‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.

“언니 빈소를 찾아 온 가족이 밤새울 동안 정부나 지자체에서 도와준다는 연락이 온 적은 한차례도 없었습니다.” 23일 오후 경기 부천성모병원 장례식장에서 만난 ‘부천 호텔 화재’ 유족 김모(26·여)씨는 이렇게 말하며 울먹였다. 전날 화재로 친언니를 잃은 김씨는 “사고 직후 언니의 마지막 전화연락을 받고 가족들이 큰 슬픔과 혼란 속에 있었지만, 공공기관에서 장례 절차 등 지원을 위해 연락해온 게 전혀 없었다”며 “언니가 심정지 상태로 실려갔던 인천 성모병원에 시신이 임시 안치됐다가 가족들이 밤새 전화를 돌린 끝에 부천 성모병원 장례식장에 빈소를 꾸릴 수 있단 소식을 듣고 아침일찍 옮길 수 있었다”고 말했다. 김씨는 “또 유족 입장에서는 사고 원인에 대한 소식을 알고 싶은데, 원인이 전기적 요인인 것 같다는 이야기를 기사나 지인을 통해서 듣고 있다”며 “정부나 지자체에서는 아무 설명도 없어 너무 답답하고 원통하다”고 토로했다. 김씨는 경찰의 유족 대응 방법에 대해서도 압박감을 느꼈다고 설명했다. 그는 “사고 이후 경찰관이 오더니 갑자기 이런 중대한 사안은 무조건 부검을 해야 한다는 식으로 말하더라”며 “가족들은 당초에 부검을 할 의사가 있기도 했는데, 경찰의 말을 듣고는 마음이 바뀌었다”고 했다. 김씨는 언니가 사고로 명을 달리하기 전까지 부모님과 함께 네식구가 단란한 한 집에 살았다고 했다. 언니 김씨는 전날 결혼을 약속한 남자친구와 전날 부천 호텔을 찾았다가 오후 7시 39분쯤 발생한 화재로 인해 객실에서 심정지 상태로 함께 발견됐다. 언니는 사고 직후 휴대전화로 어머니께 연락을 해 “구급대원들이 안 올라올 거 같다”며 “나 죽을거 같다. 5분뒤면 숨 못 쉴 것 같다”는 말을 한 것으로 전해졌다. 유족들은 현장에 사다리차가 없었다는 점 등을 들어 경찰과 소방의 화재 대응이 빨랐다면 화를 면할 수 있었을 것이라며 분노하고 있다. 이번 화재로 김씨를 포함한 총 7명이 사망했고 12명이 다치는 등 총 19명의 사상자가 발생했으며, 희생자 빈소는 아직 완전히 꾸려지지 못한 상태다. 부천시는 유족에게 담당공무원을 1대 1로 배치하는 등 지원 계획을 23일 발표했다. 시 관계자는 “시청 직원이 새벽 1시쯤 인천성모병원에 나가 유족과 만나 장례 절차 등을 안내했으나 가족들이 먼저 빈소를 예약했다”며 “현재도 교대 근무를 하면서 빈소에 대기해 유족 측이 도움을 요청하면 지원할 계획”이라고 설명했다.

□ AI 가전부터 최근 공개된 갤럭시 신제품까지 체험 고객으로 문전성시□ 삼성스토어 방문 시 QR코드로 간편하게 AI 라이프 체험 가능□ ‘패밀리 케어’, ‘에너지 스탬프’ 등 스마트싱스 신규 기능 및 혜택 제공 삼성스토어가 가전부터 스마트폰까지 다양한 AI 제품을 한 번에 체험할 수 있는 ‘AI 맛집’으로 떠오르며, 스마트 기능 체험을 위한 고객들의 발길이 연일 이어지고 있다. 특히, 지난달 언팩 행사를 통해 공개된 최초의 AI 폴더블폰 ‘갤럭시 Z 폴드6’와 ‘갤럭시 Z 플립6’부터 삼성전자의 첫 스마트 반지 ‘갤럭시 링’까지, AI 기능이 탑재된 신제품을 경험해 보려는 고객으로 더욱 문전성시를 이루는 모습이다. 삼성스토어를 방문하는 고객은 매장 내 라운지에 마련되어 있는 스마트싱스 체험존을 통해 ‘세상에 없던 AI 라이프’를 간편하게 체험할 수 있다. 앱을 다운로드하거나 로그인할 필요 없이, 휴대폰으로 QR코드를 찍기만 하면 바로 ▲웰컴모드 ▲수면모드 등 자동화된 스마트싱스 루틴을 체험할 수 있다. 또한, 에어컨, TV, 공기청정기 등 AI 가전 원격 제어 기능도 체험이 가능하다. 스마트싱스에는 이 밖에도 ‘패밀리 케어’, ‘AI 절약모드’ 등 다양한 기능이 탑재되어 있다. 지난 6월부터 새롭게 추가된 ‘패밀리 케어’ 기능은 떨어져 사는 부모님의 안부를 실시간으로 확인할 수 있으며, 가족의 일상 활동을 파악해 이상 감지 시 알림을 주는 등의 ▲활동 알림 ▲일정 관리 ▲위치 기반 케어 등의 서비스를 제공한다. ‘AI 절약모드’는 에너지 소비량을 실시간으로 모니터링하고 사용 패턴을 분석해 전기 사용량을 자동으로 조절해 준다. 스마트싱스는 소비자들의 에너지 절약에 동참하기 위해 ‘에너지 스탬프’ 이벤트를 진행 중이다. AI 절약모드로 하루 400Wh 이상 절약 시 일 최대 1개 스탬프를 제공하고, 스탬프 1개당 삼성전자 멤버십 100포인트로 전환이 가능하다. 한편, 삼성스토어는 오는 31일까지 ‘삼성전자 AI 세일 페스타’를 실시한다. 2개 품목 이상 동시 구매하는 경우 제품 구성 및 수량에 따라 최대 475만 원 상당의 혜택을 제공하고, AI 제품 2개 품목 이상 구매 시 최대 120만 원 상당의 혜택을 추가로 제공한다. 이 밖에도 비스포크 냉장고와 함께 TV, 건조기, 세탁기, 에어컨 중 2품목 이상 동시 구매 시 ‘AI 에너지 패키지’ 혜택을 적용해 20만 원 상당의 에너지미터를 무상으로 증정한다.

