작은 회사 경리로 일하면서 8년 동안 23억여원을 빼돌려 아파트 등을 사들인 50대 여성이 항소심에서도 징역 4년을 선고받았다. 대전고법 제1형사부(부장 최석진)는 횡령 혐의로 기소된 A(54·여)씨의 항소심을 열고 “범행 기간 중 22개 보험에 가입해 매달 보험 납부금으로 275만원을 지출하고 남편에게 1억 5000만원 상당의 트레일러를 사준 것으로 볼 때 생계형 범행이라고 보기 어렵다. 1심 형이 재량의 합리적 범위에서 이뤄졌다고 판단된다”고 그의 항소를 기각했다고 24일 밝혔다. A씨는 1심에서 징역 4년을 선고받았다. A씨는 2015년부터 지난해 8월까지 자신이 다니는 회사 명의의 계좌에서 남편의 계좌로 돈을 입금하는 등의 수법으로 4780차례에 걸쳐 모두 23억여원을 횡령한 혐의를 받고 있다. 그는 이렇게 빼돌린 돈으로 아파트와 자동차를 사들이고 자녀 사교육비 등에 쓴 것으로 조사됐다. 1심 재판부는 “규모가 크지 않은 회사가 A씨의 범행으로 심각한 자금난을 겪은 것으로 보인다”며 “A씨가 뒤늦게나마 4억원을 갚았지만 대부분 복구되지 않았다. 회사 측도 엄벌을 탄원한다”고 밝혔다. A씨는 “가족 병원비 등 생활비를 마련하려고 범행했는데, 1심 형이 무겁다”고 항소했지만 기각됐다.

20대 여성 2명을 수 년간 가스라이팅(심리적 지배) 하면서 1000여 차례 이상 성매매를 강요해 수익금을 챙긴 일당이 구속됐다. 대구지검 여성아동범죄조사부(부장 최희정)는 성매매 알선 등에 관한 법률 위반(성매매강요) 등의 혐의로 A(여·20대)씨 등 4명을 구속했다고 19일 밝혔다. 검찰에 따르면 A씨 등은 2022년 9월부터 지난달까지 20대 여성 2명을 지속해서 폭행, 협박, 감시, 회유하며 심리적으로 지배해 1000회 이상 성매매를 강요하고 약 1억원 상당의 수익금을 가로챈 혐의를 받고 있다. 이 중 A씨와 남편 B씨는 피해자 중 1명에게 숙식과 일자리를 제공할 것 처럼 유인했다. 피고인 C씨는 또다른 피해자의 남편임에도 성매매를 강요하고, 한부모 자녀 지원 혜택을 받기 위해 이혼신고를 한 뒤 친권과 양육권자를 자신으로 지정했다. 이들은 또 피해자의 부모에게 피해자인 것 처럼 속여 병원비를 요구하는 등 1억원 상당을 가로챈 혐의도 받았다. 검찰은 수사 과정에서 피고인들이 신혼부부 전세자금을 대출받기 위해 피해자와 허위로 혼인 신고한 사실도 적발해 공전자기록 등 불실기재 혐의도 함께 적용했다. 검찰 관계자는 “한국가정법률 상담소에 피해자들을 위한 혼인 무효 확인소송과 친권 회복 등의 법률 지원을 의뢰했다”면서 “앞으로도 인간의 존엄성과 신체 안전을 위협하는 범죄에 엄정하게 대응할 것”이라고 말했다.

