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  • 이르면 다음주 ‘4+1 개혁’ 국정 브리핑…尹, 지상작전사령부 방문

    이르면 다음주 ‘4+1 개혁’ 국정 브리핑…尹, 지상작전사령부 방문

    윤석열 대통령이 이르면 다음주 국정 브리핑을 열고 4대 개혁과 저출생 대응 등 핵심 국정개혁 과제를 직접 설명할 예정이다. ‘세대 간 형평성’과 ‘지속 가능성’에 방점을 둔 국민연금 개혁안이 핵심이 될 것으로 보인다. 21일 대통령실에 따르면 윤 대통령은 이르면 다음주 국정브리핑을 열고 연금·의료·교육·노동 등 4대 개혁과 저출생 대응 등 일명 ‘4+1 개혁’ 구상을 밝힌다. 윤 대통령의 국정 브리핑은 지난 6월 3일 동해안 석유·가스 매장 가능성을 처음으로 밝힌 다음 두 번째다. 연금개혁은 윤 대통령이 이번 브리핑에서 가장 중점을 둘 것으로 예상된다. 기본적으로 젊은 세대는 보험료를 덜 내고 곧 연금을 받을 세대는 보험료를 많이 내는 방안이 제시할 것으로 에상된다. 여기엔 출산 여성과 군 복무자에게 혜택을 확대하는 내용도 포함될 가능성이 크다. 기금이 고갈될 상황이면 자동으로 납부액을 올리고 수급액을 줄이는 재정 안정화 장치도 발표할 것으로 보인다. 대통령실 고위 관계자는 “젊은 세대에 국민연금이 확실히 지속 가능하다는 믿음을 심어줄 것”이라며 “국민연금 개혁이 이뤄지면 기금의 고갈 시점을 2055년에서 30년 이상 늦출 수 있다”고 말했다. 윤 대통령은 교육 분야에서도 개혁안을 제시할 전망이다. 키워드는 ‘교육의 다양성’과 ‘기회의 공정성’으로 특히 내년부터 초중고등학교 수학·영어·정보 등 과목에 도입하는 인공지능(AI) 교과서에 방점이 찍힐 것으로 알려졌다. 윤 대통령은 이날 한반도 방어를 위한 한미 연합 ‘을지 자유의 방패’(UFS) 훈련을 계기로 경기 용인시 지상작전사령부를 순시했다. 역대 대통령 중 지작사를 방문한 것은 윤 대통령이 처음이다. 윤 대통령은 대북 대비태세를 철저히 할 것을 당부하고, 훈련에 참여하는 한미 장병들을 격려했다. 국가안보실은 이날 을지연습에서 국민과 민간기업이 참여하는 민관군 실전형 사이버 위기 대응 통합훈련을 최초로 시행했다.
  • 다문화사회 접어든 울산 동구, 외국인 지원 본격화

    다문화사회 접어든 울산 동구, 외국인 지원 본격화

    울산 동구가 최근 급증한 외국인을 지원하기 위한 조례 제정과 전담 행정조직 신설 등 지원에 나섰다. 동구는 전체 인구대비 외국인 비율이 5%를 넘어서면서 ‘다문화사회’로 접어들었다. 21일 울산 동구에 따르면 지난 7월 말 기준 동구지역의 등록 외국인은 8959명으로 조사돼 2022년 7월 3529명 대비 2년 만에 1.5배 정도 증가했다. 또 같은 기간 동구 전체 인구(16만 374명) 대비 외국인 비율은 5.58%를 기록했다. 외국인 비율이 5%가 넘으면 다문화사회로 본다. 이에 동구는 지난달 구청 조직 개편을 통해 노사외국인지원과를 신설하고, 외국인주민지원 전담계도 만들었다. 동구는 또 다음 주 ‘울산 동구 외국인 주민지원 조례’를 입법 예고한다. 동구에는 조선업 근로자 증가에 따라 기존의 ‘울산 동구 외국인 주민 및 다문화가족 지원 조례’를 폐지하고, ‘외국인 주민’과 ‘다문화가족’을 세분화해 조례를 다시 제정한다. 이 조례는 외국인 인구에 맞춰 기본적인 한국어 등 교육과 고충·생활·법률·취업 상담, 문화·체육 지원 등의 내용을 담고 있다. 동구는 외국인들의 정착도 적극 돕는다. 이를 위해 오는 11월에는 외국인 주민협의체도 발족한다. 또 외국인 주민을 대상으로 선진지 견학, 종합 상담, 인식 개선 교육, 세계 문화축제, 외국인 노동자 생활 안내 설명회 등도 마련한다. 동구 관계자는 “외국인 주민이 안정적으로 생활하고, 정착할 수 있도록 종합적인 지원책을 마련할 계획”이라고 밝혔다.
  • 코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19가 다시 유행하고 있는 가운데 서울 강서구가 발빠른 확산 방지 대책을 운영해 눈길을 끌고 있다. 강서구는 코로나19 치료제의 원활한 수급을 위해 발주 주기를 주 1회에서 주 2회로 단축하고, 지역 내 지정 의료기관과 약국 현황을 구보건소 누리집에 게시하고 있다고 21일 밝혔다. 또 자가진단키트, 마스크, 손소독제 등 방역물자를 확보해 지원하고, 동일 집단에서 2명 이상 확진자가 발생할 경우 즉시 대응할 수 있는 체계도 구축했다. 요양병원, 장기요양기관, 정신건강증진시설, 장애인복지시설 등에는 전담대응팀을 운영하고 있다. 이와 함께 우리들병원과 부민병원 2개소를 급성호흡기 표본감시 의료기관으로 운영해, 주 1회 코로나19 확진자 수를 신고하도록 한다. 강서구가 코로나19 대응에 총력을 기울이고 있는 것은 최근 확산세가 심상치 않기 때문이다. 질병관리청에 따르면, 코로나19 입원환자 수는 지난 6월 말부터 증가세를 보이며, 이달 말까지 지속적으로 늘어날 것으로 예상된다. 최근 4주간 전국 기준 입원환자 수는 7월 셋째 주 226명에서 8월 둘째 주 1359명으로 약 6배 늘었다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 변이 바이러스 KP.3는 중증도와 치명률에서 이전 오미크론 변이와 큰 차이가 없는 것으로 분석됐다. 다가오는 가을철 코로나19가 더 이상 확산되지 않도록 하기 위한 준비도 시작했다. 구는 10월부터 65세 이상 어르신, 감염취약시설 입소자, 면역저하자를 대상으로 ‘24~25절기 코로나19 예방접종’을 시작할 예정이다. 이번 접종에는 유행 변이에 대응할 수 있는 신규 백신이 도입된다. 진교훈 구청장은 “코로나19에 대한 경각심이 낮아졌지만 노인과 기저질환자 등 감염취약계층에게는 여전히 위험한 질병”이라며 “구민 여러분께서는 손 씻기, 기침 예절 등 기본적인 개인위생 수칙을 철저히 실천해 주시길 바란다”고 말했다.
  • 나이 드는 것 조금이라도 늦추고 싶다면…

