경기 용인시는 초·중·고교 1학년 자녀를 둔 가정 가운데 아직 입학지원금을 받지 않은 9000여 가정을 대상으로 추가 신청을 받는다고 26일 밝혔다. 용인시는 신입생의 책가방이나 도서, 문구류 등 학용품 구입 부담을 덜어주기 위해 지난 2022년부터 입학준비금을 지원하고 있다. 시는 올해 약 3만 2000여명의 입학생을 대상으로 입학준비금을 마련해 상반기에 신청한 약 2만 3000여명에게 지급했다. 추가 지원 대상은 용인시에 주민 등록된 초·중·고 신입생 중 상반기에 신청하지 못했거나 다른 지역, 국외에서 용인시로 전입한 1학년 학생이다. 올 하반기에 대안학교 등 학교 이외의 기관에 입학하는 학생도 포함된다. 학생 한 명당 10만원인 지원금은 학부모 또는 보호자에게 지역화폐인 용인와이페이로 지급된다. 신청은 9월 2일부터 20일까지 정부24(보조금24) 홈페이지를 통해 하면 된다. 자녀와 부모의 주소지가 다른 경우에는 자녀의 주소지 관할 읍·면·동 행정복지센터를 방문해 신청해야 한다.

TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.

“여기는 하루 육십 명 정도를 진료하는 서울 한복판의 권역센터다. 그리고 매 듀티마다 의사는 나 혼자다.” 서울 서남권 권역응급의료센터인 이화여대목동병원의 남궁인 응급의학과 교수가 23일 자신의 페이스북에 올린 장문의 글을 통해 응급진료 체계 붕괴를 우려했다. 남 교수는 “이 응급실에서 의사는 한 번에 한 가지 일밖에 처리할 수 없다. 응급실 환자 수는 전에 비해 줄었지만 응급의학과 의사가 해야하는 일은 사실상 줄지 않았다. 이곳은 중환자를 수용하는 곳이다. 꼭 여기서 진료를 받아야 하는 사람만 수용해야 한다”고 말문을 열었다. 이어 “인근 병원에서 한 시간에 두세 통씩 전화가 거려온다. 119에서는 5분마다 전화가 온다. 그런데 5분마다 환자가 제 발로 걸어온다. 보호자나 환자의 개인 전화 문의도 온다. 요즘은 경기도나 강원도나 전남에서도 전화가 온다”며 이들을 응대하면서 환자를 진료하고 오더를 내고 중간 경과를 확인하고 영상을 판독하고 약을 처방하거나 입원을 부탁하거나 타원에 진료 의뢰서를 쓰는 일을 ‘혼자’ 해야하는 상황을 설명했다. 그는 “권역센터에서 의사는 다섯 명은 기본으로 있어야 한다”며 “초진을 보는 의사와 크로스 체킹해서 오류를 잡아내는 의사가 있어야 한다. 서로가 잠깐씩이라도 토론하고 정보를 공유하면서 올바른 방향을 찾아야 한다”면서 현재는 자신 혼자 판단하고 결정해야 하는 현실을 지적했다. 이어 “오류가 나중에 발견되거나 처치가 늦어질 수밖에 없다. 그중에서는 돌이킬 수 없는 오류가 생길 수도 있다”며 “중과부적이다. 현재 의료 체계는 시한폭탄”이라고 경고했다. 남 교수는 “그 와중에 코로나가 재유행하고 있고, 상위 기관일수록 인력이 이탈해서 응급실이 문을 닫고 있다. 그러면 환자는 다른 병원에 쏟아지고 다시 그 병원도 문을 닫는” 현실을 지적하면서 “이 붕괴는 확정됐다. 처음부터 이탈하기는 쉽고 유입되기는 불가능한 구조다. 그런데 재난과 사고와 중환자는 어김없이 발생한다. 구급차는 지역을 넘어 뺑뺑이를 돌고 의료진의 번아웃은 일상이 됐다”고 토로했다. ‘응급실 뺑뺑이’ 올상반기에 작년 전체 넘어서한편 정성국 국민의힘 의원실이 소방청으로부터 받은 ‘구급대 재이송 현황’을 보면 올해 들어 지난 6월 10일까지 119 구급차가 진료 가능한 의료기관을 찾지 못해 환자를 4차례 이상 다른 병원으로 이송한 경우는 17번이었다. 지난해 한 해 일명 ‘응급실 뺑뺑이’ 횟수는 15번이었는데, 이를 올해 상반기에 앞지른 것이다. 이러한 사태는 최근 들어서도 계속되고 있다. 지난달 30일 서울의 한 편의점에서 40대 남성 A씨가 쓰러졌다는 신고를 받고 출동한 구급대는 A씨를 병원으로 이송하려 했지만, 병상 부족 등을 이유로 14곳으로부터 모두 거절 당했다. 당시 A씨의 체온은 40도를 넘어선 상태였으며, 신고 접수 1시간 30분이 지나서야 서울 국립중앙의료원에 도착했으나 A씨는 열사병 진단을 받은 뒤 사망했다. 이튿날인 31일에는 공사 현장에서 사고를 당한 환자가 10여곳의 병원을 돌아다녔지만, 받아주는 병원을 찾지 못해 끝내 숨졌다. 이달 15일에는 충북 진천에서 출산이 임박한 임산부가 응급실을 찾지 못해 결국 구급차 안에서 출산하기도 했다. 지난 20일에도 천안시 서북구의 한 주택 앞에서 열사병으로 쓰러진 60대 여성이 병원 19곳에 거절 당하는 동안 심정지가 와 결국 사망했다. 의대 정원 증원을 둘러싼 정부와 의료계 간 의정 갈등이 장기화되고 있는 데다 온열질환 환자 급증, 코로나19 재확산 여파까지 겹치면서 응급실 뺑뺑이 문제는 더욱 심화하는 모습이다.