‘외국인 싱글맘’ 아농이 한국으로 유학을 왔다가 몹쓸 짓을 당한 안타까운 사연이 소개된다. 18일 MBN ‘어른들은 모르는 고딩엄빠5’에서는 아농이 한국에서 아이 엄마가 된 충격적인 이야기를 들려준 뒤, 현재 두 살 딸을 홀로 키우고 있는 일상을 공개한다. 중앙아시아 국가 출신 아농은 최근 녹화에서 “한국으로 유학하러 왔다가 이상한 조직에 속아 감금 및 폭행을 당했다. 그러다 임신까지 하게 됐고, 여러 차례 탈출 시도 후 만삭의 몸으로 겨우 탈출했다. 이후 지인의 소개로 미혼모 시설에 입소했는데 바로 그다음 날 아이를 낳았다”고 고백했다. 그러나 아농은 “당시 ‘코로나19 팬데믹’ 시국이라, (미혼모 시설이) 산모와 아이의 외출에 제한적일 수박에 없었는데, 폐쇄적인 상황에 두려움을 느껴 결국 퇴소했다”고 털어놓았다. 이를 들은 MC 인교진은 “나쁜 사람들이 또 찾아올까 봐 공포심을 느낀 것 같다”며 “한 사람 인생을 완전히 망쳐놓았네”라고 분개했다. 퇴소 후 딸과 단둘이 살게 된 아농은 “딸의 친부가 한국인이고, 한국에서 태어났지만 딸의 국적은 한국이 아니어서 한국에 계속 머물 수 없다”는 고민도 털어놨다. 그러면서 “(미혼모인 상황으로) 고향에 돌아가면 종교적인 문제로 인해, 나와 딸이 위험해질 수 있다”고 덧붙였다. 실제로 아농은 감기 기운이 있는 딸을 병원으로 데리고 갔지만, 모녀가 모두 외국인 신분이라 보험 적용이 되지 않아 비싼 병원비 앞에서 막막해했다. 아농은 “병원비가 자국민 대비 3배가량 비싸다 보니 저는 아파도 병원에 가지 않는 편인데, 아이가 아프면 병원에 가야 하니까”라면서 속상한 마음을 내비쳤다. 제작진은 “그야말로 사면초가 상황인 아농이 과연 ‘딸과 함께 한국에서 잘 살고 싶다’는 소망을 이룰 수 있을지, 아농을 위한 솔루션 현장이 공개된다”고 예고했다.

Q. 목디스크가 의심돼 자기공명영상(MRI)를 찍으려고 하는데, 하루 입원 후 찍어야 실손의료보험을 적용받을 수 있나요? 보험사들이 자주 받는 질문입니다. 실손의료보험은 환자가 실제 부담한 의료비를 보상해주는 보험 상품으로, 지난해 말 기준 3997만명이 가입했을 정도로 필수 보험이라고 할 수 있습니다. ‘실제 부담한 의료비’를 보상해 준다고 하니까 병원에서 찍는 MRI도 실손보험으로 보상받을 수 있지 않을까 궁금해 하는 사람들이 많습니다. 무엇보다 검사 비용이 큰 탓이겠지요. 실손보험은 가입 시기, 그리고 계약 내용에 따라 보상 범위가 달라지지만, 기본적으로 병원비(본인부담액+비급여액)에서 본인부담금을 제외한 금액을 보험가입금액 한도 내에게 지급합니다. 그런데 목디스크가 의심돼 병원에서 MRI를 찍어봐야 알 수 있다고 하는 이 경우엔 어떨까요? 17일 손해보험협회의 소비자 주요 상담사례를 보면, 실손보험에 가입한 시기가 2017년 4월 1일 이전인지, 이후인지에 따라 달라집니다. 우선 2017년 4월 이전에 가입했고 상품 약관상 목디스크가 ‘보상하지 않는 사항’에 포함돼 있지 않다면 입원이나 통원(외래) 진료 상관 없이 MRI 비용을 보상받을 수 있습니다. 다만 통원(외래) 진료는 1일당 가입금액을 초과하는 비용은 보상되지 않기 때문에 가입 금액에 따라 전액이 보상되지는 않을 수 있습니다. 2017년 4월 이후 가입한 경우에는 MRI 촬영이 급여 항목인지, 비급여 항목인지에 따라 비용이 다릅니다. 급여로 발생한 MRI는 앞의 사례와 마찬가지로 보상받을 수 있지만, 비급여 MRI는 실손보험 특별약관(특약)에 가입한 경우에만 보상받을 수 있습니다. 만일 해당 특약에 가입했다면 입원, 통원에 상관없이 ‘1회당 2만원’ 또는 ‘발생 의료비의 30%’ 중 더 큰 금액을 공제하고 받을 수 있습니다. 보상 한도는 계약일로부터 연간 300만원입니다.