    나이 드는 것 조금이라도 늦추고 싶다면…

    과학과 의학의 발달로 기대 수명과 평균 수명이 늘어나면서, 백세시대를 넘어 120세 시대도 조만간 가능할 것이라는 예측까지 나오고 있다. 수명이 느는 만큼 노화와 관련한 질병에 대한 걱정과 함께 건강하게 나이드는 방법에 대한 관심도 커지고 있다. 이런 추세에 발맞춰 유병장수가 아닌 무병장수를 위해 무엇이 필요한지를 알려주는 책들이 나와 독자의 눈길을 사로잡고 있다. 마음 챙김과 건강 심리학 분야의 세계적 석학인 엘렌 랭어 미국 하버드대 심리학과 교수는 ‘노화를 늦추는 보고서’(프런티어)에서 질병과 가속노화를 피하기 위해서는 꾸준한 운동과 식단 변화에 앞서 근본적인 사고와 인식을 바꿔야 한다고 조언한다. 나이가 들면서 신체 기능은 점점 떨어지고, 아프거나 다치더라도 쉽게 회복되지 못한다. 그래서, 나이가 들수록 식사에서 잡곡과 채소, 과일의 비율을 높이고 각종 건강 영양식품을 섭취하곤 한다. 이런 노력에도 기대만큼 효과가 나타나지 않으면 나이가 들어서라던가 몸이 안 좋기 때문이라고 생각하기 쉽다. 랭어 교수는 “노화를 늦추고 몸을 변화시키기 위해서는 생각을 바꿔야 한다”고 강조한다. 이런 사례를 보여주는 것이 랭어 교수의 ‘시간 가꾸로 돌리기 연구’다. 70~80대 노인을 시골 마을로 데리고 간 뒤 20년 전처럼 행동하도록 했다. 무거운 짐을 나르고 설거지와 빨래를 직접 하고, 20년 전 뉴스와 영화를 보게 한 뒤, 노화 관련 현상이 어떻게 나타나는지 살펴보는 실험이었다. 결과는 어땠을까. 실험 일주일 만에 노인들의 청력과 기억력이 향상되고, 관절 유연성, 악력이 향상되는 등 각종 신체 기능이 생물학적 나이보다 어려졌다. 저자는 이 연구를 통해 노화가 단순한 신체 현상이 아닌 마음에서 비롯된다는 것을 말한다. 중요한 것은 순간순간 의식에 집중하고 과거를 후회하거나 오지 않은 미래를 걱정하지 않는 ‘마음 챙김’이라고 저자는 조언한다. 그런가 하면, 국내 대표적인 노화 전문가인 서울아산병원 노년내과 정희원 교수는 좀 더 실질적인 방법을 내놓고 있다. 그는 ‘저속노화 식사법’(테이스트북스)을 통해 “식사를 통해 남들보다 뇌 늙는 속도를 4분의1로 늦춰보자”고 제안한다. 저속노화 식사는 한국인에게 익숙한 밥에 집중해 일상에서 바로 적용할 수 있으며, 원래 식비에서 추가 비용이 거의 들지 않는다는 장점이 있다. 정 교수가 제시한 저속노화 식사는 어렵지 않다. 초가공식품, 단순당, 정제 곡물, 붉은 고기, 동물성 단백질 섭취를 줄이고, 통곡물, 콩류, 잎채소 많이 먹기, 몸에 좋은 탄수화물과 지방, 단백질을 잘 골라 섭취하기만 한다면 다른 사람들이 10년 늙는 동안 2.5년만 나이들 수 있다는 것이다. 책의 마지막 장에서는 주변에서 쉽게 구할 수 있는 식재료를 이용한 한식 저속노화 식단 21식을 구성해 소개하며, 요리법까지 알려준다. 두 저자 모두 안티 에이징을 위해 중요한 것은 “당장 효과가 나타나지 않더라도 조금씩 꾸준히 실천한다면 다른 어떤 의학적 치료보다 항노화 효과를 얻을 수 있을 것”이라고 조언했다.
  • “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자
  • 또 군부 통치·권력 세습… 거꾸로 도는 동남아 ‘민주화 시계’ [글로벌 인사이트]

    또 군부 통치·권력 세습… 거꾸로 도는 동남아 ‘민주화 시계’ [글로벌 인사이트]

    동남아서 미중 ‘외교 기조’ 변화트럼프·바이든 행정부 ‘동맹 경시’빈틈 노린 中 ‘일대일로’ 공격 투자태국·인도네시아에서 민주화 후퇴‘힘의 균열’ 인태 지역까지 확대중동전쟁으로 美에 대한 신뢰 감소아세안 선호도 美 49.5%·中 50.5%제3국 신뢰도 한국은 5.9%에 그쳐 최근 태국에서는 국민의 지지를 업은 제1당이 강제 해산된 뒤 ‘족벌 세습’의 대명사 탁신 친나왓(75) 전 총리의 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 군부와 손을 잡고 총리 자리를 꿰찼다. 부정부패한 정치권에 반기를 들며 ‘새로운 태국’을 갈망하던 젊은이들은 ‘도로 군부·탁신’이라는 절망적 현실과 마주하게 됐다. 미얀마에서는 2021년 2월 아웅산 수치(79) 국가고문 중심 문민정부가 쿠데타로 무너진 뒤 군부 폭정이 이어지고 있다. 최근 발표된 유엔인권최고대표사무소 연례 보고서에 따르면 미얀마에서는 ‘군부에 반대하는 자’로 찍히는 순간 재판도 없이 구금돼 혹독한 고문을 받는다. 인도네시아에서는 지난해 10월 헌법재판소가 만 40세 이상만 대통령·부통령 선거에 출마할 수 있도록 한 선거법을 개정했다. 5년 중임 대통령제 헌법으로 3선 길이 막힌 조코 위도도(63·조코위) 대통령은 지난 2월 대선에서 아들 기브란 라카부밍 라카(37)를 부통령으로 내세워 권력을 물려줄 수 있었다. 오랜 군사독재를 청산해 민주화의 상징으로 불리던 조코위 대통령은 이제 군부와 한몸이 돼 ‘정권 연장에 눈이 멀었다’는 비난을 받는다. 동남아시아 국가들의 ‘민주화 시계’가 거꾸로 돌아가고 있다. 선거를 치르는 민주주의국가에서 권력 세습이 만연하고 권위주의 통치가 강해지고 있다. 인물과 가문의 후광이 능력으로 통하는 사회 분위기와 ‘극소수 지배계급과 압도적 다수의 농민층’이라는 전근대적 사회구조가 주요 원인으로 지목되는 가운데 최근 동남아 내 미국의 영향력 감소와 그 공백을 메운 중국의 부상이 영향을 준다는 분석도 제기된다. 2017년 미국 우선주의를 표방하는 도널드 트럼프 대통령의 등장으로 동남아 국가들에 미치는 워싱턴의 영향력이 크게 약화했다. 이 틈을 놓치지 않고 ‘차이나머니’를 등에 업은 동남아 군부 정권들이 서구 세계의 경제제재 압박을 두려워하지 않게 됐다는 설명이다. 싱가포르 국책연구소 ISEAS-유소프 이삭이 발표하는 ‘동남아 현황조사’ 보고서를 보면 미중 간 힘의 균형에 미세한 균열이 감지된다. 올해 초 학계와 싱크탱크, 언론, 정부 관계자 등을 상대로 실시한 여론조사에서 아세안(동남아시아국가연합)의 미중 협력 선호도는 중국이 50.5%로 미국(49.5%)을 살짝 앞섰다. 해마다 실시되는 조사에서 중국이 미국을 넘어선 것은 처음이다. 지난해 조사에서는 미국 61.1%, 중국 38.9%였다. 불과 1년 만에 아세안의 인식이 크게 달라진 것이다. 전문가들은 이런 결과가 역내 강대국 균형의 붕괴 가능성을 암시한다고 지적한다. 이재현 아산정책연구원 수석연구위원은 20일 ‘2024 미국 대선 이후 동남아에서 강대국 영향력 균형의 향배’ 보고서에서 “트럼프 행정부 1기의 미국 대외 정책은 ‘동맹 경시’로 요약될 수 있다. 특히 아시아 지역 동맹국과 파트너 국가에 대한 홀대가 상당했고 아세안과 동남아는 아무 관심도 받지 못했다”고 지적했다. 일례로 2017년 11월 동아시아정상회의(EAS) 참석차 필리핀에 온 트럼프 당시 대통령은 정작 본회의가 열리기 전 미국으로 돌아가는 상식 밖 행동을 보였다. 2018년에는 마이크 펜스 부통령이, 2019년에는 로버트 오브라이언 백악관 국가안보보좌관이 대신 참석하는 등 행사의 ‘격’을 낮췄다. 이런 동남아 경시 기조는 조 바이든 행정부에서도 크게 다르지 않았다. 2021년 발표한 미국의 인도·태평양(인태) 전략에는 미국의 전략적 파트너로 베트남과 싱가포르만 언급됐다. 반면 중국은 같은 시기 일대일로(육·해상 실크로드) 프로젝트를 통해 동남아 투자를 공격적으로 늘렸다. 특히 말레이시아와 인도네시아, 라오스가 인프라 건설 수혜를 톡톡히 누렸다. 이로 인해 같은 조사에서 동남아 경제에 가장 큰 영향력을 미치는 국가로 중국(60%)이 뽑혔다. 미국은 14.3%에 불과했다. 아세안 국가의 선호 변화에는 이스라엘·하마스 전쟁 장기화로 미국에 대한 불신이 커진 측면도 많은 영향을 미쳤다. 무슬림이 많은 브루나이와 인도네시아, 말레이시아는 미국의 노골적인 친이스라엘 태도에 실망해 중국으로 눈을 돌리고 있다. 이런 상황들이 복합적으로 작용해 동남아 국가들에서 공통적으로 ‘민주주의 후퇴’가 나타나고 있다는 분석이다. 이런 흐름은 글로벌 사우스(남반구 개발도상국) 전체에 영향을 줄 것으로 예상된다. 한국은 일본·호주를 핵심축으로 한 미국의 인태 전략에 공조하고자 노력하지만 아직 뚜렷한 역할을 찾지 못했다는 평가가 나온다. 아세안 내 존재감도 부족하다. 같은 조사에서 ‘미중 경쟁으로 인한 전략적 불확실성을 줄일 수 있는 제3국가는 어디냐’는 질문에 한국을 지목한 응답은 5.9%에 그쳤다. 일본(27.7%)과 호주(9.5%)에 크게 뒤진다. 동남아에 큰 관심을 두지 않는 미국의 외교 기조가 근본적으로 바뀌지 않는 이상 아세안 지역의 민주주의 역행 현상을 되돌리기는 어렵다는 냉정한 진단이 제기된다. 그렇다면 동남아를 둘러싼 ‘힘의 변화’는 한국에 기회일까 아니면 리스크일까. 역내 중견국으로서 우리나라의 한발 앞선 전략적 고민이 필요한 때다.
  • ‘바나나’가 멸종위기에 처한 이유

