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  • 고3에 ‘4기 암’ 투병하며 서울대…“원망은 끝이 없잖아요”

    고3에 ‘4기 암’ 투병하며 서울대…“원망은 끝이 없잖아요”

    이현우(19)군은 2022년 1월 고등학교 2학년에서 3학년으로 올라가는 겨울방학때 침샘암 4기 진단을 받았다. 2021년 막냇동생이 먼저 백혈병 진단을 받았고 ‘혹시나’ 하는 마음에 받은 검사에서 암이 발견됐다. 고향인 제주를 떠나 서울에서 수술과 방사선 치료를 잇따라 받았다. 수술은 잘 끝났지만 시도 때도 없이 코피가 나는 등 방사선 치료 후유증이 찾아왔다. 수능을 2달여 앞두고는 코로나에 감염됐다. 이군은 한때 휴학까지 고민했지만 온라인 수업으로 타지에서도 공부할 수 있도록 도와준 담임 선생님과 EBS 강의 덕분에 대학 입시 준비를 이어갈 수 있었다. 하루 10시간씩 공부하며 서울대 역사학부에 합격한 이군은 지난달 28일 EBS ‘꿈 장학생’에 선발됐다. ‘꿈 장학생’은 교육부와 EBS가 투병생활이나 어려운 가정환경 속에서 사교육 도움 없이 학교 수업과 EBS 강의만으로 자신의 목표를 이룬 학생들에게 장학금을 주는 제도다. 이군은 1일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 나와 ‘어떻게 계속 학업을 이어나갈 수 있었냐’는 진행자의 질문에 “사람과 희망 덕분”이었다고 말했다.이군은 “우선은 가족들이 있었고 나보다 먼저 씩씩하게 치료받은 동생도 있었다. 학교 선생님들도 많이 도와주셨고 친구들도 많이 도와줬다”라며 “이걸 이겨내면 더 멋진 사람이 될 거라는 걸 알았기 때문에 그 힘에 더 달려갔던 것 같다”고 말했다. 이군도 암 투병으로 몸이 약해지면서 포기하고 싶은 적이 많았다. 한 번은 병원 치료를 받다가 아버지에게 “그냥 아버지랑 대학 안 가고 살면 안 돼요?”라고 묻자 이군의 아버지는 “그냥 그래도 된다”고 답했다. 이군은 “아버지에게 감사하다”며 “내려놓고 싶으면 내려놓으라는 말에 더 힘이 생겼다”고 말했다. ‘왜 나에게 이런 일이 생겼나’ 원망할 법도 하지만 이군은 “역사를 보면 일어나지 않을 것만 같았던 일도 얽히고 설켜서 보이는 요인과 보이지 않는 요인이 하나의 결말로 귀결되지 않냐”며 “내가 아프기까지 정말 많은 원인들이 있었을텐데 하나하나 원망하다 보면 끝이 없다. 거기에 의미를 부여하지 말아야겠다는 것이 역사를 공부하면서 느낀 점”이라고 강조했다. 건강을 많이 회복해 스쿠버다이빙 동아리에서 활동하고 있다는 이군은 자신처럼 어려운 상황 속에 있는 학생들에게 “마음을 편하게 내려놓을 줄도 알아야 해요. 여러분들 너무 대단하고 또 잘하고 있습니다. 힘들 땐 잠시 쉬어가세요”라고 위로를 전했다.
  • [문화마당] ‘오펜하이머’와 ‘맨발의 겐’/정승민 ‘일당백’ 유튜버

