구인회상점의 후손 LG그룹 구광모(46) 회장과 박승직상점의 후손 두산그룹 박정원(62) 회장이 어린이날을 앞둔 3일 가족 돌봄 청년(영케어러)과 소아암 환아 가족 지원을 위해 손을 맞잡았다. 선경직물의 후손 SK그룹 회장인 최태원(64) 대한상공회의소(대한상의) 회장도 이날 신기업가정신협의회(ERT) 행사에 함께 참석해 재계 총수들의 선한 영향력 확산에 박수를 보냈다. 대한상의는 이날 서울 서대문구 서대문종합사회복지관에서 간병돌봄 가족에 대한 사회적 관심의 필요성을 논의하고 지원내용을 발표하는 ‘제4차 다 함께 나눔 프로젝트’ 행사를 진행했다. 이날 행사에는 최 회장과 구 회장, 박 회장, 이기일 보건복지부 1차관, 강철원 서울시 정무부시장, 조상미 중앙사회서비스 원장 등 민관 인사들이 함께 참석했다. 공교롭게도 이날 행사가 열린 서대문종합사회복지관은 구 회장의 할아버지이자 LG그룹의 2대 회장인 고 구자경 회장이 32년 전인 1992년 건립해 서대문구에 기부한 장소이기도 했다. 고 구자경 회장은 1992년부터 2008년까지 사회복지관 건립 지원 사업을 진행해 전국에 14개의 복지관을 기부했다. 구 회장은 이날 행사에 앞서 복지관 역사 설명을 들으면서 “30여년 전 조부께서 기부하신 복지관에서 행사가 열려서 더욱 뜻깊게 느껴진다”며 “가족쉼터가 소아암 환자와 보호자들에게 도움이 되었으면 하고, 미래 세대인 어린이들이 건강히 자랄 수 있도록 사회적 관심과 지원이 계속 이어지기를 바란다”고 했다. 구 회장은 최 회장과 박 회장과 함께 복지관 지하 1층 벽면에 걸린 고 구자경 회장의 개관식 사진을 손으로 직접 가리키며 이야기를 주고받기도 했다.LG그룹과 두산그룹은 이날 대한상의 ERT 나눔 프로젝트의 하나로 간병돌봄 가족 지원에 약 25억원 규모의 후원을 진행한다고 밝혔다. 두산그룹은 전국의 가족 돌봄 청년을 대상으로 매년 10억원 규모의 지원을 계속 이어 나간다는 계획이다. LG그룹은 소아암 환아 가족을 위해 서울 소재 2곳의 가족 쉼터에 15억원 상당의 거주 공간 6개 실을 지원할 예정이다. 두산그룹의 가족 돌봄 청년 지원금은 질병을 앓고 있거나 장애가 있는 부모, 조부모, 한 부모 등 성인 가족을 돌보면서 학업을 이어가야 하는 가족 돌봄 청년들에 전달될 예정이다. 중증질환, 장애가 있는 가족의 돌봄과 생계를 책임지는 13~34세 아동·청년인 가족 돌봄 청년에게 가족 간병과 의료비, 학습 환경 조성과 주거 공간 개보수, 냉난방 시설 등을 지원하는 데 사용될 계획이다. 두산그룹의 지원에는 경제적 도움뿐 아니라 사춘기를 경험하는 가족 돌봄 청년의 마음 건강을 보듬어주는 내용도 포함돼 있다. 사회복지사로 구성된 ‘영케어러 코디네이터’가 가족 돌봄 청년과 수시로 소통하면서 학교와 가정생활에 필요한 내용을 상담하고 점검하는 방식이다. 두산그룹은 앞서 2022년부터 지원을 시작한 창원에 이어 서울, 분당, 인천, 평택, 익산 등 사업장 지역의 가족 돌봄 청년을 찾아 지원을 확대하고 이들이 성인이 될 때까지 정기적으로 도울 계획이다.박 회장은 이날 행사에서 두산그룹의 지원내용과 관련한 영상을 시청하고 초록우산어린이재단 관계자와 경상남도에서 온 사회복지사가 직접 체험한 가족 돌봄 청년 사례 소개를 직접 들으며 연신 고개를 끄덕이기도 했다. 박 회장은 행사에 참석한 후 그룹 관계자를 통해 “좋은 행사에 동참하게 돼 기쁘게 생각한다”며 “복지 사각지대에 있는 분들에 관한 관심과 지원이 확대되기를 기대한다”고 전했다. 구 회장도 이날 LG그룹이 지원하는 소아암 가족쉼터 관련 영상을 시청한 후 한국백혈병어린이재단 이사인 김학기 가톨릭대 의과대학 명예교수와 소아암 완치 청년 사례들을 직접 들으면서 가벼운 미소를 지으며 고개를 끄덕였다. 이날 세 회장이 참석한 가운데 1시간여간 진행된 행사는 소아암 환자 가족들의 어려움을 전하는 이야기를 모두 숙연하게 듣는 분위기로 진행됐다. 재계인사를 포함한 사회지도층의 선한 영향력 확산에 이바지하는 신기업가정신은 기업이 쌓아온 다양한 기술과 문화를 바탕으로 사회가 직면하고 있는 문제들을 해결하고 더 나아가 사회 발전을 이끈다는 이른바 ‘노블레스 오블리주’(부와 권력은 그에 따르는 책임과 의무를 수반한다)의 한국 사회 버전이라는 평가다. 대한상의는 2022년 신기업가정신 실천 의지를 담은 기업선언문을 선포하고 신기업가정신협의회(ERT)를 발족했으며 현재 약 1500개의 기업이 참여 중이다.

2016년 급성백혈병 진단을 받고 별세한 이광종 전 올림픽 축구대표팀 감독은 유소년 전임 지도자 출신이다. 현역 시절 유공, 수원 삼성에서 공격형 미드필더로 뛰었지만 국가대표와는 인연이 없었다. ‘무명의 선수’ 출신이 지도자로 성공하기는 거의 불가능한 것이 한국 축구계의 현실. 하지만 이 전 감독은 2000년 유소년 축구 전임 지도자로 시작해 한국 축구의 미래를 육성하는 데 온 힘을 기울였다. 2007년 17세 이하(U-17) 대표팀 감독에 선임된 것은 더없는 기회였다. 국가대표 출신이 아닌 이 전 감독이 살길은 오직 결과뿐이었다. 2009년 국제축구연맹(FIFA) U-17 월드컵 8강, 2011년 U-20 월드컵 16강, 2013년 U-20 월드컵 8강에 이어 2014년 인천 아시안게임에서 U-23 대표팀을 이끌고 28년 만에 금메달을 획득하는 쾌거를 이뤘다. 그의 삶을 앗아간 병마가 아니었다면 연이어 맡게 된 2016년 리우데자네이루 올림픽대표팀도 화려한 성적을 거뒀을 것으로 축구팬들은 믿고 있다. 이 전 감독은 안타깝게도 올림픽 대표팀 사령탑에 오른 뒤 석 달 만에 급성백혈병 진단으로 하차했다. 한국 축구가 1984년 로스앤젤레스(LA) 올림픽 이후 무려 40년 만에 올림픽 본선 무대 진출에 실패했다. 황선홍 감독이 이끄는 U-23 올림픽 축구대표팀은 지난 26일 2024 아시아축구연맹(AFC) U-23 아시안컵 8강에서 인도네시아에 승부차기 끝에 충격패했다. 1988년 서울올림픽부터 이어 온 10회 연속 본선 진출도 좌절됐다. 정몽규 대한축구협회 회장 등 집행부, 황 감독 등에 대한 책임론이 거세다. 지난해 3월 위르겐 클린스만 감독을 A대표팀 사령탑으로 앉힌 것부터 첫 단추를 잘못 채웠고, 황 감독이 A대표팀 임시사령탑을 동시에 맡은 것도 결국 독이 됐다는 평가다. 황 감독은 귀국 인터뷰에서 “대회 결과는 본인의 책임”이라고 인정하면서도 “연령대별 대표팀의 운영 구조와 시스템은 전적으로 바뀌어야 한다”고 주장했다. 그는 아시안게임 준비에 대한 부담이 더 커 올림픽 예선 준비 시간이 부족했다고 지적했다. 하지만 2014년 인천 아시안게임에서 28년 만에 금메달을 따내고 불과 2년 뒤 리우올림픽 대표팀을 지휘해야 했던 이 전 감독도 그런 변명을 했을지 의문이다.