2019년 말부터 약 3년 동안 전 세계인을 공포에 떨게 했던 코로나19가 한동안 잠잠하다가 다시 기지개를 켜고 있는 분위기다. 휴가철이 끝나고 개학이 시작되는 시점에 변이 코로나19 바이러스의 확산이 우려된다는 목소리가 높아지고 있다. 아동·청소년은 성인과 비교하면 코로나19에 쉽게 감염되지는 않지만, 걸리게 되면 성인과 마찬가지로 후유증이 상당히 지속되는 ‘롱 코비드’가 나타나기도 한다. 미국 연구진이 아동, 청소년의 롱 코비드 증상을 분석한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 국립보건원(NIH) 심혈관 과학 연구부와 컬럼비아대 의대 공동 연구팀은 롱 코비드가 아동에게서는 두통, 청소년에게서는 극심한 피로감과 같은 방식으로 나타난다고 23일 밝혔다. 이번 연구 결과는 미국 의학회에서 발행하는 국제 학술지 ‘JAMA’ 8월 22일 자에 실렸다. 연구팀은 2022년 3월부터 2023년 12월까지 미국 전역 60개 이상의 장소에서 코로나19 바이러스에 감염된 적이 있는 3860명의 어린이와 청소년과 감염 이력이 없는 1516명의 아동·청소년의 코로나19 감염 후유증을 비교했다. 연구팀은 보호자들을 대상으로 코로나19 감염 후 최소 90일이 지나고, 최소 한 달 이상 지속된 증상을 조사했다. 특히 코로나19 감염으로 나타날 수 있는 75가지 증상 중 몇 가지가 나타나는지 검토했다. 이와 함께 코로나19 감염 전후 전반적인 건강 상태, 삶의 질에 대한 인식을 묻는 설문조사도 했다. 연구팀은 6~11세의 아동과 12~17세 청소년으로 구분해 분석한 결과, 아동에게서는 18종, 청소년에게서는 17종의 롱 코비드 증상을 발견했으며, 또 다른 14가지 증상은 공통으로 나타나는 것으로 확인됐다. 아동들에게서는 두통(57%)이 가장 흔한 롱 코비드 증상이었고, 기억력 및 집중력 저하(44%), 수면 장애(44%), 복통(43%) 순이었다. 근육 및 관절 통증, 주간 졸림, 과도한 불안감도 나타나는 것으로 확인됐다. 그런가 하면 청소년들에게서는 주간 졸림과 저에너지 상태가 80%로 가장 흔한 증상이었고, 근육 및 관절 통증(60%), 두통(55%), 기억력 및 집중력 저하(47%) 순으로 확인됐다. 또 성인과 공통으로 나타나는 롱 코비드 증상은 후각·미각 상실 및 변화가 가장 대표적이었다. 연구를 이끈 NIH 심혈관 과학 연구부장인 데이비드 고프 박사는 “그동안 롱 코비드 증상은 대부분 성인을 중심으로 연구돼 아동, 청소년에게서는 롱 코비드 증상이 드물거나 성인과 비슷하다고 생각해왔다”라며 “이번 연구 결과는 아동, 청소년들의 롱 코비드를 쉽게 진단하고 치료할 수 있게 도와줄 것”이라고 말했다.

