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  • 文 전 대통령 ‘뇌물죄’ 공범 입증 관건

    文 전 대통령 ‘뇌물죄’ 공범 입증 관건

    ‘경제적 공동체’ 입증 안 돼도 혐의 성립 가능성유사사건에서는 자녀 ‘독립 생계’ 주요 쟁점 ‘문재인 전 대통령 옛 사위 취업 특혜 의혹’을 수사 중인 검찰이 문 전 대통령에 대해 ‘직접 뇌물죄’ 적용을 검토 중인 가운데, 법조계에서는 문 전 대통령이 취업 특혜를 직접 받은 딸 다혜씨 부부(현재 이혼)와 ‘경제적 공동체’가 아니더라도 뇌물죄가 성립할 수 있다는 조심스러운 관측이 나온다. 검찰은 다혜씨 계좌추적 과정에서 출처가 의심스러운 돈이 송금된 걸 확인하고 재테크 과정도 들여다보는 등 전방위적인 수사를 벌이고 있는 것으로 전해졌다. 2일 법조계에 따르면 박근혜 정부 국정농단 사건에 연루된 이재용 삼성전자 회장 재판에서 항소심은 “뇌물수수죄에선 공무원과 비공무원이 경제적 공동체와 같은 관계여야만 공범이라고 볼 수 있는 것은 아니다”며 박 전 대통령의 뇌물수수와 이 회장의 뇌물공여 혐의를 인정했다. 문 전 대통령과 딸 부부의 경제적 공동체 인정 여부와 관계없이 문 전 대통령의 뇌물수수죄 혐의가 성립할 수 있다고 볼 수 있는 대목이다. 한 부장검사 출신 변호사는 “검찰이 문 전 대통령을 피의자로 적시한 것은 딸 부부와 경제적 공동체인지 상관없이 이득을 수수한 당사자로 보고 있는 것”이라고 설명했다. 또 공무원은 직접 뇌물을 받지 않고 공동범행의 의사를 가진 다른 사람이 수수했더라도 ‘직접 뇌물죄’가 성립할 수 있다는 게 법조계 중론이다. 대법원 전원합의체도 뇌물수수죄는 뇌물이 실제 누구에게 갔느냐는 유무죄 판단에 영향을 미치지 않는다는 판례를 세운 바 있다. 최서원(개명 전 최순실)씨 ‘국정농단’ 사건 판결에서 “공범 사이에 금품이나 이익을 수수하기로 명시적 또는 암묵적 공모관계가 성립하고 공범 중 1인이 이익 등을 받았다면 뇌물수수죄의 공범이 성립한다”고 판시했다. 뇌물수수 사건에서 ‘이득’이 자녀에게 건네졌을 때는 자녀가 독립적으로 생계를 꾸리고 있었는지가 공범 여부를 따지는 주요 쟁점이 됐다. 대장동 민간사업자로부터 아들의 퇴직금 명목으로 50억원을 받았다는 혐의로 재판에 넘겨진 곽상도 전 의원의 경우 아들 병채씨가 독립해 생계를 유지하고 있고 곽 전 의원에게 법률상 부양 의무가 없다는 이유로 뇌물수수 혐의에 대해 무죄를 선고받았다. 반면 조국 조국혁신당 대표는 딸 민씨가 부산대에서 장학금을 받은 것과 관련해 법원은 ‘청탁금지법’ 위반이라고 판단했다. 직무 관련성이 없다고 봐 뇌물로 인정하지는 않았지만 당시 민씨가 결혼을 하지 않은 점, 독립생계를 유지하지 않았다는 점 등이 영향을 끼쳤다. 다혜씨의 경우 결혼은 했지만 전 사위가 타이이스타젯에 취직하기 전까지 문 전 대통령 내외가 생활비를 지원했던 터라 ‘독립 생계’ 여부에 대한 판단이 어떻게 이뤄질지 주목된다. 한편 전주지검 형사3부(부장 한연규)는 다혜씨 계좌추적 과정에서 모친 김정숙 여사의 한 친구가 다혜씨에게 5000만원을 송금한 정황을 포착하고 돈의 출처에 대해서도 살펴보고 있는 것으로 알려졌다. 익명을 요구한 한 변호사는 “일단 부모가 제3자를 통해 자녀에게 돈을 줬다면 증여세를 회피하기 위한 목적이라는 의혹을 받을 수 있다”며 “아울러 애초에 5000만원이라는 현금이 어떻게 마련됐는지 출처 또한 쟁점이 될 수 있을 것”이라고 말했다. 검찰은 또 다혜씨가 2019년 5월 서울 영등포구의 다가구 주택을 매입한 경위 등도 들여다보는 것으로 전해졌다.
  • 사랑은, 가슴으로 하는 거라고?

    사랑은, 가슴으로 하는 거라고?

    자녀 향한 부모 사랑, 가장 강렬인간·동물·자연 따라 활동 달라애착 등 정서장애 치료에 도움 1970~80년대 대중음악은 유독 사랑을 소재로 한 것이 많다. 1980년대 인기가수 이용의 ‘사랑과 행복, 그리고 이별’이라는 노래의 “사랑이란 왠지 모른 척해도 관심이 있는 게 사랑이야. 그대 믿을 수 없어 애타는 마음이 사랑이야, 그대 소중한 것을 모두 다 주는 게 사랑이야”라는 가사는 사람들이 생각하는 사랑의 복잡성을 비교적 정확히 말한다. 국어사전은 ‘사랑’을 “어떤 사람이나 존재를 몹시 아끼고 귀중히 여기는 마음. 또는 그런 일”이라고 설명한다. 우리는 사랑이라는 단어를 성적인 애정부터 부모와 자식 간 사랑, 자연에 대한 사랑까지 다양한 맥락에서 사용한다. 사람들이 자주 쓰고, 수많은 문학과 예술 작품에서도 사랑을 이야기하지만 과학적으로 사랑이란 감정에 대해 완벽하게 설명하지는 못 한다. 핀란드 탐페레대, 알토대 공동 연구팀은 기능성 자기공명영상(fMRI)으로 사랑을 느낄 때 활성화되는 뇌 영역을 확인했다고 28일 밝혔다. 이 연구 결과는 뇌과학 분야 국제 학술지 ‘대뇌 피질’(Cerebral Cortex) 8월 26일자에 실렸다. 연구팀은 자녀가 있는 55명의 부모를 대상으로 사랑과 관련된 짧은 이야기를 다양하게 들려주고 사진을 보여 주면서 fMRI로 뇌를 찍었다. 그 결과 사랑을 느낄 때는 기저핵, 이마 정중선, 설전부, 측두두정 접합 부분이 활성화하는 것이 확인됐다. 가장 강렬하게 뇌를 활성화한 사랑은 부모가 자녀에 대해 느끼는 사랑이었다. 그다음은 로맨틱한 사랑으로 나타났다. 특히 부모의 자녀에 대한 사랑은 기저핵 내 선조체가 활발히 반응했는데, 다른 사랑에서는 선조체가 반응하지 않는 것으로 관찰됐다. 선조체는 감정과 보상 시스템에 관여하는 핵심 부위다. 연구팀에 따르면 사랑의 대상이 인간인지 다른 종(種)인지 자연인지에 따라, 그리고 친밀성의 정도에 따라 뇌 활동이 영향을 받는다. 타인에 대한 인류애적인 사랑에서는 가까운 관계나 특정 인물을 향한 사랑보다 뇌가 덜 활성화하는 것으로 밝혀졌다. 사람에 대한 사랑은 활성화 정도만 차이를 보일 뿐 사회적 인지와 관련된 뇌 영역이 같이 반응했다. 자연에 대한 사랑은 보상 시스템과 시각 영역을 활성화했지만 사회적 뇌 영역은 활성화되지 않았다. 반려동물을 향한 사랑과 관련해서도 뇌의 반응은 차이를 보였다. 반려동물 주인은 사회성 관련 뇌 영역이 활성화됐지만 주인이 아닌 사람들은 귀여움이나 사랑을 느끼더라도 뇌가 반응하지 않았다. 이번 연구를 이끈 페르틸리 린네 알토대 박사(인지철학)는 “사랑과 관련한 뇌·신경 작동 원리를 이해하는 것은 사랑과 의식, 인간관계의 본질에 대한 철학적 논의를 발전시키는 데 도움이 될 것으로 기대한다”며 “애착 장애, 우울증 같은 정서 장애를 치료하는 데도 새로운 관점을 제시할 것”이라고 밝혔다.
  • “11세 미만 아이에겐 스마트폰 금지”…경고 나선 英 이동통신사, 이유는

