아시아의 물개’ 조오련 선수를 기리는 조오련 기념관이 최근 해남군 계곡면 법곡리에 개관했다. 개관식에는 명현관 해남군수, 박지원 국회의원, 이성옥 해남군의회 의장과 군의원, 지역민, 체육계 등 100여명이 참석했다. 기념관에는 조 선수가 독도 횡단 후 입었던 한복과 트로피, 훈장을 비롯해 수영 훈련 일지, 어머니의 손 편지 등을 전시했다. 조오련 선수는 1952년 해남에서 태어나 고등학생 시절 홀로 서울로 상경해 각고의 노력 끝에 국가대표에 발탁됐다. 1970년 방콕 아시안게임과 1974년 테헤란 아시안게임에서 자유형 400m, 1천500m에서 모두 아시아 신기록으로 금메달을 획득하며 ‘아시아의 물개’라는 별칭을 얻었다. 특히 1980년에는 대한해협, 1982년에는 영국도버해협, 2008년에는 독도 33바퀴 릴레이 횡단 프로젝트 등 끊임없는 도전정신과 스포츠를 통한 역사의식의 고취로 국민에게 커다란 희망과 감동을 안겼다. 2009년 독도 재횡단 프로젝트를 준비하던 중 갑작스럽게 별세했으며, 2020년에는 대한민국 스포츠 영웅에 헌액됐다. 명현관 해남군수는 “조오련 기념관이 국민 모두가 선생의 생전의 뜻을 잊지 않고 기리는 열린 공간으로 자리 잡기를 기대한다”고 말했다.

●최원락씨 별세, 김길성(서울 중구청장)씨 빙부상, 31일 국립중앙의료원 장례식장 301호, 발인 9월 2일. (02)2262-4800.

▲ 설다남 씨 별세, 곽태영(내일신문 자치행정팀 기자)씨 모친상=29일 낮 12시 35분,순천향부천장례식장 특3호실,발인 31일 오전 10시 30분,장지 서울시립승화원. 032-327-3060

●유연란씨 별세, 박제호(순천향대천안병원 홍보팀장)씨 모친상 = 29일, 순천향대천안병원 장례식장 (특)2호, 발인 31일 오전 6시. 041-570-2444

‘실종된 송혜희를 찾아 주세요’라고 적힌 현수막을 전국에 붙이며 25년간 딸을 찾아 헤맸던 송길용씨가 끝내 딸을 만나지 못하고 71세의 나이로 세상을 떠났다. 전국미아실종가족찾기 시민의모임은 28일 “송씨가 지난 26일 교통사고로 세상을 떠났다”고 전했다. 송씨는 1999년 2월 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 실종된 딸 혜희씨를 최근까지 찾아 헤맸다. 딸이 실종된 직후부터 송씨는 딸을 찾는 현수막을 전국에 설치했다. 또 아동보호시설 등도 찾아다녔다. 특히 현수막은 25년간 고속도로 휴게소, 수도권 대학가, 도심 교차로 등 곳곳에 걸려 있었던 터라 모르는 사람이 없을 정도였다. 송씨는 현수막을 주기적으로 새로 제작해 훼손된 현수막과 바꿔 달기도 했다. 송씨는 현수막뿐 아니라 트럭에 실종된 딸의 사진을 붙이고 전국을 돌아다니기도 했다. 여러 차례 방송에도 출연했지만 딸 혜희씨의 행방을 찾지는 못했다. 송씨의 아내는 딸이 실종된 후 우울증을 앓다 먼저 세상을 떠난 것으로 알려졌다. 송씨의 빈소는 평택 송탄제일장례식장에 차려졌다. 발인은 29일 오전 엄수된다.

●이규한씨 별세, 이보경(유한대 명예교수)·화경(가톨릭대 치과 교수)·재호(전 경기도 환경사무관)·재근(KB국민은행장)씨 부친상, 홍기정(홍기정 이비인후과 원장)씨 장인상 28일 삼성서울병원, 발인 30일 오전 9시. (02)3410-3151

최각규 전 부총리가 28일 오전 노환으로 별세했다. 90세. 최 전 부총리는 강원 강릉 출신으로 강릉상고(현 강릉제일고), 서울대 문리과대학 정치학과를 졸업하고 1956년 고등고시 행정과(7회)에 합격했다. 3공화국 시절 농수산부 장관과 상공 장관을 역임했고 1988년 13대 총선에서 강릉 지역구로 출마해 당선됐다. 1991~93년에는 경제기획원(현 기획재정부) 장관 겸 부총리를 지냈고 1995년 7월부터 1998년 6월까지 제31대 강원지사를 역임했다. 빈소는 삼성서울병원 장례식장에 마련됐다. 발인은 31일.

