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  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815
  • 그날 ‘검은’ 바다는 “자식을 언제까지 죽일 거냐”고 울부짖었다[전국부 사건창고]

    그날 ‘검은’ 바다는 “자식을 언제까지 죽일 거냐”고 울부짖었다[전국부 사건창고]

    ‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.
  • 리만코리아 ‘에스크랩스’, 클로렐라 유래 눈 건강기능식품 소재 효능 입증…인체적용 시험 진행

    리만코리아 ‘에스크랩스’, 클로렐라 유래 눈 건강기능식품 소재 효능 입증…인체적용 시험 진행

    -리만코리아의 연구개발기업 에스크랩스, 한국생명공학연구원과 협력 연구 통해 루테인, 카로테노이드 함유 클로렐라 추출물의 눈 건강기능에 대한 탁월한 효능 확인-클로렐라 추출물 인체적용 시험 돌입… 눈 건강기능식품 개발 및 사업화 추진 리만코리아의 연구개발기업 ‘에스크랩스’가 ‘한국생명공학연구원’(이하 생명연) 세포공장연구센터 김희식 박사 연구팀과 지속적인 공동연구를 통해 루테인, 카로테노이드 함유 ‘클로렐라 추출물’의 눈 건강기능 효과를 입증했다고 밝혔다. 에스크랩스는 생명연을 비롯한 산학연 공동 연구팀을 구성하고, 고함량의 루테인 및 카로테노이드가 함유된 ‘클로렐라 추출물’을 기반으로 하는 눈 건강기능식품 소재 개발을 목적으로 균주 개발, 생산 공정 확립, 효능 입증 등의 다양한 연구를 진행해 왔다. 특히, 전임상 연구를 통해 클로렐라 추출물이 기존 루테인 원료와 비교했을 때 망막 관련 세포의 광산화에 의한 손상 억제 효과가 2배 이상 높다는 점을 확인하고, 소량의 클로렐라 추출물 복용으로도 실험용 쥐의 손상된 망막이 회복되는 등 눈 건강 관련 탁월한 효능을 입증했다. 클로렐라 추출물은 비건 소재이자 건강기능식품의 주원료로 잠재력이 높을 뿐만 아니라 기존 눈 건강기능식품의 주요 소재인 ‘마리골드’(금잔화) 유래 루테인 추출물을 대체할 수 있는 바이오 소재로 각광받고 있다. 에스크랩스는 해당 연구 결과를 기반으로 연세 의료원 세브란스 병원(안과, 이승규 교수)과 클로렐라 추출물의 눈 건강 개선 효과 및 안전성 평가를 위한 인체 적용 연구 계약을 체결하고, 2년간 인체 적용 시험을 진행할 계획이다. 에스크랩스 관계자는 “본 연구 결과와 인체 적용 시험을 바탕으로, 식약처로부터 ‘눈 건강기능식품’ 인증을 받기 위해 각고의 노력을 다하고 있다”며, “향후 리만코리아의 건강기능식품 브랜드 ‘라이프닝’을 통해 제품으로 출시할 계획이다.”라고 전했다. 한편, 이번 연구를 진행한 에스크랩스는 ‘리만코리아’의 고기능성 스킨케어 브랜드 ‘인셀덤’과 비건뷰티 ‘보타랩’, 건강기능식품 브랜드 ‘라이프닝’에 대한 원료 개발 및 연구를 수행하는 기업이다.
  • [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    최근 다이어트를 목적으로 의료서비스를 받다가 피해를 보는 사례가 잇따르고 있어 소비자들의 주의가 필요하다. 22일 소비자원에 따르면 지난 2021년 1월부터 올해 6월까지 접수된 다이어트 관련 의료서비스 피해 구제 신청은 모두 203건이었다. 연도별로 보면 2021년 17건, 2022년 44건, 지난해 85건 등으로 꾸준히 늘어나고 있다. 올해 접수된 피해 구제 신청도 지난 6월 현재 57건으로 지난해 같은 기간(38건)보다 50% 늘었다. 피해자 연령대는 20~40대가 82.7%(168건), 성별은 여성이 92.1%(187건)로 절대다수였다. 사례별로는 한방이 54.2%(110건)로 가장 많았고 지방분해 주사 35.9%(73건), 지방흡입술 9.9%(20건) 등의 순이었다. 구체적인 신청 사유는 부작용이 40.9%(83건)로 가장 많았고 이어 계약 관련 피해 39.9%(81건), 효과 불만족 15.8%(32건) 등이었다. 한방의 경우 한약 복용에 의한 구토와 울렁거림 등 소화기계 증상이 23.4%(11건)로 가장 많았으며 피부 반응이나 두근거림이 10.6%(5건)로 뒤를 이었다. 8.5%(4건)는 간 수치 상승이나 컨디션 악화, 두통 등의 부작용을 호소하는 사례였다. 지방분해주사는 주사 부위의 두드러기 또는 멍과 같은 피부 반응(34.6%·9건)이 다수였고 지방흡입술은 수술 부위 함몰과 비대칭, 염증 반응이 많은 것으로 나타났다. 그러나 이러한 부작용에 대한 의료기관의 대응은 소비자의 기대에 크게 못 미치는 것으로 알려졌다. 소비자원은 흔히 나타나는 일반적인 증상으로 치부해 소비자가 계약 해지를 원할 시 치료비 환급을 거부하거나 이미 시술받은 비용을 과다하게 공제해 분쟁이 발생하는 경우가 많다고 지적했다. 소비자원은 피해를 예방하려면 계약 전 치료 효과나 부작용 등에 대한 상세한 설명을 요구하고 1회 또는 단기간 치료를 받아본 뒤 장기(패키지) 계약을 진행해야 한다고 조언했다.
  • 아프고 아름다웠던 우리들의 시간 ‘베어 더 뮤지컬’

