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  • “月 200만원도 못 벌면서 네쌍둥이?” ‘악플’ 시달리는 中 부부

    “月 200만원도 못 벌면서 네쌍둥이?” ‘악플’ 시달리는 中 부부

    중국에서 네쌍둥이를 출산해 6자녀를 둔 한 부부가 소셜미디어(SNS)에서 ‘악플’에 시달리고 있다. 형편이 넉넉하지 않은 이들 부부가 경제적 도움을 요청하자 네티즌들이 따가운 시선을 보내고 있는 것이다. 출산율이 가파르게 하락하고 있는 중국 사회에서 이들 부부의 사연은 저출산과 저소득, 높은 양육비용 등 여러 사회 문제들과 맞물려 복잡한 논쟁을 촉발하고 있다. “하늘이 주신 생명, 선택유산 못 해”3일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)와 중국 신민주간 등에 따르면 중국 광둥성 선전에 사는 한 부부는 지난달 말 네쌍둥이를 출산했다. 네쌍둥이는 모두 여아로, 앞서 두 딸을 둔 이들 부부는 여섯 딸을 둔 ‘다둥이’ 부모가 됐다. 저출산 문제가 심화되고 있는 중국에서 ‘애국자’나 마찬가지인 이들 부부는 SNS에서 뜻밖의 악플에 직면했다고 중국 언론들은 보도했다. 이들 부부가 네쌍둥이의 병원 진료 등에 비용이 많이 든다며 경제적 지원을 호소한 게 발단이 됐다. 선전의 한 회사에서 일하는 이들 부부의 월 수입은 1만 위안(188만원)에 불과했으며, 아내가 네쌍둥이 임신과 동시에 일을 그만두면서 살림은 더 빠듯해졌다. 방 한 칸과 주방, 거실이 전부인 가족의 집의 월 임대료는 2000위안(37만원), 딸의 유치원 한 학기 수업료는 7000위안(131만원)에 달한다. 네쌍둥이는 출산 직후 신생아 중환자실에서 집중치료를 받고 있는데, 진료비 20만 위안(3700만원) 중 자부담해야 하는 4만 위안(750만원)을 감당할 수 없어 언론과의 인터뷰에서 도움을 호소했다. 이들 부부가 마주한 건 축하와 응원이 아닌 ‘악플’이었다. 부부의 사연이 중국판 틱톡인 ‘더우인’에서 1000만 회 넘게 조회된 가운데, 네티즌들은 “돈도 없으면서 어떻게 다자녀를 키울 생각을 하느냐”, “경제력을 고려해서 출산을 하지 않은 부모의 잘못”, “무책임하다”며 부부를 향해 날선 비판을 쏟아냈다. 일부 네티즌들은 이들 부부가 딸만 여섯을 둔 것을 둘러싸고 “아들을 낳기 위해 무리해서 임신과 출산을 반복했다”는 의혹을 제기하기도 했다. 中 지난해 신생아, 건국 이래 가장 적어 이에 남편은 “네쌍둥이 임신을 확인하고 선택유산을 권유받았지만, 일부 태아를 유산할 경우 다른 태아에게도 위협이 될 수 있다고 생각했다”며 “모두 하늘이 주신 선물이고 생명이라 그럴 수 없었다”고 밝혔다. 또 아들을 낳기 위해 임신했다는 의혹에 대해서는 “아이의 성별은 중요하지 않았다”고 설명했다. 뜻밖의 악플에 아내는 휴대전화를 들여다보지도 못할 정도로 두려움을 겪고 있다고 남편은 전했다. 병원 측은 “산모에게 양질의 의료와 간호를 제공하고 있으며 최대한의 도움을 줄 것”이라고 밝혔다. 또 부부에게 도움을 주고 싶다는 연락이 끊이지 않고 있다고 중국 언론들은 전했다. 한때 늘어나는 인구를 감당할 수 없어 엄격한 산아제한을 실시했던 중국은 현재 출산율 하락으로 인한 저출산에 직면했다. 중국의 지난해 신생아 수는 902만명을 기록해 1949년 신중국 건국 이래 가장 적었다. 1987년 이후 출산율이 꾸준히 감소해온 가운데, 경기 침체와 취업난, 높은 집값 등으로 젊은층이 결혼을 포기하는 흐름이 확산되고 있다.
  • 방앗간·태권도·피아노학원 등도 ‘OK’…온누리상품권 사용처 확대

    방앗간·태권도·피아노학원 등도 ‘OK’…온누리상품권 사용처 확대

    정부가 전통시장 등의 활성화를 위해 발행하는 온누리상품권의 사용처가 확대된다. 중소벤처기업부는 3일 국무회의에서 전통시장·상점가 등의 상권 활성화를 위해 온누리상품권 가맹 제한 업종을 완화하는 내용의 전통시장법 시행령 개정안이 의결됐다고 밝혔다. 개정안은 대통령 재가를 거쳐 공포 즉시 시행된다. 현재는 도소매업과 용역업을 영위하는 전통시장·상점가 내 점포만 온누리상품권 가맹점으로 등록할 수 있었으나 이번 개정으로 주류 도매업과 도박 기계 및 사행성, 귀금속 도매업 등 28종의 제한 업종을 제외한 모든 업종에서 등록이 가능해졌다. 방앗간과 한복 등 의복 제조와 장신구 등 액세서리 제조, 인쇄소 등 소규모 제조업을 영위하는 소상공인도 온누리상품권 가맹점으로 등록을 할 수 있게 된다. 전통시장 및 상점가 내에 있지만 가맹 제한업종이었던 태권도·요가·필라테스 등 스포츠 및 레크리에이션 학원, 피아노 등 악기 교습학원, 미술·무용·연기학원과 의원·한의원·치과를 비롯해 동물병원, 노래연습장, 법무 및 세무사무소 등에서도 온누리상품권을 사용할 수 있다. 이에 더해 지난달 28일 백년소상공인이 온누리상품권 가맹점으로 등록할 수 있는 내용의 ‘소상공인 법’ 개정안이 국회를 통과해 향후 국무회의에 상정될 예정으로 전국의 백년소상공인 점포에서도 온누리상품권을 사용할 수 있게 될 전망이다. 동반성장위원회는 향후 동반성장지수 개편 시 온누리상품권 구매 지표를 확대해 상생과 내수 진작에 기여하는 대기업에 대한 우대하는 방안을 검토키로 했다. 다만 중기부는 온누리상품권 가맹 대상 확대 등에 따라 부정 유통 행위가 늘어날 수 있다고 보고 시장상인회 등과 상인 대상 교육을 실시하고 실시간 감지하는 모니터링 시스템(FDS) 고도화 등을 통해 부정 유통 예방 노력을 강화할 방침이다. 이대건 중기부 소상공인정책관은 “전국의 전통시장이나 상점가에서 편리하게 사용할 수 있는 온누리상품권 가맹점 확대로 상권 활성화가 기대된다”라면서 “살맛 나는 민생경제를 뒷받침할 수 있는 다양한 지원책을 발굴, 도입할 계획”이라고 밝혔다. 한편 정부는 추석 민생 안정 대책에 따라 9월 한 달간 디지털 상품권인 카드형과 모바일 온누리 상품권을 기존 10%에서 5%포인트 늘어난 15%의 할인된 금액으로 공급한다. 디지털 온누리상품권 특별 할인판매 규모는 2500억원이며 개인당 월 할인구매 한도는 200만원이다.
  • 강릉대교서 트럭 추락…2명 숨져