    ‘바나나’가 멸종위기에 처한 이유

    우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.
  • “멸종위기 빠진 바나나를 구하라”…멸종 막을 ‘단서’ 찾았다 [핵잼 사이언스]

    “멸종위기 빠진 바나나를 구하라”…멸종 막을 ‘단서’ 찾았다 [핵잼 사이언스]

    우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.
  • 박완수 경남지사 “긴급 서민생계비 지원제도 마련해야”

    박완수 경남지사 “긴급 서민생계비 지원제도 마련해야”

    박완수 경남지사가 ‘도민 긴급생계비 제도’ 필요성을 제기했다. 박 지사는 20일 실국본부장회의에서 “기초적인 생활을 해결하고자 소액 대출을 받고 싶어도 못 받는 도민들이 있다”며 “이분들도 경남도민이고, 도는 이분들이 생계유지를 할 수 있도록 도민 긴급 생계비 지원제도를 마련해야 한다”고 말했다. 박 지사는 최근 정부 소액생계비 대출제도에 11만명이 신청한 사례를 언급했다. 이자율이 15.9%임에도 생계비 대출에 이만큼 몰렸다는 것은 국민 생활이 한계에 다다른 것 같다는 평가도 덧붙였다. 박 지사는 “최근 도정 현장을 다니며 간담회에서도 같은 이야기를 들었다. 100만원 소액대출을 받고 싶어도 금융기관에서 거절당하는 도민들도 있다”며 “중소기업 육성자금, 소상공인 육성자금과 같이 도민의 기본적인 생계 활동 영위를 위해 경남도가 도민 긴급 대출제도를 만들어야 한다”고 강조했다. 회의에서 박 지사는 재유행 조짐이 나타나는 코로나 상황도 언급했다. 그는 “코로나19가 재유행 조짐을 보이면서 치료제 수요가 늘고 있다”며 “도내에 치료제가 부족해지는 상황이 발생하지 않도록 충분히 확보하도록 해야 한다. 코로나 예방 수칙 등도 도민에게 적극적으로 홍보해야 한다”고 말했다. 박 지사는 또 추석 물가 안정대책, 지역 여론을 반영한 도립대학 통합, 국립공원 규제 완화 건의, 시군 복지 지원책 조율을 통한 균형감 있는 시책 추진, 복지 분야별 중단기 계획 마련 등에 관해서도 관심을 두고 추진해 달라고 당부했다.
  • ‘2024 어른의 자격’… 세대 양보를 고민하자 [세계 청소년의날 대담]

    ‘2024 어른의 자격’… 세대 양보를 고민하자 [세계 청소년의날 대담]