    아프고 아름다웠던 우리들의 시간 ‘베어 더 뮤지컬’

    청소년들의 고민은 무엇이 됐든 치열하고 아프고 아름답고 뜨겁다. 세상을 살다 보면 더 큰 고민과 좌절이 찾아오지만 그 시절에만 찾아오는 고뇌의 무게 역시 결코 가볍지 않기 때문이다. 뮤지컬 ‘베어 더 뮤지컬’은 이런 청소년들의 고민이 격렬하게 교차하는 작품이다. 동성애, 마약, 임신 등 자극적인 소재를 다뤘지만 이면에는 누구나 공감할 수 있는 그 나이의 방황과 사랑, 상처가 솔직하게 담겨 있어 다들 한 번쯤 거쳐왔을 시간들을 소환해낸다. 2015년 초연을 시작으로 2022년 오연 공연을 마쳤고 이번에 여섯 번째 시즌으로 돌아와 여전히 많은 사랑을 받고 있다. 작품의 배경은 보수적인 가톨릭계 고등학교. 무대 중앙의 십자가는 그 존재만으로도 이곳이 엄격한 규율로 둘러싸여 있음을 알게 한다. 학생들은 가톨릭계 학교가 요구하는 도덕 질서를 벗어나 있다. 동성연애를 하는가 하면 파티에서 서로를 유혹해 키스하고 혼전 임신도 한다. 학교 측에서 보면 발칵 노할 사안들이지만 방황하는 청소년들의 모습에서 진한 외로움을 읽게 된다. 작품은 연극 ‘로미오와 줄리엣’을 선보이기 위해 연습하는 과정에서 벌어지는 다양한 일을 그렸다. 학교와 어른들이 요구하는 질서에서 어그러진 구석이 많은 터라 연극을 준비하는 과정 역시 순탄하지 않다. 학생들에게 억압의 상징으로 작용했던 십자가는 오히려 이들의 흔들리는 감정들을 잡아주는 장치로서의 의미도 지닌 것처럼 다가온다. 우여곡절 끝에 공연을 준비하게 되지만 학생들의 운명은 마지막까지 평탄하지 않다. 제이슨이 마약을 과다하게 복용해 결국 죽게 되고 그를 추모하는 시간을 통해 학생들의 여리고 순수한 감정이 더 두드러진다. 청소년기에 남는 상처가 바람과 달리 해피엔딩으로 제대로 해결되지 않고 상처로 남은 채 어른이 되는 아프고 솔직한 현실을 담아낸 것 같아서 보는 이들의 마음을 찌른다. 축복받고 사랑받기에도 모자란 시간에 어른들로부터 외면당하고 흉터를 남겨가며 세상을 배우는 학생들의 모습은 어른이 된 입장에서 많은 것을 생각하게 한다. 누구나 그런 시간을 겪어왔기에 멀면서도 가깝게 느껴지는 이야기이기 때문일 터. 상처를 딛고 조금 더 단단한 어른이 됐다면 다행일 테고, 아직 그런 시간을 보내는 중이라면 위로를 얻게 된다. ‘베어 더 뮤지컬’은 빛났던 우리들의 시간을 담아낸 빛나는 작품이다. ‘베어 더 뮤지컬’은 이야기가 전하는 메시지를 제외하고 보더라도 다채로운 음악과 역동적인 안무로 눈과 귀를 사로잡는다. 쉴 틈 없이 이어지는 음악은 호불호가 갈릴 것 없이 누구나 즐길 수 있고 이것을 출연진이 아름답게 표현해내면서 뮤지컬로서의 장점을 십분 발휘한다. 학생들의 이야기를 다룬 만큼 어린 배우들이 출연해 그 시절의 아물지 않은 감정들을 솔직하게 표현해내는 것도 인상적이다. 25일까지. 서울 종로구 두산아트센터 연강홀에서 만날 수 있다.
  • 바닷속 천연 필터라는 ‘이 생물’ 정체