어느덧 반려동물 양육 인구가 1500만명에 육박하면서 인터넷 쇼핑몰에서는 ‘개모차’로 불리는 반려동물용 유모차 판매량이 유아용 유모차를 넘어섰다고 한다. 이제 누가 뭐래도 반려동물은 가족의 영역에 편입됐다. 혈연으로 이어지지 않았어도, 생물로서의 종(種)이 달라도 이제 그들은 인간의 소중한 가족이다. 그런데 과연 우리의 현실은 그들을 정말 가족으로 여기고 있는가에 대해 묵직한 질문을 던지는 작품이 있다. 카카오웹툰의 연재작 ‘무지개다리 파수꾼’(글·그림 이서)이다. 돈과 성공만 중요하게 여기던 유명 수의사 이한철. 어느 날 그는 식당 앞에 묶여서 학대받는 웰시코기 ‘밍구’와 외딴 길거리에서 죽어 가는 몰티즈 ‘몽구’를 만나게 된다. 첫 만남에서 한철은 그들을 여러 가지 이유로 외면하지만 결국 구하러 나서게 되고 그 과정에서 가벼운 사고를 당한다. 그런데 그 이후 한철에게는 특별한 능력이 생긴다. 동물의 말을 알아들으며 동물과 대화를 할 수 있게 된 것이다. 사실 한철은 무뚝뚝했을 뿐 그 누구보다도 동물에게 따뜻한 애정이 있는 수의사였다. 그랬던 그에게 어느 날 갑자기 이런 특별한 능력까지 생기게 되자 어려움에 빠진 동물들을 더더욱 외면하지 못한다. 이런 한철 곁에는 동물병원의 베테랑 수의 테크니션 나영과 동물을 돈벌이로 이용하는 것을 참지 못하는 동욱이 함께하고 있다. ‘무지개다리 파수꾼’은 반려동물을 키우면서 직면하는 행복하고 좋은 순간만이 아니라 반려동물에 대해 현대사회가 가지고 있는 수많은 문제를 에둘러 표현하지 않고 냉철하게 직시한다. 병든 동물들에게 닥친 천문학적 병원비, 불법 번식장, 동물 유기, 동물 학대와 살해, 동물 실험 등등 이 작품은 우리가 막연히 알고 있었고 뉴스를 통해 봐 온 불편한 사실들을 현실감 있게 그리고 있다. 아무리 개인화된 사회라고 해도 추석은 온 가족이 모여 서로의 안부를 묻고 보듬는 순간이다. 하지만 연휴가 길수록 유기되는 반려동물이 많다는 것은 우리 사회의 숨겨진 민낯이기도 하다. “맞는 말이야. 인간은 이중적이거든. 많은 사람이 동물을 쉽게 데려오고 쉽게 버리지. 어떤 사람들은 동물을 발로 차는 것도 아무렇지 않아 하고, 그런 사람들과 싸우고 동물을 위해 삶을 바치는 사람들도 있지”라는 한철의 자조적인 독백은 많은 것을 생각하게 한다. 귀여운 그림체에 판타지 기반 설정이지만 담고 있는 내용은 매우 날카롭다. 백수진 한국만화영상진흥원 팀장

심각한 질병을 앓고 있는 한 살배기 딸을 위해 장장 200킬로미터를 걸어서 병원을 찾은 태국 남성의 안타까운 사연이 전해져 많은 이들의 마음을 울리고 있다. A(24)씨는 딸이 심장병과 중증 폐 감염을 앓고 있어 긴급한 치료가 필요했지만, 집에서 200㎞ 떨어진 치앙마이 시내로 이동할 차비가 없었다. 그는 결국 딸을 안고 먼 길을 걸어 병원에 도착했다. 딸은 치료를 받았지만, A씨는 다시 집으로 돌아갈 엄두가 나지 않아 길거리에 주저앉아 어린 딸을 안고 눈물을 흘렸다. 그때 치앙마이의 노파랏 구조대원이 A씨를 발견했다. A씨는 말없이 눈물만 흘렸고, 구조대원은 그를 재단 사무실로 데려가 음식을 제공했다. 구조대원의 따뜻한 손길에 마음을 연 A씨는 본인의 사연을 털어놓았다. A씨는 홀로 어린 딸을 키우며 매달 치앙마이 병원을 찾아야 했다. 딸은 생후 6개월 때 첫 심장 수술을 받은 이후로 정기적인 치료가 필요했지만, A씨는 간신히 모은 병원비를 제외하면 차비를 감당할 수 없는 상황이었다. 그가 살고 있는 옴코이 지역에서 치앙마이주 산빠똥군까지는 200킬로미터가 넘는 거리로, 폭우가 쏟아지는 날에도 그는 이 길을 걸어야 했다. 안정적인 직업이 없는 A씨는 일자리를 찾아 이곳저곳을 떠돌며 생활했다. A씨의 딱한 사정을 들은 구조팀은 필수품과 약간의 돈을 제공하고, 집까지 무료로 태워다 주기로 했다. 이후 구조팀이 A씨의 이야기를 소셜미디어(SNS)에 공유하자, 수많은 누리꾼들이 도움의 손길을 보내고 싶다는 반응을 보였다. 이에 구조팀은 기부를 원하는 이들을 위해 모금 창구를 열고, 기부금 사용 내역을 투명하게 공개할 것이라고 밝혔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