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 윤풍식 국민·국민산업 회장이 26일 백혈병·소아암 환아 돕기 성금 1000만 원을 기부해 눈길을 끌고 있다. 이로써 윤 회장은 이번 기부를 비롯해 5년 연속 해마다 1000만 원을 쾌척했다. 이날 기부식에는 윤풍식 회장과 국민산업 손세현 대표이사, 한국백혈병소아암협회 광주전남지회 최영준 이사장 등이 참석했다. 윤풍식 회장은 “백혈병·소아암 환아와 그 가족의 어려움을 조금이라도 돕고자 기부를 5년째 이어가고 있다. 소아암 환아들이 하루빨리 쾌차해 가족들과 함께 다시 행복한 일상을 회복하길 진심으로 응원한다”고 밝혔다. 최영준 이사장은 “고귀한 뜻을 잘 전달해 환아와 가족들이 치료에만 전념, 행복한 일상을 회복할 수 있도록 힘쓰겠다”고 말했다.

수도권광역급행철도(GTX) A 노선 수서∼동탄 구간이 오는 30일 개통하는 등 GTX가 점차 가시화되는 가운데 철도 운영에 필요한 변전소와 환기구 등 부속시설 설치 문제를 놓고 자신의 지역에 혐오시설 유치를 반대하는 ‘님비 현상’ 끊이지 않는다. 경기 부천시 상동호수공원 인근 지역에서는 호수공원 남쪽 주차장 지하에 GTX B 노선에 전력을 공급할 고압 변전소 설치 소식이 알려지면서 주민 반발이 거세다. 부천 상동 주민과 인근의 인천 부평구 주민들이 공원 주변에 주택가와 학교가 있어 전자파 위험에 노출될 수 있다며 변전소 설치에 반대하고 나섰다. GTX B 노선(인천 송도~남양주 마석) 유치를 환영했던 부천시와 부평구도 주민 여론을 고려해 변전소 설치에는 반대한다. 하지만 사업 시행자 측에서 이 부지가 최적지라고 맞서 지자체는 골머리를 앓고 있다. 부천시 관계자는 27일 “상동호수공원은 180만명이 이용하고 74개 운영단체가 상시 운영되는데 (변전소가 설치되면) 사용에 지장이 있다”며 “(시행자 측에선) 변전소 설치 기준에 못미쳐 안전하다고 하나 소아백혈병 위험도가 2~3배 올라간다는 연구보고서도 있어 주민들은 우려한다”고 말했다. 앞서 주택가 지하로 땅을 파는 것에 반대해 서울 강남구 청담동 주민들과 구와의 갈등이 3년 넘게 이어졌다. 현재 ‘최소 관통’으로 합의돼 일단락됐지만, C 노선(경기 양주~수원)도 강남구 은마아파트 지하를 관통하는 것으로 알려지면서 재건축 조합과 국토교통부, 시행자 간 ‘소송전’으로 번진 바 있다. 문제는 아직 첫 삽을 뜨지 않은 D(장기~서울 삼성, 팔당·원주)·E(인천공항~덕소)·F(교산~왕숙2) 등의 1단계 노선 공사가 진행될 경우 이와 비슷한 갈등이 발생할 수 있다는 것이다. 이들 노선은 2035년 1단계 구간 개통이 목표다. 현 정부가 임기 내 예비타당성 조사 통과를 구상 중인 만큼 2~3년 뒤에는 변전소 등 부속시설 설치 장소가 정해지는 기본계획이 나온다. 전문가들은 부속시설 설치로 인한 사회 갈등을 최소화하기 위해 노선 계획 단계부터 시민에게 모든 설치 정보를 공개해야 한다고 입을 모았다. 유정훈 아주대 교수는 “노선 계획 단계부터 부속시설 설치 정보 등을 모두 공개해 지역사회에서 공론화하는 과정에서 님비를 수용하는 지역에 역사를 가까이 배치하는 등 합리적인 정책 결정이 내려질 수 있다”고 말했다. 전진숙 명지대 연구교수도 “(정부가)노선을 확정 짓기에 앞서 지역 정치인과 주민, 철도 전문가 등 3자 간 충분한 소통 과정을 거쳐야 한다”고 했다.

정부의 의대 정원 추진에 반발해 전국 의과대학 교수들이 ‘무더기 사직’을 예고한 25일 예정대로 사직서 제출이 시작되면서 의료 공백에 대한 환자 불안감을 고조되는 상황이다. 이런 가운데 환자 단체는 “우리의 목숨은 의료계와 정부의 갈등으로 희생되어도 좋을 하찮은 목숨이 아니다”라고 호소하고 나섰다. 한국백혈병환우회 등 9개 환자단체가 함께하는 한국환자단체연합회는 25일 성명서를 내고 “환자의 불안과 피해를 가중하는 의료계와 정부의 갈등 장기화에 강한 유감을 표명하며 의료진의 빠른 복귀는 물론이고 양측이 환자 중심의 의료환경을 구축하기 위해 나설 것을 촉구한다”고 밝혔다. 이들은 “전공의가 사라진 병원에서 그나마 교수와 전임의, 간호사 등 남은 의료진이 버텨주어 환자들도 이만큼이나마 버텼지만 이제 교수마저 병원을 떠난다면 환자들의 생명과 안전은 더는 보장받기 어려워질 것이며 피해는 걷잡을 수 없어질 것”이라고 토로했다. 연합회는 “지난 2월 응급 수술이나 처치가 필요한 환자, 그리고 적시에 치료받아야 하는 환자의 경우 사태가 장기화하면 생명과 건강에 치명적인 피해가 발생할 우려가 크다고 했는데, 그 우려가 현실로 나타나고 있다”며 31건의 피해 사례를 공개했다. 환자들은 “의료계와 정부는 정말로 환자들이 제때 치료받지 못해 죽어 나가는 상황이 되어서야 이 비상식적인 사태의 종지부를 찍을 셈이냐”라고 되물으며 “우리의 목숨은 의료계와 정부의 갈등으로 희생되어도 좋을 하찮은 목숨이 아니다”라고 강조했다. 이어 “초유의 강 대 강 대치에 더는 환자들이 피해를 보고 희생되는 일이 있어서는 안 된다”며 “지금까지 대한민국의 의료 시스템은 단 한 번도 환자 중심으로 사고 되거나 운영된 적이 없었고, 이번 의료 대란도 그 연장선에서 벌어진 참극”이라고 비판했다.

