‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

미국 일리노이주 시카고 유나이티드 센터에서 열린 민주당 전당대회 사흘째인 21일(현지시간) 행사장 안팎에서 지난해 10월 7일 이후 계속되고 있는 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스 간 가자지구 전쟁 관련 의견이 표출됐다. 행사장 안에서는 하마스에 끌려간 인질 가족의 연설이 이어졌고, 밖에서는 친팔레스타인 시위대와 경찰이 충돌했다. 억류된 8명의 미국인 인질 가운데 한 명인 허쉬 골드버그-폴린의 부모인 존과 레이철은 가슴에 ‘320’ 숫자를 달고 연단에 섰다. ‘320’은 이들의 아들이 인질로 잡혀 있는 날의 수를 뜻한다. 레이철은 “8명의 하마스의 미국인 인질 가운데 우리 아들이 있다”면서 “그의 이름은 허쉬이고 23살이다. 카멀라 해리스 부통령처럼 캘리포니아 오클랜드에서 태어난 허쉬는 재미있고 존중할 줄 알며 사물에 호기심이 많은 청년”이라고 소개했다. 존은 “이 행사는 정치적인 것이지만, 우리의 하나뿐인 아들을 포함한 인질들을 집으로 돌려보내는 일은 정치적인 것이 아니다. 이는 인도주의의 문제”라면서 “고통의 경쟁에서 승자는 없다. 유대인의 고언 중에 ‘모든 사람은 우주’라는 말이 있다. 우리는 이 모든 우주를 구해야 한다”고 강조했다. 반면 시카고 경찰은 대회장 바깥에서 친팔레스타인 시위대가 경찰과 충돌해 56명이 체포됐고, 30여명이 폭행, 재산 파손, 소란 행위 등 경범죄 혐의를 받고 있다고 밝혔다고 AP통신이 21일(현지시간) 보도했다. 체포된 이들 중에는 언론인도 3명 포함된 것으로 알려졌다. 체포 과정에서 경찰관 2명은 부상을 입었다. 검은 옷을 입고 얼굴을 가린 일부 시위대가 행진을 막아선 경찰을 향해 돌격했고, “가자를 위해 DNC(민주당 전당대회)를 폐쇄하라”, “68년처럼 위대하게 만들라” 등의 구호를 외쳤다. 50년 전인 1968년 베트남 전쟁 반전 물결이 일면서 당시 시카고에서 열렸던 민주당 전당대회장 밖에서 베트남전 반전 시위가 격렬했던다. 당시 행사장 밖 대규모 시위에서 유혈 사태로까지 번졌다. 래리 스넬링 시카고 경찰청장은 “우리는 사람들이 이곳에 와서 무례하게 도시를 파괴하는 것을 허용하지 않을 것”이라며 “폭력적인 행동을 저지르는 사람들을 통제하고 시카고를 우리가 알고 있는 도시로 되돌려 놓을 때”라고 말했다. 반면 하템 아부아계 미국 팔레스타인 공동체 네트워크 공동설립자는 “경찰은 (표현의 자유를 보장한) 수정헌법 1조의 권리를 침해하지 않아야 한다”며 경찰에 책임을 돌렸다.

서울 강남역 인근 건물 옥상에서 여자친구를 흉기로 찔러 살해한 의대생 최모(25)씨의 재판에 최씨의 어머니가 출석해 “모두 내 잘못이다”며 고개를 숙였다. 21일 서울중앙지법 형사합의27부(부장 우인성) 심리로 열린 최씨의 살인 혐의에 대한 재판에는 피해자 A씨 측 아버지와 피고인 최씨 측 어머니가 증인으로 출석했다. 이날 A씨 아버지는 최씨를 “이 사회에 다시 구성원으로 돌아와서는 안 되는 중범죄자”라며 엄벌을 호소했다. A씨는 “최씨는 의대를 졸업한 후 병원을 운영할 건물을 마련하기 위해 제 딸을 이용했다”며 “딸을 가스라이팅해 혼인신고를 했으며, 딸이 이 사실을 저와 아내에게 말하자 잔인하게 살해했다”고 밝혔다. 이어 “최씨는 유학을 준비하던 딸이 유학을 떠나는 상황을 대비해 혼인신고를 하고, 이후 딸 아이가 일시 귀국해 출산하고 다시 유학을 가는 시나리오 등 치밀한 계획을 세웠고 딸을 조종하고 살인까지 서슴지 않았다”며 “결코 사회로 돌아와서는 안되는 존재”라고 강조했다. “아들을 힘들게 한 것 등 모두 내 잘못”하지만 최씨의 어머니는 “피해자의 부모가 ‘너 집에 들어오면 바로 혼인무효 소송을 진행할 거다’라고 해서 피해자가 자신의 집에 못 들어가는 상황이었다”며 “피해자가 혼인신고로 인해 유학도 못하게 됐고 모든 금전적인 지원도 받지 못한다고 저희에게 말했다”고 밝혔다. 