    바닷속 천연 필터라는 ‘이 생물’ 정체

    바다에 사는 광합성 생물인 해조와 해초는 이름만 비슷할 뿐 사실 전혀 다른 생물이다. 해조(seaweed)는 식물과 달리 관다발이 없고, 뿌리, 줄기, 잎의 구분도 없으며 이분법이나 포자를 통해 증식한다. 반면 해초(sea grass)는 관다발, 줄기, 잎, 뿌리 모두를 지닌 속씨식물로 꽃도 지니고 있는 바다식물이다. 해초는 본래 육지의 속씨식물이 백악기 후기인 1억 년 전에서 7500만 년 전에 바다로 다시 들어가 진화한 것으로 고래처럼 바다 생활에 적응한 육지 생물이다. 당연히 바다에서 광합성을 담당하는 생물 중 대다수는 해조류다. 얕은 바다에서만 사는 해초류보다 서식 범위가 훨씬 넓기 때문이다. 하지만 과학자들은 해초가 생태계에서 매우 중요한 역할을 담당한다는 사실을 발견했다. 해초가 만든 넓은 수중 목초지가 수많은 해양 생물의 보금자리가 되기 때문이다. 미국 캘리포니아 대학 조리흐 램 교수와 코넬 대학 드류 하벨 교수가 이끄는 연구팀은 도시 주변 해안가에 있는 해초가 병원성 세균의 바다 유입을 막는다는 연구 결과를 발표했다. 해초는 얕은 바다에 살면서 육지에서 바다로 유입되는 유해한 세균에 자주 노출된다. 따라서 세균을 제거할 수 있는 방어 능력을 지니고 있다. 특히 인구 밀집 지대에 인접한 해초의 경우 사람에 위험한 병원성 세균까지 거르는 역할을 한다. 연구팀은 이 가운데 인간에 질병을 일으키는 세균을 얼마나 제거하는지 확인하기 위해 미국 워싱턴주 퍼젯 사운드(Puget Sound) 해변의 여러 곳에서 홍합을 채취해 아가미 속에 있는 세균을 조사했다. 그 결과 해초에 가까운 곳에 사는 홍합의 세균 밀도가 최대 65% 정도 낮은 것으로 밝혀졌다. 인간이 복용하는 항생제는 소변과 대변을 통해 하수로 유입되고 항생제 내성균 역시 같은 경로로 유입될 수 있다. 현재의 하수처리 시설로는 항생제 내성균과 항생제를 거를 방법이 없어 이들은 주변 환경으로 그대로 유입된다. 만약 바다로 유입되는 경우 먹이 사슬을 통해 다시 인간의 식탁으로 돌아올 수 있는 셈이다. 하지만 이번 연구 결과는 우리가 먹지 않는 해초가 이런 병원성 세균이나 항생제 내성균을 걸러내 수산물 안전에 기여한다는 사실을 보여주고 있다. 참고로 연구팀은 인도네시아에도 같은 연구를 진행해 열대 바다에서도 해초가 병원성 세균의 50%를 걸러낸다는 점을 밝혀냈다. 이번 연구는 해초가 기후와 무관하게 천연 필터로 작용한다는 사실을 보여준다. 연구팀은 환경 오염과 지구 온난화로 인해 해초가 계속 감소하고 있다고 경고했다. 많은 해양 동물의 보금자리이자, 천연 필터인 해초가 사라지면 인간에게도 나쁜 영향을 미칠 수밖에 없다. 다른 해양 생물과 마찬가지로 해초에 대한 보호 역시 필요한 이유다.
  • 바다식물 해초 알고 보니 병원균 걸러내는 천연 필터 [와우! 과학]

    바다식물 해초 알고 보니 병원균 걸러내는 천연 필터 [와우! 과학]

    바다에 사는 광합성 생물인 해조와 해초는 이름만 비슷할 뿐 사실 전혀 다른 생물이다. 해조(seaweed)는 식물과 달리 관다발이 없고, 뿌리, 줄기, 잎의 구분도 없으며 이분법이나 포자를 통해 증식한다. 반면 해초(sea grass)는 관다발, 줄기, 잎, 뿌리 모두를 지닌 속씨식물로 꽃도 지니고 있는 바다식물이다. 해초는 본래 육지의 속씨식물이 백악기 후기인 1억 년 전에서 7500만 년 전에 바다로 다시 들어가 진화한 것으로 고래처럼 바다 생활에 적응한 육지 생물이다. 당연히 바다에서 광합성을 담당하는 생물 중 대다수는 해조류다. 얕은 바다에서만 사는 해초류보다 서식 범위가 훨씬 넓기 때문이다. 하지만 과학자들은 해초가 생태계에서 매우 중요한 역할을 담당한다는 사실을 발견했다. 해초가 만든 넓은 수중 목초지가 수많은 해양 생물의 보금자리가 되기 때문이다. 미국 캘리포니아 대학 조리흐 램 교수와 코넬 대학 드류 하벨 교수가 이끄는 연구팀은 도시 주변 해안가에 있는 해초가 병원성 세균의 바다 유입을 막는다는 연구 결과를 발표했다. 해초는 얕은 바다에 살면서 육지에서 바다로 유입되는 유해한 세균에 자주 노출된다. 따라서 세균을 제거할 수 있는 방어 능력을 지니고 있다. 특히 인구 밀집 지대에 인접한 해초의 경우 사람에 위험한 병원성 세균까지 거르는 역할을 한다. 연구팀은 이 가운데 인간에 질병을 일으키는 세균을 얼마나 제거하는지 확인하기 위해 미국 워싱턴주 퍼젯 사운드(Puget Sound) 해변의 여러 곳에서 홍합을 채취해 아가미 속에 있는 세균을 조사했다. 그 결과 해초에 가까운 곳에 사는 홍합의 세균 밀도가 최대 65% 정도 낮은 것으로 밝혀졌다. 인간이 복용하는 항생제는 소변과 대변을 통해 하수로 유입되고 항생제 내성균 역시 같은 경로로 유입될 수 있다. 현재의 하수처리 시설로는 항생제 내성균과 항생제를 거를 방법이 없어 이들은 주변 환경으로 그대로 유입된다. 만약 바다로 유입되는 경우 먹이 사슬을 통해 다시 인간의 식탁으로 돌아올 수 있는 셈이다. 하지만 이번 연구 결과는 우리가 먹지 않는 해초가 이런 병원성 세균이나 항생제 내성균을 걸러내 수산물 안전에 기여한다는 사실을 보여주고 있다. 참고로 연구팀은 인도네시아에도 같은 연구를 진행해 열대 바다에서도 해초가 병원성 세균의 50%를 걸러낸다는 점을 밝혀냈다. 이번 연구는 해초가 기후와 무관하게 천연 필터로 작용한다는 사실을 보여준다. 연구팀은 환경 오염과 지구 온난화로 인해 해초가 계속 감소하고 있다고 경고했다. 많은 해양 동물의 보금자리이자, 천연 필터인 해초가 사라지면 인간에게도 나쁜 영향을 미칠 수밖에 없다. 다른 해양 생물과 마찬가지로 해초에 대한 보호 역시 필요한 이유다.
  • 고함량 비타민C·D 담은 ‘메리트C 메리트C&D 듀얼 메가’ 눈길

