상속세 개편 논의가 있을 때마다 재계는 스웨덴의 명문가(家) ‘발렌베리 가문’을 모범사례로 제시한다. 이 가문이 소유·경영하는 기업들은 스웨덴 국내총생산(GDP)의 3분의1에 달하는 매출액을 기록하고 있다. 규모만 놓고 보면 우리나라 삼성과 현대자동차 그룹을 합한 것보다 크다. 가문은 금융·건설·항공·기계·통신·제약 등 다양한 분야에 걸쳐 100여개 기업의 지분을 보유하고 경영에 참여하고 있다. 대표적인 기업으로는 통신설비 제조사 ‘에릭슨’, 가전제품 ‘일렉트로룩스’, 방위산업체 ‘사브’, 지멘스·GE와 함께 세계 3대 엔지니어링 회사로 꼽히는 ‘ABB’, 미국 증권거래소 ‘나스닥’ 등이 있다. 기업들의 주식은 그룹의 지주사인 인베스터AB가 갖고 있다. 가문은 인베스터AB의 지분 24%(차등의결권 52%)를 가진 3개의 공익재단을 상속하면서 168년 동안 5대에 걸쳐 그룹 전체의 경영권을 이어 왔다. 이게 가능했던 것은 스웨덴이 재단을 통한 우회 승계를 인정하는 동시에 물려받은 지분을 처분하지 않으면 세금을 물리지 않는 등 대기업 상속에 놀라운 ‘특혜’를 제공하기 때문이다. 세계 최고의 복지국가인 스웨덴이 이렇게 하는 이유는 오너가 직접 나서야 장기적이고 폭넓은 관점에서의 경영이 가능하고, 이로 인한 경제 성장이 부의 대물림을 막는 것보다 국가적으로 유익하다고 판단했기 때문이다. 물론 과거 최고 70%에 달했던 높은 상속세율 때문에 이케아 같은 기업들이 해외로 떠나버리는 부작용을 겪기도 했다. 스웨덴의 상속 특혜의 또 다른 배경에는 1938년 노동조합연맹과 사용자연합이 맺은 살트셰바덴 협약이 있다. 협약의 주요 내용은 기업은 동일노동 동일임금 원칙과 고용을 지키고, 노동자 대표들을 일정 수 이상 이사회에 참가시킨다. 노동자들 또한 자기 대표들을 이사회에 보냄으로써 경영에 참여하는 대신 기업이 겪는 어려움을 분담한다. 그리고 스웨덴 정부는 이 협약을 준수하는 기업의 오너에게 상속세를 물리지 않는다. 즉 상속 특혜에는 그 이상의 반대급부가 따른다. ‘존재하되, 드러내지 않는다’를 가훈으로 삼은 발렌베리 가문은 개인이 기업 지분을 소유하지 않는다. 또 그룹 후계자가 되려면 자력으로 명문대학을 졸업해야 하며 해군사관학교를 나와야 한다. 부모의 도움 없이 세계 금융 중심지에 진출해 실무 경험과 금융의 흐름을 익혀야 한다. 후계자 평가는 10년 이상 진행되고, 견제와 균형을 위해 2명으로 정하는 승계 기준을 지키고 있다. 후계자로 선발된 2명은 그룹 계열사의 경영진으로 참여해 경영 수업을 받으며, 최종적으로 인베스터AB의 최고경영자(CEO)와 스톡홀름엔스킬다은행의 CEO를 교대로 수행한다. 물론 그룹을 물려받아도 기업 경영자로서 급여를 받을 뿐이라서 세계 부호 순위에서 이름을 찾을 수 없다. 운영 기업에서 나온 배당금은 개인이 아니라 재단으로 귀속된다. 재단은 배당수익의 20%를 재투자에 사용하고, 80%를 각 분야의 전문가들로 구성된 투자위원회의 결정에 따라 과학기술 및 학술 사업 등에 매년 수천억 원 규모의 후원을 하고 있다. 재무 상황도 투명하게 공개된다. 그래서 발렌베리 가문은 스웨덴 국민의 사랑과 지지를 받는다. 우리나라 상속세율은 1997년 최고 40%에서 45%, 2000년 50%로 오른 뒤 20년 넘게 변화가 없다. 또 대기업 최대주주가 지분을 상속하면 ‘경영권 프리미엄’ 명목으로 최대 60%를 과세한다. 세계 최고 수준이다. 그래서 정부는 올해 최대주주 할증을 폐지하고 최고 세율을 40%로 낮추는 세법 개정안을 내놨다. 이를 두고 ‘부자감세’라는 비판이 나온다. 하지만 우리 사회에서도 발렌베리 가문처럼 국민의 사랑과 존경을 받는 오너 가문이 늘어나는 동시에 ‘오너리스크’라는 말이 나오지 않는다면 이런 논란은 점차 사라질 것이다. 물론 이를 위한 사회적 논의와 대타협이 선행돼야 할 것이다. 장형우 산업부 차장

여자프로농구에 일본발 태풍이 불어오고 있다. 격변의 시기를 맞은 각 구단의 감독은 “배움과 발전의 계기로 삼아야 한다”며 체계적인 유소년 양성 시스템, 대학 리그 활성화 등을 강조했다. ●올 시즌 일본 국적 10명으로 늘어 22일 기준 2024~25시즌 여자프로농구에서 활약할 일본 국적 선수는 10명으로 늘었다. 청주 KB가 가장 많은 3명, 아산 우리은행과 부천 하나은행이 2명씩 보유했다. 이틀 전 신인 드래프트 1순위로 뽑힌 재일교포 4세 홍유순(오른쪽·19·인천 신한은행)까지 더하면 일본에서 농구를 배운 선수만 11명이다. KB는 신인 드래프트에서 사상 처음 일본인인 오카쿠치 레이리(왼쪽·23)를 선발했다. 부모 중 한 명이 과거 한국 국적을 가졌으면 드래프트에 참여할 수 있는데 오카쿠치는 어머니가 재일교포다. 김완수 KB 감독은 “일본엔 팀이 워낙 많아 어릴 때부터 치열하게 경쟁한다. 오카쿠치도 이 과정에서 충분히 검증받았다”고 밝혔다. 한국여자농구연맹(WKBL)은 리그 수준을 높이기 위한 선진 모델로 일본을 선택했다. 2020~21시즌 코로나19 확산이 우려된다며 외국인 제도를 폐지했는데 근본적인 이유는 국내 자원의 입지 때문이었다. 이후 선수들의 기량이 떨어지자 리그 생태계 붕괴 위험이 있는 외국인 제도 대신 아시아쿼터를 도입했다. WKBL 관계자는 “아시아쿼터 첫해엔 가장 안정적인 선수풀을 보유한 일본으로 한정했다. 차츰 확대할 예정이지만 결국 중심은 일본일 것”이라며 “국내 구단도 태도와 실력이 좋은 일본 선수를 데려올 수 있게 해 달라고 건의했다”고 설명했다. 일본 내 경쟁에서 밀려 농구를 그만뒀던 오카쿠치를 보면 국내 선수 20명을 제치고 신인 드래프트 8순위로 선발됐다. 양국의 수준 차이를 보여 주는 대표 사례인 셈이다. 일본여자농구는 2020 도쿄올림픽 은메달, 2024 파리올림픽 본선 진출 등 굵직한 성적을 거뒀다. ●“유소년 양성·대학리그 활성화 계기로” 구나단 신한은행 감독은 “일본은 중·고교에 선수가 40~50명씩 있어 슈터, 수비수 등 각 역할에 대한 이해도가 높다. 한국은 많아야 7, 8명”이라고 아쉬워했다. 이어 “대학 농구가 활성화되면 프로의 발전에 도움이 될 것”이라고 강조했다. 이번 드래프트에서 선발된 12명 중 국내 대학 선수는 한 명도 없다. 김 감독은 “저를 포함한 농구인이 아시아쿼터가 필요 없도록 선수들의 기량을 끌어올려야 한다. 유소년부터 기본기를 닦을 수 있는 시스템을 만들기 위해 머리를 맞댈 필요가 있다”고 말했다.

