가수 김수찬의 모친이 “전 남편이 허위사실을 유포해 아들의 앞길을 막는다”고 폭로한 데 대해 김수찬의 부친이 “내용이 부풀려졌다”는 입장을 밝혔다. 5일 더팩트에 따르면 김수찬의 부친은 “일부 내용은 맞지만 실제보다 내용이 부풀려졌고, 표현도 과하게 처리됐다”면서 “수찬이가 본인이라고 언급하는 바람이 일이 걷잡을 수 없이 커졌다”고 주장했다. 그러면서 “(전 아내가)왜 갑자기 방송에서 그런 얘기를 한 것인지 이해가 안 간다. 저를 마치 악마 같은 나쁜 인간으로 만들어 놨는데 세 아이 아빠로서 어찌 그런 짓을 했겠나”고 항변했다. 또 김수찬 측이 경찰에 모친의 신변보호요청을 한 것에 대해 “수찬이 엄마가 사는 곳은 물론, 전화번호도 모른다”며 “수찬이와도 연락이 끊긴 지 오래됐다. 그래서 지나친 오버라고 하는 것”이라고 선을 그었다. 부친은 “좋든 싫든 한때는 부부였고 세 아이 아빠였는데, 난데없이 방송에 출연해 ‘악마 남편’, ‘불한당 아빠’로 만들어놨다”며 모친을 비판했다. 이어 “아들 이름으로 대출을 한 건 아이들 학자금 때문이었고 돈을 개인적으로 쓴 일이 없다”면서 “억울한 부분이 한둘이 아니다”라고 밝혔다. 앞서 김수찬의 모친은 지난 2일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에 출연해 자신을 “현직 가수의 친모”라고 소개하며 “이혼한 지 14년이 됐는데 전남편이 자꾸 허위 사실을 유포해 아들의 앞길을 막고 있다”고 토로했다. 방송 이후 김수찬은 자신의 팬카페에 글을 올려 “부친에 의한 피해자들이 현재진행형으로 생겨나는 것을 막아야 한다”면서 방송에 소개된 사연이 자신의 이야기가 맞다고 밝혔다. 이어 김수찬 측은 경찰에 김수찬 모친에 대한 신변보호를 요청했으며, 부친의 악의적인 행위에 대해 강경 대응할 것이라고 밝혔다. 한편 김수찬은 지난 2020년 방영된 TV조선 ‘미스터 트롯’에 출연해 이름을 알렸다.

불이 난 건물에서 90대 할머니를 안고 뛰어내린 30대 손자의 사연이 알려진 가운데, 치료 받던 할머니가 끝내 숨진 것으로 전해져 안타까움을 주고 있다. 4일 경기 화성서부경찰서와 경기소방재난본부에 따르면 이날 오전 6시 30분쯤 수원시 권선구 3층짜리 상가 건물 3층에서 불이 났다. 이 불로 해당 층에 거주하고 있던 90대 할머니 A씨와 30대 손자 B씨가 다쳐 병원으로 옮겨졌다. 집에서 불이 나자 B씨는 할머니를 안고 안방 창문을 통해 건물에 붙은 2층 높이의 패널 지붕 위로 뛰어내린 것으로 파악됐다. 지붕 위로 떨어진 할머니는 의식 저하 상태로 구조됐으며, B씨는 상반신에 2도 화상을 입은 것으로 알려졌다. 당초 두 사람 모두 생명에는 지장이 없는 것으로 전해졌으나, 치료받던 고령의 A씨는 이날 정오쯤 결국 숨을 거뒀다. 불이 난 건물은 1층은 상가, 2층은 교회가 자리 잡고 있는 상가 건물이다. 3층에는 A씨 등 1세대만 거주 중인 것으로 파악됐다. 불은 3층 집 내부에서 발생했다. 화재 사실을 인지한 B씨는 할머니와 함께 현관으로 탈출하려 했으나, 연기 등으로 대피가 어려워지자 안방 창문을 통해 아래로 뛰어내린 것으로 조사됐다. 패널 지붕 위로 떨어진 B씨는 우선 할머니를 지붕 위에 남겨두고 홀로 지상으로 내려와 119 신고를 시도한 것으로 파악됐다. 당시는 이미 목격자에 의해 신고가 이뤄진 후였고, A씨는 패널 지붕 위에 있다가 소방대원들에 의해 구조됐다. 거동 불편한 할머니 위해 직장 그만 둔 사연 알려져이웃 주민들에 의하면 최근까지 직장을 다녔던 B씨는 할머니가 고령으로 인해 인지기능이 떨어지고 거동이 힘들어지자 할머니를 보살피기 위해 다니던 직장을 그만둔 것으로 전해졌다. 불이 났을 당시에도 B씨는 할머니와 같은 방에 머무르고 있었던 것으로 확인됐다. B씨는 현재 서울 영등포의 한 화상 전문 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 신고를 받고 출동한 소방 당국은 약 5분 만에 현장에 도착했으며 인명 피해를 우려해 ‘대응 1단계’를 발령했다. 대응 1단계는 인근 3~7개 소방서에서 장비 31~50대를 동원하는 경보령이다. 소방 당국은 장비 32대와 인력 96명을 투입해 A씨 등을 구조하는 동시에 진화 작업을 벌였다. 20여분 만에 큰 불길을 잡았으며 이후 30여분 만인 오전 7시 7분쯤 완전히 진화했다. 소방당국과 경찰은 현장 감식을 통해 자세한 화재 원인과 피해 규모를 조사하고 있다.