최각규 전 부총리가 28일 오전 노환으로 별세했다. 향년 90세. 최 전 부총리는 강원 강릉 출신으로 강릉상고(현 강릉제일고), 서울대 문리과대학 정치학과를 졸업하고, 1956년 고등고시 행정과(7회)에 합격했다. 재무부 예산국 사무관으로 공직을 시작해 3공화국 시절 농수산부 장관과 상공 장관을 거쳤고, 1980년대에는 한비 사장, 한양화학 사장, 석유협회 회장 등을 맡았다. 1988년 13대 총선에서 강릉 지역구로 출마해 당선됐고, 신민주공화당 사무총장과 민주자유당 정책위원회 의장도 역임했다. 1991~1993년에는 경제기획원(현 기획재정부) 장관 겸 부총리를 지냈고, 1995년 7월부터 1998년 6월까지 제31대 강원지사를 역임했다. 2000년 1월에는 새천년민주당에 입당해 강릉지구당위원장과 상임고문을 지냈다. 빈소는 삼성서울병원 장례식장 9호실이고, 발인은 31일 오전 7시, 장지는 경기 남양주 모란공원이다.

“실종된 송혜희를 좀 찾아주세요!” 1999년 당시 17살이던 딸 송혜희씨가 실종된 뒤 아버지 송길용씨가 전국 곳곳에 건 현수막이다. 이 현수막은 서울 종로나 명동은 물론이고 고속도로 휴게소, 수도권 대학가, 지방 교차로 등 사람이 북적이는 곳이면 전국 어디에나 걸려 있어 화제가 됐다. 안타깝게도 송씨는 25년간 찾아다닌 딸을 끝내 만나지 못하고 세상을 떠났다. 향년 71세. 28일 연합뉴스에 따르면 ‘전국미아실종가족찾기 시민의모임’ 관계자는 “송씨가 지난 월요일(26일) 교통사고로 세상을 떠났다”고 전했다. 생전 송씨의 삶은 1999년에 멈춰져 있었다. 송씨의 딸 송혜희씨는 1999년 2월 13일 오후 10시10분 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 행방불명됐다. 송씨는 딸이 실종된 직후 ‘실종된 송혜희 좀 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국 곳곳에 설치하고 전국에 있는 아동 보호 시설도 수소문하며 딸을 애타게 찾았다. 그는 트럭으로 호떡 행상을 하며 번 돈을 모조리 딸을 찾는 데 쏟아부었다. 트럭에 딸의 사진을 붙이고 전국 방방곡곡을 돌아다니기도 했다. 여러 방송에도 출연했지만 결국 딸을 찾지 못했다. 송씨의 아내는 우울증을 앓다 먼저 세상을 떠난 것으로 전해졌다. 송씨의 빈소는 평택 송탄제일장례식장에 차려졌다.

