‘일제강점기 한반도 민중 삶의 질이 향상됐다’는 내용 등이 포함된 영상을 수업 시간에 상영한 중학교 교사가 수업과 업무에서 배제되는 징계를 받았다. 부산 남구 A중학교는 19일부터 ‘일제 통치 미화 영상’을 상영해 논란이 된 교과부장 B씨를 업무와 수업에서 배제했다고 밝혔다. 학교는 B씨로부터 경위서를 받고, 자체적으로 할 수 있는 최대 징계 수위의 서면경고도 했다. B씨는 A중학교의 ‘계기 교육’ 담당자다. 계기 교육이란 공식 교육과정과 상관없이 사회적 이슈·사건을 가르치기 위해 실시하는 수업을 말한다. 각종 기념일을 앞두고 기념일이 왜 생겼는지를 가르치는 것도 포함된다. 통상적으로 계기 교육 역시 교감의 검토·결제를 거쳐 수업 방향·내용을 확정하지만, 이번 광복절 계기 교육은 B씨의 착오로 이 과정이 생략됐다는 게 학교 측 설명이다. 학교 측 조처와는 별도로 현재 부산교육청은 진상 조사를 벌이고 있다. 진상 조사가 완료되면 후속 조처가 내려질 전망이다. 앞서 광복절을 하루 앞둔 지난 14일 오전 B씨는 수업 중 일제가 구한말 조선의 위생·의료·식량 문제를 해결했다는 주장이 담긴 영상을 상영했다. 한 유튜버가 제작한 12분 분량의 영상이 상영된 후 학생과 학부모들은 해당 영상이 부적절했다며 반발했다. 더불어민주당도 서면 브리핑을 통해 “대체 누가 대한민국을 일본의 강제 침탈 미화 교육을 하는 나라로 만들었나”라며 “부산시교육청은 이런 참사를 벌인 학교와 교사에게 엄중한 책임을 물어야 한다”고 촉구했다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

파리 올림픽 시상대에서 수줍게 메달을 물어 주목을 받은 중국 여자 체조선수가 부모님 가게에서 직접 서빙을 하는 모습이 포착됐다. 더 선 등 외신은 최근 중국 SNS에 게재된 영상을 인용해 2024 파리 올림픽 여자 체조 평균대 좀목에서 은메달을 딴 저우야친(19)이 부모님이 운영하는 식당에서 일손을 돕고 있으며, 귀여운 모습으로 화제가 됐다고 보도했다. 영상 속에서 저우야친은 식당에서 중국 국가대표팀 유니폼을 입은 채 서빙을 하고 수박을 자른다. 이 모습을 본 네티즌들은 “첫 올림픽 메달을 따고 부모님 식당에서 일손까지 돕는 효녀” “가족들이 고맙고 자랑스럽겠다” 등의 반응을 보였다. 반면 일부 네티즌들은 저우야친 부모 식당의 메뉴를 살펴 본 뒤 “개고기와 고양이 고기도 팔고 있는 것 같다”고 악플을 달기도 했다. 이에 “중국에서는 합법인데 저우야친의 행동을 문제삼을 수는 없다”라는 답변이 달렸다. 저우야친은 2024 파리 올림픽 여자 체조 평균대 종목에서 은메달을 목에 걸었다. 시상대에 오른 저우야친은 카메라를 향해 포즈를 취하던 도중 금메달 알리체 다마토(21), 동메달 에스포시토(18)가 메달을 깨무는 모습을 보고 따라해 화제가 됐다. 저우야친은 이탈리아 선수들이 메달을 물고 포즈를 취하자 뒤늦게 ‘아’하고 깨달은 듯 자신의 메달을 입에 ‘앙’ 물었다. 이 장면은 각종 SNS를 통해 퍼졌고 중국은 물론 전 세계적으로 ‘귀엽다’는 평가를 들으며 올림픽 밈 중 하나가 됐다.

기록적인 폭염이 이어지는 가운데 열경련으로 의식을 잃은 세살배기가 경찰의 신속한 대응으로 위기를 넘겼다. 경찰은 유아를 ‘골든타임’ 내에 병원으로 이송해 진료를 받을 수 있게 함은 물론, 병원으로 향하는 도중에도 응급처치를 멈추지 않았다. 19일 경찰에 따르면 지난 16일 경찰청 공식 유튜브 채널에 올라온 ‘다급히 뛰어가는 경찰관들과 축 늘어진 아이’라는 제목의 영상에 경북경찰청 기동순찰대의 이같은 활약이 소개됐다. 영상에 따르면 지난달 말 순찰대는 경북 칠곡군의 한 야외 수영장에서 불법 카메라를 단속하기 위해 주변을 순찰하던 중, 열경련으로 의식을 잃은 3세 유아의 부모로부터 도와달라는 요청을 받았다. 경찰은 유아와 부모를 순찰차에 태우고 병원으로 이동하는 한편, 응급실 의료진에 연락해 유아의 상태를 설명하고 도착 즉시 진료를 받을 수 있도록 조치를 취했다. 병원으로 향하는 순찰차 안에서 경찰은 유아의 의식을 확인하면서 손발 마사지로 근육을 이완시켰다. 기동순찰대 대원들은 순찰 전 응급처치 교육을 받아 망설임 없이 조치할 수 있었다고 경찰은 설명했다. 경찰의 신속한 대응으로 유아는 수영장에서 15분 거리에 위치한 병원 응급실에 도착해 진료를 받았다. ‘골든타임’을 놓치지 않은 덕에 유아는 의식을 되찾고 건강을 회복하고 있다고 경찰은 전했다. 한편 이날 행정안전부 중앙재난안전대책본부에 따르면 지난 5월 20일부터 이달 17일까지 열사병, 열탈수 등 온열 질환자는 총 2741명으로 집계돼 지난해 같은 기간(2419명)보다 322명 늘었다. 사망자는 지금까지 24명으로 집계됐다. 9호 태풍 ‘종다리’가 북상하면서 20일 제주도를 시작으로 우리나라에 영향을 미칠 것으로 예상되는 가운데, 태풍이 남쪽의 뜨거운 공기를 우리나라로 불어넣으면서 폭염이 지속될 것으로 기상청은 내다보고 있다.

하남시의회 오지연 의원(국민의힘, 비례대표)이 오는 24일 하남시청소년수련관 다목적홀에서 ‘2024 하남시 문화예술교육 활성화를 위한 토크콘서트’를 개최한다. 오 의원이 주최하는 이번 토크콘서트는 음악·미술·체육 등 문화예술교육 분야별 전문가와 하남시 청소년들이 하남시 문화예술교육 활성화 방안에 대해 직접 소통하며 정책 제안에 앞장서게 된다. 이날 토크콘서트에는 ▲콘텐츠 제작스튜디오 ‘Team dop(팀디오피)’ 대표 이일용 작곡가 ▲한국애니메이션고등학교 안정희 교장 ▲봅슬레이·스켈레톤 국가대표팀 총감독을 역임했던 이용 전 국회의원이 전문가 패널로 함께하며 더욱 풍성한 자리를 만들게 될 예정이다. 특히, 하남시청소년수련관 동아리팀의 식전 공연과 하남시청소년의회 의원들을 비롯한 문화예술 분야에 관심과 재능이 있는 다수의 하남시 청소년들이 직접 질의응답에 참여하는 청소년 참여형 토크콘서트로써 주목받고 있다. 오지연 의원은 “이번 토크콘서트는 음악·미술·체육 등 각 분야 전문가와 문화예술 인재를 꿈꾸는 청소년들이 자유롭고 주도적으로 소통하며 하남시 문화예술교육의 방향성 제고를 위해 마련됐다”고 밝혔다. 이어 “청소년들이 평소 갖고 있던 문화예술교육 고충이나 요구사항을 청취하고 적절한 전문가의 경험 및 조언을 제시하며 청소년들의 꿈을 키워나가는데 좋은 길잡이가 되는 뜻깊은 시간이 될 것”이라고 말했다. 끝으로 오 의원은 “문화예술교육으로 청소년들의 무한한 가능성과 창의력을 극대화시키는 것은 하남시의 지속 가능한 성장을 가져올 것”이라며 “이번 토크콘서트는 문화예술에 관심 있는 청소년들과 학부모들의 많은 참여 바란다”고 독려했다. 한편, 오지연 의원은 경희대학교 음악예술학사를 졸업한 음악인으로 ▲‘하남시 문화예술교육 활성화를 위한 토론회 및 간담회’ 개최 ▲「하남시 문화예술교육 지원 조례」 제정 등 문화예술교육을 기반으로 하남시민의 문화적 삶의 질 향상을 위해 힘쓰고 있다.

서울대학교 발전재단이 서울대 재학생 가족에게 ‘서울대생 가족’임을 드러내는 차량 스티커를 배포해 갑론을박이 펼쳐진 가운데, ‘학벌주의를 조장한다’는 한 시민단체의 진정이 제기돼 국가인권위원회의 판단을 받게 됐다. 시민단체 학벌없는세상을 위한 시민모임(학벌없는사회)은 19일 보도자료를 내고 “사려깊지 못한 사업으로 논란을 자초한 서울대에 유감을 표하는 한편, 이와 같은 행태에 경계를 세우고자 국가인권위에 진정을 제기했다”고 밝혔다. 이 단체는 “학생회가 학교 로고 등을 이용해 학생을 위한 굿즈를 제작하는 것은 일상적인 편이지만, 대학이 학생 가족을 위해 굿즈를 제작·배포하는 일은 흔치 않다”면서 “특히 이번 굿즈는 입시 성공의 정점으로 치부되는 서울대 로고를 활용해 그 보호자에게 ‘자식의 입시 성공은 부모의 업적임을 마음껏 과시하라’고 부추긴 것이어서 그 천박한 발상에 각계의 비판이 거세다”고 지적했다. 이어 “학벌주의에 찌들어 대학 이름으로 사회적 신분이 결정되는 사회에서는 능력과 노력보다 특권과 차별이 일상화될 위험이 크다”면서 “그간 국가인권위원회는 특정 대학 합격 현수막에 대해 바람직하지 않다고 권고하는 등 학벌주의를 조장하는 행태에 엄중하게 대처해왔다”고 설명했다. 이 단체는 또 “서울대 굿즈 아래를 도도하게 흐르는 학벌주의에 맞서 건강한 가치를 싹틔우겠다는 의지를 담아 학벌 없는 사회 굿즈(과잠·핀버튼·스터커 등)를 제작할 것”이라고 덧붙였다.한편 서울대 발전재단은 지난해부터 서울대 재학생 가족을 대상으로 ‘SNU family’ 스티커를 기념품으로 배포해왔다. 스티커에는 ‘I AM MOM(나는 서울대생 엄마)’ ‘I AM DAD(나는 서울대생 아빠)’ ‘PROUD FAMILY(자랑스러운 가족)’라는 문구와 함께 서울대학교를 상징하는 로고가 삽입돼있다. 이에 팟캐스트 진행자인 원종우 작가는 “갈수록 더해가는 후진국형 계급주의적 천박함, 이미 성인인 서울대생을 양육해 낸 부모임을 자랑함으로써 자식을 철부지로 만들면서 그걸 인지조차 못 하는 사고의 수준, 이 모든 것을 아무 문제의식 없이 공식화 해낸 재단 측의 발상과 실행의 촌스러움까지. 뭐 하나 부족함 없이 이 나라의 현재 상태를 제대로 보여주고 있다”고 비판했다. 반면 “가족의 소속감을 드러내는 일일 뿐”이라는 반박도 나온다. 미국에서는 명문대학들이 재학생 가족을 대상으로 모자와 티셔츠 등 각종 기념품을 제작해 판매하기도 해, 외국에서는 흔한 일이라는 시선도 있다. 스티커가 화제가 되자 서울대 발전재단은 “학부모 맞춤으로 학교에 대한 관심과 소속감을 제고하는 목적으로 제작됐다”며 “학교에 들어온 것은 학생이지만 학부모도 고생하셨다. 그런 부분에 대한 소속감, 연대감, 자긍심 등을 고려했다”고 전했다.

등교 중이던 여자 중학생을 둔기로 내려쳐 살해하려 한 고등학생이 경찰에 붙잡혔다. 경기 안산상록경찰서는 살인미수 혐의로 A군을 현행범으로 체포해 조사 중이라고 19일 밝혔다. A군은 이날 오전 8시 16분 안산시 상록구의 한 중학교 부근에서 등교 중이던 B양의 머리를 둔기로 내려치고 흉기를 휘둘러 다치게 한 혐의를 받고 있다. A군은 “너가 죽어야 된다”고 소리치며 공격했고 B양을 피를 많이 흘린 상태로 병원에 옮겨졌다. 경찰은 A군이 B양을 스토킹해 오다가 범행을 저지른 것으로 추정하고 있다. 두 사람 간에 신고 이력은 없지만 A군은 지난달 학교 측의 신고를 받은 학교전담경찰관의 설득으로 부모의 동의 하에 병원에 입원한 전력이 있는 것으로 파악됐다. A군의 가방에서는 유서와 다른 흉기가 발견된 것으로 전해졌다. A군은 지나가던 행인에게 제압됐고 이후 출동한 경찰관에게 현행범으로 체포됐다. 경찰 관계자는 “A군이 B양을 쫓아다니다 (B양의) 학교 개학일인 이날 범행한 것으로 보인다”고 말했다. 경찰은 A군에 대한 조사를 마치는 대로 구속영장을 신청할 방침이다.

서울 한강공원 수영장에서 한 남성이 발달장애가 있는 초등학생의 머리를 여러 차례 물속에 넣었다 뺐다는 신고가 접수돼 경찰이 용의자 추적에 나섰다. 지난 3일 오전 11시 50분쯤 서울 마포구에 있는 한강공원 수영장에서 초등학교 2학년 A(7)군이 성인 남성에게 학대당했다는 신고가 경찰에 접수됐다고 채널A가 18일 보도했다. 현장 폐쇄회로(CC)TV 카메라에는 A군이 남성 일행에게 물을 튀기자 격분한 남성이 A군의 머리를 잡아 물속에 여러 차례 집어넣었다 빼는 모습이 잡혔다. 옆에 있던 A군의 중학생 누나가 저항했지만 남성은 행위를 멈추지 않았다. A군의 누나는 매체에 “(남성이) 부모님을 모셔 오라 하셔서 동생을 데리고 나가려고 했는데 (갑자기) 동생을 붙잡고 물에 담갔다가 뺐다”고 당시 상황을 설명했다. 피해 사실을 안 A군의 아버지는 곧바로 경찰에 신고했지만 남성은 이미 사라지고 난 뒤였다. A군의 아버지는 “장난 수준이 아니다. 잘못하면 애가 죽을 수도 있었다”고 밝혔다. 발달장애가 있는 A군은 매우 놀라 경찰이 출동한 뒤에도 울음을 그치지 않았다고 한다. A군의 아버지는 또 “20분 만에 온 경찰은 ‘알아서 하라’는 식으로 나보고 가해자를 찾아서 사과받으라 하더라”고 분통을 터뜨렸다. 반면 경찰은 “당시 출동한 경찰관이 ‘가해자를 직접 찾으라’고 말한 적은 없다”며 “영상 속 남성을 찾고 있다”고 전했다．

서울 용산구는 용산구리틀야구단이 ‘2024 야구 유·청소년클럽리그’에서 우승을 차지했다고 18일 밝혔다. 용산구리틀야구단은 지난 4일 화성드림파크 메인 구장에서 열린 화성센트럴과의 리그 결승전에서 4대0으로 승리해 정상에 올랐다. 용산구리틀야구단은 예선전부터 5전 전승으로 우승을 차지했다. 이번 리그는 대한야구소프트볼협회 주관으로 순수 주말반과 선수반을 포함, 42개 팀 850여명이 참가해 지난달 31일부터 화성드림파크에서 5일간 열렸다. 최철훈 용산구리틀야구단 감독은 “야구가 좋아 취미로 하는 친구들인데 즐겁게 훈련하고 결과도 좋아 기쁘다”며 “선수와 학부모 모두에게 잊지 못할 추억이 될 것”이라고 우승 소감을 전했다. 박희영 용산구청장은 “엘리트체육의 근간이 되는 생활체육 저변 확대에 더욱 힘쓰겠다”고 밝혔다. 용산구는 2001년 용산구리틀야구단을 창단하고 24년째 운영하고 있다. 올해에도 구비 1억원가량을 투입해 지도강사, 용산구청장기 전국리틀야구대회 개최, 교류 경기 등을 지원한다. 용산구리틀야구단 출신 프로선수로는 문찬종 키움 히어로즈 코치, 박민우 NC 다이노스 타자, 최원태 LG 트윈스 투수 등이 있다.

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

조지 산토스(36) 전 뉴욕주 공화당 하원의원이 연방 법원 재판에서 그동안 부인해왔던 자신의 연방 금융사기 범죄와 허위 이력 등의 수많은 혐의에 대해 유죄를 인정할 것이라고 AP가 사건 관계자를 인용해 17일(현지시간) 보도했다. 모든 혐의가 유죄로 판단되면 최장 20년 징역형이 예상된다. 보도에 따르면 그는 오는 19일 롱 아일랜드 법원에서 열리는 공판에서 유죄를 인정한 후 본격적인 양형 협상에 돌입할 것으로 보인다. 그동안 산토스 전 의원은 “마녀사냥”이라며 무죄를 주장해왔다. 공화당 최초의 성소수자를 자임하며 2022년 11월 뉴욕에서 당선됐던 그는 지난해 사기, 돈세탁, 공금 절도 등 23건의 혐의로 기소돼 유죄 확정 전 의원에서 제명된 바 있다. 브라질계 이민자 2세라고 밝힌 그는 뉴욕대 경영전문대학원을 졸업한 후 월가의 골드만삭스와 씨티은행에서 일했다고 주장하며 민주당 텃밭인 뉴욕에서 공화당 소속으로 당선됐다. 그러나 뉴욕타임스의 추적 보도 등을 통해 학력과 경력, 내세운 성 정체성까지 모두 거짓으로 드러났다. 그는 성소수자라고 했지만 여성과 결혼한 적이 있었고 어머니가 9·11 테러 희생자라는 것도 조부모가 나치 집단 학살 피해자란 것도 거짓이었다. 이후 산토스 전 의원은 선거 자금으로 보톡스 시술을 받고 명품 옷을 사는가 하면 월세 등을 냈다는 하원 윤리위원회의 조사 보고서가 공개돼 물의를 빚기도 했다. 그는 자신의 의원실에서 인턴직원을 성희롱했다는 의혹도 받는다.

응봉산은 강원도 삼척과 경북 봉화, 울진에 걸쳐져 있는 대표 명산이다. 응봉산은 해발 998.5m이며 울진 쪽에서 바라보면 비상하는 매의 형상을 하고 있어 응봉산이라 불린다. 응봉산 지역은 산세가 험준하고 숲이 울창하며 자연 본래의 모습이 잘 보존되어 있는 산이다. 동쪽 기슭은 덕구계곡이 있으며 남쪽 너머에는 구수계곡이 있는데 이 계곡의 길이만 약 12㎞에 이르며 크고 작은 폭포와 암반이 산재하고 있어 비경을 이룬다. 교통망이 편리하지 못하다는 것 때문에 사람의 손이 적게 타 자연미를 잘 간직하고 있다고 이야기도 한다. 본래 자연의 모습을 그대로 간직한 명산그래도 이 응봉산의 매력적인 모습을 찾는 사람들은 덕구온천에서 시작하여 타원형으로 종주하는 형태의 약 12㎞의 산행을 즐기며 계곡의 괴암괴석의 절경과 함께 시원한 폭포를 만나볼 수 있다. 특히 등산로를 따라 13개의 다리는 세계 각국의 유명한 다리를 본떠 만들어져 구경하는 재미도 있다. 응봉산의 자랑인 땅 밑에서 솟구치는 노천온천탕에서 족욕 체험도 무료로 즐길 수 있다. 이곳의 정상석은 상당히 기다랗고 거대하게 서있는데 해발 1000m가 되지 못한 것이 이내 아쉬워 정상석으로 해발을 조금이라도 더 높였다는 재밌는 이야기도 있다. 또한 전해지는 전설에 의하면 어느 조씨가 매사냥을 하다 매를 잃어버렸는데 그 매를 찾았다 하여 응봉이라 하였고 그 곳에 좋은 묏자리가 있어 부모의 묘를 써 집안이 번성하였다 한다. 그만큼 풍수지리적으로도 훌륭한 곳이 아닐까 생각이 된다. 국내 최고 금강송 자생지우리나라의 최고의 금강송 자생지로 꼽히는 곳으로도 유명한데 울진군 소광리에 위치한 금강송 군락지 지척에는 수령 500년이 넘은 보호수 2그루와 곧게 뻗은 금강송 등 1000만 그루 이상의 소나무가 자생하고 있어 솔숲의 운치가 상당히 매력적이다. 금강송은 금강산에서부터 백두대간을 따라 강릉, 삼척, 울진, 영덕 등에 자생하는 최고급 소나무로 균열이 적고 벌레가 생기거나 휘지 않는다고 한다. 응봉산의 금강송은 춘양목으로도 불리며 결마저 고와 최고급 목재로 이용되었다. 조선 숙종 때는 금강송을 함부로 베어내지 못하도록 봉산을 하기도 할 정도로 그 가치가 대단했고 1959년 정부는 육종보호림을 지정해 민간인의 출입을 금지했다. 이후 산림유전자보호림으로 지정했으며 현재는 제한적 입산을 허용하고 있다. 지난 화재로 금강송 군락지까지 화마가 덮칠 위기에 놓였지만 저지선을 지켜내며 수백 년을 지켜온 금강송을 잃을 뻔한 아찔한 상황을 만들기도 했다. 화마을 딪고 새 생명이 기지개2022년 3월 4일 11시 17분 울진 두천리 일원에서 발생한 산불은 울진, 삼척을 포함하여 1만6302㏊에 직, 간접적 피해를 입혔다. 10일이 넘는 사투속에 진화된 산불은 많은 상처와 남겼다. 1986년 이후 가장 긴 산불로 기록된 이날은 2000년 동해안 산불(191시간)보다 긴 200시간 넘게 이어지고 13일 오전 9시경 이내 화마를 막을 수 있었다. 산세가 험하고 돌산인 응봉산은 진화에 어려움이 있었지만 많은 사람들의 노력으로 화재를 저지할 수 있었다. 다행히 인명피해는 없었지만 주택과 건축물 등 탔고 주민들이 대피하는 일이 발생했다. 뿐만 아니라 다양한 동, 식물들도 상당히 피해를 입어 안타까움을 전했다. 현재의 응봉산은 아직도 그 화재의 모습을 고스란히 볼 수 있다. 검게 그을린 소나무들이 곳곳에 볼 수 있으며 그을린 표지석, 바위 등이 그날의 아픔을 느끼게 해준다. 화재 이후 꾸준히 새나무를 심고 복원에 힘쓰고 있으며 그을린 숲 사이사이로 작은 새싹들이 피어나는 모습이 안도의 한숨을 내쉴 수 있게 한다. 엄청난 화마에도 용케 버티고 천천히 새 생명이 기지개를 피며 옛 자연미가 넘치는 아름다운 산세를 이루는 응봉산의 모습은 마치 신령스럽다. 신비함 가득한 계곡의 절경과 동해바다의 풍경 그리고 산그리메의 환상적인 풍경을 담고 있는 응봉산의 사시사철을 느껴보는 소중한 시간이었다.