    [문화마당] ‘오펜하이머’와 ‘맨발의 겐’/정승민 ‘일당백’ 유튜버

    보름 전쯤 개봉한 ‘오펜하이머’가 200만 관객을 돌파했다고 한다. 로스앨러모스 연구소장 로버트 오펜하이머가 주도한 핵폭발에 인류는 ‘분노한 예수의 재림을’ 보는 듯한 충격을 받았다. 당사자도 첫 실험을 마치고 “나는 죽음이요, 세상의 파괴자가 되었도다”라는 시구를 읊을 만큼 기겁했다. 루스벨트 미국 대통령에게 핵개발의 필요성을 제기한 아인슈타인 박사도 막상 일본에 원자폭탄이 떨어졌다는 소식을 들은 뒤 ‘비통하다’고 소리질렀다. 그런데 실제로 핵폭탄이 터지면 사람은 어떻게 될까. 당시 초등생 나카자와 게이지는 히로시마 상공에서 폭발한 중심과 불과 1.3㎞ 떨어진 학교 담벼락에 서 있었다. 번쩍하는 섬광을 끝으로 의식을 잃었다. 28년 후 그날의 체험을 형상화한 것이 만화 ‘맨발의 겐’이다. 끔찍한 묘사를 비난하는 목소리도 있지만 핵무기의 무서움을 알아야 이 같은 참극이 재연되지 않을 것이라는 작가의 신념이 옹골차다. 1945년 8월 6일 히로시마의 아침은 공습경보로 시작됐으나 폭격은 없었다. 깜빡한 물건을 챙기러 학교에서 다시 집으로 돌아가던 주인공 겐은 등지고 있던 담벼락이 3000도가 넘는 열선을 막아 주면서 살아남았다. 운동장 혹은 교실에 있던 학생들은 시꺼멓게 타 죽거나 무너진 건물 잔해에 깔려 숨졌다. 무작정 집 쪽으로 걸어가다가 목격한 것은 온몸에 유리 파편이 박혀 있던 사람들이다. 걸을 때마다 몸에 꽂힌 유리 조각들이 부딪쳐 짤깍짤깍하는 소리가 났다. 두 팔을 앞으로 뻗고 걸어가는 행렬도 등장했다. 벗겨진 피부가 손톱에 간신히 매달려 있는데, 손을 내리면 땅에 끌려서 아프니 다들 강시와 같은 자세가 된 것이다. 중유 같은 검은 비도 내리퍼부었다. 빗물에 옷이 시커멓게 변할 정도로 방사능이 섞인 폭우였다. 빗방울에 푹 젖은 사람들은 피똥을 누다가 급성 백혈병으로 사망하곤 했다. 화상을 입은 환자들은 물을 애원했지만 마시고 나서 몇 초 이내에 절명했다. 참혹한 미신과 냉혹한 차별이 뒤따랐다. 인골을 빻은 가루를 상처에 바르거나 마시면 낫는다고 반인도적인 짓도 서슴지 않았다. 피폭자들이 전염병을 퍼뜨린다며 돌을 던져 내쫓는 일도 다반사였다. 한층 가혹한 시간을 겪은 것은 히로시마와 나가사키에 살았던 수많은 조선인이다. 수만 명의 목숨이 사라졌고 후유증은 후손에게 대물림됐다. 한데 원폭 피해자라는 타이틀은 일인들의 전유물이었다. 평생 피폭 후유증에 시달렸던 작가 나카자와는 전쟁과 핵폭탄만큼은 절대 잊어선 안 된다며 평화운동에 몰두했다. 평화는 인류가 가질 수 있는 최고의 보물이기 때문이다. 그는 일본 스스로가 전쟁에 대한 반성, 즉 천황제를 비판할 때 미국 정부에 책임을 물을 수 있다고 봤다. 사실 한민족이 원폭에 휩쓸린 것은 일제가 벌인 청일전쟁과 러일전쟁의 후과에서다. 식민지 백성으로 소위 ‘내지’에 끌려가서 착취와 피폭의 대상이 됐다. 8·15 이후의 분단 또한 식민지라는 원죄에서 기인한다. 전쟁과 핵으로 인한 재앙을 온 몸으로 맞은 우리에게 반전과 반핵은 국가적 생존의 핵심 가치로 부각될 수밖에 없다. 한 세대 전 ‘반전반핵가’가 운동권식의 관념적 위기를 노래했다면 지금은 ‘북한이 핵 사용도 불사할 것’이라고 현직 대통령이 경고하는 실제 상황이니 더욱 그러하다.
  • ‘국제 핵실험 반대의 날’ “개새끼들” 이후 2056회…北 21세기 유일

    ‘국제 핵실험 반대의 날’ “개새끼들” 이후 2056회…北 21세기 유일

    영화 ‘오펜하이머’를 보면 ‘트리니티’ 실험 장면이 나온다. 1945년 7월 16일(현지시간) 뉴멕시코주 앨러모고도 공군기지 북서쪽 사막에서 감행됐다. ‘원자폭탄의 아버지’ 줄리어스 로버트 오펜하이머는 “내 심장을 두드려라. 삼위일체의 신이여. 트리니티”라는 존 던의 시를 인용해 인류 최초의 원자폭탄 폭발 실험을 이름 지었다. 케네스 베인브리지는 실험이 성공한 뒤 “이제 우린 다 개새끼들이야”라고 탄식했고, 오펜하이머는 산스크리트어로 된 힌두교 경전 바가바드 기타에 나오는 비슈누 신의 말 “나는 이제 죽음이요, 세상의 파괴자가 되었도다”를 되뇌인다. 오펜하이머는 일본에 떨어뜨린 원자폭탄으로 더 이상의 원자폭탄이 만들어지는 것을 원치 않았지만 지금 전 세계 핵탄두는 1만 3000여개로 불어났다. 폭탄이 얼마나 제대로 터지는지 알아보기 위해 인류가 지금까지 실행한 핵실험은 모두 2056회나 된다. 29일은 ‘국제 핵실험 반대의 날’이다. 이렇게 많은 핵무기를 깔고 사는 오늘 인류는 이런 날이 있는지도 모른 채 ‘평화롭게’ 하루를 또 살아간다.유엔은 2009년 12월 2일 제64차 총회에서 매년 이날을 국제 핵실험 반대의 날로 정한 결의안을 만장일치로 채택했다. 결의안은 “핵무기 없는 세계라는 목표를 달성하기 위한 핵심 수단 중 하나가 핵실험 종식”이란 것이 골자였다. 이날을 제안한 국가는 카자흐스탄이었다. 세미팔라틴스크 핵실험장을 폐쇄한 날짜를 기념일로 제안한 것이었다. 소련은 1949년 미국에 이어 두 번째로 핵실험에 성공했는데 첫 실험이 실시된 곳이 지금 카자흐스탄 땅의 세미팔라틴스크였다. 모두 456회의 핵실험이 이어졌다. 소련 붕괴 후 독립한 카자흐스탄은 1991년 8월 29일 세미팔라틴스크 지역을 영구적으로 폐쇄했다. 이 지역은 아직도 방사능 수치가 높고 한때 이 지역에 거주했던 주민 가운데 백혈병 환자가 다수 나오고 기형아를 낳는 등 방사능 후유증이 심각하다. 다시는 이런 비극이 일어나지 않도록 국제사회에 경종을 울리기 위해 ‘국제 핵실험 반대의 날’을 제안한 것이다. 미국 쪽에도 이런 비극의 땅이 있다. 바로 태평양 마셜 제도의 비키니섬이다. 핵무기 경쟁을 벌인 미국도 1946년부터 1958년까지 이곳에서 67차례나 핵실험을 했다. 60년이 흐른 지금도 이곳에서는 우크라이나의 체르노빌보다 수십 배 많은 방사능이 측정된다고 한다. 사람이 살 수 없는 것은 물론이다. 국제 핵실험 반대의 날은 2010년에 처음 국제적으로 기념하는 행사가 열렸고, 그 뒤 매년 이 날에는 세계적으로 심포지엄, 방송 등 핵실험 전면 금지를 위한 다양한 캠페인이 진행된다. 모든 형태의 핵실험을 종식하기 위해 국제사회는 1996년 포괄적핵실험금지조약(CTBT)을 채택했지만 안타깝게도 발효되지 못했다. 미국은 물론이고 중국, 이란, 이스라엘, 이집트 등은 아예 CTBT를 비준조차 하지 않았고, 북한과 인도, 파키스탄은 조약에 가입하지 않았다.안토니오 구테흐스 유엔 사무총장은 이날 성명을 통해 전 세계에 핵무기 1만 3000여개가 비축된 상황에 법적 구속력이 있는 핵실험 금지는 핵무기 없는 세상을 위한 근본적인 움직임이라고 강조했다. 또 각국이 핵무기의 정확성과 파괴력을 높이려고 매달리는 가운데 불신과 분열이 증가한다면 전멸, 절멸로 가는 길이 될 것이라고 지적했다. 말로는 ‘핵무기 없는 세계’를 갈구한다고 표명하면서도 핵무기 보유국들은 보유량을 줄이지 않고 있다. 스웨덴의 싱크탱크 스톡홀름국제평화연구소(SIPRI)가 지난 6월 공개한 2023년도 연감에 따르면 러시아가 보유한 핵탄두는 5889기로 가장 많으며, 미국은 5244기, 중국이 410기, 프랑스 290기, 영국 223기였다. 이들 다섯 나라는 핵확산금지조약(NPT)에서 공식 핵보유국으로 분류된다. 이들 말고도 국제사회에서 ‘사실상 핵보유국’으로 분류되는 파키스탄과 인도가 각각 170기와 164기의 핵탄두를 보유하고 있으며, 이스라엘도 90기에 이른다. 현재 핵보유국 대접을 받지 못하고 있는 북한도 올 1월 기준 30기의 핵탄두 보유국으로 포함됐다.특히 북한은 21세기 들어 유일하게 핵실험을 벌인 나라이다. 2006년 10월 9일 1차 핵실험을 강행한 이후 여섯 차례나 핵실험을 했고, 조만간 7차 핵실험을 할 가능성이 거론되고 있다. 북한의 핵무기 개발은 이란 등 비밀 핵개발 의혹을 받는 나라들에 큰 영향을 줄 수 있는 사안으로, 미국을 비롯한 국제사회는 지속적으로 북한을 상대로 비핵화 협상을 압박하고 있다. 유엔 본부에서 열린 이날 회의에서 실비오 곤차토 유럽연합(EU) 대표부 차장은 ”북한은 앞으로 핵보유국의 지위를 가질 수도 없고 갖지도 못할 것“이라며 핵실험을 금지하는 유엔 안전보장이사회의 제재를 준수해야 한다고 촉구했다. 말로만 위험하다고 떠들고, 핵탄두를 줄이는 노력은 1도 안하면서, 그저 마음의 평화를 찾는 것이 유일한 해법인가? 진저리가 쳐진다.
  • 고3에 ‘4기 암’ 진단…방사선 치료하며 EBS로 서울대 합격