숙명여자대학교 생명시스템학부 이병철 교수가 정밀 유전자 편집 세포치료제의 임상적 적용 가능성을 검증한 연구 결과를 발표했다. 이 기술을 다양한 연구에 적용하면 향후 차세대 유전자치료 기법을 검증하는 데 중요한 역할을 할 것으로 기대된다. 이 논문은 생물학 분야 국제학술지 ‘셀 스템 셀’(Cell Stem Cell)에 지난 20일 게재됐다. 논문명: Impact of CRISPR/HDR-editing versus lentiviral transduction on long-term engraftment and clonal dynamics of HSPCs in rhesus macaques 이병철 교수와 미국국립보건원(NIH) 신시아 던바(Cynthia Dunbar) 선임 연구자 공동 연구팀은 이 연구에서 유전자가위를 이용한 체외 조혈 줄기세포 정밀 유전자 치료의 장기간 생착 효능과 이를 통한 임상적 적용 가능성을 검증했다. 연구팀에 따르면 유전자가위(CRISPR/Cas9)를 이용한 세포유전자치료제는 해당 유전자를 녹아웃시켜 기능을 감소시킬 수 있지만, 다양한 변이를 통해 유발되는 유전질환에는 적용하기 어렵다는 한계가 있다. 또한, 바이러스벡터를 통한 유전자 삽입 방식은 백혈병 등 부작용 우려가 있고, CRISPR-상동재접합(Homology-Directed Repair) 방식을 통한 유전자 삽입은 이식 후 생체 내 지속성에 대한 의문이 존재한다. 따라서 관련성 높은 전임상 모델에서 정밀 유전자 편집 조혈 줄기세포의 이식 후 생착과 지속성, 그리고 이를 통한 임상적 적용 가능성을 검증하는 것이 중요한 과제로 남이 있었다. 연구팀은 상동재접합(HDR) 방식을 통해 타겟 위치에 유전자 바코드를 삽입하는 기술을 개발해 체외로 분리한 조혈 줄기세포를 표지하고, 인간과 유사한 조혈계의 특징을 보이는 비인간 영장류 모델에 자가 이식했다. 그 결과 장기간 추적 연구를 통해 정밀유전자 편집된 세포는 정상세포에 비해 이식 후 생존 능력이 급격히 감소하고, 이식된 세포의 클론성도 감소한다는 사실을 확인했다. 기존 체외 세포배양실험과 마우스 이종 이식을 통한 단기 실험에서는 밝혀내지 못한 새로운 사실을 발견한 것이다. 또 연구팀은 이식 전 생체 외 높은 유전자 편집 효율에도, 생착 후에는 편집세포가 소실되는 것을 확인했다. 특히 이식 세포 추적 결과를 통해 이식 후 장기 조혈 과정에 참여하는 조혈 줄기세포 그룹이 정밀 유전자 편집 기구 적용에 더 취약한 성질을 보인다는 사실을 도출하는 성과도 냈다. 이번 연구는 현재 여러 건의 임상실험이 진행 중인 렌티바이러스 벡터를 통한 유전자 삽입 세포와 앞서 기술한 유전자가위로 정밀 편집된 세포를 동일 개체에 동시에 주입해 경쟁적 자가이식모델을 구축하고, 이식 세포 추적 연구를 통해 두 치료기술의 유효성을 세계 최초로 비교 분석했다는 의의가 있다. 이를 통해 렌티바이러스를 통해 유전자를 삽입한 세포의 체내 생존율이 월등히 높고 다클론성을 유지할 수 있다는 점을 증명했다. 연구를 총괄 수행한 이병철 교수는 “최근 유전자가위 기술을 활용한 카스게비Casgevy나 리프제니아(Lyfgenia) 같은 유전자 치료제가 치료용으로 승인된 반면, 동일 질환 치료제 개발을 위한 그래파이트 바이오(Graphite Bio)의 임상실험(nula-cel)은 이유를 알 수 없는 혈액세포 감소증이 발생해 중단된 바 있다”며 “이번 연구 결과는 그 이유를 과학적으로 설명하며, 최신 유전자 치료 기술의 임상적 적용 가능성을 가늠할 수 있게 하는 주요한 연구 성과”라고 밝혔다. 이어 이 교수는 “향후 개발된 기술을 기초 및 전임상 연구에 확대 적용함으로써 유전자세포 치료기술을 고도화하고, 차세대 유전자 치료기법의 검증연구에도 도입할 계획”이라고 덧붙였다. 한편, 이번 연구는 과학기술정보통신부·한국연구재단 기초연구사업(기본) 및 선도연구센터(SRC) 지원으로 수행됐다. 이병철 교수는 서울대 수의과대학 학사, 석·박사통합, 박사후 연구원과 미국국립보건원(NIH) 박사후 연구원을 거쳐 2023년 숙명여대 생명시스템학부 교수로 부임했다. 줄기세포생물학, 유전자세포치료제 분야 전문가로 현재 과학기술정보통신부‧한국연구재단 개인연구자지원사업(기본)과 과학기술정보통신부‧한국연구재단 선도연구센터사업(SRC) 등을 수행하고 있다.

서울 광진구가 안정적인 혈액 수급을 위해 ‘헌혈의 집 건대역센터’에서 헌혈에 참여한 구민에게 온누리상품권을 지원한다고 19일 밝혔다. 구는 매년, 헌혈한 구민에게 온누리상품권을 제공하며 헌혈 동참을 적극 독려하고 있다. 올해부터는 상품권 지원 대상을 확대한다. 지난해까지는 전혈 헌혈자에게만 지급했으나, 올해부터는 백혈병 환자 및 암 환자 수혈에 사용되는 혈액을 원활히 확보하고자 혈소판 헌혈자까지 지원 대상을 넓혔다. 구는 총 3000만원의 온누리상품권을 3회에 걸쳐 지원한다. 1차로 지난 15일부터, 1000만원의 상품권을 헌혈의 집 건대역센터에서 헌혈한 구민에게 지급하고 있다. 주민등록상 광진구에 주소를 두고 있는 헌혈 가능한 구민이면, 누구나 참여할 수 있다. 단, 회차별 예산 소진 시 상품권 지급은 조기 종료될 수 있다. 김경호 광진구청장은 “혈액은 인공으로 만들 수 없고, 장기간 보관이 불가능한 만큼 안정적인 혈액 수급을 위해 지속적인 헌혈 참여가 필요하다”며 “이번 온누리상품권 지원으로 헌혈에 적극 동참하는 사회적 분위기가 조성되길 바란다”라고 말했다.

의대 증원을 추진하는 정부를 비난하는 과정에서 한 의사가 ‘백혈병 정부’라고 표현하자 백혈병 환자들이 반발에 나섰다. 한국백혈병환우회는 18일 성명을 내 “강서구의사회장이 정부의 의대 증원 정책 추진을 비난하며 백혈병을 부정적인 의미로 비유한 건 환자의 인권을 침해하고, 투병 의지를 꺾는 부적절한 발언”이라고 비판했다. 지난 14일 조용진 서울 강서구의사회장은 용산 대통령실 앞에서 열린 서울시의사회의 ‘의대 정원 증원·필수의료 패키지 저지를 위한 궐기대회’에서 의사를 ‘면역세포 백혈구’로, 정부를 ‘백혈병 정부’로 지칭했다. 당시 조 회장은 “의사는 국민의 건강을 지키는 면역 세포인 백혈구와 같은 존재”라며 “증원을 강요한다면 비정상적인 백혈구를 가진 백혈병을 초래할 수 있다”고 말했다. 그러면서 “제대로 교육받지 못한 의사들이 국민 건강에 해가 될지 도움이 될지는 안 봐도 뻔하다”며 “대한민국에 백혈병을 초래한 ‘백혈병 정부’라고 기록되길 원한다면 (증원을) 강행해도 좋다”고 덧붙였다.조 회장의 발언을 언론 보도로 접한 회원들은 “보호자 가슴 무너지게 저게 뭐냐”, “단어 선택이 적절하지 못한 것 같다”, “아픈 사람 버리고 간 사람들이 아픈 사람을 비유해서 저렇게 말을 하다니”, “의사들 진짜 함부로 말한다” 등의 반응을 보이며 분노했다. 환우회는 “일반인이 아닌 의사가 정부 정책을 비난하는 발언을 하면서 백혈병을 부정적 의미로 비유한 것에 대해 실망을 넘어 참담함을 느낀다”며 “질병을 부정적 의미로 비유하는 건 환자 인권 침해는 물론 돌이킬 수 없는 상처가 된다”고 지적했다. 또 “백혈병 환자와 가족, 의사와 간호사 모두 평소보다 더 인내해야 하는 극한 상황에서 환자의 투병을 응원하지는 못할망정 투병 의지를 꺾는 발언을 의사로부터 듣는 현 상황이 개탄스럽다”며 “환자는 4주 이상 전공의 의료공백으로 불편하고, 불안하고, 치료가 연기되는 피해가 있어도 참고 견디고 있다”고 강조했다. 그러면서 “환자들의 불안과 고통과 울분을 의료계와 정부가 조금만이라도 동병상련의 마음으로 헤아리길 바란다”고 촉구했다.

