더불어민주당이 3일 ‘이재명표’ 지역사랑상품권법을 추석 연휴 전에 통과시키겠다고 밝혔다. 민주당이 당론으로 발의한 해당 법안은 지역사랑상품권에 대한 국고 보조를 의무화하는 내용이다. 진성준 민주당 정책위의장은 이날 국회에서 열린 원내대책회의에서 “민생회복지원특별법에 이어 지역사랑상품권법 개정안을 신속하게 처리할 것”이라고 했다. 그는 “경제가 확실하게 살아나고 있다는 닷새 전의 윤석열 대통령의 자화자찬이 무색하게 최근 발표되고 있는 여러 경제지표는 죄다 낙제점”이라며 “대통령이 ‘망상 경제’에 빠졌기 때문에 민주당이라도 시급하게 내수 진작과 소비 활성화에 나서야 한다”고 했다 앞서 민주당은 지난달 29일 해당 법안을 추석 전 국회서 처리하고 내년도 정부 예산안에 반영되지 않은 지역화폐 예산을 복구하겠다고 했다. 강유정 민주당 원내대변인도 원내대책회의를 마친 뒤 기자들과 만나 “행정안전위원회 소위원회에서 지역사랑상품권 법안이 소위를 통과했고 추석 연휴 전에 안건으로 올려 통과시키는 걸 목표로 하고 있다”며 “민생회복지원금법 재의결도 오는 26일 정도로 예상한다”고 했다. 다만 국민의힘은 지역사랑상품권을 ‘일회성 현금살포’로 규정하고 소비 진작에 미미하다는 이유를 들어 수용하기 어렵다는 입장이다.

서울시의회 이성배 의원(국민의힘·송파4)은 서울시의 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 ‘만 19세 이상’ 성인만 참여가 가능하다는 점에 아쉬움을 밝히고, 아동·청소년도 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 서울시와 같이 검토·추진하겠다고 밝혔다. 현재 서울시는 ‘손목닥터 9988’ 사업을 통해 서울시민들에게 건강 습관 형성 및 증진을 위한 서비스를 핸드폰 앱과 스마트워치를 통해 제공하고 있으며, 2024년 7월 기준 참여자는 100만명에 달할 정도로 사업은 성황리에 진행 중이다. 서울시는 올해 상반기부터 기존의 75세로 제한된 연령 상한도 폐지하였으며, 하반기부터는 ㈜삼성전자와 제휴하여 서비스를 고도화하여 AI를 통한 건강기록 분석 및 마음건강 연계서비스를 통해 신체 건강은 물론 만성질환과 마음 건강까지 관리할 계획이다. 이 의원은 “서울시가 천만 시민의 건강을 위해 다방면으로 노력하고 있고 성과를 내고 있다는 점에서 ‘손목닥터 9988’사업에 대해 긍정적으로 평가하고 있다”라며 “하지만 다만 한가지 개선해야 할 중요한 부분이 있다”고 말했다. 이 의원은 “현재 ‘손목닥터 9988’ 사업대상자는 ‘만 19세 이상’으로 정해져 있는데, 근래 우리 아이들은 컴퓨터 및 스마트폰 사용의 일상화와 과식 및 기름진 음식 섭취, 운동 부족으로 인해 아동·청소년의 비만율 급증 등 건강에 적신호가 켜진 상황”이라며 “특히 학교는 물론 지역에서 주민들의 이야기를 들어보면 ‘만 19세 미만’, 즉 어린이와 청소년도 지원받을 수 있게 해달라는 현장의 목소리가 많이 들려오고 있다”라며 사업대상자 확대의 필요성을 설명했다. 이 의원은 “올해 6월 보건복지부에서 발간된 ‘2023년 아동종합실태조사’ 자료를 보면 2018년과 2023년 사이에 9세~17세 아동의 비만율이 3.4%에서 14.3%로 무려 4배 넘게 증가했으며, 주중 앉아있는 시간은 524분에서 636분으로 100분 이상 늘어났다”라며 “이는 코로나 등으로 인해 실내에서 머무는 시간이 급증해 나타난 결과로 보이며, 이같이 현재 아동·청소년이야 말로 건강관리 서비스가 필요한 상황”이라고 말했다. 또한 이 의원은 “아동의 정신건강의 경우 전반적으로는 개선됐지만, 우울감을 경험한 아동은 4.9%, 스트레스를 대단히 많이 받은 아동은 0.3% 늘어난 1.2%였으며, 극단적인 생각을 한 아동은 0.7% 늘어난 2.0%로 정신건강 고위험군은 늘어난바 이에 대한 대안도 필요하다”라며 아동·청소년에게도 정신건강관리 서비스가 필요함을 밝혔다. 마지막으로 이 의원은 “서울시가 말하는 천만 시민에는 우리 아이들도 당연히 포함해야 할 것이며, 오히려 어렸을 때부터 건강관리를 해야 성인이 되어서도 그 습관이 유지되어 건강을 지킬 수 있을 것”이라며 “향후 서울시와 지속적으로 협의해 우리 아이들도 ‘손목닥터 9988’ 사업에 참여하고 지원받을 수 있도록 사업을 개선해가도록 하겠다”고 말했다.

‘초록꿈정원 기부 프로젝트’ 업무협약 체결 수원시(시장 이재준)와 초록우산어린이재단이 2일 수원시장 집무실에서 ‘초록꿈정원 기부 프로젝트’ 업무협약을 체결하고, 어린이 참여정원 40곳으로 조성하기로 했다. ‘초록꿈정원 기부 프로젝트’는 기부금을 모금하고, 그 기부금으로 학교, 어린이집, 아동복지시설 등에 어린이들이 참여할 수 있는 정원을 조성하는 사업이다. 협약에 따라 수원시는 홍보 지원, 대상지 조사·추천, 정원단 봉사활동 등을 담당하고, 초록우산어린이재단은 기부금 모금, 프로젝트 추진, 대상지 선정, 참여 프로그램 운영 등을 맡는다. 2025년 12월까지 ‘4억 원 모금, 어린이 정원 40개소 조성’을 목표로 설정했다. 이재준 시장은 “수원시는 2022년 5월 유니세프 한국위원회로부터 ‘유니세프 아동친화도시 상위단계’ 인증을 받은 ‘아동친화도시’”라며 “초록우산과 함께 ‘초록꿈정원 프로젝트’를 차질 없이 추진해 나가겠다”라고 말했다.