부산의 한 초등학교가 아파트에서 자체 운영하는 사설 통학버스의 교내 진입을 거부하자 해당 아파트 학부모가 교장을 고소하는 일이 발생했다. 23일 부산시교육청과 부산경찰청에 따르면 부산 동래구의 A 아파트의 입주자대표회 관계자는 최근 동래구 B 초등학교 교장을 직무 유기로 고소했다. 갈등은 A 아파트 학생들의 통학버스 하차 지점을 두고 발생했다. B 초등학교로 배정된 A 아파트 초등학생 100여명은 현재 사설 통학버스를 이용해 등교한다. 이 학교의 전교생은 800명이다. 학교와 아파트는 1.4㎞가량 떨어져 있어 학생들이 도보로 등교할 경우 30분 정도 소요된다. 또 중간에 횡단보도도 많고 위험해 학부모들이 자체 비용을 들여 학생들을 위한 통학버스를 운영하는 것으로 전해졌다. 그러나 통학버스의 하차 지점을 놓고 수년째 갈등이 이어졌다. 학부모들은 학교가 지정해준 교외 하차 지점이 경사가 심하고 좁아 버스가 다니기 위험하다며 학교 안에 대체 공간을 마련해 버스가 진입하는 것을 허용해 달라고 요구했다. 학교 측이 마련한 승하차 구역의 폭은 1.5ｍ인데 통학버스 폭이 2ｍ를 넘어 통행 차선을 침범할 수밖에 없고, 최근 이 때문에 주정차 위반으로 과태료 처분을 받아 통학버스 업체 측이 재계약을 거부하려는 움직임을 보이자 학부모들이 나선 것이다. 하지만 학교는 형평성을 이유로 교내 진입을 거부했다. 그러자 해당 아파트 학부모가 학교 측이 적절한 대책을 마련하지 않는다며 ‘직무유기’ ‘아동방임’ 등 혐의로 교장을 고소했다. 또 학부모들은 개학일인 다음 2일 등교거부까지 예고했다. 학교 측은 교내 아이들의 안전을 고려하면 교내 차량 진입은 어렵다는 입장이다. 교문이 좁고 위험하다 보니 통학버스가 다니게 되면 나머지 학생들에게 위험이 크다는 것이다. 또 학교는 일부 아파트 주민의 자녀만 특별대우를 받는다는 다른 학부모의 민원이 잇따를 것도 우려하고 있다. 한국교원단체총연합회(교총)도 학교 측 주장에 힘을 싣고 나섰다. 교총은 지난 22일 입장문을 통해 “교실 붕괴, 교권 추락의 심각성은 어제오늘의 일은 아니지만 하다 하다 아파트 학생들만의 통학버스의 교내 진입 요구를 불허했다고 학교장이 고소당하는 현실에 대해 큰 개탄과 우려를 표명한다”며 “학부모들은 즉각적으로 고소를 취하하고, 등교 거부 움직임을 중단해야 한다”고 밝혔다. 이어 “학교와 지자체도 불편함을 호소하는 아파트 단지 학부모의 요구를 최대한 수용하기 위해 큰 비용을 들여 어린이 승하차장 마련 등 노력을 했다”면서 “전체 학생 800명의 안전과 생명을 가장 우선해야 할 학교장 입장에서 100명이 이용하는 아파트 전세 통학버스 진·출입 시 안전사고 우려를 먼저 고려할 수밖에 없다”고 말했다. 특히 교총은 “만약 일부의 요구대로 허용하였다면 오히려 나머지 700명의 학생 학부모가 민원 제기와 고소가 있었을 것”이라며 “오히려 학교장은 직무유기가 아니라 직무 충실, 아동방임이 아니라 아동보호에 앞장섰다고 평가를 받아야 한다”고 강조했다. 교총은 “학교는 학생 안전을 최우선으로 해야 하고, 모든 학생을 위한 고민과 선택을 하게 되는 데 학부모는 이를 존중해주길 바란다”면서 “교육청의 적극적인 학교와 교원 보호도 촉구한다”고 했다. 이에 대해 부산시교육청 관계자는 “현장 확인을 통해 통학로 안전 확보를 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울 송파구는 아동정책 방향에 대한 생생한 목소리를 듣는 ‘아동친화도시 100인 원탁토론회’ 참가자를 26일부터 다음달 13일까지 모집한다고 23일 밝혔다. 원탁토론회는 아동친화도시 조성을 위한 세부 추진 전략과 핵심 과제를 도출하는 자리로, 10월 9일 송파구청 대강당에서 개최한다. 송파구에 거주하는 아동·청소년, 시설 관계자, 학부모, 전문가 등이 참여한다. 참여자들은 놀이, 안전, 보건, 교육, 가정 등 다양한 주제를 두고 토론하며 행사에서 나온 아이디어는 송파구 아동친화도시 기본 계획과 구정에 반영할 방침이다. 서강석 구청장은 “송파구는 2021년 유니세프 아동친화도시 상위 인증 이후 관련 사업을 활발히 이어가고 있다”라며 “현장의 의견을 적극 반영해 내년 유니세프 아동친화도시 상위 단계 재인증에 도전하겠다”고 말했다.

경기 안성의 한 중학교에서 급식을 먹은 학생과 교사들이 식중독 증상을 보여 보건 당국이 역학조사에 들어갔고 학생들은 단축수업을 했다. 안성시보건소는 23일 지난 22일 오후 9시 30분쯤 안성시 한 중학교 영양교사와 경기도의료원 안성병원에서 식중독 의심 증세를 신고해 역학조사 중이라고 밝혔다. 보건소에 따르면 지난 22일 오전 10시 47분쯤부터 학생 3명이 메스꺼움 증상으로 보건실을 방문한 뒤 같은 날 오후 12시 39분쯤부터 복통을 호소했다. 이후 하교한 학생들이 학교 측에 설사 증상을 신고해 학부모들을 대상으로 조사를 벌인 결과 교사를 포함해 40여 명이 증상을 보였다고 설명했다. 이어 일부 학생들은 경기도의료원 안성병원 응급실에서 진료 후 귀가한 것으로 확인됐다. 증상이 나타난 22일 당일 점심 급식 메뉴로는 닭곰탕과 미트볼바베큐조림, 궁중떡볶이 등이 제공된 것으로 조사됐다. 안성시보건소는 22일 점심 전인 오전에 이미 식중독 증상이 있었던 만큼 지난 19일부터 22일까지의 보존식을 경기도보건환경연구원에 검사를 의뢰할 예정이다. 이어 현장 조사를 벌여 정확한 환자 수와 조치 결과 등을 확인하는 한편 식중독 의심 증상자에 대한 역학조사를 벌일 방침이다. 경기도교육청 관계자는 “어제 하교 이후 이상 증상을 호소한 학생이 집중적으로 발생하다 보니 아직 정확한 환자 수는 파악되지 않고 있다”며 “다만 아직까진 증상이 심각한 환자가 있다는 보고는 들어온 바 없다”고 설명했다. 한편 A중학교는 이날 오전 단축 수업만 하고 학생들을 하교시킬 계획이다.

