코로나19 오미크론 변이의 변종인 KP.3로 인해 국내에서도 확진자가 다시 급증하고 있다. 8월 첫째 주 전국 220개 의료기관의 누적 확진자가 861명인데, 이는 7월 누적 확진자 수와 비교해 6배가 늘어난 수치다. 휴가, 개학에 따라 8월 말쯤에는 확진자가 급증해 정점에 도달할 것이라는 정부 발표도 나왔다. 국내에서 코로나19 감염 경로에 대한 분석 데이터가 발표된 적은 없지만, 일본에서 발표된 자료를 보면 감염자의 60%가 일상생활에서 가장 많이 이용하는 음식점, 카페 등에서 마스크를 벗고 음식을 섭취하거나 대화를 하는 중에 감염되는 것으로 나타났다. 코로나19가 직접적인 접촉뿐 아니라 공기 전파에 의해서도 감염된다는 건 이제 전 세계적으로 공론화된 사실이다. 팬데믹 상황에서 세계보건기구(WHO)와 다수 국내외 전문가들은 코로나19 감염을 낮추기 위해 재실 밀도가 높은 밀폐된 실내 공간에서 충분히 환기할 것을 권고한 바 있다. 그러나 우리가 일상에서 빈번하게 이용하는 소규모 다중이용시설(음식점, 카페, 학원, 스터디카페 등)에는 환기장치가 설치돼 있지 않거나 창문을 열어서 자연 환기를 하기도 어려운 상황들이 많다. 일부 창문을 통해 자연 환기를 하던 건물들도 최근 폭염으로 냉방을 가동하면서 이마저도 쉽지 않은 상황이다. 2022년 대통령직인수위원회에서 코로나19에 대한 과학적인 방역 정책으로 ‘코로나19 비상대응 100일 로드맵’을 발표했다. 이 로드맵의 ‘고위험 다중이용시설 환기설비 기준 마련’이라는 항목에는 ‘어린이집, 요양시설 등 취약시설에 대해 환기설비 진단·지원 컨설팅, 실내공기 관리 우수시설 인증제 도입 등 제도적 지원 강화 방안 추진’이라는 내용이 있었다. 비록 코로나19 엔데믹 상황이었지만 취약시설에 대한 환기장치 설치를 통해 코로나19 재확산에 대비하는 바람직한 정책으로 전문가들로부터 많은 지지를 받았다. 그러나 어떤 이유인지 모르지만, 이 로드맵은 제대로 실행되지 못한 채 막을 내리고 말았다. 환기는 외부의 신선 공기를 유입시켜 실내 오염물질이나 병원균을 배출해 실내공기를 청정하고 안전하게 유지하는 것이다. 환기는 인류가 실내에서 불을 피우면서 연기를 배출시키기 위해서 시작됐다고 한다. 환기의 필요성에 대해 과학적인 방법으로 분석한 사람은 18세기 프랑스의 화학자 앙투안 라부아지에다. 라부아지에는 재실 밀도가 높은 감옥과 공공장소에서 사람의 호흡을 통해 발생하는 이산화탄소를 측정하고, 이산화탄소를 실내공기 오염 정도의 척도로 규정하면서 필요 환기량의 개념을 제안했다. 즉 환기 관련 기준의 시작은 개별 공간보다는 많은 사람이 이용하는 다중이용시설, 공공시설에 대한 공중보건 관점에서 시작된 것이다. 기계적인 설비를 통해 환기를 해야 한다는 인식이 부족했던 우리나라에도 근대화에 따라 서구의 환기설비들이 건물에 도입되기 시작했고, 실내공기질관리법을 통해 우리 국민이 이용하는 다중이용시설에 대한 환기 기준이 마련됐다. 그러나 이 기준은 대부분 2000㎡ 이상의 대규모 시설을 대상으로 하고 있다. 우리가 일상에서 이용하는 소규모 시설에 대해서는 환기설비 설치 기준조차 마련돼 있지 않다. 그러니 우리가 매일 이용하다시피 하는 카페나 식당, 빵집, 독서실 등 소규모 상업시설에는 아예 환기설비가 온전히 갖춰져 있을 리가 만무한 실정인 것이다. 코로나19 재확산이 우려되는 시점에서 다시 한번 정부에 요청한다. 우리 국민이 일상생활에서 빈번하게 이용하는 카페, 주점, 음식점, 노래방, PC방, 학원, 스터디카페 등 소규모 다중이용시설에 대한 환기설비 설치 기준을 조속히 제정하고, 이들 시설에 대한 환기설비 설치 지원사업을 추진하기를 당부한다. 송두삼 성균관대 건설환경공학부 교수