    고3에 ‘4기 암’ 진단…방사선 치료하며 EBS로 서울대 합격

    고3 수험생이던 지난해 1월 암 진단을 받고 투병생활을 한 학생이 사교육 없이 EBS만으로 서울대에 합격해 화제다. EBS 뉴스는 지난 29일 올해 서울대학교 역사학부에 합격한 이현우(19)군의 사연을 전했다. 이현우군은 2021년 동생이 백혈병에 걸린 뒤 혹시나해서 받은 검사에서 암이 발견됐다. 귀밑 침샘에 암세포가 생기는 이하선암 4기였다. 이현우군은 “공부가 손에 잡히지 않았다. 왜냐하면 그 수술이 안면마비 확률이 70%인 수술이라고 의사 선생님이 말했다. 그래서 2월이 지나면 내가 어떤 모습으로 앞으로 살아가게 될지를 모르겠더라”라며 당시의 막막함을 떠올렸다. 고향인 제주를 떠나 서울에서 수술하고, 4월부터 한 달 반가량 방사선 치료를 해야 했던 현우 군에게 대입 준비는 쉬운 일이 아니었다. 방사선 치료 후유증으로 시도 때도 없이 코피가 났고, 밥을 삼킬 때도 고통이 뒤따랐다.하지만 휴학까지 고민했던 현우군은 온라인 수업으로 타지에서도 공부를 할 수 있게 도왔던 담임교사와 EBS 덕분에 다시 마음을 잡을 수 있었다. 그는 “그렇게 방황하던 상황에서 윤혜정 선생님의 개념의 나비효과를 듣고 있던 중이었는데 (저의) 사연을 윤혜정 선생님이 읽어주셨다. 되게 공감해 주시고 또 할 수 있다고 잘 될 거라고 응원해 주셔서”라며 힘든 순간을 극복할 수 있었다고 감사함을 전했다. 암 투병 중에도 하루 13시간씩 공부에 몰두했던 이현우군은 제주제일고를 문과 전교 1등으로 졸업하고 당당히 서울대에 합격할 수 있었다. 힘든 투병 생활을 딛고 서울대에 합격한 이현우군을 EBS는 ‘꿈장학생’ 10명 중 1명으로 선정했다. 기초생활수급자·한부모 가정 등어려운 환경서 목표 이룬 학생들 ‘꿈장학생’은 교육부와 EBS가 투병 생활과 어려운 가정환경 등 힘든 환경 속에서 사교육의 도움을 받지 않고 학교 수업과 EBS 고교 강의만으로 목표를 이룬 학생들에게 장학금을 수여하는 제도다. 최우수상 수상자 1명에 500만원, 특별상 수상자 1명에 400만원, 우수상 수상자 8명에 각 300만원의 총 3300만원의 장학금이 전달된다.최우수상 수상자는 아버지의 심근경색 투병과 조부상 등 어려운 가정형편 속에서도 공부를 놓지 않았던 곽수현양이었다. 곽양은 기초수급생활자에게 무료 배부되는 EBS 교재로 공부하며 과목별 노트를 만들어 개념을 정리하고 친구와 함께 부족한 부분은 서로 문답하며 보완하는 등 치열한 수험생활을 통해 이화여대에 입학할 수 있었다. 그는 수기에서 한때 “‘학업을 그만두고 가계에 도움이 돼야 하는 거 아닐까?’ 라는 생각을 하기도 했지만, 부모님의 격려 덕에 포기하지 않고 계속해 올 수 있었다”며 결국 “모두가 처한 상황이 다르고 그 상황에 불평하기보다 내가 할 수 있는 일은 그저 최선을 다하고 최선의 선택을 믿는 것뿐”이라는 메시지를 전했다. 이 밖에도 한부모 가정, 말기 암 치료, 늦은 나이에 수능을 시작한 수험생 등 각기 어려운 학습 환경에서도 대학 입시를 포기하지 않은 수상자가 장학금을 받았다.
  • ‘근육 vs 나약’ 밈 속 시바견, 암으로 세상과 작별