국가유산청 궁능유적본부와 국가유산진흥원은 다음 달 12일부터 18일까지 창경궁 문정전에서 ‘창경궁 야연(夜宴)’행사를 연다고 23일 밝혔다. 창경궁 아연은 19세기 순조 때 효명세자가 국왕에 대한 공경과 효심을 담아 주관한 궁중 잔치인 야연에서 착안해 2021년부터 해마다 진행하고 있는 궁궐 활용 프로그램이다. 부모님 중 1명이 체험자로 참가해 국왕으로부터 초대받은 잔치의 주빈이 되고, 가족들이 관람객으로 함께 즐기는 참여형 재현행사로 치러진다. 체험자는 고위 문·무관과 정경부인 등이 되어 조선시대 전통 복식과 분장을 체험하고 궁중 병과를 맛보며 궁중 잔치 일부를 재현한 공연을 관람한다. 티켓은 오는 26일 오후 2시부터 티켓링크에서 유료로 예매하면 된다. 만 65세 이상, 장애인, 국가유공자는 전화(1588-7890)로도 예매할 수 있다.

서울시의회 보건복지위원회 김영옥 위원장(국민의힘·광진3)은 지난 21일 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관식에 참석해 오세훈 서울시장을 비롯한 센터 관계자 등과 현판식을 하고 센터에 적극적인 지원과 관심을 가질 것을 밝혔다. 서울시의회가 출생미신고 아동에 대한 긴급대책 마련을 촉구한 이후 지난해 9월 서울시에서는 전국 최초로 ‘위기임산부 통합지원사업단’을 출범했다. 이번에 개관한 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’는 기존에 운영 중이던 서울시 위기임산부 통합지원사업단을 확대한 것으로, 위기임산부가 충분히 상담받고 출산을 결정할 수 있도록 지원하고, 출산·양육 과정에서 필요한 지원을 받을 수 있도록 도와주는 역할을 한다. 개관식에 참석한 김 위원장은 “서울 시내 모든 위기 임산부가 사회의 안전한 울타리 내에서 안전하게 아이를 출산하고 양육할 수 있도록 서울시의회도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다”라며 “모든 아이가 누구 하나 소외되지 않고 건강하게 세상 밖으로 나와 밝게 자랄 수 있도록 서울시가 앞장설 것”이라고 소회를 밝혔다. 한편, 이날 개관식에는 오세훈 서울시장, 김한나 한부모복지시설협회장, 김창범 한국경제인협회 부회장, 강영실 통합지원센터장 등이 참석해 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관에 대한 깊은 관심과 기대를 보였다.

요즘 가장 핫한 드라마는 SBS의 ‘굿파트너’가 아닐까. 시청률이 17%를 넘겼다니 온라인동영상서비스(OTT)가 대세인 현실에서 대박 수준이다. 지금까지의 법정 드라마는 시청자들에게 이성이 지배하는 차가운 느낌을 주었기에 다소 딱딱했다. 하지만 ‘굿파트너’는 증거와 이성이 지배하는 단순 법정 드라마가 아니다. 이혼 전문 스타 변호사의 차가운 머리와 로스쿨을 갓 졸업한 신입 변호사의 뜨거운 가슴이 어우러진 휴먼 법정 사무실 드라마다. 필자가 이 드라마를 즐겨 보는 이유는 이렇다. 갈등의 골이 깊고 신뢰가 깨진 부부라도 ‘갈 데까지 가보자’, ‘네가 이기나 내가 이기나 한번 해 보자’ 식이 아니라 부모의 이혼으로 상처받을 자식이 덜 아픈 방식, 즉 원만한 합의로 소송을 마무리하기 때문이다. 드라마를 보면서 직업의식이 발동하는 건 어쩔 수 없는가 보다. 기업 간 갈등, 특히 힘이 센 갑(甲)과 약한 을(乙) 관계에서도 감정의 골을 조금이나마 메우면서 갈등을 줄이는 방법은 없을까. 갑의 횡포로 입은 피해를 구제받기 위해서는 법원에 소송을 제기해야 하지만 소송은 비용이 많이 들고 시간도 오래 걸린다. 이기기 위해 모든 것을 걸어야 하기에 사업과 생업을 포기하고 소송에 매달리는 경우도 드물지 않다. 모든 걸 걸었기에 질 경우의 상실감과 분노는 이루 말할 수 없다. 자금력과 조직이 열악한 을이 갑을 상대로 소송에서 이기기란 만만치 않다. 그렇기에 피해를 당해 억울해도 눈물을 머금고 소송을 포기하는 경우가 다반사다. 소송에서 원하는 결과를 얻지 못해 분노를 극단적으로 표출한 사건들이 종종 보도되고 있다. 2022년 대구 변호사 사무실 방화로 7명이 숨지고 50여명이 다치는 참담한 사건이 발생했다. 2018년 출근길의 대법원장 차량에 화염병을 던지고, 2007년 석궁으로 판사를 테러한 사건도 있었다. 판사 석궁 테러는 2019년 ‘부러진 화살’이라는 영화로 상영됐을 정도로 사회적 관심과 공분을 자아냈다. 이러한 문제를 해결하기 위한 제도가 대체적 분쟁해결 제도다. 대체적 분쟁해결 제도는 대화를 통한 양보와 타협으로 갈등을 해결하므로 승자독식의 소송과는 달리 윈윈의 결과를 얻을 수 있다. 돈과 시간도 소송에 비해 훨씬 덜 든다. 정부와 공공기관이 담당하는 경우 비용이 거의 들지 않는다. 대체적 분쟁해결 제도가 가장 잘 정착된 분야가 공정거래 분야로 한국공정거래조정원이 담당하고 있다. 지난 19일 ‘공정거래 관련 분쟁의 조정 등에 관한 법률’ 제정안이 국무회의를 통과했다. 공정거래 관련 분쟁조정 제도는 2007년 공정거래법에 최초로 도입된 후 가맹사업법, 하도급법 등 6개 법률에 순차적으로 도입됐다. 6개 법률에 흩어져 있어 통일성과 일관성을 훼손하고 신속한 처리를 저해하는 등 효율적 운영에 걸림돌이 된다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 공정거래분쟁조정 통합법 제정안은 흩어진 규정을 하나의 법률로 묶은 것이다. 지난 17년 동안 공정거래 관련 분쟁조정 제도는 갑의 횡포로부터 을의 눈물을 닦아 주는 데 크게 기여해 왔다. 한국공정거래조정원의 통계에 따르면 최근 3년간 중소사업자와 소상공인들이 구제받은 금액은 연평균 1100억원 정도이고, 분쟁조정 성립률은 연평균 77%나 된다. 공정거래분쟁조정 통합 법안은 공정거래 관련 분쟁의 신속한 해결에 분명 도움이 될 것이다. 갑질을 당한 중소사업자와 소상공인은 지금도 눈물을 흘리고 있다. 흘린 눈물이 마르기 전에 닦아 주기 위해서는 통합법 제정안이 국회에서 신속히 통과돼야 한다. 통합법 제정안의 내용에는 기존 6개 법률에 없던 새로운 제도가 있기는 하지만 모두 갑을 분쟁의 신속한 해결과 조정 성립률을 높이기 위한 것이다. 통합법 제정안의 뼈대가 6개 법률에 흩어진 내용과 절차를 통일하는 것이므로 머뭇거릴 이유가 없다. 김형배 더 킴 로펌 공정거래그룹 고문