이에 검찰은 “피해자 부모님이 피해자를 집에 못 들어오게 한 것처럼 이야기 하는데, 피해자 어머니는 계속 피해자가 살 오피스텔을 알아보고, 이와 관련해 피해자가 살해 당하기 전까지도 메시지를 보냈다”며 “진짜로 피해자가 부모님이 무서워서 집에 못 들어간 것이 맞느냐”고 물었다. 최씨의 어머니는 “직접적으로 말한 건 아니다”라면서도 “비밀번호도 바꿨고 들어갈 수 없는 상황이고, 집에 들어가면 혼인무효 소송을 진행할 거라고 했다. 저한테 그렇게 말했다”고 답했다. 이날 최씨 어머니는 “피해자 측이 혼인무효소송을 걸어 의대 졸업이 막힐 것 같아 아들이 공포에 휩싸여 있었다”는 취지로 밝히기도 했다. 그러면서 “피해자와 유가족에게 너무 죄송하다. 아들을 이렇게 힘들게 한 것을 비롯해 모두 내 잘못이다. 아들을 대신해 용서를 구하고 싶다”고 말했다. 재판부는 최씨에 대한 정신감정을 진행한 후 오는 10월 7일 공판을 한 차례 더 열기로 했다. 검찰의 공소사실에 따르면 최씨와 피해자는 중학교 동창으로, 지난 2월부터 교제를 시작한 후 두 달 만인 4월 피해자 부모 몰래 혼인신고를 했다. 그러나 이를 알게 된 피해자 부모가 혼인무효 소송을 진행하겠다며 헤어지라고 반대했고, 결별 문제 등으로 다투게 됐다. 결국 최씨는 지난 5월 6일 강남역 인근 건물 옥상에서 여자친구 A씨를 흉기로 여러 차례 찔러 살해했다.

조성명 서울 강남구청장이 장애인 주민에 이어 1인가구와의 간담회를 갖는 등 우리 사회의 사각지대에 놓인 이들과 잇따라 소통하고 있다. 장애인 및 그 가족들과의 간담회는 지난 8일 강남장애인복지관에서 진행됐다. 이 자리에서 참석자들은 조 구청장에게 다양한 의견을 전달했다. 초등학생 발달장애인 아들을 둔 한 학부모는 “복지관의 다양한 프로그램에 참여하며 아들의 창의력이 늘어나고 있다”며 “처음 시작하는 기초입문반부터 중급반, 성인반, 나아가 일자리 연계까지 지속적으로 이어질 수 있는 프로그램이 만들어지기를 바란다”고 당부했다. 화가로 활동하는 또 다른 참석자는 “복지관을 내 집 드나들듯 다니고 있다”며 “전시 공간과 기회가 더 많았으면 좋겠다”고 말했다. 이에 조 구청장은 “강남을 삶의 질이 높은 행복한 도시를 만드는 게 저의 꿈”이라며 “장애인이나 비장애인이나 상관없이 모든 시설을 편하게 이용하고 활동할 수 있도록 만들겠다”고 약속했다. 간담회를 마친 조 구청장은 강남장애인복지관에 전시된 장애인들의 그림을 감상한 뒤 최근 리모델링 공사를 마친 무장애체력단련실 등 시설을 점검했다. ‘배리어프리’(barrier free·무장애)의 준말을 활용한 ‘강남 베프 피트니스센터’라는 명칭이 붙은 무장애체력단력실에는 휠체어가 자유롭게 이동할 수 있고, 로잉머신과 스키에르그 등 일반 피트니스센터에서는 보기 어려운 운동기구가 마련돼 있다. 이어 조 구청장은 5일 뒤인 13일 역삼동 ‘1인가구 커뮤니티센터’를 찾았다. 조 구청장은 ‘1인가구 쿡 스토리’라는 이름으로 센터 내 공유주방에서 열린 간담회에서 1인가구 지역민들과 샐러드, 스파게티 등 요리를 직접 만들고 함께 시식하며 다양한 의견을 청취했다. 조 구청장은 “1인가구라고 하면 흔히 외롭고 쓸쓸한 이미지를 떠올리는데, 여기 와서 보니 활발하고 에너지가 넘친다”며 “다양한 분야에서 자신의 일을 열심히 하는 분들이라는 것을 느꼈다”고 격려했다. 이어 한 참가자가 1인가구 커뮤니티를 추가로 운영할 계획이 있는지를 묻자 조 구청장은 “공간 확장 필요성에 공감한다”고 말했다. 또 “1인가구에 대한 지원을 아끼지 않겠다”고도 했다. 강남구는 2019년 12월 전국 최초로 1인가구 커뮤니티센터를 선보였으며, 1인가구의 증가에 선제적으로 대응하기 위해 시설 규모를 확장해 지난 6월 재개관한 바 있다.

