병’이란 용어는 어울리지 않게 됐다. 또 과잉진단 논란을 빚은 갑상선암 환자가 급격히 줄어들면서 위암이 6년 만에 발생률 1위에 올라섰다.보건복지부와 중앙암등록본부는 21일 ‘2015년 국가암등록통계’ 분석 결과를 발표했다. 2015년 새로 발생한 암환자 수는 21만 4701명으로 전년보다 1.9%(4253명) 줄었다. 지역별 연령대 편차를 조정한 연령표준화 암 발생률은 인구 10만명당 275.8명으로 2011년(325.4명) 이후 4년 연속 줄었다. 암 발생률은 2012년부터 매년 6.1%씩 감소하고 있다. 남녀를 통틀어 가장 많이 발생한 암은 위암(2만 9207명)이었다. 다음은 대장암(2만 6790명), 갑상선암(2만 5029명), 폐암(2만 4267명), 유방암(1만 9219명), 간암(1만 5757명) 등의 순이었다. 갑상선암은 2009년 이후 신규 암환자 1위를 유지했지만 2015년에는 신규 환자가 전년보다 19.5% 줄며 3위로 밀려났다. 과잉진단 논란으로 정밀검진 대상자와 수술 환자가 줄어 생긴 현상이다. 위암과 대장암도 각각 2.7%, 1.6% 줄었다. 반면 유방암, 전립선암, 췌장암은 각각 4.3%, 3.5%, 5.7% 증가했다. 국가가 검진비를 지원하는 5대 주요 암(위암, 대장암, 간암, 자궁경부암, 유방암) 가운데 발생률이 계속 늘고 있는 암은 유방암이 유일하다. 2007년 이후 연평균 증가율은 4.0%였다. 남자는 위암, 폐암, 대장암, 간암, 전립선암 환자가 많이 발생했다. 여자는 갑상선암, 유방암, 대장암, 위암, 폐암 순이었다. 남자는 44세까지는 갑상선암, 45∼69세는 위암, 70세 이후에는 폐암이 가장 많이 발생했다. 여자는 39세까지는 갑상선암, 40~64세는 유방암, 65세 이후에는 대장암이 가장 많이 발생했다. 2011~2015년 암으로 진단받은 환자의 ‘5년 상대생존율’은 70.7%로 3명 중 2명꼴이었다. 10년 전(2001~2005년)보다 16.7% 포인트 높아졌다. 5년 생존율이 높은 암은 갑상선암(100.3%), 전립선암(94.1%), 유방암(92.3%)이었고 낮은 암은 간암(33.6%), 폐암(26.7%), 췌장암(10.8%)이었다. 전국 단위 암 발생 통계를 산출하기 시작한 1999년부터 2015년까지 암 유병자는 161만 1487명이었다. 남자는 70만 7977명, 여자는 90만 3510명이다. 2015년 전체 국민의 3.2%, 인구 31명당 1명이 암 유병자라는 뜻이다. 65세 이상 노인 암 유병자는 68만 1909명으로 전체 노인 인구의 10.4%였다. 우리나라 국민이 기대수명(82세)까지 생존할 경우 암에 걸릴 확률은 35.3%였다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

“서울은 상상이 가능한 도시입니다. 과거와 현재의 이야기가 공존하고 또 새로운 이야기를 만들어 낼 수 있는 움직이는 도시죠.”2008년 노벨문학상을 수상한 프랑스 작가 장마리 귀스타브 르 클레지오(77)가 서울을 배경으로 한 소설을 펴냈다. ‘빛나’라는 이름의 전라도 시골 출신 대학생이 처음 서울에 올라와 불치병을 앓는 40대 여인을 만나고 그녀에게 이야기를 들려주는 아르바이트를 한다는 내용의 ‘빛나-서울 하늘 아래’(서울셀렉션)다. 14일 서울 종로구 한국출판문화회관에서 기자들과 만난 작가는 “지난 10년간 서울을 자주 오가며 뭔가를 쓰고 싶었는데, 여행기는 별로 적합하지 않다고 생각해 소설을 썼다”고 집필 배경을 밝혔다. 소설에는 한국의 전통과 역사, 남북 문제, 세대 갈등 등 그가 관심을 기울여 온 주제가 어우러져 있다. 실제 들은 이야기도 많이 녹아 있다. 르 클레지오는 “경찰 출신의 남자가 어릴 때 38선을 넘어왔는데 어머니가 비둘기 한 쌍을 데려왔고 세월이 흘러 이들이 고향인 북한에 갈 수 있을 거라는 희망을 품고 이야기하는 내용이 한 예”라고 소개하며 “이 이야기는 오늘날 우리에게 시사하는 바가 크다. 평화의 상징인 비둘기가 고향에 가고 싶다는 소박한 소망이 실현됐으면 하는 생각으로 썼다”고 했다. 번역은 송기정 이화여대 불문과 교수가 맡았다. 한글판과 영문판이 동시에 나왔으며 프랑스어판은 내년 3월 현지 출간된다. 독학으로 한국어를 배운 르 클레지오는 2007년 이화여대 초빙교수를 지내는 등 수차례 한국을 찾은 ‘지한파’ 작가로 유명하다. 여덟 살 때 ‘내셔널지오그래픽’에서 접한 제주 해녀에 대해 애정을 품어 온 그는 2011년에는 명예 제주도민증을 받기도 했다. 제주 해녀들과 만난 이야기를 담은 그의 소설집 ‘폭풍우’(서울셀렉션)는 지난 10월 국내에도 출간됐다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