    “11세 미만 아이에겐 스마트폰 금지”…경고 나선 英 이동통신사, 이유는

    부모들이 11세 미만의 아이를 위해 스마트폰을 사서는 안 된다는 경고가 영국 이동통신업계에서 나왔다. 25일(현지시간) AFP 통신, 영국 일간 가디언 등에 따르면 영국 대형 이동통신사인 EE가 이런 권고를 포함해 어린이에게는 문자와 전화만 할 수 있는 제한적 기능의 전화기만 주도록 하는 새 안내 지침을 내놓을 예정이다. 가디언은 EE가 이런 지침을 내놓는 것은 처음이라고 전했다. EE는 16세 미만 청소년에 대해서는 부모가 스마트폰을 통제할 수 있도록 하고, 13세 미만인 경우 소셜미디어(SNS) 이용을 제한하도록 권고할 계획이다. EE 측은 이러한 조치는 “디지털 세계에서 아이들을 보호하는 것”을 목표로 한다고 밝혔다. 영국 통신 규제 당국에 따르면 영국의 5~7세 어린이 가운데 약 4분의 1이 현재 스마트폰을 갖고 있다. 이동할 때 긴급 상황이 발생하는 등 안전상의 이유로 스마트폰이 필요하다는 의견이 많지만 유해 사이트에 노출되거나 온라인 범죄·괴롭힘 피해로부터 아이들을 보호하기 위해서는 스마트폰을 제한해야 한다는 목소리도 크다. 매트 시어스 EE 이사는 업무 이사는 “기술과 연결성은 삶은 변화시킬 수 있는 힘을 갖고 있지만 스마트폰의 복잡성이 증가함에 따라 부모와 보호자가 어려움을 겪을 수 있다는 것을 알고 있다”며 새 지침을 내놓게 된 배경에 관해 설명했다. 사회심리학자인 조너선 하이트 미국 뉴욕대 스턴경영대학원 교수는 최근 저서 ‘불안 세대’에서 SNS 중독과 수면 부족, 전화 없는 아이의 따돌림 피해 등을 언급하며 스마트폰이 아이들의 뇌 회로를 바꿔놓고 있다고 지적했다. 하이트 교수는 14세 전에는 스마트폰을 갖지 못하게 하고, 16세 전에는 SNS 이용을 금지할 것을 제안했다.
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 기분이 울적하다면 클래식 들어보세요 [달콤한 사이언스]

    기분이 울적하다면 클래식 들어보세요 [달콤한 사이언스]

    1990년대 초~2000년대 중반에 ‘모차르트 효과’, ‘바로크 효과’가 학부모들 사이에서 유행했다. 모차르트 음악이나 바로크 음악을 들으면 뇌 활동이 활발해져 학습능률과 성적을 높일 수 있다는 주장 때문이었다. 사실 클래식 음악이 마음을 안정시키고 집중력을 높이는 데 도움을 주지만, 지능이나 성적 향상에 정말 도움을 주는지 여전히 논란이 있다. 이런 상황에서 중국 상하이 교통대 의대, 푸단대 신경·지능공학 연구센터, 영국 케임브리지대 부설 애든브룩스 병원 공동 연구팀은 클래식 음악이 개인의 기분에 영향을 미칠 수 있으며 뇌에 긍정적 영향을 미친다는 사실을 확인했다. 이 연구 결과는 생명과학 분야 국제 학술지 ‘셀 리포츠’ 8월 10일 자에 실렸다. 바흐, 베토벤, 모차르트 같은 작곡가들이 만든 음악이 개인의 기분에 영향을 미칠 수 있다는 것은 익히 알려져 있다. 연구팀은 심부 뇌 자극을 위한 전극 이식 수술을 받은 18~65세의 치료 저항성 우울증 환자 13명을 대상으로 음악을 들려주면서 뇌파를 측정하고 뇌신경 활동을 촬영했다. 뇌 전극은 전두엽의 영역인 분계선조침대핵(BNST)과 그 핵심 부위인 측좌핵(NAc)를 연결하는 부위에 이식됐다. 연구팀은 환자를 두 그룹으로 나눠 한쪽은 일반 음악, 다른 쪽은 클래식 음악을 들려줬다. 연구팀은 친숙한 음악을 들었을 때 발생할 수 있는 간섭 효과를 막기 위해, 일반 음악이나 클래식 음악 모두 잘 알려지지 않은 곡들을 골랐다. 연구 결과, 클래식 음악을 들은 집단이 일반 음악을 들은 그룹보다 더 뚜렷한 신경 동기화를 보였으며, 항우울 효과도 더 큰 것으로 확인됐다. 음악이 감각 정보를 처리하는 청각 피질과 감정 정보를 처리하는 보상 회로 간 신경 진동을 동기화해 항우울 효과를 만든다고 연구팀은 설명했다. BNST-NAc 회로는 ‘확장된 편도체’ 일부로 감정 정보 처리의 중심 구조인 편도체 간의 밀접한 관계를 맺고 있다. 음악이 청각 동기화를 통해 피질-BNST-NAc 회로의 신경 진동을 일치시킨다는 것이다. 연구를 이끈 발레리 분 영국 케임브리지대 교수(신경정신과학)는 “이번 연구를 바탕으로 스마트폰 애플리케이션이나 웨어러블 장치를 이용한 음악 치료법을 개발할 수 있을 것”이라며 “이런 기술은 감정을 관리하고 일상생활에서 신경정신과적 증상을 개선하기 위한 편리하고 효과적인 도구가 될 것으로 기대한다”고 말했다.
  • ‘불안 세대’ 낳고 키운 가상 세계 과소 보호

    ‘불안 세대’ 낳고 키운 가상 세계 과소 보호

    “아이들을 통제 불능 실험에 몰아넣어”美사회심리학자 스마트폰 사용 경고도파민 중독, 만성 불안·무기력 야기다양한 인간관계·도전 경험도 부족스트레스 저항성 낮고 쉽게 좌절·포기“청소년기 사용 금지 등 사회가 나서야” 자녀가 있는 가정에서 아이들의 방학은 부모들의 스트레스가 극도로 높아지는 기간이다. 매 끼니를 챙겨야 하고 공부와 생활 습관까지 신경을 써야 하기 때문이다. 다른 집 아이들은 공부도 스스로 하고 책도 읽는다는데 하루 종일 스마트폰과 태블릿PC에서 눈을 떼지 못하고 있는 우리 아이의 모습을 보면 울화가 치밀어 오르기까지 한다. 스마트기기를 당장이라도 없애 버리고 싶지만 이런저런 이유로 빼앗기도 쉽지 않다. 이런 부모들에게 “스마트폰과 소셜미디어(SNS) 사용을 중지시키지 않는다면 당신은 직무 유기”라고 일갈하는 책이 나왔다. 이런 도발적 주장을 내놓은 저자는 ‘진보와 보수의 도덕적 뿌리’라는 TED 강연으로 이 시대 가장 논쟁적인 학자로 주목받는 미국 뉴욕대 스턴경영대학원의 사회심리학자 조너선 하이트 교수다. 그는 “스마트폰을 쥐여 줌으로써 아이들을 역사상 최대 규모의 통제 불능 실험 상황으로 몰아넣었다”고 목소리를 높인다. 하이트 교수는 아이들의 스마트폰 사용이 왜 문제가 되는지 방대한 자료와 함께 실제 사례를 교차 편집해 보여 준다.아동·청소년의 뇌는 유연하고 예민하다. 그 이유는 학습과 성장에 적합하게 진화했기 때문이다. 이 시기의 경험과 활동은 뇌 형성에 막대한 영향을 미친다. 스마트폰은 자극적인 콘텐츠를 계속 제공해 성인이 됐을 때 필요한 경험과 활동을 차단하고 다른 것은 받아들일 수 없게 뇌의 신경회로가 변경되게 한다는 것이 문제다. 게다가 스마트폰은 24시간 내내 디지털 도파민을 공급해 충분한 휴식과 잠잘 시간까지 뺏는다. 사용 시간을 떠나 스마트폰에 빠진 아이들은 한 과제에 집중하는 능력이 제대로 발달하지 않는다는 연구도 있다. 아이들의 스마트폰 사용은 지나치게 예민하고, 만성적으로 불안해하며, 우울과 무기력에 쉽게 빠지고, 자기 효능감이 낮은 ‘불안 세대’의 탄생으로 이어졌다고 저자는 말한다. 스마트폰 가상 세계에만 빠져 있다 보니 현실 세계의 다양한 인간관계와 각종 도전 과제를 충분히 경험하지 못해 스트레스 저항성이 낮으며 쉽게 좌절하고 포기하는 것은 불안 세대의 대표적 특징이다. 이런 스마트폰 사용과 아이들의 정신건강은 단순한 상관관계가 아니라 강한 인과관계다. 어릴 적 비디오게임과 가상공간에 푹 빠졌던 한 Z세대의 고백은 오싹할 정도로 충격적이다. “나는 인생에서 많은 것을 잃었어요. 새로운 사람들을 만나고 사람들과 이야기를 나눌 때 뼈저리게 느끼지요. 상호작용이 내가 원하는 만큼 부드럽고 원만하게 일어나지 않는다는 것을 느껴요. 세상에 대한 지식도 부족해요.” 이쯤 되면 아이들의 스마트폰 사용을 금지시켜야 할 이유는 충분하지 않을까. 저자는 “아이 한 명을 키우기 위해서는 온 마을이 나서야 한다”는 말처럼 스마트폰의 독성을 제거하기 위해서는 가정에서 부모들도 스마트폰 사용을 자제해야 할 뿐만 아니라 사회 전체가 힘을 합쳐야 한다고 조언한다.
  • 비정상적 도파민 탓 쉽게 ‘중독’… ADHD·디지털 트라우마 우려[안녕, 스마트폰]

    비정상적 도파민 탓 쉽게 ‘중독’… ADHD·디지털 트라우마 우려[안녕, 스마트폰]