서울시의회 환경수자원위원회 이영실 의원(더불어민주당·중랑1)은 지난 2일 서울에너지공사 업무보고에서 공사의 신뢰성 회복과 열병합 발전소 건설의 필요성에 대해 강조, 공사가 지난 7년 동안 시민들에게 신뢰를 충분히 제공하지 못한 점을 지적하고, 이를 개선하기 위한 구체적인 대책 마련을 촉구했다. 이 의원은 현재와 같은 에너지 안보 상황에서 필수적인 것은 서울시가 자급자족 가능한 에너지 시스템을 구축하는 것이라며, 열병합 발전소가 그 핵심 역할을 할 수 있다고 주장했다. 열병합 발전소는 단순한 에너지 공급을 넘어서 서울의 에너지 안보를 위한 필수 인프라로서, 공공 부문에서 시민들의 에너지복지를 위해 반드시 건설되어야 한다는 것이 이 의원의 설명이다. 이 의원은 최근 정부 산하 발전 공기업들이 열병합 발전소 건설에 적극적으로 나서고 있는 점을 언급하며 “정부의 공기업이 할 수 있다면 국내 최초로 지역난방을 도입한 열에너지 업계의 선구자 서울에너지공사도 수행할 수 있다”고 주장했지만, 공사가 충분한 역량을 갖추고 있음에도 불구하고 지금까지 신뢰를 쌓는 데 실패했기 때문에 시민들의 신뢰를 회복할 수 있는 방안을 마련할 것을 요구했다. 이에 대해 서울에너지공사사장 직무대행은 “공사가 열병합 발전소 건설을 충분히 수행할 수 있으나, 정부 공기업으로부터 저가 에너지를 공급받는 구조에서 수익성 악화 우려가 있다”라며 “이 문제를 적극적으로 해결하겠다”고 답변했다. 마지막으로 이 의원은 서울시가 공공의료기관을 통해 코로나19 위기에 효과적으로 대응할 수 있었던 사례를 예로 들면서, “서울이 공공의료기관 덕분에 코로나19 위기를 극복한 만큼, 서울에너지공사 역시 에너지 분야에서 공공의 역할을 충실히 수행해 시민의 에너지 안보를 지켜야 한다”로 말하며, 덧붙여 공사의 역할 재확립을 재차 강조했다.

“교육청은 교육재난에 대한 대비는 하고 있으나 기후 위기로 인한 자연재해와 화재·붕괴 등 사회적 재난에 대한 학생 지원 부분이 부족한 것 같습니다. 각종 재난 피해 학생을 어떻게 지원할 수 있을지 교육위원회에서 같이 고민하고 소통하면서 필요하다면 조례도 제·개정했으면 좋겠습니다.”(최재란 서울시의원) 이는 지난 2일 열린 서울시의회 제326회 임시회 교육위원회 주요업무 보고에서 서울시의회 교육위원회 소속 최재란 의원(더불어민주당·비례대표)이 제안한 내용이다. 늘어나는 각종 재난에 대해 피해 학생을 위한 긴급복지지원 필요성을 강조하며 함께 논의하자고 제안했다. 최 의원은 이날 지난 6월 서울에 있었던 집합 건물 화재 사례를 소개했다. 단순 화재가 폭발로 이어지면서 열일곱 명의 소방관을 비롯해 다수의 사상자를 낳은 큰 화재로 이어졌다. 그 건물에는 초·중·고등학생은 물론 영유아까지 거주하고 있었다. 최 의원은 이 화재 관련, 민원 처리 중 학부모에게 들은 하소연을 전했다. 피해 학생이 재학 중인 학교 선생님이 화재를 겪은 아이에게 1.5ℓ 생수 6개, 1세트를 지원했다. 학교에서 집까지는 지름길로 가도 800m, 성인 걸음 10분 거리다. 최 의원은 “성인도 6개짜리 생수를 들고 움직이는 게 어려운데 아이가 그 무거운 것을 들고 집까지 왔고, 화재로 엘리베이터가 운행하지 않는 상황이라 부모가 내려와 집까지 들고 올라갔다고 한다”면서 “학생이 처한 피해 상황에 대해 파악하지 않은 선의가 아이와 부모에게 어떤 기억으로 남을지 말하지 않아도 짐작할 수 있을 것”이라며 안타까움을 드러냈다. 이어 두 달 동안 집에 못 들어가서 단기로 집을 얻어 거주하거나 친·인척집에서 거주하는 고등학생의 상황도 전했다. 컴퓨터·노트북도 없는 상황에 학교에서는 과제와 수행평가를 제시간에 제출하라고 했다는 것이다. 때문에 학생과 학부모의 마음고생도 컸다고 설명했다. 최 의원은 “피해 학생들에게 이렇게까지 배려를 안 하는 학교와 교육청에 대해 학생과 학부모님들이 어떤 생각이 들었을까에 대해 정말 진지하게 고민해봐야 한다”면서 “(재난 발생 피해에 대해) 학교에서 세심하게 조사하고 내용을 알았을 때, 어느 정도 선에서 학생에게 지원할 수 있을 것인지에 대한 논의가 있어야 할 때”라고 말했다. 이에 정길중 안전총괄담당관은 “의원님 말씀에 공감한다”면서 “저희도 파악해 보고 지원할 수 있도록 준비하겠다”고 답했다. 한편, 최 의원은 지난 7월 충남교육청에서 수해 입은 학생에게 긴급복지 지원금을 지급한 사례를 언급하며, 그동안 서울교육청에서 이 같은 사례가 있는지 지원 내역에 대한 자료를 요청했다.

