도봉보건소(소장 이봉신·44·여)는 도봉지역의 병원이자 피트니스 센터다.단순한 질병치료 차원을 넘어 예방을 위해 개인의 생활습관을 바꾸도록 종합 관리해주기 때문이다. 이 소장은 “지금은 개인의 식습관과 신체활동을 종합적으로 관리해 노령화문제와 성인병에 효과적으로 대응해야 하는 시기”라고 강조한다.이런 이 소장의 소신을 현실화시키는 도봉보건소의 핵심사업은 도봉노인 건강체조와 체력단련실 운영이다. 지난 1999년부터 시작한 도봉노인 건강체조는 만성질환과 신체활동 감소로 낙상을 많이 입는 노인을 위해 마련된 프로그램.경로당을 순회하며 노인들에게 알맞은 운동모델을 제공했지만 초기 참여율은 저조했다.이 소장은 “어르신 한분 한분씩 고혈압·혈당을 체크해주고 위험성을 설명한 뒤에야 조금씩 참여가 늘기 시작했다.”고 말했다.현재 65세 이상 여성의 운동실천율이 서울시 전체 평균보다 10% 이상 높은 27%에 이를 만큼 참여율이 높다.이 소장은 “해마다 개최하는 도봉노인 건강체조 경연대회에는 아흔을 훌쩍 넘긴 어르신들이 직접 팀을 이끌고 나올 만큼 열의도 대단하다.”고 덧붙였다. 체력단련실은 도봉구가 자랑하는 시설.보건소 5층에 위치한 체력단련실은 전문 재활기구를 비롯,15종 23대의 장비를 구비하고 있다.신체활동을 늘려 비만과 성인병을 예방하기 위해 마련됐으며 건강검진을 받은 뒤 운동처방사를 통해 체력측정과 운동처방을 받은 사람은 누구나 이용할 수 있다.매일 100여명의 주민이 이용하는데, 전망이 좋아 웬만한 피트니스 센터 못지 않다.지난해부터 이 시설에서 운동을 하는 최영순(55·여)씨는 “내가 어떤 운동을 해야 할지 정확히 알고 시작해 몸에 무리가 가지 않는다.”며 만족해했다.평일은 오전 9시부터 오후 6시까지,토요일은 오후 1시까지 운영된다. 도봉보건소가 다른 보건소와 차별성을 지니는 것은 지역사회중심 재활사업이다.비용 때문에 민간재활기관에서 치료받기 어려운 저소득 만성질환자나 후천적으로 장애인이 된 중도(中途)장애인을 대상으로 재활방법 및 진료를 제공하고 각종 재활기구를 대여해주는 사업이다.지난 2001년에는 서울시로부터 이 사업 거점보건소로 선정됐으며,의사와 재활전문의·간호사·물리치료사가 한 팀이 되어 운영되고 있다. 이 사업이 유명해진 것은 바로 이경숙(41·여) 간호사 때문.이 간호사는 온몸이 마비돼 2년간 거동조차 할 수 없었던 성모(44·도봉구 쌍문2동)씨의 성공적인 재활활동을 도왔다.성씨는 지난 2001년 가정불화로 집을 나가 노숙을 하던 중 뇌졸중과 고혈압으로 온몸이 마비됐다.병원비 문제로 2002년 퇴원,집에서 70대 노부모의 간호를 받던 성씨는 이씨의 도움으로 체계적인 재활활동에 돌입했다.침대에서 몸을 일으키는 것부터 시작해 이제는 부축을 받으면 조금씩 걸을 수도 있다.‘소양강처녀’를 제법 또렷이 부를 만큼 언어능력도 향상됐다.이씨는 가족을 대신해 방송국에 성씨의 사연을 보내 치료비를 지원받도록 해주기까지 했다.이씨는 “성씨가 혼자 입을 열어 말을 하기 시작했을 때 성씨의 재활의지에 오히려 감동했다.”며 겸손해했지만 성씨 가족들은 “모든 게 이씨 덕분”이라며 고마워했다. 이외에도 도봉보건소는 도봉구치과의사회와 함께 관내 6000여명의 장애인을 대상으로 무료 치과 진료사업을 추진하고 있고 사춘기 전후의 학생을 대상으로 척추측만증 검진을 해주고 있다.또 이달 14일부터는 보건소 3층 전체를 한방보건실로 단장,한방진료를 시작했다. 다음달 10일에는 경희의료원 진료팀을 초빙해 대학병원 외래진료 수준의 의료서비스를 제공할 예정이다. 고금석기자 kskoh@seoul.co.kr