폭염과 폭우가 반복되는 극한 기후가 계속되면서 시민들의 안전을 위협하는 가운데 서울 양천구가 거리부터 주택까지 대대적인 안전 점검을 진행했다. 사전에 위험 요소를 차단해 구민들을 지키기 위해서다. 양천구는 제9호 태풍 ‘종다리’의 북상을 앞두고 도로변 대형 가로수에 대한 정밀안전진단을 실시해 사고를 예방했다고 21일 밝혔다. 구는 안전진단 후 문제가 있다고 파악한 15개 구간의 양버즘나무와 회화나무 총 68그루에 대해선 정비 공사도 완료했다. 구 관계자는 “생육 상태가 불량한 가로수가 태풍·집중호우 등에 쉽게 쓰러져 인명과 재산에 중대한 피해를 줄 수 있다”면서 “이번 조치는 위험한 나무를 먼저 제거하고 가지치기해 사고를 막기 위한 것”이라고 설명했다. 도로변 가로수뿐만이 아니다. 겨울철 안전사고를 대비하기 위한 준비도 여름에 미리 차근차근 진행하고 있다. 대표적인 게 노후 주거환경 개선사업이다. 양천구는 오는 11월까지 낡은 집 700가구를 방문해 전기·가스·화재 사고 등 생활안전시설을 점검하고 정비를 시행한다. 지원 대상은 기초생활수급자, 차상위 계층, 고령자, 장애인, 한부모가정 등 안전 취약계층이다. 특히 거동이 불편한 노약자, 장애인, 홀몸 어르신 등을 먼저 선정했다. 대상 가구에는 전기·가스 등 분야별 전문가로 구성된 ‘안전복지컨설팅단’이 방문해 전기·가스·소방·보일러 등 사고 발생 가능성이 높은 시설물에 대한 안전 점검을 한다. 점검 결과 수리가 필요하다고 판단되면 바로 고쳐 준다. 주요 점검·정비 분야는 ▲전기 콘센트·누전차단기·배선 정비 ▲가스시설 안전 점검·가스타이머 설치 ▲화재 감지기·소화 용구 점검 ▲보일러 연결밴드·내열실리콘 보강 등이다. 구 관계자는 “화재 예방·가스 누출 방지를 위한 안전한 사용법 등의 안전 교육도 진행할 것”이라고 말했다. 이기재 양천구청장은 “행정에 있어 가장 중요한 것은 주민들의 생명과 재산을 지키는 것”이라면서 “안전 사각지대 해소를 위해 최선을 다할 것”이라고 강조했다.

상속세 등 감세 법안 발의 잇따라18억짜리 아파트 상속 땐 세금 ‘0원’당정의 ‘최고세율 완화’와는 입장차당론 채택돼도 여야 공방 치열할 듯 더불어민주당이 상속세 ‘일괄공제액’과 ‘배우자공제액’을 상향하는 상속세 완화 법안을 연이어 내놓으면서 이재명표 ‘민생 실용주의’ 기조가 본격화하고 있다. 반면 정부·여당은 ‘최고세율 인하’에 방점을 찍은 세제 개편안을 추진 중이어서 양당의 접점 도출이 쉽지 않을 것으로 전망된다. 국회 기획재정위원회 소속 임광현 민주당 의원은 21일 상속세 일괄공제액을 현행 5억원에서 8억원으로, 배우자 상속공제 최저한도 금액을 현행 5억원에서 10억원으로 상향하는 내용을 담은 ‘상속세 및 증여세법 일부개정법률안’을 대표 발의했다. 상속인에게 2억원의 기초공제와 인적공제(자녀 1인당 5000만원)를 제공하는 부분은 현행대로 유지했고, 기초공제와 인적공제를 합한 금액이 5억원 미만이면 상속세 일괄공제액을 적용한다. 일례로 4인 가족(부모와 자녀 2명) 중 아버지가 사망해 12억원짜리 아파트 한 채를 상속할 경우 현재는 배우자공제액 5억원과 일괄공제액 5억원을 합해 총 10억원만 공제 대상이다. 하지만 민주당 개정안에 따르면 배우자공제액 10억원과 일괄공제액 8억원을 합해 총 18억원까지 면제돼 상속세는 0원이 된다. 임 의원은 “고액 자산가만 부담하는 것으로 여겨지던 상속세가 중산층으로 확대되는 추세”라며 “노부부 중 일방이 사망해 남겨진 배우자의 주거와 생활 안정을 보호할 필요도 늘었다”고 설명했다. 2010년 서울의 피상속인 수 대비 과세 대상자 비중은 2.9% 수준이었으나 지난해엔 15.0%로 확대됐다는 것이다. 반면 상속세 일괄공제와 배우자공제 금액은 1996년 세법 개정 당시 5억원으로 설정된 이후 28년이 지난 지금도 그대로 유지되고 있다. 기재위 소속 안도걸 민주당 의원도 상속세 일괄공제 금액과 배우자공제 금액을 각각 현행 5억원에서 7억 5000만원으로 상향하는 개정안 발의를 추진하고 있다. 잇따른 법안 발의는 이 대표의 상속세 완화 기조 때문으로 보인다. 이 대표는 지난 18일 당대표 수락 연설문에서 “집 한 채 가지고 있다가 갑자기 가족이 사망했을 때 가족들이 세금 때문에 집에서 쫓겨나는 상황은 막아야 하지 않겠느냐”며 “세율은 건드릴 수 없고 배우자공제, 일괄공제 금액을 조정하자”고 말했다. 민주당 정책위원회도 발의되는 상속세 완화 법안에 대해 당론 채택 여부를 논의할 것으로 보인다. 민주당 관계자는 “당 내부적으로 계속 논의를 해 왔고 기재위원들을 비롯해 공감대가 형성돼 있다”고 말했다. 하지만 정부·여당과의 논의 과정은 순탄치 않을 것으로 전망된다. 정부·여당은 상속세 최고세율을 50%에서 40%로 인하하고 자녀 1인당 인적공제액을 5000만원에서 5억원으로 늘리는 방안을 추진 중이다. 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 상속세 제도가 있는 19개국의 평균 최고세율은 26%로 우리나라 상속세율이 유독 높다는 것이다.