    “엄마 아빠는 스마트폰 하고 싶은 만큼 하잖아. 그런데 왜 나는 못 보게 해?” 최용호(38)씨는 다섯 살짜리 딸이 던진 질문에 선뜻 답을 하지 못했다. 최씨는 “스마트폰이 안 좋다는 말을 익히 듣긴 했지만 아이들에게 구체적으로 뭐라고 설명해야 할지 막막했다”고 털어놨다. ●전두엽 완전하게 발달하는 과정 스마트폰 중독이 아동·청소년에게 더 나쁜 이유는 두뇌에서 사고력이나 주의 집중력 등을 관장하는 ‘전두엽’이 이때 아직 다 발달해 있지 않아서다. 스마트폰을 많이 사용하면 뇌가 자극을 받는다. 그러면 신경전달물질인 ‘도파민’이 분비되는데, 전두엽 성장이 미숙한 아이들은 뇌에서 분비량을 조절하지 못할 때가 있다. 이 경우 나쁜 결과가 일어날 걸 알면서도 같은 행동을 되풀이하는 ‘중독’에 쉽게 이르게 된다. 중독은 금단증상으로 이어져 정신 건강에 부정적인 영향을 준다는 게 전문가들의 설명이다. 김대진 서울성모병원 정신건강의학과 교수팀이 스마트폰에 과의존하는 12~17세 청소년 38명을 심층연구한 결과를 보면 금단증상으로 인한 불안감이 클수록 스트레스 호르몬인 ‘코르티솔’이 많이 분비되는 것으로 나타났다. ●강한 자극에 반복적 노출 땐 뇌 변화 또 전문가들은 스마트폰이나 태블릿PC 등 스마트 기기가 주는 강한 자극에 자주 노출되면 뇌 구조가 부정적으로 변화한다고 지적한다. 스마트폰 사용 시간이 늘면 부모와 형제자매, 또래 친구 등 사람과 상호작용하는 시간이 줄어든다. 언어·인지·감정·사회성 발달에도 악영향을 준다. 특히 쇼트폼(짧은 영상) 같은 중독적이고 자극적이면서도 약간의 변형이 포함된 자극은 좌뇌의 발달을 주로 유발해 우뇌와의 불균형을 만든다. 우뇌의 기능이 좌뇌에 비해 상대적으로 떨어지면 ‘우뇌증후군’이나 주의력결핍 과다행동장애(ADHD), 학습장애로 이어질 수 있다는 게 전문가들의 설명이다. ●직접 외상 경험하는 만큼 큰 충격 우려 소셜미디어(SNS)에 범람하는 자극적인 콘텐츠가 아동·청소년의 디지털 트라우마(외상)를 불러올 수 있다고 우려한다. 권선중 한국침례신학대 상담심리학과 교수는 “미디어 과의존 상태인 아동·청소년은 유튜브 쇼츠, 인스타그램 릴스 등 짧은 영상을 통해 충격적인 장면을 반복적으로 접했을 때 직접 외상 경험을 겪는 것만큼 혹은 그 이상 큰 충격을 받을 수 있다”고 설명했다.
  • ‘스마트폰 과의존’ 아동·청소년… 두뇌 발달 저하에 디지털 트라우마까지[안녕, 스마트폰]

    ‘스마트폰 과의존’ 아동·청소년… 두뇌 발달 저하에 디지털 트라우마까지[안녕, 스마트폰]

    “엄마 아빠는 스마트폰 하고 싶은 만큼 하잖아. 왜 나는 못 보게 해?” 최용호(38)씨는 다섯 살짜리 딸이 던진 질문에 선뜻 답하지 못했다. 용호씨는 “아이들에게 스마트폰이 안 좋다는 말을 익히 듣긴 했지만 구체적으로 뭐라고 설명해야 할지 막막했다”고 털어놨다. 스마트폰 중독이 아동·청소년에게 더 나쁜 이유는 두뇌에서 사고력이나 주의 집중력 등을 관장하는 ‘전두엽’이 10대는 아직 다 발달해 있지 않아서다. 스마트폰을 많이 사용하면 뇌가 자극을 받는다. 그러면 신경전달물질인 ‘도파민’이 분비되는데, 전두엽 성장이 미숙한 아이들은 뇌에서 분비량을 조절하지 못할때가 있다. 이 경우 나쁜 결과가 일어날 걸 알면서도 같은 행동을 되풀이하는 ‘중독’에 쉽게 이르게 된다. 중독은 금단 증상으로 이어져 정신 건강에 부정적인 영향을 준다는 게 전문가들의 설명이다. 김대진 서울성모병원 정신건강의학과 교수팀이 스마트폰에 과의존하는 12~17세 청소년 38명을 심층연구한 결과를 보면, 금단 증상으로 인한 불안감이 클수록 스트레스 호르몬인 ‘코르티솔’이 많이 분비되는 것으로 나타났다. 또 전문가들은 스마트폰이나 태블릿PC 등 스마트 기기가 주는 강한 자극에 자주 노출되면, 뇌 구조가 부정적으로 변화한다고 지적한다. 스마트폰 사용 시간이 늘면 부모와 형제자매, 또래 친구 등 사람과 상호작용하는 시간이 줄어든다. 언어·인지·감정·사회성 발달에도 악영향을 준다. 특히 숏폼(짧은 영상) 같은 중독적이고 자극적이면서도 약간의 변형이 포함된 자극은 좌뇌의 발달을 주로 유발해 우뇌와의 불균형을 만든다. 우뇌의 기능이 좌뇌에 비해 상대적으로 떨어지면 ‘우뇌증후군’이나 주의력결핍 과다행동장애(ADHD), 학습장애로 이어질 수 있다는 게 전문가들 설명이다. 소셜미디어(SNS)에 범람하는 자극적인 콘텐츠가 아동·청소년의 디지털 트라우마(외상)를 불러올 수 있다고 우려한다. 권선중 한국침례신학대 상담심리학과 교수는 “미디어 과의존 상태인 아동·청소년은 유튜브 쇼츠, 인스타그램 릴스 등 짧은 영상을 통해 충격적인 장면을 반복적으로 접했을 때 직접 외상 경험을 겪는 것만큼 혹은 그 이상 큰 충격을 받을 수 있다”고 설명했다.
  • [단독] 폰을 내려놓자, 가족이 보였다[안녕, 스마트폰]

    [단독] 폰을 내려놓자, 가족이 보였다[안녕, 스마트폰]