    2024 파리 올림픽 메달리스트의 절반이 2000년대생이다. 이 말은 이번 올림픽에서 청소년들이 한국 메달의 절반을 따냈다는 얘기와 같다. 청소년보호법 등에선 주로 19세 이하를 청소년으로 보지만 청소년기본법에선 초기 청년인 24세까지를 청소년으로 본다. 탁구에서 메달 2개를 추가한 ‘삐약이’ 신유빈(20) 선수부터 배드민턴 금메달 안세영(22) 선수까지 청소년기본법 대상 연령에 해당한다. ‘파리 올림픽 황금세대’로 일컬어지는 이 세대는 ‘경기 매너’에서도 기존과 다른 모습으로 주목 받았다. 한일전에서 지고도 상대의 노력에 적극적으로 경의를 표했고, 금메달을 받은 뒤 소속 협회에 대한 비판을 공식적으로 제기하기도 했다. 우리 사회 역시 청소년들의 기본권을 보장하기 위한 노력을 적절하게 기울여 왔을까. UN이 정한 세계청소년의 날(12일)을 맞이해 수십 년째 청소년 권리 보호 활동을 펴 온 조준호 엔젤스헤이븐 대표와 권일남 한국청소년수련시설협회 회장의 대담을 연속 보도한다. “586세대 중심으로 심각한 교육계 카르텔 깨야…청소년 정책 시행 이후 제도 효과 확인 필요” -위기청소년 문제가 수십 년째 이어지고 있지만 학생에 대한 교사의 생활지도가 통하지 않을 정도로 공교육이 붕괴했다는 지적이 나온다. 조준호 “초·중·고 학생 수는 1999년 800만명이 넘었지만 지난해 520만명으로 거의 반토막이 났다. 아이들 수는 줄었는데 교육부 예산은 20년 동안 4배 가까이 뛰었다. 학생 1명에게 돌아가는 교육 예산이 크게 늘었지만 ‘공교육이 무너졌다’는 말까지 나오는 건 늘어난 예산이 교육의 질을 실질적으로 높이는 데 모두 쓰이지 않기 때문이다. 일부는 불필요한 사업에 투입되기도 한다. 교육을 바로 세우기 위해서는 교사와 학생을 중요하게 여기는 근본적인 방향전환이 필요하다. 심각한 교육계 카르텔을 깨는 작업도 선행돼야 한다. 기득권들이 바뀔 때가 됐다. 기득권을 쥐고 있는 586세대 변화가 가장 중요하다.” 권일남 “우리 사회가 문제는 발견하는 데는 탁월한 능력을 발휘하고 있지만 불행히도 이러한 문제를 해결하는 데 있어선 걸음마 단계에 머무르고 있다. 매일 뉴스에서 교육과 복지 분야 다양한 기사가 쏟아진다. 비판의 목소리도 끊임없다. 문제를 인식하는 게 해결의 첫 단계라는 점에서 이는 분명 긍정적이다. 문제는 여기서 멈추고 있다는 거다. 해결책을 모색하고 실행하는 데 있어선 매우 소극적이다. 위기청소년 문제도 마찬가지다. 근본적인 원인을 파악해 해결하기보다 예산을 편성해 관련 기관과 인력을 투입하고는 딱 거기서 멈춘다. 정작 문제가 해결됐는지는 면밀하게 검토하지 않는다.” “청소년 활동 지원 예산 감축은 근시안적 결정…장기적으로 K팝 발전에 부정적인 영향 줄 것” -예산 문제도 있지 않나. 정부가 올해부터 ‘117 학교폭력 상담센터’ 예산과 청소년 활동 지원 정책 예산을 전액 삭감했다. 조준호 “어떤 제도가 자리를 잡아서 실질적으로 효과를 내기 위해서는 10년 이상 꾸준히 운영돼야 한다. 117 상담센터도 이제 10년이 넘으면서 자리를 잡는 단계였는데 이렇다 할 이유도 없이 예산을 없앤 거다. 청소년 활동 지원 예산을 감축한 것 역시 근시안적인 결정이다. 이 예산은 청소년 동아리와 같은 민간 단체에 보조금으로 투입된다. 별일 아닌 걸로 생각할 수도 있겠지만 10년 이상 꾸준히 예산이 투입된 덕분에 K팝이 꽃피울 수 있었다. 예산 지원을 받는 민간 단체를 토대로 K팝 근간을 이루는 많은 연습지원생이 성장해 무대에 올랐다. 반정부 촛불집회에 참여한 청소년 동아리 몇 곳이 포함돼 있다는 이유로 예산을 없앤 거란 얘기도 나온다.” 권일남 “동감한다. 청소년 활동 지원 사업은 그간 우수하다는 평가를 받아왔다. 예산 규모도 불과 38억원으로 크지 않다. 작은 예산이지만 청소년 육성 프로그램에 소중하게 쓰이는 상황이었다. 그런데 이렇게 예산 대비 효율성이 높은 청소년 활동 지원 사업이 특별한 이유도 없이 전액 삭감된 건 유감스러운 일이다. 당장 예산 삭감의 효과가 나타나진 않겠지만 장기적으로 K팝의 발전에 부정적인 영향을 줄 거라고 본다. 정부 정책에서 가장 소외된 청소년 정책이 더욱 외면받는 거다.” “어른들이 위기 청소년들에게 좋은 롤모델 돼야…진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀐다” -위기 청소년 문제를 해결하기 위한 어른들의 역할은 무엇인가. 권일남 “가장 중요한 것은 신뢰할만한 지도자들이 위기 청소년들을 끝까지 놓지 말고 지지해주는 거다. 위기 청소년들에게는 ‘어른들이 나를 보호하고 응원해준다’는 심리적 지지를 받는 경험이 중요하지만 여기까지 도달하기가 쉽지 않다. 어른들이 책임감 있게 행동해야 한다. 문제가 있는 청소년을 대할 때일수록 존중하고 신뢰하는 태도가 중요하다. 어른들이 청소년들에게 좋은 롤모델이 되어야 한다.어른들이 위기 청소년들에 대한 편견으로 인해 이런 기회를 마련하는 데 소극적인 건 아닌지, 되레 그 기회를 차단하는 건 아닌지 돌아봐야 한다.” 조준호 “우리나라에서 곤경에 처한 사람을 돕다가 되레 피해를 입는 사건이 크게 보도되면서 다른 이들의 어려움을 못 본 척하는 풍조가 퍼진 것 같아 씁쓸하다. 길가에서 담배를 피우는 중학생에게 호통을 쳤다가 되레 봉변당했다는 기사도 마찬가지다. 하지만 어른들이 위기 청소년을 방치해 문제가 더 심각해지는 것이다. 야단치고 꾸짖기만 하는 게 아니라 어른으로서 위기 청소년들을 보호해주고 올바른 방향으로 이끌어줘야 한다. 어른들이 위기 청소년들에게 진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀔 거라고 확신한다.” “‘더 좋은 미래’ 그릴 수 없다는 시대적 고통…‘학업 실패자’ 몰지 말고 성장 지원해줘야” -어른들 인식이 어떻게 바뀌어야 우리나라 청소년들이 더 행복해질 수 있을까. 조준호 “30~40년 전만 하더라도 200만원 보증금의 반지하 월세방에서 결혼 생활을 시작하는 친구들이 있었다. 성실히 일해서 차곡차곡 돈을 모으면 더 좋은 집으로 이사하는 게 당연하게 여겨지던 시대였다. 서울에 집 한 채 마련하는 것도 얼마든 가능했다. 하지만 요즘에는 결혼 자금 2000만원도 턱없이 부족하지 않나. 직장 생활로 서울에 집 한 채 사는 건 불가능에 가깝다. 더 좋은 미래를 그릴 수 없다는 것, 이게 바로 청소년들이 겪고 있는 시대적 고통이다. 집값 문제도 심각하지만 더욱 근본적인 문제는 ‘숫자’에 매달리는 사회다. 1인당 국민총생산(GDP)이 지난해 3만 4000달러 수준이었는데 끊임없이 더 높은 목표치를 제시하고 있지 않나. 어디에 사는지, 돈을 얼마나 많이 받는지가 행복의 척도로 여겨져선 안 된다. GDP 중심 사회에서 벗어나야 한다.” 권일남 “올림픽에서도 우리는 주연과 조언을 설정했다. 메달을 딴 선수들은 주연으로, 그렇지 못한 선수들은 조연으로 남았다. 은연중 우리의 인식 속에 목표를 달성하지 못하면 실패자가 되고, 그러면 행복해질 수 없다는 회로가 공고하게 자리 잡은 거다. 학교는 이런 회로를 주입하는 곳이다. 학업으로만 동기를 유발하다 보니 공부 잘하는 상위권 학생 몇몇을 제외하곤 모두 실패자가 된다. 하지만 아이들이 모두 1등을 할 수는 없지 않나. 사회에서 제 역할을 하면서 살아간다면 그 자체로 성공한 인생이라고 봐줄 수는 없나. 학업 실패자가 아니라 당당한 성인으로 성장할 수 있도록, 아이들이 각자가 세운 목표에서 뭔가 부족하다면 어른들이 옆에서 조언해주고 지지해줘야 한다.”
  • “답이 됐으려나” ‘전기차 완충 금지’ 논란에 현대차·기아 입 열었다