루마니아 출신의 한 여성이 지하 감옥에서 구출돼 10년 만에 바깥 세상으로 나올 수 있게 됐다. 그녀는 자신을 가둔 남성에게 수차례 성폭행과 구타를 당했고, 심지어 두 명의 아이까지 낳았다. 29일(이하 현지시간) 이탈리아 언론매체 라 레푸블리카는 지난 26일 가해 남성 알로이시오 조르다노(52)가 차량점검을 하려고 차를 세운 사이 경찰에 체포됐다고 보도했다. 경찰은 조르다노와 함께 있던 남자아이의 더러운 행색을 수상히 여겨 아이가 사는 곳을 보자고 요구했다. 그리고 이탈리안 남부 지젤리아 근처 시골에서 헐어빠진 오두막집 한 채를 발견했다. 집 내부엔 빗장에 묶여 마치 ‘노예’와 같은 행색을 한 여성이 있었다. 집은 쥐와 벌레가 들끓었고 전기나 수도 장치도 없었다. 화장실 대신 나무 의자 아래 놓인 플라스틱 양동이와 판지로 만든 침대가 전부였다. 29세로 밝혀진 여성에게는 9살 아들과 3살 딸 아이가 있었으며, 일상적인 폭력을 당해도 어떤 의료적 치료도 받지 못했다. 조르다노는 여성의 심한 상처를 낚싯줄로 꿰맸다. 현지언론에 따르면, 그는 1995년에도 여성 유괴 및 성폭행 혐의로 5년형을 선고 받고 수감됐다. 그러나 4년 뒤 모범수로 풀려났다. 이후 집으로 돌아온 그는 불치병에 걸린 아내의 간병인이었던 피해 여성을 만났다. 2007년 조르다노의 아내가 갑작스럽게 세상을 떠나자 당시 19세 피해 여성의 악몽이 시작됐다. 그녀는 “‘지낼 장소를 마련해주겠다’며 창고 밑 비밀 장소로 끌려갔고 10년 동안 바깥 세상과 차단됐다”면서 “1년 동안은 씻지도 못했다”고 경찰에 진술했다.　 현재 조르다노는 학대, 감금, 복합적인 성폭행 혐의로 기소된 상태다. 사진=라 레푸블리카 캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

불치병으로 몸무게가 불과 28㎏밖에 되지 않던 30대 여성이 치과에서 치아를 뽑는 과정에서 쇼크로 사망한 일이 벌어졌다.30일 연합뉴스에 따르면 전날인 29일 오후 4시 10분쯤 광주의 한 대학 치과병원에서 A(34)씨가 발치 중 쇼크를 일으키며 호흡 곤란 증상을 보였다. 신고를 받고 출동한 119 구급대가 A씨를 서둘러 종합병원 응급실로 옮겼지만, 같은 날 오후 6시쯤 A씨는 결국 세상을 떠났다. A씨는 선천적으로 근육과 심장이 수축하는 불치병인 근이영양증(Muscular Dystrophy)을 앓고 있던 환자였다고 한다. 근이영양증은 진행성 근육병증으로 점진적인 근위축과 근쇠약이 나타나는 유전성 질환이다. 불치병을 앓고 있고 남아있는 치아가 몇 개 없을 정도로 치아 상태까지 좋지 않았던 A씨는, 몸무게가 불과 28㎏ 밖에 나가지 않을 정도로 마른 상태였다고 경찰은 전했다. A씨는 같은 유전병으로 어머니를, 암으로 아버지를 여읜 것으로 전해졌다. 약 두 달 전에는 유일한 혈육인 언니마저 같은 유전병으로 숨진 후 홀로 지내왔다. A씨의 친척은 의료사고를 주장하고 있지는 않으나, 사인을 규명하기 위해 경찰에 부검을 요청했다. 경찰은 A씨가 치아가 좋지 않아 음식 섭취 등에 어려움이 있어 치료를 받다가 지병 탓에 사망한 것으로 보고 부검을 할 예정이다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

인간의 죽음을 가장 가까이에서 지켜본 간호사들이 시한부 환자가 죽기 전 남긴 말들을 밝혀 화제다. 지난 11일(현지시간) 영국 공영 방송 BBC는 잉글랜드 스태퍼드셔주(州) 로얄스토크대학 병원에서 말기 환자를 간병하는 간호사들을 인터뷰해 제작한 영상 ‘사람들은 죽기 전 무엇을 말할까?’(What do people say before they die?)를 공개했다. 공개된 영상에서 간호사들은 인생의 마지막을 앞둔 환자들이 불평과 서운함을 표현하거나 천국을 엿봤다는 목격담을 들려줬다고 설명했다. 사랑하는 애완동물을 보고 싶어한 이도 있었다. 간호사 다니 저비스는 “단순히 차 한 잔을 요청한 환자, 가장 좋아하는 술을 마시고 싶어하는 환자 등 다양했다”면서 “한 사람은 ‘인생이 너무 짧다. 당신이 원하는 것, 당신을 행복하게 만드는 것을 하라’며 “정말 열심히 일해서 힘들게 얻은 은퇴 후 생활을 바라던대로 보내지 못해 유감스러움을 나타냈다”고 전했다. 다른 간호사 안젤라 비슨도 “몸이 편치 않은 한 커플이 침대를 밀어 함께 있게 해달라고 부탁했다. 그들은 나란히 누워 손을 붙잡고 같이 노래를 부르며 서로의 곁을 지키다 10일 후 숨졌다”고 당시 상황을 묘사했다. 간호사들은 한목소리로 고통 없이, 가족들에게 둘러싸여 행복하게 죽는 ‘좋은 죽음’(good death)이 가능하다고 주장했다. “죽음에 대해 두려워하지 말아야 한다. 사람들은 공개적으로 죽음을 이야기하고 미리 인생의 끝을 준비해야 한다”고도 덧붙였다. 한편 미국 노스캐롤라이나대학은 과거 연구에서 시한부 환자나 사형수가 우리 예상보다 더 긍정적이라는 사실을 밝혀낸 적이 있다. 죽음에 근접하자 긍정적인 단어와 말을 하는 빈도가 증가했고, 자신의 죽음에 대한 불안을 덜기 위해 가족과 종교에 대해 언급했다고 설명했다. 심리학 관련 저자 커트 그레이는 “우리가 죽음에 다다랐을 때, 우리를 지배하는 감정이 대개 슬픔과 공포라고 알고 있지만 실은 죽는 것이 생각보다 덜 무섭고 슬프며, 더 행복한 것으로 나타났다, 우리 상상 속에서나 죽음이 쓸쓸하고 무의미한 것이다. 불치병 환자들이 남긴 글이나 사형수들의 마지막 발언은 사랑, 사회적 관계와 의미로 가득차 있었다”고 전했다. 사진=유튜브 캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