    매일 아침 눈뜨자마자 찾는 존재가 있다. 건강 상태 확인부터 물건 구매, 정보 검색, 길 찾기까지 해결해 주는 ‘손안의 비서’다. 나를 ‘세상’과 연결해 주지만 때로는 ‘사람’과 멀어지게 하는 이것. 바로 스마트폰이다. 스마트폰의 등장 후 삶은 빨라졌고 편해졌다. 부작용도 커졌다. 일상을 의지하니 인생까지 의존하게 될까 걱정이다. 스마트폰이 내 삶의 독이 되지 않으려면 어떻게 해야 할까. 이 질문에 정답은 없지만 해답을 찾으려는 시도는 많다. 서울신문은 스마트 기기 과의존을 경계해야 하는 이유, 스마트 기기를 건강하게 사용하려는 다양한 노력을 담아 ‘안녕, 스마트폰’을 4회에 걸쳐 연재한다. #네 가족 체험기 #고통 #도파민 급구 스마트폰 사용 시간을 줄이겠다고 야심차게 마음먹은 전국 각지 네 가구의 일상을 6월 10일부터 28일까지 밀착 관찰했다. 첫째 주는 기존처럼 스마트폰을 사용했고 둘째 주는 스마트폰을 최대한 멀리했다. ▲가족과의 소통 ▲심리적 변화 ▲신체활동 등을 매일 점검했다. 스마트워치의 도움을 받아 수면의 질이나 심박수 등도 측정했다. 실험 초기 ‘도파민 부족’과 일상 속 불편함을 호소하던 가족들은 실험이 끝난 후 “가족들의 얼굴을 마주 보고 앉게 됐다”고 했다.#스마트폰 과의존 #이제라도 제대로 “이대로는 안 될 것 같아서요.” 초등교사 부부 박현수(34)씨와 김선진(35)씨가 실험에 참가한 이유다. 언젠가부터 부부의 다툼 원인은 스마트폰이었다. 현수씨는 식사 중 스마트폰을 보는 아내에게 “그만 좀 하지”라며 쏘아붙일 때가 많았다. 식사 후 침대에 누워 남편이 스마트폰으로 게임을 하면 이번엔 선진씨가 “당신이 그런 말할 처지야?”라고 되받아쳤다. 그래도 두 사람은 실험 참가 의지가 가장 강했다. 실험 기간 현수씨가 줄인 하루 평균 스마트폰 사용 시간은 3시간 53분. 개인 기준 실험 참가자 중 성적 1위다. 선진씨도 8시간 1분에서 4시간 34분으로 확 줄였다. 현수씨는 ‘스마트폰 과의존 자가 진단’에서 23점이 나왔는데 이번에 15점으로 낮아졌다. 선진씨(24→19점)도 마찬가지다. 한국지능정보사회진흥원의 스마트폰 과의존 자가 진단은 10문항으로 구성돼 있는 설문조사 형태의 점검표다. 성인의 경우 29점 이상이면 고위험군, 24~28점은 잠재적 위험군, 23점 이하면 일반 사용자로 분류된다. 몸에서도 긍정적인 변화가 나타났다. 스마트워치 측정 결과 현수씨의 최대 심박수는 115.8bpm에서 93.2bpm으로 낮아졌다.노승훈 청담율정신건강의학과 원장은 “스마트폰 사용이 줄면서 스트레스 지수가 감소하고 심박수 하락으로 이어졌을 수 있다”며 “뇌가 쉴 수 있게 되면 정신적 피로도와 수면 상태도 개선될 여지가 커진다”고 설명했다. 실제 현수씨의 깊은 수면 시간은 하루 평균 44.4분에서 53.2분으로 늘었다. 현수씨도 “확실히 피로도가 줄어든 게 느껴진다. 마음도 평온하다”고 했다. #멀어지는 우리 사이박현수·김선진 부부식사 중에도, 침대에서도 스마트폰가족 간 대화 중에도 시선 못 떼부부 모두 ‘과의존 잠재적 위험군’“이대로는 안 돼” 강한 참여 의지사용시간 하루 3시간 53분 줄여 스트레스 줄고 깊은 수면은 늘어 성공적인 ‘디지털 디톡스’였다. 하지만 과정은 쉽지 않았다. 둘은 첫날부터 고비를 겪었다. 현수씨는 실험 첫날(지난달 20일) 스마트폰을 1시간에 수십 번 쳐다봤다. 지루해서 책을 꺼내 들었다. 스마트폰을 사 달라고 조르던 두 딸 소민(7), 소윤(4)양도 방에서 책을 들고 나왔다. 이때만 해도 버틸 수 있을 것 같았다. 집중력은 30분 만에 바닥났다. 방바닥에 떨어진 머리카락 한 올이 유독 거슬렸던지 선진씨가 갑자기 청소기를 돌리기 시작했다. 현수씨도 함께 미뤄 둔 설거지와 빨래를 했다. 짧은 독서와 폭풍 집안일로 어색하고 날 선 이틀을 겨우 보냈다. 자극 없는 일상이 조금 익숙해진 지난달 22일. 주말이 되자 위기가 왔다. 도저히 집에 있을 수 없어 부부는 두 딸과 대형 마트에 갔다. 계획에 없던 쇼핑몰에 들러 옷을 사는 등 충동구매도 했다. 피로가 쌓인 주말 저녁, 끝내 유혹에 졌다. 스마트폰을 만지다 정신을 차려 보니 이미 1시간이 지났다. 얼른 다시 내려놨다. 괄목할 만한 변화도 있었다. 대화할 때 아이들의 눈을 바라보게 됐다. 선진씨는 “아이들이 말을 걸 때 스마트폰을 보느라 ‘응, 응’ 하며 건성으로 대답할 때도 있었는데 그게 그렇게 미안하더라”며 “가족 간 대화가 느니 아이들의 애정 표현이 부쩍 늘었다”고 했다. 변화를 절감한 현수씨 부부는 여전히 스마트폰을 쓰지 않으려 노력하고 있다. 스마트폰 타령을 하던 두 딸의 투정이 사라진 걸 본 선진씨는 “올바른 디지털 기기 사용 습관을 길러 주는 데 부모의 역할이 제일 중요하다는 걸 알았다”며 “아이들과 보내는 시간만이라도 스마트폰을 끊으려 노력 중”이라고 했다. #발목 잡은 로블록스 #게임은 절대 못 잃어 #부모는 얼떨결에 디지털 디톡스 #가족끼리 공원 산책 초등학교 5학년인 아들 동균(11)이의 ‘게임 중독’을 막으려고 임진혁(42)·권미선(44)씨 부부는 실험에 참가했다. 하기 싫다는 아들을 달래고 설득하는 게 쉬운 일은 아니었다. 실험 2일차인 지난달 18일. “스마트폰을 못 하니깐 자는 것 말곤 할 게 없어요.” 일찍 잠자리에 든 동균이가 오전 6시 30분에 일어났다. 2~3년 전까지 즐겨 했던 레고 장난감도 다시 꺼냈다. 진혁씨 부부는 아들과 공원 산책도 했다. 평소엔 꿈도 꾸지 못했던 일이었다. 엄마는 “감격스럽다”고 표현했다. 그렇게 성공이 보이는 듯했다. #게임 중독을 막아라임진혁·권미선 부부초등 5학년 “게임 안 하니 일찍 자”유튜브 안 보고 블록·가족과 산책주말 고비 ‘로블록스’ 유혹 넘어가“게임해야 친구들과 놀 수 있어요”부부는 사용 시간 절반으로 줄여식탁에 모여 “휴가 어디 갈까” 수다 하지만 동균이는 주말에 무너졌다. 미선씨는 “그놈의 ‘로블록스’가 결국 발목을 잡았다”며 “평일 잘 참다가…”라고 씁쓸해했다. 동균이의 일주일간 로블록스 접속 시간은 7시간 27분. 실험 전주(7시간 20분)보다 오히려 7분 늘었다. 하루 평균 2시간 24분이던 스마트폰 사용 시간도 13분 줄어드는 데 그쳤다. 로블록스는 아바타를 통해 소통하고 다양한 미니 게임을 즐길 수 있는 플랫폼이다. 직접 게임을 만든 뒤 친구들과 함께 그 게임을 할 수도 있다. 특히 초등학생 사이에서 인기가 높다. “이 게임을 해야 친구들과 놀 수 있다”는 동균이의 ‘명분’ 앞에 디지털 디톡스 실험은 큰 힘을 발휘하지 못했다. 올해 1월 생일 선물로 사 준 동균이의 스마트폰을 손에서 떼어 놓는 건 결국 실패로 돌아갔다. 실험으로 변화를 겪은 건 오히려 진혁씨 부부였다. 하루 5시간 23분씩 스마트폰을 만지작거렸던 진혁씨는 일주일 만에 3시간 10분으로 사용 시간을 두 시간여 줄였다. 하루 평균 스마트폰 사용 시간이 8시간(실험 이후 5시간 3분)이나 됐던 미선씨도 잘 버텨 냈다. 부부는 첫주 “스마트폰이 없으니 시간이 안 간다”며 어쩔 줄 몰라했다. 유튜브가 없는 여가 시간을 어떻게 활용해야 할지 계획을 세우지 못해서였다. 그래서 실험 2주차에 ‘이번 여름 휴가는 어디로 갈지, 무얼 할지’를 식탁에서 논의했다. 평소 과묵했던 아들도 밥을 먹다 “공원에서 자전거를 타고 싶다”고 말을 꺼냈다. 진혁씨는 “스마트폰을 안 하는 시간을 견뎌야 한다고만 생각했는데, 어떻게 보낼지 방법을 찾아가는 게 더 중요하다는 걸 알았다”고 했다. #과의존 모녀 디지털 디톡스 도전 #포기 못 해, 인스타 #혼자만 시간 늘어남 #언젠간 성공할 테야 하루 평균 스마트폰 사용 시간이 7시간 33분이나 됐던 엄마 전민수(44)씨. 청소년 참가자 중 가장 오랜 시간(4시간 9분) 스마트폰을 손에서 놓지 않았던 민수씨의 맏딸 박주현(13·가명)양. 모녀는 스마트폰 과의존에서 벗어나고자 애썼지만 목표에 도달하지 못했다. 특히 주현이는 실험 참가자 중 유일하게 스마트폰 사용 시간이 이전보다 늘었다. 엄마는 처음부터 실패를 예상했다. 주현이가 화장실에 갈 때도 들고 갈 정도로 스마트폰을 몸의 일부처럼 여기는 걸 알아서다. “엄마, 미안해. 과제 끝나고 나서 애들이랑 대화한다고 인스타그램을 더 했나 봐.”실험 중 주현이의 스마트폰 사용 시간은 4시간 55분으로 이전보다 46분 되레 늘었다. 왜 스마트폰을 더 사용했냐는 질문에 주현이는 “친구들과 이야기할 때는 무조건 써야 한다”고 했다. 청소년들에게 스마트폰은 ‘친구와 마음을 나누는 통로’다. 인스타그램 스토리로 서로를 태그해 대화하고, 유행하는 쇼츠나 릴스도 친구들과 함께 찍어 올린다. 주현이는 “스마트폰을 안 쓰는 게 이렇게 어려울 줄 몰랐다”면서도 “그렇다고 애들이랑 어울리는 걸 포기할 순 없다”고 했다. #하루에 7시간 33분전민수·박주현 모녀40대 엄마 스마트폰 과의존 심해10대 맏딸도 하루 4시간 9분 사용“인스타그램으로 친구들과 대화”화장실 갈 때도 손에서 놓지 않아실험 끝나고 오히려 사용량 46분↑“어른도 어려운데 애들은 더 힘들어” 다행히 민수씨 본인은 어느 정도 성과를 거뒀다. 7시간이 넘던 하루 평균 스마트폰 사용 시간을 4시간 58분까지 줄였다. 카카오톡만 하루에 5시간 넘게 사용했던 민수씨는 의미 없는 단톡방부터 하나둘씩 나왔다. 알람이 줄었고 스마트폰을 보는 시간도 그만큼 줄었다. 귀가하는 시간이 각각 다른 만큼 가족이 함께 무언가를 하기는 쉽지 않았다. 그렇다 보니 스마트폰 사용을 더 많이 줄이기가 어려웠다. 아빠 박성욱(46)씨는 “평일 오후 9시가 넘어야 집에 들어온다”며 “회사일에 지쳐 퇴근 이후엔 아무것도 생각하지 않고 스마트폰을 보며 멍때리고 싶다는 마음이 컸던 것 같다”고 했다. 그래도 실험을 통해 가족들은 서로의 입장을 조금씩 이해하게 됐다. 민수씨는 “어른도 이렇게 스마트폰을 조절하기 어려운데 애들은 얼마나 힘들까 하는 생각이 들었다”며 “스마트폰을 뺏지는 못하겠지만 아이들이 저를 보고 깨달은 게 있었으면 좋겠다”고 했다. 이번 실험을 계기로 주현이도 느끼는 게 있었다. 스스로 스마트폰에 과하게 의존하고 있다는 걸 알았다. “매일 체크리스트로 점검하고 스마트폰 사용 시간을 확인하다 보니 지나치게 매달리고 있다는 걸 알게 됐어요. 이제 정말 유튜브는 좀 덜 보려고 해요. 저 그렇게 할 수 있겠죠?” 전문가들은 자신의 스마트폰 과의존 상태를 아는 것만으로도 개선의 여지는 충분하다고 본다. #하루 1시간 넘지 않기 #파워 J 엄마의 계획 #차박, 캠핑, 축구, 바다 #완전한 이별은 어려워 철저한 계획을 기반으로 스마트폰의 유혹을 완전히 떨쳐낸 ‘모범 가족’도 있었다. 이숙경(43)씨 가족은 실험 참가자 가운데 유일하게 가족 구성원 모두 하루 평균 스마트폰 사용 시간이 1시간 이내로 줄었다. 특히 스마트폰을 사용했던 시간을 오롯이 가족과 함께하는 시간으로 바꾸기도 했다. #하루 1시간 넘지 말자이숙경씨와 초등 남매초등 6학년 “재밌겠다” 적극 참여‘파워J’ 엄마, 차박 등 철저히 계획스마트폰 ‘빈자리’ 쉴 틈 없이 채워혼자 있을 때도 유튜브 대신 산책가족 모두 ‘1시간 이내 사용’ 성공“안 쓸 수 없지만 적당히 거리 둘 것” 숙경씨는 처음 초등학교 6학년인 아들 이겸(12)이가 실험에 참가하지 않을 것이라고 생각했다. 또래와의 연결고리 역할을 하는 스마트폰을 쉽게 놓지 못할 것이라고 생각해서다. 하지만 이겸이는 엄마의 제안을 받아들였다. “게임하는 것만큼 재미있을 것 같아서”라는 단순한 이유에서였다. 이왕이면 제대로 해보자는 생각에 숙경씨는 바쁘게 몸을 움직였다. “성격유형검사인 MBTI에서 계획형으로 분류되는 ‘J’형이라 그런지 계획을 짜서 움직였다”고 했다. 우선 각자의 스마트폰을 모아 이른바 ‘금욕상자’(디톡스박스)에 넣는 것부터 시작했다. 이후 평일에는 바쁘다는 이유로 고이 모셔 뒀던 보드게임을 하나씩 꺼내 질리도록 했다. 평소라면 스마트폰만 보고 있을 저녁 시간에는 온 가족이 유니폼을 맞춰 입고 축구를 했다. 캠핑 축제, 해수욕장 등도 찾았다. 차박(차로 하는 캠핑)도 했다. 준비했던 계획을 모두 실행에 옮긴 덕에 지루함을 느낄 틈은 없었다.혼자만의 시간도 달라졌다. 방안에 틀어박혀 혼자 스마트폰으로 포털사이트의 연예 뉴스를 즐겨 보던 숙경씨는 이제 시간이 남으면 양양 모노골 숲을 걷는다. 몸도 편해졌다. 실험 전 숙경씨의 깊은 수면 상태는 하루 평균 33.8분에서 48.5분으로 늘었다. 변화를 경험한 건 숙경씨뿐만이 아니다. 이겸이는 “집중력이 좋아져서 그런지 공부할 때 실수가 줄었다”며 “매일 푸는 국어·수학·연산 문제집에서 두 번이나 ‘올백’을 맞았다”고 자랑했다. 둘째 이엘(10)양도 “잠을 자면 중간에 꼭 한두 번 깨곤 했는데 실험 기간에는 한 번도 깨지 않고 푹 잤다”고 했다. 숙경씨 가족은 2주간의 실험 이후에도 금욕상자 시스템을 유지하고 있다. 숙경씨는 “가족 모두 디톡스 기간을 늘리고 싶어 한다”며 “이전에는 스마트폰을 하느라 집에 있어도 영상에만 집중한 채 각자 다른 시간을 보냈지만 이제 함께하는 즐거움을 알게 됐기 때문”이라고 했다. 특히 숙경씨는 실험에 참가한 2주간의 경험을 통해 스마트폰을 아예 사용하지 않는 건 불가능하다는 사실도 새삼 깨달았다. 실험 초반에는 내비게이션 앱이나 은행 앱, 포털사이트 검색 기능 등을 이용하지 않으려 했지만 며칠 못 가 그만뒀다. 숙경씨는 “아이들과 여행을 가서 지나가던 분에게 길을 물으니 ‘요즘 같은 시대에 길을 묻는 사람이 있네’라는 말을 듣기도 했다”며 “은행 앱을 쓰지 않고 창구에 갔을 땐 대기만 30분 넘게 했다”고 말했다. 때로는 지도나 정보 검색을 하기 위해 아이러니하게 스마트폰을 다시 손에 쥔 현실에 웃기도 했다. 숙경씨는 스마트폰과 적절한 ‘안전 거리’를 찾기 위해 가족과 당분간 실험을 자발적으로 이어 갈 예정이다. “결국 스마트폰을 완전히 삶에서 뗄 수는 없겠더라고요. 그래도 가족의 시간을 지배당하는 게 아니라 가족이 재미있는 시간을 갖기 위해 스마트폰을 스마트하게 이용하는 해법을 계속 찾아보려고요.”
  • 美검찰, 국정원 루이뷔통백 CCTV 증거까지…수미 테리 공소장 보니