경기주택도시공사(GH)는 2일 안성 농협 하나로마트 본점 앞에서 안성시민들을 대상으로 ‘하반기 찾아가는 주거복지 상담’ 행사를 가졌다. GH는 LH, 경기중앙지방법무사회, 신용회복위원회, 안성 지역 복지기관, 보건소 등으로 ‘경기도 주거복지 상담협의체’를 구성해, 경기도 공공임대주택, 주택금융제도 등 주거복지정보와 함께 전세 피해 법률상담, 기초생활보장 및 긴급복지 상담, 당뇨 및 혈당 관리 진료 등 주거복지와 관련한 다양한 상담 서비스를 제공했다. 앞서 GH는 올해 상반기에 경기도 주거복지 상담협의체를 결성해 경기도 전 지역에서 찾아가는 주거복지 상담 서비스를 시행했다. GH 김세용 사장은 “대면 상담의 접근성을 높인 찾아가는 상담 서비스를 통해 도민들이 주거 문제를 해결하는 데 큰 도움이 될 것으로 기대한다” 며 “앞으로도 주거 취약계층을 위한 공공주택 공급 확대 및 적극적인 홍보를 통해 도민들에게 한 발 더 다가가는 주거복지 서비스를 추진해 나가겠다”라고 밝혔다.

인천 청라 아파트 지하주차장에서 발생한 전기차 화재로 대피 생활을 하다가 집으로 돌아간 아파트 주민들이 원인 모를 피부 발진 증상 등을 겪고 있는 것으로 확인됐다. 지난 2일 연합뉴스, 뉴스1 등에 따르면 지난달 30일 청라2동 행정복지센터에 있는 임시주거시설에서 10세대 30명이 퇴소하면서 전기차 화재 대피소 운영이 완전히 종료됐다. 앞서 인천 서구는 전기차 화재로 아파트 내 물·전기 공급이 끊기자, 입주민들의 대피를 위해 행정복지센터와 인근 학교 등에 임시 거주시설을 운영했다. 한때 임시 거주시설에 머물겠다는 입주민이 800여명에 달하면서 임시 거주시설은 최다 10곳에 이르기도 했다. 아파트 내 수돗물과 전기 공급이 재개되고 세대별 청소가 이뤄지면서 주민들은 힘겨운 피난 생활을 마치고 귀가했다. 그러나 주민들은 집 안팎으로 구석구석 퍼져 있는 분진이 성장기 어린이들의 건강에 악영향을 미칠 것을 우려하고 있다. 주민들은 어린아이는 물론 어른들까지 원인 불명의 피부 발진이나 두드러기, 눈 충혈, 발열 증상 등을 겪고 있다고 주장하고 있다. 최근 주민 온라인 단체 대화방에는 “피부 발진과 두드러기 때문에 치료받았다”, “딸의 눈이 심하게 부어 안과를 다녀왔다”는 등의 피해 사례가 잇따라 올라왔다. 주민 정모(39)씨는 연합뉴스에 “겉보기엔 청소가 완료된 것처럼 보여도 여전히 곳곳에 분진이 남아 있다”며 “며칠 전 먼저 집으로 들어왔다가 발진이 생겨 아내와 아이들은 아직 오지 못하게 하고 있다”고 말했다. 그러면서 “세탁업체에선 미세 분진이 섬유 깊숙이 남아 있을 수 있어 웬만하면 아이들 옷은 버리는 게 낫다고 했다”며 “아이들 건강을 생각하면 이런저런 걱정이 크다”고 전했다. 40대 김모씨는 뉴스1과의 통화에서 “집으로 돌아왔지만 300만원 자비를 들여 집안 벽지를 새로 도배했다”며 “집에 가만히만 있어도 눈이 따갑고 목이 칼칼해 어쩔 수 없었다”고 말했다. 이어 “아직도 분진이 완전히 사라지지 않아 문을 연 채로 집이 아닌 월세방에서 살아가고 있는 다른 입주민도 있다”고 덧붙였다. 이번 화재는 지난달 1일 오전 인천시 서구 청라국제도시 아파트 지하 1층 주차장에 있던 전기차에서 발생했다. 이 불로 주민 등 23명이 연기를 마셔 병원으로 옮겨졌으며 차량 87대가 불에 타고 783대가 그을렸다. 현재 불이 난 지하주차장 일대에선 복구 작업과 함께 유독가스를 지상으로 빼내는 배풍 작업이 계속 진행되고 있다.

서울시의회 보건복지위원회 김인제 부의장(더불어민주당·구로2)은 지난 2일 여성가족실 주요업무보고 자리에서 ‘외국인 가사관리사’ 시범사업과 관련해 여성가족실과 대변인실과의 발표 불일치, 중앙정부와의 충분한 소통 및 숙의과정 부족에 대해 강하게 지적했다. 지난 8월 14일 서울시 여성가족실에서는 동 시범사업을 위해 157가정을 선정했으며 경쟁률은 5대1이라는 보도자료를 발표했다. 그러나 바로 다음 날인 8월 15일 서울시 대변인은 ‘설명자료’를 통해 “외국인 가사관리사 시범사업 이용 가정 관련 현재 선정 중으로 확정된 바 없음”이라는 내용을 서울시 홈페이지에 게재했다. 이러한 상반된 발표로 인해 서울시 행정의 신뢰성에 심각한 의문이 제기되고 있다. 김 부의장은 이러한 상황에 대해 깊은 유감을 표명하며 서울시의 행정 운영에 대해 강도 높게 비판했다. 김 부의장은 “서울시가 45조 7405억원에 달하는 방대한 규모의 예산을 다루고 있음에도, 행정의 전문성과 소통 능력이 현저히 부족하다는 사실이 이번 사례를 통해 드러났다”고 지적했다. 특히 여성가족실장(김선순)이 이러한 발표 불일치 상황에 대해 전혀 알지 못했다는 점은 서울시 내부의 소통 부재를 보여주는 단적인 예라고 강조했다. 또한 김 부의장은 “외국인 가사관리사 시범사업은 지난 2022년부터 준비된 사업임에도 불구하고, 중앙정부와의 충분한 소통과 숙의과정이 부족했다”고 지적했다. 특히 “저렴한 비용으로 평범한 시민들이 가사관리사를 이용할 수 있게 하겠다는 사업의 목적에 반해, 높은 비용으로 진행되는 시범사업의 결과가 추후 사업의 진행을 결정하는 데 신뢰할 만한 근거로 사용될 수 있을지 의문”이라고 말했다. 그러면서 김 부의장은 필리핀 가사관리사들의 불분명한 업무 범위와 함께 시범사업 선정가정이 강남 3구에 집중(전체 157가정 중 강남구가 가장 많은 22가정 그다음으로 서초구 16가정, 송파구 15가정)되어 진행되고 있음을 함께 지적했다. 김 부의장은 “여성가족정책실에서는 외국인 가사관리사 정책을 위해 외국 정책답사까지 다녀온 사례가 있다”라며 “문제점이 충분히 예견됐었는데 그대로 둔 채 시범사업을 진행한다는 것은 앞으로 6개월 시범사업 이후 이 사업이 존속하기는 어려울 것 같다”고 우려를 나타냈다. 끝으로 김 부의장은 “행정의 신뢰도를 높이고 효율적이고 효과적인 정책을 시행하기 위해서는 사전에 충분한 검토, 숙의과정이 이뤄져야 한다”라며 “서울시는 정책 추진에 있어 더욱 투명하고 책임 있는 행정을 펼쳐야 할 것”이라고 덧붙였다.