20∼49세 남녀 절반가량은 출산 의향이 없다는 설문 결과가 나왔다. 다만 이들 중 상당수는 정부 정책과 기업 지원이 대폭 확대되면 출산을 고려할 수 있다고 답했다. 한반도미래인구연구원은 최근 리서치업체 엠브레인과 함께 전국의 20∼49세 남녀 2000명(미혼·기혼자 포함)을 대상으로 결혼과 출산에 대한 심층 인식조사를 벌여 이러한 사실을 확인했다고 1일 밝혔다. 조사 결과 응답자의 42.6%는 출산 의향이 없었는데 성별로는 여성(52.9%)이 남성(33.1%)보다 많았다. 연령별 비출산 의향은 40대가 63.9%로 가장 높았고 30대와 20대가 각각 35.2%, 23.6%였다. 출산 기피 이유로 여성은 ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(13.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(12.7%), ‘자녀 교육에 막대한 비용이 들어서’(10.7%)를 꼽았다. 남성은 ‘고용 상태·직업이 불안정해서’(17.9%), ‘자녀를 돌봄·양육할 경제적 여유가 없어서’(16%), ‘아이를 낳을 필요성을 느끼지 못해서’(10.5%) 출산을 원하지 않는다고 했다. 다만 출산 의향이 없다고 응답한 사람 1245명 중 44.1%는 정부 정책과 기업 지원이 확대되면 출산 의향 있는 유동층이었다. 특히 유자녀 기혼자의 경우 그 비중은 55.3%에 달했다. 100점을 만점으로 한 정부 저출산 지원대책 선호도 조사에서는 ‘육아휴직 확대와 급여지원’이 가장 높은 점수를 받았다. 다음으로는 ‘부모급여 및 아동수당 월간지원’(70.5점), ‘어린이 병원비 경감’(68.4점), ‘아이 돌봄 지원사업’(68.3점), ‘국공립 어린이집 및 유치원 증설’(63.7점) 순으로 선호도가 높았다. 기업 차원에서는 ‘자녀 학자금 지원’(72.0점), ‘자녀 보육비 지원’(70.7점), ‘자동 육아휴직제도’(69.9점), ‘육아기 근로시간 단축제도’(69.0점), 남성 육아휴직 의무화 제도(68.8점)가 중요하다고 응답자들은 평가했다. 한편 응답자 중 미혼남녀(1164명)의 27.4%는 결혼 의향이 없다고 밝혔는데, 여성(34.6%) 응답자 비중이 남성(21.5%)보다 높았다. 연령별로는 40대 35.3%, 30대 30.5%, 20대 22.2% 순이었다. 나머지 19.4%는 결혼 의향에 대해 ‘잘 모르겠다’고 했으며 ‘결혼 의향이 있다’는 응답자는 53.2%였다. 남성은 결혼 기피 이유로 경제적 불안(20.1%), 혼자 사는 것이 더 행복(18.9%), 결혼 조건을 맞추기 어려워서(15.8%)를 들었다. 여성은 혼자 사는 것이 더 행복(17.6%), 가부장제 및 양성 불평등 문화(16.2%), 결혼하고 싶은 인연을 못 만날 것 같아서(12.4%)의 이유를 결혼 기피 이유로 꼽았다. 다만 결혼 생각이 없는 미혼남녀 544명 중 38.6%는 정부 정책과 기업 지원이 늘어나면 의향을 바꿀 수 있는 유동층이었다. 반면 61.4%는 정부 정책이나 기업 지원과 무관하게 비혼 입장을 고수하고 있는 고정층이었다.