“출소하면 형님처럼 이웃을 돌보며 사랑을 베푸는 삶을 살고 싶습니다.” 1997년 살인미수로 8년형을 선고받은 손모(34)씨가 지난 17일 강서경찰서 정보2계 신동선(50) 경사에게 보내온 편지다.당시 고급 승용차를 몰고 다니는 부녀자들만 납치해 세간을 뒤흔든 손씨는 신 경사에게 검거됐다.칼을 잘 휘둘렀던 손씨였지만 물품 배달부로 위장한 신 경사의 기습적인 주먹 한방에 맥없이 나가 떨어졌다.신 경사의 주먹에 반한 손씨는 그동안 500여통이 넘는 편지를 보내 재활을 다짐했다.신 경사가 신경쓰는 재소자는 손씨 뿐만이 아니다.직접 검거한 흉악범들의 가족까지 챙기고 있다.가족 생계비와 병원비도 마련해준다.최근에는 신 경사의 보이지 않는 베풂에 후원자들도 생겼다.신 경사는 특이한 수식어와 별명을 달고 다닌다.경찰 입문 24년 동안 붙여진 ‘공포의 반달곰’,‘경찰 복서’,‘유명 트레이너’,‘시인’ 등은 범상치 않은 경력을 그대로 보여준다. 신 경사는 강력반 형사로 13년 동안 일하면서 살인·강도·조직폭력배 등 700여명의 범인을 검거했다.그래서 ‘공포의 반달곰’.‘한번 찍으면 3년을 쫓아 다닌다.’ 등의 별명이 붙어 다닌다.한마디로 ‘악발이’다.키 173㎝,90㎏의 덩치에서 뿜어 나오는 한방에 나가 떨어지지 않는 범인들은 없었다.이런 활동 탓에 지금껏 서울시장과 행정자치부장관,경찰청장 표창 등을 62차례나 받았다. 신 경사는 1985년 제12회 서울시장배 겸 대통령배 복싱대회에 출전해 미들급 우승을 차지한 전문복서이다.중 3때 권투를 시작,86년 은퇴한 뒤에는 못다한 복싱의 꿈을 이루기 위해 전문 트레이너의 길을 밟았다.그 동안 신 경사의 손을 거쳐간 제자만도 300명이 넘는다.말그대로 ‘프로급’이다.전 슈퍼페더급 세계챔피언 최용수 선수를 포함,전 슈퍼라이트급 동양챔피언 김종길 선수 등 10여명의 프로선수가 신 경사를 거쳐간 수제자들이다.가장 큰 자부심은 비행 청소년들이 권투를 배우면서 땀의 의미를 깨닫고 새 삶을 찾을 때이다.신 경사는 “강력반 형사를 하면서 비행 청소년들에게 권투 글러브를 끼워준 뒤 ‘주먹의 도’를 가르쳤다.”면서 “권투를 배우면서 주먹을 쓸 때와 쓰지 않을 때를 깨닫고 새 삶을 살 때 가장 보람있다.”고 자랑했다.신 경사는 지난해에는 소속 의경에게 권투를 지도,6개월 만에 신인왕전에 출전시켜 1승1패의 기록을 세우기도 했다.또 1997년 시 ‘할미꽃’으로 문학세계 신인문학상을 수상했으며 시집도 냈다. 신 경사는 “나라를 위해 피를 흘리고,이웃을 위해서는 눈물을 흘리며,나를 위해서는 땀을 흘린다는 신념을 지키며 살고 싶다.”고 말했다. 안동환기자 sunstory@seoul.co.kr˝

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr˝

“다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

76만 6140원,노동계가 주장하는 최저임금 인상안이다.현행 최저임금 56만 7260원보다 20만원 많다.정부의 올 최저생계비 기준이 105만 5090원(4인가족)임을 감안할 때 가장의 최저임금에 의존하는 가구라면 생존이 불가능한 수준이다.그나마 재계에서는 최저임금의 동결을 바라고 있어 이달 말 끝나는 심의에서 격돌이 예상된다.서울신문은 월 70만원 정도의 월급으로 어렵게 생활해 가는 세 가족을 중심으로 ‘최저임금으로 살아가기’ 실태를 짚어봤다. ●한달 적자 5만4220원 서울도시철도공사의 S차량기지 청소용역업체에서 일하는 서모(63)씨의 월 기본급은 56만 7260원이다.격일제로 근무날이면 오전 8시30분부터 15시간을 꼬박 일한다.연장수당과 야간수당 등을 합하면 77만원,건강보험 등을 공제하고 나면 손에 쥐는 돈은 73만 3280원이 전부다. 방 둘에 부엌이 딸린 10평 남짓한 집은 보증금 500만원에 월세 20만원이다.20년 전부터 당뇨를 앓던 아내는 3년 전부터 합병증으로 증세가 악화돼 1주일에 3차례 혈액 투석을 받아야 살아갈 수 있다.한번에 3만원 하는 투석 비용을 포함해 병원비가 한달에 50여만원.지난해 12월부터 구청 보건복지과로부터 투석 비용을 보조받고 있지만,약값이나 이런저런 검사비는 고스란히 서씨의 부담이다. 수중에 남는 돈은 40만원 남짓.쌀값 5만원에 김치만 먹다시피 해도 부식비는 10만원 정도 든다.수도세·전기세·전화비로 5만원,아내와 병원에 다니는 교통비로 월 2만∼3만원을 쓰고 나면 서씨의 유일한 낙인 담배 사 태울 돈도 손에 남지 않는다. 