국민가수 임영웅이 소아암, 백혈병 아이들을 위해 200만원을 기부하며 선한 영향력을 실천했다. 4일 한국소아암재단은 임영웅이 소아암, 백혈병, 희귀 난치 질환으로 고통받고 있는 환아들의 긴급 치료비 지원을 위해 선한스타 2월 가왕전 상금 200만원 전액을 기부했다고 알렸다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼이다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수 영상 및 노래를 듣고 미션 등으로 응원하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 선한스타 가왕전에서 압도적인 지지를 받고 있다. 총 27회 가왕을 거머쥐었고 누적 기부금액은 7435만원에 달한다. 최근에는 하나금융그룹의 새로운 광고모델로 발탁돼 기존 모델인 축구 대표팀 주장 손흥민과 함께하고 있다. 오는 5월 25~26일에는 서울 월드컵경기장에서 ‘IM HERO’ 앙코르 콘서트를 열 예정이다. 임영웅의 이름으로 지원되는 긴급치료비는 입원비, 약제비, 치료부대비용 등 갑작스러운 지출로 어려움과 마주한 환아 가정에 쓰이게 된다.

“중증환자는 적시에 치료를 받는 것이 생명 연장을 위해 중요합니다. 질병의 고통과 죽음의 불안과 싸우는 것만으로도 벅찬데, 치료 연기는 ‘사형선고’와도 다름없습니다.” 의료대란 속에 직격탄을 맞은 한국백혈병환우회 등 9개 환자단체가 참여한 한국환자단체연합회는 29일 서울 중구 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 열고 “집단행동을 멈추고, 응급·중증 환자에게 돌아와 불편과 피해, 불안부터 멈추게 해야 한다”며 집단사직한 전공의들의 복귀를 간절하게 호소했다. 이들은 수련병원 전공의 집단행동이 또 발생할 경우에 대비해 정부에 재발 방지 대책을 마련해달라는 진정서를 인권위에 제출했다. 이 단체의 안기종 대표는 “전공의 집단행동이 열흘 넘게 계속되면서 하루하루 환자들 피해가 늘고 안전사고로 이어질 것이란 우려가 있다”면서 “전공의 집단행동으로 환자가 겪는 피해는 인권침해”라고 강조했다.한국암환자권익협의회 등 7개 단체가 소속된 한국중증질환연합회는 국회 소통관에서 기자회견을 열고 정부에 대한의사협회와 피해당사자인 중증질환자가 함께 논의할 협의체를 구성해달라고 했다. 김태현 한국루게릭연맹회장은 “의사 집단이 국민 목숨을 담보로 겁박하는데 머리를 사용한다면 시정잡배와 무엇이 다른가”라며 “조직폭력배와 다단계 조직보다 더한 집단”이라고 분노했다. 서울대학교병원장은 전날 주요 수련병원 병원장 중 처음으로 전공의들에게 복귀하라는 메시지를 보냈다. 김영태 서울대병원장과 송정한 분당서울대병원장, 이재협 서울대병원 운영 서울시보라매병원장은 소속 전공의 전원에게 이메일을 보내 “병원장으로서 당부드린다”며 “이제 여러분이 있어야 할 환자 곁으로 돌아와 달라”고 했다. 이어 “여러분의 진심은 충분히 전달됐다”며 “중증 응급 환자와 희귀 난치 질환을 가진 환자들을 포함한 대한민국의 많은 환자가 여러분을 기다리고 있다. 이제는 돌아와 달라”고 당부했다. 필수의료 정상화와 수련환경 개선도 약속했다. 병원장들은 “대한민국의 왜곡된 필수 의료를 여러분과 함께 정상화하기 위해 노력하겠다”며 “여러분의 일터를 전문의 중심병원으로 탈바꿈시켜 보다 나은 의료를 제공하고, 보다 나은 수련환경을 만들겠다”고 밝혔다.

일본에서 2001년 소설로, 2004년 영화로 나온 ‘세상의 중심에서 사랑을 외치다’는 많은 한국인이 울룰루를 알게 한 작품으로 꼽힌다. 여자 주인공인 히로세 아키는 고등학생 때 백혈병 진단을 받는데 그가 항상 가고 싶어 했으나 이른 죽음으로 끝내 가보지 못한 곳이 바로 울룰루다. 남자 주인공인 마츠모토 사쿠타로는 아키의 화장된 유해를 울룰루에 뿌리며 사랑하던 연인이 그토록 꿈꾸던 울룰루에 데려다준다. 영원히 잊지 못하는 첫사랑을 위한 한 남자의 애틋한 순정이 가슴을 촉촉하게 적신다. 일본 특유의 아련한 감성이 돋보이는 ‘세상의 중심에서 사랑을 외치다’에서 울룰루가 등장하는 장면은 짤막하지만 강렬한 인상을 남긴다. 대자연 속에 놓인 신비롭고 장대한 풍경은 보는 이로 하여금 아키처럼 꼭 한 번쯤 이곳에 가고 싶은 마음을 들게 하기 때문이다. 세상에서 가장 거대한 바위 울룰루 울룰루는 호주 노던준주 남쪽에 있다. 영어로는 Uluru로 한국에는 울룰루로 널리 알려졌지만 현지에서는 울루루로 부른다. 현지 가이드인 레이첼은 “울룰루와 울루루 발음이 비슷하지만 울루루가 원어 발음에 가깝다”고 설명했다. 다만 아직 국립국어원 표기가 따로 없어 널리 쓰이는 울룰루로 적었다. 원래 바다였던 울룰루는 5억년 전 모래로 이뤄진 침적물들이 계속 쌓인 이후 지층이 옆에서 힘을 받으며 조산운동(산지 또는 산맥을 형성하는 지각변동)이 일어나 형성됐다. 조산운동 과정에서 땅이 접힌 상태로 지표 위에 올라온 부분이 지금의 울룰루다. 쉽게 설명하자면 양옆에서 밀리느라 땅이 꺾여 들어가는 중에 더 못 꺼지고 윗부분이 남은 것이라 생각하면 된다. 땅 위에 노출된 전체 크기는 3분의 1 정도로 알려졌고 땅속에 나머지 부분이 더 묻혀있다. 호주 국립공원인 울룰루는 1987년 유네스코 세계유산에 등재됐다. 최고 높이는 348m로 프랑스 파리의 에펠탑(324m)보다 조금 높다. 지름은 3.6㎞, 둘레는 9.4㎞에 달하며 지상에 노출된 바위 중 가장 크다. 태양의 이동에 따라 바위가 하루에 약 7개의 색으로 변하는 것으로 유명하다. 특히 일출과 일몰 때 붉게 물드는 황홀한 찰나가 이곳 방문을 버킷리스트로 만드는 명장면으로 꼽힌다. 호주의 아웃백(건조한 내륙부 사막 지역) 한복판에 있고 툭 튀어나온 모양이라 ‘지구의 배꼽’으로도 불린다. 원주민의 성지… 2019년부터 등반 금지 울룰루는 호주 원주민인 아낭구(Anangu)족의 천지창조 신화가 깃든 곳이다. 이들은 이곳이 세상의 중심이라고 믿으며 수많은 시간을 살아왔다. 또한 울룰루는 조상과 접신하는 주술의식을 할 때 부족 최고의 주술사들만 출입 가능한 장소였다. 호주 정부는 1985년 호주 원주민의 토지 소유권을 인정해 아낭구족에 법적인 권리를 반환하고 대신 임대권을 받았다. 원주민에게 신성한 곳이다 보니 등반 여부를 놓고 한때 논란이 있었다. 원주민들은 일찍부터 올라가지 말라고 호소했지만 호주 정부에서는 등산이 가능하도록 했기 때문이다. 서로 반대되는 내용으로 나란히 놓인 안내판은 관광객들을 고민에 빠뜨리곤 했다. 그러던 중 2019년 10월 26일을 기점으로 등반이 영구 금지됐다. 울룰루를 오르던 관광객의 사망 사고도 다수 발생했고 덥고 건조한 날씨 속에 탈수증으로 고통을 겪는 일도 다반사여서 안전 문제가 꾸준히 대두됐다. 무엇보다 원주민의 문화를 존중하는 차원에서 전격적으로 이뤄지게 됐다. 등반 금지 소식이 알려진 이후 전 세계에서 수십만명의 관광객이 마지막 등반에 나서기도 했다.울룰루 곳곳에는 아득한 세월을 이곳에서 틔워온 원주민들의 생활 흔적을 찾을 수 있다. 이들은 남녀 구분된 공간을 사용했으며 현지에는 원주민들이 남긴 벽화나 요리했던 흔적 등이 발견된다. 안내판과 문화센터를 통해 울룰루에 얽힌 사연들을 보다 풍성하게 접할 수 있다. 울룰루 언젠가 가고 싶다면 방법은? 울룰루는 비행기를 타거나 차를 타고 가는 방법이 있다. 그러나 현실적으로 차를 타고 들어가기에는 시간이 만만치 않아 대부분은 비행기를 이용한다. 비행기는 시드니 혹은 멜버른에서 오가는 편을 이용하면 된다. 시드니와 멜버른에서 출발하는 비용이 각각 달라 가격에 맞춰 일정을 조정하면 비용을 조금은 아낄 수 있다. 안에서는 캠핑투어를 이용하거나 자유여행을 하면 된다. 캠핑투어는 현지 여행사를 통해 신청하면 되는데 2박 3일, 3박 4일 일정 등이 있다. 혼자 갈 경우 자동차 렌트비와 숙박비가 만만치 않아 캠핑투어를 이용하는 게 낫다. 상대적으로 저렴한 비용으로 울룰루 일대 지역을 전 세계에서 온 젊은 여행객과 함께할 수 있어 감성 가득한 추억을 남길 수 있다. 한국인에게도 꽤 알려진 터라 투어에서 다른 한국 여행객들도 종종 만나게 된다.다만 캠핑투어는 상대적으로 환경이 열악한 점을 고려해야 한다. 침낭에서 자야 하고 먹는 것도 매일 비슷해 질릴 수 있다. 밤하늘의 별을 덮고 자는 것은 꿈 같은 일이지만 낮과 밤이 확연히 다른 사막의 변화무쌍한 날씨가 만만치 않다. 나이 들고 캠핑투어에 도전하면 금방 지칠 수 있다. 반대로 아직 청춘이라면 한 번 도전해볼 만한 경험이다. 비용을 분담할 인원이 많거나 금전적 여유가 된다면 자유여행이 나을 수 있다. 자유여행은 숙박시설을 예약하고 차를 빌려 다니면 된다. 공항 또는 숙소에서 차를 빌릴 수 있고 자신의 상황에 맞게 여행할 수 있는 것이 장점이다. 다만 주유비, 숙박비 등 비용 문제가 정말 만만치 않다. 멀리까지 갈 경우 비싼 현지의 기름값도 감당할 각오가 필요하다. 제한된 시설 문제로 숙박을 못 구할 수도 있는데 이럴 때는 차박도 가능하다. 차박은 아무 데서나 자는 건 금지고 정해진 지역에서 가능하다. 자유여행을 선택하되 현지에서 1일 투어를 이용하는 방법도 있다. 현지 관광업체가 진행하는 1일 투어를 통해 울룰루를 짧은 시간 알차게 볼 수 있다. 사막의 별이 빛나는 밤에 해가 뜨고 지는 찰나의 울룰루를 보는 것이 이곳을 찾게 하는 가장 큰 동력이지만 이 지역은 지구에서 가장 별을 잘 감상할 수 있는 곳 중의 하나이기도 하다. 건조한 사막 지역이다 보니 대체로 맑은 날씨가 이어져 언제든 쉽게 쏟아지는 별을 볼 수 있다. 잠들기 전 눈길을 향하는 곳마다 촘촘히 박혀 빛나는 별을 볼 때면 우주의 신비를 느끼며 황홀한 기분에 젖게 된다. 별똥별이 떨어질 때 소원을 빌면 그 어떤 간절한 소원일지라도 신이 들어줄 것만 같은 기분이 드는 곳이다.특별히 북반구와는 다른 모양의 남반구 은하수를 보고 사진으로 담고 싶다면 은하수 관측 최적기인 음력 1일 전후로 찾는 것이 좋다. 낮에 울룰루를 감상하고 수천의 별들이 내밀하게 모인 은하수까지 보고 나면 이곳을 찾은 이들은 대자연에서만 느낄 수 있는 여행의 낭만을 제대로 완성하게 된다.