    강릉대교서 트럭 추락…2명 숨져

    3일 오전 6시 36분쯤 강원 강릉 홍제동 강릉대교에서 트럭 1대가 떨어지는 사고가 발생했다. 이 사고로 트럭에 타고 있던 3명 중 2명이 심정지 상태로 병원으로 옮겼으나 숨졌다. 나머지 1명은 부상을 입어 치료를 받고 있다. 강릉대교를 주행하던 트럭은 앞서 추돌사고가 난 QM6 승용차, 쏘렌토 승용차를 피하려다 다리 밑으로 떨어진 것으로 알려졌다. 추락한 트럭에는 불이 나 일부 소실됐다. QM6 승용차, 쏘렌토 승용차 운전자는 부상을 입어 병원에서 치료받고 있다. 사고로 인해 도로가 전면 통제돼 출근길 정체가 빚어지기도 했다. 경찰은 정확한 사고 원인을 조사 중이다.
  • “딸 눈 심하게 부었다”…‘전기차 화재’ 뒤 귀가한 주민들 근황

    “딸 눈 심하게 부었다”…‘전기차 화재’ 뒤 귀가한 주민들 근황

    인천 청라 아파트 지하주차장에서 발생한 전기차 화재로 대피 생활을 하다가 집으로 돌아간 아파트 주민들이 원인 모를 피부 발진 증상 등을 겪고 있는 것으로 확인됐다. 지난 2일 연합뉴스, 뉴스1 등에 따르면 지난달 30일 청라2동 행정복지센터에 있는 임시주거시설에서 10세대 30명이 퇴소하면서 전기차 화재 대피소 운영이 완전히 종료됐다. 앞서 인천 서구는 전기차 화재로 아파트 내 물·전기 공급이 끊기자, 입주민들의 대피를 위해 행정복지센터와 인근 학교 등에 임시 거주시설을 운영했다. 한때 임시 거주시설에 머물겠다는 입주민이 800여명에 달하면서 임시 거주시설은 최다 10곳에 이르기도 했다. 아파트 내 수돗물과 전기 공급이 재개되고 세대별 청소가 이뤄지면서 주민들은 힘겨운 피난 생활을 마치고 귀가했다. 그러나 주민들은 집 안팎으로 구석구석 퍼져 있는 분진이 성장기 어린이들의 건강에 악영향을 미칠 것을 우려하고 있다. 주민들은 어린아이는 물론 어른들까지 원인 불명의 피부 발진이나 두드러기, 눈 충혈, 발열 증상 등을 겪고 있다고 주장하고 있다. 최근 주민 온라인 단체 대화방에는 “피부 발진과 두드러기 때문에 치료받았다”, “딸의 눈이 심하게 부어 안과를 다녀왔다”는 등의 피해 사례가 잇따라 올라왔다. 주민 정모(39)씨는 연합뉴스에 “겉보기엔 청소가 완료된 것처럼 보여도 여전히 곳곳에 분진이 남아 있다”며 “며칠 전 먼저 집으로 들어왔다가 발진이 생겨 아내와 아이들은 아직 오지 못하게 하고 있다”고 말했다. 그러면서 “세탁업체에선 미세 분진이 섬유 깊숙이 남아 있을 수 있어 웬만하면 아이들 옷은 버리는 게 낫다고 했다”며 “아이들 건강을 생각하면 이런저런 걱정이 크다”고 전했다. 40대 김모씨는 뉴스1과의 통화에서 “집으로 돌아왔지만 300만원 자비를 들여 집안 벽지를 새로 도배했다”며 “집에 가만히만 있어도 눈이 따갑고 목이 칼칼해 어쩔 수 없었다”고 말했다. 이어 “아직도 분진이 완전히 사라지지 않아 문을 연 채로 집이 아닌 월세방에서 살아가고 있는 다른 입주민도 있다”고 덧붙였다. 이번 화재는 지난달 1일 오전 인천시 서구 청라국제도시 아파트 지하 1층 주차장에 있던 전기차에서 발생했다. 이 불로 주민 등 23명이 연기를 마셔 병원으로 옮겨졌으며 차량 87대가 불에 타고 783대가 그을렸다. 현재 불이 난 지하주차장 일대에선 복구 작업과 함께 유독가스를 지상으로 빼내는 배풍 작업이 계속 진행되고 있다.
  • 하니, 9월에 양재웅과 결혼 안 한다…안타까운 소식

    하니, 9월에 양재웅과 결혼 안 한다…안타까운 소식

    9월 결혼 예정이었던 EXID 하니가 남자친구 양재웅과의 결혼식을 미뤘다. 정신의학과 의사 겸 방송인 양재웅은 소속사를 통해 “결혼식을 우선 미루기로 결정했다”라고 밝혔다. 결혼식을 미루는 것은 양재웅 혼자만의 결정이 아닌, 두 사람이 함께 이야기를 나눈 뒤 결정한 것으로 알려졌다. 또한 양재웅이 친형 양재진과 함께 운영하던 채널 ‘양브로’도 현재 운영을 중단한 상태다. 양재웅은 2022년부터 공개연애를 이어오던 하니와 9월 결혼을 발표했다. 하지만 그 사이 양재웅이 운영하는 병원에서 환자가 사망하는 사고가 발생했고, 이 과정에서 환자를 방치해 사망에 이르게 했다는 의혹이 제기됐다. 유가족 측은 병원을 상대로 유기치사죄로 형사 고소하고 국가인권위원회에 진정을 접수한 상황이다. 양재웅이 결혼을 발표한 시점이 환자 사망사고가 발생한지 4일 뒤라는 사실이 드러나며 빈축을 사기도 했다. 양재웅은 비판 여론 속에 예정돼있던 결혼식을 계속 미루고 있는 상황인 것으로 알려졌다. 미스틱 측은 “계속 경찰조사가 진행중이다 보니 (조사) 상황을 보고 있는 것 같다”고 전했다. 양재웅은 지난 7월 29일 미스틱을 통해 입장문을 내고 “사건과 관련해 본인과 전 의료진들은 참담한 심정을 감출 수 없으며, 고인과 가족을 잃고 슬픔에 빠져계실 유가족분들께 진심으로 사죄드린다”고 사과했다. 이어 “진행되고 있는 수사에 본 병원은 진료 차트를 비롯하여 당시 상황이 모두 담겨있는 CCTV 제공 등 최선을 다해 외부 기관과 협조에 임하고 있다. 병원장인 본인뿐만 아니라 모든 의료진은 향후 진행될 수사에 최대한 협조하여 성실하게 임할 것이며, 이에 따른 의학적, 법적 판단에 따라 책임을 다할 것”이라고 덧붙였다. 하니 소속사 써브라임 측은 “(양재웅 논란에 대해서는) 드릴 말씀이 없다”라며 조심스러운 모습을 보였다. 이후 하니는 별다른 활동 없이 침묵을 유지하고 있다.
  • “아기 좀 봐달라” 애원했는데…2살 아이, 응급실 찾다 ‘뇌 손상’ 의식불명