C형은 국가검진 대상 포함 안돼 국가 예방사업 B형은 감염 급감 전문의 “최소 평생 1번 검사 필요” 최근 들어 이처럼 드라마틱한 변화를 보인 병이 있을까요. ‘C형 간염’은 과거 불치병으로 불리며 환자들에게 큰 고통을 안겼습니다. 2015년에는 집단감염 사태를 일으켜 국민들의 지탄을 받았습니다. 2013년 미국에서 병을 완치하는 혁신 신약이 나왔지만 12주 약값만 수천만원이어서 환자들의 가슴만 쓰리게 했던 때도 있었습니다. 그런데 지난해부터 약에 건강보험이 적용돼 환자 부담이 최대 10%까지 줄었습니다. 환자들은 환호성을 질렀지만 C형 간염을 치료하는 의사들의 표정은 아직 밝아지지 않았습니다. 무엇 때문일까요. 지난해 C형 간염으로 치료받은 환자는 5만명이었습니다. 그러나 의료계는 자신이 C형 간염 환자인지도 모르는 사람을 포함하면 전체 환자는 30만명에 육박할 것으로 추정하고 있습니다. 환자의 5배가 넘는 인원이 C형 간염 바이러스에 감염되고도 치료하지 않고 지내다 간암이나 간이 딱딱하게 굳는 간경변증을 겪는다는 겁니다. 합병증이 생기기 전까지는 몸이 피곤하거나 미열이 생기는 증상만 나타나 발병 사실을 모르고 지내는 이들이 적지 않습니다. 변관수(고대구로병원 소화기내과 교수) 대한간학회 이사장은 13일 인터뷰에서 “세계보건기구(WHO)는 2030년까지 현재 B형 간염 환자의 95%, C형 간염 환자는 80%를 줄여 13년 뒤 바이러스성 간염 퇴치를 선언할 계획”이라면서도 “하지만 우리나라는 숨어있는 환자가 너무 많아 문제”라고 토로했습니다. ●치료제 12주 사용하면 완치율 95% 소발디, 하보니 등 2013년부터 출시된 먹는 C형 간염 치료제는 12주를 먹으면 완치율이 95%에 이릅니다. 환자 100명 중 95명이 완치할 수 있다는 겁니다. 과거에는 이런 치료제가 없어 평생 주사제 형태의 항바이러스제를 써야 했습니다. 지난해부터 정부가 이 약에 건강보험을 적용하자 중국 동포들이 우리나라에서 약을 집중적으로 타가면서 큰 논란이 되기도 했습니다. 왜 C형 간염은 퇴치가 어려울까. 간암의 다른 대표적 원인인 B형 간염과 비교해보면 그 이유를 알 수 있습니다. B형 간염은 환자가 빠르게 줄고 있습니다. 질병관리본부와 대한간학회에 따르면 2002년부터 2014년까지 12년 동안 B형 간염에 감염된 어머니에게서 태어난 신생아 18만명 중 96%가 수직감염을 막는 ‘주산기감염 예방사업’에 참여했습니다. 이 기간 174억원의 사업비를 투입했는데 간암 예방효과 등을 감안하면 의료비 3751억원을 절감하는 효과를 거둔 것으로 평가됐습니다. 1982년에는 B형 간염에 감염된 영·유아가 4.8%에 이르렀지만 1995년 B형 간염 예방접종을 국가예방접종으로 도입하면서 2006년에는 0.2%로 급락했습니다. B형 간염 예방접종률은 2013년에 이미 96%를 넘어섰습니다. 그래서 요즘에는 병원을 찾는 어린이 B형 간염 환자는 드물고 대부분이 40~50대입니다. 간학회 의료정책이사인 최문석 삼성서울병원 소화기내과 교수는 “우리나라 보건정책 중 매우 고무적이고 자랑스러운 일”이라고 평가했습니다.B형 간염은 C형 간염과 달리 국가건강검진에 포함돼 있습니다. 또 백신도 있어 예방도 가능합니다. 반면 C형 간염은 ‘지정감염병’으로 일부 의료기관만 환자를 보고하는 ‘표본감시체계’를 적용했습니다. 그러다 2015년 다나의원 집단감염사건이 벌어지면서 정부가 ‘제3군 감염병’에 포함시켰고 올해 6월부터는 모든 의료기관이 환자를 보고하는 ‘전수감시체계’를 시행하고 있습니다. 그렇지만 여전히 국가검진 대상은 아니어서 환자 확인에 한계가 있다는 겁니다. 변 이사장은 “간학회에서 만 40세와 66세, 2번에 걸쳐 실시하는 생애전환기 국가검진에 C형 간염 검진을 포함시키자고 해마다 주장하고 있지만 정부 정책에 변화가 없다”며 “만약 40세에 C형 간염을 발견해 치료하면 간경화나 간암 발병을 거의 대부분 막을 수 있을 것”이라고 지적했습니다. 이어 “길게 잡아도 20년 이내에는 C형 간염을 퇴치할 수 있는데 환자수가 적다는 이유로 외면받고 있다”고 덧붙였습니다. 가까운 일본은 정부가 C형 간염을 무료로 선별 검사해주고, 미국에서는 감염자가 많은 베이비붐 세대(1946~1964년생)에 한정해 검진을 해줍니다. 하지만 우리나라는 C형 간염 발병률이 높은 35개 시·군·구에서만 40세와 66세에 한정해 선별검사를 진행하고 있는 실정입니다. ●전문의 76% “C형 간염 국가검진 필요” 간학회가 올해 간질환을 치료하는 전문의 119명에게 설문조사한 결과 C형 간염 퇴치 최우선 과제로 76%가 ‘C형 간염 국가검진’을 꼽기도 했습니다. 최 교수는 “우선적으로는 생애전환기 검진 도입을 얘기하고 있지만, 그 사이에 끼인 세대로 검진을 확대하면 C형 간염 억제에 더 효과적일 것”이라고 말했습니다. 간암과 간경변증의 주된 원인은 B·C형 간염입니다. C형 간염 환자의 30%가 간암을 경험합니다. 만성적으로 염증이 터졌다가 아무는 것을 반복하다 간세포가 죽어 딱딱해지거나 간암으로 이어지는 것입니다. C형 간염은 주사기 재사용, 비위생적인 문신·피어싱기구 사용, 성관계 등이 주요 원인입니다.하지만 일반인들의 인식변화는 아직 더딥니다. 간학회가 지난 4~5월 20세 이상 성인 남녀 600명을 조사한 결과(복수응답) 간암과 간경변증의 주요 원인을 ‘음주’라고 여기는 이들이 79%였습니다. 흡연이라는 응답도 48%나 됐습니다. 그에 비하면 B형 간염(39%), C형 간염(27%)이라는 응답은 소수였습니다. C형 간염 환자 상당수가 간암 등 중병을 앓은 뒤에야 바이러스 보균 사실을 알아차리는 이유를 추측할 수 있는 대목입니다. 변 이사장은 “아직 국가검진에 포함되진 않았지만 일선 의료기관에서도 간단한 혈액검사로 C형 간염 감염 여부를 확인할 수 있다”며 “최소한 평생에 한번 이상은 검사받는 것이 간암 위험을 막을 수 있는 가장 효과적인 방법”이라고 강조했습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