경북도가 부모 대신 아이와 병원에 동행하는 ‘아픈 아이 긴급돌봄’ 서비스를 확대 시행한다. 1일 경북도는 저출생 극복을 위해 아이가 갑자기 아플 때 부모 대신 전문돌봄사가 병원에 동행하는 아픈 아이 긴급돌봄 서비스를 오는 9월부터 9개 시·군으로 확대 시행한다고 밝혔다. 아픈 아이 돌봄 서비스는 2022년 경북도청신도시를 시범 지역으로 지정해 시작했고, 2023년에는 안동·예천·구미 지역으로 확대해 현재까지 677가정이 서비스를 이용했다. 오는 9월부터 상주·경산·칠곡·포항지역을 추가하고, 10월부터는 김천·영주에서 추가로 서비스를 오픈할 예정이다. 서비스 이용 대상은 맞벌이로 인해 긴급 병원 동행이 필요한 4세 이상 유아에서 초등학생까지다. 감기 등 가벼운 질환을 치료할 때 부모를 대신해 전담돌봄사가 인근 병원에 동행해 진료와 약 처방에 도움을 준다. 서비스 이용은 경북도 모이소앱을 통해 신청할 수 있고 무료다. 부모는 치료에 따른 병원비와 약제비만 부담하면 된다. 이철우 경북도지사는 “일하는 부모가 아픈 내 자식을 언제든지 믿고 맡겨 돌봄 사각지대가 없도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

전 사업장에 퇴직연금 의무화 추진30인 이하 中企 ‘푸른씨앗기금’ 확대개인연금 가입, 세액공제 한도 상향기초연금·생계급여 감액 않게 보완 윤석열 대통령은 29일 국정브리핑에서 국민연금뿐만 아니라 기초·퇴직·개인연금까지 모두 손보는 연금 구조개혁의 밑그림을 처음 제시했다. 출산율과 기대수명, 경제 상황과 연동해 보험료율과 소득대체율이 자동 조정되는 ‘자동안정화 장치’를 도입하면 연금이 더 깎일 수 있으니 부족한 노후소득을 기초·퇴직·개인연금 등 다층노후소득보장 체계로 벌충하겠다는 것이다. 다층 체계를 제대로 구축하면 국민연금의 부족한 노후소득보장 기능을 메울 순 있지만 퇴직·개인연금 수혜자가 중산층 이상에 몰려 있어 극빈곤층의 빈곤 해소에는 별 도움이 되지 않는다는 지적도 나온다. 윤 대통령은 이날 연금개혁 방향과 관련해 ▲퇴직연금의 전 사업장 확대 ▲개인연금 가입자 세제 혜택 ▲임기 내 기초연금 40만원으로 인상 ▲기초연금만큼 생계급여를 삭감하는 ‘줬다 뺏는 연금제도’ 전면 손질 ▲국민연금의 국가 지급 보장 명문화를 제안했다. 통계청에 따르면 퇴직연금을 도입한 사업장은 2022년 기준 전체의 26.8%에 그쳤다. 300인 이상 대기업의 91.9%가 퇴직연금을 채택했으나 30인 미만 영세사업장의 도입률은 23.7%였다. 정부는 다음달 4일 발표할 연금개혁 정부안에 퇴직연금 도입을 단계적으로 의무화하는 방안을 담을 것으로 알려졌다. 현재 2012년 이후 설립된 회사만 의무 도입 대상이며 이전에 설립된 곳은 퇴직금과 퇴직연금 제도 중 하나를 선택하면 된다. 소규모 회사일수록 적립금 납부 부담 때문에 도입을 망설이는 만큼 근로복지공단이 30인 이하 중소기업을 대상으로 운영 중인 퇴직연금기금 ‘푸른씨앗’ 가입 대상 규모를 확대하는 등의 보완이 뒤따를 것으로 예상된다. 푸른씨앗은 사업주와 근로자가 납입한 부담금으로 공동 기금을 조성·운영해 퇴직급여를 지급하는 제도다. 정창률 단국대 사회복지학과 교수는 “대상만 확대할 게 아니라 병원비 등 불가피한 목돈이 들 때만 퇴직연금을 해지할 수 있도록 제한 규정을 둬 실질적 노후소득보장 수단으로 활용될 수 있게 해야 한다”고 강조했다. 개인연금은 최대 900만원까지 세액공제 혜택을 주는데 공제 한도를 더 올리는 내용이 정부의 연금개혁안에 담길 것으로 보인다. 다만 오종헌 공적연금강화국민행동 사무국장은 “퇴직연금이나 개인연금은 일부 중산층에 해당하는 얘기”라며 “극빈곤층과 차상위계층의 빈곤을 해결할 대안을 마련해야 한다”고 지적했다. ‘줬다 뺏는 기초연금’ 해결 의지를 밝힌 것에 대해선 전문가 대부분이 긍정적으로 봤다. 최극빈층에 속하는 기초생활보장 생계급여 수급자들은 이 탓에 기초연금을 사실상 받지 못하고 있다. 기초연금이 ‘소득’으로 잡혀 생계급여에서 깎여 나가고 있기 때문이다. 통장에 기초연금이 들어오면 생계급여 통장에서 그만큼의 돈이 도로 빠져나가는 구조다. 윤 대통령은 감액한 금액을 추가 지원하는 식으로 제도를 개선하겠다고 밝혔다. ‘국민연금 국가 지급 보장 명문화’는 청년층의 불안을 달래려는 상징적 조치로 풀이된다. 오건호 내가만드는복지국가 정책위원장은 “공무원연금도 지급 보장이 명문화돼 있지만 재정이 불안정해지자 2015년 개혁 때 급여를 깎아 버렸다. 지급 보장은 법 조항 명문화가 아닌 제도 안정화를 통해 이루는 것”이라고 말했다.

