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  • [이미경의 경이로운 미술] 숭고한 약속

    [이미경의 경이로운 미술] 숭고한 약속

    카데바란 연구 목적으로 해부 실습을 위해 기증된 시신을 말한다. 얼마 전 한 민간업체가 비의료인을 상대로 유료 해부 실습을 진행해 논란을 빚었다. 이에 보건복지부는 기증된 시신의 해부학 실습 실태를 전수조사해 제도 개선과 재발 방지 대책을 마련하기로 했다. 16세기 말 이탈리아 볼로냐에서 해부학 극장이 처음 등장한 이후 17세기 해부학 극장을 다룬 작품들이 다수 있다. 그 가운데 가장 유명한 작품이 렘브란트의 ‘튈프 박사의 해부학 교실’이다. 이 작품은 렘브란트 초기 회화의 걸작 중 하나로 젊은 렘브란트를 단숨에 암스테르담 최고의 초상화가로 만든 작품이다. 17세기 해부학은 지금과 달리 의료계 전문인뿐 아니라 일반인도 관람할 수 있는 인기 있는 볼거리였다. 말하자면 오늘날 격투기 경기처럼 흥미진진한 엔터테인먼트 사업이었다. 단 당시 해부용 시신은 범죄자의 시신에 한했다. 해부학 실습은 많은 볼거리를 제공할수록 인기가 있었다. 따라서 범죄의 죄질이 흉악할수록, 해부 행위가 다양할수록 해부 극장은 사람들로 붐볐다. 해부학 극장주들은 흉악한 범죄자의 신체를 해부함으로써 범죄자의 죽음을 볼거리로 만들었으며, 흉악범을 다시 죽임으로써 사적 제재의 쾌감을 선사했다. 렘브란트 그림에 나온 카데바 역시 전날 교수형을 당한 범죄자의 시신이다. 범죄자는 아리스 킨트라는 인물로 코트를 훔친 절도 혐의로 체포돼 사형을 선고받았다. 킨트는 1632년 1월 31일에 교수형에 처해졌으며, 사망한 지 단 몇 시간 만에 해부용 수술대 위에 올려졌다. 아직 그의 온기가 식기 전이다. 젊은 화가로서 빨리 성공할 수 있는 길은 눈에 띄게 자극적이고 선정적인 작품으로 사람들의 이목을 끄는 일이었다. 즉 선정적인 해부 장면과 피로 사람들을 자극시킬 수도 있었다. 그러나 렘브란트는 최소한의 절개를 통해 인간 존엄을 실천했다. 십수 년 전에도 중국에서 해부 실습 중이던 학생들이 기념사진을 찍고 이를 SNS에 올려 세간의 뭇매를 맞은 적이 있다. 미술계 악동 데이미언 허스트도 목이 잘린 카데바와 함께 웃는 모습으로 사진을 찍어 구설에 오르기도 했다. 또 비의료인을 대상으로 한 영리 목적의 해부 실습 행위가 적발되는 등 비윤리적 행위가 매번 반복되고 있다. 카데바는 의대 정원 확대에 따라 해부학 실습 과정에서 반드시 필요한 교육 기자재란 점에서 현재보다 그 수요가 크게 늘 것이다. 우리나라와 같이 몸에 칼을 대는 행위를 극도로 꺼리는 문화에서 의학계 발전을 위해 시신을 기증하기로 하는 숭고한 약속이 거둬들여질까 걱정이다. 가뜩이나 해부용 시신이 부족한 상황에서 찬물을 끼얹는 이런 행위는 지금껏 지켜 왔던 숭고한 약속을 무너뜨리는 행동이다. 렘브란트는 비록 킨트가 범죄를 저지른 인물이었으나 그의 마지막 행위를 통해 숭고한 약속을 이행한 인물로 만들었다. 렘브란트는 숭고한 약속의 무거움을 존중할 줄 아는 시민이었다. 이미경 미술사학자
  • 경찰, ‘임신 36주차 낙태’ 병원 추가 압수수색

    경찰, ‘임신 36주차 낙태’ 병원 추가 압수수색

    ‘임신 36주차 임신중단(낙태)’ 사건을 수사 중인 경찰이 낙태 수술을 집도한 병원을 추가로 압수수색했다. 경찰은 ‘낙태 수술을 받았다’는 경험담이 담긴 영상을 올린 20대 여성 A씨와 낙태 수술을 집도한 B병원 원장을 살인 혐의로 입건해 수사하고 있다. 서울경찰청 형사기동대는 A씨의 낙태 수술을 집도한 B병원을 압수수색을 했다고 19일 밝혔다. 경찰은 이달 초에도 이 병원을 압수수색한 바 있다. 앞서 지난 6월 27일 유튜브에는 ‘총 수술 비용 900만원, 지옥 같던 120시간’이란 제목의 브이로그 낙태 동영상이 올라왔다. 보건복지부의 수사 의뢰를 받은 경찰은 영상 정밀 분석을 통해 유튜버 A씨와 B병원을 특정했다. A씨는 두 차례에 걸친 경찰 조사를 통해 낙태 사실을 인정했다. 다만 B병원은 태아가 수술 당시 이미 사망한 상태였다고 주장하고 있다. B병원의 병원장은 수술 이후 태아의 시신을 화장하고 화장 업체로부터 확인서도 발급받은 것으로 알려졌다. 태아가 이미 사산된 상태였다는 주장이 사실이면 A씨와 B병원 병원장의 살인 혐의를 입증하기는 어려워진다. 살인죄로 처벌하려면 태아가 생존한 상태에서 집도의 등이 고의로 태아를 사망하게 했다는 점이 확인돼야 한다. 경찰 관계자는 이날 경찰청 정례 기자간담회에서 태아의 사산·화장 기록 등에 대해 “의사 조사와 압수된 증거 등을 종합적으로 판단해야 한다”고 말했다.
  • ‘36주 낙태’ 병원장, 태아 시신 화장… 살인죄 적용에 ‘어려움’