    “아기 좀 봐달라” 애원했는데…2살 아이, 응급실 찾다 ‘뇌 손상’ 의식불명

    2살짜리 여자아이가 열과 경련으로 위급한 상황에서 1시간 가량 응급실을 찾아 헤매다가 결국 의식불명에 빠졌다. 당시 아이를 받아줄 병원을 찾기 위해 수도권 병원 11곳에 연락을 돌렸지만 대부분의 병원에선 소아과 의사가 없다는 이유로, 소아응급실을 운영하는 병원에선 세부 전문의가 없다며 아이를 받지 않은 것으로 전해졌다. 2일 KBS에 따르면 지난달 4일 오후 8시 40분쯤 두 살배기 A양은 열과 함께 경련 증상을 보였다. A양의 어머니는 곧바로 119에 전화했고, 11분 만에 구급대원이 도착했다. 하지만 구급대원은 A양의 어머니에 “지금 받아주는 병원이 없기에 어머님도 같이 병원에 전화를 돌리셔야 한다”고 말했다. 이후로 10여분간 경기 서북권역 병원 6곳에 전화를 했지만 모두 환자를 받을 수 없다는 대답만 돌아왔고, 급한 대로 가장 가까운 대학병원으로 향했으나 역시 진료를 거절당했다. A양의 어머니는 KBS에 “‘지금 아기가 너무 위급하다. 아기 좀 봐달라’고 했는데 ‘119랑 같이 있으면 괜찮은 거 아니냐’고 하더라”고 토로했다. 매체에 따르면 수도권 병원 11곳은 진료할 ‘의료진이 없다’며 이송을 거부했고, 소아응급실을 운영하는 한 병원은 “소아과 의사는 있지만 소아신경과 담당의가 없다”면서 A양을 받지 않았던 것으로 전해졌다. 결국 A양은 1시간여가 지난 뒤 12번째로 연락한 병원에서 겨우 응급 진료를 받을 수 있었다. 약을 투여해 경련은 멈췄지만, A양은 심각한 뇌 손상을 입고 한 달째 의식불명에 빠진 상태다. 한편 정성국 국민의힘 의원실이 소방청으로부터 받은 ‘구급대 재이송 현황’을 보면 올해 들어 지난 6월 10일까지 119 구급차가 진료 가능한 의료기관을 찾지 못해 환자를 4차례 이상 다른 병원으로 이송한 경우는 17번이었다. 지난해 한 해 일명 ‘응급실 뺑뺑이’ 횟수는 15번이었는데, 이를 올해 상반기에 앞지른 것이다. 지난 7월 30일 서울의 한 편의점에서 40대 남성 B씨가 쓰러졌다는 신고를 받고 출동한 구급대는 B씨를 병원으로 이송하려 했지만, 병상 부족 등을 이유로 14곳으로부터 모두 거절 당했다. 당시 B씨의 체온은 40도를 넘어선 상태였으며, 신고 접수 1시간 30분이 지나서야 서울 국립중앙의료원에 도착했으나 B씨는 열사병 진단을 받은 뒤 사망했다. 이튿날인 31일에는 공사 현장에서 사고를 당한 환자가 10여곳의 병원을 돌아다녔지만, 받아주는 병원을 찾지 못해 끝내 숨졌다. 지난 8월 15일에는 충북 진천에서 출산이 임박한 임산부가 응급실을 찾지 못해 결국 구급차 안에서 출산하기도 했다. 지난달 20일에도 천안시 서북구의 한 주택 앞에서 열사병으로 쓰러진 60대 여성이 병원 19곳에 거절 당하는 동안 심정지가 와 결국 사망했다.
  • 9월 1일의 저주…17세 여고생 쇼핑몰서 투신, 길가던 행인 덮쳐 모두 사망[여기는 일본]

    9월 1일의 저주…17세 여고생 쇼핑몰서 투신, 길가던 행인 덮쳐 모두 사망[여기는 일본]

    일본의 한 쇼핑몰에서 17세 여고생이 투신하면서 길을 걷던 여성을 덮치는 안타까운 사건이 발생했다. 산케이신문 등 현지 언론의 2일 보도에 따르면, 지난달 31일 오후 6시경 올해 17세 여고생은 요코하마에 있는 한 쇼핑몰 12층에서 투신했다. 여학생이 추락하면서 쇼핑몰 앞 거리를 걷던 32세 여성을 덮쳤고, 두 사람은 즉각 병원으로 옮겨졌지만 약 1시간 뒤 2명 모두 사망했다. 사건 당일이 토요일이었던 만큼 거리에는 많은 사람들이 있었으며, 사건 피해자인 32세 여성인 요코하마에 사는 직장인으로 확인됐다. 경찰은 투신한 여학생이 극단적 선택을 한 것으로 보고 보사 중이다. 영국 BBC는 “공식 통계에 따르면 일본에서는 새 학기를 앞둔 9월 1일은 극단적 선택을 하는 18세 미만 청소년이 가장 많은 날”이라면서 “이번 사건에서 여학생의 투신 동기는 아직 조사 중”이라고 전했다. 실제로 2015년 내각부가 1972년부터 2013년까지 18세 이하 자살자 1만8048명이 스스로 목숨을 끊은 날을 조사한 결과 9월1일이 131명으로 가장 많았다. 이어 9월2일(94명)과 8월31일(92명)이었다. BBC에 따르면, 지난해 일본에서 스스로 목숨을 끊은 어린이는 513명에 달했으며 가장 많은 이유는 ‘학교 문제’였다. 현지에서는 학교로 돌아가고 싶어하지 않은 학생들을 ‘후투코’라고 부른다. ‘등교하지 않는 학생’이라는 의미이며, 학교 내 왕따(이지메)나 가정 내 불화 등이 원인으로 꼽힌다. 이에 일본 당국과 언론은 학생들이 새 학기 시작 전 겪는 부담감과 우울감 등 어려움에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 노력해 왔다. 공영방송 NHK는 엑스(옛 트위터)에서 학교에 가지 않고, 나아가 극단적 선택으로 기울려는 아이들 마음을 달래기 위해 ‘8월 31일 밤’이라는 캠페인을 진행하기도 했다. 그러나 이러한 노력에도 불구하고 요코하마에서 발생한 불행한 사건과 유사한 사건은 2020년에도 발생했다. 당시 오사카의 번화한 시역에서 17세 소년이 쇼핑몰 옥상에서 뛰어내렸고, 길을 걷던 19세 여학생을 덮쳤다. 이 사고로 2명 모두 사망했다. 극단적 선택을 한 17세 소년은 사후임에도 불구하고 살인죄로 기소됐다. 피해자의 가족이 가해자의 가족에게 손해배상금을 요구했지만, 해당 기소는 결국 기각됐다. BBC는 “일본은 주요7개국(G7) 국가 청소년 자살율이 가장 높은 국가”라고 지적했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살예방 상담전화 ☎1393, 정신건강 상담전화 ☎1577-0199, 희망의 전화 ☎129, 생명의 전화 ☎1588-9191, 청소년 전화 ☎1388, 청소년 모바일 상담 ‘다 들어줄 개’ 애플리케이션, 카카오톡 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.
  • [서울광장] 국가주의 인구정책의 한계