전 세계 어린이들로부터 사랑받았던 원조 영웅 ‘슈퍼맨’ 배우 크리스토퍼 리브(1952~2004)의 삶을 다룬 다큐멘터리 영화 예고편이 공개된 가운데, 그의 생전 인터뷰가 팬들의 마음을 울리고 있다. 지난 26일(현지시간) 배급사인 워너브러더스 픽처스는 다큐멘터리 영화 ‘슈퍼/맨: 더 크리스토퍼 리브 스토리’(Super/Man: The Christopher Reeve Story)의 예고편을 공개했다. 이 영화는 리브가 영화 ‘슈퍼맨’에 출연해 큰 성공을 거두게 된 과정과 함께 그의 인생 2막이라고 할 수 있는 승마 사고와 사지마비, 이후 고난을 극복하고 사회운동가로 거듭나는 과정을 담았다. 이번에 공개된 예고편에는 리브 본인의 생전 인터뷰 영상을 비롯해 유족인 자녀들과 동료였던 할리우드 배우, 관계자들의 이야기가 담겨 감동을 자아냈다. 영화 ‘슈퍼맨’으로 대성공 후…사고로 전신마비190㎝가 넘는 훤칠한 키에 조각 같은 외모, 명문 코넬대 졸업이라는 학력까지 갖춘 리브는 1978년 영화 ‘슈퍼맨’의 주인공으로 스크린에 등장해 대성공을 거뒀다. 26세의 무명 배우이던 그는 일약 세계적인 스타로 떠올랐다. 이후 그는 세 편의 ‘슈퍼맨’ 시리즈를 더 찍었고, 전 세계 어린이들로부터 사랑받는 영웅으로 이름을 날려 할리우드에서 최고의 인기를 누렸다. 그런 리브에게 1995년 불운이 찾아왔다. 승마대회에 출전했다가 말에서 떨어진 탓에 하루아침에 전신마비 장애인이 됐다. 하지만 그는 불굴의 의지로 재활에 나서는 한편 52세 나이로 세상을 떠날 때까지 척수 부상 환자들에 대한 의료보호 확대와 줄기세포연구 지원을 호소하는 사회운동을 벌였다. 슈퍼맨 살린 아내의 말…“당신은 여전히 당신”예고편 중 특히 감동을 준 부분은 리브가 사고를 당한 뒤 그의 아내 데이나가 그에게 해줬던 말을 회고하는 부분이다. 리브는 생전 인터뷰에서 사고 직후를 회상하며 “나는 내 인생과 다른 모든 사람(가족)의 인생을 망쳤다”며 “스키도 못 타고, 윌(아들)에게 공을 던질 수도 없고, 데이나와 사랑을 나눌 수도 없게 됐다. 어쩌면 우리 가족은 나를 보내줘야 했다”고 말했다. 이어 “그리고 그때 데이나가 내 목숨을 구하는 말을 했다”며 당시 그의 아내가 해줬던 ‘당신은 여전히 당신이에요, 그리고 나는 당신을 사랑해요’(You’re still you. And I love you)라는 말을 전했다. 현지 매체 버라이어티의 영화비평가는 이 영화에 대해 “감동적이고, 마음을 아프게 하는, 설득력 있게 잘 만들어진 다큐멘터리”라고 평가했다. 이 영화는 다음 달 21일 미국의 일부 극장에서 소규모로 개봉한다. 한편 “많은 것이 내게서 사라졌지만 아직도 많은 것이 남아있고 새로운 기회가 열리고 있다”고 했던 리브는 사고 이후 두 권의 책을 썼고 스크린에도 복귀했다. 1996년에는 휠체어를 타고 아카데미상 시상식에 참석했으며, 1997년엔 드라마 ‘황혼 속으로’를 연출했다. 1998년에는 앨프리드 히치콕(1899∼1980) 감독의 영화 ‘이창’ 리메이크작의 주연을 맡았다. 왕성한 활동을 이어가던 그는 2004년 10월 10일 뉴욕 자택에서 심장마비로 세상을 떠났다. 용기 있는 삶이 무엇인지 보여줬던 ‘진정한 슈퍼맨’의 별세 소식에 전 세계인들이 안타까워했다.

얼마 전 지인에게서 휴대전화 문자가 왔다. ‘아버지께서 지병으로 돌아가셨는데요. 장례식장이 확정되었습니다.’ 빈소 등을 확인하려고 첨부된 URL 주소를 누르려다 멈칫했다. 지인의 부친이면 상당한 고령일 텐데…. 혹시나 싶어 지인을 자주 접하는 선배분께 문의했더니 잠시 후 연락이 왔다. 해킹을 통한 스팸문자인 듯하니 주의해야겠다며 주위분들께 사발통문을 돌렸다. 악성 앱 주소가 포함된 문자메시지(SMS)를 대량으로 전송한 뒤 이용자가 악성 앱을 설치하도록 유도해 금융정보 등을 탈취하는 ‘스미싱’이라는 신종 사기수법이었다. 그로부터 며칠 뒤 또 다른 지인에게서 문자 부고가 왔기에 URL을 선뜻 누르지 못했다. 확인을 해 보니 지인이 별세한 소식을 아들이 고인의 휴대전화로 보낸 것이었다. 잠시나마 가짜 부고인가 의심했던 게 죄송스러웠다. 카카오페이가 6년간 4000만명 넘는 고객의 개인 신용정보를 고객 동의 없이 중국 알리페이에 제공했다는 뉴스를 봤다. 사람의 생사를 놓고 장난치는 스미싱 문자가 더욱 늘어날 것 같다.