    “답이 됐으려나” ‘전기차 완충 금지’ 논란에 현대차·기아 입 열었다

    인천 청라국제도시에서 발생한 전기차 화재 사건을 계기로 서울시 등 지방자치단체들이 ‘전기차 완충 (완전충전) 금지’ 규정을 추진하는 데 대해 국내 완성차 1·2위 업체인 현대차·기아가 “배터리 충전량과 화재 발생 간에 관계가 없다”며 100% 완충해도 안전하게 운행할 수 있다고 밝혔다. “문제 발생 시 ‘배터리 두뇌’가 차단” 20일 현대차그룹은 참고자료를 통해 “전기차용 배터리는 100% 충전해도 안전하도록 설계됐다”면서 “문제가 발생할 경우 ‘배터리 두뇌’ 역할을 하는 배터리관리시스템(BMS)이 이를 차단·제어한다”고 밝혔다. 현대차그룹은 배터리를 100% 충전하는 것이 배터리 용량의 최대치까지 충전한다는 것이 아니라고 설명했다. 안전성이 검증된 범위 내에서 배터리 충전 용량이 산정되며, 운전자가 수치상으로 볼 수 있는 충전량은 총 3개의 여유분(마진)이 반영된 것이라는 게 현대차그룹의 설명이다. 현대차그룹에 따르면 3가지 마진을 적용하는 이유는 배터리의 내구 수명을 확보하기 위함으로, 배터리 제조사와 자동차 제조사가 일부 사용 가능 용량을 마진으로 남겨둔다. BMS도 사용 가능 용량을 재산정하는 리밸런싱 과정에서 일부 용량을 제외한다. 현대차그룹은 “배터리 팩 안의 많은 셀 중에서 하나만 성능이 저하돼도 전체 배터리 성능은 떨어지기에 배터리 셀 개별 관리를 통해 전기차 배터리 수명을 연장하는 것이 중요하다”며 “배터리 셀들의 전압에 편차가 생기면 BMS는 이를 미리 인지해 셀 사이의 전압 편차를 줄이기 위한 셀 밸런싱 제어를 수행하고, 이 과정에서 가장 적은 용량이 남은 셀을 기준으로 전체 충전 가능 용량을 재산정해 안전한 사용 용량 이상의 활용을 방지한다”고 설명했다. “배터리 화재 발생 가능성은 충전량과 무관” 현대차그룹은 또 배터리 충전량이 화재 발생 가능성과 연결되지 않는다고 설명했다. 일반적으로 배터리 화재는 제조 불량 또는 외부 충돌 등에 의해 내부에서 물리적 단락이 발생해 양·음극간 높은 전류가 흐르고 열이 발생할 때, 화학 물질이 분해되면서 생성되는 산소 및 가연성 부산물 등으로 인해 발화로 이어진다. 이때 화재는 단락으로 인한 화학물질의 반응 정도가 클 경우 화재 발생 가능성이 높아지며, 결국 화재 상황은 충전량이 아닌 단락 위치 및 면적, 사용되는 내부 물질 종류에 따라 달라진다는 것이다. 결국 충전량을 제한하는 것은 근본적인 대책이 될 수 없다는 게 현대차그룹의 설명이다. 현대차그룹은 “배터리 제조 결함이 없도록 배터리 셀 제조사와 함께 철저하게 품질관리를 하고 BMS를 통해 사전 오류를 진단해 더 큰 사고를 예방하는 것이 가장 중요하다”고 강조했다. 현대차와 기아는 BMS가 감지한 셀 이상 징후를 고객에게 문자 메시지를 통해 통보하는 시스템을 갖추고 있다. 이와 더불어 리스 차량이나 렌터카 등 회사명의로 등록한 법인차의 경우 BMS가 셀 이상을 진단해도 문자로 통보가 불가능한 ‘사각지대’인 만큼 이를 해소하는 방안을 추진한다고 설명했다. 앞서 이달 초 청라국제도시의 한 아파트 지하주차장에서 주차된 메르세데스-벤츠 EQE 350 차량의 배터리에서 화재가 발생해 아파트 5개동 480세대 주민이 화재로 인한 직·간접적인 피해를 입었다. 이에 전기차 배터리의 과도한 충전이 화재의 주요 원인 중 하나로 지목되면서, 서울시는 다음 달 말까지 ‘공동주택 관리규약 준칙’을 개정해 공동주택 지하주차장에서 충전을 90% 이하로 제한한 전기차만 출입할 수 있도록 권고하기로 했다. 그러나 전기차 차주와 완성차 업계 등은 전기차 배터리에 적용된 기술을 도외시한 ‘탁상행정’이라고 반박한다.
  • [씨줄날줄] 히트플레이션

    [씨줄날줄] 히트플레이션

    ‘금(金)사과’, ‘금대파’에 이어 이제 ‘금배추’다. 농수산식품유통공사(aT)에 따르면 배추 한 포기가 어제 6900원(소매가)에 거래됐다. 열흘 사이 1000원이나 올랐다. 개학으로 인한 급식 수요가 더해지면 더 오를 수 있다. 배추는 날이 더우면 속이 차오르지 않아 수확이 어렵다. 한국은행은 지난해부터 최근까지의 물가상승분 중 10% 정도는 고온 등 이상기후가 원인이라고 분석했다. 폭염으로 농산물 작황이 나빠져 물가가 오르는 ‘히트플레이션’(열+인플레이션) 비중이 10%에 이른다는 얘기다. 폭염으로 인한 작물 피해가 전 세계적 현상이라 원자재를 해외에 의존하는 우리나라는 더욱 힘겨울 수 있다. 폭염은 물류에도 악영향을 미친다. 멀쩡했던 수확물이 이송 중 폭염 때문에 시들고 부패하는 경우가 빈번하다. 노동시간도 줄어든다. 국제노동기구는 폭염으로 2030년까지 매년 전 세계 총노동시간의 2% 이상이 손실될 것으로 봤다. 특히 농업과 건설업을 중심으로 정규직 일자리가 줄어들 수 있다고 경고했다. 폭염 등 이상기후는 이제 상수다. 지난해 여름은 1880년 기상 관측 이후 가장 더웠는데 올여름은 더 덥다. 결국 적응해야만 한다. 시장조사기관들은 식료품을 적정온도와 습도에 맞춰 보관·배송하는 콜드(냉장·냉동)체인산업이 연평균 10% 이상 성장할 거라 본다. 아예 더위에 강한 품종도 개발되고 있다. 종자기업 농우바이오가 개발한 수호배추가 대표적이다. 국내 사과 재배지가 북상하면서 망고·바나나 등 아열대 과일을 재배하는 농가도 있다. 폭염시간대 업무를 중지하는 방안도 등장하고 있다. 우정사업본부는 오후 2시~5시까지 체감온도가 38도 이상이면 집배 업무를 정지할 수 있도록 하는 작업중지권을 올해 도입했다. 이상기후는 식량 위기를 넘어 생존의 문제다. 가장 근본적인 해결책은 환경보호. 오랜 시간이 걸리는 지난할 일도 해야 하지만 눈앞에 닥친 시급한 문제도 해결책을 마련해야 한다. 전경하 논설위원
  • 층간소음 줄이고, 냉난방 효율 높이고[호반혁신기술공모전]

    층간소음 줄이고, 냉난방 효율 높이고[호반혁신기술공모전]