김세진 한국배구연맹 운영본부장은 22일 ‘파리올림픽 이후’와 ‘프로배구 20년’이라는 화두를 강조했다. 특히 그는 “배구계 선배의 한 사람으로서 파리올림픽에서 한국 배구 대표팀의 모습을 볼 수 없다는 게 마음 아팠다”며 “쉬운 답은 없다. 당장 눈앞에 보이는 성적보다는 차근차근 뿌리를 튼튼히 해 한 단계 도약하는 계기로 삼아야 한다”고 말했다. ●프로 2군 창설 위해 다방면 노력 2020 도쿄올림픽 4강을 차지했던 여자배구는 파리올림픽에선 본선 진출이 불발됐다. 남자배구는 2000 시드니올림픽 이후 줄곧 본선에 출전하지 못하고 있다. 시드니올림픽에서 오른쪽 공격수로 맹활약했던 김 본부장으로선 속이 더 쓰릴 수밖에 없다. 한국 배구를 대표하는 선수이자 감독이었고 이제는 연맹에서 중책을 맡고 있는 그에게 한국 배구 위기론과 혁신 방안에 대한 의견을 물었다. 그는 “당장의 성적보다는 토대를 다지고 미래를 준비하는 데 도움이 되도록 하는 게 현재 내가 맡은 역할”이라며 “연맹에선 유소년클럽팀을 늘리고 유소년대회를 꾸준히 개최하고, 그걸 통해 엘리트 선수를 발굴하고 육성하는 시스템을 체계화하는 데 힘을 쏟고 있다”고 말했다. 그는 “2군 리그 창설을 위한 개혁안도 연맹 차원에서 준비하고 있다”며 “물론 일부 구단에선 비용 문제 때문에 부담스러워하는 게 사실인데 열심히 설득하고 있다”고 덧붙였다. 위기론은 배구뿐 아니라 모든 종목이 직면한 현실이다. 김 본부장은 “인구 감소 영향도 있겠지만 누적된 시스템 문제가 더 크다”면서 “프로선수가 되기 위한 진입 장벽은 높고 선수 이후 진로도 불분명하니 위험부담이 너무 크다. 당연히 엘리트체육 자체를 꺼리게 된다”고 진단했다. ●AI 기반 비디오판독 체계 도입 준비 그는 “핵심은 생활체육과 엘리트체육의 연계라고 본다. 선수, 부모들과 긴밀히 소통하면서 진로 문제도 함께 고민하고 있다”고 말했다. 김 본부장은 지난해 7월부터 경기위원회와 심판위원회를 총괄하는 운영본부장을 맡아 새로운 도전을 이어 가고 있다. 아침에 출근하면 해외 경기 자료와 영상부터 살펴본다. 그는 “서류 검토와 회의가 이어진다. 검토해야 할 자료가 날마다 산더미처럼 쌓인다”면서도 “행정가를 해 보니 경기 운영과 재정 상황 등 배구를 더 폭넓게 이해할 수 있게 됐다. 일을 배우는 게 재미있다”고 말했다. 한국프로배구는 2005년 시작됐다. 20주년을 맞는 2024~25시즌이 갖는 의미가 적지 않다. 김 본부장은 “팬들이 더 즐겁게 수준 높은 경기를 즐길 수 있도록 도약해야 한다”며 “인공지능(AI)에 기반한 비디오판독 시스템을 도입하고 유소년클럽 활성화와 우수 선수 발굴·육성, 2군 리그 창설 등을 통해 배구가 팬들에게 더 사랑받도록 하는 게 중요하다”고 강조했다. 이어 “2025~26시즌에 정식 도입하는 것을 목표로 AI 기반 비디오판독 체계 도입도 준비 중”이라고 소개했다. ●감독 복귀 욕심? 버린 건 아니다 행정가로 일하고 있지만 감독 복귀 욕심까지 버린 건 아니다. 그는 “선수, 감독, 행정가 중 가장 힘든 건 역시 감독이다. 관리자 역할도 중요하고 전략가도 돼야 한다. 경기 한 번에 결과가 바로바로 나오는데 그 모든 책임을 져야 하니 부담이 엄청나다”면서도 “팀을 만들어 간다는 즐거움, 팀이 발전하는 모습을 지켜보는 희열이 있다”고 덧붙였다.