    美검찰, 국정원 루이뷔통백 CCTV 증거까지…수미 테리 공소장 보니

    미국 연방 검찰이 16일(현지시간) 중앙정보국(CIA) 출신의 대북 전문가인 한국계 수미 테리 미국외교협회(CFR) 선임연구원을 외국 대리인등록법(FARA) 위반 혐의로 기소했다. 검찰은 공소장에 수미 테리가 한국 국가정보원(NIS) 간부들과 고급 식당에서 여러 차례 식사하고, 돌체앤가바나·루이뷔통·보테가 베네타·크리스챤 디올 등 명품 브랜드 제품과 연구활동비를 제공받았다고 적시했다. 수미 테리는 그 대가로 한국 정부의 대리인처럼 활동했으나, 미 법무부에 관련 사실을 신고하지 않아 외국대리인등록법 위반 혐의를 적용했다고 밝혔다. ● “국정원서 식사 접대와 사치품·연구비 받아”● 국정원 간부 카드 결제내역 및 CCTV 증거 제시 ● “수미 테리 주거지 압수수색, 명품백과 코트 확보” 미국 뉴욕 남부지검이 이날 공개한 31페이지 분량의 공소장을 보면, 검찰은 수미 테리가 CIA에서 퇴직한지 5년 뒤인 2013년부터 최근까지 외교관으로 신분을 등록한 한국 국가정보원 요원과 접촉하기 시작했다고 판단했다. 이 기간 수미 테리는 국정원 간부의 요청으로 전·현직 미 정부 관리와의 만남을 주선하거나 한국 정부의 입장을 대변하는 글을 기고하는 등 한국정부의 대리인으로서 역할을 했다고 검찰은 주장했다. 검찰은 그 대가로 수미 테리가 2019년 11월 국정원에서 파견된 워싱턴DC 한국대사관의 공사참사관으로부터 2845달러(약 392만원) 상당의 돌체앤가바나 명품 코트와 2950달러(약 407만원) 상당의 보테가 베네타 명품 핸드백을 선물 받은 것에 주목했다. 검찰은 수미 테리가 며칠 뒤 매장에서 해당 코트를 4100달러(약 566만원) 상당의 크리스챤 디올 코트로 바꿔 간 사실도 포착했다. 또한 2021년 4월 역시 국정원 파견 간부인 주미대사관의 후임 공사참사관으로부터 3450달러(약 476만원) 상당의 루이뷔통 핸드백을 선물 받은 사실도 수미 테리가 외국인등록법을 위반해 한국 정부로부터 금전적 지원을 받았다는 증거로 제시됐다. 미 검찰은 이 같은 명품 구매 관련 사실을 해당 국정원 간부의 신용카드 결제 내역과 매장 CCTV 화면을 통해 파악했다. 또한 추후 이뤄진 수미 테리의 주거지 압수수색을 통해 해당 코트와 명품백을 증거로 확보했다. 검찰은 범죄 사실에 수미 테리가 국정원 간부와의 만남 과정에 미슐랭 스타 인증 레스토랑을 비롯한 고급 식당과 바에서 여러 차례 식사를 한 사실도 포함했다. 미 검찰은 특히 2020년 8월 12일쯤 국정원 파견 공사참사관 전·후임 2명이 인수인계 차원에서 수미 테리와 함께 뉴욕 맨해튼의 한 그리스 식당에서 저녁 식사를 하는 사진을 수미 테리가 국정원 간부와 밀착해 한국 정부의 대리인으로 일했다는 정황의 증거 사진으로 첨부하기도 했다. 2022년 수미 테리가 몸담은 싱크탱크 기관의 프로그램에 수미 테리가 자유롭게 연구자금으로 사용할 수 있는 기금 3만 7000달러(약 5100만원) 이상을 국정원이 전달한 것도 그가 한국 정부의 대리인 역할을 한 대가로 판단했다. ● “블링컨 참석 비공개 회의 직후 국정원 차량 탑승”● “국정원 측, 수미 테리 제공 회의 메모 사진 촬영”● “수미 테리, FARA 위반 가능성 인지하고 위법 행위” 미 검찰이 특히 엄중하게 본 부분은 수미 테리가 토니 블링컨 미 국무부 장관이 참석한 대북 전문가 초청 비공개 간담회 내용을 회의가 끝나자마자 국정원 간부에게 흘렸다는 의혹 부분이다. 2022년 6월 워싱턴D.C. 미 국무부 건물에서 1시간가량 열린 이 회의는 블링컨 장관을 비롯한 국무부 고위 간부들 외 5명의 한반도 전문가만 참석한 비공개 회의였다. 간담회 논의 내용은 외부 유출이 금지됐지만 수미 테리는 회의가 끝나자마자 외교관 번호판이 붙은 국정원 파견 공사참사관의 차량에 탑승했고, 공사참사관은 수미 테리가 적은 2페이지 분량의 회의 메모를 사진으로 촬영한 것으로 검찰은 판단했다. 검찰은 수미 테리가 조사과정에서 메모를 건넨 사실을 시인했다고 밝히면서 해당 메모 사진을 확보해 공소장에 증거 자료로 첨부했다. 수미 테리는 또한 3차례에 걸쳐 미 의회 청문회에 출석했는데, 청문회 출석에 앞서 본인이 등록된 외국 정부의 대리인이 아니라고 확인하는 문서에 서명한 것으로 파악됐다. 이는 수미 테리가 외국대리인등록법 위반 가능성을 인지하고서 위법 행위를 저지른 것으로 보이는 대목이라고 검찰은 판단했다.미국의 외국대리인등록법은 미국에 거주하는 사람이 외국 정부나 외국 기관의 이익을 위해 일할 경우 스스로 그 사실을 미 당국에 신고하도록 하는 내용을 담고 있다. 공직자는 외국을 위해 일하는 것 자체가 금지되지만, 일반 시민은 직업의 자유 차원에서 외국 정부의 대리인 역할을 하는데 제한이 없다. 다만, 해당 사실을 미리 신고해야 한다. 지난해 중국 정부가 뉴욕 맨해튼 차이나타운에 설치한 ‘비밀경찰서’와 관련해 미국에 거주하는 중국인 2명이 외국대리인등록법 위반 혐의로 재판에 넘겨져 유죄가 인정된 바 있다. 뇌물 수수 등 혐의로 기소돼 이날 유죄 평결을 받은 미국 민주당 밥 메넨데스 상원의원(뉴저지)도 이집트 정부의 대리인으로 활동해 외국대리인등록법을 위반한 혐의를 함께 받았다. ● 수미 테리는 누구? “CIA 분석가 출신 지한파 학자·대북 전문가” 1972년 서울에서 태어난 수미 테리는 12살에 미국으로 이주해 미국 국적을 취득했다. 하와이와 버지니아에서 성장한 수미 테리는 뉴욕대에서 정치학으로 학사 학위를, 보스턴 터프츠대에서 국제관계학으로 박사 학위를 취득했다. 북한 출신 조부모 덕분에 북한 문제에 관심을 가지게 된 것으로 전해졌다. 그는 2001년부터 CIA에서 동아시아 분석가로 근무했고, 2008~2009년에는 백악관 국가안보회의(NSC)에서 한국·일본 및 오세아니아 과장을 지냈으며, 동아시아 국가정보 담당 부차관보까지 역임했다. 이후에는 싱크탱크인 전략국제문제연구소(CSIS) 선임 연구원, 윌슨센터 아시아프로그램국장 등 다양한 싱크탱크에서 일하며 대북전문가로서 활발한 활동을 펼쳐왔다. 지난 5월에는 제주도에서 열린 제주포럼에 참석해 기자들과 간담회 자리를 갖기도 했다. 6월에는 북러 정상회담과 관련해 CNN 방송에 논평가로 출연하기도 했다.수미 테리 측은 혐의사실을 부인하고 있다. 수미 테리의 변호인인 리 월러스키 변호사는 “이들 의혹은 근거가 없고, 독립성을 갖고 수년 간 미국에 봉사해온 것으론 알려진 학자이자 뉴스 분석가의 업적을 왜곡하는 것”이라며 “한국 정부를 대변해 활동했다는 의혹을 사는 기간 수미 테리는 한국 정부에 비판적인 목소리를 내왔다”라고 말했다고 로이터 통신은 전했다. 외교가에서는 학자인 수미 테리가 ‘로비스트’로 등록하지 않고 벌써 10년 넘게 학계 활동을 해왔는데 이제와 기소된 것이 의아하다는 반응이 나온다. 일단 민간인 신분의 수미 테리가 미국 정부로부터 정확히 어떤 비공개 정보를 얻어 한국 정부에 제공했는지는 향후 이어질 재판에서 드러날 전망이다.
  • 스마트폰을 손에서 놨을 뿐인데…‘금단 현상’ 넘으니 아이들이 보였다[안녕, 스마트폰]