상속세 등 감세 법안 발의 잇따라당정의 ‘최고세율 완화’와는 입장차당론 채택돼도 여야 공방 치열할 듯 더불어민주당이 상속세 ‘일괄공제액’과 ‘배우자 공제액’을 상향하는 상속세 완화 법안을 연이어 내놓으면서 이재명표 ‘민생 실용주의’ 기조가 본격화하고 있다. 반면 정부·여당은 ‘최고세율 인하’에 방점을 찍은 세제 개편안을 추진 중이어서 양당의 접점 도출이 쉽지 않을 전망이다. 국회 기획재정위원회 소속 임광현 민주당 의원은 21일 상속세 일괄공제액을 현행 5억원에서 8억원으로, 배우자 상속공제 최저한도 금액을 현행 5억원에서 10억원으로 상향하는 내용을 담은 ‘상속세 및 증여세법 일부개정법률안’을 대표 발의했다. 상속인에게 2억원의 기초공제와 인적공제(자녀 1인당 5000만원)를 제공하는 부분은 현행대로 유지했고, 기초공제와 인적공제를 합한 금액이 5억원 미만이면 상속세 일괄공제액을 적용한다. 일례로 4인 가족(부모와 자녀 2명) 중 아버지가 사망해 12억원짜리 아파트 한 채를 상속할 경우 현재는 배우자 공제액 5억원과 일괄공제액 5억원을 합해 총 10억원만 공제 대상이다. 하지만 민주당 개정안에 따르면 배우자 공제액 10억원과 일괄공제액 8억원을 합해 총 18억원까지 면제돼 상속세는 0원이 된다. 임 의원은 “고액자산가만 부담하는 것으로 여겨지던 상속세가 중산층으로 확대되는 추세”라며 “노부부 중 일방이 사망해 남겨진 배우자의 주거와 생활 안정을 보호할 필요도 늘었다”고 설명했다. 2010년 서울의 피상속인 수 대비 과세 대상자 비중은 2.9% 수준이었으나, 지난해엔 15.0%로 확대됐다는 것이다. 반면 상속세 일괄공제와 배우자공제 금액은 1996년 세법 개정 당시 5억원으로 설정된 이후 28년이 지난 지금도 그대로 유지되고 있다. 기재위 소속 안도걸 민주당 의원도 상속세 일괄공제 금액과 배우자공제 금액을 각각 현행 5억원에서 7억 5000만원으로 상향하는 개정안 발의를 추진하고 있다. 잇따른 법안 발의는 이 대표의 상속세 완화 기조 때문으로 보인다. 이 대표는 지난 18일 당대표 수락 연설문에서 “집 한 채 가지고 있다가 갑자기 가족이 사망했을 때 가족들이 세금 때문에 집에서 쫓겨나는 상황은 막아야 하지 않겠나”라며 “세율은 건드릴 수 없고 배우자 공제, 일괄공제 금액을 조정하자”고 말했다. 민주당 정책위도 발의되는 상속세 완화 법안에 대해 당론 채택 여부를 논의할 전망이다. 민주당 관계자는 “당 내부적으로 계속 논의를 해왔고 기재위원들을 비롯해 공감대가 형성돼 있다”고 했다. 하지만 정부·여당과의 논의 과정은 순탄치 않을 전망이다. 정부·여당은 상속세 최고세율을 50%에서 40%로 인하하고, 자녀 1인당 인적공제액을 5000만원에서 5억원으로 늘리는 방안을 추진 중이다. 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 상속세 제도가 있는 19개국의 평균 최고세율은 26%로 우리나라 상속세율이 유독 높다는 것이다.

