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  • “전남편, 가수 아들 앞길 막아” 母 폭로, 김수찬 이야기였다

    “전남편, 가수 아들 앞길 막아” 母 폭로, 김수찬 이야기였다

    한 예능 프로그램에 출연해 전남편이 현직 가수인 아들의 앞길을 막고 있다고 털어놓은 여성이 가수 김수찬의 어머니로 밝혀졌다. 2일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에는 현직 가수의 친모라고 자신을 소개한 사연자가 출연해 “이혼한 지 14년이 됐는데 전남편이 자꾸 허위 사실을 유포해 아들 앞길을 막고 있다”고 했다. 방송에서 가수인 아들이 누구인지는 공개되지 않았다. 방송 이후 김수찬은 자신의 팬 카페를 통해 사연의 주인공이 본인임을 밝혔다. 김수찬은 팬 카페에 올린 ‘용기 내 공유합니다’라는 제목의 글에서 “요 며칠 마음이 편하지 않아서 잠을 설쳤던 날의 연속이었던 것 같다”며 “대중들 앞에 서서 행복한 에너지를 전달하는 것이 사명인 가수로서 밝은 내용을 적지 못하게 되어 개인적으로 많이 안타깝다”고 했다. 이어 “사실은 외면한다고 사라지는 게 아니고 부친에 의한 피해자들이 현재진행형으로 생겨나는 것을 막아야 하기 때문에 여러분께 가장 먼저 이 내용을 공유한다”며 “오늘 ‘무엇이든 물어보살’에 마지막으로 나온 출연자는 제 어머니이고, 제 이야기”라고 했다. 김수찬은 “혹시나 하는 마음에 엄마는 누구에게도 말하지 않고 홀로 촬영장에 나서셨고 촬영이 끝난 뒤에도 끝까지 제 이름을 익명 처리해 줄 것을 약속받고 오셨다고 한다”며 “아들 된 입장으로 마음이 미어진다. 더 이상 묵인할 일은 아니라고 생각한다”고 했다. 그러면서 “언제나 한결같이 응원해 주시고 제 곁에 계셔주시는 팬분들을 누구보다 잘 알고 있다. 조금 더 솔직해져도 괜찮다는, 용기 내라는 말씀에 힘을 내본다”며 팬들에게 감사의 마음을 전했다. 방송에서 김수찬의 어머니 A씨는 14년 전 세 아이의 양육권과 친권을 모두 갖고 전남편과 이혼했다고 밝혔다. 이혼 후 1년 정도 지난 후 방송에 출연한 아들을 본 전남편이 매니저 역할을 하겠다며 찾아왔다고 한다. A씨는 아들의 꿈을 꺾을 수가 없어서 어쩔 수 없이 아들을 전남편에게 맡겼다고 한다. A씨에 따르면 아들은 소속사 없이 활동했고, 전남편이 직접 행사 일정을 잡는 등 기획사 대표 역할을 했다. 전남편은 활동비 명목으로 아들 이름으로 대출받고 친인척을 비롯해 아들의 팬들에게까지 돈을 부탁했다고 한다. 또 A씨는 전남편이 지난 8년간 아들과 방송국을 다니며 알게 된 관계자들에게 “아들은 패륜아”라며 허위 사실을 유포하고 있다고도 했다. 한편 김수찬은 2012년 데뷔해 2020년 방영된 TV조선 ‘미스터 트롯’에 출연해 이름을 알렸다.
  • 간병인에 아파트 물려준 99세 中남성…재혼하자 “아파트 내놔” 돌변

    간병인에 아파트 물려준 99세 中남성…재혼하자 “아파트 내놔” 돌변

    중국에서 90대 남성이 자신을 돌봐 온 간병인에게 아파트를 물려준 뒤 재혼하게 되자 재산을 돌려달라고 간병인을 고소한 사연이 전해졌다. 2일(현지시간) 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 등에 따르면 탄(99)씨는 자신의 재산을 돌려달라며 10년 넘게 자신을 간병해 온 구씨를 고소했으나 법원은 구씨의 손을 들어줬다. 앞서 2005년 탄씨는 구씨와 그의 가족에게 자신을 돌봐주면 자신의 아파트를 주겠다고 약속했다. 당시 탄씨는 구씨에게 자주 전화 걸기, 일주일에 한 번씩 방문하기, 옷과 식료품 사주기, 아플 때 돌봐주기 등을 조건으로 걸었다. 그 대가로 탄씨는 유언장에 자신의 아파트와 그 안의 가구들을 자녀들 대신 구씨에게 물려주겠다고 적었다. 탄씨는 자녀들과 사이가 좋지 않다고 주장한 것으로 알려졌다. 유언장에 따르면 탄씨는 “구씨와 그의 가족들은 제 진짜 가족보다 저를 더 많이 돌봐줬다”며 “병과 고통을 이겨낼 수 있도록 도와줬고 제 삶을 행복하게 만들어줬다”고 했다. 이어 탄씨는 구씨에게 20만 위안(약 3700만원)에 자신의 아파트를 넘기겠다는 내용의 계약서를 작성했다. 다만 구씨는 돈을 내지 않았고 탄씨는 이사를 하지 않았기 때문에 이들의 계약은 형식에 불과했다. 그러나 탄씨는 지난 2018년 재혼한 뒤 자신의 결정을 후회하게 됐다. 이후 탄씨는 2019년과 2021년 여러 차례 구씨를 고소하며 아파트 계약 취소 등 자신의 재산을 돌려 달라고 요구했다. 구씨는 법원에서 탄씨와 함께 여행을 다녀왔을 당시 사진과 메시지 등을 공개해 탄씨를 돌봐왔다는 사실을 증명했고 탄씨가 지난 2019년 이후 일방적으로 휴대전화 연락을 받지 않았다고 주장했다. 이에 상하이 법원은 10년 넘게 탄씨가 구씨의 보살핌을 받아 오면서 불만을 드러낸 적이 없는 것으로 보아 탄씨의 주장은 이해하기 어렵다며 탄씨가 죽은 후 구씨가 아파트를 상속받을 수 있다고 판결했다. 현지 누리꾼들 또한 구씨를 옹호하고 나섰다. 누리꾼들은 “구씨가 아니었다면 탄씨는 지금까지 살 수 없었을지도 모른다”, “10년 넘게 보살펴줬는데 갑자기 태도가 바뀌냐” 등의 반응을 보였다.
  • “태풍 뚫고 마라톤…BTS 진도 출연” 日서 800만명 봤다는 방송 뭐길래

    “태풍 뚫고 마라톤…BTS 진도 출연” 日서 800만명 봤다는 방송 뭐길래

    일본에서 8월 31일부터 9월 1일까지 방송된 ‘24시간 TV’의 전국 평균 시청률이 19.7%인 것으로 확인됐다고 2일 스포니치 아넥스가 전했다. 평균 시청자 수로 따지면 881만명이다. 닛폰 테레비(닛테레)의 ‘24시간 TV’는 1978년부터 매년 8월에 방영하는 자선 방송이다. 유명 예능인들이 참여하는 특집 방송, 장애인을 소재로 한 특집 드라마, 자선 마라톤 등이 유명하다. 특히 마라톤은 이 행사의 꽃으로 불린다. 공교롭게도 이번 행사는 일본에 역대급으로 큰 피해를 일으킨 10호 태풍 ‘산산’의 접근과 시기가 겹쳤다. 행사가 시작되기 며칠 전부터 일본언론에서는 안전 문제가 대두됐고 결국 주최 측은 시민 1000명의 마라톤 참가를 취소하고 요코하마시 닛산 스타디움의 트랙을 돌게 코스를 변경하는 등의 대응을 했다. 일본 언론에 따르면 마라톤 주자로 나선 코미디언 야스코는 이번 행사에서 81㎞를 달렸다고 한다. 다리를 삐고 발목 통증도 있어 뛰는 게 불가능해 보였지만 포기하지 않고 달렸다. 야스코는 “고등학교 때 고아원에서 보살핌을 받았다”며 자신의 성장 과정을 밝혀 감동을 줬고 그의 사연에 감동해 모인 후원금이 4억 3801만 4800엔(약 40억원)정도라고 한다. 이번에 모인 후원금은 모두 전국의 610개 고아원을 위해 사용될 예정이다. 야스코는 “달릴 수 있어서 좋았다. 모두의 응원 속에 달릴 수 있었다”는 소감을 남겼다. 올해 ‘24시간 TV’에는 방탄소년단(BTS) 멤버 진도 출연했다. 진은 ‘모두의 동물원’ 코너에서 일본 아이돌 아라시의 멤버 아이바 마사키와 함께 유기견 목욕 및 미용 봉사를 했다. 해당 방송은 한국에서 촬영됐으며 진은 자상하게 유기견을 목욕시키는 모습을 보여줬다. 진은 중학생 때 직접 입양한 유기견이 무지개다리를 건너기까지 10년 넘게 키우는 등 동물 사랑이 남다른 것으로 유명하다. 진을 비롯해 출연자들이 입었던 티셔츠는 방송 후 판매된다. 판매액은 기부금으로 쓰인다. 이처럼 인기 연예인들의 선한 영향력을 활용하는 프로그램이지만 ‘24시간 TV’에 대한 비판은 계속되고 있다고 스포니치는 전했다. 지난해에는 돗토리시 니혼카이 TV 방송국장이 10년간 약 1118만엔(약 1억원)을 횡령한 사실이 드러나 논란이 됐다. 장애인을 비하하거나 억지 감동을 주는 프로그램, 불충분한 사전 준비 등도 비판요소다. 이에 주최 측은 ‘24시간 TV 사랑이 지구를 구한다’는 원래 제목을 ‘24시간 TV 사랑이 지구를 구할 것인가’로 바꾸기도 했다.
  • “눈코입 똑같게 해주세요”…500명 넘게 ‘이 여자’ 얼굴 따라 성형했다

    “눈코입 똑같게 해주세요”…500명 넘게 ‘이 여자’ 얼굴 따라 성형했다

    중국의 인기 인플루언서가 500명 이상의 자기 팬을 자신이 운영하는 병원에서 자기와 비슷한 얼굴로 성형수술을 받도록 한 사실이 알려져 논란이다. 중국 네티즌들 사이에서는 성형은 자기 돈을 들여 자기만족을 위해 하는 것이므로 문제없다는 의견과 모두 같은 모습으로 성형을 하는 것은 몰개성적이며 섬뜩하다는 의견이 엇갈린다. 2일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 ‘아기 얼굴’로 유명한 중국 저장성 출신 뷰티 인플루언서 왕징(30)은 소셜미디어(SNS) 도우인에서 자신의 성형 수술 경험과 패션 정보를 공유하는 영상을 올리며 94만명의 팔로워를 거느리고 있다. SCMP에 따르면 현재 중국 여성들은 왕징과 같은 큰 눈과 눈 밑의 도드라진 도톰한 살, 작은 턱 등 아기 같은 얼굴을 선호한다고 한다. 왕징은 10살 정도 젊어 보이는 얼굴로 변신하기 위해 100만 위안(약 1억 8800만원)을 수술비로 썼다. 왕징의 얼굴은 성형 업계에서는 완벽한 얼굴로 인정받아왔다고 SCMP는 전했다. 왕징은 자신의 SNS에 지난 몇 년간 자기가 받은 수술에 대해 언급하며 “처음 수술을 받은 후 내 얼굴 울퉁불퉁했는데 여러 번의 교정 과정을 통해 마침내 이상적인 아기 얼굴이 됐다”고 말했다. 그는 “한 해의 절반은 회복하는 데 시간을 보냈다”며 “너무나 큰 고통을 겪어왔고 그렇기에 지금의 아름다움을 충분히 누릴 자격이 있다”고 덧붙였다. 왕징은 개인 성형외과를 운영하고 있다. 그는 자기 얼굴을 모델 삼아 자신을 닮고 싶어 하는 고객을 상담한다. 수술은 고용한 의사가 한다. 왕징의 많은 팬이 그와 같은 모습이 되고 싶어 병원을 찾는다. 왕징이 SNS에 공유한 고객 사례에 따르면 이미 517명이 그의 아기 얼굴을 모방 성형했다. 도우인의 한 사용자는 “메이크업 스타일을 따라 하는 것처럼 많은 젊은 여성들이 왕징의 얼굴을 모방하고 싶어 한다”며 “순진하고 아기 같은 매력의 얼굴”이라고 말했다. 자신이 왕징의 팬이라고 밝힌 한 여성은 왕징의 모습으로 성형하기 위해 6만 위안(약 1132만원) 이상을 썼다고 주장하며 “나도 마침내 왕징의 왕국에 합류했다. 성형에 투자한 후 자신감이 생겼다”는 후기를 남겼다. ‘모방 성형’에 대한 비판도 제기된다. 210만명의 팔로워를 보유한 SNS 웨이보 사용자는 자신감과 아름다움은 언제든 빛나기 때문에 여성들이 지나치게 젊은 모습을 추구해서는 안 된다고 주장했다. 그는 “아기 얼굴 같은 미적 스타일을 추구하는 건 약해 보이는 외양을 통해 보살핌과 애정을 갈구하는 방법”이라고 지적했다. 또 다른 웨이보 사용자는 “모두가 똑같아 보이고 개성을 잃는다는 것은 무섭고 섬뜩하다”는 반응을 보였다.
  • 정면돌파 선택한 尹… “의사들 다 돌아올 때까지 비상진료 가능”

    정면돌파 선택한 尹… “의사들 다 돌아올 때까지 비상진료 가능”

    의료 현장 위기 ‘과잉진단’ 판단응급실 수가·인건비 등 대폭 강화정부 “새달만 넘기면 안정될 것” “국민이 강력히 지지해 주면 의사들이 다 돌아올 때까지 비상진료체계를 운영할 수 있다.” 윤석열 대통령이 29일 국정브리핑에서 이처럼 의료개혁 ‘정면 돌파’ 의지를 밝혔다. 응급실 전문의들의 ‘번아웃’(탈진)으로 ‘응급실 뺑뺑이’가 잇따르면서 우려가 커지는데도 자신감을 내비칠 수 있었던 배경에는 9월 이후 지금의 위기 상황이 잦아들 것이란 상황 판단이 깔려 있다. 정부는 의료 현장의 위기가 과도하게 평가됐다고 본다. 현재 응급실 상황이 어려운 건 사실이나 ‘추석 응급의료 붕괴 위기’ 등으로 부풀려진 측면이 있다는 것이다. 정부 관계자는 “최근 코로나19 환자의 빠른 증가와 의료진의 번아웃으로 응급실 운영이 어려웠던 것은 사실이다. 하지만 코로나 유행이 질병관리청의 예측보다 빠르게 꺾여 경증 환자 쏠림 문제가 일부 해소되고 있다”면서 “9월에 응급실 수가·인건비 지원을 대폭 강화할 예정이며 상급종합병원 구조 전환 시범사업도 시작돼 다음달만 넘기면 상황이 안정될 것”이라고 내다봤다. 정부는 30일 의료개혁특별위원회를 열고 의료개혁 방안 일부를 공개할 예정이다. 내년 의료개혁에 들어갈 재정 중 상당액을 필수의료 수가(의료서비스 가격)를 올리는 데 투입하고 이 중 30%를 성과 보상에 배정할 것으로 알려졌다. 환자를 잘 치료해 건강 상태를 개선한 병원, 최종 치료까지 잘 책임진 병원, 신속하게 입원·전원 조치한 병원 등에 성과급을 더 주는 식이다. 평가 지표를 만들고 모두 지키면 성과 보상의 100%를, 일부를 해내면 성적에 따라 차등 보상하는 식의 새로운 방식이 도입될 것으로 전망된다. 9월부터 시작되는 상급종합병원 구조 전환 시범사업에도 상당수 상급종합병원이 참여 의사를 밝힌 것으로 알려졌다. 전공의 업무를 줄이는 대신 전문의·진료전담(PA) 간호사가 팀을 이뤄 환자를 보살피고, 경증보다 중증 환자 진료에 집중하는 구조 전환 사업이다. 추석 명절 비상 응급 대응 주간(9월 11~25일)에는 응급실 전문의 진찰료를 기존 인상분인 150%에서 250%까지 대폭 인상하고, 권역 내 중증 환자를 책임지는 권역응급의료센터가 안정적으로 운영되도록 인건비 지원을 확대한다. 현재 44개 권역응급의료센터 중 절반가량이 전문의 10명 미만으로 위태롭게 응급실을 운영 중인 것으로 알려졌다.
  • 가정폭력에 도망쳤던 엄마, 40년만에 딸 만나…“너무 그리웠어”

    가정폭력에 도망쳤던 엄마, 40년만에 딸 만나…“너무 그리웠어”

    가정폭력을 견디다 못해 집에서 도망 나왔던 여성이 경찰의 도움으로 40년 만에 친딸을 만났다. 27일 대전 중부경찰서에 따르면 경찰은 오래전 실종신고 돼 사망 처리됐던 A(71)씨를 발견해 지난 25일 딸 B(48)씨와의 상봉식을 마련했다. 경찰에 따르면 A씨는 1984년 무렵까지 서울 영등포구 대림동에서 살다가 남편의 의처증과 가정폭력을 피해 집을 나왔다. 가출 당시 A씨에게는 8살, 6살 난 두 딸이 있었는데, 이후 남편은 오토바이를 타고 전국을 돌아다니며 A씨를 찾아다니다 5년 만에 사고를 당해 41살 나이로 세상을 떠났다. 고아가 된 B씨와 동생은 친이모들의 보살핌 속에 어렵게 성장했다. 엄마를 기다리던 이들은 A씨가 집을 떠난 지 10년 만에 가출 신고를 했고, 5년간 생사가 확인되지 않았던 A씨는 법원의 실종 선고로 사망자 처리가 됐다. A씨는 가출 후 대전에 살던 지인의 도움으로 구멍가게에서 일하며 최근까지 40년간 홀로 생활해왔는데, 한순간도 두 딸을 잊은 적이 없다고 했다. 딸의 모습을 볼 수 있을까 싶어 살던 집 근방을 찾아가기도 하고, 친정 근처까지도 간 적이 있지만, 남편에 대한 두려움과 범죄 트라우마로 번번이 집 안으로 들어가는 것을 포기하고 발걸음을 돌려야 했다. 수년이 흐른 뒤 동사무소에 서류를 떼러 갔다가 우연히 본인이 사망 처리됐다는 사실을 알게 된 뒤 가족을 찾으려는 마음을 접었고, 사회로부터도 숨어 지내게 됐다. A씨는 도망칠 당시 유일하게 챙겼었던 딸의 육아일기를 간직하며, 딸들에 대한 그리움과 죄책감에 시달려왔던 것으로 알려졌다. 지난달 29일 A씨가 일하고 있는 가게 안에서 손님과 시비가 생겼다는 112신고가 접수됐고, 출동한 경찰이 A씨의 인적 사항을 조사하다 사망자라는 사실을 파악하게 됐다. 사연을 들은 중부경찰서 여성청소년과는 그가 기억하는 가족의 인적 사항을 통해 큰딸 B씨의 주소지를 파악했는데, 40년이 지났지만 A씨는 딸의 주민등록번호를 그대로 기억하고 있었던 것으로 전해졌다. 경찰은 조심스럽게 경기 안산시에 거주 중인 B씨를 찾아가 엄마의 사연을 전달했고, B씨가 상봉에 화답하며 모녀가 40년 만에 재회하게 됐다. A씨는 “경찰로부터 딸의 이야기를 듣고 그날 밤 집에서 나와 만세를 불렀다”고 밝혔다. B씨는 “엄마를 원망하는 마음이 전혀 없었고, 이제라도 만날 수 있어서 너무 좋다”며 “엄마를 만날 수 있다는 이야기를 들었을 때 믿기지 않았다”고 오열했던 것으로 전해졌다. 경찰은 가톨릭대학교 대전성모병원 사회복지팀과 연계해 성대결절 등 지병을 앓는 A씨가 건강검진을 받을 수 있게 조치했다. 경찰은 “실종선고 후 30년간 사망자로 간주돼 의료 및 복지혜택도 받지 못한 채 사회의 사각지대에 놓여 살아온 A씨의 사연이 안타까웠다”며 “가족 상봉에 그치지 않고, 실종선고 취소 청구 및 가족관계등록부 회복 절차를 도와줄 계획이며 긴급생계비, 긴급 주거지원 등을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
  • 1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.
  • “미국을 하나로 묶는 대통령” 해리스, 美 대선 후보 수락

    “미국을 하나로 묶는 대통령” 해리스, 美 대선 후보 수락

    카멀라 해리스 미국 부통령이 22일(현지시간) 미국 민주당의 대통령 후보 지명을 수락했다. 해리스 부통령은 이날 일리노이주 시카고 유나이티드 센터에서 열린 민주당 전당대회 나흘째 행사에서 “모든 미국인을 대표해, 정당과 인종, 성별, 언어와 관계없이 열심히 일하고 꿈을 쫒고 서로를 보살피는 미국인을 대표해, 지구에서 가장 위대한 나라에서 이야기를 쓸 수 있었던 모든 사람들을 대표해 대선 후보 지명을 수락한다”고 밝혔다. 해리스 부통령은 “나를 이 길로 이끈 최근 몇 년의 과정은 의심의 여지 없이 예기치 못한 일이었지만, 나는 이런 예상 밖의 일이 낯설지 않다”고 말했다. 해리스 부통령은 “다양한 정치적 견해를 가진 사람들이 오늘 밤을 지켜보고 있다”면서 “나는 모든 미국인을 위한 대통령이 될 것을 약속한다. 나라를 당과 나보다 위에 둔다는 것을 믿어도 된다”고 강조했다. 이어 “법치와 자유, 평화로운 권력 이양 등 신성한 미국의 기본 원칙을 지킬 것”이라면서 “우리의 가장 높은 열망을 중심으로 우리를 하나로 묶는 대통령이 되겠다. 경청하고 현실적이며, 실용적이고 상식이 있는 대통령, 항상 미국인들을 위해 싸우는 대통령이 될 것”이라고 힘주어 말했다. 해리스 부통령은 이번 선거가 “미국을 위한 싸움”이 될 것이라며 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령을 겨냥했다. 해리스 부통령은 트럼프 집권 2기 청사진으로 알려진 ‘프로젝트 2025’에 대해 “미국을 과거로 되돌리는 것”이라면서 “그러나 미국, 우리는 돌아가지 않을 것”이라고 목소리를 높였다. 이어 “가드레일이 없는 트럼프 전 대통령을 상상해보라”면서 트럼프 전 대통령이 ‘의회 난동’에 대해 재임 시절 행위에 대한 면책특권을 주장한 것을 거론했다. 해리스 부통령은 이에 대해 “폭력적인 극단주의자들을 석방하고 언론인과 정치적으로 반대되는 사람들로 간주하는 모든 사람을 투옥하려는 명백한 의도”라고 비판했다. 이어 “그가 백악관 집무실에서 보낸 세월은 ‘혼란과 재앙’이었다”고 규정한 뒤 “그가 다시 백악관에 입성하는 것의 결과는 매우 심각하다”고 경고했다.
  • 굴비향 가득한 포구 너머… 남한에서 가장 먼저 불교가 발 디딘 곳[마음의 쉼자리]

    굴비향 가득한 포구 너머… 남한에서 가장 먼저 불교가 발 디딘 곳[마음의 쉼자리]

    불법을 들여온 성스러운 ‘법성포’2006년 간다라 양식 도입해 조성불탑 주위 스무개 넘는 불상 ‘탑원’108계단 오르면 23.7m ‘사면대불’ 전남 영광 하면 떠오르는 단어는 굴비다. 특히 영광 법성포엔 대한민국의 ‘굴비 수도’라 부를 만큼 많은 굴비 가게가 늘어서 있다. 굴비 향 가득한 포구 너머로는 백제불교 최초도래지(불교도래지)가 있다. 한반도에 불교가 처음 전래한 건 고구려 때다. 현재 북한 지역을 통해 들어왔다. 그러니까 법성포는 ‘굴비 수도’ 외에도 북한을 제외한 남한에서 가장 먼저 불교가 발을 디딘 곳이란 상징성을 갖는다. 법성포에 첫발을 디딘 이는 마라난타 존자(尊者)다. 존자는 학문과 덕행이 뛰어난 부처의 제자를 높이는 말이다. 천축국이라 불리던 옛 인도 간다라(현 파키스탄과 아프가니스탄 일부에 걸친 지역) 출신의 승려였던 그는 백제 침류왕 원년(384년)에 중국 동진(東秦)에서 건너와 백제에 불교를 전파했다. ‘불법(法)을 들여온 성스러운(聖) 포구(浦)’라는 이름도 그래서 생겼다고 한다. 불교도래지는 2006년 문을 열었다. 규모는 1만 4000여㎡(약 4230평) 정도다. 유물관과 누각, 사면대불상 등으로 이뤄졌다. 사찰 들머리 하면 대개 기와를 올린 일주문을 떠올리기 마련이다. 불교도래지는 다르다. 입구부터 독특하다. 출입문을 주황빛 벽돌로 쌓아 올렸다. 꼭대기엔 기와 대신 둥근 장식을 얹었고, 출입구 역시 우리나라에선 보기 어려운 첨두아치 모양을 하고 있다. 불교도래지는 옛 간다라 양식을 적극 도입해 조성했다. 법성포의 역사를 기억하기 위해서다. 유네스코 세계유산(1980년)이자 현 파키스탄 북부의 간다라 사원 가운데 하나인 ‘탁티바히’ 사원의 구조와 불상 조각 등에서 모티브를 가져왔다고 한다. 대표적인 곳이 ‘탑원’이다. 중앙에 불탑이 있고 주위에 스무 개가 넘는 불상을 빙 둘러 세웠다. 간다라 유물전시관에선 2~6세기 소조불상불두들 등 석조 문화재를 전시하고 있다. 서구적인 용모의 불상 등을 돌아보며 인도 불교문화와 그리스 헬레니즘이 합쳐진 간다라미술 양식을 조금이나마 이해할 수 있다. 간다라 유물전시관 옆은 ‘아쇼카 석주’가 서 있는 광장이다. 원형의 광장 가운데 세워진 보리수나무 너머로 108개의 계단이 펼쳐져 있다. 시작점엔 ‘불족적’이 조각돼 있다. 붓다의 진리가 첫발을 내디딘 곳이란 상징물일 터다. 계단 중간쯤엔 부용루란 누각이 조성돼 있다. 부용루의 석벽이 독특하다. 붓다의 탄생부터 열반에 들기까지의 과정을 그린 부조가 23면에 걸쳐 조각됐다. 살가죽만 앙상한 갈비뼈, 움푹 꺼진 눈과 뱃가죽, 뼈 위로 드러난 핏줄 등 고행하는 석가모니의 모습이 인상적이다. 108계단 가장 높은 곳엔 사면대불상이 서 있다. 높이 23.7m의 거대한 석상이다. 국내 최대 석불로 알려진 충남 논산 관촉사의 은진미륵(18.1m)보다 5m 이상 크다. 사면엔 각각 아미타불과 마라난타, 관음·세지 보살이 조각됐다. 눈앞에서 마주한 사면대불상의 규모는 압도적이다. 낄낄대며 108계단을 오른 여행객들도 사면대불상 앞에 서면 괜스레 옷매무시를 가다듬게 된다. 사면대불상의 기세는 그만큼 강경하다. 사면대불상 앞은 전망 명소다. 마라난타 존자가 타고 온 배 형상의 나무데크 등 불교도래지 일대를 한눈에 담을 수 있다. 법성포 앞바다와 영광대교 등의 풍경도 가슴이 뻥 뚫릴 만큼 시원하다. 불교도래지는 야트막한 산자락에 조성됐다. 노약자 등 오르막을 오르는 게 불편한 이들은 ‘백제불교 최초도래지 승강기’를 이용하면 된다. 사면대불상이 있는 산자락 꼭대기까지 단숨에 오른 뒤 내려가면서 관람할 수 있다. 불교도래지는 쉬는 날 없이 개방된다. 입장료도 받지 않는다. 불교도래지 옆은 ‘숲쟁이꽃동산’(영광 법성진 숲쟁이, 명승)이다. 수령 100년이 넘는 느티나무 등 볼거리가 많다. 불교도래지와 산책로로 연결돼 있다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • 4명에게 새 생명 주고… 하늘로 떠난 버스 기사

    4명에게 새 생명 주고… 하늘로 떠난 버스 기사

    인천에서 버스 기사로 근무한 50대 남성이 뇌사 장기기증으로 4명의 생명을 살리고 떠났다. 한국장기조직기증원은 지난달 10일 인하대병원에서 임효성(53)씨가 뇌사 장기기증으로 폐장, 간장, 좌우 신장을 나눠 4명을 살렸다고 21일 밝혔다. 임씨는 지난달 4일 의식을 잃고 쓰러진 뒤 수술을 받았지만 끝내 의식을 찾지 못했다. 임씨 가족은 다른 사람을 살리는 좋은 일을 하고 싶어 했던 그의 뜻에 따라 기증을 결심했다. 인천에서 3남 3녀 중 막내로 태어난 임씨는 쾌활하고 명랑한 성격으로 늘 주변을 밝게 만들었다. 젊었을 때 청소 사업을 하다가 17년 전 대형 면허를 따 버스 운전 일을 시작했다. 인천 시민의 발이 돼 주던 그는 몸이 불편한 승객을 보면 앞장서 도와주는 따뜻한 마음씨를 지닌 사람이었다. 형 익성씨는 “효성아. 하나뿐인 아들과 치매로 고생하는 어머니가 편히 지낼 수 있도록 하늘에서라도 잘 보살펴 줘”라며 “다른 생명을 살리는 좋은 일을 하고 떠났으니 하늘에서 마음 편히 잘 지내라. 사랑한다”고 마지막 인사를 전했다.
  • 18세기 성요한 병원을 통해 본 ‘병원’과 ‘환대’의 의미 [으른들의 미술사]

    18세기 성요한 병원을 통해 본 ‘병원’과 ‘환대’의 의미 [으른들의 미술사]