장성한 아들이 있다는 이유로 정부에서 주는 보조금도 받을 수 없다.아들 서모(29)씨는 상고를 졸업했으나 제대로 된 직장을 잡지 못해 아직 고정 수입이 없다.혼기가 된 아들의 장가 보내기에 생각이 미치면 막막함에 한숨이 앞선다.“아무리 살기 어려워도 사람이 죽어가게 놔둘 수는 없지 않느냐.”는 서씨의 눈이 젖어든다. ●“아르바이트도 아니고…” 경기도 H시청 민원실에서 서류발급 보조 업무를 하는 박모(49·여)씨가 하루 8시간 일을 하고 받는 월급은 수당까지 합해 74만 5400원.공제액을 빼면 68만 840원이다.9년째 일했지만 비정규직이라 임금은 제자리다.40∼50대가 대부분인 동료들 가운데 젊은 사람들은 아르바이트 삼아 일하다가 이내 월급이 너무 작다며 그만두곤 한다. 대학생인 아들 임모(26)씨가 몇 군데 아르바이트를 하지만 학비 대기도 빠듯하다.생활비는 전적으로 박씨의 몫이다.종종 친정에서 반찬을 얻어와도 한달 식비로만 20만원이 깨진다.방 2개짜리 연립주택은 관리비만 15만원이다.휴대전화에 가입하고 대신 집 전화는 끊었다.그나마 거는 전화는 가급적 줄이고 있지만 한달 요금만 아들과 합해 5만원 정도 나온다. 한달 4만 4000원씩 나오는 간식비로 점심을 때우고,교통비는 청주로 통학하는 아들 것을 합해 15만원가량 들어간다.아들에게 들어가는 용돈도 한달에 10만원 정도 된다.이쯤 되면 박씨 손에 남는 돈은 한푼도 없다.조금 여유가 생기면 시장에서 옷을 장만도 해보지만,멋부리는 것과는 거리가 멀다.박씨는 “한창 나이의 아들에게 먹을 것이며 입을 것을 맘껏 챙겨줄 수 없는 것이 안타깝다.”고 말했다. ●직장 휴게실에서 밥도 해먹어 지하철 청소용역일을 하는 김모(62·여)씨가 매달 받아드는 돈은 70만 4760원이다. 회사에서 절반을 보조해 주는 1500원짜리 밥값도 아까워 김씨는 휴게실 한 쪽에서 밥을 직접 해 먹는다.반찬은 집에서 가져온 볶은김치 한 가지.연장근무까지 하고 새벽 1시30분쯤 대중교통이 끊기면 1시간20분 정도 걸리는 석관동 집까지 걸어서 갈 때가 많다.무섭기도 하고 피곤하기도 하지만 4800원 정도 나오는 택시비가 아까워서다. 동료 김모(59·여)씨가 “빨래도 직장에서 다 해 입으니 수도세는 얼마 안 나올 것”이라며 놀리듯 말하자 김씨는 화난 표정을 짓는다.꼭 물값이 아까워서라기보다는 비누값이며 소소하게 들어가는 생활비가 워낙 많고 시간도 절약하려 그런다고 애써 둘러댄다.딸기 같은 제철 과일은 사먹은 게 언제인지 기억 속에 까마득하다. ●월평균 생계비의 26.8% 올 최저임금심의위원회가 제출한 29세 이하 단신근로자의 실태생계비는 월 109만 1111원이다.여기에 올 경제성장률과 물가인상률 전망치를 반영해 양대 노총이 내놓은 실태생계비는 117만 9491원이다.노동계가 요구하는 최저임금 76만 6140원은 이의 65% 수준이다.통계청이 조사한 지난해 3인가구 월평균 가계지출액 211만 3500원에 견주면 현행 최저임금은 26.8%로 뚝 떨어진다. 최저임금으로 생계를 꾸려나가는 이들은 “하루하루 버텨나갈 뿐”이라고 입을 모은다.저축은 엄두도 내지 못하고,하나같이 “자녀들 결혼은 시킬 수 있을지” 부담스러워했다.‘김치만 먹다시피’ 하는 식생활로는 건강도 지켜낼 수 없다.“당장 큰 병이라도 걸리면 어떻게 할지 생각만 해도 아찔하다.”는 그들.노후도 속수무책이다.이 땅에서 최저임금으로 산다는 것은 정말 고달프기 짝이 없다. ●최저생계비 건강하고 정상적인 생활을 유지하기 위해 드는 최소한의 비용. 보건복지부장관이 매년 공표한다. ●실태생계비 통계청이 분기별로 전국 7500가구의 평균 지출을 조사해 발표하는 것으로 정확한 용어는 ‘월평균 가계지출액’. ●29세 이하 단신근로자의 실태생계비 최저임금 심의를 위해 심의위원회가 근로자 1인의 월평균 지출을 조사해 매년 제출하는 금액이다. 유영규 이효용기자 whoami@seoul.co.kr˝