영국 잉글랜드 웨스트서식스 주 보그너에 7살 꼬마 경찰관이 나타났다. 경찰관이 되기 위해선 보통 수년 간의 훈련과 경험이 필수지만 이 꼬마 경찰관은 경찰로서 근무할 기회를 예정보다 훨씬 빨리 얻었다.　 5일(현지시간)영국 메트로는 항상 경찰관을 꿈꿔온 데니 허버트(7)의 마지막 소원이 지난 2일 지역 경찰관들과 난치병 어린이들의 꿈을 이뤄주는 ‘메이크어위시 재단’(Make a Wish Foundation) 덕분에 이뤄졌다고 전했다. 사연에 따르면, 데니는 폐동맥폐쇄증이란 극심한 희소 질환을 앓고 있다. 이는 우심실에서 기시하는 폐동맥이 완전히 단절되어 혈류가 나갈 수 없는 질환을 말한다. 데니의 경우 더이상 치료가 불가능한 것으로 알려졌다. 엄마 프란은 어떻게 해서든 데니의 꿈을 이뤄 아들이 살아있단 사실을 확인시켜주고 싶었다. 그리고 방도를 찾던 중 메이크어위시 재단과 경찰서의 도움을 얻어 아들의 꿈을 현실로 만들 수 있었다. 어른들의 배려로 데니는 실제 경찰관의 하루를 경험했다. 먼저 작은 모자와 조끼를 입고 마크 클로시어 경감과 함께 순찰을 도는 일과를 시작했다. 공공기물을 파손한 현행범에게 수갑을 채워 경찰서로 연행하거나 길 위에서 스피드건으로 자동차 운전자의 속도를 체크했고, 경찰견과도 호흡을 맞췄다. 경찰 본부에서 모든 일의 진행상황을 배운 데니는 어리지만 어떤 일 하나에도 소흘히 하지 않았다. 엄마 프란은 “데니에게는 정말 환상적인 하루였다. 아들은 매 순간 즐거워했다”며 경찰관과 재단에 감사 인사를 전했다. 클로시어 경감은 “메이크어위시 재단에게 데니에 대한 사연을 전해 듣고 정말 간절히 그의 꿈을 이뤄주고 싶었다. 나 외에 경찰 동료들이 보여준 지원과 열정에 또 한번 놀랐고, 우리는 한 마음으로 데니에게 특별한 날을 만들어주기 위해 노력했다”며 소감을 밝혔다. 사진=트위터(@Chichester_Pol) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

10년전에 개봉된 영화 말아톤! 장거리 풀코스를 완주하던 장애아 초원이를 아시나요? 그 어머니의 간절한 소원은 아들보다 하루 늦게 죽는 것이었다. 성인임에도 네살배기 지능으로 평생을 혼자는 살 수 없는 고난의 불치병 발달장애인 그들과 가족들의 삶은 다른 장애들과 함께 너무도 불행하고 안쓰럽다. 또한 최근 발달장애인 염전노예 사건과 관악·전주 등 전국에서 발생했던 장애인 가족 동반자살 사건은 큰 사회적 문제로 매우 심각한 상황이지만 차가운 멸시와 편견 및 무관심으로 그들의 상처는 계속 깊어만 간다. 또한 최근 장애 전용 특수학교 설립은 재활과 교육을 위해 하루가 급한데도 입지를 반대하는 해당 지역 민원들을 볼 때 너무 가슴 아프다. 장애는 예고 없이 다가오는 불행의 원천으로 강 건너 불이 아니며, 발생원인도 환경파괴, 약물, 스트레스와 사고 등 후천성 원인도 크니 치료 및 권리보호를 위한 국가와 공공의 책임이 막중하다. 서울만 해도 15종에 달하는 전체 등록 장애인 수가 50만을 육박하며 매년 증가하고 있다. 그 중 두뇌 특정부위 결함으로 발생한 자폐, 지적, 뇌성마비 등 발달장애인은 그 수가 5만을 넘는 사회생활 불능의 특수장애임에도 서울의 경우 고작 밀알, 정애학교 등 교육시설이 매우 빈약하고 권리보호나 평생교육지원은 아주 전무한 실정이다. 또한 성인취업이나 혼인도 겨우 경증 10% 정도며, 월 200만원 이하소득 가족이 대다수로써 평생 극빈 부모에게 의존하는 안타까운 현실이다. 정부도 이 문제를 인지하고 근래 관련법을 제정했지만 시행령도 없는 상태이자 법 시행전인 2015. 5월에 본인은 최초로 서울시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 직접 제정하였다. 결과 2016년에 6곳, 올해는 5곳 등 11개 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 서울시비로 건립했고, 관악·성북 등 5개 구에는 가족지원센터도 건립했으며 계속 확충해 갈 것으로 큰 보람을 느낀다. 최근 청음회관의 집요한 노력과 K구 협조로 인터넷 수능방송에서 자막서비스를 개설하여 5천여 학령기 청각장애인을 배려하는 것 또한 매우 흐믓한 일이다. 지난 봄 어느날 우리의 오랜 봉사처인 일원동 시각장애인복지관이 개최한 백일장에서 장원을 차지한 작품 4행시이며, 작자는 13세 앞 못보는 앳된 소녀다. 봄 / 봄이 찾아왔네요.나 / 나들이 가서 뛰놀고 싶네요.들 / 들에 나가 꽃도 나비도 보고 싶은데이 / 이놈의 눈이 통 보이지 않네요. 윤사월 해긴날 산지기 오막집 문설주에 기대고 새 봄을 기다리는 눈먼 어린 소녀의 서글픔이 어려 오랫동안 가슴이 뭉클했다. 미사나 식사준비로 움직일때면 부딪히고 넘어지는 위기상황! 그들의 삶은 불편투성으로 시각장애인 봉사현장은 늘 긴장의 연속이다. 단차를 경사램프로, 승강기 조작반은 낮게, 화장실과 주차장은 넓고 편리하게 등 모든 건축물과 공공시설물은 장애인 편익추구 방향으로 건설하고 조속히 고쳐가야 한다. 못 보고 못 듣는 시각 및 청각장애, 없고 움직임 불편한 지체장애, 평생을 혼자 못사는 정신과 발달장애, 호흡·간·폐 등 장기 및 언어장애. 그들의 뼈아픈 상처를 건강인들이 얼마나 알겠는가. 장애는 죄가 아니다. 늘 따스한 가슴으로 품어주고 도와줘야 하며 사랑을 베풀어야 한다. 이 세상 모든 장애인들의 권리가 최대한 보장되고 충분한 지원이 이루어지길 기대하면서 그들의 삶이 즐겁고 행복한 곳이 세상 낙윈이요. 선진부국임을 명심하자.