얼마 전 프랑스 파리올림픽이 한창일 때다. 이제 여섯 살 난 둘째 아들의 입에서 “오륜기”라는 말이 튀어나왔다. 오륜기 색깔이 뭘 뜻하는지 아느냐고 물었더니 오세아니아, 아프리카, 유럽, 아메리카, 아시아라는 대륙 이름이 줄줄이 나온다. 평소 잘 쓰지도 않는 오세아니아라는 단어를 유치원생에게서 들을 줄은 몰랐다. 유치원에서 올림픽의 역사 등에 대해 배웠다는 것이다. 유치원 교육의 수준이 이 정도일 줄이야. 이뿐만이 아니다. 등하교 시 학부모와 선생님에게 꼬박꼬박 인사하는 습관도 길러 준다. 5~6세 아이를 가진 학부모라면 영유(영어유치원)와 일유(일반유치원) 사이에서 고민해 본 적이 있을 것이다. 영유에선 누리과정(취학 전 아동을 대상으로 한 공통 보육·교육과정)을 진행한다고 홍보하는 경우가 많다. 하지만 영유 교사인 지인에게 물어보니 그게 아니란다. 일유처럼 예절·인성 교육까지 포함한 체계적인 누리과정은 하기 어렵다고 했다. 영유의 원어민 강사들이 인성교육까지 담당할 수 있을까. 영어 욕심으로 고액의 영유를 보내려다 더 중요한 것을 놓치는 것은 아닐까. 황비웅 논설위원

상속세 개편 논의가 있을 때마다 재계는 스웨덴의 명문가(家) ‘발렌베리 가문’을 모범사례로 제시한다. 이 가문이 소유·경영하는 기업들은 스웨덴 국내총생산(GDP)의 3분의1에 달하는 매출액을 기록하고 있다. 규모만 놓고 보면 우리나라 삼성과 현대자동차 그룹을 합한 것보다 크다. 가문은 금융·건설·항공·기계·통신·제약 등 다양한 분야에 걸쳐 100여개 기업의 지분을 보유하고 경영에 참여하고 있다. 대표적인 기업으로는 통신설비 제조사 ‘에릭슨’, 가전제품 ‘일렉트로룩스’, 방위산업체 ‘사브’, 지멘스·GE와 함께 세계 3대 엔지니어링 회사로 꼽히는 ‘ABB’, 미국 증권거래소 ‘나스닥’ 등이 있다. 기업들의 주식은 그룹의 지주사인 인베스터AB가 갖고 있다. 가문은 인베스터AB의 지분 24%(차등의결권 52%)를 가진 3개의 공익재단을 상속하면서 168년 동안 5대에 걸쳐 그룹 전체의 경영권을 이어 왔다. 이게 가능했던 것은 스웨덴이 재단을 통한 우회 승계를 인정하는 동시에 물려받은 지분을 처분하지 않으면 세금을 물리지 않는 등 대기업 상속에 놀라운 ‘특혜’를 제공하기 때문이다. 세계 최고의 복지국가인 스웨덴이 이렇게 하는 이유는 오너가 직접 나서야 장기적이고 폭넓은 관점에서의 경영이 가능하고, 이로 인한 경제 성장이 부의 대물림을 막는 것보다 국가적으로 유익하다고 판단했기 때문이다. 물론 과거 최고 70%에 달했던 높은 상속세율 때문에 이케아 같은 기업들이 해외로 떠나버리는 부작용을 겪기도 했다. 스웨덴의 상속 특혜의 또 다른 배경에는 1938년 노동조합연맹과 사용자연합이 맺은 살트셰바덴 협약이 있다. 협약의 주요 내용은 기업은 동일노동 동일임금 원칙과 고용을 지키고, 노동자 대표들을 일정 수 이상 이사회에 참가시킨다. 노동자들 또한 자기 대표들을 이사회에 보냄으로써 경영에 참여하는 대신 기업이 겪는 어려움을 분담한다. 그리고 스웨덴 정부는 이 협약을 준수하는 기업의 오너에게 상속세를 물리지 않는다. 즉 상속 특혜에는 그 이상의 반대급부가 따른다. ‘존재하되, 드러내지 않는다’를 가훈으로 삼은 발렌베리 가문은 개인이 기업 지분을 소유하지 않는다. 또 그룹 후계자가 되려면 자력으로 명문대학을 졸업해야 하며 해군사관학교를 나와야 한다. 부모의 도움 없이 세계 금융 중심지에 진출해 실무 경험과 금융의 흐름을 익혀야 한다. 후계자 평가는 10년 이상 진행되고, 견제와 균형을 위해 2명으로 정하는 승계 기준을 지키고 있다. 후계자로 선발된 2명은 그룹 계열사의 경영진으로 참여해 경영 수업을 받으며, 최종적으로 인베스터AB의 최고경영자(CEO)와 스톡홀름엔스킬다은행의 CEO를 교대로 수행한다. 물론 그룹을 물려받아도 기업 경영자로서 급여를 받을 뿐이라서 세계 부호 순위에서 이름을 찾을 수 없다. 운영 기업에서 나온 배당금은 개인이 아니라 재단으로 귀속된다. 재단은 배당수익의 20%를 재투자에 사용하고, 80%를 각 분야의 전문가들로 구성된 투자위원회의 결정에 따라 과학기술 및 학술 사업 등에 매년 수천억 원 규모의 후원을 하고 있다. 재무 상황도 투명하게 공개된다. 그래서 발렌베리 가문은 스웨덴 국민의 사랑과 지지를 받는다. 우리나라 상속세율은 1997년 최고 40%에서 45%, 2000년 50%로 오른 뒤 20년 넘게 변화가 없다. 또 대기업 최대주주가 지분을 상속하면 ‘경영권 프리미엄’ 명목으로 최대 60%를 과세한다. 세계 최고 수준이다. 그래서 정부는 올해 최대주주 할증을 폐지하고 최고 세율을 40%로 낮추는 세법 개정안을 내놨다. 이를 두고 ‘부자감세’라는 비판이 나온다. 하지만 우리 사회에서도 발렌베리 가문처럼 국민의 사랑과 존경을 받는 오너 가문이 늘어나는 동시에 ‘오너리스크’라는 말이 나오지 않는다면 이런 논란은 점차 사라질 것이다. 물론 이를 위한 사회적 논의와 대타협이 선행돼야 할 것이다. 장형우 산업부 차장