    고함량 비타민C·D 담은 ‘메리트C 메리트C&D 듀얼 메가’ 눈길

    기록적인 열대야와 코로나19를 거치며 면역력에 대한 관심이 높아지는 가운데 휴온스의 고용량 비타민 영양제 브랜드 ‘메리트C’가 주목받고 있다. 휴온스는 지난 4월 역대 메리트C 라인업 중 최고함량 제품인 ‘메리트C 메리트C&D 듀얼 메가’를 출시했다. 비타민C 3000mg과 비타민D 5000IU를 더한 제품이다. 메리트C 메리트C&D 듀얼 메가에 함유된 비타민C 3000mg은 일일 영양성분 기준치 대비 3000%, 비타민D 5000IU는 1250%에 달한다. 3.2g 용량 제품 한 포를 하루에 1회 섭취해 고함량 비타민C와 비타민D를 한 번에 섭취할 수 있다. 이 제품은 세계적인 비타민 원료사 DSM의 프리미엄 영국산 비타민C와 스위스산 비타민D의 두 가지 원료로만 100% 구성했다. 해당 원료는 심사를 거쳐 고품질 원료임을 증명하는 ‘Quali-C’, ‘Quali-D’ 인증을 받았다. 특히 비타민D는 햇빛에 노출 시 피부에서 자연 생성되는 비타민 D3 형태의 원료로 만들어 체내 활성도와 흡수율을 높였다. 제형을 차별화해 복용 편의성도 개선했다. 입자 크기 150μm(마이크로미터) 미만인 파인 파우더(fine powder)로 만들어 정제보다 흡수율이 높고 입안에 잘 달라붙지 않는다. 미세 입자로 가루 흩날림이 적고 물에 쉽게 녹는 장점도 있다. 휴온스 관계자는 “예년에 비해 긴 여름에 지친 이들에게 추천할 수 있는 제품”이라며 “개인위생 관리와 함께 듀얼 메가 제품으로 건강을 챙길 것을 권한다”고 말했다. 휴온스는 ▲10종 기능성 비타민과 비타민B군, 셀레늄, 아연을 더한 ‘메리트C 메리트C&B’ ▲비타민C를 포함한 18가지 기능성을 함유해 항산화와 에너지, 아연을 동시에 섭취할 수 있는 ‘메리트C 리포좀 비타민C 트리플샷’ 등의 비타민 제품도 선보이고 있다. 한편, 휴온스는 추석 명절을 앞두고 네이버 공식 브랜드 스토어에서 ‘추석맞이 선물대첩’ 프로모션을 진행 중이다. 다음달 13일까지 최대 86% 온라인 최저가로 제품을 판매하며, 사은품 및 선물용 쇼핑백을 준다.
  • 비행기서 女승객에 20초간 소변본 전 풋볼선수… “수면제 때문” 무죄 주장

    비행기서 女승객에 20초간 소변본 전 풋볼선수… “수면제 때문” 무죄 주장

    전직 북미프로풋볼(NFL) 선수가 비행기에서 나이 든 여성 승객에게 소변을 보는 등 소란을 피워 경찰에 체포돼 법정에 섰다고 19일(현지시간) 미국 CBS, NBC 등이 전했다. 보도에 따르면 NFL 선수 출신인 고스더 체릴러스(40)는 이날 매사추세츠주 동부보스턴 지방법원에 출석해 항공기 운항 방해, 치안 방해, 체포 저항 혐의 등에 대해 무죄를 주장했다. 그는 2500달러(약 334만원)의 보석금을 내는 조건으로 풀려났다. 매사추세츠주 경찰은 전날 오전 2시쯤 미국 보스턴에서 아일랜드 더블린으로 향하는 델타항공 여객기에서 다른 승객에게 소변을 누는 난폭한 승객이 있다는 신고를 받고 보스턴 로건 공항으로 출동했다. 비행기는 이 소동 때문에 회항했다. 경찰은 “체릴러스에게 비행기에서 내리라고 명령했지만 화를 내며 비협조적이었다”고 전했다. 결국 경찰은 체릴러스를 질서 및 비행 승무원 방해죄로 체포했다. 같은 비행기에 있던 승객들은 새로 항공편을 예약하는 등 불편을 겪었다. 경찰에 따르면 체릴러스는 로건 공항에 도착했을 때 취한 것처럼 보였다. 비행기가 이륙하기 전엔 다른 승객과 좌석 배치에 대해 말타툼을 벌이기도 했다. 체릴러스는 비행기 이륙 약 1시간이 지나 한 노부인에게 다가가 자신의 신체를 노출한 뒤 약 20초간 방광을 모두 비웠다고 경찰은 전했다. 경찰은 키 198㎝, 체중 127㎏인 체릴러스를 제지해 체포하기 위해 수갑을 두 세트 사용해야 했다고 설명했다. 체릴러스는 이날 법원을 떠나면서 기자들의 질문에 아무런 답변도 하지 않았다. 이후 소셜미디어(SNS)를 통해 발표한 성명에서 수면제를 탓했다. 체릴러스는 “비행기가 예상치 못하게 4시간 지연돼 0시 30분에야 이륙했다”며 “예상치 못했던 야간비행 때문에 평소에는 사용하지 않는 수면제를 복용했고, 그 결과 저답지 않은 행동을 하게 됐다”고 변명했다. 그는 “승객과 승무원에게 사과하고 싶다”고 덧붙였다. 체릴러스의 다음 재판은 오는 10월 11일 진행될 예정이다.
  • 최악 더위에 음식도 내 배도 악!… 지사제 막 먹었다간 더 탈나요