90년대 일본 드라마 ‘롱 베케이션’버림받은 신부·음대 졸업생 동거버블경제 배경 유쾌한 매력 일품美 하이틴영화 ‘여름밤을 달려 봐’모범생 소녀와 비밀스러운 소년사랑·우정으로 아픔 이기며 성장인생을 계절에 비유하자면 청춘은 여름에 해당한다. 성공이라는 과실을 얻기 위해 열정과 노력을 쥐어 짜내는 시간이라는 점에서 빨리 끝났으면 하는 무더위처럼 느껴지지만, 동시에 꿈과 낭만, 패기가 넘치는 쪽빛보다 푸른 젊음을 과시하는 가장 찬란한 시기이기도 하다. 여름을 배경으로 한 예술작품 중에는 청량감 넘치는 청춘의 모습을 담는 경우가 즐비하다. 오늘 소개하는 두 편 역시 청춘과 계절을 잘 버무려 더위로 잃어버린 입맛을 살리는 맛깔난 매력을 지니고 있다. 먼저 소개할 시리즈는 1990년대 일본 드라마 열풍을 불러일으킨 ‘롱 베케이션’이다. 웨이브에서 관람할 수 있다. 버블 경제 당시 호황기였던 일본을 배경으로 한 만큼 트렌디하면서 유쾌한 분위기가 일품이다. 31세의 모델 미나미는 결혼식 날 신랑이 도망가는 최악의 상황을 겪게 된다. 그를 잡기 위해 찾아간 아파트에서 만난 건 24세의 음대 졸업생인 룸메이트 세나. 세나를 통해 결혼자금을 쥔 신랑이 완전히 도망쳤음을 알게 된 미나미는 기막힌 선택을 한다. 도망간 신랑을 기다리기 위해 세나의 동의 없는 동거를 택한 것이다. 어찌 보면 껄끄럽고 부끄러운 상황을 담은 이 작품이 유쾌한 매력을 뿜어낼 수 있는 비결은 트렌디하면서도 따뜻한 관계에 있다. 모델로서 끝자락에 파혼까지 겪은 미나미는 유머러스하면서도 쿨하게 자신의 상황을 풀어낸다. 이런 미나미로 인해 미래에 대한 불안을 지닌 소심한 세나는 용기를 얻는다. 동시에 세나의 연주는 미나미에게 큰 위안이 돼 준다. 이런 따뜻한 관계성을 기반으로 연상녀와 연하남의 로맨스, 갈등은 있지만 앙금은 남지 않는 쿨한 관계성, 서로의 꿈과 사랑을 응원하는 청춘 예찬가로 현대에도 회자되는 트렌디한 감각을 선보인다. 무엇보다 청춘의 힘든 시기를 긴 휴가라 지칭하며 언젠가 끝날 것이라 말하는 명대사는 시대를 뛰어넘는 위로를 선물한다. 넷플릭스 오리지널 영화 ‘여름밤을 달려 봐’는 자전거를 타고 달리며 여름밤 열대야를 이겨 내는 듯한 기분을 느낄 수 있는 작품이다. 대학 진학을 앞둔 오든은 이혼한 어머니의 히스테리 증세, 모범생인 자신을 따돌리는 친구들로 인해 힘든 시기를 보내고 있다. 삶의 전환을 위해 아버지가 있는 콜비를 찾은 오든은 한밤중이면 자전거를 타고 찾아오는 비밀스러운 소년 엘리를 만나게 된다. 콜비에서 펼쳐지는 청춘들의 이야기는 전형적이면서도 특별한 하이틴 장르의 에너지에 푹 빠지게 만든다. 내면에 아픔을 지닌 주인공들이 우정으로 이를 이겨 내는 모습은 아름답고도 아픈 청춘의 초상을 보여 준다. 친구의 죽음에 죄책감을 지닌 엘리와 부모의 이혼 후 눈치를 보며 살다 자신을 잃어버린 오든은 어머니의 양수와도 같은 콜비의 바다에서 회복과 재생을 경험한다. 흥미로운 점은 사랑과 우정의 질주가 펼쳐지는 순간이 밤에 이뤄진다는 점이다. 잠 못 드는 열대야와 같은 고민과 아픔을 함께 이겨 내는 오든과 엘리 그리고 친구들의 모습은 ‘우리의 밤은 당신의 낮보다 아름답다’는 노래 제목을 떠올리게 만든다. 인생에서 가장 찬란한 순간의 한 페이지를 열어 보고 싶은 이들에게 추천하고 싶은 영화다. 김준모 키노라이츠매거진 편집장

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

전세사기법 이어 공공주택법 합의오늘 법사위서 구하라법 논의 시도여야정 상설기구 논의는 지지부진“양당 전대 끝난 지금, 경색 풀 적기한동훈·이재명 작은 성과라도 내야” 여야가 오는 28일 국회 본회의에서 정쟁을 접고 민생법안을 통과시키겠다고 예고한 가운데 각 상임위원회에서 10여개의 법안이 빠른 속도로 논의되고 있다. 여야 합의 1호 법안인 전세사기특별법이 국토교통위원회 문턱을 넘은 데 이어 22일에는 공공주택특별법 개정안이 통과됐다. 22대 국회 개원 약 3개월 만에 여야 협치 성과물이 연이어 나온 것이다. 전문가들은 물꼬를 튼 만큼 정쟁으로 민생법안 처리가 막히지 않도록 ‘상설 협의체’를 구축해야 한다고 제언했다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 이날 최고위원회의에서 “이번 국회에서 처음으로 여야가 이견 없이 수용 가능한 10여개 법안을 (28일 열리는) 8월 임시국회에서 합의 처리할 것 같다”며 “뜻을 함께해 준 진성준 더불어민주당 정책위의장과 관계자들에게 감사하다”고 밝혔다. 진 정책위의장도 “서로 법안에 이견이 없다는 점을 확인했고 최대한 처리하도록 노력할 생각”이라며 “앞으로도 여야 간 이견이 없는 민생법안들을 발굴했으면 좋겠다”고 말했다. 국토위는 앞서 피해자들이 최장 20년간 공공임대주택에서 살 수 있게 하는 전세사기특별법을 통과시킨 데 이어 이날은 소위와 전체회의를 잇달아 열고 공공주택특별법 개정안을 의결했다. 수요는 많지만 사업성 부족 등으로 민간 재개발사업이 어려운 노후 지역을 개발하는 도심 공공주택복합사업의 종료 시한을 오는 9월 20일에서 2026년 12월 31일까지로 늘리는 내용이다. 산업통상자원중소벤처기업위원회도 전날 전체회의에서 취약계층의 도시가스 요금 감면을 지원하는 ‘도시가스사업법 개정안’, 학생 발명 활동 촉진 지원 대상에 저소득층 자녀와 장애 학생을 포함시킨 ‘발명교육 활성화 개정안’ 등 비쟁점 법안 10개를 처리했다. 양당은 양육 의무를 저버린 부모의 상속권을 배제하는 이른바 ‘구하라법’(민법개정안)도 23일 법제사법위원회에서 논의한다. 역시 양당 간 이견이 없어 통과될 전망이다. 양당 대표도 민생법안 경쟁에 나섰다. 