극단 미추의 ‘허삼관매혈기’(극본 배삼식,연출 강대홍)가 릴레이 연극시리즈 ‘연극열전’ 여덟번째 작품으로 오는 4일부터 서울 동숭아트센터 동숭홀에서 공연된다.‘허삼관매혈기’는 지난 96년 출간된 중국 작가 위화(余華)의 동명 베스트셀러를 각색한 작품.지난해 4월 문예진흥원예술극장 대극장에서 초연돼 연극협회 선정 ‘올해의 연극베스트7’,평론가협회 선정 ‘올해의 우수연극3’,동아연극상 작품상·연기상,히서 연극상 등 각종 상을 휩쓸었다. 1960년대 중국 사회를 배경으로 피를 팔아 연명하는 가난한 노동자 허삼관 가족의 일대기가 중심축이다.허삼관은 피를 판 돈으로 아내 허옥란을 얻고,일락·이락·삼락 세 아들을 낳아 기른다.큰 아들이 아내가 결혼전 사귄 남자의 아이란 사실을 알고도 병원비를 대기 위해 피를 파는 허삼관의 모습은 무뚝뚝하면서도 속정깊은 동양의 아버지상을 대변해 잔잔한 감동을 불러일으킨다. 언뜻 무겁고 음울한 분위기일 것 같지만 작품 곳곳에 해학넘치는 대사들이 포진해있어 웃음이 끊이지 않는다.등장 인물은 하나같이 평범하기 이를 데 없는 우리 이웃의 모습이다.때문에 그들의 좌충우돌이 빚어내는 웃음은 금방 가슴 아릿한 슬픔으로 변한다. 극단 미추가 자랑하는 앙상블은 이 작품에서도 빛을 발한다.초연 당시 친자식이 아닌 아들 때문에 갈팡질팡하는 허삼관역을 코믹하면서도 감동적으로 잘 표현해 주목을 끈 이기봉과 허삼관의 아내 허옥란으로 열연해 동아연극상 연기상을 받은 서이숙이 다시 한번 환상의 호흡을 보여준다. 이밖에 지난달 서울연극제에서 ‘빵집’으로 연기상을 받은 김동영을 비롯해 송태영,정태화,서상희 등이 개성있는 캐릭터를 선보인다.7월4일까지(02)747-5161. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr˝

건강보험에 대한 ‘본인부담금상한제’가 ‘6개월 300만원 부담’이라는 큰 틀만 살아남아 7월부터 도입된다.6개월 기준 본인부담금 150만∼300만원에 대해서 초과금액의 절반(50%)을 돌려주기로 했던 조항 등은 아예 폐지됐다. 보건복지부는 27일 이같은 내용을 골자로 하는 국민건강보험법 시행령을 개정,29일 입법예고할 계획이라고 밝혔다. 이에 따라 오는 7월부터는 건강보험이 되는 진료비 중에서 환자는 6개월 기준 300만원까지만 본인이 부담하면 된다.만성·중증질환자가 거액의 병원비로 인해 가산을 탕진하는 불행을 막자는 취지에서 도입된 제도다. 하지만 6개월 기준 본인부담금 150만∼300만원인 경우 초과금액의 50%를 돌려주기로 추진했던 조항은 없던 일로 했다. 경증질환자에게도 의도하지 않은 ‘과잉혜택’이 돌아갈 수 있다는 지적 때문이다. 다만 당초 방침을 바꿔 현행 30일 기준 본인부담금 120만원 초과분에 대해서는 건강보험 공단에서 50%를 돌려주는 제도(보상제)는 현행대로 유지하기로 했다. 상한제와 보상제는 별개의 제도로 작동하지만,국민들은 양쪽에서 혜택을 볼 수 있다. 예컨대 첫달에 본인부담금이 400만원,그후 두달간 매월 150만원이 나온 A씨의 경우 지금은 본인부담액 총액 700만원중 530만원을 내야 한다.처음 400만원에서 120만원을 초과하는 280만원의 절반(140만원)을,두 달간 150만원에서 120만원을 넘는 30만원의 절반인 15만원이 2번(30만원) 등 모두 170만원을 환급받기 때문이다. 그러나 본인부담금 상한제가 시행되면 실제 부담금은 210만원으로 준다.6개월 기준 300만원까지만 내면 되고,여기에다 120만원 초과∼300만원에 해당하는 180만원의 절반인 90만원도 보상제에 따라 또 돌려받기 때문이다. 올해 약 5만 5000여명의 환자가 716억원의 이같은 상한제 혜택을 볼 것으로 분석된다. 하지만 보험이 적용되는 진료비가 절반에 그치고 있고 처음 진료비가 많이 나온 경우 등은 큰 혜택을 받지 못할 것이라는 반론도 만만치 않다. 김성수기자 sskim@˝