전국보건의료산업노동조합(보건의료노조)이 파업을 결의했다는 소식은 가뜩이나 어려운 의료 현장을 더욱 혼란스럽게 하고 있다. 보건의료노조는 의료기관과 복지시설에서 일하는 간호사, 의료기사, 간호조무사, 요양보호사, 약사 등으로 이루어졌다. 정부의 의대 증원 정책에 반발한 전공의 등이 병원을 떠난 이후 6개월 동안 “뼈를 갈아 넣어 버텨 왔다”는 그들의 표현이 결코 과장이 아니다. 쟁의에 참여한 61개 병원은 국립중앙의료원, 한국원자력의학원, 경기도의료원 등 공공병원 31곳과 강동경희대병원, 고려대의료원, 한양대의료원 등 민간병원 30곳이다. 전공의 공백이 심각한 ‘빅5’ 병원 수요마저 떠안아 필수의료의 보루 역할을 수행하는 이들 병원의 중요성은 새삼 강조할 필요가 없다. 그럴수록 ‘국민 건강이 더이상 의료인의 이기심에 위협받아서는 안 된다’는 대의(大義)에 공감한다면 한 걸음 물러서기를 당부하고 싶다. 보건의료노조의 요구엔 ‘조속한 진료 정상화’도 들어 있다. 장기간에 걸친 의료 차질의 피해자인 국민은 이들의 목소리가 오히려 반가울 지경이다. 근무 여건 개선을 위해 내건 다른 요구 조건도 처음부터 좁히지 못할 수준의 이견은 아니라고 본다. 의료 인력이 대부분 탈진 상태에 접어든 상황에서 온열질환이 급증하고 코로나19 유행마저 겹치고 있다는 사실을 모르지 않는다. 그럼에도 노조의 요구는 파업이 아니라 타협으로 풀어야 할 문제다. 정부가 추진하는 의료개혁은 의료체계의 종합적인 개선으로 국민에게 혜택을 주는 방향이어야 한다. 그럼에도 내놓은 정책은 오히려 의료 갈등을 야기한 가해자 격인 의사의 진료 여건 개선에만 초점을 맞춘 것은 아닌지 성찰해 봐야 한다. ‘번아웃’ 상태에서도 묵묵히 현장을 지키고 있는 간호사 등이 일할 수 있는 여건도 합리적으로 개선하는 방안을 마련하지 않으면 안 된다. 이런 과정을 거친 개선 방안에 필수불가결하게 일정한 예산이 투입돼야 한다면 국민도 수긍하지 못할 이유가 없다.

반년 넘게 전공의 이탈 공백을 메워 온 간호사 등 보건의료 노동자들이 오는 29일 총파업을 예고했다. 응급실과 중환자실 필수 인력은 남기로 했지만, 6개월 넘도록 이어진 의사들의 집단행동으로 현장을 지키고 있는 의료인 상당수가 이미 ‘번아웃’(탈진)된 데다 최근 코로나19 재유행까지 겹쳐 혼란이 가중될 전망이다. 다만 전국보건의료산업노동조합(보건의료노조)은 막판 교섭에 실패해 총파업에 돌입하더라도 장기 파업으로 가진 않겠다고 밝혔다. 박민숙 보건의료노조 부위원장은 25일 서울신문과의 통화에서 “조합원의 60%가 간호사들이다. 이들마저 현장을 떠나면 대체 인력이 없다는 것을 잘 알기 때문에 파업 이전에 타결을 보도록 최선을 다할 것이고, 설령 파업하더라도 2~3일 이내에 원만한 타결을 이뤄 단시일 내에 끝내겠다”고 밝혔다. 파업 돌입 시 예상 참여 인원은 2만여명이다. 국립중앙의료원·경기도의료원 등 공공병원 31곳과 고려대의료원·한양대의료원·중앙대의료원·강동경희대병원 등 민간병원 30곳이 지난 23일까지 쟁의행위 투표에 참여해 찬성 91.1%로 총파업을 통과시켰다. 