●이금선씨 별세, 유경상(부산남구장애인복지관장)·철상(롯데칠성 매니저)·영상(SK텔레콤 대표이사)·길상(삼성전자 커뮤니케이션팀 프로)씨 모친상=27일 경남 산청군 원지산청장례식장, 발인 29일. (055)974-1234

국내 최초 여성 농구 코치를 지낸 나정선 숙명여대 명예교수가 26일 밤 서울 삼성동 자택에서 노환으로 세상을 떠났다. 83세. 1941년 서울에서 태어난 고인은 1955년 경기여중 재학 때 농구 선수로 발탁됐다. 경기여중고 내내 가드로 활약한 고인은 고3 때인 1960년 필리핀 원정 경기에 국가대표로 처음 출전했다. 1961년 상업은행 유니폼을 입고 센터 박신자와 호흡을 맞춰 함께 국내 여자농구 최강팀을 이뤘다. 1967년 국내 최초 여성 농구부(동대문여중) 코치를 시작으로 선일여중, 숙명여대, 옥수여중·천호중·오류여중·신암중에서 농구를 가르친 고인은 국민대에서 박사 학위를 받고 1982년 모교인 숙명여대 체육교육과 교수로 부임했다. 1987년 자그레브 하계유니버시아드 여자 농구 대표팀 감독, 대한농구협회 부회장, 2009년 동계유니버시아드대회 단장 등을 지냈다. 유족은 딸 오정림씨와 사위 김진영(광주은행 사외이사)씨 등이 있다. 빈소는 서울성모병원 장례식장 31호실. 발인 29일 오전 6시 40분. (02)2258-5940.

미국 뉴욕 사교계를 주름잡았던 억만장자 미술 중개상 알렉 윌든스틴의 전처 조슬린 윌든스틴(82)이 성형 중독으로 얼굴이 변하기 전 과거 사진을 공개해 화제다. 26일(현지시간) 피플과 페이지식스 등 미 연예매체들에 따르면 윌든스틴은 전날 인스타그램에 “내 아름다운 딸 다이앤 윌든스틴의 생일을 축하한다”라며 수십 년 전 딸이 아기였을 때 함께 찍은 사진을 올렸다. 피플은 “여러 차례의 성형수술을 받은 것으로 유명한 뉴욕의 사교계 유명인이 과거 사진을 공유했다. 그녀가 그동안 얼마나 변했는지 볼 수 있다”고 소개했다. 조슬린 윌든스틴은 스위스 태생으로 프랑스 출신의 뉴욕 미술상이었던 억만장자 알렉 윌든스틴과 결혼해 한때 뉴욕 사교계를 풍미했다. 하지만 남편의 불륜을 알게 됐고, 남편의 마음을 돌리기 위해 그가 좋아한 고양이처럼 성형수술을 받기 시작했다. 조슬린은 성형 이후 야생 고양이를 키우고, 고양이 옷을 즐겨 입으며 ‘캣우먼’으로 불리기도 했다. 조슬린이 성형에 쓴 비용은 49억원. 남편이 좋아할 거란 기대와 달리 알렉은 조슬린의 얼굴을 볼 때마다 비명을 지르며 외면했고, 결국 두 사람은 이혼했다. 1997년 이혼 소송이 시작됐고, 조슬린은 “남편이 늙은 사람들과 함께 있는 것을 싫어하기 성형 수술을 계속하게 됐다”고 주장했다. 그러나 알렉은 “조슬린은 미쳤다. 자기 얼굴을 가구처럼 고칠 수 있다고 생각한다. 내 말은 듣지 않는다”고 말했다. 두 사람은 서로의 불륜과 가정폭력 등을 비난하며 2년간 진흙탕 싸움을 벌이다 1999년 이혼에 합의했고, 당시 알렉은 조슬린에게 25억 달러(약 3조 3000억원)를 주고 향후 13년간 매년 1억 달러를 추가로 지급하기로 했다. 당시 이혼 소송을 맡은 판사는 합의 조건의 하나로 조슬린에게 합의금을 성형수술에 쓰지 말라고 명령했다. 알렉은 2008년 전립선암으로 별세했고, 조슬린은 이후 알렉의 가족이 자신에게 송금을 끊는 바람에 자신이 파산했다고 주장했다.

인기 드라마 ‘순풍산부인과’, ‘여명의 눈동자’, ‘허준’ 등에 출연했던 원로배우 오승명씨가 별세했다. 78세. 26일 유족에 따르면 고인은 전날 새벽 6시쯤 노환으로 세상을 떠났다. 전남 함평 출신인 고인은 1964년 극단 민예극장 단원으로 연극계에 데뷔했다. 1981년 드라마 ‘제1공화국’을 시작으로 ‘임진왜란’, ‘사랑과 야망’, ‘전원일기’, ‘제2공화국’, ‘제3공화국’, ‘여명의 눈동자’, ‘순풍산부인과’, ‘허준’ 등 다수 작품에 출연했다. 2000년대 들어 스크린으로도 활동 영역을 넓히고 ‘공공의 적’(2002), ‘청풍명월’(2003) 등에서 개성 있는 연기를 선보였다. 가장 최근 출연한 드라마는 2011년 5월 방영한 일일극 ‘남자를 믿었네’ 김 회장 역이었다. 빈소는 경기 안산시 안산제일장례식장 102호에 마련됐다. 발인 27일.