‘야반도주’하는 사채업자가 늘고 있다.전주(錢主)에게 빌린 돈을 갚지 못해서다.극심한 장기불황 속에 전주는 사채업자를,사채업자는 서민을 쫓는 ‘기현상’이 벌어지고 있는 것이다. 기업이나 큰손을 상대하는 명동과 달리 서민이 주로 찾는 신림·봉천동의 사채업자들은 “지난해 하반기 신용카드 대란과 신용카드 한도 대폭 축소 등으로 신용불량자가 급격히 늘었고,전주와 신용불량자에게 돈이 물린 사채시장도 위기를 겪고 있다.”고 밝혔다.소액 사채시장이 흔들리면서 사채업자의 손님도 서민에서 중산층으로 바뀌고 있다. ●판치는 악덕 전주… 사채업자 줄줄이 도망 사채업자가 밀집한 봉천네거리 C빌딩에는 지난해 6월까지 80여개의 사무실이 성황을 이뤘으나 지금은 15개만 남고 나머지는 문을 닫았다.신림동에서 6년째 사채업을 하는 박모(37·여)씨는 “종자돈 1억원을 6년째 굴렸지만 본전”이라면서 “남들은 사채업자가 돈을 버는 줄 알지만 최근 들어 인근 사채업자 10명 중 6∼7명꼴로 전주를 피해 도망다니고 있다.”고 귀띔했다.다른 사채업자 최모(32·여)씨는 최근 전주의 돈을 갚지 못해 ‘공금횡령’ 혐의로 구속됐다.최씨는 서울 남부지법에서 2년을 구형받았다.신림동 박씨는 “사채업자들을 괴롭히는 악덕 전주도 판을 쳐 결제일 막기에 시달린다.”면서 “업자들의 부담은 일반인들에게 고스란히 돌아간다.”고 말했다. ‘카드깡’ 전문인 봉천동의 사채업자 윤모(35·여)씨는 악덕 전주에게 걸려 두 달째 ‘도망자’ 신세다.지난해 초 전주로부터 단기간 조달한 종자돈 5000만원이 화근이 됐다. 사채업자가 전주로부터 조달하는 일반적인 금리는 월 7%선.전주가 내민 하루 1%의 이자를 덥석 물은 윤씨의 탓도 컸다.사채시장조차 현금이 말라가는 불황 속에 매달 30%의 ‘이자’는 ‘깡’을 하는 그에게도 ‘살인적’이었다.윤씨는 1억 1000만원을 가까스로 갚았지만,더 이상 무리였다.윤씨는 동료 사채업자의 집에서 숨어 지낸다. ●국립대교수·PD·공무원도 속속 사채시장으로 사채시장의 먹이사슬도 바뀌고 있다.신용카드 한도 축소 이후 상대적으로 많은 타격을 받은 서민에서 중산층으로 사채시장의 타깃이 옮겨지고 있다. 사채업자 박씨의 주요 고객은 경찰,철도청 공무원,대기업 회사원부터 의사,방송사 PD까지 다양해지고 있다.대출중개업을 하는 S정보 최모(42) 실장의 고객은 국립대 교수.그는 동생의 결혼자금을 마련하기 위해 10개월 동안 카드 3장으로 돌려막기를 하다 실패하자 최 실장을 찾아왔다.사채는 국립대 교수의 월급 가압류를 피하기 위한 최후의 방편이었다. 최씨도 수익은 형편없다.마지막 승부수로 월 200만원짜리 인터넷 배너광고를 하고 있지만 손님이 거의 없다.이달 들어 직원 5명을 모두 해고했다는 최씨는 “대부업 등록을 반환하고 지하로 잠적할 계획”이라고 털어놨다. 등록을 반환한 업자들은 경마·경륜장에서의 사채놀이,‘휴대폰깡’,‘항공권깡’ 등으로 주종목을 바꿔 고금리와 불법 채권추심을 일삼는다.금융감독원에 따르면 2002년 10월 대부업법 시행 이후 전국 16개 시·도에 1만 5255개 업체가 등록했으나,지난 4월말 현재 23.0%인 3507개 업체의 등록이 자진 폐업 등의 이유로 취소됐다.영등포경찰서 수사2계 관계자는 “업자들이 합법적인 대부업을 포기하고 탈·편법깡으로 속속 돌아서고 있다.”고 말했다. ●사채 안고 잠적하는 서민들 사채를 갚지 못해 달아나는 서민들의 유형도 다양하다.가족 병원비 등 급전이 필요해 사채에 손을 댄 40∼50대 주부의 잠적은 봉천·신림동에서 흔한 일로 여겨진다.최근 한 보험사 직원은 사채업자 4∼5명으로부터 수천만원을 대출받은 뒤 사라졌다.모 대학 수학과 출신의 학습지 교사는 카드깡으로 500만원을 대출받고 카드를 도난신고한 뒤 잠적했다. 봉천동에서 W기획을 운영하는 사채업자 김모(35)씨는 두 달 전 담보물 사기를 당했다.3000만원짜리 전세계약서를 담보로 500만원을 빌려간 50대 상인이 잠적한 것.확정일자까지 받은 전세계약서가 가짜였다.일단 업자들의 리스트에 오르면 24시간 쫓고 쫓기는 고통에서 헤어나질 못한다.금융감독원 사금융피해신고센터에 접수된 고금리·부당 채권추심,불법 연체대납 등의 피해신고도 2001년 1517건,2002년 1897건에서 2003년 2177건으로 갈수록 늘고 있다. 안동환 이재훈기자 sunstory@seoul.co.kr ˝