㈜이노베이션바이오는 지난 11일 CD19와 CD22를 발현하는 암세포를 대상으로 하는 이중표적 카티(CAR-T) 치료제의 1/2a 임상시험계획이 식품의약품안전처로부터 최종 승인됐다고 16일 밝혔다. 이중표적 카티치료제 ‘인듀라-셀’은 이미 시판허가 받은 4개의 혈액암 카티치료제와 비교해 급성림프구성백혈병(B-cell acute lymphoblastic leukemia)과 미만성거대 B 세포 림프종(diffuse large B-cell lymphoma) 환자들을 대상으로 초기 반응률을 높이고, 암세포의 CD19 항원 소실 등 면역회피에 기인한 재발률을 크게 낮출 것으로 예상된다는 게 이노베이션바이오의 설명이다. ‘살아있는 약물’(Living drug)인 카티치료제는 체내에서 증식·생존이 가능한 항암제로, 현재 혈액암 환자에게 처방되고 있다. 2017년 노바티스의 ‘킴리아’(Kymriah)와 길리아드의 ‘예스카타’(Yescarta)가 미국 FDA로부터 최초 시판 허가를 받았으며, 그 후 ‘테카투스’(Tecartus)와 ‘브레얀지’(Breyanzi)가 시판 허가를 받았다. 시판 허가를 받은 4종의 카티치료제 모두 CD19를 표적으로 하는 치료제로, 암세포를 제거하는 데 사용된다. 미국 Prophase Science, LLC와 이원컴포텍㈜의 일부 기술자문에 힘입어 이노베이션바이오가 개발한 인듀라-셀은 혁신적인 이중표적 카티치료제로 세 가지 차별성을 갖췄다. 첫째, CD19와 CD22 두 개의 암항원을 표적 함으로서 CD19 또는 CD22를 가진 암세포를 효과적으로 제거할 수 있다. 둘째, 카티세포 배양과정 중 성장인자로 IL-2 대신 IL-7과 IL-15을 사용함으로써 카티세포의 면역기억 능력을 높여 환자의 체내 지속성을 높일 것으로 기대된다. 셋째, 인듀라-셀은 비동결 카티치료제로 12일간의 완제의약품 생산 후 12시간 이내 암환자에게 투여된다. 동결과정을 거치지 않아 카티세포의 면역활성을 최대한 유지할 뿐만 아니라, 일반적인 동결제제보다 빠른 투여로 인해 환자의 상태 변화에 빠르게 대응할 수 있다. 국내 최초의 CD19와 CD22를 표적하는 인듀라-셀의 임상시험은 재발성 또는 불응성 거대 B 세포 림프종(DLBCL) 환자를 대상으로 실시될 예정이다. 이노베이션바이오 관계자는 “인듀라-셀은 더욱 개선된 치료효과와 국내 개발 신약의 합리적인 가격으로 암환자의 의료수요를 충족할 뿐 아니라, 초고가 의약품으로 인한 건강보험의 재정독성 문제도 일부 완화할 것”이라고 밝혔다.