가수 진성이 혈액암 투병에도 활동 재개를 했다.26일 오후 첫 방송된 MBC 교양 프로그램 ‘세상기록48’에서는 가수 진성의 이야기가 그려졌다. 가수 진성은 2014년 발표한 ‘안동역에서’을 히트시키면서 인기 트로트 가수가 됐다. 1997년 ‘임의 등불’로 데뷔한 진성은 40여 년 만에 스타가 됐다. 그는 자신의 히트곡 탄생에 대해 “‘반응이 정말 좋다’는 말을 듣고 정말 믿기지 않았다”고 회상했다. 진성은 유명해진지 3년 만에 혈액암 선고를 받았다. 그는 “왜 하필이면 나야, 라는 생각이 들었다. 이제 조금 사라 구실을 할 만 하니까 이렇게 됐다. 이게 인생이라면 받아들이는데, 나는 너무 억울했다”고 힘들어했다. 그런 진성은 수술한지 6개월 만에 신곡을 발표했다. 여전히 투병 중이지만 그는 “6개월 정도 안 보이면 잊혀진다. 그게 두려웠다. 이면에는 오랜 무명 생활을 겪었기 때문에 잊혀지는 게 두려웠다”고 컴백한 이유를 전했다. 진성이 앓고 있는 림프종 혈액암은 완치가 없는 불치병이다. 그의 아내는 “남편이 ‘내가 자다가 죽으면 어떻게 하냐’며 병원 안을 계속 왔다갔다했다. 나도 항상 그 뒤를 따라다녔다”며 입원 치료를 할 당시의 남편 모습을 회상하며 가슴 아파했다. 그는 활동 중인 남편을 따라다니며 살뜰하게 진성의 건강을 챙겼다. 동료 가수들도 갑작스러운 진성의 투병에 놀랐다. 장윤정은 진성의 암 소식에 대해 “히트곡이 막 떠서 이제 돈 벌일 일만 남았다고 생각했다. 그런데 갑자기 아프게 돼 ‘어떻게 하냐’며 다들 안타까워했다”며 회상했다. 강진 또한 “얼굴이 좋아져서 정말 다행이다”라고 진성을 반가워했다. 행사장에서 만난 조영구는 “형 앞으로도 정말 좋아져야 한다”며 진성을 껴안았다. 진성은 혈액암으로 가사를 잊는 경우가 잦아졌다고. 아내는 “원래 실수라는 게 없었던 사람인데 치료 이후 기억력이 많이 떨어졌다. 이러다 그대로 기억이 사라질까봐 두렵고 초조하다”고 속내를 전했다. 가사 실수를 한 진성 또한 “무대 위에서 아무 생각이 안 난다. 나 스스로도 괴롭다”고 고백했다. 진성의 현재 건강 상태는 다행히 호전 중이라고. 병원 측은 피검사 등이 모두 깨끗하다며 “경과가 좋다”고 전했다. 그는 “트로트페스티벌을 통해 암환자가 아닌 가수로 무대에 오르고 싶다”며 포부를 전했다. 10만 관중 앞에 선 진성은 훌륭하게 무대를 끝냈다. 사진 = 서울신문DB 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

나노 기술은 미래의 중요한 먹거리로 세계 선진국들이 연구에 박차를 가하고 있는 분야다. 기술 분야에서는 21세기를 ‘나노 시대’라고 설명하기도 한다. 그만큼 소재 산업의 큰 변화를 가져올 수 있는 기술로 평가된다. 이 같은 가능성 때문에 나노기술은 생명공학, 인공지능과 더불어 21세기 3대 기술로 각광을 받는다. 나노기술 연구로 대체에너지 개발, 지구온난화 방지, 난치병 극복 등의 분야가 진일보될 것으로 기대된다. 이 같은 환경 속에서 국내의 한 중소기업이 뛰어난 기술력으로 세계의 주목을 받고 있다. 천연나노소재 제조 원천기술을 보유하고 있는 에이펙셀(주)이다. 에이펙셀의 나노 분쇄 기술을 사용하면 식재료의 영양성분이나 소재의 특성을 그대로 유지하면서 나노 입자로 분쇄할 수 있다. 약초나 과일을 비롯한 먹거리나 의약품을 나노 입자로 만들 수 있으며, 이를 활용하면 혁신적인 건강식품이나 의약품을 만들 수 있다.●노벨물리학상 도전하는 기업 지난 9월 한국노벨재단은 에이펙셀을 2018년 노벨물리학상 한국대표 후보로 인증했다. 9월 8일 서울 중구 프레스센터 국제회의장서 열린 노벨물리학상 한국대표 후보자 인증식은 에이펙셀 기술의 우수성을 다시금 확인하는 자리였다. 독일 의료법인 동서의학병원장 박우현 교수는 에이펙셀 나노칼슘 임상시험 결과를 발표하며 “칼슘제를 상상할 수 없을 만큼 잘게 쪼개 흡수율을 높인 기술로 어르신들의 뼈를 20대로 돌려놓았다”고 말했다. 에이펙셀의 기술은 ‘천연 나노’를 가능하게 했다는 점에서 더욱 높게 평가된다. 기존 나노 기술을 선도해 온 미국이나 일본의 기술은 용매에 재료를 넣어서 녹이거나 고온에서 증발시킨 뒤 냉각을 시켜 미세한 입자를 만드는 화학적인 방법을 사용한다. 그에 비해 에이펙셀의 나노 기술은 화학 처리를 하지 않고 재료가 가진 특성을 그대로 유지하면서 입자를 나눈다는 점에서 혁신적이다. 유기물과 무기물, 수용성, 지용성, 불용성의 경계를 무너뜨려 재료 그대로 나노 입자를 만들 수 있다. 