‘야반도주’하는 사채업자가 늘고 있다.전주(錢主)에게 빌린 돈을 갚지 못해서다.극심한 장기불황 속에 전주는 사채업자를,사채업자는 서민을 쫓는 ‘기현상’이 벌어지고 있는 것이다. 기업이나 큰손을 상대하는 명동과 달리 서민이 주로 찾는 신림·봉천동의 사채업자들은 “지난해 하반기 신용카드 대란과 신용카드 한도 대폭 축소 등으로 신용불량자가 급격히 늘었고,전주와 신용불량자에게 돈이 물린 사채시장도 위기를 겪고 있다.”고 밝혔다.소액 사채시장이 흔들리면서 사채업자의 손님도 서민에서 중산층으로 바뀌고 있다. ●판치는 악덕 전주… 사채업자 줄줄이 도망 사채업자가 밀집한 봉천네거리 C빌딩에는 지난해 6월까지 80여개의 사무실이 성황을 이뤘으나 지금은 15개만 남고 나머지는 문을 닫았다.신림동에서 6년째 사채업을 하는 박모(37·여)씨는 “종자돈 1억원을 6년째 굴렸지만 본전”이라면서 “남들은 사채업자가 돈을 버는 줄 알지만 최근 들어 인근 사채업자 10명 중 6∼7명꼴로 전주를 피해 도망다니고 있다.”고 귀띔했다.다른 사채업자 최모(32·여)씨는 최근 전주의 돈을 갚지 못해 ‘공금횡령’ 혐의로 구속됐다.최씨는 서울 남부지법에서 2년을 구형받았다.신림동 박씨는 “사채업자들을 괴롭히는 악덕 전주도 판을 쳐 결제일 막기에 시달린다.”면서 “업자들의 부담은 일반인들에게 고스란히 돌아간다.”고 말했다. ‘카드깡’ 전문인 봉천동의 사채업자 윤모(35·여)씨는 악덕 전주에게 걸려 두 달째 ‘도망자’ 신세다.지난해 초 전주로부터 단기간 조달한 종자돈 5000만원이 화근이 됐다. 사채업자가 전주로부터 조달하는 일반적인 금리는 월 7%선.전주가 내민 하루 1%의 이자를 덥석 물은 윤씨의 탓도 컸다.사채시장조차 현금이 말라가는 불황 속에 매달 30%의 ‘이자’는 ‘깡’을 하는 그에게도 ‘살인적’이었다.윤씨는 1억 1000만원을 가까스로 갚았지만,더 이상 무리였다.윤씨는 동료 사채업자의 집에서 숨어 지낸다. ●국립대교수·PD·공무원도 속속 사채시장으로 사채시장의 먹이사슬도 바뀌고 있다.신용카드 한도 축소 이후 상대적으로 많은 타격을 받은 서민에서 중산층으로 사채시장의 타깃이 옮겨지고 있다. 사채업자 박씨의 주요 고객은 경찰,철도청 공무원,대기업 회사원부터 의사,방송사 PD까지 다양해지고 있다.대출중개업을 하는 S정보 최모(42) 실장의 고객은 국립대 교수.그는 동생의 결혼자금을 마련하기 위해 10개월 동안 카드 3장으로 돌려막기를 하다 실패하자 최 실장을 찾아왔다.사채는 국립대 교수의 월급 가압류를 피하기 위한 최후의 방편이었다. 최씨도 수익은 형편없다.마지막 승부수로 월 200만원짜리 인터넷 배너광고를 하고 있지만 손님이 거의 없다.이달 들어 직원 5명을 모두 해고했다는 최씨는 “대부업 등록을 반환하고 지하로 잠적할 계획”이라고 털어놨다. 등록을 반환한 업자들은 경마·경륜장에서의 사채놀이,‘휴대폰깡’,‘항공권깡’ 등으로 주종목을 바꿔 고금리와 불법 채권추심을 일삼는다.금융감독원에 따르면 2002년 10월 대부업법 시행 이후 전국 16개 시·도에 1만 5255개 업체가 등록했으나,지난 4월말 현재 23.0%인 3507개 업체의 등록이 자진 폐업 등의 이유로 취소됐다.영등포경찰서 수사2계 관계자는 “업자들이 합법적인 대부업을 포기하고 탈·편법깡으로 속속 돌아서고 있다.”고 말했다. ●사채 안고 잠적하는 서민들 사채를 갚지 못해 달아나는 서민들의 유형도 다양하다.가족 병원비 등 급전이 필요해 사채에 손을 댄 40∼50대 주부의 잠적은 봉천·신림동에서 흔한 일로 여겨진다.최근 한 보험사 직원은 사채업자 4∼5명으로부터 수천만원을 대출받은 뒤 사라졌다.모 대학 수학과 출신의 학습지 교사는 카드깡으로 500만원을 대출받고 카드를 도난신고한 뒤 잠적했다. 봉천동에서 W기획을 운영하는 사채업자 김모(35)씨는 두 달 전 담보물 사기를 당했다.3000만원짜리 전세계약서를 담보로 500만원을 빌려간 50대 상인이 잠적한 것.확정일자까지 받은 전세계약서가 가짜였다.일단 업자들의 리스트에 오르면 24시간 쫓고 쫓기는 고통에서 헤어나질 못한다.금융감독원 사금융피해신고센터에 접수된 고금리·부당 채권추심,불법 연체대납 등의 피해신고도 2001년 1517건,2002년 1897건에서 2003년 2177건으로 갈수록 늘고 있다. 안동환 이재훈기자 sunstory@seoul.co.kr