    [서울광장] 국가주의 인구정책의 한계

    인구정책 컨트롤타워인 ‘인구전략기획부’ 신설 움직임이 가시권에 들어섰다. 이달 중 범부처 추진단을 발족시켜 조직과 인사, 예산 등 구체적인 방안을 확정할 방침이다. 연내 출범이 목표다. 이번 정기국회에서 기존 저출산·고령사회기본법에 새 부처 설치 근거를 담아 ‘인구위기대응기본법’을 통과시킨다는 계획이다. 인구 전담 부처의 신설을 염려하는 목소리도 들리지만 ‘국가소멸 위기’에 대응하는 인구 총괄 기구의 출범은 절체절명의 위기를 반영한 시대적 요구로 볼 수 있다. 인구 관련 정책이 여러 부처에 산재돼 있는 현실이 정책의 추진력은 물론 예산의 효율적 집행에도 방해 요인이 됐다. 지난해 저출생 대응에 투입된 47조원 중 23조 5000억원 안팎의 예산이 문제 해결과 직접 관련이 없었다는 한국개발연구원(KDI)의 지적이 이를 방증한다. 지난 18년간 380조원의 천문학적 예산을 쏟아붓고도 합계출산율(평생 자녀수)은 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 꼴찌다. 저출생 정책이 비효율적이고 체감도가 낮았다는 방증이기도 하다. 신설 인구전략기획부는 장관이 사회부총리를 맡아 저출생, 고령사회, 이민정책을 포함해 인구에 관한 모든 정책을 책임지는 구조라 추진력을 갖고 효율적으로 정책을 집행할 토대가 마련됐다는 의미가 크다. 인구 해법의 첫 단추는 제대로 꿰었지만 더 중요한 것은 앞으로의 정책 콘텐츠다. 우리 사회가 직면한 저출생 문제는 경쟁사회에 대한 피로감, 양질의 일자리 부족, 여성 경력단절 등 종합적이고 구조적인 문제가 오랜 시간 누적된 결과다. 전문가들은 인구 문제로 고민했던 선진국 비교 연구를 통해 출산율을 높일 요소로 수도권 인구 집중 완화, 혼외 출산 인정, 청년 고용률 상승 등 사회·문화 구조의 변화를 꼽는다. 하지만 현행 저출산·고령사회기본법을 살펴보면 국가주의적 가치관이 강하게 투영돼 있다. ‘국가의 경쟁력’을 최우선 목표로 적시했고 ‘국가의 지속적인 발전을 위한 인구 구성의 균형과 질적 향상’을 기본 방향으로 잡았다. 웰빙을 중시하는 MZ 세대들의 인생 철학과는 괴리가 크다. ‘국가 경쟁력’이나 ‘국가 발전’도 중요한 목표임이 틀림없지만 ‘국가를 위해 애를 낳으라’는 국가주의적 철학은 삶의 질이 우선인 청년세대들을 설득할 논리로선 턱없이 부족하다. 출산율 자체보다 국민의 ‘삶의 질’을 중시하는 발상이 향후 인구정책에 담겨야 한다. 사회 전반의 경쟁 완화나 수도권 집중 분산을 위한 장기적 로드맵이 필요하다는 의미다. 인구정책의 수요자라고 볼 수 있는 MZ세대들은 출세와 성공보다는 ‘일과 생활의 균형’을 중시한다. 이런 맥락에서 과거 단기적 출산율 반등에 방점을 둔 현금 지원성 정책이 실패한 것은 당연한 귀결이다. 지난해 출생아 23만명 가운데 법적 비혼 관계에서 태어난 신생아가 4.7%로 역대 최대치를 기록했다. 비혼 인구는 크게 늘어만 가는데 우리나라 병원에선 비혼자는 시험관 시술조차 받을 수 없는 상황이다. 현실을 수용하지 못하는 법 체제 정비가 시급한 이유다. 인구정책에 성공한 스웨덴과 독일 등의 사례는 정책 수요자들에 맞춰 개인의 삶을 중시하는 정책 패러다임의 전환이 거둔 성과로 볼 수 있다. 비혼 등 다양한 형태의 가정을 인정하고 혼외출산의 경우도 결혼과 동등한 혜택을 부여한 것이 주효했다. 스웨덴은 1974년부터 남녀 모두 6개월간의 유급 육아휴직제도를 시행했고 현재는 480일까지 기간을 늘렸다. 삶의 질 향상에 맞춘 가족 중심 정책이다. 독일 역시 가족지원정책 예산만 국내총생산(GDP) 대비 2.42%에 이른다. 단기적 효과에 매달려 출산율 지표 등 숫자에 집착한 인구정책의 유혹에서 벗어나야 한다는 의미다. 단순한 인구 문제를 뛰어넘어 사회·경제·문화 등 모든 분야에서 ‘국가 개조’ 수준의 과감한 정책 도입이 절실한 시기다. 인구 해법은 단순하게 숫자 늘리기에 치중된 정책 차원에서 풀 수 없는 고차원 복합 함수다. 생명의 가치를 존중하고 우리 사회를 직간접으로 움직이는 오랜 관습과 문화의 변화를 동반해야 한다. 오일만 세종취재본부장
  • [공직자의 창] ‘가족돌봄청년’도 푸르게 빛날 수 있도록