한동훈 국민의힘 대표는 이날 “육아휴직 대상 연령 그리고 육아기 근로시간 단축 대상 연령을 (현재 8세 이하 또는 초등학교 2학년 이하에서) 만 12세 이하 또는 초등학교 6학년까지로 확대해야 한다”고 제안했다. 이재명 민주당 대표도 자신의 1호 법안으로 전 국민 25만~35만원 지원법을 내놓은 바 있다. 다만 상임위마다 ‘민생 속도전’에 대한 온도 차는 큰 상황이다. 보건복지위원회 소위는 이날 간호법을 논의했지만 의료계의 반발로 쟁점을 모두 해소하지 못해 계속 심사하기로 했다. 이에 따라 28일 본회의 통과가 불투명해졌다. 이 법안은 1만 3000여명 이상인 ‘PA 간호사’(전담 간호사)를 법제화하는 내용인데, 의료계는 이들에게 ‘주사·처치’를 법적으로 허용할 경우 의사의 지도·감독 없이 의사 업무가 가능해져 환자의 안전을 해칠 수 있다고 반대한다. 또 과학기술정보방송통신위원회의 경우 18회나 회의를 열었지만 민생법안 처리는 없었고 법사위와 환경노동위원회 등도 공방에 매진할 뿐 민생 협치 성과는 크게 미흡한 상황이다. 여야는 지난 7월 민생을 협의할 상설기구 구성에 공감했지만 관련 논의는 지지부진하다. 국민의힘은 여야 원내수석부대표, 정책위의장, 국무조정실장 등을 고정 멤버로 제안했지만 민주당은 대통령이 포함돼야 실질적인 성과를 얻을 수 있다는 입장이다. 조진만 덕성여대 정치외교학과 교수는 “양당의 전당대회가 끝났고 윤석열 정부도 임기 중반에 들어섰기 때문에 여야정 협의체를 통해 경색된 국면을 타개할 필요가 있다”면서 “이재명·한동훈 대표가 (대표 회담에서) 작은 성과라도 내놓는 모습을 보여 주면 국민도 환영할 것”이라고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

일명 ‘북한 패리스 힐튼’이라 불리는 탈북민 출신 재미 인권운동가 박연미(30)씨가 도널드 트럼프 전 대통령을 공개 지지하고 나섰다. 박씨는 19일(현지시간) 소셜미디어(SNS) 엑스(X)에 “나는 북한 사회주의 체제의 생존자이며, 오는 11월 도널드 트럼프에 투표할 것이다”라고 밝혔다. 그는 이어 올해 미국 대통령 선거에서 트럼프에 투표해 ‘마가’(MAGA), 즉 ‘미국을 다시 위대하게 만들자’(Make America Great Again)는 의미의 캠페인 문구 ‘MAGA24’를 해시태그로 첨부했다. 1993년 북한 양강도 혜산시에서 태어난 박씨는 아버지가 암시장에서 금속을 밀반입했다가 정치범 수요소에 끌려가자 13살 때였던 2007년 어머니와 함께 탈북했다. 중국과 몽골을 거쳐 2009년 한국에 정착했고 채널A ‘이제 만나러 갑니다’에 출연하며 ‘탈북 미녀’, ‘탈북 대학생’ 등으로 얼굴을 알렸다. 동국대 경찰행정학과에 진학해 공부하던 박씨는 2014년 아일랜드 더블린에서 열린 ‘세계 젊은 지도자 회의’에서 북한 내 인권 유린의 실상을 다룬 연설로 주목받았다. 연설에서 탈북 브로커에게 어머니가 성폭행당하고 자신은 중국인 ‘남편’에 팔려 갔다며 흐느끼는 박씨의 모습은 전 세계에 충격을 안겼고, 영국 BBC 방송은 같은 해 박씨를 ‘올해의 여성 100인’ 중 한 명으로 선정하기도 했다. 이듬해 박씨가 펴낸 회고록 ‘내가 본 것을 당신이 알게 됐으면’은 뉴욕타임스(NYT)가 선정한 추천 도서에 올랐고, 박씨는 아마존 창업자 제프 베이조스의 초청을 받거나 힐러리 클린턴 전 국무장관과 같은 무대에 서는 등 큰 관심을 받았다. 이를 계기로 박씨는 2016년 미 동부 명문 컬럼비아대로 편입했으며 2020년 무렵 미국 시민권을 얻어 현재 뉴욕에 거주 중이다. 현지 보수 청년 기독교단체 ‘터닝포인트USA’에서 월 6600달러(약 832만원)를 받으며 인권 운동을 하고 있다. 하지만 워싱턴포스트(WP)는 지난해 박씨의 증언이 일관되지 않다고 의문을 제기하고 나섰다. 박씨가 증언한 북한에서의 경험이 앞뒤가 맞지 않거나 과장된 면이 있어 신빙성이 떨어진다는 지적이었다. WP는 박씨가 한국에서 방송에 출연했을 당시 노동당원이었던 아버지 덕분에 부유하게 자랐고 명품 가방을 구입하는 등 상류층의 삶을 누렸다고 주장해 ‘북한판 패리스 힐튼’이라는 별명을 얻었지만, 인권문제를 다루는 국제회의로 무대를 옮기고 난 뒤에는 “살기 위해 풀과 잠자리를 먹었다”거나 “탈북 전까진 계란이나 실내 화장실을 접해본 적이 없다”고 말했다고 짚었다. 매체는 ‘경기장 처형’ 목격설도 다른 북한이탈주민과 증언이 엇갈린다고 지적했다. 박씨는 어릴 적 친구의 어머니가 할리우드 영화를 봤다는 이유로 한 경기장에서 처형되는 것을 목격했다고 주장했는데, 혜산 출신의 다른 북한이탈주민은 2014년 미 외교전문지 디플로맷 기고문에서 비슷한 시기 사형이 집행된 적 없다고 반박했다는 것이었다. 탈북 과정에 대해서도 처음엔 아버지가 밀수하며 알게 된 중국 브로커의 도움을 받아 부모님과 탈출했다고 하더니, 나중엔 어머니와 둘이 탈북했고 중국에 머무르며 성적 학대를 당했다고 주장했다는 게 WP의 지적이었다. 박씨는 이후 각종 인터뷰에서 증언이 일관되지 않았던 건 미숙한 영어와 과거의 트라우마 때문이라고 해명했다. 일각에선 박씨의 일관성과 진정성을 의심하는 이런 언론 보도는 박씨가 보수적 목소리를 내며 미국 우파의 새로운 스타로 부상한 데 따른 것이라고 분석한다. 박씨가 미국 사회의 문제점을 지적하거나 진보 세력을 비판하면서 특정 진영의 눈 밖에 났다는 것이다. 박씨는 2021년 팟캐스트 방송에서 한 흑인 여성에게 지갑을 털린 경험을 소개하며 “경찰에 신고하려고 하자 주위에 있던 약 20명의 백인이 ‘인종차별주의자’라고 비난했다”고 주장한 바 있다. 그는 “당시 ‘미국은 망했다’고 생각했다”며 “미국의 ‘워크 병’(woke disease)이 사람들을 비인간적으로 만든다는 걸 깨달았다”고 말하기도 했다. 워크 병은 이른바 정치적 올바름(PC·Political Correctness)을 지지하는 이들을 비꼬는 단어다. 지난해 폭스뉴스와의 인터뷰에서는 “‘정치적 올바름’을 강요하는 컬럼비아대의 교육 방식은 북한 정권이 인민을 세뇌하는 수법과 완전히 똑같다”고 주장해 이목을 끌었다. 같은 해 출간한 자신의 책 ‘시간이 남아 있을 때’에서는 미국의 진보 진영을 북한에 비유했다. 이후 미국의 대표적 진보 매체인 NYT는 ‘미 우익으로 전향한 북한 반체제 인사’라는 제목의 기사에서 “과장과 불안을 조장하면 보상을 얻는 미국 정치풍토에서 수익성 있는 틈새시장을 찾았다”고 박씨를 평가했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