“하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@

“하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@˝

“힘들게 산업재해로 인정받더라도 불법체류 사실이 드러나 강제출국 당하게 됩니다.사장 역시 사고를 당해 임금을 못 받고 치료비도 막막합니다.” ‘코리안 드림’을 꿈꾸던 우즈베키스탄 청년 3명이 작업 도중 화상을 입고 26일째 병상 신세를 지고 있다.3일 경기 안산의 한도병원에서 만난 일홈(26)은 멍한 시선을 창밖으로 던지고 있었다. ●세녹스 공장서 일하다 폭발사고 일홈은 2002년 5월 산업연수생 자격으로 입국,경남 진주의 한 목재공장에 일자리를 얻었다.하지만 한 달 50만원의 저임금과 푸대접에 시달리다 3개월 만에 뛰쳐나와 불법체류자 신세가 됐다.단속을 피해 전국을 떠돌다 지난 3월 한 달 140만원을 준다는 안산의 한 세녹스 제조공장에 자리잡았다. 불행이 닥친 것은 지난달 8일.공장에서 전기 스파크가 발생하면서 저장한 세녹스가 폭발,불이 났다.사장인 이모(40)씨가 숨졌고,동업사장인 조모(45)씨는 중상을 입어 치료비는 물론 임금도 요구할 수 없는 처지가 됐다.하체와 얼굴에 3도 화상을 입은 일홈은 고향 실다리아에 있는 4명의 가족을 먹여살리고 동생 일리오스(16)를 대학에 보내겠다는 희망도 잃게 됐다.그는 “아버지 유품인 자동차를 판 돈을 브로커에게 주고 한국에 왔는데….”라며 한숨을 내쉬었다. ●고향가족 생계 걱정에 ‘눈물’ 함께 사고를 당한 타슈켄트 출신 바하디르(28)도 불법체류자다.그는 온몸의 60%에 2·3도 화상을 입은 데다 당시 충격으로 정신을 놓아버렸다.고향의 어머니와 아내,네살배기 딸을 부양해야 하지만 불구의 몸과 온전치 못한 정신으로 귀국해야 할지도 모른다.담당의사 김경헌(36)씨는 “외상으로 스트레스성 장애가 왔다.”면서 “손목과 발목의 부상이 특히 심해 제대로 움직이지 못할 수 있다.”고 우려했다. 같은 타슈켄트 출신인 아흐마드존(24)은 불법체류자는 아니지만 온몸의 20%에 화상을 입었다.그동안 임금을 모조리 고향으로 송금했기 때문에 치료비가 막막하다.그는 “오는 8월 비자가 만료된 뒤 고향으로 돌아가 여자친구와 결혼하려 했는데,화상 후유증으로 어떻게 될지 모르겠다.”고 울음을 터뜨렸다. ●치료 후 강제출국 신세 이들의 병원비는 지금까지 2000만원.앞으로 한 달 정도 입원하며 치료를 더 받아야 한다.이들은 엄청난 병원비를 해결할 길이 없어 강제 출국의 부담을 무릅쓰고 안산외국인노동자센터의 도움을 받아 산재신청을 했다.근로복지공단 위계봉(49) 부장은 “불법체류자라고 해도 ‘상시 근로자 1인 이상’을 고용한 사업장이라면 병원치료비와 임금의 70%인 휴업급여를 지급할 수 있다.”면서 “하지만 산재 대상자가 범죄 행위와 연루돼 있다면 보상이 힘들 수 있으며,세녹스는 제조·판매 자체가 불법으로 규정돼 있어 산재 인정여부를 심사중”이라고 설명했다. 어렵사리 치료비를 해결하더라도 일홈과 바하디르는 산재 심사 과정에서 불법체류 신분이 확인돼 치료 직후 강제출국을 면할 수 없다.실제 지난해 산재 심사를 거친 외국인근로자 3790명 가운데 71.3%인 2703명이 불법체류자로 확인됐다. 안산외국인노동자센터 정요섭(34) 전도사는 “불법체류 중인 외국인 노동자가 일을 하다 다쳐도 강제출국을 당하지 않으려고 산재처리보다는 업주와의 합의를 원한다.”면서 “산재를 당한 경우에는 인도주의적인 차원에서 체류기간 등을 신축적으로 적용해 주어야 한다.”고 강조했다. 안산 이재훈기자 nomad@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