    [공직자의 창] ‘가족돌봄청년’도 푸르게 빛날 수 있도록

    “가족돌봄청년의 평균 돌봄시간은 주당 21.6시간(매일 3시간 이상), 삶에 대한 불만족도는 일반청년 대비 2배 이상, 우울감은 7배 이상.” 지난해 4월 정부가 발표한 가족돌봄청년 실태조사 결과다. 가족돌봄청년, 소위 ‘영케어러’는 질병, 장애 등으로 혼자 생활하기 어려운 가족을 주로 돌보거나 생계를 책임지는 청년을 의미한다. 학업과 구직활동에 전념하며 한창 미래를 꿈꿀 시기에 아픈 가족을 돌보는 청년들의 어려움은 짐작하기조차 어렵다. 어린 나이에 부모의 부모가 돼 버린 가족돌봄청년은 10만명 이상인 것으로 추정된다. 가족돌봄청년의 부담을 조금이나마 덜고, 공적 돌봄의 사각지대를 해소하기 위해 정부는 지난해 8월부터 일상돌봄 서비스를 제공하고 있다. 가족돌봄청년과 같은 취약 청년뿐만 아니라 질병, 부상 등으로 혼자 생활하기 어려운 청년과 중장년에게 방문형 돌봄, 가사 등 기본서비스와 식사·영양 관리, 병원 동행과 심리상담 등으로 구성된 특화 서비스를 지원하는 제도다. 안타깝게도 청년과 중장년에 대한 돌봄 서비스는 다른 복지제도에 비해 빠른 속도로 활성화되기 어려운 측면이 있었다. 전통적으로 돌봄이 필요한 대상으로 인식됐던 노인, 장애인 등과 달리 청년과 중장년층은 돌봄에 관한 관심이 상대적으로 낮고 타인의 도움이나 복지 서비스가 필요하다는 사실을 받아들이기 어려워하기도 해 이용을 주저하는 경향이 있다. 지방자치단체와 관련 기관들이 가족돌봄청년을 찾고 서비스를 연계하는 과정에서 어려움을 겪는 이유다. 여러 어려움에도 불구하고 일상돌봄 서비스의 조기 확산과 정착이 필요하다는 인식하에 지역과 현장에서 서비스 활성화를 위한 많은 노력이 이뤄졌다. 학교, 병원 혹은 이웃들과의 협력으로 대상자 발굴, 가족돌봄청년 자조 모임을 통한 사업 안내, 편의점과 청년 축제 등 청년에게 친숙한 장소나 행사를 활용한 홍보 등이 진행됐고 이런 노력에 힘입어 일상돌봄 서비스의 이용이 점진적으로 확대되고 있다. 서비스를 제공하는 지역이 지난해 51개 시군구에서 올해 8월 현재 185개 시군구로 확대됐고 이용자 수 또한 증가하고 있다. 사업에 참여하는 지역들이 지역 내 가족돌봄청년 실태조사에 나서거나 타 복지제도를 연계하고 지역 단위의 추가 지원책을 마련하는 효과도 나타나고 있다. 편찮으신 부모님을 혼자 돌보던 한 청년은 일상돌봄 서비스를 이용하며 구직활동에 전념해 공무원시험에 합격했다는 기쁜 소식을 전해오기도 했다. 정부는 앞으로도 일상돌봄 서비스 활성화와 함께 가족돌봄청년에 대한 지원을 더 강화해 나갈 계획이다. 8월에 인천, 울산, 충북, 전북에 취약청년을 위한 전담센터를 개소했다. 이 센터를 통해 가족돌봄청년, 고립·은둔청년 등 취약 청년에 관한 밀착 사례 관리와 상담을 할 계획이다. 도움을 요청한 가족돌봄청년에게는 연 최대 200만원의 자기돌봄비와 함께 일상돌봄 서비스를 포함한 각종 민관 서비스가 연계된다. 도움이 필요한 청년이라면 주저 말고 센터를 찾아주기를 바란다. 정부는 청년들이 복지서비스를 좀더 친숙하게 느끼고 손쉽게 이용할 수 있도록 개선해 나갈 계획이다. 또 청년이 희망하는 복지서비스를 지속적으로 개발해 나가고자 한다. 국민 복지를 책임지는 보건복지부 차관으로서 가족돌봄청년을 포함한 우리 사회의 많은 ‘청년’(靑年)들이 필요한 순간에 적절한 지원을 받으며 더 푸르게 빛날 수 있도록 최선을 다할 것을 약속드린다. 이기일 보건복지부 1차관
  • ‘욱’할 때 잘 다스리도록… 대화로 풀고 감정 일기 써 보세요

    ‘욱’할 때 잘 다스리도록… 대화로 풀고 감정 일기 써 보세요

    분노조절장애공격적 충동 조절 안 돼 손해 발생항우울제 같은 약물치료가 도움화병부정적 정서 해소 안 된 채로 누적참지 말고 운동·대화로 풀면 도움울분답답함이 억울·분한 마음과 겹쳐부당한 취급·모욕·배신 경험 영향업무 스트레스에 시달리던 직장인 도현(29·가명)씨는 콩나물시루 같은 지하철을 타고 출근하다 쥐고 있던 휴대폰을 던져 버리고 싶은 충동을 느꼈다. 심호흡하며 가까스로 진정했지만 이후로도 종종 길을 가다가 물건을 걷어차고 책상을 주먹으로 내려치고 싶은 충동에 휩싸이곤 한다. 피곤한 몸을 이끌고 출근길 지옥철에 몸을 실었을 때 누구나 ‘욱’했던 경험이 있을 것이다. 특히 요즘 같은 날씨엔 불쾌지수가 분노지수로 바뀌는 건 순식간이다. 분노는 자연스러운 감정이지만 ‘화’를 제대로 관리하지 못했다간 신체·정신적 문제로 이어질 수 있다. ‘화’의 실체를 알고 있는 게 중요한 이유다. 먼저 공식 진단명으론 ‘간헐적 폭발성 장애’인 ‘분노조절장애’가 있다. 공격적 충동이나 조절이 되지 않아 심각한 신체적·재산적 손해를 반복적으로 일으킨다. 건강보험심사평가원에 따르면 2021년 간헐적 폭발성 장애 진단 환자 중 남성이 87.5%(1812명)였다. 스트레스에 비해 과도한 분노를 표출하고 공격적으로 행동하기 때문에 가정 및 사회생활에서 불화를 겪는 것은 물론 법적 처벌을 받는 경우도 많다. 화병은 스트레스를 유발한 부정적 정서가 해소되지 않은 채 누적돼 나타나는 만성화된 분노증후군으로 ‘울화병’으로도 불린다. 명치에 뭔가 걸려 있는 느낌이 들거나 식욕 저하, 불면, 호흡 곤란 등 신체 증상이 동반된다. 화병을 호소하는 사람들 중 중년 여성의 비율이 절대적으로 높아 ‘중년 여성의 병’으로 불린다. 울분은 답답함이 억울하고 분한 마음과 겹친 상태다. 극단적으로 화를 표출하는 ‘분노 발작’과 달리 ‘깊은 좌절과 무력감’이 지배적이다. 최근 서울대 보건대학원 유명순 교수 연구팀은 우리 국민의 절반(49.2%)이 장기적 울분 상태에 놓여 있다는 연구 결과를 발표했다. 연구팀은 “질병, 사망, 이별 같은 경험보다 직장·학교에서의 부당한 취급이나 모욕적인 경험, 배신당한 경험의 유무가 울분에 더 큰 영향을 끼쳤다”고 밝혔다. 분노는 그 종류가 다양한 만큼 예방과 치료법도 여러 가지다. 간헐적 폭발성 장애처럼 뇌 호르몬 불균형과 같은 정신과 질환에 의해 분노 조절에 문제가 있는 경우엔 약물치료가 도움이 된다. 석정호 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 “간헐적 폭발성 장애에는 세로토닌계 항우울제가 주로 사용되며 항경련제나 기본조절제도 흔하게 처방된다”고 했다. 화병의 경우에는 억눌린 감정을 풀어 줘야 한다. 운동을 통해 공격성을 분출하는 것도 도움이 된다. 마냥 참는 것만이 해답은 아니다. 가족이나 주변 친구들과 대화를 통해 감정을 적절히 표현하는 것도 좋다. 그래도 해소되지 않을 때는 항우울제 등 약물 복용과 함께 심리 상담을 해 보면 좋다. 규칙적 생활 습관은 스트레스에 대한 저항력을 키워 주며 취미 생활 역시 스트레스 관리에 효과적이다. 일상에서 분노를 잘 다스리고 싶다면 ‘감정 일기’를 써 보는 것도 도움이 된다. 사람들은 분노가 치밀어오를 때 감정에 집중하는 한편 분노의 원인은 간과하는 경향이 있다. 감정 일기는 글을 쓰는 동안 화내는 시간을 지연시키고 글 쓰는 행위를 통해 화를 해소한다는 장점이 있다. 순간적으로 화가 난다면 1부터 10까지 천천히 숫자를 세 보자. 화를 참는다고 생각하지 말고 ‘늦춘다’고 생각하면 더 좋다. 명상 영상을 시청하며 심호흡하는 것도 안정에 도움이 된다.
  • 댕댕이 신났다… 마포 ‘반려동물 천국’