미국의 한 식당 종업원이 두 살짜리 아이에게 사과주스 대신 와인을 제공해 아이가 병원에 입원하는 일이 발생했다. 21일(현지시간) KSBW와 뉴욕포스트 등 미 매체에 따르면 지난 17일 한 부부는 2살 딸과 함께 캘리포니아주 살리아스의 한 일식당을 찾았다. 부모는 딸이 마실 사과주스를 주문했고, 주스를 마신 딸은 이내 몸을 흔들거리기 시작했다. 딸이 취기에 오른 사람처럼 행동하자 부모는 뭔가 이상하다는 것을 알아차렸다. 뚜껑이 달린 주스 컵 내부를 살펴보니 갈색빛을 띤 붉은 액체가 들어있었고, 냄새를 맡은 부모는 아이가 마신 음료가 와인임을 깨달았다. 아이의 엄마인 노에미 발렌시아는 KSBW와의 인터뷰에서 “딸이 몸을 흔들거리다가 넘어지고 벽에 기대더니 고개를 들지도 못하고 말도 제대로 하지 못했다”고 말했다. 알고 보니 식당 종업원이 ‘사과주스’라고 표기된 용기 안에 들어있는 음료를 아이에게 제공했는데, 실제로 용기에 들어있는 건 요리용 와인이었다. 결국 아이와 부모는 응급실에서 하룻밤을 보내야 했다. 혈액 검사 결과 아이의 혈중 알코올 농도는 0.12%로 나타났다. 아이는 병원에서 건강을 회복한 것으로 알려졌다. 발렌시아는 식당 측에 다시는 이런 일이 일어나지 않도록 음식과 음료를 보관할 때 신경을 기울이는 등 재발 방지책을 마련하라고 요구했다. 그는 또한 아이를 키우는 부모들을 향해 “당신의 아이들에게 제공되는 것을 꼭 맛보라”고 조언했다. KSBW에 따르면 경찰과 주 정부 관계 당국은 이번 사건 경위에 대해 조사 중이다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

서울 중구가 오는 28일부터 장원중학교 1학년 학생 40명을 대상으로 14주간 패션 분야 진로체험 프로그램 ‘내일은 패션왕-온라인 라이브커머스 이해와 실제’를 운영한다고 22일 밝혔다. 중구 관계자는 “자유학기제와 연계해 진행되는 이번 프로그램은 중구의 패션산업 클러스터를 활용해 학생들에게 이론과 실전을 아우르는 체험을 할 수 있도록 구성했다”며 “현실적이고 구체적인 진로 탐색 기회를 제공하기 위해 중구형 진로 체험 프로젝트인 ‘중구인더스트릿 잡월드’를 추진하고 있다”고 설명했다. 동대문바이어라운지, 브이커머스 스튜디오, 서울패션허브 등 패션 관련 기관과 협력해 실제 산업 현장에서 진로 체험이 이뤄진다. 특히 학생들은 패션 라이브커머스 방송 기획자부터 제품을 판매하는 쇼호스트까지 역할을 변신해 가며 실제 방송을 진행하게 된다. 현장에서 전문가의 피드백을 직접 받으며 실전 감각을 키울 수 있다. 중구인더스트릿 잡월드는 기존 제작한 지도를 기반으로 인쇄, 패션, 조명 등 특화 산업 체험처를 자체 발굴하고 나아가 산업별 협의체와 연계해 폭넓은 체험처를 확보하고 있다. 멘토단과 학부모 진로체험지원단을 구성해 체험 활동의 질을 높일 예정이다. 김길성 중구청장은 “중구의 풍부한 지역 자원을 활용해 청소년들이 진로를 구체적으로 탐색할 수 있도록 ‘인더스트릿 잡월드’ 모델을 발전시켜 나가겠다”라고 밝혔다.

공신력 강화된 전국 영재학교 모의고사 제공, 학생들의 합격 가능성 예측 지표 마련 크레버스의 고입 명문 브랜드인 CMS영재관이 시리우스학원, 프라이빗노트와의 협력을 통해 공신력을 더욱 강화한 전국 단위 영재학교 모의고사 시스템을 올해 새롭게 구축한다. 이번 제휴는 영재학교별 합격 가능성을 가늠할 수 있는 가장 명확한 지표를 제공할 것으로 기대를 모으고 있다. 지난 20년간 CMS영재관은 전국 최대 규모의 모의고사를 운영해 왔으며, 영재학교 입시를 준비하는 전국의 대형 학원들과 함께 영재학교 합격의 성공적인 기반을 다져왔다. 이번 협력을 통해 CMS영재관은 시리우스학원, 프라이빗노트와 함께 그들의 전문성과 기술력을 결합하여 영재학교 진학을 목표로 하는 학생들에게 더욱 가까이 다가설 수 있게 되었다. 특히 ‘전국 단위 영재학교 종합모의고사’는 영재학교 입시에서 합격 가능성을 예측할 수 있는 유일무이한 척도로 자리매김할 전망이다. 공신력이 높아짐에 따라 영재학교 합격을 목표로 하는 많은 학생들이 이 모의고사에 참여할 것으로 보인다. 지난 5월 CMS와 MOU를 체결한 시리우스학원은 이번 협력을 통해 문항 공동 개발에 참여해 전문적이고 신뢰성 있는 콘텐츠를 제공할 예정이다. 프라이빗노트는 문항 개발뿐만 아니라 온라인 플랫폼 및 첨삭 시스템을 통해 전국의 학생들이 동일한 조건에서 모의고사를 치를 수 있는 환경을 마련하게 된다. 이를 통해 학생들은 개별 맞춤형 학습 피드백을 받을 수 있게 된다. 김형준 크레버스 대표는 “영재학교 입시의 역사를 생각하면 이 같은 협력이 다소 늦은 감이 있지만 지금이라도 CMS를 중심으로 시리우스학원과 프라이빗노트를 포함한 전국 연합에서 영재학교 지망생들을 위한 명확한 기준을 제시할 수 있게 되어 매우 기쁘다”고 말했다. 이번 협력을 통해 영재학교 입시를 준비하는 학생들과 학부모들에게 큰 도움이 될 것으로 기대된다.