#경기 성남 판교의 게임업체에서 근무하는 김광명씨는 월곳~판교선 개통에 따라 20분 만에 출근이 가능해져 피트니스센터에서 아침 운동을 하고 출근한다. #서울 여의도의 외국인 회사에 다니는 김하안씨는 신안산선 개통으로 출퇴근 시간이 20분으로 단축돼 퇴근 후 외국어 공부를 하고 있다. 미리 본 2030년 ‘수도권 출퇴근 20분 시대’ 경기 광명시민의 모습이다. 광명의 철도 네트워크가 완성되면 수도권 주요 지점인 여의도 20분, 강남지역 13분, 판교 20분 걸려 왕복 2시간 30분이던 이동시간이 1시간 이내로 줄어들게 돼 휴식과 자기계발, 가족과 함께하는 시간 등이 늘어나 진정한 교통복지를 누린다. 광명시는 정부와 경기도가 최근 잇따라 수도권광역급행철도(GTX) D·G 노선에 시를 반영하고, 월곶~판교선, 신안산선 등이 차질 없이 추진되는 데다 신천~하안~신림선의 경제성이 입증되는 등 대규모 도시개발에 맞는 교통 대책 발판 마련에 박차를 가한다고 2일 밝혔다. ●광명·시흥 3기 신도시 등 재개발·재건축 완공땐 인구 50만명 육박 광명시는 3기 신도시 최대 규모의 광명·시흥 신도시를 비롯해 미니 신도시급으로 개발될 광명 하안2 공공주택지구, 광명문화복합단지, 구름산지구 도시개발사업 등 대규모 개발이 예정됐고, 2016년부터 추진된 인구 11만명 규모의 광명 뉴타운이 순차적으로 입주하고 있다. 제2의 판교로 성장할 광명·시흥테크노밸리도 순조롭게 조성되고 있다. 이에 따라 재개발·재건축으로 일시적으로 감소했던 광명시 인구는 3기 신도시가 완성되면 50만명에 육박할 전망이다. 철도를 통해 출퇴근 20분 시대가 되면 광명시민의 경제와 생활영역이 확대되고, 지역경제가 활성화된다. 광명·시흥 테크노밸리 활성화, 3기 광명시흥 신도시의 글로벌 문화도시 추진에도 철도가 큰 역할을 할 전망이다. 철도가 친환경 교통수단이라는 점도 광명시가 기후 위기에 대응하고 도시의 지속가능성을 높이기 위해 전력하는 탄소중립 정책 방향과 궤를 같이한다. ●동서남북으로 이러지는 사통팔달 철도망  광명시는 철도 네트워크 중심도시 도약을 위해 신규 철도노선의 원활한 추진과 철도 효율성 강화, 철도조직 확대 등에 나설 방침이다. 우선 현재 추진되거나 계획 중인 7개 철도사업이 원활하게 진행되도록 시정 역량을 집중한다. 새로 추진 예정인 사업은 ▲KTX광명역에서 3기 신도시~광명사거리~신도림을 연결하는 광명~시흥선 ▲김포에서 광명을 거쳐 원주로 이어지는 GTX D 노선 ▲인천공항을 기점으로 3기 신도시, 사당, 구리를 거쳐 포천에 닿는 GTX G 노선 ▲시흥, 광명, 하안, 금천, 신림을 연결하는 신천~하안~신림선 등 4개다. 현재 공사 중인 사업은 ▲안산~광명 학온~KTX광명역~여의도 구간의 신안산선 ▲월곶~광명 학온~KTX광명역~안양~판교로 이어지는 월곶~판교선이 있다. 또 내년부터 2030년까지 KTX광명역에서 용산~서울~수색 간 고속철도 전용선을 놓는다. 이들 노선이 완공되면 광명시는 서울, 경기, 인천 등 주요 지역을 10~20분대로 이동할 수 있는 광역철도망을 갖추게 된다. 2026년 말 신안산선이 완공되면 광명역에서 여의도까지 20분, 2027년 월곶~판교선이 개통되면 광명역에서 판교까지 20분에 도달할 수 있다. 서울역까지 연장 예정인 신안산선은 건설비용 4조 3000억원 중 광명시가 516억원을 분담한다. 지난 4월 1일 전 구간 착공한 월곶~판교선은 2027년 말 개통이 목표다. 일반철도 사업이라 건설비 2조 8000억원 중 광명시 부담은 없다. 향후 경강선과 연결돼 인천 송도에서 강원 강릉까지 고속철도로 이동이 가능해진다. GTX D·G 노선은 광명시민의 광역 이동 간선역할을 해줄 철도노선이다. 2035년 개통이 목표인 GTX D 노선은 인천공항과 김포에서 출발해 서울 강남, 경기 남양주, 강원 원주를 연결한다. 경기도가 야심 차게 준비한 GTX G 노선은 인천에서 출발해 강남을 거쳐 경기 포천까지 연결한다. GTX D 노선이 완공되면 인천공항은 25분, G노선이 뚫리면 강남은 13분, 포천까지도 43분이면 닿는다. D·G 노선을 통해 광명시민들의 생활 영역과 경제활동 영역이 수도권 전역으로 확대되는 계기가 된다. 모두 민자사업이라 광명시가 부담할 건설비의 최소화가 가능하다. 수색~광명 고속철도 사업은 2030년 개통을 목표로 내년에 착공한다. 고속인 KTX가 저속인 경부선을 공용함에 따른 문제를 개선하기 위해 지하에 고속 전용선을 설치하는 사업으로 광명시 분담금은 없다. 고양 행신역까지 41분에서 21분 단축해 20분이면 도달한다. 광명시가 3기 신도시를 위한 핵심 철도사업으로 추진하는 신천~하안~신림선이 완공되면 광명을 동서축으로 이어주면서 서울 신림까지는 8분, 시흥 신천까지는 11분이면 이동할 수 있어 광명시민의 광역이동 지선기능을 담당하게 된다. ● 관내 12개 역사 신설 예정… 철도 역세권 중심의 경제활성화 기대 철도망이 모두 완성되면 광명시 지역 철도역은 현재 KTX광명역과 서울지하철 7호선 철산역, 광명사거리역 등 3곳에서 모두 15곳으로 늘어나 역세권 수혜지역이 크게 확대된다. 신설 예정 역은 신도시 남북철도인 광명~시흥선 4개 역, GTX D 노선 1개 역, GTX G 노선 2개 역, 신천~하안~신림선 3개 역, 신안산선 2개 역 등 모두 12개다. 철도 역세권 절대 면적이 3기 신도시를 비롯해 동서남북 권역별로 대폭 확대된다. 시는 철도 역세권의 증가에 따라 상권 활성화 등 민생경제에 활력을 더하고, 기업 유치와 고용 창출 등 직간접적으로 큰 경제효과가 발생해 경제 활성화가 가능할 것으로 기대한다. ●철도 전담부서 신설해 역량 집중, 기존 철도 인프라 개선도 추진 광명시는 정부의 철도 투자 확대 정책 기조에 능동적으로 대응하고 추진 중인 철도사업을 원활하게 추진하기 위해 현재 팀 단위인 전담조직을 과 단위로 상향해 철도정책과를 신설했다. 철도 이용 효율성을 극대화하기 위해 광명사거리역, 구일역 등 철도 시설에 엘리베이터와 에스컬레이터 등 이동편의시설 설치, 안내표지 추가 등 기존 철도 시설을 개선한다. 이와 함께 광명·시흥 신도시의 광명~시흥선과 GTX 노선이 환승하는 지점에 광역 이동 허브 역할을 할 미래형 복합환승센터를 설치해 더욱 많은 시민이 탄소배출을 절감하는 대중교통수단을 편하게 이용할 수 있도록 접근성과 편의성을 강화할 계획이다.