3층 집에서 불이 나자 손자가 할머니를 안고 뛰어내려 대피한 가운데 이 손자가 할머니를 돌보기 위해 직장까지 그만둔 사연이 전해졌다. 소방 당국에 따르면 4일 오전 6시 30분쯤 경기 수원시 권선구 3층짜리 상가 건물 3층에서 불이 났다. 이 건물 3층에는 90대 할머니 A씨와 30대 손자 B씨가 사는 1세대만 거주 중이었다. 1층은 상가, 2층은 교회가 있었다. 불은 3층 집 내부에서 발생했다. 집에서 불이 나자 손자 B씨는 할머니와 함께 현관으로 탈출하려고 했으나 연기 등으로 대피가 어려웠던 것으로 조사됐다. 이에 B씨는 거동이 불편한 할머니를 안고 안방 창문을 통해 건물에 붙어 있는 2층 높이의 패널 지붕 위로 뛰어내렸다. 패널 지붕 위로 떨어진 B씨는 일단 할머니를 지붕 위에 남겨두고 119 신고를 하기 위해 지상으로 내려오려고 시도한 것으로 파악됐다. 그런데 당시 이미 목격자에 의해 신고가 이뤄진 후였고, A씨는 패널 지붕 위에 있다가 소방대원들에 의해 구조됐다. 이웃 주민들에 의하면 최근까지 직장을 다녔던 B씨는 할머니가 고령으로 인해 인지기능이 떨어지고 거동이 힘들어지자 할머니를 보살피기 위해 다니던 직장을 그만둔 것으로 전해졌다. 불이 났을 당시에도 B씨는 할머니를 돌보느라 같은 방에 머무르고 있었던 것으로 확인됐다. 지붕 위로 떨어진 할머니는 경상에 그쳤고, B씨는 상반신에 2도 화상을 입은 것으로 알려졌다. 두 사람 모두 생명에는 지장이 없는 상태다. B씨는 현재 서울 영등포의 한 화상 전문 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 소방 당국은 인명 피해를 우려해 오전 6시 38분쯤 대응 1단계(3~7개 소방서에서 31~50대의 장비를 동원하는 경보령)을 발령했다. 신고 접수 7분 만에 현장에 도착한 소방 당국은 진화에 나서 20여분 만에 큰 불길을 잡았고, 30여분 만에 불을 모두 끈 뒤 오전 7시 15분쯤 대응 단계를 모두 해제했다. 소방당국과 경찰은 현장 감식을 통해 자세한 화재 원인을 조사 중이다.

이재준 수원시장이 동(洞) 지역사회보장협의체 역량 강화 워크숍에 참석해 ‘함께 만드는 돌봄특례시-수원’을 주제로 특강을 했다. 이 시장은 3~4일 강원도 평창군 일원에서 열린 ‘2024 수원시 동 지역사회보장협의체 워크숍’ 특강에을 통해 “동 지역사회보장협의체 위원들은 어려운 이웃을 찾아내 적절한 복지자원을 발굴·연계하고, 지속해서 보살피는 중요한 역할을 하고 있다”며 “올해 상반기에 위기 이웃 6만 2663건을 발굴하며, 그들에게 희망을 선물했다”라고 말했다. 이어 “지난해 7월 마을형 통합돌봄 체계인 ‘수원새빛돌봄’을 시작했는데, 서비스받은 시민들의 만족도가 90%에 이른다”며 “새빛돌봄사업에서 큰 역할을 해주시는 지역사회보장협의체 위원들에게 감사드린다”라고 밝혔다. 이종성 수원시 지역사회보장협의체 민간위원장은 “우리 지역사회보장협의체 위원들은 지역사회를 위해 일하고 있다는 것에 자긍심을 느낀다”며 “지역 주민의 어려움을 함께 나눌 수 있도록 위원님들과 함께 열심히 노력하겠다”라고 말했다.

경기 양평 용문사 ‘금동관음보살좌상’(보물) 등 처음으로 산문을 나선 경기 북부지역의 대표적인 불교 문화유산과 만날 수 있는 전시회가 마련됐다. 대한불교조계종은 4일 서울 종로구 우정국로 조계사 경내 불교중앙박물관에서 ‘큰 법 풀어 바다 이루고, 교종본찰 봉선사’전 개막식을 열고 보물 15건 등 총 93건 262점의 문화유산을 선보였다. 조계종 총무원이 주최하고 경기 남양주 봉선사와 불교중앙박물관이 공동 주관하는 행사로, 조선 불교를 대표하는 교종 사찰인 봉선사의 본·말사 주요 성보들과 경남 합천 해인사, 양산 통도사, 국립중앙박물관, 국립고궁박물관 등 여러 사찰과 기관 26곳에서 소장한 문화유산들이 대거 포함됐다. 불교는 조선 왕조에서 이념적으로 억압받았지만, 왕비와 후궁, 왕자, 공주 등 왕실의 수많은 일원은 부처님에 대한 믿음을 대대로 이어 나갔다. 무엇보다 도성과 가깝고 능(陵), 원(園), 묘(墓)와 인접한 경기 북부 지역의 사찰은 조선 왕실의 기도처로 주목 받았다. 수많은 불사를 주도하는 등 왕실의 염원은 성보를 매개로 고스란히 전해오고 있다. 이번 전시는 그 성보들과 만날 수 있는 자리다. 전시는 3개 주제로 나뉘어 진행된다. 1전시실에선 ‘봉선사, 산문을 열다’를 주제로 봉선사의 주요 역사와 성보 문화유산을 조명한다. 가평 현등사 ‘범종’, 봉선사 ‘비로자나삼신괘불’(이상 보물), ‘치성광불회도’(경기 유형) 등이 처음으로 공개됐고, 국립고궁박물관이 소장한 ‘세조 어진 초본’과 해인사성보박물관의 ‘세조대왕 진영’이 최초로 비교 전시된다. 1, 2전시실은 ‘불교, 경기 북부를 물들이다’가 주제다. 양평 용문사 ‘금동관음보살좌상’, 파주 보광사 ‘범종’ 등 봉선사 말사의 대표 문화유산과 국립중앙박물관 소장 ‘약사불회도’, 남양주 불암사 ‘목조관음보살좌상’(이상 보물), 가평 현등사 ‘수월관음도’(경기 유형) 등 조선 왕실과 연관이 있는 성보들이 전시된다. 아울러 해인사성보박물관 소장 ‘감지금니문수최상승무생계법’, 통도사성보박물관 소장 ‘문수사리보살최상승무생계경’(이상 보물) 최초로 비교 전시된다. 근대 불교회화의 거점이었던 19세기 남양주 흥국사 등에서 활동한 승려장인과 불교회화 작품도 조망한다. 3전시실은 ‘선지식, 미래를 꿈꾸다’를 주제로 독립운동, 교육불사, 우리말 번역 등을 통해 한국불교의 초석을 닦은 월초, 운허 스님 등 근현대 봉선사 선지식의 업적을 조명한다. 이번 전시회는 오는 12월 1일까지 이어진다. 봉선사 ‘비로자나삼신괘불’은 10월 2일~20일, 국립중앙박물관 ‘약사불회도’는 오는 20일까지, 국립고궁박물관의 ‘세조 어진 초본’은 11월 3일까지만 한정 전시된다. 입장은 무료다.

가수 김수찬의 어머니가 방송에 출연해 전 남편에 대해 폭로한 가운데, 김수찬 측이 경찰에 어머니의 신변 보호를 요청했다고 밝혔다. 4일 김수찬 소속사 현재엔터테인먼트는 공식 팬카페를 통해 “이번 ‘무엇이든 물어보살’ 방송에 관한 당사의 입장을 전달드린다”며 “김수찬과 어머님의 의사를 최우선적으로 존중하여 이번 일을 적극 대처하기로 결정했다”고 말했다. 이어 “김수찬의 어머님께서 방송에서 한 말의 팩트 체크는 모두 이뤄졌다”며 “또한 방송에서 다뤄지지 않은 김수찬과 어머님에 관한 허위사실 및 명예훼손에 관한 다량의 증거들을 확보해 놓았다”고 덧붙였다. 소속사 측은 방송 이후 경찰에 김수찬 어머니에 대한 신변 보호를 요청했다고 전했다. 그러면서 “현 상황에 대해 김수찬 부친의 반론 제기 및 악의적인 행위가 추가적으로 이루어진다면 저희 현재엔터테인먼트는 아티스트 보호차원에서 선처 없는 강경한 법적처벌로 대응할 것”이라며 “무분별한 추측성, 악의적 댓글들에 관하여도 수사기관에 의뢰, 단호히 대처할 것”이라고 강조했다. 지난 2일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에는 현직 가수의 친모라고 자신을 소개한 사연자가 출연해 “이혼한 지 14년이 됐는데 전남편이 자꾸 허위 사실을 유포해 아들 앞길을 막고 있다”고 토로했다. 방송에서 가수인 아들이 누구인지는 공개되지 않았다. 방송 이후 김수찬은 자신의 팬 카페를 통해 사연의 주인공이 본인임을 밝혔다. 김수찬은 같은 날 팬 카페에 올린 ‘용기 내 공유합니다’라는 제목의 글에서 “사실은 외면한다고 사라지는 게 아니고 부친에 의한 피해자들이 현재진행형으로 생겨나는 것을 막아야 하기 때문에 여러분께 가장 먼저 이 내용을 공유한다”며 “오늘 ‘무엇이든 물어보살’에 마지막으로 나온 출연자는 제 어머니이고, 제 이야기”라고 말했다. 그는 “혹시나 하는 마음에 엄마는 누구에게도 말하지 않고 홀로 촬영장에 나서셨고 촬영이 끝난 뒤에도 끝까지 제 이름을 익명 처리해 줄 것을 약속받고 오셨다고 한다”며 “아들 된 입장으로 마음이 미어진다. 더 이상 묵인할 일은 아니라고 생각한다”고 설명했다. 한편 김수찬은 지난 2020년 방영된 TV조선 ‘미스터 트롯’에 출연해 이름을 알렸다.

한 예능 프로그램에 출연해 전남편이 현직 가수인 아들의 앞길을 막고 있다고 털어놓은 여성이 가수 김수찬의 어머니로 밝혀졌다. 2일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에는 현직 가수의 친모라고 자신을 소개한 사연자가 출연해 “이혼한 지 14년이 됐는데 전남편이 자꾸 허위 사실을 유포해 아들 앞길을 막고 있다”고 했다. 방송에서 가수인 아들이 누구인지는 공개되지 않았다. 방송 이후 김수찬은 자신의 팬 카페를 통해 사연의 주인공이 본인임을 밝혔다. 김수찬은 팬 카페에 올린 ‘용기 내 공유합니다’라는 제목의 글에서 “요 며칠 마음이 편하지 않아서 잠을 설쳤던 날의 연속이었던 것 같다”며 “대중들 앞에 서서 행복한 에너지를 전달하는 것이 사명인 가수로서 밝은 내용을 적지 못하게 되어 개인적으로 많이 안타깝다”고 했다. 이어 “사실은 외면한다고 사라지는 게 아니고 부친에 의한 피해자들이 현재진행형으로 생겨나는 것을 막아야 하기 때문에 여러분께 가장 먼저 이 내용을 공유한다”며 “오늘 ‘무엇이든 물어보살’에 마지막으로 나온 출연자는 제 어머니이고, 제 이야기”라고 했다. 김수찬은 “혹시나 하는 마음에 엄마는 누구에게도 말하지 않고 홀로 촬영장에 나서셨고 촬영이 끝난 뒤에도 끝까지 제 이름을 익명 처리해 줄 것을 약속받고 오셨다고 한다”며 “아들 된 입장으로 마음이 미어진다. 더 이상 묵인할 일은 아니라고 생각한다”고 했다. 그러면서 “언제나 한결같이 응원해 주시고 제 곁에 계셔주시는 팬분들을 누구보다 잘 알고 있다. 조금 더 솔직해져도 괜찮다는, 용기 내라는 말씀에 힘을 내본다”며 팬들에게 감사의 마음을 전했다. 방송에서 김수찬의 어머니 A씨는 14년 전 세 아이의 양육권과 친권을 모두 갖고 전남편과 이혼했다고 밝혔다. 이혼 후 1년 정도 지난 후 방송에 출연한 아들을 본 전남편이 매니저 역할을 하겠다며 찾아왔다고 한다. A씨는 아들의 꿈을 꺾을 수가 없어서 어쩔 수 없이 아들을 전남편에게 맡겼다고 한다. A씨에 따르면 아들은 소속사 없이 활동했고, 전남편이 직접 행사 일정을 잡는 등 기획사 대표 역할을 했다. 전남편은 활동비 명목으로 아들 이름으로 대출받고 친인척을 비롯해 아들의 팬들에게까지 돈을 부탁했다고 한다. 또 A씨는 전남편이 지난 8년간 아들과 방송국을 다니며 알게 된 관계자들에게 “아들은 패륜아”라며 허위 사실을 유포하고 있다고도 했다. 한편 김수찬은 2012년 데뷔해 2020년 방영된 TV조선 ‘미스터 트롯’에 출연해 이름을 알렸다.

중국에서 90대 남성이 자신을 돌봐 온 간병인에게 아파트를 물려준 뒤 재혼하게 되자 재산을 돌려달라고 간병인을 고소한 사연이 전해졌다. 2일(현지시간) 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 등에 따르면 탄(99)씨는 자신의 재산을 돌려달라며 10년 넘게 자신을 간병해 온 구씨를 고소했으나 법원은 구씨의 손을 들어줬다. 앞서 2005년 탄씨는 구씨와 그의 가족에게 자신을 돌봐주면 자신의 아파트를 주겠다고 약속했다. 당시 탄씨는 구씨에게 자주 전화 걸기, 일주일에 한 번씩 방문하기, 옷과 식료품 사주기, 아플 때 돌봐주기 등을 조건으로 걸었다. 그 대가로 탄씨는 유언장에 자신의 아파트와 그 안의 가구들을 자녀들 대신 구씨에게 물려주겠다고 적었다. 탄씨는 자녀들과 사이가 좋지 않다고 주장한 것으로 알려졌다. 유언장에 따르면 탄씨는 “구씨와 그의 가족들은 제 진짜 가족보다 저를 더 많이 돌봐줬다”며 “병과 고통을 이겨낼 수 있도록 도와줬고 제 삶을 행복하게 만들어줬다”고 했다. 이어 탄씨는 구씨에게 20만 위안(약 3700만원)에 자신의 아파트를 넘기겠다는 내용의 계약서를 작성했다. 다만 구씨는 돈을 내지 않았고 탄씨는 이사를 하지 않았기 때문에 이들의 계약은 형식에 불과했다. 그러나 탄씨는 지난 2018년 재혼한 뒤 자신의 결정을 후회하게 됐다. 이후 탄씨는 2019년과 2021년 여러 차례 구씨를 고소하며 아파트 계약 취소 등 자신의 재산을 돌려 달라고 요구했다. 구씨는 법원에서 탄씨와 함께 여행을 다녀왔을 당시 사진과 메시지 등을 공개해 탄씨를 돌봐왔다는 사실을 증명했고 탄씨가 지난 2019년 이후 일방적으로 휴대전화 연락을 받지 않았다고 주장했다. 이에 상하이 법원은 10년 넘게 탄씨가 구씨의 보살핌을 받아 오면서 불만을 드러낸 적이 없는 것으로 보아 탄씨의 주장은 이해하기 어렵다며 탄씨가 죽은 후 구씨가 아파트를 상속받을 수 있다고 판결했다. 현지 누리꾼들 또한 구씨를 옹호하고 나섰다. 누리꾼들은 “구씨가 아니었다면 탄씨는 지금까지 살 수 없었을지도 모른다”, “10년 넘게 보살펴줬는데 갑자기 태도가 바뀌냐” 등의 반응을 보였다.

일본에서 8월 31일부터 9월 1일까지 방송된 ‘24시간 TV’의 전국 평균 시청률이 19.7%인 것으로 확인됐다고 2일 스포니치 아넥스가 전했다. 평균 시청자 수로 따지면 881만명이다. 닛폰 테레비(닛테레)의 ‘24시간 TV’는 1978년부터 매년 8월에 방영하는 자선 방송이다. 유명 예능인들이 참여하는 특집 방송, 장애인을 소재로 한 특집 드라마, 자선 마라톤 등이 유명하다. 특히 마라톤은 이 행사의 꽃으로 불린다. 공교롭게도 이번 행사는 일본에 역대급으로 큰 피해를 일으킨 10호 태풍 ‘산산’의 접근과 시기가 겹쳤다. 행사가 시작되기 며칠 전부터 일본언론에서는 안전 문제가 대두됐고 결국 주최 측은 시민 1000명의 마라톤 참가를 취소하고 요코하마시 닛산 스타디움의 트랙을 돌게 코스를 변경하는 등의 대응을 했다. 일본 언론에 따르면 마라톤 주자로 나선 코미디언 야스코는 이번 행사에서 81㎞를 달렸다고 한다. 다리를 삐고 발목 통증도 있어 뛰는 게 불가능해 보였지만 포기하지 않고 달렸다. 야스코는 “고등학교 때 고아원에서 보살핌을 받았다”며 자신의 성장 과정을 밝혀 감동을 줬고 그의 사연에 감동해 모인 후원금이 4억 3801만 4800엔(약 40억원)정도라고 한다. 이번에 모인 후원금은 모두 전국의 610개 고아원을 위해 사용될 예정이다. 야스코는 “달릴 수 있어서 좋았다. 모두의 응원 속에 달릴 수 있었다”는 소감을 남겼다. 올해 ‘24시간 TV’에는 방탄소년단(BTS) 멤버 진도 출연했다. 진은 ‘모두의 동물원’ 코너에서 일본 아이돌 아라시의 멤버 아이바 마사키와 함께 유기견 목욕 및 미용 봉사를 했다. 해당 방송은 한국에서 촬영됐으며 진은 자상하게 유기견을 목욕시키는 모습을 보여줬다. 진은 중학생 때 직접 입양한 유기견이 무지개다리를 건너기까지 10년 넘게 키우는 등 동물 사랑이 남다른 것으로 유명하다. 진을 비롯해 출연자들이 입었던 티셔츠는 방송 후 판매된다. 판매액은 기부금으로 쓰인다. 이처럼 인기 연예인들의 선한 영향력을 활용하는 프로그램이지만 ‘24시간 TV’에 대한 비판은 계속되고 있다고 스포니치는 전했다. 지난해에는 돗토리시 니혼카이 TV 방송국장이 10년간 약 1118만엔(약 1억원)을 횡령한 사실이 드러나 논란이 됐다. 장애인을 비하하거나 억지 감동을 주는 프로그램, 불충분한 사전 준비 등도 비판요소다. 이에 주최 측은 ‘24시간 TV 사랑이 지구를 구한다’는 원래 제목을 ‘24시간 TV 사랑이 지구를 구할 것인가’로 바꾸기도 했다.

중국의 인기 인플루언서가 500명 이상의 자기 팬을 자신이 운영하는 병원에서 자기와 비슷한 얼굴로 성형수술을 받도록 한 사실이 알려져 논란이다. 중국 네티즌들 사이에서는 성형은 자기 돈을 들여 자기만족을 위해 하는 것이므로 문제없다는 의견과 모두 같은 모습으로 성형을 하는 것은 몰개성적이며 섬뜩하다는 의견이 엇갈린다. 2일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 ‘아기 얼굴’로 유명한 중국 저장성 출신 뷰티 인플루언서 왕징(30)은 소셜미디어(SNS) 도우인에서 자신의 성형 수술 경험과 패션 정보를 공유하는 영상을 올리며 94만명의 팔로워를 거느리고 있다. SCMP에 따르면 현재 중국 여성들은 왕징과 같은 큰 눈과 눈 밑의 도드라진 도톰한 살, 작은 턱 등 아기 같은 얼굴을 선호한다고 한다. 왕징은 10살 정도 젊어 보이는 얼굴로 변신하기 위해 100만 위안(약 1억 8800만원)을 수술비로 썼다. 왕징의 얼굴은 성형 업계에서는 완벽한 얼굴로 인정받아왔다고 SCMP는 전했다. 왕징은 자신의 SNS에 지난 몇 년간 자기가 받은 수술에 대해 언급하며 “처음 수술을 받은 후 내 얼굴 울퉁불퉁했는데 여러 번의 교정 과정을 통해 마침내 이상적인 아기 얼굴이 됐다”고 말했다. 그는 “한 해의 절반은 회복하는 데 시간을 보냈다”며 “너무나 큰 고통을 겪어왔고 그렇기에 지금의 아름다움을 충분히 누릴 자격이 있다”고 덧붙였다. 왕징은 개인 성형외과를 운영하고 있다. 그는 자기 얼굴을 모델 삼아 자신을 닮고 싶어 하는 고객을 상담한다. 수술은 고용한 의사가 한다. 왕징의 많은 팬이 그와 같은 모습이 되고 싶어 병원을 찾는다. 왕징이 SNS에 공유한 고객 사례에 따르면 이미 517명이 그의 아기 얼굴을 모방 성형했다. 도우인의 한 사용자는 “메이크업 스타일을 따라 하는 것처럼 많은 젊은 여성들이 왕징의 얼굴을 모방하고 싶어 한다”며 “순진하고 아기 같은 매력의 얼굴”이라고 말했다. 자신이 왕징의 팬이라고 밝힌 한 여성은 왕징의 모습으로 성형하기 위해 6만 위안(약 1132만원) 이상을 썼다고 주장하며 “나도 마침내 왕징의 왕국에 합류했다. 성형에 투자한 후 자신감이 생겼다”는 후기를 남겼다. ‘모방 성형’에 대한 비판도 제기된다. 210만명의 팔로워를 보유한 SNS 웨이보 사용자는 자신감과 아름다움은 언제든 빛나기 때문에 여성들이 지나치게 젊은 모습을 추구해서는 안 된다고 주장했다. 그는 “아기 얼굴 같은 미적 스타일을 추구하는 건 약해 보이는 외양을 통해 보살핌과 애정을 갈구하는 방법”이라고 지적했다. 또 다른 웨이보 사용자는 “모두가 똑같아 보이고 개성을 잃는다는 것은 무섭고 섬뜩하다”는 반응을 보였다.

의료 현장 위기 ‘과잉진단’ 판단응급실 수가·인건비 등 대폭 강화정부 “새달만 넘기면 안정될 것” “국민이 강력히 지지해 주면 의사들이 다 돌아올 때까지 비상진료체계를 운영할 수 있다.” 윤석열 대통령이 29일 국정브리핑에서 이처럼 의료개혁 ‘정면 돌파’ 의지를 밝혔다. 응급실 전문의들의 ‘번아웃’(탈진)으로 ‘응급실 뺑뺑이’가 잇따르면서 우려가 커지는데도 자신감을 내비칠 수 있었던 배경에는 9월 이후 지금의 위기 상황이 잦아들 것이란 상황 판단이 깔려 있다. 정부는 의료 현장의 위기가 과도하게 평가됐다고 본다. 현재 응급실 상황이 어려운 건 사실이나 ‘추석 응급의료 붕괴 위기’ 등으로 부풀려진 측면이 있다는 것이다. 정부 관계자는 “최근 코로나19 환자의 빠른 증가와 의료진의 번아웃으로 응급실 운영이 어려웠던 것은 사실이다. 하지만 코로나 유행이 질병관리청의 예측보다 빠르게 꺾여 경증 환자 쏠림 문제가 일부 해소되고 있다”면서 “9월에 응급실 수가·인건비 지원을 대폭 강화할 예정이며 상급종합병원 구조 전환 시범사업도 시작돼 다음달만 넘기면 상황이 안정될 것”이라고 내다봤다. 정부는 30일 의료개혁특별위원회를 열고 의료개혁 방안 일부를 공개할 예정이다. 내년 의료개혁에 들어갈 재정 중 상당액을 필수의료 수가(의료서비스 가격)를 올리는 데 투입하고 이 중 30%를 성과 보상에 배정할 것으로 알려졌다. 환자를 잘 치료해 건강 상태를 개선한 병원, 최종 치료까지 잘 책임진 병원, 신속하게 입원·전원 조치한 병원 등에 성과급을 더 주는 식이다. 평가 지표를 만들고 모두 지키면 성과 보상의 100%를, 일부를 해내면 성적에 따라 차등 보상하는 식의 새로운 방식이 도입될 것으로 전망된다. 9월부터 시작되는 상급종합병원 구조 전환 시범사업에도 상당수 상급종합병원이 참여 의사를 밝힌 것으로 알려졌다. 전공의 업무를 줄이는 대신 전문의·진료전담(PA) 간호사가 팀을 이뤄 환자를 보살피고, 경증보다 중증 환자 진료에 집중하는 구조 전환 사업이다. 추석 명절 비상 응급 대응 주간(9월 11~25일)에는 응급실 전문의 진찰료를 기존 인상분인 150%에서 250%까지 대폭 인상하고, 권역 내 중증 환자를 책임지는 권역응급의료센터가 안정적으로 운영되도록 인건비 지원을 확대한다. 현재 44개 권역응급의료센터 중 절반가량이 전문의 10명 미만으로 위태롭게 응급실을 운영 중인 것으로 알려졌다.

