8층서 발화… 연기에 구조 어려움일부는 에어매트로 뛰었다가 숨져투숙객 27명, 대다수 7~9층 머물러목격자 “창문에서 살려달라 소리쳐”구조자들 화장실 대피했다가 생존 경기도 부천시 중동에 있는 한 호텔에서 불이 나 투숙객 7명이 숨지고 11명이 다치는 등 큰 인명피해가 발생했다. 경기도소방재난본부와 경찰 등에 따르면 22일 오후 7시 39분쯤 부천 원미구 중동 소재 9층짜리 호텔 건물 8층에서 불이 났다. 오후 10시 40분 기준 사망자는 7명, 부상자는 중상자 3명을 포함해 모두 11명으로 파악됐다. 사망자 가운데 일부는 불이 나자 8층 객실에서 호텔 외부 1층에 설치된 에어매트로 뛰어내렸다가 숨졌다. 한 여성은 8층 계단에서 심정지 상태로 발견돼 심폐소생술(CPR)을 받으며 병원으로 옮겨졌지만 끝내 숨졌다. 부천시 보건소 관계자는 현장 브리핑에서 “일부 사망자는 호텔 계단과 복도에서 발견됐다”며 “사상자들은 순천향대 부천병원 등 6개 의료기관으로 이송됐다”고 말했다. 8층 객실에서 시작한 불이 호텔 전체로 번지진 않았지만, 건물 내부에 검은 연기가 가득해 인명피해가 컸던 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 19분 뒤인 오후 7시 57분쯤 대응 2단계 경보령을 발령하고, 진화작업과 함께 건물 주변에 에어매트를 깔고 투숙객 구조작업을 벌였다. 대응 2단계는 인접한 5~6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 소방 경보령이다. 소방 당국은 인력 150여 명과 장비 40대를 대거 투입해 화재 진압에 나섰지만, 건물 내부 진입이 쉽지 않은데다 화재 당시 호텔에 머물고 있던 인원 파악도 빠르게 이루어지 않아 구조에 어려움을 겪었다. 호텔 건물에는 모두 64개 객실이 있으며 화재 당시 27명이 투숙한 것으로 추정됐다. 한 소방대원은 “호텔 내부가 어둡고 연기로 가득 차 진입하는 데 어려움을 겪었다”면서 “건물 내부에서 발견된 투숙객 대부분은 연기를 피해 화장실로 대피했다가 구조됐다”라고 말했다. 경찰 관계자는 “계속 호텔 객실에서 구조 작업을 하고 있다”며 “진화가 끝난 뒤 내부를 모두 수색해야 정확한 인명피해 규모를 파악할 수 있을 것”이라고 말했다. 한 목격자는 “창문에서 남성 1명이 살려달라고 소리치는 것을 들었고, 이후 여성도 고개를 내밀고 살려달라고 했다”며 “일부 투숙객이 뛰어내렸고, 매트에 튕겨 나오는 모습을 봤다”고 말했다. 이상민 행정안전부 장관은 “소방 및 지방자치단체는 가용인력과 장비를 총동원해 화재 진압과 인명 구조에 총력을 다하라”면서 “구조대원의 안전에도 각별히 유의해달라”고 당부했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