24시간 긴급돌봄과 초등생 시내버스 무료 등 울산지역 어린이 복지가 대폭 강화된다. 울산시는 22일 오전 10시 울산시립아이돌봄센터를 개소하고, 본격적인 운영에 들어갔다고 밝혔다. 개소식에는 김두겸 울산시장, 김종섭 울산시의회 의장 직무대리 등 30여명이 참석했다. 울산시립아이돌봄센터는 0세부터 12세까지 아동을 대상으로 365일 24시간 틈새돌봄을 제공한다. 시간당 최대 50명의 아동을 돌볼 수 있다. 이용시간은 하루 4시간, 월 최대 48시간까지 이용 가능하다. 이용료는 시간당 2000원이다. 아이의 알레르기 등 안전의 문제로 급·간식은 보호자가 준비해야 한다. 울산시는 또 오는 9월부터 7세 이상 12세 이하 초등학생들의 시내버스 요금을 전면 무료화한다. 초등학생들은 울산지역 시내버스와 직행좌석형 버스, 울산역 연계 리무진 버스, 지선·마을버스 등을 모두 무료로 이용할 수 있다. 시 관계자는 “시내버스 어린이 요금 무료화가 예정대로 시행될 수 있도록 준비 중이고, 내년 하반기부터는 시내버스 어르신 무료화 사업도 추진한다”며 “이를 통해 시민들의 일상생활 만족도를 높이고, 대중교통 이용 활성화도 이루겠다”고 밝혔다.

한밤 중 술에 취해 고속도로 입구를 걸어 올라가던 여성이 퇴근하던 경찰관에 의해 발견돼 무사히 구조됐다. 21일 경찰 등에 따르면 이날 오전 1시쯤 경기 의정부시 수도권 제1순환고속도로 의정부IC 일산 방향 램프 구간에서 한 여성이 비틀거리며 걷고 있었다. 때마침 귀가하던 서울청 4기동단 43기동대 소속 최인호 순경이 이를 목격하고 차를 갓길에 세운 후 112에 신고하며 여성에게 다가갔다. 여성은 술에 취해 몸을 제대로 가누지 못하고 있었고 제대로 된 대화도 나눌 수 없었던 것으로 전해졌다. 최 순경은 이 여성을 차가 다니지 않는 갓길로 이동시킨 후 약 10분간 보호했고, 출동한 경기북부경찰청 고속도로순찰대에 인계돼 보호자에게 돌아갔다. 고속도로순찰대 관계자는 “고속도로 램프 구간으로 걸어 올라가고 있던 여성을 구조해 보호자에게 인계했다”며 “단순 주취자로 판단돼 상황을 종결했다”고 설명했다. 최 순경은 “여성분이 고속도로 안쪽으로 들어가는 상황이어서 정말 위험할 거 같아 신고했다”며 “안전하게 귀가하셔서 정말 다행”이라고 전했다.

한밤중에 기저귀만 차고 골목을 헤매며 울던 3세 남자아이가 행인과 경찰의 도움으로 1시간 30분 만에 엄마를 찾았다. 21일 대전경찰청에 따르면 지난달 21일 오후 10시 16분쯤 대전 서구 내동의 한 골목길에서 울고 있는 A(3)군을 길을 가던 행인이 발견해 경찰에 신고했다. 내동지구대 엄태우 경위 등이 현장에 출동해 기저귀만 찬 채 울고 있는 A군을 발견하고 바로 앞집 문을 두드렸으나 아무런 반응이 없었다. 경찰이 엄마가 어디 있는지 등을 물었으나 A군은 말을 잘 못했다. 결국 경찰은 A군을 지구대에 데리고 와 수건과 경찰복을 덮어주고 간식을 주며 1시간 동안 보호자를 찾을 수 있는 방법을 고민했다. A군이 말을 잘 못하는 데다 지문 등록도 이뤄지지 않아 어려움을 겪었다. 경찰은 A군을 발견한 장소를 수색하는 과정에서 문을 두드렸던 집 앞 쓰레기 더미에서 발견한 택배 용지에서 집주인 연락처를 알아냈다. 집주인은 경찰의 연락을 받고 A군 엄마에게 연락해 내동지구대로 찾아가도록 알려줬다. A군은 20대 후반 엄마와 둘이 2층짜리 단독주택의 1층을 세 얻어 살고 있었다. A군은 이날 오후 11시 50분쯤 엄마가 지구대에 도착하자 달려가 품에 안겼다. 엄마는 “감기에 걸려 아이를 재워놓고 야간 병원에 간 사이 잠에서 깨 밖으로 나간 것 같다”면서 “너무 감사하다”고 연신 고개를 숙였다.