가정폭력을 견디다 못해 집에서 도망 나왔던 여성이 경찰의 도움으로 40년 만에 친딸을 만났다. 27일 대전 중부경찰서에 따르면 경찰은 오래전 실종신고 돼 사망 처리됐던 A(71)씨를 발견해 지난 25일 딸 B(48)씨와의 상봉식을 마련했다. 경찰에 따르면 A씨는 1984년 무렵까지 서울 영등포구 대림동에서 살다가 남편의 의처증과 가정폭력을 피해 집을 나왔다. 가출 당시 A씨에게는 8살, 6살 난 두 딸이 있었는데, 이후 남편은 오토바이를 타고 전국을 돌아다니며 A씨를 찾아다니다 5년 만에 사고를 당해 41살 나이로 세상을 떠났다. 고아가 된 B씨와 동생은 친이모들의 보살핌 속에 어렵게 성장했다. 엄마를 기다리던 이들은 A씨가 집을 떠난 지 10년 만에 가출 신고를 했고, 5년간 생사가 확인되지 않았던 A씨는 법원의 실종 선고로 사망자 처리가 됐다. A씨는 가출 후 대전에 살던 지인의 도움으로 구멍가게에서 일하며 최근까지 40년간 홀로 생활해왔는데, 한순간도 두 딸을 잊은 적이 없다고 했다. 딸의 모습을 볼 수 있을까 싶어 살던 집 근방을 찾아가기도 하고, 친정 근처까지도 간 적이 있지만, 남편에 대한 두려움과 범죄 트라우마로 번번이 집 안으로 들어가는 것을 포기하고 발걸음을 돌려야 했다. 수년이 흐른 뒤 동사무소에 서류를 떼러 갔다가 우연히 본인이 사망 처리됐다는 사실을 알게 된 뒤 가족을 찾으려는 마음을 접었고, 사회로부터도 숨어 지내게 됐다. A씨는 도망칠 당시 유일하게 챙겼었던 딸의 육아일기를 간직하며, 딸들에 대한 그리움과 죄책감에 시달려왔던 것으로 알려졌다. 지난달 29일 A씨가 일하고 있는 가게 안에서 손님과 시비가 생겼다는 112신고가 접수됐고, 출동한 경찰이 A씨의 인적 사항을 조사하다 사망자라는 사실을 파악하게 됐다. 사연을 들은 중부경찰서 여성청소년과는 그가 기억하는 가족의 인적 사항을 통해 큰딸 B씨의 주소지를 파악했는데, 40년이 지났지만 A씨는 딸의 주민등록번호를 그대로 기억하고 있었던 것으로 전해졌다. 경찰은 조심스럽게 경기 안산시에 거주 중인 B씨를 찾아가 엄마의 사연을 전달했고, B씨가 상봉에 화답하며 모녀가 40년 만에 재회하게 됐다. A씨는 “경찰로부터 딸의 이야기를 듣고 그날 밤 집에서 나와 만세를 불렀다”고 밝혔다. B씨는 “엄마를 원망하는 마음이 전혀 없었고, 이제라도 만날 수 있어서 너무 좋다”며 “엄마를 만날 수 있다는 이야기를 들었을 때 믿기지 않았다”고 오열했던 것으로 전해졌다. 경찰은 가톨릭대학교 대전성모병원 사회복지팀과 연계해 성대결절 등 지병을 앓는 A씨가 건강검진을 받을 수 있게 조치했다. 경찰은 “실종선고 후 30년간 사망자로 간주돼 의료 및 복지혜택도 받지 못한 채 사회의 사각지대에 놓여 살아온 A씨의 사연이 안타까웠다”며 “가족 상봉에 그치지 않고, 실종선고 취소 청구 및 가족관계등록부 회복 절차를 도와줄 계획이며 긴급생계비, 긴급 주거지원 등을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.

카멀라 해리스 미국 부통령이 22일(현지시간) 미국 민주당의 대통령 후보 지명을 수락했다. 해리스 부통령은 이날 일리노이주 시카고 유나이티드 센터에서 열린 민주당 전당대회 나흘째 행사에서 “모든 미국인을 대표해, 정당과 인종, 성별, 언어와 관계없이 열심히 일하고 꿈을 쫒고 서로를 보살피는 미국인을 대표해, 지구에서 가장 위대한 나라에서 이야기를 쓸 수 있었던 모든 사람들을 대표해 대선 후보 지명을 수락한다”고 밝혔다. 해리스 부통령은 “나를 이 길로 이끈 최근 몇 년의 과정은 의심의 여지 없이 예기치 못한 일이었지만, 나는 이런 예상 밖의 일이 낯설지 않다”고 말했다. 해리스 부통령은 “다양한 정치적 견해를 가진 사람들이 오늘 밤을 지켜보고 있다”면서 “나는 모든 미국인을 위한 대통령이 될 것을 약속한다. 나라를 당과 나보다 위에 둔다는 것을 믿어도 된다”고 강조했다. 이어 “법치와 자유, 평화로운 권력 이양 등 신성한 미국의 기본 원칙을 지킬 것”이라면서 “우리의 가장 높은 열망을 중심으로 우리를 하나로 묶는 대통령이 되겠다. 경청하고 현실적이며, 실용적이고 상식이 있는 대통령, 항상 미국인들을 위해 싸우는 대통령이 될 것”이라고 힘주어 말했다. 해리스 부통령은 이번 선거가 “미국을 위한 싸움”이 될 것이라며 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령을 겨냥했다. 해리스 부통령은 트럼프 집권 2기 청사진으로 알려진 ‘프로젝트 2025’에 대해 “미국을 과거로 되돌리는 것”이라면서 “그러나 미국, 우리는 돌아가지 않을 것”이라고 목소리를 높였다. 이어 “가드레일이 없는 트럼프 전 대통령을 상상해보라”면서 트럼프 전 대통령이 ‘의회 난동’에 대해 재임 시절 행위에 대한 면책특권을 주장한 것을 거론했다. 해리스 부통령은 이에 대해 “폭력적인 극단주의자들을 석방하고 언론인과 정치적으로 반대되는 사람들로 간주하는 모든 사람을 투옥하려는 명백한 의도”라고 비판했다. 이어 “그가 백악관 집무실에서 보낸 세월은 ‘혼란과 재앙’이었다”고 규정한 뒤 “그가 다시 백악관에 입성하는 것의 결과는 매우 심각하다”고 경고했다.

불법을 들여온 성스러운 ‘법성포’2006년 간다라 양식 도입해 조성불탑 주위 스무개 넘는 불상 ‘탑원’108계단 오르면 23.7m ‘사면대불’ 전남 영광 하면 떠오르는 단어는 굴비다. 특히 영광 법성포엔 대한민국의 ‘굴비 수도’라 부를 만큼 많은 굴비 가게가 늘어서 있다. 굴비 향 가득한 포구 너머로는 백제불교 최초도래지(불교도래지)가 있다. 한반도에 불교가 처음 전래한 건 고구려 때다. 현재 북한 지역을 통해 들어왔다. 그러니까 법성포는 ‘굴비 수도’ 외에도 북한을 제외한 남한에서 가장 먼저 불교가 발을 디딘 곳이란 상징성을 갖는다. 법성포에 첫발을 디딘 이는 마라난타 존자(尊者)다. 존자는 학문과 덕행이 뛰어난 부처의 제자를 높이는 말이다. 천축국이라 불리던 옛 인도 간다라(현 파키스탄과 아프가니스탄 일부에 걸친 지역) 출신의 승려였던 그는 백제 침류왕 원년(384년)에 중국 동진(東秦)에서 건너와 백제에 불교를 전파했다. ‘불법(法)을 들여온 성스러운(聖) 포구(浦)’라는 이름도 그래서 생겼다고 한다. 불교도래지는 2006년 문을 열었다. 규모는 1만 4000여㎡(약 4230평) 정도다. 유물관과 누각, 사면대불상 등으로 이뤄졌다. 사찰 들머리 하면 대개 기와를 올린 일주문을 떠올리기 마련이다. 불교도래지는 다르다. 입구부터 독특하다. 출입문을 주황빛 벽돌로 쌓아 올렸다. 꼭대기엔 기와 대신 둥근 장식을 얹었고, 출입구 역시 우리나라에선 보기 어려운 첨두아치 모양을 하고 있다. 불교도래지는 옛 간다라 양식을 적극 도입해 조성했다. 법성포의 역사를 기억하기 위해서다. 유네스코 세계유산(1980년)이자 현 파키스탄 북부의 간다라 사원 가운데 하나인 ‘탁티바히’ 사원의 구조와 불상 조각 등에서 모티브를 가져왔다고 한다. 대표적인 곳이 ‘탑원’이다. 중앙에 불탑이 있고 주위에 스무 개가 넘는 불상을 빙 둘러 세웠다. 간다라 유물전시관에선 2~6세기 소조불상불두들 등 석조 문화재를 전시하고 있다. 서구적인 용모의 불상 등을 돌아보며 인도 불교문화와 그리스 헬레니즘이 합쳐진 간다라미술 양식을 조금이나마 이해할 수 있다. 간다라 유물전시관 옆은 ‘아쇼카 석주’가 서 있는 광장이다. 원형의 광장 가운데 세워진 보리수나무 너머로 108개의 계단이 펼쳐져 있다. 시작점엔 ‘불족적’이 조각돼 있다. 붓다의 진리가 첫발을 내디딘 곳이란 상징물일 터다. 계단 중간쯤엔 부용루란 누각이 조성돼 있다. 부용루의 석벽이 독특하다. 붓다의 탄생부터 열반에 들기까지의 과정을 그린 부조가 23면에 걸쳐 조각됐다. 살가죽만 앙상한 갈비뼈, 움푹 꺼진 눈과 뱃가죽, 뼈 위로 드러난 핏줄 등 고행하는 석가모니의 모습이 인상적이다. 108계단 가장 높은 곳엔 사면대불상이 서 있다. 높이 23.7m의 거대한 석상이다. 국내 최대 석불로 알려진 충남 논산 관촉사의 은진미륵(18.1m)보다 5m 이상 크다. 사면엔 각각 아미타불과 마라난타, 관음·세지 보살이 조각됐다. 눈앞에서 마주한 사면대불상의 규모는 압도적이다. 낄낄대며 108계단을 오른 여행객들도 사면대불상 앞에 서면 괜스레 옷매무시를 가다듬게 된다. 사면대불상의 기세는 그만큼 강경하다. 사면대불상 앞은 전망 명소다. 마라난타 존자가 타고 온 배 형상의 나무데크 등 불교도래지 일대를 한눈에 담을 수 있다. 법성포 앞바다와 영광대교 등의 풍경도 가슴이 뻥 뚫릴 만큼 시원하다. 불교도래지는 야트막한 산자락에 조성됐다. 노약자 등 오르막을 오르는 게 불편한 이들은 ‘백제불교 최초도래지 승강기’를 이용하면 된다. 사면대불상이 있는 산자락 꼭대기까지 단숨에 오른 뒤 내려가면서 관람할 수 있다. 불교도래지는 쉬는 날 없이 개방된다. 입장료도 받지 않는다. 불교도래지 옆은 ‘숲쟁이꽃동산’(영광 법성진 숲쟁이, 명승)이다. 수령 100년이 넘는 느티나무 등 볼거리가 많다. 불교도래지와 산책로로 연결돼 있다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.