    최악 더위에 음식도 내 배도 악!… 지사제 막 먹었다간 더 탈나요

    달걀 표면 ‘살모넬라균’ 감염 급증 세균성 장염 땐 설사·발열 등 동반묵직한 복통에 심하면 탈수 쇼크원인균 파악 없이 약 먹으면 악화유산균제 대신 이온음료나 보리차비누로 손 씻고 음식은 익혀 먹어야 역대 가장 긴 불볕더위가 이어지는 가운데 물놀이 뒤 혹은 병원성 세균에 오염된 음식을 먹었다가 설사와 복통을 일으키는 장염 환자가 급증하고 있다. ‘급성 장염’으로 불리는 장관감염증 환자는 4년 만에 주간 기준으로 가장 많은 환자를 기록했다. 19일 질병관리청에 따르면 전국 210개 병원급 의료기관의 장관감염증 표본 감시 결과 지난 7월 넷째 주 신고 환자 수는 502명으로 2020년 이후 가장 많았다. 특히 생닭·소 등 덜 익힌 육류 및 비살균 유제품, 오염된 물·음식을 섭취해 감염된 캄필로박터균 감염증과 달걀 껍데기 표면에 많은 살모넬라균 감염증이 부쩍 늘었다. 장 점막 손상과 염증을 일으키는 세균성 장염에 걸리면 반복적인 설사와 구토, 발열과 함께 정확한 위치를 알 수 없는 묵직한 복통과 뒤틀리는 통증으로 이어져 심하면 탈수에 따른 쇼크까지 올 수 있다. 이항락 한양대병원 소화기내과 교수는 “위생 상태가 불량하기 쉬운 여름에 영유아와 집단 급식을 하는 10대 입원 환자가 늘어나는 등 식중독과 함께 세균성 장염이 흔하게 발생한다”면서 “급성 장염은 음식의 위생 상태가 상당히 중요하다”고 말했다. 감염성 장염은 손 씻기 등 ‘예방이 최선’이다. 천재영 강남세브란스병원 소화기내과 교수는 “입을 통해 감염되므로 음식을 조심하면 충분히 예방할 수 있다”면서 “유통기한이 지났거나 상했을 염려가 있는 음식은 주저하지 말고 버리고 마트에서 식품을 고를 때도 채소·과일류를 먼저 담고 냉장·냉동식품은 마지막에 고르는 등 보관에 신경 써야 한다”고 당부했다. 생선회, 간장게장 등 날음식은 피하고 되도록 끓이거나 익혀 먹는 편이 좋다. 식재료 준비 중에도 오염이 일어난다. 조리할 때는 채소, 고기 등 용도별로 각기 다른 조리 기구를 써야 하며 생닭은 맨 마지막에 씻는 게 좋다. 가금류는 밀폐 용기에 담아 냉장고 가장 하단에 보관함으로써 다른 음식물로의 오염을 막고 채소와 과일은 흐르는 물에 깨끗이 씻어 내야 한다. 달걀을 만진 뒤에는 반드시 흐르는 물에 30초 이상 손을 씻어야 한다. 장염 치료는 탈수 증상을 호전시키기 위해 수액을 보충하는 것이 일반적이다. 설사 증세를 보인다고 무조건 지사제를 복용하는 것은 금물이다. 이 교수는 “세균성 장염은 원인균을 치료하지 않은 채 설사만 멈추면 장 속 독소가 제대로 나오지 못해 증상이 악화할 수 있어 의사 지시에 따라 원인균에 맞게 항생제, 항균제 등 약물치료를 해야 한다”고 설명했다. 장염 증상 때 유산균제를 먹는 것은 균종에 따라 상태를 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 이강녕 한양대병원 소화기내과 교수는 “유산균의 장염 증상 완화 효과에 관해서는 아직 논란이 있고 설사가 멈춰도 탈수는 계속되기 때문에 수분과 전해질을 보충해 주는 게 중요하다”면서 “물 1ℓ에 설탕 8티스푼, 소금 1티스푼을 섞어 조금씩 마시는 게 이상적이며 게토레이 같은 스포츠 음료나 보리차, 생수도 좋다”고 조언했다. 내시경 검사는 다른 질환을 의심해야 할 경우가 아니라면 하지 않는다. 장염에 걸렸을 때 쌀죽 외에 으깬 감자나 바나나, 수프, 희석한 과일주스 등을 섭취해도 된다. 다만 장염에 의해 유당분해효소가 부족해지기 때문에 우유나 유제품은 삼가는 게 좋다. 커피, 홍차 등 카페인 함유 음료와 고지방식, 생채소는 복통을 악화시킬 수 있다. 이 교수는 “장염이 있으면 장 기능이 떨어져 소화·흡수가 미흡해 너무 차고 자극적인 음식은 좋지 않다”면서 “장염은 2~3일이면 저절로 회복되는 경우가 많아 허기지지 않다면 수분만 보충하고 하루이틀 음식 섭취를 제한해도 괜찮다”고 말했다.
  • 경기 AI 로봇, 어르신 건강 관리