    스마트폰을 손에서 놨을 뿐인데…‘금단 현상’ 넘으니 아이들이 보였다[안녕, 스마트폰]

    매일 아침 눈 뜨자마자 찾는 존재가 있다. 건강 상태 확인부터 물건 구매, 정보 검색, 길 찾기까지 해결해 주는 ‘손안의 비서’다. 나를 ‘세상’과 연결해 주지만 때로는 ‘사람’과 멀어지게 하는 이것. 바로 스마트폰이다. 스마트폰의 등장 후 삶은 빨라졌고 편해졌다. 부작용도 커졌다. 일상을 의지하니 인생까지 의존하게 될까 걱정이다. 스마트폰이 내 삶의 독이 되지 않으려면 어떻게 해야 할까. 이 질문에 정답은 없지만 해답을 찾으려는 시도는 많다. 서울신문은 스마트 기기 과의존을 경계해야 하는 이유, 스마트 기기를 건강하게 사용하려는 다양한 노력을 담아 ‘안녕, 스마트폰’을 4회에 걸쳐 연재한다. 서울신문은 스마트폰 사용 시간을 줄이겠다고 야심차게 마음먹은 전국 각지 네 가구의 일상을 6월 10일부터 28일까지 밀착 관찰했다. 첫째 주는 기존처럼 스마트폰을 사용했고 둘째 주는 스마트폰을 최대한 멀리했다. ▲가족과의 소통 ▲심리적 변화 ▲신체활동 등을 매일 점검했다. 스마트워치의 도움을 받아 수면의 질이나 심박수 등도 측정했다. 실험 초 ‘도파민 부족’과 일상 속 불편함을 호소하던 가족들은 실험이 끝난 후 “가족들의 얼굴을 마주 보고 앉게 됐다”고 했다. #폰 안쓰니 고통 #도파민 공급 원해 #억지로 줄였더니 몸은 개운 #이제라도 제대로초등교사 부부 박현수(34)씨와 김선진(35)씨. 실험 참여 가정을 찾는 과정에서 가장 적극적인 의지를 보였지만, 누구보다 심한 ‘금단’ 현상을 보였다. 도파민의 유혹을 견디지 못해 폰을 수시로 집어들었고, 실험 종료 이후 후회와 반성도 가장 컸다. “이대로는 안 될 것 같아서요.” 실험 참여 이유를 묻자 돌아온 박씨 부부의 대답은 간결했다. 그만큼 변화가 절실했다. 언젠가부터 다툼의 원인은 스마트폰이었다. 현수씨는 식사 중 스마트폰을 손에서 놓지 못하는 선진씨에게 “그만 좀 하지”라고 질책했다. 이내 침대에 누워서 스마트폰 게임을 하는 현수씨에게 “그런 말할 처지인가”라는 잔소리가 돌아오는 식이었다. 대화를 나눌 때도 시선은 스마트폰을 향했다. 하루 폰 사용 3~4시간 줄이니…“숙면 늘고 피로 줄어” 실험기간 현수씨의 스마트폰 사용 시간은 하루 평균 5시간 15분에서 1시간 22분으로, 3시간 53분이나 줄었다. 줄어든 시간만 보면 실험 참여자 중 가장 많은 시간을 스마트폰과 멀어졌다. 선진씨의 사용 시간도 8시간 1분에서 4시간 34분으로 반토막 났다. 스마트폰 과의존 자가 진단에서 일반 사용자와 잠재적 위험군의 경계 수준인 23점이 나온 현수씨는 15점으로 낮아졌다. 선진씨도 24점에서 19점이 됐다. 한국지능정보사회진흥원의 스마트폰 과의존 자가 진단은 10문항으로 구성돼 있는 설문조사 형태의 점검표다. 성인의 경우 29점 이상이면 고위험군, 24~28점은 잠재적 위험군, 23점 이하면 일반 사용자로 분류된다. 스마트폰 사용시간이 크게 줄어든 덕에 심박수나 수면상태 등 몸에서도 변화가 나타났다. 스마트워치를 통해 신체 변화를 측정한 실험 참여자 중 가장 긍정적인 수치였다. 스마트폰을 멀리한다고 하더라도 신체적인 변화가 아예 나타나지 않는 경우도 있다.현수씨의 최대 심박수는 115.8bpm이었지만, 실험 이후 93.2bpm으로 낮아졌다. 노승훈 청담율정신건강의학과 원장은 “스마트폰 사용이 줄면서 스트레스 지수가 감소하고, 심박수 하락으로 이어졌을 수 있다”며 “뇌가 쉴 수 있게 되면서 정신적 피로도와 수면 상태도 개선될 여지가 커진다”고 설명했다. 실제로 현수씨가 깊은 수면을 한 시간은 하루 평균 44.4분에서 53.2분으로 늘었다. 현수씨도 “확실히 피로도가 줄어든 게 느껴진다. 마음도 평온하다”고 했다. 하루에도 수차례 ‘금단 현상’…독서·집안일·외출로 버텨 결과만 보면 성공적인 ‘디지털 디톡스’다. 하지만 실상은 그렇지 않았다. 박씨 부부의 실험은 사실 첫날부터 삐걱거렸다. 견디기 힘들었던 금단 현상이 부부에게 찾아왔기 때문이다. 현수씨는 실험 첫날인 지난달 20일 충전기에 꽃혀 있는 스마트폰을 향해 수십번은 고개를 돌렸다. 도저히 버틸 수 없어서 일단 책을 꺼내 들었다. 스마트폰을 사달라고 조르던 두 딸 소민(7)양과 소윤(4)양도 방에서 책을 들고나왔다. 그렇게 거실은 도서관으로 변했다. 이때만 해도 잘 버틸 수 있을 것만 같았다. 집중력은 한 시간 만에 바닥났다. 방바닥에 떨어진 머리카락 한 올이 유독 거슬렸던 아내는 갑자기 청소기를 돌리기 시작하더니 미뤄둔 설거지까지 해치웠다. 얼마 없는 빨랫감도 세탁기에 털어 넣었다. 현수씨도 아내를 도왔다. 짧은 독서와 때아닌 집안일로 어색하고 지루한 이틀을 겨우 흘려보냈다. 자극 없는 일상이 조금은 익숙해진 지난달 22일. 주말이 됐고 위기가 왔다. 박씨 부부는 두 딸과 함께 무작정 집을 나서 인근 대형 마트로 향했다. 장을 보고선 계획에 없던 쇼핑몰까지 들렀다. 하지만 의지는 무뎌졌고 몸은 지쳐갔다. 피로가 쌓인 주말 저녁, 스마트폰은 손쉬운 해방구였다. 그렇게 다시 스마트폰으로 손이 갔다. 정신을 차리니 이미 1시간이 훌쩍 지나 있었다. ‘스마트폰 사달라’ 줄어든 자녀…“아이들은 부모 모방한다” 소소한 변화도 있었다. 먼저 대화할 때 아이들의 눈을 바라보게 됐다. 선진씨는 “아이들이 신나서 말을 걸어도 스마트폰을 보며 ‘응, 응’하며 대충 대답했던 순간이 간혹 있었는데, 그게 그렇게 미안하더라”며 “아이들과 더 많이 이야기를 나누니 아이들의 애정 표현이 부쩍 늘었다”고 했다. 이전과 비교하면 부부끼리 이야기하는 시간도 두배 넘게 늘었다. 변화를 느낀 박씨 부부는 실험이 끝난 이후에도 스마트폰을 쓰지 않으려 노력하고 있다. 현수씨는 “꼭 필요한 연락이 아니면 스마트폰을 만지던 시간을 가족들과 소통하는 데 쏟고 싶다”고 말했다. 스마트폰 타령을 하던 두 딸의 투정이 사라진 걸 본 선진씨는 “아이들은 모방하기 마련이라 올바른 디지털 기기 사용 습관을 길러주는 데는 부모의 역할이 제일 중요한 것 같다”며 “아이들과 함께 보내는 시간만이라도 스마트폰을 사용하지 않으려 한다”고 했다.
  • 아이 발달 골든타임 놓치지 않도록...성북구 부모교육