폭염과 폭우가 반복되는 극한 기후가 계속되면서 시민들의 안전이 위협받는 가운데, 서울 양천구가 거리부터 주택까지 대대적인 안전 점검을 진행했다. 사전에 위험 요소를 차단해 구민들을 지키기 위해서다. 양천구는 제9호 태풍 종다리의 북상을 앞두고 도로변 대형 가로수에 대한 정밀안전진단을 실시했다. 구는 안전 진단 후 문제가 있다고 파악한 15개 구간의 양버즘나무와 회화나무 총 68주에 대해선 정비 공사도 완료했다. 구 관계자는 “생육 상태가 불량한 가로수가 태풍·집중호우 등에 쉽게 쓰러져 인명과 재산에 중대한 피해를 줄 수 있다”면서 “이번 조치는 위험한 나무를 먼저 제거하고, 가지치기해 사고를 막기 위한 것”이라고 설명했다. 도로변 가로수뿐만이 아니다. 여름에 겨울철 안전사고를 대비하기 위한 준비도 차근차근 진행하고 있다. 대표적인 것이 노후 주거환경 개선사업이다. 양천구는 11월까지 낡은 집 700가구를 방문해 전기·가스·화재사고 등 생활안전시설을 점검하고 정비를 시행한다. 지원 대상은 기초생활수급자, 차상위계층, 고령자, 장애인, 한부모가족 등 안전 취약계층이다. 특히 거동이 불편한 노약자, 장애인, 홀몸어르신 등을 먼저 선정했다. 대상 가구에는 전기·가스 등 분야별 전문가로 구성된 ‘안전복지컨설팅단’이 집으로 방문해 전기·가스·소방·보일러 등 사고 발생 가능성이 높은 시설물에 대해 안전 점검을 실시한다. 점검 결과 수리가 필요하다고 판단되면 바로 고쳐준다. 주요 점검·정비 분야는 ▲전기 콘센트·누전차단기· 배선정비 ▲가스시설 안전점검·가스타이머 설치 ▲화재감지기·소화용구 ▲보일러 연결밴드·내열실리콘 보강 등이다. 구 관계자는 “화재예방·가스누출 방지를 위한 안전한 사용법 등의 안전교육도 진행할 것”이라고 말했다. 이기재 양천구청장은 “행정에 있어 가장 중요한 것은 주민들의 생명과 재산을 지키는 것”이라면서 “안전 사각지대 해소를 위해 최선을 다할 것”이라고 강조했다.

고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자

일본의 한 청소업체가 ‘쓰레기집’에서 백골 사체를 발견했다고 밝혔다. 일본 효고현 니시노미야시를 기반으로 하는 모 청소업체 직원들은 14일 온라인 매체 마이도나뉴스와의 인터뷰에서 “지난해 12월 ‘쓰레기집’에서 인골을 발견한 적이 있다”며 관련 경험을 털어놨다. 당시 이들은 교토부의 20대 남성에게 집 청소를 의뢰받았다고 한다. 업체 측에 따르면 취직 후 먼 곳으로 이사하게 되었다는 의뢰인의 집은 그야말로 난장판이었다. 그는 가족 4명이 살던 집에서 홀로 지내고 있었는데, 바닥에는 온통 쓰레기가 널려 있었다. 직원 8명이 달려들어 7시간을 치워야 하는 수준이었다. 쓰레기집 청소가 한창이던 때, 방 한 곳에서 의문의 뼛조각이 발견됐다. 직원들은 “방 한 곳에 들어가 여러 겹으로 쌓인 이불을 들었더니 뼛조각이 나왔다. 처음에는 인체 골격 모형인 줄 알았다”고 밝혔다. 일단 작업을 중단한 직원들은 의뢰인을 불러다 뼛조각을 확인시켰는데, 그의 입에서 뜻밖의 얘기가 나왔다. 놀라고 혼란스러운 나머지 한동안 말을 하지 못하던 의뢰인이 “10년 전 실종된 엄마일지도 모르겠다”고 한 것이다. 업체 측은 즉시 신고했고, 현지 경찰은 뼛조각을 처음 발견한 청소 직원과 의뢰인을 조사했다. 의뢰인은 “10년 전 당시 어머니는 자주 가출했고 며칠 동안 돌아오지 않은 적도 많았다. 또 며칠이 지나면 돌아오겠거니 했다”고 밝혔다. 그는 “원래 가족 사이가 별로 좋지 않았고, 어머니도 가출했다 돌아오면 방에 틀어박혀 특별히 대화를 나누지 않았다”고 설명했다. 이어 “부모님 모두 정리에 서툴러 유년기부터 쓰레기집에서 생활했다. 아버지는 3년 전 돌아가셨고, 누나도 취직하면서 집을 나가 혼자 살게 됐다. 10년간 어머니 방문을 열어보지 않았고 특별한 냄새나 변화도 알아채지 못했다”고 했다. 조사 결과 발견된 백골 사체는 의뢰인의 어머니 것이 맞는 것으로 드러났다고 한다. 다만 정확한 사인은 확인되지 않았다. 경찰이 별다른 규명 없이 백골 사체를 사고처리한 후 의뢰인은 중단했던 집 청소를 마저 부탁했다고 한다. 업체 측은 “의뢰인이 ‘마음 정리가 완전히 된 것은 아니지만 앞을 향해 나아갈 수밖에 없지 않겠느냐’며 새로운 직장에 적응하기 시작했다”고 전했다. 