    경기 AI 로봇, 어르신 건강 관리

    경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 약 먹을 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상 노인의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다고 19일 밝혔다. 생성형 인공지능인 챗GPT가 탑재된 로봇을 각 가정에 대여해 ▲기상·취침 및 약 복용 시간 안내 등 개인 맞춤형 알람을 통한 건강생활 관리 기능 ▲인지 강화를 돕기 위한 퀴즈·노래 등 질병 예방 콘텐츠 제공 ▲고독사 예방 및 안전관리를 위한 동작감지센서 기능 등의 다양한 서비스를 해주는 사업이다. 특히 정서적 불안감을 나타내는 “우울해”, “죽고 싶다” 등의 단어를 사용하거나 스트레스 및 건강 이상 반응을 보이면 관제 시스템에 즉시 보고되는 시스템을 갖춰 질병이나 이상징후를 조기에 발견할 수 있다. 현재 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 인공지능 로봇을 확보해 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “빠르게 늘어나는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등의 효과가 기대된다”고 말했다.
  • “약 먹는 시간입니다” ··· 경기도, ‘인공지능 로봇 활용 노인 건강관리’ 시작

    “약 먹는 시간입니다” ··· 경기도, ‘인공지능 로봇 활용 노인 건강관리’ 시작

    경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 복약 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다. 생성형 인공지능인 ‘챗-지피티(Chat-GPT)’가 탑재된 로봇을 가정에 대여해, 자가 건강관리 능력 향상(규칙적인 약 복용 및 식사 관리 알람), 정서 지원(음성 대화 서비스), 인지훈련(치매 예방 프로그램), 응급상황 보호자 알림서비스 및 필요 시 응급관제센터를 통한 119 연계, 24시간 모니터링 등을 제공하는 사업이다. 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 로봇을 확보해, 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “급격히 증가하는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등이 기대된다”라고 말했다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • “멍청이가 얼마 낼까”…‘프렌즈’ 챈들러 죽음으로 몰았다

    “멍청이가 얼마 낼까”…‘프렌즈’ 챈들러 죽음으로 몰았다

    미국의 유명 시트콤 ‘프렌즈’에서 사랑받은 배우 매슈 페리(54)의 사망과 관련해 담당 의사와 개인 비서 등 5명이 기소됐다. 15일(현지시간) AP뉴스, CNN 등에 따르면 LA 연방 검찰은 페리에게 케타민을 과다 공급한 의사 마크 차베스, 살바도르 플라센시아와 페리의 개인비서 케네스 이와마사, 케타민 공급업자 에릭 플레밍, 자스빈 상하 등 5명을 기소했다고 밝혔다. 매슈 페리는 지난해 10월 28일 LA 자택 욕조에서 숨진 채 발견됐다. 당시 LA카운티 검시국은 “부검 결과 페리의 사인은 ‘케타민 급성 부작용’”이라고 밝혔다. 페리는 우울증과 불안 증세를 치료하기 위해 정기적으로 케타민을 주입했으며, 사망 열흘 전에도 의료진에게 케타민을 투여받은 것으로 조사됐다. 페리의 혈액에서는 전신 마취 때 사용되는 양에 준하는 케타민이 발견됐다. 검찰 수사 결과 페리는 자신의 주치의에게 더 많은 양의 케타민을 처방해달라고 요구했지만 이를 거절 당했다. 이에 페리의 비서인 이와마사는 케타민을 처방해 줄 다른 의사를 수소문했고, 이를 알게 된 차베스와 플라센시아는 페리가 케타민을 구매할 수 있도록 도왔다. 이들은 “이 멍청이(페리)가 얼마를 낼지 궁금하다” “알아보자”는 등의 문자 메시지를 주고 받았으며, 지난해 9월부터 10월 말까지 페리에게 케타민 약 20병을 제공하고 현금 5만 5000달러를 받은 것으로 조사됐다. 검찰은 “이들은 자신들이 하는 일이 페리에게 큰 위험을 초래할 것을 알고 있었음에도 케타민을 과다 공급했다”라며 “페리가 사망한 직후 케타민을 사인으로 언급하는 메시지를 주고 받았고, 메시지를 삭제하고 의료 기록을 위조해 그들이 페리에게 케타민을 제공하는 데 관여한 사실을 은폐하려고 했다”고 밝혔다. 케타민은 환각 증상을 유발하는 해리성 마취제로, 수술·검사나 극심한 통증 조절을 위해 사용된다. 항우울 효과가 확인되면서 우울증이 심한 환자를 치료할 때 쓰이기도 한다. 케타민을 투약할 때는 기도 유지를 위한 의료진과 장비가 필요하다. 짧은 시간 고용량 투약할 경우 무호흡이 발생할 수 있고, 아나필락시스, 천식, 기도 점막 부종을 포함한 알레르기 반응을 유발할 위험도 있다.페리는 생전 회고록 ‘친구들, 연인들, 그리고 큰 끔찍한 일’(Friends, Lovers, and the Big Terrible Thing: A Memoir)을 통해 수십년간 약물과 싸우며 재활을 위해 노력해온 과정을 공개한 바 있다. 페리는 2019년 약물 복용에 따른 결장 파열로 2주간 혼수상태에 빠진 일과 10여 차례의 위장 수술을 견뎌야 했던 일 등을 고백했다. 페리는 회고록에서 약물 중독과 싸우던 시기에도 “‘프렌즈’는 내게 안전한 장소였다. 매일 아침 내가 침대에서 일어나야 할 이유를 줬다”고 했다. 그는 “나는 (극중) 모니카와 결혼했고, ‘프렌즈’에서 내 커리어의 최고점에 도달한 때이자 상징적인 순간에 픽업트럭에 실려 치료 센터로 돌아갔다”며 2020년에는 마약성 진통제 하이드로콘이 그의 혈류에 있는 상태에서 응급 의료진이 그의 갈비뼈 8개를 부러뜨리며 심폐소생술을 벌여 목숨을 구했다고 기록했다. 그는 마약과 알코올 중독을 치료하기 위해 15번의 재활 치료를 받는 데 700만달러(약 94억 5000만원)가 넘는 돈을 썼다고 추산했다. 페리는 이 책 출간 후 인터뷰에서 “내가 전하고 싶은 메시지는 포기하지 말라는 것”이라며 “나는 매일 도움을 받고 있다. 그런 도움을 받지 못했다면 이 자리에 없을 것”이라고 말했다. 그는 또 자신과 비슷하게 고통받는 사람들을 돕고 싶다면서 “내가 가진 가장 좋은 점은 누군가 내게 와서 ‘술을 끊을 수 없는데 당신이 도와줄 수 있느냐’고 물으면 그렇다고 답하고 후속 조처를 할 수 있다는 것”이라고 말하기도 했다.
  • 중랑구, 치매는 안심·건강은 든든... 예방 체조부터 한의사 진맥까지