“가족돌봄청년의 평균 돌봄시간은 주당 21.6시간(매일 3시간 이상), 삶에 대한 불만족도는 일반청년 대비 2배 이상, 우울감은 7배 이상.” 지난해 4월 정부가 발표한 가족돌봄청년 실태조사 결과다. 가족돌봄청년, 소위 ‘영케어러’는 질병, 장애 등으로 혼자 생활하기 어려운 가족을 주로 돌보거나 생계를 책임지는 청년을 의미한다. 학업과 구직활동에 전념하며 한창 미래를 꿈꿀 시기에 아픈 가족을 돌보는 청년들의 어려움은 짐작하기조차 어렵다. 어린 나이에 부모의 부모가 돼 버린 가족돌봄청년은 10만명 이상인 것으로 추정된다. 가족돌봄청년의 부담을 조금이나마 덜고, 공적 돌봄의 사각지대를 해소하기 위해 정부는 지난해 8월부터 일상돌봄 서비스를 제공하고 있다. 가족돌봄청년과 같은 취약 청년뿐만 아니라 질병, 부상 등으로 혼자 생활하기 어려운 청년과 중장년에게 방문형 돌봄, 가사 등 기본서비스와 식사·영양 관리, 병원 동행과 심리상담 등으로 구성된 특화 서비스를 지원하는 제도다. 안타깝게도 청년과 중장년에 대한 돌봄 서비스는 다른 복지제도에 비해 빠른 속도로 활성화되기 어려운 측면이 있었다. 전통적으로 돌봄이 필요한 대상으로 인식됐던 노인, 장애인 등과 달리 청년과 중장년층은 돌봄에 관한 관심이 상대적으로 낮고 타인의 도움이나 복지 서비스가 필요하다는 사실을 받아들이기 어려워하기도 해 이용을 주저하는 경향이 있다. 지방자치단체와 관련 기관들이 가족돌봄청년을 찾고 서비스를 연계하는 과정에서 어려움을 겪는 이유다. 여러 어려움에도 불구하고 일상돌봄 서비스의 조기 확산과 정착이 필요하다는 인식하에 지역과 현장에서 서비스 활성화를 위한 많은 노력이 이뤄졌다. 학교, 병원 혹은 이웃들과의 협력으로 대상자 발굴, 가족돌봄청년 자조 모임을 통한 사업 안내, 편의점과 청년 축제 등 청년에게 친숙한 장소나 행사를 활용한 홍보 등이 진행됐고 이런 노력에 힘입어 일상돌봄 서비스의 이용이 점진적으로 확대되고 있다. 서비스를 제공하는 지역이 지난해 51개 시군구에서 올해 8월 현재 185개 시군구로 확대됐고 이용자 수 또한 증가하고 있다. 사업에 참여하는 지역들이 지역 내 가족돌봄청년 실태조사에 나서거나 타 복지제도를 연계하고 지역 단위의 추가 지원책을 마련하는 효과도 나타나고 있다. 편찮으신 부모님을 혼자 돌보던 한 청년은 일상돌봄 서비스를 이용하며 구직활동에 전념해 공무원시험에 합격했다는 기쁜 소식을 전해오기도 했다. 정부는 앞으로도 일상돌봄 서비스 활성화와 함께 가족돌봄청년에 대한 지원을 더 강화해 나갈 계획이다. 8월에 인천, 울산, 충북, 전북에 취약청년을 위한 전담센터를 개소했다. 이 센터를 통해 가족돌봄청년, 고립·은둔청년 등 취약 청년에 관한 밀착 사례 관리와 상담을 할 계획이다. 도움을 요청한 가족돌봄청년에게는 연 최대 200만원의 자기돌봄비와 함께 일상돌봄 서비스를 포함한 각종 민관 서비스가 연계된다. 도움이 필요한 청년이라면 주저 말고 센터를 찾아주기를 바란다. 정부는 청년들이 복지서비스를 좀더 친숙하게 느끼고 손쉽게 이용할 수 있도록 개선해 나갈 계획이다. 또 청년이 희망하는 복지서비스를 지속적으로 개발해 나가고자 한다. 국민 복지를 책임지는 보건복지부 차관으로서 가족돌봄청년을 포함한 우리 사회의 많은 ‘청년’(靑年)들이 필요한 순간에 적절한 지원을 받으며 더 푸르게 빛날 수 있도록 최선을 다할 것을 약속드린다. 이기일 보건복지부 1차관