여자프로농구에 일본발 태풍이 불어오고 있다. 격변의 시기를 맞은 각 구단의 감독은 “배움과 발전의 계기로 삼아야 한다”며 체계적인 유소년 양성 시스템, 대학 리그 활성화 등을 강조했다. ●올 시즌 일본 국적 10명으로 늘어 22일 기준 2024~25시즌 여자프로농구에서 활약할 일본 국적 선수는 10명으로 늘었다. 청주 KB가 가장 많은 3명, 아산 우리은행과 부천 하나은행이 2명씩 보유했다. 이틀 전 신인 드래프트 1순위로 뽑힌 재일교포 4세 홍유순(오른쪽·19·인천 신한은행)까지 더하면 일본에서 농구를 배운 선수만 11명이다. KB는 신인 드래프트에서 사상 처음 일본인인 오카쿠치 레이리(왼쪽·23)를 선발했다. 부모 중 한 명이 과거 한국 국적을 가졌으면 드래프트에 참여할 수 있는데 오카쿠치는 어머니가 재일교포다. 김완수 KB 감독은 “일본엔 팀이 워낙 많아 어릴 때부터 치열하게 경쟁한다. 오카쿠치도 이 과정에서 충분히 검증받았다”고 밝혔다. 한국여자농구연맹(WKBL)은 리그 수준을 높이기 위한 선진 모델로 일본을 선택했다. 2020~21시즌 코로나19 확산이 우려된다며 외국인 제도를 폐지했는데 근본적인 이유는 국내 자원의 입지 때문이었다. 이후 선수들의 기량이 떨어지자 리그 생태계 붕괴 위험이 있는 외국인 제도 대신 아시아쿼터를 도입했다. WKBL 관계자는 “아시아쿼터 첫해엔 가장 안정적인 선수풀을 보유한 일본으로 한정했다. 차츰 확대할 예정이지만 결국 중심은 일본일 것”이라며 “국내 구단도 태도와 실력이 좋은 일본 선수를 데려올 수 있게 해 달라고 건의했다”고 설명했다. 일본 내 경쟁에서 밀려 농구를 그만뒀던 오카쿠치를 보면 국내 선수 20명을 제치고 신인 드래프트 8순위로 선발됐다. 양국의 수준 차이를 보여 주는 대표 사례인 셈이다. 일본여자농구는 2020 도쿄올림픽 은메달, 2024 파리올림픽 본선 진출 등 굵직한 성적을 거뒀다. ●“유소년 양성·대학리그 활성화 계기로” 구나단 신한은행 감독은 “일본은 중·고교에 선수가 40~50명씩 있어 슈터, 수비수 등 각 역할에 대한 이해도가 높다. 한국은 많아야 7, 8명”이라고 아쉬워했다. 이어 “대학 농구가 활성화되면 프로의 발전에 도움이 될 것”이라고 강조했다. 이번 드래프트에서 선발된 12명 중 국내 대학 선수는 한 명도 없다. 김 감독은 “저를 포함한 농구인이 아시아쿼터가 필요 없도록 선수들의 기량을 끌어올려야 한다. 유소년부터 기본기를 닦을 수 있는 시스템을 만들기 위해 머리를 맞댈 필요가 있다”고 말했다.