한편 마이도나뉴스는 일본 국토교통성 자료를 인용, 일본에서 고독사로 사망한 사람이 2000년 13만 4000명에서 2019년 18만 8000명으로 증가했다고 밝혔다. 또 경시청이 발표한 보고서를 인용, 2024년 1분기 ‘자택 사망 독신자’는 2만 1716명으로 경찰이 확인한 사망자 6만 446명 가운데 35.9%를 차지했다고 설명했다. 자택 사망 독신자 보고서에 따르면 연령별로는 85세 이상이 4922명으로 가장 많았고 80~84세 3348명, 75~79세 3480명, 70~74세 3204명, 65~69세 2080명, 60~64세 1499명 순이었다. 55~59세는 1162명, 50~54세는 791명, 45~49세 425명, 40~44세가 259명으로 중장년층이 그 뒤를 이었다. 20~39세 청년층도 492명에 달했다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

코로나19가 재유행하자 방역 당국 감염병 예방수칙에 마스크 쓰기가 다시 등장했다. 코로나19가 한창 유행하던 팬데믹 때처럼 의무 사항은 아니지만, 나와 타인의 건강을 위해 자율적으로 써달라는 것이다. 특히 의료기관과 요양병원·시설 등을 방문할 때는 반드시 마스크를 착용하라고 권고했다. 다시 돌아온 코로나19 유행을 무사히 넘기려면 어떻게 해야 할지 문답으로 정리했다. 현재 유행 상황은 어떤가. 코로나19 환자는 6월 말부터 증가세다. 지난해 8월 코로나19 감염병 등급이 2급에서 4급으로 하향 조정된 뒤 확진자 집계는 하고 있지 않지만, 표본 감시 중인 입원 환자가 크게 늘었다. 지난달 둘째 주 148명이던 입원 환자가 셋째 주 226명, 넷째 주 472명을 기록했고 이달 들어선 첫째 주 869명, 둘째 주 1357명으로 급증했다. 한 주마다 입원 환자가 배로 늘고 있다. 생활 하수 중 코로나19 바이러스 농도도 6월 말부터 6주 연속 증가하고 있다. 환자가 갑자기 느는 이유는. 지난해 6월 정부가 코로나19 엔데믹(풍토병화)을 선언했지만, 엔데믹이 코로나19 종식을 의미하는 건 아니다. 코로나19에 면역을 가진 사람이 줄면 확산하고, 백신을 접종하거나 코로나19에 걸려 항체를 가진 사람이 늘면 잦아드는 패턴이다. 지난해부터 코로나19가 잠잠해지면서 면역을 가진 사람이 줄어든 데다 백신 접종률마저 20%대로 낮았고, 올여름 폭염으로 에어컨을 틀고서 환기 안 되는 실내에서 주로 활동하다 보니 확진자가 증가한 것으로 보인다. 현재 코로나19는 전 세계적으로 유행하고 있다. 현재 유행을 주도하는 변이 바이러스는. 올여름 코로나19 유행은 ‘오미크론 KP.3’ 변이가 주도하고 있다. 2021년 말부터 우세종 자리를 차지하며 대유행을 이끈 원조 오미크론(BA.1) 변이의 ‘사촌’이다. 또 다른 사촌인 기존 ‘JN.1’ 변이보다 면역회피력이 강하지만 치명률은 0.05% 수준이며 50세 미만은 0.01% 이하다. 우리보다 먼저 KP.3 변이 바이러스에 의한 유행이 진행된 유럽에서도 중증도가 증가했다는 보고는 없다. 질병관리청이 “이번 유행에 지나치게 불안해할 필요는 없다”고 강조하는 이유이기도 하다. 코로나19에 가장 취약한 이들은 누군가. 65세 이상 고령자와 요양시설 등 감염취약시설 입소자, 심폐질환자, 면역억제자, 비만, 당뇨병, 만성 신장·간 질환, 흡연자 등이 취약하다. 코로나19에 감염되고서 상태가 악화해 입원한 환자의 65.4%가 65세 이상이다. 젊고 건강한 사람은 감기처럼 앓고 지나갈 수 있지만 고령자와 고위험군은 사망할 수도 있다. 아동은 코로나19에 걸려도 경증이나 무증상이다. 하지만 오히려 이 때문에 코로나19에 걸려도 모르고 등교할 수 있어 지역사회 확산의 고리로 작용할 수 있다는 우려가 나온다. 이달 말 개학 이후 마치 도미노처럼 아이에게서 부모가 감염돼 직장에 코로나19를 옮기고, 지역사회에 퍼진 코로나19가 가장 취약한 요양병원을 공격하는 연쇄 감염이 우려되는 상황이다. 교육부는 확진이 아니더라도 증상이 있으면 등교하지 말고, 코로나19로 인한 결석은 출석으로 인정하겠다고 밝혔다. 변이 바이러스 맞춤 백신은 있나. 