동서식품이 백혈병 투병 중인 아이를 위해 신제품을 개발한 뒤 선물한 일화가 알려졌다. 백혈병 아들을 키우고 있는 A씨는 지난 8일 자신의 블로그에 ‘동서식품 감사합니다’라는 제목의 글을 올렸다. A씨의 아들은 지난해 2월 1일 백혈병 진단을 받은 후 한 달간 집중치료를 받고 퇴원했다. A씨에 따르면 백혈병 환아들은 음식 조절은 물론 평소 먹던 음식도 감염 위험 때문에 모두 살균 소독해야 한다. 우유, 멸균 과자도 진공포장 제품만 먹을 수 있고, 개봉 후 2시간이 지난 제품은 먹을 수 없다. A씨는 “아들은 코코볼과 콘푸라이트를 너무 좋아하는데 대용량만 있었다”며 “항암을 하니 많이 먹지도 못하고 남은 과자는 오롯이 가족의 몫이었다”고 토로했다. 대용량 제품을 감당하기 어려웠던 A씨는 지난해 2월 28일, 코코볼과 콘푸라이트 제품을 제조하는 동서식품 고객상담실에 전화했다. A씨는 백혈병·소아암 환아들의 상황을 설명한 뒤 컵 제품을 만들어줄 수 있는지 문의했고, 상담원은 의견을 전달해준다고 답했다. 다만 곧바로 피드백이 오지 않아 A씨는 문의했던 사실을 잊고 있었다.그로부터 약 6개월이 지난 뒤 A씨는 기사로 동서식품의 신제품 출시 소식을 접했다. A씨가 원하던 컵 타입 시리얼 제품이 새로 나온 것이다. A씨는 자신이 요청했던 것이 제품으로 출시될 것이라고는 생각지도 못했다. 그는 “그래도 기분은 좋았다”며 “마음 놓고 사 먹을 수 있는 것만으로 다행이라 생각했다”고 전했다. 지난 4일 A씨는 모르는 번호로 걸려 온 전화 한 통을 받았다. “지난해 2월 28일 주신 의견을 수렴해서 전화드린다”는 동서식품 측의 전화였다. 동서식품 측은 A씨 아들의 안부를 물으며 제품을 보내준다고 했다. 이후 A씨 집에는 편지와 함께 코코볼컵 제품이 선물로 도착했다.동서식품 마케팅팀 직원이 보낸 편지에는 “자녀분 사연에 깊은 위로의 말씀드린다”며 “소비자의 다양한 의견을 수렴하고 제품 개발에 반영하고 있다. A씨 사연도 컵시리얼 제품 출시에 틀림없이 많은 영향을 줬을 것”이라고 적혀 있었다. 그러면서 “자녀분이 쾌차해서 세상의 다양한 음식과 행복들을 마음껏 누릴 수 있는 한 해가 되길 간절히 바란다”고 덧붙였다. A씨는 동서식품 측에 감사를 표하며 “필요해서 문을 두드렸고, 그 문을 열어주고 또 손까지 잡아 줬다”며 “갑진년 시작이 너무 행복하고 믿기 어려운 일이 생겼다. 앞으로 우리 아이 잘 치료해서 지난해 여름방학식, 겨울방학식 두 번만 갔던 학교를 좀 더 다닐 수 있길 기원한다”고 말했다.

자신의 친모를 살해하는 범행을 저질렀음에도 많은 사람에게 동정받는 인물이 있다. 사연의 주인공은 집시 로즈 블랜처드(32)다. 그는 지난 2015년 당시 남자친구인 니컬러스 고드존과 함께 어머니인 디디 블랜처드를 살해하려 계획했고, 고든존이 직접 디디를 살해했다. 집시 로즈가 응원받는 이유는 그가 어린시절 어머니로부터 끔찍한 학대를 당했기 때문이다. 미 일간지 뉴욕타임스(NYT) 등에 따르면 2015년 6월 미주리주 자택에서 디디 블랜처드가 숨진 채 발견됐을 당시, 20대 초반이었던 집시 로즈는 휠체어를 사용하고 정신 능력이 다소 저하된 상태로 보였다. 그런데 당국은 수사 과정에서 집시 로즈가 실제로 걸을 수 있고 의학적 문제가 없다는 사실을 발견했다. 집시 로즈의 변호사인 마이크 스탠필드에 따르면 집시는 어린시절부터 10여년간 어머니로부터 감금·학대 당하고 있었다. 스탠필드는 “집시의 어머니는 집시에게 필요하지 않은 약을 먹이고, 필요하지 않은 시술을 받게 하는 등 신체적·의학적으로 학대했다”며 “어머니가 먹인 약 때문에 집시는 대부분의 치아를 잃은 상태”라고 설명했다. 집시의 어머니는 주변 사람들에게 “집시가 백혈병과 근육위축증을 앓고 있다”고 거짓말하며 금전적 후원을 받기도 했다. 당시 이 사건은 큰 화제를 모았다. 부모나 보호자가 세간의 관심을 끌기 위해 아이의 질병을 과장하거나 꾸며내는 심리적 장애를 일컫는 ‘대리 뮌하우젠 증후군’ 사례로 다뤄졌다. 다만 디디 블랜처드가 사망하기 전까지 이 장애를 공식적으로 진단받은 적은 없는 것으로 알려졌다. 집시 로즈는 2급 살해 혐의로 기소됐다. 그는 검찰과의 양형 합의에 따라 최소 형량인 징역 10년을 선고받았고, 7년여간의 복역을 마치고 지난달 28일 가석방으로 출소했다. 함께 범행한 고드존은 1급 살인 혐의로 가석방 없는 종신형을 선고받고 복역 중이다.집시 로즈의 출소 소식에 대중들은 높은 관심을 보이고 있다고 미국 언론은 3일(현지시간) 잇따라 보도했다. USA투데이는 “집시 로즈가 교도소에서 풀려났다. 이제 그는 어디에나 있다”는 제목으로 온라인상에서 계속 화제를 모으는 그의 이야기와 대중이 이토록 높은 관심을 보이는 배경을 자세히 분석했다. 영국 일간지 가디언도 “교도소에서 영웅으로: 집시 로즈가 ‘자유’의 첫날을 맞고 있다”는 제목으로 미국 대중의 열광적인 반응을 조명했다. 집시 로즈의 개인 소셜미디어(SNS) 계정에서도 대중의 관심을 실감할 수 있다. 그의 계정은 출소 전부터 만들어졌는데, 출소 일주일도 채 지나지 않아 인스타그램과 틱톡 팔로워가 각각 630만여명, 640만여명으로 늘었다. SNS에는 수감 중 만나 결혼한 남편과의 소소한 일상 사진 등이 올라와 있다. 특히 집시 로즈가 출소 후 팬들에게 안부를 전한 영상 등 틱톡 게시물은 총 1680만회의 ‘좋아요’를 받았다. USA투데이는 그의 팬덤에 대해 “팬들은 그를 동정하고, 그를 보호하고 싶어 한다. 그의 사회 복귀에 관심을 갖고 있다”고 전했다.

가수 임영웅이 ‘기부왕’에 도전할 기세다. 이번에는 희귀 난치병 어린이들에 ‘선한 영향력’을 펼쳤다. 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 12월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병과 희귀난치질환으로 고통받는 환아와 가족을 위해 기부했다고 3일 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 애플리케이션(앱)이다. 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상과 노래를 보며 응원을 하고 순위대로 상금을 기부한다. 가수 임영웅의 이름으로 지원될 정서 지원 사업은 장기간 병을 치료받느라 혹은 경제적 사정으로 배움을 놓친 아이들을 대상으로 치료 뒤에도 온전히 사회에 적응해 나갈 수 있도록 학습과 심리, 미술 정서 치료 등을 지원한다. 홍승윤 한국소아암재단 이사는 “새해를 맞이해 아이들을 위해 따뜻한 사랑을 전해줘 감사하다. 앞으로도 가수 임영웅의 많은 활약을 기대하겠다”고 소감을 전했다. 임영웅은 선한스타를 통해 누적 기부금 7035만원을 달성했다. 1월 5~7일에 광주 김대중컨벤션센터 콘서트를 시작으로 1월 19~21일 경기 고양 킨텍스 콘서트, 5월 25~26일 서울 월드컵경기장 콘서트가 열린다. 임영웅의 팬클럽인 영웅시대도 전국 각지에서 크고 작은 봉사 활동을 이어가며 그와 함께 ‘선한 영향력’을 행사하고 있다.