■환경부 ◇과장급 전보△낙동강유역환경청 유역관리국장 김희창△온실가스종합정보센터 기획총괄팀장 김지수△기후변화정책관실 기후적응과장 원지영△이차전지순환이용지원단 부단장 배정한 ■산림청 ◇국장급 승진△산림복지국장 이광호 ■한국예술종합학교 △연극원장 고희선△미술원장 양정무△전통예술원장 성기숙△연극원 부원장 안희연△미술원 부원장 구지윤△전통예술원 부원장 진윤경△인권센터장 김선애△한국예술연구소장 이강민 ■TV조선 △탐사보도부장 정동권 ■예술의전당 △감사실장 김우진

#1. 경기 성남시 판교의 게임업체에서 근무하는 김광명씨는 월곶~판교선 개통에 따라 경기 광명시에서 20분 만에 출근이 가능해졌다. 대신 아침에 피트니스센터에서 운동을 하고 출근한다. #2. 광명시에서 서울 여의도의 외국계 회사에 다니는 김하안씨는 신안산선 개통으로 출퇴근 시간이 20분으로 줄었다. 덕분에 퇴근 후 외국어 공부를 할 시간이 생겼다. 이는 미리 본 2030년 ‘수도권 출퇴근 20분 시대’ 광명시민의 모습이다. 광명의 철도 네트워크가 완성되면 ▲여의도 20분 ▲강남지역 13분 ▲판교 20분 등 수도권 주요 지점으로의 이동 시간이 크게 줄어든다. 이에 기존에 왕복 2시간 넘게 걸리던 출퇴근 시간이 1시간 이내로 줄어들면서 자기계발, 가족과 함께하는 시간 등이 늘어나 진정한 ‘교통 복지’가 실현된다. 광명시는 2일 대규모 도시개발에 맞는 교통 대책 발판 마련에 박차를 가하고 있다고 밝혔다. 정부와 경기도가 최근 잇따라 수도권광역급행철도(GTX) D·G 노선에 시를 반영하고 월곶~판교선, 신안산선 등이 차질 없이 추진되고 있어서다. 신천~하안~신림선의 경제성도 입증됐다. ●재개발·재건축 땐 인구 50만명 육박 광명시는 3기 신도시 최대 규모의 광명·시흥 신도시를 비롯해 미니 신도시급으로 개발될 광명 하안2 공공주택지구, 광명문화복합단지, 구름산지구 도시개발사업 등 대규모 개발이 예정됐고, 2016년부터 추진된 인구 11만명 규모의 광명 뉴타운이 순차적으로 입주하고 있다. 제2의 판교로 성장할 광명·시흥테크노밸리도 순조롭게 조성 중이다. 이에 따라 재개발·재건축으로 일시적으로 감소했던 광명시 인구는 3기 신도시가 완성되면 50만명에 육박할 전망이다. 철도를 통해 출퇴근 20분 시대가 되면 광명시민의 경제와 생활영역이 확대되고 지역경제가 활성화된다. 광명·시흥 테크노밸리 활성화, 3기 광명시흥 신도시의 글로벌 문화도시 추진에도 철도가 큰 역할을 할 전망이다. 철도가 친환경 교통수단이라는 점도 광명시가 기후 위기에 대응하고 도시의 지속가능성을 높이기 위해 전력하는 탄소중립 정책 방향과 궤를 같이한다. ●동서남북으로 빈틈없는 철도망 광명시는 철도 네트워크 중심도시 도약을 위해 신규 철도노선의 원활한 추진과 철도 효율성 강화, 철도조직 확대 등에 나설 방침이다. 우선 현재 추진되거나 계획 중인 7개 철도사업이 원활하게 진행되도록 시정 역량을 집중한다. 새로 추진 예정인 사업은 ▲KTX광명역에서 3기 신도시~광명사거리~신도림을 연결하는 광명~시흥선 ▲김포에서 광명을 거쳐 원주로 이어지는 GTX D 노선 ▲인천공항을 기점으로 3기 신도시, 사당, 구리를 거쳐 포천에 닿는 GTX G 노선 ▲시흥, 광명, 하안, 금천, 신림을 연결하는 신천~하안~신림선 등 4개다. 현재 공사 중인 사업은 ▲안산~광명 학온~KTX광명역~여의도 구간의 신안산선 ▲월곶~광명 학온~KTX광명역~안양~판교로 이어지는 월곶~판교선이 있다. 또 내년부터 2030년까지 KTX광명역에서 용산~서울~수색 간 고속철도 전용선을 놓는다. 이들 노선이 완공되면 광명시는 서울, 경기, 인천 등 주요 지역을 10~20분대로 이동할 수 있는 광역철도망을 갖추게 된다. 2026년 말 신안산선이 완공되면 광명역에서 여의도까지 20분, 2027년 월곶~판교선이 개통되면 광명역에서 판교까지 20분에 도달할 수 있다. 서울역까지 연장 예정인 신안산선은 건설비용 4조 3000억원 중 광명시가 516억원을 분담한다. 지난 4월 1일 전 구간에 걸쳐 착공한 월곶~판교선은 2027년 말 개통이 목표다. 일반철도 사업이라 건설비 2조 8000억원 중 광명시 부담은 없다. 향후 경강선과 연결돼 인천 송도에서 강원 강릉까지 고속철도로 이동이 가능해진다. GTX D·G 노선은 광명시민의 광역 이동 간선 역할을 해 줄 철도노선이다. 2035년 개통이 목표인 GTX D 노선은 인천공항과 김포에서 출발해 서울 강남, 경기 남양주, 강원 원주를 연결한다. 경기도가 야심 차게 준비한 GTX G 노선은 인천에서 출발해 강남을 거쳐 경기 포천까지 연결한다. GTX D 노선이 완공되면 인천공항은 25분, G노선이 뚫리면 강남은 13분, 포천은 43분이면 닿는다. D·G 노선을 통해 광명시민들의 생활 영역과 경제활동 영역이 수도권 전역으로 확대되는 계기가 된다. 모두 민자사업이라 광명시가 부담할 건설비의 최소화가 가능하다. 수색~광명 고속철도 사업은 2030년 개통을 목표로 내년에 착공한다. 고속인 KTX가 저속인 경부선을 함께 쓰는 문제를 개선하기 위해 지하에 고속 전용선을 설치하는 사업으로 광명시 분담금은 없다. 기존 41분이던 고양 행신역까지 20분이면 도달한다. 광명시가 3기 신도시를 위한 핵심 철도사업으로 추진하는 신천~하안~신림선이 완공되면 광명을 동서축으로 이어 주면서 서울 신림까지는 8분, 시흥 신천까지는 11분이면 이동할 수 있어 광명시민의 광역이동 지선기능을 담당하게 된다. ●12개 역사 신설… 역세권 활성화 기대 철도망이 모두 완성되면 광명시 지역 철도역은 현재 KTX광명역과 서울지하철 7호선 철산역, 광명사거리역 등 3곳에서 모두 15곳으로 늘어나 역세권 수혜 지역이 크게 확대된다. 신설 예정 역은 신도시 남북철도인 광명~시흥선 4개 역, GTX D 노선 1개 역, GTX G 노선 2개 역, 신천~하안~신림선 3개 역, 신안산선 2개 역 등 모두 12개다. 철도 역세권 절대 면적이 3기 신도시를 비롯해 동서남북 권역별로 대폭 확대된다. 시는 철도 역세권의 증가에 따라 상권 활성화 등 민생경제에 활력을 더하고 기업 유치와 고용 창출 등 직간접적으로 큰 경제효과가 발생해 경제 활성화가 가능할 것으로 기대한다. ●철도 전담부서 신설해 역량 집중 광명시는 정부의 철도 투자 확대 정책 기조에 능동적으로 대응하고 추진 중인 철도사업을 원활하게 추진하기 위해 현재 팀 단위인 전담조직을 과 단위로 상향해 철도정책과를 신설했다. 철도 이용 효율성을 극대화하기 위해 광명사거리역, 구일역 등 철도 시설에 엘리베이터와 에스컬레이터 등 이동편의시설 설치, 안내표지 추가 등 기존 철도 시설을 개선한다. 이와 함께 광명·시흥 신도시의 광명~시흥선과 GTX 노선이 환승하는 지점에 광역 이동 허브 역할을 할 미래형 복합환승센터를 설치해 더욱 많은 시민이 탄소배출을 절감하는 대중교통수단을 편하게 이용할 수 있도록 접근성과 편의성을 강화할 계획이다.