김세진 한국배구연맹 운영본부장은 22일 ‘파리올림픽 이후’와 ‘프로배구 20년’이라는 화두를 강조했다. 특히 그는 “배구계 선배의 한 사람으로서 파리올림픽에서 한국 배구 대표팀의 모습을 볼 수 없다는 게 마음 아팠다”며 “쉬운 답은 없다. 당장 눈앞에 보이는 성적보다는 차근차근 뿌리를 튼튼히 해 한 단계 도약하는 계기로 삼아야 한다”고 말했다. ●프로 2군 창설 위해 다방면 노력 2020 도쿄올림픽 4강을 차지했던 여자배구는 파리올림픽에선 본선 진출이 불발됐다. 남자배구는 2000 시드니올림픽 이후 줄곧 본선에 출전하지 못하고 있다. 시드니올림픽에서 오른쪽 공격수로 맹활약했던 김 본부장으로선 속이 더 쓰릴 수밖에 없다. 한국 배구를 대표하는 선수이자 감독이었고 이제는 연맹에서 중책을 맡고 있는 그에게 한국 배구 위기론과 혁신 방안에 대한 의견을 물었다. 그는 “당장의 성적보다는 토대를 다지고 미래를 준비하는 데 도움이 되도록 하는 게 현재 내가 맡은 역할”이라며 “연맹에선 유소년클럽팀을 늘리고 유소년대회를 꾸준히 개최하고, 그걸 통해 엘리트 선수를 발굴하고 육성하는 시스템을 체계화하는 데 힘을 쏟고 있다”고 말했다. 그는 “2군 리그 창설을 위한 개혁안도 연맹 차원에서 준비하고 있다”며 “물론 일부 구단에선 비용 문제 때문에 부담스러워하는 게 사실인데 열심히 설득하고 있다”고 덧붙였다. 위기론은 배구뿐 아니라 모든 종목이 직면한 현실이다. 김 본부장은 “인구 감소 영향도 있겠지만 누적된 시스템 문제가 더 크다”면서 “프로선수가 되기 위한 진입 장벽은 높고 선수 이후 진로도 불분명하니 위험부담이 너무 크다. 당연히 엘리트체육 자체를 꺼리게 된다”고 진단했다. ●AI 기반 비디오판독 체계 도입 준비 그는 “핵심은 생활체육과 엘리트체육의 연계라고 본다. 선수, 부모들과 긴밀히 소통하면서 진로 문제도 함께 고민하고 있다”고 말했다. 김 본부장은 지난해 7월부터 경기위원회와 심판위원회를 총괄하는 운영본부장을 맡아 새로운 도전을 이어 가고 있다. 아침에 출근하면 해외 경기 자료와 영상부터 살펴본다. 그는 “서류 검토와 회의가 이어진다. 검토해야 할 자료가 날마다 산더미처럼 쌓인다”면서도 “행정가를 해 보니 경기 운영과 재정 상황 등 배구를 더 폭넓게 이해할 수 있게 됐다. 일을 배우는 게 재미있다”고 말했다. 한국프로배구는 2005년 시작됐다. 20주년을 맞는 2024~25시즌이 갖는 의미가 적지 않다. 김 본부장은 “팬들이 더 즐겁게 수준 높은 경기를 즐길 수 있도록 도약해야 한다”며 “인공지능(AI)에 기반한 비디오판독 시스템을 도입하고 유소년클럽 활성화와 우수 선수 발굴·육성, 2군 리그 창설 등을 통해 배구가 팬들에게 더 사랑받도록 하는 게 중요하다”고 강조했다. 이어 “2025~26시즌에 정식 도입하는 것을 목표로 AI 기반 비디오판독 체계 도입도 준비 중”이라고 소개했다. ●감독 복귀 욕심? 버린 건 아니다 행정가로 일하고 있지만 감독 복귀 욕심까지 버린 건 아니다. 그는 “선수, 감독, 행정가 중 가장 힘든 건 역시 감독이다. 관리자 역할도 중요하고 전략가도 돼야 한다. 경기 한 번에 결과가 바로바로 나오는데 그 모든 책임을 져야 하니 부담이 엄청나다”면서도 “팀을 만들어 간다는 즐거움, 팀이 발전하는 모습을 지켜보는 희열이 있다”고 덧붙였다.

90년대 일본 드라마 ‘롱 베케이션’버림받은 신부·음대 졸업생 동거버블경제 배경 유쾌한 매력 일품美 하이틴영화 ‘여름밤을 달려 봐’모범생 소녀와 비밀스러운 소년사랑·우정으로 아픔 이기며 성장인생을 계절에 비유하자면 청춘은 여름에 해당한다. 성공이라는 과실을 얻기 위해 열정과 노력을 쥐어 짜내는 시간이라는 점에서 빨리 끝났으면 하는 무더위처럼 느껴지지만, 동시에 꿈과 낭만, 패기가 넘치는 쪽빛보다 푸른 젊음을 과시하는 가장 찬란한 시기이기도 하다. 여름을 배경으로 한 예술작품 중에는 청량감 넘치는 청춘의 모습을 담는 경우가 즐비하다. 오늘 소개하는 두 편 역시 청춘과 계절을 잘 버무려 더위로 잃어버린 입맛을 살리는 맛깔난 매력을 지니고 있다. 먼저 소개할 시리즈는 1990년대 일본 드라마 열풍을 불러일으킨 ‘롱 베케이션’이다. 웨이브에서 관람할 수 있다. 버블 경제 당시 호황기였던 일본을 배경으로 한 만큼 트렌디하면서 유쾌한 분위기가 일품이다. 31세의 모델 미나미는 결혼식 날 신랑이 도망가는 최악의 상황을 겪게 된다. 그를 잡기 위해 찾아간 아파트에서 만난 건 24세의 음대 졸업생인 룸메이트 세나. 세나를 통해 결혼자금을 쥔 신랑이 완전히 도망쳤음을 알게 된 미나미는 기막힌 선택을 한다. 도망간 신랑을 기다리기 위해 세나의 동의 없는 동거를 택한 것이다. 어찌 보면 껄끄럽고 부끄러운 상황을 담은 이 작품이 유쾌한 매력을 뿜어낼 수 있는 비결은 트렌디하면서도 따뜻한 관계에 있다. 모델로서 끝자락에 파혼까지 겪은 미나미는 유머러스하면서도 쿨하게 자신의 상황을 풀어낸다. 이런 미나미로 인해 미래에 대한 불안을 지닌 소심한 세나는 용기를 얻는다. 동시에 세나의 연주는 미나미에게 큰 위안이 돼 준다. 이런 따뜻한 관계성을 기반으로 연상녀와 연하남의 로맨스, 갈등은 있지만 앙금은 남지 않는 쿨한 관계성, 서로의 꿈과 사랑을 응원하는 청춘 예찬가로 현대에도 회자되는 트렌디한 감각을 선보인다. 무엇보다 청춘의 힘든 시기를 긴 휴가라 지칭하며 언젠가 끝날 것이라 말하는 명대사는 시대를 뛰어넘는 위로를 선물한다. 넷플릭스 오리지널 영화 ‘여름밤을 달려 봐’는 자전거를 타고 달리며 여름밤 열대야를 이겨 내는 듯한 기분을 느낄 수 있는 작품이다. 대학 진학을 앞둔 오든은 이혼한 어머니의 히스테리 증세, 모범생인 자신을 따돌리는 친구들로 인해 힘든 시기를 보내고 있다. 삶의 전환을 위해 아버지가 있는 콜비를 찾은 오든은 한밤중이면 자전거를 타고 찾아오는 비밀스러운 소년 엘리를 만나게 된다. 콜비에서 펼쳐지는 청춘들의 이야기는 전형적이면서도 특별한 하이틴 장르의 에너지에 푹 빠지게 만든다. 내면에 아픔을 지닌 주인공들이 우정으로 이를 이겨 내는 모습은 아름답고도 아픈 청춘의 초상을 보여 준다. 친구의 죽음에 죄책감을 지닌 엘리와 부모의 이혼 후 눈치를 보며 살다 자신을 잃어버린 오든은 어머니의 양수와도 같은 콜비의 바다에서 회복과 재생을 경험한다. 흥미로운 점은 사랑과 우정의 질주가 펼쳐지는 순간이 밤에 이뤄진다는 점이다. 잠 못 드는 열대야와 같은 고민과 아픔을 함께 이겨 내는 오든과 엘리 그리고 친구들의 모습은 ‘우리의 밤은 당신의 낮보다 아름답다’는 노래 제목을 떠올리게 만든다. 인생에서 가장 찬란한 순간의 한 페이지를 열어 보고 싶은 이들에게 추천하고 싶은 영화다. 김준모 키노라이츠매거진 편집장