    ‘36주 낙태’ 병원장, 태아 시신 화장… 살인죄 적용에 ‘어려움’

    ‘36주차 임신중단’ 유튜브 영상 게시자의 낙태 수술을 집도한 병원장이 사망한 태아를 화장한 것으로 전해졌다. 19일 경찰 등에 따르면 36주 낙태 유튜브 영상을 올린 20대 여성에게 수술해준 수도권 A병원의 병원장이 태아 시신을 화장하고 화장 업체로부터 확인서도 발급받은 것으로 나타났다. 현행 장사 등에 관한 법률에 따르면, 임신 4개월 이후 사망한 태아는 시신으로 규정해 반드시 매장, 화장 등 장사 절차를 거쳐야 한다. 이때 사산아 부모의 인적 사항(성명, 나이, 직업, 주소 등), 사산의 종류(자연 사산, 인공 임신 중지 등), 사산 원인 등을 사산 증명서에 기재해 화장 업체에 제출해야 한다. A병원장은 앞서 ‘살인’ 혐의로 경찰에 입건된 뒤 “산모로부터 아이를 꺼냈을 때 이미 사산된 상태였다”고 주장했다. 경찰이 압수수색 등으로 확보한 의료기록에도 사산으로 기재돼 있다. A병원장이 화장 업체에 제출한 서류 내용이 허위였을 가능성을 배제할 순 없다는 게 경찰 측의 판단이다. 이번 사건은 앞서 지난 6월 유튜브에 ‘총 수술비용 900만원, 지옥 같던 120시간’이라는 제목으로 올라온 영상이 온라인 커뮤니티를 중심으로 ‘36주 태아 낙태 브이로그’라는 제목으로 퍼져나가며 시작됐다. 보건복지부는 해당 영상이 논란이 되자 지난달 12일 수술한 의사와 산모를 살인 등 혐의로 경찰에 수사 의뢰했다. 지난달 15일 경찰은 사건을 서울경찰청 형사기동대에 배당하고 이튿날 복지부 관계자를 대상으로 진정인 조사를 진행했다. 경찰은 유튜브 영상 자체 분석과 관계 기관 협조로 유튜버를 특정하고 병원을 확인했다. 지난달 말에 압수수색을 거쳐 해당 유튜버와 병원장을 피의자로 입건했다. 그러나 경찰이 20대 여성과 병원장의 살인 혐의를 입증하기는 매우 까다로울 전망이다. 형법 250조는 살인죄를 ‘사람을 살해하는 것’으로 규정하며, 판례상 ‘분만이 시작된 시점’부터 태아를 사람으로 간주한다. 살인죄를 규명하려면, 산모의 몸에서 태아를 꺼냈을 당시 살아있는 아이를 의료진이 사망하게 했는지를 증명해야 한다. 하지만 수술을 진행한 병원장이 태아가 이미 사산됐다고 주장하고 있어 입증에 도달하기까지 난항이 예상된다.
  • 임현택 “22일까지 간호법 중단 안하면 정권퇴진 운동”

    임현택 “22일까지 간호법 중단 안하면 정권퇴진 운동”