●임영규(전 연합통신 상무이사)씨 별세, 임종학(고려신용정보 감사실)·옥란·혜란·미란씨 부친상, 고경곤(전 대전관광공사 사장)씨 장인상 = 25일 서울아산병원 장례식장, 발인 28일. (02)3010-2000

‘축구 종가’ 잉글랜드의 첫 외국인 사령탑이었던 스웨덴 출신 스벤 예란 에릭손 감독이 26일 별세했다고 영국 가디언이 보도했다. 76세. 지난 1월 췌장암 말기 진단을 받은 에릭손 감독은 당시 남은 시간이 1년 정도밖에 없다고 밝힌 바 있다. 약 9년간의 프로 선수 생활을 마무리하고 1977년 스웨덴 구단 데게르포르스를 맡으며 지도자 생활을 시작한 에릭손 감독은 2019년 필리핀 대표팀 사령탑에서 물러날 때까지 40여년 동안이나 현역으로 활약했다. 이 기간 지휘봉을 2년 넘게 놓았던 적은 한 번밖에 없다. 2001년 1월부터 6년 동안 잉글랜드 대표팀을 지휘한 게 가장 빛난 경력이다. 잉글랜드는 축구 종가의 자존심으로 외국인 사령탑을 선임하지 않는 전통이 있었으나 1998 프랑스월드컵 16강에서 탈락하고 2002 한일월드컵 예선에서 부진하자 외국인 감독 카드를 뽑아 들었고, 에릭손 감독이 낙점받았다. 2001년 9월 독일 원정에서 5-1 승리를 거두며 지지를 얻어낸 에릭손 감독은 잉글랜드를 메이저 대회 3회 연속 8강으로 이끄는 성과를 냈다. 한일월드컵과 유로2004, 2006 독일월드컵에서 잇따라 8강에 오른 것. 하지만 데이비드 베컴, 마이클 오언, 웨인 루니 등 잉글랜드 최고의 ‘황금 세대’를 이끌었기 때문에 더 좋은 성적을 냈어야 했다는 지적도 나온다. 프로 무대 성적은 더 좋다. 스웨덴 예테보리에서 1981~82시즌 유럽축구연맹(UEFA)컵 우승을 지휘하며 이름을 알린 것을 시작으로 포르투갈 명문 벤피카를 이끌고 리그 우승 3회, 유러피언컵 준우승, UEFA컵 준우승을 일궜다. 1984년에는 이탈리아 AS로마 지휘봉을 잡으며 빅리그에 데뷔했고, 이후 삼프도리아, 라치오를 차례로 이끌면서 코파 이탈리아 우승 4회, 세리에A 우승 1회, UEFA 컵위너스컵 우승 1회 등의 성적을 냈다. 말년에는 중국 등 아시아 무대에서 6년 활동하며 아시아챔피언스리그에서 전북 현대, 수원 삼성 등 K리그 클럽과 겨루고 2019년 아시안컵에서는 필리핀을 지휘하며 당시 파울루 벤투 감독이 이끌던 한국을 1-0으로 꺾기도 했다.

드라마 ‘허준’ ‘전원일기’ ‘제1공화국’ 등 굵직한 화제작에 출연했던 원로배우 오승명(77)이 세상을 떠났다. 26일 유족에 따르면 고인은 지난 25일 오전 6시 노환으로 숨을 거뒀다. 1964년 연극배우로 데뷔한 고인은 1970년 MBC 문화방송 특채 연기자로 방송에 발을 들였다. 1981년 ‘제1공화국’을 시작으로 ‘임진왜란’ ‘사랑과 야망’ ‘전원일기’ ‘제2공화국’ ‘제3공화국’ ‘여명의 그날’ ‘여명의 눈동자’ ‘순풍산부인과’ ‘허준’ 등 드라마 100여 편에 출연했다. 2000년대에 들어서도 영화 ‘공공의 적’ 드라마 ‘야인시대’ ‘영웅시대’ ‘남자를 믿었네’ 등에서 활약했다. 가장 최근 출연한 드라마는 2011년 5월 방영된 일일극 ‘남자를 믿었네’의 김 회장 역이었다. 유족으로는 아내와 두 자녀가 있다. 빈소는 경기도 안산시 안산제일장례식장 102호에 마련됐다. 발인은 27일, 장지는 화성 함백산 추모공원이다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.