    댕댕이 신났다… 마포 ‘반려동물 천국’

    넓은 공간에 소형견·대형견 분리텐트·돗자리 등 캠핑용품도 대여주인과 반려견이 함께 여가 즐겨 “코코가 열살 먹도록 이렇게 물을 좋아하고 수영을 잘하는지 몰랐어요. 오늘 코코는 조금 힘들었을지 몰라도 나는 너무너무 행복했어요.” 지난달 28일 서울 마포구 상암동 난지한강공원에서 만난 합정동 주민 박화경씨는 정식 개장 전인 반려동물 캠프장을 홍보단으로 체험한 뒤 몇 번이고 “행복하다”고 말했다. 박씨처럼 지난달 22일까지 홍보단 참여를 신청해 선정된 주민 가족들은 텐트와 그늘막 등에 앉아 강아지들이 목줄을 푼 채 마음껏 뛰어다니고 풀장에서 수영하는 모습을 지켜봤다. 강아지들은 스프링클러 물줄기 속으로 뛰어들기도 하고 음수대에서 물을 마시기도 했다. 마포구가 난지한강공원에 새로 조성한 반려동물 캠프장이 3일 정식으로 개장한다. 마포구가 ‘구유지 찾기 사업’을 통해 발견한 한강공원 내 부지 2863㎡에 조성했다. 기존 반려동물 놀이터와 차별화해 주민과 동물이 함께 여가를 누릴 수 있게 만들어졌다. 넓은 공간은 소형견과 대형견 공간으로 구분돼 있다. 음수대와 동물 샤워장뿐 아니라 동물행동상담실도 운영한다. 구는 개인 캠핑용품이 없는 반려인을 위해 텐트와 돗자리 등을 대여해 주는 서비스를 실시한다. 반려동물 캠프장은 반려동물 친화도시를 만드는 마포구의 대표 정책 중 하나다. 마포구엔 비교적 반려동물을 좋아하는 여성 1인가구의 비중이 높다. 서울 자치구 중 한강을 가장 길게 접하고 있으며, 중심엔 경의선숲길이 펼쳐져 있어 반려동물과 산책하기에도 좋다. KB국민은행의 부동산 전문 플랫폼 KB부동산 분석에 따르면 서울시 ‘펫세권’(반려동물+세권) 업체 8873곳 중 가장 많은 1084곳이 마포구에 있다. 이에 마포구는 다양한 반려동물 친화 정책을 추진하고 있다. 지난 3월부터는 ‘우리동네 동물병원’ 사업을 통해 취약계층의 반려동물 진료비 부담을 줄이고 있다. 지원 대상자가 지정된 동물병원에 방문해 보호자 부담금 최대 1만원을 내면 최대 40만원 상당의 진료를 받을 수 있도록 한다. 지난 4월엔 1500마리분의 광견병 예방 백신을 지원했다. 박강수 마포구청장은 반려동물의 행복이 주민 행복으로 이어진다는 생각으로 동물 기본권을 옹호하며, 구를 반려동물 산업의 메카로 부상시키겠다는 의지를 갖고 있다. 지역 내 유기동물이 안락사되지 않도록 주인을 찾아주거나 입양을 추진하는 데에도 적극적이다. 올 들어 마포구 유기동물 중 안락사가 된 경우는 단 한 마리뿐이다. 최근엔 국내에서 반려인을 찾지 못한 유기견을 캐나다까지 입양 보낼 수 있도록 돕기도 했다.
  • [단독] ‘관심’ ‘지원’에 목마른 환아들… “원스톱 허브센터 구축을”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘관심’ ‘지원’에 목마른 환아들… “원스톱 허브센터 구축을”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.
  • ■도움 주신 곳[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)
  • 비상등 켜진 응급실 ‘추석 분수령’… 정부, 내일부터 군의관·공보의 배치

    비상등 켜진 응급실 ‘추석 분수령’… 정부, 내일부터 군의관·공보의 배치

    세종충남대병원과 강원대병원, 건국대충주병원 등 지역응급의료센터의 응급실 운영이 부분 중단되면서 ‘응급의료 붕괴론’이 나올 정도로 우려가 확산하자 정부는 “대부분 24시간 운영되며, 일부 어려움이 있지만 붕괴를 우려할 상황은 아니다”라고 반박했다. 하지만 현장에선 추석을 기점으로 수도권에서도 응급실 운영을 제한하는 대학병원이 늘 것이라는 우려가 나온다. 박민수 보건복지부 제2차관은 2일 정부세종청사 브리핑에서 “일각에서 제기하는 것처럼 붕괴를 우려할 상황은 아니다. 응급실 근무 인원이 절반 이하로 줄었다는 것도 사실이 아니다”라고 말했다. 복지부는 전체 409곳의 응급실 중 99%인 406곳은 24시간 운영을 하고 있으며 6.6%에 해당하는 27곳이 축소 운영 중이라고 설명했다. 반면 전국의과대학교수비상대책위원회(전의비)는 “정부 발표와 다르게 이미 많은 응급실은 정상적인 진료를 못 하고 있다”고 반박했다. 전의비는 지난 1일 기준 전국 57개 대학병원 응급실 중 분만이 안 되는 곳 14개, 흉부대동맥 수술이 안 되는 곳은 16개, 영유아 장폐색 시술이 안 되는 곳은 24개, 영유아 내시경이 안 되는 곳은 46개라고 밝혔다. 실제로 응급의학과 전문의들의 사직 등으로 야간·휴일 진료를 중단하는 응급실이 늘고 있다. 강원대병원도 이날부터 야간에 성인 응급환자를 받지 않았다. 건국대 충주병원은 전날부터 평일 야간 및 주말·공휴일 응급실 운영을 중단했다. 전문의 7명 전원이 사직 의사를 밝혔고 5명이 실제로 병원을 떠났다. 세종충남대병원은 전문의 15명 중 8명이 그만두면서 야간 성인 진료를 중단했다. 경기 서남부 권역응급의료센터인 아주대병원은 매주 목요일 심폐소생술(CPR) 환자 위주로 진료한다. 응급실 운영이 차질을 빚자 환자들의 불안은 커지고 있다. 이날 세종충남대병원을 찾은 박성호(34)씨는 “새벽 1시쯤 여섯 살 아이가 팔이 부러져 응급실에 왔다. 성인 진료만 안 된다고 해서 다행히 치료받을 수 있었다”면서 “하지만 아내나 내가 밤에 아프면 어떻게 해야 할지 모르겠다”고 말했다. 정부는 응급 전문의 사직이 이어지고 있는 만큼 군의관과 공중보건의사(공보의)를 긴급 배치하기로 했다. 박 차관은 “4일부터 15명의 군의관을 배치하고 9일부터 약 235명의 군의관과 공중보건의사를 위험기관 중심으로 배치할 계획”이라고 밝혔다.
  • 기금 조성·전문병원… ‘희귀질환’엔 희망의 길[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.
  • [단독] ‘마음의 병’ 이어지는 희귀질환… “유전상담사 제도 활성화를”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘마음의 병’ 이어지는 희귀질환… “유전상담사 제도 활성화를”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.
  • “마지막 수문장 쓰러질 판… 의료개혁 원칙 훼손 않는 게 정공법”[출구없는 의정갈등, 길을 묻다]