투표 참여 인원은 2만 9705명으로 응급실·수술실·중환자실·분만실·신생아실 등 필수의료 인력(20~30%)을 제외한 나머지 인원이 파업을 준비 중이다. 지난해 파업(7월 13~14일) 참여 인원(전국 145개 의료기관·4만 5000여명)의 절반 수준이다. 빅5(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모) 병원은 참여하지 않는다. 노조는 조정 기간이 만료되는 28일까지 합의 노력을 하고 결렬 땐 29일 오전 7시부터 동시 파업에 돌입할 예정이다. 요구 사항은 ▲조속한 진료 정상화 ▲불법 의료 근절과 업무 범위 명확화 ▲인력 확충 ▲주 4일제 시범사업 ▲총액 대비 6.4%의 임금 인상 등이다. 박 부위원장은 “6개월간 구조조정 압박까지 받으면서 의료 공백을 메워 온 보건의료 노동자들에게 정당한 보상을 하고, 정부도 조속한 진료 정상화를 위한 정책적 대안을 내놓으라는 것이 우리의 요구”라며 “환자를 떠난 전공의들에게는 어떤 조치도 하지 않으면서 보건의료 노동자에게만 병원이 어려우니 참아 달라는 것은 이율배반”이라고 지적했다. 필수 인력을 남겨 두겠다는 보건의료노조 발표에도 일선 병원들은 전전긍긍하고 있다. 최근 응급의학과 전문의 인력 부족으로 곳곳에서 응급실 진료 제한 사태가 벌어지고 있기 때문이다. 파업 규모가 작더라도 인력 부족으로 과부하가 걸린 상황이어서 파급력은 작지 않을 것으로 보인다. 조규홍 보건복지부 장관은 이날 입장문에서 “집단행동을 자제해 달라”고 요청했다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“불이 나서 죽을 것 같아. 엄마 아빠 모두 미안하고 사랑해.” 25일 연합뉴스에 따르면 이날 오후 ‘부천 호텔 화재’ 희생자 A(25)씨의 어머니가 경기 순천향대학교 부천병원 장례식장에서 아들의 생전 마지막 문자를 공개했다. 대학에 재학 중인 A씨는 지난 22일 부천시 원미구 중동 모 호텔 객실에서 심정지 상태로 발견돼 병원으로 옮겨졌으나 끝내 숨졌다. A씨는 불이 나고 15분 뒤인 오후 7시 49분 어머니에게 ‘엄마 사랑해’라고 문자를 보냈다. 2분 뒤인 7시 51분에는 ‘나 모텔 불이 나서 죽을 거 같아’라며 당시 긴박한 상황을 알렸다. 이어 7시 57분에는 ‘엄마 아빠 OO(동생 이름) 모두 미안하고 사랑해’라며 마지막 문자를 보냈다. 아들의 문자를 본 A씨의 어머니는 곧바로 아들에게 전화했지만 응답이 없었다고 한다. 오후 8시 2분 ‘아들 어디야’, 오후 8시 25분 ‘일찍 와’라고 문자를 보냈지만 아들은 끝내 답이 없었다. A씨 어머니는 연합뉴스와의 인터뷰에서 “문자를 확인하고 아들한테 계속 연락했는데 끝내 목소리도 듣지 못했다”며 가슴을 쳤다. 이어 “아들이 떠난 다음 날이 내 생일”이라며 “생일을 아들 장례식장에서 보낼 줄은 꿈에도 몰랐다”며 눈물을 흘렸다. A씨 유족들은 화재 초기 소방 당국의 대응에 불만을 제기했다. 소방 선착대가 화재 사고 당일 오후 7시 43분에 호텔에 도착했고, 14분 뒤인 오후 7시 57분까지도 A씨가 가족에게 문자 메시지를 보냈다는 이유 등에서다. 유족들은 구조 작업이 신속하게 이뤄졌다면 A씨가 살았을 것이라고 주장한다. A씨를 포함해 부천 호텔 화재 사고 희생자 7명의 발인은 26일까지 모두 마무리될 예정이다. 이번 화재 사고는 지난 22일 오후 7시 34분 부천시 원미구 중동의 한 호텔에서 발생했으며 7명이 숨지고 12명이 다쳤다.