19명의 사상자를 낸 부천 호텔 화재 사고는 건물 내부에 유독가스가 빠른 속도로 퍼지면서 인명피해를 키운 것으로 파악됐다. 23일 경기도소방재난본부에 따르면 이번 화재는 전날 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔 8층 객실에서 시작됐다. 소방 당국은 인력 153명과 펌프 차량 등 장비 46대를 동원해 이날 오후 10시 26분쯤 불을 완전히 껐다. 이 불로 투숙객 등 7명이 숨졌고, 중상 3명과 경상 9명 등 부상자 12명은 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 불길은 호텔 건물 전체로 번지지는 않았지만, 내부에 유독가스가 가득 차면서 투숙객들이 질식해 피해가 커진 것으로 분석됐다. 64개 객실이 있는 호텔에는 27명이 투숙하고 있었으나 건물 안에 검은 연기가 빠른 속도로 퍼지면서 대피하는 데 어려움을 겪은 것으로 전해졌다. 실제로 이날 사상자 대부분은 발화지점에서 가까운 호텔 8∼9층 객실 내부와 계단·복도 등지에서 발견된 것으로 파악됐다. 한 여성은 호텔 건물 8층 계단에서 심정지 상태로 발견돼 병원으로 옮겨졌으나 사망했다. 특히 사망자 중 일부는 호텔에서 외부 지상에 마련된 에어매트로 뛰어내렸다가 숨지기도 했다. 소방 관계자들은 이들이 호텔 내부에 가득 찬 연기 때문에 계단이나 엘리베이터로 대피하지 못하고 밖으로 뛰어내린 것으로 추정했다. 이상돈 부천소방서 화재예방과장은 “소방대원들이 도착했을 때 (호텔 건물) 내부에 이미 연기가 가득 차 있었고 창문으로 분출되고 있었다”며 “화점으로 추정되는 8층에서 연기가 확산한 것으로 보인다”고 설명했다. 공하성 우석대 소방방재학과 교수는 “호텔 외관을 보면 오래된 건물로 보이는데 내장재·외장재와 가연물 등이 많았을 것으로 예상된다”며 “그러다 보니 유독가스가 빨리 확산하면서 인명피해가 커진 것으로 추정된다”고 설명했다. 그러면서 “오래된 건물이다 보니 스프링클러도 설치되지 않았을 가능성이 높아 보인다”며 “초기 진화가 쉽지 않은 데다 투숙객들도 건물에 익숙하지 않아 대피하는 데 어려움이 있었을 것”이라고 덧붙였다. 소방 당국은 호텔 측이 화재 직후 투숙객들에게 안내방송을 하거나 대피 유도를 했는지 확인할 계획이다. 또 스프링클러 등 화재 확산 방지 설비가 작동했는지와 필수 소방시설 설치 여부 등도 확인할 계획이다. 소방 당국 관계자는 “화재 원인이나 인명피해가 커진 구체적인 이유 등은 아직 확인하지 못한 상태”라며 “관련기관과 합동 감식을 벌여 화재 경위를 조사할 것”이라고 말했다.

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

22일 오후 광주 서구 치평동 한 상가건물 3층의 치과병원 입구에서 ‘사제 폭발물’(아래 사진)이 터지면서 병원 가구와 명패 등 곳곳이 불에 그을렸고 천장재는 불에 녹은 것처럼 떨어져 나가 있다. 폭발물은 70대 김씨가 부탄가스 4개와 인화물질 등을 넣어 만든 것이다. 김씨는 폭발물 상자를 출입문 안쪽에 넣어 놓고 라이터로 불을 붙인 뒤 재빨리 병원을 벗어났다. 이윽고 불이 붙어 있던 상자가 연쇄 폭발을 일으키며 순식간에 아수라장이 됐다. 다행히 스프링클러가 작동하며 불은 크게 번지지 않았고 출동한 소방대원이 신고 접수 10분 만에 완전히 진화해 인명 피해는 없었지만 90여명이 대피하는 소동이 벌어졌다. 광주 연합뉴스

대학병원 전공의 이탈로 인한 응급실 운영 차질이 지속되는 가운데, 김종인 전 국민의힘 비상대책위원장이 응급실 22곳에서 거절당했다고 밝혔다. 22일 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연한 김 위원장은 “민생문제의 제일 중요한 과제는 의료대란”이라며 자기 경험을 소개했다. 이마에 커다란 밴드를 붙이고 등장한 그는 “사실 새벽에 잘못하다가 넘어져서 이마가 깨졌다”며 “119(구급대)가 와서 응급실에 가려고 22군데를 전화했는데도 안 받아줬다”고 전했다. 이어 “겨우겨우 옛날에 자주 다니던 병원에 가서 신분을 밝히고 응급실에 갔는데 의사가 아무도 없었다”며 “(이런 경험은) 겪어보지 않으면 모르는 것이다”라고 말했다. 김 위원장은 응급실에서 이마 8㎝ 남짓을 꿰맸다고 밝혔다. 김 위원장은 그러면서 의료대란이 지속될 경우 정권 유지는 힘들 것이라고 평가했다. 김 위원장은 “1977년 소위 건강보험제도 도입 후 50여년간 사회 의료 체제가 안정적, 효율적으로 움직이고 있다. 우리나라 의료 제도를 다 부러워하는 상황”이라고 강조했다. 이어 “의과대학 정원 증원 문제를 둘러싼 의료대란이 발생하면서 우리나라 의료 체제에 적지 않은 손상이 올 수 있는 우려가 생겼다. 의료 붕괴 시 정권 자체도 유지하기가 힘들다고 본다”고 지적했다. 또 “대통령께서 과연 의료에 대한 지식이 충분히 있는지 의문”이라며 “모르는 부분을 확신을 갖고 밀어붙이려고 하니 여러 부작용이 생기는 것”이라고 주장했다. 김 위원장은 “내가 전두환 대통령 시절에 ‘왜 대통령께서 잘 알지도 못하시는 부분에 그렇게 확신을 가지고서 하려 하십니까 ’ 이런 얘기를 한 적이 있다”면서 “나중에 그것 때문에 불경하다고 혼도 났다”고 밝혔다. 이어 “그때 전두환 대통령은 결국 후퇴하셨기 때문에 문제가 발생하지 않았다”고 덧붙였다.

경기도 부천시 중동에 있는 한 호텔에서 불이 나, 투숙객 7명이 숨지고 12명이 다쳤다. 경기도소방재난본부와 경찰 등에 따르면 22일 오후 7시 39분쯤 부천 원미구 중동 소재 9층짜리 호텔 건물 8층에서 불이 났다. 오후 11시 30분 기준 사망자는 7명, 부상자는 12명이다. 사망자 중 4명은 심정지 상태로 발견돼 심폐소생술(CPR)을 받으며 병원으로 옮겨졌지만 끝내 숨졌다. 사상자 중 일부는 호텔 외부에 설치된 에어매트로 뛰어내리다가 숨지거나 다친 것으로 알려졌다. 김인재 부천시 보건소장은 사고 현장에서 브리핑을 열고 호텔 화재로 사망 7명, 중상 4명, 경상 8명 등 모두 19명의 인명피해가 났다고 밝혔다. 사상자들은 현장에서 응급처치 후 실시간 인근 순천향대학교 부속 부천병원 등 6개 의료기관으로 분산 이송했다. 화재 당시 이 호텔에는 27명이 투숙 중이었던 것으로 파악됐다. 소방 당국은 화재 발생 19분 뒤인 오후 7시 57분쯤 대응 2단계 경보령을 발령하고, 진화작업과 함께 건물 주변에 에어매트를 깔고 투숙객 구조작업을 벌였다. 대응 2단계는 인접한 5~6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 소방 경보령이다. 소방 당국은 인력 150여 명과 장비 70대를 대거 투입해 화재 진압과 함께 호텔 주변에 에어매트를 설치하고 투숙객들을 대피시켰다. 하지만 건물 내 진입이 쉽지 않은데다 화재 당시 호텔에 머물고 있던 인원 파악도 늦어져 구조에 어려움을 겪었다. 불이 호텔 전체로 번지지는 않았지만 내부에 검은 연기가 가득 차면서 다수의 인명 피해가 발생했다. 소방대원들이 내부 수색을 했을 때 처음 불이 난 8층 객실에는 투숙객이 없었던 것으로 알려졌다. 다만, 불이 난 8층 위아래인 7층, 9층에 투숙한 손님 중 일부가 대피하지 못한 것으로 전해졌다. 대피하지 못한 인원은 20여 명으로 추정됐다. 화재진압에 어려움을 겪으면서 시간이 지날수록 인명피해가 커졌다. 진화에 나선 한 소방대원은 “호텔 내부가 어둡고 연기로 가득 차 진입하는 데 어려움을 겪었다”면서 “건물 내부에서 발견된 투숙객 대부분은 연기를 피해 화장실로 대피했다가 구조됐다”라고 말했다. 소방 당국 관계자는 “진화와 구조 작업이 진행 중이어서 정확한 인명피해 규모는 파악되지 않고 있다”며 “계속 투숙객들을 구조하는 상황이어서 인명피해는 더 늘어날 수 있다”고 말했다. 한편, 이상민 행정안전부 장관은 부천 화재와 관련해 “소방 및 지방자치단체는 가용인력과 장비를 총동원해 화재 진압과 인명 구조에 총력을 다해야 할 것”이라며 “구조대원의 안전에도 각별히 유의해달라”고 당부했다.

●이종길씨 별세, 이병주(국민일보 사진부 선임기자)·이희양씨 부친상= 22일, 서울아산병원 장례식장 9호실, 발인 24일(02)3010-2000

경기도 부천의 한 호텔에서 불이나 투숙객 등 7명이 숨지고 11명이 다쳤다. 22일 소방 당국과 경찰에 따르면 이날 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔 8층 객실에서 불이 나 투숙객 등 7명이 숨졌다. 사망자 중에는 외국인도 포함됐다. 또 중상 3명, 경상 8명 등 부상자 11명은 119구급대에 의해 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 사망자 가운데 일부는 불이 나자 8층 객실에서 호텔 외부 1층에 설치된 에어매트로 뛰어내렸다가 숨졌다. 또 한 여성은 호텔 건물 8층 계단에서 심정지 상태로 발견됐다가 병원으로 옮겨졌으나 사망했다. 부천시 보건소 관계자는 현장 브리핑에서 “일부 사망자는 호텔 계단과 복도에서 발견됐다”며 “사상자들은 순천향대 부천병원 등 6개 의료기관으로 이송됐다”고 말했다. 이날 8층 객실에서 시작한 불이 호텔 전체로 번지진 않았지만, 건물 내부에 검은 연기가 가득해 인명피해가 컸던 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 18분 만에 ‘대응 2단계’를 발령하고 진화 작업을 하면서 투숙객을 구조했다. 대응 2단계는 인접한 5∼6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 경보령이다. 소방 당국은 지휘차와 펌프차 등 차량 70여대와 소방관 등 160여명을 화재 현장에 투입했다. 소방 당국은 이날 오후 10시 14분쯤 초기 진화를 했으며 20분 뒤 대응 단계를 해제했다. 불이 난 호텔 건물에는 모두 64개 객실이 있으며 화재 당시 27명이 투숙한 것으로 추정됐다. 경찰 관계자는 “계속 호텔 객실에서 구조 작업을 하고 있다”며 “진화가 끝난 뒤 내부를 모두 수색해야 정확한 인명피해 규모를 파악할 수 있을 것이다”라고 말했다.

경기도 부천시 중동에 있는 한 호텔에서 불이 나, 투숙객 1명이 숨지고 4명이 심정지 상태로 병원으로 이송됐다. 경기도소방재난본부에 따르면 22일 오후 7시 38분쯤 경기도 부천시 원미구 중동의 객실 50개가 있는 9층 호텔 8층에서 불이 났다. 한 목격자는 “8층 객실에서 연기가 난다”며 119에 신고했다. 이후에도 유사한 신고 20여 건이 잇따랐다. 이 불로 투숙객 1명이 숨지고 4명이 심정지 상태로 병원에 옮겨졌으며, 현재까지 7명의 부상자가 발생한 가운데, 희생자는 더 늘어날 것으로 보인다. 일부 투숙객은 호텔 외부에 설치된 에어매트로 뛰어내리다가 다친 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 19분 뒤인 오후 7시 57분쯤 대응 2단계 경보령을 발령하고, 진화작업과 함께 건물 주변에 에어매트를 깔고 투숙객 구조작업을 벌이고 있다. 대응 2단계는 인접한 5~6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 소방 경보령이다. 인력 160여 명이 투입됐다. 소방 관계자는 “지금 진화와 구조 작업을 하고 있어 정확한 인명피해 규모는 파악되지 않고 있다”며 “계속 투숙객들을 구조하는 상황이어서 인명피해는 더 늘어날 수 있다”고 말했다. 이상민 행정안전부 장관은 화재 진압 및 인명 구조에 최선을 다해달라고 긴급 지시했다. 또 구조대원의 안전에도 특히 유의해달라고 당부했다.

경기도 부천시 중동에 있는 한 호텔에서 불이 나 투숙객 2명이 심정지 상태로 병원으로 이송됐다. 경기도소방재난본부에 따르면 22일 오후 7시 38분쯤 경기도 부천시 원미구 중동의 한 호텔에서 불이나 투숙객 2명이 심정지 상태이며, 5명이 다쳐 병원으로 이송됐다. 부상자는 호텔 외부에 설치된 에어매트로 뛰어내리다가 다친 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 19분 뒤인 오후 7시 57분쯤 대응 2단계 경보령을 발령하고, 건물 주변으로 에어매트를 까는 등 구조작업을 펼치고 있다. 이 호텔은 9층 높이로 50개 객실이 있는 것으로 파악됐다. 대응 2단계는 인접한 5~6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 소방 경보령이다. 소방은 인력 160여 명을 투입해 진화·구조 작업을 펼치는 한편 정확한 화재 원인과 인명·재산 피해 규모 등을 확인 중이다.

22일 오후 7시 39분쯤 경기도 부천시 중동 호텔에서 화재가 발생해 투숙객 2명이 심정지 상태로 병원에 이송되고 5명이 다쳤다. 22일 경기도소방재난본부에 따르면 이날 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔 8층에서 불이 났다. 한 목격자는 “8층 객실에서 연기가 난다”며 119에 신고했고, 이후에도 유사한 신고 20여 건이 잇따랐다. 이 불로 투숙객 2명이 심정지 상태로 병원에 옮겨졌으며 다른 투숙객 등 5명이 다쳤다. 일부 투숙객은 호텔 객실에서 소방대원들이 외부 1층에 설치한 에어매트로 뛰어내리다가 다친 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 18분 만에 ‘대응 2단계’를 발령하고 진화 작업과 함께 투숙객 구조에 나섰다. 대응 2단계는 인접한 5∼6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 경보령이다. 소방 당국은 또 지휘차와 펌프차 등 차량 46대와 소방관 등 150여명을 화재 현장에 투입했다. 소방대원들이 내부 수색을 했을 때 처음 불이 난 8층 객실에는 투숙객이 없었던 것으로 알려졌다. 소방 당국 관계자는 “지금 진화와 구조 작업을 하고 있어 정확한 인명피해 규모는 파악되지 않았다”며 “계속 투숙객들을 구조하는 상황이어서 인명피해는 더 늘어날 수 있다”고 말했다. 이상민 행정안전부 장관은 “소방 및 지방자치단체는 가용인력과 장비를 총동원해 화재 진압과 인명 구조에 총력을 다해야 할 것이다”라고 긴급 지시했다. 또 “구조대원의 안전에도 각별히 유의해달라”고 이 장관은 당부했다.

전공의가 대거 이탈하면서 ‘비상 의료체계’를 장기간 유지하고 있는 광주 조선대학교병원 노조의 파업 찬반투표에서 찬성표가 50%를 넘어섰다. 22일 조선대학교병원과 조선대병원의료노조에 따르면 노조가 지난 20일과 21일 이틀간 노조원을 대상으로 파업 여부를 묻는 투표를 진행한 결과, 전체 조합원 1천 177명 중 1천 78명이 투표에 참여해 74.7%(805명)가 파업에 찬성했다. 병원 측은 정부의 의대 증원 반발에 전공의들이 사직서를 내면서 입원 병상 감축, 수술·외래 최소화 등 비상 의료체계를 유지, 적자 폭이 크다며 노조 측에 ‘임금동결’을 제시했다. 이에 대해 노조는 전공의 공백에 따른 업무 과중을 호소하며 총액 대비 임금 6.4% 인상, 야간근무 개선, 간호사 불법 의료 근절 방안을 요구했다. 협상 결렬에 따라 노조는 27일 전남지방노동위원회의 2차 조정도 무산되면 28일쯤 파업 전야제를 열 예정이다. 조선대병원은 총파업이 결의되더라도 중환자실과 응급실은 운영할 계획이다.

볼일을 보려 변기에 앉았다가 중요부위를 콱 문 뱀과 사투를 벌인 남성의 사례가 공개됐다. 타임스오브인디아, 미국 뉴욕퍼스트 등 외신의 21일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 얼마 전 타낫이라는 이름의 태국 남성은 변기에 앉았다가 중요부위에 갑작스러운 통증을 느꼈다. 아래를 내려다봤을 때, 그와 눈이 마주친 것은 다름 아닌 거대한 비단뱀이었다. 하수구를 타고 변기로 흘러들어온 비단뱀의 몸길이는 3.6m에 달했다. 남성은 자신의 중요부위를 문 채 놓지 않는 비단뱀을 떼어내기 위해 사투를 벌이기 시작했다. 먼저 뱀을 발견하자마자 뱀의 목 부위를 세게 잡았지만 뱀은 좀처럼 입을 벌리지 않았다. 이후 남성은 주변에 있던 도구를 이용해 뱀을 내려쳤다. 변기 브러시 같은 막대를 주로 이용했고, 비단뱀이 자신의 몸에서 떨어질 때까지 내리치는 것을 멈추지 않았다. 타낫은 현지 언론에 “뱀이 점점 더 세게 고환 부위를 물었던 탓에 출혈이 상당했고, 그만큼 엄청난 고통도 느꼈다”면서 “하지만 가장 큰 충격은 변기에서 비단뱀을 발견했다는 사실이었다”고 당시를 떠올렸다. 남성이 한참을 막대로 내려친 후에야 비단뱀은 그의 몸에서 떨어져나갔다. 이후 그가 공개한 사진은 거대한 뱀이 변기에 걸쳐진 채 죽어있는 끔찍한 모습을 담고 있다. 해당 남성은 곧장 병원으로 이송돼 파상풍 백신을 접종받았다. 다행히 봉합이 필요할 정도의 부상은 아닌 것으로 알려졌다. 타낫은 “독사가 아니어서 정말 다행이라고 생각한다. 하지만 이 시간 이후로 다시는 변기를 사용하지 못할 것 같다”고 말했다. 한편 이번 사례가 발생한 정확한 지역은 공개되지 않았다. 다만 BBC에 따르면 과거에도 태국에서 화장실을 이용하던 사람이 뱀에 물리는 사례는 여럿 있었다. 2016년 태국 차층차오주(州)에 살던 한 아이가 화장실 변기에 소변을 보던 중 3m 길이의 비단뱀에 중요부위를 물리는 부상을 입었다. 당시 문제의 비단뱀은 집의 배관 시스템을 타고 화장실까지 들어온 것으로 확인됐다. 2020년에는 태국의 한 여성이 역시 변기에 앉아 있다가 허벅지를 물리는 사고가 있었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

광주 도심 치과병원에서 부탄가스와 인화물질이 든 상자를 터뜨린 피의자는 해당 병원에서 치료받던 환자인 것으로 확인됐다. 광주 서부경찰서는 22일 오후 언론 브리핑에서 “병원에 폭발물 테러를 한 혐의(현주건조물방화)로 체포한 김모(79) 씨는 피해 병원의 이용 환자”라고 밝혔다. 경찰 관계자는 “김 씨가 진료에 불만을 품었는지 등 정확한 범행 동기는 현재 조사 중”이라며, 폭발물 상자에 대해서는 “조그마한 종이상자 안에 부탄가스와 인화물질이 같이 있었다”고 설명했다. 폭발물이 터진 당시 병원 상황에 대해선 “점심시간이었지만 출입문이 (잠기지 않고) 열려있었다”며 “치과 안에는 병원 관계자들이 있었다”고 말했다. 또 “피의자는 병원 출입문 바로 안쪽에 상자를 두고 범행 후 택시를 타고 이동했다”고 덧붙였다. 김씨는 이날 오후 1시 14분께 광주 서구 치평동 한 상가건물 3층에 있는 치과병원의 입구에서 부탄가스와 인화물질이 든 상자에 불을 붙여 터뜨린 혐의를 받는다. 그는 범행 직후 택시를 타고 자택으로 도주하던 중 방향을 바꿔 2시간 만에 광주 광산경찰서를 찾아가 자수했다. 경찰은 김씨의 범행 동기와 폭발물 상자 제조 과정 등을 조사해 구속영장을 신청할 방침이다. 한편, 김씨는 경찰서 유치장으로 이동하는 과정에서 ‘병원 진료에 불만을 가졌느냐’는 기자들 질문에 “네”라고 답변, 병원에서 받았던 치료에 불만을 품고 범행한 것이라는 분석이 나오고 있다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.