최근 5년간 현대백화점에서 판매하는 추석 명절 선물세트를 분석한 결과 한우 선물세트 매출 비중이 해마다 증가했다. 지난해 추석엔 10명 중 3명꼴로 한우 선물세트를 구입한 것으로 나타났다. 현대백화점에 따르면 전체 추석 선물세트 가운데 한우 선물세트 비중은 5년 전 24.9%에서 지난해 29.8%까지 늘어났다. 또한 5년 전에는 찜, 국거리 등의 선호도가 높았지만 최근엔 제사 수요의 감소, 1인가구 증가 등의 영향으로 구이류 및 소포장 상품의 고객 선호도가 높아지고 있다. 실제 지난해 현대백화점 추석 선물세트 판매 기간 등심·안심·채끝 등 구이용(스테이크·로스) 부위로만 구성한 세트 매출은 전년 추석과 비교해 68.1% 올랐다. 이런 트렌드를 감안해 현대백화점은 올 추석 예약 판매 기간 고객들이 많이 찾는 구이용 한우 선물세트 물량을 30% 정도 늘렸다. 간편하게 구워 상차림에 올릴 수 있도록 뼈를 제거한 구이 갈비(1㎏)와 갈비살(0.5㎏x2)로 구성된 ‘한우 구이 갈비 세트 난(蘭)’(55만원)과 티본 스테이크(0.5㎏x2), 등심 스테이크(0.3㎏), 채끝 스테이크(0.3㎏)로 구성된 ‘현대 한우 스테이크 매(梅)’(49만원), 등심 스테이크(0.9㎏)와 안심 스테이크(0.9㎏)로 구성된 ‘현대특선 한우 구이 죽(竹)’(47만원) 등이 대표적이다. 명절에 홈파티를 즐기는 고객을 위한 한우 소포장 상품도 준비했다. 통상 450g 단위로 포장되는 일반 정육 상품과 달리 200g씩 개별 진공 포장해 보관 및 조리가 편리한 게 특징이다. 최고급 한우 선물세트의 선호가 높아지는 것을 감안해 1++등급 한우 중에서도 마블링 최고 등급(No.9)만 사용한 ‘현대명품 한우 넘버나인’(300만원)과 ‘현대명품 한우 프리미엄’(200만원)도 선보인다. 또한 전남 해남에 위치한 만희농장과 현우농장에서 사육한 ‘동물복지 유기농 한우 세트’(85만원) 등 환경친화적 한우 선물세트도 준비했다. 현대백화점 한우 선물세트는 계열사인 현대그린푸드의 철저한 품질 관리를 바탕으로 제작된다. 또한 모든 냉장 한우 선물세트에 특수 포장 공법인 ‘산소치환’ 방식을 도입했다. 현대백화점 관계자는“전통적인 명절 상품 구성에서 벗어나 트렌드에 맞춘 새로운 형식의 한우 선물세트를 선보이기 위해 앞으로도 꾸준히 노력할 것”이라고 말했다.