    아이 발달 골든타임 놓치지 않도록...성북구 부모교육

    서울 성북구가 지난 19일 성북미디어문화마루 꿈빛극장에서 ‘놓치지 말아야 할 내 아이 발달의 골든타임’ 부모교육을 300여명의 학부모님의 뜨거운 열기와 관심 속에 진행했다고 20일 밝혔다. 서울대학교 어린이병원 소아청소년 정신과 교수이자 국내 자폐스펙트럼 영역 권위자인 김붕년 교수가 이날 강사로 나서 영유아기 시기의 뇌 발달에 대해 설명했다.김 교수는 영아기(0-3세) 시기의 양육자와 애착의 중요성, 유아기(4-7세) 시기의 자기조절 능력의 수립을 위한 종합적이고 다양한 사고를 할 수 있는 교육 및 신체활동의 필요성 등을 강조했다. 성북구에서는 관내 영유아의 발달 지연 사각지대를 해소하기 위해 월곡 육아종합지원센터에서 영유아 발달지연 제로화 사업을 하고 있다. 치료가 필요한 경우 센터 내 언어·놀이치료실과 연계한 치료 서비스를 제공한다. 이승로 성북구청장은 “영유아기일수록 아이들의 발달이 저마다 다른 만큼, 내 아이의 발달 속도에 맞춰 기다려 주고 응원하며 부모와 자녀 사이에 건강한 관계를 유지하기 위한 배움의 시간이 되셨길 바란다”며 “앞으로도 부모의 역량을 강화할 수 있는 다양한 강의를 제공하겠다.”라고 밝혔다.
  • “살아있는 지옥” 보모에게 학대당한 1살 홍콩 아기, 3시간 뇌수술 받아

    “살아있는 지옥” 보모에게 학대당한 1살 홍콩 아기, 3시간 뇌수술 받아

    보모에게 학대를 당해 지난 1월 뇌 손상을 입은 한살짜리 홍콩 아기가 장장 3시간에 걸친 뇌 수술을 무사히 받았다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트는 3일(현지시간) 수엣이란 애칭으로 불리는 한살짜리 소녀가 뇌에 혈전이 생기는 바람에 받는 과도한 압력을 완화하기 위해 일시적으로 두개골 일부를 제거하는 수술을 받았다고 보도했다. 한살짜리 아동의 학대 의혹 사건은 지난 1월 홍콩 툰먼 병원 직원이 아기의 의심스러운 뇌 손상에 대해 경찰에 신고하면서 알려졌다. 당시 생후 9개월이던 수엣이는 정부 지원을 받는 비영리 단체에서 운영하는 베이비시터의 돌봄을 받았다. 수엣이의 아버지는 보모로부터 “아기가 목욕 후 경련을 일으켰다”는 전화를 받았다.33살의 여성 보모는 아동 학대 혐의로 체포되었으나 나중에 보석으로 석방됐다. 아기의 어머니는 “딸의 뇌세포 상당 부분이 줄어들었고, 자기 관리, 학습, 인지 및 감각을 통제하는 뇌 영역에 돌이킬 수 없는 손상을 입었다”고 밝혔다. 시력도 손상됐는데, 앞으로 수엣이가 어떤 장애를 보일지는 불확실한 것으로 알려졌다. 수엣이의 시력 손상이 완전 실명으로 이어질지는 3살이 되어야 정확한 평가가 가능하다는 것이 의료진의 의견이다. 탕이란 성으로만 알려진 수엣이의 어머니는 “이제 뇌도 손상됐고, 시력도 잃었는데 어떻게 살아야 하나”라며 “아기는 학습 능력을 잃었기 때문에 앞으로 학교를 어떻게 다니고 미래는 어떻게 준비할지 모르겠다”라며 흐느꼈다. 수엣이의 부모는 네살 된 큰딸과 함께 병원에 머물며 아기를 돌보고 있다. 아기의 아버지는 “살아있는 지옥과 다를 바 없다”면서 “우리 가족은 너무도 거대한 신체적, 정신적 고통에 산산조각이 났다”고 호소했다. 한살짜리 아기의 학대 의혹에 분개한 홍콩 의원들은 “정부가 감시 카메라를 설치하고, 보모에게 규정된 훈련 시간을 부과하며, 각 아동에 대해 최소 2명의 보호자를 둬야 한다”며 아기 돌봄 서비스에 엄격한 요구사항을 둘 것을 제안했다.
  • 치매 예방엔 화투? 고스톱 잘 치는 환자 될라… 일기 쓰고 운동하세요