기저귀만 찬 채 주택가에서 울고 있던 3세 아이가 경찰의 도움으로 보호자 곁에 돌아갔다. 21일 대전경찰청과 연합뉴스에 따르면 지난달 21일 오후 10시 16분쯤 대전 서구의 한 주택가에서 ‘알몸으로 울고 있는 아이가 있다’는 신고가 접수됐다. 경찰이 기저귀를 찬 채 울고 있는 A(3)군을 발견하고 집을 물어보자 A군은 한 집을 가리켰으나 문은 잠겨 있고 사람이 없는 상태였다. 아이가 발견된 건물의 모든 집에도 찾아가 확인했지만 모두 불이 꺼진 상태였다. 이에 경찰은 아이의 지문을 통해 보호자를 확인하기 위해 지구대로 아이를 데려갔다. 경찰들은 수건과 근무복으로 아이의 몸을 덮어주며 마음을 달랬다. 경찰이 아이의 지문이 시스템에 등록되어 있는지 확인했으나 등록돼 있지 않아 집 주소를 확인할 수 없는 상태였다. 아이가 자기 이름이나 주소를 정확히 말하지 못하는 등 의사소통에도 어려움이 있어 경찰은 아이를 처음 발견한 장소로 다시 향했다. 수색하던 경찰은 주택의 쓰레기 더미에서 택배 용지를 발견했고 운송장에 기재된 번호로 연락을 취했다. 전화번호는 건물주 번호였고, 경찰은 이를 통해 A군 어머니와 연락할 수 있었다. A군은 실종 2시간 만에 무사히 가족 품으로 돌아갔다. A군은 아이를 재운 어머니가 잠시 외출했던 틈을 타 현관문을 열고 나갔던 것으로 알려졌다. 경찰 관계자는 “아이 지문이 등록돼 있으면 실종 시 신속히 보호자를 찾을 수 있으니 가까운 경찰서에 방문해 아이 지문 등록을 하는 것이 좋다”고 조언했다.

‘여중생 살인미수’ 고교생 구속여러 번 신고했지만 입건 안 돼접근금지 등 긴급응급조치 없어“보호입원 퇴원 위험 평가 강화를” 스토킹하던 여자 중학생을 남자 고등학생이 둔기로 내리쳐 살해하려 한 사건이 발생하면서 10대 스토킹 범죄가 강력 사건으로 이어지는 고리를 끊을 대책이 필요하다는 목소리가 커지고 있다. 10대 스토킹 범죄는 1년 만에 54%나 늘어나는 등 갈수록 심각해지고 있다. 하지만 10대들의 경우 보호자에게도 초기 피해를 잘 알리지 않는 데다 보복이나 소문 등 2차 가해를 우려해 도움을 구하는 것을 주저하는 경우가 적잖다. 이러한 10대 특성을 고려해 보호 체계를 강화하고, 심각한 상황이라고 판단되면 경찰이 인지 수사 등을 비롯해 적극 개입해야 한다는 의견이 나온다. 또 공격적인 모습을 보이는 가해자에 대해선 정신병원 보호입원 등이 끝난 이후 위험성 평가 등을 강화해야 한다는 지적도 있다. 20일 경찰청에 따르면 스토킹처벌법이 시행된 2021년 10월 이후 스토킹 혐의로 검거된 19세 미만 피의자는 2021년 8명, 2022년 162명, 2023년 249명으로 집계됐다. 시행 첫해를 제외하면 1년 만에 10대 스토킹 피의자가 54%나 증가한 것이다. 서울신문 취재를 종합하면 살인미수 혐의를 받는 A군도 지난 19일 경기 안산에서 B양을 둔기로 때리기 전 B양을 스토킹한 것으로 파악됐다. 당시 A군은 스토킹처벌법 위반 혐의로 입건되지는 않았다. B양의 아버지가 지난 3월 ‘딸을 따라다니는 아이가 있다’며 경찰서를 찾았을 때는 A군의 신상 정보를 몰라 고소하지 못하고 상담만 받은 것으로 알려졌다. 지난 6월에도 A군은 학교 상담교사에게 ‘B양에게 위해를 가하고 극단적 선택을 하겠다’고 했다. 이에 학교 측이 학교전담경찰관(SPO)에게 알렸고, A군은 한 달 가까이 보호입원됐다. 정신보건법상 보호입원은 법적 보호자 신청과 정신과 전문의 진단 하에 가능하다. 하지만 A군의 보호자가 입원 기간 연장에 동의하지 않아 지난달 말 퇴원했다. 이후 A군은 지난 19일 흉기를 들고 등교하는 B양을 찾아갔다. A군은 이날 살인미수 혐의로 구속됐다. 차주희 수원지법 안산지원 영장전담 부장판사는 “도망할 우려가 있고 구속해야 할 부득이한 사유가 있다”고 밝혔다. B양 아버지가 경찰과 한 차례 상담을 한 데다 A군의 상태가 보호입원할 정도로 심각했던 만큼 애초에 경찰이 스토킹 범죄로 접근했어야 했다는 지적이 나온다. 스토킹처벌법상 100m 접근 금지 등 긴급응급조치는 피해자 동의 없이도 가능하다. 김도우 경남대 경찰행정학과 교수는 “스토킹 범죄는 강력범죄로 이어질 수 있어 경찰이나 학교가 지금보다 더 적극적으로 개입해야 한다”고 말했다. 또 A군처럼 보호입원을 하는 경우에는 퇴원 시 위험성 평가를 실시하고, 피해자에 대한 보호조치도 강화돼야 한다는 의견도 있다. 경찰은 통상 스토킹 신고 직후나 재판 전, 조사 전 등을 위험한 상황으로 보고 대응한다. 한민경 경찰대 행정학과 교수는 “SPO와 스토킹 담당 경찰이 정보를 공유하는 등 보호입원 전후 위험성 평가가 충실히 이뤄져야 한다”며 “이번 사건처럼 퇴원 뒤 경찰이 가해자에게 연락한 경우 가해자를 자극할 수 있어 피해자 보호를 위한 긴급응급조치가 우선돼야 한다”고 말했다.