기존 기술로 어려움을 겪었던 크기 조절도 가능해 소재 특성과 활용 목적에 맞게 입자 크기를 맞출 수 있다. 이 기술을 활용하면 녹차나 홍삼, 전복과 같은 약재를 영양성분은 물론이고 색깔과 향, 맛을 유지하면서 흡수율 높은 나노 형태로 만들 수 있다. 노벨상 후보 인증식에서 직접 기술을 소개한 에이펙셀 강대일 상무는 “이 기술을 통해 일본이 주도하고 있는 신소재 시장의 판도를 완전히 뒤집어 대한민국이 주도할 수 있도록 하겠다”는 포부를 밝혔다. ●불치병 골다공증 완치제 최초 개발 골다공증 치료제로 나노칼슘이 주목받는 이유는 흡수율 때문이다. 섭취된 음식은 분해되어 흡수되는데, 나노 입자로 만들면 이 과정의 효율이 크게 높아진다. 이 같은 효능은 골다공증 치료를 위한 칼슘제에만 국한되지 않는다. 다양한 천연 약재들의 영양성분을 그대로 유지할 수 있다는 장점은 당뇨와 고혈압 치료, 노화 방지 등의 분야도 크게 발전시킬 수 있다. 부작용을 크게 줄이고 효능을 크게 높여 ‘의약품 센세이션’의 초석이 되리라는 전망이다. 기술개발을 이끌어 온 강 상무에 따르면 에이펙셀의 나노칼슘은 미국 국방성에서 납품을 요청하기도 했다. 기존 미군이 복용 중인 칼슘제보다 효과가 30배 이상 차이 나는 것으로 나타나 대규모 공급을 문의해 온 것이다. 더불어 미국으로 옮겨오라는 제안도 받았다. 규모도 크고 전 세계적인 홍보 효과도 기대할 수 있었지만 에이펙셀은 원천기술을 지키고자 공급 요청을 거절했다. ●기술을 지키기 위한 분투 전 세계가 치르고 있는 기술 경쟁은 ‘총성 없는 전쟁’이라고 불린다. 미래 기술로 꼽히는 나노 기술 분야는 더욱 치열하다. 중소기업인 에이펙셀에게 독보적인 나노 기술을 원하는 글로벌 기업들의 접근이 끊이지 않았다. 글로벌 기업들은 연구 성과의 핵심 노하우를 공유하자거나 경영권을 넘겨 달라는 요구를 했다. 기업의 미래 먹거리로서 나노 기술의 중요성을 알고 있기 때문이다. 국내 대기업들도 크게 다르지 않았다. 모두가 원천기술을 공유해 달라는 요구를 내밀었다. 정부 자금을 신청하는 과정에서도 무리한 요구를 경험했다고 강 상무는 말했다. 기술 검증을 목적으로 파견된 전문 평가자가 대기업과 관련이 있는 연구소장과 함께 와서 장비 제공과 독점권 등을 요구했다는 것이다. 또 심사를 이유로 심사관은 “노하우를 0.1%도 숨기지 말고 모두 알려달라”는 요구도 했다고 강 상무는 밝혔다. 모든 요청을 거절하자 심사관은 “정부자금 1원도 받을 생각하지 말라, 꿈도 꾸지 말라.”고 했고 실제로 보고서 내용은 실제 기술과 전혀 다르게 평가됐다. 어려움은 이뿐 아니다. 일부 단체에서는 에이펙셀의 나노 기술 연구성과를 가리려고 박람회에 못 나가도록 방해하기도 했다. 추후 연구과제로 지원금을 받으려는 의도가 있었다. 어려움 속에서도 에이펙셀은 독보적인 기술을 지켜내 확인시키고 있다. 기술을 검증받기 위해 유례없는 과학재판을 거쳤고, 2011년 대법원에서 승소판결을 받았다. 2013년에는 나노칼슘으로 미국 FDA 일반의약품(골다공증, 심혈관, 관절염, 키성장치료제) 인증을 받았다. 에이펙셀의 나노 기술이 곧 대한민국의 경쟁력이 될 것으로 기대할 만한 근거들이다. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr [인터뷰 플러스] “대한민국 미래 경쟁력에 도움 되고파” 강대일 에이펙셀 상무 →나노 기술 연구에 나선 계기는. -전에 제철소 용광로 쇳물부산물(슬래그)을 재처리하는 일을 하면서 미세한 입자의 가능성을 보고 연구하려는 마음이 있었습니다. 하지만 난해한 기술이라 혼자만의 힘으로는 어려움이 있었죠. 자본과 기술적인 지원이 필요했는데, 김청자 대표님을 만나 실현할 수 있게 됐습니다.→에이펙셀을 세계가 주목하는 이유는 무엇일까요 -진정한 나노기술이라면, 우리 인류가 지금까지 상상하지 못했던 결과물을 만들어내야 될 것입니다. 우리 회사는 자체 연구성과인 나노 제조기술로 이제껏 상상할 수 없었던 골다공증 치료제를 만들었습니다. 70대 노인의 뼈를 20대의 가장 튼튼할 때의 뼈로 돌아오게 만드는 제품이죠. 이미 임상골밀도시험도 국내외 기관에서 진행했던 결과물이 무수히 많습니다. →영양성분을 나노로 만드는 것이 어려운가요. -재료가 가진 특성을 그대로 유지하면서 나노화 하는 것이 불가능했던 기술입니다. 예로 녹차의 향, 색깔, 맛을 그대로 유지할 수 있는 나노 제조기술을 가진 건 우리 회사가 유일하지요. 홍삼이면 홍삼, 인삼이면 인삼 다 가능합니다. 약용 식품을 고스란히 몸에 흡수시킬 수 있는 겁니다. 