    치매 예방엔 화투? 고스톱 잘 치는 환자 될라… 일기 쓰고 운동하세요

    65세 이상 인구 10명 중 1명 앓아환자 74%가 알츠하이머성 치매기억력 등 인지기능 서서히 저하잠시 깜빡하는 건망증과 구별해야스트레스·가족력 탓 젊은층 발병우울증 앓았다면 위험 2~3배까지하루 1시간 이상 유산소 운동 추천언어 공부 등도 치매 예방에 효과 치료법을 찾지 못해 진단 자체로 ‘공포’인 병이 있다. 치매다. 초고령화 사회(만 65세 이상 인구가 전체 인구의 20% 이상)에 접어들면서 노인성 치매 환자가 급증하는 가운데 20~50대 ‘젊은 치매’ 환자도 빠르게 늘고 있다. 유전적 요인 외 우울증과 지속적 스트레스가 치매 유발 요인으로 꼽히면서 전문가들은 조기 검진을 통한 예방의 중요성을 강조한다. 65세 이상 인구 10명 중 1명은 치매를 앓고 있다. 원인은 다양하지만 퇴행성 뇌 질환으로 불리는 ‘알츠하이머성 치매’가 전체의 74%에 이른다. 뇌혈관 질환으로 생기는 ‘혈관성 치매’는 11% 정도다. 3일 건강보험심사평가원에 따르면 알츠하이머성 치매 환자 수는 2010년 13만 1513명에서 지난해 62만 4187명으로 13년 만에 50만명 가까이 늘었다. 중앙치매센터(‘대한민국 치매 현황 2022’)는 2022년 전체 치매 환자 97만명의 9% 남짓인 8만명이 65세 미만 ‘초로기 치매’ 환자였고, 초로기 치매의 3분의1은 알츠하이머성이라고 밝혔다. 알츠하이머성 치매는 기억력과 언어, 시공간 파악 능력, 판단력 등 인지기능이 매우 서서히 저하되는 병이다. 1907년 독일 정신과 의사 알로이스 알츠하이머 박사가 최초로 학계에 보고했다. 처음에는 방금 한 일을 기억하지 못해 똑같은 일을 반복하거나 같은 질문을 되풀이하다 점점 먼 과거까지 기억을 못 하게 된다. 또 이해·판단·계산 능력이 둔해지면서 방향감각을 잃거나 어린아이처럼 행동한다. 심해지면 대소변을 가리지 못하는 등 거동이 힘든 상태로 변화하다 합병증으로 사망한다. 알츠하이머성 치매의 초기 증상은 나이가 들면서 잊어버리는 일이 잦아지는 ‘양성 노인성 건망증’과 언뜻 비슷해 보이지만 뚜렷한 차이가 있다. 건망증은 귀띔해 주면 기억해 내고 기억력에 문제가 있다는 것을 인지해 메모 등으로 보완하려고 애쓰지만, 치매는 귀띔해 줘도 기억하지 못한다. 기억력에 문제가 있다는 것을 모르거나 인정하려고 하지 않는다. 알츠하이머성 치매는 ‘베타 아밀로이드’라는 이상단백질이 뇌에 축적되면서 시작되는 것으로 알려져 있다. 이 외에도 다양한 요인이 뇌 신경세포를 손상시키면서 발병한다. 치매 유병률은 나이가 5.1세 증가할 때마다 2배씩 증가한다. 젊은 환자들의 경우 유전적 요인이 매우 높다. 윤영철 중앙대병원 신경과 교수는 “유전적 요인은 전체 알츠하이머병의 5% 이내이지만 알츠하이머를 앓는 부모, 형제가 있다면 그렇지 않은 경우에 비해 발병률이 3.5배 정도 높고 젊은 나이에 걸린 경우 위험도 더 커진다”고 설명했다. 가족력과 함께 정신적 스트레스, 중금속 등 유해 환경, 흡연·과음, 디지털기기에 대한 지나친 의존 등도 젊은 나이에 발병할 수 있게 한다. 김희진 한양대병원 신경과 교수는 “부모, 형제 중 치매 환자가 있으면 본인이 치매에 걸릴 가능성이 20~25% 정도다. 일반인보다 5배 높은 수치”라며 “40대 등 비교적 젊은 나이의 초로기 치매가 최근 점점 늘어나는 추세인데 노년기 치매보다 빨리 악화하는 경향이 있다”고 말했다. 스트레스를 쉽게 받고 꼼꼼하고 고집이 세며 성격이 급한 경우 치매에 잘 걸린다는 연구 결과도 있다. 스트레스가 뇌의 코르티코트로핀 분비 호르몬(부신피질자극호르몬)을 증가시키고 알츠하이머병에서 나타나는 베타 아밀로이드 생산을 자극해 기억력과 관계된 영역인 ‘해마’ 손상을 유발한다는 것이다. 우울증이 있으면 발병 위험은 더 커진다. 김 교수는 “스트레스가 알츠하이머병 위험성을 증가시킨다는 연구 결과들이 발표됐다”면서 “화병, 우울증은 치매 위험인자인데 우울증을 앓은 적이 있는 노인이 그렇지 않은 노인보다 발병 가능성이 2~3배 높다”고 설명했다. 알츠하이머성 치매는 완치가 없지만 약물 치료로 진행을 늦출 순 있다. 이동영 서울대병원 정신건강의학과 교수는 “증상을 완화하고 진행 속도를 늦출 수 있는 여러 약물은 환자와 가족 모두의 삶의 질을 유지하는 데 도움을 주고 환자 예후에도 긍정적 영향을 미친다”고 말했다. 실제 ‘콜린 분해효소 억제제’란 약물을 복용한 사람과 복용하지 않은 사람을 8년간 추적한 결과 약을 복용한 그룹의 20%가 요양시설에 입소한 반면, 미복용 그룹은 90% 이상이 입소했다. 완치약이 없는 상황에서는 ‘예방’이 가장 중요하다. 조한나 연세대 강남세브란스병원 신경과 교수는 “치매 예방을 위한 인지기능 개선 활동은 ‘매일’, ‘꾸준히’가 중요하다”며 “매일 노트에 사소한 것이라도 일기를 써 보고 외국어, 악기 등 새로운 것을 배우는 것은 단순히 책을 읽는 수동적 인지 활동보다 더 효과가 있다”고 조언했다. 좋아하는 노래 가사 외우기, 십자말풀이, 끝말잇기 게임도 기억력 향상에 도움을 준다. 또 하루 최소 1시간 이상 약간 숨이 가쁠 정도의 걷기 유산소운동을 50여일 이상 지속적으로 하는 경우에도 의미 있는 인지능력 향상을 기대할 수 있다. 긍정적 마음가짐으로 스트레스를 최소화하고 고혈압, 당뇨, 비만 등 성인병을 관리하는 게 좋다. 과식, 과음을 피하고 금연을 하는 것도 중요하다. 김 교수는 “뇌는 쓰면 쓸수록 신경세포가 늘어나지만 스트레스를 받을 정도로 쉬지 못하면 스트레스 호르몬의 지속적인 증가로 행동과 기억을 관장하는 뇌 부위가 손상된다”면서 “적절한 휴식이 기억력 유지에도 매우 중요하다”고 전했다. 윤 교수는 “알츠하이머성 치매 같은 퇴행성 신경계 질환은 생활 습관을 고쳐 나가는 것이 최선”이라고 말했다. 어르신들에게 속설처럼 알려진 ‘고스톱’의 치매 예방 효과에 대해선 “고스톱은 판세를 분석하는 두뇌 활동 등 노인들의 인지기능 증진 수단이 될 수는 있지만 전반적인 인지기능이나 일상생활 수행 능력을 향상시키지는 않는다”며 “‘고스톱만 잘 치는 치매’가 될 수도 있는 만큼 글을 읽고 창조성을 지원하는 뇌를 골고루 사용할 수 있는 정신 활동을 생활화하는 것이 치매 예방에 더 효과적”이라고 제안했다.
  • “5년째 입니다”…35세男, 침실에서 안나오는 이유

    “5년째 입니다”…35세男, 침실에서 안나오는 이유

    특정 이유로 바깥출입을 하지 않고 심한 경우 가족과도 접촉을 꺼리는 일이 6개월 이상 지속되면 ‘은둔형 외톨이’로 분류된다. 일본에서는 일찍부터 ‘히키코모리’라고 부르는 이런 증상을 보이는 사람이 늘고 있어 심각한 사회문제가 됐다. 최근에는 한국에서도 사회적 문제로 부각되고 있다. 미국 CNN 방송이 26일(한국시간) 사회적 관계를 단절하고 정서적으로 고립된 채 살아가는 한국과 일본, 홍콩의 은둔 청년들을 조명했다. CNN은 ‘움츠러드는 삶:일부 아시아 젊은이들이 세상에서 물러나는 이유’라는 제목의 기사에서 세 나라의 은둔 청년을 포함해 해당 문제를 다각도로 살펴봤다. 최근 일본 정부 조사에 따르면, 일본에는 히키코모리가 150만명에 달하는 것으로 나타났다. 일본에서 은둔형 외톨이는 생활비 상승, 임금 정체 등 광범위한 경제 문제가 반영된 문제로 여겨진다. 세키미즈 뎃페이 메이지가쿠인대 부교수는 “일본에서는 직장을 잃거나 가족을 부양하기 위해 고군분투한 후 히키코모리가 되는 경우가 많다”고 전했다. 또 가토 다카히로 규슈대 부교수는 “나가서 열심히 일하라고 남자아이들에게 가해지는 압력” 때문에 특히 남성들이 사회적 고립의 위험에 처해있다고 설명했다. 35세부터 5년간 은둔형 외톨이로 살았다는 한 일본 남성은 “부모 병간호를 위해 고향으로 내려온 후 외동아들로서 간병과 재정관리를 잘해야 한다는 심한 압박감을 느꼈다. 이후 침실에 틀어박히게 됐다”고 말했다. 홍콩에도 최대 5만명의 은둔형 외톨이가 있는 것으로 추산됐다. 홍콩대 폴 웡 부교수는 이들 대부분이 중학생이나 고등학생이지만 10대 초반 청소년에게서도 은둔형 외톨이 문제가 나타나고 있다고 전했다.한국도 24만 4000명 규모…‘완벽주의적 걱정’ 성향 한국보건사회연구원 조사에 따르면 2022년 기준 한국의 19∼34세 인구 중 2.4%가 은둔형 외톨이로 파악된다. 전국적으로 24만 4000명 규모다. 허지원 고려대 심리학과 교수는 “은둔 청년의 증가와 관련해 밀레니얼 세대와 Z세대에 속한 많은 이들이 ‘완벽주의적 걱정’을 하는 성향이 있다”고 분석했다. 윤철경 지엘청소년연구재단 상임이사는 “과거에는 대가족이었고 형제자매가 많아서 관계를 맺는 방법을 많이 배울 수 있었는데, 생활 환경이 바뀌면서 예전보다 공동체적 관계 형성 경험이 적다”며 핵가족이 은둔형 외톨이 문제와 관련이 있다고 진단했다.“사회적 고립 상태, 뇌의 형태까지 변형 시킨다” 최근 영국 글래스고대 의학·수의학·생명과학대, 수학통계학부 공동 연구팀은 타인과 만남이 적은 고독한 사람은 그렇지 않은 사람들보다 수명이 짧다는 연구 결과를 발표한 바 있다. 히키코모리 같은 사회적 고립 상태는 뇌의 형태까지 변형시킬 수 있다는 것이다. 연구팀은 대표적인 의생명과학 분야 빅데이터인 ‘영국 바이오뱅크’에 등록된 성인 남녀 45만 8146명을 대상으로 사망률과 5가지 유형의 사회적 상호 작용 사이의 연관성을 정밀 분석했다. 연구팀은 가까운 사람에게 속마음을 털어놓는 빈도, 외로움을 느끼는 빈도, 친구나 가족의 방문 빈도, 여러 형태의 집단 활동 참여 빈도, 독거 여부에 대한 조사를 정기적으로 실시하고 약 13년 동안 장기 추적 조사했다. 그 결과, 친구나 가족의 만남이 6개월 동안 한 번도 없는 사람은 그렇지 않은 사람보다 사망 위험이 39% 높은 것으로 나타났다. 특히 개인적인 만남이 없는 사람은 매주 각종 모임에 참여하더라도 사망 위험이 낮아지지 않는 것으로도 확인됐다. 연구팀은 개인적 대인 접촉이 사망 확률을 낮추는 데 중요한 역할을 한다고 설명했다. 은둔형 외톨이 현상이 아시아에서 처음 나타났지만, 미국, 스페인, 프랑스 등 다른 국가에서도 비슷한 문제가 감지되고 있다고 했다. 전문가들은 인터넷 사용 증가와 대면 상호작용 감소가 은둔형 외톨이의 전 세계적 확산을 가져올 수 있다고 진단했다. CNN은 “아시아 전역의 정부와 단체들이 은둔형 외톨이의 사회 재진입을 돕기 위해 노력하고 있다”며 “많은 국가가 인구 노령화, 노동력 감소, 출산율 저하, 청소년 문제로 어려움을 겪고 있는 가운데, 이와 관련된 해결책이 더욱 시급해지고 있다”고 전했다.
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