국내 선수들의 독점 무대였던 여자프로농구에 일본발 태풍이 불고 있다. 격변의 시기를 맞은 각 구단의 감독들은 “배움과 발전의 계기로 삼아야 한다”며 체계적인 유소년 양성 시스템, 대학 리그 활성화 등을 강조했다. 22일 기준 2024~25시즌 한국 여자프로농구 무대에서 활약할 일본 국적 선수가 10명으로 늘었다. 청주 KB가 가장 많은 3명, 아산 우리은행과 부천 하나은행이 각각 2명을 보유했다. 그 외 세 팀은 1명씩 코트를 누빈다. 이틀 전 신인 드래프트 1순위로 뽑힌 재일교포 4세 홍유순(19·인천 신한은행)까지 더하면 일본에서 농구를 배운 선수가 11명에 달한다. KB는 신인 드래프트에서 사상 처음 일본인인 오카쿠치 레이리(23)를 뽑았다. 부모 중 한 명이 과거 한국 국적을 가졌으면 드래프트에 참여할 수 있는데 오카쿠치는 어머니가 재일교포다. 김완수 KB 감독은 “일본엔 여자농구팀이 워낙 많아 어렸을 때부터 치열하게 경쟁한다. 오카쿠치도 이 과정에서 충분히 검증받았다. 공을 잘 다루고 리딩 능력이 뛰어나다”고 밝혔다. 한국여자농구연맹(WKBL)은 리그 수준을 높이기 위한 선진 모델로 일본을 선택했다. 2012년 외국인 제도를 4년 만에 부활시켰다가 2020~21시즌 코로나19 확산이 우려된다는 이유로 다시 폐지했는데 근본적인 이유는 국내 자원의 입지 때문이었다. 이후 선수들의 기량이 떨어지자 리그 생태계 붕괴 위험이 있는 ‘외국인 제도’ 대신 ‘아시아쿼터’를 도입했다. 이에 일본 국가대표 출신 센터 타니무라 리카(신한은행) 등이 합류할 수 있었다. WKBL 관계자는 이날 서울신문과의 통화에서 “아시아쿼터 첫해엔 가장 안정적인 선수 풀을 보유한 일본으로 한정했다. 차츰 확대할 예정이지만 결국 중심은 일본일 것”이라며 “국내 구단들도 태도와 실력이 좋은 일본 선수들을 데려올 수 있게 해달라고 건의했다”고 설명했다. 일본 내 경쟁에서 밀려 농구를 그만뒀던 오카쿠치를 보면 신인 드래프트에서 국내 선수 20명을 제치고 8번째로 선발됐다. 양국의 수준 차이를 보여주는 대표적인 사례인 셈이다. 일본 여자농구는 2020 도쿄올림픽 은메달, 2024 파리올림픽 본선 진출 등 국제 무대에서도 굵직한 성적을 거두고 있다. 구나단 신한은행 감독은 “어린 나이부터 운동시키는 일본은 중·고교에 선수가 40~50명씩 있어서 슈터, 수비수 등 각 역할에 대한 이해도가 높다. 한국은 많아야 7, 8명”이라며 “이번 시즌 한국 선수들에게 일본 특유의 스텝과 슈팅을 입혀보겠다”고 전했다. 이어 그는 “한국 대학 여자농구가 활성화되면 프로의 발전에도 큰 도움이 될 것”이라고 강조했다. 이번 드래프트에서 선발된 12명 중 국내 대학 선수는 한 명도 없다. 김완수 감독은 “신인 드래프트에서 탈락한 국내 선수를 생각하면 안타깝지만 프로의 세계는 냉정하다”면서 “저를 포함한 농구인들이 아시아쿼터가 필요 없도록 선수들의 기량을 끌어올려야 한다. 유소년부터 기본기를 닦을 수 있는 시스템을 만들기 위해 머리를 맞댈 필요가 있다”고 말했다.

5년 전 아이스크림 CF에 출연해 아동 성적 대상화 논란에 휩싸였던 어린이 모델이 K팝 걸그룹 데뷔를 코앞에 둔 근황이 전해졌다. 더블랙레이블은 지난 21일 공식 유튜브 채널에 올린 ‘미야오 트레일러 엘라’라는 제목의 영상을 통해 프로듀서 테디가 제작한 걸그룹 ‘미야오’(MEOVV)의 첫 번째 멤버 엘라 그로스를 공개했다. 2008년생인 엘라 그로스는 독일인 아버지와 한국계 미국인 어머니 사이에서 태어난 미국인이다. 만 2세 때부터 미국에서 키즈모델, 아역배우 등으로 활동했다. 이제 막 데뷔 트레일러 영상이 떴을 뿐이지만 국내 대중에게도 낯설지 않은 얼굴이다. 2019년 뜨거운 논란이 됐던 ‘배스킨라빈스 핑크스타’ CF 모델로 아주 짧은 기간이었지만 강렬하게 뇌리에 각인돼서다. 배스킨라빈스는 그해 7월 ‘이달의 맛’으로 신제품 핑크스타를 출시하면서 당시 11세이던 엘라 그로스가 아이스크림을 먹고 깜짝 놀라는 모습을 광고에 담았다. 그런데 엘라 그로스가 제품 이름에 맞춰 핑크색을 테마로 진한 화장을 한 모습과 아이스크림을 먹으려 입을 벌리는 모습을 클로즈업한 장면 등이 아동 모델을 성적 대상화했다는 비판이 온라인 여초 커뮤니티 등을 중심으로 확산했다. 해당 광고에 대한 비판이 쇄도하자 배스킨라빈스 측은 “이번 광고는 어린이임에도 불구하고 당당하고 개성 넘치는 엘라 그로스의 모습과 핑크스타의 이미지를 연계하기 위해 기획됐고, 해당 어린이 모델의 부모님과 소속사를 통해 충분한 사전 논의 후 제작했다”고 해명했다. 