헤어진 여자 친구 집에 찾아가 부모에게 흉기를 휘두르고 도망친 현역 부사관이 경찰에 붙잡혔다. 25일 경기 고양시 일산서부경찰서에 따르면 국방부 직할부대 소속 A중사가 이날 오전 3시 20분쯤 고양시 일산서구 헤어진 여자친구 B씨 집에 무단으로 침입한 뒤 B씨 부모에게 흉기를 휘두르고 도망쳤다. A중사는 범행 직후 강원도로 도주했다가 2시간 만에 경찰에 붙잡혔다. B씨 부모는 병원으로 옮겨 치료받고 있으며 생명에는 지장이 없는 것으로 전해졌다. 경찰은 A씨를 조사한 뒤 군 수사당국에 신병을 넘길 예정이다.

25일 경기 광명시 철산동의 한 종합병원에서 불이 나 환자들이 옥상으로 대피하는 아찔한 상황이 벌어졌다. 경찰과 소방당국에 따르면 이날 오후 6시 51분쯤 철산동 A종합병원의 9층짜리 본관 건물 2층에서 불이 났다는 신고가 접수됐다. 소방당국은 다수 인명피해가 발생할 수 있다고 판단, 선제적으로 대응 1단계(3∼7개 소방서에서 31∼50대의 장비를 동원하는 경보령)를 발령하고 진화에 나서 신고접수 약 20분 만인 오후 7시 9분 불을 모두 진화했다. 이 불로 현재까지 인명피해는 없는 것으로 파악됐지만, 5∼9층 입원실에 있던 환자 등 50여명이 옥상으로 대피했다. 불은 2층 외래진료실에서 발생한 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “불이 빨리 진화돼 다행히 현재까지는 인명 검색 결과 별다른 피해는 없는 것으로 나타났다”며 “소방과 함께 최종 인명 검색을 실시하고 화재 경위 등을 살펴볼 것”이라고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 안산시 상록구의 한 교차로에서 인력업체 소속 스타렉스 승합차가 버스와 충돌한 뒤 전복해 일용직 근로자 5명이 사망한 사고는 승합차 운전자가 무리하게 교차로를 지나가려다가 발생한 것으로 나타났다. 25일 이 사고를 조사하는 경기 안산상록경찰서는 사고 이후 승합차 운전자인 40대 남성 A씨에 대한 조사에서 “교차로 신호등이 노란 불인 것을 보고 빨리 지나가려고 했다”는 진술을 확보했다. A씨는 황색 신호를 보고 교차로 진입을 시도했지만, 교차로에 진입했을 당시 신호는 이미 적색이었던 것으로 조사됐다. 아울러 이 승합차는 11인승이지만 사고 당시 12명이 탑승, 정원 초과 상태였던 것으로 확인됐다. 이 승합차는 안산시 단원구의 한 인력업체가 소유한 것으로 파악돼 경찰은 이 업체 측에 사고 책임을 물어 처벌하는 방안을 검토하고 있다. 경찰 관계자는 “일반적으로 정원 초과 운행은 범칙금 대상 사안이지만 사고가 났을 경우에는 도로교통법상 형사처벌 조항 적용이 가능하기 때문에 그 부분을 검토하고 있다”고 말했다. 이번 사고는 전날 오전 5시 45분쯤 안산시 상록구 이동 단원미술관 사거리에서 수인산업도로 방면으로 직진해 교차로를 지나던 스타렉스 승합차가 옆에서 달려오던 통근 버스와 충돌하며 발생했다. 이후 스타렉스 차량은 사고 충격으로 전복되며 튕겨 나가 반대 차선에서 좌회전 신호를 기다리던 승용차와 부딪힌 뒤 멈춰 섰다. 이 사고로 스타렉스 차량에 있던 중국인 3명과 한국인 2명 등 5명이 병원으로 옮겨졌으나 숨졌고, 운전자 A 씨 등 스타렉스 차량에 있던 나머지 7명도 중경상을 입는 등 모두 14명의 사상자가 발생했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