    아론에이아이티는 ‘2024 호반혁신기술공모전’에 층간소음 저감 바닥패널과 복사 냉난방 기술을 제안해 우수상을 받았다. 아론에이아이티가 제안한 층간소음 저감 기술은 최근 ‘층간소음 기준 미달 시 준공 불허’, ‘층간소음 사후 확인제’와 같이 강화되는 층간소음 관련 정책에서 가장 확실한 대안으로 주목받는다. 국토교통부는 과거 층간소음 해결을 위해 바닥 두께를 250㎜로 높이겠다고 발표했다. 하지만 건설업계에선 바닥 높이를 40㎜나 높이면 공사비용이 천문학적으로 높아지지만 근본적인 문제 해결은 되지 않는다며 맞섰다. 그런데 이번에 아론에이아이티가 제시한 층간소음 저감 바닥 기술은 바닥 두께를 줄이면서도 우수한 차음 성능을 제공해 리모델링 아파트와 신축 건물 모두에 적용할 수 있다. 또 이번 공모전에 출품한 복사 냉난방 기술은 모든 건축물에 적용할 수 있는 독보적인 기술로 냉방 에너지를 40%, 난방 에너지를 30% 절감할 수 있어 에너지 효율이 매우 높다. 이를 통해 전기 비용을 40~50% 절약할 수 있고 공기로 온도를 전달하지 않기 때문에 코로나 같은 바이러스 전파나 호흡기 질환 예방에도 탁월한 냉난방 기능을 갖춰 삶의 질 개선에 크게 도움이 된다. 또한 탄소 배출량도 많이 감소시킬 수 있어 건설 현장의 원가 절감과 탄소 절감에 획기적인 개선이 가능한 것으로 알려졌다. 신소재와 신기술을 접목한 바닥패널과 고효율 복사 냉난방 시스템 시판을 준비하는 아론에이아이티는 이번 수상을 계기로 호반그룹과의 협업을 확대할 예정이다. 이유경 아론에이아이티 대표는 “이번 수상을 계기로 우리의 혁신 기술을 더욱 발전시키고 호반그룹과의 협력을 강화해 한국 건설산업의 발전에 기여하겠다”고 밝혔다.
  • 경기도 19~22일 을지훈련···김동연 “실전처럼 하라”

    경기도 19~22일 을지훈련···김동연 “실전처럼 하라”

    김동연 경기도지사가 19일부터 나흘간 실시되는 2024년 을지연습을 실전처럼 하라고 지시했다. 을지연습은 전쟁, 테러 등 국가비상사태 발생 시 국민의 생명과 재산을 보호할 수 있도록 범정부 차원에서 전국적으로 실시하는 비상대비 훈련이다. 김동연 지사는 이날 오전 도청 전시종합상황실에서 열린 을지연습 최초 상황보고 회의를 통해 “(을지연습이란)매년 의례적으로 여름 8월 하반에 하는 연례적인 행사 비슷하게 인식이 돼 있을 수 있는데 그런 생각들을 불식하고 실전처럼 해주기를 바란다”라고당부했다. 이어 “우리 경기도에 대한민국 국방력의 50%가 있고 미군 병력의 80%가 있지만, 병력이 많고 첨단 무기류가 많다고 한 나라의 힘과 국방력이 나오는 것일까”라고 반문했다. 김 지사는 “정부가 오히려 남북 관계의 긴장을 고조시키고 있고, 원점 타격까지 운운하며 전쟁도 불사할 것처럼 하면서 정작 20살 젊은 장병이 희생된 원인조차 규명하지 못하고 있고, 최근에 국방부 장관을 포함한 군 수뇌부 인사는 많은 사람의 상식을 어긋나게 하고 있다”면서 “역사 인식에서 나라를 쪼개고 있는 것들은 또 어떻게 해석해야 하느냐”고 비판했다. 또 “근본적인 나라의 힘은, 제대로 된 민주주의나 민생을 끝까지 돌보려는 지도자와 정부의 열정, 국민을 쪼개는 것이 아니라 하나로 통합시키려고 하는 노력과 진정성에서 나온다고 저는 믿고 있다”면서 “그저 표피적이고, 그저 겉으로 보이는 것이 아니라, 정말 우리 내부에서 내심을 다해 나라를 지키고 발전시키려고 하는 통합의 힘이 나올 때 그것이 진정한 국력이라고 생각한다”고 밝혔다. 김 지사는 “제가 말씀드린 구조적이고 근본적인 문제는 우리나라의 지도자나 저 같은 정치인이 풀어야 할 숙제”라면서 “최근에 안타깝고 부끄러운 일이 많이 있었으나, 지금의 남북 관계 긴장 고조 등을 봤을 때 지금 흘린 땀이 우리 국민과 국가를 수호할 수 있도록 최선을 다해달라”고 덧붙였다. 경기도는 이번 을지연습 기간 북한의 핵 위협과 드론 테러, 미사일 공격 등 다양한 위협을 상정해 관내 31개 시군 및 공공기관, 수도군단 및 경기북부·남부경찰청, 소방재난본부 등과 위기관리 및 국가 총력전 수행 능력을 점검할 계획이다. 경기도는 첫날인 19일에는 공무원 전시 직제 편성 및 행정기관 소산, 접적지역 주민 이동 훈련을 하고 20일 하남시 팔당취수장에서 국가중요시설 통합방호훈련을, 21일 안산시에서 쓰레기 풍선 등의 테러 대응 훈련을, 22일 전 국민이 참여하는 민방위 훈련을 진행한다.
  • 임현택 “22일까지 간호법 중단 안하면 정권퇴진 운동”

    임현택 “22일까지 간호법 중단 안하면 정권퇴진 운동”

    임현택 대한의사협회(의협) 회장이 오는 22일까지 정부·여당이 간호법 입법을 중단하지 않으면 가능한 모든 방법을 동원해 정권 퇴진 운동에 나설 것이라고 밝혔다. 임 회장은 19일 서울 용산구 의협 회관에서 국회 청문회 등 현안 관련 기자회견을 열고 “22일까지 국회는 의료계가 반대하는 간호법 등 의료 악법 진행을 중단하라”며 “우리의 요구가 받아들여지지 않을 경우 의협은 가능한 모든 방법 동원해 정권 퇴진 운동에 가장 앞장설 것”이라고 밝혔다. 전공의 공백을 메우고 있는 진료 지원(PA) 간호사 법제화 등을 담은 간호법은 28일 국회에서 통과되는 쪽으로 무게가 쏠리고 있다. 야당 주도로 본회의를 통과했지만 윤석열 대통령이 거부권을 행사하면서 폐기됐던 지난해와 달리 이번에는 여야 모두 간호법 제정 필요성에 공감하고 있는 데다 반대하던 일부 보건의료단체도 입장을 선회하면서 분위기가 반전됐기 때문이다. 최안나 의협 대변인도 “간호법은 의료 현장의 혼란과 분열을 초래할 것”이라며 “정부·여당은 법안의 문제를 누구보다 잘 알고 거부권까지 행사했으면서 전공의들이 떠난 사태를 근본적으로 해결하기는커녕 교육이나 자격이 제대로 안 된 상태에서 일방적으로 PA 중심병원을 만들려고 한다”고 비판했다. 또 임 회장은 지난 16일 국회 청문회에서 ‘졸속 의대 증원’이 드러났다며 관련자를 경질하고 국정조사를 실시하자고 주장했다. 그는 “장상윤 사회수석은 청문회에서 2026년도 의대 정원도 이미 ‘확정’이라고 밝혀 참담할 정도로 어리석고 무책임한 정부임을 실토했다”며 “2000명 의대 증원은 과학적 근거도 없고, 그 과정에서 교육 여건에 대한 현장 실사도 제대로 안 했을 뿐만 아니라 배정마저 누가 무슨 근거로 했는지 기록도 남기지 않고 밀실에서 졸속으로 밀어붙였다는 게 만천하에 드러났다”고 주장했다. 그러면서 “이 사태를 초래한 장상윤 수석과 조규홍 보건복지부 장관, 박민수 차관, 이주호 교육부 장관, 오석환 차관을 경질하라”고 윤석열 대통령에게 요구했다. 국회에는 “국정조사를 통해 2000명 의대 증원 사태의 진실을 규명하고, 청문회에서 위증한 관료들에게 죄를 물으라”고 촉구했다. 앞서 국회 교육위원회와 보건복지위원회는 청문회를 열고 의대 증원 과정을 점검했다. 이 과정에서 교육부가 의대 증원분을 대학에 배정한 근거가 된 배정심사위원회 관련 자료를 파쇄한 사실 등이 드러나 논란이 일었다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • “4년 중임제? 대통령이 선거운동만 할 것… 의원내각제로 바꿔야”[월요인터뷰]

