태국 정권이 돌고 돌아 다시 탁신 친나왓(75) 전 총리에게 넘어갔다. 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 신임 총리로 선출된 데 이어 탁신 전 총리 자신도 사면받아 자유의 몸이 됐다. 그의 부정부패 전력을 혐오하는 여론도 만만치 않은 터라 탁신의 정계 복귀는 태국을 불안하게 만들 태풍의 눈으로 떠올랐다. 지난 14일 태국 헌재가 세타 타위신 당시 총리를 탄핵하는 판결을 내린 지 이틀 만에 하원의회는 연립정부 제1당 프아타이당 대표인 패통탄을 제31대 총리로 세웠다. 역대 최연소 총리이자 부녀(父女)가 모두 총리가 된 첫 사례다. 탁신의 여동생 잉락 친나왓(57)도 2011~2014년 총리를 지내 친나왓의 이름으로는 세 번째다. 2008년 9~12월 재임한 탁신의 매제 솜차이 웡사왓(77) 전 총리까지 포함하면 탁신 가문에서만 네 번째 총리가 나왔다. 패통탄이 총리로 선출된 다음 날인 17일 탁신 전 총리도 국왕 사면 명단에 포함됐다. 15년간 해외 도피 끝에 지난해 8월 귀국한 탁신 전 총리는 8년 형을 받았지만 사면으로 형량이 1년으로 줄었다. 이마저도 교도소가 아닌 병원에 머물다가 수감 6개월 만인 올해 2월 가석방됐고 이번 사면으로 정치적 권리까지 회복했다. 탁신 전 총리는 1980년대 친나왓그룹을 세워 막대한 부를 쌓고 2001년 총리로 선출됐다. 재임 시절 저소득층 빈곤 타파와 의료 복지 보편화, 인프라 구축 정책으로 큰 인기를 얻었고 2005년 재선에 성공했다. 그러나 그는 친나왓그룹 주식을 팔아 우리 돈 2조원이 넘는 차익을 챙기고도 세금을 내지 않는 등 여러 비리에 연루돼 분노를 샀다. 2006년 군부 쿠데타로 실각한 뒤 부정부패 유죄 선고 직전 도피해 해외를 떠돌았다. 이후에도 태국 정치권에서 ‘반(反)군부의 구심점’으로 자리잡은 그의 영향력은 식지 않았다. 군부와 탁신 반대파가 수시로 민주주의를 부정하는 행보를 보이자 ‘차라리 탁신이 낫다’는 여론이 커졌고 2014·2019년 총선에서 ‘탁신 없는’ 탁신 정당이 1위에 오르는 기염을 토했다. 그러나 2023년 총선에서 ‘왕실 개혁’과 ‘군부 타도’를 내세운 전진당이 깜짝 1위를 차지하자 위기의식을 느낀 탁신계와 군부는 곧바로 연정을 꾸리고 전진당 해산에 힘을 합쳤다. 이 과정에서 패통탄이 새 총리가 될 수 있었다. 패통탄은 정치 경력이 길어야 3년 정도라 탁신의 ‘상왕’ 역할은 더 강력해질 수밖에 없다. 패통탄은 태국 쭐랄롱꼰대 정치학과와 영국 서리대 호텔경영 석사를 졸업한 뒤 탁신 가문의 부동산 기업을 경영하다가 2021년 10월 프아타이당 고문으로 정계에 입문했다. 지난해 10월 당 대표에 올랐다. 탁신 가문이 다시 총리를 배출하면서 ‘세습 정치’ 논란이 재차 도마에 올랐다.