길어지는 폭염에 말벌 개체군이 급격하게 증가하면서 벌 쏘임 사고가 여름 들어 50% 가까이 증가했다고 소방청이 25일 밝혔다. 올해 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자 수는 8명에 달한다. 소방청 구조활동 통계자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 벌 쏘임 사고는 2815건으로 최근 3년 평균(2021~2023년, 2011건)보다 40%가량 늘었다. 특히 말벌의 왕성한 활동 시기인 여름철(6~7월)에는 50% 가까이 증가했다. 6월엔 572건, 7월엔 2011건의 벌 쏘임 사고가 발생했다. 이로 인해 지난 18일 기준 8명의 심정지 환자가 발생해 목숨을 잃었다. 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자는 2020년 7명, 2021년 11명, 2022년 11명, 지난해 11명이었다. 최근 3년간 벌 쏘임 사고는 더위가 시작되는 7월부터 급격히 증가하기 시작해 연평균 6213건이 발생했다. 8월에 가장 많은 평균 1829건(29.4%), 9월에 1764건(28.4%)이 발생해 전체의 57.8%를 차지했다. 7월은 1365건으로 22.0%였다. 사고 발생 장소로는 ‘집’에서 가장 많이 쏘였다. 1049명(37.3%)에 달했다. ‘바다·강·산·논밭’이 24.8%(697명)이었다. 다음달 추석 연휴를 앞두고 성묘객들은 특히 주의해야 한다고 소방청은 당부했다. 벌들의 공격을 받지 않으려면 야외 활동을 할 때 흰색 계열의 옷과 챙이 넓은 모자를 착용하고, 향수나 향이 진한 화장품은 피하는 것이 좋다고 소방청은 안내했다. 소방청 관계자는 “벌은 어두운 계통의 옷, 향수나 향이 진한 화장품에 더 큰 공격성을 보인다”면서 “벌집과 접촉했을 때는 머리 부위를 감싸고 신속하게 20ｍ 이상 떨어진 곳으로 피해야 한다”고 강조했다. 벌에 쏘였을 때는 신속하게 벌침을 제거하고 쏘인 부위를 소독하거나 깨끗한 물로 씻은 후 얼음주머니 등으로 찜질하면 통증을 완화할 수 있다. 벌독 알레르기로 인한 과민성 쇼크가 발생하면 속이 메스껍고 울렁거림, 구토와 설사, 호흡곤란이 동반될 수 있으므로 119 신고 후 병원 치료를 받아야 한다. 소방청 관계자는 “벌에 쏘였을 때 알레르기 반응으로 인해 과민성 쇼크가 발생하면 1시간 이내 사망에 이를 수 있기 때문에 지체 없이 119에 신고해달라”고 말했다.

나무젓가락을 너무 오랫동안 교체하지 않고 재사용할 경우 건강에 치명적일 수 있다는 경고가 나왔다. 23일(현지시간) 홍콩 매체 HK01에 따르면 최근 대만 린커우 장궁병원의 임상독성학과 탄던쯔 수간호사는 TV 의학 프로그램에 출연해 나무젓가락을 세척하고 교체하는 것이 매우 중요하다고 강조했다. 방송에서 가장 눈길을 끈 것은 2013년 중국에서 4인 가족이 잇따라 암에 걸려 사망한 사례였다. 전문가들의 조사에 따르면 이 가족은 곰팡이가 핀 조리 도구를 장기간 사용해 1급 발암 물질인 아플라톡신(Aflatoxin)을 증식시킨 것으로 나타났다. 이렇게 장기간 발암 물질을 섭취한 것이 결국 일가족의 간암으로 이어졌다는 것이다. 탄던쯔는 이 가족이 젓가락에 곰팡이가 생겼는데도 계속 사용했기 때문이라고 경고하며, 자신은 나무젓가락에 틈이 생기거나 갈라지면 반드시 쓰던 젓가락을 버리고 새것으로 교체한다고 강조했다. 그는 젓가락을 깨끗이 씻는 법도 안내했다. 특히 대나무 젓가락은 윗면에 무늬가 있기 때문에 반드시 그 무늬를 따라 꼼꼼하게 씻어야 하며, 그렇지 않고 통째로 문지르면 사실상 깨끗하게 씻을 수 없다고 말했다. 젓가락 재질 또한 신중하게 선택해야 하는데 멜라민이나 플라스틱 젓가락은 열에 약해 변형되기 쉬워 뜨거운 국물 등에 담가서는 안 되며, 열에 의해 간과 신장에 해로운 물질이 나올 수 있다고 경고했다. 탄던쯔는 열에 강하고 쉽게 변형되지 않는 스테인리스 젓가락을 즐겨 쓴다고 전했다.