    임현택 대한의사협회(의협) 회장이 오는 22일까지 정부·여당이 간호법 입법을 중단하지 않으면 가능한 모든 방법을 동원해 정권 퇴진 운동에 나설 것이라고 밝혔다. 임 회장은 19일 서울 용산구 의협 회관에서 국회 청문회 등 현안 관련 기자회견을 열고 “22일까지 국회는 의료계가 반대하는 간호법 등 의료 악법 진행을 중단하라”며 “우리의 요구가 받아들여지지 않을 경우 의협은 가능한 모든 방법 동원해 정권 퇴진 운동에 가장 앞장설 것”이라고 밝혔다. 전공의 공백을 메우고 있는 진료 지원(PA) 간호사 법제화 등을 담은 간호법은 28일 국회에서 통과되는 쪽으로 무게가 쏠리고 있다. 야당 주도로 본회의를 통과했지만 윤석열 대통령이 거부권을 행사하면서 폐기됐던 지난해와 달리 이번에는 여야 모두 간호법 제정 필요성에 공감하고 있는 데다 반대하던 일부 보건의료단체도 입장을 선회하면서 분위기가 반전됐기 때문이다. 최안나 의협 대변인도 “간호법은 의료 현장의 혼란과 분열을 초래할 것”이라며 “정부·여당은 법안의 문제를 누구보다 잘 알고 거부권까지 행사했으면서 전공의들이 떠난 사태를 근본적으로 해결하기는커녕 교육이나 자격이 제대로 안 된 상태에서 일방적으로 PA 중심병원을 만들려고 한다”고 비판했다. 또 임 회장은 지난 16일 국회 청문회에서 ‘졸속 의대 증원’이 드러났다며 관련자를 경질하고 국정조사를 실시하자고 주장했다. 그는 “장상윤 사회수석은 청문회에서 2026년도 의대 정원도 이미 ‘확정’이라고 밝혀 참담할 정도로 어리석고 무책임한 정부임을 실토했다”며 “2000명 의대 증원은 과학적 근거도 없고, 그 과정에서 교육 여건에 대한 현장 실사도 제대로 안 했을 뿐만 아니라 배정마저 누가 무슨 근거로 했는지 기록도 남기지 않고 밀실에서 졸속으로 밀어붙였다는 게 만천하에 드러났다”고 주장했다. 그러면서 “이 사태를 초래한 장상윤 수석과 조규홍 보건복지부 장관, 박민수 차관, 이주호 교육부 장관, 오석환 차관을 경질하라”고 윤석열 대통령에게 요구했다. 국회에는 “국정조사를 통해 2000명 의대 증원 사태의 진실을 규명하고, 청문회에서 위증한 관료들에게 죄를 물으라”고 촉구했다. 앞서 국회 교육위원회와 보건복지위원회는 청문회를 열고 의대 증원 과정을 점검했다. 이 과정에서 교육부가 의대 증원분을 대학에 배정한 근거가 된 배정심사위원회 관련 자료를 파쇄한 사실 등이 드러나 논란이 일었다.
  • 의협회장 “22일까지 ‘악법’ 간호법 중단하라…안하면 정권퇴진운동”

    의협회장 “22일까지 ‘악법’ 간호법 중단하라…안하면 정권퇴진운동”

    임현택 대한의사협회(의협) 회장이 오는 22일까지 정부·여당이 간호법 입법을 중단하지 않으면 가능한 모든 방법을 동원해 정권 퇴진 운동에 나설 것이라고 밝혔다. 또 지난 16일 열린 국회 청문회에서 ‘졸속 의대 증원’이 드러났다며, 관련자를 경질하고 국정조사를 실시해야 한다고 주장했다. 임 회장은 19일 서울 용산구 의협회관에서 기자회견을 열고 “국회 청문회에서 보건복지부와 교육부 장·차관, 고위 공직자들은 의대 정원 배정위원회에 이해관계자가 참여했는지도 밝히지 못하면서 문제없다고 우겼으며, 아직도 증원에 필요한 예산 확보를 못 해 기재부와 협의 중이라는 말만 되풀이했다”고 비판했다. 또 “대통령실 장상윤 사회수석은 청문회에서 2026년도 의대 정원도 이미 ‘확정’이라고 밝혀 참담할 정도로 어리석고 무책임한 정부임을 실토했다”고 질타했다. 임 회장은 “2000명 의대 증원은 과학적 근거도 없고, 그 과정에서 교육 여건에 대한 현장 실사도 제대로 안 했을 뿐만 아니라 배정마저 누가 무슨 근거로 했는지 기록도 남기지 않고 밀실에서 졸속으로 밀어붙였다는 게 만천하에 드러났다”고 주장했다. 그러면서 윤석열 대통령에게 “이 사태를 초래한 장상윤 사회수석과 조규홍 보건복지부 장관, 박민수 복지부 차관, 이주호 교육부 장관, 오석환 교육부 차관을 경질하라”고 요구했다. 국회에는 “국정조사를 통해 2000명 의대 증원 사태의 진실을 규명하고, 청문회에서 위증한 관료들에게 죄를 물으라”고 촉구했다. 임 회장은 “오는 목요일인 22일까지 국회는 의료계가 반대하는 간호법 등 의료 악법 진행을 중단하라”며 대통령 직속 의료개혁특별위원회 논의도 멈추라고 주장했다. 이러한 요구가 받아들여지지 않을 경우 “가능한 모든 방법을 총동원해 정권 퇴진 운동을 할 것”이라고 임 회장은 예고했다. 지난 16일 국회 교육위원회와 보건복지위원회는 공동으로 연석 청문회를 열고 정부의 의대 증원 과정을 점검했다. 이 과정에서 교육부가 의대 증원분을 대학에 배정한 근거가 된 배정심사위원회(배정위) 관련 자료를 파쇄한 사실 등이 드러나 논란이 일었다. 간호법 제정안은 진료지원(PA) 간호사 법제화 등을 담은 법안으로, 최근 여야는 오는 28일 국회 본회의에서 해당 안을 처리하기로 합의했다. 의협은 간호법안이 의료인 간 업무범위 구분 등에 있어 문제라는 입장이다.
  • 하반기 전공의 추가모집에 겨우 21명 지원…총 지원율 1.6%

    하반기 전공의 추가모집에 겨우 21명 지원…총 지원율 1.6%

    전공의들의 마지막 복귀 통로였던 하반기 추가 모집에도 지원자가 21명에 그치면서 ‘전공의 없는 병원’이 내년까지 이어질 전망이다. 보건복지부는 지난 16일 마감한 하반기 전공의 모집 연장 기간 지원자가 21명이라고 19일 밝혔다. 이 중 4명은 인턴에, 17명은 레지던트에 지원했다. ‘빅5’(주요 5대) 병원 지원자는 7명이다. 지난달 31일 마감했던 1차 모집 지원자 104명을 포함하면 총 125명(인턴 17명·레지던트 108명)이 하반기 전공의 모집에 지원했다. 지난 7월 기준 전체 모집인원인 7645명의 1.6%에 그친다. ‘빅5’ 병원 지원자는 52명으로 전체 지원자의 42%를 차지했다. 앞서 정부는 지난 7월 하반기 전공의 모집을 실시했으나 지원율이 1.4%로 저조하자 추가 모집에 나섰다. 복지부는 “병원별로 8월 중 면접 등 모집 절차를 진행하고 합격자 결정 후 9월 1일부터 하반기 수련을 개시할 예정”이라고 말했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 지역 필수의료 지원 전공의 ‘1명’…지역 수련병원 속속 사직 처리

    지역 필수의료 지원 전공의 ‘1명’…지역 수련병원 속속 사직 처리

    지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집 결과 비수도권 필수의료과 지원자가 1명에 그쳤다. 지원율 자체도 1.8%(91명)로 저조했지만 그마저도 대다수가 수도권에 집중됐다. ‘미응답’ 전공의들의 복귀를 기다리던 지역 수련병원들은 사태가 길어지자 속속 사직 처리에 나서고 있다. 18일 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 등록한 91명 중 19명(20.9%)만이 비수도권 수련병원에 지원했다. 이 중 이른바 ‘필수과’로 불리는 내과·외과·소아청소년과·산부인과·응급의학과·흉부외과 지원자는 1명뿐이었다. 전공의가 되려면 필수적으로 거쳐야 하는 인턴 과정 지원자도 수도권에 몰렸다. 전체 인턴 지원자 13명 중 3명(충청권역 1명·경상권역 2명)만 비수도권 수련병원에 지원했다. 서 의원은 “의료인프라가 취약한 비수도권에 신규 인턴, 전공의가 거의 없다는 것은 비상사태에 가까운 심각한 사안”이라고 지적했다.전공의들의 수도권 이탈을 우려해 사직 처리를 보류해온 지역의 수련병원들도 하나 둘 사직서를 수리하고 있다. 전남대병원과 조선대병원은 지난 6일과 12일 각각 전공의 사직 처리를 완료했다. ‘일반의’로 재취업할 수 있도록 사직서를 받아달라는 전공의 대표 등의 의견을 수용해 결정한 것이다. 부산대병원도 지난 9일 미복귀 전공의들의 사직서를 수리했다. 전공의들은 여전히 묵묵부답이다. 복지부에 따르면 지난 14일 기준 전국 211개 수련병원 전공의 전체 출근율은 9.0%에 불과했다. 정부가 전공의 사직서 금지 명령을 철회한 전날(3일)에 비해 203명 늘어나는 데 그쳤다. 하반기 전공의 추가모집은 지난 16일 마감됐지만 지원율은 미미한 것으로 전해졌다. 수련을 포기한 전공의 상당수는 일반의 취업으로 눈을 돌리고 있다. 복지부에 따르면 지난 12일까지 사직한 레지던트 971명(14%)이 의료기관에 취업한 것으로 확인됐다. 이들 중 42%는 병원급 이상, 나머지는 의원급 의료기관에서 근무하고 있다. 지역 수련병원 사직 전공의들까지 채용 시장에 뛰어들면서 구직 경쟁은 더 치열해질 것으로 보인다.
  • 기간 연장에도… 제주대병원 하반기 전공의 추가모집 ‘0’

    기간 연장에도… 제주대병원 하반기 전공의 추가모집 ‘0’

    하반기 전공의 추가 모집 결과 제주도에선 추가 지원자가 나타나지 않았다. 18일 제주대병원 등에 따르면 사직한 전공의 빈자리를 채우기 위해 지난 9일부터 16일까지 2024년도 하반기 전공의(인턴 및 레지던트 1년차) 모집에 나섰지만 추가 지원자는 없었다. 당초 제주대병원은 지난달 31일까지 하반기 수련을 시작할 인턴 22명과 내과·소아청소년과·영상의학과·병리과 레지던트 6명 등 총 28명 모집에 나섰으나 지원자가 나오지 않으면서 공고 기간을 연장했다. 정부는 수련 복귀 의사가 있지만 짧은 신청 기간과 주변 시선 때문에 모집에 응하지 못한 전공의들이 있다고 판단해 공고기간을 연장했으나 끝내 지원자가 나타나지 않았다. 의과대학 정원 확대에 반발한 전공의들이 대부분 의료 현장을 떠난 가운데 9월부터 수련을 시작할 전공의 지원자도 나타나지 않으면서 의료 공백이 길어질 것으로 예상된다. 더욱이 전공의 공백으로 인한 수술 지연 등으로 이미 비상경영체제에 돌입한 제주대병원의 경영난은 더욱 심화될 것으로 우려된다. 같은기간 전공의 모집에 나선 제주한라병원은 응급의학과·외과·소아청소년과·내과·산부인과 등 8개 진료과에 16명의 레지던트를 모집했으나 단 2명에 그친 것으로 확인됐다. 현재 보건복지부에서 관리하는 수련병원인 제주대병원과 한라병원에서 근무하는 전공의는 각각 17명, 4명이다. 제주도가 관리하는 나머지 수련병원 서귀포의료원과 한마음병원, 중앙병원, 한국병원 등 4곳에서 근무 중인 전공의는 한 명도 없다. 한편 전국 수련병원들의 사정도 비슷한 것으로 알려졌다. 서울의 ‘빅5’ 병원을 포함한 대부분 병원의 지원자는 0명이거나 극히 미미한 수준으로 파악됐다.
  • 경사원, ‘마인드 포레스토 사업’ 참가자와 소통·네트워킹 강화

    경사원, ‘마인드 포레스토 사업’ 참가자와 소통·네트워킹 강화

    경기도사회서비스원(원장 안혜영)은 8월 17일 오후 2시 경희대학교 국제캠퍼스에서 마인드포레스트 사업 수료생과 신규 청년 참가자들을 대상으로 소통과 네트워킹의 장을 가졌다. 이번 행사는 복지부 ‘사회서비스 공급 주체 다변화 사업’의 하나로 경기도사회서비스원은 드리머스 사회적협동조합, 열림협동조합과 컨소시엄으로 사업에 참여한 경기도 청년들의 네트워크 강화를 목적으로 진행했다. 마인드 포레스트 사업은 경기도 청년에게 심리적, 정서적 프로그램과 소모임을 통한 네트워크를 지원하기 위해 추진됐다. 1차 연도인 2023년에는 115명의 청년이, 2차 연도인 올해 상반기에는 84명의 청년이 참여했다. 정담회에서는 30명의 청년을 초대해 ‘내 안의 나를 꺼내는 시간, 인사이드 아웃(Inside Out)’이라는 주제로, 자기 경험을 공유하고 감정을 표현할 수 있는 열쇠고리의 만드는 다채로운 네트워킹 시간을 가졌다. 특히 경기도사회서비스원은 2차 연도 사업의 프로그램 고도화와 청년 서비스 확대를 위해 강사양성 과정 운영 계획을 알렸다. 청년들이 본인의 경험을 다른 청년들에게 알리고 교육 활동을 할 수 있는 프로그램으로 컨소시엄인 드리머스 사회적협동조합이 실행한다. 드리머스 사회적협동조합 최수빈 대표는 “마인드 포레스트 사업은 단순한 교육을 넘어서, 청년들이 자기 내면을 탐색하고 성장할 기회를 제공한다는 점에서 큰 의미가 있다”라고 말했다. 경기도사회서비스원 안혜영 원장은 “이번 정담회는 청년들이 서로 연결되고, 함께 성장하는 중요한 발판이 될 것이다”라며 “앞으로도 경기도사회서비스원은 청년들의 주도적인 사회적 참여를 촉진하고 자립적인 힘으로 성장할 수 있도록 다양한 프로그램을 지속적으로 지원할 계획”이라고 전했다.
  • 복지장관 “필수의료진 부족은 의료개혁 지연 때문… 의료개혁 1차 계획 9월초 발표”

    복지장관 “필수의료진 부족은 의료개혁 지연 때문… 의료개혁 1차 계획 9월초 발표”

    조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.
  • 구미경 서울시의원 “고령화시대 서울시, 웰니스 산업 관심 가져야”

    구미경 서울시의원 “고령화시대 서울시, 웰니스 산업 관심 가져야”

    서울시의회 구미경 시의원(국민의힘·성동 제2선거구)이 지난 13일 서울광장에서 열린 2024 웰니스 페어(Wellness Fair)에 참석, 웰니스 산업 육성에 대한 서울시의 관심을 당부했다. 채널A가 주관하는 2024 웰니스 페어는 국민의 신체적·정신적 건강을 증진하고 사회적 안전망을 강화할 수 있는 정책과 산업발굴을 목적으로 마련된 행사이다. 올해는 문화체육관광부, 보건복지부, 여성가족부, 해양수산부, 식품의약품안전처, 질병관리청이 후원한다. 이날 행사에는 김예지 국민의힘 국회의원과 김병민 서울시 정무부시장, 이필형 서울시구청장협의회 회장 등이 참석했다. 구 의원은 제11대 하반기 서울시의회 상임위원회로 기획경제위원회에 배정된 후 이번 현장 방문을 통해 첫 공식 행보를 시작했다. 이날 구 의원은 “초고령사회를 앞두고 웰니스 산업에 대해 서울시민의 사회적 관심과 수요가 확대될 것”이라며 “웰니스 산업은 단순한 의료산업을 넘어 치유와 힐링 등 다양한 테마로 사업영역이 확장되고 있다. 이는 소상공인 지원과 지역경제 활성화 측면에서도 중요한 의미를 가지므로, 서울시가 산업육성에 더욱 적극적으로 나서야 한다”고 강조했다.
  • 초고령 치매 사회 걱정이라면 자치구 프로그램도 살펴보세요 [생생우동]

    초고령 치매 사회 걱정이라면 자치구 프로그램도 살펴보세요 [생생우동]

    정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.
  • “이미 사산한 아이였다”…‘36주 태아’ 낙태 수술 병원장 주장

    “이미 사산한 아이였다”…‘36주 태아’ 낙태 수술 병원장 주장

    36주 된 태아를 낙태(임신중단)한 경험담을 올려 논란이 된 유튜브 영상이 사실로 드러난 가운데 수술을 집도해 태아 살인 혐의를 받는 70대 병원장이 “(수술 당시) 사산된 아이를 꺼냈다”고 주장했다. 산부인과 병원장 A씨는 지난 14일 국민일보를 통해 “수술 당시 산모로부터 아이를 꺼냈을 때 이미 사산된 상태였다”고 말했다. 다만 A씨는 “경찰 수사를 받고 있어 언급하기 곤란하다”면서 말을 아꼈다. 국민일보에 따르면 해당 병원 진료기록부에는 A씨 주장대로 36주 된 태아가 사산된 것으로 기록돼 있었다. 하지만 진료기록부만으로는 태아가 낙태 수술 전 사망했는지, 낙태 수술로 생명을 잃었는지 명확히 알아내기 어렵다. 또 병원 내부에는 폐쇄회로(CC)TV가 설치돼있지 않아 증거 수집은 쉽지 않은 상황으로 보인다. 앞서 경찰은 지난달 말과 이달 초 해당 병원에 대한 압수수색을 진행했다. 영상을 올린 유튜버는 비수도권에 거주하는 20대 여성으로, 이미 두차례 경찰 조사를 받았고 낙태 사실을 인정했다. 경찰은 낙태에 대한 처벌 규정이 없고 보건복지부에서 살인 혐의로 수사 의뢰를 한 만큼 유튜버와 A씨 두 사람에게 살인 혐의를 적용해 수사 중이다. 한편 대한의사협회(의협)는 해당 의사 회원을 엄중히 징계하겠다고 지난 12일 밝혔다. 의협은 “임신 36주차 태아는 잘 자랄 수 있는 아기로, 이를 낙태하는 행위는 살인 행위와 다름없다”며 “언제나 환자의 생명과 안전을 위해 최선을 다해야 하는 의무가 있는 의사가 저지른 비윤리적 행위에 더욱 강력히 대처하겠다”고 강조했다. 이어 “의료계 전체의 명예를 훼손하는 일부 회원들의 비윤리적 행위에 대해 강력히 대처해 적절한 처분을 내리겠다”며 “높은 윤리 의식을 가지고 최선을 다하고 있는 다수 선량한 회원들의 피해를 최소화해 전체 회원의 품위를 지켜나갈 것”이라고 덧붙였다. 임현택 의협 회장도 소셜미디어(SNS)에 “천인공노할 일”이라며 “해당 병원장에 대해 의협이 할 수 있는 모든 수단을 총동원해 엄히 징계하고 사법처리 단계에서도 엄벌을 탄원하겠다”고 했다.
  • 구민 삶의 질 높인 도봉, 복지부서 인증

    구민 삶의 질 높인 도봉, 복지부서 인증

    구민 복지 향상에 힘써 온 서울 도봉구가 보건복지부의 ‘2023년 연차별 지역사회보장계획 시행결과 서면평가’에서 우수구로 선정됐다고 15일 밝혔다. 지역사회보장계획 평가는 지역사회보장 질적 수준을 높이고 지자체 책임성을 강화하기 위해 보건복지부가 실시하는 평가다. 앞서 평가위원회는 지역 특성과 여건에 맞는 사업 추진, 지역의 사회보장 수준을 높인 정도 등을 고려해 226개 기초자치단체 가운데 29개 시군구를 우수기관으로 선정했다. 이들 시군구 중에서 대상, 최우수상, 우수상을 선정한다. 어떤 상을 받더라도 도봉구로서는 지역사회보장계획 평가 실시 이래 첫 수상이다. 오언석 도봉구청장은 “도봉구는 제5기 지역사회보장계획을 수립하고 세부대책 추진에 최선을 다하고 있다”면서 “지역주민의 복지 향상을 위해 앞으로도 다양한 정책을 개발하고 시행해 나가겠다”고 말했다. 도봉구는 지난해 제5기 지역사회보장계획(2023~2026)을 수립하고 ‘함께 만들어 가는 밝은 미래, 도봉’을 조성하는 데 집중하고 있다. 계획에는 ▲이웃과 동행하는 촘촘한 돌봄 ▲누구나 누리는 빈틈없는 교육체계 마련 ▲함께 만드는 안전하고 건강한 도시 ▲일과 복지가 함께하는 생산적 복지 등 9개 추진 전략과 이를 시행하기 위한 40개 세부사업이 담겼다.
  • 17일부터 어린이집·학교 주변 30m 흡연 시 과태료 10만원

    17일부터 어린이집·학교 주변 30m 흡연 시 과태료 10만원

    오는 17일부터 어린이집, 유치원, 초중고교 반경 30m 내에서 흡연하면 과태료 10만원을 물게 된다. 보건복지부는 국민건강증진법과 초중등교육법 개정으로 금연 구역이 확대됐다고 15일 밝혔다. 종전에는 어린이집·유치원 주변 10m 이내가 금연 구역이었는데 이번에 30m로 확대됐으며 학교 주변 30m도 금연 구역으로 새로 지정됐다. 이에 따라 각 시·군·구청은 어린이집·유치원·초중고교 시설의 경계 30m이내가 금연 구역임을 알리는 표지를 건물 담장, 벽면, 보도 등에 설치해야 한다. 교육시설 인근 금연 구역 확대·신설은 1년간 유예를 거쳐 이번에 시행된다. 간접흡연으로부터 아동·청소년을 보호하자는 취지다. 흡연 패널티는 점점 커지고 있다. 이달부터는 위험물안전관리법 시행령과 시행규칙 개정안이 시행돼 주유소 내에서 흡연할 시 500만원 이하의 과태료 폭탄을 맞게 됐다.
  • 권향엽 국회의원 “순천대, 정부에 의대 독자 신청해야”

    권향엽 국회의원 “순천대, 정부에 의대 독자 신청해야”

    더불어민주당 권향엽(순천광양곡성구례을) 국회의원이 전남 단일 의대 추진과 관련해 전남도가 주관한 공모에 응하지 않고 정부에 독자 신청해야 한다고 밝혔다. 권 의원은 특히 “전남도가 10억원을 들여 진행하고 있는 대학 선정 용역은 의뢰기관의 입맛에 맞춘 결과가 나올 수 있다”며 용역기관에 대한 불신도 내비쳤다. 권 의원은 지난 14일 “현재 대학들이 개별적으로 정부에 의대 신청을 할 방법이 없는 상황에서 순천시나 순천대가 전남도 공모에 참여하지 않고 버티고만 있는 것은 아니다”며 “순천대의 독자 신청 가능성이 여전히 있다”고 말했다. 같은 당 소속의 김문수(순천광양곡성구례갑) 국회의원이 그동안의 입장을 바꾸고, 지역 사회와 아무런 논의도 없이 순천대에 공모에 참여해야 한다고 주장한 행동과 정반대 모습이다. 권 의원은 “보건복지부 장관이 전남 의대 신설 이행 계획을 먼저 밝혀야 한다”며 “이어 교육부에서 모집 공고 등 절차를 안내하고 거기에 응모하면 전남 의대 신설 절차가 진행되는 것이다. 그러면 전남도에서 추천해 올리든지 하는 것이다”고 강조했다. 그는 “연구 용역은 객관적으로 의뢰 발주하는 주체의 의사와 반하는 결론을 내리지는 않는다”며 전남도 공모가 불공정할 수 있음을 지적했다.지난 5월 이병운 순천대 총장, 김문수 의원, 권향엽 의원, 노관규 순천시장, 정병회 순천시의회 의장 등은 불공정 우려 등을 들어 전남도 공모에 반대하기로 합의했었다. 하지만 김 의원은 지난 12일 “전남도 공모 절차에 불참하는 것은 순천대 의대 유치 가능성을 사실상 0%로 만드는 행위다”며 돌연 입장을 바꿔 순천대의 공모 참여를 요구해 파장이 일고 있다. 현재 대다수 순천 시민들은 김 의원이 공동 선언문을 발표했던 당사자들과 한마디 논의도 없이 기존 입장을 번복해 정치적 도의를 저버렸다는 비난을 하고 있다. 순천 지역사회의 전남대 의대 공모 불참은 5자합의에 의해 결정된 사항이란 점에서 입장 변경시 당사자들과 최소한의 논의를 통해 거쳐야하는 것이 기본 자세라는 설명이다. 지역민들은 “당황스럽고 황당하기만 한다”며 “상식을 벗어난 어처구니 없는 처사다”는 비판을 하고 있다. 이와관련 박병희 순천대 의대설립추진단장은 “김 의원 등 많은 분들과 소통이 필요하다고 생각하고 있다”면서 “불공정하게 진행되고 있는 전남도 공모에 신청하면 순천대는 100% 떨어지는 만큼 공모에 반대하는 입장은 확고하다”고 말했다. 노관규 순천시장도 “사전에 김 의원에게 한마디 말도 듣지 못했다”며 “공모 참여 촉구는 김 의원 개인 의견일 뿐이다”고 순천대의 공모 반대를 지지하고 있다.
  • 일주일 새 350명… 일반의 택한 전공의