●논스톱4(오후 6시50분) 논스톱밴드의 새로운 리더 현빈은 자신의 의견에 사사건건 반대하고 나서는 예슬이가 골칫거리다.영은은 매일 구박만 받고 사는 몽이 불쌍해진다.영은의 눈에는 몽이 무슨 일을 해도 불쌍하게만 보인다.결국 모두가 구박하는 몽을 영은은 감싸고돌기 시작한다. ●라이프n조이(오전 8시30분) 한강과 임진강을 사이에 두고 선진문물과 학문이 발달했던 문향의 고장 파주. 한국전쟁과 민족대립으로 인한 슬픔과 고통이 서려있는 임진각 관광지와 파주 곳곳의 명소들을 찾아간다.또 다양한 스타일의 신세대 액세서리 패션을 알아보고 자신이 원하는 대로 액세서리를 만들어본다. ●미래의 조건(오후 9시40분) 장애인 고용과 직업현장에서의 차별실태를 살피고 장애인 고용에 관한 기업,정부,장애인 권익단체의 목소리를 들어본다.장애유형에 맞는 직업교육으로 사회,부모,교육생 모두가 만족하고 있는 ‘성남발달장애전화교육센터’와 장애인과 함께 일하는 ‘덕수콜택시’를 찾아가 본다. ●코미디쇼 4막5장(오후 10시50분) 노래를 완성해야 졸업할 수 있다.실패하면 벌칙이 기다린다.가수 한서경과 함께 ‘베사메무초’에 도전해본다.제작진이 제시하는 엉뚱한 상황에 NG없이 도전하라에서는 ‘엽기적인 그녀’에 도전한다.한문제만 맞히면 실버벨을 울릴 수 있는 별난 어른들의 유쾌한 퀴즈대결이 펼쳐진다. ●청혼(오전 8시30분) 경희가 입원한 병실을 찾은 우경은 다정한 한 때를 보내고 집으로 향한다.수정도 병실을 찾아와서 지난 일들을 용서해 줄 것을 빈다.경희는 어려서부터 남희와 지내온 일들을 생각하면서 행복해 하기도 하고 슬퍼하기도 한다.퇴원 수속을 하러 간 남희는 병원비가 이미 지불됐다는 것을 알고 궁금해 한다. ●윤도현의 러브레터(밤 12시10분) 발라드의 왕자 성시경,호소력짙은 목소리의 왁스.한국 최고의 기타리스트와 신동 기타리스트들의 만남인 함춘호+Jr의 다양한 음악과 이야기들을 만난다.김제동의 ‘리플해주세요’에서는 만나서 얘기하면 애인 자랑을 끝없이 늘어놓는 친구 때문에 고민인 여자들의 사연을 듣는다. ●인물현대사(오후 10시) ‘Y’.이는 비밀리에 대북 첩보전을 수행한 북파 공작원을 일컫는 암호다.이른바 ‘Y’로 통칭되는 북파 공작원들은 이름 대신 암호로 불렸다.최초 공개되는 ‘Y공작 보고서’와 북파 공작원의 ‘비밀일기’ 등을 통해 잊혀진 존재가 되어 버린 북파 공작원들의 실체에 접근해 본다. ˝

경찰청 특수수사과는 2일 낙하산 제조업체인 D사 대표 김모(44)씨에 대해 군용물 등 범죄에 관한 특별조치법 위반과 뇌물공여 혐의로 구속영장을 신청하고 동업자 임모(48)씨를 불구속 입건했다. 또 군부대 검수관 양모(46) 준위 등 군인과 군무원 15명을 뇌물수수 혐의로 군 검찰에 넘겼다. 김씨는 박모(47) 준위 등으로부터 오래 사용해 폐기처분해야 하는 낙하산 부품을 넘겨받은 뒤 도색해 낙하산 58개를 제작,3억 4100만원에 군부대에 납품했다. 이들이 빼돌린 부품에는 사람과 낙하산을 연결해 주는 고리,낙하산을 펴는 줄을 보호해 주는 ‘하우징’등 핵심부품이 포함돼 있다.경찰 관계자는 “쇠로 만든 고리 등은 오래 사용해도 튼튼해 보이지만 규정을 어기고 계속 사용하면 안전을 책임지기 어렵다.”면서 “실제 사용할 때 부품이 끊어진다면 생명을 앗아갈 수 있다.”고 지적했다. 이처럼 낙하산 부품을 빼돌리고 불량 제품을 납품하기 위해 김씨는 2001∼2003년 사이 양 준위 등에게 160여차례에 걸쳐 1억 6000여만원어치의 금품과 향응을 제공했다.경찰은 “식사나 술을 접대하고,안마시술소에 보내주거나 찜질방 비용을 대신 냈으며,병원비나 애완견 대금을 지불하기도 했다.”고 말했다. 장택동기자 taecks@˝

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr