Q. 복지 용구란. A. 어르신의 일상생활과 신체활동을 지원하며 인지 기능을 유지하고 향상시키는 데 필요한 용구를 말한다. 가정 내 노인장기요양보험 수급자는 연 160만원 내에서 구매·대여할 수 있다. Q. 지원받을 수 있는 품목은. A. 성인용 보행기, 이동 변기, 안전 손잡이 등 10가지 구입 품목과 수동 휠체어, 전동 침대, 배회감지기 등 6가지 대여 품목, 욕창 예방 매트리스 등 구입·대여 모두 가능한 2가지까지 총 18개 품목이 있다. 노인장기요양보험 홈페이지에서 확인할 수 있다. Q. 구입·대여 절차는. A. 국민건강보험공단에서 발급하는 장기요양인정서, 개인별 장기요양이용계획서·복지용구 급여확인서를 가지고 복지용구사업소를 방문해 제품 사용법, 유의사항 등을 안내받은 후 계약을 체결하고 본인부담금을 내면 된다. Q. 유의사항은. A. 장애인 보조기기 등 다른 법령에 따른 동일 품목을 지원받거나 사회복지시설·노인요양시설 등 입소, 의료기관에 입원하면 복지용구 이용이 불가하거나 제한될 수 있다. 노인장기요양보험 운영센터 방문, 고객센터(1577-1000) 문의를 통해 확인할 수 있다.

분할·합병으로 한화S&C→에너지삼형제 지분 정확히 2:1:1로 재편대법, 지분 헐값매각 무혐의 판결최근 주식공개 매수 목표 못 미쳐 방산·석유화학, 금융, 유통 3갈래로‘모범생’ 김동관, 경영에선 공격적둘째 김동원, 한화생명 등 이끌어셋째 김동선, 파이브가이즈 론칭 김승연(72) 한화그룹 회장의 뒤를 이을 3세대 한화의 ‘간판’은 장남 김동관(41) 부회장이다. 하지만 김 부회장이 지분과 사업, 모든 것을 혼자 물려받는 것은 아니다. 김 부회장과 김동원(39) 한화생명 사장, 김동선(35) 한화갤러리아 부사장까지 삼 형제가 그룹의 지분과 주요 사업을 나눠서 승계한다. 김 회장은 올해 현장 경영을 재개하는 등 여전히 왕성한 활동을 펼치고 있다. 하지만 한화의 3세 승계 작업은 20년 가까이 진행 중이다. 이처럼 매우 이른 승계 작업은 부친의 갑작스러운 별세로 20대 후반의 젊은 나이에 최고 경영자의 위치에 올라 재계의 ‘불편한 주목’을 받은 경험이 있는 김 회장의 의중이 반영된 것으로 알려졌다. 회사의 안정적 발전을 위해 삼 형제가 각자의 사업 영역에서 조기에 리더십을 굳히길 원하는 것이다. ㈜한화, 한화솔루션 및 한화에어로스페이스 대표이사인 김동관 부회장이 방위산업과 태양광, 석유화학 등 그룹의 중추를 담당하고 있다. 한화생명 최고글로벌책임자인 김동원 사장이 금융, 김동선 부사장이 유통(한화갤러리아)과 레저(한화호텔앤드리조트) 그리고 로봇(한화로보틱스) 분야를 맡는 것으로 사업 측면에선 이미 정리가 끝났다. ●삼형제 지주사 지분 늘려야 승계 완성 문제는 지분이다. 올해 8월을 기준으로 김 회장이 지주사인 ㈜한화의 지분 22.65%, 김동관 부회장이 4.91%, 김동원 사장과 김동선 부사장이 각각 2.14%를 보유하고 있다. 승계를 완성하기 위해선 삼 형제의 지주사 지분을 늘려야 한다. 한화 삼 형제는 개인이 지주사 지분을 늘리는 게 아니라 삼 형제가 100% 소유하고 있는 회사가 보유한 ㈜한화 지분을 늘려 가고 있다. 한화가 인수합병(M&A)으로 사세를 키워 온 것과 유사하게 승계 과정에서도 M&A를 활용하고 있다. 지분 승계의 첫 단추는 2001년 설립된 한화S&C(현 한화시스템)에서 시작됐다. 한화S&C는 정보통신기술(ICT) 업체로 출범 당시 ㈜한화가 66.67%(40만주), 김 회장이 33.33%(20만주)의 지분을 갖고 있었다. 2005년 김 회장은 자신의 지분 전부를 2남 김동원 사장과 3남 김동선 부사장에게 넘겨줬다. 그 직후 ㈜한화도 지분 전부를 김동관 부회장에게 매각했다. 한화S&C는 2005년 한 차례, 2007년 두 차례 등 모두 세 번의 유상증자를 진행해 김동관 부회장 50%(250만주), 김동원 사장과 김동선 부사장 각각 25%(125만주)의 지분율을 완성했다. 정확히 2:1:1의 구도다. 그리고 2017년 일감 몰아주기 규제 강화로 한화S&C는 투자회사 에이치솔루션과 사업회사 한화S&C로 나뉘어졌는데, 삼 형제는 에이치솔루션을 통해 기존 지배력을 유지했다. 이후 한화S&C는 한화시스템에 합병됐고 ㈜한화 지분을 늘려 가던 에이치솔루션은 한화에너지의 지분 100%를 확보하고 한화에너지에 합병됐다. 즉 한화S&C가 분할과 합병으로 에이치솔루션을 거쳐 한화에너지가 됐고 이 과정을 통해 삼 형제가 정확히 2(50%):1(25%):1(25%)로 100% 지분을 가진 한화에너지의 ㈜한화 지분율은 올 상반기 기준 9.70%로 늘었다. 이와 관련, 2010년 경제개혁연대는 ㈜한화가 2005년 김동관 부회장에게 한화S&C 지분을 1주당 5100원에 매각한 것을 놓고 헐값 매각으로 한화 이사회가 회사에 손해를 끼쳤다며 소송을 냈다. 경제개혁연대는 당시 한화S&C의 1주당 적정가격을 약 12만원으로 산정했다. 하지만 2017년 대법원은 한화가 이사회를 거쳐 지분 매각을 결정한 점, 한화S&C 지분가치를 외부 회계법인을 통해 산정한 점 등을 들어 지분매각에 법적인 문제가 없다고 판결했다. 또 한화S&C는 일감 몰아주기 의혹으로 2015년부터 공정거래위원회의 조사를 받았는데 2020년 혐의 없음으로 끝났다. 한화에너지는 지난달 ㈜한화 주식 600만주(지분율 8%)의 공개매수를 시도했다. 매수가격으로 주당 3만원을 제시했는데, 기업 가치에 비해 낮게 책정됐다는 목소리가 높았고 이에 따라 목표에 미치지 못한 389만 8993주를 매집하는 데 그쳤다. 애초 계획이 성공했다면 한화에너지의 ㈜한화 지분율은 17.70%로 늘어나고, 김 회장과 삼 형제 등 특별관계자의 지분율은 51.56%가 될 수 있었다. 하지만 5.20%를 매수하는 데 그쳤고 특별관계자 지분은 48.75%로 과반 달성에 실패했다. 하지만 삼 형제(9.19%)와 한화에너지(14.90%)의 ㈜한화 지분율은 24.09%로 늘어나 최대 주주 김 회장을 넘어섰다. ●축구·야구광 ‘에이스’ 김동관 장남 김동관 부회장은 구정중학교를 거쳐 미국 세인트폴 고등학교를 다녔다. 공부를 매우 잘했다. 미국 중고생 성적 우수자 모임인 ‘쿰 라우데 소사이어티’(The Cum Laude Society) 회원이며 하버드대에서 정치학을 전공했다. 대학 졸업 뒤 공군 통역장교로 군 복무를 마치고 2010년 한화그룹의 차장으로 입사했다. 이듬해 한화솔라원의 기획실장을 맡은 것을 시작으로 10년 가까이 태양광 사업을 이끌며 성공 궤도로 끌어 올렸다. 2019년에는 한화그룹 입사 동기와 10년간의 연애 끝에 이탈리아에서 비공개 결혼식을 올렸다. 2020년 9월 사장, 2022년 8월 부회장으로 승진했다. 현재는 태양광과 수소 등 에너지, 우주 사업을 진두지휘하고 있다. 김 부회장은 터프한 사고 전력이 있는 두 동생과 달리 모범생의 길을 걸었다. 하지만 경영 면에서는 김 회장을 닮아 누구보다 공격적이며 그룹 내에선 ‘워커홀릭’으로 통한다. 김 회장이 경영 일선에서 잠시 물러나 있을 때 김 부회장이 주요 현안에 자기 의견을 내면서 그룹을 실질적으로 지휘했다. 다보스포럼 등 국제행사에 참석해 글로벌 네트워크를 구축하는 등 그룹의 경영권 승계자로서 활발한 활동을 펼치고 있다. 또 오랜 유학 생활과 각종 국제행사 경험으로 세련된 매너를 갖추고 있다는 평가다. 웨이트트레이닝과 브라질 무술 주짓수를 좋아하고, 축구·야구광이다. 이탈리아 세리에A의 유벤투스, 독일 분데스리가 함부르크, 미국 프로야구 메이저리그 샌프란시스코 자이언츠 스폰서 등 그룹의 해외 스포츠 마케팅을 주도했다. 김 부회장은 이병철(1910~1987) 삼성 창업주와 김종희(1922~1981) 한화 창업주, 이건희(1942~2020) 삼성그룹 회장과 김승연 회장처럼 이재용(56) 삼성전자 회장과 친분이 두터운 것으로 알려졌다. 이런 배경으로 2014년 삼성과 한화의 ‘빅딜’이 매끄럽게 진행됐다는 분석이 있다. 또 정의선(54) 현대차그룹 회장, 구광모(46) LG그룹 회장, 정기선(42) HD현대 부회장, 최윤범(49) 고려아연 회장 등과 친분이 두터운 것으로 알려졌다. ●아버지 성격 빼닮은 둘째 김동원 세 아들 가운데 아버지 김 회장과 성격이 가장 비슷한 것으로 알려진 2남 김동원 한화생명 사장은 형 김동관 부회장과 마찬가지로 미국 세인트폴 고등학교를 나왔다. 예일대 동아시아학과를 졸업하고, 공군 통역장교로 병역을 마친 김 사장은 한화L&C에서 직장생활을 시작했다. 현재는 그룹의 금융 계열사인 한화생명의 글로벌 사업과 신사업 투자를 맡은 최고글로벌책임자(CGO)로 재직 중이다. 김 사장이 지난해 2월 한화생명 CGO를 맡은 뒤 베트남법인이 설립 15년 만에 흑자를 달성했고 지난 4월에는 국내 보험사 최초로 해외법인 배당을 실시했다. 또 인도네시아 ‘노부은행’ 지분 인수를 추진해 한국 보험사 최초로 해외은행 인수를 이뤄 냈다. 김 사장은 최고글로벌책임자(CGO)를 맡기 전까지 최고디지털전략책임자(CDO)로서 한화생명의 디지털 트랜스포메이션을 주도했다. 김 사장은 한화에 취업하기 직전인 2014년 1월 대마초를 피운 혐의로 불구속기소 돼 법원에서 집행유예 2년을 선고받고, 약물치료 및 강의 수강 명령을 받았다. 2007년에는 서울 청담동의 한 술집에서 클럽 종업원과 시비가 붙어 폭행당했는데, 이는 김 회장의 보복폭행 사건으로 이어져 사회적 파장을 일으켰다. 김 사장은 조현준(56) 효성 회장의 세인트폴고-예일대 직속 후배다. ●아시안게임 금메달리스트 셋째 김동선 3남 김동선 한화갤러리아 부사장은 2006년(도하), 2010년(광저우), 2014년(인천) 등 아시안게임 3연속 마장마술 단체전 금메달을 목에 걸었다. 미국 태프트스쿨(고교)을 다녔고 다트머스대 정치학과를 졸업했다.2022년 황모씨와 결혼해 두 살 아들이 있다. 2014년 한화건설에 입사해 해외토건사업본부, 신성장전략팀에서 일했다. 운동선수 출신답게 친화력이 좋고, 글로벌 네트워크를 갖추고 있다는 평가다. 2020년 한화에너지 글로벌전략담당으로 복귀하기 전까지 2017년부터 독일에서 레스토랑을 운영하고 투자 전문회사에서 일하는 등 다양한 경험을 쌓았다. 상무에서 부사장까지 큰형인 김 부회장은 5년, 둘째 형인 김 사장은 5년 3개월이 걸렸는데 김 부사장은 2년 6개월이 걸렸다. 김 부사장은 한화갤러리아의 파이브가이즈 론칭을 이끄는 등 그룹의 미래먹거리인 푸드테크와 로봇 분야를 이끌고 있다.

김승연 회장, 29세에 회장직 올라석유화학·유통·무역 등 영역 넓혀인수·합병·매각 때 ‘고용승계’ 고수대한생명 품어 100조원대 우량사로세계 1위 태양광, 북미지역서 입지‘한국의 록히드마틴’ K방산 대표로대우조선해양 인수, 한화오션 출범KDDX 선도함 수주 위해 총력전 김승연(72) 한화그룹 회장은 1981년 아버지 김종희(1922~1981) 창업주가 별세하면서 29세에 한국화약 그룹을 물려받았다. 당시 재계는 김 회장에 대해 호의적이지 않았다. 비슷한 시기 창업주 2세로 총수에 올랐던 김석원(1945~2023) 쌍용그룹 회장, 김준기(80) 동부그룹 회장, 최원석(1943~2023) 동아그룹 회장 등 30대 회장들과 함께 묶여 ‘온실 속 화초’ 취급을 받았다. 언론에선 재계 관계자의 말을 인용해 “온갖 어려움을 겪고 재벌의 성을 이룩한 창업 1세와는 달리 2세 그룹 총수들은 온실에서만 자라 거대한 기업군을 이끌어 갈 경륜과 인간관계 등에 상당한 문제점을 드러내고 있다”고 평가했다. ‘애송이’ 취급을 당하는 게 싫어서였는지 김 회장은 ‘올백 머리’로 늘 호주머니에 손을 넣고 다니면서 주위 시선을 의식하지 않고 담배를 무는 등 다소 과장된 행동을 하기도 했다. 하지만 실제 김 회장은 1980년부터 그룹관리본부장(부회장)으로 사실상 최고경영자 준비를 마친 상태였고, 공식적으로 그룹의 수장이 되자마자 ‘공격 경영’으로 사세를 키워 갔다. ●43년 만에 자산 150배, 매출 80배 김 회장은 취임 당시 자산 7548억원, 매출 1조 600억원이었던 한화그룹을 43년 만에 자산 112조원, 매출 80조원의 재계 순위 7위까지 끌어올렸다. 김 회장이 이끈 한화그룹 성장은 부친이 일궈 낸 독점적 영역인 화약에만 머물지 않고 통찰력에 뚝심을 더한 적극적 인수합병(M&A)으로 포트폴리오를 넓혔기에 가능했다. 김 회장은 취임 직후인 1982년 제2차 오일쇼크로 인한 글로벌 석유화학 경기 위축으로 적자가 눈덩이처럼 불어나던 한국다우케미칼과 한양화학(현 한화솔루션 케미칼 부문)을 전격 인수했다. 당시에는 주변에서 다 뜯어말렸다. 하지만 성장 가능성을 간파한 김 회장은 인수를 밀어붙였고, 석유화학을 우리나라 수출 효자 산업으로 키워 냈다. 1986년에는 한양유통(현 한화갤러리아)을 인수해 유통업에도 진출했다. 1987년부터 기존 22개 계열사를 14개로 줄이고 분산돼 있던 계열사를 사업 부문별로 통합하는 등 전문화 전략을 구사했다. 계열 전문화로 그룹의 업종은 에너지를 포함한 종합화학과 방위산업, 기계의 중화학공업과 레저 및 유통의 소비재 산업으로 정리됐다. 김 회장은 1992년부터 상속재산을 두고 남동생인 김호연(69) 빙그레 회장과 3년 6개월 동안 31차례에 걸쳐 재판을 통해 재산 분쟁을 벌였다. 김호연 회장은 주요 계열사 경영에서 밀려난 것에 반발해 형 김승연 회장을 상대로 유산의 40%를 달라며 재산 분할 소송을 제기했다. 이는 1981년 아버지 김종희 창업주가 갑자기 별세하면서 두 아들의 지분 분할에 대한 명확한 유언을 남기지 않았기 때문인데, 두 형제는 1995년 재산 분할에 합의하고 소송도 모두 취하하면서 분쟁을 끝냈다. 하지만 이 시기에도 한화의 M&A는 멈추지 않았다. 동양전자통신(통신)과 골든벨상사(무역), 덕산토건(토목) 등을 잇달아 인수, 신사업 영역을 확장했다. ●“마취 없이 폐 잘라내 듯” 구조조정 승승장구하던 한화도 1997년 국제통화기금(IMF) 외환위기를 피해 갈 수 없었다. 당시 한화는 1200% 수준 부채비율로 위기를 맞았고, 김 회장은 선제적 구조조정을 선택했다. 그 결과 한화는 1997년 말 32개였던 계열사를 2000년 24개까지 줄였고, 같은 시기 부채비율을 130%대까지 낮췄다. 이때 김 회장은 구조조정 과정에서 계열사의 매각 대금을 덜 받더라도 사원들의 ‘고용승계’를 항상 우선 조건으로 내세워 관철하면서 한화의 사훈인 ‘신용과 의리’를 지켰다. 특히 1999년 대림산업과 한화종합화학 간 사업 부문 통합 및 맞교환, 한화에너지·한화에너지프라자 매각 등 ‘빅딜’에서도 김 회장의 ‘의리’는 빛났다. 대림산업과의 빅딜에선 양사 임직원 전원의 고용이 유지됐고, 한화에너지 706명과 한화에너지프라자 546명이 현대정유(현 HD현대오일뱅크)로 완전히 승계됐다. 하지만 외상(外傷)이 없을 수 없었다. 위기 첫해인 1997년에는 그룹 임원 30%와 직원 8%가 회사를 떠나야 했다. 당시 김 회장은 ‘마취 없이 폐를 잘라내는 심정’이라는 표현으로 안타까운 마음을 숨김없이 드러냈다. 형편이 어려워 계열사를 매각할 때 지켰던 원칙은 반대의 경우에도 똑같이 적용됐다. 2012년 독일 태양광 기업 큐셀(현 한화큐셀) 인수, 2014년부터 2021년까지 7년에 걸친 삼성과의 방산(삼성테크윈, 삼성텔레스) 및 화학(삼성종합화학, 삼성토탈) 부문 4개사 빅딜까지 한화는 고용승계 원칙을 고수했다. 지난해 대우조선해양(현 한화오션) 인수도 마찬가지였다. 물론 피인수사였던 삼성 계열 근로자들이 매각에 반대하며 파업했고, 한화오션의 하청 근로자들 또한 투쟁에 나서는 등 모든 과정이 이전처럼 매끄럽지는 않았다. 하지만 끝내 고용승계의 원칙을 지키며 M&A를 마무리했다. 하지만 김 회장은 위장 계열사 3곳의 빚을 갚아주려고 3000여 억원의 회사 자산을 부당지원한 배임 혐의로 2014년 대법원에서 징역 3년에 집행유예 5년을 선고받았다. 이에 따라 김 회장은 ㈜한화 등 당시 맡고 있던 7개 계열사 대표에서 물러나기도 했다. 김 회장을 이야기할 때 빼놓을 수 없는 것이 방대한 글로벌 인맥과 이를 바탕으로 한 민간 외교 활동이다. 김 회장은 2000년 6월 한미 협력을 위한 민간 채널로 출범한 한미교류협회 초대 의장으로 추대돼 한미 관계의 증진을 위한 민간 사절 역할을 했다. 그때의 인연으로 김 회장은 부시와 클린턴 전 대통령을 비롯한 민주, 공화당 인사까지 폭넓은 미국 인맥을 보유하고 있다. 미국의 대표적 싱크탱크이며 파워엘리트 집단인 헤리티지재단의 에드윈 퓰너 창립자와는 40년에 가까운 친분 관계를 유지하고 있다. 중공업과 유통 이외에도 한화는 2002년 IMF 외환위기 이후 적자를 거듭하던 대한생명을 인수해 자산 100조원이 넘는 우량 보험사로 키웠다. 한화큐셀은 세계 1위 태양광업체로 거듭나 북미지역을 중심으로 꾸준히 영역을 확장하고 있다. 삼성과의 빅딜로 석유화학은 매출 20조원을 넘어서며 업계를 이끌고 있다. 주목할 대목은 1952년 창업 당시 ‘화약’에서 출발한 한화가 지난 70여년 동안 축적한 경험과 혁신을 집약해 ‘K방산’을 대표하는 브랜드로 성장했다는 점이다. 지상에선 K-9 자주포와 레드백 장갑차 등을 중심으로 수출을 이어 가고 있고, 첨단 항공엔진 국산화와 차세대 우주 발사체 개발 등 우주로도 뻗어 나가고 있다. 특히 지난해 한화오션까지 거느리게 되면서 지상·우주·해양을 아우르는 육해공 통합 방산시스템을 갖춰 ‘한국의 록히드마틴’으로 날개를 펼치게 됐다. ●김동관 첫 시험대는 KDDX 한화는 지난해 대우조선해양을 인수해 한화오션으로 출범시켰는데, 이는 김 회장의 장남 김동관(41) 전 사장이 부회장으로 승진(2022년 8월)한 뒤 처음 진행한 대형 기업 인수였다. 과거 세계 최고의 조선사였다가 ‘좀비 기업’으로 전락한 회사를 정상화하고, 글로벌 경쟁력을 끌어올리는 것이 김 부회장의 그룹 승계를 위한 경영능력 평가의 첫 시험대가 된 셈이다. 특히 2012년 대우조선해양이 개념설계를 했고, 2020년 기본설계를 HD현대중공업이 맡았던 총 7조 8000억원 규모의 한국형 차기 구축함(KDDX) 선도함 건조는 한화오션을 해양 방산 진출의 중심 계열사로 내세운 한화 입장에서 반드시 수주해야 할 사업이 됐다. 방위사업관리규정에 따르면 KDDX 선도함은 방산물자이기 때문에 ‘특별한 사정’이 없는 한 기본설계 수행 업체인 HD현대중공업이 상세설계 및 건조까지 수의계약을 맺는다. 하지만 한화오션은 지난 3월 HD현대중공업 직원 9명이 군사기밀 유출 혐의로 유죄 확정판결을 받은 것과 관련해 임원이 지시한 정황이 있다며 경찰청 국가수사본부에 고발장을 제출했다. 수사는 8월 현재 진행 중인데, 만약 한화오션이 고발한 대로 HD현대중공업 임원 개입이 사실로 밝혀질 경우 방위사업청은 KDDX 선도함 상세설계 및 건조 업체를 경쟁입찰로 뽑게 될 가능성이 크다. 업계 관계자는 “KDDX는 두 회사의 특수선 역량을 시험하는 무대인 동시에 김 부회장과 정기선(42) HD현대 부회장, 두 그룹 3세의 자존심 대결의 장”이라며 “입찰 결과가 미 해군 함정 유지·보수·정비(MRO) 등 다른 사업에도 직간접적인 영향을 줄 수 있다”고 말했다.

서울신문이 ‘제2회 서울 상생금융대상’의 주인공을 찾습니다. 금융위원회와 금융감독원이 후원하는 서울 상생금융대상은 한 해 동안 금융서비스 발전뿐 아니라 중소기업·소상공인과의 상생협력에 기여한 금융회사·금융인의 성과와 노고를 기리는 국내 최고 권위의 상입니다. 국내 금융산업의 경쟁력 강화와 상생경영, 소비자 신뢰도 제고 등에 노력한 금융회사와 관계자들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ■응모 부문:은행, 보험, 증권, 자산운용, 여신금융, 생활금융 부문 등 기관이나 개인 ■접수 기간:2024년 9월 9일까지 ■심사:2024년 9월 11일 ■시상식:2024년 10월 16일 오후 3시 한국프레스센터 19층 매화홀 ■후원:금융위원회, 금융감독원, 전국은행연합회, 금융투자협회, 생명보험협회, 손해보험협회, 여신금융협회, 저축은행중앙회 ■접수:서울신문 마케팅본부 서울상생금융 담당자 (02) 2000-9375 e-mail : chl@seoul.co.kr

“꿈을 포기하지 않은 저 자신이 너무 자랑스럽습니다.” 두 팔은 없고 남들보다 훨씬 짧은 다리를 갖고 태어난 캐나다 여성이 최근 운전면허를 따 자신의 ‘드림카’를 운전할 수 있게 됐다는 소식이 전해졌다. 원하는 차량과 면허증을 얻는 데엔 7년이라는 시간이 걸렸다. 44세 여성 탤리 오스본은 지난 17일(현지시간) 공개된 캐나다 CBC 인터뷰에서 “진정으로 무언가를 이루고 싶다면 어떤 장애물이 있더라도 할 수 있다”며 이같이 밝혔다. 오스본은 차를 구매하고 면허증을 따기까지의 여정을 자신의 소셜미디어(SNS)에 공유하고 있다. 그가 인스타그램에 올린 운전 영상 중 하나는 현재 2000만건 넘는 조회수를 기록하며 화제가 됐다고 CBC는 전했다. 오스본이 꿈에 그리던 드림카는 핫핑크 색상의 미니쿠퍼였다. 그는 우선 중고로 미니쿠퍼를 구입했는데, 자동차 대리점에서 자신에 맞게 차량을 개조하는 데 드는 비용을 문의했보니 약 10만 달러(1억 3300만원)가 필요하다는 견적이 나왔다고 했다. 오스본은 모금 캠페인 등을 통해 자금을 조달하려 했지만 코로나19 사태가 시작되면서 이 계획은 차질을 빚었다. 그 사이 오스본의 모친은 사용은 되지 않은 채 꾸준히 자동차 보험금만 나가는 부담 등을 이유로 그에게 차량을 팔 것을 권유하기도 했다. 그러나 오스본은 “차를 팔면 말 그대로 꿈을 포기하는 것이란 생각했다”며 보험금을 내면서 차를 유지한 이유를 설명했다. 그러던 어느 날 한 기부단체에서 오스본의 차량에 대한 남은 잔금을 모두 치러주겠다는 연락이 왔다. 그는 “거의 울 뻔했다”고 당시를 회상했다. 이후 중고 미니쿠퍼는 오스본이 실제로 운전할 수 있는 드림카로 변신했다. 그가 운전대를 돌릴 수 있게 운전석 왼쪽에 별도의 휠이 설치됐고, 브레이크 페달 등은 확장됐다. 기어 변경과 반향 신호 등을 조정할 수 있는 터치 스크린도 부착됐다. 또 오스본이 스스로 맬 수 있는 안전벨트도 달렸다. 드림카 다음으로 넘어야 할 산은 면허증 취득이었다. 그는 자신의 병명에 대한 세부사항이 적힌 문서와 작업치료사(occupational therapist)의 소견서 등을 면허 취득 시 요구하는 미국 네바다주에 가서 면허를 땄다. 오스본은 “제가 면허를 따려면 (비장애인보다) 백만배는 더 힘들기 때문에 저는 백만배 더 나은 운전자가 될 것”이라고 오랜 꿈을 이룬 소감을 전했다.

학생들이 학교로 돌아간 개학 시즌에 코로나19 확산세가 최고조에 이르면서 방역·교육 당국에 비상이 걸렸다. 질병관리청은 이달 말 코로나19 환자가 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 발생할 것으로 봤다. 이에 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고, 치료제와 진단키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 질병청 “이달 말 환자 35만명까지 발생 예상” 19일 질병관리청과 교육부에 따르면 지난 4일부터 10일까지 일주일간 18세 이하 코로나19 입원환자는 70명으로 집계됐다. 대부분은 0세(25명), 1~6세(21명) 등 미취학 아동이지만 초·중·고 학령인구 연령대인 7~12세 11명, 13~18세 13명 등 7~18세에서도 24명이 코로나19 때문에 입원한 것으로 파악됐다. 질병청은 코로나19 유행 속도가 이달 말까지 더욱 빨라질 가능성이 큰 것으로 전망했다. 홍정익 질병청 코로나19 대책반 상황대응단장 이날 언론 인터뷰에서 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 더구나 이번 주부터 전국의 대다수 초·중·고교가 개학하면서 방역·교육 당국이 긴장하고 있다. 학생들이 집단생활을 하는 학교를 중심으로 코로나19 유행에 더욱 속도가 붙을 수 있기 때문이다. 홍 단장은 이날 브리핑에서 “교육부와 협의해 지난주에 ‘코로나19 감염 예방수칙’을 배포했다”며 “코로나19에 감염된 학생은 집에서 쉬고 호흡기 증상이 사라진 뒤 등교하되, 등교하지 않은 기간은 출석으로 인정하는 것이 핵심 내용”이라고 설명했다. 이어 “학교에서 일하는 65세 이상 고령자나 만성질환자 등 감염병 고위험군에 대해 밀폐된 실내 공간에서는 마스크를 착용하고, 코로나19 증상이 있으면 병원에 방문해 진료받도록 안내했다”며 “개학 때문에 학교에 코로나19가 확산하지 않도록 교육부와 협력하고 있다”고 덧붙였다. 감염취약시설 집단발생 기준 ‘10→2명’ 방역당국은 코로나19 확산으로 고령자나 면역저하자 등 고위험군이 가장 큰 타격을 입을 것으로 보고, 이들이 모여있는 감염취약시설에 대한 관리·감독을 강화하기로 했다. 감염취약시설 내 집단발생 기준을 기존의 10명에서 2명으로 대폭 줄여 감염병 확산 가능성을 초기에 차단한다. 홍 단장은 “감염취약시설에서 생활하는 기저질환자 등 고위험군은 코로나19에 걸리면 중증 환자로 발전할 가능성이 있어서 코로나19 유행 시 1차적으로 보호해야 할 대상”이라고 밝혔다. 이어 “기존에는 한 시설 내 집단발생 기준을 한 시설 내 10명 이상 발생할 때로 했는데, 앞으로는 7일 이내에 종사자와 입소자를 포함해 2명 이상의 코로나19 환자가 발생하면 해당 감염취약시설은 보건소로 신고하도록 했다”며 “감염 시 종사자는 업무에서 배제하고, 입소자는 시설 내부에서 적절한 격리 공간에 머무를 수 있도록 할 예정”이라고 설명했다. 다만 홍 단장은 “감염취약 시설에 대한 면회 제한 조치 등을 아직 고려하고 있지 않다”며 “시설 방문자나 종사자가 감염병 전파의 매개가 될 수 있기 때문에 마스크 착용을 강력히 권고하고, 방문 자제를 요청하고 있다”고 전했다. “치료제 26만명분·진단키트 500만개 공급” 정부는 환자가 급증하는 상황에 대응하기 위해 충분한 치료제와 진단키트를 확보해 전국 병원과 약국, 보건소에 공급할 계획이다. 고재영 질병청 대변인은 “현재 먹는 치료제 26만명분을 추가로 확보해 순차적으로 도입하고 있고, 이렇게 되면 지역 현장에 하루에 필요한 치료제 양의 3~5배 수준의 재고가 유지돼 치료제 공급 문제가 차츰 안정화될 것으로 예상한다”고 말했다. 진단키트가 부족하다는 지적에 대해서는 “환자가 급증해 제품이 일시 소진됐지만, 식품의약품안전처 모니터링 결과 생산과 공급이 늘어나고 있고 키트 제조업체 생산 능력도 충분한 걸로 파악됐다”며 “8월에 500만개 이상의 자가검사 키트를 공급하겠다”고 밝혔다. 홍 단장은 추석 연휴 대응책에 대해 “이번 추석 연휴가 길어서 대응책이 필요할 것으로 보이는데, 환자 발생 추세가 언제까지 지속될지 예측할 수 없어서 조금 더 추이를 지켜보겠다”며 “최소 추석 연휴 1주일 전 정도에 메시지를 내겠다”고 말했다. 코로나19 치료제 예비비 3천여억원 편성 이날 국무회의에서는 코로나19 치료제 추가 구매를 위한 예비비 3268억원 편성이 의결됐다. 이는 치료제 약 26만 2만명분을 구매할 수 있는 금액이다. 질병청과 기획재정부는 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 한 달간 40배 이상 급증함에 따라 7월 말부터 치료제 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행했다. 질병청은 “추가 도입되는 물량은 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급해 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망”이라고 밝혔다. 이번에 추가 구매한 치료제 26만 2만명분은 오는 10월까지 고위험군에 안정적으로 공급될 예정이며 그 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 질병청이 소관부처와 함께 건강보험 등재를 추진할 예정이다.

정부가 이르면 이달 말 세대 간 형평성과 지속가능성에 초점을 둔 국민연금 개혁안을 발표할 예정이다. 보험료율 인상을 세대별로 차별화하고 경제성장률, 출산율 등 재정에 영향을 미치는 주요 변수에 맞춰 지급액을 조정하는 자동 안정화 장치 도입이 핵심이다. 출산 여성과 군 복무자에 대한 혜택도 늘린다. 현 제도로는 2055년 기금이 바닥나는데 이런 장치들을 도입하면 기금 고갈을 30년가량 늦출 수 있다는 것이다. 자동 안정화 장치는 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 운영하고 있다. 일본은 2004년 도입했다. 세대별 보험료 차등 인상은 전 세계에서 유례가 없지만 세대 간 갈등을 완화하기 위해 검토해 볼 만하다. 다만 가파른 인상률을 적용받는 중장년층의 반발을 불러올 수 있다. 중장년층이 국민연금 납부 자체를 회피할 수 있으므로 세밀한 접근과 설득이 필요하다. 만시지탄이지만 이제라도 정부가 개혁 방안을 내놓기로 한 것은 다행이다. 현행 국민연금은 가입자가 낸 보험료보다 훨씬 많은 금액을 연금으로 돌려받는 구조다. 이런 제도가 지속가능할 리 없다. 연금개혁이 지체될 때마다 미래 세대가 부담해야 할 재정부족분이 하루 평균 1425억원씩, 연평균 52조원씩 늘어난다. 지난 21대 국회에서 여야는 보험료율(13%) 인상에는 합의했지만 소득대체율과 구조개혁을 두고 의견이 엇갈려 매듭을 짓지 못했다. 이달 초 추경호 국민의힘 원내대표는 연금개혁특위를 구성해 연말까지 합의안을 만들자고 제안했고 이에 박찬대 더불어민주당 원내대표가 서두르자고 답한 상황이다. 선거가 없는 올해와 내년이 연금개혁의 마침표를 찍을 수 있는 마지막 기회다. 국회도 하루빨리 연금개혁특위를 구성해 정부안이 나오는 대로 지체 없이 논의의 속도를 낼 수 있도록 준비를 해야 한다. 이번만큼은 어떤 정치적 셈법도 다 내려놓고 연금개혁을 마무리해야만 할 것이다.

신설 ‘더헤븐’서 3차 연장전 끝에 배소현(31·프롬바이오)이 한국여자프로골프(KLPGA) 투어에 신설된 더헤븐 마스터즈에서 3차 연장까지 가는 대접전 끝에 초대 우승컵을 차지했다. 전날 코스 레코드를 작성하고도 멘털이 흔들리지 않은 배소현은 시즌 2승째를 챙겼다. 배소현은 18일 경기 안산시 더헤븐 컨트리클럽(파72)에서 끝난 대회 최종 3라운드에서 보기 없이 4언더파 68타를 쳤다. 최종 합계 15언더파 201타를 기록한 배소현은 서어진(23·DB손해보험)·황유민(21·롯데)과 동타로 공동 선두를 차지했다. 18번 홀(파5·428m)에서 벌어진 1차 연장에서 배소현은 서어진과 함께 버디를 기록했다. 파를 기록한 황유민은 밀려났다. 배소현은 두 번째 연장에서 두 번째 샷을 과감하게 온그린 하려 했으나 그린을 넘겼다. 배소현과 서어진은 나란히 버디를 기록하면서 승부를 3차 연장으로 끌고 갔다. 18번 홀에서 계속된 3차 연장에서는 핀의 위치가 그린 앞으로 이동됐다. 배소현이 그린 옆 러프에서 올린 세 번째 샷을 홀 60㎝에 붙여 버디를 기록하면서 버디 버팅을 놓친 서어진의 추격을 물리쳤다. 서어진은 황유민과 공동 2위로 기록됐다. 이로써 배소현은 지난 5월 26일 프로 통산 154번째 출전한 대회인 E1 채리티에서 우승한 이후 약 3개월 만에 두 번째 우승컵을 안으면서 시즌 4번째 다승자로 이름을 올렸다. 앞서 배소현은 전날 대회 2라운드에서 보기 없이 버디만 10개 잡으며 10언더파 62타의 코스 레코드를 기록했다. 배소현은 이번 대회 첫날 1언더파 공동 74위로 컷 탈락 위기에 놓였으나, 둘째 날 코스 레코드를 앞세워 공동 1위로 뛰어올랐다. 이런 기세를 마지막까지 밀어붙여 우승 상금 1억 8000만원을 챙겼다. 배소현은 경기 직후 “2라운드 때 캐디 오빠랑 ‘우승하면 물에 들어가는 세리머니가 있는데 너무 더워서 지금 들어가면 안 되냐’라며 장난쳤는데 우승해 너무 기쁘다”라고 말했다. 이어 “과거 연장전에서 져본 경험이 있다. 이번엔 자신 있게 쳐야겠다고 생각했다”며 “이젠 메이저 우승에도 도전하고 싶다”고 했다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

최근 5년간 전기차 1만대당 화재나 폭발에 의한 사고 건수가 내연기관차보다 많았던 것으로 집계됐다. 또 화재나 폭발 사고가 나면 전기차 피해액은 일반 차량의 2배가량 높은 것으로 나타났다. 18일 보험개발원에 따르면 2019년부터 지난해까지 5년 동안 화재·폭발에 의한 전기차 자기차량손해담보(자차담보) 사고는 전기차 1만대당 0.93대 수준으로 집계됐다. 같은 기간 내연기관차(이하 하이브리드차 포함) 화재·폭발 사고는 1만대당 0.90대로 상대적으로 적었다. 화재나 폭발 사고 건수는 전기차와 비전기차 간 차이가 크지 않지만 손해액은 전기차가 2배가량 높다. 화재·폭발 사고 건당 손해액은 전기차가 1314만원, 내연기관차는 693만원으로 집계돼 전기차가 1.9배 높은 수준이다. 보험업계 관계자는 “통상 전기차는 동급 대비 가격이 비싸고 한번 불이 붙으면 차량이 전소할 확률이 상대적으로 높아 손해액도 높은 편”이라고 설명했다. 전기차는 내연기관차보다 평균 발생하는 사고 건수도 많다. 5년 동안 전체 자차담보 사고 건수는 전기차가 1만대당 1096대 수준으로 내연기관차(1만대당 880대)보다 1.25배 많았다. 건당 손해액은 전기차(296만원)가 내연기관차(178만원)보다 1.66배 수준으로 집계됐다. 보험개발원은 “연비가 좋은 전기차는 평균 주행거리가 길어 사고 위험에 더 많이 노출된다”며 “급가속이 가능한 것도 영향을 미치는 것으로 보인다”고 분석했다. 전기차의 꾸준한 증가 추세가 이어지는 가운데 보험사들은 손해율 관리에 고민이다. 대형 손해보험사들이 상반기 역대 최대 실적을 경신했지만 자동차보험 손익은 일제히 쪼그라들었다. 삼성화재의 올해 상반기 자동차보험 손익은 지난해 같은 기간에 비해 26.1% 감소했다. DB손해보험과 현대해상도 각각 10.7%, 45.4% 줄었다. 보험업계 일각에선 전기차를 중심으로 보험료 조정이 불가피하다는 목소리가 나온다. 실제 삼성화재는 지난 14일 상반기 실적설명회에서 “전기차는 전체적으로 손해율이 높아 내연기관 차량보다 1.4배 정도의 보험료를 받고 있다”며 “차종별로 사고율이 다르다는 점에서 차종별 포트폴리오를 우량화할 예정”이라고 밝히기도 했다. 화재 사고 등이 많은 차종이나 배터리 제조사 등에 따라 전기차 보험료를 올릴 수 있다는 뜻이다. 보험업계 관계자는 “전기차 브랜드들이 배터리 제조사를 대부분 공개했기 때문에 배터리 안전성 데이터를 기준으로 해 요율을 만들어 전기차 보험료에 반영할 수 있다”고 귀띔했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

구독자 140만 유튜브 기획자...근로자로 인정노동청, 업무 종속성 등 고려 “계약서도 없이 일하는 방송 노동자에게 희망” 유튜버에게 고용돼 영상 기획이나 제작 등에 종사하는 노동자도 근로기준법상 근로자로 볼 수 있다고 판단한 사례가 처음으로 나왔다. 유튜브 관련 종사자들이 늘어나는 가운데 이들이 근로자로 인정받을 가능성이 커질 것으로 예상된다. 18일 노동계에 따르면 중부지방고용노동청 성남지청은 구독자 140만여명인 유튜버 A씨에게 기획자 겸 매니저로 채용된 임모씨가 A씨를 상대로 제기한 ‘근로기준법 위반 진정’ 사건과 관련해 지난 4일 임씨 손을 들어줬다. 지난해 12월 채용된 임씨는 같은 달 A씨의 야외 방송에서 스키 시범을 보이다가 허리를 다쳐 흉추 압박 골절을 진단받았지만 A씨 측은 ‘프리랜서 계약’이라며 산재보험 처리 등을 거절한 것으로 알려졌다. 그동안 유튜브 채널에 고용된 매니저나 기획자는 프리랜서로 인식돼 근로계약서 없이 구두계약으로 채용됐다가 해고되는 등 근로기준법의 보호를 받지 못하는 사례가 많았다. 그러나 노동청은 이번 사례에 대해 ▲A씨가 지정한 시간과 장소에 맞춰 임씨가 주 5일 근무한 점 ▲업무 지시 및 승인권이 A씨에게 있다고 보이는 점 ▲방송 소품 등 방송에 필요한 경비를 대표인 A씨가 부담한 점 ▲고정된 급여 외에 임씨가 추가로 이윤을 창출할 여지가 없어 보이는 점 등을 들어 “임씨는 임금을 목적으로 근로를 제공한 근로기준법상 근로자에 해당한다고 판단된다”고 명시했다. 이번 사건을 대리한 임씨 측 하은성 샛별노무사사무소 노무사는 “온라인 방송 플랫폼에서 제대로 된 계약서도 없이 일하는 수많은 방송 노동자에게 희망이 될 수 있는 의미 있는 결과”라고 밝혔다.

최근 5년간 전기차 1만대당 화재·폭발에 의한 사고 건수가 비전기차보다 많은 것으로 나타났다. 18일 보험개발원에 따르면 2019년부터 지난해까지 5년간 화재·폭발에 의한 전기차 자기차량손해담보(자차담보) 사고 건수는 53건으로 1만대당 0.93대다. 같은 기간 내연기관 등 비전기차 화재·폭발 사고 건수는 6256대였다. 1만대당 사고 건수로 따지면 0.90대인 셈이다. 화재·폭발 사고 건당 손해액은 전기차는 1314만원, 비전기차는 693만원으로 전기차가 1.9배 많았다. 2018년부터 2022년까지 발생한 사고 분석에서는 화재·폭발에 의한 전기차 자차담보 사고 건수는 29건으로, 전기차 1만대당 0.78대 수준이었다. 전기차 보급이 늘면서 화재 사고도 증가한 것이다. 자차담보는 상대 운전자 없이 자동차를 소유·사용·관리하는 동안 발생한 사고로 인해 자동차에 직접적으로 생긴 손해를 보험가입금액 한도로 보상해준다. 보험개발원은 전기차 사고율이 비전기차보다 높게 나타나는 가장 큰 이유는 평균 주행거리가 길어 사고위험에 더 많이 노출되기 때문이라며, 급가속이 가능한 것도 영향을 미치는 것으로 보인다고 분석했다.

혹시 모를 사고나 위험에 대비해 보험에 들지요. 물론 사고가 발생하지 않는 게 가장 좋은 일이지만 때때로 보험료가 좀 아깝게 느껴지는 게 사실입니다. 그렇다고 가입을 안 하자니 찜찜하고요. 소비자의 그런 심리를 겨냥해 최근에는 여행자보험 가입 후 사고가 발생하지 않으면 보험료의 일부를 돌려주는 상품이 나와 인기를 끌었습니다. 그런데, ‘그러면 자연히 보험료가 올라가는 것 아니야?’라고 생각할 수 있지요. 금융당국이 최근 이에 대한 방침을 정했습니다. 결론부터 말하면, 앞으로 보험료를 돌려주는 ‘무(無)사고 환급금’ 상품은 더 많아질 것으로 보입니다. 금융위원회와 금융감독원은 지난 8일 보험개혁회의를 열고 업계 전문가들과 논의 끝에 손해보험에도 무사고 보험료 환급금을 허용한다고 발표했습니다. 종신보험이나 저축보험처럼 장기보험 상품에는 보험 해지시 낸 보험료를 납입 기간에 비례해 돌려주는 환급금의 개념이 있었지만, 사고에 대해 보상하는 손해보험에는 이러한 제도가 없었습니다. 그런데 지난해 6월 카카오페이손해보험에서 사고없이 귀국하면 보험료 10%를 돌려주는 여행자보험을 처음으로 선보인 겁니다. 보통은 사고가 나야 보상금을 받을 수 있는데, 사고가 안 나도 일부를 돌려준다고 하니 소비자들은 보험 가입 부담을 한층 덜게 된 셈이지요. 그래서인지 카카오페이 여행자보험은 1년만에 가입자가 150만명에 달할 정도로 관심을 모았습니다. 무사고 환급률은 7월 중순 기준 77.8%에 이르는 것으로 나타났습니다. 무사고 환급 제도가 오히려 보험금을 타기 위해 편법을 쓰는 등의 도덕적 해이를 방지하는 효과도 있다고 하네요. 그러자 이와 비슷한 상품들도 나왔습니다. 캐럿손해보험에서는 무사고 귀국시 보험료 10%를 포인트로 지급하고, KB손해보험도 KB스타뱅킹 앱을 통해 가입하면 사고 유무에 관계없이 보험료 10%를 리워드포인트로 지급하고 있지요. 다만 논란도 있었습니다. 보험료는 책정할 때는 사고 발생 확률 등을 계산한 ‘위험률’을 반영하는데 사고가 발생하지 않은 것에 대해 보험료를 돌려준다면 이것 역시 애초 보험료에 포함된 것 아니냐는 것이지요. 이에 대해 카카오페이손해보험 측은 가입자의 위험률에 따른 보험료가 아니라 회사 측 사업비를 줄여 고객에게 돌려주는 방식이라고 설명했지만, 당국의 명확한 지침이 없어 대부분의 보험사들은 환급금 대신 마케팅 차원의 할인이나 포인트 적립에 그쳤습니다. 하지만 금융당국이 이러한 무사고 보험료 환급을 공식적으로 허용한 만큼 여행자보험을 비롯해 펫보험 등 다양한 분야에 이러한 상품이 개발될 것으로 기대됩니다. 다만 환급금은 최초 1년 납입보험료의 10% 또는 3만원 중 적은 금액으로 제한됐습니다.

<‘서울신문’이 국내 투자자분들과 함께 ‘이’주의 주식시장 ‘테’마 ‘원’픽을 살펴봅니다.>국내외 주식시장에 대한 국내 투자자들의 관심이 뜨겁다 못해 활활 타오르는 모습입니다. 주변에서 들려온 성공적인 투자 후기에 ‘나도 한 번?’이라는 생각과 함께 과감히 지갑을 열어보지만 가슴 아픈 결과를 마주해야 할 때도 많습니다. 하루 내내 정보를 수집하고 기사를 쓰는 게 직업인 저 역시 그렇습니다.학창 시절 성적이 좋았던 친구들은 ‘오답노트’를 꼬박꼬박 작성했던 기억이 납니다. 왜 틀렸는지, 앞으로 틀리지 않기 위해 어떻게 해야 하는지를 복기했던 것이겠지요. 서울신문이 국내 투자자분들과 함께 지난 한 주 주식시장의 흐름을 살피고 오답노트를 써내려 가볼까 합니다. 속 많이 태우셨죠? 지난 5일 ‘검은 월요일’ 여파로 무려 2400대까지 떨어졌던 코스피가 8거래일 만에 직전 수준까지 회복하고 2700선 복귀를 눈앞에 뒀습니다. 15일(현지시간) 미국의 주식 시장도 호조세를 이어갔습니다. 다우존스30산업평균지수는 전 거래일 대비 1.39% 상승했고 S&P500과 나스닥도 각각 1.61%와 2.34% 급등한 채 거래를 마쳤습니다. 불현듯 찾아온 미국의 경기침체 우려, ‘R(리세션)의 공포’로 곤두박질쳤던 증시가 반등에 성공한 것은 미국의 소매판매지표와 실업 지표가 R의 공포를 불식했기 때문입니다. 이번 주 ‘서울 이테원’은 미국의 ‘R의 공포 극복’에 대해 이야기합니다. 코스피는 16일 거래에서 전 거래일 대비 52.74포인트(1.99%) 오른 2697.23에 거래를 마쳤습니다. 지난 9일 이후 5거래일 연속 상승세를 이어가는 중입니다. 장중 한때 2699.61까지 상승하기도 했지만 2700 고지 돌파는 다음주로 미룬 모습입니다. 지난 5일을 전후해 국내 증시에 ‘매도 폭격’을 안겼던 외국인 투자자들의 자본 복귀 움직임도 감지됩니다. 이날 유가증권시장에서 외국인 투자자들은 1조 2114억원어치의 주식을 사들였습니다. 기관 투자자들도 2168억원 규모의 순매수세를 기록했습니다. 김지원 KB증권 연구원은 “양대 시장에서 외국인과 기관의 동반 순매수 속에서 시총 상위 대형주 중심의 강세가 나타났다”며 “침체 공포를 덜어낸 안도감이 증시 전반에 영향 미치며, 대부분의 업종 상승했다”고 분석했습니다. R의 공포가 안겼던 충격을 완화하는 데엔 역시 R의 공포를 해소하는 것이 최선의 방법이었나 봅니다. 김 연구원의 말처럼 뉴욕 증시와 국내 증시를 단번에 올린 데엔 R의 공포를 머릿속에서 조금씩 지워나갈 수 있게 한 경기 지표가 큰 역할을 했습니다. 미국 상무부에 따르면 지난 7월 미국의 소매판매는 계절 조정 기준 전월 대비 1% 상승한 7097억 달러로 나타났습니다. 시장 예상치였던 0.4% 증가 수준보다 훨씬 더 큰 폭의 증가세를 달성한 셈이죠. 또 미국 노동부는 지난 10일로 끝난 한주 간의 신규 실업보험 청구자 수가 계절 조정 기준 22만 7000명으로 직전 주 대비 7000명 감소했다고 밝혔습니다. 5주 만의 최저치를 기록한 데다 시장 예상치인 23만 6000명에도 미치지 못했죠. 경기 침체의 대표적 증상 중 하나인 실업자 증가 추세가 꺾였다는 뜻입니다. 윌리엄 블레어의 거시경제 분석가 리차드 드 샤잘은 소매판매 지표에 대해 “다시 한번, 미국 소비자가 시장을 긍정적으로 놀라게 할 수 있다는 증거가 나왔다”며 “미국 소비자들은 붕괴 직전에 있지 않다는 점을 확실히 드러내는 보고서였다”고 했습니다. R의 공포로 무너졌던 시장에게 탄탄한 소비 여력과 고용 안정을 가르키는 지표는 그 무엇보다 반길만한 소식으로 작용했습니다. 불과 한두달 전만 해도 각종 지표들이 경기 과열 양상을 가르키며 금리인하 시점을 늦추게 할까 걱정했었는데 상황이 참 많이 변한 모습입니다. 다만 한때 ‘삼천피’ 진입을 노렸던 증시 상황까지 복귀하기엔 다소 시간이 걸릴 수 있단 전망도 나옵니다. 이경민 대신증권 연구원은 “엔 캐리 트레이드 청산 이후의 유동성 공백, 그리고 ‘자라 보고 놀란’ 시장 심리로 인해 2900을 도전하던 이전의 상승 추세로 곧바로 증시가 복귀하기엔 시간이 필요할 것으로 보인다”고 했습니다.