    ‘근육 vs 나약’ 밈 속 시바견, 암으로 세상과 작별

    코로나19 팬데믹 기간 다양한 ‘밈’(meme·인터넷 유행 콘텐츠)에 등장하며 즐거움을 준 시바견 ‘발체’(Balltze·수컷)가 세상을 떠났다. 21일(현지시간) CNN에 따르면 발체는 암 투병 중이던 지난 18일 12살 나이로 세상을 떠났다. 발체의 반려인은 발체의 공식 소셜미디어(SNS)에 올린 성명에서 “발체가 18일 흉강천자술 중 영면에 들었다. 시술 후 화학 요법 등 다른 가능한 치료를 준비 중이었으나 너무 늦었다”고 밝혔다. 이어 “너무 슬퍼하지 말고 발체가 세상에 가져다 준 기쁨을 기억해달라. 발체는 팬데믹 기간 많은 사람에게 기쁨을 가져다주었고 이제 발체의 임무는 완료됐다”고 적었다. 그러면서 “발체가 하늘에서 새로운 친구들과 자유롭게 달리며 맛있는 음식을 먹고 있을 거라고 믿는다. 발체는 항상 내 마음속에 있을 것이다. 발체도 얼마나 많은 사람의 사랑을 받았는지 알고 있을 것”이라고 덧붙였다.2011년 태어난 발체는 입양을 거쳐 지금의 반려인을 만났다. 발체의 반려인은 홍콩 구룡반도의 패션 디자이너 캐시다. 발체는 2017년 공식 SNS에 게시된 사진이 2019년 미국 커뮤니티 ‘레딧’에서 뒤늦게 주목받으며 세계적 인기를 끌게 됐다. 반려인은 ‘볼볼’(Ball Ball)이라는 별명으로 발체를 불렀으나, 당시 누군가 “치즈같이 생겼다”고 언급하면서 치즈버거를 일부러 틀리게 일컫는 ‘침스버거’(Cheemsburger) 또는 ‘침스’(Cheems)라고 불리게 됐다. 발체의 사진은 여러 형태의 밈으로 제작돼 세계로 퍼졌다.특히 발체는 일본인이 키우는 또 다른 시바견 ‘카보스’(암컷·17살)와 함께 ‘근육 시바견 vs 나약한 시바견’ 밈에 ‘나약한 시바’으로 견등장하면서 팬덤을 형성했다. 카보스는 2010년 특이한 표정으로 인기견에 등극한 시바견이다. 도지코인이라는 가상화폐 로고로도 활용됐다. 세계인들은 ‘비포 코로나’ 시절의 본인과 팬데믹에 지친 본인을 비교하는 데 카보스와 발체의 밈을 활용하며 심신을 달랬다. 이후 발체의 반려인은 미국 장난감 회사 계약을 체결하고 수익금을 자선단체에 기부하는 형태로 각종 ‘굿즈’도 제작했다. 세계인에게 기쁨을 준 발체는 그러나 작년 5월 췌장염 진단을 받았다. 치료 후 한달 만에 건강을 회복했으나, 올해 5월 심각한 호흡기 질환과 함께 백혈병이 발병했다. 반려인은 물심양면으로 발체의 치료 및 간병을 도왔지만, 18일 발체는 호흡기 질환 치료를 위한 시술 중 숨을 거뒀다. 전 세계 누리꾼은 “한 번도 만나본 적 없는 강아지의 죽음에 눈물이 난다”, “발체는 인터넷 세계의 전설이자 밈의 창시자이며 이제 불멸의 존재” 등의 댓글로 발체를 추모하고 있다. 국내에서도 발체의 부고가 밈 형식으로 퍼지는 등 애도가 이어지고 있다.
  • “엄마가 아파요” 中 유튜버, 대만인 상대 수억 사기 논란 [대만은 지금]

    “엄마가 아파요” 中 유튜버, 대만인 상대 수억 사기 논란 [대만은 지금]