입자가 작으면 새로운 특성을 끌어낼 수 있는 건 이미 알려져 있습니다. 하지만 특성을 그대로 살려서 나노 입자를 만들 수 있는 장비는 우리가 독자적으로 개발한 것밖에 없습니다. →에이펙셀의 나노 기술이 바꿀 미래는 어떻게 전망하시나요. -식문화가, 저희 기술로 인해 완전히 바뀔 거라고 봅니다. 트렌드가 달라질 거예요. 음료수, 화장품 등 생활도 많이 달라질 겁니다. 예를 들어, 부추와 같은 채소를 시장에 내놓으면 유통기한이 일주일 정도 아닙니까. 천연나노입자로 만들면 맛이나 향, 영양소를 그대로 유지하면서도 장기간 보존할 수 있는 혁신적인 제품들을 만들 수 있습니다. 게다가 포도의 씨앗이나 껍질에 담긴 영양소도 섭취할 수 있죠. 농가 소득에도 큰 도움이 될 겁니다. 엄청난 고부가가치를 기대할 수 있습니다. →향후 에이펙셀의 비전은. -김청자 대표님은 국가관이 투철하고 애국심이 대단하신 분입니다. 미국이나 일본, 러시아에서 기술을 가지고 들어오라는 요청이 계속 있었는데, ‘과학 한국’에 도움이 되겠다는 생각으로 현재까지 기술력만 키워왔습니다. 지원보다 어려움이 많은 상황에서 ‘기술의 국적’을 지켜온 겁니다. 이제 한국을 대표해 노벨물리학상 후보로 인증됐으니 2019년도엔 노벨의학상, 2020년도엔 노벨화학상에 계속 도전할 수 있도록 정부에서도 확실하게 홍보 차원에서 지원을 해줬으면 합니다. 우리의 원천기술로 인해 한국이 경제 대국, 과학 강국으로 발돋움하기를 바랍니다. 또 에너지, 지구환경, 기아문제, 질병 등 인류의 숙원과제를 해결하고 미래 먹거리를 마련하는 기술이 된다면 좋겠습니다. 정태기 객원기자

불치병 투병 중 치료비 허덕이다 손님 가방 손대 손님이 놓고 내린 현금이 든 가방을 훔친 혐의로 입건된 40대 택시기사가 경찰서 책상 위에 금팔찌를 올려놓았다. 아들이 절도죄로 경찰서로 가게 됐다는 소식에 합의금에 보태라며 78세 노모가 내놓은 14K 금팔찌였다.택시기사 김모(43)씨는 지난 3일 오후 10시 30분쯤 손님이 놓고 간 가방에 손을 댔다. 가방 안에는 현금 25만원과 고가의 안경, 차량 열쇠 등 100만원 상당의 물품이 들어 있었다. 김씨는 신고를 받고 전화한 경찰관에게 “다른 손님이 가져간 것 같다”며 거짓말을 했다. 하지만 김씨의 거짓말은 오래가지 못했다. 택시 미터기 기록과 주변 CCTV 기록을 철저히 뒤진 경찰의 추궁이 이어졌기 때문이다. 결국 거짓을 실토한 김씨는 경찰서에 조사를 받기 위해 출석했다. 그러나 김씨를 본 광주 북부경찰서 형사들은 깜짝 놀랐다. 창백한 얼굴, 곧 쓰러질 것 같은 행동이 병색이 완연했기 때문이다. 김씨는 불치병 환자였다. 지난 8월 몸이 좋지 않아 병원 입원 치료를 받던 중 ‘쿠싱 증후군’이라는 희소병 판정을 받았다. 스스로 ‘5년밖에 못 사는 시한부 인생’이라고 생각하고 있다. 쿠싱 증후군은 부신피질 자극 호르몬이 과다하게 분비되는 희소병으로 피로감과 쇠약감을 증상으로 동반하는 질병이다. 요양이 절실한 질병을 앓고 있지만 월셋집 보증금 400만원이 전 재산인 김씨는 결혼도 못 한 채 70대 노모를 부양하기 위해 병 진단 이후에도 13년 동안 놓지 않았던 택시 운전대를 계속 잡을 수밖에 없었다. 그러나 지병 탓에 오랫동안 일을 하지 못해 한 달 동안 80만원 수입이 전부였다. 월세 내고, 생활비 내고 매달 들어가는 약값까지 내려면 빠듯했다. 엎친 데 덮친 격으로 희소병 진단까지 받으며 들어간 입원 치료비 300만원은 삶을 더욱 궁핍하게 했다. 김씨가 사건 당일 손님이 놓고 내린 가방 속에서 5만원권 지폐 다발을 보고 순간 눈이 뒤집힌 이유다. 김씨는 후회할 일을 저지르고 경찰서로 출석하기에 앞서 모든 걸 노모에게 털어놨다. 어머니는 그런 아들에게 합의금으로 쓰라며 손에 차고 있던 가느다란 금팔찌를 벗어서 내주었다. 김씨는 돈만 빼고 버린 가방을 피해자에게 찾아주기 위해 백방으로 찾아 나섰지만 결국 실패했다. 피해자는 김씨의 안타까운 사연을 듣고 피해 금액의 절반가량밖에 안 되는 50여만원에 합의하고 ‘처벌을 원치 않는다’는 의사를 경찰에게 밝혔다. 그러나 김씨는 사건 초기 거짓말로 혐의를 부인해 합의는 됐지만 절도죄가 ‘반의사불벌죄’가 아닌 탓에 처벌을 받아야 했다. 김씨는 이번 일로 스트레스를 받아 몸이 더욱 안 좋아져 이달 말쯤 13년 동안 다닌 택시회사를 그만둘 예정이다. 노모는 다른 아르바이트로 부양하기로 했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

불치병에 걸려 사실상 생이 얼마남지 않은 한 여대생이 사후에 자신의 머리는 물론 장기까지 모두 기증하겠다는 숭고한 결단을 내렸다. 지난 18일 중국 영자매체 상하이스트는 현지 최고의 명문대학인 베이징대학 박사과정에 있던 로우 타오(28)의 가슴아픈 사연을 전했다. 앞날이 창창했던 그녀에게 비극이 찾아온 것은 역사학 박사과정에 들어간 직후인 지난 2015년. 당시 그녀는 ‘근위축성 측삭경화증'(ALS)라는 청천벽력같은 진단을 받게 됐다. 흔히 '루게릭병'이라 불리는 ALS는 운동신경 세포가 퇴행성 변화로 점차 소실되면서 생긴다. 이어 근육이 약화되면서 나중에는 언어장애와 사지무력 증세를 겪다가 결국 호흡기능 마비로 사망하는 무서운 병이다. 환자의 평균 생존 기간은 2~5년으로 안타깝게도 현재까지 완치 방법은 없다. 　　 로우씨 역시 점차 증세가 악화되면서 결국 올해 1월 중환자실에 입원해 현재까지 머물고 있다. 그녀가 숭고한 결심을 알린 것은 지난 7일. 로우씨는 아버지에게 이제 치료를 중단하고 사후 자신의 머리는 의료 연구용, 장기는 모두 기증하고 싶다고 밝혔다. 이에 아버지의 대답은 당연히 극구 반대였다. 그러나 그녀는 단식투쟁까지 하면서 자신의 뜻을 관철시켰다. 그리고 얼마 전 그녀는 간호사의 대필을 통해 다음과 같은 유서를 미리 남겼다. 　 "내가 죽으면 내 머리는 의료연구용으로 기부하고 싶다. 장기는 다른 사람들의 삶을 위해 쓰이길 바란다. 남은 시신은 화장해 양쯔강에 뿌려달라. 장례식도 무덤도 필요없다. 마치 내가 세상에 존재하지 않았던 사람처럼 흔적없이 조용히 떠나고 싶다(…) 삶의 의미는 얼마나 오래사느냐 보다는 어떤 삶을 살았느냐에 달려 있다." 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

혈액암의 일종인 백혈병은 비정상적인 백혈구의 과잉 증식으로 정상적인 백혈구와 적혈구, 혈소판의 생성이 억제되는 질환이다. 이 때문에 환자는 빈혈과 출혈, 면역력 저하로 인한 감염 위험에 시달린다. 백혈병은 검사나 치료 과정에서 환자가 받는 고통이 과장돼 환자나 환자 가족들의 오해가 많은 질병이기도 하다. 불치병으로 오해해 차일피일 치료를 미루다 병을 키우는 사례도 적지 않다. # 과장된 통증… 치료 미루다 병 키워 15일 고대구로병원에 따르면 백혈병이 의심될 경우 우선 혈액검사를 통해 세포 모양을 확인하고 골반뼈에서 골수검사를 하게 된다. 일부 드라마 등에서 골수검사가 매우 고통스럽게 묘사돼 환자들의 두려움이 크지만 전문가들은 일반 근육주사를 맞는 것과 큰 차이가 없다고 설명한다. 조직 채취 시간은 15분 이내로 짧지만 이후 모래주머니 등을 이용한 지혈 처치에 2~3시간이 걸린다. 다만 아스피린이나 항응고제를 복용한다면 의료진에게 미리 복용 사실을 알려야 한다. 최철원 혈액종양내과 교수는 “검사를 진행하기 전 통증을 걱정하는 환자가 많은데 국소마취를 한 뒤에 안전하게 시행하는 검사이기 때문에 미리 겁먹을 필요는 없다”고 설명했다. # 헌혈하듯 조혈모세포 채집해 이식 주된 치료법인 ‘조혈모세포 이식’도 공여자의 통증을 줄이는 방법으로 개선됐다. 과거에는 공여자의 골수에서 직접 조혈모세포를 채집했지만 최근에는 헌혈하듯이 말초혈액에서 조혈모세포를 채집하는 방법을 주로 사용한다. 항암제 투여를 시작하면 대개 2~3주 후부터 머리카락이 듬성듬성 빠지는 부작용이 생긴다. 그러나 치료를 끝내면 6~8주 뒤 다시 머리카락이 자란다. 최 교수는 “급변하는 외모 변화로 환자들이 위축되는 경우가 많아 머리카락을 짧게 자르거나 가발, 모자, 스카프 등으로 불안감을 최소화하는 방법을 미리 준비하는 것이 좋다”고 조언했다. # 민간요법 경계… 균형잡힌 식사를 특별히 백혈병 치료에 도움이 되는 음식은 존재하지 않는다. 최 교수는 “특별히 좋거나 주의해야 할 음식은 없고 영양 균형이 잡힌 세끼를 먹는 것이 좋다”며 “인터넷에 떠도는 검증되지 않은 건강보조식품에 현혹되거나 자가치료법에 빠지지 않는 것이 중요하다”고 강조했다. 백혈병은 다른 암과 마찬가지로 완치하기가 쉽지 않다. 다만 소아에게 발생한 급성림프구성 백혈병은 5년 생존율이 90%에 이를 만큼 예후가 좋다. 상대적으로 성인에게 발생한 급성백혈병은 진행 속도가 빨라 예후가 나쁜 경우가 많다. 최 교수는 “최근에는 표적치료제가 속속 개발되고 조혈모세포 이식 기술이 발전하고 있어 치료 성적이 점차 향상되고 있다”고 강조했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr