지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.

Q. 중증 치매를 앓는 가족이 있는데, 며칠 집을 비울 때 이용할 수 있는 돌봄 서비스가 있을까. A. 장기요양 1·2등급 수급자나 치매 수급자를 돌보는 가족이라면 국민건강보험공단의 ‘장기요양 가족휴가제도’를 신청할 수 있다. 기존에는 치매를 앓는 장기요양 수급자만 신청할 수 있었지만, 올해부터 장기요양 1·2등급 수급자도 대상에 포함됐다. 월 한도액과 관계없이 1년 최대 10일까지 ‘단기 보호’를 이용하거나 20회 ‘종일방문요양’ 서비스를 이용할 수 있다. Q. ‘단기 보호’와 ‘종일방문요양’의 차이는. A. 단기 보호는 단기보호기관 등에서 이용할 수 있으며, 금액은 공단 부담금을 포함해 요양 등급에 따라 하루 5만 7110~7만 500원이다. 종일방문요양은 요양보호사가 수급자의 가정을 찾아 돌봄 서비스를 제공하는 것이다. 1회 12시간 이상 1년에 20회까지 이용할 수 있다. 금액은 1회 9만 4180원(공단 부담금 포함)이다. Q. 신청·문의 방법은. A. 국민건강보험공단 고객센터(1577-1000), 보건복지상담센터(129)에 문의하면 된다. 장기요양보험 홈페이지(www.longtermcare.co.kr)에서 서비스 제공 기관을 확인할 수 있다.

박세림(57) 순천시청 공무원이 ‘제54회 대통령배 전국 시도 복싱대회’에서 우수 심판상을 수상했다. 순천시청 사회복지과 청원경찰로 근무중인 박 주무관은 지난 14일부터 22일까지 9일 동안 경북 김천체육관에서 열린 대회에서 하루 30여 게임 심판을 소화하면서 냉철하고 빠른 진행으로 박수를 받았다. 현재 대한복싱협회 심판, 순천시복싱협회 고문을 맡고 있다. 육상 중장거리 선수로 활동하다 20세에 글러브를 처음 잡은 박 주무관은 국군체육부대에서 복싱으로 군 생활을 했다. 1990년 영암군청 소속으로 출전한 ‘제20회 대통령배 전국 시도대항 복싱대회’에서 플라이급 우승과 함께 최우수선수로 선정된 실력파다. 호남대 2학년때 국가대표로 발탁돼 ‘제3회 서울컵 국제복싱대회’ 밴텀급으로 출전하기도 했다. 호남대학교 행정학과(야간)를 다니면서 광주체육고등학교와 광주시 체육회 등 4년 동안 지도자 생활을 했다. 그 후 지난 1996년 고향인 순천으로 내려와 지금까지 순천시청 청원경찰로 근무중이다. 지난 2004년부터 현재까지 복싱 심판으로 활약하면서 전국대회 100회 이상을 맡았다. 전남도 복싱심판은 10명, 순천시 복싱심판은 총 2명이다. 박 주무관은 “선수로 최우수상을 받은 이후 복싱심판으로 20년째 활동하고 있다”며 “우수심판상을 받아 너무나 뿌둣하고, 복싱협회 발전을 위해 더 부지런히 뛰겠다”고 소감을 밝혔다. 박 주무관은 시청 사회복지과를 내방하는 민원인 중 알콜중독자, 조현병 환자, 노숙인 등 복지업무담당자들이 감당하기 힘든 민원인이 방문했을 경우 상담실에서 함께 착석해 상담 과정을 돕고 있다. 사회복지과 직원들은 “민원인들이 과격한 행동을 할 경우 박 주무관이 신속한 행동으로 담당 공무원을 보호하고, 빠르게 수습하고 있어 항상 고마움을 느낀다”고 응원했다.

서울 금천구는 양성평등주간을 맞아 다음달 3일 오후 2시 금천구청 대강당에서 기념행사를 개최한다고 26일 밝혔다. 양성평등주간은 매년 9월 1일부터 7일까지이며, 양성평등기본법에 근거해 양성평등 실현을 촉진하고 국민의 관심을 높이기 위해 제정된 기간이다. 금천구 관계자는 “평등한 기회와 다양성을 존중하는 양성평등의 사회적 인식을 높이려고 한다”고 설명했다. 오후 1시부터 2시까지는 사전 행사가 진행된다. 5개의 시민단체가 ▲나의 성평등 지수 알아보기 ▲양성평등 언어 퀴즈 ▲가정폭력 인식개선 캠페인 ▲성인지 감수성 그림책 등을 주제로 한 체험 부스를 운영한다. ‘금천구립시니어합창단’과 ‘푸른금천우쿠룰레’의 축하공연도 준비돼 있다. 오후 2시부터 진행되는 기념식에서는 양성평등 유공자 표창 수여와 명사 특강이 진행된다. 명사 특강은 한국양성평등진흥교육원 자문위원으로 활동하고 있는 숭실사이버대학교 기독교상담복지학과 이호선 교수가 ‘가족 내 소통의 중요성-성과 세대를 초월한 소통의 기술’을 주제로 강연한다. 양성평등주간 기념행사에 참여를 원하는 주민은 홍보물의 정보무늬(QR코드) 촬영을 통해 신청하면 된다. 모집인원은 선착순 200명이며, 누구나 참여할 수 있다. 또한, 4일에는 양성평등을 주제로 한 ‘태권소녀와 곰돌이’ 어린이 인형극을 선보인다. 남자답지 못한 곰돌이와 여자답지 못한 소녀의 이야기로 서로 다름을 이해하고 나를 지키는 방법에 대해 유아의 눈높이 맞춰 쉽고 재미있게 구성됐다. 금천구육아종합지원센터에서 주최해 영유아와 학부모 140여 명이 관람할 예정이다. 유성훈 금천구청장은 “양성평등주간을 맞아 다채로운 행사를 준비한 만큼 관심 있는 주민의 많은 참여를 바란다”며 “앞으로도 누구나 차별받지 않고, 동등한 권리와 기회를 누릴 수 있는 도시를 만드는 데 최선을 다하겠다”라고 전했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

국내 최대 규모의 중소기업·소상공인 제품 소비 촉진 행사인 ‘9월 동행 축제’가 열린다. 중소벤처기업부(중기부)는 25일 지역 경제 활성화와 중소·소상공인 매출 증대를 위한 9월 동행 축제를 오는 28일부터 내달 28일까지 진행한다고 밝혔다. 올해는 내수 촉진을 넘어 중소기업·소상공인의 해외 진출 지원을 위해 처음으로 개막 특별행사를 29일 베트남 하노이에서 개최한다. 베트남은 우리의 3대 교역국이자 젊은 인구와 높은 경제 성장률, 한류 열기 등으로 성장이 기대되는 시장이다. 개막식과 함께 국내 80개 기업이 참여하는 수출상담회와 40개 기업의 팝업스토어가 설치돼 화장품과 식품 등 유망 수출 품목을 선보이는 등 아세안 시장 개척을 지원한다. 아마존·타오바오·쇼피 등 글로벌 유통플랫폼 8곳에서는 우수 중소기업 800여개 제품에 대한 할인 프로모션을 비롯해 자카르타 국제 프리미엄 소비재전과 연계한 판촉전도 진행한다. 국내에서는 전국 46개 지역 축제 및 행사와 연계한 판촉전이 열린다. 전북 무주반딧불축제(8월 31일~9월 8일)를 시작으로 경북 문경오미자축제(9월 13~15일), 전남 영광불갑산상사화축제(9월 13~22일), 울산고래축제(9월 26~29일), 대전빵축제(9월 28~29일) 등으로 이어진다. 160여개 전통시장에서는 국산 농축산물, 수산물·수산가공품 구매 시 온누리상품권을 최대 2만원 환급해 추석 자보기 부담을 덜어줄 계획이다. 네이버·우체국쇼핑 등 온라인 플랫폼에서는 전통시장 상품을 최대 30% 할인하고, 신한카드와 협력해 55개 시장, 7000여개 점포에서 2만원 이상 결제 시 5000원 적립 혜택을 제공한다. 전국 34개 특성화시장에서는 야시장이 열리고 8000여 개 ‘착한가격업소’와 1300여개 ‘백 년 가게’에서는 카드 할인 행사도 진행한다. 중기부는 11월 코리아 세일 페스타(코세페)와 연계해 대형 유통사(7개)가 보유한 인프라를 제공받아 중소·소상공인 제품 기획전을 실시할 예정이다. 공공기관, 대·중소기업 복지포인트를 활용해 제품 구매가 가능한 동반성장몰에서는 정육·수산·과일 등 주요 세트와 기획상품을 할인 판매하고 인천공항 면세점 내 전용 판매장에서는 동행 축제 참여기업 중 외국인이 선호하는 뷰티·푸드 제품 판매도 지원한다. 오영주 중기부 장관은 “추석 연휴와 지역 축제와 연계해 지역 상권을 활성화하고 중소기업·소상공인 제품을 알리는 동행 축제가 될 수 있도록 차질 없이 준비하겠다”라고 밝혔다.

울산의 한 체육단체 회장이 정부 사업 수행 인력으로 가족을 부정 채용해 인건비를 타낸 혐의로 벌금형을 선고받았다. 25일 법조계에 따르면 울산지법 형사9단독 이주황 판사는 보조금 관리에 관한 법률 위반 혐의 등으로 재판에 넘겨진 울산 모 체육회 회장 A씨에게 벌금 700만원을 선고했다. 또, 이 단체의 임원 B씨에게도 벌금 500만원이 선고됐다. 이 체육회는 2022년 3월 청년에게 신체건강 증진 서비스를 제공하는 보건복지부 주관 청년사회서비스 사업단에 선정됐다. 이 사업 수행을 위해서는 청소년에게 서비스를 제공하고, 다른 인력의 관리·감독, 멘토 업무를 담당하는 관리자를 채용해야 했는데, A·B씨는 관리자 자격 조건을 관련 규정이 정한 대로 공고하지 않고, ‘박사에 준하는 자’ 등 임의로 공고했다. 그 결과 A씨의 가족인 C씨가 채용됐다. 하지만 C씨는 울산이 아닌 다른 지역 대학에서 조교, 강사로 일하고 있어 관리자 업무를 제대로 맡을 상황이 아니었던 것으로 나타났다. C씨는 관리자로 채용된 이후 관리 대상과 면담, 상담을 진행하지 않았던 것으로 드러났다. 그런데도 체육회는 C씨가 주 40시간 일한 것으로 가장해 2022년 5월부터 10월까지 울산시로부터 C씨의 인건비 1800여만원(국비 70%, 지방 보조금 30%)을 받았다. 재판과정에서 A·B씨는 C씨가 재택근무로 일했기 때문에 문제 될 게 없다고 주장했으나 재판부는 받아들이지 않았다. 관리자의 주된 업무가 상담과 조언 등이기 때문에 재택근무로 수행하기 어렵고, 체육회가 실제 C씨가 재택근무했는지 제대로 확인도 하지 않았기 때문이다. 재판부는 “피고인들은 C씨를 채용하면서 면접 절차를 거치지 않았다. C씨가 관리자 임무를 수행하지 못할 것을 알면서도 채용한 것으로 보인다”고 판시했다. 그러면서 “이런 범행은 국가 재정 부실과 도덕적 해이를 초래해 국민 부담을 가중한다는 점에서 죄질이 좋지 않다. 다만, 편취 금액이 1800만원 정도이고, A씨가 이 금액 전부를 공탁한 점을 참작했다”고 양형 이유를 밝혔다. 재판부는 C씨에 대해서는 범행을 주도하지 않은 점 등을 고려해 선고 유예 결정했다.

서울시의회 보건복지위원회 김영옥 위원장(국민의힘·광진3)은 지난 21일 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관식에 참석해 오세훈 서울시장을 비롯한 센터 관계자 등과 현판식을 하고 센터에 적극적인 지원과 관심을 가질 것을 밝혔다. 서울시의회가 출생미신고 아동에 대한 긴급대책 마련을 촉구한 이후 지난해 9월 서울시에서는 전국 최초로 ‘위기임산부 통합지원사업단’을 출범했다. 이번에 개관한 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’는 기존에 운영 중이던 서울시 위기임산부 통합지원사업단을 확대한 것으로, 위기임산부가 충분히 상담받고 출산을 결정할 수 있도록 지원하고, 출산·양육 과정에서 필요한 지원을 받을 수 있도록 도와주는 역할을 한다. 개관식에 참석한 김 위원장은 “서울 시내 모든 위기 임산부가 사회의 안전한 울타리 내에서 안전하게 아이를 출산하고 양육할 수 있도록 서울시의회도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다”라며 “모든 아이가 누구 하나 소외되지 않고 건강하게 세상 밖으로 나와 밝게 자랄 수 있도록 서울시가 앞장설 것”이라고 소회를 밝혔다. 한편, 이날 개관식에는 오세훈 서울시장, 김한나 한부모복지시설협회장, 김창범 한국경제인협회 부회장, 강영실 통합지원센터장 등이 참석해 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’ 개관에 대한 깊은 관심과 기대를 보였다.

“청소년의 꿈과 재능을 펼칠 새로운 문화공간이 열린다!” 서울 강서구는 청소년을 위한 전용 문화공간 ‘모두의 연습실’(포스터) 1호점과 2호점을 다음달 2일 동시에 개관한다고 22일 밝혔다. 모두의 연습실은 댄스, 노래, 연극 및 소모임 등 다양한 문화 활동을 위한 연습 공간이다. 청소년들이 학업 스트레스를 해소하고 건전한 여가 생활을 즐길 수 있도록 무료로 제공된다. 이용 대상은 7세부터 18세 미만의 아동과 청소년으로 예약만 하면 누구나 이용할 수 있다. 1호점은 강서청소년상담복지센터(화곡로18길 14-5) 지하 1층에, 2호점은 강서청소년회관(공항대로42길 23-19) 지하 1층과 지상 1층, 2층에 있다. 이용을 원하는 청소년은 ‘청소년 1388 통합포털’과 ‘네이버 예약’을 통해 예약할 수 있다. 운영시간은 각 시설의 기존 운영시간과 같다. 향후 이용 수요에 따라 주말 운영도 검토할 예정이다. 구는 이번 1호점(화곡권역), 2호점(발산권역)을 시작으로 내년 하반기에는 3호점(방화권역), 2026년에는 4호점(염창권역)을 순차적으로 개관할 계획이다. 진교훈 강서구청장은 “앞으로 3호점, 4호점 확대 등을 통해 더 많은 청소년이 혜택을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

“청소년의 꿈과 재능을 펼칠 새로운 문화공간이 열린다!” 서울 강서구는 청소년을 위한 전용 문화공간 ‘모두의 연습실’ 1호점과 2호점을 오는 9월 2일 동시에 개관한다고 22일 밝혔다. 모두의 연습실은 댄스, 노래, 연극 및 소모임 등 다양한 문화 활동을 위한 연습 공간이다. 청소년들이 학업 스트레스를 해소하고 건전한 여가 생활을 즐길 수 있도록 무료로 제공된다. 이용 대상은 7세부터 18세 미만의 아동과 청소년으로 미리 예약만 하면 누구나 이용할 수 있다. 1호점은 강서청소년상담복지센터(화곡로18길 14-5) 지하 1층에, 2호점은 강서청소년회관(공항대로42길 23-19) 지하 1층과 지상 1층, 2층에 있다. 이용을 원하는 청소년은 ‘청소년 1388 통합포털’과 ‘네이버 예약‘을 통해 각각 예약할 수 있다. 운영시간은 각 시설의 기존 운영시간과 동일하다. 향후 이용 수요에 따라 주말 운영도 검토할 예정이다. 구는 이번 1호점(화곡권역), 2호점(발산권역)을 시작으로, 2025년 하반기에는 3호점(방화권역), 2026년에는 4호점(염창권역)을 순차적으로 개관할 계획이다. 진교훈 강서구청장은 “앞으로 3호점, 4호점 확대 등을 통해 더 많은 청소년들이 혜택을 누릴 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