스토킹하던 여자 중학생을 남자 고등학생이 등굣길에 둔기로 가격하는 사건이 발생하면서 10대 스토킹 범죄가 강력 사건으로 이어지는 고리를 끊을 대책이 필요하다는 목소리가 커지고 있다. 10대 스토킹 범죄는 1년 만에 54%나 늘어나는 등 갈수록 심각해지고 있다. 하지만 10대들의 경우 보호자에게도 초기 피해를 잘 알리지 않는 데다 보복이나 소문 등 2차 가해를 우려해 도움을 구하는 것을 주저하는 경우가 적잖다. 이러한 10대 특성을 고려한 보호 체계를 강화하고 심각한 상황이라고 판단되면 경찰이 인지 수사에 나서야 한다는 의견이 나온다. 또 공격적인 모습을 보이는 가해자에 대해선 정신병원 보호입원 등이 끝난 이후 위험성 평가 등을 강화해야 한다는 지적도 있다. 20일 경찰청에 따르면 스토킹처벌법이 시행된 2021년 10월 이후 스토킹 혐의로 검거된 19세 미만 피의자는 2021년 8명, 2022년 162명, 2023년 249명으로 집계됐다. 시행 첫 해를 제외하면 1년 만에 10대 스토킹 피의자가 54%나 증가한 것이다. 서울신문 취재를 종합하면, 살인미수 혐의를 받는 A군도 지난 19일 경기 안산에서 B양을 둔기로 때리기 전 B양을 스토킹한 것으로 파악됐다. 당시 A군은 스토킹처벌법 위반 혐의로 입건되지는 않았다. B양의 아버지가 지난 3월 ‘딸을 따라다니는 아이가 있다’며 경찰서를 찾았을 때는 A군의 신상정보를 몰라 고소하지 못하고 상담만 받은 것으로 알려졌다. 지난 6월에도 A군은 학교 상담교사에게 ‘B양에게 위해를 가하고 극단적 선택을 하겠다’고 했다. 이에 학교 측이 학교전담경찰관(SPO)에게 알렸고, A군은 한달 가까이 보호입원됐다. 정신보건법상 보호입원은 법적 보호자 신청과 정신과 전문의 진단 하에 가능하다. 하지만 A군의 보호자가 입원 기간 연장에 동의하지 않아 지난달 말 퇴원했다. 이후 A군은 지난 19일 흉기를 들고 등교하는 B양을 찾아갔다. B양 아버지가 경찰과 한 차례 상담을 한 데다 A군의 상태가 보호입원할 정도로 심각했던 만큼 애초에 경찰이 스토킹 범죄로 접근했어야 했다는 지적이 나온다. 스토킹처벌법상 100m 접근 금지 등 긴급응급조치는 피해자 동의 없이도 가능하다. 김도우 경남대 경찰행정학과 교수는 “스토킹 범죄는 강력범죄로 이어질 수 있어 경찰이나 학교가 지금보다 더 적극적으로 개입해야 한다”고 말했다. 또 A군처럼 공격적인 성향을 보인다고 판단돼 보호입원을 하는 경우에는 퇴원시 위험성 평가를 실시하고, 피해자에 대한 보호조치도 강화되어야 한다는 의견도 있다. 경찰은 통상 스토킹 신고 직후나 재판 전, 조사 전 등을 위험한 상황으로 보고 대응한다. 보호입원 이후 퇴원 시에도 세심한 대응이 필요하다는 것이다. 한민경 경찰대 행정학과 교수는 “SPO와 스토킹 담당 경찰이 정보를 공유하는 등 보호입원 전후 위험성 평가가 충실히 이뤄져야 한다”며 “이번 사건처럼 퇴원 뒤 경찰이 가해자에게 연락한 경우는 가해자를 자극할 수 있다. 피해자 보호를 위한 긴급응급조치라도 먼저 이뤄졌어야 한다”고 말했다.

전남 해남군이 하반기부터 시간제보육 제공 어린이집을 추가 지정하여 운영한다. ‘시간제보육’은 어린이집·유치원을 다니지 않고 부모급여 또는 양육수당을 받는 영아들을 대상으로 한다. 보호자들이 병원 진료, 외출, 단시간 근로 등의 사유로 돌봄 공백이 발생하여 어린이집 이용이 필요한 경우 시간 단위로 이용하고 그 시간만큼 보육료를 지불하면 된다. 특히 그동안 해남읍에 소재한 어린이집에서만 시간제보육 서비스를 제공하였으나 올 하반기부터 송지중앙어린이집을 제공 기관으로 추가 지정함에 따라 땅끝마을 송지면에서도 시간제보육 서비스를 이용할 수 있다. 해남군은 시간제보육 외에도 토요보육, 야간연장보육, 365일 쉬지않는 365하나돌봄어린이집 등 다양한 보육서비스 제공을 통해 일과 가정이 양립가능한 빈틈없는 보육을 위해 힘쓰고 있다. 해남군 관계자는“시간제보육 서비스 확대 운영을 통해 갑작스러운 양육 공백에 대처할 수 있는 다양한 인프라 구축으로 양육자의 양육 부담을 덜어주는 등 아이 키우기 더욱 좋은 환경을 조성하도록 노력하겠다”라고 말했다.