현재 KP.3 대응 백신은 없지만 JN.1 백신은 있다. 질병관리청이 755만명분을 확보했다. 두 변이가 유전적으로 크게 다르지 않아 KP.3 예방에도 효과가 있다고 한다. 현재는 백신 접종을 하지 않고 있다. 기존의 ‘XBB.1.5’ 백신은 지난 6월 접종이 이미 끝난 데다 현재 유행하는 변이에는 큰 효과가 없다. 새로 들여오는 JN.1 백신 접종은 인플루엔자(독감) 접종과 함께 10월부터 시작한다. 식품의약품안전처의 허가가 빨리 이뤄지면 접종 시기도 당겨질 수 있다. 누가 맞아야 하나. 고령층 위주로 접종한다. 65세 이상과 면역저하자, 감염취약시설 입원·입소자는 무료로 접종받을 수 있다. 고위험군이 아닌 12세 이상 일반 국민도 백신을 접종할 순 있지만 비용을 자신이 부담해야 한다. 새로 허가받는 백신이어서 구체적인 가격은 아직 정하지 않았다. 코로나19에 걸린 것 같으면 어떻게 해야 하나. 코로나19의 주요 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등이다. 최근에는 바이러스가 눈에까지 영향을 미쳐 결막염이 생긴 환자도 있다고 한다. 증상이 있다면 확진 판정을 받기 전이라도 다른 사람을 위해 마스크를 착용하고 불필요한 만남은 자제하는 게 좋다. 검사는 자가검사키트를 이용하면 된다. 병원에서 신속항원검사를 받을 수도 있지만 예전과 달리 유료다. 비용은 1만~3만원이다. 질병관리청은 발열·호흡기 증상이 심한 경우 집에서 쉬고, 사업장도 직원이 아프면 쉴 수 있도록 병가 등을 줄 것을 권고했다. 하지만 대다수 사업장이 무급 병가를 적용하고 있고, 연차 활용을 권장하는 사례가 많아 그 부담은 고스란히 근로자의 몫이 됐다. 마스크는 누가 써야 하나. 질병관리청은 예방수칙에서 “사람이 많고 밀폐된 실내에서는 마스크 착용이 감염 예방에 도움이 된다”고 밝혔다. ‘도움 된다’라고 완곡하게 표현하긴 했지만 웬만하면 써달라는 얘기다. 코로나19에 감염된 사람은 물론, 고령층 등 고위험군도 사람이 많고 밀폐된 실내에서 마스크를 착용하길 ‘권고’했다. ‘도움’보다는 다소 수위가 높다. 의료기관과 요양병원·시설 종사자·보호자·방문자에게도 마스크 착용을 권고했으며 발열·호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제할 것을 주문했다. 코로나19 위기단계가 하향된 데다 상향 시 예산에서 검사·치료비를 다시 지원해야 하는 문제가 있어 마스크 의무화 등 강도 높은 방역 조처를 하기 어려운 상황이다. 치료제와 자가검사키트 공급은 충분한가. 확진자가 갑자기 늘면서 자가검사키트와 고위험군을 대상으로 지원하는 팍스로비드 등 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어졌다. 질병관리청은 치료제를 추가로 구매해 다음 주부터 공급할 예정이다. 자가검사키트도 이달 내 500만개를 생산·공급한다. 치료제를 먹어야 낫나 코로나19 먹는치료제 처방 대상은 60세 이상 고령자와 면역저하자 또는 기저질환자다. 증상 발생 후 5일 이내에 복용하면 중증으로 악화할 확률을 크게 낮출 수 있다. 대상이 아닌 사람은 감기약 등으로 증상을 조절하면 된다. 질병청은 60세 미만 환자도 환자별 위험도를 고려해 처방하기를 권고했다.

가수 윤종신의 아내이자 전 테니스선수 전미라가 자신의 딸의 근황을 공개했다. 전미라는 14일 자신의 인스타그램에 “진짜 비슷한 비주얼 윤라임. 수영장만 갔다가 집에 가기 아쉬워 동네로 와서 또 치킨 시켜 먹고 산책하고 공 가지고 운동장에서 뛰어놀고. 집에 들어가니 12시”라며 사진 여러 장을 공개했다. 전미라는 그러면서 “사춘기 아이들은 부모랑 함께 안 다니고 싶어 한다는데 우리 라라라들은 그렇지 않아서 참 다행이고 새삼 아이들한테 고맙네요”라고 덧붙였다. 공개된 사진에는 다정하게 포즈를 취한 전미라와 딸 라임양의 모습이 담겼다. 올해 15살인 라임양은 큰 키와 우월한 비율을 뽐내 이목을 끌었다. 최근 전미라는 라임양의 키가 168~169㎝라고 밝힌 바 있다. 한편 전미라는 2006년 윤종신과 결혼해 이듬해 아들 라익을 낳았다. 이어 2009년 딸 라임, 2010년 딸 라오를 품에 안아 슬하에 1남 2녀를 두고 있다.