전라남도가 외국인 주민의 안정적 정착과 사회통합을 위한 ‘2024년 외국인 주민 정착지원 사업’ 수행기관을 확대한다. 외국인 주민 정착지원 사업은 ‘전라남도 외국인 주민 지원 조례’에 따라 외국인 주민이 전남에 살면서 겪는 고충과 인권, 노동 관련 법률 상담과 통·번역 서비스 지원 등이다. 전남도에 따르면 6월 말 현재 전남지역 등록외국인은 5만 3506명으로 3월보다 3074명이 증가했다. 이에 전남도는 더 많은 외국인 주민의 지역사회 적응과 정착을 지원하기 위해 올해부터 외국인 주민 정착지원 사업 수행기관을 기존 2개소에서 4개소로 확대 운영하기로 하고 목포의 전남이주민통합지원센터와 순천의 로드월드비전 등 2개소를 추가 선정했다. 이번 추가 선정 사업은 지역 비영리법인이나 비영리 민간단체로 이용과 접근성, 사업 추진 실적, 교육시설, 상담실 등 보유 현황을 종합 심사해 선정했으며, 개소당 1천만 원의 사업비를 지원한다. 동부와 서부 권역별로 1개소씩 선정해 외국인 주민의 접근성 제고와 안정적 정착에 기여할 것으로 기대되고 있다. 전남도는 수행기관을 통해 기존 법률 상담, 통·번역 서비스 외에 한국어·안전·건강 교육, 문화·복지 정보 제공 등 일상생활에 실질적 도움이 되는 다양한 프로그램을 제공할 계획이다. 김명신 전남도 인구청년이민국장은 “전남에 거주하는 외국인 주민은 갈수록 늘어 지역 산업과 경제에서 중요한 역할을 하고 있다”며 “외국인 주민이 언어와 문화 차이에 따른 불편 없이 지역사회 구성원으로 정착하도록 다양한 정책을 추진하겠다”고 말했다.

고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자

서울 송파구는 청소년들의 마음 건강을 돌보는 ‘찾아가는 청소년 생명존중 교육’을 다음달부터 11월까지 지역 초등학생을 대상으로 실시한다고 20일 밝혔다. 송파구는 최근 청소년 자살률 증가 등 어린이 정신건강이 사회적 문제로 대두됨에 따라 지난해 송파구청소년상담복지센터와 연계해 7개 학교에서 ‘찾아가는 생명존중 교육’을 시범 추진한 바 있다. 교육에서는 전문 상담사가 학교를 찾아 학생들을 상담하며 생명의 가치와 소중함을 깨우칠 수 있도록 했다. 당시 교육은 만족도 조사에서 98.9%가 ‘만족한다’고 응답했고, 토론형 교육이 확대되기를 바란다는 의견도 많았다. 이에 송파구는 올해 대상을 더 늘려 9개 학교 46개 학급의 초등학생 980여명에게 교육을 제공하기로 했다. 전문 강사가 2인 1조로 집단토론을 통해 ▲감정 인식 및 정서 조절 역량 증진 ▲고민 당위성과 합리적 해결법 모색 ▲위기 청소년의 문제 이해 및 또래 지지 자원 구축 방법 등을 가르친다. 청소년들은 친구들과의 위기 상황 시 타인의 마음을 이해하고 갈등을 슬기롭게 해결하는 방법을 터득하고 생명을 존중하는 마음가짐과 함께 건강한 관계망을 구축할 수 있을 전망이다. 서강석 송파구청장은 “최근 적신호가 켜진 청소년 정신건강 문제에 선제적으로 대응하기 위해 지난해 시범사업에 이어 지원학교 수를 늘렸다”며 “내실 있는 교육을 통해 ‘송파형 청소년안전망’을 구축해 아이들이 건강한 도시를 만드는 데 앞장서겠다”고 말했다.

AI 등 첨단산업 릴레이 특강에경력단절 여성 전담 창구 마련여성동행센터 취업 교육 활발서울 마포구는 올 하반기 경력단절 여성과 양육 부모 지원을 위한 정책에 본격 시동을 건다고 20일 밝혔다. 구는 오는 9월 경력단절 여성의 일자리 해법이 될 인공지능(AI)에 대한 교육을 4회 릴레이 특강으로 진행한다. 특강은 스마트팜, 드론 등 분야별 전문가가 맡아 미래 직업에 대한 동기와 목표설정을 돕는다. 구는 지난해 5월부터 구청 1층에 문을 연 마포직업소개소에 ‘경력단절 여성 전담 창구’를 만들어 운영하고 있다. 창구에선 전문상담사가 일대일 맞춤 상담을 하고 마포구고용복지지원센터 등 유관기관으로 교육 및 취·창업 지원을 연계한다. 이 외에도 경력단절 여성 누구나 마포 동네배움터 11곳을 통해 디지털 드로잉, 친환경 물품 제작 등의 평생학습 프로그램과 직업능력 향상 교육을 무료로 수강할 수 있다. 마포여성동행센터에서도 여성 대상 취업 교육이 활발히 진행 중이다. 구는 현재 경력단절 여성 취업 교육을 통해 양성한 강사들이 지역 내 어린이집과 경로당 등에서 활발한 활동을 펼치고 있다고 밝혔다. ‘베이비시터 하우스’와 ‘맘카페’ 운영도 계획 중에 있다. 대부분 저녁 7시 전 아이들이 하원하는 어린이집, 유치원과 달리, 마포형 보육시설인 베이비시터 하우스는 늦은 시간대에 아이를 맡길 수 있도록 이용 시간을 정할 예정이다. 12월 개관을 목표로 추진 중인 ‘맘카페’는 양육자들이 소통하며 정보를 얻고 스트레스를 해소하는 온라인 맘카페를 현실화한 공간이다. 구는 이곳에 엔터테인먼트 룸, 공유주방, 독서공간 등 각종 편의시설을 갖춰 육아 우울감이 생기기 쉬운 양육자들이 함께 웃고 소통하며 건강한 힐링을 하는 공간으로 활용한다는 계획이다. 박강수 마포구청장은 “마포구는 현재 대한민국이 겪고 있는 초저출생 위기와 여성 경력단절 문제를 함께 놓고 해결에 나설 것”이라며 “여성들의 취창업은 물론 양육 부모의 보육 지원과 삶의 질 향상을 위해 마포구가 최선을 다하겠다”라고 말했다.