딸이 걸을 수 있는데 휠체어에 앉게 하고, 호흡에 문제가 없는데 산소튜브를 코에 꽂게 한 어머니가 있었다. 어머니는 자선단체 돈을 노리고 이런 짓을 일삼았다. 수십명 의사에게 진찰을 받게 했고, 딸이 거짓부렁으로 환자 행세를 하게 했다. 어머니는 딸이 훨씬 어리다고 나이까지 속여 동정을 유발했다. 딸은 학대를 일삼는 어머니를 살해하려고 마음먹었다. 남자친구에게 흉기를 건넸고, 남자친구는 여러 차례 흉기를 찔러 어머니를 잔인하게 살해했다. 두 사람은 함께 현장에서 달아났다가 960㎞ 떨어진 위스콘신주 고데존의 집 근처에서 체포됐다. 2015년 미주리주에서 벌어져 미국 사회를 발칵 뒤집어놓은 살인 교사범 집시 로즈 블랜차드(32)가 28일(현지시간) 새벽 3시 30분쯤 칠레코테 교도소 밖으로 나왔다고 영국 BBC가 전했다. 2급 살인 혐의에 유죄를 인정했던 블랜차드는 몇 년에 걸쳐 어머니 디 디로부터 학대를 받은 뒤 남자친구 니콜라스 고데존과 살해 음모를 꾸몄다고 털어놓았다. 검찰과 양형거래 끝에 비교적 가벼운 징역 10년형을 선고받은 그는 7년만 형기를 치르고 모범수로 석방됐다. 남자친구 고데존은 가석방 없이 종신형을 살고 있다. 디 디는 사람들에게 딸이 뇌전증, 백혈병, 근육위축증을 포함한 여러 질환을 앓고 있는 심각한 장애를 갖고 있다고 거짓말을 했다. 그녀는 이렇게 해서 자선단체로부터 지원을 받아 생계를 이어갔으며, 수십명 의사들이 딸을 진찰하게 만들었고, 종종 딸을 실제보다 더 어린 모습으로 묘사하고 불필요한 치료를 받도록 강요했다. 2015년 짐 아노트 보안관은 인터뷰를 통해 어머니의 사기 행각을 자세히 설명하면서 “눈에 보이는 것이 다는 아니다”면서 “미스터리와 대중 기만으로 둘러싸인 비극적인 사건”이라고 말했다. 수감된 동안 그녀는 어머니의 학대에 대해 상세히 털어놓는 인터뷰를 여러 차례 했으며, 회고록을 써서 다음달 출간될 예정이다. 가장 최근에는 피플 매거진 인터뷰를 통해 “엄마가 죽어 기쁘다거나 내가 한 일이 자랑스럽다거나 하는 얘기를 들을 수는 없을 것이다. 나는 날이면 날마다 자책하고 있다”고 털어놓았다.

아세트아미노펜 등 약가 인상전이성 직결장암 치료제 건보 적용1인당 약값 연 2900만→146만원 독감 유행 등으로 수요가 크게 늘어 공급이 부족했던 해열제와 항생제 약값이 내년 1월부터 오른다. 전이성 직결장암 환자 치료제 등 4가지 신약은 건강보험 적용을 받게 돼 중증 환자의 경제적 부담이 줄어들 전망이다. 보건복지부는 21일 건강보험정책심의위원회의 심의 등을 거쳐 내년 1월 1일부터 보험약가 인상과 중증질환 치료제 급여 적용 등의 조치를 시행한다고 밝혔다. 이번 조치로 최근 공급량이 부족했던 해열제 아세트아미노펜 현탁액(2개사·2개 품목)과 항생제 세프디토렌피복실(2개사·2개 품목) 약가가 인상된다. 최근 원료비 급등으로 생산이 원활하지 못했던 제산제 등 7개 품목 중 ‘퇴장방지의약품’이 아니었던 의약품 1개는 신규 지정하고, 이미 지정된 의약품 6개는 원가 보전을 위해 상한금액을 인상한다. 전이성 직결장암 환자 치료제(성분명 엔코라페닙)에 건강보험을 적용해 1인당 연간 약 2900만원인 투약 비용을 내년부터 146만원까지 줄인다.궤양성 대장염 치료제(오자니모드염산염), 천식·만성폐쇄성폐질환 치료제 트림보우흡입제(베클로메타손디프로피오네이트 등 3성분), 만성골수성백혈병 치료제 보술리프정(보수티닙일수화물) 등의 신약을 신규로 급여 등재한다. 복지부는 “보건안보 차원에서 수급 불안정 약제는 최근 3~5년간 공급량과 사용량, 시중 재고량 변화 등을 면밀히 분석해 약가 조정이 필요한 경우는 신속히 인상 조치해 환자들의 불편을 최소화할 예정”이라고 밝혔다. 독감 환자 5년새 최고…소아·청소년 20배어린이 독감 예방 접종률은 더 낮아 생후 6개월~13세 어린이 예방접종 필수 “마스크 쓰기·손씻기·기침 예절 지켜야” 질병관리청에 따르면 12월 2주차(12월 3~9일·올해 49주차) 외래환자 1000명당 인플루엔자 의심 증상을 보이는 환자 수(인플루엔자 의사환자 천분율)는 61.3명으로, 2019년 이후 5년간 가장 높은 수치를 기록했다. 특히 학교, 학원 등 집단생활을 잦은 초·중·고교 학생들에게 집중됐다. 13~18세의 의사환자 분율은 133.4명으로 유행 기준의 20.5배에 달했다. 7~12세에서는 120.1명으로 유행기준의 18.5배였다. 19~49세는 78.9명, 50~64세는 34.5명, 65세 이상은 15.3명이었다.질병청은 최근 인플루엔자 유행으로 수급 불안정이 이어질 것으로 예측되자 125만 6000명분을 시장에 즉시 추가 공급하기로 했다. 지난달에도 항바이러제 31만 6000명분을 시장에 공급했다. 시장에 공급된 항바이러스제는 추후 제약사로부터 동등 의약품으로 돌려받아 정부의 비축 물자가 적정하게 관리되도록 할 예정이다. 질병청은 인플루엔자 감염 시 폐렴 등 합병증 위험이 상대적으로 높은 생후 6개월~13세 어린이, 임신부, 65세 이상 어르신은 반드시 예방접종을 받아야 한다고 당부했다. 인플루엔자 국가예방접종률은 이전 절기와 같은 수준에 머물러있다. 이달 15일 기준 2023∼2024절기 전체 연령의 접종률은 76.2%로, 직전 절기(76.1%)와 비슷하다. 어린이의 경우 이번 절기 접종률(67.5%)은 1년 전보다 0.8% 포인트 낮다.중국에서 확산해 국내 유행이 우려되는 마이코플라스마 폐렴균 감염증 환자는 11월 마지막 주 이후 감소 추세고, 백일해 환자 수는 11월 3주 이후 정체 중이긴 하나 대체로 12세 이하 어린이나 학령기 아동에서 발생(마이코플라스마 75.2%, 백일해 76.9%)해 주의가 필요한 상황이다. 지영미 질병청장은 “바른 손씻기, 기침 예절, 마스크 쓰기 등 개인위생수칙을 준수해야 한다”면서 “유치원, 어린이집 등 공동생활을 하는 공간에서는 식기, 수건, 장난감 등의 공동사용을 제한하고 아동의 호흡기 증상 발생 여부를 관찰해 적시에 의료기관을 방문하도록 해야 한다”고 당부했다.