    일주일 새 350명… 일반의 택한 전공의

    수련병원 사직 후 병의원에 취업한 전공의가 일주일 만에 346명 늘어 1000명에 육박하고 있다. 수련은 중단했지만 ‘일반의’로 취업해 의료 현장에 돌아온 것이다. 14일 보건복지부에 따르면 지난 12일 기준 레지던트 사직자 6590명 중 971명(14%)이 의료기관에 취업했다. 지난 5일 기준 취업자(625명)보다 346명 늘었다. 이 중 병원·종합병원·상급종합병원 등에서 전공의 때와 비슷한 당직 등의 업무를 하는 사직 레지던트가 42%에 이른다. 일선 의료기관 의료 공백이 다소 해소될 것이란 전망이 제기된다. 나머지는 동네 의원에 취업했다. 일부에선 내년 복귀를 염두에 두고 임상 경험을 쌓을 우회로로 병원급 이상 의료기관을 택한 게 아니냐는 분석도 나온다. 다만 수련을 재개하지 않는 한 전문의는 될 수 없어 당분간 지역 필수의료 분야 인력난은 불가피해 보인다. 충북대병원 응급실은 이날 일시적으로 진료를 중단했다. 응급의학과와 소아청소년과 전문의 10명이 번갈아 당직을 서는데 이 중 2명이 휴직·병가를 내 당직 체계를 운영할 수 없게 된 것이다. 권병기 복지부 필수의료지원관은 이날 정부세종청사 브리핑에서 “응급의학과 의사의 숙환에 따른 휴직과 골절에 따른 병가 등으로 당직 운영에 일부 차질이 발생했던 것으로 안다”며 “현재 해당 병원은 인력 지원을 받아 응급실을 정상적으로 운영하고 있다”고 설명했다. 정성국 국민의힘 의원실이 소방청에서 받은 구급대 재이송 자료를 보면 올해 들어 지난 6월까지 네 차례 재이송되는 ‘응급실 뺑뺑이’를 겪은 사례도 17건이나 됐다. 이미 상반기에 지난해(16건) 뺑뺑이 건수를 넘겼다. 정부가 체면을 구겨 가며 지난 9일부터 시작한 하반기 전공의 추가 모집은 별 호응이 없다. 권 지원관은 “레지던트 1년 차는 오늘(14일)까지, 레지던트 2~3년 차와 인턴은 16일까지 추가 모집을 진행한다”며 “현재까지 지원자가 많진 않다”고 밝혔다.
  • [사설] 국토부 늑장에 4조 전세사기 피해 못 막았다니

    [사설] 국토부 늑장에 4조 전세사기 피해 못 막았다니

    국토교통부가 주택도시보증공사(HUG)의 전세보증한도 하향 요청에 늑장 대응해 4조원의 전세사기 피해를 막지 못한 것으로 나타났다. 감사원은 그제 HUG가 2020년 9월부터 2022년 2월까지 16번이나 국토부에 보증한도 하향을 요청했다고 밝혔다. 국토부는 2023년 5월에서야 이를 수용해 보증한도를 100%에서 90%로 낮췄다. 감사원은 해당 조치가 2021년 10월에 이뤄졌다면 4조원의 보증 사고를 예방했을 것이라고 추정했다. 전세보증은 전세의 안전성을 확보하기 위한 좋은 제도다. 하지만 악성 임대인과 공인중개사 등이 공모해 전세보증을 ‘갭투자’(전세를 끼고 집을 사는 것) 수단으로 악용했다. 좋은 제도가 악용된 것도 억울한데 있는 시스템마저 제대로 활용되지 않았다. 동일 임대인 소유 주택에 전세보증이 지나치게 많이 가입되면 전세 계약의 적정성을 점검했어야 했는데 HUG의 추가 심사는 없었다. 민간임대사업자 관리에도 소홀했다. 민간임대사업자는 취득세 감면 등 각종 세제 혜택을 받는 대신 임대차 계약 신고와 임대보증 가입 의무가 있다. 감사원이 전세사기가 많이 발생한 서울 강서·관악구, 인천 미추홀구를 점검한 결과 임대차 계약의 12.7%가 신고되지 않아 임대보증 가입 여부를 점검받지 않았다. 국토부는 임대차 계약 신고를 관리하는 렌트홈과 확정일자 부여 현황 정보를 관리하는 주택임대차정보시스템을 운영 중이다. 주기적으로 두 시스템을 대조하고 이상이 발견되면 관할 지방자치단체에 조사를 의뢰했어야 하지 않나. 지난 5년간 79%의 민간임대주택이 관련 조사를 받지 않은 것은 명백한 직무유기다. 전세는 월세와 내집 사이에서 ‘주거 사다리’ 역할을 한다. 하지만 정부와 공공기관의 엉터리 행정으로 많은 세입자들이 전세사기 피해자가 됐다. 정부는 똑같은 실수를 반복하고 있는 건 아닌지 시스템 전반을 점검해야 한다. 정보를 쌓기만 하고 이용하지 않는 복지부동에도 적극 경고해야 한다.
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