또 “광고영상 촬영은 엘라 그로스의 부모님의 참관하에 일반적인 어린이 모델 수준의 메이크업을 했으며, 평소 모델로 활동했던 아동복 브랜드 의상을 착용한 상태로 이뤄졌다”고 설명했다. 배스킨라빈스는 그러면서도 “일련의 절차와 준비과정에도 불구하고 광고영상 속 엘라 그로스의 이미지에 불편함을 느끼시는 고객님들의 의견을 적극적으로 수용해 해당 영상 노출을 중단했다”며 고개를 숙였다. 그러나 정작 당사자의 어머니는 이 같은 논란에 대해 불편한 심경을 내비쳤다. 엘라 그로스의 모친은 당시 일부 네티즌들의 비판 반응에 대해 “한국 대중이 이 광고에 반응하는 걸 보면서 슬펐다. 재밌는 광고인데 역겹고 끔찍한 것으로 인식이 되고 있다”며 “사람들이 부주의하고 전투적인 방식으로 맹렬히 비난하는 것이 괴롭다. 엘라는 강한 신념을 가지고 성장하며 나 역시 그녀가 소녀들의 롤모델이 되기를 기도한다”고 밝혔다. 이어 “배스킨라빈스 광고에 반대하는 사람들이 ‘이건 엘라를 위한 것’이라고 말하는 걸 그만두길 바란다”며 “엘라는 총명하고 겸손한 소녀다. 딸을 사랑해주는 많은 이들에게 진심으로 감사하다. 1000마디가 넘는 증오의 말보다 친절한 몇 마디가 더욱 감사하다”고 강조했다. 그럼에도 어린아이에게 섹스어필을 강조한 광고일 뿐이라는 비판은 계속됐고, 일부 네티즌들은 엘라 그로스 어머니의 글에 비난 댓글을 달기도 했다. 방송통신심의위원회는 논란 약 2개월 후 ‘배스킨라빈스 핑크스타’ 광고를 송출한 7개 채널에 대해 법정제재인 ‘경고’를 의결했다. 방심위는 “어린이 정서 보호를 위한 사회적 책임이 있는 방송사가 화장한 어린이를 이용해 성적 환상을 불러일으키는 광고를 방송한 것은 방송사로서의 공적 책임을 방기한 심각한 문제로 법정제재가 불가피하다”고 지적했다. 한편 엘라 그로스는 미야오 첫 번째 멤버로 공개된 영상에서 인형 같은 비주얼과 신인답지 않은 강렬한 눈빛으로 존재감을 드러냈다. 2분이 채 안 되는 이 영상은 공개된 지 약 22시간 만에 72만건의 조회수를 기록하며 전 세계 K팝 팬들의 주목을 받고 있다. 더블랙레이블은 엘라 그로스를 시작으로 순차적으로 미야오 멤버들을 공개할 예정이다. 미야오는 다음달 정식 데뷔한다.

큰 우려와 기대 속에 시행 6개월째에 접어든 ‘늘봄학교’의 현황을 점검하고, 제도의 효율적인 운영 방안을 모색하기 위한 토론회가 지난 21일 서울시의회 제2대회의실에서 열렸다. 서울시의회 더불어민주당(대표의원 성흠제)과 서울교육단체협의회가 공동 주관한 이번 토론회는 늘봄학교 도입 초기 성과와 문제점을 공유, 학교 현장과 전문가의 제언을 바탕으로 발전적 방향을 찾는다는 것에 의미가 있다. 늘봄학교는 돌봄에 대한 국가의 책임을 강화하고 교육의 효과를 높이기 위해 학교현장에 도입된 ‘늘봄학교’는 우선순위와 추첨 없이 희망하는 누구나 이용할 수 있도록 함으로써 돌봄의 사각지대를 없애고 학생들에게 안전하고 질 높은 돌봄을 제공한다는 취지로 도입됐다. 그러나 애초의 취지에도 불구하고 현재 교육현장에서는 ▲전담 인력과 교실 공간 부족 ▲교사의 업무 과중 ▲장시간 교내활동에 따른 아동 발달의 부정적 영향 등과 같은 다양한 문제들이 제기되고 있다. 무엇보다 교사·학부모·학생 등 교육주체들간 면밀한 논의와 사회적 합의가 부족한 채 졸속으로 시행되면서 ‘누구를 위한 대책인지 모르겠다’는 비난에 직면하기도 했다. 이번 토론회를 주관한 서울시의회 더불어민주당의 성흠제 대표의원은 축사를 통해 “늘봄학교 시행 6개월이 지난 현재 여러 문제에 직면하고 있다”며 교원의 행정부담을 줄이기 위한 실무인력 배치, 다양한 교육프로그램 개발, 아이들이 편하게 쉴 수 있는 공간 확보 등 양질의 지원이 늘봄학교 정착을 위한 우선 요건이라고 전제했다. 서울시의회 김인제 서울시의회 부의장, 전병주 교육위원회 부위원장, 강민정 (전)국회의원 역시 ‘늘봄학교의 발전을 위한 학교와 지방정부, 지역사회의 꼼꼼한 연대와 지원’을 강조했다. 박성식 전국교육공무직본부 정책국장과 김한민 서울교육단체협의회 정책위원은 주제 발표를 맡고 서울시교육청 관계자, 현직 교사, 학부모, 초등학교 시간제돌봄전담사 등이 토론자로 참여해 ▲양질의 프로그램 운영 ▲전문 돌봄전문가 양성 ▲돌봄전담사의 근로환경 개선 ▲방과후학교와 돌봄에 대한 법적 근거 마련 등 늘봄학교의 효율적인 운영을 위한 다양한 의견을 제시했다. 서울시의회 더불어민주당은 이번 토론회를 계기로 늘봄학교의 안정적인 정착과 올바른 발전 방향을 높이기 위한 다양한 정책활동을 펼쳐나갈 예정이다.