20일 전국 곳곳에 비 ‘습한 더위’다음주 초까지 낮 기온 30~34도충남 예산 쓰러졌던 87세 女 숨져사망 23명 포함 온열질환 2704명가축 등 230만 마리 폐사 176%↑ 관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 무더위에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 지난 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 비가 그친 뒤 ‘습한 더위’는 여전하겠다. 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 전국에 열대야가 계속될 것으로 보인다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 32~36도, 최저기온은 22~27도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일 제주에 많게는 80㎜ 이상, 부산·울산·경남·전남 남해안 등에는 20~60㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원으로 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

극동 여행 중 서울에 온 매클래치한국인 독립 열망·일제 탄압 목격미국서 “가장 아름다운 저항” 극찬테일러, 매클래치에게 사본 준 듯유언에 따라 양화진 묘원에 안장 1919년 3월 1일 민족대표 33인이 조선은 독립국이고 조선인은 자주민임을 선언한 3·1 독립선언서는 독립운동 역사상 가장 중요한 문서 중 하나다. 전국적인 만세운동을 일으켰을 뿐 아니라 세계에 우리의 독립 열망을 전했다. 그러나 정작 독립선언서가 어떻게 세계 각국에 전해졌는지는 알려지지 않았다. 전파 과정이 비밀스러웠기 때문으로 추정된다. 영문 3·1 독립선언서가 미국을 포함한 전 세계에 전해질 수 있었던 데는 미국의 언론인 밸런타인 스튜어트 매클래치(1857~1938)와 앨버트 와일더 테일러(1875~1948)의 역할이 컸다. 미국 샌프란시스코에서 발행된 ‘새크라멘토 비’의 편집인이자 AP통신 이사였던 매클래치는 1919년 1월 부인과 극동 지역을 여행하다 러시아 블라디보스토크와 중국 단둥을 거쳐 3월 3일부터 6일까지 서울에 머물렀다. 짧은 기간이었지만 3·1운동으로 한국인의 독립 열망과 일제의 탄압을 직접 목격했고 선교사 등과 교류하며 생생한 정보를 접했다. 그는 독립선언서를 누군가에게 받아 ‘돈을 넣는 혁대’에 숨겨 미국으로 가져갔다. 부산과 일본을 거쳐 3월 28일 하와이에 도착했다. 일본에선 ‘재팬 어드버타이저’와 AP통신 도쿄지국에 독립선언서를 넘겨줬고, 하와이에서는 지역 매체와 인터뷰를 갖고 3·1운동 소식을 전했다.매클래치는 4월 2일 샌프란시스코에 도착하자마자 AP통신에 독립선언서를 전달했고, 곧바로 미국을 비롯한 세계 언론이 독립선언서 전문을 보도했다. 그는 새크라멘토 비와 샌프란시스코 이그재미너에 직접 작성한 기사로 3·1운동 목격담을 상세하게 알렸다. 그는 4월 5일자 새크라멘토 비 사설에서 3·1운동에 대해 “지금까지 전 세계에 알려지지 않은 하나의 이상을 실현하기 위한 전국적인 자기통제와 조직화된 수동적 저항의 가장 아름다운 사례일 것”이라고 평가했다. 일제의 무자비한 무력 탄압에도 굴하지 않고 비폭력·평화 시위의 방식으로 만세운동을 이어 간 군중을 극찬한 것이다. 매클래치는 직접 쓴 3·1운동 관련 기사를 ‘아시아의 독일’이라는 책으로 엮었고 이후에도 언론·저술 활동과 재미 한인 교류를 통해 일제의 폭압과 한국의 독립 의지를 알렸다. 독립기념관 수석연구위원을 지낸 김도형 박사는 18일 “매클래치는 미국에서도 저명한 언론인이었고 이승만 전 대통령도 독립운동 지원에 고마움을 표시할 정도로 자주 연락했다”며 “다만 그가 반(反)아시아·인종주의 성향이 강해 정작 한국에서 주목하지 않았고 자료도 아직 부족하다”고 서훈이 이뤄지지 못한 이유를 설명했다. 이어 “그가 아시아를 비판한 것은 일본을 향한 것이었으며 일제에 맞선 한국의 독립운동을 알리고 지지했다”고 덧붙였다.김 박사는 매클래치에게 독립선언서를 넘겨준 사람이 당시 AP통신 임시 서울통신원으로 활동한 앨버트 테일러라고 보고 있다. 테일러는 1919년 고종 국장과 3·1운동, 제암리 학살 등을 취재하고 보도했다. 3·1운동 당시엔 부인 메리 린리 테일러가 아들을 출산해 세브란스병원에 입원했는데 간호사가 병원 침상 밑에 숨긴 독립선언서 사본을 발견했다. 테일러의 동생 윌리엄 테일러가 독립선언서를 구두 뒤축에 숨겨 반출해 세계에 전할 수 있었다는 건 알려진 이야기지만 이 독립선언서가 당시 매클래치에게 전달됐을 것이라는 게 김 박사의 추론이다. 테일러 부부는 1942년 조선총독부의 외국인추방령으로 추방됐다. 그들이 지낸 서울 종로구의 ‘딜쿠샤’(페르시아어로 ‘기쁜 마음’이라는 뜻)는 2017년 국가등록문화유산으로 등록됐다. 앨버트 테일러의 유해는 그의 유언에 따라 서울 양화진외국인선교사묘원에 안장돼 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

호주 동부 근해에서 40대 남성이 고래 꼬리에 얼굴을 맞아 중상을 입는 사고가 발생했다고 18일(현지시간) 호주 ABC, 나인뉴스 등이 전했다. 보도에 따르면 사고는 이날 오전 9시쯤 퀸즐랜드주와 뉴사우스웨일즈주 경계 근처 해역에서 일어났다. 40세 남성은 해안에서 1㎞가량 떨어진 바다 위에서 친구와 함께 보트를 타고 낚시를 하던 중이었다. 현장에 출동한 구급대원 스콧 브라운에 따르면 두 사람이 낚시하고 있을 때 갑자기 고래 꼬리가 나타나더니 한 남성의 머리를 때렸다. 근처를 지나던 제트스키 운전자들이 이 사고를 목격하고 신고했고, 출동한 해양구조대와 수상경찰, 구급대원들이 남성을 해안으로 옮겼다. 사고를 당한 남성은 의식을 잃었으며 얼굴과 척추 등에 부상을 입고 인근 대학병원으로 이송됐다. 현지 이 남성은 다행히 상처가 깊지 않고, 안전을 되찾은 것으로 전해졌다. 스콧 브라운은 “이전에도 고래와 배가 접촉했다는 신고를 받은 적은 있지만 사람이 다친 경우는 없었다”며 “처음 신고를 받았을 때 그런 일이 일어났다는 게 믿기지 않았는데 현장에 도착해보니 사실이라는 걸 알게 됐다”고 말했다. 그는 그러면서 “이 시기의 이 지역에는 고래가 많다는 사실에 주의하라”며 고래 시즌에는 특히 조심해야 한다고 전했다. 퀸즐랜드 경찰 관계자는 “우리는 모든 보트 운전자에게 항상 구명조끼를 착용할 것을 당부한다”고 말했다. 고래 꼬리에 사람이 맞아 다치는 일은 매우 드물지만 이번이 처음은 아니다. 2013년에는 호주의 유명 관광지 본다이 비치에서 서핑을 즐기던 30대 남성이 고래 꼬리에 머리를 맞고 기절하기도 했다. 다행히 당시 구조대가 남성을 구했고 큰 부상을 입지는 않았다.

경기도 안산시 한 다세대 주택에서 불이 나 주민 3명이 연기를 마셔 병원 치료를 받았다. 18일 오후 5시 23분쯤 경기 안산시 상록구 상길동 한 4층짜리 다가구주택 3층에서 불이 나 39분 만에 진화됐다. 이 불로 3층 2개 세대 주민인 50대 남녀와 20대 남성 1명이 연기를 마셔 인근 병원으로 옮겨져 치료를 받았다. 신고를 받고 출동한 소방 당국은 다수 인명 피해를 우려해 오후 5시 26분쯤 대응 1단계를 발령하고, 장비 38대와 인력 100명을 투입해 진화 작업을 벌였다. 소방 당국은 목격자 등을 상대로 정확한 화재 원인과 피해 규모를 조사 중이다.

소방대원 2명도 구조 과정서 부상충북 괴산의 야산 임도를 달리던 차량이 길 옆으로 굴러떨어지면서 70대 여성이 숨지고, 5명이 다쳤다. 이들은 한 산림보존협회 회원으로 산림 보호 활동을 위해 이곳을 찾았다가 사고를 당한 것으로 알려졌다. 구조 과정에서 소방대원 2명도 다쳤다. 18일 오후 2시 44분께 충북 괴산군 청천면 한 야산 임도를 달리던 스포츠 유틸리티 차량(SUV)이 20여m 아래로 추락하면서 뒤집혔다. 이 사고로 차에 타고 있던 여성(72)이 심정지 상태로 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. 또 운전자 등 60~70대 탑승자 5명이 다쳐 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 부상자는 중상 2명, 경상 3명으로 분류됐으며, 모두 생명에 지장이 없는 것으로 알려졌다. 사고 처리 과정에서 굴러떨어진 돌로 소방대원 2명도 다쳤다. 둘 다 안전 장비를 착용하고 있었지만 어깨 등을 다쳤다. 경찰은 정확한 사고 경위, 원인 등을 조사 중이다.

더위가 꺾이지 않고 폭염이 이어지면서 가축 90만 마리가 폐사한 것으로 나타났다. 양식장에서는 고수온을 견디지 못한 어류 140만 마리가 죽었다. 행정안전부가 18일 공개한 국민 안전관리 일일 상황 보고서를 보면, 올 6월 11일부터 이달 17일까지 폐사한 가축은 90만 마리다. 닭 등 가금류가 84만 8000마리로 대부분을 차지했고 돼지도 5만 2000마리가 죽었다. 양식장에서도 우럭과 넙치 등 어류 140만 마리가 폐사했다. 피해를 본 양식장은 총 127곳이다. 이는 전년보다 크게 늘어난 수치다. 지난해 같은 기간 가축은 34만 5625마리 죽었다. 양식장에서는 어류 48만 8728마리가 폐사했다. 전년과 비교하면 올해 폐사한 가축과 어류는 각각 55만 마리, 91만 마리 넘게 증가했다. 가축과 어류의 폐사 건수를 합하면, 올해 230만 마리로 지난해(83만 4353마리)보다 176% 증가했다. 인명 피해도 커졌다. 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 2704명이다. 지난해 같은 기간(2377명)보다 13.8% 늘었다. 16일 충남 예산군의 주택 창고에서 87세 여성이 의식 없이 쓰러진 채 발견돼 병원 이송 후 사망하는 등 하루에만 43명의 온열질환자가 나타났다. 다만 온열질환 사망자는 23명으로, 지난해(30명)보다 7명 줄었다. 행안부는 “전국 폭염 일수가 작년에는 14.2일이었는데 올해는 18.9일을 넘겼다. 폭염 일수가 늘어났기 때문에 피해 건수도 많아진 것”이라며 “아직 폭염이 끝나지 않았기 때문에 앞으로 피해 규모는 더 커질 수 있다”고 설명했다.

관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 폭염에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 열대야가 계속될 것으로 보여서다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 31~36도, 최저기온은 22~26도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일까지 제주는 많게는 100㎜ 이상, 부산·울산·경남도 많게는 80㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원에 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.

알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.

이스라엘이 17일(현지시간) 레바논 남부와 가자지구 중부를 공습해 수십 명이 숨졌다. 미국과 이스라엘·이집트·카타르가 지난 15~16일 카타르 도하에 모여 가자지구 휴전과 인질 석방을 협상했으나 별다른 성과 없이 끝난 직후다. 로이터통신은 레바논 남부 나바티에에 있는 주거용 건물에 대한 이스라엘의 공습으로 약 10명이 숨지고 5명이 다쳤다고 레바논 국영 뉴스통신사 NNA를 인용해 보도했다. NNA는 사망자가 모두 시리아인이며 어린이가 2명 포함됐다고 전했다. 이스라엘군은 해당 공습이 레바논 무장정파 헤즈볼라가 사용하는 무기 창고를 겨냥한 것이었다고 주장했다. 또 레바논 남부 해안 도시 티레에서 헤즈볼라 지휘관 1명을 사살했다고 밝혔다. 헤즈볼라는 이에 대한 보복으로 이스라엘 북부 아옐레트 하샤하르 키부츠(집단농장)를 공격했다고 밝혔다. 가자지구 중부 알자와이다에 있는 한 주택에서는 이스라엘의 로켓 공격으로 최소 18명이 숨지고 수십 명이 다쳤다고 AP통신이 보도했다. AP는 병원이 제공한 명단을 인용해 사망자가 부부와 2~22세 자녀 11명, 다른 친척 등 모두 일가족이라고 전했다. 목격자들은 자정 직후 로켓 3발이 주택을 직접 때렸고 당시 주택과 창고에 민간인 40여명이 있었다고 전했다. 이스라엘군은 가자지구 중부의 무장세력을 계속 공격하고 있다며 관련 보도를 확인 중이라고 밝혔다. 이스라엘군은 이날 오전 무장세력의 로켓 발사에 대응한다며 알자와이다 인근 마가지 등 가자지구 중부에 대규모 대피령을 내렸다. 이날 공습은 중동에서 긴장이 고조되는 가운데 이뤄졌다. 지난달 31일 이란 수도 테헤란에서 팔레스타인 무장정파 하마스의 최고 정치지도자 이스마일 하니야가 암살되자 이란과 하마스는 이스라엘을 공격 주체로 지목하고 보복을 공언했다. 이란의 지원을 받는 헤즈볼라도 최근 이 단체 최고위급 지휘관이 공습을 받아 숨진 것과 관련, 이스라엘에 보복을 예고한 상태다. 미국과 이스라엘·이집트·카타르는 지난 15∼16일 카타르 도하에 모여 가자지구 휴전과 인질 석방을 협상했으나 별다른 성과 없이 끝났다. 이스라엘을 뺀 세 나라는 공동 성명을 내고 이견을 좁히기 위한 중재안을 제시했다며 조만간 이집트 카이로에서 협상을 재개한다고 밝혔다. 미 온라인매체 악시오스는 17일(현지시간) 바이든 대통령이 다음 주 말까지 휴전과 인질 석방 협상을 타결하는 것을 목표로 하고 있다고 보도했다. 악시오스에 따르면 바이든 대통령은 휴전 협상 타결 가능성이 어느 때보다 크다고 보고 있다. 그러나 하마스 정치국 위원 사미 아부 주흐리는 이날 AFP통신에 “타결에 근접했다고 말하는 건 착각”이라며 “우리는 진정한 협상이 아닌 미국의 강요에 직면해 있다”고 말했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

충남에서 온열질환 세 번째 사망자가 발생했다. 18일 충남도에 따르면 이날 오전 4시쯤 온열질환으로 입원 치료를 받던 외국 국적의 40대 남성 A씨가 숨졌다. A씨는 지난 13일 오후 4시쯤 충남 예산군의 한 농장에서 감자 선별 작업을 하다 몸 상태가 좋지 않아 병원으로 이송됐다. 당시 A씨는 의식이 혼미해지고 체온이 41.7도까지 올랐다. A씨는 중환자실로 옮겨져 치료를 받아왔다. 의료진은 A씨가 열사병 때문에 숨진 것으로 보고 있다. 지난 5월 20일부터 전날까지 충남도내 온열질환자는 총 175명이다. 사망자는 지난 9일과 16일 태안과 예산에서 각각 열사병으로 숨진 80대 여성 2명과 A씨 등 3명으로 늘었다.

지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집 결과 비수도권 필수의료과 지원자가 1명에 그쳤다. 지원율 자체도 1.8%(91명)로 저조했지만 그마저도 대다수가 수도권에 집중됐다. ‘미응답’ 전공의들의 복귀를 기다리던 지역 수련병원들은 사태가 길어지자 속속 사직 처리에 나서고 있다. 18일 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 등록한 91명 중 19명(20.9%)만이 비수도권 수련병원에 지원했다. 이 중 이른바 ‘필수과’로 불리는 내과·외과·소아청소년과·산부인과·응급의학과·흉부외과 지원자는 1명뿐이었다. 전공의가 되려면 필수적으로 거쳐야 하는 인턴 과정 지원자도 수도권에 몰렸다. 전체 인턴 지원자 13명 중 3명(충청권역 1명·경상권역 2명)만 비수도권 수련병원에 지원했다. 서 의원은 “의료인프라가 취약한 비수도권에 신규 인턴, 전공의가 거의 없다는 것은 비상사태에 가까운 심각한 사안”이라고 지적했다.전공의들의 수도권 이탈을 우려해 사직 처리를 보류해온 지역의 수련병원들도 하나 둘 사직서를 수리하고 있다. 전남대병원과 조선대병원은 지난 6일과 12일 각각 전공의 사직 처리를 완료했다. ‘일반의’로 재취업할 수 있도록 사직서를 받아달라는 전공의 대표 등의 의견을 수용해 결정한 것이다. 부산대병원도 지난 9일 미복귀 전공의들의 사직서를 수리했다. 전공의들은 여전히 묵묵부답이다. 복지부에 따르면 지난 14일 기준 전국 211개 수련병원 전공의 전체 출근율은 9.0%에 불과했다. 정부가 전공의 사직서 금지 명령을 철회한 전날(3일)에 비해 203명 늘어나는 데 그쳤다. 하반기 전공의 추가모집은 지난 16일 마감됐지만 지원율은 미미한 것으로 전해졌다. 수련을 포기한 전공의 상당수는 일반의 취업으로 눈을 돌리고 있다. 복지부에 따르면 지난 12일까지 사직한 레지던트 971명(14%)이 의료기관에 취업한 것으로 확인됐다. 이들 중 42%는 병원급 이상, 나머지는 의원급 의료기관에서 근무하고 있다. 지역 수련병원 사직 전공의들까지 채용 시장에 뛰어들면서 구직 경쟁은 더 치열해질 것으로 보인다.

온라인상에서 대구 지역 ‘응급의료 대란설’이 확산하자 대구시가 허위 사실이라며 대응에 나섰다. 18일 대구시에 따르면 ‘펨코’, ‘뽐뿌’, ‘디시인사이드’ 등 온라인 커뮤니티를 중심으로 ‘현재 난리 났다는 대구 상황’이라는 제목의 게시물이 동시다발적으로 올라왔다. 해당 게시물에는 응급의료포털(E-gen) 종합상황판에 게시된 대구 지역 상급종합병원 응급실 메시지를 캡처한 사진과 함께 ‘대학병원 전부 응급실 운영이 안 되고 있으며, 부산·경남도 비슷한 상황이라 응급실에 갈 정도면 2~3시간 걸려 대전까지 이송하는 경우도 허다하다’는 내용이 적혀 있다. 이 같은 게시물은 커뮤니티마다 적게는 3~4개에서 많게는 수십 개가 올라왔다. 댓글 또한 많게는 수천 개가 달렸는데, ‘이제 아프면 안 되겠다’, ‘대구에서 아프면 죽는 것이냐’ 등의 우려와 함께 ‘2찍(대선 때 기호 2번이었던 윤석열 대통령을 찍었다는 의미)이라서 괜찮다’는 정치적 혐오 표현도 눈에 띄었다. 이에 대해 대구시가 사실 관계를 파악한 결과, 이들 게시물 내용은 모두 허위인 것으로 나타났다. 지난 16일 기준 대구 지역 5개 대학병원 응급실은 모두 정상 운영 중이다. 지난달 1일부터 이달 15일까지 119구급대 환자 이송 건수는 1만1576건 이며, 이 가운데 타 지역 이송은 69건(경산 33, 구미 16, 영천 13, 안동 6, 포항 1)으로 집계됐다. 대전 이송 실적은 단 한 건도 없었다는 게 대구시 측의 설명이다. 광역상황실을 통한 전원 사례를 살펴봐도 대전 지역 이송 실적은 없었다고 한다. 대구시 관계자는 “근거 없는 허위 사실로 인해 시민 불안감이 확산하고 있어 인터넷 추가 유포 및 댓글 내용 등을 지속해서 모니터링 하고 있다”며 “향후 관계 부서와 협의해 적절한 대응에 나설 것”이라고 말했다.