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

전세사기법 이어 공공주택법 합의오늘 법사위서 구하라법 논의 시도여야정 상설기구 논의는 지지부진“양당 전대 끝난 지금, 경색 풀 적기한동훈·이재명 작은 성과라도 내야” 여야가 오는 28일 국회 본회의에서 정쟁을 접고 민생법안을 통과시키겠다고 예고한 가운데 각 상임위원회에서 10여개의 법안이 빠른 속도로 논의되고 있다. 여야 합의 1호 법안인 전세사기특별법이 국토교통위원회 문턱을 넘은 데 이어 22일에는 공공주택특별법 개정안이 통과됐다. 22대 국회 개원 약 3개월 만에 여야 협치 성과물이 연이어 나온 것이다. 전문가들은 물꼬를 튼 만큼 정쟁으로 민생법안 처리가 막히지 않도록 ‘상설 협의체’를 구축해야 한다고 제언했다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 이날 최고위원회의에서 “이번 국회에서 처음으로 여야가 이견 없이 수용 가능한 10여개 법안을 (28일 열리는) 8월 임시국회에서 합의 처리할 것 같다”며 “뜻을 함께해 준 진성준 더불어민주당 정책위의장과 관계자들에게 감사하다”고 밝혔다. 진 정책위의장도 “서로 법안에 이견이 없다는 점을 확인했고 최대한 처리하도록 노력할 생각”이라며 “앞으로도 여야 간 이견이 없는 민생법안들을 발굴했으면 좋겠다”고 말했다. 국토위는 앞서 피해자들이 최장 20년간 공공임대주택에서 살 수 있게 하는 전세사기특별법을 통과시킨 데 이어 이날은 소위와 전체회의를 잇달아 열고 공공주택특별법 개정안을 의결했다. 수요는 많지만 사업성 부족 등으로 민간 재개발사업이 어려운 노후 지역을 개발하는 도심 공공주택복합사업의 종료 시한을 오는 9월 20일에서 2026년 12월 31일까지로 늘리는 내용이다. 산업통상자원중소벤처기업위원회도 전날 전체회의에서 취약계층의 도시가스 요금 감면을 지원하는 ‘도시가스사업법 개정안’, 학생 발명 활동 촉진 지원 대상에 저소득층 자녀와 장애 학생을 포함시킨 ‘발명교육 활성화 개정안’ 등 비쟁점 법안 10개를 처리했다. 양당은 양육 의무를 저버린 부모의 상속권을 배제하는 이른바 ‘구하라법’(민법개정안)도 23일 법제사법위원회에서 논의한다. 역시 양당 간 이견이 없어 통과될 전망이다. 양당 대표도 민생법안 경쟁에 나섰다. 한동훈 국민의힘 대표는 이날 “육아휴직 대상 연령 그리고 육아기 근로시간 단축 대상 연령을 (현재 8세 이하 또는 초등학교 2학년 이하에서) 만 12세 이하 또는 초등학교 6학년까지로 확대해야 한다”고 제안했다. 이재명 민주당 대표도 자신의 1호 법안으로 전 국민 25만~35만원 지원법을 내놓은 바 있다. 다만 상임위마다 ‘민생 속도전’에 대한 온도 차는 큰 상황이다. 보건복지위원회 소위는 이날 간호법을 논의했지만 의료계의 반발로 쟁점을 모두 해소하지 못해 계속 심사하기로 했다. 이에 따라 28일 본회의 통과가 불투명해졌다. 이 법안은 1만 3000여명 이상인 ‘PA 간호사’(전담 간호사)를 법제화하는 내용인데, 의료계는 이들에게 ‘주사·처치’를 법적으로 허용할 경우 의사의 지도·감독 없이 의사 업무가 가능해져 환자의 안전을 해칠 수 있다고 반대한다. 또 과학기술정보방송통신위원회의 경우 18회나 회의를 열었지만 민생법안 처리는 없었고 법사위와 환경노동위원회 등도 공방에 매진할 뿐 민생 협치 성과는 크게 미흡한 상황이다. 여야는 지난 7월 민생을 협의할 상설기구 구성에 공감했지만 관련 논의는 지지부진하다. 국민의힘은 여야 원내수석부대표, 정책위의장, 국무조정실장 등을 고정 멤버로 제안했지만 민주당은 대통령이 포함돼야 실질적인 성과를 얻을 수 있다는 입장이다. 조진만 덕성여대 정치외교학과 교수는 “양당의 전당대회가 끝났고 윤석열 정부도 임기 중반에 들어섰기 때문에 여야정 협의체를 통해 경색된 국면을 타개할 필요가 있다”면서 “이재명·한동훈 대표가 (대표 회담에서) 작은 성과라도 내놓는 모습을 보여 주면 국민도 환영할 것”이라고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

일명 ‘북한 패리스 힐튼’이라 불리는 탈북민 출신 재미 인권운동가 박연미(30)씨가 도널드 트럼프 전 대통령을 공개 지지하고 나섰다. 박씨는 19일(현지시간) 소셜미디어(SNS) 엑스(X)에 “나는 북한 사회주의 체제의 생존자이며, 오는 11월 도널드 트럼프에 투표할 것이다”라고 밝혔다. 그는 이어 올해 미국 대통령 선거에서 트럼프에 투표해 ‘마가’(MAGA), 즉 ‘미국을 다시 위대하게 만들자’(Make America Great Again)는 의미의 캠페인 문구 ‘MAGA24’를 해시태그로 첨부했다. 1993년 북한 양강도 혜산시에서 태어난 박씨는 아버지가 암시장에서 금속을 밀반입했다가 정치범 수요소에 끌려가자 13살 때였던 2007년 어머니와 함께 탈북했다. 중국과 몽골을 거쳐 2009년 한국에 정착했고 채널A ‘이제 만나러 갑니다’에 출연하며 ‘탈북 미녀’, ‘탈북 대학생’ 등으로 얼굴을 알렸다. 동국대 경찰행정학과에 진학해 공부하던 박씨는 2014년 아일랜드 더블린에서 열린 ‘세계 젊은 지도자 회의’에서 북한 내 인권 유린의 실상을 다룬 연설로 주목받았다. 연설에서 탈북 브로커에게 어머니가 성폭행당하고 자신은 중국인 ‘남편’에 팔려 갔다며 흐느끼는 박씨의 모습은 전 세계에 충격을 안겼고, 영국 BBC 방송은 같은 해 박씨를 ‘올해의 여성 100인’ 중 한 명으로 선정하기도 했다. 이듬해 박씨가 펴낸 회고록 ‘내가 본 것을 당신이 알게 됐으면’은 뉴욕타임스(NYT)가 선정한 추천 도서에 올랐고, 박씨는 아마존 창업자 제프 베이조스의 초청을 받거나 힐러리 클린턴 전 국무장관과 같은 무대에 서는 등 큰 관심을 받았다. 이를 계기로 박씨는 2016년 미 동부 명문 컬럼비아대로 편입했으며 2020년 무렵 미국 시민권을 얻어 현재 뉴욕에 거주 중이다. 현지 보수 청년 기독교단체 ‘터닝포인트USA’에서 월 6600달러(약 832만원)를 받으며 인권 운동을 하고 있다. 하지만 워싱턴포스트(WP)는 지난해 박씨의 증언이 일관되지 않다고 의문을 제기하고 나섰다. 박씨가 증언한 북한에서의 경험이 앞뒤가 맞지 않거나 과장된 면이 있어 신빙성이 떨어진다는 지적이었다. WP는 박씨가 한국에서 방송에 출연했을 당시 노동당원이었던 아버지 덕분에 부유하게 자랐고 명품 가방을 구입하는 등 상류층의 삶을 누렸다고 주장해 ‘북한판 패리스 힐튼’이라는 별명을 얻었지만, 인권문제를 다루는 국제회의로 무대를 옮기고 난 뒤에는 “살기 위해 풀과 잠자리를 먹었다”거나 “탈북 전까진 계란이나 실내 화장실을 접해본 적이 없다”고 말했다고 짚었다. 매체는 ‘경기장 처형’ 목격설도 다른 북한이탈주민과 증언이 엇갈린다고 지적했다. 박씨는 어릴 적 친구의 어머니가 할리우드 영화를 봤다는 이유로 한 경기장에서 처형되는 것을 목격했다고 주장했는데, 혜산 출신의 다른 북한이탈주민은 2014년 미 외교전문지 디플로맷 기고문에서 비슷한 시기 사형이 집행된 적 없다고 반박했다는 것이었다. 탈북 과정에 대해서도 처음엔 아버지가 밀수하며 알게 된 중국 브로커의 도움을 받아 부모님과 탈출했다고 하더니, 나중엔 어머니와 둘이 탈북했고 중국에 머무르며 성적 학대를 당했다고 주장했다는 게 WP의 지적이었다. 박씨는 이후 각종 인터뷰에서 증언이 일관되지 않았던 건 미숙한 영어와 과거의 트라우마 때문이라고 해명했다. 일각에선 박씨의 일관성과 진정성을 의심하는 이런 언론 보도는 박씨가 보수적 목소리를 내며 미국 우파의 새로운 스타로 부상한 데 따른 것이라고 분석한다. 박씨가 미국 사회의 문제점을 지적하거나 진보 세력을 비판하면서 특정 진영의 눈 밖에 났다는 것이다. 박씨는 2021년 팟캐스트 방송에서 한 흑인 여성에게 지갑을 털린 경험을 소개하며 “경찰에 신고하려고 하자 주위에 있던 약 20명의 백인이 ‘인종차별주의자’라고 비난했다”고 주장한 바 있다. 그는 “당시 ‘미국은 망했다’고 생각했다”며 “미국의 ‘워크 병’(woke disease)이 사람들을 비인간적으로 만든다는 걸 깨달았다”고 말하기도 했다. 워크 병은 이른바 정치적 올바름(PC·Political Correctness)을 지지하는 이들을 비꼬는 단어다. 지난해 폭스뉴스와의 인터뷰에서는 “‘정치적 올바름’을 강요하는 컬럼비아대의 교육 방식은 북한 정권이 인민을 세뇌하는 수법과 완전히 똑같다”고 주장해 이목을 끌었다. 같은 해 출간한 자신의 책 ‘시간이 남아 있을 때’에서는 미국의 진보 진영을 북한에 비유했다. 이후 미국의 대표적 진보 매체인 NYT는 ‘미 우익으로 전향한 북한 반체제 인사’라는 제목의 기사에서 “과장과 불안을 조장하면 보상을 얻는 미국 정치풍토에서 수익성 있는 틈새시장을 찾았다”고 박씨를 평가했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)