이스라엘이 팔레스타인 가자지구 공습을 이어가는 가운데, 생후 4일 된 팔레스타인 쌍둥이가 이스라엘군의 폭격에 사망하는 안타까운 일이 벌어졌다. 영국 BBC 등 외신의 13일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 가자지구에 사는 모하메드 아부 알-쿰산은 지난 10 남자아이 아세르와 여자아이 아이셀 쌍둥이를 품에 안았다. 쌍둥이가 생후 4일이 되던 날, 아버지 알-쿰산은 쌍둥이 자녀들의 출생 등록을 위해 집을 나섰고 그 사이 이스라엘군이 폭격을 시작했다. 그가 쌍둥이 자녀들의 출생증명서를 손에 들고 집으로 돌아왔을 때, 집은 이미 폐허가 된 후였다. 당시 폭격으로 그의 아내와 쌍둥이, 그리고 쌍둥이의 할머니(알-쿰산의 어머니)가 한꺼번에 세상을 떠났다.알-쿰산은 취재진 앞에서 이제는 소용없어진 쌍둥이의 출생증명서를 들어보이고는 “무슨 일이 일어났는지 모르겠다. 이웃들이 집에 포탄이 떨어졌다고 말했다”면서 “쌍둥이가 태어난 걸 축하할 시간조차 없었다”며 울먹였다. 또 자신을 위로하는 친척들 사이에서 오열을 터뜨리고, 한순간 싸늘하게 식어버린 아내와 어머니의 시신 앞에서 목놓아 우는 모습이 공개돼 더욱 안타까움을 전했다.알-쿰산의 SNS에는 이제 막 세상에 태어나 평화로운 표정으로 잠든 쌍둥이의 처음이자 마지막 사진이 게재돼 있다. 아내가 쌍둥이를 출산한 직후 촬영해서 게재한 사진이었다. 두 쌍둥이 신생아는 한날 한 시에 세상에 나온 뒤 그렇게 또 함께 세상을 떠나고 말았다. 지난해 10월 7일 팔레스타인 무장정파 하마스의 기습 공격 이후 시작된 이스라엘과 하마스의 전쟁에서 알-쿰산 가족과 같은 안타까운 사연을 가진 이들은 차고 넘친다. 가자지구의 수많은 부모가 자식을 잃었고, 자식 역시 부모와 형제를 모두 잃고 혼자가 되었다. 유일하게 살아남은 생존자 중에는 너무 어려서 자신이 누굴 잃었는지 조차 깨닫지 못하는 이도 있다. 생후 3개월 된 아기인 림 아부-하야는 현지시간으로 12일 이스라엘군의 가자지구 공습 당시 자신의 가족 중 유일하게 살아남았다. 아부-하야의 부모와 5~12세의 형제 5명이 현장에서 목숨을 잃었다. 아부-하야의 이모는 “이 아기 외에는 아무도 남지 않았다. 아이에게 분유를 먹이려고 노력했지만 아이가 좀처럼 분유를 먹으려 하지 않는다. 어머니의 모유에 익숙해져 있기 때문”이라며 안타까움을 감추지 못했다. 국제사회 분노케 한 이스라엘군의 가자지구 학교 공습 앞서 지난 10일에도 이스라엘군은 가자시티에 있는 알타바인 학교를 공습했다. 하마스가 통치하는 가자지구 민방위대는 공습 사망자가 이날 공습으로 어린이 11명, 여성 6명을 포함해 총 93명이며 이 가운데 75명의 신원을 확인했다고 밝혔다.국제사회는 피란민이 모인 학교를 공습한 이스라엘에게 거센 비난을 쏟아냈지만, 이스라엘군은 “해당 학교는 하마스 등 테러리스트들의 은신처”라며 “정밀 포탄으로 무장대원을 표적 공습했는데 하마스 측이 사망자 숫자를 부풀리는 것”이라고 주장했다. 이스라엘군은 12일 서명에서 “제거된 하마스와 이슬라믹지하드(PIJ) 테러리스트 31명의 신원이 확인됐다”면서 살해된 이들의 명단을 공개하기도 했다. 휴전 협상 거부한 하마스…“네타냐후, 협상에 추가 조건 제시” 이스라엘과 하마스는 카타르의 중재 하에 휴전 협상을 준비 중이었으나, 13일 하마스 당국자는 가자 휴전협상에 참여하지 않겠다고 밝혀 긴장감이 고조됐다. 뉴욕타임스에 따르면 아마드 압둘 하디 레바논 주재 하마스 대표는 인터뷰에서 하마스 지도자들이 베냐민 네타냐후 이스라앨 총리 정부가 선의로 협상하지 않는다고 판단해 협상에 참여하지 않기로 결정했다고 밝혔다. 그는 “네타냐후가 공격을 완전 중단하는 합의에 관심이 없다. 그는 속임수를 쓰고 구실을 만들어 전쟁을 지속하려 하며 중동전쟁으로 확대하려 한다”고 말했다. 실제로 뉴욕타임스가 입수한 문건에 따르면, 네타냐후 총리는 최근 몇 주 사이에 협상단 측에 추가로 휴전 요구 조건을 제시하면서 협상을 난관에 빠뜨린 것으로 알려졌다. 이에 네타냐후 총리실은 추가 조건을 제시했다는 일부 보도를 부인하며 “총리가 이스라엘의 기존 제안에서 모호한 점을 명확히 한 것”이라고 해명했다. 현재 하마스는 휴전 합의가 성사되려면 이스라엘군의 전면 철수와 완전한 종전이 이뤄져야 한다는 입장이지만, 네타냐후 총리는 몇 주 동안의 일시적 휴전만 받아들이겠다는 입장을 내세우고 있다.