길 잃은 ‘세살배기 여아’가 행인들과 경찰의 도움으로 무사히 가족들과 상봉하는 훈훈한 소식이 뒤늦게 알려졌다. 20일 경기 평택경찰서는 지난달 14일 오후 2시 47분쯤 안중읍 소재 파출소에서 “아이를 보호하고 있다”는 신고 접수를 받아 약 30분 만에 가족에게 무사히 인계했다고 밝혔다. 미아를 사고 없이 단시간에 가족 품에 안길 수 있던 것은 행인들과 경찰의 세심한 관심 덕택이었다. 길 잃은 A양이 길에서 울고 있자 이곳을 지나던 50대 여성 2명이 가볍게 보지 않고 아이에게 다가가 “왜 우느냐”며 물었다. 이들은 A양이 울음을 그치지 않자 도움이 필요하다고 판단, A양과 함께 인근 편의점으로 이동해 음료수를 사줬다. 편의점 직원에게는 112신고를 요청했다. 신고를 받고 출동한 순찰차가 확인한 결과 A양은 미아 찾기 지문등록이 되지 않은 상태로 보호자 연락처와 주소지를 알 수 없었다. 한태희 경위와 윤진형 경사는 A양을 순찰차에 태우고 A양의 집을 찾아나섰고 우연히 A양의 친오빠 B(11군)을 발견했다. B군이 순찰차를 보더니 도움이라도 요청하려는 듯 손을 번쩍 들어보인 것이다. 확인 결과 A양과 친오빠 B군, C(8)군 등 삼남매가 집 주변에서 놀던 중 A양이 오빠들을 잃어버렸고, 오빠들은 막내동생을 찾기 위해 골목골목 쏘다녔다. 삼남매는 만남과 동시에 부둥켜 안고 울먹인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “삼남매를 모두 파출소로 데려왔고 아버지가 바로 와서 무사히 가족품에 돌아갔다”며 “보호자 동의를 받아 아이의 지문등록까지 하는 등 안전 조처도 완료했다”고 말했다.

경북 영덕군 덕곡천 일원에서 펼쳐지는 국내 유일 무동력 자동차 경주대회인 ‘2024영덕펀박스레이스’ 참가팀을 추가 모집한다. 19일 영덕문화관광재단은 오는 11월 영덕군 덕곡천 일대에서 진행하는 2024영덕펀박스레이스 참가 팀을 27일까지 추가 모집한다고 밝혔다. 국내 최초 재활용 무동력 자동차 경주대회인 영덕펀박스레이스는 상금 포함 총 지원금 3000만원 규모의 대회로, 영덕업사이클링아트페스타 메인 프로그램이다. 올해로 2회차를 맞이한 대회는 자원 재활용에 대한 인식 확산을 목적으로 지난해 처음 시작했다. 지난 6일 마감된 1차 모집에서는 전국 총 12팀이 지원해 최종 11개 팀이 선정됐고, 이번 2차 모집에서 총 9개 팀을 더 선정할 계획이다. 오는 27일까지 영덕문화관광재단 홈페이지에서 신청서를 다운받아 작성 후 이메일(csw@ydct.org)로 접수하면 된다. 지원 자격은 최소 3인 이상으로 구성된 대한민국 국민이며 18세 이하 청소년의 경우 교사 또는 보호자의 팀 참여가 필수다. 총 상금은 1000만원으로 순위에 따른 상금 외에도 베스트레이스, 베스트퍼포먼스, 베스트디자인, 심사위원특별상 등도 수여된다. 본선에 출전한 모든 팀에게는 제작지원금 100만원을 지급한다. 영덕문화관광재단 관계자는“재활용품을 활용한 차량 제작과 더불어 퍼포먼스와 코스튬 등 다양한 요소를 신경 써서 준비한다면 점수 획득에 도움이 될 수 있다”고 팁을 전했다. 한편 영덕펀박스레이스를 포함한 ‘2024영덕업사이클링아트페스타’는 10월 26일부터 11월 3일까지 9일간 영덕군 덕곡천 일원에서 진행될 예정이다.

국가유공자가 모여 생활하는 보훈시설에서 70대 유공자가 치매를 앓는 동료 유공자의 돈을 가로챈 혐의로 경찰이 수사 중이다. 경기 수원중부경찰서는 준사기 혐의로 보훈공단 수원보훈요양원 입소 국가유공자인 70대 A씨를 구속했다고 19일 밝혔다. A씨는 2022년부터 최근까지 같은 보훈원 입소자 B씨 명의의 체크카드를 사용하는 등 8600만원 상당을 속여 뺏은 혐의다. A씨는 B씨가 가족이 없고 치매를 앓고 있다는 점을 이용해 그의 보호자를 자청하며 환심을 사는 방법으로 범행한 것으로 조사됐다. 이들은 베트남 전쟁 참전 용사로 2018년과 2019년 보훈원에 각각 입소한 것으로 파악됐다. A씨는 B씨로부터 빼돌린 돈으로 택시를 타거나 스포츠토토를 하는 데 사용한 것으로 확인됐다. 보훈원 측이 A씨의 범행을 의심하고 경찰에 신고한 것으로 알려졌다. 경찰 관계자는 “A씨의 죄질이 나쁘고 도주 우려가 있는 점 등을 고려해 구속영장을 신청했던 것”이라며 “유공자 간 또 다른 사기 범행이 있는지 보훈원 측과 입소자 전수조사를 진행할 방침”이라고 했다.

서울대학교 발전재단이 서울대 재학생 가족에게 ‘서울대생 가족’임을 드러내는 차량 스티커를 배포해 갑론을박이 펼쳐진 가운데, ‘학벌주의를 조장한다’는 한 시민단체의 진정이 제기돼 국가인권위원회의 판단을 받게 됐다. 시민단체 학벌없는세상을 위한 시민모임(학벌없는사회)은 19일 보도자료를 내고 “사려깊지 못한 사업으로 논란을 자초한 서울대에 유감을 표하는 한편, 이와 같은 행태에 경계를 세우고자 국가인권위에 진정을 제기했다”고 밝혔다. 이 단체는 “학생회가 학교 로고 등을 이용해 학생을 위한 굿즈를 제작하는 것은 일상적인 편이지만, 대학이 학생 가족을 위해 굿즈를 제작·배포하는 일은 흔치 않다”면서 “특히 이번 굿즈는 입시 성공의 정점으로 치부되는 서울대 로고를 활용해 그 보호자에게 ‘자식의 입시 성공은 부모의 업적임을 마음껏 과시하라’고 부추긴 것이어서 그 천박한 발상에 각계의 비판이 거세다”고 지적했다. 이어 “학벌주의에 찌들어 대학 이름으로 사회적 신분이 결정되는 사회에서는 능력과 노력보다 특권과 차별이 일상화될 위험이 크다”면서 “그간 국가인권위원회는 특정 대학 합격 현수막에 대해 바람직하지 않다고 권고하는 등 학벌주의를 조장하는 행태에 엄중하게 대처해왔다”고 설명했다. 이 단체는 또 “서울대 굿즈 아래를 도도하게 흐르는 학벌주의에 맞서 건강한 가치를 싹틔우겠다는 의지를 담아 학벌 없는 사회 굿즈(과잠·핀버튼·스터커 등)를 제작할 것”이라고 덧붙였다.한편 서울대 발전재단은 지난해부터 서울대 재학생 가족을 대상으로 ‘SNU family’ 스티커를 기념품으로 배포해왔다. 스티커에는 ‘I AM MOM(나는 서울대생 엄마)’ ‘I AM DAD(나는 서울대생 아빠)’ ‘PROUD FAMILY(자랑스러운 가족)’라는 문구와 함께 서울대학교를 상징하는 로고가 삽입돼있다. 이에 팟캐스트 진행자인 원종우 작가는 “갈수록 더해가는 후진국형 계급주의적 천박함, 이미 성인인 서울대생을 양육해 낸 부모임을 자랑함으로써 자식을 철부지로 만들면서 그걸 인지조차 못 하는 사고의 수준, 이 모든 것을 아무 문제의식 없이 공식화 해낸 재단 측의 발상과 실행의 촌스러움까지. 뭐 하나 부족함 없이 이 나라의 현재 상태를 제대로 보여주고 있다”고 비판했다. 반면 “가족의 소속감을 드러내는 일일 뿐”이라는 반박도 나온다. 미국에서는 명문대학들이 재학생 가족을 대상으로 모자와 티셔츠 등 각종 기념품을 제작해 판매하기도 해, 외국에서는 흔한 일이라는 시선도 있다. 스티커가 화제가 되자 서울대 발전재단은 “학부모 맞춤으로 학교에 대한 관심과 소속감을 제고하는 목적으로 제작됐다”며 “학교에 들어온 것은 학생이지만 학부모도 고생하셨다. 그런 부분에 대한 소속감, 연대감, 자긍심 등을 고려했다”고 전했다.

경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 복약 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다. 생성형 인공지능인 ‘챗-지피티(Chat-GPT)’가 탑재된 로봇을 가정에 대여해, 자가 건강관리 능력 향상(규칙적인 약 복용 및 식사 관리 알람), 정서 지원(음성 대화 서비스), 인지훈련(치매 예방 프로그램), 응급상황 보호자 알림서비스 및 필요 시 응급관제센터를 통한 119 연계, 24시간 모니터링 등을 제공하는 사업이다. 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 로봇을 확보해, 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “급격히 증가하는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등이 기대된다”라고 말했다.

함께 구조된 ‘태희’는 올초 세상 떠나 택배기사가 화물차에 태우고 다니는 유기견의 모습이 소셜미디어(SNS)에 퍼지며 한때 큰 인기를 모았던 ‘택배견 경태’의 근황이 전해졌다. 지난 17일 유튜브 채널 ‘가족이라면서요’에는 ‘택배견 경태를 아시나요? (버려진 경태)’라는 제목의 영상이 올라왔다. 사단법인 코리아독스에 따르면 몰티즈 경태는 지난달 말 심장 수술을 받았다. 현재 나이 12~13세로 추정되는 경태는 심장 판막에 이상이 있는 것으로 진단돼, 경기도의 한 동물병원에서 6시간에 걸친 수술을 받고 현재 회복 중인 것으로 전해졌다. 앞서 ‘경태 아부지’로 불리던 택배기사와 그의 여자친구는 경태가 유명세를 타자 이를 이용해 심장병 치료비가 필요하다며 신고 없이 거액의 후원금을 모금하고, SNS 계정을 팔로우하는 사람들에게 돈을 빌려 갚지 않은 혐의로 재판에 넘겨졌다. 이들은 1만 2808명에게서 약 6억 1000만원을 기부받아 챙기고 이를 도박 등에 탕진한 것으로 조사됐다. 재판 결과 이들은 지난해 9월 항소심에서 각각 징역 1년 6개월과 징역 3년을 선고받았다. 택배기사가 구속된 2022년 10월 경태와 시츄 ‘태희’는 빈집에 남겨졌다. 택배기사 여자친구 모친이 경태와 태희를 데려갔으나 하루 만에 임시보호소에 연락했다고 한다. ‘아픈 애들을 감당할 자신이 없다’는 이유에서였다. 경태 임시 보호자는 ‘포기각서’를 받고 경태와 태희를 데려왔다. 그러나 경태보다 건강이 안 좋았던 태희는 올해 초 세상을 떠났다. 임시 보호자는 “(택배기사가) 애들 데리고 도망다니다 보니 관리를 못 했던 것 같다”며 구조 당시 경태와 태희의 상태가 유기견보다도 더 안 좋았다고 전했다. 경태는 택배기사 차림을 한 사람들을 쫓아간 적이 있다고 한다. 전 주인인 택배기사를 아직도 잊지 못하고 있다는 것이다. 경태의 상태를 보러 간 수의사는 “동물들이 그런 거 보면 사람보다 낫다”며 “자기를 어떻게 했건 마음에서는 늘 자기 주인이고 가족이라고 생각을 하니까”라고 말했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

경기도경제과학진흥원(경과원)의 컨설팅 도움을 받은 음식점 2곳이 반려동물과 동반출입해 식사할 수 있는 공간으로 지정됐다. 경과원은 반려동물 동반음식점인 ‘카페사개’와 ‘㈜열정’이 지난달 산업통상자원부의 규제 샌드박스 실증 특례를 받아 최대 4년간 규제를 유예받았다고 15일 밝혔다. 국내에서 반려동물과 함께 생활하는 인구가 지난해 기준으로 전체 인구의 30%인 1500만명을 넘어섰지만, 현행 식품위생법상 음식점·카페 등에서 반려동물과 동반 식사는 불가능하다. 반려동물은 보호자가 식사하는 동안 별도의 공간에서 분리돼 있어야 한다. 규제 샌드박스 제도는 신기술이나 새로운 서비스의 시장 출시를 가로막는 규제를 일정 기간 유예하거나 면제해주는 제도다. 하지만 복잡한 절차와 까다로운 심사 과정으로 중소기업이나 소상공인이 단독으로 승인받기는 어려운 실정이다. 이에 경과원은 지난 4월 생활규제로 어려움을 겪는 도민과 소상공인을 지원하기 위해 반려동물 동반 음식점을 중점 지원분야로 지정하고 11개 업체에 대해 규제샌드박스 실증특례 신청을 위한 전문가 컨설팅을 제공한 결과 2개 업소가 승인을 받았다. 나머지 9개 업소도 승인을 기다리고 있다. 경과원은 지난해에도 3개 업소의 ‘반려동물 동반출입 음식점’ 승인을 도왔다. 강성천 경과원장은 “전문 컨설팅과 적극 행정을 통해 기업의 규제혁신이 또 한번의 성과를 냈다.”며 “현장의 목소리를 반영해 다양한 분야의 규제샌드박스 신청 컨설팅을 제공하고 기업의 혁신성장을 돕겠다”라고 말했다.