전남도 모든 초등학생들이 내년부터 매월 10만원의 교육 수당을 받는다. 전남교육청은 인구감소 위험 정도에 따라 차등 지급했던 ‘전남학생교육수당’을 내년부터 전체 초등학생에게 지급한다고 2일 밝혔다. 지난 3월부터 시행한 전남학생교육수당은 22개 시군 가운데 인구감소 지역으로 지정된 16개 군 지역 초등학생에게 1인당 10만원, 5개 시 지역과 무안군 지역 초등학생에게는 5만원을 매월 차등 지급한다. 지역소멸 위기와 학령인구 감소 문제에 대응하기 위해 교육청 단위로는 최초로 도입한 전남학생교육수당은 보편적 복지 정책에 부정적인 보건복지부의 반대로 1년간 한시적으로 지급하도록 했다. 도 교육청은 기초 지자체들과 협의해 대상을 중고등학생까지 넓힐 방침이다. 올해 전남 지역 초등학생은 8만 2697명이지만 내년에는 5000여명 줄어들어 7만 7539명에 머문다. 김대중 전남교육감은 “도의회, 교육공동체, 도민들의 성원으로 전남학생교육수당 지급 확대를 실현할 수 있었다”며 “앞으로도 전남 어디에 살더라도 균등한 교육 기회를 보장받고, 마음껏 꿈을 펼쳐나가도록 최선의 지원을 다 하겠다”고 밝혔다.

부산시는 청년이 안정적인 주거 환경을 가질 수 있도록 지원하기 위해 임차 보증금 대출이자 지원 사업 기준을 완화하고, 전세사기 피해자를 지원하는 특례를 시행한다. 시는 다음달부터 청년 임자보증금 대출이자 지원 사업(머물자리론)의 소득 기준을 완화한다고 2일 밝혔다. 머물자리론은 19~39세 청년에게 임차 보증금 최대 1억원을 3.5% 이율로 대출해주고, 시가 대상자에 연 2%에 해당하는 이자(최대 200만원)을 최장 4년간 지원하는 사업이다. 지원 대상자의 소득 기준은 본인 4500만원·부부합산 8000만원 이하인데 더 많은 청년과 부부가 지원받아 지역에 계속 거주할 수 있도록 이번에 각각 6000만원·1억원 이하로 상향했다. 타 시도의 소득 기준은 본인 4000만~6000만원, 부부합산 5000만~8000만원 수준이다. 대출 이자 지원도 본인 소득이 4500만원 이하인 경우 2.5%로 높여 자부담률을 더욱 낮췄다. 이와 함께 청년의 부채 해결과 경제적 자립을 지원하는 ‘청년 신용 회복 지원 사업’에 전세 사기 피해를 본 청년을 지원하기 위한 특례를 신설했다. 전세 사기 피해자 결정을 받은 청년이 개인회생 절차를 밟을 때 150만원 한도 내에서 상환 비용을 지원한다. 신용회복위원회 개인 워크아웃을 신청한 경우는 총상환액의 10%(100만원 한도)를 지원한다. 매달 부채 상환액이 소득의 20% 이상이면 2차례에 걸쳐 최대 100만원까지 연체예방비용도 지원한다. 부산시 관계자는 “임차보증금 대출이자 지원, 청년 신용회복지원 사업 확대가 지역 청년의 생활 안정에 실질적인 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 청년의 경제적 자립을 위한 다양한 정책을 마련하겠다”고 밝혔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

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세종충남대병원과 강원대병원, 건국대충주병원 등 지역응급의료센터의 응급실 운영이 부분 중단되면서 ‘응급의료 붕괴론’이 나올 정도로 우려가 확산하자 정부는 “대부분 24시간 운영되며, 일부 어려움이 있지만 붕괴를 우려할 상황은 아니다”라고 반박했다. 하지만 현장에선 추석을 기점으로 수도권에서도 응급실 운영을 제한하는 대학병원이 늘 것이라는 우려가 나온다. 박민수 보건복지부 제2차관은 2일 정부세종청사 브리핑에서 “일각에서 제기하는 것처럼 붕괴를 우려할 상황은 아니다. 응급실 근무 인원이 절반 이하로 줄었다는 것도 사실이 아니다”라고 말했다. 복지부는 전체 409곳의 응급실 중 99%인 406곳은 24시간 운영을 하고 있으며 6.6%에 해당하는 27곳이 축소 운영 중이라고 설명했다. 반면 전국의과대학교수비상대책위원회(전의비)는 “정부 발표와 다르게 이미 많은 응급실은 정상적인 진료를 못 하고 있다”고 반박했다. 전의비는 지난 1일 기준 전국 57개 대학병원 응급실 중 분만이 안 되는 곳 14개, 흉부대동맥 수술이 안 되는 곳은 16개, 영유아 장폐색 시술이 안 되는 곳은 24개, 영유아 내시경이 안 되는 곳은 46개라고 밝혔다. 실제로 응급의학과 전문의들의 사직 등으로 야간·휴일 진료를 중단하는 응급실이 늘고 있다. 강원대병원도 이날부터 야간에 성인 응급환자를 받지 않았다. 건국대 충주병원은 전날부터 평일 야간 및 주말·공휴일 응급실 운영을 중단했다. 전문의 7명 전원이 사직 의사를 밝혔고 5명이 실제로 병원을 떠났다. 세종충남대병원은 전문의 15명 중 8명이 그만두면서 야간 성인 진료를 중단했다. 경기 서남부 권역응급의료센터인 아주대병원은 매주 목요일 심폐소생술(CPR) 환자 위주로 진료한다. 응급실 운영이 차질을 빚자 환자들의 불안은 커지고 있다. 이날 세종충남대병원을 찾은 박성호(34)씨는 “새벽 1시쯤 여섯 살 아이가 팔이 부러져 응급실에 왔다. 성인 진료만 안 된다고 해서 다행히 치료받을 수 있었다”면서 “하지만 아내나 내가 밤에 아프면 어떻게 해야 할지 모르겠다”고 말했다. 정부는 응급 전문의 사직이 이어지고 있는 만큼 군의관과 공중보건의사(공보의)를 긴급 배치하기로 했다. 박 차관은 “4일부터 15명의 군의관을 배치하고 9일부터 약 235명의 군의관과 공중보건의사를 위험기관 중심으로 배치할 계획”이라고 밝혔다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.