2024 파리 올림픽 메달리스트의 절반이 2000년대생이다. 이 말은 이번 올림픽에서 청소년들이 한국 메달의 절반을 따냈다는 얘기와 같다. 청소년보호법 등에선 주로 19세 이하를 청소년으로 보지만 청소년기본법에선 초기 청년인 24세까지를 청소년으로 본다. 탁구에서 메달 2개를 추가한 ‘삐약이’ 신유빈(20) 선수부터 배드민턴 금메달 안세영(22) 선수까지 청소년기본법 대상 연령에 해당한다. ‘파리 올림픽 황금세대’로 일컬어지는 이 세대는 ‘경기 매너’에서도 기존과 다른 모습으로 주목 받았다. 한일전에서 지고도 상대의 노력에 적극적으로 경의를 표했고, 금메달을 받은 뒤 소속 협회에 대한 비판을 공식적으로 제기하기도 했다. 우리 사회 역시 청소년들의 기본권을 보장하기 위한 노력을 적절하게 기울여 왔을까. UN이 정한 세계청소년의 날(12일)을 맞이해 수십 년째 청소년 권리 보호 활동을 펴 온 조준호 엔젤스헤이븐 대표와 권일남 한국청소년수련시설협회 회장의 대담을 연속 보도한다. “586세대 중심으로 심각한 교육계 카르텔 깨야…청소년 정책 시행 이후 제도 효과 확인 필요” -위기청소년 문제가 수십 년째 이어지고 있지만 학생에 대한 교사의 생활지도가 통하지 않을 정도로 공교육이 붕괴했다는 지적이 나온다. 조준호 “초·중·고 학생 수는 1999년 800만명이 넘었지만 지난해 520만명으로 거의 반토막이 났다. 아이들 수는 줄었는데 교육부 예산은 20년 동안 4배 가까이 뛰었다. 학생 1명에게 돌아가는 교육 예산이 크게 늘었지만 ‘공교육이 무너졌다’는 말까지 나오는 건 늘어난 예산이 교육의 질을 실질적으로 높이는 데 모두 쓰이지 않기 때문이다. 일부는 불필요한 사업에 투입되기도 한다. 교육을 바로 세우기 위해서는 교사와 학생을 중요하게 여기는 근본적인 방향전환이 필요하다. 심각한 교육계 카르텔을 깨는 작업도 선행돼야 한다. 기득권들이 바뀔 때가 됐다. 기득권을 쥐고 있는 586세대 변화가 가장 중요하다.” 권일남 “우리 사회가 문제는 발견하는 데는 탁월한 능력을 발휘하고 있지만 불행히도 이러한 문제를 해결하는 데 있어선 걸음마 단계에 머무르고 있다. 매일 뉴스에서 교육과 복지 분야 다양한 기사가 쏟아진다. 비판의 목소리도 끊임없다. 문제를 인식하는 게 해결의 첫 단계라는 점에서 이는 분명 긍정적이다. 문제는 여기서 멈추고 있다는 거다. 해결책을 모색하고 실행하는 데 있어선 매우 소극적이다. 위기청소년 문제도 마찬가지다. 근본적인 원인을 파악해 해결하기보다 예산을 편성해 관련 기관과 인력을 투입하고는 딱 거기서 멈춘다. 정작 문제가 해결됐는지는 면밀하게 검토하지 않는다.” “청소년 활동 지원 예산 감축은 근시안적 결정…장기적으로 K팝 발전에 부정적인 영향 줄 것” -예산 문제도 있지 않나. 정부가 올해부터 ‘117 학교폭력 상담센터’ 예산과 청소년 활동 지원 정책 예산을 전액 삭감했다. 조준호 “어떤 제도가 자리를 잡아서 실질적으로 효과를 내기 위해서는 10년 이상 꾸준히 운영돼야 한다. 117 상담센터도 이제 10년이 넘으면서 자리를 잡는 단계였는데 이렇다 할 이유도 없이 예산을 없앤 거다. 청소년 활동 지원 예산을 감축한 것 역시 근시안적인 결정이다. 이 예산은 청소년 동아리와 같은 민간 단체에 보조금으로 투입된다. 별일 아닌 걸로 생각할 수도 있겠지만 10년 이상 꾸준히 예산이 투입된 덕분에 K팝이 꽃피울 수 있었다. 예산 지원을 받는 민간 단체를 토대로 K팝 근간을 이루는 많은 연습지원생이 성장해 무대에 올랐다. 반정부 촛불집회에 참여한 청소년 동아리 몇 곳이 포함돼 있다는 이유로 예산을 없앤 거란 얘기도 나온다.” 권일남 “동감한다. 청소년 활동 지원 사업은 그간 우수하다는 평가를 받아왔다. 예산 규모도 불과 38억원으로 크지 않다. 작은 예산이지만 청소년 육성 프로그램에 소중하게 쓰이는 상황이었다. 그런데 이렇게 예산 대비 효율성이 높은 청소년 활동 지원 사업이 특별한 이유도 없이 전액 삭감된 건 유감스러운 일이다. 당장 예산 삭감의 효과가 나타나진 않겠지만 장기적으로 K팝의 발전에 부정적인 영향을 줄 거라고 본다. 정부 정책에서 가장 소외된 청소년 정책이 더욱 외면받는 거다.” “어른들이 위기 청소년들에게 좋은 롤모델 돼야…진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀐다” -위기 청소년 문제를 해결하기 위한 어른들의 역할은 무엇인가. 권일남 “가장 중요한 것은 신뢰할만한 지도자들이 위기 청소년들을 끝까지 놓지 말고 지지해주는 거다. 위기 청소년들에게는 ‘어른들이 나를 보호하고 응원해준다’는 심리적 지지를 받는 경험이 중요하지만 여기까지 도달하기가 쉽지 않다. 어른들이 책임감 있게 행동해야 한다. 문제가 있는 청소년을 대할 때일수록 존중하고 신뢰하는 태도가 중요하다. 어른들이 청소년들에게 좋은 롤모델이 되어야 한다.어른들이 위기 청소년들에 대한 편견으로 인해 이런 기회를 마련하는 데 소극적인 건 아닌지, 되레 그 기회를 차단하는 건 아닌지 돌아봐야 한다.” 조준호 “우리나라에서 곤경에 처한 사람을 돕다가 되레 피해를 입는 사건이 크게 보도되면서 다른 이들의 어려움을 못 본 척하는 풍조가 퍼진 것 같아 씁쓸하다. 길가에서 담배를 피우는 중학생에게 호통을 쳤다가 되레 봉변당했다는 기사도 마찬가지다. 하지만 어른들이 위기 청소년을 방치해 문제가 더 심각해지는 것이다. 야단치고 꾸짖기만 하는 게 아니라 어른으로서 위기 청소년들을 보호해주고 올바른 방향으로 이끌어줘야 한다. 어른들이 위기 청소년들에게 진정성 있게 다가갈 때 아이들 행동도 바뀔 거라고 확신한다.” “‘더 좋은 미래’ 그릴 수 없다는 시대적 고통…‘학업 실패자’ 몰지 말고 성장 지원해줘야” -어른들 인식이 어떻게 바뀌어야 우리나라 청소년들이 더 행복해질 수 있을까. 조준호 “30~40년 전만 하더라도 200만원 보증금의 반지하 월세방에서 결혼 생활을 시작하는 친구들이 있었다. 성실히 일해서 차곡차곡 돈을 모으면 더 좋은 집으로 이사하는 게 당연하게 여겨지던 시대였다. 서울에 집 한 채 마련하는 것도 얼마든 가능했다. 하지만 요즘에는 결혼 자금 2000만원도 턱없이 부족하지 않나. 직장 생활로 서울에 집 한 채 사는 건 불가능에 가깝다. 더 좋은 미래를 그릴 수 없다는 것, 이게 바로 청소년들이 겪고 있는 시대적 고통이다. 집값 문제도 심각하지만 더욱 근본적인 문제는 ‘숫자’에 매달리는 사회다. 1인당 국민총생산(GDP)이 지난해 3만 4000달러 수준이었는데 끊임없이 더 높은 목표치를 제시하고 있지 않나. 어디에 사는지, 돈을 얼마나 많이 받는지가 행복의 척도로 여겨져선 안 된다. GDP 중심 사회에서 벗어나야 한다.” 권일남 “올림픽에서도 우리는 주연과 조언을 설정했다. 메달을 딴 선수들은 주연으로, 그렇지 못한 선수들은 조연으로 남았다. 은연중 우리의 인식 속에 목표를 달성하지 못하면 실패자가 되고, 그러면 행복해질 수 없다는 회로가 공고하게 자리 잡은 거다. 학교는 이런 회로를 주입하는 곳이다. 학업으로만 동기를 유발하다 보니 공부 잘하는 상위권 학생 몇몇을 제외하곤 모두 실패자가 된다. 하지만 아이들이 모두 1등을 할 수는 없지 않나. 사회에서 제 역할을 하면서 살아간다면 그 자체로 성공한 인생이라고 봐줄 수는 없나. 학업 실패자가 아니라 당당한 성인으로 성장할 수 있도록, 아이들이 각자가 세운 목표에서 뭔가 부족하다면 어른들이 옆에서 조언해주고 지지해줘야 한다.”

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

경기도 전세피해지원센터는 경기도 정신건강복지센터와 함께 전세 사기 피해자들의 정신적 치유를 위한 심리 상담을 지원한다고 16일 밝혔다. 전세 피해 심리상담은 스크리닝 검사를 통해 위험군을 분류해 맞춤형으로 진행하고, 지속적인 상담이 필요한 고위험군 대상자의 경우 정신건강 전문요원의 상담 서비스를 지원한다. 전세 사기 피해로 심리 상담을 원하는 경우, 경기도 전세피해지원센터 고객지원센터(☎ 031-242-2450)를 통해 안내 받을 수 있다. 경기도 전세피해지원센터는 “경기주거복지포털 게시, 문자 안내, G버스 TV에 자막 홍보 등을 할 예정”이라며, “심리 상담이 전세 피해자들의 마음 건강과 일상 회복에 도움이 될 것으로 기대하고 있다”라고 밝혔다.