미국 일리노이주 시카고 유나이티드 센터에서 열린 민주당 전당대회 사흘째인 21일(현지시간) 행사장 안팎에서 지난해 10월 7일 이후 계속되고 있는 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스 간 가자지구 전쟁 관련 의견이 표출됐다. 행사장 안에서는 하마스에 끌려간 인질 가족의 연설이 이어졌고, 밖에서는 친팔레스타인 시위대와 경찰이 충돌했다. 억류된 8명의 미국인 인질 가운데 한 명인 허쉬 골드버그-폴린의 부모인 존과 레이철은 가슴에 ‘320’ 숫자를 달고 연단에 섰다. ‘320’은 이들의 아들이 인질로 잡혀 있는 날의 수를 뜻한다. 레이철은 “8명의 하마스의 미국인 인질 가운데 우리 아들이 있다”면서 “그의 이름은 허쉬이고 23살이다. 카멀라 해리스 부통령처럼 캘리포니아 오클랜드에서 태어난 허쉬는 재미있고 존중할 줄 알며 사물에 호기심이 많은 청년”이라고 소개했다. 존은 “이 행사는 정치적인 것이지만, 우리의 하나뿐인 아들을 포함한 인질들을 집으로 돌려보내는 일은 정치적인 것이 아니다. 이는 인도주의의 문제”라면서 “고통의 경쟁에서 승자는 없다. 유대인의 고언 중에 ‘모든 사람은 우주’라는 말이 있다. 우리는 이 모든 우주를 구해야 한다”고 강조했다. 반면 시카고 경찰은 대회장 바깥에서 친팔레스타인 시위대가 경찰과 충돌해 56명이 체포됐고, 30여명이 폭행, 재산 파손, 소란 행위 등 경범죄 혐의를 받고 있다고 밝혔다고 AP통신이 21일(현지시간) 보도했다. 체포된 이들 중에는 언론인도 3명 포함된 것으로 알려졌다. 체포 과정에서 경찰관 2명은 부상을 입었다. 검은 옷을 입고 얼굴을 가린 일부 시위대가 행진을 막아선 경찰을 향해 돌격했고, “가자를 위해 DNC(민주당 전당대회)를 폐쇄하라”, “68년처럼 위대하게 만들라” 등의 구호를 외쳤다. 50년 전인 1968년 베트남 전쟁 반전 물결이 일면서 당시 시카고에서 열렸던 민주당 전당대회장 밖에서 베트남전 반전 시위가 격렬했던다. 당시 행사장 밖 대규모 시위에서 유혈 사태로까지 번졌다. 래리 스넬링 시카고 경찰청장은 “우리는 사람들이 이곳에 와서 무례하게 도시를 파괴하는 것을 허용하지 않을 것”이라며 “폭력적인 행동을 저지르는 사람들을 통제하고 시카고를 우리가 알고 있는 도시로 되돌려 놓을 때”라고 말했다. 반면 하템 아부아계 미국 팔레스타인 공동체 네트워크 공동설립자는 “경찰은 (표현의 자유를 보장한) 수정헌법 1조의 권리를 침해하지 않아야 한다”며 경찰에 책임을 돌렸다.

국내에서 유일한 세계적인 산악영화 축제인 ‘제9회 울산울주세계산악영화제’가 오는 9월 27일부터 10월 1일까지 닷새간 열린다. 영화제 사무국은 22일 울산시의회 시민홀에서 기자회견을 열어 제9회 영화제 특징, 개·폐막작, 주요 상영작을 발표했다. 올해 영화제 슬로건은 ‘함께 오르자, 영화의 산’이다. 올해에는 전 세계 75개국에서 752편 출품작이 출품됐고, 그 중 28개국 97편의 영화를 엄선해 소개한다. 국제경쟁 12개국 19편, 아시아경쟁 12개국 10편을 비롯해 산, 자연, 인간을 주제로 한 다양한 영화가 관객들과 만나게 된다. 올해 영화제는 기존 주 무대였던 울주군 영남알프스 복합웰컴센터와 도심인 남구 울산대공원 청소년광장 일원에서도 함께 진행된다. 개막작은 휴고 클루조 감독의 다큐멘터리 ‘눕체:정상을 향해’다. 이 작품은 불가능해 보였던 젊은 등반가들의 눕체 등반을 따라가며 그들의 열망과 불안, 연대를 탐구하는 인간적인 모험의 이야기를 담았다. 뉴질랜드산악영화제와 프랑스 샤모니영화제 대상, 영국 켄달산악영화제와 스위스 디아블레렛산악영화제 최우수 산악영화상 등을 받은 수작이다. 영화 주인공이자 2018년 황금피켈상 수상자인 헬리우스 밀레리우가 영화제를 방문해 개막작을 직접 소개할 예정이다. 폐막작은 2023년 작고한 페마 체덴 감독의 유작 ‘스노우 레오파드’다. 티베트 고원의 눈표범과 인간의 교감, 전통과 현대성의 공존에 대한 철학을 감독 고유의 스타일로 표현한 픽션이다. 영화제 측은 올해 전통적인 가족부터 반려 가족에 이르기까지 ‘가족’에 관해 이야기하는 다양한 작품들을 여러 섹션에서 만날 수 있도록 했다. 미국 입양아 출신으로 클라이밍으로 새 인생을 시작한 코디 캐멀런의 스토리 ‘디어 마더’, 천재에게는 어떤 교육과 부모의 지원이 필요한지 생각해보게 하는 클라이머 아시마 시라이시의 이야기 ‘아시마’ 등은 산악영화임에도 부모와 교육에 대해 생각해볼 수 있는 영화다. 이 밖에 야생동물 수달이 가족이 되는 과정을 통해 인간과 동물의 관계를 이야기하는 ‘빌리 앤 몰리:사랑해 수달’, 가족 내 관계에 대해 다시 생각하게 하는 한국영화 ‘여름이 지나가면’과 ‘장손’도 주목할 만하다. 올해 영화제는 영화제가 열리는 기간 국제산악영화제협회(IAMF) 총회가 개최돼 국제 산악영화제로서 위상을 드높인다. 2000년 출범한 IAMF는 5대륙 27개 단체(25개 영화제와 2개 산악박물관)가 가입돼 있고, 울산울주세계산악영화제는 2017년 가입해 아시아 대표로 활동 중이다. 국내외 저명한 산악인들도 영화제를 찾아 관객과 만난다. 울산울주세계산악문화상(UMCA) 수상자인 ‘평화의 탐사가’ 하리시 카파디아, 74세의 나이로 7대륙 최고봉 완등에 성공한 산악인 송귀화, 클라이밍 전 국가대표 선수인 사솔·이민영 등 여러 산악인과 클라이머가 방문한다. 이들은 영화 상영, 강연, 토크 프로그램 등을 통해 관객들과 호흡하며 위대한 도전의 가치를 나눌 예정이다. 27일 오후 6시 30분 복합웰컴센터 움프시네마에서 열리는 개막식에서는 개막작 상영 후 가수 윤복희 공연이 이어진다. 영화제 기간에는 무성영화를 새롭게 해석해 선보이는 ‘진수영 시네마 앙상블’ 공연, 밴드 ‘SURL’(설)과 ‘라쿠나’, 가수 ‘십센치’ 등의 무대도 펼쳐진다. 10월 1일 오후 6시 30분 움프시네마에서 열리는 폐막식은 폐막작 상영에 이어 가수 이승기 공연으로 마무리된다. 이밖에 마리오네트 체험, 별자리 탐사대 등 어린이와 청소년부터 온 가족이 함께 즐길 수 있는 체험 프로그램도 다채롭게 준비했다. 한편, 22일 열린 기자회견에서는 제9회 영화제 홍보대사 위촉식도 함께 진행됐다. 홍보대사인 ‘움피니스트’로 선정된 배우 유이는 “영화가 전하는 도전 정신과 자연의 아름다움을 관객과 함께 나누고, 제가 가진 밝은 에너지로 영화제를 방문하는 모든 분이 특별한 시간을 보낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 각오를 밝혔다.