    중랑구, 치매는 안심·건강은 든든... 예방 체조부터 한의사 진맥까지

    서울 중랑구가 치매 안심마을 어르신을 대상으로 ‘경로당 두뇌 여행 프로그램’을 진행했다고 16일 밝혔다. 이 프로그램은 어르신들의 건강을 증진하고 치매를 예방하기 위하여 기획된 것으로 지난 6월부터 총 5곳의 치매안심마을(중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동) 내 경로당 8곳에서 열렸다. 중랑구는 ‘찾아가는 경로당 건강관리사업’과 연계해 이번 프로그램을 진행했다. 방문간호사와 민간 의료기관의 의사, 치과의사, 한의사, 약사 등으로 구성된 팀이 경로당을 방문해 어르신들의 건강을 종합적으로 관리했다. 또 치매 전문 자원봉사자가 강사로 참여하여 ▲치매 예방 체조 ▲수공예 물품 만들기 ▲워크북 교육 등 다양한 프로그램을 진행했다. 이외에도 한의사가 1:1 맞춤형 건강상담을 제공하고 진맥을 통해 건강 상태를 점검했으며 고혈압, 당뇨, 약물 복용법 등 전반적인 건강 교육을 제공하여 어르신들로부터 큰 호응을 얻었다. 프로그램에 참여한 한 어르신은 “에코백 만들기처럼 나만의 물품이 생겨서 재미도 있었고 짧지만 정이 많이 들었다”며 다음에도 이런 프로그램이 있으면 또 참여하고 싶다”고 밝혔다. 류경기 구청장은 “치매 예방과 관리는 매우 중요한 만큼 앞으로도 치매 예방 프로그램과 교육을 적극 지원할 계획”이라며 “만약 치매가 발생하더라도 안전하고 편안한 생활을 할 수 있는 중랑구를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.
  • 다시 등장한 마스크 “병원 방문 시, 고령층은 사람 많은 실내서도 권고”

    다시 등장한 마스크 “병원 방문 시, 고령층은 사람 많은 실내서도 권고”

    코로나19가 재유행하자 방역 당국 감염병 예방수칙에 마스크 쓰기가 다시 등장했다. 코로나19가 한창 유행하던 팬데믹 때처럼 의무 사항은 아니지만, 나와 타인의 건강을 위해 자율적으로 써달라는 것이다. 특히 의료기관과 요양병원·시설 등을 방문할 때는 반드시 마스크를 착용하라고 권고했다. 다시 돌아온 코로나19 유행을 무사히 넘기려면 어떻게 해야 할지 문답으로 정리했다. 현재 유행 상황은 어떤가. 코로나19 환자는 6월 말부터 증가세다. 지난해 8월 코로나19 감염병 등급이 2급에서 4급으로 하향 조정된 뒤 확진자 집계는 하고 있지 않지만, 표본 감시 중인 입원 환자가 크게 늘었다. 지난달 둘째 주 148명이던 입원 환자가 셋째 주 226명, 넷째 주 472명을 기록했고 이달 들어선 첫째 주 869명, 둘째 주 1357명으로 급증했다. 한 주마다 입원 환자가 배로 늘고 있다. 생활 하수 중 코로나19 바이러스 농도도 6월 말부터 6주 연속 증가하고 있다. 환자가 갑자기 느는 이유는. 지난해 6월 정부가 코로나19 엔데믹(풍토병화)을 선언했지만, 엔데믹이 코로나19 종식을 의미하는 건 아니다. 코로나19에 면역을 가진 사람이 줄면 확산하고, 백신을 접종하거나 코로나19에 걸려 항체를 가진 사람이 늘면 잦아드는 패턴이다. 지난해부터 코로나19가 잠잠해지면서 면역을 가진 사람이 줄어든 데다 백신 접종률마저 20%대로 낮았고, 올여름 폭염으로 에어컨을 틀고서 환기 안 되는 실내에서 주로 활동하다 보니 확진자가 증가한 것으로 보인다. 현재 코로나19는 전 세계적으로 유행하고 있다. 현재 유행을 주도하는 변이 바이러스는. 올여름 코로나19 유행은 ‘오미크론 KP.3’ 변이가 주도하고 있다. 2021년 말부터 우세종 자리를 차지하며 대유행을 이끈 원조 오미크론(BA.1) 변이의 ‘사촌’이다. 또 다른 사촌인 기존 ‘JN.1’ 변이보다 면역회피력이 강하지만 치명률은 0.05% 수준이며 50세 미만은 0.01% 이하다. 우리보다 먼저 KP.3 변이 바이러스에 의한 유행이 진행된 유럽에서도 중증도가 증가했다는 보고는 없다. 질병관리청이 “이번 유행에 지나치게 불안해할 필요는 없다”고 강조하는 이유이기도 하다. 코로나19에 가장 취약한 이들은 누군가. 65세 이상 고령자와 요양시설 등 감염취약시설 입소자, 심폐질환자, 면역억제자, 비만, 당뇨병, 만성 신장·간 질환, 흡연자 등이 취약하다. 코로나19에 감염되고서 상태가 악화해 입원한 환자의 65.4%가 65세 이상이다. 젊고 건강한 사람은 감기처럼 앓고 지나갈 수 있지만 고령자와 고위험군은 사망할 수도 있다. 아동은 코로나19에 걸려도 경증이나 무증상이다. 하지만 오히려 이 때문에 코로나19에 걸려도 모르고 등교할 수 있어 지역사회 확산의 고리로 작용할 수 있다는 우려가 나온다. 이달 말 개학 이후 마치 도미노처럼 아이에게서 부모가 감염돼 직장에 코로나19를 옮기고, 지역사회에 퍼진 코로나19가 가장 취약한 요양병원을 공격하는 연쇄 감염이 우려되는 상황이다. 교육부는 확진이 아니더라도 증상이 있으면 등교하지 말고, 코로나19로 인한 결석은 출석으로 인정하겠다고 밝혔다. 변이 바이러스 맞춤 백신은 있나. 현재 KP.3 대응 백신은 없지만 JN.1 백신은 있다. 질병관리청이 755만명분을 확보했다. 두 변이가 유전적으로 크게 다르지 않아 KP.3 예방에도 효과가 있다고 한다. 현재는 백신 접종을 하지 않고 있다. 기존의 ‘XBB.1.5’ 백신은 지난 6월 접종이 이미 끝난 데다 현재 유행하는 변이에는 큰 효과가 없다. 새로 들여오는 JN.1 백신 접종은 인플루엔자(독감) 접종과 함께 10월부터 시작한다. 식품의약품안전처의 허가가 빨리 이뤄지면 접종 시기도 당겨질 수 있다. 누가 맞아야 하나. 고령층 위주로 접종한다. 65세 이상과 면역저하자, 감염취약시설 입원·입소자는 무료로 접종받을 수 있다. 고위험군이 아닌 12세 이상 일반 국민도 백신을 접종할 순 있지만 비용을 자신이 부담해야 한다. 새로 허가받는 백신이어서 구체적인 가격은 아직 정하지 않았다. 코로나19에 걸린 것 같으면 어떻게 해야 하나. 코로나19의 주요 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등이다. 최근에는 바이러스가 눈에까지 영향을 미쳐 결막염이 생긴 환자도 있다고 한다. 증상이 있다면 확진 판정을 받기 전이라도 다른 사람을 위해 마스크를 착용하고 불필요한 만남은 자제하는 게 좋다. 검사는 자가검사키트를 이용하면 된다. 병원에서 신속항원검사를 받을 수도 있지만 예전과 달리 유료다. 비용은 1만~3만원이다. 질병관리청은 발열·호흡기 증상이 심한 경우 집에서 쉬고, 사업장도 직원이 아프면 쉴 수 있도록 병가 등을 줄 것을 권고했다. 하지만 대다수 사업장이 무급 병가를 적용하고 있고, 연차 활용을 권장하는 사례가 많아 그 부담은 고스란히 근로자의 몫이 됐다. 마스크는 누가 써야 하나. 질병관리청은 예방수칙에서 “사람이 많고 밀폐된 실내에서는 마스크 착용이 감염 예방에 도움이 된다”고 밝혔다. ‘도움 된다’라고 완곡하게 표현하긴 했지만 웬만하면 써달라는 얘기다. 코로나19에 감염된 사람은 물론, 고령층 등 고위험군도 사람이 많고 밀폐된 실내에서 마스크를 착용하길 ‘권고’했다. ‘도움’보다는 다소 수위가 높다. 의료기관과 요양병원·시설 종사자·보호자·방문자에게도 마스크 착용을 권고했으며 발열·호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제할 것을 주문했다. 코로나19 위기단계가 하향된 데다 상향 시 예산에서 검사·치료비를 다시 지원해야 하는 문제가 있어 마스크 의무화 등 강도 높은 방역 조처를 하기 어려운 상황이다. 치료제와 자가검사키트 공급은 충분한가. 확진자가 갑자기 늘면서 자가검사키트와 고위험군을 대상으로 지원하는 팍스로비드 등 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어졌다. 질병관리청은 치료제를 추가로 구매해 다음 주부터 공급할 예정이다. 자가검사키트도 이달 내 500만개를 생산·공급한다. 치료제를 먹어야 낫나 코로나19 먹는치료제 처방 대상은 60세 이상 고령자와 면역저하자 또는 기저질환자다. 증상 발생 후 5일 이내에 복용하면 중증으로 악화할 확률을 크게 낮출 수 있다. 대상이 아닌 사람은 감기약 등으로 증상을 조절하면 된다. 질병청은 60세 미만 환자도 환자별 위험도를 고려해 처방하기를 권고했다.
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