    최근 대만인을 상대로 ‘친대만’ 영상을 만들어 온 중국인 유튜버 리푸가 후원금 사기 논란에 휩싸였다. 그는 유튜브에 ‘제이크의 공개 일기'(Jake的公開日記)라는 채널을 운영하기 시작해 현재까지 구독자 7만 8000명 이상을 끌어 모았다. 앞서 그는 올해 초 올린 영상에서 자신의 어머니가 지난해 급성 골수성 백혈병 진단을 받았다며 치료를 위해 중국돈 170만 위안(약 3억 원 이상)이 필요하다며 모금 활동을 벌였다. 그는 어머니의 막대한 치료비로 인해 집과 차도 없고, 출국 제한까지 당한 상태라고 했다. 그가 지난 2월부터 올린 영상들에 따르면, 의료비 부담에 시달렸던 그가 예상하지 못한 대만인들의 도움의 손길로 어머니를 대만으로 모시고 와 치료를 받을 수 있게 됐다며 모르는 이에게까지 도움을 준 대만인들이 정말 선량하다고 칭찬을 아끼지 않았다. 그는 자신과 짧게 채팅을 나눈 일부 대만인이 거액을 송금했다며 잠을 이룰 수 없었다고 말했다. 그는 대만에 착한 사람들이 많다며 그의 어머니도 이를 알고는 감동과 놀라움을 금치 못했다고 전했다. 그뒤 4월말 그의 어머니가 그와 그의 아버지와 함께 대만에 와서 받료를 받았던 모습이 담긴 영상들이 5월에 줄줄이 공개됐다. 일부 영상에서는 대만 의료 시스템을 칭찬하는가 하면 의사가 가정 형편을 고려해 저렴하고 효과 좋은 약을 처방했다는 말까지 전하면서 이렇게 생각해주는 의사는 처음 봤다고 강조하기도 했다. 하지만 대만인들이 보낸 돈이 엉뚱하게 쓰였다는 의혹을 받기 시작했다. 지난 17일 대만 유명 유튜버는 리푸가 자신의 어머니가 백혈병 치료비를 위해 대만인들을 상대로 모금 활동을 벌였는데 현재까지도 이 모금활동이 계속되고 있다고 폭로했다. 그는 리푸가 모금 내역, 영수증, 의료 기록 증을 전부 삭제했으며 그가 찾아낸 리푸의 모금 기록은 최소 500만 대만달러에 달한다고 밝혔다. 최근 2달 동안 그를 후원하던 채널들에 올라왔던 60편의 영상이 삭제된 것으로도 알려졌다. 대만 유튜버 바오종은 어머니 의료비로 출국 제한까지 받았다는 리푸가 아버지와 일본 여행을 떠났고, 새 차도 구입했다고 밝혔다. 그는 그러면서 “리푸가 생방송 후에 모든 기록을 삭제하고 있다”며 “대만인들로부터 기부 받은 금액을 은폐하면서 대만인의 선량함을 가지고 놀았다”고 비판했다. 대만 싼리신문은 대만 일부 네티즌들이 리푸가 매번 생방송 위주로 방송한다는 사실을 발견했고 이것이 병든 어머니를 팔아 기부금을 은폐, 횡령한 것으로 의심받았다고 전했다. 그는 생방송으로 기부받은 돈으로 애플 휴대폰을 사고, 비행기 비지니스석을 이용하고, 수입차를 구매하고, 아버지를 일본여행에 데리고 갔다고 대만 언론들은 전했다. 리푸는 이에 대해 “내가 노력해서 번 돈”, “대만인 스스로 원해서 기부한 것”이라고 말했다. 
  • 신한동해오픈 아시아 골프스타 총출동

    신한동해오픈 아시아 골프스타 총출동

    9월 열리는 한국프로골프(KPGA) 코리안투어 제39회 신한동해오픈에 아시아의 골프 스타들이 총출동한다. 신한금융그룹은 17일 일본 골프의 간판스타 이시카와 료와 미국프로골프(PGA) 투어에서 뛰는 김성현, 아시안투어에서 뛰고 있는 김비오와 사돔 깨우깬자나(태국), 미겔 타부에나(필리핀) 등이 출전한다고 밝혔다. 올해 신한동해오픈은 총상금 14억원 규모로 9월 7일부터 나흘간 인천 클럽72 오션코스에서 열린다. 이 대회는 KPGA 코리안투어와 아시안투어 일본프로골프 투어(JGTO) 등 3개 단체가 공동 주관한다. KPGA 코리안투어에서 박상현, 서요섭, 이재경 등 상위 랭커들이 출전한다. JGTO에서는 나카지마 게이타, 이시카와 료, 가와모토 리키(이상 일본) 등이 출전한다. 이시카와는 JGTO 통산 18승을 거둔 선수로 2009년에 세계 랭킹 29위까지 올랐다. 지난해 이 대회에서 우승한 히가 가즈키(일본)는 DP 월드투어 대회 출전으로 올해 불참한다. 2022~23시즌 PGA 투어에 입문한 김성현과 9월 항저우 아시안게임 국가대표 장유빈 등도 우승 경쟁에 나선다. 신한금융그룹은 이번 대회 선수 상금의 3%를 기부해 한국백혈병어린이재단, 부천 세종병원 등에 기부하고 대회 자문위원단 기부를 통해 주니어 대회 창설을 대한골프협회와 협의하는 등 16회째 신한동해오픈 희망나눔캠페인도 진행한다. 한편 이번 대회에는 미국 프로야구 메이저리그에서 통산 124승을 거둬 아시아 선수 최다승 기록을 보유한 박찬호도 출전한다. 박찬호는 지난해 5월 우리금융챔피언십과 6월 SK텔레콤오픈 이후 1년 3개월 만에 다시 KPGA 정규 투어 대회에 나오게 됐다. 박찬호는 우리금융챔피언십에서는 13오버파, SK텔레콤오픈에서는 12오버파를 치고 컷 탈락했다.
  • 국내 중소 혁신제품, 우크라이나 재건현장 투입

    국내 중소 혁신제품, 우크라이나 재건현장 투입

    국내 중소기업이 개발한 다양한 혁신제품들이 전쟁으로 어려움을 겪고 있는 우크라이나 재건현장에 속속 투입되고 있다. 7일 조달청에 따르면 살균 효과가 높고 사용이 간단한 ‘마개형 UV 살균기’를 우크라이나 정부가 카호우카 댐 파괴 등으로 인한 수인성 질병 피해 최소화를 위해 시범사용키로 했다. 수도 키이우지역 병원 소아병동에 우선 공급돼 백혈병과 암 환자 등에게 안전한 식수를 제공할 예정이다. 이 제품은 생수병·식수통 등에 뚜껑 대신 결합해 UV(자외선) 파장으로 식수를 99% 이상 살균 처리할 수 있는 제품으로 수질환경 시스템이 낙후된 개발도상국이나 지진 등 대형 재난으로 식수 오염에 취약한 재난 현장에 유용하다.앞선 6월과 7월 외교부는 초기 화재 진압에 유용한 투척용 소화기와 휴대할 수 있는 포터블 엑스레이 촬영장치 등을 인도적 물품으로 지원했다. 투척용 소화기는 분말소화기와 비교해 사용이 쉽고 안전한 ‘던지는 액상 소화탄’으로 초기 화재 진화에 용이하고 경광등 및 경보 기능, 비상 시 연기배출을 위한 유리 파쇄기가 탑재되어 있다. 포터블 엑스선 촬영장치는 소형화·경량화된 엑스레이로 휴대 이동 및 이용이 편리하다. 환자 및 조작자의 방사선 노출을 최소화하고 별도 차폐시설없이 이용이 가능해 보건소 및 임시 진료소 등에서 활용이 기대된다. 김윤상 조달청장은 “우리 기업이 개발한 다양한 아이디어 제품이 우크라이나 국민들의 건강과 안전을 지키는데 기여할 수 있을 것”이라며 “우크라이나 재건·복구에 유용할 수 있는 다양한 혁신제품을 발굴해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.
  • 역시 그 가수에 그 팬… ‘LA 영웅시대’ 500만원 기부

    역시 그 가수에 그 팬… ‘LA 영웅시대’ 500만원 기부

    꾸준한 기부로 선한 영향력을 전하고 있는 가수 임영웅의 미국 팬클럽 ‘LA 영웅시대’가 기부에 동참했다. 한국소아암재단은 4일 “‘LA 영웅시대’에서 8일 임영웅의 데뷔 7주년을 맞이하여 500만원을 소아암, 백혈병, 희귀난치질환을 앓고 있는 환아들을 위해 기부했다”고 전했다. 앞서 지난 1일 임영웅이 재단에 선한스타 상금 200만원을 기부한 데 이어 팬들도 함께 기부에 동참했다. LA 영웅시대는 “임영웅 가수의 선한 영향력에 동참하고자 합니다. 임영웅 가수의 데뷔 7주년을 맞이하여 미래의 희망인 어린이들이 늘 건강하고 행복하게 뛰어놀길 바라는 마음으로 작은 정성을 보냅니다” 라고 전했다. 이번이 처음이 아니다. 팬클럽 영웅시대는 지난해 6월 임영웅의 생일을 맞아 재단에 500만원을 후원한 바 있다. 재단은 “가수와 팬들이 다양한 기관에 지속적으로 기부 활동을 이어 나가며 사회에 선한 영향력을 끼치고 있다”고 감사함을 표했다. LA 영웅시대의 기부금은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 치료비로 사용될 예정이다. 임영웅은 지난달에도 호우피해 지원을 위해 팬클럽 ‘영웅시대’ 이름으로 소속사와 함께 2억원을 기부한 바 있다. 팬들 역시 모금을 통해 곧바로 4억 2600여만원을 기부했다. 임영웅과 팬들은 아낌없이 기부로 가수와 팬의 아름다운 동행을 제대로 보여주고 있다.
  • 마음 씀씀이도 ‘영웅’… 7월 가왕전 상금 소아암 환자 위해 기부한 임영웅

    마음 씀씀이도 ‘영웅’… 7월 가왕전 상금 소아암 환자 위해 기부한 임영웅

    팬들과 함께 선한 영향력을 전하고 있는 임영웅이 7월 선한스타 가왕에 등극하며 받은 상금을 기부하며 아름다운 나눔을 실천했다. 한국소아암재단은 1일 “가수 임영웅이 받은 상금 200만원 전액을 소아암, 백혈병 환아들의 치료비로 기부했다”고 전했다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 미션을 통해 응원하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 지난달에도 호우피해 지원을 위해 팬클럽 ‘영웅시대’ 이름으로 소속사와 함께 2억원을 기부한 바 있다. 그 가수에 그 팬인지라 팬들 역시 모금을 통해 곧바로 4억 2600여만원을 기부했다. 이번에 임영웅의 이름으로 기부된 상금 200만원은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 외래 치료비로 사용된다. 매달 병원에 방문하거나 이식 등의 후유증을 치료중인 환자 가정에 교통비, 식비, 약제비, 치료부대비용 등을 지원해 안정적으로 치료받을 수 있도록 돕는다. 그간 선한스타를 통한 임영웅의 누적 기부금은 6024만원에 달한다. 임영웅은 지난 6월 5일 발매한 ‘모래 알갱이’가 국내 주요 음원 차트 1위와 음악 방송 1위를 석권했고, 미국 빌보드 차트에서 6주 연속 차트인을 하며 존재감을 빛내고 있다. 임영웅은 가수로서의 활동도 활동이지만 꾸준한 기부를 이어가며 이름처럼 영웅 같은 모습을 보여주고 있다.
  • [사일사] 경기소방 ‘헌혈왕’ 공병삼 소방위, 헌혈증 119장 어린이재단에 기부

    [사일사] 경기소방 ‘헌혈왕’ 공병삼 소방위, 헌혈증 119장 어린이재단에 기부

    경기소방의 ‘헌혈왕’ 공병삼(49) 소방위가 헌혈증 119장을 기부했다. 경기도소방재난본부는 부천소방서 소속 공 소방위가 한국백혈병어린이재단에 헌혈증 119장을 기부했다고 1일 밝혔다. 공 소방위는 지난달 27일 재단을 직접 방문해 자신이 헌혈을 통해 모은 헌혈증을 병마와 힘겹게 싸우는 어린이들을 위해 써달라며 전달했다. 공 소방위의 목표는 헌혈 500회 달성이다. 이를 위해 2주에 한번 꼴로 헌혈을 하고 있으며 좋아하는 야식도 마다한다고 전했다. 그는 “평소 운동을 할 시간이 없다보니 꾸준히 헌혈을 하기 위해 식단 조절을 하는 편”이라며 “평소에 기름진 음식을 가급적 피하고 헌혈하기 전날에는 야식도 안 먹는다”고 말했다.공 소방위는 2007년 30회 헌혈 유공장 ‘은장’에 이어 1년 만인 2008년 50회를 실천해 ‘금장’을 받았다. 건강상의 이유로 한동안 헌혈을 못하다가 다시 시작해 2020년 6월 헌혈 100회를 달성해 헌혈 유공장 ‘명예장’을 등극했다. 헌혈 실천은 지금도 이어져 어느새 169회를 기록했다. 공 소방위가 헌혈을 통한 이웃 사랑에 빠진 데에는 이웃에 헌신해온 남다른 가족사가 있다. 그의 증조할아버지부터 할아버지, 아버지까지 3대가 국가유공자인 것이다. 특히 아버지인 고(故) 공남식씨는 월남전 참전해 부상을 입은 국가유공자인데다가 공 소방위의 선배 소방공무원으로 화재진압 도중 불의의 사고를 입기도 했다. 공 소방위는 여기에 그치지않고 하루 119원을 평생 기부하기로 약속했다. 그는 “작은 실천이 모여 헌혈로 누군가의 생명을 살리는 큰 기적을 이룰거라고 믿는다”고 말했다.
  • ‘청담동 스쿨존’ 음주운전자 “백혈병 걸려 7년형 과하다” 감형 호소

    ‘청담동 스쿨존’ 음주운전자 “백혈병 걸려 7년형 과하다” 감형 호소

    서울 강남구 언북초등학교 앞 어린이보호구역(스쿨존)에서 음주운전하다 초등학생을 치어 숨지게 한 혐의로 1심에서 징역 7년을 선고받은 가해자 측이 건강 문제를 거론하며 감형을 호소했다. 서울고법 형사7부(부장 이규홍 이지영 김슬기)는 26일 특정범죄 가중처벌 등에 관한 법률위반(도주치사) 등의 혐의로 기소된 고모(40)씨의 항소심 첫 공판을 열었다. 고씨는 지난 5월 1심에서 징역 7년을 선고받았다. 이날 공판에서 고씨의 변호인은 “책임을 회피하거나 도주한 사실이 없다”고 항소 이유를 밝혔다. 변호인은 “언론에 보도되는 것처럼 술집에서 고주망태가 되어서 사고를 낸 것이 아니고, 집에서 쉬다가 자녀를 학원에 태워다 주고 오면서 잠깐 주의를 산만히 해서 사고가 난 것”이라며 억울함을 호소했다. 아울러 “염치 없지만 피고인은 현재 백혈병에 걸려 언제 어떻게 될지 모르는 풍전등화와 같은 상황이라 구금생활을 버텨낼 수 있을지 알 수 없다”며 감형을 촉구했다. 변호인은 “잘못하면 7년의 수형이 종신형이 될 수도 있다”며 “피고인이 구속되고 나서 몸무게가 18㎏이나 빠졌고, 구속된 상황이 백혈병 악화에 영향이 없는지 따져봐야 한다”고 주장했다. 변호인은 또 고씨가 현재 사업에 실패해 경제적으로 어려운 상황이고 법원에 공탁한 3억 5000만원은 손해배상금과 별도인 “위자료 성격”이었다며 피해자 측의 용서를 구하기 위해 노력하겠다고도 강조했다. 현재 유족 측은 고씨의 공탁금 수령을 거부하고 있다.A씨 변호인과 반대로 검찰은 형이 가볍다고 주장했다. 검찰은 “원심은 도주의 고의성을 인정하지 않았다”며 “범행 죄질이 좋지 않고 (피해자와) 합의되지 못한 점을 고려할 때 1심형은 가볍다”고 항소이유를 밝혔다. 이와 관련해 재판부는 A씨 측에 “건강이 안 좋으니까 양형을 줄이라는 것은 안 된다”며 “합의를 위해 추후 재판을 열겠다”고 말했다. 두 번째 공판은 9월1일 열린다. A씨는 지난해 12월 2일 오후 5시쯤 강남구 청담동 언북초 앞에서 만취 상태로 스포츠유틸리티차(SUV)를 운전하다 하교하던 당시 9세 어린이를 들이받은 뒤 현장을 이탈해 숨지게 한 혐의로 구속기소됐다. 사고 직후 경찰에 체포될 당시 A씨의 혈중알코올농도는 면허취소 수준(0.08% 이상)인 0.128%로 조사됐다. 해당 초등학교 후문 근처에 거주하던 그는 사고 후 자택 주차장까지 더 운전했다. 1심은 A씨의 구호 조치가 소극적이었음을 인정하면서도, 도주 의사가 충분히 증명되지 않았다며 뺑소니 혐의는 무죄로 판단하고 징역 7년을 선고했다. 이에 검찰과 A씨 측 모두 양형 부당을 주장하며 항소했다.
  • [단독] “죽고 싶다는 건 ‘잘 살고 싶다’는 것… 조력사망은 해방구가 아니다”[금기된 죽음, 안락사④]

    [단독] “죽고 싶다는 건 ‘잘 살고 싶다’는 것… 조력사망은 해방구가 아니다”[금기된 죽음, 안락사④]

    <4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독] 시한부 아내의 기적의 삶…“조력사망은 해방구가 아니다” [금기된 죽음, 안락사]

    [단독] 시한부 아내의 기적의 삶…“조력사망은 해방구가 아니다” [금기된 죽음, 안락사]

    고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”
  • 전국 5개 권역에 소아암 거점병원 만든다…전담진료팀 운영

    전국 5개 권역에 소아암 거점병원 만든다…전담진료팀 운영

    정부가 서울을 제외한 전국 5개 권역에 소아암 거점 병원을 육성하고 소아암 전담 진료팀을 만든다. 서울의 큰 병원에 가지 않아도 거주지 근처에서 암을 치료할 수 있도록 진료 기능을 확충할 계획이다. 보건복지부는 충남대병원(충청권), 화순전남대병원(호남권), 칠곡경북대병원(경북권), 양산부산대병원(경남권), 국립암센터(경기권)를 소아암 거점병원으로 지정한다고 20일 밝혔다. 소아암 환자는 매년 평균 1300명씩 새로 발생하고 있으며 백혈병 등 혈액암이 가장 많다. 소아암 환자가 5년간 생존할 확률(5년 상대 생존율)은 86.3%로 전체 암(71.5%)보다 높다. 1~2년간 집중적으로 치료하면 건강하게 성장할 수 있으나 수련을 마친 세부 전문의(소아혈액종양 전문의)가 전국에 69명 뿐이다. 이마저도 62.3%(43명)는 수도권에서 근무하고 있다. 소아과 전공의 확보율이 2020년 68.2%에서 2022년 27.5%로 급감하는 상황에서 중증질환이며 노동집약적인 소아암 분야는 인력난이 더욱 심각해지고 있다. 복지부는 거점병원마다 소아혈액종양 전문의를 중심으로 병동 촉탁의를 2~3명 신규 채용하고 소아내분비 등 다른 분야 소아과 전문의, 지역 내 다른 병원 소속 전문의 등을 활용해 소아암 전담 진료팀을 만들 계획이다. 화순전남대, 양산부산대, 충남대병원은 올해 말 수련을 마치는 전공의를 촉탁의로 채용하고 현재 근무 중인 입원전담의나 촉탁의를 합류시켜 병원 내 전담팀을 구성한다. 칠곡경북대병원은 지역 대학병원 소속 소아혈액종양 전문의와 지역 병의원에 근무하는 소아암 치료 경력 전문의를 거점병원 진료에 참여시킨다. 강원도 지역 소아암 진료는 국립암센터가 지원할 계획이다. 지역 거점 병원에서 치료하기 어려운 고난도 중증 외과수술, 첨단장비가 필요한 항암치료는 수도권 병원이나 국립암센터에서 받도록 하고, 치료 후 지역 거점 병원으로 옮겨 후속 진료를 받을 수 있도록 연계 체계도 구축하기로 했다.
  • KB국민카드, 어르신·소아암 환아 지원… 신생 기업에 투자

    KB국민카드, 어르신·소아암 환아 지원… 신생 기업에 투자

    KB국민카드는 사회적 책임을 다하고 세상의 변화를 주도하는 ESG(환경·사회·지배구조) 선도기업으로 거듭나기 위해 다양한 사회공헌 활동을 지속하고 있다. 정교한 ESG 관리체계를 구축하고 지속가능경영 가치의 확산을 위해 노력할 예정이다. KB국민카드는 2011년부터 돌봄이 필요한 어르신을 지원하고 있다. 올해 5월에도 독거노인종합센터에 카네이션, 후원금, 후원물품을 전달했다. 또 2013년부터 10년째 소아암 환아 치료비 지원과 임직원의 헌혈증 기부, 소아암 환자 전문 심리상담 및 가족 쉼터 보수 사업 등 한국백혈병어린이재단과 함께 다양한 사회공헌 사업도 진행하고 있다. 또 기후변화 대응을 위한 친환경 활동과 더불어 전국 초·중등 학생들을 대상으로 아동·청소년들의 금융교육 관련 사회공헌 활동도 다양하게 펼치고 있다. 스타트업 액셀러레이팅 프로그램인 ‘퓨처나인’을 통해 신생 창업 기업이 지속가능하도록 투자와 지원을 아끼지 않고 있다. 또 지역 경제 영향 분석과 정책 방안 수립 시에 228개 지방자치단체가 활용할 수 있도록 ‘데이터루트’ 서비스를 통해 카드 매출 빅데이터를 무상으로 제공할 예정이다. 활동 영역도 넓히고 있다. 캄보디아, 태국, 인도네시아 등의 아동과 청소년 복지 향상을 위한 글로벌 사회공헌 활동도 추진할 예정이며 장애인 고객의 상담 접근성 확대를 위한 콜봇 상담 서비스도 선보인다. KB국민카드는 앞으로도 기업의 사회적 책무에 최선을 다하고 친환경, 사회 공헌, 동반 성장은 물론 다양한 형태로 사회적 가치를 높일 수 있는 사업 추진과 지원을 위해 노력할 계획이다.
  • [단독] 그는 왜 스위스서 죽음을 준비하나 [금기된 죽음, 안락사②]

    [단독] 그는 왜 스위스서 죽음을 준비하나 [금기된 죽음, 안락사②]

    <2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자
  • [단독]“한국에서 죽는 게 두렵다…” 안락사 원하는 사람들[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]“한국에서 죽는 게 두렵다…” 안락사 원하는 사람들[금기된 죽음, 안락사]

    10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독] 암 그리고 정신질환… 연령별로는 2030 가장 많아 [금기된 죽음, 안락사①]

    [단독] 암 그리고 정신질환… 연령별로는 2030 가장 많아 [금기된 죽음, 안락사①]

    <1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독]한국인 조력사망 희망자 살펴보니…2030·암 가장 많았다[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]한국인 조력사망 희망자 살펴보니…2030·암 가장 많았다[금기된 죽음, 안락사]

    디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
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