    “마지막 수문장 쓰러질 판… 의료개혁 원칙 훼손 않는 게 정공법”[출구없는 의정갈등, 길을 묻다]

    필수의료 의사 없어 응급실 빨간불응급의 다음날 쉬도록 외래 줄여야정부, 의료 생태계 방치는 직무유기의료계에 의대 증원 논의 참여 설득전공의 복귀 유도·개혁 속도전 필요의대 정원 증원에서 비롯된 의정 갈등이 7개월째를 맞았다. 정부와 의사들의 강대강 대치 속에 환자와 가족의 불안, 현장에 남은 의료진의 피로도는 임계점을 넘어섰다. 국민들은 ‘응급실 뺑뺑이가 나와 내 가족에게 닥친다면’이란 생각에 두렵다. 이처럼 의정 갈등의 출구를 좀처럼 찾지 못하는 현실에서 서울신문은 정부의 의대 증원과 의료개혁 드라이브에 대한 생각은 조금 다를지언정 묵묵히 현장을 지키고 있는 의료계 인사들을 만나 의정 갈등의 출구를 모색하고자 한다. “원래도 싸울 병력이 없었는데 지금은 마지막 수문장마저 쓰러질 상황입니다. (의정 갈등 전에도) 배후 진료과 교수 부족으로 ‘응급실 뺑뺑이’가 발생하던 상황에서 응급의학과 전문의들까지 사직하면서 대학병원 응급실이 문을 닫고 있어요.” 조승연(61·인천의료원장) 전국지방의료원연합회장은 2일 서울신문과의 인터뷰에서 최근 응급실 대란은 고질적인 ‘응급실 뺑뺑이’와 ‘응급의학과 전문의 사직’이 합쳐진 복합적 문제라고 진단했다. 응급실에서 처치한 환자를 병원 내에서 후속 진료하거나 수술할 의사가 부족한 문제는 의정 갈등 전부터 존재했다. 하지만 전공의 이탈 후 업무 과중에 시달리던 응급의학과 전문의들이 집단 사직하면서 일부 응급실이 문을 닫는 ‘파행’으로 이어졌다는 것이다. 조 원장은 의정 갈등 해법을 ‘정공법’에서 찾아야 한다고 했다. 그는 “정부와 정치권은 의료계가 2026학년도 의대 증원 논의 테이블에 앉을 수 있도록 계속 설득해야 한다”면서도 “원칙을 훼손해서는 안 된다. 지금 정부가 흔들리면 앞으로 의료개혁은 더 힘들다”고 했다. 다음은 일문일답. -정부는 응급실이 어렵지만 붕괴될 정도는 아니라고 하는데. “무너지고 있다. 응급실은 몇 년 전부터 빨간불이었다. 전공의 이탈에 전문의 사직까지 겹치면서 문제가 커졌지만 근본적인 이유는 필수의료과 의사가 없기 때문이다. 응급의학과 전문의가 전화 걸면 바로 응급실로 내려올 교수가 없다.” -어떻게 해야 하나. “교수가 응급실 콜을 받으면 다음날 쉴 수 있도록 외래를 줄여야 한다. 교수들이 외래도 보고 당직도 서는 건 불가능하다. 전공의 이탈 후 대학병원 입원환자는 10~15% 줄었는데 외래 비율은 비슷하다. 외래가 돈이 되니 병원이 포기하지 않아서다.” -지역 공공병원은 어떤가. “이런 상황에서도 우리 응급실은 환자가 많지 않다. 대학병원 응급실 환자 중 절반은 우리 병원에서 볼 수 있는데도 말이다.” -의료계가 잃은 것은 무엇일까. “의사와 환자의 신뢰가 망가질 대로 망가졌다. 무너진 신뢰를 복원하려면 의사들이 노력해야 한다. 실손보험이나 비급여로 돈을 벌 게 아니라 환자의 병을 고치려고 최선을 다해야 한다.” -정부에 대한 비판도 나오는데. “그동안 문제투성이 의료 생태계를 내버려둔 건 직무 유기다. 보험회사가 배를 불리는 사이 과잉 진료를 유도하는 실손보험과 비급여도 손대지 않았다.” -의정 갈등의 해법은 없을까. “시간이 필요하다. 정부의 의료개혁 정책 중 의대 증원을 제외하면 의료계가 전부터 요구했던 내용들이다. 의료계가 하루빨리 논의에 참여해야 한다. 정부는 전공의와 의대생의 복귀를 유도하면서 개혁 과제들을 속도감 있게 밀고 가야 한다.” ●조승연 원장은 1963년생. 외과 전문의. 서울대 의대 졸업 후 가천의대 교수를 거쳐 2001년 인천적십자병원 근무를 시작으로 줄곧 지역 공공병원에 몸담고 있다. 현재 35개 지방의료원 연합단체인 전국지방의료원연합회장도 겸임하고 있다.
  • “할아버지, 강에 가요” 3살 손자 외쳤지만 휴대폰에 꽂힌 눈…생전 마지막 영상 됐다

    “할아버지, 강에 가요” 3살 손자 외쳤지만 휴대폰에 꽂힌 눈…생전 마지막 영상 됐다

    중국에서 할아버지가 휴대전화에 열중하는 사이 3살 손자가 익사하는 안타까운 사고가 발생했다. 차이나닷컴, 소후닷컴 등 현지 매체에 따르면 지난 28일 푸젠성의 한 주택 마당에서 놀던 3세 소년은 할아버지에게 “강에서 장난감을 닦자”고 말했다. 하지만 할아버지는 휴대전화로 중국판 틱톡인 도우인을 보는 데 빠져 묵묵부답이었다. 볼륨도 크게 틀어놓아 손자의 말이 들리지 않았다고 한다. 손자는 재차 강에 가서 장난감을 씻자고 했지만 할아버지는 답이 없었다. 잠시 후 잠깐 고개를 든 할아버지는 손자가 마당에 없었지만 별일 없을 것이라 생각하며 다시 휴대전화로 눈을 돌렸다. 결국 혼자 강에 갔던 손자는 장난감을 닦다가 물에 빠져 숨지고 말았다. 아이의 시신은 장난감과 함께 강에서 발견됐다. 사고 당일 아이의 어머니는 일을 하고 있었고, 할머니는 검진을 위해 병원에 가 집에 없던 상황이었던 것으로 전해졌다. 당시 모습이 담긴 CCTV 영상은 아이의 어머니가 중국의 소셜미디어(SNS)인 더우인에 올리며 확산됐다. 아이의 어머니는 “시아버지는 손자가 자신을 부르는 소리를 듣지 못했다고 한다. 이게 제 아들의 마지막 영상”이라며 울분을 토했다.
  • 응급실서 포착된 한동훈, 대학병원 비공개 방문…“의료진 고충 청취”

    응급실서 포착된 한동훈, 대학병원 비공개 방문…“의료진 고충 청취”

    국민의힘 한동훈 대표는 2일 서울 영등포구 가톨릭대 여의도성모병원 응급실을 비공개로 방문해 응급의료 현장을 점검했다. 한지아 국민의힘 수석대변인은 이날 오후 한 대표가 의료현장의 상황을 점검하기 위해 대학병원 응급실을 방문했다고 밝혔다. 한 대표는 약 1시간 30분 동안 병원에 머물며 의료진으로부터 응급실 운영 현황에 대한 보고를 받았다. 의료진은 전공의 집단사직 등에 따른 인력 부족 문제로 24시간 응급실을 운영하는 데 어려움이 있고, 새로운 환자를 수용하는 데 부담이 있다고 토로했다고 한 참석자는 전했다. 한 수석대변인은 “어려운 상황임에도 현장에서 최선을 다해주시는 의료진 여러분께 진심으로 감사드린다”며 “국민 건강과 생명을 최우선으로 삼고 국민들의 불안감을 덜어드리기 위해 최선의 노력을 다하겠다”고 강조했다. 대통령실과 한 대표가 ‘의대 증원’ 논란으로 갈등을 빚은 이후 한 대표가 의료 현장을 찾은 건 이번이 처음이다. 앞서 한 대표는 ‘의정갈등’ 해소를 위한 중재안으로 정부와 대통령실에 2026년 의대 정원 증원을 보류하자고 제안했다가 거절 당했다. 한 대표는 전날(1일) 이재명 더불어민주당 대표와의 대표 회담에서 의료 공백 사태를 해결하기 위한 국회 차원의 대책을 마련하기로 합의했다.
  • “처벌 원치 않아…감사하다” 교회 ‘학대 사망’ 여고생 母, 법정서 한 말

    “처벌 원치 않아…감사하다” 교회 ‘학대 사망’ 여고생 母, 법정서 한 말

    교회에서 신도와 합창단장의 학대로 숨진 여고생의 어머니가 법정에 출석해 가해자들의 처벌을 원하지 않는다며 오히려 그들에게 감사하다는 입장을 밝혔다. 2일 인천지법 형사13부(부장 장우영)는 아동학대살해와 중감금 등 혐의로 기소된 신도 A(54·여)씨, 합창단장 B(52·여)씨, 또 다른 40대 여성 신도의 3차 공판을 진행한 가운데 피해 여고생 C(17)양의 어머니(52)가 증인으로 출석했다. C양의 어머니는 이 자리에서 “(B씨 등이) 제가 돌보지 못하는 부분에 가까이서 돌봐주신 부분에 감사하다”고 말했다. 그는 “수사단계부터 A씨 등 3명의 처벌을 원치 않는다는 의사를 밝혔고 지금도 그런 입장인 게 맞느냐”고 A씨 등의 변호인이 묻자 “네”라고 답했다. 해당 교회 신도인 그는 양극성 정동장애(조울증)로 정신과 치료를 해야 할 딸을 병원이 아닌 교회에 보내 유기하고 방임한 혐의로 불구속 기소된 상태다. C양 어머니는 “딸이 발작해서 119를 불러 병원 응급실에 다녀온 뒤 입원할 병원을 알아보러 다녔으나 ‘미성년자라서 안 받는다’거나 ‘바로 입원이 안 된다’고 해서 돌아올 수밖에 없었다”고 주장했다. 그는 또 “정신병원에서 안 좋은 일들이 일어나고 성폭행도 당할 수 있다는 말도 교회 신도로부터 들었다”며 “딸은 둔 엄마로서 정신병원에 보내는 게 그런 상황이 오면 가슴이 아플 거 같았다”고 말했다. 그러나 그는 딸을 교회로 보내는 과정에서 이 교회 설립자의 딸이기도 한 B씨의 지시나 직접적인 권유는 없었다고 했다. 그는 검찰 조사에서는 “B씨에게 아이를 보호할 곳이 없다고 하니 (B씨가) 딸을 데리고 도움을 주겠다고 해 너무 감사했다”고 진술했으나 이날 법정에서는 “기억이 나지 않는다”며 진술을 번복했다. 검찰은 C양 어머니가 앞서 B씨에게 보낸 “두 딸을 하나님께 맡기는 마음으로 다시 보내게 돼서 감사드린다”는 문자메시지를 제시했으나 그는 “B씨에게 보냈다는 게 아니라 하나님에게 맡긴다는 마음이 컸던 것”이라고 설명했다. 검찰이 “B씨가 맡아준 것에 대해 감사하는 마음으로 보낸 문자메시지가 아니냐”고 재차 묻자 답변을 거부했다. 그는 검찰 진술을 번복한 이유와 관련해서는 “정신이 없었고 오랜 시간 조사를 받았다”며 “제 마음에서 표현하는 부분이 그대로 적혀 있지 않은 것 같다”고 말했다. 이 사건의 4차 공판은 오는 4일 오전 10시에 열리며 A씨 등을 상대로 신문이 진행될 예정이다. 3개월간 26차례 학대…가해자들 “헌신적으로 돌봤다” 주장A씨 등 3명은 지난 2월부터 5월 15일까지 인천 한 교회에서 생활하던 여고생 C양을 26차례 학대해 살해한 혐의로 구속 기소됐다. C양은 온몸에 멍이 들어있었으며 허리뼈 골절 등의 상해를 입기도 했다. 검찰의 공소장에 따르면 C양은 지난 2월 14일 “도망을 가고 싶다. 차라리 정신병원으로 보내달라”고 A씨 등에 애원했다. 이들은 C양의 팔과 다리 등 뒤로 결박한 채 입을 막고 눈을 가리고 지하 1층부터 7층까지의 계단을 1시간 동안 오르내리도록 시키는 등 학대 행위를 한 것으로 조사됐다. 또 5일 동안 잠을 자지 못한 C양에게 성경 필사를 강요했다. C양은 계속된 학대로 대소변을 제대로 가리지 못하고 음식물도 전혀 섭취할 수 없게 됐으나, A씨 등은 C양의 몸을 묶는 등 가혹 행위를 반복하면서 강한 결박을 위해 치매 환자용 억제 밴드를 구매하기도 했다. A씨 등은 “이번이 마지막이라고 생각하고 끝까지 꺾어 놓자”며 C양을 유기한 것으로 조사됐다. 그러나 A씨 등 3명은 지난 12일 열린 2차 공판에서 C양에 대한 결박은 “더욱 큰 위험으로부터 보호하기 위한 필요 조치”였다며 “교회에서 숙식을 함께 하면서 헌식적으로 돌봤다”고 주장했다. 한편 C양은 지난 5월 15일 오후 8시쯤 교회에서 밥을 먹던 중 의식을 잃고 쓰러졌고, 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌으나 4시간 뒤인 16일 오전 0시 20분쯤 폐혈전색전증으로 사망했다.
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