“장관님 안경 너머로 보이는 눈과 아들의 안경 너머로 보이는 눈이 비슷하네요” 한동훈 법무부 장관은 순직 군인의 모친 박미숙씨와 면담 중 이런 말을 듣고 눈물을 보였다. 15일 오후 정부과천청사에서 ‘국가배상법 개정안’ 관련 한 장관과 박씨의 면담이 약 1시간가량 진행됐다. 박씨는 아들의 억울한 죽음을 호소했고, 군 의문사로 자녀를 잃은 부모들의 심정을 대변했다. 이날 박씨의 품에는 군복을 입은 아들의 영정사진이 안겨 있었다. 박씨 아들은 2016년 군 복무 중 급성 백혈병에 걸리고도 제때 치료받지 못해 세상을 떠난 고(故) 홍정기 일병이다. 박씨는 “아들 영정사진을 들고 거리를 헤매는 일을 국가가 멈출 수 있도록 해주셔야 한다. 그게 국가를 믿고 아이를 보낸 부모들에게 해줘야 할 최소한의 책무”라며 “장관님께서 그 아픔을 아시고 법까지 개정하겠다고 하신 걸 보면서 굉장히 위로를 받았다. 이제 국가가 바르게 돌아가는가, 위안을 받고 살아도 되는 건가라는 생각을 했다”고 말했다. 이어 “정기 할머니가 암 말기로 의식이 희미하시다. 그런 어머님에게 ‘편하게 가서 정기 만나세요. 정기 명예는 온전히 회복했습니다’는 말을 드리고 싶다. 이 자리에 오면서 그 욕심을 갖고 왔다”며 “법무부 장관에게 가장 먼저 사과 받게 될 줄은 꿈에도 몰랐다”고 했다. 이에 한 장관은 “제가 열 번이고 (사과) 드릴 수 있다”고 말했다. 그러면서 국가배상법 개정안 신속 통과를 약속하며 “나라가 젊은이들을 대하는 태도를 바꿀 수 있는 계기가 될 것”이라고 했다. 홍 일병은 2015년 입대 후 급성 골수성 백혈병에 걸렸지만, 상급병원 이송 등 제대로 된 치료를 받지 못하다가 입대 7개월 만인 2016년 3월 사망했다. 유족 측은 군 당국이 올바른 진단과 치료를 제공하지 않은 책임을 져야 한다며 사망보상금 외 위자료를 지급하라는 손해배상 소송을 냈다. 그러나 법원은 “이중 배상이 될 수 있다”며 원고 패소 판결을 내렸다. 현재는 항소심이 진행 중이다.한동훈 장관, ‘국가배상법 개정안’ 신속 통과 약속 한 장관은 이날 국가배상법 개정안이 신속하게 통과되도록 최선의 노력을 다하겠다고 여러 차례 약속했다. 개정안은 전사·순직한 군인·경찰 유족이 국가를 상대로 위자료를 청구할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 한 장관은 “보통 법이 바뀌면 그전에 있었던 일은 해당되지 않지만 부칙을 넣어 소송 중인 사건도 적용되게 했다. 홍 일병을 생각해 만든 법이기 때문”이라고 했다. 그러면서 “이 법이 중요한 이유는, 홍 일병도 그렇지만 개정안 발의 후 비슷한 사정에 처한 분들의 감사 편지를 많이 받았다. 이 법을 기다리고 기대를 거시는 분들이 많다”며 “분명히 답을 낼 거라는 약속을 드린다. 저는 이 법이 우리나라가 젊은이들을 대하는 태도를 바꿀 수 있는 계기가 될 거라고 생각한다”고 말했다. 한 장관은 박씨의 이야기를 듣던 중 눈시울을 붉혔다. 박씨는 “장관님 안경 너머로 보이는 눈과 아들의 안경 너머로 보이는 눈이 비슷하다”며 “참 올바른 아이였다. 올곧은 아이다. 아들이 엄마에게 이런 일들의 종지부를 찍으라고 말하는 것 같고, 그걸 장관님이 받아주신 게 아닌가 싶다”고 했다. 그러자 한 장관은 홍 일병 사진을 향해 “저랑 비슷하다”고 답하며 눈물을 훔쳤다. 이어 한 장관은 “지금까지 고생하셨고 이 문제는 해결될 거다. 법이 개정되는 것은 시작이고 법이 개정되면 소송에서도 고려될 것”이라며 “이 법을 빨리 통과시키려고 노력하고 있다. 재판부도 법률 개정 속도와 상황을 이해해 주실 것”이라고 했다. 이 말에 박씨는 “어느 분도 믿고 해주겠다고 한 적 없었다. 처음이다”며 미소를 보였다. 한편 법무부는 해당 법안을 두 달 전(10월 25일) 발의하고 여야 의원 다수를 직접 찾아가 신속 처리를 요청했지만, 아직 법사위 벽을 넘지 못하고 있다.

고전 로맨스 영화 ‘러브 스토리’의 주연 배우 라이언 오닐이 82세를 일기로 세상을 떴다. 아들 패트릭 오닐은 지난 8일(현지시간) 소셜미디어(SNS)에 글을 올려 “아버지가 오늘 사랑하는 가족들 곁에서 평화롭게 돌아가셨다”고 밝혔다. 그는 “아버지는 항상 내 영웅이었다”며 “할리우드의 전설”이라고 추모했다. 구체적인 사인은 알려지지 않았다. AP통신은 오닐이 과거 만성 백혈병으로 투병했고 2012년 전립선암 진단을 받기도 했다고 전했다. 오닐은 1970년 개봉한 ‘러브 스토리’의 주인공 올리버 역으로 큰 인기를 누렸다. 신분 차이를 극복하고 사랑에 빠졌다가 불치병으로 사별하는 두 남녀의 이야기를 그린 이 영화에서 오닐은 절절한 순애보를 연기했다. “사랑은 미안하다고 말할 필요가 없다는 뜻”이라는 명대사를 남겼고, 이듬해 오스카 남우주연상 후보에 올랐다. 그는 ‘왓츠 업 덕’(1972), ‘페이퍼 문’(1973), ‘배리 린든’(1975), ‘메인 이벤트’(1979), ‘드라이버’(1978) 등의 영화에 출연하며 전성기를 누렸다. 또 2010년대까지 TV 드라마 시리즈 ‘위기의 주부들’, ‘본스’ 등에 출연하며 배우로서 경력을 이었다.

[할리우드 로맨스 영화의 고전 ‘러브 스토리’의 주연 배우 라이언 오닐이 82세를 일기로 세상을 떠났다. 고인의 아들 패트릭 오닐은 8일(현지시간) 인스타그램에 글을 올려 “우리 아버지가 오늘 사랑하는 가족들 곁에서 평화롭게 돌아가셨다”고 밝혔다. 그는 “내 아버지 라이언 오닐은 항상 내 영웅이었다”며 “할리우드의 전설”이라고 추모했다. 사인은 알려지지 않았다. AP통신은 오닐이 과거 만성 백혈병으로 투병했고, 2012년에는 전립선암 진단을 받기도 했다고 전했다. 오닐은 1970년 개봉한 ‘러브 스토리’에서 남자 주인공 올리버 역을 맡아 세계적으로 큰 인기를 끌었다. 그는 이 영화로 오스카 남우주연상 후보에 오르기도 했다. 이 작품은 역대 가장 로맨틱한 영화 10선 첫 손가락에 꼽힌다. 그 뒤 바브라 스트라이잰드와 호흡을 맞춘 ‘왓츠 업 덕’(1972), ‘페이퍼 문’(1973), ‘배리 린든’(1975), ‘드라이버’(1978), ‘메인 이벤트’(1979) 등 영화에 출연하며 1970년대 할리우드에서 전성기를 누렸다. ‘페이퍼 문’에는 아홉 살 딸 테이텀과 공연했는데 고인보다 딸의 귀여운 면모가 더욱 빛을 발했다는 평가를 들었다. 또 2010년대까지 70대의 나이에도 TV 드라마 시리즈 ‘위기의 주부들’, ‘본스’ 등에 출연하며 배우로서 경력을 이었다.고인은 1941년 로스앤젤레스에서 무대 여배우와 소설가 겸 극본가의 아들로 태어났다. 학교에서 권투를 익혀 상당히 몸이 좋았고, 이것이 텔레비전 출연으로 이어졌다. 미국 최초의 프라임 타임 소프(soap) 오페라로 인정받는 드라마 ‘Peyton Place’에 캐스팅됐는데 함께 연기한 배우가 미아 패로였다. 이 작품으로 일약 영화계로 진출할 수 있었다. 생전에 두 번 결혼했다. 미국 여배우 조앤나 무어와 테이텀 등 두 자녀를 가졌고, 나중에 에미상 수상 경력의 여배우 리 테일러영과 재혼해 외동 아들 패트릭을 뒀다. 여배우 패라 포셋과 1979년부터 1997년까지 염문을 뿌린 것으로도 유명했다. 포셋과는 2001년 재결합해 2009년 세상을 먼저 뜰 때까지 관계를 이어갔다. 2011년 영국의 유명 방송인 피어스 모건과 인터뷰하며 ‘러브 스토리’ 영화를 다시 보는 것이 낙이라고 털어놓으며 “실제로 나는 놀란다. 패라를 암으로 먼저 떠나보냈다. 나는 (왜) 그렇게 연기했는지 궁금하기도 하다”고 말했다. 패트릭은 부친이 매우 관대한 인물이었다며 먼저 세상을 등진 포셋에 대한 추모도 잊지 않았다. “이제 두 사람은 다시 만났을 것이다. 그는 정말로 그녀를 지독하게도 그리워했다. 둘이 그래야 했던 것처럼껴안고 있을지 모른다.”