    ‘손님을 반갑게 맞아 정성껏 대접하는 것’을 의미하는 ‘환대’와 ‘병원’은 전혀 어울리지 않는 말처럼 보인다. 그러나 ‘환대’(hospitality)와 ‘병원’(hospital)은 같은 어근에서 유래한 말이다. 즉 환대는 환자를 맞이하는 병원에서 보이는 덕목을 말한다. 그렇다면 병원에서 손님을 맞이하는 덕목은 무엇일까. 그 해답은 벨기에 브뤼헤에 있는 성 요한 병원(St. John’s Hospital)에서 찾을 수 있다. 중세 병원들은 가난한 사람, 병든 사람, 순례객에 대한 자선을 목적으로 설립되었다. 이 병원 내에는 18세기 병동 모습을 보여주는 그림이 있다. 이 병동 그림에는 환자를 상대하는 의사, 외과의사, 수녀, 하인들이 있으며, 그들이 환자를 맞이하는 환대의 기술을 보여준다. 하는 일이 다른 의사와 외과의붉은색 재킷에 검은 모자를 쓴 사람이 의사다. 의사들은 환자의 맥박을 재거나 눈 상태, 소변 검사를 통해 환자의 상태를 진단한다. 특히 소변 검사는 눈으로 색깔을 확인하고 냄새를 맡는 원초적 방식의 검사방식이다. 18세기 성 요한 병원은 의사 두 명을 고용했으며 의사들은 병을 진단하고 처방을 내린다. 성 요한 병원에는 의사 외에 실제 의료 행위를 하는 외과의도 있다. 의사와 달리, 외과의는 교육받은 전문의는 아니고 실습형 의료인이라 할 수 있다. 따라서 외과의는 칼로 신체를 절단하거나 사혈, 담석 제거, 장 세척 등 피 보는 일을 도맡아 한다. 오늘날 간호사와 영양사에 해당하는 수녀들간호사들은 인근 아우구스티누스 수도원의 수녀들이다. 수녀들은 의사를 도와 환자들을 보살핀다. 수녀들은 환자가 병원에 도착하면 환자복으로 갈아입힌다. 환자가 입고 온 옷이 바닥에 떨어져 있다. 이 옷들은 환자가 퇴원하면 다시 입을 수 있다. 그렇지 못한 경우 이 옷들은 병원 소유가 된다. 당시 허름한 옷가지도 귀한 재산이었기 때문이다. 그리고 수녀들은 환자 회복에 가장 중요한 영양식을 준비해 환자들의 회복을 돕는다. 영양식을 만들기 위한 식재료들은 병원에 딸린 정원과 농장에서 조달하고 있다. 하인은 식재료 운반, 청소나 빨래, 침상 정리 등 병원 허드렛일을 돕는다. 18세기 환자를 운반하던 구급차얀 밥티스트 비어블록(Jan Baptist Beerblock·1739~1806)이 그린 성 요한 병동의 오른편 아래에는 독특한 가마 형태의 물건이 보인다. 이것은 오늘날 앰블런스에 해당하는 들 것이다. 이 가마형 들 것은 두 명이 운반하는 형태이며 두 명의 운반수들은 교구가 고용한다. 18세기 병동 모습을 보여주는 비어블록의 그림은 오늘날 병원이 가져야 하는 모든 형태의 덕목이 들어 있다. 의사는 정확하게 진단하고 처방해야 하며, 외과의는 더러운 일이지만 꼭 필요한 일을 해야 한다. 간호사들은 환자의 환부뿐 아니라 마음 속까지 헤아려야 하며, 그밖의 의료인들은 청소, 빨래, 환자의 이송 등에서 환자 중심의 사고를 한다. 무엇보다 병원 내 모든 종사자들이 아픈 사람에게 따뜻한 미소를 보이고, 아픔에 공감하며, 치료할 수 있다는 믿음을 주는 일은 약보다 더 좋은 처방전이다.
  • 친절했던 50대 버스기사, 4명에 ‘새 삶’ 선물하고 하늘의 별로

    친절했던 50대 버스기사, 4명에 ‘새 삶’ 선물하고 하늘의 별로

    인천 시민의 발이 돼주던 50대 버스기사가 4명에게 새 삶을 선물하고 하늘의 별이 됐다. 한국장기조직기증원은 지난달 10일 인하대병원에서 임효성(53)씨가 뇌사장기기증으로 폐장, 간장, 좌우 신장을 나눠 4명을 삶을 살렸다고 21일 밝혔다. 임씨는 지난달 4일 의식을 잃고 쓰러져 급히 병원으로 이송해 수술을 받았으나, 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사상태가 됐다. 임씨의 가족은 다른 사람을 살리는 좋은 일을 하고 싶어 한 그의 뜻에 따라 장기 기증을 결심했다. 인천에서 3남 3녀 중 막내로 태어난 임씨는 쾌활하고 명랑한 성격으로 늘 주변을 밝게 만들었다고 한다. 축구, 족구 등 운동을 좋아하고 사람들과 어울리기를 좋아했다. 임씨는 젊어서는 청소 사업을 했고, 17년 전부터는 대형 면허를 따서 버스 운전사로 근무해왔다. 인천 시내버스 운전을 하며 손님들에게 늘 친절했고, 주변에 어려운 사람을 보거나 승객 중 불편한 사람을 보면 먼저 앞장서는 도움을 주는 친절한 기사였다. 임씨의 형 임익성씨는 “하나뿐인 아들과 치매로 고생하는 어머니가 편히 지낼 수 있도록 하늘에서라도 잘 보살펴달라”며 “다른 생명을 살리는 좋은 일을 하고 떠났으니 하늘에서 마음 편히 잘 지내라. 사랑한다”고 마지막 인사를 전했다. 이삼열 한국장기조직기증원장은 “생명나눔을 통해 4명의 생명을 살린 기증자와 기증자 유가족에게 감사의 마음을 전한다”고 말했다.
  • 갈비사자, 청주동물원서 딸 만났다

    갈비사자, 청주동물원서 딸 만났다

    삐쩍 말라 ‘갈비사자’로 불리다 청주동물원에서 건강을 회복한 수사자 ‘바람이’가 20일 딸과 재회했다. 청주동물원은 이날 강원 강릉 쌍둥이동물농장에 있던 바람이의 딸을 입식했다. 바람이의 딸은 건강검진을 마치고 이날 오전 무진동 항온항습 차량을 타고 청주로 출발했다. 4시간 30여분 만에 청주동물원에 도착한 딸 사자는 야생동물 보호시설 격리방사장으로 이동해 청주 생활을 시작했다. 청주동물원은 근친교배 및 자궁질환 예방을 위해 중성화 수술 등을 진행한 뒤 내년 3월쯤 바람이와 딸을 합사한다는 계획이다. 바람이의 딸은 생후 7년 된 암사자다. 바람이와 김해 부경동물원의 한 암사자 사이에서 태어났다. 부경동물원의 비좁은 우리에서 갈비뼈가 앙상한 채 지내던 바람이가 지난해 7월 청주동물원으로 이송됐고, 이어 부경동물원이 폐업하면서 딸 사자는 강릉 쌍둥이동물농장으로 옮겨졌다. 이후 부경동물원 대표가 바람이의 딸을 청주동물원에 기증키로 하면서 부녀 사자의 상봉이 이뤄지게 됐다. 시는 공모를 통해 딸 사자의 이름을 지어 줄 예정이다. 이범석 청주시장은 “바람이가 청주동물원에 온 지 1년 만에 건강을 회복했다”며 “딸 사자도 청주동물원에서 따뜻한 보살핌을 받으며 건강하게 지내길 바란다”고 말했다. 청주동물원은 2014년 환경부 서식지 외 보전기관으로 지정돼 야생동물 구조와 보호에 앞장서고 있다. 현재 66종 290마리의 동물을 보호하고 있다. 오는 11월에는 국내 최초로 야생동물 건강검진 과정을 볼 수 있는 야생동물 보전센터도 청주동물원 내에 들어선다.
  • [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 20일

    [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 20일

    쥐 48년생 : 경사스러운 일 생기겠다. 60년생 : 모든 일이 일사천리로 이루어진다. 72년생 : 대길하니 만사 형통한다. 84년생 : 성공을 향해 힘껏 달려라. 96년생 : 주위와 협조하면 길하다. 소 49년생 : 마음을 편히 가지면 길하다. 61년생 : 좋은 기회가 오니 잡아라. 73년생 : 새로운 사람만 조심하면 행운수. 85년생 : 일에는 정해진 순서가 있다. 97년생 : 현재 위치를 지키는 것이 상책이다. 호랑이 50년생 : 마음의 안정을 취하는 게 우선. 62년생 : 운기가 상승하여 일이 잘 풀린다. 74년생 : 복권을 사보는 것도 괜찮다. 86년생 : 거친 표현은 삼가야 한다. 98년생 : 사소한 말도 주의해야 한다. 토끼 51년생 : 차츰 운이 상승세를 타는구나. 63년생 : 겸손하게 주변의 의견에 따르면 결실이 크다. 75년생 : 모든 일이 원만하게 될 것이다. 87년생 : 기분 좋은 얼굴로 대하면 일이 순조롭다. 99년생 : 성실한 일에 보답 있겠다. 용 52년생 : 장거리 외출은 불리하다. 64년생 : 앞으로 기회는 얼마든지 많다. 76년생 : 재물과 인기가 함께 한다. 88년생 : 공과 사를 구분해야 행운 있다. 00년생 : 생각보다 일이 잘 진행된다. 뱀 53년생 : 순리에 따르면 큰 위험 없다. 65년생 : 부부애를 잘 지켜라. 77년생 : 안정된 생활이 좋다. 89년생 : 옳고 그름을 분간하지 못하는 게 탈이다. 01년생 : 참는 것이 약이다. 말 54년생 : 힘을 내어 추진하라. 길운이 있다. 66년생 : 인간관계 더욱더 신중하라. 78년생 : 행운이 다가오는 날. 90년생 : 바깥에서 활동하는 것이 유리하다. 02년생 : 유혹에 주의하면 길운이 있다. 양 43년생 : 주변에서 인기가 올라간다. 55년생 : 불쌍한 사람을 보살피면 길운이 있다. 67년생 : 자기 주관을 확실히 하면 즐거운 하루. 79년생 : 이웃이나 가족과 함께 하면 행운이 있는 날. 91년생 : 귀인의 도움 많이 받겠다. 원숭이 44년생 : 남의 말 듣지 말고 소신껏 행동하라. 56년생 : 한눈 팔지 않으면 만사 형통. 68년생 : 경쟁에서 작은 이득 있다. 80년생 : 어려움이 곧 사라진다. 92년생 : 가는 곳마다 길운이 따른다. 닭 45년생 : 도와주는 사람 많겠구나. 57년생 : 일이 순조롭게 풀려 나간다. 69년생 : 가는 곳마다 이익 있겠다. 81년생 : 좋은 결실 맺는 하루. 93년생 : 돌아다니면 이익 얻는다. 개 46년생 : 때를 기다리면 행운 있다. 58년생 : 상대방을 먼저 생각하라. 70년생 : 희망의 빛이 보인다. 82년생 : 심신이 불안하나 운이 서서히 호전된다. 94년생 : 커다란 책임이 주어지겠다. 돼지 47년생 : 베푼 만큼 소득이 돌아온다. 59년생 : 자신감만 있으면 반드시 성공. 71년생 : 돌다리도 두들겨 보고 건너면 횡재 있다. 83년생 : 매사 업무를 신중히 처리하라. 95년생 : 곧은 것보다 유연함이 좋다.
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