임신과 출산은 10개월이라는 긴 기간 동안 다양한 변수가 발생할 가능성이 높습니다. 특히 여성의 출산 나이가 갈수록 고령화되면서 각종 검사나 병원비도 부부의 골칫거립니다. 이에 대비한 임신·출산 보험이 이르면 올해 말 출시될 것으로 보입니다. 27일 보험업계에 따르면, 국내 손해보험사들은 올해 말 출시를 목표로 임신과 출산 관련 보험 상품을 준비하고 있습니다. 보험은 ‘우연한’ 사건 발생에 대한 위험을 보장해주는 상품이라 그동안 임신과 출산이 보험 대상인지에 대해 해석이 보호했습니다. 이에 금융당국은 지난 8일 제2차 보험개혁 회의를 열고 임신·출산을 보험상품 보장 대상으로 편입하는 방안을 발표했습니다. 대법원 판례에 따라 보험상품의 ‘우연성’이란 보험계약 체결 당시를 기준으로 보험사고의 발생 여부나 시기가 확정되지 않은 것이라고 판단한 겁니다. 다만 임신·출산을 실손보험에서 보장하는 안은 의료개혁특위 논의 사항이라 이번 발표에서 빠졌습니다. 업계에서는 ▲축하금 형태의 정액 지급형 특약 ▲ 산전·산후 태아와 산모를 위한 각종 검사 비용 보장 ▲특정 대상자 한정 출산 지원금 등 형태의 보험이 출시될 것으로 보고 있습니다. 특히, 일정 금액 한도의 검사 비용을 고령 산모에게 지원하는 상품 등 늘어난 고령 산모에 집중한 상품도 전망됩니다. 보험업계 관계자는 “아직 구체적인 일정은 확정되지 않았지만 이르면 올해 안에 임신·출산의 특성에 맞는 다양한 형태의 특약들이 출시될 것”이라고 말했습니다. 사회공헌을 위해 임신·출산 보험을 ‘미니보험’ 형태로 출시하는 방법도 있습니다. 앞서 삼성화재는 지난 12일 우리은행과 함께 임산부를 위한 ‘우리함께 엄마준비 안심보장보험’이라는 미니보험을 출시했습니다. 독감·골절·감염병·아나필락시스·응급실 내원 등의 위험을 보장하고, 질병으로 80% 이상 후유장해 발생하면 10년 동안 자녀 양육비도 받을 수 있습니다. 우리은행 계좌가 있는 예비 엄마라면 누구나 무료로 가입할 수 있고, 가입 기간은 1년입니다. 해외에서는 임신·출산 위험을 다양한 보험으로 보장하고 있습니다. 보험연구원에 따르면 미국은 건강보험 보장에 산모 관리를 필수 포함하고 있고, 영국과 일본도 임신·출산에 따른 합병증을 보장하고 있습니다. 중국은 임신 당뇨와 입덧 등 입원 의료비를, 호주는 임신·출산 비용 자체를 보장합니다. 든든과 만만, 그리고 막막의 사이를 오가는 ‘보험에 따라오는 이야기들’을 보따리가 하나씩 풀어드리겠습니다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)