    “4년 중임제? 대통령이 선거운동만 할 것… 의원내각제로 바꿔야”[월요인터뷰]

    대한민국의 미래와 정치5년마다 정권 바꿔 가며 ‘승자독식’내각도 여당도 대통령 얼굴만 봐국무회의조차 별로 의미가 없어지속 가능 출생률 정책 등 어려워‘투기 억제’ 목적 종부세 유지 반대 ‘소득 있는 곳에 세금’ 금투세 찬성 국민의힘, 한동훈 대표 취임 한 달민심수습 대책 없는 친한·친윤 분화 尹·韓 갈등 봉합은 선택 아닌 필수강력한 차기 대선 주자 양성 과제 정부·여당이 협치 향해 먼저 나서야 민주당, 더 공고해진 이재명 체제 與가 잘못해서 野로 민심 돌아가당내에 이재명 대항할 인물 없어당 장악·총선 승리… 李 능력 인정김경수 복권? 무엇을 할 수 있나 새누리당(국민의힘 전신)과 더불어민주당, 국민의힘에서 각종 선거를 승리로 이끌었으며 박근혜·문재인 정부 탄생에 기여해 ‘킹메이커’로 불리는 김종인(84) 대한발전전략연구원 이사장은 ‘5년 주기’로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다고 밝혔다. 최근 논란의 중심에 있는 ‘4년 중임제’ 개헌은 대통령이 재선 운동에만 전념하는 구조라며 반대했다. 거대 양당의 정치적 변수로 국민의힘에서는 당정 불협화음을, 민주당에서는 이재명 신임 민주당 대표의 사법리스크를 언급했다. 앞으로 정치의 역할은 양극화 문제 해소에 집중돼야 한다고 제언했다. 인터뷰는 지난 14일 서울 종로구 내수동에 있는 그의 사무실에서 이뤄졌다. 다음은 일문일답.-한동훈 대표가 국민의힘 수장으로 돌아왔는데 여당의 과제는. “한 대표가 취임한 지 한 달도 안 됐는데 당이 친한(친한동훈), 친윤(친윤석열)으로 나뉘는 것이 좋아 보이지 않는다. 이재명 대표의 민주당에 비해 국민의힘은 차기 주자가 불확실하다. 또 여당은 지난 총선 패배를 어떻게 만회할지에 대한 전략이 아직도 보이지 않는다. 이런 식이면 지지율이 오르기는 힘들다. 4·10 총선 패배는 윤석열 정부 2년에 대한 심판이다. 2022년 대선을 앞두고 당에 기반이 없는 이준석(개혁신당 의원)이 당대표가 돼 청년층과 호남에 많은 관심을 갖고 당을 이끌어 정권 교체의 기반을 만들었다. 하지만 국민의힘이 대선 이후 이준석을 쫓아내면서 이상해졌다. 한 대표의 장점은 젊음이다. 여당으로서 우리 경제사회의 양극화 문제를 해결하지 않으면 미래가 없다.” -일각에서는 윤석열 대통령과 한 대표 사이의 잠재된 갈등이 여전하다고 본다. “(윤·한 갈등은) 봉합될 수 있느냐의 문제가 아니라 봉합이 돼야만 한다. 두 사람은 상호의존관계로 윤석열 정부가 성공해야 한 대표에게 미래가 있고, 한 대표도 윤 대통령을 지원할 여당의 힘을 만들어 줘야 한다. 윤 대통령이 과거 이준석 의원에게 했듯이 한 대표를 내쫓는다면 국민의힘에는 정말로 희망이 없다.” -민주당에서 이 대표 체제는 꽤 공고해 보인다. “야당이 잘해서 총선에서 이긴 게 아니라 여당이 잘못해서 민심이 돌아가 버렸다. (하지만) 현재 민주당에서 이 대표에 대항할 만한 인물이 없다. 향후 이 대표에 대한 법원 판결을 봐야겠지만 그를 능가할 만한 인물이 나오기 쉽지 않을 것이다. 김경수 전 경남지사가 (광복절에) 복권됐지만 총선 공천 과정에서 반(反)이재명 세력이 거의 제거됐는데 무엇을 할 수 있겠느냐.” -비상대책위원장으로 민주당에 몸담았던 시기와 비교하면 어떤가. “2016년 (내가 비대위원장이던 시절) 민주당은 분열 상황이었는데 문재인 전 대통령이 당 장악을 못 해 내게 도와 달라고 사정했다. (그 결과) 제20대 총선에서 1석 차이로 제1당이 돼 이를 바탕으로 박근혜 정부를 무너뜨릴 수 있었다. 그때와 지금의 민주당은 처지가 다르다. 이 대표가 짧은 기간에 당을 장악하고 총선 승리를 이끈 것을 보면 그의 능력을 부정할 수 없다.” -현재 야권의 법안 단독 의결과 대통령의 거부권 행사로 여야가 극한 대립 중이다. “총선이 끝나고 윤 대통령이 이 대표와 영수회담으로 만나자고 했을 때 협치 가능성이 생기지 않겠느냐고 생각했지만 한 번의 만남으로 끝났다. 윤 대통령이 바뀌지 않는 한 현 상황이 계속될 수밖에 없다. 집행권을 가진 정부·여당이 먼저 해결하려 노력해야 한다. 여소야대 정국을 끌고 가려면 대통령의 정치적 능력이 필요하다.” -여야를 넘나들며 킹메이커를 했다. “시대가 요구하고 나라가 잘되길 바라서 좋은 사람이 대통령이 되기를 열망했기 때문이다. 개인적으로 인연이 없지만 싹이 보이면 잘 키워야 하지 않겠느냐는 생각을 했다. 박근혜 전 대통령은 경제민주화를 꼭 할 테니 도와 달라고 했고 대통령 할 사람이 거짓말은 하지 않을 것이라는 생각에서 도왔다. 2012년 박근혜 비대위에서 새누리당의 정강·정책을 근본적으로 바꿔 대선에서 승리했는데 시대가 경제민주화와 복지를 요구했기에 그렇게 한 것이다. 문 전 대통령도 도와 달라고 했고 민주당이 무너지는 건 민주주의를 위해 바람직하지 않다고 생각했다. 윤 대통령도 도와 달라고 요청했다.”-하지만 윤 대통령과는 선거 국면에서 결별했다. “내가 초기에 총괄선거대책위원장을 했지만 안 맞으니까 서로 헤어질 수밖에 없게 됐다. 윤 대통령은 자기주장이 너무 세서 그런지 모르겠지만 대통령 후보가 되기 전과 후보가 된 다음이 달랐다. 나는 생각하는 대로 안 되면 같이 일을 못 한다.” -정치권에서는 4년 중임제 개헌이 필요하다는 언급이 나온다. “4년 중임제는 5년 단임제보다 더 안 좋다. 대통령이 첫 임기(4년) 중 2년간은 재선을 위한 선거운동만 할 것 아니냐. 그러면 상황이 더 어려워진다. 모든 문제의 발단은 대통령의 막강한 권한이다. 5년 주기로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다. 이런 식(5년 단임제)이면 정권이 5년 만에 한 번씩 바뀔 수밖에 없다. 5년간 그 주변 사람들이 함께 권력을 한 번 향유하고 나가고 또 5년은 다른 사람이 들어서고 이러면 나라가 지속성을 가질 수 없다. 지금 제일 큰 문제는 출생률, 노인 빈곤 문제, 자살률 등을 볼 때 대한민국이 앞으로 지속 가능하냐는 것이다. 현재는 대통령이 참모와 논의해 결정하면 그만이고, 내각은 별로 토론하는 분위기가 아니다. 여당도 결국 대통령 얼굴만 쳐다보고 따르다 보니까 민의를 반영할 수 있는 그런 능력이 없는 것이다. 대통령에게 너무나 권한이 집중돼 있으니 우리나라에서 국무회의는 별로 의미가 없다.” -우리나라 지도자에게 필요한 자질은. “국가 안보와 다양성·개방성·경제에 대한 제대로 된 인식, 갈등 해결 능력이 필요하다. 이번 파리올림픽 금메달리스트들은 대부분 21세기에 태어난 (2000년대 이후 출생) 세대다. 미래 주역인 이 세대는 교육 수준이 높고 불공정과 비민주적 행태를 참지 못한다. 여야가 ‘방송4법’(방송법·방송문화진흥회법·한국교육방송공사법·방송통신위원회 설치 및 운영법)을 둘러싸고 대립하며 매번 정권이 바뀔 때마다 언론을 장악하려 하지만 예전처럼 지상파나 신문이 영향력을 행사하기 어려워 의미가 없다. 권력자들이 과거 사고에 젖어 있으면 사회 갈등 구조를 해결하지 못한다.” -차기 지도자로 이준석 의원을 언급한 바 있다. “우선 나는 정당의 당적을 갖고 싶은 생각이 없다. 이 의원이 국민의힘에서 쫓겨난 뒤에 나름의 정치적 입지를 구축했다. 내 외손자(대학생)도 이 의원에게 열광하고 2027년 대선에서는 국민도 세대교체의 필요성을 느껴 이재명 대표에게 가장 껄끄러운 상대가 이 의원일 수 있다. 차기 지도자로 성장할 가능성이 무궁무진하나 지도자는 스스로 역량을 키워야지 누가 만들어 주는 것은 아니다. 국민의힘에서도 한 대표를 잘 보호해 강력한 차기 주자로 만드는 것이 당면 과제일 것이다.” -정부의 종합부동산세 완화와 금융투자소득세 폐지 기조가 정치권에서 논란이 되고 있다. “종부세 유지에 반대한다. 세수를 늘리는 세금이 아니라 부동산 투기 억제를 위한 세금으로 현실화하지 않은 이익에 대한 과세다. 2021년 서울시장 보궐선거 때 민주당이 패한 것도 종부세 탓이 컸다. 반면 금투세는 유지하는 것이 바람직하다. 연 5000만원 이상의 금융투자 수익을 올리는 사람이 얼마나 되겠느냐. 소득이 있는 곳에 세금이 있는 법이다. 이 대표도 기본소득을 주장하면서 금투세를 완화하자던데 세원을 고려하지 않은 모순된 주장이다. 정치권이 민생의 중요성을 얘기하면서도 민생 해결을 위한 기본적 의지가 없다.” -향후 정치권에서 역할을 할 계획이 있는지. “양극화 문제를 해결하지 못하고서는 나라의 미래가 밝지 않다. 경제민주화가 아니면 사회적 갈등 구조를 해결하기 힘들다. 그런데 우리 정치권이 아무리 설명해도 못 알아듣는다. 더이상 아무 역할도 하지 않을 것이고 해 봐야 의미가 없다.”
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • “특별법 제정하라”…티메프 피해자들, ‘검은 우산 비대위’ 출범

    “특별법 제정하라”…티메프 피해자들, ‘검은 우산 비대위’ 출범

    티몬·위메프(티메프)의 대규모 판매대금 정산 지연 사태로 피해를 본 판매자와 소비자들이 18일 ‘검은 우산 피해자 비상대책위원회’를 출범하고 정부에 실효성 있는 대책 마련을 호소했다. 티메프 피해자 단체는 이날 오후 금융위원회가 있는 서울 종로구 정부서울청사 앞에서 검은우산 집회를 열고 “이번 사태에 대해 빠른 피해 해결과 앞으로의 피해 방지를 요구하기 위해 비대위를 설립했다”고 발표했다. 티메프 판매자 비상대책위원회 대표를 맡았던 신정권 검은우산 비대위원장은 “소비자와 판매자, 후속으로 이뤄지고 있는 피해자 모두를 아우를 수 있는 비대위를 구성해 공동의 목적에 맞게 앞으로 노력할 예정”이라고 말했다. 비대위는 성명을 통해 “이후에도 다양한 온라인 플랫폼들로 인한 추가적인 피해가 언제든 양산될 수 있다”면서 “본 피해자 연합은 비대위를 만들어 다시는 선의의 피해자가 발생하지 않도록 대책 마련을 촉구한다”고 했다.비대위는 단기적으로는 피해 금액 회복을, 장기적으로는 전자 상거래의 근본적인 문제 해결을 목표로 삼았다. 이들은 “큐텐그룹 전체의 피해자를 대변해 새로운 피해 사실들이 축소·은폐되지 않도록 정리하고 알리겠다”며 이번 사태로 온라인 마켓을 이용하는 것에 대해 불신하지 않도록 특별법 제정과 실효성 있는 피해 복구 정책을 정부에 촉구했다. 발언대에 오른 피해 판매자는 “이번 티메프 사태는 단순한 사기업의 경영실패가 아니라 불특정 다수를 겨냥해 구 대표와 큐텐 책임자들이 저지른 묻지마 범죄”라면서 “금융감독원의 명백한 관리 소홀과 여러 정부기관의 검토부족으로 이번 사태가 참극으로 번진 것”이라고 지적했다. 집회에는 주최 측 추산 약 180명이 참가했다. 검은 상·하의와 마스크를 갖춘 참가자들은 ‘특별법 제정해 피해자 빠른 구제 방안 대책 촉구’, ‘구영배 구속수사 집행하라 재산몰수’ 등이 적힌 스티커를 검은 우산에 붙이고 “피해자를 죄인 취급 말라, 특별법 제정하라”, “내일의 피해자는 없어야 한다, 조속히 해결하라”고 외쳤다. 이들은 구영배 큐텐 대표와 류광진 티몬 대표, 류화현 위메프 대표의 사진을 붙인 박을 판사봉이란 글씨가 적힌 고무망치로 때려 터트리는 퍼포먼스를 하기도 했다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
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